Πόσο καιρό μπορείτε να ζήσετε με τη σκλήρυνση κατά πλάκας; Πώς να ζήσετε με τη σκλήρυνση κατά πλάκας

Η σκλήρυνση κατά πλάκας είναι μια ασθένεια ελάχιστα γνωστή σε ένα ευρύ φάσμα ανθρώπων. Ωστόσο, αυτή η ασθένεια είναι αρκετά συχνή και μπορεί να οδηγήσει σε πλήρη ακινησία. Στον κόσμο, περισσότεροι από 2 εκατομμύρια άνθρωποι πάσχουν από σκλήρυνση κατά πλάκας, και κανείς δεν έχει ανοσία από την ανάπτυξή της.

Η Irina Pigasova μίλησε για την ιστορία της ζωής της με τη σκλήρυνση κατά πλάκας και τους τρόπους θεραπείας της νόσου.

Πώς ξεκίνησαν όλα

- Το πρώτο επεισόδιο σκλήρυνσης κατά πλάκας εμφανίστηκε σε μένα σχεδόν πριν από 10 χρόνια, λίγο πριν τα 40α γενέθλιά μου -την ηλικία στην οποία, όπως είπε η ηρωίδα της διάσημης ταινίας, όλα μόλις αρχίζουν.

Εκείνη τη στιγμή, η φράση «σκλήρυνση κατά πλάκας» δεν σήμαινε τίποτα για μένα.

Αλλά η μητέρα μου, έχοντας μάθει για την υποτιθέμενη διάγνωση, φοβήθηκε σοβαρά και συνέχισε να επαναλαμβάνει ότι ήταν πολύ τρομακτικό και ότι ήταν επειγόντως απαραίτητο να πάρει κάπου το φάρμακο Betaferon, η ετήσια πορεία του οποίου (και πρέπει να το πάρεις για τη ζωή ) κοστίζει περίπου 15 χιλιάδες δολάρια και ότι μόνο ένας μπορεί να βοηθήσει ...

Περίπου έξι μήνες αργότερα, έχοντας ήδη επίσημα επιβεβαιωμένη διάγνωση, αγόρασα ένα μεταχειρισμένο φορητό υπολογιστή και μαζί του απέκτησα πρόσβαση στην ατελείωτη θάλασσα πληροφοριών που περιέχονται στο Διαδίκτυο.

Άρχισα να μελετώ το θέμα - διάβασα άρθρα, πήγα σε φόρουμ. Ανακάλυψα ότι η σκλήρυνση κατά πλάκας είναι μια ανίατη αυτοάνοση νόσος στην οποία το ανοσοποιητικό σύστημα δυσλειτουργεί: τα κύτταρα του ανοσοποιητικού συστήματος αρχίζουν να επιτίθενται όχι σε «εχθρούς», αλλά στη φυσική μυελίνη (μια ουσία που είναι ένα προστατευτικό περίβλημα που καλύπτει τις νευρικές ίνες σαν ηλεκτρικός αγωγός με ηλεκτρική ταινία ) τον εγκέφαλο και τον νωτιαίο μυελό, καταστρέφοντάς τον.

Έτσι, η διέλευση των νευρικών ερεθισμάτων παρεμποδίζεται ή διακόπτεται εντελώς, εξαιτίας των οποίων προκύπτουν διάφορες διαταραχές - από ελαφρές αλλαγές στην ευαισθησία έως την πλήρη παράλυση.
Οι χαμένες λειτουργίες αποκαθίστανται εν μέρει με την πάροδο του χρόνου, αλλά ο βαθμός ανάκτησης δεν έχει προβλεφθεί ελάχιστα και εξαρτάται από πολλούς παράγοντες.
Οι παροξύνσεις της νόσου ανακουφίζονται από υψηλές δόσεις ορμονών. Φάρμακα που αλλάζουν την πορεία της σκλήρυνσης κατά πλάκας, οι ιντερφερόνες β και η γλατιρομεροξική (Copaxone), μπορούν να μειώσουν τη συχνότητα και τη σοβαρότητα αυτών των παροξύνσεων.

Νομίζω ότι πολλοί άνθρωποι γνωρίζουν για τις παρενέργειες της ορμονοθεραπείας. Οι ιντερφερόνες, από την άλλη πλευρά, έχουν πολλές εξαιρετικά δυσάρεστες παρενέργειες, όπως πυρετό, ρίγη, πυρετό, μυϊκό πόνο, επηρεάζουν την ανοσία, καταστέλλοντάς την και συμβαίνει ότι στο πλαίσιο της "σκοτωμένης" ανοσίας, οι άνθρωποι αναπτύσσουν καρκίνο.

Επιπλέον, η συχνότητα των υποτροπών κατά τη χρήση τόσο ιντερφερονών όσο και κοπαξόνης μειώνεται μόνο κατά 30-35% κατά μέσο όρο και εάν το φάρμακο δεν είναι κατάλληλο για τον ασθενή κανείς δεν κάνει το ραντεβού στον ασθενή), τότε η κατάσταση του ασθενούς μπορεί ακόμη και να επιδεινωθεί .

Η εύρεση της αλήθειας και η προσπάθεια συμβιβασμού

- Έχοντας λάβει αναπηρία την ίδια χρονιά, παρόλα αυτά μπήκα στην ουρά για να λάβω το Copaxone. Περίμενα πολύ καιρό, αλλά ακόμα και μετά την επιδείνωση (για να το πω, μάλλον ήπια), που μου συνέβη τρία χρόνια μετά το ντεμπούτο μου, μου αρνήθηκαν το Copaxon για άγνωστο λόγο.
Μέχρι εκείνη την εποχή, οι προγραμματισμένες επισκέψεις σε νευρολόγο είχαν μετατραπεί σε καθαρά επίσημες εκδηλώσεις, για επίδειξη: ένα «σετ κυρίων» προληπτικών φαρμάκων (νοοτροπικά, αντιοξειδωτικά, αγγειακά, βιταμίνες) είναι γνωστό σε κάθε ασθενή και προκειμένου να διεξάγει την πορεία του 2 -3 φορές το χρόνο, απολύτως δεν χρειάζεται να πάτε στο νοσοκομείο.
Έμεινα μόνος με την ασθένεια, διάβασα πολύ, σκέφτηκα, προσπαθώντας να βρω την αιτία, γιατί ήμουν σίγουρος ότι υπήρχε λόγος - όχι όμως στις δυσλειτουργίες του σώματος, αλλά στα λάθη της ψυχής.
Γιατί αρρώστησα, τότε μάντεψα. Πολύ αργότερα, σε ένα από τα βιβλία για την ψυχοσωματική, διάβασα ότι η σκλήρυνση κατά πλάκας «... εμφανίζεται ως απάντηση στη βαθιά, κρυφή θλίψη και μια αίσθηση ανούσιας. Η μακροχρόνια... υπερπροσπάθεια για να πετύχεις κάτι πολύ πολύτιμο καταστρέφει το νόημα της ζωής».

Αυτά τα λόγια επιβεβαίωσαν τις εικασίες μου: πράγματι, για πολλά χρόνια προσπαθούσα για έναν συγκεκριμένο στόχο, ο οποίος στο τέλος αποδείχτηκε ανέφικτος, και σε αυτήν την προσπάθεια σταμάτησα να παρατηρώ τι βρισκόταν κάτω από τα πόδια μου, ξέχασα πώς να ζω, να απολαμβάνω η ανατολή, η άνοιξη, η καλοκαιρινή βροχή...

Ωστόσο, έχοντας ανακαλύψει τη βασική αιτία, για κάποιο λόγο δεν έσκαψα περισσότερο στα βάθη - ίσως τρόμαξα ή ίσως αποφάσισα ότι ήταν αρκετό για να καταλάβω τον λόγο. Ταυτόχρονα, με ενδιέφεραν ακόμη οι ιστορίες θεραπείας και οι μέθοδοι στις οποίες έχουν καταφύγει οι ίδιοι οι ασθενείς και όσοι τους βοήθησαν στο δρόμο της ανάρρωσης.

