سيأتي الوقت ولن تكون هناك أمراض مستعصية على الإطلاق ، ولكن الآن ، للأسف ، لا يستطيع الأطباء علاج الجميع. لذلك ، تتمثل إحدى المهام الهامة للصندوق في دعم أولئك الذين يواجهون مشاكل ، وتقديم المساعدة الشاملة لهم. هذا هو السبب في أننا نقوم بكل الطرق الممكنة بتطوير مشاريع الطب التلطيفي ، والتي يمكن أن تحسن نوعية حياة المرضى الذين لا يمكن علاجهم ، وخاصة الأطفال ، وتخفيف أعراض أمراضهم.

كما تعلم ، فإن طب الأطفال المسكن هو نوع من الرعاية الطبية الملطفة التي توفر الفحص والتدخل الضروريين للأطباء ، والغرض منها هو التخفيف من معاناة الأطفال المصابين بأمراض مميتة. وفي هذا الصدد ، من المهم للغاية مراعاة الحالة الجسدية والعاطفية والعقلية للأطفال.

ميزات الرعاية التلطيفية للأطفال

يحتاج المرضى الذين يتلقون الرعاية التلطيفية إلى دعم 24 ساعة في اليوم ، 7 أيام في الأسبوع ، وبالتالي فإن مهمة الأطباء هي توفيرها. كل شيء مهم هنا: الاستجابة في الوقت المناسب للتغيير في حالة المريض ، ورؤية أي مناطق مشكلة ، وتقديم المساعدة النفسية ، وتوفير جميع الأدوية والأجهزة ، وكذلك وسائل الرعاية اللازمة. بالطبع هذا غير ممكن بدون تفاعل وثيق مع المريض نفسه وعائلته.

إن التطورات في الطب الحديث تجعل من الممكن إطالة عمر عدد متزايد من المرضى الميؤوس من شفائهم ، ولكن في نفس الوقت يظلون معتمدين بشدة على التقنيات الجديدة والمكلفة للغاية في كثير من الأحيان لصيانتها. وهذا ينطبق على أشد الأمراض المزمنة الخلقية والمكتسبة. في الممارسة العملية ، غالبًا ما يتم إجراء العلاج الذي يهدف إلى إطالة عمر الطفل والرعاية التلطيفية في نفس الوقت. يحتاج المريض الذي عانى من أزمة مرة أخرى إلى العلاج وإعادة التأهيل بهدف إطالة حياته ، وبالتالي ، فإن النهج الفردي مطلوب لجميع المرضى. تبذل مؤسسة رئيس الملائكة ميخائيل الخيرية الدولية قصارى جهدها للمساعدة في توفير الظروف اللازمة للأطفال المرضى من أجل التخفيف من مصيرهم.

توفير الرعاية التلطيفية للأطفال في المنزل

عندما يتعلق الأمر برعاية طفل يحتضر في المنزل ، فمن المؤكد أن هذا ممكن ، ولكن فقط إذا كان المتخصصون في الرعاية التلطيفية قادرين على تقديم المساعدة في أي وقت من اليوم. وبالطبع ، إذا كان هناك متخصصون آخرون ، وهناك أيضًا شخص سيكون مسؤولاً عن التواصل بين خدمات العيادات الخارجية والمستشفى ، المتخصصين الأفراد. إذا لزم الأمر ، يجب أن تقوم بترتيب دخول المريض إلى المستشفى على الفور. من المهم مراعاة حالة الوالدين وقوتهم النفسية والجسدية الذين قد يحتاجون إلى استراحة. هذا ضروري في حالة المرض المزمن التدريجي طويل الأمد. لهذا السبب يحتاج الآباء إلى التأكد من عدم تركهم دون مساعدة مناسبة.

استشفاء طفل مريض

وتجدر الإشارة إلى أن معظم المرضى يفضلون البقاء في المنزل إذا أتيح لهم الاختيار. على الرغم من وجود حالات معاكسة ، عندما يتم التعبير عن الرغبة في الاستشفاء. في المرحلة النهائية من المرض ، لا يمكن تقديم رعاية ملطفة كاملة إلا في محيط المستشفى ، حيث يتم تنظيم عمل الموظفين بشكل جيد ، ولا توجد عقبات أمام رعاية المريض.

أيضًا ، مؤخرًا ، في العديد من العيادات ، بدأ إيلاء اهتمام خاص لاحتياجات المرضى وأحبائهم. أصبح جدول الزيارات لوحدات العناية المركزة أكثر حرية ، وهناك مرونة أكبر فيما يتعلق بالفحوصات الإلزامية ومراقبة حالة المريض. يتم تنفيذ فلسفة الرعاية التلطيفية التي يتم تقديمها للأطفال بنجاح في عمل المستشفى حيث يتم إيلاء كل الاهتمام لراحة وجودة حياة المريض. كل ما يتم فعله للمريض وأحبائه مهم لتقييمه على أساس هذه الأهداف. هذا هو السبب في أنه من المهم اختيار الموظفين الذين يوافقون على هذا النهج بعناية ، مع الأخذ في الاعتبار أن الرعاية التلطيفية ، وكذلك العناية المركزة ، لا تحتوي على تقنيات تناسب جميع المواقف.

كما ترى ، تتطلب الرعاية التلطيفية الكاملة للأطفال جهودًا منسقة من دائرة كبيرة من المتخصصين - الأطباء والأطباء النفسيين والأخصائيين الاجتماعيين ورجال الدين والمتطوعين. إنه النشاط النشط لكل واحد منا الذي يمكن أن يمنح الأطفال وأولياء أمورهم المزيد من الوقت ليكونوا معًا ، فرصة لرؤية يوم جديد. لذلك ، تدعو مؤسسة رئيس الملائكة ميخائيل إلى التعاون من جميع الذين يرغبون في المساعدة في تخفيف معاناة الأطفال.

ماريا روليك:

مرحبا! معكم مجدداً قناة "Mediadoktor" برنامج "طفولة صحية" ومضيفيها - أنا ماريا روليك ، وطبيب الأطفال ألكسندر لوبانيخين ، نائب رئيس أطباء عيادة الأطفال "تشايلد". مرحبا!

الكسندر لوبانيخين:

مساء الخير!

ماريا روليك:

لقد عدنا أخيرًا بعد إجازة طويلة ، بعد استراحة. واليوم ضيفنا هو طبيب الأطفال ، اختصاصي طب الأطفال حديثي الولادة أوكسانا أناتوليفنا موناخوفا - رئيس مبنى طب الأطفال لحديثي الولادة والرضع في مستشفى فيلاتوف للأطفال السريري رقم 13 ، ورئيس أخصائي طب حديثي الولادة في المنطقة الشمالية الغربية من موسكو. مرحبًا أوكسانا أناتوليفنا!

أوكسانا موناخوفا:

مرحبا!

ماريا روليك:

واليوم لدينا موضوع معقد وصعب إلى حد ما ، ويبدو لي أنه يجب مناقشته على أي حال. سنتحدث عن الرعاية التلطيفية للأطفال ، الذين يشار إليهم ، وكيف يتم تنظيمها في بلدنا في موسكو ، في روسيا ، وعلى وجه الخصوص ، في مستشفى فيلاتوفسكايا. والسؤال الأهم ، الذي لا يفهمه الكثير من الناس لأنفسهم حقًا ، هو ما هو الطب التلطيفي ، ماذا يعني هذا المصطلح؟ لأنه بالنسبة للكثيرين يشبه حكم الإعدام. ما هو وماذا يشمل هذا المفهوم؟

أوكسانا موناخوفا:

الرعاية التلطيفية هي قسم المساعدة الذي يتبع تشخيصًا صعبًا ، ولكن بعد ذلك تستمر الحياة. أي يجب أن نجعل هذه الحياة أسهل ، وأن نستمر فيها قدر الإمكان ، فهذه حياة بلا ألم حتى النهاية ، ونجعلها مريحة قدر الإمكان لكل من الوالدين والطفل نفسه.

تختلف الرعاية التلطيفية للأطفال إلى حد ما عن تلك الخاصة بالبالغين. أولاً ، يختلف في هيكل وقوعه. أي ، إذا كانت هذه أمراضًا أورامًا في علم أمراض البالغين ، فعندئذٍ في هيكل الأطفال ، تشغل أمراض الأورام حوالي 10-15 ٪ ، وكل شيء آخر هو الأمراض الوراثية وأمراض الكروموسومات الشديدة ، وهذه إصابات ، على وجه الخصوص ، إصابات الدماغ ، والتي تؤدي لاحقًا إلى الإعاقة ، وهي آفات عضوية شديدة في الدماغ تؤدي أيضًا إلى إعاقة شديدة ووفاة مبكرة للطفل. وهذه هي الحياة التي يجب أن تكون مريحة وغير مؤلمة منذ لحظة التشخيص وحتى وفاة الطفل ، ويجب مساعدة الآباء وبعض الأطفال على قبول هذا التشخيص عندما يكونون بالفعل في سن واعية.

الرعاية التلطيفية هي قسم المساعدة الذي يتبع تشخيصًا صعبًا ، ولكن بعد ذلك تستمر الحياة. وهذا يعني أننا يجب أن نجعل هذه الحياة أسهل ، ونستمر إلى أقصى حد ممكن.

