Combien de temps peut-on vivre avec la sclérose en plaques ? Comment vivre avec la sclérose en plaques

20.07.2019

La sclérose en plaques est une maladie peu connue d'un large éventail de personnes. Cependant, cette maladie est assez courante et peut conduire à une immobilité totale. Dans le monde, plus de 2 millions de personnes souffrent de sclérose en plaques et personne n'est à l'abri de son évolution.

Irina Pigasova a parlé de son histoire de vie avec la sclérose en plaques et des moyens de guérir la maladie.

Comment tout a commencé

- La première attaque de sclérose en plaques s'est produite en moi il y a près de 10 ans, peu avant mes 40 ans - l'âge auquel, comme l'a dit l'héroïne du célèbre film, tout ne fait que commencer.

À ce moment-là, l'expression « sclérose en plaques » ne me disait rien.

Mais ma mère, ayant appris le diagnostic présumé, a eu peur et n'arrêtait pas de répéter que c'était très effrayant et qu'il était urgent d'obtenir le médicament Betaferon quelque part, dont le cours annuel (et vous devez le prendre à vie) coûte environ 15 mille dollars et qu'un seul peut aider ...

Environ six mois plus tard, ayant déjà un diagnostic officiellement confirmé, j'ai acheté un ordinateur portable d'occasion, et avec lui j'ai eu accès à la mer infinie d'informations contenues sur Internet.

J'ai commencé à étudier le sujet - j'ai lu des articles, je suis allé sur des forums. J'ai découvert que la sclérose en plaques est une maladie auto-immune incurable dans laquelle le système immunitaire fonctionne mal : les cellules immunitaires commencent à attaquer non pas les « ennemis », mais la myéline native (une substance qui est une gaine protectrice qui recouvre les fibres nerveuses comme un conducteur électrique avec du ruban électrique ) le cerveau et la moelle épinière, les détruisant.

Ainsi, le passage de l'influx nerveux est entravé ou complètement interrompu, ce qui entraîne divers troubles - de légers changements de sensibilité à une paralysie complète.
Les fonctions perdues sont partiellement restaurées au fil du temps, mais le degré de récupération est mal prédit et dépend de nombreux facteurs.
Les exacerbations de la maladie sont soulagées par de fortes doses d'hormones. Les médicaments qui modifient l'évolution de la sclérose en plaques, les interférons b et le glatiroméracétate (Copaxone), peuvent réduire la fréquence et la gravité de ces exacerbations.

Je pense que beaucoup de gens connaissent les effets secondaires de l'hormonothérapie. Les interférons, en revanche, ont de nombreux effets secondaires extrêmement désagréables, notamment de la fièvre, des frissons, de la fièvre, des douleurs musculaires, affectent l'immunité, la suppriment, et il arrive que dans le contexte d'une immunité "tuée", des personnes développent un cancer.

De plus, la fréquence des rechutes lors de l'utilisation à la fois d'interférons et de copaxone ne diminue que de 30 à 35 % en moyenne, et si le médicament ne convient pas au patient, personne ne prend rendez-vous avec le patient), alors l'état du patient peut même s'aggraver. .

Trouver la vérité et essayer de faire des compromis

- Ayant reçu un handicap la même année, j'ai néanmoins rejoint la file d'attente pour recevoir Copaxone. J'ai attendu longtemps, mais même après l'aggravation (en toute honnêteté, je dois dire, plutôt légère), qui m'est arrivée trois ans après mes débuts, on m'a refusé Copaxon pour une raison inconnue.
À ce moment-là, les visites planifiées chez un neurologue s'étaient transformées en événements purement formels, pour le spectacle : un « ensemble de gentleman » de médicaments préventifs (nootropiques, antioxydants, vasculaires, vitamines) est connu de chaque patient, et afin de mener leur cours 2 -3 fois par an, vous n'avez absolument pas besoin d'aller à l'hôpital.
Resté seul avec la maladie, j'ai beaucoup lu, réfléchi, essayant d'en trouver la cause, car j'étais sûr qu'il y avait une raison - mais pas dans les dysfonctionnements du corps, mais dans les erreurs de l'âme.
Pourquoi je suis tombé malade, j'ai alors deviné. Beaucoup plus tard, dans l'un des livres sur la psychosomatique, j'ai lu que la sclérose en plaques « ... survient en réponse à une tristesse profonde et cachée et à un sentiment d'absence de sens. À long terme… le surmenage pour réaliser quelque chose de très précieux détruit le sens de la vie. »

Ces mots ont confirmé mes suppositions : en effet, pendant de nombreuses années, j'ai lutté pour un certain objectif, qui s'est finalement avéré inaccessible, et dans cet effort j'ai cessé de remarquer ce qui se trouvait sous mes pieds, j'ai oublié comment simplement vivre, profiter le lever du soleil, le printemps, la pluie d'été...

Cependant, après avoir découvert la cause profonde, pour une raison quelconque, je n'ai pas creusé plus loin dans les profondeurs - j'avais peut-être peur, ou peut-être ai-je décidé que c'était suffisant pour comprendre la raison. En même temps, j'étais toujours intéressé par les histoires de guérison et les méthodes auxquelles les patients eux-mêmes et ceux qui les ont aidés ont eu recours sur le chemin du rétablissement.

