Beauté et santé dentaire 

"La moitié d'un corps était engourdi." Comment vivent les personnes atteintes de sclérose en plaques. Histoires de personnes atteintes de sclérose en plaques, de leurs proches et amis, histoires de patients atteints de SEP, comment vivre avec la sclérose en plaques, la lutte des gens, comment vivre avec cette maladie, cette maladie, récits

Comment ne pas perdre courage et vivre à 100%, même s'ils vous disent en face que vous n'êtes plus locataire ?

Bonjour à tous! Un très long post vous attend sur comment j'ai découvert les trous dans ma tête, comment je les ai perçus et comment je ne vais pas devenir handicapé.

Naturellement, je ne voulais en parler à personne, le diffuser, le mentionner en quelque sorte quelque part. Je suis forte, silex, indépendante, tout va toujours bien pour moi, je souris toujours et rayonne positivement, je ne me sens jamais mal, demander de l'aide est généralement une tragédie pour moi. Toute seule, et ainsi toute ma vie. Une telle "idéale", jeune, belle et autosuffisante est souvent frappée par la maladie incroyablement répandue, mais si peu connue - la sclérose en plaques. La maladie des pays prospères du nord - Norvège, Suède, États-Unis, Suisse ...

Même après avoir trouvé un tel diagnostic, ces "forts et indépendants" ne crient pas sur lui à droite et à gauche. C'est une terrible maladie incurable conduisant au handicap, elle est très imprévisible et a mille visages (manifestations). Les employeurs ne favorisent pas les patients sclérosés et les neurologues y mettent immédiatement fin. En conséquence, les "forts et indépendants", au lieu de diriger leur force pour guérir, se battre, s'épuiser, deviennent paralysés en quelques années. Quand j'ai vu les histoires de ces gens, leurs yeux éteints, leur malheur et leur ressentiment envers le monde entier, j'ai eu peur. C'est alors que j'ai voulu dire directement et ouvertement qu'il y a une semaine j'étais face à face avec la sclérose en plaques. Et par mon exemple, je veux montrer comment vous devez continuer à vivre, respirer profondément, ne pas abandonner, rire, vous amuser et être complet à l'intérieur comme à l'extérieur. Pas un handicapé qui s'adapte à la vie, mais quelqu'un qui sait se diriger dans la bonne direction en toutes circonstances et ne pas devenir ce handicapé.

On m'a souvent dit que je n'avais pas de problèmes, que rien de terrible ne s'était passé dans ma vie, c'est pourquoi je suis si rieuse et joyeuse. Ce n'est pas vrai. Quelque chose me tombe toujours sur la tête, mais je ne crie pas à chaque bouffée et je ne mets pas ma tête dans le sable à chaque raté ou problème. Il m'est plus facile de serrer les dents et de tout retravailler, je ne tolère pas la pitié et mon courage ne peut qu'être envié.

Début juillet j'étais seule à la maison, je tapais un article, à quel point je me sentais mal, mes yeux se sont assombris, mes mains ont commencé à s'engourdir (c'était le cas avant, je n'y attachais aucune importance), mais mon état empiré, je ne pouvais pas lire ce que j'écrivais, je ne reconnaissais pas les mots, puis j'ai décidé que pour le dire à haute voix, un ensemble de lettres incompréhensible s'est envolé vers moi. J'ai rapidement repris mes esprits, mais ce fut l'événement le plus terrible de ma vie. L'ambulance est arrivée en quelques minutes, j'ai insisté pour une IRM, puisque j'ai supposé un accident vasculaire cérébral (je suis intelligent), ils m'ont assuré que tout allait bien, c'est normal. Bon, d'accord, allons-y, vous êtes médecins.

Une semaine avant de partir pour Saint-Pétersbourg, mon œil droit a commencé à voir pire, nettement, en quelque sorte flou. Mais cela a également été observé plus tôt, quelque chose va empirer là-bas, puis tout va bien à nouveau. Et là, ça ne marche pas. Je prescris des vitamines, des gouttes, etc. (ce n'est pas une recommandation, je connais juste assez bien la médecine, mais je n'appelle personne pour se soigner). Les jours passent, rien ne s'améliore, et j'ai un tour sur le nez. J'essaie de voir un médecin à Moscou - en vain. A la veille du départ, le sentiment qu'il est impossible d'hésiter, les yeux sont toujours dans le même état, quoique sans détérioration. J'ai appelé Excimer à Saint-Pétersbourg - tout est occupé avec eux, ils ne peuvent pas me recevoir immédiatement après mon arrivée. Je cherche d'autres cliniques (j'ai encore besoin de figues, j'ai besoin des meilleurs spécialistes du centre-ville). Ne croyant pas au succès, je laisse une demande au Diagnostic Eye Center n°7, rappelle, enregistre à un moment qui me convient. Bien sûr, ce n'est pas dans le sens et n'est pas gratuit, sinon j'aurais fait la queue pendant 2-3 mois.

Le 26 juillet au soir nous arrivons à Saint-Pétersbourg, je me sens toujours mal, j'ai mal à l'oeil, tire, voit mal. Du 27 au 28 juillet - c'est le jour de l'enfer, qui, semble-t-il, a duré un mois, mais le destin est de mon côté, ce n'est pas pour rien qu'elle m'a amené à Saint-Pétersbourg, dans ce centre, dans un certain médecin qui s'occupe de la sclérose en plaques. 2 heures de diagnostic, puis on me donne un déplacement de la lentille, puis quoi d'autre, au final - "On vous hospitalise d'urgence, votre nerf optique est enflammé, il ne faut pas hésiter." Ils appellent d'autres hôpitaux sur leurs connexions, découvrent, disent que c'est difficile avec des diagnostics à Saint-Pétersbourg, ce serait mieux si nous allions nous-mêmes quelque part pour une IRM. On y va, ils m'ont secoué toute l'âme des hôpitaux voisins, finalement, même si c'est le soir, je suis admis pour une IRM. Ils suggèrent d'attendre les résultats jusqu'au matin. Ouais, avec ma connaissance du système nerveux central, j'attendrai, quoi d'autre.