ماريا روليك:

عندما أسافر في جميع أنحاء موسكو ، غالبًا ما أصادف هذا الملصق ، إذا لم أكن مخطئًا ، فهو ينتمي إلى بعض المؤسسات التي تتعامل مع الرعاية التلطيفية ، وتقول إنه إذا تعذر علاج الشخص ، فهذا لا يعني أنه لا يمكن مساعدته . بدلاً من ذلك ، نحن نتحدث عن المساعدة في التخفيف من الحالة ، أم أننا نتحدث عن نوع من التنشئة الاجتماعية لهذا الطفل؟

أوكسانا موناخوفا:

يتم تقديم المساعدة الطبية والاجتماعية هنا. يتم تمثيل هيكل الرعاية التلطيفية ، الذي تم إنشاؤه في روسيا ، من خلال الأقسام التلطيفية للمرضى الداخليين ، أي حيث يتم تقديم الرعاية الطبية ، فهذه منظمات طبية. هناك رعاية مسكّنة منتهية الصلاحية ، وهذه هي المساعدة في المنزل ، أي يتم توفير جميع التدابير اللازمة في المنزل ، والمساعدة النفسية والروحية - أي. وهناك أيضًا دور رعاية المحتضرين - هذه مجرد مؤسسات طبية واجتماعية تستهدف المريض مؤخرًا.

الكسندر لوبانيخين:

أي عندما لا يستطيع المريض البقاء في المنزل؟ وأين هذا الانفصال - في المنزل أم لا في المنزل؟

أوكسانا موناخوفا:

هذه هي رغبة الوالدين في الغالب. إذا كانوا مستعدين لتوديعهم في المنزل ، فيمكن أن يكون الطفل في المنزل. في بعض الأحيان ، يمكن أن تكون حياته ، التي يمكن أن تستمر لعدة سنوات ، على جهاز التنفس الصناعي ، وهذا ممكن أيضًا في المنزل. يجد بعض الآباء صعوبة في إدراك مثل هذا الموقف ، لذلك قد يكون هذا الطفل في مأوى عندما لا يحتاج إلى معالجة طبية نشطة. حسنًا ، أولئك الذين يحتاجون إليها يجب أن يكونوا في وحدات الرعاية التلطيفية للأطفال ، أي في مستشفانا ، في وحدة الرعاية التلطيفية.

الكسندر لوبانيخين:

هل توفر هذه الرعاية التلطيفية للأطفال الدعم النفسي للآباء؟ أم أنه مجال منفصل للعمل معهم؟

أوكسانا موناخوفا:

إنها ليست منفصلة ، فهي قريبة جدًا. يخضع جميع أطبائنا المتخصصين في الرعاية التلطيفية لندوات وندوات عبر الإنترنت في وضع مستمر لتوفير الرعاية التلطيفية ، والمساعدة النفسية - سواء كانت موجهة إلى المرضى أو موجهة إلى الوالدين ، وكذلك موجهة إلى أنفسهم ، لأنهم بالطبع يعملون بالقرب من الموت صعب.

ماريا روليك:

قلتم إن الرعاية التلطيفية للكبار والأطفال تختلف ، على وجه الخصوص ، من حيث التشخيص ، أي من حيث الأمراض التي تظهر. يمكننا التحدث بمزيد من التفاصيل حول من يتم تقديم هذه المساعدة عندما يتعلق الأمر بالأطفال ، وما الذي تعمل معه مستشفى فيلاتوفسكايا بالضبط في أغلب الأحيان - مع أي تشخيص ، مع أي أطفال ، في أي عمر؟

أوكسانا موناخوفا:

نعم نستطيع. أولاً ، يتم تقسيم جميع المرضى الخاضعين للرعاية التلطيفية إلى أربع فئات اعتمادًا على الدرجة ، وإمكانية إعادة التأهيل المحتملة ، أي إلى أي مدى يمكن تعديل حالة الطفل ، ومدى قرب النهاية. في مستشفانا ، يركز قسم الرعاية التلطيفية بشكل أكبر على الأطفال المصابين بأمراض عصبية ، ويقتصر على بضع سنوات من العمر - حتى 4 سنوات. في معظم الحالات ، يأتي الأطفال إلينا في سن حديثي الولادة ، ونقوم بتقييم حالتهم (لجنة طبية زائرة) ، ونأتي بناءً على طلب الأطباء الذين اشتبهوا في أن الطفل سيحتاج إلى رعاية ملطفة ، وبالتالي ، نخلق رؤيتنا الخاصة. أي نفهم أنه يحتاج إلى رعاية ملطفة ، لا يحتاج ، ونعطي رأيا. نعم إنها كذلك؟ نحن على استعداد لقبول هذا الطفل. لا ، أليس كذلك؟ يمكنك الاستمرار في المساعدة ، فهي ذات طبيعة طبية. نشك في أنه إما بحاجة إلى مساعدة في مؤسسة طبية أخرى ، أو رعاية ملطفة ، ولكن في اتجاه مختلف قليلاً. وعندما نأخذ الأطفال إلى مكاننا ، بالطبع ، نعرض أيضًا على الآباء البقاء معنا.

في مستشفانا ، يركز قسم الرعاية التلطيفية بشكل أكبر على الأطفال المصابين بأمراض عصبية ، وهو مقيد بالعمر - حتى 4 سنوات.

ماريا روليك:

هل لديك أطفال مع والديهم؟

أوكسانا موناخوفا:

نحن نقدم هذه الفرصة. لسوء الحظ ، فإن العديد من الأطفال ليس لديهم آباء بالفعل.

ماريا روليك:

مهجور؟

أوكسانا موناخوفا:

هؤلاء هم الأطفال الذين هجرهم آباؤهم.

الكسندر لوبانيخين:

قلتم أن الطبيب هو الذي يحدد مؤشرات الرعاية التلطيفية ، ثم تقرر اللجنة ما إذا كانت هذه المؤشرات موجودة أم لا. هل هذا طبيب رعاية أولية أم طبيب أطفال أم من هؤلاء الأطباء؟

أوكسانا موناخوفا:

أي طبيب يعمل مع هذا الطفل. هؤلاء أطفال بشكل عام ثقيل نوعًا ما ، وإذا ذهبنا إلى مكان ما مع عمولة ، فإننا نذهب إلى المستشفيات. في البداية ، يتم إجراء مثل هذه التشخيصات في المستشفى أو في وحدات العناية المركزة أو في وحدات التمريض.

الكسندر لوبانيخين:

إذا لم يوجه العاملون الصحيون أسرة معينة إلى الحاجة إلى الرعاية التلطيفية ، فهل يمكن للعائلة أن تذهب إلى قسمك أو إلى قسم آخر بمفردها؟

أوكسانا موناخوفا:

نعم ، بالطبع ، يمكنهم الاتصال بنا بخصوص مثل هذا الطلب. سيتم إدخال الطفل إلى المستشفى بسبب مرضه الرئيسي ، وسيتم إجراء لجنة طبية في المستقبل. يمكنهم أيضًا الذهاب إلى دار العجزة ، فهذه مؤسسة طبية واجتماعية ، وهي في الغالب من النوع الخيري ، مدعومة بأموال المحسنين ، وهناك جميع المتخصصين الذين يمكنهم أيضًا اتخاذ قرار بشأن عدم استطاعة المريض .

الكسندر لوبانيخين:

أي أن مستشفى فيلاتوف ، إلى حد كبير ، لا يجمع فقط المرضى من أقسامه ، ولكن أيضًا من المستشفيات الأخرى؟

أوكسانا موناخوفا:

نحن نقبل المرضى الآخرين.

ماريا روليك:

نقول أن هذا يحدث في العيادات. لكنك تطرقت بالفعل إلى حقيقة أن هناك خدمة استشارية مسكنة صادرة. هل هي ضرورية لتأكيد الحاجة إلى هذه المساعدة ، أم أنها تساعد في حال قرر الوالدان ترك الطفل في المنزل والاعتناء به؟ ما هذا على أي حال؟

أوكسانا موناخوفا:

هذه مساعدة متعددة الاستخدامات وعملية في معظمها. الآباء على اتصال دائم بالطبيب المعين وطاقم التمريض عبر الهاتف وطرح الأسئلة وحل المشكلات اللازمة. وفي المستقبل ، إذا احتاج الطفل إلى مساعدة ، تحتاج الأم إلى المساعدة ، على سبيل المثال ، في إعداد التحقيق ، أي أنها لم تنجح ، يغادر طاقم التمريض لها على وجه السرعة ، أي الممرضة التي تعمل معها تساعد . هناك حالات تحتاج فيها إلى مساعدة المتخصصين ، على سبيل المثال ، طبيب أعصاب ، وطبيب أعصاب يزور ، ويقدم المساعدة ، ويستشير في المنزل. لكن هذا بالطبع لا ينفي المساعدة في نظام التأمين الطبي الإجباري ، أي المساعدة المعتادة في العيادة الشاملة ، عندما يذهب الأطباء أيضًا إلى المنزل ويساعدون الطفل في المنزل.

ماريا روليك:

هل هذه الخدمة مدفوعة أيضًا من قبل OMS؟ هذا هو للتأمين؟

أوكسانا موناخوفا:

لا ، هذه أنظمة ميزانية مختلفة. يتم تضمين الرعاية التلطيفية في الميزانية المحلية ، وهذا هو مساعدة من موسكو. وفقًا لذلك ، يمكن لأطفال موسكو تلقي هذه المساعدة في مستشفيات موسكو.

ماريا روليك:

كيف يتم تنظيمها في بلادنا ، ما مدى تطورها؟ نحن نتحدث في الوقت الحالي ليس فقط عن مستشفى فيلاتوفسكايا ، وعن الفرص المتاحة أمامك ، ولكن في جميع أنحاء روسيا.

أوكسانا موناخوفا:

يتم تنظيم خدمات الرعاية التلطيفية في جميع أنحاء روسيا. قد لا يكونون في جميع المدن ، لكنهم في كل مكان في المدن الكبيرة.

يتم تنظيم خدمات الرعاية التلطيفية في جميع أنحاء روسيا. قد لا يكونون في جميع المدن ، لكنهم في كل مكان في المدن الكبيرة.

ماريا روليك:

هل يمكن لمنطقة موسكو التقديم ، أم أن لديهم خدماتهم الخاصة؟

أوكسانا موناخوفا:

إذا كان لدينا طفل مصاب بمرض ملطّف في موسكو وفي مستشفانا ، فإننا نضع بروتوكولًا بشأن عدم قدرة المريض على التحمل.