Σε αυτό το μονοπάτι, κάποιος δίνει ιδιαίτερη σημασία στην αναπνοή και τη χαλάρωση, κάποιος δίνει προτεραιότητα στη σπονδυλική στήλη, κάποιος βάζει τη διατροφή στο προσκήνιο. Ορισμένοι, ωστόσο, συνδυάζουν διαφορετικές κατευθύνσεις, επιδεικνύοντας μια ολοκληρωμένη προσέγγιση. Οι επιλογές εδώ είναι πολύ διαφορετικές, αλλά σε όλες τις περιπτώσεις μιλάμε επίσης για τη σημασία της επίλυσης ψυχολογικών προβλημάτων, της αλλαγής της στάσης. Εξάλλου, αν δεν αλλάξετε συνείδηση, τότε αργά ή γρήγορα όλα θα επιστρέψουν στο φυσιολογικό - χωρίς να θεραπεύσετε την ψυχή δεν μπορεί να υπάρξει σωματική υγεία. Το κατάλαβα τότε με το μυαλό μου, αλλά δεν το δέχτηκα με την καρδιά μου. Αποφάσισα ότι αν ακολουθήσετε απλώς τους κανόνες, τότε όλα θα πάνε καλά, αλλά έκανα σκληρό λάθος.

A Sound of Thunder

- Πέρασαν άλλα έξι χρόνια. Δεν υπήρξαν παροξύνσεις αυτό το διάστημα και γενικά ένιωθα αρκετά καλά. Κάποια στιγμή απλά χαλάρωσα, αποφασίζοντας αλαζονικά ότι θα είναι πάντα έτσι.
Η ζωή συνεχίστηκε ως συνήθως, και μου φάνηκε ότι κινούνταν προς τη σωστή κατεύθυνση. Εν τω μεταξύ, συνέβη ένα σοβαρό σοκ στη ζωή μου - ο αγαπημένος μου σκύλος Trofim πέθανε και η αρνητικότητα άρχισε να συσσωρεύεται στην ψυχή μου, η οποία δεν μπόρεσε να αντιμετωπίσει αυτήν την απώλεια.

Τα εσωτερικά μου προβλήματα δεν επιλύθηκαν, οι σχέσεις μου με τα αγαπημένα μου πρόσωπα χειροτέρευαν γρήγορα και η ψυχή μου, έχασε την ικανότητα να βλέπει την καλοσύνη και το φως, έγινε σκληρή και φαινόταν να πεθαίνει.
Εκείνο το βράδυ του Μαΐου, ξύπνησα με έναν περίεργο πόνο στα πλευρά μου. Σηκώνοντας από το κρεβάτι και κάνοντας μερικά βήματα, ένιωσα ότι μου έπαιρναν τα πόδια. Κατάλαβα αμέσως τι συνέβαινε και το ίδιο γρήγορα κατάλαβα γιατί: η αιτιώδης σχέση ήταν τόσο προφανής που φοβήθηκα.

Κατά τη διάρκεια μιας ημέρας, από υγιές άτομο μετατράπηκα σε ακίνητο ανάπηρο - ο κορμός μου είχε παραλύσει κάτω από τη μέση, οπότε δεν μπορούσα απλώς να κάτσω ή να κυλήσω στο πλάι, αλλά ακόμη και να μετακινήσω ένα δάχτυλο του ποδιού μου. Ταυτόχρονα, μια απίστευτη διαύγεια αναδύθηκε στο μυαλό μου, σαν μια ηλιαχτίδα να διαπέρασε το σκοτάδι. Από εκείνη τη στιγμή ξεκίνησε η αντίστροφη μέτρηση για τη νέα μου ζωή.

Ένα φως στην άκρη ενός τούνελ

- Πέρασα ένα μήνα σε ένα κρεβάτι νοσοκομείου σε απόλυτη μοναξιά, κοιτάζοντας τις ρωγμές στο ταβάνι και σκεφτόμουν τι συνέβη. Το χάος που βασίλευε στο κεφάλι μου μέχρι πολύ πρόσφατα αντικαταστάθηκε από τη σιωπή, στην οποία μπόρεσα επιτέλους να ακούσω τις απαντήσεις στις ερωτήσεις που με βασάνιζαν.

Ο προϊστάμενος του τμήματος του νοσοκομείου στο οποίο βρισκόμουν, αποκάλεσε την έξαρση που με κάλυψε όχι απλά δυνατή, αλλά την πιο δυνατή. Ωστόσο, αυτό ήταν κατανοητό. Αλλά ήταν επίσης ξεκάθαρο ότι αν εκείνη τη στιγμή η σκλήρυνση κατά πλάκας δεν μου είχε επιτεθεί με όλη της τη δύναμη, θα είχα πάθει εγκεφαλικό ή κάποιο σοβαρό τραυματισμό.

Ευχαρίστησα την ασθένεια που με ξύπνησε από ένα τρομερό όνειρο

Ποτέ δεν είχα ιδέα για το τι ήταν για μένα, γιατί ήταν μαζί μου - ήξερα πολύ καλά γιατί, και γιατί, ακόμα και για τι. Είμαι πεπεισμένος ότι εμείς οι ίδιοι προσελκύουμε ασθένειες στη ζωή μας με λάθος σκέψεις και πράξεις - μέσω αυτών η ζωή μας λέει ότι ήρθε η ώρα να αλλάξουμε.

Αν περιπλανηθούμε σε λάθος κατεύθυνση, τότε δεχόμαστε ένα δυνατό χτύπημα από τη μοίρα, αλλά ταυτόχρονα μας δίνεται η ευκαιρία να καταλάβουμε τα λάθη μας και να ανέβουμε.

Επιπλέον, μου φαίνεται ότι είναι πολύ σημαντικό να αναρωτηθείτε: γιατί θέλω να ανακάμψω καθόλου, γιατί πρέπει να είμαι υγιής; Πρέπει να γίνει κατανοητό ότι η θεραπεία δεν πρέπει να είναι αυτοσκοπός, ότι είναι μόνο ένα σκαλοπάτι στο μονοπάτι για το άνοιγμα νέων οριζόντων, για την κατανόηση του εαυτού μας και τη γνώση του κόσμου γύρω μας.

Αξίζει επίσης να αναρωτηθείτε: γιατί ζω γενικά, ποιο είναι το νόημα της ύπαρξής μου, τι θέλω - να πάρω τα πάντα από τη ζωή ή να δώσω ανιδιοτελώς; Εάν βρείτε τις απαντήσεις σε όλες αυτές τις ερωτήσεις και αρχίσετε να κινείστε προς τη σωστή κατεύθυνση, τότε ποιος ξέρει, ίσως η ζωή να βελτιωθεί από μόνη της και οι ασθένειες να υποχωρήσουν…

Θα ξεκινήσω ξανά για εκατοστή φορά…

- Πέρασε ακριβώς ένας χρόνος από εκείνο το βράδυ. Τώρα ξεκινάω τη ζωή από το μηδέν, με καθαρό λευκό σχιστόλιθο, αφήνοντας τον θυμό, τη δυσαρέσκεια και τους φόβους, συγχωρώντας τον κόσμο για την ατέλειά του, ανοίγοντας ξανά την καρδιά μου για καλοσύνη και φως.
Ο δρόμος προς τον εαυτό του πηγαίνει στο άπειρο, και είμαι μόνο στην αρχή αυτού του μονοπατιού. Μαθαίνω να περπατάω ξανά, μαθαίνω να καταλαβαίνω, να συγχωρώ και να αγαπώ αυτούς που περπατούν δίπλα μου.
Κατέγραψε

Valeria LAPSHINA
Vitaportal.ru

Έχοντας μάθει για τη διάγνωσή σας, η πρώτη ερώτηση που έρχεται στο μυαλό είναι πώς να ζήσετε με τη σκλήρυνση κατά πλάκας. Τα άτομα με ΣΚΠ πρέπει να παρακολουθούν στενά την ποιότητα ζωής τους. Διαφορετικά, μπορεί να προκληθούν υποτροπές και ο κύκλος των εργασιών αποκατάστασης θα ξεκινήσει ξανά. Σταγονόμετρα - Αποκατάσταση - Φάρμακα. Κάθε νέα έξαρση αυξάνει την αναπηρία σε διάφορους βαθμούς.

