«Ήθελα να καταλάβω πώς βλέπει τον κόσμο». Ιστορίες μητέρων παιδιών με αυτισμό. Αυτισμός: μια κοινή ιστορία

Το περιεχόμενο του άρθρου:

Ο αυτισμός στα παιδιά είναι μια ασθένεια που χαρακτηρίζεται από διαταραχές της νοητικής ανάπτυξης, όπως η κινητική διαταραχή του λόγου, η έλλειψη κοινωνικών δεξιοτήτων και η φαντασία. Επί του παρόντος, δεν υπάρχουν ειδικές εξετάσεις που να μπορούν να θέσουν μια ακριβή διάγνωση του αυτισμού. Η ασθένεια μπορεί να προσδιοριστεί μόνο με την παρατήρηση του παιδιού και τη στάση του απέναντι στους άλλους.

Μια ιστορία για τη θεραπεία του αυτισμού σε ένα παιδί με τον καθαρισμό του σώματος της Όλγας, 43 ετών

Η κόρη μου έχει αυτισμό, δεν μιλούσε για πολύ καιρό και τη χαρακτήριζε επιθετική συμπεριφορά. Ήταν επίσης υπερκινητική και ήταν πολύ δύσκολο να τα βγάλεις πέρα. Μια επιπλέον μύγα στην αλοιφή ήταν προβλήματα με τα έντερα.

Πέρασα αρκετά χρόνια μελετώντας πληροφορίες σχετικά με τις αιτίες και τις θεραπείες του αυτισμού. Ως αποτέλεσμα, κατάφερα να δημιουργήσω το δικό μου σύστημα για τη θεραπεία του αυτισμού στα παιδιά, το οποίο βοήθησε την κόρη μου να ανακάμψει και να προσαρμοστεί στη ζωή.

Είμαι πεπεισμένος ότι ένας από τους λόγους για την ανάπτυξη του αυτισμού είναι οι εμβολιασμοί, όσο κι αν οι γιατροί αντιτίθενται σε αυτήν την ιδέα. Η κόρη μου και εγώ κάναμε εξετάσεις και αποδείχθηκε ότι η ποσότητα του κασσίτερου και του αλουμινίου, δηλαδή των βαρέων μετάλλων, ήταν αυξημένη στο αίμα της.

Βρήκα μελέτες που αποδεικνύουν ότι πολλά αυτιστικά παιδιά έχουν τον ιό της ιλαράς στα έντερά τους. Προκαλεί δυσκοιλιότητα. Έδωσα λοιπόν στην κόρη μου ένα αντιικό φάρμακο να πιει. Ως αποτέλεσμα, η δυσκοιλιότητα έπαψε να μας βασανίζει. Επιπλέον, κάναμε ανάλυση ελέγχου για τον υδράργυρο και το αλουμίνιο. Αποδείχθηκε ότι ξεπεράσαμε και αυτούς τους δείκτες.

Αρχίσαμε να καθαρίζουμε συστηματικά τον οργανισμό από βαρέα μέταλλα. Η κατάσταση της κόρης άρχισε να σταθεροποιείται αργά αλλά σταθερά. Προχωράμε επιτέλους στη θεραπεία του αυτισμού. Το παιδί άρχισε να αναπτύσσει ομιλία και καλύτερη φαντασία και σταμάτησαν οι κρίσεις επιθετικότητας και υπερκινητικότητας.

Βρήκα ένα άρθρο στο Διαδίκτυο από έναν Αμερικανό νευροχειρουργό στα αγγλικά. Είμαι μεταφραστής από εκπαίδευση, οπότε δεν ήταν δύσκολο να το μεταφράσω. Αποδείχθηκε ότι, κατά τη γνώμη του, λόγω της επίδρασης των βαρέων μετάλλων που λαμβάνονται από τους εμβολιασμούς, πυροδοτούνται πολύπλοκες αυτοάνοσες διεργασίες στον εγκέφαλο των παιδιών. Σε ορισμένες περιπτώσεις, αναπτύσσεται μια φλεγμονώδης διαδικασία και αυτό οδηγεί σε σοβαρές συνέπειες όπως ο αυτισμός.

Τα άλατα υδραργύρου δεν αποβάλλονται από τον οργανισμό από μόνα τους, οπότε η διαδικασία γίνεται χρόνια. Τα άλατα υδραργύρου έχουν επιζήμια επίδραση σε όλα τα όργανα. Αρχίσαμε να καθαρίζουμε το αίμα και τα όργανα του παιδιού. Επιπλέον, με τη βοήθεια διαφόρων τροφών και φαρμάκων, άρχισαν να σβήνουν την αυτοάνοση διαδικασία, η οποία επιβεβαιώθηκε από εξετάσεις για IgM.

Επίσης σημαντικό σημείο στη θεραπεία μας είναι η παρουσία στο μενού μεγάλου αριθμού βιταμινών, μετάλλων και αμινοξέων. Χωρίς αυτό, είναι πολύ δύσκολο να αποκατασταθεί η υγεία και η διαδικασία διαρκεί για πολλά χρόνια.

Μπορούν να χρησιμοποιηθούν πολυβιταμίνες, αλλά προτιμώ να δίνω φυσικές τροφές όπως μέλι, βασιλικό πολτό, σύκα, κουκουνάρι και καρύδια.

Μετά από ένα χρόνο τέτοιας θεραπείας, η κόρη μου άρχισε να αλλάζει μπροστά στα μάτια μου. Έχει αναπτύξει συναισθήματα, η ομιλία της αναπτύσσεται ενεργά, έχει ενδιαφέρον για τους άλλους ανθρώπους, τη ζωή και τη φαντασία. Και πριν την ενδιέφεραν μόνο το νερό και τα ραβδιά. Τώρα καταλαβαίνω ότι είμαστε στο σωστό δρόμο και το παιδί θα έχει μια γεμάτη ζωή.

Η ιστορία ζωής της θεραπείας του αυτισμού με τη διατροφή της Αλεξάνδρας, 37 ετών

Ο παιδίατρος μας παρέπεμψε με τον γιο μου τον Μιχαήλ στον πρώτο ψυχολόγο. Φαινόταν να καταλαβαίνει ελάχιστα από αυτά που του έλεγαν οι μεγάλοι. Αναπτύχθηκε αρκετά φυσιολογικά μέχρι την ηλικία του ενάμιση έτους. Ωστόσο, μετά σταμάτησε να λέει δυνατά τις λέξεις που ήξερε ήδη καλά: μαμά, μπαμπάς, αγελάδα, γάτα κ.λπ. Φαινόταν σαν το παιδί να εξαφανιζόταν μέσα του. Ήταν σχεδόν πάντα σιωπηλός. Στην αρχή νομίζαμε ότι ο λόγος της σιωπής του ήταν οι μολύνσεις του αυτιού, που συχνά τον βασάνιζαν στην παιδική του ηλικία.

Σε λίγους μόνο μήνες, το παιδί σταμάτησε να αντιδρά στον έξω κόσμο και δυσκολευόταν να αναγνωρίσει τα αγαπημένα του πρόσωπα. Σταμάτησε να έχει οπτική επαφή και δεν έκανε επαφή. Εμφανίστηκαν και άλλες παραξενιές στη συμπεριφορά: έτριβε το κεφάλι του στο πάτωμα, περπάτησε στις μύτες των ποδιών, έκανε περίεργους ήχους γουργουρητά, επαναλάμβανε συνεχώς κάποια ενέργεια, για παράδειγμα, ανοιγοκλείνοντας την πόρτα ή χύνοντας άμμο από το ένα δοχείο στο άλλο στο κουτί άμμου. Το παιδί δεν άφησε τον εαυτό του να το κρατήσουν ή να το αγκαλιάσουν. Αυτό του προκάλεσε μια θύελλα αγανάκτησης ή υστερικά δάκρυα. Επιπλέον, εμφάνισε χρόνια διάρροια.

Μετά τις πρώτες εξετάσεις, ο ψυχίατρος τελικά άκουσε αυτή την τρομερή λέξη - "αυτισμός". Όπως έμαθα αργότερα, η διαταραχή του φάσματος του αυτισμού δεν είναι ψυχική ασθένεια. Αυτή είναι μια διαταραχή ανάπτυξης του παιδιού που προκαλείται από ανωμαλίες του εγκεφάλου. Αν και ο αυτισμός επηρεάζει κατά μέσο όρο ένα στα 500 παιδιά, εξακολουθεί να είναι η λιγότερο κατανοητή αναπτυξιακή διαταραχή.

Μας είπαν ότι ο Misha πιθανότατα δεν θα γινόταν ένα υγιές παιδί και ένα πλήρες άτομο. Δεν θα μπορεί να κάνει φίλους, να κάνει ουσιαστικές συζητήσεις, να σπουδάσει σε δημόσιο σχολείο ή να ζήσει ανεξάρτητα. Μας συμβούλευσαν να πιστεύουμε μόνο ότι το παιδί θα μπορούσε να ενσταλάξει ορισμένες κοινωνικές δεξιότητες που το ίδιο δεν θα μπορούσε να αποκτήσει.

Αφού τελικά διαγνώστηκε ο γιος μου, άρχισα να εξαφανίζομαι στις βιβλιοθήκες και στο Διαδίκτυο αναζητώντας πληροφορίες για τον τρόπο αντιμετώπισης του αυτισμού στα παιδιά. Βρήκα λοιπόν ένα βιβλίο που αφορούσε ένα αυτιστικό παιδί. Η μητέρα του ήταν σίγουρη ότι τα συμπτώματα του γιου της προκλήθηκαν από μια «εγκεφαλική αλλεργία» στο κανονικό γάλα. Η σκέψη μιας αλλεργίας κόλλησε στο κεφάλι μου επειδή ο Misha λάτρευε να πίνει αγελαδινό γάλα και το κατανάλωνε σε μεγάλες ποσότητες - έως και δύο λίτρα την ημέρα.

Επίσης, θυμήθηκα τη μητέρα μου να διάβαζε πριν από μερικούς μήνες ότι πολλά παιδιά που υποφέρουν από χρόνιες λοιμώξεις του αυτιού είναι αλλεργικά στο σιτάρι και στο γάλα. Ακόμη και τότε, μου είπε να προσπαθήσω να αποκλείσω αυτά τα προϊόντα από το μενού του Misha. Αλλά επέμεινα ότι το γάλα, το τυρί και τα ζυμαρικά είναι ό,τι του αρέσει να τρώει και αν τα αποκλείσω από τη διατροφή, απλά θα πεινάει.

Μετά από αυτό, θυμήθηκα επίσης ότι η πρώτη ωτίτιδα του Misha εμφανίστηκε σε 11 μήνες. Αυτό συνέπεσε με τη μετάβαση από το βρεφικό γάλα στο αγελαδινό γάλα. Το θήλαζα μέχρι τριών μηνών, αλλά δεν ανεχόταν καλά το μητρικό γάλα και έκανε εμετούς. Στη συνέχεια, μας συνέστησαν να στραφούμε σε υποαλλεργικό βρεφικό γάλα.

Γενικά, δεν υπήρχε τίποτα να χάσω και αποφάσισα να αποκλείσω τα "ύποπτα" τρόφιμα από τη διατροφή του παιδιού. Αυτό που συνέβη στη συνέχεια έμοιαζε περισσότερο με θαύμα. Λίγες εβδομάδες αργότερα, ο Misha σταμάτησε να ουρλιάζει και να έχει υστερικές. Σταμάτησε να επαναλαμβάνει ατελείωτα τις ίδιες ενέργειες. Και με έστρωσε όταν μου έδωσε το χέρι του για να τον βοηθήσω να κατέβει τις σκάλες. Επίσης επέτρεψε στη μεγαλύτερη αδερφή του να τον πάρει στην αγκαλιά της και να του τραγουδήσει ένα νανούρισμα.

Ένα μήνα μετά, επισκεφτήκαμε έναν καλό παιδίατρο που ειδικεύτηκε στις αναπτυξιακές διαταραχές των παιδιών. Πραγματοποίησε αρκετές δοκιμές με τον Misha και μας έκανε ένα σωρό ερωτήσεις. Μιλήσαμε για τις βελτιώσεις στη συμπεριφορά του αφού σταματήσαμε να του δίνουμε γαλακτοκομικά. Ωστόσο, στο τέλος του ραντεβού, ο γιατρός είπε ότι το παιδί είχε αυτισμό και, παρόλο που η ιδέα της δυσανεξίας στο γάλα ήταν ενδιαφέρουσα, δεν μπορούσε να σχετίζεται με τον αυτισμό του ή με πρόσφατες βελτιώσεις στη συμπεριφορά του.

Αυτό μας οδήγησε σε απόγνωση, αλλά το παιδί γινόταν κάθε μέρα καλύτερο: κάθισε στην αγκαλιά μου και με κοίταξε στα μάτια, άρχισε να προσέχει την αδερφή του, κοιμόταν καλά, αλλά η διάρροια δεν έφυγε.

Δεν ήταν δύο χρονών και τον είχαμε ήδη στείλει σε ένα εξειδικευμένο παιδικό ίδρυμα και αρχίσαμε να κάνουμε εντατική γλωσσική και συμπεριφορική θεραπεία. Επιπλέον, αποφασίσαμε να δοκιμάσουμε τη θεωρία για την επίδραση του γάλακτος στη συμπεριφορά του γιου μας. Το πρωί, έδωσαν στον Misha ένα ποτήρι γάλα να πιει και μέχρι το βράδυ άρχισε να περπατά στις μύτες των ποδιών και να τρίβει το κεφάλι του στο πάτωμα, δείχνοντας συμπεριφορά που σχεδόν είχαμε ξεχάσει. Λίγες εβδομάδες αργότερα, η συμπεριφορά του παιδιού επαναλήφθηκε. Αποδείχθηκε ότι στον κήπο του δόθηκε ένα κομμάτι τυρί. Έτσι πειστήκαμε ότι η Misha έχει ένα είδος αλλεργίας στα γαλακτοκομικά προϊόντα.

Αργότερα μπόρεσα να βρω πληροφορίες για ερευνητές που συγκέντρωναν στοιχεία ότι το γάλα περιπλέκει την πορεία του αυτισμού. Αποδείχθηκε ότι η πρωτεΐνη γάλακτος, όταν μετατρέπεται σε πεπτίδια, επηρεάζει τον εγκέφαλο με τον ίδιο τρόπο όπως τα παραισθησιογόνα φάρμακα. Ουσίες που περιείχαν οπιούχα ανιχνεύθηκαν στα ούρα παιδιών που έπασχαν από «αλλεργία στο γάλα». Σύμφωνα με τους επιστήμονες, τέτοια παιδιά είτε δεν έχουν το ένζυμο που αφομοιώνει τα πεπτίδια, είτε τα πεπτίδια εισέρχονται στην κυκλοφορία του αίματος πριν αφομοιωθούν.

Τώρα άρχισα να καταλαβαίνω γιατί ο Misha αναπτύχθηκε κανονικά ενώ του ταΐζαν με υποαλλεργικό βρεφικό γάλα σόγιας, και αυτό έδωσε επίσης μια εξήγηση για το γιατί αργότερα ζήτησε πολύ γάλα - τα οπιούχα προκαλούν έντονη εξάρτηση.

Μετά από πολλή «έρευνα» μαζί με τον σύζυγό μου, καταλήξαμε στο συμπέρασμα ότι πρέπει να αλλάξουμε το παιδί σε μια δίαιτα χωρίς γλουτένη, την οποία τρώνε τα άτομα με κοιλιοκάκη. Μετά από 48 ώρες, ο Misha είχε το πρώτο του σκληρό σκαμνί εδώ και μήνες. Ο συντονισμός του βελτιώθηκε και μετά από μερικούς μήνες άρχισα να καταλαβαίνω τα λόγια που έλεγε.

Οι θεράποντες γιατροί μας γέλασαν μόνο ειρωνικά όταν μιλούσαμε για τη μέθοδο θεραπείας του αυτισμού με δίαιτα. Δεν είδαν καμία σχέση σε αυτό.

Όταν ο Misha ήταν 3 ετών, όλοι οι γιατροί συμφώνησαν ότι η διάγνωση του αυτισμού έπρεπε να αφαιρεθεί. Το παιδί πέρασε όλες τις εξετάσεις, οι οποίες επιβεβαίωσαν ότι είναι ψυχικά υγιές και υγιές. Σύμφωνα με τα αποτελέσματα των εξετάσεων, μπήκε τελικά σε κανονικό σχολείο.

Τώρα ο Misha είναι 7 ετών και, σύμφωνα με τον δάσκαλο της τάξης, είναι ένα από τα πιο δραστήρια και χαρούμενα παιδιά στην τάξη. Έχει φίλους, παίζει στο σχολικό θέατρο, παίζει φανταστικά παιχνίδια με τη μεγάλη του αδερφή, που δεν κάνουν ποτέ τα αυτιστικά παιδιά. Οι χειρότεροι φόβοι μας δεν έχουν γίνει πραγματικότητα, είμαστε όλοι απίστευτα χαρούμενοι.

Πώς αντιμετώπισα τον αυτισμό σε ένα παιδί χρησιμοποιώντας τη μέθοδο αισθητηριακής ολοκλήρωσης Γιούλια, 27 ετών

Η κόρη μου είναι τώρα 3,5 ετών. Η διάγνωσή μας ακούγεται σαν "ZPD με αυτιστικά χαρακτηριστικά". Πριν από σχεδόν ένα χρόνο ξεκινήσαμε να συνεργαζόμαστε με ψυχολόγο. Η κόρη δεν μίλησε και οι λογοθεραπευτές αρνήθηκαν να την πάνε για θεραπεία.

Στις 2 και στις 10 πήραν μια σειρά από νοοτροπικά φάρμακα, αλλά από αυτά η κόρη μου άρχισε να έχει προβλήματα με τον ύπνο και άρχισε να είναι ιδιότροπη. Έπρεπε να εγκαταλείψω τη φαρμακευτική αγωγή. Μας δέχτηκαν στο νηπιαγωγείο, αλλά τα προβλήματα άρχισαν σχεδόν αμέσως: η κόρη μου δεν υπάκουε, δεν μπορούσε να φροντίσει τον εαυτό της ή να παρατηρήσει τη βασική τουαλέτα.

Αναζητήσαμε ιστορίες για αυτισμό σε παιδιά και μεθόδους θεραπείας στο Διαδίκτυο. Κάποτε πήγα σε ένα συνέδριο για τον αυτισμό στη Μόσχα και έμαθα για την αισθητηριακή ολοκλήρωση. Δεν το σκέφτηκα πολύ· η κόρη μου είχε σοβαρές αναπηρίες και δεν μπορούσα να την προσαρμόσω στην κοινωνική ζωή.

Στο κέντρο είχαμε μια διαβούλευση, συμπλήρωσα ένα σωρό έγγραφα, μερικά «ερωτηματολόγια». Προσπάθησαν να εξετάσουν την κόρη, άρχισε να ουρλιάζει και να υστερεί. Έπειτα συγκεντρώθηκε σε κάποιο παιχνίδι, αλλά έγινε πάλι νευρική. Έπρεπε να τον ηρεμήσω με φαγητό. Αλλά μας έπεισαν να εγγραφούμε στα δοκιμαστικά μαθήματα.

Φυσικά, στην αρχή τίποτα δεν μας δούλευε· ​​η κόρη μου ούρλιαζε και αρνιόταν να κάνει οτιδήποτε, αν και προσπαθούσαμε να οδηγήσουμε και να παίξουμε μαζί της. Όλα έμοιαζαν λίγο με μαθήματα. Άρχισα μάλιστα να αμφιβάλλω αν χρειαζόμασταν όλα αυτά.

Έπρεπε να καθίσω στην κούνια μαζί της για να οδηγήσω όχι περισσότερο από τρία λεπτά. Δεν θα συμφωνούσε πια. Στο τρίτο μάθημα την άφησα με έναν ειδικό και έμεινα έξω από την πόρτα. Τα πρώτα 15-20 λεπτά την άκουγα να γκρινιάζει. Αλλά μετά - σιωπή. Μετά από 45 λεπτά βγήκε η κόρη. Δεν μπορώ να πω ότι είμαι χαρούμενος, αλλά είμαι σαφώς πιο ήρεμος από ό,τι στην αρχή.

Έχουμε πάει τέσσερις μήνες τώρα. Άρχισε να κοιμάται καλύτερα, ήταν λιγότερο επιθετική, έγινε πιο ευκίνητη και δεν φοβόταν τους ανθρώπους γύρω της. Και το πιο σημαντικό, τελικά άρχισε να καταλαβαίνει γιατί χρειαζόταν το γιογιό και άρχισε να προσπαθεί να μιλήσει. Μέχρι στιγμής, όχι περισσότερες από δέκα λέξεις, αλλά αν χρειάζεται κάτι, είναι ήδη σε θέση να εξηγήσει.

Και την άλλη μέρα η κόρη μου πέτυχε ένα νέο επίτευγμα - άρχισε να τρώει μόνη της. Προηγουμένως, δεν μπορούσα να βάλω ένα κουτάλι στο χέρι της, αλλά τώρα το παίρνει και το τρώει η ίδια. Αποδεικνύεται ότι τη δίδαξαν στην τάξη - έβγαλαν ξύλινες μπάλες από ένα δοχείο με ένα κουτάλι. Γενικά ακόμη και το βλέμμα της έγινε διαφορετικό, πιο ουσιαστικό. Σε γενικές γραμμές, είμαι ευχαριστημένος με τα αποτελέσματα.

Πώς να αντιμετωπίσετε τον αυτισμό στα παιδιά - δείτε το βίντεο:

Μπορούμε να μάθουμε περισσότερα για αυτούς χάρη στους γονείς τους και τους στενούς ανθρώπους που μπορούν να μας ανοίξουν το ερμητικά κλειστό πέπλο πίσω από το οποίο κρύβεται ο εσωτερικός κόσμος των ατόμων με αυτισμό. Αυτός είναι ένας κόσμος, ένας άλλος κόσμος με τους δικούς του ιδιαίτερους κατοίκους.

Δεν συμφωνούν όλες οι μητέρες παιδιών με αυτισμό σε μια ειλικρινή ιστορία. Μόλις πρόσφατα, ζητήσαμε από έναν από τους γονείς να μας βοηθήσει να δούμε βαθύτερα τον κόσμο αυτών των ξεχωριστών παιδιών. Ψάξτε όχι μόνο για λόγους ενδιαφέροντος, αλλά για να τα κατανοήσετε καλύτερα. Προσπαθήσαμε να μιλήσουμε για αυτούς, κοιτάζοντας τον κόσμο μέσα από τα μάτια τους. Ωστόσο, τότε η ιστορία αποδείχθηκε ότι δεν ήταν καθόλου ειλικρινής. Γιατί δεν είναι όλοι έτοιμοι να είναι τόσο ανοιχτοί όσο η Alexandra Maksimova, μητέρα της δεκάχρονης Andryusha, ενός αγοριού με σοβαρό αυτισμό.

Φωτογραφία: ευγενική παραχώρηση της Alexandra Maximova

Γιος του Αντρέι Μαξίμοφ - Αντρέι

Συμφώνησε να δώσει μια συνέντευξη στο Sputnik Γεωργία και να μιλήσει λεπτομερώς για τον κόσμο στον οποίο ζει ο γιος της, καθώς και για το ίδρυμα «We Are Others», το οποίο δημιούργησαν μαζί με τον σύζυγό της Andrei Maksimov στη Γεωργία για να βοηθήσουν τα παιδιά με αυτισμό.

- Αλεξάνδρα, πες την ιστορία σου. Πώς ξεκίνησαν όλα;

— Πριν ξεκινήσω την ιστορία μου, θέλω να πω ότι πολλοί στη Γεωργία, τη Ρωσία και πολλές άλλες χώρες πιστεύουν ότι ο αυτισμός είναι μια ψυχική ασθένεια. Ο αυτισμός δεν είναι ψυχική ασθένεια, είναι μια ειδική διαταραχή του κεντρικού νευρικού συστήματος, επομένως η κατάταξη αυτών των ατόμων στους ψυχικά ασθενείς είναι απλώς εσφαλμένη και εσφαλμένη. Η κοινωνία εξακολουθεί να τους κατατάσσει ως κάποιου είδους άρρωστους ανθρώπους που πρέπει να τους φοβούνται.