Sur ce chemin, quelqu'un porte une attention particulière à la respiration et à la relaxation, quelqu'un donne la priorité à la colonne vertébrale, quelqu'un met la nutrition au premier plan. Certains, cependant, combinent des directions différentes, démontrant une approche globale. Les options ici sont très différentes, mais dans tous les cas, nous parlons également de l'importance de résoudre les problèmes psychologiques, de changer l'attitude. Après tout, si vous ne changez pas de conscience, tôt ou tard, tout redeviendra normal - sans guérison de l'âme, il ne peut y avoir de santé physique. Je l'ai alors compris avec mon esprit, mais je ne l'ai pas accepté avec mon cœur. J'ai décidé que si vous suivez simplement les règles, tout ira bien, mais je me suis cruellement trompé.

Un son de tonnerre

- Six autres années se sont écoulées. Il n'y a eu aucune exacerbation pendant cette période, et je me sentais généralement assez bien. À un moment donné, je me suis simplement détendu, décidant avec arrogance qu'il en serait toujours ainsi.
La vie continuait comme d'habitude, et il me semblait qu'elle allait dans la bonne direction. Entre-temps, un choc grave s'est produit dans ma vie - mon chien bien-aimé Trofim est décédé et la négativité a commencé à s'accumuler dans mon âme, incapable de faire face à cette perte.

Mes problèmes internes n'étaient pas résolus, mes relations avec les êtres chers se détérioraient rapidement et mon âme, perdant la capacité de voir la bonté et la lumière, est devenue insensible et semblait mourir.
Cette nuit de mai, je me suis réveillé avec une étrange douleur au côté. En sortant du lit et en faisant quelques pas, j'ai senti que mes jambes m'étaient enlevées. J'ai tout de suite compris ce qui se passait, et tout aussi vite j'ai compris pourquoi : le lien de causalité était si évident que j'ai eu peur.

Au cours d'une journée, je suis passé d'une personne en bonne santé à un invalide immobile - mon torse était paralysé sous la taille, je ne pouvais donc pas simplement m'asseoir ou me retourner sur le côté, mais même bouger un orteil. En même temps, une clarté incroyable surgit dans mon esprit, comme si un rayon de soleil perçait l'obscurité. A partir de ce moment, le compte à rebours de ma nouvelle vie a commencé.

Une lumière au bout d'un tunnel

- J'ai passé un mois dans un lit d'hôpital dans une solitude absolue, à regarder les fissures du plafond et à penser à ce qui s'est passé. Le chaos qui régnait dans ma tête jusqu'à tout récemment a fait place au silence, dans lequel j'ai enfin pu entendre les réponses aux questions qui me tourmentaient.

Le chef du service de l'hôpital dans lequel j'étais allongé a qualifié l'exacerbation qui me couvrait non seulement de forte, mais de plus forte. Cependant, cela était compréhensible. Mais il était aussi clair que si à ce moment-là la sclérose en plaques ne m'avait pas attaqué de toutes ses forces, j'aurais eu un accident vasculaire cérébral ou une blessure grave.

J'ai remercié la maladie de m'avoir réveillé d'un rêve terrible

Je n'ai jamais eu une seule idée de ce que c'était pour moi, pourquoi c'était avec moi - je savais parfaitement pourquoi, et pourquoi, et même pour quoi. Je suis convaincu que nous attirons nous-mêmes des maladies dans nos vies par de mauvaises pensées et actions - à travers elles, la vie nous dit que le moment est venu de changer.

Si nous errons dans la mauvaise direction, nous recevons un coup dur du destin, mais en même temps, nous avons une chance de comprendre nos erreurs et de nous élever.

De plus, il me semble qu'il est très important de se poser la question : pourquoi ai-je envie de récupérer, pourquoi ai-je besoin d'être en bonne santé ? Il faut comprendre que la guérison ne doit pas être une fin en soi, qu'elle n'est qu'un tremplin sur le chemin pour ouvrir de nouveaux horizons, pour se comprendre et connaître le monde qui nous entoure.

Cela vaut aussi la peine de se demander : pourquoi je vis en général, quel est le sens de mon existence, qu'est-ce que je veux - tout prendre à la vie ou donner de façon désintéressée ? Si vous trouvez les réponses à toutes ces questions et commencez à avancer dans la bonne direction, alors qui sait, peut-être que la vie s'améliorera d'elle-même et que les maladies reculeront...

Je recommencerai pour la centième fois...

- Exactement un an s'est écoulé depuis cette nuit. Maintenant, je recommence la vie à partir de zéro, avec une ardoise blanche et nette, abandonnant la colère, le ressentiment et les peurs, pardonnant au monde ses imperfections, rouvrant mon cœur à la bonté et à la lumière.
Le chemin vers soi va à l'infini, et je ne suis qu'au tout début de ce chemin. Je réapprends à marcher, à comprendre, à pardonner et à aimer ceux qui marchent à côté de moi.
Écrit

Valéria LAPSHINA
Vitaportal.ru

Après avoir pris connaissance de votre diagnostic, la première question qui vient à l'esprit est de savoir comment vivre avec la sclérose en plaques. Les personnes atteintes de SEP doivent surveiller de près leur qualité de vie. Sinon, des rechutes peuvent être provoquées et le cercle des travaux de restauration recommencera. Compte-gouttes - Rééducation - Médicaments. Chaque nouvelle exacerbation augmente le handicap à des degrés divers.

