Koliko možete živjeti s multiplom sklerozom. Kako živjeti s više sklerozom

Raštrkana skleroza malo je poznata u širokom krugu ljudi bolest. Ipak, ova bolest je prilično uobičajena i može dovesti do potpune nepokretnosti. Na svijetu je više od dva miliona ljudi bolesno s sklerozom, a niko nije imun iz svog razvoja.

Irina Pigasova rekla je o svojoj istoriji života s višestrukoj sklerozi i o stazama izliječenja.

Kako je sve počelo

- Prvi napad višestrukog skleroze dogodio se na mene prije gotovo 10 godina, ubrzo do 40. godišnjice starosti, u kojoj se, kao heroina poznatog filma, rekao, sve samo počinje.

U tom trenutku, fraza "raštrkana skleroza" nije mi rekla apsolutno ništa.

Ali moja majka, saznala za navodnu dijagnozu, nisam bila šala i svi žaljeli što je bilo vrlo zastrašujuće i da je potrebno hitno proizvesti lijek Betaferon, čiji je godišnji tečaj (i da ga izvedu u život) košta oko 15 hiljadu dolara. I što je samo jedna sposobna da pomogne ...

Oko šest mjeseci kasnije, već ima zvanično potvrđenu dijagnozu, stekao sam rabljeni laptop, a s njim sam dobio pristup beskrajnom moru informacija sadržanih na Internetu.

Počeo sam proučavati temu - čitati članke, otišao na forume. Otkrio sam da je višestruka skleroza neizlječiva autoimuna bolest u kojoj imunološki sistem ne uspijeva: Imunološke ćelije počinju napadati ne "neprijatelje", već i domaće myelin, što je za zaštitnu školjku, kao što je za zaštitnu izolentnu školjku prekrivena nervnim vlaknima) glava i kičmena moždina koja ga uništavaju.

Stoga otežava ili potpuno prekinuta odlomom nervnih impulsa, zbog čega se razvijaju različita kršenja - od svjetlosti promjena osjetljivosti na punu paralizu.
Izgubljene funkcije s vremenom su djelomično obnovljene, ali stupanj oporavka se predviđa loše i ovisi o skupu faktora.
Pogorljivanje bolesti uklanjaju se visokim dozama hormona. Smanjenje frekvencije i ozbiljnosti ovih pogoršanja mogu se pripreme koje mijenjaju tijek skleroze - interferoni B i GLAKIROMerocetat (Copaxon).

Na nuspojave hormonske terapije, mislim da mnogi znaju. Interferoni također imaju mnogo izuzetno neugodnih strana, među kojima je groznica, prehlada, mišićna temperatura, bol u mišićima, utječu na imunitet, suzbijajući ga, a to se događa da je protiv pozadine "ubijenog" imuniteta razviti rak kod ljudi.

Pored toga, frekvencija relapsa prilikom jedenja i interferona i koparona u prosjeku se smanjuje samo za 30-35%, a ako pacijent ne odgovara lijeku (a lijekovi su propisani u Rusiji prema načelu "šta je Na lageru "i preliminarne analize prije nego što niko ne dodijeli zadatak pacijentu), pacijent može čak pogoršati državu.

Pronalaženje istine i pokušaj kompromisa

- Nakon što je primio invaliditet iste godine, još uvijek sam stajao u redu za primanje Copaxona. Čekao sam dugo, ali čak i nakon pogoršanja (pravda koju moram reći prilično lagano), što mi se dogodilo tri godine nakon debi, u kopadoni za neshvatljive razloge koje sam mi odbio.
Do tada se zakazalo posjete neurologu pretvorilo se u događaj čisto formalno, za krpelj: "Gentlemanski set" preventivnih preparata (notropics, antioksidanti, vaskularni, vitamini) i kako bi se proveo svoj kurs 2 -3 puta godišnje nije potrebno ići u bolnicu.
Ostavio sam s jednom do jedne bolesti, puno sam pročitao, pomislio sam, pokušavajući pronaći razlog, jer sam bio siguran da je razlog - ali ne u neispravnosti tijela, već u grešcima duše.
Zašto sam se razbolio, tada sam pogodio. Mnogo kasnije u jednoj od knjiga psihosomatike pročitao sam da skalarna skleroza "... nastaje kao odgovor na duboko znojnu tugu i osjećaj besmislenosti. Višegodišnji ... prenapona u cilju postizanja nečeg vrlo vrijednog istrebljenja smisla života. "

Te su riječi potvrdile svoje nagađanje: Zaista sam se nastojao imati određeni cilj, koji se na kraju pokazao nedostižnim, a u ovoj želji prestao je obavijestiti šta je bilo pod mojim nogama, bilo je lako živjeti, radujte se izlasku sunca , proljeće, ljetna kiša ...

Međutim, saznajući korijenski uzrok, tada se nisam bacio iz nekog razloga - možda se uplašilo, a možda sam odlučio da je dovoljno razumjeti razlog. U isto vrijeme, još uvijek mi je zanimalo povijest izlječenja i metoda na koje su sami pacijenti i oni koji su im pomogli pribjegavaju oporavku.

