Wie lange kann man mit Multipler Sklerose leben? Wie man mit Multipler Sklerose lebt

20.07.2019

Multiple Sklerose ist eine Krankheit, die vielen Menschen wenig bekannt ist. Diese Krankheit ist jedoch recht häufig und kann zu völliger Immobilität führen. Weltweit leiden mehr als 2 Millionen Menschen an Multipler Sklerose, und niemand ist gegen ihre Entwicklung gefeit.

Irina Pigasova sprach über ihre Lebensgeschichte mit Multipler Sklerose und die Möglichkeiten, die Krankheit zu heilen.

Wie alles begann

- Der erste Anfall von Multipler Sklerose ereignete sich bei mir vor fast 10 Jahren, kurz vor meinem 40. Geburtstag - in dem Alter, in dem, wie die Heldin des berühmten Films sagte, alles erst beginnt.

In diesem Moment sagte mir der Begriff "Multiple Sklerose" nichts.

Aber meine Mutter, die von der angeblichen Diagnose erfahren hatte, bekam ernsthafte Angst und wiederholte immer wieder, dass es sehr beängstigend sei und dass es dringend sei, das Medikament Betaferon irgendwo zu besorgen, dessen jährliche Einnahme (und man es lebenslang einnehmen muss) kostet ungefähr 15 Tausend Dollar und das kann nur einer helfen ...

Ungefähr ein halbes Jahr später kaufte ich mir, bereits mit einer offiziell bestätigten Diagnose, einen gebrauchten Laptop und erhielt damit Zugang zu dem endlosen Meer an Informationen im Internet.

Ich begann, das Thema zu studieren - ich las Artikel, ging in Foren. Ich fand heraus, dass Multiple Sklerose eine unheilbare Autoimmunerkrankung ist, bei der das Immunsystem versagt: Immunzellen greifen keine „Feinde“ an, sondern natives Myelin (eine Substanz, die eine Schutzhülle ist, die Nervenfasern wie ein elektrischer Leiter mit Isolierband umhüllt) ) das Gehirn und das Rückenmark und zerstören es.

So wird der Durchgang von Nervenimpulsen behindert oder ganz unterbrochen, wodurch verschiedene Störungen entstehen - von leichten Empfindlichkeitsänderungen bis hin zu vollständigen Lähmungen.
Verlorene Funktionen werden im Laufe der Zeit teilweise wiederhergestellt, aber der Grad der Wiederherstellung ist schlecht vorhersehbar und hängt von vielen Faktoren ab.
Exazerbationen der Krankheit werden durch hohe Hormondosen gelindert. Medikamente, die den Verlauf der Multiplen Sklerose verändern, Interferone b und Glatiromeracetat (Copaxone), können Häufigkeit und Schwere dieser Exazerbationen reduzieren.

Ich denke, viele Leute wissen um die Nebenwirkungen einer Hormontherapie. Interferone hingegen haben viele äußerst unangenehme Nebenwirkungen, darunter Fieber, Schüttelfrost, Fieber, Muskelschmerzen, beeinträchtigen die Immunität, unterdrücken sie, und es kommt vor, dass Menschen vor dem Hintergrund einer "getöteten" Immunität Krebs entwickeln.

Darüber hinaus sinkt die Häufigkeit von Rückfällen bei der Verwendung sowohl von Interferonen als auch von Copaxon im Durchschnitt nur um 30-35%, und wenn das Medikament für den Patienten nicht geeignet ist, nimmt niemand den Termin beim Patienten wahr), dann kann sich der Zustand des Patienten sogar verschlechtern .

Wahrheit finden und Kompromisse eingehen

- Nachdem ich im selben Jahr eine Behinderung erlitten hatte, stellte ich mich dennoch in die Warteschlange, um Copaxone zu erhalten. Ich habe lange gewartet, aber selbst nach der Verschlimmerung (der Fairness halber muss ich sagen, eher mild), die mir drei Jahre nach meinem Debüt widerfuhr, wurde mir Copaxon aus unbekannten Gründen verweigert.
Zu diesem Zeitpunkt waren geplante Besuche bei einem Neurologen zu rein formalen Ereignissen geworden, um zu zeigen: Ein "Gentleman's Set" von vorbeugenden Medikamenten (Nootropika, Antioxidantien, Gefäße, Vitamine) ist jedem Patienten bekannt, und um seinen Kurs durchzuführen 2 -3 mal im Jahr musst du absolut nicht ins Krankenhaus.
Mit der Krankheit allein gelassen, las ich viel, dachte nach, versuchte die Ursache zu finden, weil ich mir sicher war, dass es einen Grund gab - aber nicht in den Fehlfunktionen des Körpers, sondern in den Fehlern der Seele.
Warum ich krank wurde, ahnte ich dann. Viel später las ich in einem der Bücher über Psychosomatik, dass Multiple Sklerose „… als Reaktion auf eine tiefe, verborgene Traurigkeit und ein Gefühl der Sinnlosigkeit entsteht. Langfristige ... Überanstrengung, um etwas sehr Wertvolles zu erreichen, zerstört den Sinn des Lebens.“

Diese Worte bestätigten meine Vermutungen: Tatsächlich strebte ich viele Jahre nach einem bestimmten Ziel, das sich schließlich als unerreichbar herausstellte, und in diesem Streben hörte ich auf zu bemerken, was unter meinen Füßen lag, ich vergaß, wie man einfach lebt, genießt Sonnenaufgang, Frühling, Sommerregen ...

Nachdem ich jedoch die Ursache herausgefunden hatte, grub ich aus irgendeinem Grund nicht weiter in die Tiefe - vielleicht hatte ich Angst, oder vielleicht entschied ich, dass es ausreichte, den Grund zu verstehen. Gleichzeitig interessierten mich die Heilungsgeschichten und die Methoden, auf die die Patienten selbst und ihre Helfer auf dem Weg zur Genesung zurückgegriffen haben.