Le résultat... lésions cérébrales multifocales, genèse démyélinisante. Presque 100% de certitude est la sclérose en plaques.

Le matin, consultez un neurologue. Les gens, je les accrocherais. Non seulement la compétence n'est nulle part inférieure, et même vous regarde avec un tel malheur, puis dit qu'il n'y a qu'un seul moyen - le handicap, vous devez d'urgence aller à l'hôpital, retourner à Moscou. Bien qu'en principe, vous puissiez toujours HIT ici à Saint-Pétersbourg et vous rendre immédiatement à Moscou. Si je n'avais pas eu mes connaissances, je me serais pendu là. Vous ne pouvez pas parler à des gens comme ça, vous ne pouvez pas tirer des conclusions d'une IRM, vous ne pouvez pas immédiatement mettre fin à une personne et la considérer comme un gâchis de la société. J'ai encore un tas d'examens devant moi et le besoin de confirmer ou d'infirmer le diagnostic. Et cette fille intelligente n'a même pas regardé une IRM, seulement une conclusion, et elle a empilé tellement de bêtises.

Après j'ai toujours mon ophtalmologiste, allons-y. Cette femme en or (Biryukova Irina Yulianovna) non seulement ne m'a pas effrayé, mais a également dit qu'ils venaient la voir une fois par mois avec le même diagnostic, la maladie rajeunit et se propage, mais la médecine ne reste pas immobile. On m'a prescrit un traitement avant de retourner à Moscou, ils m'ont souhaité une bonne CONTINUATION du repos (et pas TARD), ils m'ont inculqué la confiance que tout irait bien avec une approche compétente. Et en montant, ces jours d'enfer terminés, j'ai expiré, et nous sommes allés dans un restaurant pour prendre un délicieux déjeuner (oui, je suis un gourmet, la bonne cuisine est mon traitement).

Quelqu'un dit que l'acceptation de la maladie dure un an, quelqu'un d'autre dit quelque chose... mon choc, un flot continu de larmes, de malentendus, de vide a duré moins d'une journée. J'ai eu beaucoup de chance qu'à ce moment-là je ne sois pas à Moscou, que mon meilleur ami, mon compagnon d'armes, soit à proximité, qui a été un soutien et un soutien incroyables pendant cette semaine. Après l'IRM, le soir, quand j'ai réalisé que je n'étais pas seul, il y avait encore une personne avec moi qui avait besoin de manger, j'ai commencé à me maîtriser, même si je voulais juste m'asseoir et pleurer (ce que j'ai fait avec succès), il n'y avait pas d'appétit, mais j'ai commencé à défiler dans ma tête pour manger. Des fraises à la crème? D'ACCORD. Ou peut-être une salade ? Probablement. En conséquence, un excellent steak. Si j'étais à la maison, je ne mangerais tout simplement pas et m'allongerais dans une couche, mais ici ... vous n'êtes pas seul, vous n'avez pas seulement besoin de penser à vous-même. Vous vous dominez, vous sortez. Tout le temps qu'il restait à Saint-Pétersbourg, nous marchions 15 km par jour, marchions, étions au grand défilé de la marine, au salut. Nous ne nous sommes pas assis et aigres pendant une minute. La vie continue. Maintenant, vous devez décider quoi faire ensuite. Je ne suis pas encore très immergé dans ce sujet, mais j'étudie et je regarde. Le pire, c'est de perdre du temps, de faire fausse route, d'être traité avec les mauvaises méthodes.

Si vous êtes confronté à une maladie grave, ne désespérez pas du tout. Malheureusement, les soins de santé gratuits dans le cadre de l'assurance médicale obligatoire sont un autre type de divertissement, il me semble qu'avec cela, une personne en bonne santé deviendra également malade. Des instructions, des examens, des médicaments assommants - aucune santé ne suffit. De plus, si l'on parle de sclérose en plaques, tout le monde court immédiatement chercher son propre handicap. Pourquoi??? Pourquoi voudriez-vous vous condamner à cela? Ces avantages pitoyables ne valent pas votre santé et votre humiliation. Continuez à travailler, cherchez de l'aide, organisez une collecte de fonds, connectez votre famille et vos amis. Il y a beaucoup de gens autour qui peuvent et veulent aider. Si vous voulez vivre, vous n'avez pas besoin de rouler vers le handicap, allez seulement vers la vie, choisissez les meilleures méthodes les plus récentes, cherchez les moyens et les opportunités nécessaires.

Oui, je n'ai pas encore choisi de médecin, maintenant nous cherchons tous activement qui et où se faire soigner, avec qui consulter. Le traitement de ma maladie coûte beaucoup d'argent si nous parlons du meilleur traitement qui existe actuellement, et non de ce qui est dans le cadre du programme de l'État. Ma famille maintenant n'a pas le genre d'argent dont elle pourrait avoir besoin, mais je sais, je crois que tout le sera, il y a beaucoup d'options et de sorties. Quelles que soient les nouvelles qui vous arrivent, quoi qu'il arrive, cherchez toujours des moyens, ne vous limitez pas. Vous aurez toujours le temps de sombrer dans le handicap, d'arrêter de quitter la maison et de mettre fin à vos jours, mais je peux voir par moi-même que tout est réel. C'est effrayant à réaliser, mais les premiers signes de la maladie que j'avais il y a déjà 20 ans (grâce à ma mémoire phénoménale), qui toutes ces années m'ont accompagné - dans un sens, puis dans l'autre. Et je n'ai pas pris de bain de vapeur, je ne me suis pas inquiété, j'ai vécu, étudié, travaillé, fait du sport, voyagé. Probablement, uniquement grâce à une telle position dans la vie, de graves exacerbations ne sont survenues que maintenant, et même alors, en quelques jours de prise de médicaments, ma vision s'est pratiquement rétablie.

