Интересные факты 

«Вам нравятся ужастики?»: Как я живу с рассеянным склерозом. Рассеянный склероз: болезнь, которая заставила меня заботиться о себе

Для пациентов с рассеянным склерозом полезны аквааэробика, тай-чи, йога. Полезно вести дневник ощущений, любить себя и быть откровенным. Невролог, член Американской академии неврологии Виталий Акимов — о том, что на самом деле влияет на развитие рассеянного склероза и что позволяет чувствовать себя лучше.

СПРАВКА. Рассеянный склероз - это поражение нервной системы. При рассеянном склерозе разрушается миелиновая оболочка нервных волокон, которая «отвечает» за передачу импульсов. Как следствие часто - онемение рук, ног, лица, плохая работа пищеварения, половой системы, внутренних органов. Это неизлечимая и прогрессирующая болезнь. Она чаще всего поражает молодых (в возрасте 20-40 лет), и ее точные причины до сих пор не установлены. Известны случаи, когда безобидная инфекция давала толчок, и за несколько месяцев человек, у которого не было никаких проблем со здоровьем, садился в коляску.

Виталий Акимов

— Доктор, мы можем сразу начать с практических рекомендаций пациентам с рассеянным склерозом?

Рассеянный склероз — заболевание с очень многообразной симптоматикой, те или иные проблемы у разных пациентов проявляются в разной степени или не проявляются вообще. Поэтому и рекомендации для каждого случая будут очень разные. Человек может иметь выраженные нарушения движений, походки, координации, зрения, речи, интеллекта, тазовых функций и так далее. Такому пациенту, безусловно, нужна реабилитация, психологическая и социальная поддержка. А может и не иметь, тогда его жизнь почти не будет отличаться от жизни любого другого человека.

— Зачастую сложно жить дальше, если знаешь о том, что заболевание может развиваться и что когда-нибудь ты можешь оказаться в инвалидном кресле.

— Течение заболевания трудно предсказать. Оно может быть агрессивным,а может - вполне доброкачественным с редкими атаками и с обратимыми симптомами. К счастью, в последние годы медицина достигла значительных успехов в лечении рассеянного склероза. Мы имеем ряд лекарств, которые гораздо более эффективно, чем раньше, контролируют течение и значимо уменьшают прогрессирование болезни. А вот сам факт ожидания новых симптомов может действительно плохо повлиять на течение заболевания.

Плохо повлиять на течение заболевания может сам факт ожидания новых симптомов.

Есть вероятность, что это приведет к изменениям психики, которые могут инвалидизировать человека больше, чем сама болезнь. Поэтому нужно стараться быть объективным к своему состоянию, оценивать реальную значимость ваших симптомов, принимать необходимые меры по их лечению. И как врач, наблюдающий большое количество пациентов с рассеянным склерозом, могу сказать точно, что позитивный настрой в большинстве случаев положительно влияет на течение болезни.

— Да, но еще раз повторю: с ложно сохранять бодрость духа, когда знаешь, что лечение от хронического заболевания станет неотъемлемой частью твоей жизни…

— Мы все знаем, что в нашей жизни могут происходить события, которые от нас не зависят, и это касается не только рассеянного склероза. Нас могут расстраивать определенные события в нашей жизни. Да, нам может не всё нравиться. Да, в жизни нам иногда приходится менять направление движения, начинать всё с начала, делать определенные усилия. Не поддавайтесь меланхолии, будьте сильнее болезни. Будьте не агрессивными, но напористыми. Вы же и до выявления болезни умели справляться с трудностями и жизненными препятствиями, которые так или иначе преподносит судьба.

— Как пациент сам может бороться с недугом?

— Во-первых, наблюдаться у специалиста, выполнять необходимые рекомендации и знать, что всё по медицинской части находится под контролем. Во-вторых, держать себя в хорошей физической форме, максимально поддерживать возможную двигательную активность, делать лечебную гимнастику. Только по-настоящему подготовленный организм сможет справиться со стрессом.

В-третьих, нужно активно пользоваться внутренним ресурсом. Посвящайте отдельное время внутреннему комфорту, регуляции дыхания, займитесь методиками релаксации, медитацией. Время от времени переключайте свои мысли на состояние своего организма, мысленно просканируйте внутренние органы и системы, определите те зоны, которые спазмированы или напряжены, постарайтесь расслабить эти части своего тела.

Любите себя - получайте удовольствие от любимых занятий. Наконец, участвуйте в общественных мероприятиях, социализируйтесь. Общение с другими людьми приносит не только положительные эмоции, но и помогает, в ряде случаев, « выпустить пар ». Кроме того, один раз научившись справляться с трудностями, вы можете помочь тем людям, которые находятся пока еще в начале этого пути.

— Надо ли пациентам с рассеянным склерозом придерживаться какой-либо диеты?

— Специализированной диеты нет. А здоровое сбалансированное питание нужно каждому человеку.