Auf diesem Weg achtet jemand besonders auf Atmung und Entspannung, jemand stellt die Wirbelsäule in den Vordergrund, jemand stellt die Ernährung in den Vordergrund. Einige kombinieren jedoch verschiedene Richtungen, was einen umfassenden Ansatz demonstriert. Die Möglichkeiten hier sind sehr unterschiedlich, aber in allen Fällen sprechen wir auch über die Bedeutung der Lösung psychologischer Probleme und der Änderung der Einstellung. Denn wenn Sie das Bewusstsein nicht ändern, wird früher oder später alles wieder normal - ohne Heilung der Seele kann es keine körperliche Gesundheit geben. Ich verstand es damals mit meinem Verstand, aber ich akzeptierte es nicht mit meinem Herzen. Ich habe beschlossen, dass alles gut wird, wenn Sie sich nur an die Regeln halten, aber ich habe mich grausam geirrt.

Ein Donnergeräusch

- Weitere sechs Jahre sind vergangen. Es gab während dieser Zeit keine Exazerbationen und ich fühlte mich im Allgemeinen recht wohl. Irgendwann entspannte ich mich einfach und entschied arrogant, dass es immer so bleiben wird.
Das Leben ging wie immer weiter, und es schien mir, als ginge es in die richtige Richtung. In der Zwischenzeit ereignete sich ein schwerer Schock in meinem Leben - mein geliebter Hund Trofim starb und Negativität begann sich in meiner Seele anzusammeln, die diesen Verlust nicht verkraften konnte.

Meine inneren Probleme wurden nicht gelöst, meine Beziehungen zu meinen Lieben verschlechterten sich rapide und meine Seele verlor die Fähigkeit, Gutes und Licht zu sehen, wurde gefühllos und schien zu sterben.
In dieser Nacht im Mai wachte ich mit einem seltsamen Schmerz in meiner Seite auf. Als ich aus dem Bett aufstand und ein paar Schritte machte, fühlte ich, dass mir meine Beine weggenommen wurden. Ich verstand sofort, was geschah, und genauso schnell verstand ich warum: Der kausale Zusammenhang war so offensichtlich, dass ich Angst hatte.

Im Laufe eines Tages wurde ich von einem gesunden Menschen zu einem unbeweglichen Invaliden - mein Oberkörper war unterhalb der Taille gelähmt, sodass ich mich nicht nur hinsetzen oder auf die Seite rollen, sondern sogar einen Zeh bewegen konnte. Gleichzeitig entstand in meinem Kopf eine unglaubliche Klarheit, als würde ein Sonnenstrahl die Dunkelheit durchdringen. Von diesem Moment an begann der Countdown meines neuen Lebens.

Ein Licht am Ende eines Tunnels

- Ich verbrachte einen Monat in einem Krankenhausbett in absoluter Einsamkeit, sah mir die Risse in der Decke an und dachte darüber nach, was passiert war. Das Chaos, das bis vor kurzem in meinem Kopf herrschte, wurde von Stille abgelöst, in der ich endlich die Antworten auf die Fragen hören konnte, die mich quälten.

Der Leiter der Abteilung des Krankenhauses, in dem ich lag, nannte die Verschlimmerung, die mich nicht nur stark, sondern am stärksten betraf. Dies war jedoch verständlich. Aber es war auch klar, dass ich, wenn mich die Multiple Sklerose in diesem Moment nicht mit aller Kraft angegriffen hätte, einen Schlaganfall oder eine ernsthafte Verletzung bekommen hätte.

Ich habe der Krankheit gedankt, dass sie mich aus einem schrecklichen Traum geweckt hat

Ich hatte nie die Idee, was es für mich war, warum es bei mir war - ich wusste genau warum und warum und sogar wofür. Ich bin überzeugt, dass wir selbst durch falsches Denken und Handeln Krankheiten in unser Leben ziehen – durch sie sagt uns das Leben, dass die Zeit gekommen ist, sich zu ändern.

Wenn wir in die falsche Richtung gehen, bekommen wir einen harten Schlag vom Schicksal, aber gleichzeitig bekommen wir die Chance, unsere Fehler zu verstehen und aufzustehen.

Außerdem scheint es mir sehr wichtig, sich die Frage zu stellen: Warum will ich mich überhaupt erholen, warum muss ich gesund sein? Es sollte verstanden werden, dass Heilung kein Selbstzweck sein sollte, dass sie nur ein Sprungbrett auf dem Weg ist, neue Horizonte zu eröffnen, sich selbst zu verstehen und die Welt um uns herum zu kennen.

Es lohnt sich auch, sich zu fragen: Warum lebe ich überhaupt, was ist der Sinn meines Daseins, was will ich – alles aus dem Leben nehmen oder selbstlos geben? Wenn Sie die Antworten auf all diese Fragen finden und sich in die richtige Richtung bewegen, wer weiß, vielleicht verbessert sich das Leben von selbst und die Krankheiten gehen zurück ...

Ich fange zum hundertsten Mal wieder von vorne an ...

- Genau ein Jahr ist seit dieser Nacht vergangen. Jetzt beginne ich das Leben von Grund auf neu, mit einer sauberen weißen Tafel, lasse Wut, Groll und Ängste los, vergebe der Welt ihre Unvollkommenheit und öffne mein Herz wieder für Güte und Licht.
Der Weg zu sich selbst führt ins Unendliche, und ich stehe erst ganz am Anfang dieses Weges. Ich lerne wieder laufen, lerne diejenigen zu verstehen, zu vergeben und zu lieben, die neben mir gehen.
Nieder geschrieben

Valeria LAPSHINA
Vitaportal.ru

Nachdem Sie von Ihrer Diagnose erfahren haben, stellt sich zunächst die Frage, wie Sie mit Multipler Sklerose leben sollen. Menschen mit MS müssen ihre Lebensqualität genau überwachen. Andernfalls können Rückfälle provoziert werden und der Kreis der Restaurierungsarbeiten beginnt von neuem. Tropfer - Rehabilitation - Medikamente. Jede neue Exazerbation erhöht die Behinderung in unterschiedlichem Maße.