ماريا روليك:

ما هو عدم القدرة على الشفاء؟

أوكسانا موناخوفا:

عدم الملاءمة هو عدم القدرة على علاج مريض من مرض معين ، مما يؤدي حتمًا إلى الوفاة في مرحلة مبكرة. في هذه الحالة ، نتفاوض بالفعل مع المنظمات الطبية المحلية لنقل الطفل إلى مكان إقامته ، حيث يتم نقله لاحقًا إلى الرعاية التلطيفية.

ماريا روليك:

هل تساعد في إيجاد مثل هذه الفرصة في مكان إقامتك؟

أوكسانا موناخوفا:

ماريا روليك:

طوال الوقت نسمع هذه الكلمة الرهيبة - المفاجأة لموت هذا الطفل. بقدر ما أفهم ، في مثل هذه الحالات ، يجب أن يكون الأطفال في المستشفى ، عندما يتعلق الأمر بأعمار قصيرة. وفي أي الحالات يُتخذ القرار بإمكانية نقل الطفل إلى المنزل ، ويتم توفير هذه الخدمة له في المنزل؟

أوكسانا موناخوفا:

عندما علمنا الأم تمامًا أن تعتني بالطفل ، عندما يمكنها وضع أي مسبار وتنظيف مجرى الهواء للطفل ، فإنها توفر له التغذية الكاملة ، أي أنها تعرف كيفية إطعام مثل هذا الطفل المميز وتتصرف بدون مساعدة العاملين في المجال الطبي.

ماريا روليك:

من حيث المبدأ ، التواجد في المستشفى معك ليس دائمًا حتى النهاية ، يحدث أحيانًا لتثقيف الوالدين حتى يتمكنوا من التقاط مثل هذا الطفل والتواجد معه ، ربما يكون لديهم أطفال أكبر أو أصغر سناً بحيث يمكن لجميع أفراد الأسرة أن يكونوا حتى النهاية مع مثل هذا الطفل؟

أوكسانا موناخوفا:

نعم. هناك جانب سلبي ، عندما يكون الطفل في الأسرة ، هناك مفهوم الراحة الاجتماعية. تساعد وحدة الرعاية التلطيفية أيضًا في ذلك. عندما يكون هناك أطفال أكبر سنًا يحتاجون في وقت ما إلى الراحة والذهاب إلى البحر ، لا يمكنهم اصطحاب طفل ثقيل معهم ، يتم إرسال الطفل للحصول على راحة اجتماعية إلى وحدة التسكين ، حيث يقدم الطاقم الطبي الرعاية الكاملة.

عندما يكون هناك أطفال أكبر سنًا يحتاجون في وقت ما إلى الراحة والذهاب إلى البحر ، لا يمكنهم اصطحاب طفل ثقيل معهم ، يتم إرسال الطفل للحصول على راحة اجتماعية إلى وحدة التسكين ، حيث يقدم الطاقم الطبي الرعاية الكاملة.

ماريا روليك:

هذا أمر رائع حقًا لأن العثور على مثل هذا الطفل ليس أمرًا مرهقًا لجميع أفراد الأسرة فحسب ، بل إنه صعب للغاية جسديًا على الأم ، أو لجميع أفراد الأسرة الذين يقدمون الرعاية. هذه 24 ساعة ، حسب فهمي ، وفي الوضع الثابت. أخبرني ، كثيرًا ما أسمع ، قرأت على الإنترنت نداء للمساعدة ، وجمع الأموال ، وما إلى ذلك. لقد تطرقنا بشكل غير مباشر إلى الموضوع الذي يقول إنه إذا احتاج الطفل إلى جهاز تنفس صناعي ، فهذه معدات طبية باهظة الثمن ، وليست كل أسرة ، بل قلة ممن يستطيعون شراءها ، أو تساعد هؤلاء المرضى على الشراء ، أو التبرع ، أو بطريقة ما. يمكن أن تقدم بحيث لا يكون الطفل دائمًا في المستشفى؟

أوكسانا موناخوفا:

علبة. خدمة الرعاية التلطيفية التي نقدمها غير مهيأة للعمل مع أجهزة التهوية الاصطناعية ، أي أن هذا ليس اتجاهنا. لكن أجهزة مثل مكثف الأكسجين ، أو شفاط ، أو شيء يساعد على إزالة المخاط من الجهاز التنفسي ، أو أي معدات طبية أخرى يحتاجها الأطفال في ملفنا الشخصي ، فإننا نعطيها. هي ، ونحن نوفر كل الأطفال المرتبطين بنا.

ماريا روليك:

ويجب على الآباء ألا يشتروا كل هذه الأنابيب وقطع الغيار لأموالهم الخاصة ، لكن هل يمكنهم الاتصال بك؟

أوكسانا موناخوفا:

ليس لنا. يلجأ الآباء إلى خدمات المساعدة الاجتماعية للحصول على الإمدادات. هؤلاء الأطفال معاقون منذ الصغر وتزودهم الدولة بشكل كامل بجميع المواد الاستهلاكية ، لذلك عندما يكون لديهم إعاقة ، فإنهم يتلقون كل ما يحتاجون إليه في خدمة المساعدة الاجتماعية.

هؤلاء الأطفال معاقون منذ الصغر وتزودهم الدولة بشكل كامل بجميع المواد الاستهلاكية ، لذلك عندما يكون لديهم إعاقة ، فإنهم يتلقون كل ما يحتاجون إليه في خدمة المساعدة الاجتماعية.

الكسندر لوبانيخين:

هل يمكنك طرح سؤال أقرب إلى قسمك؟ أود أن أفهم ما هو - بالمعنى التقريبي ، قدرة القسم ، أي نوع من المتخصصين هؤلاء ، ما هو الملف الشخصي للمتخصصين؟ لأننا نناقش الآن أشياء مفهومة ، لكني أود أن أنقل أن هؤلاء هم الأشخاص الذين يتعلمون ويعرفون كيفية العمل مع هذا الملف الشخصي للمرضى ، لأنك تلقيت تعليمًا طبيًا ، إذا لم تصادف مثل هؤلاء المرضى كل يوم ، أنت لست مثل هذه المهارة. احصل عليها. ما هي وحدة الرعاية التلطيفية ، وما هي موجودة ، وما هو غير موجود ، وما المتخصصين ، وماذا تريد ، وأين تريد الانتقال في إطار قسمك؟

أوكسانا موناخوفا:

لدينا فيلق من طب الأطفال وأمراض حديثي الولادة. يوجد في هيكل هذا المبنى قسم للرعاية التلطيفية. هذا القسم صغير ومصمم لسبعة أسرة ، ومن حيث المبدأ ، نحن على استعداد لوضع كل هؤلاء الأطفال مع والديهم. في الوقت الحالي ، لا يوجد أحد من الوالدين معنا. تعمل الممرضات الحاصلات على مؤهلات وتخصصات "ممرضة في طب الأطفال لرعاية الأطفال حديثي الولادة" مع الأطفال ، بالإضافة إلى تلقي هؤلاء الأخوات تدريبًا في مجال الرعاية التلطيفية ، وكذلك الأطباء. في البداية ، هؤلاء أطباء أطفال حصلوا فيما بعد على شهادات في طب حديثي الولادة وحصلوا بعد ذلك على شهادات في الرعاية التلطيفية أو واصلوا دراساتهم. الآن تم نقل جميع التدريبات تقريبًا إلى الإنترنت ، كما أنهم يحضرون العديد من الندوات عبر الإنترنت أو المؤتمرات المخصصة للرعاية التلطيفية.

الكسندر لوبانيخين:

هل هناك قاعدة تعليمية في هذا الاتجاه؟

أوكسانا موناخوفا:

نعم ، لدينا بالفعل.

ماريا روليك:

لقد كررت عدة مرات أن ممرضات الرعاية التلطيفية قد تلقوا دورات خاصة وأطباء. وما الذي يتضمنه هذا التدريب تحديدًا ، ما الذي يتم التأكيد عليه أكثر؟ إلى الدعم النفسي عند العمل مع هؤلاء الأطفال أو الدعم النفسي من الأطباء والممرضات أنفسهم؟

أوكسانا موناخوفا:

على حد سواء. هنا ، إلى حد كبير ، فهم الرعاية التلطيفية نفسها ، أن هذه ليست النهاية ، ولإبلاغ الآباء بأننا نواصل تقديم الرعاية الطبية ، فإننا نفعل كل ما هو ضروري للطفل. نسمح له بأن يكون في ظروف أكثر راحة ، أي نزيل الألم ، ونزيل المخاط نفسه الذي يمنع الطفل من التنفس ، ونعالج الأمراض المصاحبة له ، مدركين أن كل هذا في يوم من الأيام سينتهي. ويتم ضبط كل التدريب وفقًا لذلك ، يمتلك الأطباء في البداية جميع التلاعبات الطبية. هناك المزيد من الفهم لكيفية مساعدة مثل هذا الطفل.

بالطبع ، إذا وضعت طبيب أطفال بجوار طفل غير قابل للشفاء ، فسوف يرفع يديه: لا أعرف ماذا أفعل. كليتاه لا تعملان بشكل جيد ، لا يفهم ما يحدث ، لا يتطور على الإطلاق - كيف يمكنني مساعدته؟ فحوصاتنا ، على سبيل المثال ، لبول ودم هذا الطفل ، تتدهور بشكل طبيعي ، لكنها تتدهور من حيث المرض الأساسي ، ومن ثم لا يمكننا المساعدة. إما أنها حالة مرتبطة بالمرض الأساسي. على سبيل المثال ، الالتهاب الرئوي قد انضم ، أو تم إزعاج غذاء الجلد ، وهناك حاجة إلى تدليك إضافي ، والعلاج ، وبعض العناية بالأطفال مطلوبة. هذا هو بالضبط ما يدرسه أطباء الرعاية التلطيفية لدينا.