— Как смириться с тем, что рассеянный склероз может повлиять на личность?

— Рассеянный склероз не должен менять вас, а тем более - ваше отношение к жизни. Вы тот же самый человек, единственное, что вас отличает от других – это, возможно, более тяжелое испытание на вашем жизненном пути. Хотя, поверьте, миллионы людей живут с гораздо более серьезными проблемами. И они борются, не опускают руки.

— Как можно помочь своему лечащему врачу помочь себе?

— Если вы хотите помочь себе, заведите дневник и подробно описывайте там свои симптомы. Это поможет врачу улучшить лечение и реабилитацию. Ведь он с вами заодно – вы делаете общее дело. Не скрывайте ничего от своего доктора: если у вас депрессия, если вам не доставляет удовольствие интимная близость или вы агрессивны по отношению к партнеру – скажите об этом своему доктору.

Обсудите с доктором необходимость организации и приспособления домашней среды, и если это нужно, консультации родственников и лиц, осуществляющих уход. Постарайтесь спланировать, какую работу вы сможете выполнять, а какую нет. Если нужно, договоритесь о возможных изменениях со своим начальством.

Наконец, выберите тот вид спорта, который доставляет вам удовольствие. Для пациентов с рассеянным склерозом подходят плавание, аквааэробика, тай-чи, йога и другие направления. Узнавайте больше о заболевании, ведь когда человек предупрежден, он вооружен. Позаботьтесь о себе сами. Задавайте как можно больше вопросов специалистам.

— Были ли в вашей практике пациенты, которым удавалось психологически победить болезнь?

Один известный пациент любил повторять: « Наверное, войну я выиграть не смогу, но можно посмотреть, какие крепости я точно смогу завоевать ». Это правильный подход. Хоть заболевание и может каким-то образом оказать влияние на различные аспекты нашей жизни, жизнь на этом не кончается, главные ценности в жизни от этого не меняются. Рассеянный склероз не меняет семейные ценности, любовь близких людей, их внимание и возможность общения, он не может запретить нам мечтать, запретить стараться исполнять мечты близких нам людей.

Нужно жить полной жизнью, любить, рожать детей, путешествовать, делать то, что хочется. Часто человек с хронической болезнью понимает жизненные ценности лучше, чем здоровый, и поэтому он может быть более счастливым, чем здоровый. Всё в руках самого человека. И их нельзя опускать.

Интервью: Яна Ивашкевич

____________________________________________________________________________________________

ИЗВЕСТНЫЕ ЛЮДИ С РАССЕЯННЫМ СКЛЕРОЗОМ

Юрий Тынянов, российский писатель

Ольга Бобровникова, российская пианистка

Ирина Ясина, российский журналист, экономист, писатель

Жаклин Мэри дю Пре, английская виолончелистка

Наталья Вороницына, российский фотограф и волонтер

Рассеянный склероз – малоизвестное широкому кругу людей заболевание. Тем не менее эта болезнь довольно распространена и может привести к полной обездвиженности. В мире рассеянным склерозом болеют более 2 млн человек, и никто не застрахован от его развития.

О своей истории жизни с рассеянным склерозом и о путях излечения болезни рассказала Ирина Пигасова.

Как всё начиналось

– Первая атака рассеянного склероза произошла у меня почти 10 лет назад, незадолго до 40-летия – возраста, в котором, как говорила героиня известного фильма, всё только начинается.

В тот момент словосочетание «рассеянный склероз» не говорило мне абсолютно ни о чём.

Но моя мама, узнав о предполагаемом диагнозе, перепугалась не на шутку и всё твердила о том, что это очень страшно и что нужно срочно где-то добывать препарат бетаферон, годовой курс которого (а принимать его нужно пожизненно) стоит около 15 тыс. долларов и который лишь один способен помочь…

Примерно через полгода, уже имея официально подтверждённый диагноз, я приобрела подержанный ноутбук, а вместе с ним получила доступ к бескрайнему морю информации, содержащейся в интернете.

Я стала изучать тему – читала статьи, ходила на форумы. Я выяснила, что рассеянный склероз – это неизлечимое аутоиммунное заболевание, при котором происходит сбой в иммунной системе: иммунные клетки начинают атаковать не «врагов», а родной миелин (вещество, представляющее собой защитную оболочку, которой, как электропровод изолентой, покрыты нервные волокна) головного и спинного мозга, разрушая его.

Таким образом, затрудняется или полностью прерывается прохождение нервных импульсов, из-за чего возникают различные нарушения – от лёгких изменений чувствительности до полного паралича.
Утраченные функции со временем частично восстанавливаются, но степень восстановления прогнозируется плохо и зависит от множества факторов.
Обострения болезни снимаются высокими дозами гормонов. Снизить частоту и тяжесть этих обострений могут препараты, изменяющие течение рассеянного склероза, – интерфероны b и глатиромерацетат (копаксон).