Leben mit Multipler Sklerose

Denken Sie an einige der folgenden Lebensrichtlinien für ein gutes und normales Leben mit MS. Die meisten von ihnen sind für jede Person geeignet. Menschen mit einer so schwerwiegenden Diagnose sollten ihnen jeden Tag besondere Aufmerksamkeit schenken.

Ruhe besser

Ruhe ist vielleicht ein wichtiger, sehr wichtiger Faktor bei Multipler Sklerose, der nicht übersehen werden sollte. Versuchen Sie, Ihren Tag im Voraus zu organisieren.Der beste Weg, Müdigkeit zu bekämpfen, besteht darin, sie überhaupt nicht zu bekämpfen. Gönnen Sie sich tagsüber ein paar Stunden Nickerchen, aber nicht mehr.

Natürlich sind alle Zahlen ungefähre Angaben, niemand außer Ihnen fühlt sich besser. Wenn Sie jedoch länger einschlafen, erhöht sich die Chance, in die Nacht zu gehen. Denken Sie daran, dies wird nicht katastrophal sein.

Um schnell einzuschlafen, befolgen Sie ein paar einfache Regeln. Lüften Sie den Raum, essen Sie nicht zu viel, trinken Sie vor dem Schlafengehen ein Glas klares Wasser, gehen Sie auf die Toilette, verschieben Sie die Dinge auf morgen, beachten Sie das Regime (es ist besser, spätestens um 23:00 Uhr ins Bett zu gehen, um aufzustehen 7-8), 8-9 Stunden Schlaf sind mehr als genug für eine vollständige Erholung Ihres Körpers, am besten ist es, leise Musik anzuschalten, sich zu entspannen und die Augen zu schließen.

Um nachts besser zu schlafen, schlafen Sie besser, versuchen Sie es mit Meditation, tiefem Atmen oder machen Sie tagsüber Yoga.

Das Leben von Menschen mit Multipler Sklerose unterscheidet sich vom Leben anderer Menschen nicht nur durch Symptome und periodische Exazerbationen wie beim remittierenden Typ, sondern auch durch die Routine, den Arbeitsplan und den organisierten Tagesablauf. Nahrung und Wasser sind ein wesentlicher Bestandteil des menschlichen Lebens.

Um die Energie zu erhöhen, versuchen Sie, statt 3 mal täglich große Portionen zu essen, 4-6 mal kleinere.

Essen Sie fettarme, ballaststoffreiche Lebensmittel, um Herzerkrankungen und Diabetes vorzubeugen, die Multiple Sklerose verschlimmern. Spezielle Diäten für MS können befolgt werden.

Um Toilettenprobleme zu normalisieren, halten Sie Ihre Blase in Schach. Reduzieren Sie dazu Ihren Kaffeekonsum. Das Getränk macht Lust auf die Toilette.

Wenn Sie gerne reisen, sollten Sie einige Regeln beachten. Trinken Sie mehr, aber achten Sie darauf, was Sie trinken. Wasser in Glasflaschen ist das hochwertigste Produkt. Seien Sie vorsichtig, wenn Sie lokales Wasser und Rohkost zu sich nehmen.

Verwenden von Gadgets

Stellen Sie einen Ventilator auf Ihren Schreibtisch, um ihn während der Arbeit kühl zu halten. Behalten Sie die Luftfeuchtigkeit im Auge, dafür kaufen Sie am einfachsten einen Luftbefeuchter im Raum.

Kontrollieren Sie die Raumtemperatur. Hitze verursacht Veränderungen im Körper, leider nicht zum Besseren für eine Person mit MS. Unterkühlung kann Erkältungen hervorrufen. Lassen Sie sich von der Hitze nicht müde machen. Öffnen Sie regelmäßig das Fenster, wechseln Sie die Kleidung bei der Arbeit, wählen Sie die beste Hauskleidung.

Tragen Sie leichte Schuhe mit gutem Profil, um Stürze beim Spazierengehen zu vermeiden. Ja, grundsätzlich sind gute Schuhe für jeden wichtig, da wir die meiste Zeit unseres Lebens auf den Füßen verbringen. (na ja, oder auf den papst)

Lernen Sie, mit Stress umzugehen

Wir glauben, dass die Fähigkeit, mit Stress umzugehen und mit Stresssituationen umzugehen, die wichtigste Fähigkeit ist, wenn bei Ihnen Multiple Sklerose diagnostiziert wird. Stressbewältigung kann eine wichtige Rolle bei der Bekämpfung von Müdigkeit spielen. Stress und Multiple Sklerose müssen unter Ihrer sorgfältigen Anleitung zusammenleben. Hier sind einige Tipps, die Ihnen helfen, Stress im Zaum zu halten:

Führen Sie Ihre Erwartungen.
Wenn Sie beispielsweise eine Liste mit 10 Dingen haben, die Sie heute tun möchten, reduzieren Sie sie auf die beiden wichtigsten. Ein Erfolgserlebnis führt zu einem deutlichen Stressabbau. Bewährt!
Helfen Sie anderen, Sie zu verstehen und zu unterstützen.
Familie und Freunde können dreifach hilfreich sein, wenn sie sich „in Ihre Lage versetzen“ und versuchen zu verstehen, dass Müdigkeit Ihnen mehr bedeutet als anderen. Selbsthilfegruppen können eine Quelle des Trostes sein. Das Gespräch mit anderen MS-Erkrankten hilft Ihnen auch zu verstehen, wie Sie sich fühlen und was Sie durchmachen.
Entspannungstechniken.
Audioaufnahmen, die tiefe Atmung oder Visualisierung lehren, können helfen, Stress abzubauen. Wenn Sie diese Art von Musik nicht mögen, hören Sie sich die ruhige Komposition an, die Ihnen gefällt. Dinge, die Ihnen gut tun, werden immer richtig eingerichtet.
Machen Sie mit.
Nehmen Sie an Aktivitäten teil, die Ihre Aufmerksamkeit von Müdigkeit ablenken. Aktivitäten wie Stricken, Lesen oder Musikhören oder das Anschauen eines Films erfordern beispielsweise wenig körperliche Energie, erfordern aber Aufmerksamkeit. Die Fähigkeit, die Aufmerksamkeit von einer zunehmend stressigen Situation auf eine andere zu lenken, ist sehr wichtig.

