다발성 경화증과 함께 살고 있습니다. 강한 여성의 개인적인 경험. 젊은이의 질병 : 다발성 경화증이있는 사람들이 러시아에서 사는 방법

올가 루킨스카야

"다발성 경화증"이라는 용어는 모두에게 알려져 있습니다.그러나 그것이 실제로 어떤 종류의 질병인지 아는 사람은 거의 없습니다. 건망증이나 게으름과 관련하여 종종 농담으로 언급되며 일반적으로 노인성 치매와 같은 것으로 간주됩니다. 실제로는 젊고 어린 시절에도 발생하는 난치병입니다. 러시아에서 다발성 경화증은 십만 명 중 약 40-60명에서 발생합니다. 질병의 정확한 원인은 아직 확립되지 않았으며 그 메커니즘은 신경 섬유를 통한 충동 전달의 위반과 관련이 있습니다. 이 경우 소위 경화증의 병소(흉터 조직)가 뇌에 나타나 무작위로 흩어져 질병의 이름입니다. 이 질병은 시각 장애, 방광 문제, 사지의 마비 및 따끔 거림, 보행 장애와 같은 다양한 방식으로 나타납니다.

MS의 전형적인 경과는 몇 개월 또는 몇 년마다 발생하는 악화와 완화 기간입니다. 각 악화 후 신체가 완전히 회복되지 않고 20-25 년 후에 질병이 많은 사람들에게 장애로 이어집니다. 사람은 걸을 능력을 잃고 휠체어에 앉을 수 있으며 때로는 말하거나 쓰거나 읽을 수 없습니다. , 외부 도움에 완전히 의존하게 됩니다. 지속적인 치료로 기대 수명이 크게 줄어들지는 않지만 그 품질에 심각한 영향을 미칠 수 있습니다. 다발성 경화증은 종종 우울증을 동반합니다. 완화를 연장하는 데 도움이 되는 약물이 있지만 오늘날 다발성 경화증에 대한 치료법은 없습니다. Novosibirsk의 Irina N.은 다발성 경화증을 앓고 있는 자신의 생활 방식, 치료법 및 질병이 그녀의 삶에 미치는 영향에 대해 이야기합니다.

나는 내가 훨씬 더 기분이 나빠지기 시작했다는 것을 알아차렸다. 걷는 걸 무척 좋아했는데 지금은 힘들어요 불확실하게 걷고 비틀거리며 아스팔트 300미터를 걷다 지쳐

제가 치료받는 주사제는 중단 없이 꾸준히 사용하고 있습니다. 처음에는 일주일에 한 번 근육주사하는 약물이었다. 나는 몇 주 동안 상트 페테르부르크로 날아가 약과 함께 주사기 3 개를 가지고 다녔던 것을 기억합니다. 이것은 쿨러 백의 필요성으로 시작하여 공항에서 많은 옆모습과 질문으로 끝나는 전체 이야기입니다. 물론 나는 그것이 무엇인지, 무엇을 위한 것인지를 설명하는 의사의 진단서를 받았습니다. 이제 주사는 매일이며, 예를 들어 몇 주 동안 휴가를 떠나는 방법을 모르겠습니다. 이 모든 것에도 불구하고 나는 여전히 바늘을 두려워합니다. 또한 현재 주사는 매우 불편하며 어깨 뒤쪽, 삼두근 부위에서 피하로 수행해야하며 한 손으로 피부 주름을 꼬집고 주사하는 것은 불가능합니다. 주사는 매번 저를 진정시켜주는 아내가 합니다. 그녀는 저를 매우 지지합니다. 일반적으로 다발성 경화증의 경과는 감정적 배경에 직접적으로 의존하며, 대체로 화를 내고 슬퍼하고 울 수 없습니다. 악화될 수 있습니다.

진단은 나에게 평생 주어졌고 치료도 끝까지 계속될 것이다. 그런데도 처방전의 유효기간은 한 달이고 처방전을 받으려면 이틀을 꼬박 보내야 한다. 나는 진료소의 번거로움, 대기열의 시간에 대해 이야기하는 것이 아닙니다. 우리에게는 우수한 신경과 전문의가 있지만 그녀는 환자를 완전히 검사할 수 없고 공식적으로 할당된 12분 안에 모든 서류를 작성할 수 없습니다. 1년 반 전, 우리는 적어도 3개월에 한 번은 처방전을 받는 것이 가능하다고 약속했지만 여전히 상황이 있습니다. 이것은 직장에서도 반영됩니다. 정기적으로 병가를 내고 있을 뿐만 아니라 한 달에 이틀 동안 약을 먹습니다.

나는 우울증을 세 번 앓았고 다행히도 그다지 심각하지 않았습니다. 의사는 약도 없이 나를 꺼냈습니다. 처음으로 의사는 치료 방법과 규칙에 대해 엄격하게 말했지만 가장 중요한 것은 인터넷에서 질병에 대해 읽고 독립적 인 결론을 내리는 것을 금지했다는 것입니다. 도움이 되었습니다. 두 번째로 나는 젊은 신경과 전문의에게 갑자기 이렇게 말했습니다. "Irina, 당신은 항상 아름다운 매니큐어를 가지고있었습니다. - 방치된 손톱을 보고 더 이상 불가능하다는 것을 깨달았고 힘이 났습니다. 세 번째로 항우울제를 처방받았지만 복용을 원하지 않고 심리치료를 받았습니다. 의사는 공포 영화를 보는 것처럼 질병에 대한 나의 태도를 공식화했습니다. "공포영화 좋아하세요? 그가 물었고 나는 부정적으로 대답했다. "하지만 당신은 공포 영화를 스스로 생각해 냈고 끝없이보고 믿으십시오." 나는 그가 옳았고 아무것도 발명할 필요가 없고 미래를 두려워할 필요가 없다는 것을 깨달았습니다.