Ζώντας με σκλήρυνση κατά πλάκας

Θυμηθείτε μερικές από τις παρακάτω οδηγίες ζωής για μια καλή και φυσιολογική ζωή με ΣΚΠ. Τα περισσότερα από αυτά είναι κατάλληλα για κάθε άτομο. Τα άτομα με τόσο σοβαρή διάγνωση θα πρέπει να τους δίνουν ιδιαίτερη προσοχή κάθε μέρα.

Ξεκουραστείτε καλύτερα

Η ξεκούραση είναι, ίσως, ένας βασικός, πολύ σημαντικός παράγοντας στη σκλήρυνση κατά πλάκας που δεν πρέπει να αγνοηθεί. Προσπαθήστε να οργανώσετε την κάθε μέρα σας έγκαιρα Ο καλύτερος τρόπος για να καταπολεμήσετε την κούραση είναι να μην την καταπολεμήσετε καθόλου. Επιτρέψτε στον εαυτό σας να κοιμηθεί μερικές ώρες κατά τη διάρκεια της ημέρας, αλλά όχι περισσότερο.

Φυσικά, όλοι οι αριθμοί είναι κατά προσέγγιση, κανείς εκτός από εσάς δεν αισθάνεται καλύτερα το σώμα σας. Αλλά αν αποκοιμηθείτε για μεγαλύτερο χρονικό διάστημα, θα αυξήσει την πιθανότητα να πάτε στη νύχτα. Θυμηθείτε, αυτό δεν θα είναι καταστροφικό.

Για να αποκοιμηθείτε γρήγορα, ακολουθήστε μερικούς απλούς κανόνες. Αερίστε το δωμάτιο, μην τρώτε υπερβολικά, πιείτε ένα ποτήρι καθαρό νερό πριν πάτε για ύπνο, πηγαίνετε στην τουαλέτα, αναβάλετε τα πράγματα για αύριο, τηρήστε το σχήμα (καλύτερα να πάτε για ύπνο το αργότερο στις 23:00, ξυπνήστε στις 7-8), 8-9 ώρες ύπνου είναι υπεραρκετές για πλήρη ξεκούραση του σώματός σας, είναι καλύτερο να ενεργοποιήσετε ήσυχη μουσική, να χαλαρώσετε και να κλείσετε τα μάτια σας.

Για να κοιμάστε καλύτερα τη νύχτα, κοιμηθείτε περισσότερο, δοκιμάστε διαλογισμό, βαθιές αναπνοές ή κάντε γιόγκα κατά τη διάρκεια της ημέρας.

Η ζωή των ατόμων με σκλήρυνση κατά πλάκας διαφέρει από τη ζωή άλλων ανθρώπων όχι μόνο ως προς τα συμπτώματα και τις περιοδικές παροξύνσεις, όπως στην περίπτωση του τύπου διαλείπουσας, αλλά και στη ρουτίνα, το πρόγραμμα εργασίας και την οργανωμένη ρουτίνα κάθε ημέρας. Το φαγητό και το νερό είναι αναπόσπαστο μέρος της ανθρώπινης ζωής.

Για να αυξήσετε την ενέργεια, προσπαθήστε να τρώτε αντί για 3 φορές την ημέρα σε μεγάλες μερίδες, 4-6 φορές μικρότερες.

Τρώτε τροφές με χαμηλά λιπαρά και πλούσιες σε φυτικές ίνες για να βοηθήσετε στην πρόληψη των καρδιακών παθήσεων και του διαβήτη, που επιδεινώνουν τη σκλήρυνση κατά πλάκας. Μπορούν να ακολουθηθούν ειδικές δίαιτες για ΣΚΠ.

Για να ομαλοποιήσετε τα προβλήματα της τουαλέτας, κρατήστε την ουροδόχο κύστη σας υπό έλεγχο. Για να το κάνετε αυτό, μειώστε την κατανάλωση καφέ. Το ποτό σε κάνει να θέλεις να πας στην τουαλέτα.

Αν σας αρέσουν τα ταξίδια, υπάρχουν μερικοί κανόνες που πρέπει να έχετε κατά νου. Πίνετε περισσότερο, αλλά προσέξτε τι πίνετε. Το γυάλινο εμφιαλωμένο νερό είναι το πιο ποιοτικό προϊόν. Να είστε προσεκτικοί όταν καταναλώνετε τοπικό νερό και ωμά τρόφιμα.

Χρησιμοποιήστε gadget

Τοποθετήστε έναν ανεμιστήρα στο γραφείο σας για να το διατηρείτε δροσερό ενώ εργάζεστε. Προσέχετε το επίπεδο υγρασίας, γιατί ο ευκολότερος τρόπος είναι να αγοράσετε έναν υγραντήρα στο δωμάτιο.

Ελέγξτε τη θερμοκρασία δωματίου. Η ζέστη προκαλεί αλλαγές στο σώμα, δυστυχώς, όχι προς το καλύτερο για ένα άτομο με σκλήρυνση κατά πλάκας. Η υποθερμία μπορεί να προκαλέσει κρυολόγημα. Μην αφήσετε τη ζέστη να σας κουράσει. Ανοίξτε το παράθυρο περιοδικά, αλλάξτε ρούχα στη δουλειά, επιλέξτε τα καλύτερα ρούχα για το σπίτι.

Φορέστε ελαφριά παπούτσια με καλό πέλμα για να αποφύγετε τις πτώσεις όταν βγαίνετε έξω για μια βόλτα. Ναι, καταρχήν, τα καλά παπούτσια είναι σημαντικά για όλους αφού περνάμε το μεγαλύτερο μέρος της ζωής μας στα πόδια μας. (καλά, ή στον πάπα)

Μάθετε να αντιμετωπίζετε το άγχος

Πιστεύουμε ότι το να μπορείς να διαχειρίζεσαι το άγχος και να αντιμετωπίζεις αγχωτικές καταστάσεις είναι η πιο σημαντική ικανότητα όταν διαγιγνώσκεσαι με σκλήρυνση κατά πλάκας. Η διαχείριση του στρες μπορεί να παίξει σημαντικό ρόλο στην καταπολέμηση της κόπωσης. Το άγχος και η σκλήρυνση κατά πλάκας πρέπει να μάθουν να συνυπάρχουν υπό την προσεκτική καθοδήγησή σας. Ακολουθούν μερικές συμβουλές που θα σας βοηθήσουν να κρατήσετε υπό έλεγχο το άγχος:

• Οδηγήστε τις προσδοκίες σας.
  Για παράδειγμα, αν έχετε μια λίστα με 10 πράγματα που θέλετε να κάνετε σήμερα, περιορίστε την στα δύο πιο σημαντικά. Η αίσθηση της ολοκλήρωσης οδηγεί σε σημαντική μείωση του στρες. Αποδεδειγμένος!
• Βοηθήστε τους άλλους να σας καταλάβουν και να σας υποστηρίξουν.
  Η οικογένεια και οι φίλοι μπορούν να είναι τρεις φορές χρήσιμοι αν «βάλουν τον εαυτό τους στη θέση σας» και προσπαθήσουν να καταλάβουν ότι η κούραση σημαίνει περισσότερα για εσάς παρά για τους άλλους. Οι ομάδες υποστήριξης μπορούν να είναι μια πηγή άνεσης. Η συζήτηση με άλλα άτομα που πάσχουν από σκλήρυνση κατά πλάκας σάς βοηθά επίσης να κατανοήσετε πώς αισθάνεστε και τι περνάτε.
• Τεχνικές χαλάρωσης.
  Οι ηχογραφήσεις που διδάσκουν βαθιά αναπνοή ή οπτικοποίηση μπορούν να βοηθήσουν στη μείωση του άγχους. Αν δεν σας αρέσει αυτό το είδος μουσικής, ακούστε την ήρεμη σύνθεση που σας αρέσει. Τα πράγματα που είναι ωραία για εσάς θα ρυθμίζονται πάντα με τον σωστό τρόπο.
• Εμπλέκομαι.
  Συμμετέχετε σε δραστηριότητες που απομακρύνουν την προσοχή σας από την κούραση. Για παράδειγμα, δραστηριότητες όπως το πλέξιμο, η ανάγνωση ή η ακρόαση μουσικής ή η παρακολούθηση μιας ταινίας απαιτούν λίγη σωματική ενέργεια αλλά απαιτούν προσοχή. Η ικανότητα μετατόπισης της προσοχής από μια αυξανόμενη αγχωτική κατάσταση σε μια άλλη είναι πολύ σημαντική.

