어린이를 위한 완화 치료. 완화의료: 질병에도 불구하고 장밋빛 어린 시절

통증 및 기타 심각한 증상이 없는 생활 . 아동은 가능한 한 통증 및 기타 심각한 질병의 징후가 없어야 하며, 이는 유능한 완화 치료와 전문적인 치료를 통해 달성할 수 있습니다. 관심과 존중. 아이는 매우 아프더라도 친척과 전문가 모두에게 어른의 말을 듣고 그의 상태, 필요, 두려움 및 욕구를 이해할 권리가 있습니다.
가족 . 24시간 내내 그를 돌보는 중증 아동의 가족은 지원과 도움이 필요합니다. 아동의 가족은 질병과 사망의 모든 단계에서 아동과 함께할 권리와 기회가 있어야 합니다. 개별 접근 . 아동 개개인의 질병, 연령, 상태를 고려하여 완화의료를 제공합니다. 동시에 명백한 이점을 가져오지 않는 경우 치료 및 진단 조치와 고통스러운 조작의 수를 최소화합니다.

“아동을 위한 완화의료는 아동의 몸과 정신, 영혼에 대한 능동적이고 종합적인 보살핌과 가족에 대한 지원입니다. 진단이 확립되는 순간부터 시작되어 지속적인 급진적 치료의 배경을 포함하여 질병의 전체 기간에 걸쳐 계속됩니다. 보호자는 아동의 신체적, 정신적 고통을 평가 및 완화하고 가족에게 사회적 지원을 제공해야 합니다. 완화 치료가 효과적이기 위해서는 아동의 가족과 지역사회 자원을 포함하는 광범위하고 다학제적인 접근이 필요합니다.”
세계보건기구(WHO) 1998, ed. 2012.

완화 의료의 개념은 "완화 의학"의 개념보다 더 광범위합니다. WHO의 정의에 따르면 완화의료는 단순한 의학의 한 방향이 아니라 아동과 그 가족의 삶의 질을 향상시키는 것을 목적으로 하는 의료적, 사회적 활동이다. 완화 치료는 통증과 질병의 심각한 증상을 제거하는 것뿐만 아니라 심리적 지원, 아동 및 친척에 대한 사회적 지원과 같은 다학제적 접근 방식으로 구별됩니다.

어린이를 위한 완화 치료의 원칙:

    치료의 다학문적 성격

    연중무휴 24시간 이용 가능

    품질

    인류

    무료

    연속성

아동과 그 가족에 대한 PC 제공 문제를 해결하기 위해 국제 조직을 포함한 국가, 공공 및 기타 조직의 협력

러시아에서 완화 치료의 개념은 2011년 11월 21일자 "러시아 연방 시민의 건강 보호 기본 사항" 러시아 연방 법률 No. 323-FZ의 32조 및 36조에 법적으로 명시되어 있습니다. 2015년에 러시아 연방 보건부는 아동에 대한 완화 치료 제공 절차를 승인했습니다. 이것은 우리나라에서 말기 환아에 대한 의료 제공에 대한 법적 규범을 명확히 한 최초의 문서입니다.

존재 미혹완화 치료는 생존 기간이 몇 달 또는 몇 주 밖에 남지 않은 말기 암 환자에게 주로 필요합니다. 우리가 어린이에 대해 이야기한다면 이것은 이중으로 오해의 소지가 있습니다. 첫째, 완화 치료는 난치병의 여러 단계에서 제공되며 이러한 치료의 적절한 품질로 어린이는 오래 살 수 있습니다. 둘째, 종양학적 질환은 단연코 완화 치료가 필요한 소아에서 가장 흔한 질환이 아니며 사례의 10-20%에 불과합니다.

10월 두 번째 토요일에 세계는 호스피스 완화의료의 날을 기념합니다. 우크라이나의 새로운 주제이지만 적어도 일년에 한 번 완화 환자의 문제를 기억하고 이야기하는 것이 일반적입니다. 사실, 그들은 대부분 공공 기관과 때로는 환자의 친척을 말합니다. 이미 죽은 경우가 많습니다. 완화 환자 자신은 일반적으로 침묵합니다. 그 이유가 있습니다. 그러나 최근에 나는 점점 더 명확하게 이해합니다. 당신은 침묵할 수 없습니다!