아무리 역설적으로 들릴지 모르지만 질병 덕분에 삶의 맛을 알게 되었습니다. 기분이 0이되면 포기하고 싶지만 아내는 내 손을 잡고 "가자"라고 말합니다.

우리는 첫 번째 아내와 헤어졌습니다. 그녀는 나와 함께 지쳤습니다. 질병이 성격을 심각하게 바꾸기 때문입니다. 예전에는 좀 더 즉흥적이었지만 이제는 모든 것을 계획해야 합니다. 많은 제한 사항이 나타났습니다. 나는 산책을 우회하거나 술을 살 수 없습니다. 품질이 확실하지 않습니다. 해변은 나에게 금지되어 있습니다. 일반적으로 모든 파트너가 살아남는 것은 아닙니다. 우리는 2년 반 동안 Lyuba와 함께했으며 모든 것이 매우 조용합니다. 그녀는 저를 지지하고, 항상 어떤 행사에 저를 데려가 주며, 제 자신에게 미안할 시간이 없도록 합니다. 우리는 종종 극장, 전시회, 단순히 아름다운 장소에 갑니다. 갑자기 모여서 갈매나무 열매를 따러 오바다에 갔을 정도 - 우리는 먹지 않지만 경험 자체는 매우 시원했습니다. 아무리 역설적으로 들릴지 모르지만 질병 덕분에 삶의 맛을 알게 되었습니다. 기분이 0이되면 포기하고 싶지만 아내는 내 손을 잡고 "가자"고 말합니다. 나는 가서 치료를 계속해야 할 것이 있고 슬픔에 시간을 낭비하기에는 인생이 그리 길지 않다는 것을 알았습니다.

질병은 사람들과의 관계에 영향을 미쳤습니다. 나는 더 이상 에너지만 먹는 사람들과 접촉하지 않습니다. 다발성 경화증의 경우 다른 환자의 지원이 중요하며 종종 이 진단을 받은 사람들이 서로 의사소통하는 경향이 있습니다. 일상적인 질문에 답하는 데 도움이 되며 다행히 대부분의 MS 환자는 낙관론자입니다. 물론 자신을 끊임없이 불쌍히 여기고 다른 사람에게 연민을 구하는 사람들이 있지만, 나는 그들과의 소통을 최소한으로 줄이려고 노력합니다.

내가 너무 어리고 자리를 양보하지 않는 것에 대해 운송 중 어떤 할머니가 원망하기 시작하는 불편한 상황이 있습니다. 또는 예를 들어 직장의 원장은 진단을 알면서도 내가 정말 느리게 걷는다는 것을 이해하지 못하고 걷기와 관련된 활동에 보낼 필요가 없습니다. 기초지식이 부족하고 관찰력이 부족해서 그런 것 같아요. 공동 감독의 이모는 수년 동안 다발성 경화증으로 고통받고 있으며 심지어 그도 오랫동안 이 질병을 심각한 질병으로 여기지 않았습니다. 사람이 암에 걸렸을 때 모든 사람은 첫째로 그것이 끔찍한 것임을 이해하고 둘째로 일반적으로 외부에서 매우 눈에 띄게 나타납니다. 사람은 잘 견디지 못하는 화학 요법을 받고 어려운 수술을 받습니다. 다발성 경화증의 경우 그러한 외부 징후가 없거나 항상 명확하지 않습니다. 글쎄, 사람이 막대기로 걷고 있지만 그 이유를 누가 압니까? 지식이 충분하지 않고 동정이 충분하지 않으며 사람들은 왜 한낮에 내 모든 체력이 이미 소진되었는지 이해하지 못하고 진단을 심각하게 받아들이지 않습니다.

다행히 사람들에게는 부모, 가족, 자녀, 형제 자매가 있습니다. 어떤 삶의 상황에서든 우리는 친척과 친구들의 도움을 의지할 수 있습니다. 사람이 다발성 경화증으로 진단되면 주변의 모든 사람이 가능한 모든 방법과 불가능한 모든 방법으로 사랑하는 사람을 부양해야 하는 경우가 바로 그렇습니다.

제 경험상 다발성경화증 진단을 받았다는 소식을 양측 모두가 듣기는 쉽지 않습니다. 의료진 스스로가 상황을 더욱 악화시키는 경우도 있다는 점에서 상황은 더욱 악화된다. 나는 개인적으로 의사와 환자가 "형 선고를 받은" 대화를 두 번이나 보아야 했습니다. 동시에 그들은 마치 걸어다니는 미라처럼 사람들을 바라보며 마치 눈앞에 사람이 서 있는 것이 아니라 이미 유령이 된 것처럼 말합니다.