О побочных эффектах гормональной терапии, думаю, знают многие. Интерфероны же имеют множество крайне неприятных побочек, среди которых лихорадка, озноб, повышение температуры тела, мышечные боли, влияют на иммунитет, подавляя его, и случается, что на фоне «убитого» иммунитета у людей развивается рак.

К тому же частота рецидивов при употреблении как интерферонов, так и копаксона снижается лишь на 30-35% в среднем, а если препарат больному не подходит (а назначаются препараты у нас в России по принципу «что есть на складе», и предварительных анализов перед назначением пациенту никто не делает), то у больного может даже ухудшиться состояние.

Поиск истины и попытка компромисса

– Получив в том же году инвалидность, я всё же встала в очередь на получение копаксона. Ждала я долго, но даже после обострения (справедливости ради надо сказать, довольно лёгкого), которое случилось у меня через три года после дебюта, в копаксоне по непонятным причинам мне отказали.
К тому времени плановые визиты к неврологу превратились в мероприятия чис­то формальные, для галочки: «джентльменский набор» профилактических препаратов (ноотропы, антиоксиданты, сосудистые, витамины) известен каждому пациенту, и для того чтобы 2-3 раза в год провести их курс, совсем не обязательно ложиться в больницу.
Оставшись с болезнью один на один, я много читала, думала, пытаясь найти причину, потому что была уверена, что причина есть – но не в неисправностях организма, а в погрешностях души.
Почему я заболела, я тогда догадалась. Много позже в одной из книг по психосоматике я прочла, что рассеянный склероз «…возникает в ответ на глубокую потаённую печаль и ощущение бессмысленности. Многолетнее … перенапряжение с целью достижения чего-то очень ценного истребляет смысл жизни».

Эти слова подтвердили мои догадки: действительно, в течение многих лет я стремилась к некоей цели, которая в итоге оказалась недостижимой, и в этом стремлении перестала замечать то, что лежало под ногами, разучилась просто жить, радоваться восходу солнца, весне, летнему дождю…

Однако, выяснив первопричину, дальше вглубь я копать почему-то не стала – может, испугалась, а может, решила, что понять причину достаточно. В то же время меня по-прежнему интересовали истории исцеления и методы, к которым сами больные и те, кто им помогал, прибегали на пути к выздоровлению.

На этом пути кто-то уделяет особое внимание дыханию и расслаблению, кто-то придаёт первостепенное значение позвоночнику, кто-то ставит во главу угла питание. Некоторые же объединяют различные направления, демонстрируя всесторонний подход. Варианты тут самые разные, но во всех случаях речь также идёт о важности решения психологических проблем, изменения мироощущения. Ведь если не изменить сознание, то рано или поздно всё вернётся на круги своя – без оздоровления души не может быть здоровья физического. Я поняла это тогда умом, но не приняла сердцем. Я решила, что если просто соблюдать правила, то всё будет хорошо, но жестоко ошиблась.

И грянул гром

– Прошло ещё шесть лет. Обострений за это время не было, и я чувствовала себя в целом неплохо. В какой-то момент я просто расслабилась, самонадеянно решив, что так будет всегда.
Жизнь шла своим чередом, и мне казалось, что она движется в правильном направлении. Тем временем в моей жизни произошло серьёзное потрясение – умер горячо любимый мною пёс Трофим, и в моей душе, не сумевшей справиться с этой потерей, начал копиться негатив.

Мои внутренние проблемы не решались, мои отношения с близкими людьми стремительно портились, и душа моя, теряя способность видеть добро и свет, черствела и как будто умирала.
Той майской ночью я проснулась от странной боли в боку. Поднявшись с постели и сделав несколько шагов, я почувствовала, что у меня отнимаются ноги. Я мгновенно поняла, что происходит, и так же быстро поняла, почему: причинно-следственная связь была настолько очевидна, что мне стало страшно.

За сутки я превратилась из здорового человека в неподвижного инвалида – туловище ниже пояса было парализовано, так что я не могла не то что сесть или перевернуться на бок, но даже пошевелить пальцем на ноге. Одновременно в сознании возникла невероятная ясность, как будто солнечный луч пронзил темноту. С этого момента начался отсчёт моей новой жизни.

Свет в конце тоннеля

– Месяц я провела на больничной койке в абсолютном одиночестве, разглядывая трещины на потолке и размышляя о случившемся. Хаос, который царил в моей голове ещё совсем недавно, сменился тишиной, в которой я наконец смогла услышать ответы на мучившие меня вопросы.

Заведующий отделением стационара, в котором я лежала, назвал накрывшее меня обострение не просто сильным, а сильнейшим. Впрочем, это и так было понятно. Но также было понятно и то, что если бы меня в тот момент не атаковал со всей силой рассеянный склероз, то свалил бы инсульт или какая-нибудь серьёзная травма.