그럼 서로에 대해 알아볼까요? 저는 Irina이고 28세이며 완화 환자입니다. "완화"라는 단어에 익숙한 사람들은 종종 우리가 말세를 살고있는 사람에 대해 이야기하고 있다고 생각합니다. 이것은 완전히 사실이 아닙니다. 완화제는 또한 치료가 불가능한 진행성 질환을 앓고 있어 기대 수명이 단축되는 환자를 말합니다. 지금은 고칠 수 없는 질병이 몇 가지 있습니다. 담기조차 힘든 것. 따라서 내 기대 수명은 평균보다 훨씬 짧습니다. 감수성이 풍부한 대화 상대를 다치게 하고 싶지 않을 때 하는 말이다. 그리고 더 정확하게 말하자면, 내 병은 불치이며 나는 65세까지 살지 못할 것입니다. 그리고 50세도 아마 그렇게 될 것입니다. 글쎄, 최대 40은 사실이 아닙니다. 아니요, 나는 임박한 죽음에 대한 생각으로 매일 잠에서 깨어나지 않습니다. 그리고 아니요, 나는 "시간에 맞추려고 노력하면서 ..."살지 않습니다. 나는 여전히 해내지 못할 거란 걸 알아. 75년이 보장된다 해도 모든 것이 여전히 있을 것이고 시간이 없을 것입니다. 난... 수천개의 패턴이 더 있습니다. 난 그냥 살아.

나는 내가 있는 날을 산다. 당신도 있고 나도 있습니다. 나는 내일이 없을 수도 있다는 것을 압니다. 그러나 당신도 결국 ... 어떤 벽돌이 머리에 떨어질 지 누가 압니까? 당신을 위해 또는 나를 위해. 삶은 예측할 수 없는 것입니다. 기간을 예측하려고 해도 :). 나는 14살의 나이에 내 인생이 길지 않을 것이라는 것을 알았다. 그리고 미래에 대해 생각해본 적도 없습니다. '20살이면...'이라는 생각은 하지 않았다. 20살이 되지 않을 수도 있다는 걸 알았기 때문이다. 아마도 그것이 내가 28세와 30세에 가까워지고 있다는 사실을 깨닫기가 어려운 이유일 것입니다. 나는 이 수치에 대해 생각해 본 적이 없습니다. 그러나 그것이 내가 꿈꾸고 계획하는 것을 막지는 못했습니다. 때로는 실현되었지만 때로는 실현되지 않았습니다. 모든 것이 다른 사람들과 같습니다. 그들에게 '내일'이 보장되어 있다고 생각하는 사람들처럼. 당신은 아마도 내가 몇 년 동안 많은 일을 했다고 말할 수 있을 것입니다.

3년 전, 아주 끔찍한 수술을 받기 전에, 나는 "만약에 대비하여" DDT 노래 "이것이 내 뒤에 남은 전부"의 슬라이드 쇼를 만들었습니다. 티타늄 관절 2개와 심박 조율기 외에도 내 뒤에는 내가 원점에 섰던 것들이 많다는 것이 밝혀졌다. 근무력 포럼 및 협회, 행복한 어린이 재단. 살아남지 못했지만 가능한 모든 조치를 취한 사람들의 생존 자녀와 친척은 남을 것입니다. 지난 3년 동안 목록은 더욱 늘어났습니다.

그러나 대체로 그것은 중요하지 않습니다. 나는 "내 흔적을 땅에 남기"려고 하지 않기 때문입니다. 난 그냥 살아. 나는 내가 원하는 대로 살고 나를 행복하게 하는 일을 한다. 바로 지금. 물론, 나는 내 사업이 나를 따라 살기를 바랍니다. 그러나 그들이 사람들에게 유용하다고 생각하기 때문입니다. 그리고 이 유용함이 내 죽음으로 끝나지 않기를 바랍니다. 나는 내 문제에 대해 이야기하는 것을 좋아하지 않습니다. 그들이 나에게 적극적으로 공감하기 시작하고 더 적극적으로 후회하기 시작하면 내가 바보처럼 느껴집니다. 때때로 나는 내 상태를 숨깁니다. 예를 들어 의사로부터. 치료할 수 없다면 치료에 특별한 관심이 없기 때문입니다. 따라서 치료를 받고 싶다면(평범한 골절이지만) 진단의 2/3를 말하지 않습니다. 내가 키예프에 살기 위해 이사를 갔을 때 그들은 나에게 이렇게 물었습니다. 아니요, 두렵지 않습니다. 나는 등록을 보는 병원에 의존하지 않기 때문입니다. 여기 키예프에서 나는 전화만 하면 달려와 필요한 것은 무엇이든 해줄 의사 친구 몇 명에게만 의지합니다. 그리고 나는 병원에 가지 않을 것이다. Zaporozhye 거주 허가가 있기 때문이 아닙니다. 그러나 나는 고식적인 환자이기 때문에 우리 나라에서는 그런 사람들에게 의료가 말 그대로 보여지지 않습니다.