Vivre avec la sclérose en plaques

Rappelez-vous quelques-unes des directives de vie suivantes pour une vie bonne et normale avec la SEP. La plupart d'entre eux conviennent à chaque personne. Les personnes ayant un diagnostic aussi grave devraient leur accorder une attention particulière chaque jour.

Reposez-vous mieux

Le repos est peut-être un facteur clé et très important dans la sclérose en plaques qu'il ne faut pas négliger. Essayez d'organiser votre journée à l'avance, le meilleur moyen de lutter contre la fatigue est de ne pas la combattre du tout. Autorisez-vous à faire quelques heures de sieste pendant la journée, mais pas plus.

Bien sûr, tous les chiffres sont approximatifs, personne sauf vous ne ressent mieux votre corps. Mais si vous vous endormez plus longtemps, cela augmentera les chances de passer la nuit. N'oubliez pas que ce ne sera pas catastrophique.

Afin de vous endormir rapidement, suivez quelques règles simples. Aérer la pièce, ne pas trop manger, boire un verre d'eau plate avant de se coucher, aller aux toilettes, remettre les choses à demain, respecter le régime (il vaut mieux se coucher à 23h00 au plus tard, se lever à 7-8), 8-9 heures de sommeil sont plus que suffisantes pour un repos complet de votre corps, il est préférable d'allumer une musique douce, de se détendre et de fermer les yeux.

Pour mieux dormir la nuit, dormez davantage, essayez la méditation, la respiration profonde ou faites du yoga pendant la journée.

La vie des personnes atteintes de sclérose en plaques diffère de la vie des autres non seulement par les symptômes et les exacerbations périodiques, comme dans le cas du type rémittent, mais aussi par la routine, l'horaire de travail et la routine organisée de chaque jour. La nourriture et l'eau font partie intégrante de la vie humaine.

Pour augmenter l'énergie, essayez de manger au lieu de 3 fois par jour en grandes portions, 4 à 6 fois plus petites.

Mangez des aliments faibles en gras et riches en fibres pour aider à prévenir les maladies cardiaques et le diabète, qui aggravent la sclérose en plaques. Des régimes spéciaux pour la SEP peuvent être suivis.

Pour normaliser les problèmes de toilettes, surveillez votre vessie. Pour cela, réduisez votre consommation de café. La boisson donne envie d'aller aux toilettes.

Si vous aimez voyager, il y a quelques règles à garder à l'esprit. Buvez plus, mais faites attention à ce que vous buvez. L'eau en bouteille de verre est le produit de la plus haute qualité. Soyez prudent lorsque vous consommez de l'eau locale et des aliments crus.

Utiliser des gadgets

Placez un ventilateur sur votre bureau pour le garder au frais pendant que vous travaillez. Gardez un œil sur le taux d'humidité, pour cela le plus simple est d'acheter un humidificateur dans la pièce.

Contrôlez la température de la pièce. La chaleur provoque des changements dans le corps, malheureusement, pas pour le mieux pour une personne atteinte de SP. L'hypothermie peut provoquer des rhumes. Ne laissez pas la chaleur vous fatiguer. Ouvrez la fenêtre périodiquement, changez de vêtements au travail, choisissez les meilleurs vêtements de maison.

Portez des chaussures légères avec une bonne semelle pour éviter les chutes lorsque vous sortez vous promener. Oui, en principe, de bonnes chaussures sont importantes pour tout le monde puisque nous passons la plupart de notre vie debout. (enfin, ou sur le pape)

Apprendre à gérer le stress

Nous pensons qu'être capable de gérer le stress et de faire face aux situations stressantes est la compétence la plus importante lorsque vous recevez un diagnostic de sclérose en plaques. La gestion du stress peut jouer un rôle important dans la lutte contre la fatigue. Le stress et la sclérose en plaques doivent apprendre à coexister sous votre direction attentive. Voici quelques conseils pour vous aider à contrôler votre stress :

Dirigez vos attentes.
Par exemple, si vous avez une liste de 10 choses que vous voulez faire aujourd'hui, réduisez-la aux deux plus importantes. Un sentiment d'accomplissement conduit à une réduction significative du stress. Éprouvé!
Aidez les autres à vous comprendre et à vous soutenir.
La famille et les amis peuvent être triplement utiles s'ils « se mettent à votre place » et essaient de comprendre que la fatigue compte plus pour vous que pour les autres. Les groupes de soutien peuvent être une source de réconfort. Parler à d'autres personnes atteintes de SP vous aide également à comprendre ce que vous ressentez et ce que vous vivez.
Techniques de relaxation.
Les enregistrements audio qui enseignent la respiration profonde ou la visualisation peuvent aider à réduire le stress. Si vous n'aimez pas ce genre de musique, écoutez la composition calme que vous aimez. Les choses qui sont gentilles avec vous seront toujours mises en place de la bonne manière.
Être impliqué.
Participez à des activités qui détournent votre attention de la fatigue. Par exemple, des activités telles que tricoter, lire ou écouter de la musique ou regarder un film nécessitent peu d'énergie physique mais nécessitent de l'attention. La capacité de déplacer l'attention d'une situation de plus en plus stressante vers une autre est très importante.