그런 사진을 처음 본 것은 아내와 제가 병원에 ​​입원했을 때 다발성 경화증의 모든 징후를 발견했다고 그녀에게 말했을 때였습니다. 그리고 두 번째로 시아버지와 함께했습니다. 그는 혈액을 포함한 일부 장기에 암을 앓고 있었고 수술 후 인공 혼수 상태에 빠졌습니다. 교수-의사는 최대 2개월의 삶을 살았고 우리(가족)에게 "필요한" 사람들과 이야기를 나누도록 요청하여 모든 문서를 제시간에 완료하고 도시의 "조용한 장소"에서 무료 "장소"를 찾을 수 있도록 했습니다. . 그러나 우리는 지금 그것에 대해 이야기하고 있지 않습니다.

증상이 있거나 이미 다발성 경화증 진단을 받은 가족이 있는 경우 그의 앞으로의 삶은 전적으로 귀하에게 개인적으로 달려 있습니다. 이것은 결코 빈 단어가 아니며 여기에 그 이유가 있습니다. 당신이 아주 긴 여행에서 차를 운전한다고 상상해보십시오. 다른 사람이 운전하고 있고 당신은 내비게이터입니다. 내비게이터는 운전자에게 다가오는 회전, 장애물, 도로의 위험한 구간 등에 대해 알려주는 사람입니다. 실제로 내비게이터는 자동차 운전자의 머리 역할을 합니다. 그는 운전자에게 지금 무엇을 해야 하는지 또는 어떤 일이 일어날 수 있는지 계산하고 보여주고 알려줍니다. 그리고 운전자는 핸들을 단단히 잡고 주어진 방향으로 차를 운전해야 합니다.

네비게이터는 바로 당신입니다. 최근에 다발성 경화증에 걸렸다는 말을 들은 사람은 종종 그러한 "소식"에 압도됩니다. 그가 인터넷 서핑을 하고 수많은 포럼을 읽는 요소를 추가해 보겠습니다. 여기에서 모든 두 번째 사람은 "모든 것을 잃었습니다", "우리는 모두 죽을 것입니다", "아무도 우리를 돕지 않을 것입니다" 등을 씁니다. 기분이 전혀 나아지지 않습니다. 우리는 25세에서 40세 사이의 다소간 성인에 대해 이야기하고 있습니다. 그리고 14-18세의 십대를 상상한다면? 어쨌든 그는 아직 삶을 보지 못했고, 나쁜 것과 좋은 것, 중요한 것과 중요하지 않은 것, 진실과 거짓 등을 구분하는 법을 아직 배우지 못했습니다. 나는 인터넷에서 그들이 게시하는 전 세계의 젊은이들과 십대들의 비디오를 충분히 보았습니다. 18살이라는 나이에 생명의 불꽃이 눈에 보이지 않고 주변 사람들이 그에게 설명하는 그림만 있을 때의 슬픈 그림이다. 그리고 그러한 사람들이 수백만 명 있습니다.

당신이 이 라벨을 붙인 사람의 엄마, 아빠, 형제, 자매 또는 남편이든, 그의 머리가 되어 올바른 길을 제시해야 하는 것은 바로 당신입니다. 사람이 "종신형"을 받았을 때 어떤 감정을 느끼는지 우리는 이해하기 어렵습니다. 몇 년 동안 아내를 보면서 나는 정신이 변하는 것이 아니라 때로는 그러한 짐을 견딜 수 없다는 것을 깨달았습니다. 그리고 당신의 임무는 그러한 순간을 포착하고 사람을 돕고 지원하여 결과적으로 올바른 방향, 즉 건강 회복 시스템으로 안내하는 것입니다.

더 이상 아무것도 믿지 않는 "잡초꾼"과 "징그러운 사람"이 되지 않는 것이 매우 중요합니다. 그런 입장을 취하면 그 사람은 자신을 구덩이에 몰아 넣고 묻습니다. 이 질문은 십대의 경우 훨씬 더 심각합니다. 청소년기에는 정신이 막 형성되고 있으며 뇌의 많은 신경 연결이 단순히 클래스로 결여되어 있습니다. 때때로 우리는 그들에게 무언가를 설명하려고 하지만 뇌는 아직 정보를 수신하고 처리할 수 있는 모든 연결(연결이 일어나지 않음)을 갖고 있지 않습니다. 그러므로 모든 외모와 행동으로 지원하십시오.

실제 생활에서 어떻게 생겼습니까? 당신은 이 사람을 가장 잘 알고 있으므로 그가 어떤 기분인지 분명히 알 수 있습니다. 첫 번째 규칙 중 하나 - 그를 혼자 생각하지 마십시오. 그가 몇 시간 동안 바쁘게 돌아다니며 말을 많이 하지 않는 것을 본다면 그와 대화를 시도하십시오. 그의 머리에서 무슨 일이 일어나고 있는지 이해하는 것이 중요합니다. 믿기지 않을지 모르지만 많은 사람들이 이 세상을 떠나는 주제를 고려하고 있습니다. 물론 이것은 주변의 모든 사람들이 아무것도 믿지 않는다면 이해할 수 있습니다. 질문이 생깁니다. 기다림의 요점은 무엇입니까? 조금 이른 것이 나중보다 낫다." 이 경우 그의 개인 심리학자가 되는 법을 배워야 합니다. 원하든 원하지 않든 당신이 할 수 있는지 여부. 그의 삶에 무관심하지 않다면 하루 24시간 연중무휴로 이용할 수 있는 그의 개인 심리학자가 되어야 합니다. 이것이 당신이 할 수 있는 최소한의 일입니다.