Я благодарила болезнь за то, что она разбудила меня от страшного сна

У меня ни разу не возникла мысль о том, за что это мне, почему это со мной – я прекрасно знала и за что, и почему, и даже для чего. Я убеждена, что мы сами неправильными мыслями и поступками притягиваем в свою жизнь болезни – через них жизнь говорит нам о том, что пришло время меняться.

Если мы забрели не в ту сторону, то получаем от судьбы жёсткий удар, но одновременно нам даётся шанс понять свои ошибки и подняться.

Далее, как мне кажется, очень важно задать себе вопрос: а для чего вообще я хочу выздороветь, зачем мне быть здоровым? Следует понять, что исцеление не должно быть самоцелью, что это лишь ступенька на пути к открытию новых горизонтов, к постижению себя и познанию окружающего мира.

Также стоит спросить себя: а для чего вообще я живу, в чём смысл моего существования, чего я хочу – брать от жизни всё или бескорыстно отдавать? Если найти ответы на все эти вопросы и начать двигаться в верном направлении, то, как знать, возможно, жизнь наладится сама собой и болезни отступят…

Я в сотый раз опять начну сначала…

– С той ночи прошёл ровно год. Сейчас я начинаю жизнь с нуля, с чистого белого листа, отпустив злость, обиды и страхи, простив миру его несовершенство, вновь открыв сердце для добра и света.
Путь к себе уходит в бесконечность, и я только в самом начале этого пути. Я заново учусь ходить, учусь понимать, прощать и любить тех, кто идёт рядом.
Записала

Валерия ЛАПШИНА
Витапортал.ру

Появление очагов из разрушенных клеток миелиновой оболочки нервного волокна сопровождают симптомы нарушений в деятельности центральной нервной системы. Как жить с рассеянным склерозом и можно ли справиться с болезнью – эти вопросы чаще всего задают люди, которые узнали от врача о своем диагнозе. Тактика лечения и прогноз напрямую зависят от тяжести поражения, возраста человека и доступности квалифицированной медицинской помощи.

Общее представление о патологии

Единой точки зрения о том, почему появляется , у специалистов нет. Проведенные ими исследования позволили установить, что в основе патологии находится сбой в иммунной системе. Вместо того, чтобы бороться с внутренними и внешними агрессорами, к примеру, инфекциями, клетки-защитники начинают разрушать миелиновую оболочку нервного волокна.

Итогом будет сбой в проведении импульса от головного мозга к органам на периферии. Вначале человек лишь периодически ощущает покалывание в стопах, пальцах рук или онемение в них. Однако, по мере прогрессирования заболевания, симптомов становится все больше, состояние больного ухудшается.

Медицина не дает однозначного ответа, сколько лет живут с рассеянным склерозом. Влияние окажут множество факторов – от сроков развития склероза до социального положения больного, его стремления к выздоровлению и своевременности начатого лечения.

В среднем продолжительность жизни меньше на 8–10 лет, поскольку медицинские исследования в области эффективных препаратов позволяют существенно замедлять течение патологических процессов в нервной системе.

Причины и провоцирующие факторы

Истинную причину развития рассеянного склероза у людей врачам еще предстоит установить. На сегодняшний день очевидна лишь роль иммунных механизмов в демиелинизирующем процессе – поражению более подвержено белое вещество мозговых структур.

Предпосылки для запуска аутоиммунного сбоя:

  • возрастной фактор – поражению подвержены молодые люди до 25–30 лет, реже признаки нервного расстройства выявляют после 50–55 лет;
  • наследственность – если в семье уже были случаи рассеянного склероза, то риск того, что в последующих поколениях патология себя проявит высок;
  • перенесенные острые тяжелые психоэмоциональные потрясения либо хронические стрессовые ситуации;
  • инфекционные поражения мозговых структур, которые протекали с осложнениями – , энцефалиты;
  • дефицит в организме витамина D;
  • неблагоприятная экологическая обстановка – если человек долго проживает в мегаполисе, то риск появления РС выше.

От рассеянного склероза, по статистике, страдают в равной мере и мужчины, и женщины. Однако, представительницы слабого пола имеют более хрупкое строение нервной системы, поэтому заболеваемость у них выше. Как правило, для того, чтобы патология сформировалась, требуется воздействие сразу нескольких провоцирующих факторов.

Симптоматика

При рассеянном склерозе сроки жизни будут больше, если патология диагностирована на раннем этапе ее развития. Поэтому так важно обращать внимание на малейшие изменения в собственном самочувствии.

Ранние признаки:

  • дрожание конечностей – изменение почерка, тремор кончиков пальцев;
  • нарушение кожной чувствительности – постоянное покалывание определенной части тела, зябкость, утрата ощущения твердой поверхности под ногами;
  • сбой координации движений – неловкость, пошатывание при ходьбе;
  • ухудшение зрения – изображение как через грязное стекло, черные точки перед глазами;
  • эмоциональные отклонения – нехарактерная ранее раздражительность, мнительность, склонность к депрессиям;
  • постоянная усталость и повышенная утомляемость.