Il y a un énorme chemin à parcourir pour la vie, j'ai besoin d'une thérapie de soutien puissante, d'une rééducation, mais tout commence uniquement par l'humeur qui est à l'intérieur. Atteints de la sclérose en plaques, ils vivent jusqu'à 90 ans sans handicap, mais mon cœur saigne quand je vois de belles filles (principalement une maladie féminine), qui sont complètement épuisées depuis plusieurs années, qui n'ont plus d'aspirations, d'ambitions ou d'envies, mais là n'est que colère contre la vie, la patrie, la médecine, les scientifiques, l'injustice, l'agressivité, l'apathie, la dépression.

Et pourtant, pour moi, ce diagnostic est une raison d'aimer beaucoup plus la vie, de travailler, de se réjouir et de profiter de tout ce qui l'entoure.

Vivez et rappelez-vous que vous faites vous-même votre vie, tout le reste est secondaire, même les diagnostics !

La santé est la chose la plus importante pour tout le monde!

Sincèrement,
Coach de vie féminine, tarologue et astropsychologue Anna Merzlyakova

Pour toutes questions écrivez à [email protégé]

Olga Loukinskaya

LE MOT COMBINÉ "SCLÉROSE EN PLAQUES" EST CONNU DE TOUS, mais peu de gens savent de quel type de maladie il s'agit réellement. Elle est souvent mentionnée en plaisantant à propos de l'oubli ou de la distraction et est généralement considérée comme quelque chose comme la démence sénile - bien qu'en réalité, il s'agisse d'une maladie incurable qui survient à un jeune âge et même dans l'enfance. En Russie, la sclérose en plaques survient chez environ 40 à 60 personnes sur cent mille. La cause exacte de la maladie n'a pas encore été établie et son mécanisme est associé à une transmission altérée des impulsions le long des fibres nerveuses. Dans ce cas, les soi-disant foyers de sclérose (tissu cicatriciel), dispersés de manière chaotique, apparaissent dans le cerveau - d'où le nom de la maladie. La maladie se manifeste de différentes manières : déficience visuelle, problèmes de vessie, engourdissement et picotements des extrémités, troubles de la marche.

L'évolution typique de la SEP est une exacerbation qui se produit tous les quelques mois ou quelques années, et des périodes de rémission. Après chaque exacerbation, le corps ne récupère pas complètement, et après 20-25 ans, la maladie entraîne un handicap chez de nombreuses personnes : une personne peut perdre la capacité de marcher et se retrouver dans un fauteuil roulant, parfois incapable de parler, d'écrire ou de lire, et devient complètement dépendant de l'aide extérieure. L'espérance de vie avec un traitement constant n'est pas très réduite, mais sa qualité peut être sérieusement affectée : la sclérose en plaques s'accompagne souvent de dépression. Il n'y a pas de remède pour la sclérose en plaques aujourd'hui, bien qu'il existe des médicaments qui aident à prolonger la rémission. Irina N. de Novossibirsk raconte comment elle vit avec la sclérose en plaques, quel est le traitement et comment la maladie affecte sa vie.

Je remarque que je commence à me sentir bien pire. J'adorais marcher, mais maintenant c'est dur pour moi : je marche indécis, chancelant et après trois cents mètres sur l'asphalte je suis épuisé

Les injectables que j'utilise sont utilisés en continu, sans interruption. Au début, c'était un médicament qui était administré par voie intramusculaire une fois par semaine. Je me souviens comment j'ai pris l'avion pour Saint-Pétersbourg pendant plusieurs semaines et que j'avais emporté trois seringues contenant le médicament - c'est toute une histoire, qui commence par le besoin d'un sac isotherme et se termine par de nombreux regards obliques et questions à l'aéroport. Bien sûr, j'avais une note du médecin expliquant ce que c'est et à quoi cela sert. Maintenant, les injections sont quotidiennes et je ne sais pas comment, par exemple, aller quelque part en vacances pendant quelques semaines. Malgré tout cela, j'ai toujours peur des aiguilles. De plus, les injections actuelles sont très inconfortables, elles doivent être effectuées par voie sous-cutanée à l'arrière de l'épaule, dans la région des triceps - et il est tout simplement impossible de pincer le pli cutané et de piquer avec une main libre. Les injections sont faites par ma femme, qui me calme à chaque fois. Elle me soutient beaucoup. En général, l'évolution de la sclérose en plaques dépend directement du contexte émotionnel et, dans l'ensemble, je ne peux tout simplement pas m'énerver, être triste, pleurer - cela peut empirer.

Le diagnostic m'a été donné à vie, et le traitement se poursuivra également jusqu'à la fin - et néanmoins, la prescription est valable un mois, et pour la recevoir, vous devez passer deux jours complets. Je ne parle pas des tracas de la clinique, du temps passé dans les files d'attente - nous avons une excellente neurologue, mais elle ne peut pas examiner complètement le patient et remplir tous les documents dans les douze minutes qui lui sont officiellement allouées. Il y a un an et demi, on nous avait promis qu'il serait possible de recevoir une ordonnance au moins une fois tous les trois mois - mais les choses sont toujours là. Cela se reflète également au travail : non seulement je suis régulièrement en arrêt maladie, mais je passe aussi deux jours par mois à prendre des médicaments.

J'ai eu une dépression à trois reprises, heureusement pas très grave - les médecins m'ont retiré sans médicament. Pour la première fois, le médecin a dit strictement comment être traité et à quelle fréquence venir - mais surtout, elle m'a interdit de lire sur la maladie sur Internet et de tirer des conclusions indépendantes. Cela a aidé. La deuxième fois, je suis allé voir un jeune neurologue qui m'a soudainement dit : "Irina, tu as toujours eu une si belle manucure, que s'est-il passé ?" - J'ai regardé mes ongles délaissés et j'ai réalisé que ce n'était plus possible, ça m'a remonté le moral. La troisième fois, on m'a prescrit des antidépresseurs, mais je ne voulais pas les prendre et je me suis tourné vers la psychothérapie. Le médecin a formulé mon attitude envers la maladie en regardant un film d'horreur. Vous aimez les films d'horreur ? il a demandé, et j'ai répondu par la négative. "Mais vous avez inventé un film d'horreur pour vous-même, regardez-le sans fin et croyez-y." J'ai réalisé qu'il avait raison et qu'il n'y avait pas besoin d'inventer quoi que ce soit et d'avoir peur de l'avenir.