Στην πραγματικότητα, δεν υπάρχει λόγος να τους φοβάστε. Πρέπει να προσπαθήσουμε να τους κατανοήσουμε και να εργαστούμε περισσότερο με την κοινωνία, ώστε οι απλοί άνθρωποι να μπορούν να δουν τον κόσμο μέσα από τα μάτια των αυτιστικών ατόμων και να πειστούν ότι δεν υπάρχει τίποτα κακό με αυτούς. Αντίθετα, γεμίζουν με καλοσύνη και ειλικρίνεια.

Sofia Kravchinskaya - μαθήτρια της τάξης πόρων του έργου του Ιδρύματος "We Are Others".

Ο γιος μας Andrey έχει μια σοβαρή μορφή αυτισμού με έντονα προβλήματα συμπεριφοράς. Δεν μιλάει, αλλά διατηρείται η πνευματική του ανάπτυξη. Όταν μπαίνει σε κατάσταση αυτισμού, αρχίζει να ουρλιάζει, μπορεί να χτυπήσει στο πάτωμα κ.λπ.

Κοιτάξτε, πώς συμβαίνει συνήθως: γεννιούνται συνηθισμένα υγιή παιδιά, οι γονείς είναι χαρούμενοι, όλα είναι καλά και κανείς δεν μπορεί να καταλάβει γιατί τα προβλήματα προκύπτουν ξαφνικά από το μπλε. Κάποιοι το αποδίδουν σε γενετικούς παράγοντες, κάποιοι σε εμβολιασμούς, αλλά κανείς δεν γνωρίζει την ακριβή αιτία. Το μόνο που είναι αναμφισβήτητο είναι ότι ο αριθμός αυτών των παιδιών αυξάνεται εκθετικά (Ο ΠΟΥ πιστεύει ότι το 1% του συνόλου του παιδικού πληθυσμού της Γης πάσχει από αυτισμό - αυτός είναι ένας τεράστιος αριθμός).

Όσον αφορά τους εμβολιασμούς, εάν το ανοσοποιητικό σύστημα είναι αδύναμο, ο εμβολιασμός μπορεί να παρουσιάσει δυσλειτουργία στον οργανισμό και να προκαλέσει κάποιου είδους μη αναστρέψιμη διαδικασία.

Αμέσως μετά τη γέννηση ενός παιδιού, για παράδειγμα, στην Αμερική και το Ισραήλ, ελέγχεται το επίπεδο ανοσίας. Δεν ξέρω, ίσως αυτή η ανάλυση είναι δαπανηρή και επομένως δεν πραγματοποιείται σε πολλές χώρες, συμπεριλαμβανομένης της Ρωσίας. Αλλά, κατ' αρχήν, μπορεί να γίνει για να καταλάβουμε εάν το παιδί έχει τις ιδιαιτερότητες του ανοσοποιητικού συστήματος ή όχι, εάν είναι απαραίτητο να προσεγγίσουμε τα θέματα εμβολιασμού πιο προσεκτικά ή όχι.

Το παιδί μου φαινόταν σωματικά υγιές και παχουλό, και ο γιατρός προφανώς νόμιζε ότι δεν χρειαζόμασταν μια τέτοια εξέταση. Επίσης, δεν είχα καν τη σκέψη ότι κάτι μπορεί να πάει στραβά. Εξάλλου, στους εννέα μήνες το παιδί μου άρχισε να μιλά, να περπατάει, να τρέχει, να χαμογελά και να επικοινωνεί.

Όταν όμως το παιδί μας ήταν ενός έτους και ενός μηνός, ένας εξειδικευμένος γιατρός στο σπίτι το εμβολίασε. Η Andryusha είχε μια ελαφριά καταρροή. 48 ώρες μετά από αυτό, το παιδί απλά άρχισε να επιδεινώνεται. Το εμβόλιο προκάλεσε κατάρρευση του ανοσοποιητικού συστήματος. Αρρώστησε με όλες τις ασθένειες για τις οποίες εμβολιάστηκε. Ιλαρά, ερυθρά, φυματίωση - αρρώστησε με όλες αυτές τις λοιμώξεις ταυτόχρονα!

- Κατηγορείτε το εμβόλιο για αυτό που συνέβη;

- Οχι! Τα παιδιά πρέπει να εμβολιαστούν, αλλά είναι επιτακτική ανάγκη να κατανοήσουμε ξεκάθαρα πότε και πότε πρέπει να γίνει. Πριν το κάνετε, πρέπει να μάθετε σε ποια κατάσταση βρίσκεται η ανοσία του παιδιού. Στην περίπτωσή μας, το εμβόλιο προκάλεσε την ασθένεια. Η Andryusha έχει λίγο κρύο. Δεν χρειαζόταν να το κάνει.

Αφού εμβολιάστηκε, αποκοιμήθηκε, ξύπνησε τη νύχτα και άρχισε να ουρλιάζει. Δεν μπορούσαν να τον ηρεμήσουν για μια ώρα. Μετά μετά βίας τον ξάπλωσαν και το πρωί, όταν άνοιξε τα μάτια του, ήταν ήδη ασαφή μάτια, σαν να ήταν καλυμμένα από θολότητα. Δεν με αναγνώρισε, πατέρα μου, πετάχτηκε πάνω, σύρθηκε κάτω από το τραπέζι και ούρλιαζε ασταμάτητα. Ήταν αδύνατο να τον αγγίξω καν, γιατί αυτό προκάλεσε ακόμη μεγαλύτερη υστερία. Ήταν όλος καλυμμένος με κάποιο είδος κηλίδων. Δεν έμοιαζε πια με παιδί, αλλά μάλλον θύμιζε ζώο.

Στην αρχή δεν κατάλαβα τίποτα, άρχισα να παίρνω τη θερμοκρασία. Την πρώτη μέρα απλά προσπάθησα να τον βγάλω από κάτω από το τραπέζι, να τον ηρεμήσω, αλλά τη δεύτερη μέρα, όταν σταμάτησε να τρώει, καλέσαμε γιατρό. Άρχισαν να κάνουν εξετάσεις και αυτό ήταν επίσης αγχωτικό για αυτόν. Ανέπτυξε λεμφαδένες· για ένα χρόνο οι γιατροί δεν μπορούσαν να κάνουν ακριβή διάγνωση.

Το μεγαλύτερο πρόβλημα αποδείχθηκε ότι ήταν η φυματίωση των λεμφαδένων. Έζησε για ένα χρόνο με αυτό το βακτήριο, το οποίο είναι πολύ τοξικό για το νευρικό σύστημα. Ένα χρόνο αργότερα, βρήκα τελικά έναν γιατρό που είπε ότι ήταν φυματίωση.

Τίποτα δεν μπορούσε να γίνει· αποφάσισαν να κάνουν μια επέμβαση. Τα βακτήρια έχουν βρει καταφύγιο στους λεμφαδένες. Έπρεπε να αφαιρεθούν. Όταν ήταν 2 ετών και 8 μηνών, έγινε χειρουργική επέμβαση. Αντί για τα 30 λεπτά που υποσχέθηκαν, κράτησε μιάμιση ολόκληρη ώρα. Η γενική αναισθησία είναι πολύ επικίνδυνη για τέτοια παιδιά. Όταν το παιδί άνοιξε τα μάτια του, κατάλαβα ότι αυτό ήταν. Τον κοίταξα στα μάτια και υπήρχε μόνο κενό μέσα τους. Μπορούσε να κινηθεί, αλλά δεν καταλάβαινε τίποτα. Ξάπλωσε εκεί και αυτό ήταν.

Σε δύο μήνες θεραπεύτηκε πλήρως από τη φυματίωση. Σε όλο αυτό το διάστημα δεν υποψιαζόμασταν καν ότι είχε αυτισμό. Το μάθαμε μόνο όταν ήμασταν τριών ετών. Δυστυχώς, στη Ρωσία μόλις το 2012 εισήχθη η ανάλυση συμπεριφοράς, η οποία θεωρώ ότι είναι η μόνη μέθοδος σήμερα που μπορεί να βοηθήσει τα παιδιά με αυτισμό. Όταν ο Αντρέι ήταν τριών ετών, δεν υπήρχε τίποτα τέτοιο στη Μόσχα. Και με τέτοια παιδιά, το κύριο πράγμα είναι να ξεκινήσετε τη συμπεριφορική θεραπεία όσο το δυνατόν νωρίτερα και σίγουρα θα φέρει αποτελέσματα. Αυτό το βλέπω όχι μόνο στον γιο μου, αλλά και σε άλλα παιδιά.

Τον πήγαμε σε διάφορα κέντρα, ανέπτυξε λίγο, κατάλαβε την ομιλία που του απευθυνόταν, αλλά παρόλα αυτά, μέχρι τα πέντε του χρόνια, σκόρπισε τα πάντα, κοιμόταν μόνο 3 ώρες την ημέρα, έτρεχε, πηδούσε όλη την ώρα, κουβέντιαζε στο δική του γλώσσα, ζούσε με αντανακλαστικά. Δεν αντέδρασε καθόλου μαζί μου, είτε ήταν η μαμά, είτε ο μπαμπάς είτε ο παππούς και η γιαγιά, δεν τον ένοιαζε. Έζησε τη ζωή του, την ίδια στιγμή χαμογέλασε, επικοινωνούσε μόνο όταν ήθελε. Νόμιζα ότι είχα ένα παιδί με νοητική καθυστέρηση.

Τον πήγαμε στο Ισραήλ, την Αγγλία και τις ΗΠΑ. Όλοι είπαν με μια φωνή: «Σοβαρή μορφή αυτισμού, είναι απίθανο να μπορεί να γίνει κάτι». Αλλά ο Αντρέι είναι μοναχοπαίδι. Πάλεψα για αυτόν και θα συνεχίσω να αγωνίζομαι.

- Τι αποφάσισες μετά τις απογοητευτικές προβλέψεις των γιατρών;

«Άρχισα να διαβάζω, να γνωρίζω οποιαδήποτε πληροφορία και προσέλαβα μια νταντά που με βοήθησε. Αρχίσαμε να του μαθαίνουμε γράμματα χρησιμοποιώντας μια συγκεκριμένη μέθοδο για να οργανώσουμε με κάποιο τρόπο τη ζωή του. Όπως αποδεικνύεται, ξέρει τα γράμματα. Εδώ υπάρχει ένα άλλο πράγμα για το φαινόμενο του αυτισμού: κάποιο μέρος του εγκεφάλου τους είναι ανεπτυγμένο, κάποιο άλλο όχι. Όταν ξεκινήσαμε να δουλεύουμε μαζί του, σκεφτήκαμε ότι δεν καταλάβαινε τίποτα, δεν μπορούσε να ακούσει. Όταν πειστήκαμε ότι ο Αντρέι ήξερε τα γράμματα, μας άκουγε, μέτρησε, αντιλήφθηκε τα πάντα, αλλά δεν μπορούσε να το δείξει, άρχισε να έχει τρομερούς πονοκεφάλους. Και κατάλαβα ότι πήγαινα πάλι σε λάθος δρόμο.

Άρχισα να τον πηγαίνω ξανά σε γιατρούς. Ένας διάσημος καθηγητής με τελείωσε. Μου είπε ότι ήμουν ακόμη μικρός, θα μπορούσα να γεννήσω ένα δεύτερο παιδί και να το στείλω σε οικοτροφείο, αφού μόνο χειρότερα θα γινόταν. Απλώς με σκότωσε, ήταν αδύνατο να τα ακούσω όλα αυτά, δεν του απάντησα, πήρα το παιδί, έκλεισα την πόρτα και έφυγα. Λοιπόν, τι να μιλήσω με αυτόν τον γιατρό;

- Είπες ότι το παιδί ουρλιάζει. Γιατί ουρλιάζουν τα παιδιά με αυτισμό;

«Προσπαθούν να μπλοκάρουν αυτό που συμβαίνει στο κεφάλι τους για να αποσυνδεθούν από τον έξω κόσμο. Ο καθένας απλώς προσπαθεί να το κάνει με τον δικό του τρόπο. Κάποιος χτυπά το κεφάλι του, κάποιος προσπαθεί να κάνει κακό στον εαυτό του, κάποιος ουρλιάζει... Αυτό γίνεται για να αποσυνδεθεί από την αισθητηριακή υπερφόρτωση. Είναι υπερευαίσθητοι. Εδώ που τα λέμε, φαινομενικά ήσυχα, αλλά αν κάτσεις εδώ ένα άτομο με αυτισμό, με υψηλή αισθητηριακή ευαισθησία, θα έχει την αίσθηση ότι κάθεται σε ντίσκο.

- Αλεξάνδρα γιατί μετακόμισες στη Γεωργία;

— Νέοι ειδικοί εργάστηκαν μαζί μας στη Ρωσία για ένα χρόνο. Αυτή είναι μια μη αναγνωρισμένη τεχνική και, καταρχήν, δεν είναι κατάλληλη για όλα τα παιδιά. Αλλά στην περίπτωση του παιδιού μου βοήθησε. Πριν φύγουμε από τη Μόσχα, νέοι ειδικοί συνεργάστηκαν μαζί μας και μετακόμισαν στη Γεωργία, στο Ureki. Και τους ακολουθήσαμε.

Η θάλασσα και η θετική στάση του κόσμου χαλάρωσαν τον Αντρέι, αλλά δεν είδα καμία πρόοδο ως τέτοια. Δύο χρόνια αργότερα μετακομίσαμε από το Ureki στην Τιφλίδα. Βρέθηκε ο Tinatin Chincharauli. Είναι επικεφαλής του Ινστιτούτου Παιδικής Ανάπτυξης στο Ilya State University. Αρχίσαμε να δουλεύουμε μαζί της. Βλέπω πραγματικά επιτυχία από τη δουλειά τους. Άρχισε να εργάζεται με τον Αντρέι στη συμπεριφορική θεραπεία και την αισθητηριακή ολοκλήρωση.

- Τι είναι η συμπεριφορική θεραπεία;

«Αυτή είναι μια πολύ ατομική προσέγγιση και εξαρτάται από τις ανάγκες του παιδιού, επομένως δεν μπορώ να το εξηγήσω με κανέναν γενικό τρόπο. Αλλά οι ειδικοί, χρησιμοποιώντας μια ειδική τεχνική, προσπαθούν να ελέγξουν τη συμπεριφορά του παιδιού. Δηλαδή, αν έχει αντικοινωνική συμπεριφορά, πρέπει να βρεις τρόπους ώστε η συμπεριφορά του να γίνει κοινωνικά αποδεκτή. Αυτή η τεχνική βασίζεται σε αυτήν την αρχή. Τα παιδιά διδάσκονται να συμπεριφέρονται περισσότερο ή λιγότερο κατάλληλα στην κοινωνία. Και αυτή η θεραπεία λειτουργεί.

Για να επιτύχετε αποτελέσματα πρέπει να εργάζεστε μαζί τους 24 ώρες την ημέρα. Για παιδιά με σοβαρό αυτισμό, 40 ώρες το μήνα δεν είναι τίποτα. Είναι αδύνατο να πετύχεις αποτελέσματα με τη βοήθεια κάποιου κέντρου. Αυτό πρέπει να είναι είτε νηπιαγωγείο είτε σχολείο. Δεν μπορούσα να βρω τέτοια ιδρύματα εδώ, θα μπορούσαμε να μετακομίσουμε σε άλλη χώρα, για παράδειγμα, στο Ισραήλ, αλλά αποφασίσαμε να μείνουμε για πάντα στη Γεωργία και να δημιουργήσουμε την απαραίτητη υποδομή για το παιδί μας εδώ και μαζί του για όλα τα Γεωργιανά παιδιά με ΔΑΦ.

Για το σκοπό αυτό, το 2016, ο σύζυγός μου και εγώ ιδρύσαμε το φιλανθρωπικό ίδρυμα «We Are Others» στη Γεωργία. Προς το παρόν, είμαστε οι μόνοι που το χρηματοδοτούμε πλήρως. Έκανε μια σελίδα μέσα Facebook. Δημοσιεύουμε βίντεο εκεί για να μπορούν όλοι να παρακολουθήσουν και να δουν πώς αλλάζουν αυτά τα παιδιά.

Έχουμε πολλά έργα, ένα από αυτά ήταν για εναλλακτικές επικοινωνίες, έτσι ώστε τα παιδιά που δεν μιλούν, όπως ο γιος μας, να μπορούν να επικοινωνούν. Ο γιος μου δεν μιλάει, αλλά επικοινωνεί χρησιμοποιώντας κάρτες. Πρόκειται για ένα ειδικό σύστημα PECS (Σύστημα επικοινωνίας ανταλλαγής εικόνων - σημείωση συντάκτη). Έχει ένα ειδικό βιβλίο όπου κολλάει και δείχνει τι θέλει. Φέραμε τον πιο διάσημο ειδικό από τη Γερμανία που εφαρμόζει αυτό το σύστημα και μετά άρχισα να σκέφτομαι, εντάξει PECS, εντάξει κέντρο, όλα αυτά είναι υπέροχα, αλλά πώς να ενσωματώσω αυτά τα παιδιά. Σίγουρα αυτό δεν μπορεί να γίνει χωρίς την κοινωνία;

Προσωπικό αρχείο της Alexandra Maximova

Ivan Liparteliani - μαθητής της τάξης πόρων του έργου του Ιδρύματος "We Are Others".

Και από τον Σεπτέμβριο υλοποιούμε ένα πειραματικό - πιλοτικό έργο στο δημόσιο σχολείο Νο 98 της Τιφλίδας. Εκεί δημιουργήσαμε μια ξεχωριστή τάξη χωρίς αποκλεισμούς χρησιμοποιώντας ένα εντελώς νέο μοντέλο με στόχο την ένταξη αυτών των παιδιών στην κοινωνία. Το μοντέλο αυτό είναι χτισμένο στη βάση των πιο σύγχρονων διεθνώς αναγνωρισμένων μεθόδων με την ενεργή υποστήριξη του υπουργείου και άμεσα του τμήματος ένταξης (Eka Dgebuadze). Ανεκτίμητη υποστήριξη και κατανόηση παρείχε ο διευθυντής του σχολείου, Georgiy Momtselidze, ο οποίος δημιούργησε όλες τις απαραίτητες συνθήκες στην επικράτεια του σχολείου του για την υλοποίηση αυτού του πιλοτικού έργου.

Ξεκινήσαμε αυτό το έργο, το οποίο εποπτεύεται πλήρως από το Πανεπιστήμιο Ilya. Επιλέξαμε προσωπικό και το εκπαιδεύσαμε. Αυτοί είναι γεωργιανοί ειδικοί που μιλούν ρωσικά.

- Ποιος είναι ο βασικός στόχος του ταμείου;

— Στόχος μας είναι η εκπαίδευση ειδικών, η εισαγωγή και η διάδοση ενός νέου μοντέλου εργασίας με παιδιά με αυτισμό. Αυτή είναι μια πολύ ακριβή απόλαυση. Σε όλο τον κόσμο, ιδρύματα και γονείς συγκεντρώνουν κεφάλαια για τέτοια έργα. Αυτό είναι ένα πείραμα. Πρώτα από όλα, θέλουμε να κάνουμε κάτι για το παιδί μας, αλλά το πιο σημαντικό είναι ότι μέσα σε ένα χρόνο μπορούμε να συγκεντρώσουμε μια ομάδα ειδικών που μετά θα πάνε και θα εκπαιδεύσουν άλλους συναδέλφους σε όλα τα σχολεία και τα νηπιαγωγεία.

Έχουμε μόνο τρία παιδιά στην τάξη μέχρι στιγμής, συμπεριλαμβανομένου του γιου μας. Και οι τρεις έχουν σοβαρό αυτισμό. Στην ιστοσελίδα μας μπορείτε να βρείτε πολλές χρήσιμες πληροφορίες και να μάθετε για τα συμπτώματα της νόσου. Οι γονείς πρέπει να θυμούνται ότι είναι σημαντικό να ξεκινήσουν τη θεραπεία όσο το δυνατόν νωρίτερα. Αν είχαμε ξεκινήσει εντατικά να μελετάμε με τον γιο μας σε ηλικία δύο ή τριών ετών, θα ήταν σε εντελώς διαφορετική κατάσταση από αυτή που είναι τώρα. Το χειρότερο με τον αυτισμό είναι η απώλεια χρόνου, δηλαδή αυτός ο αυτιστικός βρόχος τραβάει το παιδί όλο και πιο βαθιά. Για να το ξετυλίξετε, πρέπει να καταβάλετε μεγάλη προσπάθεια. Πολλά εξαρτώνται από τα αποθέματα του σώματος.

Δημιουργούμε ένα μοντέλο μιας κλάσης πόρων που μπορεί να αναπαραχθεί. Θα το μεταφέρουμε στο Υπουργείο Παιδείας. Θα υπάρχει μια έτοιμη ομάδα που θα εκπαιδεύσει ειδικούς και θα εκδοθεί ένα εγχειρίδιο. Και είναι σημαντικό να εφαρμοστεί αυτό όχι μόνο στην κλίμακα της Τιφλίδας, αλλά σε ολόκληρη τη χώρα. Τουλάχιστον αυτό θέλουμε πραγματικά.

- Τι λέτε στις μητέρες παιδιών με αυτισμό;

«Δεν χρειάζεται να φοβάστε αν σας πουν ότι το παιδί σας έχει αυτισμό. Απλά πρέπει να αρχίσετε να συνεργάζεστε μαζί του αμέσως. Τον τελευταίο χρόνο παλεύαμε με τον αυτισμό για να μην κατακλύζει το παιδί. Ή νικάει η αρρώστια, τότε κερδίζουμε. Δεν έχουμε ακόμα σταθερότητα. Όταν μπαίνει στην κατάστασή του, μοιάζει με καταθλιπτικό άτομο που θέλει να κάθεται κλειδωμένος και να μην βλέπει κανέναν. Φέτος καταφέραμε να υπάρχουν λιγότερες τέτοιες συνθήκες.

Τώρα χαμογελά, πλησιάζει τα παιδιά, θέλει να επικοινωνήσει μαζί τους, προσπαθεί να πει στους ανθρώπους τι θέλει με χειρονομίες, είναι χαρούμενος, πηγαίνει επίσκεψη, μελετά. Παλαιότερα, αυτό ήταν αδύνατο να επιτευχθεί. Για μένα αυτό είναι ένα εξαιρετικό αποτέλεσμα· τουλάχιστον μαθαίνει να απολαμβάνει τη ζωή.

Κάνουμε επίσης το έργο «Φιλικό Περιβάλλον» ώστε οι κινηματογράφοι ή τα εστιατόρια να μπορούν να προσαρμοστούν για τα παιδιά μας. Λόγω ενός αισθητηριακού προβλήματος, αυτά τα παιδιά δεν μπορούν να πάνε σινεμά. Ο δυνατός ήχος, το έντονο φως, οι μεγάλες διαφημίσεις -ισχυρές αισθητηριακές- είναι για αυτούς υπερφόρτωση. Εάν χαμηλώσετε την ένταση, ανάψετε τα χαμηλά φώτα, αφαιρέσετε τις διαφημίσεις, μπορούν να καθίσουν ήσυχα και να δουν μια ταινία ή κινούμενα σχέδια.

Υπάρχει ένα στερεότυπο ότι αυτά τα παιδιά είναι επικίνδυνα και μπορούν να προκαλέσουν βλάβη. Θέλουμε να καταστρέψουμε αυτό το στερεότυπο. Είναι απλά ξεχωριστοί. Αν έχουν επιθετικότητα, σημαίνει ότι δεν δουλεύονται σωστά. Και αν δουλέψεις για τη διόρθωση της συμπεριφοράς, δεν θα υπάρξει επιθετικότητα.

Μου αρέσει πολύ η Γεωργία, μου αρέσουν οι άνθρωποι, το κλίμα, μου αρέσουν τα πάντα. Βασικά θέλω να βοηθήσω. Βοηθήστε πρώτα από όλα το παιδί σας και μετά όλα τα παιδιά. Όσο πιο γρήγορα αρχίσουμε να τα προσαρμόζουμε στο κοινωνικό περιβάλλον, τόσο καλύτερα θα είναι. Αυτή είναι μια τόσο πολυεπίπεδη και μακροχρόνια δουλειά, αλλά επειδή έχουμε ήδη αποφασίσει να μείνουμε εδώ, θα προσπαθήσουμε να βοηθήσουμε όχι μόνο τον γιο μας, αλλά και όλα τα παιδιά που χρειάζονται μια τέτοια αποκατάσταση.