초. 사람들이 모든 어려움을 성공적으로 극복하고 정상적으로 살고 때로는 자신에게 일어난 모든 것을 잊어 버리는 다양한 기사와 책을 그에게 전달하는 것이 중요합니다. 물론 시작하려면 진행 방법을 이해하기 위해 다양한 의견을 읽고 다양한 전문가, 의사, 교수 등과 이야기해야 합니다. 당신은 당신이 내비게이터 역할을 하는 내비게이터임을 잊지 마십시오. 실제로 운전자는 언제든지 사소한 일을 보지 못할 수 있으며 사고가 발생할 수 있습니다. 귀하의 역할은 특히 건강 문제에서 신뢰할 수 있는 조수이자 내비게이터가 되는 것입니다.

이처럼 어려운 상황에 처하면 가장 안정된 정신과 건전한 마음가짐을 가지고 있어도 많은 것이 다르게 보이는 경우가 많습니다. 사람은 종종 현실과의 접촉을 잃습니다. 이것은 매우 정상적이고 이해할 수 있습니다. 우리의 정신은 강철 밧줄이 아니라 매우 "부드럽고" 유연한 "물질"입니다. 물론 어떤 식으로든 지시하고 설득하는 것은 쉽지 않을 것입니다. 그러나 당신은 가족이라는 것을 기억하는 것이 중요합니다(가족은 "씨앗"이라는 단어에서 파생됨). 그리고 이 친족의 "씨앗"과 함께 다음에 일어날 일에 무관심해서는 안 됩니다. 물론, 그것은 종종 당신 자신에게 어려울 것입니다. 때로는 그 사람보다 당신이 더 힘든 것처럼 보일 것입니다. 그러나 이것은 전혀 그렇지 않습니다.

당신에 관해서는, 즉, 지원 및 심리학자가 될 사람입니다. 이상하게도 당신을 지지해줄 사람도 필요합니다. 내비게이터의 역할을 하는 많은 부모들은 주기적으로 울고 스스로 우울합니다. 이 상태는 아이가 있는 사람이라면 누구나 이해할 수 있습니다. 그 사람에게 마음이 무너지고 화를 낼 수도 있습니다. 지금은 이 주제에 대해 자세히 다루지 않겠지만 이는 정상적인 반응이기도 합니다. 이것이 귀하의 자녀, 남편, 아내, 형제 또는 자매라는 사실에 관계없이 - 강하고 신뢰할 수 있는 것이 항상 쉬운 것은 아닙니다.

첫째, 아무도 이것을 준비하지 않는 경우가 많습니다.모든 사람은 자신의 관심사, 직업, 일, 학업 등이 있습니다. 그러다가 갑자기 삶의 우선순위 중 많은 부분을 배경으로 밀어 넣어야 한다는 사실이 밝혀졌습니다. 아예 거절할 수도 있습니다. 제 경우에는 많은 것을 포기해야 했습니다. 그리고 그것은 나에게 쉽지 않았습니다. 사람이 젊을수록 인생을 즐기고 싶어하고 자신의 삶을 누군가에게 완전히 바치지 않습니다. 예, 예, 모든 사람은 궁극적으로 이기적입니다. 특히 우리가 지금 살고 있는 사회와 경제 구조에서. 각각의 '아이언'에서는 '무슨 일이 있어도 인생을 즐겨라'는 방송만 한다. 그리고 나서 모든 계획은 내리막길로 접어듭니다. 어떻게 될 것인가?

모든 사람은 어떻게 될 것인지 스스로 결정합니다. 다양한 사례를 들었습니다. 다발성 경화증이나 암 진단을 받은 남편이 아내를 버리고 떠나는 경우가 많습니다. 그러한 소식이 있은 후 가족이 더 많이 모인 완전히 다른 예가 있습니다. 여기에서 모든 사람은 자신과 이야기하고 자신이 어떤 역할을 할 것인지 결정해야 합니다. 어쨌든 기억하는 것이 중요합니다. (강조하다) 어느!도움은 사람을 다시 살리고 올바른 길로 인도합니다.

네비게이터로서 건강 및 심리학 분야에서 지속적으로 발전한다면 좋을 것입니다. 즉시는 아니지만 시간이 지나면서 다양한 삶의 상황에서 벗어나 침착하게 대처하는 법을 배울 수 있고 배워야 합니다. 종종 사람들은 "불행한" 모든 것이 다른 사람에게 발생하지만 당신에게는 발생하지 않는다고 생각합니다. 그리고 그런 상황이 닥치면 사람들은 스스로에게 “왜 나인가?”라는 질문을 던진다. 창조주만이 이 질문에 대한 답을 알고 있습니다. 그러나 MS가 당신의 삶에왔다는 사실에 대해 자신이나 다른 사람들을 책망하지 마십시오. 다발성 경화증 더 많은 경우와 사람들의 운명에 비해 상당히 쉬운 일. 제 생각에 이것은 항상 기억해야 합니다. 쉽지 않을 땐 동양의 한 비유가 떠오른다.

요컨대, 한 고위 관리는 항상 기분이 좋고 인생을 즐깁니다. 비결이 뭐냐는 질문에는 “아무도 먹을 게 없는 사람들을 보니 배고프고 가난했던 나를 기억한다. 그래서 잘 지내고 있어 기쁘다"고 말했다. (당신이 생각하는 대로) 더 잘하고 있는 수백만 명의 사람들이 항상 있다는 것을 기억하는 것이 중요합니다. 그러나 당신보다 훨씬 더 나쁜 수백만의 사람들이 있습니다. 인생의 매 순간을 즐기고 현재를 최대한 활용하는 것이 중요합니다.