الكسندر لوبانيخين:

إن الأطفال الذين تعيش معهم الآن ، كما قلت ، موجودون هناك بدون والديهم. إذا كان هذا الطفل يتمتع بتوقعات أفضل لفترة أطول ، فأنا أعتقد أن هؤلاء ، في الأساس ، ما زالوا أطفالًا صغارًا جدًا ، إذا لم يكن هذا شهرًا ، وليس شهرين ، أو ثلاثة ، ولكن لبعض السنوات يمكنه العيش في شكل واحد أو فائدة أخرى ، هل يبقون طوال هذه الفترة في القسم ، أم هناك فترة إقامة ويتم نقلهم إلى مكان آخر؟

أوكسانا موناخوفا:

في مستشفانا ، الحد الأقصى هو 4 سنوات ، أي يمكن أن يكون هذا الطفل معنا لمدة 4 سنوات ، وسيتم نقله في المستقبل.

ماريا روليك:

إذا كنا نتحدث عن سن مبكرة جدًا ، يرغب الأطفال في التطور ، ويريدون رؤية شيء مشرق ، ولمس ، ولعب ، قدر الإمكان في حالتهم. إذا كنا نتحدث بالفعل عن سن أكبر ، فإنهم بحاجة إلى مزيد من النشاط. كيف يمكنك المساعدة في هذا؟ هل يتم تقديم هذه الرعاية وهل تدخل في الرعاية التلطيفية؟

أوكسانا موناخوفا:

بالطبع ، يتم تضمين هذا في الرعاية التلطيفية. وهذا هو بالضبط الاختلاف عن الرعاية التلطيفية للبالغين. الأطفال بحاجة إلى التنمية. مهما كان ، يجب أن يتم إمساكه بمقابضه ، وأن يتم لمسه ، وضغطه ، وقول كلمة لطيفة ، ولطيفة ، وإظهار الألعاب ، وإعطائه ألعابًا لحملها ، ونحن جميعًا نمتلكها. يمتلك الأطفال ألعاب وهواتف نقالة مختلفة. غالبًا ما تأخذهم الأخوات على أيديهم ، وتأخذهم في نزهة على الأقدام. ليس لدينا في كثير من الأحيان ، ولكن مع ذلك ، يأتي متطوعون يخرجون إلى الشارع مع الأطفال في عربات أطفال ويمشون هناك لفترة من الوقت. يستجيب الأطفال. على الرغم من حقيقة أنه لم يتم تطوير جميع الأطفال وفقًا لأعمارهم ، إلا أن هؤلاء الأطفال يستجيبون. يبتسمون أحيانًا ، كل منهم له طابعه الخاص. الأطفال جميعًا مختلفون ، لكنهم يظلون أطفالًا.

الكسندر لوبانيخين:

نحن ، بصفتنا طلابًا في الجامعة الطبية ، كان لدينا أيضًا قسم في قازان ، بما في ذلك المستشفى حيث كان هناك قسم للأطفال الرافضين ، لذلك رحب الأطباء دائمًا بوجود الطلاب مع هؤلاء الأطفال ، لأنه ، بطريقة أو بأخرى ، كان العدد من الممرضات والأطباء لم يكن كذلك ، لم يتمكنوا من توفير مستوى التفاعل الاجتماعي المطلوب حتى يتمكنوا من التطور ، لأنه حتى لو كان هناك 3 ممرضات لكل قسم ، فهناك 35 طفلاً ، على سبيل المثال ، والأطباء بشكل عام بحاجة إلى أن يكونوا تعامل ، لفعل شيء آخر. هل المتطوعين الوصول إلى هؤلاء الأطفال؟ من أين أتوا ، وكيف يمكنك أن تصبح هؤلاء المتطوعين؟

أوكسانا موناخوفا:

لكي تصبح متطوعًا ، يجب أن تكون بصحة جيدة على الأقل ، وأن يكون لديك سجل طبي ، وأن تحصل على جميع التطعيمات وأن تتصل بإدارة مستشفانا بهذا. نرحب دائمًا بالمتطوعين ويسعدنا وجودهم معنا. هنا يأتون لمساعدة الأخوات. بالطبع ، المجيء لمرتين أو مرتين هو بعض المساعدة ، لكن قليلاً ليس هو نفسه. يصبح الأطفال مرتبطين ، وتكون الأخوات غيورات إلى حد ما من هذا. لذلك ، يمكنهم أن يمشوا شخصًا ما ، لكن ليس شخصًا آخر (سأذهب بنفسي ، وهذا هو طفلي الذي كان يكذب لسنوات). بالطبع هم مرتبطون ، والأخوات يعملن في نوبات ، دائما يعملن ، يأخذن نفس الأطفال ، حتى يعرف الأطفال ممرضاتهم.

لكي تصبح متطوعًا ، يجب أن تكون بصحة جيدة على الأقل ، وأن يكون لديك سجل طبي ، وأن تحصل على جميع التطعيمات وأن تتصل بإدارة مستشفانا بهذا. نرحب دائمًا بالمتطوعين ويسعدنا وجودهم معنا.

ماريا روليك:

هل تقوم بتدريب المتطوعين أيضًا؟ لأن الرغبة في القدوم والمساعدة شيء ولكنه صعب. هنا ، لا يستطيع كل شخص ليس لديه أطفال أن يحمل طفلًا بين ذراعيه. إذا أحضرت طفلاً إلى والدك من المستشفى ، فلن يأخذه على الفور. وها نحن نتحدث عن طفل لديه بعض الخصائص المميزة: شيء لا يمكن القيام به على الإطلاق ، في مكان ما سيؤذيه ، إذا أخطأت في الأمر ، في مكان ما تحتاج إلى ملاحظة بعض العلامات عندما يحتاج إلى المساعدة ، عندما لم يعد بإمكانك التأقلم ، لكن عليك استدعاء ممرضة أو طبيب. هل يخضعون لنوع من التدريب؟

أوكسانا موناخوفا:

لا ، لم يتم تدريبهم ، فهم تحت الإشراف المستمر من قبل الطاقم الطبي.

ماريا روليك:

ليسوا وحدهم؟

أوكسانا موناخوفا:

لا تبق.

الكسندر لوبانيخين:

من المهم أن يحتاج المتطوعون إلى فهم أنك تأخذ نوعًا من الرعاية ، أي أنه لا ينبغي أن تكون مرة أو مرتين ، وأنت تحتاج فقط إلى إعداد كتاب طبي ، والتمتع بصحة جيدة ، وإذا كان الناس بحاجة إلى ذلك مساعدة ، هذا ممكن.

ماريا روليك:

لكن عليك أيضًا أن تفهم أنه إذا أتيت لأول مرة وأدركت أنك غير قادر على تكرار هذا باستمرار ، فأنت بحاجة إلى إيجاد القوة للاعتراف ، وعدم المحاولة مرة أخرى ، ثم الإقلاع عن التدخين ، لأنك بحاجة أن تفكر ليس فقط في نفسك ، ولكن أيضًا أنك ستترك هناك طفلاً يشعر بنوع من المودة تجاهك ويريد رؤيتك. حسنًا ، نفس الممرضات الذين يشعرون بالغيرة لسبب ما ، لأنهم يؤدون هذا العمل من سنة إلى أخرى وعلى أساس حقوق الإنسان حقًا ، والذين ، مثل أم هذا الطفل ، لديهم الحق في تحديد من سأسمح له بالدخول و من لم. يبدو لي أن هذا موضوع صعب للغاية ، لأن العديد من البالغين لا يفهمون ماهية التطوع ، ويعتقدون أنه سهل للغاية ويريدون المساعدة كثيرًا ، لكنه في الحقيقة عمل شاق جدًا ، مثل عمل الممرضات الذين يعملون مع هؤلاء الأطفال والأطباء.

أوكسانا موناخوفا:

لذلك ، بالطبع ، عليك أن تقرر. أي أننا ننظر دائمًا إلى مدى قرب مثل هذا الإجراء بالنسبة لشخص معين. في كثير من الأحيان يرفضون العمل مع هؤلاء الأطفال ، والانتقال إلى الأطفال حديثي الولادة الأصحاء نسبيًا ، والذين سيتمكنون قريبًا من العودة إلى المنزل أو إلى دار للأيتام.

ماريا روليك:

سمعت أيضًا أن هناك مثل هذا الشاغر في العديد من المستشفيات - يجب أن تكون أماً لطفل حديث الولادة ، وأن تأخذه أكثر بين ذراعيها ، لإطعامه ، لأنه لا يوجد عدد كافٍ من الممرضات والممرضات ، من بين أمور أخرى ، يجب أن تقدم المساعدة الطبية.

أوكسانا موناخوفا:

ليست "بمعزل عن" ، هذه هي وظيفتها الأولى.

يوجد مثل هذا الشاغر في العديد من المستشفيات - أن تكون أماً لطفل حديث الولادة ، وأن تحمله بين ذراعيها ، وتطعمه ، لأنه لا يوجد عدد كافٍ من الممرضات ، ويجب على ممرضة تقديم المساعدة الطبية.