Na ovom putu, neko posvećuje posebnu pažnju na disanje i opuštanje, neko pričvršćuje najvažnije važnu važnu kralježnicu, neko odvlači hranu na glavu ugla. Neki ujedinjuju različite smjerove, pokazujući sveobuhvatan pristup. Opcije Postoje vrlo različite, ali u svim je slučajevima također u vezi s važnosti rješavanja psiholoških problema, promjena u minalizaciji. Napokon, ako ne promijenite svijest, prije ili kasnije, sve će se vratiti u krugove - bez oporavka duše ne može biti fizičkog zdravlja. Shvatio sam to onda um, ali nisam uzeo moje srce. Odlučio sam da ako samo slijedite pravila, onda će sve biti u redu, ali brutalno pogrešno.

Zvuk grmljavine

- Prošla je šest godina. Za to vrijeme nije bilo pogoršanja, a osjećao sam se općenito dobro. U nekom trenutku jednostavno sam se opustio, samo-odlučujući da bi to uvijek bilo tako.
Život je hodao kao nju, a činilo mi se da se kreće u pravom smjeru. U međuvremenu, u mom životu je bio ozbiljan šok - umro je vruće što su me potopili Trofim, a u mojoj duši se nisam uspio nositi sa ovim gubitkom, negativno se počeo kopirati.

Moji interni problemi nisu riješeni, moji odnosi sa bliskim ljudima brzo su se provalili, a moja duša, izgubivši sposobnost da vidim dobro i lagano, ukorijenjeno i kao da je umrlo.
Tog može noći probudio sam se iz čudne boli u stranu. Podignuo se iz kreveta i napravio nekoliko koraka, osjećao sam da su mi noge rastrgane. Odmah sam shvatio šta se događa, a što je brzo shvatilo zašto: uzročni odnos bio je tako očit da sam postao zastrašujući.

Tokom dana kada sam se pokazao zdravom osobom u još uvijek invalidnoj osobi - tijelo ispod pojasa bilo je paralizirano, pa nisam mogao biti ono što sjednem ili prevrnem na stranu, ali čak i pomaknem na nogu. Istovremeno, neverovatna jasnoća nastala je u svijesti, kao da je sunčeva voda probušila tamu. Od ovog trenutka je počeo odbrojavanje mog novog života.

Svjetlost na kraju tunela

"Proveo sam mjesec dana u bolničkom krevetu u apsolutnoj usamljenosti, gledajući pukotine na plafonu i odražavajući ono što se dogodilo." Haos, koji su mi u posljednje vrijeme vladali u glavi, zamijenio je tišinom u kojoj sam konačno mogao čuti odgovore na pitanja koja su me mučili.

Šef odjela za bolnicu, u kojem sam lagao, nazvao je tačnost mene, pogoršanje nije samo jak, već najjači. Međutim, bilo je tako jasno. Ali bilo je i jasno da ako u tom trenutku nije napadnuto sa svom snagom višestrukog skleroze, to bi izbacilo moždani udar ili neku ozbiljnu povredu.

Zahvaljujem na činjenici da me je probudila od užasnog sna

Nikad nisam razmišljao o tome šta je za mene zašto je to sa mnom - dobro sam dobro znao za šta i zašto, pa čak i za šta. Uvjeren sam da nismo u krivu s pogrešnim mislima i djeluju privlače bolest našim životima - kroz njih nam život govori da je vrijeme došlo do promjene.

Ako smo lutali pogrešnom stranom, teško je pucao iz sudbine, ali istovremeno nam se daju priliku da razumemo vaše greške i penjanje.

Nadalje, čini mi se da je vrlo važno postaviti sebi pitanje: Zašto se želim oporaviti, zašto bih trebao biti zdrav? Trebalo bi shvatiti da se ozdravljenje ne bi trebalo biti kraj sebe, da je to samo korak ka otvaranju novih horizonta, da se razumije i znanje o okolini.

Također vrijedi pitati sebe: i zašto živim uopšte, šta je smisao mog postojanja, šta želim uzeti sve ili nezazaviljeno da bih uzeo iz života? Ako pronađete odgovore na sva ova pitanja i počnite se kretati u pravom smjeru, način na koji će možda biti stvoren sama život i bolest će se povući ...

Počet ću ponovo u stotinu vremena ...

- Od te noći je prošlo glatko godina. Sada započinjem svoj život od ogrebotine, čistom bijelom limom, puštajući ljutnju, ogorčenje i strahove, mir njegove nesavršenosti, ponavljajući srce za dobro i svjetlo.
Put do mene prelazi u beskonačnost, a ja sam samo na samom početku ovog puta. Novo naučim hodati, studiram da shvatim, oprostim i volim one koji idu pored.
Snimljen

Valery Lapshin
Vitavportal.ru.

Saznavši se za vašu dijagnozu, prvo je došlo do uma kako živjeti s više sklerozom. Pacijenti RS-a trebaju pažljivo pratiti kvalitetu života. Inače, recidivi se mogu provocirati, a krug za oporavak počet će ponovo. Dropper - rehabilitacija - lijekovi. Svaka nova pogoršanja povećava se u različitim stupnjevima invaliditeta.