Aussi paradoxal que cela puisse paraître, mais grâce à la maladie, j'ai pris goût à la vie. Il arrive que l'ambiance soit à zéro, j'ai envie d'abandonner - mais ma femme me prend la main et dit : "Allez".

Nous nous sommes séparés de ma première femme - elle était fatiguée de moi, car la maladie change sérieusement de caractère. Avant, j'étais en quelque sorte plus spontané, mais maintenant tout doit être planifié. Il y a beaucoup de restrictions : je ne peux pas me contenter de faire un détour pour me promener ou acheter de l'alcool dont je ne suis pas sûr de la qualité. Je suis banni des plages - en général, tous les partenaires ne peuvent pas le supporter. Nous sommes avec N'importe qui depuis deux ans et demi, tout est très calme chez nous. Elle me soutient, m'entraîne constamment à certains événements, s'assure que je n'ai pas le temps de m'apitoyer sur mon sort. Nous allons souvent au théâtre, à des expositions, juste de beaux endroits. C'était tel que nous nous sommes soudainement rassemblés et sommes allés à la mer d'Ob pour ramasser de l'argousier - nous ne le mangeons pas, mais l'expérience elle-même était très cool. Aussi paradoxal que cela puisse paraître, mais grâce à la maladie, j'ai pris goût à la vie. Il arrive que l'ambiance soit à zéro, j'ai envie d'abandonner - mais ma femme me prend la main et dit : "Allez". Je marche et vois que j'ai quelque chose pour lequel continuer le traitement, et la vie n'est pas si longue pour perdre du temps avec la tristesse.

La maladie a affecté mes relations avec les gens : je ne contacte plus ceux qui ne prennent que de l'énergie. Dans la sclérose en plaques, le soutien d'autres patients est important, et souvent les personnes atteintes de ce diagnostic cherchent à communiquer entre elles. Cela permet de répondre à certaines questions de tous les jours et, heureusement, la plupart des personnes atteintes de SEP sont optimistes. Certes, il y a ceux qui s'apitoyer sur leur sort et chercher la pitié des autres, mais avec eux, j'essaie de minimiser la communication.

Il y a des situations inconfortables quand une grand-mère dans les transports commence à s'indigner que je sois assis si jeune et que je ne cède pas de siège. Ou, par exemple, le directeur au travail, même au courant du diagnostic, ne pouvait en aucun cas comprendre que je marche vraiment très lentement et que je n'avais pas besoin d'être envoyé à des activités liées à la marche. Je pense que cela est dû à un manque de connaissances de base et à un manque d'observation. La tante de mon deuxième directeur souffre de SEP depuis de nombreuses années - et même lui n'a pas pris cette maladie comme quelque chose de grave pendant longtemps. Lorsqu'une personne a un cancer, tout le monde, d'une part, comprend que c'est quelque chose de terrible, et d'autre part, c'est généralement très perceptible à l'extérieur : une personne reçoit une chimiothérapie, qui est mal tolérée, subit des opérations difficiles. Avec la sclérose en plaques, il n'y a pas de telles manifestations externes ou elles ne sont pas toujours claires - eh bien, il y a un homme avec un bâton, et qui sait pourquoi. Il n'y a pas assez de connaissances, pas assez de sympathie, les gens ne comprennent pas pourquoi en pleine journée j'ai déjà épuisé toutes mes forces physiques, ne prenez pas le diagnostic au sérieux.

Comment dire. Ils ne m'ont pas rendu meilleur. Mais, comme me l'a expliqué le neurologue en chef de Chem. Korotkevich, l'effet n'est pas que cela s'améliore, mais que cela ne s'aggrave pas. Les effets secondaires sont, bien sûr, un cauchemar. D'abord, je mets du Copaxone, il y a une seringue avec le médicament tout de suite, c'est pratique. Après cela, l'injection m'a démangé et j'étais gelé, juste horreur. Puis son ravitaillement dans notre région s'est arrêté, j'ai été sans médicament pendant 2 mois, et on m'a prescrit notre Ronbetal russe. Après la première injection, j'ai commencé à RÊVER de Copaxone. Les sensations étaient dix fois pires. La température a augmenté, tout mon corps me faisait mal, ma tête me faisait mal, le site d'injection était en feu.

La dose a été progressivement augmentée de 0,25 à 1 ml. Les 2 premiers mois ont été un enfer. La seule consolation était la pensée qu'il vaut mieux être patient maintenant que de se réveiller un jour et de ne pas pouvoir bouger, ou perdre la tête.

Je l'ai enduré. Et puis il s'est avéré qu'il était impossible de mettre un cube sur mon poids de 60 kg avec 175 cm de hauteur, ma dose est de 0,75. Je voulais les tuer. Maintenant, je vis à 0,75, j'y suis habitué, je tolère mieux le médicament maintenant, mais je ne peux pas dire que les effets secondaires ont disparu. Et vous devez le mettre le soir, sinon vous ne pourrez pas travailler toute la journée.

Un autre problème est que je n'ai presque pas de graisse sous-cutanée, ce n'est que l'année dernière que j'ai commencé à grossir un peu. Et il doit être placé strictement dans la couche sous-cutanée. Donc les épaules comme une zone sont tombées immédiatement, j'ai dû alterner les fesses, le ventre et les jambes. Les bosses de l'injection n'ont pas eu le temps de se dissoudre et il était déjà nécessaire de faire l'injection suivante.