Εάν το άγχος σας φαίνεται να ξεφεύγει από τον έλεγχο, μιλήστε με το γιατρό σας. Υπάρχουν για να σε βοηθήσουν. Το κύριο πράγμα θα είναι το γεγονός μιας σχέσης εμπιστοσύνης μεταξύ εσάς και του γιατρού.

Σύνολο:

Ξεκουράσου. Εάν νιώθετε κουρασμένοι κατά τη διάρκεια της ημέρας, πάρτε έναν υπνάκο.

Τρώτε μικρά γεύματα περισσότερες από 3 φορές την ημέρα. Προσθέστε λαχανικά και φρούτα στη διατροφή σας.

Κάντε τα έπιπλα γύρω σας άνετα: αερίζετε τακτικά, παρακολουθείτε τη θερμοκρασία και την υγρασία στο δωμάτιο.

Μάθετε να αντιμετωπίζετε το άγχος. Η χαλάρωση, η εργασία με προσδοκίες και μια ομάδα υποστήριξης θα σας βοηθήσουν να το κάνετε αυτό.

Κάντε αυτό που αγαπάτε και περιβάλλετε τον εαυτό σας με αυτά που αγαπάτε.

Η Άννα Τσέρνοβα δεν θα είναι ποτέ 34 ετών: μια εύθραυστη, λεπτή ξανθιά μοιάζει στην ίδια ηλικία με τις σημερινές φοιτήτριες. Όμως τα φαινόμενα απατούν: η Άννα δεν είναι μόνο μητέρα δύο όμορφων παιδιών, αλλά και μαχήτρια: εδώ και 14 χρόνια πάσχει από σκλήρυνση κατά πλάκας, την πιο ανεξερεύνητη ασθένεια στον κόσμο αυτή τη στιγμή. Όμως η λέξη «υποφέρει» δεν την αφορά καθόλου. Γιατί - αφήστε την να σας πει η ίδια.

Όλα ξεκίνησαν όταν ήμουν 20 ετών... Το πρωί έβαζα μακιγιάζ μπροστά στον καθρέφτη και ξαφνικά συνειδητοποίησα ότι το μάτι μου είχε μουδιάσει. Δεν έδωσα μεγάλη σημασία σε αυτό - τότε το πρώτο μου παιδί ήταν μόλις ενός έτους, δύο εβδομάδες πέρασαν με τέτοιες αισθήσεις. Τότε άρχισαν οι κρίσεις πανικού, που όπως αποδείχθηκε συμβαίνουν και στη σκλήρυνση. Σύντομα, η όραση έπεσε και στα δύο μάτια, δεν μπορούσα να κρατήσω το λαιμό μου. Γύρισα στο νοσοκομείο έκτακτης ανάγκης, άρχισαν να δοκιμάζουν την ευαισθησία και στη μία πλευρά του σώματος δεν ένιωσα χέρια ή πόδια - τίποτα.

Διαγνώστηκε με εγκεφαλίτιδα στελέχους, είναι τέτοιος ιός όπως μου είπαν. Τρύπησαν μια σειρά ορμονών, πέρασα δύο εβδομάδες στο νοσοκομείο. Μετά πήρα εξιτήριο και για έξι χρόνια υπήρχε μια ηρεμία, τίποτα δεν με ενόχλησε. Ξέχασα αυτό το περιστατικό.

Αλλά μια μέρα, μετά από αυτά τα ίδια 6 χρόνια, Πήγα στη σβηστή εστία και, αγγίζοντας την, ένιωσα σαν να με είχαν βυθίσει με βραστό νερό. Μπήκα σε ένα ζεστό μπάνιο - ένιωσα να κρυώνω. Κατάλαβα ότι τα συμπτώματα επέστρεψαν, αλλά, παρόλα αυτά, πέρασαν μαζί τους για άλλους δύο μήνες.

Μια ανάρτηση που κοινοποιήθηκε από τον (@chernova_annaa) στις 5 Απριλίου 2018 στις 4:06 π.μ. PDT

Γέννησα το δεύτερο παιδί μου ένα χρόνο μετά την έξαρση, ο γιος μου είναι πλέον 6 ετών... Έχω και μια κόρη 15 ετών από τον πρώτο μου γάμο. Τα παιδιά μου είναι υπέροχα, όλοι καταλαβαίνουν για την ασθένειά μου, με στηρίζουν. Θέλω και τρίτο. Η ορμόνη της εγκυμοσύνης, παρεμπιπτόντως, αναστέλλει την ανάπτυξη της σκλήρυνσης κατά πλάκας. Επομένως, εάν αποφασίσετε να γεννήσετε, τότε νωρίτερα: κανείς δεν ξέρει πώς θα συμπεριφερθεί αργότερα η ασθένεια και μπορεί να μην μπορείτε να αντεπεξέλθετε.

Πώς να πείτε στα παιδιά για την ασθένειά σας;Πολλοί προτιμούν να «σώζουν» τα παιδιά και να τα αφήνουν να φύγουν, αλλά πρέπει να γνωρίζουν τι συμβαίνει στην οικογένεια. Πρέπει να είστε ανοιχτοί και ειλικρινείς μαζί τους. Το να κρατάτε κρυφά σημαντικά σημεία μπορεί να καταστρέψει τη σχέση με την πάροδο του χρόνου και το παιδί θα αισθανθεί εξαπατημένο όταν αποκαλυφθεί η αλήθεια. «Το να μιλάς για το πρόβλημα» σημαίνει να ανοίγεις τον εαυτό σου στη δυνατότητα επίλυσης του προβλήματος. Η συζήτηση και η διαφάνεια θα σας βοηθήσουν επίσης να βρείτε έναν τρόπο να στηρίξετε τα παιδιά σας σε αυτήν την κατάσταση. Μερικές φορές είναι απαραίτητο να μιλήσετε για αυτό στην οικογένεια, αυτό δεν σημαίνει ότι το έχετε πει μια φορά - και αυτό είναι όλο. Δεδομένου ότι η σκλήρυνση κατά πλάκας έχει διαφορετική ανάπτυξη και συμπτώματα και οι παροξύνσεις μπορεί να έχουν διαφορετικές συνέπειες, οι αλλαγές και τα παιδιά θα πρέπει να το καταλάβουν αυτό.

Εμείς, η σκλήρυνση, έχουμε έντονη κούραση... Μπορώ να κινηθώ για πέντε λεπτά, αλλά νιώθω σαν να ξεφορτώνω τις άμαξες. Όταν τελειώνουν οι δυνάμεις μου, ξαπλώνω και ξεκουράζομαι. Υπό αυτή την έννοια, η υποστήριξη των αγαπημένων προσώπων, των μελών της οικογένειας είναι πολύ σημαντική και τη λαμβάνω.

Αλήθεια, πριν από ένα μήνα χώρισα... Στην αρχή συναντηθήκαμε για ενάμιση χρόνο, μετά ο γάμος κράτησε έξι μήνες. Ήταν ήδη ο τρίτος στη σειρά. Η γιαγιά μου μου έλεγε από μικρή: «Οι άντρες δεν αρέσουν στις άρρωστες γυναίκες». Αλίμονο, αυτό συμβαίνει συχνά. Υπάρχουν βέβαια και εκείνοι οι άνδρες που υποστηρίζουν τις γυναίκες τους με σκλήρυνση. Όμως ο άντρας μου μου ταρακούνησε τα νεύρα και, όταν μαλώναμε, μπορούσε απλά να με πατήσει. Και θυμάστε ότι είναι καλύτερο για τους ασθενείς με σκλήρυνση να μην είναι νευρικοί - οι παροξύνσεις αρχίζουν αμέσως. Εγώ λοιπόν, μετά από έναν καυγά, μια φορά δεν μπόρεσα να σηκωθώ, με το πόδι με κράμπα, και μου είπε: «Πάρε εσύ τον γιο σου στο νηπιαγωγείο». Ως αποτέλεσμα, με κάποιο τρόπο μου είπε: «Η ασθένειά σου είναι μαλακίες». Αν και με είδε σε διαφορετικές καταστάσεις, είδε τι μπορεί να είμαι σε περιόδους επιληπτικών κρίσεων. Ναι, και πριν από το γάμο, συναντηθήκαμε για πολύ καιρό, είπα αμέσως για την ασθένειά μου, η αντίδραση ήταν φυσιολογική. Στο τέλος έπρεπε να πούμε αντίο. Διάλεξα τον εαυτό μου, όχι αυτόν.