Wenn Ihr Stress außer Kontrolle zu geraten scheint, sprechen Sie mit Ihrem Arzt. Sie existieren, um Ihnen zu helfen. Die Hauptsache wird ein vertrauensvolles Verhältnis zwischen Ihnen und dem Arzt sein.

Gesamt:

Mach eine Pause. Wenn Sie sich tagsüber müde fühlen, machen Sie ein Nickerchen.

Essen Sie mehr als dreimal täglich kleine Mahlzeiten. Fügen Sie Ihrer Ernährung Gemüse und Obst hinzu.

Machen Sie die Einrichtung um Sie herum gemütlich: Lüften Sie regelmäßig, überwachen Sie Temperatur und Luftfeuchtigkeit im Raum.

Lernen Sie, mit Stress umzugehen. Entspannung, Arbeit mit Erwartungen und eine Selbsthilfegruppe werden Ihnen dabei helfen.

Tu, was du liebst und umgib dich mit den Dingen, die du liebst.

Anna Chernova wird nie 34 Jahre alt: Eine zerbrechliche, schlanke Blondine sieht so alt aus wie die aktuellen Studenten. Doch der Schein trügt: Anna ist nicht nur Mutter zweier hübscher Kinder, sondern auch Kämpferin: Seit nunmehr 14 Jahren leidet sie an Multipler Sklerose, der derzeit unerforschtesten Krankheit der Welt. Aber das Wort „leidet“ hat nichts mit ihr zu tun. Warum - lass sie es dir selbst sagen.

Es fing alles an, als ich 20 war... Ich schminkte mich morgens vor dem Spiegel und merkte plötzlich, dass mein Auge taub war. Ich habe darauf nicht viel Wert gelegt - damals war mein erstes Kind erst ein Jahr alt, zwei Wochen vergingen mit solchen Empfindungen. Dann begannen Panikattacken, die, wie sich herausstellte, auch bei Sklerose auftreten. Bald fiel die Sicht auf beide Augen, ich konnte meinen Hals nicht halten. Ich wandte mich an das Notkrankenhaus, sie begannen, die Empfindlichkeit zu testen, und auf einer Seite des Körpers spürte ich keine Arme oder Beine - nichts.

Diagnose einer Stammenzephalitis, es ist so ein Virus, wie mir gesagt wurde. Sie durchbohrten eine Hormonspirale, ich verbrachte zwei Wochen im Krankenhaus. Dann wurde ich entlassen, und sechs Jahre lang herrschte eine Flaute, mich störte nichts. Ich habe diesen Vorfall vergessen.

Aber eines Tages, nach den gleichen 6 Jahren, ich ging zum ausgeschalteten Herd und fühlte mich beim Berühren wie mit kochendem Wasser übergossen. Ich ging in ein heißes Bad - mir war kalt. Ich verstand, dass die Symptome zurückkehrten, aber trotzdem gingen sie für weitere zwei Monate mit ihnen vorüber.

Ein Beitrag, geteilt von (@chernova_annaa) am 5. April 2018 um 4:06 Uhr PDT

Ich habe ein Jahr nach der Exazerbation mein zweites Kind zur Welt gebracht, mein Sohn ist jetzt 6 Jahre alt... Ich habe auch eine 15-jährige Tochter aus meiner ersten Ehe. Meine Kinder sind wunderbar, alle verstehen meine Krankheit, sie unterstützen mich. Ich möchte auch ein drittes. Das Schwangerschaftshormon hemmt übrigens die Entstehung von Multipler Sklerose. Wenn Sie sich also für eine Geburt entscheiden, dann früher: Niemand weiß, wie sich die Krankheit später verhalten wird, und Sie sind möglicherweise nicht in der Lage, damit fertig zu werden.

Wie erzählen Sie Kindern von Ihrer Krankheit? Viele Leute ziehen es vor, Kinder zu "retten" und sie gehen zu lassen, aber sie müssen wissen, was in der Familie passiert. Sie müssen ihnen gegenüber offen und ehrlich sein. Wichtige Punkte unter Verschluss zu halten kann die Beziehung mit der Zeit ruinieren und das Kind wird sich betrogen fühlen, wenn die Wahrheit ans Licht kommt. „Über das Problem sprechen“ bedeutet, sich der Möglichkeit zu öffnen, das Problem zu lösen. Gespräche und Offenheit helfen Ihnen auch, einen Weg zu finden, Ihre Kinder in dieser Situation zu unterstützen. Manchmal ist es notwendig, in der Familie darüber zu sprechen, dies bedeutet nicht, dass Sie es einmal erzählt haben - und das ist alles. Da Multiple Sklerose unterschiedliche Entwicklungen und Symptome hat und Exazerbationen unterschiedliche Folgen haben können, sollten Veränderungen und Kinder dies verstehen.

Wir, Sklerose, haben starke Müdigkeit... Ich kann mich fünf Minuten lang bewegen, aber ich habe das Gefühl, als würde ich die Waggons abladen. Wenn meine Kraft aufhört, lege ich mich hin und ruhe mich aus. In diesem Sinne ist die Unterstützung von Angehörigen, Familienmitgliedern sehr wichtig und ich erhalte sie.

Stimmt, vor einem Monat habe ich mich scheiden lassen... Zuerst trafen wir uns anderthalb Jahre, dann hielt die Ehe sechs Monate. Er war bereits der dritte in Folge. Meine Großmutter hat mir von Kindheit an gesagt: "Männer mögen keine kranken Frauen." Leider ist dies oft der Fall. Natürlich gibt es Männer, die ihre Frauen mit Sklerose unterstützen. Aber mein Mann rüttelte an meinen Nerven, und wenn wir uns stritten, konnte er einfach über mich hinwegsteigen. Und Sie erinnern sich, dass es für Patienten mit Sklerose besser ist, nicht nervös zu sein - Exazerbationen beginnen sofort. So konnte ich nach einem Streit einmal nicht aufstehen, mein Bein verkrampfte sich, und er sagte zu mir: "Bring deinen Sohn selbst in den Kindergarten." Daraufhin hat er mir irgendwie gesagt: "Ihre Krankheit ist Quatsch." Obwohl er mich in verschiedenen Zuständen sah, sah er, was ich während Anfällen sein kann. Ja, und vor der Heirat haben wir uns lange kennengelernt, ich sagte sofort zu meiner Krankheit, die Reaktion war normal. Am Ende mussten wir uns verabschieden. Ich habe mich selbst ausgesucht, nicht ihn.