나는 죽음이 두려운가? 그만 살기가 두렵습니다. 육체적으로 존재하지 않을 뿐만 아니라 나에게 즐거움을 주는 삶을 사는 것도 중단됩니다. 나는 완전히 약해지고 남에게 의존하는 것이 두렵다. 나는 어떤 시점에서 활동적인 삶을 계속하기에 충분한 자원(힘, 돈, 인맥, 조건 등)이 없을까 두렵습니다. 그리고 저는 병원과 중환자실이 두렵습니다. 가장 큰 두려움은 중환자실에서 죽는 것입니다. 나는 그것이 어떻게 일어나는지 알고 있고, 나 자신이 그렇게 죽는 것을 원하지 않습니다. 더 정확하게는-죽기 전에도 그러한 삶.

나는 꿈을 꾸고있다. 매일의 모든 것과 내가 깨닫는 것은 영원히 꿈으로 남을 것입니다. 더 오래 사는 꿈을 꿉니다. 흥미로운 이벤트로 가득 찬 활동적인 삶. 무의미한 소생술에 미리 "아니오"라고 말할 수 있기를 바랍니다. 겨울에는 썰매타고 언덕을 내려가고 싶어요. 살 수 없는 약이 다음 재등록을 위해 약국에서 사라지지 않는다는 것을 알고 싶습니다. 통증 완화가 필요한 경우 통증을 쓰다듬고 싶지 않습니다. 나는 나의 진단과 기대 수명이 아닌 나의 능력과 행동으로 평가받고 싶다. 나는 여행을 꿈꾼다... 나는 새로운 곳을 방문하는 것을 정말 좋아한다! 지금은 카메라를 들고 가을 촬영에 갈 수 있도록 화창한 날씨를 꿈꿉니다.

    루드밀라 레페샤

    이리나 감사합니다. 당신은 우주를 위해 많은 일을 했습니다. 당신의 날들이 사람들에게 가져다주는 기쁨으로 가득 차기를 바랍니다. 길고 충만하게 살아라.

    클라라

    잘 했어! 당신에 대한 존경심은 대단합니다! 하나님은 당신에게 힘과 에너지를 주시고 건강을 기원합니다. 예, 건강! 기적을 믿으세요. 하지만 기적은 사실입니다. 인생은 예측할 수 없다는 것을 확실히 압니다!

    세르게이

    예수 그리스도의 아들을 통해 참 하나님께로 돌이키는 것은 당신의 생각과 관점과 삶을 더 좋게 변화시킬 것이며 기사는 동기를 부여하고 훌륭합니다.

    베어

    Irina, 나는 당신에게 행운과 행운을 빕니다. 인간의 삶은 연약하고, 우리 각자는이 세상에서 작은 곡물입니다. 그리고 아무도이 지구상의 어떤 것에서도 안전하지 않습니다. 모든 살아있는 존재가 살기 위해 어떤 종류를 찾을 수 있습니다. 24대 Pandito Khambo Lama Damba Ayusheev가 말했듯이, “우리는 고통의 세상에 살고 있으며 행복을 바라는 것은 본질적으로 불가능합니다. 왜냐하면 고통의 세계 "완전한 삶에 대한 열망이 아무리 가치가 있더라도 .... 파토스없이.