ΜΟΣΧΑ, 27 Μαΐου - RIA Novosti, Alexander Chernyshev.Προβλήματα ακοής και όρασης, συνεχής κόπωση, μουδιασμένα άκρα - η σκλήρυνση κατά πλάκας μετατρέπει σταδιακά ένα άτομο σε άτομο με αναπηρία. Υπάρχουν περισσότεροι από εκατόν πενήντα χιλιάδες άνθρωποι στη Ρωσία με αυτή τη διάγνωση, οι περισσότεροι από αυτούς είναι νέοι, όμορφοι και ταλαντούχοι. Η ασθένεια δεν μπορεί να θεραπευτεί, αλλά μπορεί να τεθεί σε αναμονή για δεκαετίες. Πώς να αντιμετωπίσετε μια τρομερή ασθένεια - στο υλικό του RIA Novosti για την Παγκόσμια Ημέρα Σκλήρυνσης κατά Πλάκας.

«Δεν μπορούσα να δεχτώ τη διάγνωση»

"Η σκλήρυνση κατά πλάκας (ΣΚΠ) είναι μια ασθένεια του κεντρικού νευρικού συστήματος. Σε άτομα με αυτή τη διάγνωση, το περίβλημα των νευρικών ινών, η μυελίνη, καταστρέφεται. Τα ίδια τα νευρικά κύτταρα, τα οποία είναι υπεύθυνα για τη μετάδοση των νευρικών ερεθισμάτων, είναι κατεστραμμένα. στα τελευταία στάδια, οι ασθενείς έχουν μεγάλες δυσκολίες με οποιεσδήποτε κινήσεις», εξηγεί ο νευρολόγος του RIA Novosti, επικεφαλής του Επιστημονικού και Πρακτικού Κέντρου Απομυελινωτικών Νοσημάτων, καθηγητής Αλεξέι Μπόικο.

Σύμφωνα με τον ίδιο, τις περισσότερες φορές η νόσος εκδηλώνεται μεταξύ 18 και 45 ετών. Επιπλέον, οι περισσότεροι από τους ασθενείς είναι πνευματικά ανεπτυγμένα άτομα: μαθηματικοί, ποιητές, καλλιτέχνες, δικηγόροι, οικονομολόγοι και όλοι εκείνοι στους οποίους δίνεται εύκολα ψυχική εργασία. Αν και η ΣΚΠ εμφανίζεται πλέον στην παιδική και εφηβική ηλικία.

Η σκλήρυνση κατά πλάκας είναι δύσκολη καθώς τα συμπτώματα αρχικά συγχέονται εύκολα με την κόπωση ή τις επιπτώσεις του τραύματος, όπως η ζάλη, οι αισθητικές διαταραχές στα άκρα ή η όραση.

"Για πρώτη φορά διοργάνωσα ανεξάρτητα μια συναυλία - στα δεκαεπτά μου είναι μεγάλη ευθύνη. Την παραμονή της αναχώρησής μου από τη Μόσχα στο Voronezh, όπου είχε προγραμματιστεί η εκδήλωση, καθόμουν με φίλους σε ένα καφέ και ένιωσα άγρια κούραση Την επόμενη μέρα κοιμήθηκα σε όλη τη διαδρομή στο τρένο και όταν ξύπνησα τα πάντα έπλεαν στο δεξί μου μάτι. Γύρισα στον οφθαλμίατρο: μου ζήτησε να διαβάσω τα γράμματα, αλλά δεν είδα καν το πίνακα, "λέει η Tamara Sukhikh στο RIA Novosti.

Ο γιατρός την έστειλε στο νοσοκομείο, αλλά η Tamara αρνήθηκε να πάει στο νοσοκομείο - η συναυλία είναι πιο σημαντική. Επιπλέον, δεν είχε καμία αμφιβολία: απλά πρέπει να ξεκουραστείτε λίγο και η κατάσταση της υγείας θα βελτιωθεί. Στη Μόσχα, τα προβλήματα όρασης σταμάτησαν πραγματικά.

Όμως η Ταμάρα δεν χάρηκε για πολύ. Κάποτε ένας γνωστός μασέρ της πρότεινε να τεντώσει το λαιμό της και, έκπληκτη από την ανώμαλη μυϊκή ένταση, τη συμβούλεψε να κάνει μαγνητική τομογραφία. Η ετυμηγορία είναι η σκλήρυνση κατά πλάκας.

"Σε όλο το δρόμο για το σπίτι έκλαιγα. Και μετά αποφάσισα ότι δεν ήμουν έτοιμος να αρρωστήσω, - άρχισα να επισκευάζω, σπούδασα, δούλεψα. Δεν ήθελα να δεχτώ τη διάγνωση, για τρία χρόνια προσποιούμαι ότι δεν είχε συμβεί τίποτα. η κατάσταση επιδεινώθηκε: η όρασή μου εξασθενούσε, τα πόδια μου ήταν μουδιασμένα, τα χέρια μου έτρεμαν, έτσι ώστε, προσπαθώντας να πιω, έκοψα δύο κάτω δόντια με ένα ποτήρι. Σταδιακά, εξαιτίας αυτού, σταμάτησα να επικοινωνώ με ανθρώπους, σπάνια έφευγα από το σπίτι », θυμάται η Ταμάρα.

Ένα βράδυ έλαβε μια κλήση από έναν άγνωστο αριθμό: μίλησε με έναν νεαρό άνδρα που λεγόταν Αντρέι μέχρι τις οκτώ το πρωί και την επόμενη μέρα, αφήνοντας τα πάντα πίσω της, έκανε ωτοστόπ μαζί του στην Αγία Πετρούπολη. Περπατώντας γύρω από το κέντρο του Πέτρου, η Tamara έγινε τόσο αδύναμη που δεν μπορούσε να προχωρήσει περαιτέρω. Ο Αντρέι την πήγε στην κλινική, αλλά η κοπέλα δεν έγινε δεκτή χωρίς έγγραφα. Τότε ο νεαρός κάλεσε ασθενοφόρο.

"Πέρασα σχεδόν ένα μήνα στο νοσοκομείο. Μετά από αυτό, δεν ήταν πλέον δυνατό να αρνηθώ την ασθένεια. Ο Αντρέι και εγώ ζήσαμε για κάποιο διάστημα στην Αγία Πετρούπολη, υπογράψαμε και όταν επιστρέψαμε στη Μόσχα, εγγράφηκα στην πολυκλινική στο για να λαμβάνω δωρεάν ακριβά φάρμακα, κάθε δεύτερη μέρα, αλλά τίποτα δεν με βοήθησε, μετά βίας μπορούσα να περπατήσω στο διαμέρισμα», παραδέχεται η Tamara.

Βοήθεια ήρθε από τη μητέρα μου, η οποία ζει στο Voronezh. Ένας γιατρός που γνώριζε της έδωσε ένα φυλλάδιο με λεπτομέρειες σχετικά με τη μεταμόσχευση κυττάρων μυελού των οστών.

"Σήμερα αυτή είναι μια από τις ισχυρότερες μεθόδους. Είναι ακόμα στο στάδιο της μελέτης όλων των ενδείξεων και αντενδείξεων. Αυτή η μέθοδος ενδείκνυται όταν οι ασφαλέστερες μέθοδοι θεραπείας δεν βοηθούν, καθώς συνδέεται με μεγάλους κινδύνους: λόγω του γεγονότος ότι το ανοσοποιητικό σύστημα έχει ισχυρή επίδραση, ένα άτομο ιδιαίτερα Είναι επιρρεπές σε λοιμώξεις και άλλες ανεπιθύμητες παρενέργειες.Ωστόσο, σε ορισμένες περιπτώσεις, μια τέτοια θεραπεία μπορεί να σταματήσει την εξέλιξη κακοήθων μορφών ΣΚΠ και εάν δεν σχηματιστούν νέες εστίες, οι εκδηλώσεις των υπαρχουσών εστιών αντισταθμίζονται, ειδικά στους νέους», σχολιάζει ο Μπόικο.