Environ un an plus tard, j'ai appris à bien administrer l'injection :

  • Principe de l'aiguille sèche. Après avoir récupéré le médicament et libéré l'air, changez l'aiguille et après cela n'expulsez pas l'air, lorsque l'aiguille est sèche, elle pénètre beaucoup plus facilement.
  • Pas de sang ! L'endroit doit être choisi de manière à ce que les vaisseaux ne soient pas visibles à côté. Lorsque vous enfoncez l'aiguille, vous devez tirer le piston vers vous et seulement s'il n'y a pas de sang, mettez-le. Les fabricants n'écrivent pas à ce sujet, mais si vous entrez dans un navire, cela fait très mal et la masse se dissout longtemps. S'il pénètre dans un récipient, il est préférable de le hacher.
  • S'il y a peu de graisse sous-cutanée, l'aiguille ne doit pas être insérée complètement, sinon les muscles peuvent être blessés.
  • Exigez des brochures du visiteur de santé décrivant comment administrer le médicament. Elle est obligée d'enseigner et de montrer comment cela se fait.

Avec le reste du traitement, la chanson est sortie tout à fait. Le médecin-chef, Ronbetal, a prescrit et le reste du traitement, a-t-elle dit, a laissé le neurologue local écrire les symptômes. Elle n'a pas le temps de tout expliquer à tout le monde, cela se comprend. Et à la clinique, mon neurologue voit le rendez-vous et a peur de le changer - ils disent qui est-il, après que le neurologue régional nomme quelque chose. Comme rien d'autre n'a été ajouté, cela signifie que ce n'est pas nécessaire. Waouh...

La sclérose en plaques est une maladie peu connue d'un large éventail de personnes. Cependant, cette maladie est assez courante et peut conduire à une immobilité totale. Dans le monde, plus de 2 millions de personnes souffrent de sclérose en plaques et personne n'est à l'abri de son évolution.

Irina Pigasova a parlé de son histoire de vie avec la sclérose en plaques et des moyens de guérir la maladie.

Comment tout a commencé

- La première attaque de sclérose en plaques s'est produite en moi il y a près de 10 ans, peu avant mes 40 ans - l'âge auquel, comme l'a dit l'héroïne du célèbre film, tout ne fait que commencer.

À ce moment-là, l'expression « sclérose en plaques » ne me disait rien.

Mais ma mère, ayant appris le diagnostic présumé, a eu très peur et n'arrêtait pas de répéter que c'était très effrayant et qu'il était urgent de trouver quelque part le médicament Betaferon, dont le traitement annuel (et vous devez le prendre à vie ) coûte environ 15 mille dollars et qu'un seul peut aider ...

Environ six mois plus tard, ayant déjà un diagnostic officiellement confirmé, j'ai acheté un ordinateur portable d'occasion, et avec lui j'ai eu accès à la mer infinie d'informations contenues sur Internet.

J'ai commencé à étudier le sujet - j'ai lu des articles, je suis allé sur des forums. J'ai découvert que la sclérose en plaques est une maladie auto-immune incurable dans laquelle le système immunitaire fonctionne mal : les cellules immunitaires commencent à attaquer non pas les « ennemis », mais la myéline native (une substance qui est une gaine protectrice qui recouvre les fibres nerveuses comme un conducteur électrique avec du ruban électrique ) le cerveau et la moelle épinière, les détruisant.

Ainsi, le passage de l'influx nerveux est entravé ou complètement interrompu, ce qui entraîne divers troubles - de légers changements de sensibilité à une paralysie complète.
Les fonctions perdues sont partiellement restaurées au fil du temps, mais le degré de récupération est mal prédit et dépend de nombreux facteurs.
Les exacerbations de la maladie sont soulagées par de fortes doses d'hormones. Les médicaments qui modifient l'évolution de la sclérose en plaques, les interférons b et le glatiroméracétate (Copaxone), peuvent réduire la fréquence et la gravité de ces exacerbations.

Je pense que beaucoup de gens connaissent les effets secondaires de l'hormonothérapie. Les interférons, en revanche, ont de nombreux effets secondaires extrêmement désagréables, notamment de la fièvre, des frissons, de la fièvre, des douleurs musculaires, affectent l'immunité, la suppriment, et il arrive que dans le contexte d'une immunité "tuée", des personnes développent un cancer.

De plus, la fréquence des rechutes lors de l'utilisation à la fois d'interférons et de copaxone ne diminue que de 30 à 35 % en moyenne, et si le médicament ne convient pas au patient, personne ne prend rendez-vous avec le patient), alors l'état du patient peut même s'aggraver. .

Trouver la vérité et essayer de faire des compromis

- Ayant reçu un handicap la même année, j'ai néanmoins rejoint la file d'attente pour recevoir Copaxone. J'ai attendu longtemps, mais même après l'aggravation (en toute honnêteté, je dois dire, plutôt légère), qui m'est arrivée trois ans après mes débuts, on m'a refusé Copaxon pour une raison inconnue.
À ce moment-là, les visites planifiées chez un neurologue s'étaient transformées en événements purement formels, pour le spectacle : un « ensemble de gentleman » de médicaments préventifs (nootropiques, antioxydants, vasculaires, vitamines) est connu de chaque patient, et afin de mener leur cours 2 -3 fois par an, vous n'avez absolument pas besoin d'aller à l'hôpital.
Resté seul avec la maladie, j'ai beaucoup lu, réfléchi, essayant d'en trouver la cause, car j'étais sûr qu'il y avait une raison - mais pas dans les dysfonctionnements du corps, mais dans les erreurs de l'âme.
Pourquoi je suis tombé malade, j'ai alors deviné. Beaucoup plus tard, dans l'un des livres sur la psychosomatique, j'ai lu que la sclérose en plaques « ... survient en réponse à une tristesse profonde et cachée et à un sentiment d'absence de sens. À long terme… le surmenage pour réaliser quelque chose de très précieux détruit le sens de la vie. »

Ces mots ont confirmé mes suppositions : en effet, pendant de nombreuses années, j'ai lutté pour un certain objectif, qui s'est finalement avéré inaccessible, et dans cet effort j'ai cessé de remarquer ce qui se trouvait sous mes pieds, j'ai oublié comment simplement vivre, profiter le lever du soleil, le printemps, la pluie d'été...