    예카테리나 두뉴슈키나

    고마워, 이리나.
    평균적인 인간에게 무엇을 알려주고 가장 중요하게는 방법에 대해 감사드립니다.
    결국, 대체로 우리 사이에는 차이가 없습니다. 우리는 단지 각 개인입니다. 그리고 그가 이 세상에 온 삶의 목표를 주는 것은 각 개인의 삶입니다. 그리고 당신의 삶은 매우 가치가 있습니다.
    당신의 메시지를 읽은 후 한 비유가 생각납니다.
    한 소년이 연못에서 익사하고 지나가던 사람이 지나가다가 급히 물에 뛰어들어 소년을 구합니다.
    정신을 차린 소년은 지나가는 사람에게 감사의 말을 전합니다. 그리고 그는 그에게 이렇게 대답합니다.
    "감사하지 말고, 당신의 삶을 구할 가치가 있게 만드십시오."

    우리도 마찬가지입니다. 종종 우리의 삶은 태어날 가치조차 없습니다. 우리는 살기 위해 일하는 것이 아니라 일하기 위해 산다.
    다시 한번, 감사합니다. 그리고 그에 대한 보답으로, 나는 당신이 달성한 목표와 삶에서 더 많은 만족을 빕니다.

“앞으로 시간이 얼마나 남았는지 모르니 내일로 미루지 않으려고 한다.»

러시아에서는 연간 약 180,000명의 어린이가 완화 치료가 필요합니다. 극히 일부만 받습니다. 이 방향이 제대로 개발되지 않았지만 자격을 갖춘 전문가가 충분하지 않고 필요한 기반 시설이 없기 때문입니다. 동시에 어린이 완화 치료를 개발하는 사람들에 따르면 이러한 어린이를 돕는 것이 가능하고 필요합니다.

First Moscow Hospice의 설립자인 Vera Millionshchikova는 “환자를 치료할 수 없다고 해서 그가 도움을 받을 수 없다는 의미는 아닙니다. 이것과 오늘날 그녀의 작업을 계속하는 사람들을 믿으십시오.

아이들의 고통을 덜어주고, 부모들에게 쉼을 주세요.

완화의료는 말기 어린이의 삶을 더 편안하게 만들고 더 인도적으로 만드는 방법입니다. 그래서 아이의 삶에는 고통과 불필요한 고통이 없습니다. 이 아이들의 존재가 가능한 한 완전하고 고품질이며 안전하고 보호되기 위해 말합니다. 자선재단 이사« 어린이 완화제» 카리나 바르타노바.

이제 재단은 아동 완화 치료 분야의 연구 및 교육 프로젝트에만 전념하고 있습니다. 그리고 재단의 첫 번째 프로젝트는 의사, 간호사, 심리학자 및 사회 복지사가 일하는 이동식 아동 서비스였습니다. 그들은 모스크바와 모스크바 지역에서 120명의 아이들을 돌보았습니다. 러시아의 여러 지역에서 서비스가 나타나기 시작한 예를 따라 러시아 최초의 현장 서비스 모델 중 하나였습니다.

“예, 우리는 전통적인 치료 방법으로 도움을 받을 수 없는 아이들을 다루고 있습니다. 그러나 그들의 삶이 아무리 오래 걸리더라도 촉진되고 개선될 수 있습니다. 누군가에게는 몇 달, 누군가에게는 며칠, 누군가에게는 완화 진단을 받은 어린이의 질병 궤적이 매우 다르기 때문에 몇 년이 걸립니다.”라고 Karina Vartanova는 말합니다.

'완화의료'가 아니라 '완화의료'라고 합니다. 완화의료는 복잡한 개념이고 보이는 것만큼 약이 많지 않기 때문입니다. 따라서 사람들이 "완화의학"을 이야기할 때 도움은 필연적으로 치료적, 의학적 영향력으로 귀결됩니다. 그러나 결국 심리적, 사회적, 영적 지원은 완화 치료에서 똑같이 중요한 역할을 합니다.

종양학 진단의 작은 비율은 어린이 완화 치료와 성인의 주요 차이점입니다. 다양한 연구에 따르면 완화 치료가 필요한 암 환아의 수는 10-20%입니다.

이것은 오늘날 어린이 종양학이 매우 성공적으로 치료되고 있기 때문이라고 Karina Vartanova는 말합니다. 다른 모든 것은 신경계, 대사성, 신경퇴행성 질환, 염색체 질환, 호흡기 병리 등 다양한 진단입니다.