MOSKAU, 27. Mai - RIA Nowosti, Alexander Chernyshev. Hör- und Sehprobleme, ständige Müdigkeit, taube Gliedmaßen - Multiple Sklerose macht aus einem Menschen allmählich einen behinderten Menschen. In Russland gibt es mehr als einhundertfünfzigtausend Menschen mit dieser Diagnose, die meisten von ihnen sind jung, schön und talentiert. Die Krankheit ist nicht heilbar, aber jahrzehntelang auf Eis gelegt. Wie man mit einer schrecklichen Krankheit umgeht - im Material von RIA Novosti zum Internationalen Tag der Multiplen Sklerose.

"Ich konnte die Diagnose nicht akzeptieren"
„Multiple Sklerose (MS) ist eine Erkrankung des zentralen Nervensystems. Bei dieser Diagnose wird die Nervenfaserhülle, das Myelin, zerstört. Die Nervenzellen selbst, die für die Übertragung von Nervenimpulsen zuständig sind, werden geschädigt; In den letzten Stadien haben die Patienten große Schwierigkeiten mit jeglichen Bewegungen", erklärt der Neurologe von RIA Novosti, der Leiter des wissenschaftlichen und praktischen Zentrums für Demyelinisierende Krankheiten, Professor Alexei Boyko.

Ihm zufolge manifestiert sich die Krankheit am häufigsten im Alter zwischen 18 und 45 Jahren. Darüber hinaus sind die meisten Kranken intellektuell entwickelte Individuen: Mathematiker, Dichter, Künstler, Juristen, Ökonomen und alle, die leicht geistig arbeiten können. Obwohl MS jetzt im Kindes- und Jugendalter auftritt.
Die Schwierigkeit bei MS besteht darin, dass die Symptome zunächst leicht mit Müdigkeit oder Traumafolgen wie Schwindel, Sensibilitätsstörungen in den Gliedmaßen oder Sehvermögen verwechselt werden können.

„Zum ersten Mal habe ich selbstständig ein Konzert organisiert – mit siebzehn Jahren ist das eine große Verantwortung. Am Vorabend meiner Abreise von Moskau nach Woronesch, wo die Veranstaltung geplant war, saß ich mit Freunden in einem Café und fühlte mich wild Müdigkeit. Am nächsten Tag habe ich den ganzen Weg im Zug geschlafen, und als ich aufwachte, schwebte alles in meinem rechten Auge. Ich wandte mich an den Augenarzt: er bat mich, die Briefe zu lesen, aber ich sah nicht einmal die Tisch", sagt Tamara Sukhikh gegenüber RIA Novosti.
Der Arzt schickte sie ins Krankenhaus, aber Tamara weigerte sich, ins Krankenhaus zu gehen - das Konzert ist wichtiger. Außerdem hatte sie keine Zweifel: Sie müssen sich nur ein wenig ausruhen, und der Gesundheitszustand wird sich verbessern. In Moskau hörten die Sehprobleme wirklich auf.

Doch Tamara war nicht lange glücklich. Einmal schlug ein bekannter Masseur ihr vor, ihren Nacken zu strecken, und riet ihr, überrascht über die abnorme Muskelspannung, zu einem MRT. Das Urteil lautet Multiple Sklerose.

"Ich habe den ganzen Weg nach Hause geweint. Und dann habe ich entschieden, dass ich der Krankheit nicht gewachsen bin, - ich habe Reparaturen begonnen, studiert, gearbeitet. Ich wollte die Diagnose nicht akzeptieren, drei Jahre lang habe ich so getan, als wäre nichts passiert. Aber mein Zustand verschlechterte sich: mein Sehvermögen wurde schwächer, meine Beine waren taub. , meine Hände zitterten, so dass ich beim Versuch zu trinken zwei untere Zähne mit einem Glas abplatzte. Allmählich hörte ich aus diesem Grund auf, mit Menschen zu kommunizieren, verließ selten das Haus“, erinnert sich Tamara.

Eines Abends erhielt sie einen Anruf von einer unbekannten Nummer: Sie sprach bis acht Uhr morgens mit einem jungen Mann namens Andrei, und am nächsten Tag trampte sie mit ihm nach St. Petersburg. Als Tamara um Peters Zentrum herumlief, wurde sie so schwach, dass sie nicht weiter konnte. Andrei brachte sie in die Klinik, aber das Mädchen wurde nicht ohne Dokumente aufgenommen. Dann rief der junge Mann einen Krankenwagen.

"Ich verbrachte fast einen Monat im Krankenhaus. Danach war es nicht mehr möglich, die Krankheit zu leugnen. Andrei und ich lebten einige Zeit in St. Petersburg, unterschrieben, und als wir nach Moskau zurückkehrten, meldete ich mich in der Poliklinik in um teure Medikamente kostenlos zu bekommen. Jeden zweiten Tag, aber nichts hat geholfen, ich konnte kaum in der Wohnung herumlaufen", gibt Tamara zu.

Hilfe kam von meiner Mutter, die in Woronesch lebt. Ein Arzt, den sie kannte, gab ihr eine Broschüre über die Transplantation von Knochenmarkszellen.

"Heute ist dies eine der stärksten Methoden. Sie befindet sich noch in der Phase der Untersuchung aller Indikationen und Kontraindikationen. Diese Methode ist ratsam, wenn sicherere Behandlungsmethoden nicht helfen, da sie mit großen Risiken verbunden ist: aufgrund der Tatsache, dass Das Immunsystem hat eine starke Wirkung, insbesondere eine Person Es ist anfällig für Infektionen und andere unerwünschte Nebenwirkungen.In einigen Fällen kann eine solche Behandlung jedoch das Fortschreiten der malignen Formen der MS stoppen, und wenn keine neuen Herde gebildet werden, die Manifestationen bestehender Schwerpunkte werden vor allem bei jungen Menschen kompensiert“, kommentiert Boyko.