Παρά όλους τους κινδύνους, η Tamara αποφάσισε να χειρουργηθεί. "Ένιωσα βελτιώσεις αμέσως και η μητέρα μου επιβεβαίωσε στο τηλέφωνο ότι μιλάω κανονικά, αν και πριν από αυτό δεν μπορούσα να κουνήσω τη γλώσσα μου. Αλλά η κίνηση επέστρεψε στα πόδια μου μόνο μετά από ενάμιση χρόνο. Έκανα ρεκόρ με ένα μπαστούνι - πρώτα στο κατάστημα, μετά στο φαρμακείο." , λέει η κοπέλα.

Το αποτέλεσμα την εντυπωσίασε τόσο πολύ που σχημάτισε μια ομάδα όπου μοιράστηκε την εμπειρία της από την επέμβαση και τη διαδικασία αποκατάστασης με άλλους ασθενείς με ΣΚΠ. Με έναν από τους συνομιλητές που έκανε μια ερώτηση, άνοιξε μια κουβέντα. Το όνομά του ήταν Αντών.

«Έμεινα έκπληκτος που με τη σοβαρή εξέλιξη της νόσου, ο Άντον φρόντισε για τον εαυτό του και τη μητέρα του, βρήκε χρήματα για θεραπεία ο ίδιος. Παρακολούθησα προσεκτικά πόσο γρήγορα ανάρρωσε μετά την επέμβαση και μετά πήγα στην Τούλα για να συναντηθούμε προσωπικά. δεν ήταν εκεί και δεν παρατήρησε καν την απουσία μου», εξηγεί η Tamara.

Σύντομα χώρισε τον πρώτο της σύζυγο και μετακόμισε με τον Anton στη μητέρα της στο Voronezh. Τώρα παίρνουν μόνο βιταμίνες από φάρμακα και ασχολούνται ενεργά με τον αθλητισμό - παρακολουθούν μαθήματα σε ζευγάρια που χορεύουν bachata.

Οι άντρες κλαίνε

Ο Alexey Kosykh επίσης δεν παρατήρησε αμέσως τα συμπτώματα. "Μου αφαιρέθηκαν τα δάχτυλα των ποδιών, νόμιζα ότι τα παπούτσια μου ήταν πολύ μικρά. Μετά η αριστερή μου πλευρά από τη μασχάλη μέχρι τον μηρό ήταν μουδιασμένη. Πήγα στον χειρουργό, μου συνέστησε κάποιο είδος αλοιφής. Μόνο αφού δυσκολεύτηκα να περπατήσω και άρχισα να τρικλίζοντας από άκρη σε άκρη, η γυναίκα μου με έπεισε να πάω σε νευρολόγο», περιγράφει την κατάστασή του. Ήταν τότε 28 ετών.

Όταν η μαγνητική τομογραφία έδειξε εστίες απομυελίνωσης, άρχισε να κλαίει. Πριν από αυτό, είχα διαβάσει για την ασθένεια στο Διαδίκτυο, οπότε ήξερα πόσο σοβαρά ήταν όλα. Νοσηλεύτηκε και νοσηλεύτηκε σε δέκα μέρες. Αφού έκανε check out με βελτιώσεις, ο Alexey επέστρεψε στη δουλειά. Έξι μήνες αργότερα, μετά από επανειλημμένες εξετάσεις, του συνταγογραφήθηκαν φάρμακα «πρώτης γραμμής» - αυτά που είναι αποτελεσματικά στα αρχικά στάδια της νόσου.

Ωστόσο, παρά τις τακτικές ενέσεις, παρουσιάστηκε έξαρση. "Στη δουλειά, έπρεπε να πηγαίνω από οργανισμό σε οργανισμό. Κάθε εκατό μέτρα, οι δυνάμεις μου τελείωναν, χρειαζόμουν ξεκούραση - ένιωθα σαν νεκρή μπαταρία. Ως αποτέλεσμα, πήγα ξανά στο νοσοκομείο. Ο γιατρός μου πρότεινε ισχυρότερα φάρμακα, αλλά δεν ήταν διαθέσιμα, πήρα σειρά για τον επόμενο χρόνο», λέει ο Alexey.

Έξι μήνες αργότερα, κουρασμένος να περιμένει για φάρμακα, και αφού συμβουλεύτηκε τη σύζυγό του, αποφάσισε να κάνει μεταμόσχευση κυττάρων μυελού των οστών με δικά του έξοδα. Αυτή η μέθοδος θεραπείας δεν είναι επίσημα αναγνωρισμένη, επομένως ακόμη και τα κεφάλαια δεν βοηθούν στη συγκέντρωση χρημάτων, εξηγεί ο Kosykh.

Μετά την επέμβαση, η κατάσταση της υγείας βελτιώθηκε, αλλά η ευαισθησία του δείκτη και του αντίχειρα του αριστερού χεριού δεν επανήλθε. "Τώρα, δύο φορές το χρόνο, υποβάλλω μια σειρά από νοοτροπικά φάρμακα και βιταμίνες. Έπρεπε να αλλάξω το πεδίο δραστηριότητάς μου - τώρα εργάζομαι ως διαχειριστής συστήματος από απόσταση, αν και μερικές φορές βγαίνω έξω όπως χρειάζεται. Κολυμπώ τακτικά στην πισίνα για να αναπτυχθώ μύες, μεγαλώνω την πεντάχρονη κόρη μου. μείνετε σε μια δίαιτα: όλη η ευχαρίστηση από την επίσκεψη σε ένα εστιατόριο εξαφανίζεται αν αφιερώσετε μια ώρα συζητώντας για τα υλικά με τον σερβιτόρο», παραδέχεται ο Αλεξέι.

«Έχω νευριάσει για τον γάμο»

Το τι ακριβώς προκαλεί την ΠΣ δεν είναι πλήρως κατανοητό. «Η ασθένεια αναπτύσσεται σε άτομα με προδιάθεση σε αυτήν υπό την επίδραση ενός συμπλέγματος εξωτερικών παραγόντων: του ιού Epstein-Barr, των ενδογενών ρετροϊών, του καπνίσματος, της έλλειψης βιταμίνης D, των αλλαγών στην εντερική μικροχλωρίδα», εξηγεί ο Alexey Boyko.

Οι ασθενείς συχνά συνδέουν τη νόσο με τραύμα, αν και οι πτώσεις συμβαίνουν ακριβώς από τα πρώιμα συμπτώματα της ΣΚΠ - ζάλη και διαταραχή συντονισμού των κινήσεων. "Στο δρόμο για το σχολείο, γλίστρησα και εισήχθηκα στο νοσοκομείο με διάσειση. Η ζάλη και το μούδιασμα των άκρων δεν εξαφανίστηκαν, αν και ακολούθησα τις συστάσεις του γιατρού. - Φοβόμουν ότι έχω καρκίνο ", λέει η Marina Yurieva (το όνομα άλλαξε κατόπιν αιτήματός της).

Μετά από αρκετές ακόμη εξετάσεις, η διάγνωση επιβεβαιώθηκε. Η Μαρίνα, συνειδητοποιώντας ότι βρισκόταν αντιμέτωπη με αναπηρικό καροτσάκι, έπεσε σε κατάθλιψη. Από αυτό, η κατάστασή της επιδεινώθηκε μόνο: το κορίτσι μπορούσε να πέσει ακριβώς στο δρόμο και τακτικά, μία φορά κάθε τρεις μήνες, νοσηλευόταν.

"Τα συναισθήματα επηρεάζουν έντονα το ανοσοποιητικό σύστημα: το χρόνιο στρες στη σκλήρυνση κατά πλάκας είναι επιβλαβές, μπορεί να προκαλέσει παροξύνσεις της νόσου, καθώς και λοιμώξεις. Συνιστώ στους ασθενείς να αποφεύγουν καταστάσεις σύγκρουσης, να καταπολεμούν την κατάθλιψη τόσο με φάρμακα όσο και χωρίς φάρμακα, να κάνουν, για παράδειγμα, γιόγκα, ηρεμεί», λέει ο Μπόικο.

