Doći će vrijeme i neizlječivih bolesti uopće neće biti, međutim, sada, nažalost, ljekari ne mogu izliječiti sve. Stoga je važan zadatak Fonda da podrži one ljude koji su u nevolji, da im pruži sveobuhvatnu pomoć. Zato na sve moguće načine razvijamo projekte palijativne medicine koji mogu poboljšati kvalitetu života terminalno bolesnih pacijenata, posebno djece, te ublažiti simptome njihovih bolesti.

Kao što znate, palijativna pedijatrija je vrsta palijativnog zbrinjavanja koja omogućava neophodne preglede i intervencije lekara, a čija je svrha ublažavanje patnje neizlečivo bolesne dece. I u ovom slučaju izuzetno je važno voditi računa o fizičkom, emocionalnom i psihičkom stanju mališana.

Karakteristike palijativnog zbrinjavanja djece

Pacijentima koji primaju palijativnu njegu potrebna je podrška 24 sata dnevno, 7 dana u sedmici, te je stoga zadatak ljekara da je pruže. Ovdje je sve bitno: pravovremeno reagirati na promjenu stanja pacijenta, uočiti bilo koja problematična područja, pružiti psihološku pomoć, obezbijediti sve potrebne lijekove, uređaje i proizvode za njegu. Naravno, bez bliske interakcije sa samim pacijentom i njegovom porodicom, to nije moguće.

Napredak savremene medicine omogućava produžavanje života sve većem broju terminalno bolesnih pacijenata, ali istovremeno ostaju vrlo ovisni o novim i često vrlo skupim tehnologijama za njeno održavanje. To se odnosi na najteže kronične bolesti, kako urođene tako i stečene. U praksi se liječenje koje ima za cilj produžiti život djeteta i palijativna njega često sprovode istovremeno. Pacijentu koji je ponovo preživio krizu potrebna je terapija i rehabilitacija u cilju produženja života, pa je za sve pacijente potreban individualni pristup. Međunarodna dobrotvorna fondacija Arhanđela Mihaila daje sve od sebe da pomogne u obezbjeđenju neophodnih uslova za bolesnu djecu kako bi se olakšala njihova nevolja.

Pružanje palijativnog zbrinjavanja djece u kući

Što se tiče kućne njege za umiruće dijete, to je svakako moguće, ali samo ako su stručnjaci za palijativnu njegu u mogućnosti da pruže pomoć u bilo koje doba dana. I naravno, ako su na raspolaganju i drugi potrebni specijalisti, a postoji i neko ko će biti odgovoran za komunikaciju između bolničke i ambulantne službe, individualni specijalisti. Ako je potrebno, odmah organizirati hospitalizaciju pacijenta. Važno je uzeti u obzir stanje roditelja, njihovu psihičku i fizičku snagu, kojima je možda potreban odmor. Ovo je neophodno u slučaju dugotrajne progresivne hronične bolesti. Zato roditelji moraju biti sigurni da neće ostati bez odgovarajuće pomoći.

Hospitalizacija bolesnog djeteta

Vrijedi napomenuti da većina pacijenata radije ostaje kod kuće ako im se daje mogućnost izbora. Iako ima i obrnutih slučajeva, kada se pokaže želja za hospitalizacijom. U terminalnoj fazi bolesti, punopravno palijativno zbrinjavanje moguće je samo u bolničkim uslovima, gde je rad osoblja dobro organizovan i nema prepreka za zbrinjavanje pacijenta.

Također, u posljednje vrijeme u mnogim klinikama posebna pažnja se poklanja potrebama pacijenata i njihovih najbližih. Raspored posjeta jedinicama intenzivne nege postao je slobodniji, a veća je fleksibilnost u pogledu obaveznih pregleda i praćenja stanja pacijenata. Filozofija palijativnog zbrinjavanja, koja se pruža deci, uspešno je uvedena u rad bolnice, gde se sva pažnja tokom nege poklanja pogodnostima i kvalitetu života pacijenata. Sve što se radi za pacijenta i njegove bližnje, važno je procijeniti na osnovu ovih ciljeva. Zato je važno pažljivo birati osoblje koje prihvata ovakav pristup sa odobravanjem, imajući u vidu da u palijativnom zbrinjavanju, kao ni u intenzivnoj njezi, ne postoje tehnike koje su prikladne za sve prilike.

Kao što vidimo, punopravno palijativno zbrinjavanje djece zahtijeva koordinirane napore velikog kruga specijalista – ljekara i psihijatara, socijalnih radnika, sveštenstva i volontera. To je energična aktivnost svakog od nas koja može dati malo više vremena djeci i njihovim roditeljima da budu zajedno, priliku da dočekaju novi dan. Stoga Fondacija Arhanđel Mihailo poziva na saradnju sve one koji žele pomoći u ublažavanju patnje djece.

Marija Rulik:

Zdravo! Kanal MediaDoctor je ponovo sa vama, program Zdravo djetinjstvo i njegovi voditelji - ja, Marija Rulik i Aleksandar Lobanjihin, pedijatar, zamjenik glavnog liječnika dječje klinike Rebenok. Zdravo!

Aleksandar Lobanjihin:

Dobro veče!

Marija Rulik:

Napokon smo se vratili nakon dugog odmora, nakon odmora. A danas je naš gost pedijatar, neonatolog Monakhova Oksana Anatoljevna - šef pedijatrije za novorođenčad i odojčad Filatovske dečije gradske kliničke bolnice br. 13, glavni neonatolog Severozapadnog okruga Moskve. Zdravo, Oksana Anatoljevna!

Oksana Monakhova:

Zdravo!

Marija Rulik:

A danas imamo prilično komplikovanu i tešku temu o kojoj, mislim, ionako treba razgovarati. Govorićemo o palijativnom zbrinjavanju dece, kome se to pokazuje, kako je organizovano ovde u Moskvi, u Rusiji i, posebno, u bolnici Filatov. A najvažnije pitanje koje mnogi ljudi sami sebi ne razumiju je šta je palijativna medicina, šta ovaj izraz znači? Jer za mnoge to više liči na smrtnu kaznu. Šta je to i šta je uključeno u ovaj koncept?

Oksana Monakhova:

Palijativno zbrinjavanje je dio njege koji prati tešku dijagnozu, ali nakon toga život se nastavlja. Odnosno, moramo olakšati ovaj život, nastaviti što više, ovaj život bez bola do kraja i učiniti ga što ugodnijim i roditeljima i samom djetetu.

Palijativna skrb za djecu je nešto drugačija od one za odrasle. Prvo, razlikuje se po strukturi svoje incidencije. Odnosno, ako su u patologiji odraslih to uglavnom onkološke bolesti, onda u strukturi djece onkološke bolesti zauzimaju oko 10-15%, a sve ostalo su genetske bolesti, teške kromosomske patologije, to su ozljede, posebno ozljede mozga koje su naknadno dovode do invaliditeta, to su teške organske lezije mozga, koje takođe dovode do teške invalidnosti i brze smrti djeteta. I taj život, koji od trenutka postavljanja dijagnoze do trenutka smrti djeteta, treba da bude ugodan, bezbolan, a roditeljima i nekoj djeci treba pomoći da tu dijagnozu prihvate kada su već u svjesnom dobu.

Palijativno zbrinjavanje je dio njege koji prati tešku dijagnozu, ali nakon toga život se nastavlja. Odnosno, moramo olakšati ovaj život, nastaviti što je više moguće.

Marija Rulik:

Kada putujem po Moskvi često naletim na ovaj poster, ako se ne varam, pripada nekoj fondaciji koja se bavi palijativnim zbrinjavanjem, na njemu su ispisane reči da ako se čovek ne može izlečiti, to ne znači da ne može se pomoći. Prije govorimo o pomoći u ublažavanju stanja, ili govorimo o nekoj vrsti socijalizacije ovog djeteta?