Trotz aller Risiken entschloss sich Tamara zu einer Operation. "Ich spürte sofort eine Verbesserung, und meine Mutter bestätigte mir am Telefon, dass ich normal spreche, obwohl ich vorher meine Zunge kaum bewegen konnte. Aber erst nach anderthalb Jahren kehrte meine Bewegung zu meinen Füßen zurück. Ich stellte Rekorde mit einem Stock auf - erst in den Laden, dann in die Apotheke." , - sagt das Mädchen.

Das Ergebnis beeindruckte sie so sehr, dass sie eine Gruppe gründete, in der sie ihre Erfahrungen mit der Operation und dem Rehabilitationsprozess mit anderen MS-Patienten teilte. Mit einem der Gesprächspartner, der eine Frage stellte, begann sie ein Gespräch. Er hieß Anton.

"Ich war erstaunt, dass Anton mit der schweren Entwicklung der Krankheit für sich und seine Mutter gesorgt hat, Geld für die Behandlung selbst gefunden hat. Ich habe genau verfolgt, wie schnell er sich nach der Operation erholt hat, und bin dann nach Tula gefahren, um sich persönlich zu treffen." war nicht da, und er hat meine Abwesenheit nicht einmal bemerkt“, erklärt Tamara.

Bald ließ sie sich von ihrem ersten Ehemann scheiden und zog mit Anton zu ihrer Mutter nach Woronesch. Jetzt nehmen sie nur Vitamine aus Medikamenten und treiben aktiv Sport - sie besuchen Kurse in Paartanz-Bachata.

Männer weinen

Auch Alexey Kosykh bemerkte die Symptome nicht sofort. "Meine Zehen wurden weggenommen, ich dachte, meine Schuhe wären zu klein. Dann war meine linke Seite von der Achsel bis zum Oberschenkel taub. Ich ging zum Chirurgen, er verordnete eine Art Salbe. Erst als das Gehen schwierig wurde und ich begann zu gehen" von einer Seite zur anderen taumeln, meine Frau hat mich überredet, einen Neurologen aufzusuchen", schildert er seinen Zustand. Er war damals 28 Jahre alt.
Als das MRT Demyelinisierungsherde zeigte, fing er an zu weinen. Davor hatte ich im Internet über die Krankheit gelesen, wusste also, wie ernst alles war. Er wurde ins Krankenhaus eingeliefert und in zehn Tagen behandelt. Nachdem er die Verbesserungen überprüft hatte, kehrte Alexey an die Arbeit zurück. Sechs Monate später, nach wiederholten Untersuchungen, wurden ihm Medikamente der ersten Wahl verschrieben - diejenigen, die im Anfangsstadium der Krankheit wirksam sind.

Trotz regelmäßiger Injektionen trat jedoch eine Exazerbation auf. "Bei der Arbeit musste ich von Organisation zu Organisation gehen. Alle hundert Meter ging mir die Kraft aus, ich brauchte Ruhe - ich fühlte mich wie eine leere Batterie. Dadurch kam ich wieder ins Krankenhaus. Der Arzt schlug stärkere Medikamente vor, aber sie waren nicht verfügbar, ich bin für das nächste Jahr dran ", - sagt Alexey.

Sechs Monate später, des Wartens auf Medikamente satt, entschied er sich nach Rücksprache mit seiner Frau für eine Knochenmarkzelltransplantation auf eigene Kosten. Diese Behandlungsmethode ist nicht offiziell anerkannt, daher helfen auch Fonds nicht, Geld zu sammeln, erklärt Kosykh.

Nach der Operation verbesserte sich der Gesundheitszustand, die Empfindlichkeit von Zeigefinger und Daumen der linken Hand kehrte jedoch nicht zurück. „Jetzt mache ich zweimal im Jahr eine Kur mit Nootropika und Vitaminen. Ich musste mein Tätigkeitsfeld ändern – jetzt arbeite ich remote als Systemadministrator, obwohl ich manchmal nach Bedarf ausgehe. Ich schwimme regelmäßig im Pool, um Muskeln aufzubauen, erziehe ich meine fünfjährige Tochter. Halte dich an eine Diät: Alle Freude am Restaurantbesuch vergeht, wenn man eine Stunde lang mit dem Kellner über Zutaten diskutiert", gibt Alexei zu.

"Ich wurde nervös wegen der Hochzeit"
Was genau MS auslöst, ist nicht vollständig geklärt. „Die Krankheit entwickelt sich bei Menschen, die dafür prädisponiert sind, unter dem Einfluss eines Komplexes äußerer Faktoren: Epstein-Barr-Virus, körpereigene Retroviren, Rauchen, Vitamin-D-Mangel, Veränderungen der Darmflora“, erklärt Alexey Boyko.

Patienten assoziieren die Krankheit oft mit einem Trauma, obwohl Stürze gerade aufgrund der frühen Symptome der MS auftreten - Schwindel und beeinträchtigte Bewegungskoordination. "Auf dem Schulweg rutschte ich aus und wurde mit einer Gehirnerschütterung ins Krankenhaus eingeliefert. Schwindel und Taubheitsgefühl in den Gliedmaßen gingen nicht weg, obwohl ich die Empfehlungen des Arztes befolgte. - Ich hatte Angst, Krebs zu haben", sagt Marina Yurieva (Name auf ihren Wunsch geändert).

Nach mehreren weiteren Untersuchungen wurde die Diagnose bestätigt. Marina merkte, dass sie vor einem Rollstuhl stand, und verfiel in Depressionen. Dadurch verschlechterte sich ihr Zustand nur: Das Mädchen konnte direkt auf der Straße stürzen und wurde regelmäßig alle drei Monate ins Krankenhaus eingeliefert.