이 주제를 요약하면 극복할 수 있는 경로가 너무 많다고 말할 가치가 있습니다. 우리에게는 어렵고 극복할 수 없어 보이는 많은 것들이 우리가 극복하게 될 일시적인 장애물일 뿐입니다.

기사의 맨 처음에 나는 의사가 살기 위해 2 개월이 걸렸고 묘지에 장소를 예약하도록 조언 한 장인에 대해 썼습니다. 장인어른이 아직까지 살아계셔서 황소처럼 잘 지내고 계시다는 말씀이시군요. 최고의 교수들이 그를 인공 혼수 상태에 빠뜨리기로 결정했고, 혼수 상태에서 물러난 후 "약은 이미 무력하다"고 병원에서 그를 데리고 나가기로 결정한 지 4 년이 넘었습니다. 우리는 그를 데려갔고 우리가 청구할 수 없는 모든 서류에 서명했고 그는 집에 있었습니다. 물론 그들은 규정된 모든 것을 했습니다. 그리고 방사선, 화학, 수술은 일반적으로 완전한 세트입니다. 이미 이해하셨듯이 결국 그들은 우리에게 "주었고" "우리는 할 수 있는 모든 것을 했습니다."라고 말했습니다.

감사합니다. 필요한 책을 조언 한 사람들이 있었고 자신이 읽고 이해했습니다. 시어머니가 모든 것을 도왔습니다. 그 결과 몇 주 후에 그는 다시 걸을 수 있었고 몇 달 후에는 오랫동안 운전을 하지 않았음에도 불구하고 다시 운전대를 잡았습니다. 그는 현재 68세이며 잘 지내고 있습니다. 이것은 그에게 몇 달의 삶이 주어졌다는 사실에도 불구하고. 그가 정보를 얻기 위해 이 병원에 갔을 때 그 "교수"가 그를 보았을 때 재미있는 사건이 있었습니다. 물론 많이 놀랐지만 동시에 “아직 살아있니?”라고 물었다.

그리고 다발성 경화증에 대해 이야기하면 YouTube에 한 여성의 이름인 Palmer Kippola를 입력합니다. 그녀는 미국인이고 비디오는 영어로 되어 있습니다. 중요한 것은 그녀가 자신의 방식대로 말하고 사진에서조차 그녀가 말하는 것을 이해할 수 있다는 것입니다. 그녀는 어린 나이에 다발성 경화증 진단을 받았지만 참고 싶지 않았습니다. 그녀는 젊음의 대부분을 싸웠습니다. 수십 년 후 그녀는 자신과 자신의 몸을 이해할 수 있었고 다발성 경화증의 거의 모든 증상을 되돌릴 수 있었습니다. 말하자면, 그녀의 MS 건강 프로그램은 매우 강력합니다. 내 것과 비슷하다. 그녀가 다시 정상적인 삶을 살기 시작했을 때, 그녀는 그 의사들에게 가서 "나는 괜찮습니다."라고 말했습니다. 그들은 확인했고 사실입니다. 모든 것이 정상입니다. 그러면서 “그래서 다발성 경화증이 아니었구나”라고 말했다.

이것으로부터 우리는 전문가들이 그들의 결론이 항상 옳지 않을 수도 있다는 결론을 내릴 수 있습니다. 아마도 당신의 경우에도? 어쨌든, 나는 당신이 인내심을 갖고 강하고 자신을 믿기를 바랍니다!

진정으로,

더 이상 세입자가 아니라고 면전에서 말해도 낙심하지 않고 100% 살려면 어떻게 해야 할까요?

여보세요! 내 머리의 구멍에 대해 어떻게 알았는지, 그것을 어떻게 받아들였으며 어떻게 장애가 되지 않을 것인지에 대한 매우 긴 게시물이 여러분을 기다립니다.

당연히 그녀는 그것에 대해 아무에게도 이야기하고, 퍼뜨리고, 어딘가에 언급하고 싶지 않았습니다. 나는 강하고, 부싯돌이 있고, 독립적이며, 모든 것이 항상 괜찮고, 항상 미소를 지으며 긍정적으로 발산하며, 결코 기분이 좋지 않습니다. 도움을 요청하는 것은 저에게 비극입니다. 나 혼자, 그리고 내 평생. 이 "이상적인" 젊고 아름답고 자급 자족하는 사람들은 종종 미친 듯이 흔하지만 잘 알려지지 않은 질병인 다발성 경화증에 걸립니다. 북부 번영 국가의 질병 - 노르웨이, 스웨덴, 미국, 스위스 ...

이러한 진단을 받은 후에도 "강하고 독립적인" 사람들은 이에 대해 좌우로 소리치지 않습니다. 이것은 장애로 이어지는 끔찍한 난치병이며 매우 예측할 수 없으며 천 가지 얼굴 (증상)이 있습니다. 고용주는 경화증을 선호하지 않으며 신경과 전문의는 즉시 그러한 사람들을 종식시킵니다. 결과적으로 "강하고 독립적"인 힘을 치유, 싸움, 소진에 사용하는 대신 몇 년 만에 불구가됩니다. 이 사람들의 이야기, 그들의 빛바랜 눈, 파멸과 온 세상에 대한 분노를 보았을 때 나는 무서웠습니다. 일주일 전 다발성 경화증을 앓았다는 사실을 직설적으로 공개적으로 말하고 싶었던 때였습니다. 그리고 내 자신의 모범을 통해 어떻게 하면 계속 살고, 깊게 숨쉬고, 포기하지 않고, 웃고, 즐기고, 안팎으로 완전해지는지를 보여주고 싶다. 삶에 적응하는 장애인이 아니라 어떤 상황에서도 올바른 방향으로 나아갈 줄 알고 이 장애인이 되지 않는 사람입니다.