Η Μαρίνα είναι απρόθυμη να πει για την ασθένεια ακόμη και σε στενούς φίλους, αλλά όταν πήγε ξανά στο νοσοκομείο, αποφάσισε να μην κρύψει τη διάγνωση από τον νεαρό της. "Του είπα πού βρισκόμουν και προσφέρθηκα να μαντέψει τι μου πήγαινε. Κατάλαβε τα πάντα και ήρθε ακόμη και χωρίς προειδοποίηση", θυμάται η κοπέλα.

Σταδιακά η Μαρίνα πήρε τον έλεγχο των συναισθημάτων, έπαιξαν ρόλο και τα ανοσοτροποποιητικά φάρμακα, οι παροξύνσεις ήταν πολύ λιγότερο συχνές. "Ήταν δύσκολο για μένα, είμαι πολύ γρήγορος άνθρωπος. Έμαθα όμως να αφήνω τα αρνητικά - η υγεία είναι πιο ακριβή", λέει ο συνομιλητής.

Η τελευταία σοβαρή έξαρση ήταν λίγο πριν τον γάμο: νευρίασα λόγω της οργάνωσης της γιορτής. «Στο νοσοκομείο με αντιμετώπισαν με κατανόηση, τους έβαλαν εκτός σειράς και τους έβαλαν στα πόδια σε μια εβδομάδα, στο τέλος όλα πήγαν άψογα», λέει η Μαρίνα.

Όταν εκείνη και ο σύζυγός της σκέφτηκαν το μωρό, ο γιατρός δεν είδε κανένα εμπόδιο στην εγκυμοσύνη. Τώρα η Κόλια είναι ήδη δέκα μηνών και η μητέρα της προσπαθεί να μην ανησυχεί όταν το παιδί πέφτει κάτω, κάνοντας τα πρώτα βήματα, γιατί μουδιάζει από τις ανησυχίες.

"Κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης, τα περισσότερα φάρμακα δεν μπορούν να χρησιμοποιηθούν, αλλά αυτό δεν απαιτείται: το ίδιο το σώμα παράγει ουσίες που μειώνουν τον κίνδυνο έξαρσης της ΣΚΠ. Υπάρχουν πολλές γυναίκες με απολύτως υγιή παιδιά μεταξύ των ασθενών μου", λέει ο καθηγητής Aleksey Boyko.

Δεν έχει καμία αμφιβολία: με την κατάλληλη θεραπεία και την έγκαιρη βοήθεια, η ανάπτυξη της νόσου μπορεί να ανασταλεί για δεκαετίες. "Υπάρχει μεγάλη πρόοδος στην ιατρική. Πριν από είκοσι χρόνια ήταν μια ετυμηγορία, τώρα οι άνθρωποι με τέτοια διάγνωση ζουν κανονικά, εργάζονται, μεγαλώνουν παιδιά. Το κύριο πράγμα είναι να αναζητήσετε βοήθεια εγκαίρως και να επιλέξετε τη σωστή θεραπεία. Εκτός από τις πειραματικές μεθόδους , όπως η μεταμόσχευση κυττάρων μυελού των οστών, χρησιμοποιούνται αποτελεσματικά υπάρχουν ήδη 15 συγκεκριμένα φάρμακα που αλλάζουν την πορεία της νόσου», συνοψίζει ο γιατρός.

Η αδυναμία στα πόδια ή η ξαφνική αδεξιότητα στην κίνηση μετά από ένα ζεστό μπάνιο μπορεί να είναι συμπτώματα σκλήρυνσης κατά πλάκας, μιας αυτοάνοσης νόσου του νευρικού συστήματος που μπορεί να οδηγήσει σε πλήρη παράλυση και τύφλωση. Στη Ρωσία, εξακολουθεί να συγχέεται με τη γεροντική άνοια και εκπλήσσει πολύ το γεγονός ότι τόσο οι δραστήριοι νέοι όσο και τα παιδιά είναι ευαίσθητα σε αυτήν. Στις 30 Μαΐου, την Παγκόσμια Ημέρα κατά της Σκλήρυνσης κατά Πλάκας, ο συμπρόεδρος της Πανρωσικής Ένωσης Ασθενών και Πρόεδρος της Πανρωσικής Οργάνωσης Ατόμων με Αναπηρία με Σκλήρυνση κατά Πλάκας Γιαν Βλάσοφ είπε στον Takie Delo πώς ζουν και τι οι ασθενείς με αυτή τη νόσο στα συμπτώματα πρέπει να δοθεί προσοχή.

Φωτομικρογραφία καταστροφής του ελύτρου μυελίνης νευρώνων του νευρικού συστήματοςΦωτογραφία: Marvin 101 / Wikipedia.org Γιαν Βλάσοφ, Διδάκτωρ Ιατρικών Επιστημών, Συμπρόεδρος της Πανρωσικής Ένωσης Ασθενών και Πρόεδρος της Πανρωσικής Οργάνωσης Ατόμων με Αναπηρία - ασθενείς με σκλήρυνση κατά πλάκαςΦωτογραφία: από προσωπικό αρχείο

Τι είναι η σκλήρυνση κατά πλάκας

Στη σκλήρυνση κατά πλάκας, το ανοσοποιητικό σύστημα καταρρέει και αρχίζει να επιτίθεται στον εγκέφαλο, καταστρέφοντας τα νευρικά κύτταρα. Οι σκληρωτικές πλάκες -ο συνδετικός ιστός που παραμένει στο σημείο τέτοιων τραυματισμών- μπορεί να εμφανιστούν σε οποιοδήποτε μέρος του εγκεφάλου και του νωτιαίου μυελού, γι' αυτό και η ασθένεια ονομάζεται διάχυτη.

Η σκλήρυνση κατά πλάκας μπορεί να αναπτυχθεί με διαφορετικούς τρόπους: σε έναν ασθενή, μετά από παροξύνσεις, θα υπάρξουν πλήρεις ή μερικές βελτιώσεις, ενώ σε άλλον, η νόσος θα οδηγήσει σε πλήρη παράλυση σε δέκα χρόνια. Οι επιστήμονες ακόμα δεν γνωρίζουν ακριβώς γιατί εμφανίζεται η σκλήρυνση κατά πλάκας, αλλά είναι γνωστό ότι το άγχος και οι έντονες αρνητικές εμπειρίες επιδεινώνουν την κατάσταση των ασθενών και τα θετικά συναισθήματα τους βελτιώνουν.

Στη Ρωσία, σύμφωνα με οργανώσεις ασθενών, υπάρχουν 150 χιλιάδες άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας. Την ίδια ώρα, το μητρώο του υπουργείου Υγείας είναι τριπλάσιο, λίγο πάνω από 51 χιλιάδες άτομα. Αυτή η ασυμφωνία εμφανίζεται επειδή τα περιφερειακά υπουργεία υγείας, όταν παρέχουν δεδομένα στο ομοσπονδιακό τμήμα, μπορούν να λαμβάνουν υπόψη τους ασθενείς στους οποίους η ασθένεια έχει φτάσει τόσο πολύ που τα φάρμακα δεν θα τους βοηθούν πλέον ή ενδέχεται να μην τους λαμβάνουν υπόψη.

Πώς εκδηλώνεται η σκλήρυνση κατά πλάκας;

Η σκλήρυνση κατά πλάκας αναφέρεται συχνά ως «ασθένεια με χιλιάδες πρόσωπα» επειδή τα συμπτώματά της δεν είναι συγκεκριμένα και μπορεί να εμφανιστούν και να εξαφανιστούν.

«Πρόκειται για αδυναμία στα άκρα, ιδιαίτερα επιδεινούμενη μετά από ένα ζεστό μπάνιο ή μπάνιο, ξαφνικές κρίσεις διαταραχής του συντονισμού της κίνησης χωρίς ζάλη, ανάκτηση οπτικής αναπηρίας… - απαριθμεί ο Γιαν Βλάσοφ. - Όλα αυτά τα συμπτώματα - όπως το άγγιγμα, μπορούν ακόμη και να αλλάξουν κατά τη διάρκεια της ημέρας, θα πρέπει να ειδοποιήσουν τον νευρολόγο - εδώ αρχίζει η σκλήρυνση κατά πλάκας».