Si votre stress semble devenir incontrôlable, parlez-en à votre médecin. Ils existent pour vous aider. L'essentiel sera le fait d'une relation de confiance entre vous et le médecin.

Le total:

Reposez-vous. Si vous vous sentez fatigué pendant la journée, faites une sieste.

Mangez de petits repas plus de 3 fois par jour. Ajoutez des légumes et des fruits à votre alimentation.

Rendez confortable le mobilier autour de vous : aérez régulièrement, surveillez la température et l'hygrométrie de la pièce.

Apprenez à gérer le stress. La détente, le travail avec les attentes et un groupe de soutien vous y aideront.

Faites ce que vous aimez et entourez-vous des choses que vous aimez.

Anna Chernova n'aura jamais 34 ans : une blonde fragile et élancée a le même âge que les étudiantes actuelles. Mais les apparences sont trompeuses : Anna n'est pas seulement une mère de deux beaux enfants, mais aussi une battante : depuis 14 ans, elle souffre de la sclérose en plaques, la maladie la plus inexplorée au monde à l'heure actuelle. Mais le mot « souffre » ne la concerne pas du tout. Pourquoi - laissez-la vous dire elle-même.

Tout a commencé quand j'avais 20 ans... Je me maquillais devant le miroir le matin et j'ai soudain réalisé que mon œil était engourdi. Je n'y attachais pas beaucoup d'importance - alors mon premier enfant n'avait qu'un an, deux semaines se sont écoulées avec de telles sensations. Ensuite, des attaques de panique ont commencé, qui, en fin de compte, se produisent également dans la sclérose. Bientôt, la vision tomba sur les deux yeux, je ne pouvais plus tenir mon cou. Je me suis tourné vers l'hôpital d'urgence, ils ont commencé à tester la sensibilité et d'un côté du corps, je n'ai senti ni bras ni jambes - rien.

Diagnostiqué avec une encéphalite des tiges, c'est un tel virus qu'on m'a dit. Ils ont percé une cure d'hormones, j'ai passé deux semaines à l'hôpital. Puis j'ai été démobilisé, et pendant six ans il y a eu une accalmie, rien ne m'a dérangé. J'ai oublié cet incident.

Mais un jour, après ces mêmes 6 ans, je me suis dirigé vers le poêle éteint et, en le touchant, j'ai eu l'impression d'avoir été aspergé d'eau bouillante. Je suis allé dans un bain chaud - j'avais froid. J'ai compris que les symptômes sont revenus, mais, néanmoins, ils sont passés avec eux pendant encore deux mois.

Une publication partagée par (@chernova_annaa) le 5 avril 2018 à 04h06 PDT

J'ai accouché de mon deuxième enfant un an après l'exacerbation, mon fils a maintenant 6 ans... J'ai aussi une fille de 15 ans de mon premier mariage. Mes enfants sont merveilleux, tout le monde comprend ma maladie, ils me soutiennent. J'en veux aussi un troisième. L'hormone de grossesse, en passant, inhibe le développement de la sclérose en plaques. Par conséquent, si vous décidez d'accoucher, alors plus tôt: personne ne sait comment la maladie se comportera plus tard et vous ne pourrez peut-être pas y faire face.

Comment parler de votre maladie aux enfants ? Beaucoup de gens préfèrent « sauver » les enfants et les laisser partir, mais ils ont besoin de savoir ce qui se passe dans la famille. Vous devez être ouvert et honnête avec eux. Garder des points importants secrets peut ruiner la relation avec le temps, et l'enfant se sentira floué lorsque la vérité sera révélée. « Parler du problème » signifie s'ouvrir à la possibilité de résoudre le problème. La conversation et l'ouverture d'esprit vous aideront également à trouver un moyen de soutenir vos enfants dans cette situation. Parfois, il est nécessaire d'en parler en famille, cela ne signifie pas que vous l'avez dit une fois - et c'est tout. Étant donné que la sclérose en plaques a un développement et des symptômes différents, et que les exacerbations peuvent avoir des conséquences différentes, les changements et les enfants doivent le comprendre.

Nous, sclérosés, avons une fatigue intense... Je peux bouger cinq minutes, mais j'ai l'impression de décharger les voitures. Quand mes forces s'épuisent, je m'allonge et me repose. En ce sens, le soutien des proches, des membres de la famille est très important, et je le reçois.

C'est vrai, il y a un mois j'ai divorcé... Au début, nous nous sommes rencontrés pendant un an et demi, puis le mariage a duré six mois. Il était déjà le troisième d'affilée. Ma grand-mère me disait dès l'enfance : « Les hommes n'aiment pas les femmes malades. Hélas, c'est souvent le cas. Bien sûr, il y a ces hommes qui soutiennent leurs femmes atteintes de sclérose en plaques. Mais mon mari m'a secoué les nerfs et, lorsque nous nous disputions, il pouvait simplement m'enjamber. Et vous vous souvenez qu'il est préférable que les patients atteints de sclérose ne soient pas nerveux - les exacerbations commencent immédiatement. Alors moi, après une querelle, une fois, je n'ai pas pu me lever, ma jambe était à l'étroit, et il m'a dit: "Emmène toi-même ton fils à la maternelle." En conséquence, il m'a dit d'une manière ou d'une autre: "Votre maladie est une connerie." Bien qu'il m'ait vu dans différents états, il a vu ce que je peux être pendant les périodes de crises. Oui, et avant le mariage, nous nous sommes rencontrés longtemps, j'ai tout de suite dit à propos de ma maladie, la réaction était normale. En fin de compte, nous avons dû dire au revoir. Je me suis choisi, pas lui.