Život s sklerozom dijagnoze

Sjetite se neznatno nižih pravila života za kvalitetan i normalan život sa računarom. Većina njih je pogodna za svaku osobu. Ljudi sa tako ozbiljnom dijagnozom moraju im posvetiti posebnu pažnju na njih svaki dan.

Odmori se bolje

Odmor je, možda, ključ, vrlo važan faktor s višestrukim sklerozom, koji se ne može propustiti. Pokušajte unaprijed da organizujete svoj svaki dan. Najbolji način za borbu protiv umora, neće se uopće boriti protiv toga. Dopustite sebi da traje nekoliko sati tokom dana, ali ne i više.

Naravno, svi su brojevi približni, niko osim što bolje osjetite vaše tijelo. Ali ako ispadate duže razdoblje, povećaće šansu da idete u noć. Zapamtite, neće biti ništa katastrofalno.

Da biste brzo zaspeli, slijedite nekoliko jednostavnih pravila. Nosite sobu, ne prejedite, pre nego što popijete čašu jednostavne vode, idite u toalet, odložite kućište za sutra, promatrajte režim (idite u krevet bolji u 7-8), budite u 7-8), 8-9 sati sna više nego dovoljno za puni ostatak vašeg tijela, najbolje uključuje mirnu muziku, opustite se i zatvorite oči.

Da biste bolje spavali, budite dovoljno sna, pokušajte meditaciju, duboko disanje ili se uključite u jogu tokom dana.

Život pacijenata s višestrukog skleroze razlikuje se od života drugih ljudi ne samo sa simptomima i periodičnim pogoršavanjima, kao u slučaju rezistentne vrste, već i prema rasporedu, rasporedom rada i u organizaciji svakog dana. Hrana i voda su bitni dio ljudske vitalne aktivnosti.

Da biste poboljšali energiju, pokušajte jesti umjesto 3 puta dnevno s velikim porcijama, 4-6 puta manjim.

Konzumirajte hranu s malo masti, visoki sadržaj tkiva kako biste spriječili srčanu bolest i dijabetes koji čine da se skleroza bacaju samo gore. Možete se držati posebne dijeta za računar.

Da biste normalizirali toaletna pitanja, sačuvajte rad mjehura pod kontrolom. Da biste to učinili, smanjite potrošnju kafe. Piće postavlja želju za odlazak u toalet.

Ako volite putovanja, sjetite se nekoliko pravila. Pijte više, ali vidite šta pijete. Voda u staklenim bocama je najkvalificiraniji proizvod. Budite oprezni kada primite lokalnu vodu i sirovu hranu.

Koristite gadgete

Stavite ventilator na stol da uštedite hladnoću dok radite. Slijedite nivo vlage, za to je najlakše kupiti ovlaživač u sobi.

Kontrolišite unutrašnju temperaturu. Toplina izaziva promjene u tijelu, nažalost, ne na bolje za osobu sa PC-om. Superkolozi mogu izazvati hladnu bolest. Ne dozvolite da vas toplina umori. Periodično otvorite prozor, promenite na radu, pokupite optimalnu kućuću odjeću.

Nosite lagane cipele sa dobrom gazištem kako biste izbjegli pad, odlazeći u šetnju. Da, u princezi su dobre cipele važne jer provodimo većinu svog života na nogama. (Pa ili na papi)

Naučite se nositi sa stresom

Vjerujemo u mogućnost kontrole stresa i ponašanja tokom stresnih situacija najvažnija vještina kada imate dijagnozu multiple skleroze. Upravljanje stresom može igrati važnu ulogu u borbi protiv umora. Stres i višestruka skleroza trebaju naučiti koegzistirati pod vašim osjetljivim priručnikom. Ispod su savjeti za pomoć u kontroli stresa:

• Upravljajte svoja očekivanja.
  Na primjer, ako imate popis od 10 stvari koje danas želite učiniti, presjećite ga do dva najvažnija. Osjećaj zadataka izvedenih dovodi do značajnog smanjenja stresa. Dokazan!
• Pomozite drugima da vas razumiju i podržavaju.
  Porodica i prijatelji mogu biti tri puta korisne ako se "stave u vašu poziciju" i pokušaju razumjeti da umor znači mnogo više za vas nego za druge. Grupe za podršku mogu biti izvor komfora. Komunikacija s drugim ljudima koji imaju PC, također pomaže u razumijevanju onoga što osjećate i kroz ono što ide.
• Metode opuštanja.
  Audio snimci koji podučavaju duboko disanje ili vizualizaciju mogu pomoći u smanjenju stresa. Ako takva muzika ne voli, slušajte mirnu kompoziciju koju volite. Slatke stvari koje ćete uvijek konfigurirati željeni način.
• Sudjelovati.
  Učešće u događajima koji odvlače vašu pažnju od umora. Na primjer, aktivnosti poput pletenja, čitanja ili slušanja muzike, gledanje filmova zahtijeva malo fizičke energije, ali zahtijevaju pažnju. Sposobnost skretanja pažnje na sve veću situaciju na stres vrlo je važna.