ماريا روليك:

غالبًا ما تكون الممرضة امرأة ، وبالطبع ينكسر قلبها عندما يبكي الطفل ، عندما يكون غير مرتاح ، يتألم ، لكنها لا تستطيع حمل الجميع بين ذراعيها. لقد أخبرتك بالفعل هذه القصة ، أنه في وقت سابق في مستشفى باكوليفسكايا في قسم الأطفال حديثي الولادة ، تم أخذ الأطفال بعيدًا - لم يكن للوالدين الحق في التواجد هناك ، أي أنهم أعطوا الطفل وقائمة أخرى شاهدوها كيف العملية ذهب ، ثم أبلغ الأطباء عندما كان من الممكن التقاطه ، ثم بعد الخروج كان من الممكن التقاط الأطفال. لذلك ، لم تعمل الممرضات في هذا القسم ، حيث عملت الممرضات هناك. وكانت إحدى الممرضات الرئيسية امرأة - تبلغ من العمر ، وذات شخصية قتالية ، أعتقد أنها يمكن أن تقود فوجًا. والممرضات ، لأن النساء حقًا لم يستطعن ​​تحمل ذلك ، وكان الأولاد بطريقة ما أكثر ذكاءً مع الأطفال. لا أستطيع أن أقول إنهم أخذوا الأمر أسهل ، لكنهم تحملوا كل المصاعب بسهولة أكبر وتعاملوا بمهارة شديدة. ربما يكون من المنطقي بالنسبة لك أن تتبنى - تحتاج إلى أخذ ممرضات؟ ويمكن أن تكون القوة البدنية مفيدة أيضًا - أخرج عربة الأطفال ، ارفع طفلًا ثقيلًا.

أوكسانا موناخوفا:

الأطفال المرضى يعانون من نقص الوزن. ترجع أخواتنا إلى حقيقة كونهن أمهات ، أي أن موقفهن تجاه الأطفال هو موقف أمومي على وجه التحديد ، ونحن نقدر ذلك إلى حد كبير. ومع ذلك ، فإن الممرضات اللاتي يتمتعن باتخاذ قرارات أسرع يعملن بشكل جيد في العناية المركزة ، وليس عندما يكون من الضروري رعاية الأطفال ، أي ببطء وأم.

ماريا روليك:

أتفق معك.

الكسندر لوبانيخين:

دعنا نعود إلى مفهوم مثل الأطفال الذين لديهم إمكانية إعادة التأهيل. يخضع الطفل للرعاية التلطيفية ، لكننا نفهم في مرحلة ما أن هذا الطفل يصبح فجأة إما قابلاً للشفاء في هذه المرحلة ، أو يتم تأجيل فترة رحيله لعدد غير محدد من السنوات. هل يوجد مثل هؤلاء الأطفال؟

أوكسانا موناخوفا:

نعم ، هؤلاء الأطفال لديهم مكان ليكونوا فيه. بادئ ذي بدء ، عندما ندرك أنها غير قابلة للشفاء ، فإننا نعني 4 فئات. هؤلاء هم أطفال يعانون من أمراض تهدد حياتهم ، ولكن لديهم بعض الإمكانات. على سبيل المثال ، عند تنفيذ عملية جذرية ، قد تنجح وقد لا تنجح. حتى يصل الطفل إلى هذا التدخل الجراحي ، سيكون من الواضح بالفعل ما إذا كان سيستمر في الرعاية التلطيفية ، أو قد يكون الطفل قد سُحب بالفعل من الرعاية التلطيفية وسيستمر في التطور ، ولا يختلف كثيرًا عن أقرانه.

الكسندر لوبانيخين:

لكن هل سيكون لديه نوع من التنشئة الاجتماعية؟

أوكسانا موناخوفا:

ماريا روليك:

لكن التنشئة الاجتماعية الوحيدة لهم هي عدم وجودهم في مكان ما هناك ، بعيدًا ، ولكن لا يزالون مع والديهم. من الصعب طرح مثل هذا السؤال - هل يشعر هؤلاء الأطفال؟ إنهم لا يتطورون ، لكن هل يشعرون بالرعاية والحب ، ولمسات وقبلات والديهم؟

أوكسانا موناخوفا:

إنهم يشعرون ، وهذا ملحوظ للغاية. عندما يأتي الوالدان ، يتغير الطفل ، ويتغير نظره ، يفتح عينيه ، وينظر ، لكن النظرة ليست ذات معنى عند الأطفال المصابين بمثل هذا المرض. من حيث المبدأ ، عندما يأتي الآباء ، فإنهم يتصرفون بطريقة مختلفة تمامًا - نحن نراها. لديهم صوت مختلف ، وحركاتهم مختلفة ، أي الشعور بأنهم سعداء.

ماريا روليك:

أنت ، أيضًا ، ترى الفرق بين هؤلاء الأطفال الذين يخضعون للعلاج بدون والدي ، وأولئك الذين تشرف عليهم في المنزل ، والذين هم مع والديهم ، مع أسرهم. اسمح لهم أحيانًا بإحضارك إلى المستشفى من أجل الراحة ، ومن أجل الخضوع للفحص الطبي نفسه مع أطفالهم الأكبر سنًا والأصغر سنًا ، أو لأنفسهم. هل هناك فرق بين هؤلاء الأطفال؟

أوكسانا موناخوفا:

كما تفهم ، لدينا خدمة ملطفة صغيرة جدًا ، وبالتالي سأقول بالتأكيد أنه لا يوجد فرق عمليًا. أطفالنا ، الموجودون في مستشفانا ، في قسمنا الملطفة ، محبوبون ويشعرون بذلك.

أطفالنا ، الموجودون في مستشفانا ، في قسمنا الملطفة ، محبوبون ويشعرون بذلك.

ماريا روليك:

لكن بالنسبة لهؤلاء الأطفال ، بغض النظر عن التشخيص ، ومهما كانت سرعة التشخيص النهائي ، حتى الأطباء لا يستطيعون التنبؤ بالضبط بموعد حدوث ذلك. وكما تقول ، يحدث أحيانًا أن يزداد متوسط ​​العمر المتوقع ، أحيانًا بشكل غير متوقع ، وكذلك بالنسبة للأطباء. يُظهر الطفل إمكاناته الداخلية. ومع ذلك ، يمكن ملاحظة ذلك من هذا الطفل أنه يشعر بالرضا - من حقيقة أنه في المنزل ، ومن حقيقة أنه محبوب ، ومن حقيقة أنهم معه. ويجب على الوالدين أن يفهموا هذا ، أنه مهم - مهم للطفل ، مهم للوالد نفسه ، مثل الشعور بأنك تمنح طفلًا معاقًا ومتوسط ​​العمر المتوقع كل شيء يمكن أن تقدمه لطفل سليم.

أوكسانا موناخوفا:

الكسندر لوبانيخين:

بصراحة ، حتى قبل 10 أو 15 عامًا في بلدنا فيما يتعلق بهؤلاء الأطفال ، فيما يتعلق بهؤلاء الأشخاص ، سيقولون: لماذا هذا ضروري؟

ماريا روليك:

يفضل أن تكون مسؤولية الوالدين وحدهما.

الكسندر لوبانيخين:

أنا أفهم فقط أنه في هذا الاتجاه ، الذي تقوم بتطويره ، يجب أن تكون لديك عقلية معينة من أجل أن تأتي في هذا الاتجاه ، لأنني أفهم تمامًا نوع الانفصال ، وما يمكنك تجربته هناك ، وما هي المشاعر. لديها الآن تطور معين ، مرحلة معينة في بلدنا. في البداية ، ربما على المستوى الإداري ، كان المجتمع الطبي ينظر إليه بشكل مختلف. ولكن على حد علمي ، فقد وصلت هذه الفلسفة إلينا بالفعل في شكل جاهز من الخارج. في أي مرحلة نحن الآن فيما يتعلق بالعالم كله ، ما هي إمكاناتنا ، وإلى أي مدى نريد المضي قدمًا؟

أوكسانا موناخوفا:

نريد أن نتحرك ، والتنمية مستمرة. ربما لفترة وجيزة جدًا: تم إطلاق مثل هذه الحركة التلطيفية في روسيا منذ عام 1993 ، وقد بدأنا للتو ، ولدينا إمكانية التنمية من حيث نقل الرعاية التلطيفية إلى المنزل في الغالب. نعم ، المجتمع ليس مستعدًا تمامًا لقبول مثل هؤلاء الأطفال ، وبالتالي لدينا وحدة رعاية ملطفة من نوع المرضى الداخليين ودور العجزة ، حيث يتم تقديم هذه الرعاية ليس لفترات زمنية قصيرة ، كما هو الحال في البلدان الأخرى ، ولكن لفترة أطول. لكن الجميع يقرر بنفسه ، لأن هذا عمل أبوي صعب للغاية - رعاية مثل هذا الطفل. لذلك ، لدينا ما نسعى جاهدين لتحقيقه ، وهو التأكد من أن دار المسنين في المنزل ، وأن يأتي جميع المتخصصين الضروريين إلى الطفل ، بحيث تتم تغطية جميع الأطفال الذين يحتاجون إليه. للقيام بذلك ، نحتاج إلى مواصلة العمل مع المجتمع ، حتى يتم قبولهم ، حتى يفهموا أن الرعاية التلطيفية ليست النهاية ، إنها مساعدة يجب قبولها حتى يشعر طفلك وأنت براحة نفسية أكثر . بالإضافة إلى الدعم المادي ، هذا هو الموظفون الذين يأتون ويساعدون في القيام بشيء ما في المنزل ، نفس الإجراءات الطبية.

ماريا روليك:

من المهم أيضًا أن يفهم الآباء أنهم ، بعد أن وجدوا أنفسهم في مثل هذا الموقف ، والذين بقوا حقًا مع طفلهم ، ولم يرفضوا واستمروا في هذا المسار ، فهم ليسوا وحدهم. لأنك تقدم المساعدة النفسية ، ويرى الشخص أمثلة لما يحدث معك ، فهو يعلم أنه يستطيع أن يأتي ويتعلم ، ويمكنه أن يأتي ويترك الطفل ، على سبيل المثال ، لمدة أسبوع ، ليحظى بحياته الخاصة. من المهم جدًا في مثل هذا الموقف أن تفهم أنك لست وحدك. ربما ، يتم ترتيب الاجتماعات ، ويمكن للوالدين التعرف على بعضهم البعض ، وعندما يأتون إليك ، ويتواصلون مع أطبائك ، يمكنهم تبادل جهات الاتصال ودعم بعضهم البعض. من المهم جدًا أن تفهم أنك لست وحدك مع هذا الحزن. ويجب أن يفهم كل والد أنه سيتم مساعدته ، وأن هناك مكانًا يتجه إليه ، وهناك متخصصون مستعدون للتحدث وتقديم المساعدة جسديًا ، بما في ذلك الأدوية ، حتى في المواقف التي يبدو فيها أنه لا يوجد مخرج.