„Emotionen wirken stark auf das Immunsystem: Chronischer Stress bei MS ist schädlich, er kann Exazerbationen der Erkrankung sowie Infektionen auslösen. Ich empfehle Patienten, Konfliktsituationen zu vermeiden, Depressionen sowohl medikamentös als auch ohne Medikamente zu bekämpfen, z. Yoga, es beruhigt ", - sagt Boyko.

Marina weigert sich, selbst engen Freunden von der Krankheit zu erzählen, aber als sie erneut im Krankenhaus ankam, beschloss sie, die Diagnose nicht vor ihrem jungen Mann zu verbergen. "Ich sagte ihm, wo ich liege und bot ihm an zu erraten, was mit mir los war. Er verstand alles und kam sogar ohne Vorwarnung", erinnert sich das Mädchen.
Allmählich übernahm Marina die Kontrolle über die Emotionen, auch immunmodulatorische Medikamente spielten eine Rolle, Exazerbationen waren viel seltener. "Es war schwer für mich, ich bin ein sehr aufbrausender Mensch. Aber ich habe gelernt, das Negative loszulassen - Gesundheit ist teurer", sagt der Gesprächspartner.

Die letzte schwere Verschlimmerung war kurz vor der Hochzeit: Ich wurde nervös wegen der Organisation der Feier. „Im Krankenhaus haben sie mich verständnisvoll behandelt, sie aus der Reihe geholt und in einer Woche auf die Beine gestellt, am Ende lief alles einwandfrei“, sagt Marina.

Als sie und ihr Mann an das Baby dachten, sah der Arzt keine Hindernisse für eine Schwangerschaft. Jetzt ist Kolya bereits zehn Monate alt, und ihre Mutter versucht, sich keine Sorgen zu machen, wenn das Kind hinfällt und die ersten Schritte macht, weil sie vor Sorgen taub wird.

"Während der Schwangerschaft können die meisten Medikamente nicht verwendet werden, dies ist aber auch nicht erforderlich: Der Körper produziert selbst Stoffe, die das Risiko einer MS-Exazerbation verringern. Unter meinen Patientinnen gibt es viele Frauen mit absolut gesunden Kindern", sagt Professor Aleksey Boyko.

Er hat keine Zweifel: Bei richtiger Behandlung und rechtzeitiger Hilfe kann die Entwicklung der Krankheit für Jahrzehnte ausgesetzt werden. „Es gibt große Fortschritte in der Medizin. Vor zwanzig Jahren war es ein Urteil, heute leben Menschen mit einer solchen Diagnose normal, arbeiten, ziehen Kinder auf. Hauptsache, man sucht sich rechtzeitig Hilfe und wählt die richtige Therapie. Neben experimentellen Methoden , etwa bei der Knochenmarkzelltransplantation, werden sie effektiv eingesetzt, es gibt bereits 15 spezifische Medikamente, die den Krankheitsverlauf verändern“, resümiert der Arzt.

Schwäche in den Beinen oder plötzliche Bewegungsunfähigkeit nach einem heißen Bad können Symptome einer Multiplen Sklerose sein, einer Autoimmunerkrankung des Nervensystems, die zu völliger Lähmung und Erblindung führen kann. In Russland wird es immer noch mit seniler Demenz verwechselt und ist sehr überrascht, dass sowohl aktive Jugendliche als auch Kinder dafür anfällig sind. Am 30. Mai, dem Internationalen Tag gegen Multiple Sklerose, erzählte Yan Vlasov, Ko-Vorsitzender des Allrussischen Patientenverbandes und Präsident der Allrussischen Organisation der Menschen mit Behinderungen mit Multipler Sklerose, Takie Delo, wie Patienten mit dieser Krankheit leben und auf welche Symptome zu achten ist.
Mikrophotographie der Zerstörung der Myelinscheide von Neuronen des NervensystemsFoto: Marvin 101 / Wikipedia.org Yan Vlasov, Doktor der medizinischen Wissenschaften, Co-Vorsitzender des Allrussischen Patientenverbandes und Präsident der Allrussischen Organisation der Behinderten - Patienten mit Multipler SkleroseFoto: aus dem persönlichen Archiv
Was ist Multiple Sklerose?

Bei Multipler Sklerose bricht das Immunsystem zusammen und greift das Gehirn an, wodurch Nervenzellen geschädigt werden. Sklerotische Plaques - das Bindegewebe, das an der Stelle solcher Verletzungen verbleibt - können in jedem Teil des Gehirns und des Rückenmarks auftreten, weshalb die Krankheit als diffus bezeichnet wird.

Multiple Sklerose kann sich auf unterschiedliche Weise entwickeln: Bei einem Patienten kommt es nach Exazerbationen zu einer vollständigen oder teilweisen Besserung, bei einem anderen führt die Krankheit in zehn Jahren zu einer vollständigen Lähmung. Wissenschaftler wissen immer noch nicht genau, warum Multiple Sklerose auftritt, aber es ist bekannt, dass Stress und starke negative Erfahrungen den Zustand der Patienten verschlechtern und positive Emotionen sie verbessern.

In Russland gibt es nach Angaben von Patientenorganisationen 150.000 Menschen mit Multipler Sklerose. Gleichzeitig ist das Register des Gesundheitsministeriums dreimal weniger, etwas mehr als 51 Tausend Menschen. Diese Diskrepanz ergibt sich daraus, dass die regionalen Gesundheitsministerien bei der Bereitstellung von Daten an das Bundesressort Patienten berücksichtigen können, bei denen die Krankheit so weit fortgeschritten ist, dass Medikamente nicht mehr helfen oder sie möglicherweise nicht berücksichtigen.

Wie äußert sich Multiple Sklerose?

Multiple Sklerose wird oft als „Krankheit mit Tausenden von Gesichtern“ bezeichnet, da ihre Symptome nicht spezifisch sind und auftreten und verschwinden können.