MOSCOU, 27 mai - RIA Novosti, Alexander Chernyshev. Problèmes d'audition et de vision, fatigue constante, membres engourdis - la sclérose en plaques transforme progressivement une personne en une personne handicapée. Il y a plus de cent cinquante mille personnes en Russie avec ce diagnostic, la plupart sont jeunes, belles et talentueuses. La maladie ne peut pas être guérie, mais elle peut être mise en veilleuse pendant des décennies. Comment faire face à une terrible maladie - dans le matériel de RIA Novosti pour la Journée internationale de la sclérose en plaques.

"Je ne pouvais pas accepter le diagnostic"
« La sclérose en plaques (SEP) est une maladie du système nerveux central. Chez les personnes atteintes de ce diagnostic, la gaine des fibres nerveuses, la myéline, est détruite. Les cellules nerveuses elles-mêmes, qui sont responsables de la transmission de l'influx nerveux, sont endommagées ; dans les derniers stades, les patients ont de grandes difficultés à bouger », explique le neurologue RIA Novosti, chef du Centre scientifique et pratique des maladies démyélinisantes, le professeur Alexei Boyko.

Selon lui, la maladie se manifeste le plus souvent entre 18 et 45 ans. De plus, la plupart des malades sont des individus intellectuellement développés : mathématiciens, poètes, artistes, juristes, économistes et tous ceux à qui l'on donne facilement un travail mental. Bien que la SEP survienne maintenant pendant l'enfance et l'adolescence.
La SEP est délicate dans la mesure où les symptômes sont d'abord facilement confondus avec la fatigue ou les effets d'un traumatisme, tels que des étourdissements, des troubles sensoriels des membres ou de la vision.

"Pour la première fois, j'ai organisé un concert de manière indépendante - à l'âge de dix-sept ans, c'est une grande responsabilité. À la veille de mon départ de Moscou pour Voronej, où l'événement était prévu, j'étais assis avec des amis dans un café et je me sentais fou fatigue. Le lendemain j'ai dormi tout le trajet dans le train, et quand je me suis réveillé, Tout flottait dans mon œil droit. Je me suis tourné vers l'ophtalmologiste : il m'a demandé de lire les lettres, mais je n'ai même pas vu le table », a déclaré Tamara Sukhikh à RIA Novosti.
Le médecin l'a envoyée à l'hôpital, mais Tamara a refusé d'aller à l'hôpital - le concert est plus important. De plus, elle n'avait aucun doute : il suffit de se reposer un peu et l'état de santé s'améliorera. À Moscou, les problèmes de vision ont vraiment cessé.

Mais Tamara n'était pas contente longtemps. Une fois, un masseur familier lui a suggéré d'étirer son cou et, surpris par la tension musculaire anormale, lui a conseillé de faire une IRM. Le verdict est la sclérose en plaques.

"Tout le chemin du retour, j'ai pleuré. Et puis j'ai décidé que je n'étais pas à la hauteur de la maladie, - j'ai commencé les réparations, étudié, travaillé. Je n'ai pas voulu accepter le diagnostic, pendant trois ans j'ai fait comme si de rien n'était. Mais mon mon état s'est aggravé: ma vue s'affaiblissait, mes jambes étaient engourdies. , mes mains tremblaient de sorte qu'en essayant de boire, j'ai ébréché deux dents du bas avec un verre. Progressivement, à cause de cela, j'ai cessé de communiquer avec les gens, j'ai rarement quitté le maison », se souvient Tamara.

Un soir, elle a reçu un appel d'un numéro inconnu : elle a parlé à un jeune homme du nom d'Andrei jusqu'à huit heures du matin, et le lendemain, laissant tout derrière elle, elle a fait de l'auto-stop avec lui jusqu'à Saint-Pétersbourg. En marchant autour du centre de Peter, Tamara est devenue si faible qu'elle ne pouvait plus aller plus loin. Andrei l'a emmenée à la clinique, mais la fille n'a pas été acceptée sans documents. Puis le jeune homme a appelé une ambulance.

"J'ai passé près d'un mois à l'hôpital. Après cela, il n'était plus possible de nier la maladie. Andrei et moi avons vécu quelque temps à Saint-Pétersbourg, signé, et quand nous sommes rentrés à Moscou, je me suis inscrit à la polyclinique de afin de recevoir gratuitement des médicaments coûteux. tous les deux jours, mais rien n'y faisait, je pouvais à peine me promener dans l'appartement », admet Tamara.

L'aide est venue de ma mère, qui vit à Voronej. Un médecin qu'elle connaissait lui a donné un livret détaillant la transplantation de cellules de moelle osseuse.

"Aujourd'hui, c'est l'une des méthodes les plus puissantes. Elle en est encore au stade de l'étude de toutes les indications et contre-indications. Cette méthode est conseillée lorsque des méthodes de traitement plus sûres n'aident pas, car elle est associée à de grands risques : en raison du fait que le système immunitaire a un effet puissant, une personne en particulier Il est sujet aux infections et autres réactions secondaires indésirables. Néanmoins, dans certains cas, un tel traitement peut arrêter la progression des formes malignes de la SEP, et si de nouveaux foyers ne se forment pas, les manifestations des foyers existants sont compensés, en particulier chez les jeunes », commente Boyko.