- Με ενδιαφέρει η γνώμη σας για τη χρήση βλαστοκυττάρων για τον αυτισμό;

«Ίσως κάποια μέρα να το σκεφτώ, αλλά προς το παρόν δεν θέλω να πειραματιστώ άλλο με την υγεία του γιου μου». Είναι ένα πράγμα όταν είναι μια ανάλυση συμπεριφοράς, όταν μπορείς να διορθώσεις κάτι, αλλά όταν εισήχεσαι ήδη στο σώμα... Δεν είμαι ενάντια στα βλαστοκύτταρα, ίσως βοηθήσουν πραγματικά. Όλα εξαρτώνται από το ανοσοποιητικό σύστημα. Κανείς δεν μπορεί να εγγυηθεί ότι τα βλαστοκύτταρα δεν θα αρχίσουν να μεταλλάσσονται και ότι δεν θα αναπτύξει καρκίνο. Κανείς δεν έχει ακόμη μελετήσει αρκετά την ανθρώπινη ανοσία για να πει με σιγουριά: «Αυτό είναι, κάνουμε μια εξέταση, μεταμοσχεύουμε βλαστοκύτταρα και το παιδί αναρρώνει». Απλώς έχω ήδη δει τόσο πολύ τη σωματική του ταλαιπωρία που δεν θα επιτρέψω να γίνουν τέτοια πειράματα. Τουλάχιστον μέχρι να αποδειχθεί η ασφάλεια αυτής της διαδικασίας.

- Και στο τέλος θα ήθελα να κάνω αυτή την ερώτηση. Έχοντας περάσει από τέτοιες δοκιμασίες, πώς έχετε αλλάξει;

- Όταν συμβαίνει στη ζωή σου το παιδί σου να γίνει ζώο σε 48 ώρες και τότε η ζωή σου δεν είναι παρά ένας αγώνας να το βγάλεις, είτε το θέλεις είτε όχι, γίνεσαι πιο δυνατός. Ξέρω μητέρες που δεν μπορούσαν να το αντιμετωπίσουν αυτό. Έστειλαν τα παιδιά τους σε οικοτροφείο, δεν άντεξαν, δεν μπορούσαν να αντεπεξέλθουν συναισθηματικά. Δεν είναι απλό. Πρέπει να κάνετε τεράστια δουλειά στον εαυτό σας. Υπάρχουν στιγμές που δεν θέλεις τίποτα απολύτως, κλείνεσαι από τα πάντα, αρχίζεις να κατηγορείς όλο τον κόσμο για αυτό που συνέβη, κάνεις την ερώτηση «γιατί σε μένα;», «γιατί με εμένα;». Πρέπει να το επιβιώσουμε, να μαζευτούμε και να πολεμήσουμε ξανά. Στην πραγματικότητα, σε δυναμώνει, αλλάζουν οι αξίες και οι προτεραιότητες, κατά μία έννοια κάνει ακόμη και τη ζωή πιο εύκολη. Προβλήματα όπως «δεν μπορούσα να αγοράσω σακάκι» ή «τσακώθηκα με τον φίλο μου» γίνονται τόσο αστεία.

Ξέρετε, επειδή αυτά τα παιδιά είναι υπερευαίσθητα, δεν μπορούν να πουν ψέματα. Νιώθουν ανθρώπους και προσπαθούν να μας κάνουν πιο ευγενικούς όχι μόνο με αυτούς, αλλά και ο ένας με τον άλλον. Είναι αλήθεια ότι το πετυχαίνουν χρησιμοποιώντας τις δικές τους μεθόδους, που στην αρχή μας τρομάζουν, αλλά τα καταφέρνουν. Αυτό που συνέβη σε μένα δεν φταίει κανένας. Κανείς δεν χρωστάει τίποτα σε κανέναν. Απλά πρέπει να παλέψουμε. Αυτός είναι ο τρόπος μας.

Μην τα παρατάς. Πολλά εξαρτώνται από τις μητέρες. Ποτέ μην ενδίδετε στην αποθάρρυνση. Πρέπει να αγωνιστούμε για να ανακουφίσουμε τα βάσανα των παιδιών που προκαλούνται από τον αυτισμό. Πιστεύω, ξέρω ότι θα βγάλω ακόμα τον γιο μου από τα νύχια αυτής της ασθένειας και θα είναι ένα συνηθισμένο παιδί. Ναι, με ιδιαιτερότητες, αλλά ένας απλός άνθρωπος που μπορεί να ζει ήρεμα, να κάνει φίλους και να απολαμβάνει τη ζωή.

Τα παιδιά με αυτισμό διαφέρουν από τα «κανονικά» παιδιά. Δεν τους αρέσει να επικοινωνούν με συνομηλίκους και γονείς, συχνά δεν μιλούν και συμπεριφέρονται διαφορετικά από όλους τους άλλους. Ο συγγραφέας του Daily Baby μίλησε με τους γονείς των «outnuts» και έμαθε τις ιστορίες τους - κάποιες λυπηρές και άλλες θετικές και δίνοντας ελπίδα.

Yulia Koloskova, γιος Arseny 5 ετών (Μόσχα)

— Ο γιος μου ανήκει στο φάσμα του αυτισμού. Γεννήθηκε αρκετά μεγάλος: 4.230 γραμμάρια, αν και ήταν σχεδόν ένα μήνα πρόωρο.

Η γέννα πήγε καλά και γεννήθηκε ένα υγιέστατο αγοράκι. Αναπτύχθηκε τέλεια μέχρι που έγινε ενός έτους και μετά αρχίσαμε να παρατηρούμε ότι δεν μας άκουγε καθόλου.

Στην αρχή νόμιζαν ότι το παιδί ενδιαφέρεται να παίξει, μετά νόμιζαν ότι το παιδί ήταν κωφό. Γύρισα στους γιατρούς, ανέφεραν ότι η ακοή του αγοριού μας ήταν εξαιρετική.

Μετά απευθυνθήκαμε σε νευρολόγο και μας διέγνωσε νοητική υστέρηση. Αλλά στα λόγια ειπώθηκε ότι το παιδί ήταν στο φάσμα του αυτισμού. Μας εξήγησαν ότι ένα παιδί κάτω των τριών ετών δεν έχει από το νόμο το δικαίωμα να διαγνωστεί επίσημα με αυτισμό.

Ο νευρολόγος άρχισε να μας παρατηρεί και να συνταγογραφεί φάρμακα - νοοτροπικά. Δοκιμάσαμε τα πάντα: διαφορετικά χάπια, μεθόδους, τάξεις. Το παιδί έγινε απλά ανεξέλεγκτο. Μερικές φορές ήταν ήσυχος και ήρεμος, για παράδειγμα, όταν έπαιζε με παιχνίδια που του άρεσαν. Πάντα τον ενδιέφεραν οι φωτεινές φιγούρες, οι αριθμοί, τα γράμματα. Έβαλε όλα τα παιχνίδια στη σειρά, του άρεσε πολύ να μαζεύει πυραμίδες, οπότε έχουμε πολλά τέτοια παιχνίδια.

Όταν άκουσα τη διάγνωση, στην αρχή μπερδεύτηκα: δεν κατάλαβα καν τι σήμαινε. Δεν ήξερα ποιοι ήταν οι αυτιστικοί άνθρωποι και τι με περίμενε μετά.

Όπως πολλοί, έσπευσα στο Διαδίκτυο, όπου διάβασα τα πιο τρομερά πράγματα και ξέσπασα σε κλάματα. Θα είναι πραγματικά έτσι ο γιος μου;

Δεν μπορούσα να συνέλθω για πολύ καιρό, δεν αποδέχτηκα την ασθένεια του γιου μου. Αργότερα, έχοντας ηρεμήσει, άρχισα να ενεργώ: έκανα και κάνω ό,τι περνάει από το χέρι μου. Είναι αλήθεια ότι αυτό δεν είναι πάντα εφικτό, αφού μεγαλώνω δύο παιδιά μόνη μου και δουλεύω. Ευτυχώς οι γονείς μου βοηθούν.

Το αγόρι μου μεγάλωνε και μας μετέφεραν σε ψυχίατρο, αφού ο νευρολόγος ήταν ήδη ανίσχυρος. Συναντήσαμε έναν μαγικό γιατρό, της είμαι πολύ ευγνώμων για όλα όσα έκανε για εμάς σήμερα. Επιλέξαμε ψυχοφάρμακα, μελετήσαμε σκληρά και πήγαμε σε παιδικό νηπιαγωγείο λογοθεραπείας. Στην αρχή ήταν πολύ δύσκολο, αφού τα αυτιστικά άτομα είναι μη κοινωνικά και δεν ήταν εύκολο να βρω μια κοινή γλώσσα με τον γιο μου. Όμως οι δάσκαλοι προσπάθησαν πολύ.

Περάσαμε από διάφορες επιτροπές και πήραμε πιστοποιητικό αναπηρίας. Αυτό ήταν πολύ δύσκολο για μένα συναισθηματικά.

Ήταν απίστευτα δύσκολο και επίπονο να συμφιλιωθώ με το γεγονός ότι το παιδί μου είναι ανάπηρο. Έκλαψα, φοβόμουν, δεν με ενδιέφεραν καθόλου οι πληρωμές αναπηρίας. Απλώς δεν πίστευα τη διάγνωσή του.

Ο ψυχίατρος με έπεισε λέγοντας ότι μέχρι τα 18 δεν θα υπάρχει στίγμα στο παιδί. Και δεν υπάρχει καμία απολύτως βοήθεια: τα χάπια είναι τρελά ακριβά, αλλά για τα άτομα με αναπηρία δίνονται δωρεάν.

Ξεκινήσαμε θεραπεία: ψυχοτρόπα και νοοτροπικά συν μαθήματα στο νηπιαγωγείο, λογοθεραπευτής, λογοπαθολόγος, δάσκαλοι. Η ομάδα στο νηπιαγωγείο ήταν συνδυασμένη, δηλαδή παιδιά με αυτισμό, παιδιά με εγκεφαλική παράλυση και παιδιά που μιλούν άσχημα.

Στη συνέχεια, αποφάσισα να στείλω το παιδί στη θεραπεία Tomatis - πρόκειται για ακουστικά με ειδική μουσική, η οποία επιλέγεται ξεχωριστά για κάθε παιδί.

Ένα άλλο χαρακτηριστικό του outyat είναι η επιλεκτικότητά του στο φαγητό. Πριν από τη θεραπεία Tomatis, φάγαμε μόνο πολτοποιημένο φαγητό. Αχ, πόσο υπέφερα: όπου κι αν πάω, το μπλέντερ είναι παντού μαζί μου. Το παιδί μου αγαπά ακόμα τα γαλακτοκομικά προϊόντα: κεφίρ, γιαούρτι, ψημένο γάλα που έχει υποστεί ζύμωση, τυρί κότατζ, γλασέ τυρόπηγμα. Όλα εκτός από κανονικό γάλα.

Το πρωί μας ξεκινάει με χυλό· η σούπα είναι απαραίτητη στη διατροφή μας. Σε ηλικία περίπου τριών ετών, φάγαμε κατά προτίμηση κόκκινη σούπα, κόκκινο χυλό: ήταν καλοκαίρι, οπότε ανακάτεψα μούρα σε αυτό. Το παιδί μου δεν τρώει σχεδόν καθόλου λαχανικά και φρούτα. Πρόσφατα ξεκινήσαμε να τρώμε κοτολέτες. Μόλις έφεραν ψήγματα από τα McDonald's, έφαγε το μισό κουτί. Μετά αποφάσισα να φτιάξω κοτολέτες μόνος μου από διάφορα είδη κρέατος, αλλά υπήρχε μια προειδοποίηση: τα έφαγε μόνο από ένα κουτί ψήγματα McDuck. Τρώει μόνο μακριά ζυμαρικά και κατά προτίμηση τηγανητές πατάτες. Αυτές είναι οι επιθυμίες που πρέπει να τηρήσετε, διαφορετικά το παιδί απλά θα κάθεται εκεί πεινασμένο.

Από την παιδική μου ηλικία, έχω συμπεριλάβει εκπαιδευτικά κινούμενα σχέδια για τον γιο μου και χρησιμοποιώ τη μέθοδο Doman για πρώιμη ανάπτυξη. Σήμερα μετράει, διαβάζει, διακρίνει και ονομάζει όλα όσα του δείχνεις: χρώματα, λαχανικά, φρούτα, οχήματα, ζώα. Γνωρίζει όλα τα γράμματα και τους αριθμούς μέχρι το εκατό.

Το μόνο πρόβλημα είναι ο λόγος. Αλίμονο, μόνο εγώ το καταλαβαίνω. Ο γιος μου απαντά στις ερωτήσεις που έκανα, και μάλιστα συνειδητά.

Σκοπεύω να στείλω το παιδί μου σε κανονικό σχολείο, αφού τα αυτιστικά παιδιά είναι πολύ ικανά παιδιά, μερικές φορές ξέρουν περισσότερα από τους συνομηλίκους τους. Το κύριο πράγμα είναι να τα αναπτύξετε και να τα βοηθήσετε να μάθουν τα πάντα.

Δεν θα ήθελα να στείλω τον γιο μου σε ειδικό σχολείο: είναι σημαντικό το παιδί να αναπτύσσεται και να μην υποβαθμίζεται.

Στο νηπιαγωγείο τον επαινούν: βοηθάει τους πάντες, πηγαίνει στα μαθήματα με ευχαρίστηση. Αλλά στο δρόμο συμπεριφέρεται τρομερά: τρέχει μακριά και γελάει, σαν να τον κοροϊδεύει και κοιτάζει την αντίδραση των μεγάλων. Συμπεριφέρεται με τον ίδιο τρόπο με μένα: τρέχει στο νηπιαγωγείο και δεν ακούει. Δεν καταλαβαίνει τι είναι ο κίνδυνος. Δυστυχώς, τα αυτιστικά άτομα συχνά δεν γνωρίζουν το αίσθημα του φόβου. Ο Arseny έχει ήδη τρέξει τρεις φορές σε γυαλί και αιχμηρά αντικείμενα.

Ο μικρός μου γιος καθαρίζει τα παιχνίδια του και ξέρει τι σημαίνει να «βάζεις τα πράγματα σε τάξη». Με τέτοια παιδιά χρειάζεστε πολλή υπομονή, είναι σημαντικό να τους αφιερώνετε χρόνο και να τα φροντίζετε. Ο γιος μου είναι πολύ στοργικός: φιλάει, αγκαλιάζει και χαϊδεύει συνεχώς. Μπορεί να ξαπλώνει μαζί μου για ώρες το πρωί. Ο Arseny κοιμάται καλά, αποκοιμιέται γρήγορα και χωρίς κανένα πρόβλημα. Όσο για την τουαλέτα: φορούσαμε πάνες μέχρι τα τριάμισι χρονών, μετά ήμασταν εκπαιδευμένοι στο γιογιό. Ξέρει πώς να ντύνεται και να γδύνεται ανεξάρτητα.

Του συμπεριφέρομαι σαν ένα συνηθισμένο παιδί - μπορώ να το μαλώσω και να το τιμωρήσω αν κάνει κάτι λάθος. Αλήθεια, όταν τον επιπλήττω, ανεβαίνει, μου καλύπτει το στόμα και με φιλάει.

Οι έξοδοι είναι πονηρές, άτακτες, αλλά πολύ γλυκές και τρυφερές. Σπάνια προσβάλλονται και δεν τρέφουν κακία σε κανέναν.

Θα ήθελα να συμβουλεύσω τις μητέρες τέτοιων παιδιών: μην απελπίζεστε. Η συμπεριφορά τέτοιων παιδιών διορθώνεται. Το κύριο πράγμα είναι να παρατηρήσετε έγκαιρα την ασθένεια και να μην την αφήσετε να επιδεινωθεί. Προσπαθήστε να τους παρέχετε όλες τις απαραίτητες προϋποθέσεις. Και η προσωπική μου συμβουλή: να είστε πιο αυστηροί, να μην λυπάστε το αυτιστικό παιδί. Δεν είναι άρρωστο παιδί, είναι φυσιολογικό, απλά με τα δικά του χαρακτηριστικά. Τα αυτιστικά άτομα έχουν αγνή ψυχή και ιδιαίτερη αντίληψη για τον κόσμο, είναι σημαντικό να το θυμόμαστε αυτό.

Olga Agasieva, γιος Denis 9 ετών (Μόσχα)

— Μέχρι την ηλικία των δύο ετών, ο Ντένις αναπτύχθηκε απολύτως φυσιολογικά. Όπως όλοι. Μετά πήγα στο νηπιαγωγείο και τότε ξεκίνησαν όλα. Αρχίσαμε να παρατηρούμε ότι κάτι δεν πήγαινε καλά όταν ο γιος μας ήταν 2 ετών και 4 μηνών. Εκείνη την ώρα, παρατηρήσαμε ότι το αγόρι μας ήταν μοναχικό. Έπαιζε μόνος του και του άρεσε να μην τον ενοχλεί κανένας. Τότε άρχισε ο δια βίου αγώνας μας.

Από δυόμισι χρονών συνεργαζόταν μαζί μας λογοθεραπευτής-δυστυχολόγος. Στην αρχή, οι γιατροί στην κλινική είπαν: «Περίμενε, αυτό είναι αγόρι, θα μιλήσει αργότερα», κανείς από αυτούς δεν είδε διάγνωση «αυτισμού». Μόνο αργότερα ο λογοπαθολόγος μας είπε: «Έχετε αυτιστικά χαρακτηριστικά».

Ειλικρινά μιλώντας, δεν ξέραμε καν τι ήταν τότε. Αρχίσαμε να διαβάζουμε διαφορετική λογοτεχνία και να παρακολουθούμε προγράμματα για τον αυτισμό. Δεν υπήρξε σοκ. Υπήρχαν δάκρυα. Πως και έτσι? Γιατί; Για τι?

Στη συνέχεια όμως δεχθήκαμε αυτές τις πληροφορίες και αρχίσαμε να αναζητούμε μεθόδους θεραπείας - προσπαθήσαμε πολύ. Τώρα πηγαίνουμε σε ένα ειδικό σχολείο, από το οποίο, παρεμπιπτόντως, υπάρχουν πολύ λίγα στη Μόσχα. Μπορεί κανείς μόνο να μαντέψει πώς πάνε τα πράγματα μαζί τους στις περιφέρειες.

Από 5 χρονών πηγαίναμε νηπιαγωγείο, επίσης ειδικό, σωφρονιστικό. Είχαμε υπέροχους δασκάλους που άνοιξαν ένα παράθυρο σε έναν νέο κόσμο για τον γιο μας και του δίδαξαν πολλά.

Φυσικά και τώρα υπάρχουν προβλήματα συμπεριφοράς. Λόγω του επίμονου χαρακτήρα του Denis, χρειάζεται τα πάντα να είναι όπως θέλει. Υπάρχουν υστερίες. Μπορείς όμως να βγεις και από αυτή την κατάσταση.

Σπουδάζουμε σε άριστο σχολείο (ΓΚΟΥ 2124 Κέντρο Ανάπτυξης και Διόρθωσης ΣΠ 30). Ήμασταν τυχεροί με τη δασκάλα της τάξης μας: βρήκε μια προσέγγιση σε όλα τα παιδιά της τάξης, ανησυχεί για το καθένα σαν να ήταν δικό της.

Ο γιος μου δεν μιλάει σχεδόν καθόλου. Πρέπει να ομολογήσουμε ότι είναι δύσκολο να εξηγηθεί σε τέτοια παιδιά. Ο Ντένις είναι ένας αρκετά ανεξάρτητος τύπος. Αν θέλει κάτι, θα το πάρει μόνος του ή θα με οδηγήσει με το χέρι στο μέρος που βρίσκεται και θα μου δείξει τι χρειάζεται.

Οι δυσκολίες προκύπτουν όταν κάτι ενοχλεί τον Denis, για παράδειγμα, κάτι πονάει. Δεν μπορεί να δείξει, δεν καταλαβαίνει τι θέλουμε από αυτόν. Και τότε νευριάζουμε και εμείς και εκείνος. Αλίμονο, δεν υπάρχει διέξοδος από αυτή την κατάσταση.

Με τον Denis, κάθε μέρα είναι μια συγκεκριμένη ποσότητα δουλειάς. Κατανοήστε, εξηγήστε, πείτε, δείξτε. Φυσικά, χαιρόμαστε για κάτι καινούργιο, όταν μια φορά ο Ντένις έπλυνε μόνος του τα πόδια του και μια φορά έμαθε να βουρτσίζει τα δόντια του. Υπάρχουν πολλά τέτοια παραδείγματα.

Αυτό που είναι συνηθισμένο και απλό για εμάς - φύσημα, φιλί, πλύσιμο, καθάρισμα - είναι πολύ δύσκολο για αυτούς.

Θα ήθελα οι άνθρωποι στους δρόμους της πόλης να αντιμετωπίζουν τους αυτιστικούς ανθρώπους με κατανόηση και να μην είναι ένοχοι κακών τρόπων. Δυστυχώς ο αυτισμός είναι ασθένεια και πρέπει να λαμβάνεται υπόψη. Συμβαίνει και, δυστυχώς, μπορεί να συμβεί σε οποιονδήποτε. Εμείς οι γονείς θέλουμε κατανόηση. Όχι συμπάθεια και λύπη, αλλά κατανόηση και σεβασμός για εμάς και τα παιδιά μας.

Και θέλω να συμβουλέψω τους γονείς με αυτιστικά παιδιά ένα πράγμα - μην κλαις, μην λυπάσαι τον εαυτό σου και το παιδί σου, μην σκέφτεσαι τι θα πουν οι άλλοι. Συγκεντρωθείτε και θυμηθείτε: το παιδί σας είναι το καμάρι και το στήριγμα σας, ανεξάρτητα από το τι είναι. Και είναι στη δύναμή σας να βελτιώσετε την κατάστασή του και να τον κάνετε ευτυχισμένο.

Margarita Voronova, γιος Kirill 2 ετών και 9 μηνών (πόλη Κουρσκ)

— Το μωρό μου γεννήθηκε υγιές και δυνατό αγόρι. Μέχρι την ηλικία του ενός, αναπτύχθηκε όπως όλα τα παιδιά: σε 6 μήνες άρχισε να κάθεται, στα 11 περπάτησε, κούνησε το χέρι του αντίο και σε ηλικία ενός έτους είπε την πρώτη του λέξη - "μητέρα".

Όταν ήταν 1 έτους και 2 μηνών, πήγαμε μαζί του στη θάλασσα στην Κριμαία. Εκεί μέναμε σε ένα ξενοδοχείο, στο οποίο εκείνη την περίοδο έμεναν αρκετές οικογένειες με παιδιά περίπου της ίδιας ηλικίας. Εκεί άρχισα να παρατηρώ ότι το παιδί μου ήταν πολύ υστερικό, κλαψούρισμα και απολύτως ανυπάκουο. Ήταν πολύ διαφορετικός από τους άλλους. Όλη την ώρα έτρεχε κάπου, χωρίς να παρατηρήσει εμπόδια ή κόσμο. Μπορούσε να συγκρουστεί με οποιονδήποτε και οτιδήποτε, σαν να μην τους έβλεπε.

Σταμάτησε να χαμογελά και ήταν λυπημένος όλη την ώρα. Αλλά, το πιο σημαντικό, όταν κοίταξα άλλα παιδιά, έπιασα τον εαυτό μου να σκέφτεται ότι ήταν διαφορετικά από το μωρό μου, αλλά δεν κατάλαβα αμέσως γιατί.

Τότε συνειδητοποίησα ότι όλα τα παιδιά κοιτάζουν στα μάτια, δίνουν προσοχή στους νέους ενήλικες και τους εξετάζουν, αλλά το παιδί μου αποφεύγει να κοιτάξει στα μάτια ακόμα και εμένα.

Τότε υπήρχε η αίσθηση ότι ήταν σαν κουφός: ο γιος σταμάτησε να ανταποκρίνεται στο όνομά του.

Στην αρχή αποφάσισα ότι δεν συνέβαινε τίποτα κακό: επισκεφτήκαμε νευρολόγους και κανείς δεν είπε τίποτα κακό. Αλλά όταν έφτασα στο σπίτι, μπήκα στο διαδίκτυο και ρώτησα: γιατί το παιδί δεν ανταποκρίνεται στο όνομά του; Τότε ήταν που συνάντησα για πρώτη φορά ένα θέμα για τον αυτισμό και τρομοκρατήθηκα. Πριν από αυτό δεν ήξερα τίποτα γι 'αυτό.

Ο σύζυγός μου και εγώ τρέξαμε γρήγορα σε έναν νευρολόγο. Το παιδί ήταν 1 έτους και 4 μηνών. Στο ραντεβού, ο γιατρός επιβεβαίωσε τις ανησυχίες για τον αυτισμό και με συμβούλεψε να επισκεφτώ έναν ψυχολόγο. Από εκείνη τη στιγμή άρχισε όλη η κόλαση.