Oksana Monakhova:

Ovdje se pruža i medicinska i socijalna pomoć. Strukturu palijativnog zbrinjavanja, koja je stvorena u Rusiji, predstavljaju stacionarna palijativna odeljenja, odnosno tamo gde se pruža medicinska nega, to su medicinske organizacije. Postoji izvanredno palijativno zbrinjavanje, ovo je pomoć kod kuće, odnosno, sve potrebne mjere se pružaju kod kuće, psihološka, ​​duhovna pomoć - bilo koja. A tu su i hospicije - to su samo medicinske i socijalne ustanove koje su usmjerene na posljednje vrijeme pacijenta.

Aleksandar Lobanjihin:

Odnosno, kada pacijent ne može ostati kod kuće? A gdje je ta podjela - kod kuće ili ne kod kuće?

Oksana Monakhova:

To je, uglavnom, želja roditelja. Ako su spremni da se oproste kod kuće, onda dijete može biti kod kuće. Ponekad njegov život, koji može trajati nekoliko godina, može biti na respiratoru, a to je moguće i kod kuće. Neki roditelji teško prihvataju ovu situaciju, pa ovo dijete može biti u hospiciju kada mu nije potrebna aktivna medicinska manipulacija. Pa oni kojima treba neka budu na odeljenjima palijativnog zbrinjavanja dece, odnosno u našoj bolnici, na odeljenju palijativnog zbrinjavanja.

Aleksandar Lobanjihin:

Da li ova pedijatrijska palijativna nega pruža psihološku podršku roditeljima? Ili je to posebna linija rada s njima?

Oksana Monakhova:

Nije odvojeno, sve je veoma blisko. Svi naši doktori koji imaju specijalnost „doktor palijativnog zbrinjavanja“ pohađaju seminare, webinare u stalnom načinu pružanja palijativnog zbrinjavanja, pružanja psihološke pomoći – kako namenjene pacijentima, tako i roditeljima, kao i njima samima, jer naravno , teško je raditi blizu smrti.

Marija Rulik:

Rekli ste da se palijativno zbrinjavanje odraslih i djece razlikuje, posebno u pogledu dijagnoze, odnosno bolesti koje se javljaju. O tome kome se ukazuje takva pomoć kada su deca u pitanju i sa čime najčešće radi Filatovska bolnica – sa kojim dijagnozama, sa kojom decom, kog uzrasta, možemo još malo pričati?

Oksana Monakhova:

Da, možemo. Prvo, svi pacijenti koji su podvrgnuti palijativnoj njezi podijeljeni su u četiri kategorije u zavisnosti od stepena, od mogućnosti rehabilitacijskog potencijala, odnosno koliko se stanje djeteta može ispraviti, koliko je blizu kraj. U našoj bolnici odjel palijativnog zbrinjavanja je više usmjeren na djecu koja imaju neurološke patologije, a ograničen je na nekoliko uzrasta - do 4 godine. U najvećem broju slučajeva djeca nam dolaze u dobi od novorođenčeta, procjenjujemo njihovo stanje (posjeta ljekarskoj komisiji), dolazimo na zahtjev ljekara koji sumnjaju da će djetetu biti potrebna palijativna njega i shodno tome kreiramo vlastitu viziju. Odnosno, razumijemo da li mu je potrebna palijativna njega ili ne i donosimo zaključak. Da, treba? Spremni smo povesti ovo dijete sa sobom. Ne, ne treba? Možete nastaviti da pomažete, posebno medicinske prirode. Sumnjamo da mu je ili potrebna pomoć u nekoj drugoj zdravstvenoj ustanovi, ili palijativno zbrinjavanje, ali u malo drugačijem pravcu. A kada vodimo djecu k sebi, naravno, nudimo i roditeljima da ostanu kod nas.

U našoj bolnici, odjel palijativnog zbrinjavanja je više usmjeren na djecu koja imaju neurološke patologije, a ograničen je na uzrast do 4 godine.

Marija Rulik:

Imate li djecu sa roditeljima?

Oksana Monakhova:

Nudimo takvu priliku. Nažalost, mnoga djeca su već bez roditelja.

Marija Rulik:

Odbijanje?

Oksana Monakhova:

To su djeca koju su roditelji napustili.

Aleksandar Lobanjihin:

Rekli ste da lekar utvrđuje indikacije za palijativno zbrinjavanje, a onda komisija odlučuje da li te indikacije postoje ili ne. Da li je to doktor primarne zdravstvene zaštite, pedijatar ili ko su ti doktori?

Oksana Monakhova:

Svaki doktor koji radi sa ovim djetetom. To su djeca, u suštini, dosta teška, i ako idemo negdje sa provizijom, onda idemo u bolnice. U početku se takve dijagnoze postavljaju u bolnici, u jedinicama intenzivne njege ili u jedinicama za medicinske sestre.

Aleksandar Lobanjihin:

Ako medicinski radnici nisu orijentisali određenu porodicu na potrebu za palijativnom njegom, da li sama porodica može ići na vaše odjeljenje ili neko drugo?

Oksana Monakhova:

Da, naravno, mogu nam se obratiti sa takvim zahtjevom. Dijete će biti hospitalizirano zbog njegove glavne bolesti, a ubuduće će biti održana i ljekarska komisija. Mogu se prijaviti i u hospis, ovo je medicinsko-socijalna ustanova, uglavnom je dobrotvornog tipa, finansiraju dobrotvori, tu su svi specijalisti koji mogu odlučivati ​​i o neizlječivosti pacijenta.

Aleksandar Lobanjihin:

Odnosno, bolnica Filatov, uglavnom, akumulira ne samo pacijente sa svojih odeljenja, već i iz drugih bolnica?

Oksana Monakhova:

Primamo druge pacijente.

Marija Rulik:

Govorimo o tome šta se dešava u klinikama. Ali već ste se dotakli činjenice da postoji terenska savjetodavna palijativna služba. Da li je potrebno potvrditi potrebu za takvom pomoći ili pomaže ako roditelji odluče da ostave dijete kod kuće i brinu o njemu? o čemu se radi?

Oksana Monakhova:

Ovo je prilično svestrana pomoć i, uglavnom, praktična. Roditelji su u stalnom kontaktu sa priloženim ljekarom i medicinskim osobljem putem telefona, postavljaju pitanja, rješavaju potrebne zadatke. A ubuduće, ako djetetu zatreba pomoć, majci treba pomoć npr. u postavljanju sonde, odnosno ne uspijeva, medicinsko osoblje hitno odlazi po nju, odnosno medicinska sestra koja radi s njom. pomaže. Postoje situacije kada vam je potrebna pomoć stručnjaka, na primjer, neurolog, neurolog odlazi, pruža pomoć, savjetuje se kod kuće. Ali to, naravno, ne poništava pomoć u CHI sistemu, odnosno uobičajenu pomoć u klinici, kada i doktori dolaze u kuću i pomažu djetetu kod kuće.

Marija Rulik:

Da li i ovu uslugu plaća MHI? Je li to osiguranje?

Oksana Monakhova:

Ne, to su različiti budžetski sistemi. Palijativno zbrinjavanje je uključeno u lokalni budžet, ovo je pomoć Moskve. Shodno tome, moskovska djeca mogu dobiti takvu pomoć u moskovskim bolnicama.

Marija Rulik:

Kako je to organizovano kod nas, koliko je razvijeno? U ovom trenutku ne govorimo samo o bolnici Filatov, o vašim mogućnostima, već i širom Rusije.

Oksana Monakhova:

Službe palijativnog zbrinjavanja su organizovane širom Rusije. Možda ih nema u svim gradovima, ali u velikim gradovima ih ima svuda.

Službe palijativnog zbrinjavanja su organizovane širom Rusije. Možda ih nema u svim gradovima, ali u velikim gradovima ih ima svuda.

Marija Rulik:

Može li se Moskovska regija prijaviti ili imaju vlastitu službu?

Oksana Monakhova:

Ako imamo dijete sa palijativnom bolešću u Moskvi i u našoj bolnici, sastavljamo protokol neizlječivosti pacijenta.