„Dies ist eine Schwäche in den Gliedmaßen, die sich besonders nach einem heißen Bad oder Bad verschlimmert, plötzliche Attacken einer gestörten Bewegungskoordination ohne Schwindel, Wiederherstellung der Sehbehinderung ... - Yan Vlasov zählt auf. - All diese Symptome - wie Berührungen können sie sich sogar im Laufe des Tages verändern, sie sollten den Neurologen alarmieren – hier beginnt die Multiple Sklerose.“

Es ist ein großer Fehler von Patienten und ihrem Umfeld, diese Symptome nicht ernst zu nehmen und einen Besuch beim Neurologen zu verschieben. Wenn der Arzt Zweifel an der Diagnose hat, kann er den Patienten an ein Multiple-Sklerose-Behandlungszentrum überweisen. Informationen nach Regionen finden Sie auf der Website der Allrussischen Öffentlichen Organisation für Menschen mit Behinderungen - Patienten mit Multipler Sklerose.

Das Krankenhaus kann Multiple Sklerose innerhalb von maximal drei Monaten diagnostizieren – und das ist ein großer Fortschritt, denn vor nicht allzu langer Zeit zog sich die Diagnose über mehrere Jahre hin. Aber dieses medizinische Niveau gibt es nur in Großstädten, in ländlichen Siedlungen und Kleinstädten gibt es oft keine spezialisierten Spezialisten und die notwendige Ausrüstung.

Das Russische Komitee der Multiplen Sklerose-Forscher ist seit fast zwanzig Jahren in verschiedene Regionen gereist und hat dort zweitägige Schulungen zu allen Aspekten der Behandlung und Diagnose von Multipler Sklerose durchgeführt. Dadurch gab es weniger Fälle, in denen ein Kranker aus einer Kleinstadt nur ein oder drei Jahre nach der ersten Manifestation seine Diagnose erfuhr.

„Wir hoffen sehr, dass wir in den nächsten sechs Jahren ein System zur Standardisierung der spezialisierten medizinischen Versorgung speziell für Patienten mit Multipler Sklerose schaffen“, sagt Yan Vlasov. - Wenn wir ein Standardisierungssystem schaffen, medizinische Einrichtungen der ersten, zweiten und dritten Ebene schaffen, die sich mit dieser Problematik befassen, können wir ländliche Gebiete in Ruhe abdecken, und immerhin leben noch zwei Drittel unserer Bürger dort . dort ist die kombination der berufe sehr hoch, die ausrüstung gering, und bis zur nächsten siedlung wo es gibt - ich rede nicht von einem tomographen, zumindest einem spezialisierten spezialisten! - jeweils 500 Kilometer."

Wie wird Multiple Sklerose behandelt?

Multiple Sklerose gilt heute als unheilbar. Mit kompetenter, richtig ausgewählter Behandlung können Sie jedoch die Lebensqualität verbessern und die Zeit ohne Behinderung verlängern. Wenn eine frühere Behinderung drei bis fünf Jahre nach der Behandlung aufgetreten ist, kann sie jetzt mit einer sorgfältig ausgewählten Therapie um 10, 15 und sogar 20 Jahre verzögert werden. Auch die Lebenserwartung der Patienten hat sich verlängert: Menschen mit Multipler Sklerose können heute 72-75 Jahre alt werden, während sie zuvor fünf Jahre nach ihrer Behinderung starben.

Es gibt eine besonders schwere Krankheitsform – die primär progrediente Multiple Sklerose. Bei solchen Patienten kann es zunächst zu keinen offensichtlichen Exazerbationen kommen, aber die Krankheit schreitet doppelt so schnell wie gewöhnlich voran, und in zehn Jahren verliert eine Person die Fähigkeit, sich selbstständig zu bewegen und für sich selbst zu sorgen. In diesem Jahr wurde in Russland das erste und einzige Medikament der Welt für diese Art von Krankheitsverlauf zugelassen - zuvor galt eine solche Sklerose als unheilbar. Laut einer kürzlich durchgeführten NGO-Umfrage geben 70 % der Neurologen zu, dass die Medikamente, die sie Patienten mit primär progredienter Multipler Sklerose zuvor verschrieben hatten, einfach nicht wirksam sein konnten. Die Hauptaufgabe besteht nun darin, die Verfügbarkeit innovativer Therapien für alle bedürftigen Patienten sicherzustellen.

Patienten mit Multipler Sklerose erhalten im Rahmen des Landesprogramms „Sieben Nosologien“ kostenlos Medikamente. Doch wie bei jeder öffentlichen Beschaffung kommt es zu Unterbrechungen in der Medikamentenversorgung – und dann bleiben Menschen, die die Therapie nicht abbrechen können, um eine Exazerbation zu verhindern, ohne Medikamente. Eine ähnliche Situation im Jahr 2016. Auch jetzt noch gibt es Unterbrechungen - sie sind mit unregelmäßigen Lieferungen, dem falschen Zeitpunkt der Auktion oder der Paarung der Auktion zwischen den Unternehmen verbunden, die das Medikament liefern. „Das sind rein kommerzielle Angelegenheiten, die weder mit den Behörden noch mit dem Patienten zu tun haben. Wir versuchen, diese Probleme zu reduzieren, aber je mehr Appetit diese Strukturen haben, desto mehr sind sie bereit, sich gegenseitig an den Kehlen zu nagen, es ist schwierig, etwas dagegen zu tun “, sagt Yan Vlasov.

Probleme von Patienten mit Multipler Sklerose

Laut einer Studie des Forschungsinstituts für Neurologie vor einem Jahrzehnt war die Selbstmordrate bei Patienten mit Multipler Sklerose siebenmal höher als im Bevölkerungsdurchschnitt. Nun ist diese Zahl nach Ansicht von Experten zurückgegangen, aber das Problem der sozialen Unordnung bleibt bestehen. Bei Patienten mit Multipler Sklerose gehen Ehen in drei Viertel der Fälle auseinander, 80 % von ihnen sind unter Berücksichtigung ihres Zustands gezwungen, sich einen neuen Arbeitsplatz zu suchen. „Es sind hauptsächlich junge Leute“, sagt Yan Vlasov. "Der Mann wird allein gelassen: Die Kinder sind noch klein, die Eltern sind schon alt, niemand hilft ihm."