الكسندر لوبانيخين:

بل أود أن أقول إن الآباء يجب أن ينضجوا لدرجة أن هذه الفجوة ليست حزنًا أو مشكلة ، هذه هي الحياة ، فقط مختلفة قليلاً ، لكن الحزن والبؤس سيستمران.

ماريا روليك:

ويمكنك أن تكون مستعدًا لذلك.

أوكسانا موناخوفا:

أنت بحاجة إلى الاستعداد لهذا ، ولكن في نفس الوقت استمر في عيش حياة أكثر إرضاءً. لدينا خدمات ملطفة متنقلة ، وملاجئ ، ومؤسسات خيرية تساعد وترتب الإجازات لمثل هؤلاء الأطفال. هناك متطوعون يساعدون هؤلاء الأطفال على الذهاب إلى المسبح. أي أن الأطفال الذين يخضعون لتهوية الرئة الاصطناعية يغادرون ويسبحون في المسبح مع والديهم ، ثم يعودون أيضًا إلى المنزل. هذا حدث رائع ، عطلة رائعة لهؤلاء الأطفال.

الكسندر لوبانيخين:

هؤلاء هم الزملاء الصالحين. على الجانب الإيجابي ، سننهي مثل هذا الحدث الصعب.

ماريا روليك:

شكرا جزيلا لك. وآمل أن نكون قد قدمنا ​​مساهمة إيجابية قليلة في هذا الموضوع. شكرا جزيلا لك مرة أخرى على هذه القصة.

أوكسانا موناخوفا:

شكرا لك على الفرصة لتقول.

وفقًا لتعريف منظمة الصحة العالمية ، فإن الرعاية التلطيفية هي رعاية نشطة شاملة للمرضى غير قابلين للشفاء ، وفي المقام الأول تخفيف الآلام والأعراض المؤلمة الأخرى ، والدعم النفسي والاجتماعي والروحي ، والغرض منها هو تحسين نوعية حياة المريض. المريض وأحبائه.

تتم الرعاية التلطيفية للأطفال في المستشفيات ، حيث توجد أحيانًا أقسام متخصصة لهذه الرعاية ، في المنزل (إن أمكن ، ويريدها المريض وأقاربه) أو في دور رعاية المحتضرين. يوجد في دور رعاية المحتضرين مجموعة من خدمات الرعاية التلطيفية التي يتم تمويلها ودعمها للعمل معًا. توجد في بعض البلدان دور رعاية المحتضرين الخاصة بالأطفال ، والتي تختلف عن تلك المخصصة للبالغين الذين يستقبلون الأطفال من وقت لآخر ، وتمثل رابطًا مهمًا بين المستشفى والرعاية المنزلية.

طب الأطفال المسكن- نوع من الرعاية الطبية الملطفة ، يوفر الفحوصات اللازمة والتدخلات الطبية الهادفة إلى التخفيف من معاناة الأطفال المصابين بأمراض مميتة. ينطبق نفس المبدأ على الرعاية التلطيفية للأطفال كما ينطبق على طب الأطفال بشكل عام - نهج للحالة الجسدية والعقلية والعاطفية للطفل ونموه على أساس مفهوم النضج ، ولكن في ظروف الرعاية التلطيفية يجب تطبيقه على المرضى الذين يموتون قبل بلوغ سن الرشد. يواجه العديد من المتخصصين الضيقين أيضًا هذه المجموعة من المرضى ، لذلك غالبًا ما تكون المعرفة بالأسس النظرية والعملية للرعاية التلطيفية ضرورية لهم أكثر من أطباء الأطفال العامين. بالإضافة إلى ذلك ، فإن إتقانهم (مهارات العلاج النفسي وتسكين الآلام والقضاء على الأعراض المؤلمة الأخرى) مفيد في مجالات أخرى من ممارسة طب الأطفال.

الاختلافات في الرعاية التلطيفية للأطفالمن الرعاية التقليدية للبالغين في المرحلة النهائية من أمراض الأورام على النحو التالي.

لحسن الحظ ، عدد الأطفال الذين يموتون قليل ، لذلك نادرًا ما يواجه أطباء الأطفال والمتخصصون في بعض فروع طب الأطفال وفاة مرضاهم. بسبب الندرة النسبية للوفاة في مرحلة الطفولة ، فإن خدمات الرعاية التلطيفية للأطفال ضعيفة التطور ، وهناك القليل من الدراسات العلمية المكرسة لتبريرها العلمي.

دائرة الأمراض المستعصية التي تؤدي إلى الوفاة في الطفولة كبيرة ، لذلك يجب إشراك المتخصصين من مختلف القطاعات في المساعدة. في البالغين ، بغض النظر عن مسببات المرض في مرحلته النهائية ، غالبًا ما يتم استخدام الخبرة والأدلة العلمية للرعاية الملطفة في علم الأورام بنجاح. في طب الأطفال ، هذا ليس ممكنًا دائمًا ، نظرًا لوجود العديد من الأمراض المستعصية التي تمت دراستها بشكل سيء ، والتي من المستحيل توسيع نطاق الخبرة المكتسبة في مجال ضيق معين.

لا يمكن التنبؤ بمسار العديد من الأمراض عند الأطفال ، لذلك لا يزال التشخيص غير مؤكد. غالبًا ما يكون من المستحيل التنبؤ بالضبط بمدى سرعة تقدم المرض المميت عند الأطفال. عدم اليقين بشأن المستقبل يبقي الآباء والأطفال في توتر دائم. بالإضافة إلى ذلك ، نادرًا ما تنجح إحدى الخدمات في توفير الرعاية التلطيفية للأطفال. عادة ، يتم تقديم رعاية المرضى الذين يعانون من أمراض مزمنة مستعصية من خلال عدة خدمات ، تتداخل مجالات نشاطها إلى حد ما مع بعضها البعض ، وفقط في المرحلة النهائية تصبح الرعاية التلطيفية على هذا النحو ذات أهمية رائدة.

في كثير من الحالات ، من غير الواضح ما إذا كان العلاج سيؤدي إلى الشفاء أو الهدوء وإطالة العمر ، أو ما إذا كان ينبغي اعتباره داعمًا ومسكنًا فقط. لم يعد تحديد ما إذا كان العلاج يطيل العمر أو له تأثير ملطف فقط أمرًا ممكنًا دائمًا مع توفر طرق مثل التهوية الميكانيكية غير الغازية (ALV) بدون التنبيب أو أنبوب فغر القصبة الهوائية.

تتيح التطورات الطبية إطالة عمر عدد متزايد من الأطفال المصابين بأمراض مميتة ، ولكن في نفس الوقت يظلون معتمدين إلى حد كبير على التقنيات الحديثة ، والتي غالبًا ما تكون باهظة الثمن لصيانتها. وهذا ينطبق على أشد الأمراض المزمنة الخلقية والمكتسبة. في الممارسة العملية ، غالبًا ما يتم إجراء العلاج المطول للحياة والرعاية التلطيفية في نفس الوقت. يحتاج الطفل الذي نجا من أزمة حادة ومميتة مرة أخرى إلى إعادة تأهيل وعلاج يهدف إلى إطالة العمر ، لذلك من غير المقبول الاقتراب من جميع الأطفال المصابين بأمراض عضال بمقياس واحد.

تخطيط الرعاية التلطيفية

غالبًا ما يكون من المستحيل تحديد المدة التي يُترك فيها الطفل المصاب بمرض عضال. بالإضافة إلى ذلك ، سوف يدرك الوالدان اليأس في الموقف بعد فترة طويلة من إصدار حكم بشأن سوء التشخيص. من المهم استخدام هذه الفجوة الزمنية لإعداد الآباء للقرارات المستنيرة التي يحتاجون إلى اتخاذها عندما تنتهي حياة أطفالهم. نظرًا لبعض عدم اليقين التنبئي ، والذي يستمر حتى مع استمرار التشخيص السيئ بلا شك عند الأطفال ، فمن المستحسن أن يسأل الآباء عما إذا كانوا يريدون تنفيذ إجراءات الإنعاش ، وفي أي الظروف من المستحسن بالنسبة لهم تنظيم رعاية الطفل في الأيام الأخيرة وساعات من حياته ، لتقييم مدى حاجته لتسكين الآلام وتسكين الأعراض المؤلمة. من الأنسب للطفل وأحبائه حل هذه المشكلات مع الأطباء الذين يعالجونه لفترة طويلة. ينصح دائمًا أخصائي الرعاية التلطيفية أو طاقم رعاية المسنين عند الحاجة إلى طبيب الرعاية الأولية أو طبيب الأطفال المتخصص وموظفي التمريض. لا ينبغي للطبيب أن يؤجل الحديث مع الوالدين بحجة أنه يشعر بالحرج. من خلال تأخيره أو نقله إلى أكتاف زملائه ، فإنه لن يؤدي إلا إلى تعقيد الأمور. يجب أن يحاول وضع نفسه مكان الوالدين ، وفهم مشاعرهم ، والتفكير في جميع الحجج المؤيدة والمعارضة لقرارات معينة: هل يتمتع الوالدان بفرص ومهارات مادية كافية لتنظيم الرعاية في الأيام الأخيرة من حياة الطفل ، افعل ذلك؟ يحتاجون إلى استراحة ، هل يحتاجون إلى رعاية أفراد الأسرة الآخرين ، وهو أكثر ملاءمة - ترك المريض في المنزل ، أو دخوله إلى المستشفى أو وضعه في مأوى.