Marija Rulik:

Šta je neoperabilnost?

Oksana Monakhova:

Neizlječivost je nemogućnost izlječenja pacijenta od određene bolesti, što neizbježno dovodi do smrti u ranim fazama. U ovom slučaju već pregovaramo sa lokalnim medicinskim organizacijama da se dijete prebaci u mjesto stanovanja, gdje će ubuduće biti prebačeno na palijativno zbrinjavanje.

Marija Rulik:

Da li pomažete u pronalaženju takve mogućnosti u mjestu stanovanja?

Oksana Monakhova:

Marija Rulik:

Sve vrijeme slušamo ovu strašnu riječ - iznenadna smrt ovog djeteta. Koliko ja razumijem, u takvim slučajevima djeca bi trebala biti u bolnici kada su u pitanju kratki životni vijek. I u kojim slučajevima se odlučuje da dijete može biti prebačeno kući, a kod kuće mu se pruža takva pomoć?

Oksana Monakhova:

Kada smo u potpunosti obučili majku za brigu o djetetu, kada može staviti bilo koju sondu, očistiti disajne puteve djeteta, ona ga u potpunosti obezbjeđuje hranom, odnosno zna kako da nahrani tako posebno dijete i djeluje bez pomoći ljekara osoblje.

Marija Rulik:

U principu, nije uvek kraj biti u tvojoj bolnici, nekad se desi da edukujemo roditelje da uzmu takvo dete i ostanu kod njega, mozda imaju stariju ili mladju decu da cela porodica bude do kraja sa takvom bebom?

Oksana Monakhova:

Da. Postoji loša strana, kada je dijete u porodici, postoji koncept društvenog predaha. U tome pomaže i jedinica za palijativno zbrinjavanje. Kada ima starije djece koja se jednom moraju odmoriti i otići na more, ne mogu sa sobom povesti teško dijete, onda se dijete šalje na palijativno odjeljenje na socijalni predah, gdje medicinsko osoblje pruža punu negu.

Kada ima starije djece koja se jednom moraju odmoriti i otići na more, ne mogu sa sobom povesti teško dijete, onda se dijete šalje na palijativno odjeljenje na socijalni predah, gdje medicinsko osoblje pruža punu negu.

Marija Rulik:

Ovo je zaista divno, jer pronalazak takvog djeteta nije samo stres za cijelu porodicu, već je i fizički teško za majku, odnosno za cijelu porodicu koja brine. To je 24 sata, koliko sam shvatio, i to na stalnoj osnovi. Recite mi, vrlo često čujem, čitam na internetu poziv u pomoć, prikupljanje sredstava i tako dalje. Indirektno smo se dotakli teme da ako je djetetu potreban aparat za vještačko disanje – to je skupa medicinska oprema, koju ne svaka porodica, već nekolicina koja može sebi priuštiti, pomažete takvim pacijentima da nabave, izdaju ili na neki način može da obezbedi da dete ne bude uvek u bolnici?

Oksana Monakhova:

Može. Naša mobilna služba palijativnog zbrinjavanja nije konfigurisana za rad sa uređajima za umjetnu ventilaciju, odnosno to nije naš smjer. Ali takve uređaje kao što su koncentrator kiseonika, aspirator, nešto što pomaže u uklanjanju sluzi iz respiratornog trakta, bilo koju drugu medicinsku opremu koja je potrebna deci našeg profila, mi to obezbeđujemo. Postoji, a mi obezbjeđujemo svu djecu koja su vezana za nas.

Marija Rulik:

I roditelji ne bi trebalo da kupuju sve ove cijevi, rezervne dijelove svojim novcem, ali mogu li vas kontaktirati?

Oksana Monakhova:

Ne nama. Za potrošni materijal roditelji se obraćaju službama socijalne pomoći. Ova djeca su invalidi od djetinjstva i u potpunosti su od strane države osigurana svim potrošnim materijalom, pa kada se vode na evidenciju invalida, od službe socijalne pomoći dobijaju sve što im je potrebno.

Ova djeca su invalidi od djetinjstva i u potpunosti su od strane države osigurana svim potrošnim materijalom, pa kada se vode na evidenciju invalida, od službe socijalne pomoći dobijaju sve što im je potrebno.

Aleksandar Lobanjihin:

Mogu li imati pitanje bliže vašoj filijali? Želeo bih da razumem šta je to - grubo rečeno, kapacitet odeljenja, kakvi su to specijalisti, koji je profil specijalista? Jer mi sada razgovaramo o razumljivim stvarima, ali želim da poručim da su to ljudi koji studiraju i znaju raditi sa ovim profilom pacijenata, jer tek nakon medicinskog obrazovanja, ako se sa takvim pacijentima ne susrećete svaki dan, nemate takvu vještinu koju ćete dobiti. Šta je odeljenje palijativnog zbrinjavanja, šta ima, a šta ne, koje specijaliste, šta biste želeli, gde biste želeli da se krećete u okviru svog odeljenja?

Oksana Monakhova:

Imamo korpus pedijatrije i neonatalne patologije. U sklopu ove zgrade nalazi se odjel palijativnog zbrinjavanja. Ovo odjeljenje je malo, predviđeno za 7 kreveta i, u principu, spremni smo svu ovu djecu smjestiti kod roditelja. Trenutno nijedan roditelj nije sa nama. Medicinske sestre koje rade sa decom su kvalifikovane i specijalnosti „medicinska sestra u pedijatriji za negu novorođenčadi“, a ove sestre su dodatno obučene za palijativno zbrinjavanje, kao i lekari. U početku su to pedijatri, kasnije certificirani iz neonatologije, a kasnije certificirani iz palijativnog zbrinjavanja ili nastavljaju školovanje. Sada je gotovo sva edukacija prebačena na internet, a posjećuju se i razni webinari ili konferencije posvećene palijativnoj skrbi.

Aleksandar Lobanjihin:

Postoji li obrazovna baza u ovom pravcu?

Oksana Monakhova:

Da, već ih ima.

Marija Rulik:

Nekoliko puta ste ponovili da su i medicinske sestre i doktori palijativnog zbrinjavanja završili posebne kurseve. A šta je tačno uključeno u ovaj trening, šta je više naglašeno? Za psihološku podršku u radu sa takvom djecom ili psihološku podršku samim ljekarima i medicinskim sestrama?

Oksana Monakhova:

Oba. Ovdje u većoj mjeri postoji razumijevanje samog palijativnog zbrinjavanja, da to nije kraj, i da prenesemo roditeljima da i dalje pružamo medicinsku negu, činimo sve što je potrebno za dijete. Dozvoljavamo mu da bude u ugodnijim uslovima, odnosno otklanjamo bol, uklanjamo istu sluz koja sprečava da dijete diše, liječimo njegove prateće bolesti, shvaćajući da će se sve ovo jednom završiti. I za to je stvorena sva obuka, doktori su savladali sve medicinske manipulacije od samog početka. Evo više razumijevanja kako pomoći takvom djetetu.

Naravno, ako samo stavite pedijatra pored neizlečivog deteta, ono će slegnuti rukama: Ne znam šta da radim. Bubrezi mu ne rade dobro, ne razume šta se dešava, uopšte se ne razvija - kako da mu pomognem? Naši testovi prirodno pogoršavaju, na primjer, nalaz urina i krvi ovog djeteta, ali se pogoršavaju u smislu osnovne bolesti i tada ne možemo pomoći. Ili je to stanje koje se pridružilo u vezi sa osnovnom bolešću. Na primjer, spojila se upala pluća, ili je poremećena trofizam kože, potrebna je dodatna masaža, tretman i određena briga za dijete. Za to su obučeni naši doktori palijativnog zbrinjavanja.