Malgré tous les risques, Tamara a décidé de se faire opérer. "J'ai tout de suite ressenti des améliorations et ma mère a confirmé au téléphone que je parlais normalement, même si avant cela je pouvais à peine bouger ma langue. Mais le mouvement n'est revenu à mes pieds qu'au bout d'un an et demi. J'ai établi des records avec une canne - d'abord au magasin, puis à la pharmacie." , - dit la fille.

Le résultat l'a tellement impressionnée qu'elle a formé un groupe où elle a partagé son expérience de l'opération et du processus de réadaptation avec d'autres patients atteints de SEP. Avec l'un des interlocuteurs qui a posé une question, elle a engagé la conversation. Il s'appelait Anton.

"J'ai été étonné qu'avec le développement sérieux de la maladie, Anton subvienne à ses besoins et à ceux de sa mère, il trouve lui-même de l'argent pour se faire soigner. J'ai suivi de près la rapidité avec laquelle il s'est rétabli après l'opération, puis je suis allé à Tula pour le rencontrer en personne. il n'était pas là, et il n'a même pas remarqué mon absence », explique Tamara.

Bientôt, elle a divorcé de son premier mari et a déménagé avec Anton chez sa mère à Voronej. Maintenant, ils ne prennent que des vitamines provenant de médicaments et sont activement impliqués dans le sport - ils assistent à des cours de danse en couple bachata.

Les hommes pleurent

Alexey Kosykh n'a pas non plus immédiatement remarqué les symptômes. "On m'a enlevé les orteils, je pensais que mes chaussures étaient trop petites. Puis mon côté gauche de l'aisselle à la cuisse était engourdi. Je suis allé chez le chirurgien, il m'a prescrit une sorte de pommade. Ce n'est qu'après qu'il est devenu difficile de marcher et j'ai commencé à titubant d'un côté à l'autre, ma femme m'a persuadé de voir un neurologue », décrit-il son état. Il avait alors 28 ans.
Lorsque l'IRM a montré des foyers de démyélinisation, il a commencé à pleurer. Avant cela, j'avais lu sur la maladie sur Internet, donc je savais à quel point tout était grave. Il a été hospitalisé et soigné en dix jours. Après avoir vérifié les améliorations, Alexey est retourné au travail. Six mois plus tard, après des examens répétés, on lui a prescrit des médicaments de "première intention", ceux qui sont efficaces dans les premiers stades de la maladie.

Cependant, malgré des injections régulières, une exacerbation s'est produite. "Au travail, je devais aller d'organisation en organisation. Tous les cent mètres, mes forces étaient épuisées, j'avais besoin de repos - je me sentais comme une batterie à plat. En conséquence, je suis retourné à l'hôpital. Le médecin a suggéré des médicaments plus puissants, mais ils n'étaient pas disponibles, je me suis tourné pour l'année prochaine ", - dit Alexey.

Six mois plus tard, las d'attendre les médicaments, et après avoir consulté sa femme, il décide à ses frais une greffe de cellules de moelle osseuse. Cette méthode de traitement n'est pas officiellement reconnue, donc même les fonds ne permettent pas de collecter des fonds, explique Kosykh.

Après l'opération, l'état de santé s'est amélioré, mais la sensibilité de l'index et du pouce de la main gauche n'est pas revenue. « Maintenant, deux fois par an, je fais une cure de nootropes et de vitamines. J'ai dû changer de domaine d'activité - maintenant je travaille à distance en tant qu'administrateur système, même si parfois je sors au besoin. Je nage régulièrement dans la piscine pour développer des muscles, j'élève ma fille de cinq ans. s'en tenir à un régime : tout le plaisir de visiter un restaurant disparaît si vous passez une heure à discuter des ingrédients avec le serveur », admet Alexei.

"Je suis devenu nerveux à propos du mariage"
Ce qui déclenche exactement la SEP n'est pas entièrement compris. « La maladie se développe chez les personnes prédisposées à cela sous l'influence d'un complexe de facteurs externes : le virus d'Epstein-Barr, les rétrovirus endogènes, le tabagisme, le manque de vitamine D, les modifications de la microflore intestinale », explique Alexey Boyko.

Les patients associent souvent la maladie à un traumatisme, bien que les chutes surviennent précisément à partir des premiers symptômes de la SEP - vertiges et altération de la coordination des mouvements. "Sur le chemin de l'école, j'ai glissé et j'ai été admise à l'hôpital avec une commotion cérébrale. Les vertiges et l'engourdissement des membres n'ont pas disparu, même si j'ai suivi les recommandations du médecin. - J'avais peur d'avoir un cancer ", explique Marina Yurieva (nom changé à sa demande).

Après plusieurs autres examens, le diagnostic a été confirmé. Marina, se rendant compte qu'elle faisait face à un fauteuil roulant, est tombée dans la dépression. De là, son état n'a fait qu'empirer : la jeune fille pouvait tomber dans la rue et régulièrement, une fois tous les trois mois, était hospitalisée.