Cependant, après avoir découvert la cause profonde, pour une raison quelconque, je n'ai pas creusé plus loin dans les profondeurs - j'avais peut-être peur, ou j'ai peut-être décidé que c'était suffisant pour comprendre la raison. En même temps, j'étais toujours intéressé par les histoires de guérison et les méthodes auxquelles les patients eux-mêmes et ceux qui les ont aidés ont eu recours sur le chemin du rétablissement.

Sur ce chemin, quelqu'un porte une attention particulière à la respiration et à la relaxation, quelqu'un donne la priorité à la colonne vertébrale, quelqu'un met la nutrition au premier plan. Certains, cependant, combinent des directions différentes, démontrant une approche globale. Les options ici sont très différentes, mais dans tous les cas, nous parlons également de l'importance de résoudre les problèmes psychologiques, de changer l'attitude. Après tout, si vous ne changez pas de conscience, tôt ou tard, tout redeviendra normal - sans guérison de l'âme, il ne peut y avoir de santé physique. Je l'ai alors compris avec mon esprit, mais je ne l'ai pas accepté avec mon cœur. J'ai décidé que si vous suivez simplement les règles, tout ira bien, mais je me suis cruellement trompé.

Un son de tonnerre

- Six autres années se sont écoulées. Il n'y a eu aucune exacerbation pendant cette période, et je me sentais généralement assez bien. À un moment donné, je me suis simplement détendu, décidant avec arrogance qu'il en serait toujours ainsi.
La vie continuait comme d'habitude, et il me semblait qu'elle allait dans la bonne direction. Entre-temps, un choc grave s'est produit dans ma vie - mon chien bien-aimé Trofim est décédé et la négativité a commencé à s'accumuler dans mon âme, incapable de faire face à cette perte.

Mes problèmes internes n'étaient pas résolus, mes relations avec les êtres chers se détérioraient rapidement et mon âme, perdant la capacité de voir la bonté et la lumière, est devenue insensible et semblait mourir.
Cette nuit de mai, je me suis réveillé avec une étrange douleur au côté. En sortant du lit et en faisant quelques pas, j'ai senti que mes jambes m'étaient enlevées. J'ai tout de suite compris ce qui se passait, et tout aussi vite j'ai compris pourquoi : le lien de causalité était si évident que j'ai eu peur.

Au cours d'une journée, je suis passé d'une personne en bonne santé à un invalide immobile - mon torse était paralysé sous la taille, je ne pouvais donc pas simplement m'asseoir ou me retourner sur le côté, mais même bouger un orteil. En même temps, une clarté incroyable surgit dans mon esprit, comme si un rayon de soleil perçait l'obscurité. A partir de ce moment, le compte à rebours de ma nouvelle vie a commencé.

Une lumière au bout d'un tunnel

- J'ai passé un mois dans un lit d'hôpital dans une solitude absolue, à regarder les fissures du plafond et à penser à ce qui s'est passé. Le chaos qui régnait dans ma tête jusqu'à tout récemment a fait place au silence, dans lequel j'ai enfin pu entendre les réponses aux questions qui me tourmentaient.

Le chef du service de l'hôpital dans lequel j'étais allongé a qualifié l'exacerbation qui me couvrait non seulement de forte, mais de plus forte. Cependant, cela était compréhensible. Mais il était aussi clair que si à ce moment-là la sclérose en plaques ne m'avait pas attaqué de toutes ses forces, j'aurais eu un accident vasculaire cérébral ou une blessure grave.

J'ai remercié la maladie de m'avoir réveillé d'un rêve terrible

Je n'ai jamais eu une seule idée de ce que c'était pour moi, pourquoi c'était avec moi - je savais parfaitement pourquoi, et pourquoi, et même pour quoi. Je suis convaincu que nous attirons nous-mêmes des maladies dans nos vies par de mauvaises pensées et actions - à travers elles, la vie nous dit que le moment est venu de changer.

Si nous errons dans la mauvaise direction, nous recevons un coup dur du destin, mais en même temps, nous avons une chance de comprendre nos erreurs et de nous élever.

De plus, il me semble qu'il est très important de se poser la question : pourquoi ai-je envie de récupérer, pourquoi ai-je besoin d'être en bonne santé ? Il faut comprendre que la guérison ne doit pas être une fin en soi, qu'elle n'est qu'un tremplin sur le chemin pour ouvrir de nouveaux horizons, pour se comprendre et connaître le monde qui nous entoure.

Cela vaut aussi la peine de se demander : pourquoi je vis en général, quel est le sens de mon existence, qu'est-ce que je veux - tout prendre à la vie ou donner de façon désintéressée ? Si vous trouvez les réponses à toutes ces questions et commencez à avancer dans la bonne direction, alors qui sait, peut-être que la vie s'améliorera d'elle-même et que les maladies reculeront...

Je recommencerai pour la centième fois...

- Exactement un an s'est écoulé depuis cette nuit. Maintenant, je recommence la vie à partir de zéro, avec une ardoise blanche et nette, abandonnant la colère, le ressentiment et les peurs, pardonnant au monde ses imperfections, rouvrant mon cœur à la bonté et à la lumière.
Le chemin vers soi va à l'infini, et je ne suis qu'au tout début de ce chemin. Je réapprends à marcher, à comprendre, à pardonner et à aimer ceux qui marchent à côté de moi.
Écrit

Valéria LAPSHINA
Vitaportal.ru

Craignant d'entendre le diagnostic de sclérose en plaques, les gens ne comprennent souvent pas sa véritable signification. Une fois le diagnostic posé, la vie ne sera plus la même, des examens médicaux constants, une alimentation équilibrée, l'exclusion des mauvaises habitudes et, à un stade avancé, la détérioration de l'état général du corps deviendra monnaie courante. La maladie affecte le cerveau et la moelle épinière, foyers d'inflammation répartis dans tout le corps.

Concept

La sclérose en plaques désigne des modifications chroniques de la gaine de myéline des voies cérébrales et se produit sous l'influence de facteurs externes sur un organisme génétiquement prédisposé. Après l'apparition des premiers signes, l'évolution de la maladie peut être ondulante, puis elle devient constamment progressive.