Aleksandar Lobanjihin:

Djeca koju sada imate, kako ste rekli, tu su bez roditelja. Ako se radi o detetu sa dužom, boljom prognozom, verujem da su to uglavnom još uvek mala deca, ako ovo nije mesec, ne dva, ne tri, ali koje godine može da živi u ovom ili onom obliku pune vrednosti , da li borave cijeli period na odjeljenju ili postoji određeni period boravka i premješteni su u drugo mjesto?

Oksana Monakhova:

U našoj bolnici ograničenje je do 4 godine, odnosno ovo dijete može ostati kod nas 4 godine, au budućnosti će biti prebačeno.

Marija Rulik:

Ako govorimo o vrlo mladom uzrastu, djeca žele da se razvijaju, žele vidjeti nešto svijetlo, dodirnuti, igrati, koliko je to moguće u svom stanju. Ako govorimo o starijoj dobi, njima je potrebno mnogo više aktivnosti. Kako pomoći s ovim? Da li se takva skrb pruža i da li je uključena u palijativno zbrinjavanje?

Oksana Monakhova:

Naravno, ovo je uključeno u palijativno zbrinjavanje. I upravo je to razlika od palijativnog zbrinjavanja odraslih. Djeci je potreban razvoj. Šta god da je, treba ga držati u naručju, te ga maziti, pritiskati, reći nježnu, ljubaznu riječ, pokazivati ​​igračke, neka drži igračke, sve to imamo. Djeca imaju različite igračke, postoje mobilni. Sestre ih često uzimaju u naručje i izvode u šetnju. Ne često, ali i dalje dolaze volonteri, koji sa decom izlaze napolje sa kolicima i tamo neko vreme šetaju. Djeca se odazivaju. Iako nisu sva razvijena za svoje godine, ova djeca su odgovorna. Ponekad se nasmiješe, zovu, svako ima svoj karakter. Djeca su sva drugačija, ali ostaju djeca.

Aleksandar Lobanjihin:

Mi, kao studenti medicinskog fakulteta, imali smo i odeljenje u Kazanju, uključujući i bolnicu, gde je postojalo odeljenje za decu koja su odbijala decu, pa su lekari uvek pozdravljali prisustvo studenata sa ovom decom, jer, na neki način ili drugo, broj medicinskih sestara i doktora je ne. Na taj način nisu mogli da obezbede nivo socijalne interakcije koji je potreban da bi se mogli razvijati, jer čak i da ima 3 medicinske sestre na odeljenju, ima 35 dece, npr. a doktori generalno treba da leče, rade nešto drugo. Da li volonteri imaju pristup ovoj djeci? Odakle dolaze i kako se može postati ovi volonteri?

Oksana Monakhova:

Da biste postali volonter, morate biti barem zdravi, imati medicinsku knjižicu, imati sve vakcinacije i sa tim se prijaviti upravi naše bolnice. Uvek smo dobrodošli volonterima i srećni smo što su sa nama. Ovdje dolaze u pomoć sestrama. Naravno, dolazak 1-2 puta je neka pomoć, ali ne toliko. Djeca se vežu, a sestre su pomalo ljubomorne na ovo. Dakle, mogu nekoga da puste u šetnju, ali ne i nekoga (ja ću ići sama, odnosno ovo je moje dijete koje već godinama leži). Naravno, privržene su, a sestre rade u smjenama, uvijek rade, vode istu djecu, tako da djeca znaju svoje medicinske sestre.

Da biste postali volonter, morate biti barem zdravi, imati medicinsku knjižicu, imati sve vakcinacije i sa tim se prijaviti upravi naše bolnice. Uvek smo dobrodošli volonterima i srećni smo što su sa nama.

Marija Rulik:

Da li obučavate i volontere? Jer želja da se dođe i pomogne je jedno, ali teško. Ovdje ne može svaka osoba koja nema djecu uzeti bebu u naručje. Dovedeš dete tati iz porodilišta, a onda ga ne uzme odmah. A ovde govorimo o detetu sa nekim posebnostima: ne moze mu se nesto uopste uraditi, negde ce ga povrediti ako ga odvedu pogresno, negde treba da primetis neki znak kada mu treba pomoc, kada ne mozes da se nosis , i trebate pozvati medicinsku sestru ili ljekara. Da li prolaze neku obuku?

Oksana Monakhova:

Ne, nisu obučeni, pod stalnim su nadzorom medicinskog osoblja.

Marija Rulik:

Zar ne ostaju sami?

Oksana Monakhova:

Oni ne ostaju.

Aleksandar Lobanjihin:

Bitno je da volonteri treba da shvate da uzimate neku vrstu patronaže, odnosno ne treba da bude 1-2 puta, a samo trebate napraviti medicinsku knjižicu, budite zdravi i ako ljudi imaju potrebu pomoći , ovo je moguće.

Marija Rulik:

Ali takođe treba da shvatite da ako ste došli prvi put i shvatili da niste u stanju da to stalno ponavljate, onda morate da nađete snagu u sebi da priznate, a ne da pokušavate ponovo, ponovo, i onda odustanete , jer treba da mislite ne samo na sebe, već i na to da ćete tamo ostaviti dete koje će osećati neku naklonost prema vama i želeti da vas vidi. Pa i iste te medicinske sestre koje nisu uzalud revnosne, jer rade ovaj posao iz godine u godinu i zaista imaju prava osobe koja skoro kao majka na ovu bebu ima pravo da odlučuje koga ću pustiti unutra a ko ne. Ovo je, čini mi se, jako teška tema, jer mnogi odrasli ne razumiju šta je volontiranje, čini im se da je to tako lako i toliko žele da pomognu, a zapravo je to jako težak posao, npr. rad medicinskih sestara koje rade sa takvim ljudima.djeca i doktori.

Oksana Monakhova:

Stoga je potrebno, naravno, odlučiti se. Odnosno, uvijek gledamo koliko je takva akcija bliska za datu osobu. Vrlo često odbijaju raditi s takvom djecom, prelazeći na relativno zdravu novorođenčad, koja će u bliskoj budućnosti moći ići kući ili u sirotište.

Marija Rulik:

Čuo sam i da postoji takvo radno mjesto u nekoliko bolnica - ovo je biti majka novorođenčetu da bi ga više uzimala u naručje, hranila jer nema dovoljno medicinskih sestara, a između ostalog i medicinska sestra , mora pružiti medicinsku negu.

Oksana Monakhova:

Ne "osim toga", ovo joj je prva funkcija.

U nekoliko bolnica postoji takvo slobodno mjesto - biti majka novorođenčetu kako bi ga više uzimala u naručje, hranila, jer nema dovoljno medicinskih sestara, a medicinska sestra mora pružiti medicinsku negu.

Marija Rulik:

Medicinska sestra je najčešće žena i, naravno, srce joj se lomi kada beba plače, kada mu je neprijatno, boli, ali ne može sve da uzme u naručje. Već sam vam ispričao ovu priču, da su ranije u bolnici Bakulev odvođena djeca na odjeljenje novorođenčadi - roditelji nisu imali pravo da budu tamo, odnosno dali su dijete i pogledali dalje niz listu da vide kako je prošla operacija, a onda su doktori javili kada mogu pokupiti, onda je već nakon otpusta bilo moguće preuzeti djecu. Dakle, medicinske sestre nisu radile na ovom odjeljenju, nego su radile medicinske sestre. A jedna glavna sestra je bila žena - stara, borbenog karaktera, čini mi se da bi mogla da vodi puk. I medicinske sestre, jer žene to baš nisu mogle da izdrže, a dečaci su bili nekako pametniji sa decom. Ne mogu reći da su to lakše podnosili, ali su lakše podnosili sve nedaće i vrlo vješto se nosili. Možda ima smisla da ga uzmete u službu – da li trebate uzeti medicinske sestre? I fizička snaga može dobro doći - izvadite kolica, podignite teško dijete.

Oksana Monakhova:

Bolesna djeca su pothranjena. Naše sestre su zbog toga što su i same majke, odnosno njihov odnos prema djeci je majčinski, i mi to cijenimo u većoj mjeri. Ipak, dobro je da sestre sa bržim odlučivanjem rade na intenzivnoj nezi, a ne tamo gde treba da njegujete decu, odnosno polako i majčinski.