По мере увеличения количества демиелинизированных зон признаки рассеянного склероза будут более выраженными, как в физической, так и в интеллектуальной сфере. Появляются проблемы с самообслуживанием, непроизвольное выделение мочи в комбинации с запорами, резкое ослабление памяти и психические расстройства. Такие люди требуют к себе постоянного внимания, бытового ухода и помощи. Им приходится помогать во всем, проживать в одной квартире и ежедневно ухаживать за ними.

Средние сроки жизни

Постоянное развитие медицинских отраслей позволяет людям надеяться на то, что жить с рассеянным склерозом им удастся еще не менее 20–30 лет после подтверждения предварительного заключения неврологов. Смерть, как правило, наступает не от самой патологии, а от сопутствующих осложнений – к примеру, пневмонии, сепсиса. Тогда как при соответствующей терапии длительность жизни намного больше.

По потенциальным срокам наступления летального исхода, людей с рассеянным склерозом можно разделить на несколько подгрупп:

  • раннее возникновение признаков со своевременно назначенными схемами медикаментов – больные живут лишь на 5–7 лет меньше своих сверстников;
  • позднее появление неврологических расстройств, после 50 лет, но адекватные лечебные мероприятия позволяют дожить до 70–75 лет;
  • позднее возникновение патологии в сочетании с быстрым прогрессированием осложнений – люди могут перешагнуть 60-летний рубеж, но являются глубокими инвалидами;
  • развитие патологии носит стремительный характер – после дифференциальной диагностики и даже при активных лечебных процедурах, люди гибнут на 8–10 году патологического процесса.

Если зоны димиелинизации стали появляться до 20–25 лет и периоды ремиссии продолжительные, благодаря полноценному фармакологическому воздействию, то шансы на то, что больной увидит своих внуков выше.

Что сокращает сроки жизни при склерозе

Безусловно, жизнь с рассеянным склерозом труднее, но не более, чем с любым иным неврологическим расстройством. Вполне можно научиться уживаться с ним. Секрет долгожителей прост – выполнение всех назначений врачей, а также полное исключение негативных факторов.

Так, замечено, что стрессы намного сокращают зоны здоровых клеток в мозговых структурах. К примеру, отрицательные эмоции ускоряют прогрессирование димиелинизации, увеличивают количество зон поражения в нервной системе. К тому же стрессовые ситуации служат платформой для новых обострений, если патология пребывала в состоянии регресса.

Оказывает отрицательное влияние нескорректированный рацион. Для того чтобы клетки передавали нервный импульс нормально, в них должны поступать необходимые микроэлементы и витамины. В полноценном рационе преобладают овощи и различные фрукты, каши из злаковых культур и молочная продукция. Тогда как от тяжелых, жирных, жареных блюд, а также консервантов, копченостей и соусов следует отказаться.

Сокращает средние сроки полноценной жизни отсутствие поддержки со стороны близких людей и друзей. Если больной вынужден сам сосуществовать с рассеянным склерозом, то нарушение личной гигиены, однообразное питание, депрессивные состояния приведут к ускорению патологических изменений в нервной системе.

Что можно предпринять для продления жизни

Качество прожитых лет при рассеянном склерозе, сколько живут без посторонней помощи – это все напрямую зависит от самого больного. Патология вовсе не означает вердикт, что пора умирать. Достижения фармакологической промышленности позволяют сохранять высокое качество жизни многие десятки лет.

  • отказаться от вредных привычек – не злоупотреблять алкогольной, табачной продукцией;
  • скорректировать питание – в рационе больше овощей и свежих фруктов, белков и растительной клетчатки;
  • хорошо высыпаться – за часы ночного отдыха нервная ткань успевает самовосстанавливаться и клетки активнее обновляются;
  • больше бывать на свежем воздухе – ежедневные прогулки наполняют организм кислородом и зарядом энергии;
  • заниматься активными, но не тяжелыми видами спорта – плаванием, бегом, фитнесом, теннисом;
  • общаться с друзьями, посещать выставки, кинопремьеры – не киснуть и не жаловаться.

Правильный образ жизни на начальной стадии склерозирования нервной ткани позволяет достичь длительного периода стабилизации патологического процесса – демиелизация нервной оболочки приостанавливается.

Осложнения и сроки жизни

От того, как относиться к появлению патологии, во многом зависит, сколько живут люди с рассеянным склерозом. Недаром отмечается, что мысли материальны. Если признавать только отрицательные стороны ситуации, то прогрессирование недуга неизбежно.

Появление различных осложнений возможно уже через 5–7 лет от начала димиелизации. Чаще всего страдает мочевыделительная система. У больных обостряются пиелонефриты и циститы, наблюдается недержание мочи или ее задержка. На этом фоне происходит колебание параметров артериального давления – оно либо резко и стойко повышается, без эффекта от гипотензивных препаратов, либо столь же быстро снижается.