Είναι μεγάλο λάθος των ασθενών και του περιβάλλοντός τους να μην παίρνουν σοβαρά αυτά τα συμπτώματα και να αναβάλλουν την επίσκεψη σε νευρολόγο. Εάν ο γιατρός έχει αμφιβολίες σχετικά με τη διάγνωση, μπορεί να παραπέμψει τον ασθενή σε ένα κέντρο φροντίδας για τη σκλήρυνση κατά πλάκας. Πληροφορίες ανά περιοχή μπορείτε να βρείτε στον ιστότοπο της Πανρωσικής Δημόσιας Οργάνωσης Ατόμων με Αναπηρία - ασθενείς με σκλήρυνση κατά πλάκας.

Το νοσοκομείο μπορεί να διαγνώσει τη σκλήρυνση κατά πλάκας μέσα σε τρεις μήνες το πολύ - και αυτό είναι ένα μεγάλο βήμα προς τα εμπρός, γιατί όχι πολύ καιρό πριν, η διάγνωση καθυστερούσε για αρκετά χρόνια. Αλλά αυτό το επίπεδο ιατρικής είναι διαθέσιμο μόνο σε μεγάλες πόλεις, σε αγροτικούς οικισμούς και μικρές πόλεις συχνά δεν υπάρχουν εξειδικευμένοι ειδικοί και ο απαραίτητος εξοπλισμός.

Για σχεδόν είκοσι χρόνια, η Ρωσική Επιτροπή Ερευνητών για τη Σκλήρυνση κατά Πλάκας έχει ταξιδέψει σε διάφορες περιοχές και έχει διοργανώσει διήμερα σχολεία εκεί για όλες τις πτυχές της θεραπείας και της διάγνωσης της σκλήρυνσης κατά πλάκας. Χάρη σε αυτό, υπήρξαν λιγότερες περιπτώσεις όταν ένας άρρωστος από μια μικρή πόλη ανακάλυψε τη διάγνωσή του μόνο ένα ή τρία χρόνια μετά την πρώτη εκδήλωση.

«Ελπίζουμε πολύ ότι τα επόμενα έξι χρόνια θα δημιουργήσουμε ένα σύστημα για την τυποποίηση της εξειδικευμένης ιατρικής περίθαλψης ειδικά για ασθενείς με σκλήρυνση κατά πλάκας», λέει ο Yan Vlasov. - Εάν δημιουργήσουμε ένα σύστημα τυποποίησης, δημιουργήσουμε ιατρικά ιδρύματα πρώτου, δεύτερου και τρίτου επιπέδου που αντιμετωπίζουν αυτό το πρόβλημα, θα μπορέσουμε να καλύψουμε ήρεμα τις αγροτικές περιοχές, και τελικά, τα δύο τρίτα των πολιτών μας εξακολουθούν να ζουν εκεί . εκεί ο συνδυασμός των εργασιών είναι πολύ υψηλός, ο εξοπλισμός χαμηλός, και στον πλησιέστερο οικισμό όπου υπάρχει - δεν μιλάω για τομογράφο, τουλάχιστον εξειδικευμένο! - 500 χιλιόμετρα το καθένα."

Πώς αντιμετωπίζεται η σκλήρυνση κατά πλάκας;

Η σκλήρυνση κατά πλάκας θεωρείται σήμερα ανίατη. Ωστόσο, με την κατάλληλη, σωστά επιλεγμένη θεραπεία, μπορείτε να βελτιώσετε την ποιότητα ζωής και να παρατείνετε την περίοδο χωρίς αναπηρίες. Εάν προηγουμένως η αναπηρία εμφανίστηκε τρία έως πέντε χρόνια μετά τη θεραπεία, τώρα, με προσεκτικά επιλεγμένη θεραπεία, μπορεί να καθυστερήσει κατά 10, 15, ακόμη και 20 χρόνια. Η διάρκεια ζωής των ασθενών έχει επίσης αυξηθεί: τώρα τα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας μπορούν να ζήσουν έως και 72-75 χρόνια, ενώ πριν πέθαιναν πέντε χρόνια μετά την αναπηρία.

Υπάρχει ένας ιδιαίτερα σοβαρός τύπος νόσου - πρωτοπαθής προϊούσα σκλήρυνση κατά πλάκας. Σε τέτοιους ασθενείς, στην αρχή, μπορεί να μην υπάρχουν εμφανείς παροξύνσεις, αλλά η ασθένεια εξελίσσεται δύο φορές πιο γρήγορα από ότι συνήθως και σε δέκα χρόνια ένα άτομο χάνει την ικανότητα να κινείται ανεξάρτητα και να φροντίζει τον εαυτό του. Φέτος, το πρώτο και μοναδικό φάρμακο στον κόσμο για αυτόν τον τύπο πορείας ασθένειας καταγράφηκε στη Ρωσία - προηγουμένως μια τέτοια σκλήρυνση θεωρούνταν ανίατη. Σύμφωνα με πρόσφατη δημοσκόπηση ΜΚΟ, το 70% των νευρολόγων παραδέχεται ότι τα φάρμακα που προηγουμένως συνταγογράφησαν σε ασθενείς με πρωτοπαθή προϊούσα σκλήρυνση κατά πλάκας απλά δεν μπορούσαν να είναι αποτελεσματικά. Το κύριο καθήκον τώρα είναι να διασφαλιστεί η διαθεσιμότητα καινοτόμου θεραπείας για όλους τους ασθενείς που έχουν ανάγκη.

Οι ασθενείς με σκλήρυνση κατά πλάκας λαμβάνουν δωρεάν φάρμακα στο πλαίσιο του κρατικού προγράμματος «Επτά Νοσολογίες». Ωστόσο, όπως συμβαίνει με κάθε κρατική προμήθεια, υπάρχουν διακοπές στην προμήθεια φαρμάκων - και στη συνέχεια οι άνθρωποι που δεν μπορούν να σταματήσουν τη θεραπεία για να αποτρέψουν μια έξαρση μένουν χωρίς φάρμακα. Παρόμοια κατάσταση το 2016. Υπάρχουν διακοπές ακόμη και τώρα - σχετίζονται με παράτυπες προμήθειες, λάθος χρονισμό της δημοπρασίας ή σύζευξη της δημοπρασίας μεταξύ των εταιρειών που προμηθεύουν το φάρμακο. «Πρόκειται για καθαρά εμπορικά θέματα που δεν έχουν καμία σχέση ούτε με τις αρχές ούτε με τον ασθενή. Προσπαθούμε να μειώσουμε αυτά τα προβλήματα, αλλά όσο περισσότερη όρεξη έχουν αυτές οι δομές, τόσο περισσότερο είναι έτοιμες να ροκανίσουν ο ένας τον λαιμό του άλλου, είναι δύσκολο να κάνουμε κάτι για αυτό », λέει ο Yan Vlasov.

Προβλήματα ασθενών με σκλήρυνση κατά πλάκας

Σύμφωνα με μια μελέτη του Ερευνητικού Ινστιτούτου Νευρολογίας πριν από μια δεκαετία, το ποσοστό αυτοκτονιών μεταξύ των ασθενών με σκλήρυνση κατά πλάκας ήταν επτά φορές υψηλότερο από τον μέσο όρο του πληθυσμού. Τώρα αυτό το ποσοστό, σύμφωνα με τους ειδικούς, έχει μειωθεί, αλλά το πρόβλημα της κοινωνικής διαταραχής παραμένει. Σε ασθενείς με σκλήρυνση κατά πλάκας, οι γάμοι διαλύονται στα τρία τέταρτα των περιπτώσεων, το 80% από αυτούς αναγκάζονται να αναζητήσουν νέα δουλειά, λαμβάνοντας υπόψη την κατάστασή τους. «Είναι κυρίως νέοι άνθρωποι», λέει ο Γιαν Βλάσοφ. «Ο άντρας μένει μόνος: τα παιδιά είναι ακόμα μικρά, οι γονείς είναι ήδη ηλικιωμένοι, δεν υπάρχει κανείς να τον βοηθήσει».