집에서 도움

이제 완화 치료의 존재에는 세 가지 형태가 있습니다. 이들은 호스피스, 병원 부서 및 아웃리치 서비스(가정 지원)입니다. 종양학, 혈액학 및 방사선 치료 RNIMU 교수. N.I. Pirogova, "등대가있는 집"Natalia Savva의 어린이 호스피스 주치의.

아동을 위한 모바일 완화의료 서비스에는 의사, 간호사, 심리학자, 사회복지사가 포함됩니다. 그리고 이것은 최소한의 명령 집합입니다.

보통 전문가들이 한 번에 하나씩 집에 옵니다. 의사는 일반적으로 하루에 세 번 방문합니다. 그는 아이를 검사하고 증상 치료를 처방하고 부모와 이야기합니다. 이것은 의사의 작업에서 매우 중요한 부분이며 때로는 그러한 대화가 몇 시간 지속될 수 있습니다. 아동이 인공호흡기에 있을 수 있으며 이 경우 의사는 아동의 상태를 평가할 뿐만 아니라 장비의 작동도 확인해야 합니다.

어린이 모바일 완화의료 서비스의 어깨에는 4가지 주요 기능이 있습니다. 첫 번째는 증상 조절입니다. "우리는 삶을 방해하는 모든 부작용을 제거합니다"라고 의사는 말합니다.

두 번째는 부모에게 아이를 돌보는 방법, 아이와 놀아주는 방법, 응급 상황 시 도움을 제공하는 방법을 가르치는 것입니다. 세 번째 기능은 인생의 마지막에 아이를 돕는 것입니다. 자녀가 사망하면 서비스가 가족을 동반합니다. 아이는 진통제를 처방받습니다. 그러한 서비스에서 일하는 심리학자들의 많은 지원이 있습니다. 또 다른 작업은 부모가 모바일 서비스에서 하루 조수를 얻을 수 있는 "사회적 휴식"입니다. 그러면 이 시간 동안 엄마가 아이를 돌보지 않아도 됩니다. 엄마는 어린이 호스피스 행사에 가거나 의사에게 진찰을 받거나 그냥 잠을 잘 수 있습니다. 그러한 조수 - 현장 서비스의 유모 또는 간호사는 수요가 많으며 매우 부족하다고 Natalya Savva는 말합니다.

아웃리치 서비스는 또한 부모와 조부모를 위한 행사를 조직합니다. 예를 들어, 엄마를 위한 뷰티 데이나 가족 그림 워크샵이 될 수 있습니다. 말기 아이에게 형제 자매가 있는 경우 형제 자매도 함께 일해야 합니다. 따라서 형제자매의 심리적 지지를 위한 선이 있다.

가족을 돕는 변호사도 있습니다. 예를 들어, 어떤 약을 구하는데 어려움이 있을 때. Natalya Savva는 서비스에 많은 기능과 많은 전문가가 있는 것으로 나타났습니다.

또 다른 매우 중요한 점은 말기 아동에 대한 교육입니다. 많은 사람들은 아이가 말기 병에 걸리면 집에 있어야 한다고 생각합니다.

“우리는 아이들이 공부하고 학교에 가기를 정말로 원합니다. 아이가 매우 어렵다면 집에서 교육을 받을 수 있고 원격 학교가 있을 수 있습니다. 어린이가인지 능력이 완전히 손상된 경우 놀이 치료사는 특별한 프로그램을 선택합니다. 어느 주에서든 아이는 놀고 싶어하며 부모는 이것을 가르칠 수 있습니다.”라고 Natalia Savva는 말합니다.

불치병 아이들의 삶을 비추는 '등대가 있는 집'

예를 들어 모스크바에서 어린이 완화 치료의 방향은 어린이 호스피스 "등대가 있는 집"을 다룹니다. 호스피스에는 아직 병원이 없으며 건설 중입니다. 하지만 '등대가 있는 집'의 주 방향은 집에서의 완화의료이며, 이는 병원 출현 이후에도 계속될 예정이다.

Houses with Lighthouse 아웃리치 서비스 덕분에 매년 약 800명의 말기 어린이들이 도움을 받을 수 있습니다. 그리고 이것은 의사, 간호사, 심리학자, 놀이 치료사, 유모, 사회 복지사 및 코디네이터의 27,000 방문입니다.