Плохое самочувствие приводит к тому, что будет увеличиваться внутренний разлад – психологические проблемы часто сопровождают рассеянный склероз. При быстром прогрессировании расстройства из-за депрессивных состояний люди предпринимают суицидальные попытки.

Парезы и параличи приводят к обездвиживанию больного, развитию в тканях некроза – пролежням. Они сами по себе будут являться входными воротами для инфекций. Если их не лечить, то летальный исход наступает от сепсиса. Борьба с осложнениями должна начинаться еще на этапе их возможного появления. Ведь лучшим лечением, безусловно, является профилактика.

Влияние лечебных мероприятий на сроки жизни

Поскольку основную ответственность за развитие рассеянного склероза несет сбой в иммунной системе, усилия специалистов направлены на его устранение, а также на снижение вреда от активности лимфоцитов.

Лечебные мероприятия, как правило, носят симптоматический характер – коррекция тех патологических изменений, которые сформировались из-за поражения нервного волокна:

  1. Для устранения спастичности мышечных групп прибегают к помощи миорелаксантов. К примеру, Мидокалм, Баклосан, которые снижают мышечный тонус и облегчают самочувствие больного.
  2. Восстановление полноценного мочеиспускания достигается коррекцией метаболических процессов – введение препаратов на основе Левокарнитина.
  3. Уменьшить выраженность тремора и расстройств координации движений помогает Глицин. При длительном приеме он мягко устраняет неуверенность мелкой моторики.
  4. Повысить интеллектуальную деятельность позволяют курсы ноотропов. Их можно принимать в таблетках или инъекционным путем.

Однако, только симптоматической терапии недостаточно. Основной метод подавления иммунного сбоя – снизить активность антител. С этой целью успешно справляются иммуномодуляторы – интерфероны и глатирамера ацетат.

Постоянный прием препаратов продляет сроки активной жизни больных с рассеянным склерозом. Тем не менее, неврологи дают совет дополнительно применять немедикаментозные мероприятия – физиотерапевтические комплексы, лечебная физкультура и медицинский массаж, иглорефлексотерапия. Дополнительно проводится психотерапия – и самому больному, и его семье.

Анне Черновой никогда не дашь 34 года: хрупкая, стройная блондинка выглядит ровесницей нынешних студенток. Но внешность обманчива: Анна не только мама двоих прекрасных детей, но и боец: вот уже 14 лет она страдает рассеянным склерозом, самой не изученной на данный момент болезнью в мире. Но слово «страдает» — совсем не про нее. Почему — пускай она расскажет сама.

Все началось, когда мне было 20 лет . Я красилась перед зеркалом утром и вдруг поняла, что у меня онемел глаз. Большого значения этому не придала – тогда моему первому ребенку был всего год, проходила с такими ощущениями недели две. Потом начались панические атаки, которые тоже, как выяснилось, бывают у склерозников. Вскоре на оба глаза упало зрение, не могла держать шею. Обратилась в БСМП, они стали тестировать чувствительность, и по одной стороне тела я не почувствовала ни рук, ни ног – ничего.

Поставили диагноз: стволовой энцефалит , это такой вирус, как мне сказали. Прокололи курс гормонов, я две недели отлежала в больнице. Потом меня выписали, и на шесть лет наступило затишье, меня ничего не беспокоило. Я и забыла про тот случай.

Но однажды, спустя те самые 6 лет , я подошла к выключенной плите и, прикоснувшись к ней, почувствовала, будто меня кипятком обдало. Легла в горячую ванну – мне стало холодно. Я понимала, что симптомы вернулись, но, тем не менее, проходила с ними еще два месяца.

A post shared by (@chernova_annaa) on Apr 5, 2018 at 4:06am PDT

Я второго ребенка родила через год после обострения, сыну сейчас 6 лет . Еще у меня есть 15-летняя дочь от первого брака. Дети у меня прекрасные, все понимают о моей болезни, поддерживают. Я еще и третьего хочу. Гормон беременности, кстати, тормозит развитие рассеянного склероза. Поэтому если решили рожать, то пораньше: никто не знает, как болезнь будет вести себя впоследствии, и можно не справиться.

Как рассказать детям о своем заболевании? Многие предпочитают «уберечь» детей и пустить на самотек, но они должны знать, что происходит в семье. Нужно быть открытыми и честными с ними. Если держать важные моменты в тайне, со временем это может испортить отношения, а ребенок будет чувствовать себя обманутым, когда правда раскроется. «Говорить о проблеме» означает открыть себя для возможности решения проблемы. Разговор и открытость вам так же поможет найти способ поддержать детей в сложившейся ситуации. Об этом надо иногда говорить в семье, это не означает, что вы один раз рассказали — и все. Так как рассеянный склероз имеет разное развитие и симптомы, а обострения могут нести разные последствия, изменения и дети должны понимать это.