Ako vam se čini da vaš stres nema kontrole, razgovarajte sa ljekarom. Postoje kako bi vam pomogli. Glavna stvar će biti činjenica pouzdanja odnosa između vas i ljekara.

Ukupno:

Odmor. Sa osjećajem umora tokom dana, približite se.

Pijte male porcije više od 3 puta dnevno. Dodajte povrće i voće u dijetu.

Napravite konchantno oko vas ugodno: provjerite redovno, slijedite temperaturu i vlagu u sobi.

Naučite se nositi sa stresom. Opuštanje, rad sa očekivanjima i grupom podrške pomoći će vam da to učinite.

Pomaknite svoju omiljenu stvar i okružite se svojim omiljenim stvarima.

Anna Chernova nikad neće dati 34 godine: krhko, tanka plavuša izgleda kao odrastanje trenutnog učenika. Ali pojava varljivosti: Anna nije samo mama prekrasne djece, već i borac: već 14 godina pati od skleroze, najčešće studiranije bolesti na svijetu. Ali riječ "pati" uopće nije o njoj. Zašto - neka kaže sebi.

Sve je počelo kad sam imao 20 godina. Slikao sam se ispred ogledala ujutro i odjednom sam shvatio da imam omamljene oči. Za to nije bilo značaja - tada je moje prvo dijete bilo samo godinu dana, prešao je sa takvim senzacijama od dvije sedmice. Tada su počeli panični napadi, i koji su, kao i ispalo, iz scrozniks. Ubrzo su oba oka pala vizija, nisu mogla zadržati vrat. Apelirao je na BSMP, počeli su testirati osjetljivost, a s jedne strane tijela nisam osjećao ruke, noge - ništa.

Dijagnosticiran: Stem encefalitisOvo je takav virus, kao što mi je rečeno. Prošao je tok hormona, otišao sam dvije sedmice u bolnici. Tada sam bio otpušten, a miran je stigao šest godina, ništa mi nije mučilo. Zaboravio sam na slučaj.

Ali jedan dan, nakon iste 6 godinaOtišao sam na ugašenu ploču i dodirnuo sam ga, osjećao sam se poput kipuće vode. Osvijetljen u vrućoj kupki - prehladio sam se. Shvatio sam da su simptomi vraćeni, ali, ipak, trebalo je još dva mjeseca sa njima.

Post post (@chernova_annaa) 5. aprila 2018. u 4:06 pdt

Rodila sam drugo dijete nakon pogoršanja, sin je sada 6 godina. Imam i 15-godišnju kćer iz prvog braka. Moja djeca su lijepa, svi razumiju moju bolest, podršku. Želim i treći. Hormonska trudnoća, usput, inhibira razvoj više skleroze. Stoga, ako se odlučite za rođenje, onda rano: niko ne zna kako će se bolest ponašati kasnije, a ne možete se nositi.

Kako reći djeci o njihovoj bolesti? Mnogi preferiraju djecu "Save" i stavljaju na bočne strane, ali oni trebaju znati što se događa u porodici. Morate biti otvoreni i iskreni prema njima. Ako važnim trenucima čuvate u tajnosti, s vremenom može upropastiti vezu, a dijete će se osjećati prevareno kada će istina otkriti. "Razgovarajte o problemu" znači da se otvorite za rješavanje problema. Razgovor i otvorenost također će vam pomoći da pronađete način da podržite djecu u trenutnoj situaciji. Ponekad je potrebno razgovarati o tome u porodici, ne znači da ste vam rekli jednom - i to je to. Budući da višestruko skleroze ima različit razvoj i simptome, a pogoršava se mogu nositi različite posljedice, promjene i djeca bi to trebali razumjeti.

Mi, skleroznik, teški umor. Mogu se kretati pet minuta, ali osjećam se kao da sam istovario vagone. Kad se podignu sile - spuštam se, odmaraju se. U tom smislu, podrška najmilijih, članovi porodice je veoma važna i ja ga dobijem.

Istina, prije mjesec dana razvedem se. U početku smo se sreli sa godine i pol, tada brak traje šest mjeseci. Bio je treći na računu. Rekao sam svojoj baki od djetinjstva: "Muškarci ne vole bolesne žene." Jao, ali to je često tako. Naravno, postoje oni ljudi koji podržavaju svoje pacijente sa sklerozom. Ali moj supružnik mi je živce i kad smo se svađali, jednostavno bih mogao da pređem da me pređem. I sjećate se da je bolesna skleroza bolja da ne bude nervozna - pogoršanje odmah počnu. Nakon svađe jednom, nisam se mogao suprotstaviti, vozio sam nogu, a on mi je rekao: "U vrtiću je zasijana sina." Kao rezultat toga, on mi je nekako rekao: "Vaša bolest je smeće." Iako sam me ugledao u različitim državama, vidio sam šta mogu biti u razdobljima napada. Da, i prije braka, dugo smo se sreli, odmah sam rekao o svojoj bolesti, reakcija je bila normalna. Kao rezultat toga, morali smo se oprostiti. Izabrao sam se, ne on.