« Les émotions affectent fortement le système immunitaire : le stress chronique dans la SEP est nocif, il peut déclencher des exacerbations de la maladie, ainsi que des infections. Je recommande aux patients d'éviter les situations de conflit, de combattre la dépression aussi bien avec des médicaments que sans médicaments, de faire, par exemple, yoga, ça calme ", - dit Boyko.

Marina hésite à parler de la maladie, même à des amis proches, mais lorsqu'elle est de nouveau arrivée à l'hôpital, elle a décidé de ne pas cacher le diagnostic à son jeune homme. "Je lui ai dit où j'étais allongé et lui ai proposé de deviner ce qui n'allait pas chez moi. Il a tout compris et est venu même sans prévenir", se souvient la jeune fille.
Peu à peu, Marina a pris le contrôle des émotions, les médicaments immunomodulateurs ont également joué un rôle, les exacerbations étaient beaucoup moins fréquentes. "C'était dur pour moi, je suis une personne très colérique. Mais j'ai appris à lâcher le négatif - la santé coûte plus cher", explique l'interlocuteur.

La dernière exacerbation sérieuse était juste avant le mariage : je suis devenu nerveux à cause de l'organisation de la célébration. « À l'hôpital, ils m'ont traité avec compréhension, les ont mis hors de propos et les ont remis sur pieds en une semaine, à la fin tout s'est parfaitement déroulé », raconte Marina.

Quand elle et son mari ont pensé au bébé, le médecin n'a vu aucun obstacle à la grossesse. Maintenant, Kolya a déjà dix mois et sa mère essaie de ne pas s'inquiéter lorsque l'enfant tombe, faisant les premiers pas, car elle devient engourdie par les soucis.

"Pendant la grossesse, la plupart des médicaments ne peuvent pas être utilisés, mais ce n'est pas obligatoire : le corps lui-même produit des substances qui réduisent le risque d'exacerbation de la SEP. Il y a beaucoup de femmes avec des enfants en parfaite santé parmi mes patients", explique le professeur Aleksey Boyko.

Il n'a aucun doute : avec un traitement approprié et une assistance rapide, le développement de la maladie peut être suspendu pendant des décennies. "Il y a de grands progrès en médecine. Il y a vingt ans, c'était un verdict, maintenant les personnes avec un tel diagnostic vivent normalement, travaillent, élèvent des enfants. L'essentiel est de demander de l'aide à temps et de choisir la bonne thérapie. En plus des méthodes expérimentales , comme la greffe de cellules de moelle osseuse, ils sont effectivement utilisés, il existe déjà 15 médicaments spécifiques qui modifient l'évolution de la maladie », résume le médecin.

Une faiblesse dans les jambes ou une gêne soudaine des mouvements après un bain chaud peuvent être des symptômes de la sclérose en plaques, une maladie auto-immune du système nerveux qui peut conduire à une paralysie complète et à la cécité. En Russie, elle est encore confondue avec la démence sénile et est très surprise que les jeunes actifs et les enfants y soient sensibles. Le 30 mai, à l'occasion de la Journée internationale contre la sclérose en plaques, Yan Vlasov, coprésident de l'Union panrusse des patients et président de l'Organisation panrusse des personnes handicapées atteintes de sclérose en plaques, a expliqué à Takie Delo comment vivent les patients atteints de cette maladie. et à quels symptômes il faut prêter attention.
Photomicrographie de destruction de la gaine de myéline des neurones du système nerveuxPhoto : Marvin 101 / Wikipédia.org Yan Vlasov, docteur en sciences médicales, coprésident de l'Union panrusse des patients et président de l'Organisation panrusse des personnes handicapées - patients atteints de sclérose en plaquesPhoto : à partir d'archives personnelles
Qu'est-ce que la sclérose en plaques

Dans la sclérose en plaques, le système immunitaire s'effondre et commence à attaquer le cerveau, endommageant les cellules nerveuses. Les plaques sclérotiques - le tissu conjonctif qui reste sur le site de telles blessures - peuvent apparaître dans n'importe quelle partie du cerveau et de la moelle épinière, c'est pourquoi la maladie est appelée diffuse.

La sclérose en plaques peut évoluer de différentes manières : chez un patient, après des exacerbations, il y aura des améliorations complètes ou partielles, tandis que chez un autre, la maladie conduira à une paralysie complète en dix ans. Les scientifiques ne savent toujours pas exactement pourquoi la sclérose en plaques apparaît, mais on sait que le stress et les fortes expériences négatives aggravent l'état des patients et que les émotions positives les améliorent.

En Russie, selon les organisations de patients, il y a 150 000 personnes atteintes de sclérose en plaques. Dans le même temps, le registre du ministère de la Santé est trois fois moins, un peu plus de 51 000 personnes. Ce décalage apparaît car les ministères de la santé régionaux, lorsqu'ils fournissent des données au département fédéral, peuvent prendre en compte des patients chez lesquels la maladie est allée si loin que les médicaments ne les aideront plus, ou peuvent ne pas les prendre en compte.

Comment se manifeste la sclérose en plaques ?

La sclérose en plaques est souvent qualifiée de « maladie aux milliers de visages » car ses symptômes ne sont pas spécifiques et peuvent apparaître et disparaître.