나는 문제가 없다, 내 인생에서 아무 끔찍한 일이 일어나지 않았다는 말을 자주 들었고 그래서 나는 그렇게 웃고 쾌활한 사람입니다. 이것은 사실이 아닙니다. 항상 머리에 무언가가 쏟아지지만, 모든 실수나 문제에 대해 모든 질치에 소리를 지르지 않고 모래에 머리를 박지 않습니다. 이를 악물고 모든 것을 처리하는 것이 더 쉽고, 나는 동정을 참을 수 없고, 누군가는 나의 강인함을 부러워할 수 있습니다.

7월초에 혼자 집에와서 글을 쓰다보니 기분이 나빴고, 눈이 어두워지고, 손이 저리기 시작했다(이전에는 이런 일이 있었고, 별 의미를 두지 않았다). 상태가 악화되어 쓰여진 것을 읽을 수 없었고 단어를 인식할 수 없었습니다. 그리고 나서 저는 결정했습니다. 큰 소리로 말해야 할 것이 있어서 이해할 수 없는 일련의 편지를 날려 버렸습니다. 나는 빨리 정신을 차렸지만 그것은 내 인생에서 가장 끔찍한 사건이었다. 몇 분 만에 앰뷸런스가 도착했고, 뇌졸중을 가정했을 때 MRI를 찍자고 주장했습니다. 그들은 모든 것이 정상이며 정상이라고 확신했습니다. 그래, 가자, 당신들은 의사야.

상트페테르부르크로 떠나기 일주일 전에 오른쪽 눈이 더 나빠지기 시작했습니다. 그러나 이것은 또한 더 일찍 관찰되었으며, 무언가가 악화되고 모든 것이 다시 정상입니다. 그리고 여기에서는 작동하지 않습니다. 나는 비타민, 방울 등을 처방합니다 (이것은 권장 사항이 아닙니다. 나는 약을 아주 잘 알고 있지만 자기 치료를 위해 누구에게도 전화하지 않습니다). 날이 갈수록 좋아지는 건 없고, 콧물이 쏠린다. 모스크바에 있는 의사에게 가려고 합니다. 소용이 없습니다. 출발 전날, 미룰 수 없다는 느낌, 열화는 없지만 눈은 여전히 ​​같은 상태다. 나는 상트 페테르부르크에서 Excimer에 전화했습니다. 모든 것이 바쁘고 도착하자마자 나를 받아 들일 수 없습니다. 나는 다른 클리닉을 찾고 있습니다(당신은 여전히 ​​나를 기쁘게 할 수 있습니다. 나는 도심에서 최고의 전문가가 필요합니다). 성공을 믿지 않고 7번 안과센터에 요청을 남겨두고 전화를 걸어 편한 시간에 예약을 해준다. 물론 이것은 방향이 아니며 무료가 아닙니다. 그렇지 않으면 2-3 개월 동안 줄을 서서 기다리고 있었을 것입니다.

7월 26일 저녁, 우리는 상트페테르부르크에 도착합니다. 여전히 기분이 좋지 않고, 눈이 아프고, 당기고, 잘 보이지 않습니다. 7 월 27 일부터 7 월 28 일까지-이것은 한 달 동안 지속 된 것처럼 보이지만 운명은 내 편입니다. 그녀가 나를 상트 페테르부르크,이 센터, 특정 장소로 ​​끌고 간 것은 아닙니다. 경화증을 다루는 의사. 2 시간의 진단, 그리고 그들은 나에게 렌즈 교대를 시켰고, 그 다음에는 다른 것을 시켰습니다. 결국 "급히 입원합시다. 시신경에 염증이 생겼습니다. 주저 할 수 없습니다." 그들은 연락처를 사용하여 다른 병원에 전화를 걸어 상트 페테르부르크에서 진단하기가 어렵다는 것을 알았습니다. 우리 자신이 MRI를 위해 어딘가에 갔다면 더 좋았을 것입니다. 가는 길에 이웃 병원에서 혼을 내고, 결국 저녁이었음에도 불구하고 MRI를 찍게 되었습니다. 그들은 결과를 위해 아침까지 기다릴 것을 제안합니다. 예, 중추 신경계에 대한 지식을 바탕으로 다른 것을 기다리겠습니다.

결과 ... 뇌의 다초점 병변, 탈수초 발생. 거의 100% 확실성은 다발성 경화증입니다.

아침에 신경과 전문의를 만나십시오. 사람들, 나는 이것을 걸 것입니다. 당신의 능력은 더 낮을뿐만 아니라 그러한 운명으로 당신을 바라보고 장애, 긴급히 병원에 가고 모스크바로 돌아가야하는 유일한 방법이 있다고 말합니다. 원칙적으로 여기 상트 페테르부르크에서 여전히 서두르고 모스크바에서 바로 자러 갈 수 있습니다. 내 지식이 없었다면 나는 그 자리에서 목을 매달았을 것입니다. 그런 사람한테 말을 걸 수도 없고, MRI로 결론을 내릴 수도 없고, 당장 사람을 끝장내고 사회 쓰레기로 볼 수도 없다. 나는 아직도 내 앞에 많은 검사가 있고 진단을 확인하거나 반박해야 할 필요가 있습니다. 그리고 이 똑똑한 소녀는 MRI도 보지 않고 결론만 보고 헛소리만 늘어놓았다.