Marija Rulik:

Slazem se sa tobom.

Aleksandar Lobanjihin:

I da se vratimo na takav koncept kao djeca sa potencijalom za rehabilitaciju. Dijete je na palijativnom zbrinjavanju, ali u jednom trenutku shvatimo da to dijete odjednom postaje ili izlječivo u ovoj fazi, ili mu se rok zbrinjavanja odgađa na neodređeni broj godina. Da li takva djeca postoje?

Oksana Monakhova:

Da, takva djeca postoje. Za početak, kada ih prepoznajemo kao neizlječive, mislimo na 4 kategorije. Riječ je o djeci sa bolestima opasnim po život, ali sa određenim potencijalom. Na primjer, kada se izvodi radikalna operacija, ona može, ali ne mora raditi. Sve dok dijete ne dođe do ove hirurške intervencije, tada će biti jasno da li treba nastaviti s palijativnom njegom ili se dijete već može ukloniti iz palijativnog zbrinjavanja i nastavit će se razvijati, ne razlikuje se mnogo od svojih vršnjaka.

Aleksandar Lobanjihin:

Ali hoće li imati socijalizaciju?

Oksana Monakhova:

Marija Rulik:

Ali oni imaju jedinu socijalizaciju - da nisu negdje daleko, ali ipak sa roditeljima. Teško je postaviti takvo pitanje – osjećaju li se ova djeca? Ne razvijaju se, ali osjećaju brigu i ljubav, dodire i poljupce svojih roditelja?

Oksana Monakhova:

Osećaju se, i to je veoma primetno. Kada dođu roditelji, dijete se mijenja, mijenja mu se pogled, otvara oči, gleda, ali kod djece sa takvom patologijom pogled nije smislen. U principu, kada dođu roditelji, ponašaju se na potpuno drugačiji način - to vidimo. Imaju drugačiji glas, imaju različite pokrete, odnosno osećaj da su srećni.

Marija Rulik:

Vidite i razliku između one djece koja su na vašem liječenju bez roditelja i one djece koju nadgledate kod kuće, koja su sa roditeljima, sa svojom porodicom. Neka vas ponekad dovedu u bolnicu da se odmorite, i na isti ljekarski pregled sa svojom starijom i mlađom djecom, ili za sebe. Postoji li razlika između ove djece?

Oksana Monakhova:

Kao što ste shvatili, imamo vrlo malu palijativnu službu, i stoga sa sigurnošću mogu reći da praktično nema razlike. Naša djeca, koja su u našoj bolnici, u našoj palijativnoj jedinici, su voljena, i oni to osjećaju.

Naša djeca, koja su u našoj bolnici, u našoj palijativnoj jedinici, su voljena, i oni to osjećaju.

Marija Rulik:

Ali za ovu djecu, bez obzira na dijagnozu, bez obzira na brzinu finala, ni ljekari ne mogu tačno predvideti kada će se to dogoditi. I, kako kažete, ponekad se desi da se životni vek produži, ponekad neočekivano, uključujući i doktore. Dete pokazuje sopstveni unutrašnji potencijal. Ipak, po ovom djetetu se vidi da mu je dobro – po tome što je kod kuće, po tome što je voljeno, po tome što su sa njim. I to roditelji treba da shvate, da je to važno - važno za dijete, važno za samog roditelja, kao osjećaj da djetetu sa smetnjama u razvoju i životnom vijeku dajete sve ono što biste dali zdravom djetetu.

Oksana Monakhova:

Aleksandar Lobanjihin:

Iskreno govoreći, i prije 10-15 godina u našoj zemlji, u odnosu na takvu djecu, u odnosu na takve ljude, rekli bi: zašto je to potrebno?

Marija Rulik:

Radije bi to bila odgovornost samo roditelja.

Aleksandar Lobanjihin:

Razumijem samo da u ovom smjeru koji se razvijaš, moraš imati određeni mentalitet da bi došao u tom smjeru, jer ja savršeno razumijem o kakvom se odjelu radi, kakve emocije možeš tamo doživjeti. Ovo sada ima određeni razvoj, određeni zaokret u našoj zemlji. U početku, vjerovatno na administrativnom nivou, onda je medicinska zajednica to shvatila drugačije. Ali, koliko ja znam, ova filozofija je došla do nas već u nekom gotovom obliku iz inostranstva. U kojoj smo fazi sada u odnosu na cijeli svijet, koji je naš potencijal i koliko daleko želimo ići naprijed?

Oksana Monakhova:

Želimo da se preselimo, razvoj je u toku. Vjerovatno vrlo kratko: od 1993. godine takav palijativni pokret je pokrenut u Rusiji, tek smo započeli, imamo potencijal za razvoj u smislu, uglavnom, prenošenja palijativnog zbrinjavanja upravo na dom. Da, društvo nije baš spremno da prihvati ovakvu djecu, pa zato imamo odjel za palijativnu njegu bolničkog tipa i hospicije, gdje se ta skrb ne pruža u kratkim vremenskim intervalima, kao u drugim zemljama, već na duži period. Ali svako odlučuje za sebe, jer je to prilično težak roditeljski posao - briga o takvom djetetu. Dakle, imamo čemu da težimo, a to je da hospis bude kod kuće, da detetu dođu svi potrebni specijalisti, da sva deca kojima je to potrebno budu pokrivena. Da bismo to učinili, moramo nastaviti raditi sa društvom kako bi ga prihvatili, kako bi shvatili da palijativno zbrinjavanje nije kraj, već pomoć koju treba prihvatiti kako bi Vaše dijete i vi bili psihički ugodniji. I plus fizička podrška, odnosno ovo je osoblje koje dolazi i pomaže da se nešto uradi kod kuće, iste medicinske manipulacije.

Marija Rulik:

Takođe je važno da roditelji shvate da u takvoj situaciji, koji su zaista ostali uz svoje dijete, nisu odbili i nastavljaju ovim putem, nisu sami. Zato što pružate i psihološku pomoć, a čovek vidi primere šta se dešava sa vama, zna da može da dođe i nauči, može da dođe i ostavi dete, recimo, na nedelju dana, da ima svoj život. Veoma je važno u takvoj situaciji – shvatiti da niste sami. Možda se dogovaraju sastanci, roditelji mogu da se upoznaju, i kada dođu kod vas, komuniciraju sa vašim lekarima, mogu da razmene kontakte, da se podrže. Ovo je veoma važno - shvatiti da niste sami sa ovom tugom. I svaki roditelj mora shvatiti da će mu se pomoći, da se ima gdje obratiti, postoje specijalisti koji su spremni da razgovaraju i pruže fizičku pomoć, uključujući lijekove, čak i u situaciji kada se čini da nema izlaza.

Aleksandar Lobanjihin:

Čak bih rekao da roditelji treba da sazriju do te mere da ovaj jaz nije tuga i ne nevolja, ovo je život, samo malo drugačiji, ali tuga i nevolja će se ipak dešavati.

Marija Rulik:

I možete biti spremni za ovo.

Oksana Monakhova:

Morate se pripremiti za ovo, ali u isto vrijeme nastaviti živjeti ispunjenijim životom. Imamo palijativne službe za posete, postoje hospicije, postoje dobrotvorne fondacije koje pomažu i organizuju odmor za takvu decu. Postoje volonteri koji pomažu ovoj djeci da idu na bazen. Odnosno, djeca na vještačkoj ventilaciji pluća odlaze i plivaju u bazenu sa roditeljima, pa se i oni vraćaju kući. Ovo je veliki događaj, veliki praznik za ovu djecu.

Aleksandar Lobanjihin:

Ovo su dobri momci. Završimo ovako težak događaj na pozitivnoj noti.

Marija Rulik:

Hvala vam puno. I nadam se da smo unijeli malo pozitive u ovu temu. Hvala još jednom na ovako sjajnoj priči.