У нас, склерозников, сильная утомляемость . Я могу пять минут подвигаться, а чувствую себя, как будто я вагоны разгружала. Когда кончаются силы – ложусь, отдыхаю. В этом смысле очень важна поддержка близких, членов семьи, и я ее получаю.

Правда, месяц назад я развелась . Сначала мы полтора года встречались, потом полгода продлился брак. Он был уже третьим по счету. Мне бабушка с детства говорила: «Мужчины не любят больных женщин». Увы, но зачастую это именно так. Конечно, есть те мужчины, которые поддерживают своих больных склерозом жен. Но мой супруг мотал мне нервы и, когда мы ссорились, мог попросту через меня переступить. А вы же помните, что больным склерозом лучше не нервничать – сразу начинаются обострения. Вот и я после ссоры однажды не смогла встать, у меня свело ногу, а он мне сказал: «Вези сына в детский сад сама». В итоге и вовсе как-то заявил мне: «Твоя болезнь – фигня». Хотя видел меня в разных состояниях, видел, какой я могу быть в периоды приступов. Да и до брака мы долго встречались, я сразу же сказала о своей болезни, реакция была нормальная. В итоге нам пришлось попрощаться. Я выбрала себя, а не его.

С рассеянным склерозом можно бороться". Низкий поклон и терпенья всем больным.
Мой диагноз: Рассеянный склероз болею более 20 лет.
Спустя много лет решаю написать, как заболела и как борюсь с этой коварной болезнью сама. Как я знаю, заболевают этой болезнью в молодом возрасте, когда мы уделяем мало внимания, таким мелочам, как временное недомогание, которое и привело меня к не обратимому последствию: В 19 лет вышла замуж, родила замечательную дочь. По профессии я закройщик женской одежды, много отдавала себя работе. Отработав семи - часовой рабочий день, дома проводила столько же, а то и больше времени сидя за шитьём. Тогда чувствовала я себя вполне здоровой, вернее сказать, была молодая, много хотелось успеть, некогда было задумываться о своём здоровье. Слабость в ногах, пошатывание заставили меня обратиться к врачу. Прошла обследование+, и когда все признаки болезни подтвердились, мне в 23 года (под вопросом) поставили диагноз - Рассеянный Склероз. Пролежав в больнице, пролечившись, мой молодой организм окреп. "Врачи бывает, тоже ошибаются" - думала я.., продолжая жить привычной для меня жизнью. Так сложилось, что в 26 лет я развелась с мужем и с шестилетней дочкой уехала в другой город.
Развод, переезд всё это и многое другое очень сильно отразилось на мне, я снова попала в больницу. Болезнь прогрессировала, диагноз, рассеянный склероз подтвердился, дали 3 группу инвалидности, я отказалась. Для меня всё происходящее казалось странным, инвалидом становиться не хотела, боялась, что не дай БОГ, если кто по работе узнает об этом моем диагнозе "Р.С.". Лечащие меня врачи мне много о значении диагноза тогда не говорили. Болезнь считалась редкой, в прессе того времени о ней можно сказать ничего не писали. Я - же хотела о ней знать как можно больше. Стала ходить по адресам к больным таким же диагнозом. Увиденное - поражало меня. Здравомыслящие и в тоже время немощные молодые люди, с первой группой инвалидности! Как, почему, отчего...?
С одними она обходилась благосклонно, щадяще. А много видела больных, физически не способных себе помочь, где всё ложиться на плечи родственников и близких им людей. Нет! Не может быть+, не могла поверить я, что за короткий промежуток времени с молодыми людьми может такое происходить! Помню и такое: пришла по адресу, а мать уже похоронила свою 23 летнюю дочь, тогда она ещё отдала мне оставшееся дорогостоящее лекарство: - думая, что оно мне пригодится - я его взяла. Расспрашивая всех больных, кого я уже знала, делала для себя пометки, чем они лечились+
Жизнь брала своё, в 28 лет повторно вышла замуж, через два года совместной жизни так получилось, что я, оказалась в положении. Лечащий врач тогда проинформировала меня: "роды пагубно повлияют на Ваше здоровье!". Уговаривали на аборт, взяли с меня расписку. Взвесив все плюсы и минусы, я решаюсь сохранить жизнь ещё не родившемуся ребенку. Господи, если бы тогда врачи осознано подошли к моему заболеванию и сделали мне кесарево сечение, (ребенок по весу был, большой роды прошли тяжело+), я думаю, не было бы таких последствий. Все случилось, когда девочке уже исполнился годик: Проснувшись однажды рано утром, я поняла,