La défaite du corps est le plus souvent observée chez les personnes âgées de 15 à 40 ans, le risque de tomber malade après 50 ans reste minime.Les Européens vivant en ville sont les plus susceptibles de pénétrer l'infection, comme en témoignent les statistiques.

Les résidents des régions nordiques qui ne reçoivent pas suffisamment de vitamine D sont plus susceptibles de tomber malades, et le risque de tomber malade chez les femmes est deux fois plus élevé que chez les hommes.

La forme de sclérose en plaques est souvent confondue avec l'oubli sénile, qui affecte l'intelligence et la mémoire d'une personne, mais la maladie est directement liée à l'action du système immunitaire, ses dommages au cerveau et à la moelle épinière. Le problème de l'étiologie complètement inexpliquée de la maladie reste toujours d'actualité.

Stades de la maladie :

  • Cérébral-spinal- survient le plus souvent, des signes apparaissent déjà à un stade précoce, des foyers de démyélinisation se reflètent dans la lésion de la substance blanche du cerveau.
  • Cérébral- des cas moins fréquents de la maladie affectant la plus grande partie du corps.
  • Spinal- le plus souvent, l'infection touche immédiatement la région thoracique.

La sclérose en plaques peut être déterminée par myélo- ou angiographie, où les lésions sont dispersées dans la moelle épinière et le cerveau. Visuellement, le médecin déterminera la présence de plaques rouge-gris qui constituent les formations focales du système nerveux central, dont la taille peut aller de quelques millimètres à 2-3 centimètres de diamètre.

Symptômes

Ce n'est pas pour rien que les médecins ont qualifié la sclérose en plaques de caméléon, car son évolution ne peut être prédite. Les périodes de déclin et d'exacerbation de la maladie peuvent être de courte durée, mais peuvent durer des semaines. Les premiers signes de la maladie peuvent être aigus et peuvent également être confondus avec une autre infection.

Symptômes de la sclérose en plaques :

  • Fatigue, faiblesse dans le corps, se manifestant par un engourdissement et des picotements dans les membres.
  • Problèmes avec les yeux. Au départ, il peut s'agir d'une douleur oculaire, d'une altération de la coordination de la vision, dans un cas grave, d'une perte complète de la vision. Daltonisme et réaction à la lumière lors du mouvement des yeux, une vision double peut survenir.
  • En forte émergence crampes muscles, accompagnés de crampes et de douleurs qui restreignent les mouvements. Des tensions peuvent survenir dans le cerveau, la colonne vertébrale, en parallèle il y a une sensation de brûlure, la sensibilité de la peau augmente.
  • Une perte équilibre, violation de la coordination des mouvements, survenant souvent des tremblements des bras et des jambes.
  • Problèmes avec mémorisation, assimilation d'informations, une personne devient inattentive, ne peut pas formuler correctement sa question ou sa réponse. La pensée logique est perturbée, l'information visuelle devient difficilement accessible.
  • Sentiment dépression et l'anxiété qui survient soudainement, ainsi que des sautes d'humeur sans raison.
  • Violation érectile dysfonctionnement chez les hommes, pas d'éjaculation du tout. Les femmes avec ce diagnostic peuvent ne pas avoir d'orgasme, ressentir une sécheresse dans le vagin.
  • Fréquent miction, ou, à l'inverse, l'incapacité de vider la vessie normalement.
  • Constipation.
  • Cessation soudaine d'action réflexes, par exemple, abdominale.
  • Manque de familiarité goûtà la nourriture, ce qui entraîne une perte de poids.

Des études ont montré que la sclérose en plaques n'est pas nécessairement une pathologie héréditaire. Mais, néanmoins, l'enfant d'une mère malade peut avoir des informations génétiques sur le degré de résistance aux infections.

Effets

Les personnes avec un tel diagnostic sont tout à fait réalisables, tout dépend du stade des dommages au cerveau et à la moelle épinière. Une exacerbation peut s'accompagner de la prise d'hormones stéroïdes, ainsi que d'un traitement médicamenteux préventif.

Mais au stade avancé, les symptômes de la maladie se manifestent de manière complexe - il s'agit d'une violation de la parole, de la motricité, de la coordination des mouvements, etc. Les commandes reçues par le corps du cerveau cessent tout simplement de fonctionner normalement.

Avec l'apparition de la maladie, des douleurs et une fatigue quotidienne peuvent survenir. Le médecin prescrit un mode de réduction du stress mental et physique.

L'hypotension artérielle dans la sclérose en plaques s'accompagne d'une hypotension, qui affecte l'activité physique du patient. Si le cervelet est affecté au stade progressif de la maladie, les membres d'une personne peuvent être complètement immobilisés.

L'absence d'action entraîne une raideur des mouvements et, dans le pire des cas, une paralysie. Avec une évolution sévère de la maladie, les ligaments et les tendons sont endommagés, tout commence par une lésion dans les jambes, puis passe aux mains. La personne devient incapable d'effectuer des actions avec ses mains en raison de tremblements.

La vision se détériore déjà à un stade précoce de la maladie, au début la clarté peut simplement être perdue, puis la capacité de distinguer les couleurs peut disparaître, un soi-disant voile peut apparaître dans les yeux. Les symptômes de ce type peuvent être guérissables, mais la situation est pire avec le strabisme ou la diplopie, qui entraînent un handicap.

L'irritabilité et les nerfs persistants font partie intégrante de la sclérose en plaques ; en peu de temps, le patient peut passer d'un état d'euphorie à l'hystérique. La perte de poids est courante dans la sclérose en plaques en raison de problèmes de déglutition et de modifications des papilles gustatives.

Les problèmes de vessie sont l'une des conséquences concomitantes de la maladie, car la constipation ou la rétention urinaire entraînent des troubles du transit intestinal. La maladie peut être déclenchée par l'apparition d'infections des voies urinaires, où des bactéries pathogènes peuvent être acquises par le cathéter et des complications peuvent survenir.