Moskva, 27. maja - Ria Novosti, Alexander Chernyshev.Problemi sa sluhom i vidom, stalni umor, nenakrilni udovi - raštrkane skleroze postepeno pretvara osobu u osobu sa invaliditetom. U Rusiji, više od sto pedeset hiljada ljudi s takvom dijagnozom, većina je mlada, lijepa i talentovana. Bolest se ne može izliječiti, ali možete suspendovati decenijama. Kako se bori sa strašnim bolestima - u materijalu Ria Novosti do Međunarodnog dana skleroze.

"Nije mogao da napravi dijagnozu"

"Skinuta skleroza (PC) je bolest centralnog nervnog sistema. Ljudi sa ovom dijagnozom uništavaju ljusci nervnih vlakana - Myelin. Sama nervnih ćelija su oštećene za prenos nervnog impulsa, u poslednjoj fazi pacijenata sa velikim poteškoćama s bilo kojim pokretima ", objašnjava neurolog RIA novosti, šef naučnog i praktičnog centra za demyelinizirajuće bolesti profesor Aleksei Boyko.

Prema njegovim riječima, najčešće se akcije manifestuje u dobi od 18 do 45 godina. Štaviše, većina slučajeva su intelektualno razvijene ličnosti: matematika, pjesnici, umjetnici, pravnici, ekonomisti i svi oni koji su lako dali mentalni rad. Iako se sada događa u djetinjstvu, a adolescencija.

RS se preseče u činjenicu da simptomi u početku lako zbunjuju radom ili efekte povreda - vrtoglavica, umanjenje osetljivosti udova ili vizije.

"Prvi put sam prvi put organizovao koncert - u sedamnaest godina, ovo je velika odgovornost. Uoči odlaska iz Moskve do Voronježa, gdje je događaj bio planiran, sjedio sa prijateljima u kafiću i osjetio je divlji umor. Sljedeći dan kad sam spavao, a kad sam se probudio, a kad sam se probudio, u desnom oku je lebdio sve. Okrenuo se o oftalmologu: zatražio je da pročita pisma, a ja nisam vidio tablicu ", kaže da tebi ne vidim Vijesti Tamara suha.

Doktor ju je poslao u bolnicu, ali da ide u bolnicu Tamara je odbio - koncert je važniji. Pored toga, nije sumnja: samo se morate malo odmoriti, a dobro će se poboljšati. U Moskvi su se problemi sa vidom zaista zaustavili.

Ali Tamara je bila sretna još nije. Nekako poznati masažni terapeut sugerirao je vrat i, iznenadio nenormalnom napetošću mišića, savjetovao je MRI. Presuda - rasporediti sklerozu.

"Plakao sam skroz kući. A onda sam odlučio da nisam bolest, počeo je da se popravlja, studirao sam, radio. Nisam hteo da napravim dijagnozu, tri godine je bilo da se viđenje nije dogodilo. Ali Država se pogoršala: Oslabljena vizija, nema oči. Ručno se trese tako da pokušava piti, čaša vlasišta dva donja zuba. Prestala sam komunicirati s ljudima, retko napustio kuću ", prisjeća se Tamara.

Nekako je navečer zvala iz nepoznate sobe: sa mladićem po imenu Andrei, rekla je u osam ujutro, a sutradan, bacajući sve, otišlo s njim u Sankt Peterburgu. Hodanje u centru Petra, Tamara je izgledala toliko da nije mogao ići dalje. Andrey ju je odveo u kliniku, ali bez dokumenata, djevojka nije prihvatila. Tada je mladić zvao hitnu pomoć.

"U bolnici sam proveo skoro mesec dana. Nakon toga bilo je nemoguće poreći bolest. A Andrey je neko vrijeme živio u Svetom Peterburgu, a kad su se vratili u Moskvu da sam u kliniku zauzeo za skupljim lijekovima BESPLATNO. Sakupljaju su svaki drugi dan, ali ništa nije pomoglo, jedva hodao po apartmanu ", priznaje Tamara.

Pomoć je stigla od mame koja živi u Voronezhu. Poznati doktor joj je dao knjižicu u kojoj je detaljno opisao o transplantaciji ćelija koštane srži.

"Danas je to jedna od najjačih metoda. Još je u fazi studiranja svih svjedočenja i kontraindikata. Ova metoda je u potpunosti kada sigurnije metode liječenja ne pomažu, jer je povezana s velikim rizicima: zbog činjenice da Imunološki sustav je najjači utjecaj, posebno podložan infekcijama i drugim nepoželjnim bočnim reakcijama. Ipak, u nekim slučajevima, takav tretman omogućava da obustavimo napredovanje malignih oblika PC-a, a ako se ne formira nova žarišta, tada se ne formira nova žarišta, a zatim manifestacije Postojeće žarišta nadoknađuju se, posebno kod mladih, "Boyko komentari.