со мной что - то происходит. Левая часть тела была онемевшей, мне было трудно повернуться. Я поднялась с постели, (надо было дойти до туалета) правая часть тела, рука были не послушны, но идти ещё могла. В ванной комнате, глядя в зеркальное отражение, я не узнавала себя. Я попала в страну кривых зеркал. Лицо - глупый взгляд, мало того оно было перекошено, один глаз словно покрылся пеленой, я им не видела. Обратно до постели добиралась по стенке, с трудом. Приступ, если так можно было назвать, только набирал оборот, я легла, хотелось опять уснуть. "Может это сон" - успокаивала я себя, - "вот проснусь, и все будет хорошо". До звонка будильника оставалось два часа, это время пролетело быстро, затрещал будильник. Рядом со мной лежал мой муж, он отключил звонок. Я ему о чём то говорила, он меня не понимал, так как речь моя была не внятна. Лежу немощная, по телефону супруг вызвал скорую, меня увезли в больницу, где я пролежала целый месяц, там мне провели курс лечения. Мне стало лучше, но на ноги вставать я не могла, ложку в руках не держала. Продолжала жить, в другом измерении. Всё это происходило словно не со мной. Жизнь моя была монотонной и безрадостной. В моем положении, время для меня остановилось, во мне присутствовал только дух+
Только после трех месяцев я начала делать первые сознательные движения. Заставляла сама себя за собой ухаживать+ первое и, пожалуй, самое трудное для меня было добираться на четвереньках до туалета. С трудом, но могла поднимать трубку телефона и набирать нужный мне номер, ложкой, если и могла брать - черпать из тарелки, то управлять ею ещё не получалось. Так закончилась для меня долгая зима, наступила весна, а за ней пришло лето. Радости жизни возвращались, ко мне. Работу по дому+ ползунки, распашонки, которые до сих пор стирала моя старшая доченька (ей на то время было всего 12 лет), старалась выполнять уже сама. Процесс болезни приостановился, находясь тогда между 1 - 2 групп инвалидности я выкарабкалась. Убедившись на себе, что "Р.С." не излечим! Имея уже двоих детей, крепко призадумалась тогда+
В сложившихся ситуациях, когда не было сил вставать, а голова всё соображала. Лёжа в постели - дома или в больнице много молилась
о детях о, всём хорошем, что окружало меня: обдумывала так - же, что же меня бросает в объятия "Р.С." Сделала для себя такой вывод: стрессы, накопившиеся обиды, мелкие ссоры всё это накапливалось, итог: "очередное обострение болезни". Поставила перед собой цель:
не дать болезни завладеть мною. Резко меняю свой быт, стараюсь ко всему быть более спокойной, при малейшем ухудшении, (у меня это весна-осень) провожу курс лечения - сейчас, когда дети выросли, свободного времени появилось больше. За плечами можно сказать, большой опыт, не дай Бог такого опыта ни кому.
Проболев 10 лет "Р.С.". сама себе стала назначать леченье, из - за чего, с врачами всегда получался конфликт+ Если раньше сама искала помощи, сейчас продолжаю ходить к таким же больным с первой группой, если это в моих силах, а в основном идёт не грамотная запущенность болезни, где и помочь уже трудно, всё равно чем могу, помогаю. С таким заболеванием как наш - "Р.С." надо быть к себе требовательной. Верю в официальную медицину, многое беру из народной. Доводилось мне применять метод "уринотерапии", (есть такая литература). Жаль, что её методика не доказана, не подтверждена авторитетными научными трудами. Разговаривая об этом методе с больными, они считают это не преодолимым, я не понимаю таких людей+. Когда есть желание излечиться на всё идёшь, Много занимаюсь травами: больше это успокаивающие, восстанавливающие иммунитет. Глупо было бы поверить, что какая то из трав в отдельности без официальной медицины, может вылечить такое тяжёлое заболевание
как РАССЕЯННЫЙ СКЛЕРОЗ!
Дай Бог Вам восстановления ЖИЗНИ - ту, которую мы утратили
болея - живую, ласковую, чуткую, ту, по которой мы истосковались.

Регулярные тренировки, не заменить ничем!
Приведу метод избавления от стресса, который помогает мне:
Дыхательные упражнения:
(глубокий вдох через нос - думаю только о хорошем),
и медленно (при сжатых губах - выдыхаю всё негативное).
Физические упражнения:
Здесь я даю простор фантазиям, а так как у меня слабые ноги, то больше занимаюсь именно ими, но предупреждаю к этим упражнениям надо подходить постепенно: это такие, как растяжка до шпагата, есть такое упражнение сидеть по-турецки,
поза лотоса-(бабочка), стойка свеча (ноги на верху, голова в низу
до 2 минут), продолжительное резкое похлопывание себя руками по всем участкам тела, (такое упражнение помогает для кровообращения) заставляю себя больше двигаться, зимой хожу на лыжах. Летом стараюсь больше плавать.
Продолжение следует+. Тамара.

Можно плыть по течению болезни, а если с болезнью бороться и противостоять, то можно жить достойно.
Занимайтесь собой, не сдавайтесь перед трудностями.
Верьте в Бога и во всё доброе.
[email protected]