La conséquence de la sclérose en plaques peut être une pneumonie, l'inflammation se produit dans le contexte d'une mauvaise ventilation. En raison d'une activité motrice altérée et d'une exposition prolongée à une position, des escarres peuvent survenir. Les foyers inflammatoires qui en résultent conduisent à une septicémie.

Les conséquences de la sclérose en plaques chez chaque personne peuvent se manifester à des degrés divers de gravité, mais n'oubliez pas que cette maladie menace de mort une personne.

Mode de vie de la sclérose en plaques

Ayant enfin appris son diagnostic de sclérose en plaques, le patient doit comprendre que sa vie future va changer radicalement. Les recommandations du médecin doivent être suivies afin de prolonger l'espérance de vie dans cette maladie.

La sclérose en plaques provoque des problèmes de sommeil en raison de problèmes de jambes et d'une vessie instable. Le médecin traitant peut prescrire des médicaments qui améliorent la fonction de sommeil, mais, en outre, vous ne devez pas vous embêter avant d'aller au lit, vous devez créer une température confortable et ne pas utiliser le téléphone et la télévision.

  • Élimination de l'utilisation caféine 6 heures avant le coucher.
  • Rêver seulement la nuit.
  • Réduction de l'utilisation liquides plus proche de la nuit.
  • Dîner doit être léger.
  • Établir un calendrier dormir et se reposer, se coucher et se lever en même temps.

Si la sclérose en plaques s'accompagne d'une sédentarité, votre médecin autorisera certains types de programme de stress et d'exercice. Il est important de considérer l'intensité de l'entraînement et la durée, et il est préférable de consulter un physiothérapeute à ce sujet.

Selon la forme et la négligence de la maladie, le médecin prescrit le type d'exercice. Avant de commencer les entraînements, vous avez absolument besoin d'un échauffement, l'entraînement lui-même doit avoir lieu dans un endroit sûr et vous ne devez pas en faire trop. Le plus souvent, les patients atteints de sclérose en plaques se voient prescrire de la natation ou de l'aérobic dans l'eau, parfois du yoga, etc.

La nutrition est un élément fondamental du mode de vie dans la sclérose en plaques. Le régime doit contenir la bonne quantité de calories, en particulier de protéines.

L'exercice combiné à la nutrition créera un équilibre pour le corps, la quantité de cholestérol diminuera. Le sel doit être consommé en quantités limitées, les boissons alcoolisées doivent être exclues autant que possible ou leur utilisation doit être minimisée. L'eau doit être bue par jour au moins 8 verres.

La dysfonction sexuelle chez les hommes sera observée deux fois moins souvent que chez les femmes. Le dysfonctionnement sexuel primaire peut s'accompagner d'un manque de sentiments d'attirance pour un partenaire, l'incapacité d'éprouver un orgasme. La fatigue qui l'accompagne peut provoquer une violation de l'éjaculation chez l'homme, ce qui affecte secondairement l'activité sexuelle.

Une diminution de l'estime de soi peut affecter des changements dans le cerveau, cela peut s'accompagner d'un changement radical du mode de vie et du statut d'une personne dans la société. Parler à votre médecin d'un problème sexuel, c'est surmonter l'un des principaux obstacles au traitement.

Les femmes atteintes de sclérose en plaques peuvent avoir des enfants, mais pour cela elles devront arrêter tous les médicaments qui devraient être écartés avant même la conception envisagée. Il vaut la peine de consulter votre médecin à l'avance pour savoir si la grossesse provoquera une exacerbation de la maladie après l'accouchement et quelles peuvent en être les conséquences.

L'accouchement a le plus souvent lieu par césarienne, il faut donc le planifier à l'avance. Le repos pendant et après la grossesse est important pour la santé d'une jeune mère, d'elle et de son bébé. Le pronostic après l'accouchement de la maladie est tel qu'une femme sur trois développe une exacerbation de la maladie.

À la maison, l'activité physique peut être limitée, vous devez donc utiliser des aides pour une vie confortable. Il peut s'agir de mains courantes, de lits spéciaux, de fauteuils roulants, etc.

Durée de vie

Lorsque les premiers signes de maladie apparaissent à un âge précoce, l'espérance de vie peut rarement dépasser 45-50 ans, mais si les symptômes apparaissent plus tard, cela augmentera la durée. Tout dépend du degré d'évolution de la maladie, ainsi que du sexe, les statistiques fournissent des données sur un plus grand nombre de femmes malades.

Facteurs affectant l'espérance de vie :

  • Âge le patient.
  • Tempsétablir un diagnostic précis et le moment de l'initiation du traitement.
  • Précédent maladies.
  • La présence du malade préventif thérapie.
  • L'estimée complications maladies - escarres ou accumulation d'un grand nombre de plaques.
  • En rapport infections.

L'espérance de vie d'une personne peut dépendre du diagnostic rapide de la maladie; les premiers symptômes doivent être signalés au médecin. Au stade initial, avec des foyers identifiés de la maladie, il est possible d'empêcher leur progression, d'améliorer le mode de vie et de prolonger l'espérance de vie.

Si un patient reçoit un diagnostic de sclérose en plaques après l'âge de 50 ans, la vie peut alors durer jusqu'à 70-75 ans. Dans le cas de l'établissement de données précises sur la maladie jusqu'à 50 ans et les complications existantes, une personne peut vivre jusqu'à 55-60 ans.

L'issue fatale de la sclérose en plaques est un événement quotidien, car elle peut être déclenchée par une crise cardiaque ou un accident vasculaire cérébral, ainsi que par des lésions des voies respiratoires et une insuffisance rénale.

Une maladie auto-immune chronique telle que la sclérose en plaques, entre autres, peut provoquer des maladies concomitantes. Avec un examen régulier, la vie d'une personne peut être prolongée de 7 à 8 ans. Un mode de vie correct et sain améliorera sa qualité, et le soutien de la famille et des amis est important ici.

La personne ne sera pas nécessairement impuissante et immobilisée lors du diagnostic, mais l'exercice, comme convenu avec un médecin, peut aider à maintenir le niveau d'activité physique pendant plusieurs années à venir.