Uprkos svim rizicima, Tamara je odlučila nadmašiti. "Poboljšanja koje sam se osećao odmah, a moja majka je potvrdila da ja obično govorim, iako sam jedva okrenula svoj jezik. Ali pokret se vratio tek nakon godinu i pol. KANU - Prvo u trgovinu, a zatim u trgovinu, a zatim Ljekarna "- kaže djevojka.

Rezultat je učinio utisak na nju da je stvorila grupu u kojoj je dijelilo iskustvo operacije i procesa rehabilitacije s drugim PC pacijentima. S jednim od sagovornika koji su se prijavili na pitanje, imala je komunikaciju. Njegov je zvan Anton.

"Bio sam pogođen da je sa ozbiljnim razvojem bolesti, Anton je dao sebe i mama, on sam našao novac za lečenje. Pažljivo sam gledao kako se brzo obnovio nakon operacije, a onda sam otišao u Tul da lično upoznam. Moja Muž je tada pio podršku od njega nije, a nije ni primijetio moje odsustvo ", objašnjava Tamaru.

Ubrzo je razvela svog prvog supruga i preselila se Anton u mamu u Voronezhu. Sada uzimaju samo vitamine i aktivno se bave sportom - posjetite časove lansiranja plesa.

Muškarci plaču

Alexey Koskh takođe nije odmah skrenuo pažnju na simptome. "Uzeo sam prste, pomislio, cipele Mala. Tada je bila lijeva strana od pazuha do kuka. Otišao sam u hirurg, otpustio je neku vrstu masti. Tek nakon što je postalo teško hodati i počeo sam lutati Suda se strana na stranu uglašena da se obratite neurologu ", opisuje njegovo stanje. Bio je tada 28 godina.

Kad je MRI pokazao žarištu demyelinizacije, plakao je. Prije toga čitam o bolesti na Internetu, pa sam znao koliko je to ozbiljno bilo. Bio je hospitaliziran i tretman je tretiran za deset dana. Ispuštanje s poboljšanjima, Alexey se vratio na posao. Nakon šest mjeseci, nakon ponovljenih pregleda propisani su ga pripreme prvog reda - oni koji su efikasni u početnim fazama bolesti.

Međutim, uprkos redovnim injekcijama, dogodilo se pogoršanje. "Morao sam otići iz organizacije u organizaciju. Nakon svake stotinu metara, sila je završila, ostalo je potrebno - osjećao sam se kao ispuštena baterija. Kao rezultat toga sam ušao u bolnicu. Doktor je ušao u bolnicu. , Ali nije bilo mjesta, ustao sam u redu sljedeće godine ", kaže Aleksej.

Šest mjeseci kasnije, Povelja čeka lijekove i savjetovanje sa suprugom, odlučio je na transplantaciji stanica koštanih srži na vlastiti trošak. Takav način liječenja nije zvanično priznat, pa čak i sredstva ne pomažu prikupljanje novca, objašnjava kosi.

Nakon operacije, dobro se poboljšavaju, ali osjetljivost se nikada nije vratila na indikativne i velike prste. "Sada dva puta godišnje prenosim tečaj nootropnih droga i vitamina. Morala se promijeniti sfera aktivnosti - sada na daljinu radim administrator sustava, mada ponekad odlazim na nužnost. Dovedite petogodišnju kćer. "Šta ne mogu da se pridržavam prehrani: sav zadovoljstvo posjeta restoranu nestaje, ako razgovarate o sastojcima sa konobarom", prepoznat je Aleksej.

"Bjetted zbog venčanja"

Što tačno izaziva računar, to nije jasno do kraja. "Bolest se razvija od ljudi koji su joj predisponirani pod utjecajem kompleksa vanjskih faktora: Epstein - Barr virus, endogeni retrovirusi, pušenje, nedostatak vitamina D, promjena u crijevnom mikrofloru", objašnjava Aleksej.

Često su bolesnici bolesti povezani s ozljedama, iako se padovi nastaju precizno iz ranih simptoma RS - vrtoglavica i poremećaja koordinacije pokreta. "Na putu za školu sam kliznuo i ušao u bolnicu s tresenjem. Vrtoglavica i ukočenost udova nisu prošli, iako sam pratio preporuke ljekara. Nekako je medicinska sestra zaboravila na moju karticu na krevetu, gledao sam U nju i pročitajte o žarištima demyelinizacije. U početku sam se čak i radovao - plašio sam se da imam rak ", kaže Marina Yuryeva (naziv se mijenja na njen zahtjev).

Nakon još nekoliko anketa, dijagnoza je potvrđena. Marina, shvaćajući da se suočava sa invalidskim kolicima, pala je u depresiju. Njegov je stanje pogoršan samo: djevojka bi mogla pasti ispred i redovno, jednom u tri mjeseca, ušla u bolnicu.

"Emocije snažno utječu na imunološki sustav: hronični stres na RS-u može se pokrenuti pogoršava bolesti, kao i infekcije. Preporučujem pacijentima da izbjegnu konfliktne situacije, na primjer, borba protiv depresije kao i bez lijekova, na primjer , joga, umiruje. "", kaže Bojko.