«Il s'agit d'une faiblesse des membres, particulièrement aggravée après avoir pris un bain ou un bain chaud, des attaques soudaines d'altération de la coordination des mouvements sans vertiges, la récupération d'une déficience visuelle ... - énumère Yan Vlasov. - Tous ces symptômes - comme le toucher, ils peuvent même changer au cours de la journée, ils doivent alerter le neurologue - c'est là que commence la sclérose en plaques. »

C'est une grosse erreur de la part des patients et de leur environnement de ne pas prendre ces symptômes au sérieux et de reporter une visite chez un neurologue. Si le médecin a un doute sur le diagnostic, il peut orienter le patient vers un centre de soins de sclérose en plaques. Des informations par région sont disponibles sur le site Web de l'Organisation publique panrusse des personnes handicapées - patients atteints de sclérose en plaques.

L'hôpital peut diagnostiquer la sclérose en plaques en trois mois maximum - et c'est un grand pas en avant, car il n'y a pas si longtemps, le diagnostic traînait depuis plusieurs années. Mais ce niveau de médecine n'est disponible que dans les grandes villes, dans les agglomérations rurales et les petites villes, il n'y a souvent pas de spécialistes spécialisés et de l'équipement nécessaire.

Pendant près de vingt ans, le Comité russe de recherche sur la sclérose en plaques a voyagé dans différentes régions et y a organisé des cours de deux jours sur tous les aspects du traitement et du diagnostic de la sclérose en plaques. Grâce à cela, il y avait moins de cas où un malade d'une petite ville n'a découvert son diagnostic qu'un an ou trois après la première manifestation.

«Nous espérons vivement qu'au cours des six prochaines années, nous créerons un système de normalisation des soins médicaux spécialisés spécifiquement pour les patients atteints de sclérose en plaques», déclare Yan Vlasov. - Si nous créons un système de normalisation, créons des institutions médicales de premier, deuxième et troisième niveaux qui traitent ce problème, nous pourrons couvrir sereinement les zones rurales, et après tout, les deux tiers de nos citoyens y vivent encore . là-bas, le cumul des emplois est très élevé, l'équipement est faible, et jusqu'à l'agglomération la plus proche où il y a - je ne parle pas d'un tomographe, du moins d'un spécialiste spécialisé ! - 500 kilomètres chacun."

Comment traite-t-on la sclérose en plaques ?

La sclérose en plaques est considérée aujourd'hui comme incurable. Cependant, avec un traitement compétent et correctement sélectionné, vous pouvez améliorer la qualité de vie et prolonger la période sans incapacité. Si l'invalidité est survenue plus tôt trois à cinq ans après le traitement, maintenant, avec un traitement soigneusement sélectionné, elle peut être retardée de 10, 15 et même 20 ans. La durée de vie des patients s'est également allongée : aujourd'hui, les personnes atteintes de sclérose en plaques peuvent vivre jusqu'à 72-75 ans, alors qu'avant elles mouraient cinq ans après être devenues invalides.

Il existe un type de maladie particulièrement grave - la sclérose en plaques progressive primaire. Chez de tels patients, au début, il peut ne pas y avoir d'exacerbations évidentes, mais la maladie progresse deux fois plus vite que d'habitude et, en dix ans, une personne perd la capacité de se déplacer de manière autonome et de prendre soin d'elle-même. Cette année, le premier et le seul médicament au monde pour ce type d'évolution de la maladie a été enregistré en Russie - auparavant, une telle sclérose était considérée comme incurable. Selon un récent sondage d'une ONG, 70 % des neurologues admettent que les médicaments qu'ils prescrivaient auparavant aux patients atteints de sclérose en plaques progressive primaire ne pouvaient tout simplement pas être efficaces. La tâche principale est maintenant d'assurer la disponibilité d'une thérapie innovante pour tous les patients qui en ont besoin.

Les patients atteints de sclérose en plaques reçoivent des médicaments gratuitement dans le cadre du programme d'État « Sept nosologies ». Cependant, comme pour tout marché public, il y a des interruptions dans l'approvisionnement en médicaments - et alors les personnes qui ne peuvent pas arrêter le traitement afin d'éviter une exacerbation se retrouvent sans médicaments. Une situation similaire en 2016. Il y a même maintenant des interruptions - elles sont associées à des approvisionnements irréguliers, au mauvais moment de la vente aux enchères ou au jumelage de la vente aux enchères entre les sociétés qui fournissent le médicament. «Ce sont des affaires purement commerciales qui n'ont rien à voir avec les autorités ou le patient. Nous essayons de réduire ces problèmes, mais plus ces structures ont d'appétit, plus elles sont prêtes à se ronger la gorge, il est difficile de faire quelque chose », explique Yan Vlasov.

Problèmes des patients atteints de sclérose en plaques

Selon une étude réalisée il y a dix ans par le Research Institute of Neurology, le taux de suicide chez les patients atteints de sclérose en plaques était sept fois plus élevé que la moyenne de la population. Maintenant, ce chiffre, selon les experts, a diminué, mais le problème du désordre social demeure. Chez les patients atteints de sclérose en plaques, les mariages sont rompus dans les trois quarts des cas, 80% d'entre eux sont contraints de chercher un nouvel emploi, compte tenu de leur état. «Ce sont surtout des jeunes», explique Yan Vlasov. "L'homme est laissé seul : les enfants sont encore petits, les parents sont déjà âgés, il n'y a personne pour l'aider."