Ο σύζυγος και οι στενοί συγγενείς δεν τα πήραν όλα αυτά στα σοβαρά. Νόμιζαν ότι «συκοφαντώ το παιδί»: είναι ακόμα μικρό, είναι αγόρι, και τα αγόρια αναπτύσσονται πιο αργά κ.λπ.

Άρχισα να με πιάνει κατάθλιψη από τις τρομερές προοπτικές ζωής που ζωγράφιζα για τον εαυτό μου. Ο άντρας μου ήταν ενοχλημένος που ήμουν σε κακή διάθεση, δεν ήθελα τίποτα συνέχεια, δεν είχα δύναμη για τίποτα. Ο άντρας μου ήταν σίγουρος ότι όλα ήταν καλά, απλά ανησυχούσα πάρα πολύ από το πουθενά. Στο μεταξύ, άρχισα να σέρνω το παιδί σε κάθε λογής νοσοκομεία, αναζητώντας ειδικούς που θα μου έλεγαν πώς να το αντιμετωπίσω και πώς να το αναπτύξω.

Τα αυτιστικά παιδιά απέχουν πολύ από τα συνηθισμένα παιδιά. Είναι πολύ δυσάρεστο μερικές φορές να ακούς σχόλια από μητέρες με νορμοτυπικά παιδιά όπως «Θα έπρεπε να είχα δουλέψει περισσότερο με το παιδί, να το είχα αναπτύξει». Γεγονός είναι ότι, για παράδειγμα, το μωρό μου απλά δεν με άφησε να πλησιάσω κοντά του. Του δίνεις ένα παιχνίδι, ενδιαφέρεται για αυτό, προσπαθεί να αρχίσει να παίζει, αλλά δεν καταλαβαίνει τι να κάνει. Για παράδειγμα, κρατάει το σφυρί λανθασμένα και δεν καταλαβαίνει ότι πρέπει να σφυρίξει τις μπάλες. Όταν αρχίζεις να του δείχνεις, να του εξηγείς πώς να το κάνει, απλά θυμώνει, υστερεί και φεύγει. Δεν θέλει πια να πάρει το παιχνίδι ή να αλληλεπιδράσει μαζί μου.

Άρχισα να επαναλαμβάνω μετά από αυτόν: αυτό συμβουλεύονταν σε ένα από τα βιβλία που διάβασα. Αν κοιτάξει κάτι, ανεβαίνω και κοιτάζω κι εγώ, αγγίζω μεταλλικά αντικείμενα, βάζω μια πάνα στο κεφάλι μου και γυρίζω μαζί του. Και ο γιος ξεπαγώθηκε πραγματικά. Άρχισε να χαμογελάει!

Του αγοράσαμε μια χελώνα-παιχνίδι που έλαμπε σε διάφορα χρώματα. Το έφερε κοντά στα μάτια του και κοίταξε. Θυμάμαι ότι ήρθα και άρχισα να κάνω το ίδιο πράγμα. Κοίταξε αλλού, με κοίταξε κατευθείαν στα μάτια και χαμογέλασε. Φαινόταν σαν να γελούσε μαζί μου και να σκεφτόταν: «Λοιπόν, είδες τίποτα εκεί;»

Με τον καιρό όλα αλλάζουν, με κάποιους τρόπους γίνεται καλύτερος και σε άλλους, τα αυτιστικά χαρακτηριστικά εμφανίζονται όλο και περισσότερο. Αλλά κρατάμε: ο γιος μου χρειάζεται την υποστήριξή μου, και τον χρειάζομαι - το ασυνήθιστο, αλλά τόσο αγαπημένο μου μωρό.

Μαρίνα Ρας, μητέρα του 17χρονου Σάββα (Τβερ)

Ο μικρότερος γιος μου ο Σάββα έχει αυτισμό. Ο Savvyonok γεννήθηκε στις 27 Δεκεμβρίου, οπότε τον αποκαλώ το δώρο μου για την Πρωτοχρονιά. Ήταν ένα υπέροχο μωρό: βουίζει, σέρνεται, άπλωσε τα παιχνίδια και άρχισε να περπατάει σε ηλικία 9 μηνών. Μεγάλωσε ως μέσο παιδί, αλλά έναν χειμώνα όλα τα παιδιά μου αρρώστησαν - ένα κοινό κρυολόγημα. Ο Σάββα ήταν τότε 3 ετών.

Όπως συμβαίνει συχνά σε μια μεγάλη οικογένεια: ο μεγαλύτερος έφερε ένα κρυολόγημα από το σχολείο και μόλυνε τους πάντες. Όλοι αρρώσταιναν συνήθως, εύκολα, αλλά μετά την ανάρρωση, η θερμοκρασία του Savvyonok ξαφνικά ανέβηκε ξανά. Κάλεσα τον παραϊατρικό, είπε ότι, πιθανότατα, το παιδί απλώς δεν αντιμετώπισε πλήρως και συνταγογραφήθηκε φάρμακα. Ο Σάββα δεν φτερνιζόταν ούτε έβηχε, απλώς είχε υψηλή θερμοκρασία. Ένα πρωί με ξύπνησε τρέχοντας χαρούμενος και γελώντας. Η θερμοκρασία υποχώρησε, αλλά ήρθε ένα άλλο πρόβλημα: ο γιος μου τρελάθηκε. Τα μπλε μάτια του συναντήθηκαν στη γέφυρα της μύτης του.

Σοκαρισμένοι πήγαμε εσπευσμένα στο νοσοκομείο, όπου μας είπαν ότι μάλλον είχε προκληθεί σπασμός λόγω της θερμοκρασίας. Αρχίσαμε να περιποιούμαστε τα μάτια. Αλλά άρχισα να παρατηρώ ότι το παιδί είχε αλλάξει: δεν έπαιζε πλέον με τα αδέρφια του, άρχισε να επικοινωνεί λιγότερο και δεν τον ενδιέφερε πλέον κάθε τι νέο. Άρχισαν να μας διαγιγνώσκουν καθυστερημένη ανάπτυξη του λόγου, και μετά νοητική υστέρηση.

Διαγνωστήκαμε με αυτισμό στη Μόσχα σε ένα παιδικό ψυχιατρείο, όπου ο Σάββα πέρασε 4 μήνες σε εξετάσεις. Αφού πήρε εξιτήριο από αυτό το νοσοκομείο, ο γιος μου έλαβε καθεστώς αναπηρίας.

Ο Σάββας μπορούσε να ανοίξει την πύλη και απλά να περπατήσει κατά μήκος του δρόμου όπου κι αν κοιτούσαν τα μάτια του. Τον ψάξαμε δύο φορές. Αυτές είναι οι πιο ανατριχιαστικές στιγμές: πώς να βρεις ένα αγοράκι που δεν μιλάει;

Ο υπολογιστής έγινε ο καλύτερός του φίλος. Κατακτούσε εύκολα τα εκπαιδευτικά παιχνίδια. Ο Σάββα έμαθε να διαβάζει σε ηλικία 7 ετών, αλλά έγραφε άσχημα. Πληκτρολογούσε όμως στον υπολογιστή πολύ γρήγορα και χωρίς λάθη. Πήγαμε σχολείο στις 9. Ήταν σωφρονιστικό τύπου VII. Καθόταν στο γραφείο του και εγώ δίπλα του. Αλλά μπορέσαμε να σπουδάσουμε έτσι μόνο για ένα χρόνο και μετά οδηγηθήκαμε σε ατομική εκπαίδευση. Ο Σάββα δεν παίζει με τα παιδιά, δεν επικοινωνεί μαζί τους, αλλά ταυτόχρονα τα χρειάζεται γύρω του: στον γιο του δεν αρέσει η μοναξιά.

Τώρα ο Σάββας είναι 17. Μιλάει ελάχιστα και κατασκευάζει λανθασμένα τις προτάσεις του. Έχει εξαιρετική μνήμη. Κάνει όμως μόνο ό,τι τον ενδιαφέρει, μιλάει μόνο για αυτό που του προκαλεί την περιέργεια. Μπορεί να ξαναδιηγηθεί την ταινία στον εαυτό του. Μπορεί να πληκτρολογήσει τηλεοπτικά προγράμματα μιας εβδομάδας σε υπολογιστή ως μνήμη.

Το Savvyonok με βοηθά στο σπίτι: πλένω πιάτα, ξεφλουδίζω πατάτες, σκουπίζω με ηλεκτρική σκούπα και αφαιρώ το χιόνι. Μπορεί να ζεστάνει το φαγητό του στο φούρνο μικροκυμάτων. Είναι η δεύτερη χρονιά που επισκεπτόμαστε κέντρο αποκατάστασης παιδιών και εφήβων με αναπηρία. Εκεί κάνουν μαθήματα με παιδιά και τα προσαρμόζουν στη ζωή. Στον Σάββα αρέσει πολύ εκεί.

• Οι επιστήμονες έχουν αποδείξει ότι τα δίγλωσσα παιδιά αντιμετωπίζουν πιο εύκολα τα συμπτώματα του αυτισμού.
• «Η ΔΑΦ πρέπει να αντιμετωπιστεί, αλλά δεν μπορεί να θεραπευτεί». Συνέντευξη με την ψυχίατρο Elisey Osin
• Πού να πάτε όταν χρειάζεστε βοήθεια; Ρωσικές οργανώσεις που βοηθούν παιδιά με ΔΑΦ

Η Έλενα Ιγνάτιεβα μεγαλώνει δύο γιους. Ο μεγαλύτερος γιος μου, τώρα 16 ετών, έχει αυτισμό. Για αυτόν τον λόγο δημιουργήθηκε ένα ειδικό νηπιαγωγείο, το Kids’ Estate, στο οποίο σήμερα φοιτούν 70 παιδιά διαφορετικών εθνικοτήτων.

– Έλενα, πώς έγινε που άνοιξες το δικό σου νηπιαγωγείο;

– Πριν από 13 χρόνια υπήρχαν πολύ λιγότερα νηπιαγωγεία και σχολεία στα οποία ένα παιδί με ειδικές ανάγκες μπορούσε να σπουδάσει και να επικοινωνήσει με τα απλά παιδιά. Και ακόμη και τώρα δεν υπάρχουν πολλά μέρη όπου τέτοια παιδιά αντιμετωπίζονται με τη δέουσα προσοχή και κατανόηση. Για να δημιουργήσω ένα περιβάλλον για τον γιο μου, άνοιξα ένα παιδικό κέντρο όπου τα παιδιά μελετούσαν ξένες γλώσσες. Ξεκινήσαμε με ομάδες πρώιμης ανάπτυξης και δύο χρόνια αργότερα είχαμε ήδη ένα πραγματικό νηπιαγωγείο, το οποίο αναπτύσσεται και λειτουργεί μέχρι σήμερα. Αυτή τη στιγμή έχουμε 70 παιδιά που σπουδάζουν. Από αυτούς, οι 4 είναι με αυτισμό, και αυτό είναι πολύ.

– Γιατί πολλοί άνθρωποι αντιτίθενται στην ένταξη;

– Σε μια τάξη 30 ατόμων, ένα παιδί με ειδικές ανάγκες, αν προσεγγιστεί σωστά, μπορεί να καταστρέψει ολόκληρη την εκπαιδευτική διαδικασία. Κατανοώ τους γονείς που έρχονται στο σχολείο και λένε: «Το παιδί παρεμβαίνει στη μάθηση των άλλων παιδιών επειδή ο δάσκαλος αποσπάται συνεχώς από αυτό». Επομένως, είναι πολύ σημαντικό να δημιουργηθούν συνθήκες κάτω από τις οποίες τα συνηθισμένα παιδιά μπορούν να σπουδάσουν ήρεμα και ένα παιδί με ειδικές ανάγκες παίρνει αυτό για το οποίο ήρθε. Για να το κάνετε αυτό, πρέπει να καταλάβετε ποια ακριβώς είναι τα χαρακτηριστικά του και πώς να τα αντιμετωπίσετε. Για παράδειγμα, ένα παιδί με εγκεφαλική παράλυση χρειάζεται ένα προσβάσιμο φυσικό περιβάλλον - κάγκελα, ειδικές σκάλες, ράμπες. Αλλά με τα παιδιά που έχουν νοητικές αναπηρίες, είναι πολύ πιο δύσκολο. Φαίνονται υγιείς εξωτερικά, αλλά πολλές μορφές ομαδικής εκπαίδευσης δεν είναι διαθέσιμες σε αυτούς. Κι όμως, θέσαμε ως καθήκον να ενσωματώσουμε τα περισσότερα από αυτά τα παιδιά στην κοινωνία, και αυτό το καθήκον είναι εφικτό.

Πηγή:

– Τι να κάνετε εάν ένα παιδί αρνείται να επικοινωνήσει με άλλα παιδιά;

– Αυτό συμβαίνει συχνά σε παιδιά με αυτισμό, αλλά είναι πολύ πιθανό να βρεθούν δραστηριότητες στις οποίες το παιδί μπορεί να είναι μέρος μιας ομάδας, πρώτα υπό την επίβλεψη ενός δασκάλου και στη συνέχεια ανεξάρτητα. Είναι σημαντικό να ακολουθείτε το ενδιαφέρον του παιδιού - ας πούμε ότι του αρέσουν οι αθλητικές δραστηριότητες και για να ασκείται με άλλα παιδιά, μπορεί να περιμένει τη σειρά του - αυτό είναι επίσης επικοινωνία. Το πρώτο βήμα είναι η δημιουργία εμπιστοσύνης μεταξύ του παιδιού και του ενήλικα και η διατήρηση αυτής της εμπιστοσύνης. Και τότε υπάρχει συνεχής δουλειά στη ζώνη εγγύς ανάπτυξης του παιδιού. Βασιζόμαστε πάντα στις ατομικές δυνατότητες του παιδιού, λαμβάνοντας υπόψη τις δυνάμεις και τα λεγόμενα ελλείμματά του. Άλλωστε, συμβαίνει ένα παιδί να μην έχει αναπτυξιακή καθυστέρηση, αλλά να μην μπορεί να αντέξει τον ρυθμό της ομαδικής εργασίας, την έκθεση στον θόρυβο ή να έχει αισθητηριακά χαρακτηριστικά. Ως εκ τούτου, στην αρχή της εργασίας, κάνουμε διάγνωση σε όλα τα παιδιά στο νηπιαγωγείο για να καθορίσουμε τους πόρους κάθε παιδιού, τις συνθήκες έναρξης του. Και μετά χτίζουμε ένα πρόγραμμα προπόνησης που, με βάση τα δυνατά σημεία, βοηθά το παιδί να ξεπεράσει ή να αντισταθμίσει τις αδυναμίες του. Η συντονισμένη εργασία διαφορετικών ειδικών είναι πολύ σημαντική εδώ - ψυχολόγος, ελαττωματολόγος, λογοθεραπευτής, μεθοδολόγος.

– Χρειάζεται πάντα συνοδεία ένα παιδί;

- Δεν είναι πάντα. Υπάρχουν όμως παιδιά των οποίων η συμπεριφορά περιέχει ανεπιθύμητα στοιχεία. Σε ανίδεους ανθρώπους μπορεί να φαίνεται ότι το παιδί είναι κακομαθημένο ή κακομαθημένο, αλλά δεν είναι έτσι. Στις μέρες μας, η θεωρία των κατοπτρικών νευρώνων γίνεται ολοένα και πιο διαδεδομένη. Οι καθρέφτες νευρώνες στον εγκέφαλο είναι υπεύθυνοι για την ικανότητα ενός ατόμου να μιμείται, να συμπάσχει και στα παιδιά για την ικανότητα να μαθαίνει μέσω της μίμησης. Στα παιδιά με αυτισμό, αυτοί οι νευρώνες δεν έχουν αναπτυχθεί. Αν για ένα νορμοτυπικό παιδί το πιο φυσικό πράγμα είναι να μάθει μιμούμενοι τους ενήλικες, αντιγράφοντας τη συμπεριφορά τους, τότε μια τέτοια φυσική μορφή μάθησης δεν είναι διαθέσιμη σε ένα αυτιστικό παιδί· απλά δεν καταλαβαίνει πώς να συμπεριφερθεί. Αυτό προκαλεί διάφορες μορφές ανεπιθύμητης συμπεριφοράς. Για παράδειγμα, ένα παιδί με αυτισμό μπορεί να έρθει και να χτυπήσει ένα άλλο παιδί. Σε κάποιους, αυτή η ενέργεια μπορεί να φαίνεται σαν επιθετικότητα, αλλά στην πραγματικότητα είναι σημαντικό να καταλάβουμε τι κρύβεται πίσω από αυτή τη χειρονομία. Συχνά αυτό είναι μια πρόσκληση για επικοινωνία. Καθήκον του δασκάλου ή του δασκάλου είναι να αντικαταστήσει τις ανεπιθύμητες μορφές συμπεριφοράς με κοινωνικά αποδεκτές και μετά ξεκινά η εκπαιδευτική διαδικασία.

Πηγή: Φωτογραφία: Elena Ignatieva’s Facebook

Δεν είναι μυστικό ότι τα παιδιά με αυτισμό έχουν συχνά ένα μη ισορροπημένο αισθητηριακό σύστημα· για παράδειγμα, μπορεί να είναι υπερευαίσθητα στους ήχους. Ακόμα και το συνηθισμένο γύρισμα μιας σελίδας τους ακούγεται σαν άγριος ήχος. Αλλά οπτικά ένα τέτοιο παιδί μπορεί να αντιληφθεί καλά τις πληροφορίες. Ως εκ τούτου, χρησιμοποιούμε διάφορες μεθόδους οπτικής ενίσχυσης για αυτά τα παιδιά. Το καλύτερο μέρος είναι ότι αυτό λειτουργεί καλά και για άλλα παιδιά!

Ο γιος μου πήγε κατευθείαν στη δεύτερη δημοτικού, αλλά πέρασα όλο το πρώτο έτος του σχολείου μαζί του στο γραφείο του αντί για δάσκαλο. Διάβαζε και έγραφε καλά, αλλά στη μέση του μαθήματος, αν ήταν κουρασμένος, μπορούσε να σηκωθεί και να πάει κάπου, να πάρει τη γόμα ή το μαρκαδόρο που του άρεσε από τη μολυβοθήκη ενός συμμαθητή του. Τον κοιτούσαν σαν να ήταν εξωγήινος.

– Πώς να εξηγήσετε στα απλά παιδιά τι είναι ο αυτισμός για να μην προσβάλλουν έναν ειδικό συμμαθητή τους;

– Τα μικρά παιδιά δεν χρειάζεται να εξηγήσουν απολύτως τίποτα – καταλαβαίνουν τα πάντα μόνα τους. Για παράδειγμα, έχουμε ένα κορίτσι στην ομάδα μας, ας το ονομάσουμε Μάσα. Είναι 6 χρονών, μόλις τώρα αρχίζει να μιλάει, πολύ ήσυχη, με τεράστια μάτια. Έτσι διδάσκουμε άλλα παιδιά να επικοινωνούν μαζί της, να τη φροντίζουν και να τη ζευγαρώνουν κατά τη διάρκεια των μαθημάτων. Ετοιμάζει ατομικές παραστάσεις για τις γιορτές με τη δασκάλα της μουσικής μας και της αρέσει να παίζει με όλους. Τα ίδια τα μικρότερα παιδιά έρχονται, πιάνουν το χέρι της και λένε: «Πάμε!» Οι μεγάλοι φροντίζουν. Εάν ένα παιδί κάνει ερωτήσεις: «Γιατί η Μάσα συμπεριφέρεται έτσι; Γιατί σιωπά ή ουρλιάζει ή δεν παίζει όπως τα άλλα παιδιά;», προσπαθούμε να εξηγήσουμε ότι είμαστε όλοι διαφορετικοί. Σε έναν αρέσει ένα πράγμα, σε άλλον αρέσει κάτι άλλο. Αυτό μπορεί να εξηγηθεί με το παράδειγμα διαφορετικών εθνικοτήτων: κάποιος μιλά αγγλικά και κάποιος μιλά γαλλικά, κάποιος έχει ανοιχτόχρωμο δέρμα και κάποιος έχει σκούρο δέρμα. Δεν πειράζει να είσαι διαφορετικός! Αυτό είναι συμπερίληψη. Παρεμπιπτόντως, τα μαθήματα κοινωνικής νοημοσύνης είναι πολύ χρήσιμα από αυτή την άποψη.

– Πώς νιώθετε για τη δημοσιότητα; Στις μέρες μας, πολλές μητέρες ξεκινούν blogs όπου γράφουν για τα ιδιαίτερα παιδιά τους.

– Όλα είναι πολύ ατομικά. Ενώ το παιδί είναι μικρό, αυτό μπορεί να δικαιολογείται, αλλά στην περίπτωση των εφήβων το θέμα είναι πολύ περίπλοκο και διφορούμενο. Πολλοί παρακολουθούν ένα κορίτσι με σύνδρομο Down που έγινε μοντέλο, λένε πόσο γενναία είναι, αλλά λίγοι θα πουν ότι είναι όμορφη. Και πάντα θα υπάρχουν άνθρωποι που θα γράφουν άσχημα πράγματα στα σχόλια. Θα της κάνει καλό αυτό; Αλίμονο, πολύ συχνά οι γονείς προσπαθούν για δημοσιότητα όχι για χάρη των παιδιών τους, αλλά για χάρη του εαυτού τους.

Δεν μίλησα για τον γιο μου και τα προβλήματά του για πολύ καιρό. Στην αρχή ήταν πολύ δύσκολο. Και όταν αποδέχτηκα την κατάσταση, άρχισα να σχολιάζω πολύ σύντομα και συγκρατημένα. Αυτό ανταποκρινόταν στο αίτημα του παιδιού μου, που το ίδιο ήθελε να γίνει καλύτερα κατανοητό και να λάβει υπόψη του τα χαρακτηριστικά του. Τώρα η κατάσταση άλλαξε ξανά γιατί άλλαξε το προσωπικό του αίτημα. Συνιστώ στους γονείς να είναι εξαιρετικά προσεκτικοί όταν προωθούν τα παιδιά τους με ειδικές ανάγκες για να μην τα βλάψουν. Αν και είναι ακόμα απαραίτητο να μοιραστούμε την εμπειρία. Θέλω να γράψω ένα βιβλίο για τον γιο μου. Ίσως η εμπειρία μου να είναι χρήσιμη σε άλλες μητέρες που βρίσκονται σε παρόμοια κατάσταση.

– Τι θα γράψετε;

– Όλα τα χρόνια κρατούσα αναλυτικό ημερολόγιο. Έγραψα όλα όσα συνέβησαν εκεί, ακόμα και τα μικροσκοπικά επιτεύγματα του γιου μου. Ήμουν το ραντάρ του, που λάμβανε πληροφορίες στον κόσμο και τις μετέτρεπε σε μορφή προσβάσιμη σε αυτόν και μετέδιδε σήματα επιστροφής. Κάθε του επίτευγμα ήταν σημαντικό, για παράδειγμα, έμαθε να φοράει κάλτσες - για ένα παιδί με αυτισμό αυτό είναι μια νίκη! Προχωράμε λοιπόν. Όταν ένα παιδί δεν μπορεί να μιμηθεί, το καθήκον του ενήλικα είναι να του δώσει γνώση ακόμη και βασικών πραγμάτων μέσω της διδασκαλίας. Απλά διδάξτε! Αυτή είναι μια πολύ δύσκολη και αργή διαδικασία. Όταν ο γιος μου ήταν 9 ετών, γεννήθηκε ο μικρότερος και είχα μια εντελώς διαφορετική εμπειρία, την ονομάζω εμπειρία της υγιούς μητρότητας, οπότε έχω κάτι να συγκρίνω. Νομίζω ότι το βιβλίο μου θα αφορά την περίοδο της πρώιμης παιδικής ηλικίας, πριν τη γέννηση του αδερφού μου. Θυμάμαι μια μέρα που είχαμε δείπνο μαζί του και ο μικρότερος γιος μου κοιμόταν στο διπλανό δωμάτιο. Και έτσι ο γιος λέει: «Μαμά, είναι τόσο καλό που υπάρχω! Η Petya είναι ακόμα μικρή, δεν το συνειδητοποιεί αυτό. Και ξέρω ήδη ότι υπάρχω!». Μόνο βιβλική αλήθεια στο στόμα ενός παιδιού! Σε τέτοιες στιγμές βιώνεις την ευτυχία, τη διορατικότητα και την παρουσία του Θεού κοντά.