Oksana Monakhova:

Hvala vam na prilici da govorite.

Prema definiciji Svjetske zdravstvene organizacije, palijativna skrb je aktivna sveobuhvatna skrb za terminalno oboljele pacijente, prvenstveno ublažavanje boli i drugih bolnih simptoma, psihološka, ​​socijalna i duhovna podrška, čija je svrha poboljšanje kvalitete života pacijenata. pacijenta i njegovih najmilijih.

Palijativno zbrinjavanje dece se pruža u bolnicama, gde ponekad postoje odeljenja specijalizovana za ovu negu, kod kuće (ako je to moguće i pacijent i njegova rodbina to žele) ili u hospicijama. Hospicije imaju niz usluga palijativnog zbrinjavanja koje se zajedno finansiraju i podržavaju. U nekim zemljama postoje posebni hospiciji za djecu, koji se razlikuju od onih za odrasle koji s vremena na vrijeme primaju djecu i predstavljaju važnu vezu između bolničke i kućne njege.

Palijativna pedijatrija- vrsta palijativne medicinske njege koja pruža neophodne preglede i medicinske intervencije u cilju ublažavanja patnje neizlječivo bolesne djece. Palijativna skrb za djecu podliježe istom principu kao i pedijatrija općenito – pristup fizičkom, psihičkom i emocionalnom stanju djeteta i njegovom razvoju zasnovan na konceptu zrelosti, ali u kontekstu palijativnog zbrinjavanja mora se primijeniti pacijentima koji će umrijeti prije nego što dostignu zrelost. Sa ovom grupom pacijenata susreću se i mnogi uži specijalisti, pa je poznavanje teorijskih i praktičnih osnova palijativnog zbrinjavanja njima često čak i potrebnije nego pedijatrima opšte medicine. Osim toga, ovladavanje njima (vještinama psihoterapije, ublažavanja boli i otklanjanja drugih bolnih simptoma) nije korisno u drugim područjima pedijatrijske prakse.

Razlike u palijativnom zbrinjavanju djece od tradicionalne njege odraslih u terminalnoj fazi onkoloških bolesti su kako slijedi.

Broj umiruće djece je, srećom, mali, pa se opći pedijatri i specijalisti pojedinih odjela pedijatrije relativno rijetko susreću sa smrću svojih pacijenata. Zbog relativne rijetkosti smrtnih slučajeva u djetinjstvu, usluge palijativnog zbrinjavanja djece su nedovoljno razvijene, a postoji malo naučnih studija o njihovoj naučnoj opravdanosti.

Spektar neizlječivih bolesti koje dovode do smrti u djetinjstvu je velik, pa se u pomoć moraju uključiti specijalisti različitih profila. Kod odraslih osoba, bez obzira na etiologiju bolesti u terminalnoj fazi, često se uspješno koriste iskustva i naučna utemeljenja palijativnog zbrinjavanja u onkologiji. U pedijatriji to nije uvijek moguće, jer među neizlječivim bolestima ima mnogo onih koje su malo proučene, na koje je nemoguće proširiti iskustvo stečeno u određenoj uskoj oblasti.

Tok mnogih bolesti kod djece je nepredvidiv, pa je prognoza i dalje neizvjesna. Često je nemoguće predvidjeti koliko brzo će smrtonosna bolest kod djece napredovati. Neizvjesnost budućnosti drži roditelje i dijete u stalnoj napetosti. Osim toga, rijetko je moguće pružiti palijativnu skrb djeci uz pomoć jedne službe. Zbrinjavanje pacijenata sa neizlječivim kroničnim oboljenjima obično pruža više službi, čija se područja djelovanja u određenoj mjeri preklapaju, a tek u terminalnoj fazi palijativno zbrinjavanje kao takvo dobija vodeću važnost.

U mnogim slučajevima nije jasno da li će liječenje dovesti do oporavka ili remisije i produžiti život ili ga treba smatrati samo suportivnim i palijativnim. Odlučivanje o tome hoće li liječenje produžiti život ili samo palijativno nije uvijek bilo moguće uz dostupnost tehnika kao što su neinvazivna mehanička ventilacija (ALV) bez intubacije ili traheostomske cijevi.

Napredak medicine omogućava produženje života sve većeg broja neizlječivo bolesne djece, ali u isto vrijeme ona ostaju u velikoj mjeri ovisna o modernim, često vrlo skupim tehnologijama za njegovo održavanje. To se odnosi na najteže kronične bolesti, kako urođene tako i stečene. U praksi se često istovremeno provode njege koje produžavaju život i palijativno zbrinjavanje. Djetetu koje je preživjelo tešku, gotovo fatalnu krizu ponovo je potrebna rehabilitacija i terapija za produžavanje života, pa je neprihvatljivo pristupiti svim terminalno bolesnoj djeci s istim standardom.

Planiranje palijativnog zbrinjavanja

Često je nemoguće odrediti koliko dugo smrtno bolesno dijete mora živjeti. Osim toga, roditelji će mnogo kasnije shvatiti bezizlaznost situacije nego što će donijeti sud o lošoj prognozi. Ovaj jaz u vremenu je važno iskoristiti za pripremu roditelja za informisane odluke potrebne kada život njihovog djeteta dođe do kraja. Uzimajući u obzir izvjesnu prognostičku nesigurnost, koja postoji kod djece i uz nesumnjivo lošu prognozu, preporučljivo je od roditelja saznati da li žele da se izvrši reanimacija, pod kojim uslovima je poželjno da organizuju brigu o djeci u posljednjem dane i sate svog života, da procijeni koliko mu je potrebno ublažavanje bolova i ublažavanje bolnih simptoma. Za dijete i rodbinu je zgodnije da ove probleme rješavaju kod ljekara koji ga dugo liječe. Ako je potrebno, liječnik primarne zdravstvene zaštite ili specijalista pedijatrije i njihovo medicinsko osoblje uvijek će biti konsultirani od strane stručnjaka za palijativnu njegu ili hospicijskih radnika. Lekar ne treba da odlaže razgovore sa roditeljima pod izgovorom da mu je neprijatno. Povlačenjem ili prebacivanjem na ramena kolega, on će samo zakomplicirati stvar. Treba da pokuša da se stavi u kožu roditelja, da razume njihova osećanja, da razmisli o svim argumentima za i protiv određenih odluka: da li roditelji imaju dovoljno materijalnih sredstava i veština da organizuju brigu u poslednjim danima djetetovog života, da li potrebna im je pauza, da li im je potrebna nega drugih članova porodice, što je prikladnije – ostaviti pacijenta kod kuće, hospitalizirati ili smjestiti u bolnicu.

Potpuna nega umirućeg djeteta kod kuće je moguća ako specijalisti palijativnog zbrinjavanja mogu pružiti njegu u bilo koje doba dana, ako su na raspolaganju drugi specijalisti i ako je identifikovana osoba odgovorna za komunikaciju između bolničkih i ambulantnih službi i pojedinačnih specijalista, koji mogu organizovati hospitalizaciju pacijenta ili po potrebi pomoći roditeljima kojima je potreban odmor. Potonje je posebno važno u slučaju dugotrajne progresivne hronične bolesti, kada, da bi se roditelji malo odmorili, dijete mora biti hospitalizirano, smješteno u brižnu porodicu ili hospis. Takvu priliku treba predvidjeti prije nego što ponestane snage roditelja. Roditelji moraju biti sigurni da neće ostati bez pomoći. Većina hroničnih bolesnika radije ostaje kod kuće ako ima izbora, ali ponekad čak i uz punu kućnu njegu, djeca izraze želju da budu hospitalizirana ili smještena na neko vrijeme u hospiciju.