그녀의 후, 나는 여전히 내 안과 의사가 있습니다. 우리는 갈 것입니다. 이 황금 여성 (Irina Yulianovna Biryukova)은 나를 놀라게하지 않았을뿐만 아니라 같은 진단으로 한 달에 한 번 그녀에게 와서 질병이 점점 젊어지고 퍼지고 있지만 약은 멈추지 않는다고 말했습니다. 나는 모스크바로 돌아가기 전에 치료를 처방받았고, 그들은 나에게 좋은 지속적인 휴식을 원했고(고통이 아닌) 유능한 접근으로 모든 것이 잘 될 것이라는 확신을 심어주었습니다. 그리고 지옥의 나날은 상승세를 타고 숨을 내쉬고 맛있는 점심을 먹기 위해 식당에 갔다.

누군가는 질병을 받아들이는 데 1 년이 걸린다고 말하고 누군가는 무언가를 말합니다 ... 내 충격, 끊임없는 눈물의 흐름, 오해, 공허함이 하루도 채 지속되지 않았습니다. 나는 그 순간 모스크바에 있지 않고 이번 주 동안 믿을 수 없는 지원과 지원을 해준 가장 친한 친구이자 전우가 근처에 있다는 것이 매우 운이 좋았습니다. 자기공명영상 촬영 후 저녁에 혼자가 아니라는 사실을 깨닫고 아직 밥을 먹어야 하는 사람이 옆에 있다는 사실을 깨닫고 그냥 앉아서 으르렁거리고 싶었지만 (성공적으로) 제 자신을 압도하기 시작했고 식욕은 없었지만 나는 그녀가 먹을 수 있도록 내 머리를 스크롤하기 시작했습니다. 크림이 들어간 딸기? 좋아요. 아니면 샐러드? 아마도. 대체로 훌륭한 스테이크입니다. 내가 집에 있다면 나는 단순히 먹고 눕지 않을 것이지만 여기 ... 당신은 혼자가 아닙니다. 당신은 자신에 대해 생각할 필요가 있습니다. 당신은 자신을 압도, 자신을 끌어. 나머지 시간에는 상트페테르부르크에서 우리는 하루에 15km를 걸었고, 걸었고, 불꽃놀이를 하는 해군의 위대한 퍼레이드에 참석했습니다. 우리는 1 분 동안 앉지 않았고 신맛이 나지 않았습니다. 삶은 계속된다. 이제 다음에 할 일을 결정해야 합니다. 나는 아직 이 주제에 그다지 몰두하지 않았지만, 나는 공부하고 있습니다. 가장 나쁜 것은 시간을 낭비하고, 잘못된 길로 가고, 잘못된 방법으로 치료받는 것입니다.

심각한 질병에 직면했다면 어떤 경우에도 절망하지 마십시오. 불행히도 의무 의료 보험에 따른 무료 약은 다른 오락이며 건강한 사람조차도 병에 걸릴 것 같습니다. 지시, 검사, 약을 노크하는 것 - 건강만으로는 충분하지 않습니다. 또한 다발성 경화증에 대해 말하면 누구나 즉시 장애를 얻으려고 달려갑니다. 왜??? 왜 당신 자신을 이것에 복종시키겠습니까? 이 불쌍한 특혜는 당신의 건강과 굴욕의 가치가 없습니다. 계속 일하고, 도움을 찾고, 모금 행사를 조직하고, 가족과 친구를 연결하십시오. 주변에는 도움을 줄 수 있고 돕고 싶어하는 사람들이 많이 있습니다. 살고 싶다면 장애를 향해 굴러갈 필요가 없고, 삶으로만 나아가고, 가장 좋은 새로운 방법을 선택하고, 필요한 수단과 기회를 찾으십시오.

예, 아직 의사를 선택하지 않았습니다. 이제 우리는 모두 누구와 어디서 치료할 것인지 적극적으로 찾고 있습니다. 내 질병의 치료에는 많은 돈이 듭니다. 우리가 주 프로그램에서 무슨 일이 일어나고 있는지가 아니라 현재의 진정한 최선의 치료에 대해 이야기하고 있다면 말입니다. 우리 가족은 현재 필요한 돈이 없지만 모든 것이 잘 될 것이라고 믿습니다. 많은 옵션과 방법이 있습니다. 어떤 소식이 들리든, 무슨 일이 일어나든, 항상 방법을 찾고 자신을 제한하지 마십시오. 당신은 항상 장애에 빠지고 집을 떠나는 것을 멈추고 실제로 삶을 마감 할 시간이 있지만 모든 것이 현실임을 스스로 압니다. 깨닫는 것이 무섭지만 나는 이미 20년 전에 이 질병의 첫 징후를 보였습니다(경이로운 기억 덕분에). 처음에는 한 방향으로, 그 다음에는 다른 방향으로 저와 함께 했습니다. 그리고 나는 목욕도 하지 않았고, 걱정도 하지 않았고, 살고, 공부하고, 일하고, 끊임없이 운동을 하러 갔고, 여행을 다녔습니다. 아마도 그런 삶의 자세 덕분에 지금에서야 심각한 악화가 나타났고, 그 후에도 며칠 동안 약물을 복용하고 나서 시력이 거의 회복되었습니다.