Marina nevoljko govori o bolesti, čak i bliskim prijateljima, ali kad se još jednom padne u bolnicu, odlučila da ne sakriva dijagnozu od svog mladića. "Rekao sam mu gde lažem i predložio sam da pogađajući to sa mnom. Shvatio je sve i došao čak i bez upozorenja", sjeća se, "

Postepeno, Marina je preuzela kontrolu nad emocijama, a imunomodulatorni lijekovi su odigrali svoju ulogu, pogoršavanje se događalo mnogo rjeđe. "Bila sam teška, ja sam vrlo vrući mučan čovjek. Ali naučio da pušta negativno - zdravlje je skuplje", razgovori sagovornika.

Posljednje ozbiljno pogoršanje bilo je prije vjenčanja: počinjeno zbog organizacije proslave. "U bolnici su reagovali sa razumevanjem, izbacili bez reda i stavi na noge za nedelju dana, kao rezultat toga, sve je bilo savršeno", kaže Marina.

Kad se oni i njen suprug pitali za djetetu, doktor nije vidio prepreke trudnoći. Sada je Cola već deset mjeseci, a mama se pokušava brinuti kada dijete padne, čineći prve korake, jer iz iskustava imaju umanjenje.

"Tijekom trudnoće, većina droga se ne može koristiti, ali to nije potrebno: tijelo proizvodi tvari koje smanjuju rizik od pogoršanja računara. Vrlo je važno ponašati se pravilno u postporodnom periodu, izbjegavati infekcije i hronični stres koji mogu Nanesite pogoršanje računara da biste se vratili na odabrani specifični tretman. Među mojim pacijentima ima mnogo žena sa apsolutno zdravom djecom ", kaže profesor Aleksej Bojko.

Ne sumnja: Pravilnim tretmanom i blagovremenom pomoći, razvoj bolesti može se suspendovati na desetljećima. "U medicini, veliki napredak. Prije dvadeset godina, sada je to bila rečenica, sada ljudi s takvom dijagnozom žive, rade djeca. Glavna stvar je za pomoć i pravilno birati terapiju. Pored eksperimentalnih metoda, Kao što je transplantacija ćelije koštane srži učinkovito se koristi već 15 određenih lijekova koji mijenjaju tijek bolesti ", rezimira ljekar.

Slabost u nogama ili naglim nespretnim pokretima nakon vruće kupke mogu biti simptomi višestruke skleroze - autoimune bolesti nervnog sistema, što može dovesti do pune paralize i sljepoće. U Rusiji se još uvijek zbunjuje sa starijem demencijom i vrlo su iznenađeni što su mu i aktivni mladi ljudi i djeca osjetljivi. 30. maja, na Međunarodni dan za borbu sa višestrukim sklerozom, kopredsjedavajući All-Russion Saveza pacijenata i predsednika all-ruske organizacije bolesnika sa invaliditetom - rekao je "takve slučajeve", kao Pacijenti s ovom bolešću žive i koji simptomi obratiti pažnju.

Fotomicrografija uništavanja neurona miline skena u nervnom sistemuFoto: Marvin 101 / Wikipedia.org Yang Vlasov, doktor medicinskih nauka, kopredsjednik All-Russion Saveza pacijenata i predsjednik All-ruske organizacije invalida - pacijenti s višestrukim sklerozomFoto: iz lične arhive

Šta je višestruko skleroza

Uz višestruku sklerozu, imunološki sustav ne uspijeva, a započinje napadati mozak, oštećujući nervne ćelije. Sklerotični plakovi - povezivanje tkiva koje ostaje na mjestu takve štete - može se pojaviti u svim ležištima glave i kičmene moždine, tako da se bolest naziva raštrkanim.

Raštrkana skleroza može se razviti drugačije: jedan pacijent za pogoršanje bit će potpuna ili djelomična poboljšanja, a u drugoj bolesti će deset godina dovesti do pune paralize. Naučnici još uvijek ne znaju tačno zašto se pojavi više skleroza, ali poznato je da stres i snažna negativna iskustva pogoršavaju stanje pacijenata, a pozitivne emocije poboljšavaju ih.

U Rusiji, prema pacijentovim organizacijama, 150 hiljada ljudi, bolesnika sa multiple sklerozom. U registru Ministarstva zdravlja, istovremeno tri puta manje, nešto više od 51 hiljade ljudi. Ova se odstupanje pojavljuje zato što regionalna ministarstva zdravlja, pružajući podatke za Federalnu agenciju mogu uzeti u obzir pacijente čija je bolest došla do sada da ih lijekovi više neće pomoći, ali oni ih možda neće pomoći.

Koliko se manifestira otpremljena skleroza

Raštrkana skleroza često se naziva "bolest sa hiljadama osoba", jer njegovi simptomi nisu specifični i mogu se pojaviti, a zatim nestaju.