Punopravna palijativna skrb za djecu u terminalnoj fazi neizlječive bolesti u bolničkim uvjetima je sasvim moguća ako je rad bolnice organiziran dovoljno fleksibilno i ne stvara prepreke za zbrinjavanje umirućih. Najveći broj djece umire u jedinicama intenzivne njege novorođenčadi i starije djece multidisciplinarnih pacijenata. U većini ovih slučajeva, neposredno prije smrti djeteta, potrebno je odlučiti da li je preporučljivo nastaviti terapiju koja ima za cilj produženje života, ili je, naprotiv, ograničiti ili prekinuti. Bolnice su odnedavno počele da obraćaju više pažnje na potrebe pacijenata i njihovih najbližih – učinile su slobodnijim posjete jedinicama intenzivne njege, počele su pokazivati ​​veću fleksibilnost u pogledu obaveznog istraživanja i praćenja svih pacijenata na intenzivnoj njezi. jedinica. Filozofija palijativnog zbrinjavanja djece uspješno je uvedena u rad bolnice gdje se glavna pažnja u njezi poklanja njenoj pogodnosti za pacijenta i kvalitetu života potonjeg. Sve što se radi za pacijenta i njegovu rodbinu mora se uzeti u obzir na osnovu ovih ciljeva. U prvom planu treba da bude pitanje šta učiniti da bi pacijentu bilo lakše i pogodnije, a ne sa kojom vrstom lečenja da se prekine. Osoblje koje prihvata ovakav pristup sa razumevanjem i odobravanjem treba pažljivo birati, imajući u vidu da u palijativnom zbrinjavanju, kao ni u intenzivnoj nezi, ne postoje tehnike koje su prikladne za sve prilike. Osim toga, punopravno palijativno zbrinjavanje djece zahtijeva koordinirane napore mnogih specijalista – ljekara, medicinskih sestara, psihologa, socijalnih radnika, a ponekad i učešće sveštenstva, obučenih volontera.

Članak je pripremio i uredio: hirurg

Riječ je o medicinskim mjerama koje imaju za cilj ublažavanje stanja pacijenata sa neizlječivim bolestima praćenim jakim bolovima. Pristup poboljšava kvalitetu života pacijenata.

Palijativno zbrinjavanje je neophodno i za osobe sa mentalnim i poremećajima organa i sistema.

Ovaj pristup ima nekoliko karakteristika:

• Smatra smrt normalnim procesom, ali stvara uslove za borbu za život.
• Nije usmjeren na produženje ili skraćivanje života organizma.
• Usmjeren na ublažavanje boli i sposobnost vođenja aktivnog načina života.
• Sastoji se u pružanju podrške porodici pacijenta.

Ciljevi i ciljevi

Jedan od glavnih ciljeva je pomaganje teško bolesnim osobama kod kuće i održavanje volje za životom.

Kada se liječenje u bolnici pokaže neefikasnim, čovjek ostaje sam sa svojom bolešću i strahovima. Za dalji život potrebno je stabilizirati emocionalno stanje same osobe i njenih bliskih.

Zadaci:

1. Oslobađanje bola i ublažavanje bola.
2. Psihološka podrška pacijentu i rodbini.
3. Razvijanje zdravog stava prema smrti.
4. Zadovoljenje duhovnih potreba.
5. Rješavanje problema medicinske bioetike.

Istorija razvoja Rusije

Sama riječ "palijativ" je izvedena iz latinskog "pallium". U prijevodu to znači veo, ogrtač.

U širem smislu, karakteriše ga zaštita od štetnih efekata i pružanje udobnosti. U užem smislu, fokusiran je na stvaranje odgovarajućih uslova za ljude kojima, prema medicinskim prognozama, nije preostalo dugo života.

Počeci palijativnog zbrinjavanja su starački domovi, hospicije, ubožnice, sirotišta. Nastali su u srednjem vijeku pri crkvama i manastirima. Briga o neizlječivim pacijentima pala je na pleća posebnih ljudi. Tek 1843. godine izvršena je podjela takvih ustanova u zavisnosti od ciljeva.

U Rusiji prvi spomeni datiraju iz 1682. Tada je car Fjodor Aleksejevič naredio stvaranje bolnice, specijalnih bolnica za siromašne i teško bolesne.

Moderno palijativno zbrinjavanje razvilo se u drugoj polovini 20. veka. Isprva su o tome govorili samo u odnosu na oboljele od raka.

Godine 1987. na osnovu MNIOI im. P. A. Herzen je stvorio jednu od prvih soba za pomoć pacijentima s teškim bolovima. 1994. godine u Moskovskoj gradskoj bolnici br. 11 otvoreno je odjeljenje za palijativno zbrinjavanje. Danas postoji 130 strukturnih podjela u različitim regijama. Još 58 je u procesu formiranja.

Koncepti i principi palijativnog zbrinjavanja odraslih i djece

Palijativno zbrinjavanje se pruža ambulantno, u režimu danonoćne ili dnevne bolnice.

Odgovornost za njegovo blagovremeno obezbjeđivanje je na državi, zdravstvenim organima i javnim institucijama.

U mnogim hospicijama i bolnicama otvaraju se ordinacije koje imaju za cilj da pomognu pacijentima sa neizlječivim dijagnozama.

U njima:

• pratiti opšte zdravstveno stanje pacijenta,
• prepisati lekove,
• izdati uputnice za bolnice,
• upućivanje pacijenata na medicinske konsultacije,
• savjet,
• provoditi mjere usmjerene na poboljšanje emocionalnog stanja pacijenta.

Prilikom rada sa djecom vodi se računa i o stanju roditelja. Glavni zadatak je pružiti mogućnosti za punu komunikaciju, pružajući bebi dobro raspoloženje.

Budući da bebe osjećaju bol nekoliko puta akutnije od odraslih, glavni princip je korištenje svih zakonskih metoda koje imaju za cilj ublažavanje općeg stanja pacijenta.

Palijativno zbrinjavanje odraslih i djece zasniva se na principima poštivanja moralnih i etičkih standarda, poštovanja i humanog odnosa prema pacijentu i njegovoj rodbini.

Organizacija

Takve usluge predstavljaju državni, opštinski i privatni sistemi zdravstvene zaštite. Informacije se saopštavaju pacijentu od strane ljekara koji prisustvuje i koristeći bilo koji drugi izvor.

Uredi za palijativno zbrinjavanje su u interakciji sa raznim dobrotvornim, dobrovoljnim i vjerskim organizacijama.

U takvoj ordinaciji radi ljekar koji je završio posebne kurseve usavršavanja, medicinska sestra. Prema novom pravilniku, dnevna bolnica ne obezbjeđuje pružanje palijativnog zbrinjavanja. Većina pacijenata ga prima kod kuće ili unutar zidova bolnica.

Upućivanje u medicinske ordinacije koje pružaju takvu pomoć vrše lekari hospicija, patronažne službe, lekari palijativnog zbrinjavanja. Ako nema histološki potvrđene dijagnoze, uput se izdaje odlukom ljekarske komisije.

Pacijenti

Postoje tri grupe pacijenata koji primaju palijativnu njegu u potpunosti. Bolestan:

• 4 faze
• SIDA u terminalnoj fazi,
• progresivne bolesti u terminalnoj fazi razvoja.

Često su klijenti pacijenti sa oboljenjima u stadijumu dekompenzacije i sa nemogućnošću postizanja remisije, pacijenti sa posledicama cerebrovaskularnog infarkta, sa ireverzibilnim povredama, degenerativnim oboljenjima nervnog sistema.

Palijativno zbrinjavanje pacijenata sa rakom

Održavanje prihvatljivog nivoa kvaliteta života najvažniji je zadatak u onkologiji. Stvoreni su adekvatni uslovi za život.

U bolničkom okruženju, pacijenti koji se ne mogu u potpunosti izliječiti od bolesti podvrgnuti su manipulacijama namijenjenim ublažavanju teških simptoma.

Na primjer, ako terapija zračenjem ublažava jak bol, onda je palijativna kemoterapija usmjerena na smanjenje tumorskog tkiva. Omogućuje smanjenje intoksikacije metaboličkim produktima tumora.