– Πώς να μην αποθαρρύνεσαι όταν όλα δεν πάνε όπως θα ήθελες;

– Είναι δύσκολο να το πεις... Αγαπώντας ένα παιδί! Όταν αγαπάς, τον αποδέχεσαι όπως είναι. Είναι δύσκολο να υπερεκτιμήσεις τις στιγμές ευτυχίας που βιώνεις δίπλα σε ένα άρρωστο παιδί. Όλες οι μητέρες το γνωρίζουν αυτό - και των παιδιών με αυτισμό και με σύνδρομο Down και απλώς με σωματικές ασθένειες. Υπάρχει τόση αγνότητα, φως, ζωντάνια σε αυτά τα παιδιά... Όταν αντιστέκεσαι με όλη σου τη δύναμη, σκεπτόμενος: «Ακόμα θα το κάνω αυτό, και το παιδί θα αναρρώσει, η ασθένεια θα φύγει κάπου», τότε νωρίτερα ή αργότερα αρχίζει μια πικρή απογοήτευση. Γιατί τίποτα δεν πάει πουθενά. Αλλά αυτό δεν σημαίνει ότι δεν μπορείτε να είστε ευτυχισμένοι.

Πρόλογος

Αυτή είναι η ιστορία τεσσάρων ετών ζωής ενός αυτιστικού παιδιού στην οικογένειά μας. Γεννήθηκε σε άλλο σπίτι, οι γονείς του δεν τον εγκατέλειψαν ποτέ, αλλά δεν μπορούσαν να τον βοηθήσουν. Η γυναίκα μου πρότεινε: ίσως μπορούμε να το κάνουμε; Έχουμε τρία εγγόνια της ίδιας ηλικίας με την Andryusha που μένουν μαζί μας. Η ίδια η Νατάσα (επαγγελματίας και έμπειρη βιολόγος) τα τελευταία είκοσι χρόνια, με τον ένα ή τον άλλο τρόπο, φροντίζει τα παιδιά - τόσο τα δικά της όσο και τα εγγόνια της, και λειτουργεί κάτι σαν μικρό νηπιαγωγείο ακριβώς στο σπίτι μας. Έχω εμπειρία, θα μπορούσα να το δοκιμάσω με την Andryusha.

Θέλω να σας πω τι ήταν δυνατό και τι δεν ήταν δυνατό (μέχρι σήμερα) να γίνει για αυτόν. Ο αγώνας για τον Andryusha δεν τελείωσε, αλλά ακόμη και την πρώτη μέρα της άφιξής του δεν ξέραμε αν μπορούσαμε να τον βοηθήσουμε, δεν ξέραμε για τέσσερα χρόνια εάν το επόμενο βήμα στην ανάπτυξή του θα ήταν επιτυχημένο. Ακόμα δεν ξέρουμε αν θα μπορέσει να ξεπεράσει τις δυσκολίες που αντιμετωπίζει. Θα μπορέσει ποτέ να μπει σε μια πλήρη κοινωνική ζωή; Ή θα βρεθεί αντιμέτωπος με τη μοίρα ενός από αυτούς που δεν αντιμετώπισαν τα προβλήματα σχηματισμού; Δεν μπορούμε να γνωρίζουμε την απάντηση σε αυτό το ερώτημα.

Αλλά πριν ξεκινήσω μια λεπτομερή ιστορία για την Andryusha, θέλω να μιλήσω για μια άλλη, παλαιότερη περίπτωση επαφής μου με βαριά άρρωστα παιδιά. Για μένα, αυτό είναι σαν ένας άλλος κρίκος στην ίδια αλυσίδα, και αυτό που μαθαίνω τώρα από την επικοινωνία με την Andryusha είναι η συνέχεια αυτού που έμαθα πριν από την επικοινωνία με αυτά τα άρρωστα παιδιά. Πριν από περίπου επτά χρόνια, είχα την ευκαιρία να επισκεφτώ μια ψυχιατρική κλινική για παιδιά με σοβαρές συγγενείς ή πρώιμα επίκτητες παθολογίες για ένα ή δύο χρόνια. Επρόκειτο για παιδιά με υδροκεφαλία, μικροκεφαλία, σύνδρομο Down, εγκεφαλική παράλυση κ.λπ. Η συντριπτική πλειοψηφία εγκαταλείφθηκε από τους γονείς τους. Τα παιδιά ήταν πρακτικά ανίκανα για πνευματική ανάπτυξη, ήταν σε κατάσταση βαθιάς ηλιθιότητας και είχαν επίσης πολλές άλλες οργανικές ασθένειες. Με σοβαρή φροντίδα, θα μπορούσαν να ελπίζουν σε κάποια ελάχιστη προοπτική, προσαρμογή και όχι ανάπτυξη. Στις περισσότερες περιπτώσεις, δεν μπορούσαν να προφέρουν λέξη και η ζωή τους ήταν σύντομη.

Κι έτσι, κοιτάζοντάς τα, κατάλαβα καθαρά ότι η ψυχή και η διάνοια δεν είναι καθόλου το ίδιο πράγμα. Αυτά ήταν ζωντανά παιδιά, είχαν ζωντανή ψυχή. Μερικές φορές απλά έλαμπε στα μάτια τους. Ένα κορίτσι, 13-14 ετών, λεγόταν Ira, το πρόσωπο και το σώμα της ήταν παραμορφωμένο, εκφυλισμένο, μπορούσε να πει με μια τραχιά φωνή, σαν κλάμα, μόνο «μαμά» και για κάποιο λόγο «alibaba» και τα μάτια της ήταν όμορφη, μπορούσες να της μιλήσεις στα μάτια. Χρειαζόταν επικοινωνία και όλα αυτά τα παιδιά είχαν απόλυτη ανάγκη από προσοχή. Από την ανθρώπινη προσοχή, την παρουσία στοργής, άρχισαν να μεγαλώνουν σωματικά, δηλαδή κυριολεκτικά σε μήκος (τα παιδιά ήταν ξαπλωμένα, σέρνονταν στην καλύτερη περίπτωση και πάντα μικρά για την ηλικία τους). Η ψυχή της Ira έλαμψε από τα μάτια της και η έλλειψη ευφυΐας δεν ήταν πλέον τόσο σημαντική για την επικοινωνία.

Το όνομα ενός άλλου αγοριού ήταν Σάσα. Ήταν εννιά χρονών, αλλά ήταν τόσο μεγάλος όσο ένα τρίχρονο. Φαινόταν να έχει μικροκεφαλία και τα χέρια και τα πόδια του ήταν εντελώς στραβά. Μου εξήγησαν ότι η μητέρα του ήθελε να ξεφορτωθεί το παιδί και της τραβούσε σφιχτά το στομάχι. Δεν ξεφορτώθηκε το παιδί, αλλά ακρωτηρίασε τα χέρια και τα πόδια του όσο ήταν ακόμα στη μήτρα. Ο Σάσα δεν μπορούσε να πει λέξη, αλλά παρακολουθούσε με τα μάτια του τι γινόταν στον θάλαμο και μαζί του μπορούσες να παίξεις απλά παιχνίδια όπως "κούνια". Μπορούσε να χαρεί, να χαμογελάσει, να γελάσει. Μια από τις Ορθόδοξες γυναίκες που τον φρόντισαν κάποτε μου είπε: «Σκέφτομαι συχνά τη μητέρα του, πού είναι, τι συμβαίνει με αυτήν; Άλλωστε, κάπου είναι και μάλλον έχει ξεχάσει τον Σάσα εδώ και καιρό, αλλά εδώ που ζει... Τον παρακολουθώ συχνά. Μερικές φορές εμφανίζεται κάτι στο πρόσωπό του που με κάνει να πιστεύω ότι η Σάσα βλέπει αγγέλους...» Μετά από μια παύση, πρόσθεσε: «Εμείς, λόγω των αμαρτιών μας, ακόμα δεν ξέρουμε πού θα είμαστε, αλλά η Μητέρα του Θεού είναι μαζί άνθρωποι σαν τη Σάσα...». (Δύο χρόνια αργότερα, ο Σάσα πέθανε από πνευμονία).

Έκανα αυτή την παρέκβαση για να πω: υπάρχουν δύο πρότυπα για έναν άνθρωπο, ένα παιδί: το ένα γήινο, το άλλο του Θεού, και δεν συμπίπτουν. Διανοητική κατωτερότητα και κατωτερότητα δεν σημαίνουν κατωτερότητα του παιδιού με αυτή τη δεύτερη, κύρια έννοια. Αντιλέγω όσους βλέπουν μόνο ελάττωμα σε ένα ελαττωματικό παιδί και σκέφτονται: θα ήταν καλύτερα να μην είχε γεννηθεί καθόλου. Αυτή η θέση συναντάται συχνά ακόμη και μεταξύ των πιστών. Οι στοχασμοί μετά την επίσκεψη στο ιατρείο ενίσχυσαν τις σκέψεις μου ότι η ζωή έχει και άλλες διαστάσεις εκτός από τις γενικά γνωστές, και συχνά δεν έχουμε την ευαισθησία να δούμε αυτή την κρυφή ζωή ενός άλλου ανθρώπου, ενός ενήλικα ή ενός παιδιού.

Όλα αυτά έχουν να κάνουν με την Andryusha.

Άρα, είναι λάθος να πιστεύουμε ότι στην εκπαίδευση όλα καταλήγουν σε έναν ανταγωνισμό ικανοτήτων. Αλλά είναι επίσης λάθος να λέμε ότι οι ικανότητες δεν σημαίνουν τίποτα ή λίγα. Αυτό είναι προφανές: η ασθένεια μπορεί να αποκαλύψει την εσωτερική λάμψη της ψυχής ενός ψυχικά και διανοητικά στερημένου ανθρώπου. Αλλά κανονικά, ένα άτομο, όπως όλα στη φύση, καλείται να ανθίσει και να καρποφορήσει και να αναπτυχθεί σε αυτή τη διαδικασία. Μια ψυχή που δεν μπορεί να ακουστεί σε ασθένεια, που δεν έχει κάνει το δρόμο της για μια ουσιαστική έκφραση του εαυτού της, είναι μια κακοτυχία βαθύτερη από τη σωματική ασθένεια, την παράλυση του σώματος. Επικοινωνώντας με τον Andryusha, σκεπτόμενος ερωτήσεις που πιθανότατα δεν θα σκεφτόμουν ποτέ χωρίς αυτόν, κατέληξα στο συμπέρασμα ότι ένα άρρωστο παιδί ξέρει περισσότερα για τον εαυτό του από ό, τι μπορεί να πει και ξέρει ακόμα και όταν δεν μπορεί να πει τίποτα. Ξέρει πώς να διακρίνει τη ζωή του, είτε γεμάτη δύναμη, είτε συντετριμμένη από αρρώστια, και σε αυτή την τελευταία περίπτωση, να ξέρεις ότι η ζωή παραμένει, σαν να λέγαμε, ένας σπόρος που δεν έχει φυτρώσει.

Παιδιά χωρίς λόγια, όπως η Άιρα ή η Σάσα, εξακολουθούν να γνωρίζουν με κάποιο τρόπο για το κάλεσμα της ζωής τους και ότι έχει συμβεί μια καταστροφή. Ένα άρρωστο παιδί έχει αρκετό βάθος για να γνωρίζει για τον εαυτό του αυτό που δεν υποψιάζονται οι γονείς του γι 'αυτό και το οποίο πρακτικά δεν προβάλλεται στην εξωτερική ζωή ή τουλάχιστον στη δική του αυτογνωσία.

Και αυτό ισχύει και για την Andryusha. Νομίζω ότι μεγάλο μέρος του αυτισμού του όταν ήρθε σε εμάς οφειλόταν σε μια αίσθηση αποτυχίας. Αλλά περισσότερα για αυτό αργότερα.

Τέσσερα χρόνια ζούμε και μελετάμε με τον Andryusha, χωρίς να γνωρίζουμε το μέλλον, χωρίς να ξέρουμε αν θα μπορέσουμε να κάνουμε το επόμενο βήμα στην εξέλιξή του. Μερικές φορές φαινόταν ότι είχε φτάσει το ταβάνι, αλλά μετά το ταβάνι ξεπεράστηκε και γινόταν το επόμενο βήμα. Ωστόσο, δεν ήταν πάντα αυτό που θα θέλαμε (με βάση τα πρότυπα του κανόνα). Αυτό σημαίνει ότι τα προβλήματα δεν επιλύθηκαν ποτέ πλήρως· συνεχίστηκαν για την Andryusha για μήνες και χρόνια. Αλλά ο χρόνος περνάει, πολύς χρόνος, και η κατάσταση της Andryusha αποδεικνύεται εντελώς διαφορετική από ό,τι ήταν πριν. Και ταυτόχρονα, επαναλαμβάνω, ούτε ένα πρόβλημα δεν έχει λυθεί πλήρως. Μήπως αυτή είναι η «φυσιολογική» ανάπτυξη ενός «ειδικού» (άρρωστου) παιδιού; Όπως λένε οι μοναχοί για την πνευματική ζωή: «μεταξύ φόβου και ελπίδας» - μεταξύ επιτυχίας και αποτυχίας. Αυτή είναι η κατάστασή μας τώρα.

Στο τέλος του προλόγου, θα προσθέσω: δεν μπορέσαμε να δούμε πολλά στην Andryusha έγκαιρα λόγω της έλλειψης προετοιμασίας μας. Δεν ξέραμε τι να ψάξουμε, δεν μπορούσαμε να φανταστούμε το επόμενο βήμα. Αυτό είναι το τίμημα του αντιεπαγγελματισμού.

Andryusha

Η Andryusha εμφανίστηκε στο σπίτι μας τον Δεκέμβριο του 1998. Τον έφεραν ο πατέρας και η θεία του. Η Andryusha ήταν τεσσάρων ετών και τριών μηνών.

Τα εγγόνια μας είδαν έναν σύντροφο και έτρεξαν προς το μέρος του. Αλλά η Andryusha δεν φαινόταν να τους είδε και πέρασε από τη γραμμή τους στο δωμάτιο. Δεν φαινόταν παθολογία στο πρόσωπό του, αντίθετα ήταν ένα όμορφο, έξυπνο αγόρι. Μόνο το βλέμμα του ήταν δύσκολο να πιάσει. Και περπάτησε, σφίγγοντας ελαφρά το αριστερό του πόδι, ελαφρώς στις μύτες των ποδιών, και γέρνοντας ελαφρά το κεφάλι του μπροστά και στο πλάι.

Τα παιδιά έτρεξαν ξανά. Ήταν σαν ο μεγαλύτερος ανάμεσά τους. Άρχισαν να λένε κάτι διαφωνώντας μεταξύ τους. Και πάλι απέτυχαν. Ο Andryusha "δεν τους είδε" και "δεν άκουσε". Έβγαζε κάτι από την τσέπη του παλτού του, αδιαφορώντας για τον λόγο που του απευθυνόταν. Στη συνέχεια, όταν γδύθηκε, κοίταξε γύρω από το άγνωστο διαμέρισμα και άρχισε να περπατά γύρω από την περίμετρό του, εξετάζοντας προσεκτικά τους τοίχους, σχεδόν μυρίζοντας: ακριβώς όπως κάνει ένα ζώο όταν βρίσκεται για πρώτη φορά σε νέο μέρος. Παρακολουθούσαμε με αγωνία αν ο Andryusha θα έκανε κάτι που θα έκανε αδύνατη την παρουσία του στο σπίτι μας ανάμεσα σε μικρά παιδιά.

Αφού τελείωσε την εξέταση του διαμερίσματος, η Andryusha παρατήρησε ότι τα παιδιά ήταν απασχολημένα με πλαστικά χαλιά. Τα χαλιά αποτελούνταν από πολλά πολύχρωμα αφαιρούμενα μέρη, τα οποία μαζί σχημάτιζαν τις φιγούρες ζώων, πτηνών κ.λπ. Αυτά τα ζώα είχαν επίσης μάτια με τη μορφή πολύχρωμων στρογγυλών κομματιών. Ήταν αυτοί που ενδιέφεραν την Andryusha. Πέρασε δίπλα από τα παιδιά που κάθονταν στο πάτωμα γύρω από τα χαλιά, ανέβηκε στα χαλιά, διάλεξε επιδέξια τα στρογγυλά μάτια όλων των ζώων και των πουλιών και πήγε μαζί τους στη γωνία του διαδρόμου. Όλα αυτά τα έκανε σαν να μην έβλεπε τα παιδιά, αγνοώντας τα εντελώς και σιωπηλός. Τα παιδιά αγανακτούσαν, αλλά είπαμε: είναι φιλοξενούμενος, ας είναι. Εξάλλου, φαίνεται μόνο μεγάλος, όπως ο Zhenya. Αλλά στην πραγματικότητα, είναι μικρός, όπως η Κάτια (ήταν ενάμισι εκείνη την εποχή.) Δεν καταλαβαίνει. Γι' αυτό δεν παίζει - δεν ξέρει να παίζει ακόμα. Έτσι γεννήθηκε η σωτήρια εξαπάτηση για την ηλικία της Andryusha, η οποία απλοποίησε την αντίληψη των παιδιών. Τα παιδιά κατάλαβαν - μικρά. Δεν υπήρχαν άλλα παράπονα εναντίον του Andryusha.

Ο Andryusha κάθισε στο διάδρομο που βλέπει στη γωνία, με την πλάτη του σε όλους, και άρχισε να παίζει με το θήραμά του. Το παιχνίδι συνίστατο στο να έπαιρνε εναλλάξ τα στρογγυλά κομμάτια, να τα φέρει κοντά στα μάτια του, να τα κοιτάξει και να τα βάλει στην άκρη. Πήρε άλλο ένα και έκανε πάλι το ίδιο. Κάθισε έτσι, χωρίς να κουνηθεί, μια ώρα, όλη την ώρα που οι γυναίκες ετοίμαζαν το δείπνο.

Στο μεταξύ, η θεία του παιδιού μας έδωσε εντολή: δεν πίνει νερό, δεν πίνει τσάι, δεν πίνει τίποτα, εκτός από χυμούς. Κατηγορηματικά δεν τρώει σούπα, μπορεί να φάει κοτολέτα, αλλά γενικά τρώει μόνο γιαούρτι, και κάποιο ιδιαίτερο, γερμανικό, που μπορεί κανείς να αγοράσει στη Μόσχα σε ένα τέτοιο μαγαζί στο κέντρο. Η κατάσταση με το πλύσιμο είναι κακή. Σταμάτησαν να το πλένουν εδώ και πολύ καιρό. Η τελευταία φορά που με έπλυναν με το ζόρι ήταν πριν από περίπου δύο μήνες. Φοβάται υστερικά το πλύσιμο. Αλλά είναι δύσκολο να μην το πλύνεις, αλλά απλώς να το πλύνεις. Τα χέρια είναι ακόμα κάπως, αλλά το πρόσωπο είναι αδύνατο...

Πήγα να καλέσω τα παιδιά στο τραπέζι. Τηλεφώνησα επίσης στην Andryusha. Δεν κουνήθηκε. Πήγα και τον ξαναφώνησα. Δεν μπορούσε να μην ακούσει και ήξερε το όνομά του, αλλά συνέχισε να ασχολείται με την επιχείρησή του το ίδιο ήσυχα. Θα κοιτάξει για πολλή ώρα έναν κύκλο βγαλμένο από ένα πλαστικό χαλάκι, θα τον γυρίσει μπροστά στα μάτια του και θα τον αφήσει στην άκρη και θα πάρει έναν άλλο. Ξαφνικά σηκώθηκε και πήγε στην κουζίνα.

Μου έδωσαν σούπα. Πράγματι, αρνήθηκε τη σούπα, δηλαδή κούνησε το κεφάλι του, κούνησε τα χέρια του, τσίριξε, πήδηξε από το τραπέζι και άρχισε να πηδά. Μετά είπε «πιες, πιες» και έδειξε το μπουκάλι. Αλλά του έριξαν τσάι όχι από μπουκάλι. Και πάλι κούνησε τα χέρια του, πήδηξε πάνω κάτω και αρνήθηκε. Ωστόσο, ήπια το γιαούρτι και έφαγα το κοτόπουλο. Και πάλι πήγε στη γωνία του διαδρόμου να κοιτάξει τις στρογγυλές πέτρες. Κάθισε με το πρόσωπό του στον τοίχο και δεν γύρισε για πολλή ώρα.

Όταν η οικογένεια ετοιμάστηκε να φύγει, ντύθηκε και άρχισε να αποχαιρετά (ένα βήμα από την Andryusha), εκείνος δεν γύρισε το κεφάλι του. Ήξερε και άκουγε, αλλά δεν φαινόταν να τον απασχολεί. Η οικογένειά μου έφυγε, αλλά δεν φαινόταν να το πρόσεξα. Και το τετράχρονο παιδί έμεινε ανάμεσα σε αγνώστους σε ένα παράξενο σπίτι, στο οποίο μεταφέρθηκε για πρώτη φορά πριν από τρεις ώρες.

Τελικά, ο Andryusha σηκώθηκε, άρχισε πάλι να κοιτάζει το διαμέρισμα, μπήκε στο δωμάτιο στο οποίο ο γιος του δούλευε στον υπολογιστή, στάθηκε για πολλή ώρα, παρακολουθούσε, αλλά στο πλάι, χωρίς να πλησιάσει κανέναν, χωρίς να ανακατευτεί με κανέναν. Τον κοιτάξαμε ήσυχα. Το πρόσωπό του είναι σωστό, όμορφο, η έκφρασή του είναι έξυπνη, μόνο λίγο ακίνητος, πολύ ήρεμος. Δεν φαινόταν να θυμάται ποτέ τους γονείς του.

Ξαφνικά παρατήρησε την Κάτια. Ήταν σαν να μην την είχε ξαναδεί. Ήταν ενάμιση χρονών και περπάτησε αμήχανα στο διάδρομο. Πριν από αυτήν ήταν ένας γίγαντας. Πλησίασε την Κάτια από πίσω, με ένα χαρούμενο χαμόγελο, την άρπαξε με το λυγισμένο χέρι του κάτω από το πηγούνι από το λαιμό, από το λαιμό και έτσι την έσυρε από το κεφάλι κατά μήκος του διαδρόμου, μπρούμυτα. Την ίδια στιγμή, χαμογέλασε με το ελαφρώς παγωμένο του χαμόγελο και η Κάτια άρχισε να γίνεται μπλε. Ευτυχώς ήμασταν εκεί κοντά και ο αιχμάλωτος ελευθερώθηκε. Δεν είδαμε καμία επιθετικότητα από τον Andryusha. Ήταν απλώς προσοχή στην Κάτια· ήταν η πρώτη από εμάς που την έλαβε. Η Νατάσα κι εγώ έπρεπε να αναζητήσουμε την προσοχή του για πολύ καιρό.

Πρώιμος παιδικός αυτισμός (ECA) ή σύνδρομο Kanner

Υπάρχει μια εκτενής βιβλιογραφία αφιερωμένη στον παιδικό αυτισμό. Θα περιοριστούμε σε πληροφορίες από διάφορα άρθρα.

Ο.Σ. Η Nikolskaya, στο άρθρο της «Προβλήματα διδασκαλίας αυτιστικών παιδιών», χαρακτηρίζει τον παιδικό αυτισμό ως μια ειδική διαταραχή της ψυχικής ανάπτυξης ενός παιδιού, στην οποία επηρεάζεται σοβαρά η πιθανότητα κοινωνικής αλληλεπίδρασής του με άλλους ανθρώπους και ολόκληρο το σύστημα επικοινωνίας μαζί τους. Η ιδιαιτερότητα των παραβιάσεων είναι ότι είναι ανεξήγητες από την έλλειψη πνευματικής ανάπτυξης του παιδιού. Ταυτόχρονα, οι πιο εντυπωσιακές εκδηλώσεις του αυτισμού είναι: στερεότυπη συμπεριφορά, που συνίσταται στην επιθυμία διατήρησης οικείων συνθηκών διαβίωσης, αντίσταση στην παραμικρή προσπάθεια να αλλάξει οτιδήποτε σε αυτές, καθώς και στερεότυπα για τα συμφέροντα και τις πράξεις του παιδιού και του εθισμός στα ίδια αντικείμενα. Η διαταραχή επηρεάζει όλες τις πτυχές της ψυχής (αισθητηριακές, αντιληπτικές, ομιλίας, διανοητικές, συναισθηματικές). Ταυτόχρονα, η νοητική ανάπτυξη του παιδιού διαταράσσεται, καθυστερεί και παραμορφώνεται. Η συχνότητα εμφάνισης RDA είναι περίπου 20 σε κάθε 10 χιλιάδες παιδιά.