기금의 와드 중에는 진단 수가 많은 연령대가 다른 어린이들이 있습니다. 예를 들어, 작은 Agatha. 아기는 생후 4일 만에 중환자실에 입원했으며 그 이후로 지속적으로 인공호흡기를 연결했습니다. Agatha는 Ondine의 저주 증후군을 앓고 있으며, 이 질병에 걸린 아이들은 밤에 호흡하는 것을 "잊습니다". 소녀는 조기 진단을 받아 인공호흡기에서 폐의 비침습적 인공호흡기로 전환할 가능성이 있으며 마스크를 쓰고 잠을 잔다. Agatha를 집으로 데려오려면 호스피스에서 자금을 지원하는 값비싼 장비 목록이 필요했습니다. 이제 소녀는 호스피스 전문가, 놀이 치료사, 유모 및 값비싼 약의 도움이 필요합니다.

호스피스의 또 다른 병동은 Leva입니다. 소년은 통합 유치원에 다니고 노래하는 것을 좋아하며 모든 공연에 참여합니다. 레바는 유형 2 SMA가 있습니다. 거리에서 그 소년은 스키피 유모차를 타고 집 주변을 돌아다니며 아빠가 먼저 조립한 다음 어린이 호스피스의 다른 병동을 위해 조립한 특별한 차를 타고 이동합니다. Lyova는 또한 호스피스 의사와 의약품의 도움이 필요합니다. 그리고 질병을 치료할 수 없지만 도움이 가능하고 도움이 필요한 수백 가지의 유사한 이야기가 있습니다.

“말기 아동은 건강한 아동과 동일한 권리를 가지며 아동 호스피스의 임무는 가족이 정상적인 삶을 영위할 수 있도록 충분한 지원을 제공하는 것입니다. 여름에 나라로. "등대가있는 집의 주최자는 말합니다.

사진: 등대가 있는 집, 바베큐 피크닉

시간이 얼마나 남았는지 모르니 내일로 미루지 않으려고 한다. 그리고 우리는 또한 꿈을 이루는 것을 좋아한다고 호스피스에서는 말합니다. 예를 들어, 호스피스 덕분에 난치성 암을 앓고 있는 8세 Liza의 꿈이 이루어졌습니다. Lisa는 그녀가 사랑하는 "Voronins"시리즈 세트를 방문했습니다. 그리고 또 다른 와드인 Serezha는 자신이 가장 좋아하는 CSKA 팀인 Igor Akinfev의 선수를 만나 비공개 훈련 세션에 참석했습니다. 어떤 사람들은 좋아하는 아티스트와 이야기를 나눴고, 어떤 사람들은 디즈니랜드를 방문했고, 탐나는 카메라를 선물로 받았거나, 헬리콥터를 타고 날아갔습니다. 이 아이들 중 일부는 이미 세상을 떠났지만 그들의 꿈이 이루어진 것은 매우 중요합니다.

사진 : "등대가있는 집", 시리즈 세트의 Lisa

전문가와 서비스 자체의 치명적인 부족

아동완화의료 제공과 관련된 문제는 많다. 자금, 그러한 지원을 제공하는 유사한 기관의 부족, 전문가의 부족입니다.

지역 자체는 아직 어리다. 성인완화의료가 20년 전에 등장했다면 아동보호는 6년 조금 넘게 존재해 왔다. "완화 치료"의 개념은 2011 년에만 법에 명시되었습니다.

이제 어린이 완화 방문 서비스, 호스피스가 있습니다. 예를 들어 모스크바, 상트페테르부르크, 카잔에 어린이 호스피스가 있고 최근 옴스크에 호스피스가 문을 열었습니다. 칼리닌그라드에 어린이 호스피스가 건설되고 있습니다. 그러나 이것만으로는 충분하지 않다고 Karina Vartanova는 말합니다.

전문가 추정에 따르면 러시아에서는 약 18만 명의 어린이가 완화 치료가 필요할 수 있으며 그 중 950만 명이 매년 사망합니다. 일부는 18세까지 살고 일부는 성인 서비스에 참여합니다. 예를 들어 모스크바에는 약 3,000명의 도움이 필요한 어린이가 있으며 약 750명의 어린이가 실제로 가정 지원을 받고 있다고 Natalia Savva는 말합니다.