Glavni principi rada sa onkološkim bolesnicima su:

• psihološka podrška,
• uravnoteženu ishranu,
• korekcija poremećaja probavnog sistema,
• borbu protiv bola.

Palijativno kod kuće

Kada je liječenje završeno, ali bolest napreduje, najbolje rješenje je potražiti pomoć kod kuće. Specijalisti iz službe dolaze po rasporedu ili na poziv rodbine, samog pacijenta.

Ako je potrebno, u procesu se mogu koristiti jaki lijekovi protiv bolova.

Patronažna sestra može dijete posjetiti sama ili zajedno sa ljekarom. U radu se vodi računa o psihičkom i fizičkom stanju pacijenta. Aktivne terapijske mjere provode se samo ako to pacijent želi.

Hospicij

U uslovima hospicija, palijativni rad ne obavljaju samo medicinsko osoblje, već i volonteri. Pacijent se šalje u ustanovu radi aktivnosti koje imaju za cilj ublažavanje bolova i smanjenje nedostatka zraka.

Glavne indikacije za traženje pomoći su:

1. Potreba za pronalaženjem metoda i provođenjem adekvatnog liječenja.
2. Obavljanje aktivnosti koje se ne mogu obavljati kod kuće.
3. Nedostatak rodbine koja bi mogla pružiti pomoć kod kuće.

Centar u Moskvi

Centar je organizovan na osnovu Naredbe br. 106 DZM Moskve 2015. godine. Zadatak je pružanje palijativnog zbrinjavanja pacijenata kod kuće, u bolnici. U praksu se uvode savremene metode poboljšanja kvaliteta života pacijenata.

Usluge se pružaju i prema zdravstvenoj politici i uz naknadu. Primarna zaštita je organizovana na teritorijalnoj osnovi.

Centar se sastoji od bolnice za 200 osoba, ogranka vizit patronažne službe. Osnovni pravac rada je zbrinjavanje neizlječivo oboljelih pacijenata sa progresivnim oboljenjima i osiguranje kontinuiteta u radu ustanova koje tu skrb pružaju.

Video o vrstama palijativnog zbrinjavanja neizlječivih pacijenata:

Palijativno zbrinjavanje djece

Palijativna skrb za djecu u savremenom svijetu je posebna medicinska specijalnost i posebno područje medicinske i društvene djelatnosti. Ovaj pravac tek počinje da se razvija u Rusiji. Za stvaranje efikasnog sistema palijativnog zbrinjavanja dece u našoj zemlji potrebno je razumeti razlike od palijativnog zbrinjavanja odraslih, analizirati svetska iskustva u organizovanju palijativnog i hospisnog zbrinjavanja dece, kao i specifičnosti ruskog zdravstva.

Palijativna pedijatrija, koja u svijetu postoji od 70-ih godina. 20. stoljeće, sada se razvija kao usluga koja je jedinstvena i odvojena od palijativnog zbrinjavanja odraslih sa širokim pristupom kontroli simptoma, psihosocijalnoj, duhovnoj i praktičnoj skrbi i već je pokazala sposobnost da značajno ublaži patnju smrtno bolesne djece i njihovih porodica. . Tokom 30 godina svog postojanja, palijativna pedijatrija je dobila ogroman razvoj i akumulirala impresivnu bazu dokaza, ali još uvijek nije u širokoj primjeni čak ni u onim zemljama u kojima se već formira kao posebna medicinska specijalnost.

Osobine palijativnog zbrinjavanja u pedijatriji

Palijativna pedijatrija je aktivan i holistički pristup brizi za teško bolesno i umiruće dijete, uključujući fizičke, emocionalne, socijalne i duhovne elemente skrbi. Cilj mu je da se postigne kvalitet života deteta sa bolešću koja ugrožava život ili život kraće i da pruži podršku porodici, uključujući eliminaciju i kontrolu simptoma, pružanje predaha i brigu o članovima porodice nakon smrti tokom perioda žalost (Udruženje za podršku djeci sa životno ugroženim i terminalnim stanjima i njihovim porodicama, Kraljevski koledž za pedijatriju i zdravlje djece). Ova definicija izražava ključne koncepte palijativne pedijatrije - bolest koja ograničava život (bolest koja skraćuje život) - stanje koje vodi do prerane smrti djeteta (do ~40 godina ili prije smrti njegovih roditelja) i životno- prijeteća bolest (bolest koja prijeti životu) – stanje u kojem, bez agresivnog liječenja, što je samo po sebi opasno, postoji visok rizik od smrti.

Cilj palijativne pedijatrije je postizanje najbolje kvalitete života pacijenata i njihovih porodica u skladu sa njihovim vrijednostima i bez obzira na lokaciju pacijenta.

S jedne strane, ova široka definicija izražava ciljeve koje bi svaki kliničar u idealnom slučaju trebao sebi postaviti kada je u kontaktu s djetetom i njegovom porodicom, bez obzira na dijagnozu, životnu opasnost ili druge okolnosti. Ali ipak, tamo gdje je životna prognoza ograničena bolešću koja ugrožava život, emocionalno i duhovno stanje svih članova porodice tokom djetetovog života postaje još važnije.

Palijativna pedijatrija je pododjeljak palijativne medicine i od nje nasljeđuje osnovne principe i pristupe pomoći terminalnim pacijentima. Međutim, moguće je nabrojati niz karakteristika koje su odredile potrebu izdvajanja ove oblasti u posebnu službu i posebnu kliničku specijalnost. Hajde da razmotrimo neke od njih.

1. Djeca umiru mnogo rjeđe od odraslih, posebno u razvijenim zemljama.

Tokom proteklog stoljeća, napredak u medicini omogućio je kontrolu mnogih bolesti koje su u prethodnim vekovima činile smrt u djetinjstvu stalnom prijetnjom i svakodnevnom realnošću. To su prvenstveno dječje infekcije i njihove komplikacije - šarlah, boginje, veliki kašalj, difterija, akutna reumatska groznica. Moderno društvo u razvijenim zemljama prihvata rijetkost dječije smrti kao datost, iako se tranzicija od poznatosti dječije smrti u njenu ekskluzivnost dogodila u samo jednom stoljeću.

Ipak, djeca i mladi i dalje umiru od teških, iscrpljujućih bolesti – malignih tumora, cistične fibroze, neurodegenerativnih bolesti. Iako se ovi slučajevi mogu činiti rijetkima u društvu i ponekad se moderna osoba možda nikada u životu ne suoči sa smrću djeteta od teške bolesti, ova djeca i njihove porodice svakako pate i potrebna im je pomoć.

2. Spektar bolesti u pedijatrijskoj palijativnoj njezi razlikuje se od onog kod odraslih.

Bolesti djece koje određuju potrebu za palijativnim zbrinjavanjem predstavljaju širok spektar, uključujući rijetka stanja, ponekad genetski uvjetovana, često sa pratećim smetnjama u fizičkom i intelektualnom razvoju. Postoje 4 glavne grupe stanja koje određuju potrebu za palijativnom njegom:

• - bolesti opasne po život koje se mogu izliječiti, ali vjerovatno neće uspjeti (npr. maligne neoplazme, zatajenje organa);
• - stanja u kojima je prerana smrt neizbežna, ali postoji intenzivan tretman koji može uticati na tok bolesti, produžiti životni vek i omogućiti detetu da učestvuje u društvenom životu (npr. cistična fibroza, Duchenneova mišićna distrofija);
• - progresivne bolesti, kod kojih trenutno ne postoje metode koje mogu uticati na prirodni tok bolesti, za koje su razvijene palijativne mjere koje mogu obezbijediti dugi niz godina (neke mukopolisaharidoze, Battenova bolest);
• - ireverzibilna, ali ne i progresivna stanja koja uzrokuju tešku invalidnost i podložnost bolestima koje dovode do prerane smrti (teški oblici postinfektivnih, posttraumatskih organskih lezija centralnog nervnog sistema, na primjer, cerebralna paraliza).