الرعاية الكاملة للطفل المحتضر في المنزل ممكنة إذا كان بإمكان اختصاصي الرعاية التلطيفية تقديم المساعدة في أي وقت من اليوم ، إذا كان هناك اختصاصيون آخرون متاحون وتم تحديد الشخص المسؤول عن الاتصال بين المستشفى وخدمات المرضى الخارجيين والأخصائيين الفرديين الذين يمكنهم التنظيم استشفاء المريض أو مساعدة الوالدين إذا لزم الأمر الذين يحتاجون إلى استراحة. هذا الأخير مهم بشكل خاص في حالة المرض المزمن التدريجي طويل الأمد ، عندما ، من أجل منح الوالدين بعض الراحة ، يجب إدخال الطفل إلى المستشفى ، أو وضعه في أسرة رعاية أو رعاية المسنين. يجب توفير هذه الفرصة قبل استنفاد سلطات الوالدين. يجب أن يتأكد الآباء من أنهم لن يتركوا دون مساعدة. يفضل معظم المرضى المزمنين البقاء في المنزل عندما يُتاح لهم الاختيار ، ولكن في بعض الأحيان ، حتى مع الرعاية المنزلية الكاملة ، يعبر الأطفال عن رغبتهم في البقاء في المستشفى أو وضعهم في دار رعاية لبعض الوقت.

الرعاية الملطفة الكاملة للأطفال في المرحلة النهائية من مرض عضال في المستشفى ممكنة تمامًا إذا تم تنظيم عمل المستشفى بمرونة كافية ولا تخلق عقبات لرعاية الموتى. أكبر عدد من الأطفال يموتون في وحدات العناية المركزة لحديثي الولادة والأطفال الأكبر سنًا من مرضى متعددي التخصصات. في معظم هذه الحالات ، قبل وفاة الطفل بفترة وجيزة ، من الضروري تحديد ما إذا كان من المستحسن مواصلة العلاج الذي يهدف إلى إطالة العمر ، أو على العكس من ذلك ، الحد منه أو إيقافه. في الآونة الأخيرة ، بدأت المستشفيات في إيلاء المزيد من الاهتمام لاحتياجات المرضى وأحبائهم - فقد قاموا بمزيد من الزيارات المجانية في وحدات العناية المركزة ، وبدأوا في إظهار المزيد من المرونة فيما يتعلق بالبحث والمراقبة وهو أمر إلزامي لجميع المرضى في وحدة العناية المركزة. يتم تنفيذ فلسفة الرعاية التلطيفية للأطفال بنجاح في عمل المستشفى حيث يتم إيلاء الاهتمام الرئيسي في الرعاية لراحة المريض ونوعية حياة الأخير. يجب مراعاة كل ما يتم فعله للمريض وأحبائه على أساس هذه الأهداف. في المقدمة ، يجب أن يكون السؤال حول ما يجب القيام به لجعل المريض أكثر سهولة وراحة ، وليس نوع العلاج الذي يجب إيقافه. يجب اختيار الموظفين الذين يقبلون هذا النهج بفهم وموافقة بعناية ، مع الأخذ في الاعتبار أن الرعاية التلطيفية ، وكذلك العناية المركزة ، لا تتبع نهجًا واحدًا يناسب الجميع. بالإضافة إلى ذلك ، تتطلب الرعاية التلطيفية الكاملة للأطفال جهودًا منسقة من قبل العديد من المتخصصين - الأطباء والممرضات وعلماء النفس والأخصائيين الاجتماعيين ، وأحيانًا مشاركة رجال الدين والمتطوعين المدربين.

تم إعداد المقال وتحريره بواسطة: جراح

هي إجراءات طبية تهدف إلى التخفيف من حالة المرضى المصابين بأمراض مستعصية مصحوبة بألم شديد. النهج يحسن نوعية حياة المرضى.

الرعاية التلطيفية لا غنى عنها لكل من الأشخاص ذوي الإعاقات العقلية والجسدية.

هذا النهج له العديد من الميزات:

• يعتبر الموت عملية طبيعية ، لكنه يخلق ظروفًا للنضال من أجل الحياة.
• لا يهدف إلى إطالة أو تقصير عمر الكائن الحي.
• تهدف إلى تخفيف الألم والقدرة على عيش حياة نشطة.
• تتمثل في تقديم الدعم لأسرة المريض.

الغايات والأهداف

أحد الأهداف الرئيسية هو مساعدة الأشخاص المصابين بأمراض خطيرة في المنزل والحفاظ على الرغبة في الحياة.

عندما يكون العلاج في المستشفى غير فعال ، يُترك الشخص بمفرده مع مرضه ومخاوفه. من أجل الحياة اللاحقة ، من الضروري تثبيت الحالة العاطفية للشخص نفسه والمقربين منه.

مهام:

1. تسكين الآلام وتسكين الأحاسيس المؤلمة.
2. الدعم النفسي للمريض وأحبائه.
3. تطوير موقف صحي تجاه الموت.
4. تلبية الاحتياجات الروحية.
5. حل مشاكل البيولوجيا الطبية.

تاريخ التنمية في روسيا

كلمة "ملطفة" نفسها مشتقة من الكلمة اللاتينية "pallium". في الترجمة ، تعني حجاب ، عباءة.

بمعنى واسع ، يتميز بالحماية من التأثيرات الضارة وتوفير الراحة. بالمعنى الضيق ، فهو يركز على خلق ظروف مناسبة للأشخاص الذين ، وفقًا للتنبؤات الطبية ، لن يعيشوا طويلًا.

تعود أصول الرعاية التلطيفية إلى دور رعاية المسنين ودور العجزة ودور العجزة ودور الأيتام. نشأت خلال العصور الوسطى في الكنائس والأديرة. كان الأشخاص الخاصون مسؤولين عن رعاية المرضى المستعصيين. فقط في عام 1843 تم تقسيم هذه المؤسسات وفقًا لأهدافها.

يعود تاريخ الإشارات الأولى في روسيا إلى عام 1682. ثم أمر القيصر فيودور ألكسيفيتش بإنشاء مستشفيات خاصة للفقراء والمصابين بأمراض خطيرة.

ظهر الطب التلطيفي الحديث خلال النصف الثاني من القرن العشرين.في البداية ، تحدثوا عنها فقط فيما يتعلق بمرضى السرطان.

في عام 1987 ، على أساس M.N. أنشأ P. A. Herzen أحد المكاتب الأولى لتقديم المساعدة للمرضى الذين يعانون من آلام شديدة. في عام 1994 ، تم افتتاح وحدة الرعاية التلطيفية في مستشفى مدينة موسكو رقم 11. يوجد اليوم 130 تقسيمًا هيكليًا في مناطق مختلفة. وهناك 58 آخرين في طور التكوين.

مفاهيم ومبادئ الرعاية التلطيفية للكبار والأطفال

يتم تقديم الرعاية التلطيفية في العيادات الخارجية ، على مدار الساعة أو في المستشفى النهاري.

تقع مسؤولية توفيره في الوقت المناسب على عاتق الدولة والسلطات الصحية والمؤسسات العامة.

يتم إنشاء عيادات تهدف إلى مساعدة المرضى الذين يعانون من تشخيصات غير قابلة للشفاء في العديد من دور رعاية المحتضرين والمستشفيات.

فيهم:

• مراقبة الصحة العامة للمريض ،
• وصف الأدوية
• إصدار الإحالات إلى المؤسسات الطبية للمرضى الداخليين ،
• إحالة المرضى للاستشارة للأطباء ،
• ينصح،
• تنفيذ الإجراءات التي تهدف إلى تحسين الحالة العاطفية للمريض.

عند العمل مع الأطفال ، تؤخذ حالة الوالدين في الاعتبار أيضًا. المهمة الرئيسية هي توفير فرص للتواصل الكامل ، وضمان أن الطفل في حالة مزاجية جيدة.

نظرًا لأن الأطفال يشعرون بألم أكثر حدة من البالغين عدة مرات ، فإن المبدأ الأساسي هو استخدام أي طرق قانونية تهدف إلى التخفيف من الحالة العامة للمريض.

تقوم الرعاية التلطيفية للكبار والأطفال على مبادئ مراعاة المعايير الأخلاقية والأخلاقية ، والمعاملة المحترمة والإنسانية للمريض وأقاربه.

منظمة

يتم توفير هذه الخدمات من قبل أنظمة الصحة الحكومية والبلدية والخاصة. يتم توصيل المعلومات للمريض من قبل الأطباء المعالجين وباستخدام أي مصادر أخرى.

تتفاعل مكاتب الرعاية التلطيفية مع مختلف المنظمات الخيرية والتطوعية والدينية.

طبيب أكمل دورات تدريبية خاصة وممرضة تعمل في هذا المكتب. بموجب القواعد الجديدة ، لا يوفر المستشفى النهاري الرعاية التلطيفية. يستقبله معظم المرضى في المنزل أو داخل أسوار المستشفيات.

يتم الإحالة إلى المكاتب الطبية التي تقدم مثل هذه المساعدة من قبل أطباء رعاية المحتضرين ، وخدمات التمريض الزائرة ، وأطباء العيادات التلطيفية. في حالة عدم وجود تشخيص مؤكد تشريحيا تصدر الإحالة بقرار من اللجنة الطبية.

المرضى

هناك ثلاث مجموعات من المرضى الذين يتم تقديم الرعاية التلطيفية لهم كاملة. مريض:

• 4 مراحل ،
• الإيدز في المرحلة النهائية ،
• الأمراض التقدمية في المرحلة النهائية من التطور.

في كثير من الأحيان ، يكون العملاء مرضى يعانون من أمراض في مرحلة المعاوضة وعدم القدرة على تحقيق مغفرة ، والمرضى الذين يعانون من عواقب الحوادث الوعائية الدماغية ، مع إصابات لا رجعة فيها ، وأمراض تنكسية في الجهاز العصبي.

الرعاية التلطيفية لمرضى السرطان

الحفاظ على مستوى مقبول من جودة الحياة هو أهم مهمة في علم الأورام. يتم خلق ظروف معيشية لائقة.