Στο βιβλίο αναφοράς “Pediatrics”, ed. Ο J. Gref περιγράφει τα κριτήρια για τη διάγνωση της RDA ως εξής: «Η διάγνωση γίνεται με βάση τα ακόλουθα συμπτώματα:

α) Αποξένωση, απομόνωση (το παιδί δεν κοιτάζει τον συνομιλητή στα μάτια, δεν ξεχωρίζει τους ανθρώπους, δεν χαμογελάει, αποφεύγει τη σωματική επαφή).
β) Διαταραχές λόγου (παρανόηση, ηχολαλία, εσφαλμένη χρήση αντωνυμιών), δυσκολία στην επικοινωνία.
γ) Τελετουργίες, επίμονη απαίτηση για μονοτονία.
δ) Έναρξη της νόσου πριν από την ηλικία των 30 μηνών.»

Η σοβαρότητα των σημείων μπορεί να ποικίλλει ευρέως και ορισμένα από τα σημεία μπορεί να απουσιάζουν.

Ο V.V. Lebedinsky στο άρθρο «Διαστρεβλωμένη Ψυχική Ανάπτυξη» γράφει ότι ο αυτισμός εκδηλώνεται με την απουσία ή τη σημαντική μείωση των επαφών του παιδιού με τους άλλους, στην απόσυρσή του στον εαυτό του, στον εσωτερικό του κόσμο. Το περιεχόμενο αυτού του εσωτερικού κόσμου εξαρτάται από το επίπεδο πνευματικής ανάπτυξης του παιδιού, από την ηλικία του και από τα χαρακτηριστικά της νόσου. Η αποδυνάμωση ή η έλλειψη επαφών επεκτείνεται τόσο σε αγαπημένα πρόσωπα όσο και σε συνομηλίκους. Στο σπίτι και σε μια ομάδα παιδιών, το παιδί συμπεριφέρεται σαν να είναι μόνο του ή «κοντά στα παιδιά». Οι αντιδράσεις του στο περιβάλλον, το παιχνίδι του είναι τσιμπημένες και σε σοβαρές περιπτώσεις περιορίζονται σε ένα φτωχό σύνολο στερεοτυπικών κινήσεων και εκφράσεων του προσώπου. Δεν υπάρχει συναισθηματική απήχηση ακόμη και με στενούς ανθρώπους· η ψυχρότητα και η αδιαφορία απέναντί ​​τους δεν είναι ασυνήθιστες. Και ταυτόχρονα, ένα τέτοιο παιδί είναι συχνά φοβισμένο και ευάλωτο.

Μία από τις ηγετικές θέσεις στη διαμόρφωση της αυτιστικής συμπεριφοράς καταλαμβάνεται από φόβους. Τα συνηθισμένα αντικείμενα και φαινόμενα (παιχνίδια, οικιακές συσκευές, ο ήχος του νερού, ο αέρας) μπορεί να προκαλέσουν ένα συνεχές αίσθημα φόβου. Ο κόσμος γύρω μας είναι γεμάτος με αντικείμενα που φοβάται το παιδί. Υπάρχουν και πιο περίπλοκες μορφές φόβου: φόβος θανάτου και ταυτόχρονα φόβος ζωής. Κάθε τι νέο προκαλεί ένα αίσθημα φόβου και ως εκ τούτου απορρίπτεται. Υπάρχει η επιθυμία να διατηρηθεί η συνήθης κατάσταση, η αμετάβλητη του περιβάλλοντος. Η αλλαγή των συνηθισμένων μπορεί να προκαλέσει μια βίαιη αντίδραση άγχους.

Οι αυτιστικοί φόβοι διαστρεβλώνουν την αντικειμενικότητα του κόσμου. Τα παιδιά αντιλαμβάνονται τα γύρω αντικείμενα όχι ολιστικά, αλλά με βάση ατομικά συναισθηματικά σημάδια.

Η πνευματική δραστηριότητα των ασθενών παιδιών έχει αυτιστικό προσανατολισμό. Παιχνίδια, φαντασιώσεις, ενδιαφέροντα απέχουν πολύ από την πραγματική κατάσταση. Τα παιδιά παίζουν το ίδιο παιχνίδι εδώ και χρόνια, ζωγραφίζουν τις ίδιες εικόνες, εκτελούν τις ίδιες στερεοτυπικές ενέργειες (σβήνουν ή ανάβουν το φως ή το νερό, στερεοτυπικά χτυπούν την μπάλα κ.λπ.). Οι προσπάθειες διακοπής αυτών των ενεργειών είναι ανεπιτυχείς. Και ακόμη και στην ηλικία των 8-10 ετών, τα παιχνίδια έχουν συχνά χειριστικό χαρακτήρα. Παράλληλα, τα αυτιστικά παιδιά προτιμούν στα παιχνίδια τους αντικείμενα που δεν παίζουν: ξυλάκια, χαρτάκια κ.λπ.

Η νοητική και νοητική ανάπτυξη ενός αυτιστικού παιδιού έρχεται με μεγάλες δυσκολίες. Τον εμποδίζει η έλλειψη πνευματικής δραστηριότητας, οι διαταραχές της ενστικτώδους-βουλητικής σφαίρας. αισθητηριακές διαταραχές? κινητικές βλάβες? διαταραχές λόγου. Ιδιαίτερα χαρακτηριστική είναι η έλλειψη νοητικού τόνου.

Η ομιλία ενός αυτιστικού παιδιού αναπτύσσεται με μεγάλη δυσκολία. Μερικές φορές κατά τη διάρκεια του δεύτερου έτους της ζωής, ένα παιδί θα πει πέντε έως δέκα (ή περισσότερες) μεμονωμένες λέξεις, θα τις χρησιμοποιήσει για λίγο και μετά θα σταματήσει να τις χρησιμοποιεί. Αυτό είναι απόδειξη ότι στον αυτισμό δεν επηρεάζεται η ομιλία, αλλά η ικανότητα του παιδιού να αντιλαμβάνεται το περιεχόμενο της ομιλίας. Η επανάληψη λέξεων ξανά και ξανά δεν οδηγεί σε πρόοδο· το παιδί σταματά να τις χρησιμοποιεί επειδή δεν μπορεί να καταλάβει τον σκοπό της χρήσης τους. Πολλά παιδιά με αυτισμό παραμένουν μη λεκτικά και δεν καταλαβαίνουν την ομιλία μετά από αυτό το στάδιο. Περίπου οι μισοί από τους ανθρώπους που έχουν διαγνωστεί ποτέ με αυτισμό δεν αποκτούν ποτέ προφορικό λόγο και παραμένουν λειτουργικά βουβοί. Το άλλο μισό των παιδιών αρχίζει να επαναλαμβάνει μηχανικά αυτό που ακούει από τους άλλους. Αυτό το φαινόμενο της μηχανικής επανάληψης αυτού που άκουσε το παιδί ονομάζεται ηχολαλία. Είναι επίσης χαρακτηριστικό για τα συνηθισμένα παιδιά. Αλλά περνούν γρήγορα από αυτό το στάδιο. Στα αυτιστικά παιδιά, η ηχολαλία επιμένει για πολλούς μήνες και χρόνια.

Οι δυσκολίες κοινωνικής ανάπτυξης στον τρίτο χρόνο της ζωής γίνονται εμφανείς. Το παιδί φαίνεται να μην ενδιαφέρεται για άλλους ανθρώπους, και ειδικά για άλλα παιδιά. Επικοινωνεί με τους ανθρώπους μόνο για να πάρει αυτό που θέλει από αυτούς. Μερικά παιδιά με ήπιο αυτισμό μπορεί να στέκονται στο κέντρο μιας ομάδας παιδιών και ωστόσο να περιβάλλονται από μια περίεργη «αύρα μοναξιάς».

Το βλέμμα του παιδιού είναι περίεργο, δεν αλλάζει κατεύθυνση, δεν στοχεύει στα πράγματα και τις πράξεις που γίνονται. Συχνά ένα αυτιστικό παιδί αποφεύγει να κοιτάζει στα μάτια των άλλων. Αλλά ακόμα κι αν αυτό δεν συμβεί και κοιτάξει στα μάτια, το βλέμμα του δεν είναι τόσο «ζωντανό» όσο των άλλων παιδιών.

Η φύση του αυτισμού και οι αιτίες του δεν είναι πλήρως κατανοητές. Ο ανακάλυψες αυτής της ασθένειας, L. Kanner, είδε την RDA ως μια ειδική επώδυνη κατάσταση. Ένας άλλος πρώτος ερευνητής του αυτισμού, ο G. Asperger, είδε σε αυτόν μια παθολογική δομή κοντά στην ψυχοπαθητική. Ορισμένοι ερευνητές της RDA το φέρνουν πιο κοντά σε ασθένειες του σχιζοφρενικού κύκλου με ασαφείς μηχανισμούς κληρονομικής παθολογίας.

Άλλοι βλέπουν τη σύνδεσή του με την παθολογία της εγκυμοσύνης, με βλάβη στο νευρικό σύστημα του παιδιού κατά την ενδομήτρια ανάπτυξή του. Σημαντικό ρόλο δίνεται στο χρόνιο ψυχολογικό τραύμα του παιδιού στα πρώτα χρόνια της ζωής του, που προκαλείται από διαταραχές στη συναισθηματική του σχέση με τη μητέρα, την ψυχρότητα, τη δεσποτική πίεση κ.λπ.

Παλαιότερα εικαζόταν ότι τα παιδιά με αυτισμό είχαν έναν «πλούσιο εσωτερικό κόσμο» στον οποίο αποσύρονταν από τον έξω κόσμο και είχαν ικανότητες φαντασίας που μερικές φορές ξεπερνούσαν το επίπεδο των κανονικών παιδιών. Συχνά ο λόγος για αυτήν την υπόθεση ήταν η έξυπνη έκφραση στα πρόσωπα των αυτιστικών παιδιών. Τις τελευταίες δύο δεκαετίες, οι ερευνητές του παιδικού αυτισμού συμφώνησαν ότι τα άτομα με τη διαταραχή είναι σημαντικά περιορισμένα στη φαντασία τους.

Ο Van Krevelen γράφει ότι σε σχέση με τα άτομα με αυτισμό, συχνά προκύπτουν ερωτήματα: «Γιατί κάνουν αυτό ή εκείνο; Κάνουν αυτές τις περίεργες ενέργειες;» Η πειστική απάντηση, κατά τη γνώμη του, είναι: «Είναι το μόνο πράγμα που γνωρίζουν και ξέρουν πώς να κάνουν».

«Είμαι βαθιά πεπεισμένος ότι ο αυτισμός του Kanner συνδέεται με οργανική βλάβη στην ψυχική ζωή, με την κεντρική του διαταραχή, η ουσία της οποίας δεν είναι πάντα γνωστή».

Η πρόγνωση για τα παιδιά που πάσχουν από βαθύ αυτισμό είναι κακή. Οι περισσότεροι από αυτούς, χωρίς να κατέχουν καμία γλώσσα ή κάποια δραστηριότητα, μένουν ανίκανοι για το υπόλοιπο της ζωής τους, εντάσσοντας την τάξη εκείνων που πάσχουν από νοητική υστέρηση.

Δύο οικογένειες

Ο Andryusha γεννήθηκε στη δεύτερη οικογένεια τόσο για τον πατέρα όσο και για τη μητέρα του. Από τον πρώτο της γάμο, η μητέρα μου έχει δύο παιδιά, το ένα εκ των οποίων έχει ψυχικά προβλήματα άγνωστα σε μένα. Ο πατέρας έχει μια υγιή κόρη από τον πρώτο του γάμο. Ο πατέρας είναι μαθηματικός, συγγραφέας πολλών βιβλίων. Η μητέρα αυτή τη στιγμή είναι νοικοκυρά. Και οι δύο θρησκείες είναι ορθόδοξες, παντρεμένες. Εκτός από την Andryusha, η οικογένεια έχει δύο ακόμη παιδιά από τον ίδιο γάμο, τη Marina και την Tolya, και οι δύο μικρότερες από την Andryusha.

Η Andryusha είναι το μεγαλύτερο από τα παιδιά από αυτόν τον γάμο. Μόνο μετά τη γέννηση δύο ακόμη παιδιών, της Marina και της Tolya, έγινε σαφές ότι η Andryusha είχε σοβαρά αναπτυξιακά προβλήματα. Στην ηλικία των τριών ετών, δεν μιλούσε ακόμη, σταμάτησε να αποκτά νέες γνώσεις και δεξιότητες και εμφανίστηκαν περίεργες συμπεριφορές, φοβίες, υπερσυντηρητικές συνήθειες και στερεότυπα.

Έτσι περιγράφει την Andryusha ένας φίλος του πατέρα του, καθηγητής στο Ρωσικό Κρατικό Πανεπιστήμιο για τις Ανθρωπιστικές Επιστήμες, που τον είδε την άνοιξη του 1998, όταν το παιδί ήταν 3,5 ετών.

«Ήταν ένα τρομερό, οδυνηρό θέαμα. Κάθε παιδί, οποιοδήποτε ζωντανό πλάσμα, κάθε μυρμήγκι ξέρει γιατί υπάρχει. Ο Andryusha δεν ήξερε, ήταν φορτωμένος με τον εαυτό του, δεν κατάλαβε τι να κάνει με τον εαυτό του. Περιπλανήθηκε άσκοπα από γωνία σε γωνία, δεν έπαιζε. Ήταν ξεκάθαρο ότι ήταν άγρια ​​βαρετός για τον εαυτό του. Φοβήθηκα να δω ένα τέτοιο παιδί. Ο Andryusha έκλεισε και άνοιξε τις πόρτες, σκαρφάλωσε κάπου άσκοπα, μετά πήγε στους ενήλικες, ζήτησε να του δώσουν κάτι νόστιμο (ο μοναδικός στόχος της ζωής) και συνεχώς γκρίνιαζε. Ο εξοργισμένος πατέρας είπε· «Τι, θέλεις ξυλιές;» Η Andryusha έμεινε πίσω για λίγο και μετά όλα ξανάρχισαν. Αυτή η εντύπωσή μου ήταν τόσο ζωντανή που μιλούσα συχνά γι' αυτήν στους μαθητές μου. Η ανάπτυξη ενός παιδιού αποτελείται από πολλούς κρίκους, η απώλεια οποιουδήποτε από αυτούς καταστρέφει ολόκληρη την αλυσίδα».

Στη βιβλιογραφία, όπως φαίνεται από το προηγούμενο κεφάλαιο, υπάρχουν τρεις υποθέσεις σχετικά με τους παράγοντες που συμβάλλουν στην ανάπτυξη του αυτισμού. Και οι τρεις επηρέασαν την ανάπτυξη του Andryushino.

Το πρώτο είναι η δυσμενής κληρονομικότητα, που πιθανώς έλαβε ο Andryusha από την πλευρά της μητέρας του. Αυτό αποδεικνύει ο ήδη αναφερόμενος μεγαλύτερος ετεροθαλής αδερφός, ο οποίος έχει ψυχολογικά ή ψυχιατρικά προβλήματα και ζει χωριστά από την οικογένεια.

Το δεύτερο είναι ο τραυματισμός που έλαβε ο Andryusha στο τελευταίο στάδιο της ενδομήτριας ανάπτυξης. Ο ομφάλιος λώρος ήταν τυλιγμένος γύρω από το λαιμό του και τον περασμένο μήνα, οι γιατροί λένε ότι ο εγκέφαλός του δεν λάμβανε αρκετή διατροφή. Μετά τη γέννηση φαινόταν να εξομαλύνεται. Αλλά στην ηλικία των τριών ετών η Andryusha δεν μίλησε.

Ο τρίτος λόγος, που δεν μπορούσε να μην τον επηρεάσει, ήταν τα χαρακτηριστικά της μητέρας του, η οποία δεν ήξερε πώς και φαίνεται ότι δεν έχει μάθει ακόμα να επικοινωνεί με τα δικά της παιδιά. Όσοι έχουν επισκεφτεί το σπίτι τους μιλούν για την ιδανική τάξη, που διατηρείται με τις προσπάθειες της μητέρας. Η τακτοποίηση και η καθαριότητα αναδεικνύονται σε μια αρχή ζωής. Η παραβίαση της τάξης εκλαμβάνεται ως τραγωδία. Η μητέρα εκπλήρωσε υποδειγματικά και τα καθήκοντα της φροντίδας των παιδιών: τάιζε, έπλενε, άλλαζε πάνες... Αλλά δεν τους μιλούσε, δεν επικοινωνούσε! Δηλαδή, δεν μιλούσε ούτε επικοινωνούσε με την έννοια που μόνο μια μητέρα μπορεί να μιλήσει στο παιδί της. Η μητέρα εισάγει το παιδί στον κόσμο της συμμετοχής και της ενσυναίσθησης, στην απήχηση των ψυχών, στην ενέργεια του οποίου βασίζεται αργότερα όλη η γνώση και η διδασκαλία του παιδιού από τους ενήλικες. Αυτή η ενότητα της ψυχής της μητέρας με την ψυχή του παιδιού, η οποία συνεχίζεται ακόμα και μετά το σπάσιμο του ομφάλιου λώρου, δεν υπήρχε στη ζωή της Andryusha. Ήταν κάπως έτσι: η μητέρα τάισε σιωπηλά, άλλαξε τις πάνες και έφυγε από το δωμάτιο. Το παιδί έμεινε μόνο του και κανείς δεν το πλησίασε πια. Το βράδυ, η μητέρα του άλλαξε ρούχα, τον έπλυνε και τον έστειλε στο κρεβάτι - σιωπηλά! Και έτσι το παιδί ζούσε με τη μητέρα του - σε απομόνωση, σε έλλειψη επικοινωνίας. Η μητέρα αγαπούσε τον γιο της με τον δικό της τρόπο, αλλά δεν ήξερε τι σήμαινε να επικοινωνεί μαζί του. Κατά τη διάρκεια της παραμονής των γονιών μου στη Μόσχα, είδα μόνος μου πόσο χαμένη και συνεσταλμένη ήταν όταν έμεινε μόνη με τα παιδιά της. Φαίνεται ότι η ίδια μεγάλωσε σε μια οικογένεια όπου υπήρχαν παρόμοια προβλήματα και αυτό φαινόταν κληρονομικό.

Έτσι, η γενετική του Andryusha, τα προβλήματα με την ενδομήτρια ανάπτυξη και η έλλειψη επικοινωνίας στην οικογένεια καταγωγής του – όλα θα μπορούσαν να έχουν συμβάλει στην ανάπτυξη αυτισμού σε αυτόν.

Ο Andryusha ήταν τριών ετών όταν διαγνώστηκε με RDA. Ο λόγος που πήγα στον γιατρό ήταν η έλλειψη λόγου. Η Andryusha δεν μίλησε ποτέ, εκτός από μερικές μουρμούρες. Εκτός από την έλλειψη λόγου, υπήρχε έλλειψη κατανόησης και αδυναμία επικοινωνίας. Στα τριάμισι χρονών, ο Andryusha κατούρησε κατά τη διάρκεια της ημέρας, δεν ήξερε πώς να ντυθεί, για παράδειγμα, απλώς φόρεσε παντελόνι και στα τέσσερα, όταν τον είδα για πρώτη φορά, ο πατέρας του προσπάθησε μάταια να τον ρωτήσει: «Δώσε μου ένα μικρό κουτάλι!» Δώσε μου ένα μεγάλο».

Κάτι μας έκρυψαν. Είχα την εντύπωση ότι πριν από την ηλικία των δύο ετών, έγινε κάποια ανάπτυξη του παιδιού, ίσως εμφανίστηκαν μεμονωμένες λέξεις, οι οποίες αργότερα «έφευγαν». Ίσως υπήρχε κάποια επικοινωνία με τον πατέρα. Εν πάση περιπτώσει, είπε κάποτε ότι είχε νιώσει κάποτε τον γιο του, και τον περίμενε να μιλήσει, και μετά θα μπορούσε να ασχοληθεί μαζί του, όπως κατάλαβε ο πατέρας του: να λέει ιστορίες, να διαβάζει βιβλία... Αλλά το παιδί δεν το έκανε. μίλα και άρχισα να χάνω ακόμα και τις ικανότητες που είχα. Τέσσερα χρόνια αργότερα, στο Τμήμα Παιδοψυχιατρικής της Ακαδημίας Ιατρικών Επιστημών, θα μου πουν ότι ο Andryusha έχει «αποτύχει» όλες τις νοητικές λειτουργίες του «κάτω ορόφου», τα δύο πρώτα χρόνια της ζωής του.

Τα πάντα για τη ζωή του Andryusha στην οικογένειά του είναι η εικασία μου. Αλλά το πήρα στο μυαλό μου κάπως έτσι.

Από τρεις έως τέσσερις η Andryusha αντιμετωπίστηκε αναμφίβολα - αλλά πώς και τι δόθηκε; Δεν ξέρουμε. Η Andryusha κατάλαβε τη λέξη "φάρμακο" και την έτρωγε με πειθαρχία. Κατάπιε εύκολα ακόμη και μια μεγάλη κάψουλα, την οποία ένας ενήλικας δεν μπορεί πάντα να καταπιεί. Προφανώς προπονείται εδώ και καιρό. Προσπάθησαν επίσης να δουλέψουν μαζί του, να τον εξελίξουν και για τον σκοπό αυτό τον πήγαν σε κάποια ηλικιωμένη δασκάλα. Όλα αυτά όμως ήταν μάταια. Από τριών έως τεσσάρων ετών, ο Andryusha όχι μόνο δεν αναπτύχθηκε, αλλά έχασε και τις δεξιότητες που είχε πριν.

Προς φρίκη του πατέρα, προβλήματα είχαν και τα μικρότερα παιδιά. Έμειναν πίσω στην ανάπτυξη και ξεκάθαρα προσπάθησαν να αντιγράψουν τον Andryusha, συμπεριλαμβανομένων των ενεργειών και των γελοιοτήτων του. Είναι αλήθεια ότι οι γιατροί δεν βρήκαν καμία ανωμαλία σε αυτά, ίσως κάποια αναπτυξιακή καθυστέρηση. (Μάλιστα αργότερα τα παιδιά ισοπέδωσαν). Τελικά, ο πατέρας δεν άντεξε και πήγε τον Andryusha στη Μόσχα στην αδερφή του, μια αγιογράφο: ας το καταλάβει, άλλωστε, ζει στην πρωτεύουσα. Και μακριά από τα μικρότερα παιδιά για να μην σηκώνουν τις ατάκες τους. Η θεία πήρε τον Andryusha και άρχισε να σπουδάζει μαζί του, αλλά η κόρη της, φοιτήτρια στο Κρατικό Πανεπιστήμιο της Μόσχας, αρρώστησε σοβαρά για μεγάλο χρονικό διάστημα. Τότε ήταν που η Νατάσα, η σύζυγός μου, μου πρότεινε να πάρω την Αντριούσα σε εμάς.

Η οικογένειά μας εκείνη την εποχή αποτελούνταν από οκτώ άτομα: η γυναίκα μου και εγώ, δύο γιοι, ο μεγαλύτερος ήταν παντρεμένος και τρία εγγόνια από αυτόν - όλοι ζούσαμε μαζί. Υπήρξε μια εκπληκτική σύμπτωση με τα παιδιά (εγγόνια): οι ηλικίες τους αποδείχθηκαν αυστηρά συγχρονισμένες με τα τρία παιδιά των γονιών της Andryusha. Η Andryusha γεννήθηκε στις 4 Σεπτεμβρίου 1994 και ο εγγονός μας Zhenya γεννήθηκε στις 21 Σεπτεμβρίου. Η αδερφή του Andryushin, Marina, γεννήθηκε στις 11 Ιανουαρίου 1996 και η Λένα μας γεννήθηκε στις 12 Ιανουαρίου. Και η Katya γεννήθηκε ένα μήνα διαφορά από τον Tolya, τον μικρότερο αδερφό της Andryusha. Έτσι, έχοντας εγκαταλείψει την οικογένειά του, βρέθηκε ανάμεσά μας ανάμεσα σε παιδιά ακριβώς της ίδιας ηλικίας. Και ταυτόχρονα, που είναι πολύ σημαντικό, σε μια εντελώς διαφορετική κατάσταση, σε άλλο κλίμα, σε διαφορετικό ψυχολογικό περιβάλλον. Εδώ έπρεπε να κάνει, όχι πια με τη θέλησή του, άλλη μια προσπάθεια να γίνει πραγματικότητα.