따라서 우선 호스피스와 부서가 아니라 가정에서 이러한 어린이와 가족을 도울 수 있는 봉사 활동 서비스를 만들어야 한다고 의사는 믿습니다. 전도 서비스가 거의 없습니다.

정부 기관과 비영리 단체에서 현장 서비스를 조직할 수 있습니다. 이 경우 안정적인 자금 조달이 가능하기 때문에 국가 기관이 여기에 참여하는 것이 좋습니다. 그러나 이것을 하고자 하는 기관을 찾는 것은 어렵다고 그녀는 지적합니다.

“두 번째 문제는 전문가 부족입니다. 아동 완화 치료를 위한 센터와 서비스를 열려면 훈련되고 인증된 전문가가 필요합니다. 그리고 훈련받은 사람들은 손가락으로 셀 수 있습니다 "라고 말합니다. 어린이 완화 자선 재단 이사.

다행히 이 방향으로 큰 변화가 일어나고 있습니다. 예를 들어 러시아 국립 연구 의과 대학의 모스크바에 고급 교육 부서가 나타났습니다. N.I. Pirogov, 그녀는 지적합니다.

2015년부터 '어린이완화제' 전문가들이 월 1~2회 정기적으로 지역별 교육세미나를 개최한다. 보통 이런 세미나에는 소아과 의사, 소생술사, 신경과 전문의가 모이고, 서비스가 있는 곳에는 완화 전문가가 반드시 옵니다.

우리는 이것이 매우 길고 어려운 과정이라고 생각했습니다. 거의 처음부터 작업을 시작하고 많은 전문가들이 처음으로 "완화 치료"라는 말을 듣습니다. Karina Vartanova는 회상합니다.

“뭔가가 작동하려면 매우 오랜 시간이 걸릴 것 같습니다. 이런 건 없습니다. 사람들은 아주 잘 배우고, 아주 잘 듣습니다. 그리고 아무 것도 없었던 많은 곳에서 완화 서비스가 이미 작동하고 있습니다. 그리고 그것은 저를 매우 행복하게 만듭니다.”라고 그녀는 말합니다. 그리고 이것은 아이가 모스크바에 갈 필요가 없다는 것을 의미합니다. 그는 그 자리에서 도움을받을 수 있으며 이것은 매우 중요합니다.

우리는 상태를 바꾸려고 하지 않지만 변화를 시작할 수 있습니다.

완화 의료 개발에서 기존 문제에 대해 지속적으로 국가의 관심을 끄는 자선 단체의 역할은 매우 중요합니다.

카리나 바르타노바(Karina Vartanova)는 국가를 대체하려는 것이 아니라 단순히 비현실적이라고 말합니다. 그러나 우리는 변화 과정을 잘 시작하고 제안을 개발하며 한 방향 또는 다른 방향의 발전에 기여할 수 있습니다.

예를 들어, 최근 ""은 기숙 학교의 아이들도 완화 치료를 받을 수 있도록 모스크바 홍보 위원회로부터 보조금을 받았다고 Natalya Savva는 말합니다.

이제는 훈련된 인력과 특수 의료 장비가 없기 때문에 그러한 어린이들이 거의 평생을 병원에서 보내는 경우가 많습니다. 아이가 지속적으로 병원에 있기 때문에 공부를 하지 않고 사회적 방치를 일으키며 많은 관련 의학적 문제가 발생한다고 그녀는 말합니다.

Natalya Savva는 "나는 이 아이들이 현장 서비스와 거주 기관의 전문가로부터 자격을 갖춘 완화 치료를 받기를 정말로 원합니다."라고 말합니다.

지금은 관계당국의 지지가 있고 관련 법안이 개발되고 있다. 최근에 정부는 이 지역의 완화 의료 개발을 위해 40억 루블 이상을 할당했습니다.

“우리는 아이들이 지금 여기에서 아프고 지금 여기에서 도움이 필요하기 때문에 아이들을 위한 완화 치료 기관을 개발하는 과정이 가능한 한 빨리 일어나기를 정말로 원합니다. 그리고 아이가 정상적인 도움을 받을 수 없는 모든 새로운 경우는 매우 고통스럽습니다.”라고 Karina Vartanova는 결론을 내립니다.