"Ova slabost u udovima, posebno se povećava nakon uzimanja vruće kupke ili kupke, nagli napadi kršenja koordinacije kretanja bez vrtoglavice, vraćanje kršenja vizije ... - Liste Yang Vlasov. - svi ti simptomi - kao dodir, mogu se čak i tokom dana mogu mijenjati, trebali bi upozoriti neurologa - započinje s više sklerozom. "

Velika greška u dijelu pacijenata i njihove okoline ne da te simptome uoče ozbiljno i odgađaju posjetu neurologu. Ako ljekar sumnja u dijagnozu, pacijenta može poslati u centar pomoći pacijentu s više sklerozom. Regionalne informacije mogu se naći na web stranici all ruske javne organizacije osoba s invaliditetom. - pacijenti s višestrukim sklerozom.

Bolnica može dijagnosticirati višestruku sklerozu na maksimum tri mjeseca - a ovo je veliki korak naprijed, jer je i nedavno dijagnoza izvukla nekoliko godina. Ali ovaj nivo medicine je samo u velikim gradovima, u ruralnim naseljima i malim gradovima često nema stručnjaka za profil i potrebna oprema.

Gotovo dvadeset godina, ruski odbor istraživača skleroze ostavlja u različitim regijama i tamo obavlja dvodnevne škole za sve aspekte liječenja i dijagnoze multiple skleroze. Zbog toga su bili slučajevi kada je bolesni čovjek iz malog grada naučio svoju dijagnozu samo za godinu ili tri nakon prve manifestacije.

"Veoma se nadamo da će u narednih šest godina stvoriti sistem standardizacije specijalizovane medicinske njege za pacijente sa dimljenom sklerozom", kaže Yang Vlasov. - Ako kreiramo sistem za standardizaciju, stvorimo medicinsku ustanovu prvog nivoa, drugi, koji se bave ovim problemom, moći ćemo tihomo da mirno prekrivamo ruralna područja, a na kraju krajeva, još uvijek postoje još dvije trećine naših građana. Postoji vrlo visoka particija, opremanje opreme je niska, a do najbližeg naselja, gdje postoji - ne govorim o Tomografu, barem specijalista profila! - 500 kilometara. "

Kako tretirati više skleroze

Danas se više skleroza smatra neizlječivim. Međutim, sa kompetentnim, pravilno odabranim tretmanom, možete poboljšati kvalitetu života i proširiti period bez invaliditeta. Ako je ranije invalidnost pala tri do pet godina nakon tretmana, sa pažljivo odabranom terapijom, može se izvući za 10, 15, pa čak 20 godina. Povećao se život pacijenata: sada ljudi s višestrukim sklerozom mogu živjeti do 72-75 godina, dok su prethodno umrli pet godina nakon primanja invaliditeta.

Postoji posebno ozbiljna vrsta bolesti - primarna progresivna multiple skleroza. U takvim pacijentima, u početku ne mogu biti očigledne pogoršanja, ali bolest se napreduje dvostruko brže od uobičajenog i deset godina osoba gubi priliku za premještanje i služi. Ove godine, prvi i jedini lijek na svijetu bio je zabilježen u Rusiji za ovu vrstu bolesti, a prethodno je takva skleroza smatrala neizlječivim. Prema rezultatima nedavno provedenog istraživanja javne organizacije, 70% liječnika neurologa prepoznaje da su ti lijekovi propisani pacijentima s primarnom progresivnom sklerozom prije, jednostavno ne bi mogli biti efikasni. Sada je glavni zadatak osigurati dostupnost inovativne terapije za sve potrebne pacijente.

Pacijenti s višestrukim sklerozom primaju lijekove besplatno, prema državnom programu "Sedam Nozologies". Međutim, i na svim vrstama državnih kupovina, postoje prekidi s drogama - a zatim ljudi koji ne mogu zaustaviti terapiju kako bi se spriječilo pogoršanje, ostaju bez droge. Slična situacija u 2016. godini. Prekid su sada - oni su povezani s nepravilnošću isporuka, s pogrešnim izborom vremena za aukciju ili sa uparivanjem aukcije između kompanija koje su dostavljali lijek. "To su čisto trgovinski slučajevi koji nemaju veze s vlašću ili pacijentom. Pokušavamo imati ove probleme manje, ali više ove strukture apetit, to su više spremne da se grickaju jednoj drugoj, teško je učiniti nešto s tim ", kaže Yang Vlasov.

Problemi pacijenata s višestrukim sklerozom

Prema istraživanju neurologije prije desetak godina, nivo samoubistava među pacijentima s višestrukim sklerozom bio je sedam puta veći od prosječnog prosjeka. Sada se ova brojka, prema stručnjacima, smanjila, ali problem socijalnog neobičnog neobičnog. U bolesnika sa višestrukoj sklerozi, u tri četvrtine slučajeva, brakovi se raspadaju, 80% njih je prisiljeno da traže novi posao - uzimajući u obzir njihovo stanje. "Ovo je uglavnom mlad", kaže Yang Vlasov. "Osoba ostaje jedna stvar: Djeca su još uvijek mala, roditelji su već stariji, pomažu mu da niko ne pomogne."