Η ιστορία για την οικογένειά μας δεν θα ήταν πλήρης χωρίς να ειπωθεί για ένα επεισόδιο δύο χρόνια νωρίτερα.

Επεισόδιο με τη Λένα

Στη ζωή της εγγονής μας της Λένας, δύο χρόνια πριν έρθει σε εμάς η Andryusha, υπήρξε ένα επεισόδιο που, ίσως, σχετίζεται άμεσα με αυτόν. Τον Οκτώβριο του 1996, όταν η Λένα έφτασε τους 10 μήνες και ήδη σηκωνόταν και κινούνταν ενεργά στο δωμάτιο, η Νατάσα μου είπε με αγωνία ότι, κατά τη γνώμη της, δεν ήταν όλα καλά με τη Λένα. Η Λένα δεν επικοινωνεί. Μπορείτε να την καλέσετε, ξέρει το όνομά της και μπορεί να την καλέσει η ίδια αν το χρειαστεί. Αλλά δεν υπάρχει επαφή. Ο ενήλικας αποτυγχάνει να κρατήσει την προσοχή του Lenino. «Είπα στους γονείς μου για την ανησυχία μου, αλλά απλώς γέλασαν», είπε.

Πήγαμε στο νηπιαγωγείο, η Λένα σέρνονταν στο πάτωμα ανάμεσα στα παιχνίδια. Μερικές φορές σηκωνόταν και πήγαινε σε μια άλλη γωνιά του δωματίου. Η Νατάσα κάλεσε τη Λένα. Έριξε μια ματιά και επέστρεψε στη δουλειά της. Η Νατάσα και μετά προσπάθησα να τραβήξουμε την προσοχή του Λένινο πάνω μας. Πράγματι, η προσοχή της Λένας ξέφυγε. Την σηκώσαμε, της δείξαμε διάφορα αντικείμενα, την κουνήσαμε, αλλά εκείνη με κάποιο τρόπο αποτραβήχτηκε και αμέσως πήγε στο επάγγελμά της, στο παιχνίδι που είχε επιλέξει. Δεν μπήκε με πείσμα σε αμοιβαία επαφή.

Την επόμενη μέρα, ο αδερφός της Νατάσας πήγε στις τάξεις μας με τη Λένα. Η Νατάσα κατάφερε να μας πείσει για την περίεργη φύση της συμπεριφοράς της Λένας. Δεν θυμάμαι λεπτομέρειες, δεν ήξερα ότι δύο χρόνια αργότερα θα μας επηρέαζε ξανά. Για περίπου δύο εβδομάδες ή ένα μήνα, εμείς, τρεις ενήλικες, δεν μπορούσαμε να «ανοίξουμε» τη Λένα, να τραβήξουμε την προσοχή της σε εμάς και όχι στα αντικείμενα των παιδικών της παιχνιδιών. Τελικά, η Λένα άρχισε να «υποχωρεί», κάνοντας επαφή μαζί μας για δευτερόλεπτα. Τα δευτερόλεπτα έγιναν λεπτά και μετά σε ώρες. Η περίεργη συνθήκη ξεπεράστηκε.

Ωστόσο, η Νατάσα υποστήριξε όλο τον επόμενο χρόνο ότι τα ίχνη της κατάστασης της Λένας γίνονταν τακτικά αισθητά. Με τον καιρό, η Λένα μετατράπηκε σε ένα κοινωνικό και μάλιστα υπερβολικά ομιλητικό κορίτσι, στοργικό, αλλά και εύκολο στο κλάμα. Ωστόσο, η Νατάσα εξακολουθεί να ισχυρίζεται ότι όχι, όχι, και παρατηρεί στη Λένα ίχνη της περασμένης κρίσης που είναι δύσκολο να αναλυθούν με το μυαλό, αλλά διορθώνονται από τη διαίσθηση. Εκδηλώνονται όχι με την απομόνωση, όχι από διανοητικά προβλήματα, αλλά από την ανισορροπία του παιδιού. Είτε με στοιχεία απελευθέρωσης ή υπερβολικής ομιλητικότητας, μετά με δακρύρροια χωρίς κανέναν απολύτως λόγο, μετά με αδέξιες κινήσεις, είτε με προσκόλληση σε μικροαντικείμενα που κινεί στα χέρια της. Ή - η αδυναμία της Λένας απλά να κάθεται ή να στέκεται ήσυχα, η ανάγκη να στριφογυρίζει συνεχώς την μπούκλα της στα χέρια της, να δακτυλώνει το φόρεμά της και να κάνει πολλές άλλες παρόμοιες κινήσεις.

Τι θα είχε συμβεί στη Λένα αν δεν την είχαν βοηθήσει; Η παραξενιά του θα διαλυόταν από μόνη της ή θα δυναμώσει και θα γινόταν μόνιμη ποιότητα; Απειλήθηκε η Λένα από τη μοίρα ενός αυτιστικού παιδιού; Τι συνέβαινε μαζί της εκείνη τη στιγμή; Δεν μπορώ να απαντήσω σε αυτές τις ερωτήσεις.

Η ζωή αποτελείται από βήματα που υποτίθεται ότι πρέπει να ξεπεράσουμε εμείς, μεγάλοι ή νέοι. Αυτή είναι μια συνθήκη του κανόνα ζωής. Κατά τη διάρκεια της κρίσης του Λένιν, προέκυψε μια εικόνα ότι όταν ήταν δέκα μηνών, η Λένα βρέθηκε επίσης αντιμέτωπη με κάποιο στάδιο διαμόρφωσης και ανάπτυξης και δεν μπορούσε να κυριαρχήσει μόνη της τη σκηνή. Η βοήθεια ήταν έγκαιρη, το εμπόδιο ξεπεράστηκε και η φυσιολογική ανάπτυξη άρχισε ξανά. Ίσως όμως να ήταν διαφορετικά; Δεν ξέραμε τότε πώς λεγόταν αυτό το «αλλιώς». Η λέξη ήρθε με την Andryusha.

Μετά από εμπειρία μαζί του, αυτή η εικόνα ενός «αναπτυξιακού φραγμού» ή «βήματος» μου φαίνεται ακόμη πιο σταθερή.

Πρώτες παρατηρήσεις

(Αφήγηση Νατάσα, ηχογράφηση από τον Ιανουάριο του 1999).

Οι πρώτες μου εντυπώσεις από την Andryusha ήταν σαν κάποιο είδος "Mowgli". Τον είδα για πρώτη φορά στο σπίτι της Olya, της θείας του, στα μέσα Νοεμβρίου του 1998. Ήταν 4 ετών 2 μηνών. Έκανε μια περίεργη εντύπωση. Ένα φυσιολογικά ανεπτυγμένο παιδί περπάτησε κατά μήκος του διαδρόμου κάπως λοξά, ρίχνοντας το κεφάλι του προς τα αριστερά και στις μύτες των ποδιών. Κρατούσε τα χέρια του πιεσμένα, σε γροθιές, πιεσμένα κοντά στους ώμους του. Ξαφνικά έκανε περίεργα άλματα και επιδέξια, με ένα άλμα, σκαρφάλωσε στο παράθυρο. Το παράθυρο ήταν ανοιχτό και η Olya φοβόταν ότι μπορεί να πέσει έξω.

Μου έδειξαν ότι ήταν σε θέση να διακρίνει τα χρώματα των καρτών. Έβγαλε μια κάρτα από το επιθυμητό κοστούμι.

Στη συνέχεια, στον Andryusha δόθηκε ένα σάντουιτς, και όταν έτρωγε, έβγαζε τα δόντια του και ζάρωσε τη μύτη του, όπως κάνουν τα σκυλιά όταν είναι θυμωμένα αλλά δεν θέλουν να δαγκώσουν. Παρατήρησα ότι το παιδί δεν κοίταξε στα μάτια, το βλέμμα του ήταν αποκομμένο και κάπως γυάλινο. Το βλέμμα είναι κάπου στο βάθος, αλλά όχι ανόητο ή τρελό. Το πρόσωπο ήταν ήρεμο, χωρίς παραμόρφωση και με μια απλή ματιά δεν έδινε την εντύπωση ότι ήταν άρρωστο. Ένα κανονικό, όμορφο και ακόμη, θα έλεγα, έξυπνο πρόσωπο.

Αργότερα, όταν ήταν στο σπίτι μας, παρατήρησα πολλά άλλα πράγματα. Για παράδειγμα, δεν έκλαιγε ποτέ και, αν κάτι δεν του άρεσε, ούρλιαζε σπαρακτικά, ανοίγοντας διάπλατα το στόμα του και βγάζοντας τα δόντια του. Ταυτόχρονα, φαινόταν να χόρευε, να σφίγγει τα χέρια του σε γροθιές, να τα τραντάζει και να τρέχει μέχρι το τέλος του διαδρόμου. Εκεί ούρλιαξε δυνατά. Σχεδόν πάντα το έκανε μόνο για φαγητό, αν του έδιναν «το λάθος πράγμα». Όλα τα άλλα του ήταν αδιάφορα. Και ήταν απλώς μια ομιλία· η Andryusha δεν ήξερε πώς να κλαίει. Λίγες μέρες αργότερα ρώτησα τον πατέρα του: είχε δει ποτέ τον Andryusha να κλαίει; Εκείνος απάντησε: «Όχι, δεν το είδα».

Η Olya προειδοποίησε ότι ο Andryusha δεν κοιμήθηκε κατά τη διάρκεια της ημέρας, επειδή είπε: "Όλα είναι έτοιμα... Όχι έτοιμα ακόμα... Δεν είναι ακόμα έτοιμο." Αυτή μάλλον δεν είναι καν η φράση του, αλλά αυτό που άκουσε και θυμήθηκε χωρίς να καταλαβαίνει. Αλλά όλα αυτά ήταν λεπτοί και ασαφείς ήχοι.

Αρχική κατάσταση

Ο σκοπός αυτού του κεφαλαίου είναι να δώσει μια πιο συνεπή και πλήρη περιγραφή της αρχικής κατάστασης του Andryusha από ό,τι έχει γίνει μέχρι τώρα.

Εκφράσεις του προσώπου.

Το πρόσωπο της Andryusha ήταν φυσιολογικό, χωρίς ορατή παθολογία. Επιπλέον, υπάρχουν φωτογραφίες στις οποίες πολλοί βρίσκουν την έκφραση στο πρόσωπό του εμπνευσμένη. Ωστόσο, ήταν ανενεργό, φαινόταν ότι ήταν ατάραχο. Ήταν δύσκολο να πιάσει το βλέμμα του· στις «εμπνευσμένες» φωτογραφίες κοιτάζει μακριά και όχι το θέμα.

Στο τραπέζι, ο Andryusha, αδιαφορώντας για όλα όσα συνέβαιναν γύρω του, έφαγε τη μερίδα του, απορροφημένος εντελώς από αυτό. Τα παιδιά εκεί κοντά έπαιζαν φάρσες, εκφράσεις του προσώπου των παιδιών και συνέβαιναν γεγονότα (κάποιος έβαλε τον αγκώνα του στο πιάτο κάποιου άλλου, έριξε ένα ποτήρι, έκλαψε, δεν μοιράστηκαν κάτι, γελούσαν). Ο Andryusha δεν αντέδρασε σε τίποτα, η προσοχή του ήταν ήσυχη. (Η Katya ενάμιση ετών, που δεν μπορούσε να μιλήσει, χρησιμοποιούσε τα μάτια και τις εκφράσεις του προσώπου της παντού και με όλους.)

Μερικές φορές το πρόσωπο της Andryusha παραμορφωνόταν - συχνά σε κραυγή, φόβο, μερικές φορές γέλιο, μερικές φορές σε χαμόγελο. Στις ακραίες εκφράσεις της ψυχικής ζωής υπάρχει πάντα έλλειψη ημιτόνων, που από μόνα τους φανερώνουν την ισορροπία και τον πλούτο της. Τα μάτια της Andryusha δεν ήταν άψυχα, υπήρχαν σπινθήρες συναισθήματος και σκέψης μέσα τους, αλλά πάντα «στον εαυτό τους», μάλλον δυνατότητες παρά συνειδητοποίηση.

Έλλειψη ενδιαφερόντων.

Εάν η Andryusha είχε συμφέροντα, ήταν κρυμμένα. Φαινόταν ότι δεν είχε κανένα ενδιαφέρον, τουλάχιστον τίποτα ουσιαστικό. Έξι μήνες αργότερα τον έφεραν στο άλογο - δεν φαινόταν να προσέχει το άλογο, του έδειξαν τον σκαντζόχοιρο - μετά βίας κοίταξε. Το τρακτέρ, ο γερανός και τα αυτοκίνητα δεν είχαν ενδιαφέρον. Ένα χρόνο μετά, του αγόρασα ένα παιδικό αυτοκίνητο, το γύρισε στα χέρια του, το έβαλε στο πεζοδρόμιο και έφυγε: δεν είχε καμία σχέση. Δεν ήταν απλώς αδιάφορος για κάθε τι που είχε περιεχόμενο και νόημα, αλλά απωθούσε, αρνιόταν, απέφευγε κάθε τι που είχε νόημα. Έτσι, απέφυγε κάθε εξήγηση και κάθε κατανόηση. Αρνήθηκε να δει τις φωτογραφίες. Γενικά απέφευγε ό,τι συγκέντρωνε και συγκέντρωνε την προσωπικότητα, που είχε σκοπό και ενέργεια.

Ένα άλλο χαρακτηριστικό συνδέεται με αυτό: ο Andryusha δεν είχε δραστηριότητα αναζήτησης. Η Νατάσα το θέτει ως εξής: «Δεν είχε το ένστικτο της γνώσης, που έχουν ήδη τα τυφλά γατάκια. Το γατάκι δεν μπορεί να σταθεί ακόμα, αλλά σέρνεται ήδη από το στήθος μέχρι την άκρη της γέννας. Αναρωτιέται: τι υπάρχει πέρα ​​από την άκρη, τουλάχιστον ένα ακόμη βήμα. Χτυπάει τη μύτη του, το δοκιμάζει με το πόδι του και μετά γκρινιάζει, φωνάζει τη μητέρα του, έχει χαθεί. Και είναι ακριβώς εκείνα τα γατάκια που αναπτύσσονται καλύτερα που ενδιαφέρονται για το τι υπάρχει έξω από τα απορρίμματα. Και αυτά που βρίσκονται κοντά στην κοιλιά της μητέρας αναπτύσσονται πιο αργά. Και έτσι, όπως καταλαβαίνω την κατάσταση του Andryushin, για κάποιο λόγο τα παιδιά γεννιούνται χωρίς αυτό το βασικό ένστικτο ζωής για οποιοδήποτε ζωντανό πλάσμα - χωρίς το ένστικτο της γνώσης».

Σε μια πρώτη προσέγγιση, μπορούμε να πούμε ότι το ενδιαφέρον του Andryusha συνίστατο στην αποφυγή οποιουδήποτε ενδιαφέροντος και στόχων.

Αλλά αυτό που απέμεινε μετά την αφαίρεση της ανθρώπινης κοινωνικής ζωής και της παιδικής γνώσης για τον κόσμο ήταν χαρακτηριστικό του Andryusha. Σε στιγμές χαρούμενου ενθουσιασμού, μπορούσε να τρέξει και να πηδήξει κατά μήκος του διαδρόμου, τσιρίζοντας και γελώντας. Έτσι με χαιρέτησε όταν πρωτοπήγα κοντά τους. Πέρασε τρέχοντας κάπου στις σκάλες, τσιρίζοντας και γελώντας, ίσως χαιρετώντας τον καλεσμένο. Γνώρισα τη θεία μου με τον ίδιο τρόπο όταν ήρθε για πρώτη φορά να τον επισκεφτεί μαζί μας.

Το φαγητό (γενικά, οι απολαύσεις που συνδέονται με το σώμα) κατείχε μια βασική θέση στα ενδιαφέροντα του Andryusha. Όταν του έδιναν μπισκότα, χυμούς ή καραμέλες, μερικές φορές τιναζόταν από χαρά. Δεν άρπαξε, δεν συνέτριψε αμέσως αυτό που του δόθηκε, αλλά έκανε κύκλους από πάνω του, όπως ένας χαρταετός πάνω από το θήραμα ή ένας εραστής μπροστά στο αντικείμενο του έρωτά του. Έκανε μια ιεροτελεστία από φαγητό και ταυτόχρονα παιχνίδι. «Έβγαλε» κομμάτια από αυτά που του έδωσαν, ξεκινώντας από το λιγότερο νόστιμο, αφήνοντας το καλύτερο στο τέλος. Έτρωγε με έναν περίεργο τρόπο. Το σάντουιτς μπορούσε να φαγωθεί όχι από το τέλος, αλλά από το αεροπλάνο, τρώγοντας τρύπες σε αυτό. Έφαγα αυστηρά επιλεκτικά. Το φαγητό που δεχόταν προκαλούσε χαρά και πανηγύρια, αυτό που δεν δεχόταν ήταν να τσιρίζει, να ουρλιάζει, να «χορεύει» σε ένδειξη διαμαρτυρίας, να σέρνεται κάτω από το τραπέζι, να τρέχει από το τραπέζι μέχρι το τέλος του διαδρόμου ή στο μπάνιο. Και μέχρι σήμερα, το φαγητό είναι ένα από τα πιο δυνατά χόμπι. Εδώ μόνο μέτριες απαγορεύσεις είναι λογικές (χωρισμός από το φαγητό στο πλαίσιο της αποθέωσης και η προσφορά να τρώμε όχι επιλεκτικά, αλλά όλα στη σειρά). Μόνο η ανάπτυξη άλλων ανθρώπινων αξιών μπορεί να περιορίσει αυτή τη λαιμαργία.

Το πάθος για το φαγητό είναι, νομίζω, αντισταθμιστικό. Και ένας ενήλικας, αν δεν μπορεί να συνειδητοποιήσει τον εαυτό του στη ζωή και στις επιχειρήσεις, συχνά τρώει υπερβολικά, πνίγοντας έτσι τη δυσαρέσκεια. Η λαιμαργία δεν είναι συνήθως χαρακτηριστικό ούτε των ανθρώπων ούτε των ζώων και υποδηλώνει βαθιά ριζωμένη δυσαρέσκεια με τη ζωή. Αλλά αυτό το πάθος εξυπηρέτησε επίσης καλά τον Andryusha στη ζωή του - έγινε το όργανό μας επιρροής πάνω του. Συχνά δεν υπήρχε άλλος τρόπος για να λειτουργήσει εκτός από το να το δελεάσεις με νόστιμο φαγητό.

Ομιλία.

Το λεξιλόγιο του Andryusha τη στιγμή της εμφάνισής του ήταν πιθανώς 20-30 λέξεις: "ζάχαρη", "ψωμί", "χυμός", "ποτό", "εξάνθημα", "δώσε", "περισσότερα", "όλα", "Νίκη" (αυτό είναι για τον εαυτό μου), "φεγγάρι" - μαζί με τα αρνητικά μπλοκ που αναφέρονται ήδη νωρίτερα ("δεν υπάρχει τίποτα", "όλα είναι σπασμένα", "δεν είναι ακόμη έτοιμα"). Μπορούσε να πει «μπαμπά», αλλά για πολύ καιρό δεν έλεγε «μαμά». (Ο μπαμπάς ήταν πιο σημαντικός.) Ο Andryusha μπορούσε να καταλάβει έναν συγκεκριμένο αριθμό λέξεων, αλλά δεν τις χρησιμοποίησε ο ίδιος.

Η ομιλία του ήταν σχεδόν πάντα στενά λειτουργική, αφορούσε το φαγητό ή άλλες σαφείς πραγματικότητες. Αντικαταστάθηκαν εύκολα από μια χειρονομία. Με χειρονομίες, ο Andryusha απαίτησε φαγητό, νερό ή απέρριπτε ό,τι του προσφερόταν. Οι χειρονομίες έκαναν την ομιλία περιττή, και κατέφυγε σε αυτήν μόνο επειδή δεν μπορούν να απαιτηθούν τα πάντα με χειρονομίες.

Η ομιλία ήταν «κατευθυντική». Ο Andryusha καταλάβαινε μόνο άμεσες οδηγίες και αυτά που είπε ο ίδιος ήταν επίσης εντολές. (Για παράδειγμα, «ζάχαρη» δεν σήμαινε το αντικείμενο ζάχαρη, αλλά απαίτηση να δοθεί ζάχαρη). Εκτός από τις εντολές, χρησιμοποίησε κλισέ ομιλίας ως σημάδια καταστάσεων: «δεν υπάρχει τίποτα», «όλα είναι σπασμένα», «δεν είναι ακόμη έτοιμο» ήταν αδιαίρετα κλισέ ομιλίας, που μερικές φορές χρησιμοποιούνται χωρίς προφανή λόγο. Μερικές φορές κολλούσε σε μια λέξη και την πρόφερε 5-10-50 φορές στη σειρά.

Υπήρχαν αρκετές λέξεις που δεν είχαν ούτε την έννοια των εντολών ούτε τη φύση των κλισέ ομιλίας. Συνήθως εννοούσαν πραγματικότητες που δεν είχαν πρακτικό νόημα, αλλά έκαναν μεγάλη συναισθηματική εντύπωση στον Andryusha. Για παράδειγμα, ο Andryusha θα μπορούσε να είχε χρησιμοποιήσει κατάλληλα τη λέξη «φεγγάρι». Γενικά, οι παραδεισένιες πραγματικότητες, που μπορούν μόνο να συλλογιστούν, αλλά με τις οποίες δεν μπορεί να γίνει απολύτως τίποτα, είχαν πάντα ένα ανεξήγητα σημαντικό νόημα για την Andryusha.

Ο Andryusha μιλούσε σπάνια, συνήθως με το ζόρι, λειτουργικά, όταν ήθελε να πάρει κάτι από εμάς. Δεν υπήρχε ομιλία ή επικοινωνία. Πρόφερε τις λέξεις αδιάκριτα, αθόρυβα, με έναν «θανατό» τονισμό που έσβησε προς το τέλος της λέξης, προφερόμενος χωρίς ενέργεια και με αφύσικα υψηλή φωνή.

Αλλά μερικές φορές ο Andryusha μπορούσε να αρχίσει να λέει κάτι μόνος του ή στον εαυτό του - ένα ολόκληρο ρεύμα στο οποίο ήταν αδύνατο να καταλάβεις μια λέξη. Αυτοί ήταν ήχοι σε επίπεδο κοντά στη συλλαβική φλυαρία ενός μωρού. Ίσως ήταν ήχος για τον ήχο, χωρίς κανένα νόημα. Ο Andryusha δεν στράφηκε σε κανέναν, είπε στον εαυτό του. Σε άλλες περιπτώσεις, «κόλλησε» σε κάποιο κλισέ ή λέξη, επαναλαμβάνοντας το ατελείωτα.

Για πολύ καιρό, η μπερδεμένη προφορά των λέξεων από τον Andryusha παρέμενε ένα μυστήριο για εμάς όταν επρόκειτο για λέξεις και όχι για «ροή». Τελικά παρατήρησαν ότι μιλούσε, μόλις κουνούσε τα χείλη και τη γλώσσα του και μόλις άνοιγε το στόμα του. Μόνο μετά από αυτό βρέθηκε μια μέθοδος εργασίας στην ομιλία. Αποτελούνταν από την απαίτηση να επαναλαμβάνουμε σιωπηλά τις σιωπηλές εκφράσεις του προσώπου μας.

Αργότερα, όταν ο Andryusha άρχισε να απαντά σε μια ερώτηση που του απηύθυνε, συχνά η «απάντησή» του ήταν μόνο μια ηχολακτική επανάληψη μετά από εμάς, και ούτε καν η τελευταία λέξη, αλλά η συλλαβή της ερώτησης που απευθυνόταν σε αυτόν.

Παρ 'όλα αυτά, δεν μπορεί να ειπωθεί ότι ο Andryusha δεν κατάλαβε την ομιλία που του απευθυνόταν. Εάν συνίστατο στην απαίτηση να κάνει κάτι απλό, για παράδειγμα, να καθίσει στο τραπέζι ή να δώσει στα παιδιά καραμέλα (αυτό δεν ήταν αμέσως) - θα μπορούσε να το καταλάβει. Το αν δέχτηκε να το κάνει είναι άλλο θέμα.

Επικοινωνία.