في محيط المستشفى ، يتم التلاعب بالمرضى الذين لا يستطيعون علاج المرض بشكل كامل للتخفيف من الأعراض الشديدة.

على سبيل المثال ، إذا كان العلاج الإشعاعي يخفف الألم الشديد ، فإن العلاج الكيميائي الملطف يهدف إلى تقليص أنسجة الورم. يسمح بتقليل التسمم بمنتجات استقلاب الورم.

المبادئ الأساسية للعمل مع مرضى السرطان هي:

• الدعم النفسي،
• نظام غذائي متوازن ،
• تصحيح اضطرابات الجهاز الهضمي ،
• آلام القتال.

المسكنات في المنزل

عندما يكتمل العلاج ، ولكن المرض يتقدم ، فإن أفضل حل هو الحصول على المساعدة في المنزل. يصل المتخصصون من الخدمة في الموعد المحدد أو بناءً على مكالمة من الأقارب والمريض نفسه.

إذا لزم الأمر ، يمكن استخدام مسكنات الألم القوية في هذه العملية.

يمكن لممرضة الرعاية زيارة الطفل بمفردها أو القيام بذلك بالاشتراك مع الطبيب. يأخذ العمل في الاعتبار الحالة العقلية والجسدية للمريض. يتم تنفيذ التدابير العلاجية الفعالة فقط إذا أراد المريض ذلك.

تكية

في بيئة رعاية المحتضرين ، يتم تنفيذ العمل التلطيفي ليس فقط من قبل الطاقم الطبي ، ولكن أيضًا من قبل المتطوعين. يتم إرسال المريض إلى مؤسسة لإجراءات تهدف إلى تخفيف الألم وتقليل ضيق التنفس.

المؤشرات الرئيسية للحصول على المساعدة هي:

1. ضرورة البحث عن طرق وإجراء العلاج المناسب.
2. القيام بأعمال لا يمكن القيام بها في المنزل.
3. عدم وجود أقارب يمكنهم تقديم المساعدة في المنزل.

مركز في موسكو

تم تنظيم المركز على أساس أمر إدارة الرعاية الصحية في موسكو رقم 106 في عام 2015. المهمة هي توفير الرعاية التلطيفية للمرضى في المنزل ، في المستشفى. يتم تنفيذ الأساليب الحديثة لتحسين نوعية حياة المرضى.

يتم تقديم الخدمات بموجب سياسة طبية ومقابل رسوم. يتم تنظيم الرعاية الأولية على أساس المنطقة الإقليمية.

يتكون المركز من مستشفى يتسع لـ 200 شخص ، وهو فرع لخدمة رعاية الزائر. يتمثل الاتجاه الرئيسي للعمل في تقديم المساعدة للمرضى المستعصيين المصابين بأمراض تقدمية وضمان استمرارية عمل المؤسسات التي تقدم هذه المساعدة.

فيديو عن أنواع الرعاية التلطيفية للمرضى المستعصيين:

الرعاية التلطيفية للأطفال

الرعاية التلطيفية للأطفال في العالم الحديث هي تخصص طبي منفصل ومجال منفصل للنشاط الطبي والاجتماعي. هذا الاتجاه بدأ للتو في التطور في روسيا. لإنشاء نظام فعال للرعاية التلطيفية للأطفال في بلدنا ، من الضروري فهم الاختلافات عن الرعاية التلطيفية للبالغين ، وتحليل الخبرة العالمية في تنظيم الرعاية التلطيفية ورعاية المسنين للأطفال وخصوصيات الرعاية الصحية الروسية.

طب الأطفال المسكن ، الموجود في العالم منذ السبعينيات. القرن العشرين ، يتطور حاليًا كخدمة فريدة ومنفصلة عن الطب المسكن للكبار مع نهج واسع للسيطرة على الأعراض ، والمساعدة النفسية والاجتماعية والروحية والعملية ، وقد أظهر بالفعل القدرة على تخفيف معاناة الأطفال المصابين بأمراض مميتة وأسرهم بشكل كبير. على مدار 30 عامًا من وجودها ، خضع طب الأطفال المسكن لتطور هائل وتراكم قاعدة أدلة مثيرة للإعجاب ، لكنه لا يزال غير مطبق على نطاق واسع حتى في تلك البلدان حيث يتم تشكيله بالفعل كتخصص طبي منفصل.

ميزات الرعاية التلطيفية في طب الأطفال

طب الأطفال المسكن هو نهج نشط وشامل لرعاية طفل مصاب بمرض خطير يحتضر ، بما في ذلك عناصر الرعاية الجسدية والعاطفية والاجتماعية والروحية. إنها ملتزمة بتحقيق جودة حياة طفل مصاب بمرض يهدد الحياة أو يقصر الحياة ، ودعم الأسرة ، بما في ذلك القضاء على الأعراض ومعالجتها ، وتوفير الراحة والعناية بأفراد الأسرة بعد الوفاة خلال فترة الفجيعة (Association for the Support من الأطفال الذين يعانون من الحالات المرضية والمهددة للحياة والأسر ، الكلية الملكية لطب الأطفال وصحة الطفل). بدا هذا التعريف المفاهيم الأساسية لطب الأطفال المسكن - مرض يحد من الحياة (مرض يقصر العمر) - حالة تؤدي إلى وفاة الطفل المبكرة (حتى سن 40 عامًا أو حتى وفاة والديه) ، و مرض يهدد الحياة (مرض يهدد الحياة) - حالة يكون فيها خطر الموت مرتفعًا بدون علاج عدواني ، وهو أمر خطير في حد ذاته.

الهدف من طب الأطفال المسكن هو تحقيق أفضل نوعية حياة للمرضى وعائلاتهم ، وفقًا لقيمهم وبغض النظر عن مكان تواجد المريض.

من ناحية أخرى ، يوضح هذا التعريف الواسع الأهداف التي يجب تحديدها بشكل مثالي من قبل أي طبيب على اتصال بالطفل وعائلته ، بغض النظر عن التشخيص أو التهديد على الحياة أو أي ظروف أخرى. ولكن مع ذلك ، حيث يكون التنبؤ بالحياة مقيدًا بمرض يهدد الحياة ، تصبح الحالة العاطفية والروحية لجميع أفراد الأسرة طوال حياة الطفل أكثر أهمية.

طب الأطفال المسكن هو قسم فرعي من الطب التلطيفي ويرث منه المبادئ والنهج الأساسية في تقديم الرعاية للمرضى الميؤوس من شفائهم. ومع ذلك ، من الممكن سرد عدد من الميزات التي حددت الحاجة إلى فصل هذا المجال إلى خدمة منفصلة وتخصص سريري منفصل. دعونا نلقي نظرة على بعضها.

1. يموت الأطفال في كثير من الأحيان أقل بكثير من البالغين ، وخاصة في البلدان المتقدمة.

على مدى القرن الماضي ، أدى التقدم في الطب إلى السيطرة على العديد من الأمراض التي جعلت موت الأطفال في القرون الماضية تهديدًا دائمًا وواقعًا يوميًا. هذه هي في المقام الأول التهابات الطفولة ومضاعفاتها - الحمى القرمزية والحصبة والسعال الديكي والدفتيريا والحمى الروماتيزمية الحادة. يعتبر المجتمع الحديث في البلدان المتقدمة أن ندرة وفيات الأطفال أمر مفروغ منه ، على الرغم من أن الانتقال من ألفة موت الأطفال إلى التفرد حدث في قرن واحد فقط.

ومع ذلك ، لا يزال الأطفال والشباب يموتون من الأمراض الشديدة والمنهكة - الأورام الخبيثة والتليف الكيسي والأمراض العصبية التنكسية. على الرغم من أن هذه الحالات قد تبدو نادرة على مستوى المجتمع ، وفي بعض الأحيان قد لا يواجه الشخص المعاصر موت طفل من مرض خطير طوال حياته ، إلا أن هؤلاء الأطفال وعائلاتهم يعانون بالتأكيد ويحتاجون إلى المساعدة.

2. يختلف نطاق الأمراض في الطب التلطيفي للأطفال عنه في البالغين.

تمثل أمراض الأطفال التي تحدد الحاجة إلى الرعاية التلطيفية طيفًا واسعًا ، بما في ذلك الحالات النادرة ، التي يتم تحديدها وراثيًا في بعض الأحيان ، وغالبًا ما تصاحب ذلك إعاقات في النمو الجسدي والعقلي. هناك 4 مجموعات رئيسية من الشروط التي تحدد الحاجة إلى الرعاية التلطيفية:

• - الأمراض التي تهدد الحياة والتي يكون العلاج فيها ممكنًا ، ولكن هناك احتمال أن يكون العلاج غير ناجح (على سبيل المثال ، الأورام الخبيثة ، وفشل الأعضاء) ؛
• - الحالات التي يكون فيها الموت المبكر أمرًا لا مفر منه ، ولكن هناك علاج مكثف يمكن أن يؤثر على مسار المرض ، ويزيد من متوسط ​​العمر المتوقع ويسمح للطفل بالمشاركة في الحياة الاجتماعية (على سبيل المثال ، التليف الكيسي ، الحثل العضلي الدوشيني) ؛
• - الأمراض التقدمية ، حيث لا توجد في الوقت الحاضر طرق يمكن أن تؤثر على المسار الطبيعي للمرض ، والتي تم تطوير تدابير ملطفة لها يمكن أن تضمن الحياة لسنوات عديدة (بعض عديدات السكاريد المخاطية ، مرض باتن) ؛
• - الحالات التي لا رجعة فيها ، ولكن ليست تقدمية والتي تسبب عجزًا شديدًا وقابلية للإصابة بالأمراض التي تؤدي إلى الوفاة المبكرة (أشكال حادة من الآفات العضوية التالية للعدوى وما بعد الصدمة للجهاز العصبي المركزي ، على سبيل المثال ، الشلل الدماغي).