Συνήθως ο Andryusha δεν επικοινωνούσε με κανέναν. Δεν υπήρχε έντονη άρνηση των ανθρώπων μέσα του, αλλά δεν υπήρχαν σημεία επαφής· δεν ήξερε πώς να επικοινωνήσει και δεν ήθελε. Υπήρχε αδιαφορία. Φαινόταν ότι, εκτός από δύο ή τρία άτομα, όλοι ήταν κυριολεκτικά ίδιοι για εκείνον. Λέτε (τρεις μήνες αργότερα): «πέρνα το γλυκάκι στη Λένα» - το δίνει στην Κάτια, στη Νατάσα, σε μένα, όποιον έρθει πρώτος. Το αν κάποιος έρχεται ή φεύγει είναι αδιάφορο για εκείνον. Ο ίδιος επικοινώνησε μαζί μας μόνο όταν χρειαζόταν και τις περισσότερες φορές για να πάρει φαγητό. Απέφυγε ενεργά την άμεση και στενή επαφή, ιδιαίτερα με τα παιδιά. Αν αναγκαζόταν (π.χ. να συμμετάσχει σε ένα στρογγυλό χορό), θα έφευγε τουλάχιστον στα τέσσερα. Εάν δεν ήταν δυνατό να ξεφύγει, τότε χαλάρωσε τελείως το σώμα του, έκανε σαν να «κουβαλάει», «πέφτει», «απλώνεται», γλίστρησε στο πάτωμα και ούρλιαζε, βγαίνοντας έτσι από την κατάσταση.

Αλλά στον Andryusha άρεσε να βρίσκεται «στον τομέα των παιδιών», στην περιφέρεια του χώρου τους. Παίζουν στο δωμάτιο, και είναι εκεί, αλλά μόνος του και με την πλάτη γυρισμένη τους.

Μερικές φορές μπορούσε ξαφνικά, για μια στιγμή, να δείξει ενδιαφέρον, να έρθει σε επαφή, για να σταματήσει αμέσως την επαφή. Μια μέρα, σε αντάλλαγμα για καραμέλα, όλα τα παιδιά έπρεπε να εκτελέσουν κάποιες εργασίες ομιλίας. Ήταν η σειρά της Katya, απάντησε κάτι, αλλά όχι πολύ καλά, και η Νατάσα απαίτησε να το επαναλάβει. Η Κάτια πίστεψε ότι είχε «κάνει τα πάντα» και έφτασε με το στόμα ανοιχτό προς την καραμέλα στο χέρι της Νατάσα. Η Νατάσα δίστασε. Ξαφνικά η Andryusha, που καθόταν δίπλα της, άρπαξε το χέρι με την καραμέλα και την έγειρε απότομα στο στόμα της Katya.

Αυτό ήταν κατά τις δύο πρώτες εβδομάδες της παραμονής του μαζί μας.

Φόβοι.

Ο Andryusha έδωσε την εντύπωση ενός ήρεμου παιδιού, αλλά είχε φόβους, και ήταν πολλοί από αυτούς. Μπορώ να ομολογήσω ότι τον πίεζαν λανθάνοντα και αυτό εκφράστηκε με την ένταση των χεριών τους. Κι όμως, όπως φαίνεται, οι πολυάριθμες φοβίες του είχαν τοπικό χαρακτήρα και δεν δημιουργούσαν μόνιμο υπόβαθρο. Η «μέση κατάσταση» φαινόταν ήρεμη. Είναι δύσκολο, ωστόσο, να πούμε τι γινόταν από κάτω. Ο ψυχικός κόσμος του Andryusha ήταν βαθύτερος και πιο εκτεταμένος από αυτό που φαινόταν από την επιφάνεια.

Η Andryusha ήταν τρομοκρατημένη από το μετρό. Το ένιωσε άλλα 100 μέτρα μακριά και έγινε υστερικός μέχρι φρενίτιδας. Ως εκ τούτου, ο πατέρας του τον πήρε μόνο με αυτοκίνητο. Η Andryusha φοβόταν το ασανσέρ. Ήταν δυνατό να πάτε σε οποιοδήποτε όροφο μόνο με τα πόδια. Φοβόμουν τους κλειστούς χώρους, τις κλειστές πόρτες. Μια μέρα, μετά από ένα χρόνο παραμονής του μαζί μας, κάθισε ήρεμα στην αγκαλιά της Νατάσα στην αίθουσα συνελεύσεων του νηπιαγωγείου της Ζένια. Παιδιά έπαιξαν, η αίθουσα ήταν γεμάτη γονείς. Μακριά στη διαγώνιο της αίθουσας υπήρχε μια ανοιχτή πόρτα εισόδου από την οποία κάποιος έμπαινε και έβγαινε συνεχώς. Αλλά αυτή η απομακρυσμένη πόρτα ήταν κλειστή και η Andryusha άρχισε να ουρλιάζει.

Η Andryusha φοβόταν τους περίεργους θορύβους καθημερινής προέλευσης. Κάπου οι σωλήνες άρχισαν να βουίζουν. Τρεις ορόφους πιο πάνω, κάποιος άρχισε να τρυπάει στον τοίχο. Στην άλλη άκρη της αυλής, ένα καπάκι του κάδου σκουπιδιών χτύπησε δυνατά. Όλα αυτά συνοδεύονταν από ουρλιαχτά. Φοβόταν τη βροχή, τα σύννεφα, τις αστραπές, απλά τα αστέρια. (Αλλά μπορούσε να παρακολουθεί το φεγγάρι με γοητεία). Φοβόμουν να περπατήσω σε έναν άγνωστο δρόμο: πυροδοτήθηκαν στερεότυπα - περπατήστε μόνο στον παλιό δρόμο. Ένα βήμα προς τα αριστερά, ένα βήμα προς τα δεξιά - υστερία. Φοβόμουν ορισμένους χρωματικούς συνδυασμούς: δεν ήθελα να οδηγήσω ένα λεωφορείο του «λάθους» χρώματος. Φοβόμουν να πλύνω το πρόσωπό μου, ειδικά να πλύνω το πρόσωπό μου. Συνδέθηκε ο τελευταίος με κάποια οδυνηρή αίσθηση του «εγώ» του, σαν να προβάλλεται στο πρόσωπό του; Δεν ξέρω.

Υπήρχαν δύο ακόμη φόβοι που χαρακτηρίζουν τον Andryusha.

Το πρώτο εκφράστηκε με μια ακούσια χειρονομία του προσώπου, που πιθανώς σχετίζεται με το θέμα των λανθάνοντων φόβων. Αυτό συνέβη εντελώς απροσδόκητα. Στη μικρή, ακίνδυνη κίνηση κάποιου κοντά, για παράδειγμα, με ένα τεντωμένο χέρι για να τον χαϊδέψει ή απλά να πάρει κάτι από το τραπέζι δίπλα του, ο Andryusha ανατρίχιασε ξαφνικά από φόβο. Τα χέρια πέταξαν ενστικτωδώς πάνω από το κεφάλι σε μια χειρονομία προστασίας: να θωρακιστεί κανείς. Αυτή η ενστικτώδης, σπασμωδικά ανήμπορη κίνηση προς τη Νατάσα θύμιζε τη χειρονομία με την οποία σε μια διάσημη ταινία ντοκιμαντέρ που χρησιμοποιεί ενδομήτρια πλάνα, ένα έμβρυο που έχει αποβληθεί προσπαθεί να προστατευτεί από τα όργανα που τον πλησιάζουν.

Τέλος, σε ορισμένες περιπτώσεις, όταν υπήρχε κάποιος επικίνδυνος παράγοντας κοντά στον Andryusha από τη σκοπιά του (για παράδειγμα, ύψος, ποτάμι κ.λπ.) - φοβόταν απελπισμένα οποιοδήποτε άτομο που πλησίαζε, ειδικά έναν ενήλικα. Τα παιδιά, ενόψει του κινδύνου, αναζητούν προστασία από τους ενήλικες. Για την Andryusha ήταν ακριβώς το αντίθετο. Στην όχθη του ποταμού (το 1999, 2000) ήταν αδύνατο να τον πλησιάσω. Ο Andryusha άρχισε να ουρλιάζει και έτρεξε 100 μέτρα στο πλάι.

Ο άνθρωπος ήταν μια επιπλέον απειλή για αυτόν, μια ζώνη του απρόβλεπτου και του ανεξέλεγκτου. Ο άνθρωπος είναι ελεύθερος, δηλαδή ελεύθερος να κάνει ό,τι θέλει. Πώς μπορεί κανείς να ξέρει τι θα έρθει στο κεφάλι του; Ο φόβος του Andryusha συνδέθηκε με την έλλειψη κατανόησης ενός ατόμου, με την έλλειψη ενσυναίσθησης, ενσυναίσθησης και αμοιβαιότητας. Ο Andryusha, προφανώς, δεν ήξερε ότι ένα αγαπημένο άτομο μπορεί να εμπιστευτεί περισσότερο από τη μηχανική σταθερότητα του κόσμου, παρά το ακλόνητο στερεότυπο της ζωής. Ο φόβος έδειξε ότι στον κόσμο του το «εγώ» του έπαιζε έναν απολύτως κυρίαρχο ρόλο: υπάρχει το «εγώ» και όλοι οι άλλοι είναι μόνο εξωτερικοί παράγοντες του κόσμου. Κανένας από τους ανθρώπους δεν ήταν η εσωτερική πραγματικότητα της Andryusha και η συμπεριφορά τους ήταν απρόβλεπτη και απειλητική.

Αλλά το «εγώ» που δεν γνωρίζει τους «άλλους» δεν μπορεί να είναι άτομο. Παραμένει ένα είδος απρόσωπου υποκειμενικού στοιχείου στο οποίο δεν υπάρχει τίποτα σταθερό, κανένα περιεχόμενο, ζει στον φαινομενικό κόσμο.

Ίσως ο Andryusha να μην μπορούσε να αντιληφθεί τον περίπλοκο κόσμο των ανθρώπων, ίσως να μην ήθελε να τον αντιληφθεί, ή δεν μπορούσε και δεν ήθελε, αλλά δεν είναι τυχαίο ότι η πρώτη (λανθασμένη, φυσικά, απορριφθείσα) εικόνα που προέκυψε στη Νατάσα: Η Αντριούσα δεν έχει ψυχή. (Ας θυμηθούμε πόσο αδιάφορα αντέδρασε στην αποχώρηση των συγγενών του, που τον άφησαν στο, άγνωστο σε αυτόν, σπίτι μας. Και δεν φαινόταν να τους θυμάται. Το ίδιο ίσχυε και για εμάς. Φαινόταν ότι όλοι γύρω του ήταν βαθιά αδιάφορος γι 'αυτόν, όπως θα ήταν μη ρεαλιστικό). Ένα αγόρι χωρίς ψυχή ήταν η πρώτη εικόνα, αν και αμέσως απορρίφθηκε. Ακολουθούσε η εικόνα του Κάι από τη «Βασίλισσα του Χιονιού», του οποίου η καρδιά ήταν παγωμένη. Το πρόβλημα του Andryusha συνδέθηκε κατά κάποιο τρόπο με το γεγονός ότι στον κόσμο του ήταν ο απόλυτος κυρίαρχος και ολόκληρος ο ανθρώπινος κόσμος φαινόταν σαν σκιά.

Μη γνωρίζοντας τους ανθρώπους, ο Andryusha τους φοβόταν, όπως μερικοί ενήλικες και παιδιά που δεν έχουν ασχοληθεί με τα σκυλιά δεν ξέρουν τι να περιμένουν από τα σκυλιά την επόμενη στιγμή και τα φοβούνται. Ο Andryusha δεν ήξερε τι να περιμένει από εμάς και από τους γονείς του. Στο νερό άρχισε να μου εμπιστεύεται προσεκτικά μόνο το 2001 και πιο ήρεμα το 2002. Φαίνεται (και ο Θεός να το κάνει) αυτό το πρόβλημα σταδιακά εξαφανίζεται.

Παιχνίδια.

Η Andryusha δεν ήξερε πώς να παίζει με τα παιδιά. Και πώς μπορείτε να παίξετε αν δεν ξέρετε πώς να μιλάτε, δεν καταλαβαίνετε τους κοινωνικούς ρόλους, δεν καταλαβαίνετε τη γλώσσα του προσώπου και δεν έχετε εσείς οι ίδιοι; Και τα παιχνίδια των παιδιών, το παιχνιδιάρικο τους, το πνεύμα του ανταγωνισμού και το πνεύμα επικοινωνίας, το πνεύμα της αναγνώρισης και της μάθησης, που υπάρχουν πάντα στα παιδικά παιχνίδια, του ήταν ξένα. Ο Andryusha έπαιζε μόνος του, μέσα του. Δεν μπορούσα να χτίσω με μπλοκ ή Lego, ούτε να σχεδιάσω. Το παιχνίδι του συνίστατο στο να κοιτάζει μεμονωμένα μικρά μέρη, μη λειτουργικά μέρη παιχνιδιών ή άλλα πράγματα. Ένα χρόνο πριν έρθει σε εμάς, όπως είπαν, μπορούσε να φτιάξει μια αλυσίδα από κομμάτια Lego σε μια σειρά. Ποτέ δεν ήξερα πώς να φτιάξω κάτι άλλο. Μέχρι να εμφανιστούμε, υπήρχε μια ενεργή διαδικασία περιορισμού των δεξιοτήτων μας, υποβάθμισης, μετάβασης στο κενό, ο λόγος περιορίστηκε, οι δεξιότητες έπεσαν έξω. Δεν έχω φτιάξει αλυσίδες Lego για πολύ καιρό, απλώς κοίταξα τις λεπτομέρειες.

Οι γονείς του του έδωσαν ένα ηλεκτρικό παιχνίδι. Πατώντας ένα κουμπί, άρχισε να κινείται, να περιστρέφεται, να αναβοσβήνει και να παίζει μουσική. Αυτό το παιχνίδι απαιτούσε την ικανότητα να πατάς ένα κουμπί - αυτό είναι όλο.

Τι άλλο έκανε ο Andryusha; Μπορούσε να περάσει ώρες ανοιγοκλείνοντας την πόρτα, ανάβοντας και σβήνοντας τα φώτα. Του άρεσε να σκαρφαλώνει κάπου ψηλά, σε μια ντουλάπα, σε ένα περβάζι και να κάθεται και να συλλογίζεται κάτι στον τοίχο. Μπορούσε να κοιτάζει έξω από το παράθυρο για ώρες, αλλά δεν ξέρω τι είδε εκεί. Ίσως μια αλλαγή στο σκηνικό: ένα άτομο πέρασε, ένα αυτοκίνητο πέρασε, ένα σύννεφο πέρασε, το φως και ο συνδυασμός χρωμάτων της ημέρας άλλαξαν. Και τότε, και τώρα, είναι ο πρώτος που παρατηρεί αλλαγές σε αυτό το μακρινό υπόβαθρο. Σαν να ήταν το πιο κοντινό σχέδιο του κόσμου του: όχι το δωμάτιο στο οποίο βρίσκεται, ούτε οι άνθρωποι σε αυτό, ούτε αυτό που συμβαίνει εδώ, αλλά τα σύννεφα πίσω από τους τοίχους, το φεγγάρι, τα αστέρια, ένα αεροπλάνο που πετά στο βάθος. .

Η επιθυμία για μονοτονία.

Αυτό ήταν το κυρίαρχο χαρακτηριστικό του Andryusha, το οποίο γίνεται αισθητό ακόμα και σήμερα. Ο πατέρας του παραπονέθηκε ότι ο Andryusha περπάτησε στο ίδιο μέρος και περπατούσε μόνο στον ίδιο δρόμο. Η προσπάθεια αλλαγής διαδρομής οδηγεί σε υστερίες. Η Andryusha αγαπούσε επίσης να τρώει το ίδιο φαγητό, να κοιμάται στο ίδιο μέρος, στο ίδιο κρεβάτι. Η μονοτονία επεκτάθηκε και στο ντύσιμο. Διαμαρτυρήθηκε αν προσπαθούσαν να του βάλουν νέο πουκάμισο ή σακάκι. Επεκτάθηκε και στα παιχνίδια. Τα ίδια τα παιχνίδια του είναι καθαρά μονοτονία (άνοιγμα και κλείσιμο της πόρτας χίλιες φορές!), αλλά μια προσπάθεια να τραβήξει την προσοχή του σε κάτι έξω από τον επιλεγμένο κύκλο δραστηριοτήτων του αντιμετωπίστηκε με επίμονη διαμαρτυρία.

Συγκεκριμένα, απέρριψε να δει φωτογραφίες.

εικόνες.

Τη στιγμή της άφιξής του και μετά από πολύ καιρό, ο Andryusha δεν καταλάβαινε τα σχέδια, σε κάθε περίπτωση, δεν καταλάβαινε καμία εικόνα ζωντανών πραγμάτων. Καταλάβαινα το χρώμα και το σχήμα, αλλά όχι την εικόνα. Ίσως, κατ' εξαίρεση, κατάφερε να αναγνωρίσει στο σχέδιο τον ήλιο, το φεγγάρι, τον μήνα - αυτές τις πραγματικότητες της ύπαρξης που τον εξέπληξαν. Ίσως μπορούσε να αναγνωρίσει αρκετά άψυχα αντικείμενα που ήταν σημαντικά για αυτόν: ένα ζωγραφισμένο πιάτο φαγητό, ένα κουτάλι, μια καρέκλα... Σε κάθε περίπτωση, άρχισε να τα αναγνωρίζει πρώτα (μετά από αρκετούς μήνες που έμεινε μαζί μας). Αλλά ενάμιση χρόνο αργότερα, όταν ήταν ήδη δυνατό να τον ρωτήσω: «Τι είναι αυτό;» - μπορούσε τυχαία, εντελώς απρόβλεπτα, να ονομάσει τα εικονιζόμενα ζώα ή ανθρώπους, ανεξάρτητα από τον ρεαλισμό ή τη συμβατικότητα της εικόνας. Στο παραμύθι «Τα τρία γουρουνάκια», μπορούσε να πει διαφορετικά πράγματα στη σειρά για την ίδια φιγούρα ενός γουρουνιού: «κορίτσι», «ποντίκι», «κοτόπουλο». (Αυτό ακριβώς συνέβη μετά από ένα χρόνο παραμονής του μαζί μας). Προφανώς, οι λέξεις δεν συνδέονταν σε καμία περίπτωση με τις εικόνες, ειδικά τις έμψυχες. Και στη ζωή, έχοντας καλή τοπογραφική μνήμη και μνήμη για αντικείμενα, μπέρδεψε τη Λένα, την Κάτια, τη Ζένια για πολύ καιρό.

Στη φωτογραφία της οικογένειάς του, την οποία η Νατάσα ικέτευσε από τους γονείς του και από την οποία άρχισε αμέσως να μελετά μαζί του, μπορούσε να αναγνωρίσει τον πατέρα του, αλλά όχι τη μητέρα του, ούτε την αδερφή του, ούτε τον αδερφό του. Για πολλούς μήνες, η Νατάσα τον συνήθιζε στις φωτογραφίες και τα ονόματα των συγγενών του.

Η Andryusha απέρριψε τις φωτογραφίες. Υπήρχαν μόνο μερικά επεισόδια που έπεσαν εκτός αυτού του κανόνα. Ξεφύλλιζε οποιοδήποτε βιβλίο πρόθυμα και γρήγορα, αλλά δεν κοίταξε καμία εικόνα. Η διαδικασία του ανεγκέφαλου ξεφυλλίσματος έφερε ευχαρίστηση. Αλλά μόλις τραβήχτηκε η προσοχή του σε κάποια εικόνα, προσπάθησε να μετακινηθεί βιαστικά παρακάτω. Δείχνοντας ένα κενό χώρο ή κείμενο, είπε: «Δεν υπάρχει τίποτα!» Αν τον επιστρέφαμε στην εικόνα, θα προσπαθούσε με δύναμη να την κλείσει, θα έσπρωχνε το χέρι του μακριά και, αν δεν τα κατάφερνε, θα έφευγε από το βιβλίο με ένα τσιρίγμα.

Ίσως αυτό δεν ήταν μόνο μια αδυναμία, αλλά και μια απροθυμία να δει και να αναγνωρίσει την εικόνα, να αφήσει τη συνηθισμένη κατάσταση απόσπασης της προσοχής και να «μαζευτεί» σε κάτι. Στη συνήθη κατάσταση δεν υπήρχε χώρος συγκέντρωσης. Για να διδάξετε στον Andryusha οτιδήποτε, ακόμη και να στερεώσει ένα κουμπί, ήταν απαραίτητο να ξεπεραστεί η "έλλειψη παρουσίας" σε αυτόν κάθε φορά. Αυτή η «απροθυμία να αναγνωρίσει» την εικόνα (και όχι την αδυναμία) μπορεί να εξηγήσει γιατί σε ορισμένες εξαιρετικές περιπτώσεις ήταν ακόμα σε θέση να αναγνωρίσει την εικόνα. Μετά από δύο εβδομάδες παραμονής του μαζί μας, γίναμε μάρτυρες ενός είδους «διαμάχης» μεταξύ του Andryusha και της Lena για το αν το φεγγάρι ή ο ήλιος ήταν ζωγραφισμένος στην εικόνα. «Φεγγάρι», είπε ο ένας, «ήλιος», είπε ένας άλλος. Στο τέλος, η Λένα επικράτησε, «Ήλιος», συμφώνησε η Andryusha. «Έτσι είναι, ήλιο», επιβεβαίωσε η Λένα. Αλλά αυτή είναι μια εξαιρετική περίπτωση τόσο σε σχέση με εικόνες όσο και σε σχέση με την επικοινωνία. Ο κανόνας ήταν η κατηγορηματική απόρριψη των σχεδίων, καθώς και η κατηγορηματική μη επικοινωνία.

Παθητικότητα

– ένα από τα κυρίαρχα στοιχεία που καθορίζουν την εμφάνιση της Andryusha. Κατά μία έννοια, ο Andryusha ήταν ένα «βολικό» παιδί· ποτέ δεν ζήτησε τίποτα (εκτός από φαγητό) από έναν ενήλικα. Πάγωσε πάνω από οποιαδήποτε δραστηριότητα για πολλές ώρες, χωρίς να δείχνει καμία δυσαρέσκεια.

Αν δεν τον σηκώνατε το πρωί, θα έμενε στο κρεβάτι μέχρι το βράδυ. Μπορούσε επίσης να κάθεται στο γιογιό για ώρες ή με το ένα πόδι του παντελονιού του (τότε έμαθε να φοράει το παντελόνι του). Όπου κι αν τον άφηναν, βρήκε σχεδόν αμέσως μια χαλαρή στάση, έγειρε κάπου και συλλογίστηκε - τον τοίχο, το ταβάνι, κάτι άλλο.

Η έλλειψη σκοπού, η έλλειψη κατανόησης καταστάσεων και η παθητικότητα είναι αλληλένδετα και αλληλοεξαρτώμενα, σχηματίζοντας έναν φαύλο κύκλο. Τι έρχεται πρώτο, δεν υποθέτω να πω. Αυτό περιλαμβάνει επίσης την έλλειψη δραστηριότητας αναζήτησης. Αυτό αντιπροσωπεύει ένα είδος παθητικότητας και, ταυτόχρονα, ένα είδος φόβου: φόβος για τη ζωή, φόβος να ανακαλύψεις τι βρίσκεται στην άκρη και όχι μόνο.

Οικιακές δεξιότητες.

Είναι δύσκολο να μιλήσουμε για αυτά, γιατί είναι σχεδόν συνεχόμενα «όχι». Η Andryusha δεν ήξερε πώς να ντύνεται - ούτε παντελόνι, ούτε παπούτσια, ούτε πουκάμισο. Ήξερε να τρώει με ένα κουτάλι, κρατώντας το στη γροθιά του. Αλλά αν δεν τον παρακολουθούσαν πολύ προσεκτικά, θα έπεφτε πρόθυμα από το μπολ με το πρόσωπό του. Δεν μπορούσα να ζωγραφίσω. Δεν ήξερε πώς να περπατήσει, με την έννοια ότι δεν ήξερε πώς να παίξει έξω. Λίγους μήνες πριν φτάσει, του μάθαμε να ζητάει να πάει γιογιό κατά τη διάρκεια της ημέρας, και αυτό είναι σχεδόν όλο...

Τα περιγραφόμενα χαρακτηριστικά, συνολικά, δεν δίνουν μια γενική ιδέα για το παιδί. Είναι ένας ζωντανός άνθρωπος, μια αναπόσπαστη προσωπικότητα παρ' όλες τις οδυνηρές ανωμαλίες και κατακερματισμούς και δεν μπορεί να περιοριστεί στην απαρίθμηση ιδιοτήτων, ιδιαίτερα αρνητικών. Μπορεί να είναι ενοχλητικός, αλλά μπορείς να τον αγαπάς...