앞으로 평생 가야할 거대한 길이 있습니다. 강력한 지지 요법과 재활이 필요하지만 모든 것은 내면의 분위기에서 시작됩니다. 다발성 경화증으로 90세까지 장애 없이 살지만, 몇 년 만에 완전히 타버린 아름다운 소녀들(주로 여성의 질병)을 보면 더 이상 야망도, 야망도, 욕망도 없어져도 가슴이 벅차오른다. 삶, 국가, 의학, 과학자, 불의, 침략, 무관심, 우울증에 대한 분노뿐입니다.

그러나 나에게 이 진단은 삶을 훨씬 더 사랑하고, 일하고, 기뻐하고, 주변의 모든 것을 즐기는 이유입니다.

자신의 삶을 스스로 만들고 다른 모든 것은 부차적 인 것, 심지어 진단이라는 것을 기억하십시오!

모든 건강이 가장 중요합니다!

진정으로,
여성 라이프 코치, 타로 리더이자 천체 심리학자 Anna Merzlyakova

모든 질문에 대해 [이메일 보호됨]

나는 2년 전에 다샤를 만났다.

명랑하고 창의적이며 웃고 있으며 문학, 관계, 응용 경제, 적어도 황금 변기에 대해 이야기하는 것은 항상 흥미 롭습니다!

그녀는 겨우 20살이고, 20살 소녀답게 꿈을 꾸고 영감을 주고 영감을 받습니다...

어느 날 나는 그녀에게 전화를 걸어 만나자고 제안했다. 그녀는 무뚝뚝하고 짧게 대답했습니다. “병원에 가겠습니다. 만날 가능성은 희박하다"고 말했다. 그리고 그녀는 전화를 끊었습니다.

글쎄, 기분이 아니야. 그것은 모든 사람에게 발생합니다.

그러다 연락을 하려고 했더니 3개월이나 오래도록 연락이 없다가 나타나더군요. 우리는 아무 일도 없었던 것처럼 다시 의사 소통을 시작했고 갑자기 Dasha는 나에게 다음과 같이 인정했습니다. 누가 그런 나를 필요로 합니까? 나는 그녀의 말을 진지하게 받아들이지 않았습니다. 글쎄, 어떻게 전혀 그럴 수 있습니까? 그녀는 살아 있고 밝습니다. 어떻게 그녀가 무언가에 아플 수 있습니까?

Dasha의 진단은 다발성 경화증(MS)입니다. 이것은 늙음과 건망증에 관한 것이 아니라 훨씬 더 끔찍한 것에 관한 것입니다.

다발성경화증은 뇌와 척수에 있는 신경 섬유의 수초에 영향을 미치는 만성 자가면역 질환입니다. 수초는 전선의 보호막과 같으며, 손상되면 신호가 목적지에 도달하지 않거나 완전히 도달하지 않습니다. 시간이 지남에 따라 다발성 경화증 환자는 불가피하게 보행을 멈추고 휠체어에 앉게 되고, 그 후 운동 능력이 완전히 상실되어 다른 사람의 도움 없이는 생존할 수 없습니다.

Dasha는 오랫동안 "인터뷰가 필요한 이유는 무엇입니까? 누가 그것을 읽을 것인가? 나는 누군가가 내 이야기에 관심을 가질 수 있다고 믿지 않는다. 그들이 나쁜 것을 쓴다면?

아니요, 그들은 쓰지 않을 것입니다. 나는 계속해서 나 자신을 주장합니다. 이것은 인터뷰, 다발성 경화증이라는 심각한 질병으로 고통받는 사람의 질병에 대한 어린이 질문에 대한 답변입니다.

그들은 진단에 대해 알게되어 거의 절망했지만 희망을 잃지 않은 사람들, 친척과 친구가이 진단을받은 사람들에게 바칩니다.

다발성경화증은 사형선고가 아니며 진단을 받은 후에도 생명이 끝나지 않습니다.

- 처음으로 무언가가 변하고 있다는 것을 알게 된 때는 언제였나요?

모든 것이 2010년 봄에 이중 시력으로 시작되었습니다. 저는 13살이었습니다. 처음에는 먼 곳을 바라볼 때 배가 두 배로 늘었고, 고향의 신경과 의사의 감독으로 이 순간을 놓쳤고, 여름이 끝날 무렵에는 이미 모든 것을 사방으로 두 배로 늘렸습니다. 그리고 이것으로 살기가 정말 힘들었습니다. 눈앞의 그림이 다른 방향으로 움직이고 있기 때문에 머리가 매우 어지러웠습니다.

- 언제 진단을 받았습니까?

2010년 가을, 처음 병원에 갔을 때 파종성 뇌척수염, 파종성 뇌병증 진단을 받았습니다. 아시다시피 급성 췌장염이 있으며 이미 여러 차례 급성 췌장염이 있는 경우 만성 췌장염이 있습니다. 그러나 다발성 경화증의 경우 한 번은 불가능합니다. 나는 모스크바에 있는 RCCH에 처음 왔을 때인 2011년 봄에 이미 다발성 경화증 진단을 받았습니다. 그제서야 정상적인 치료가 시작되었습니다.

- 당신의 생각은 어땠나요?

나는 그들이 모두 같다고 생각한다. 왜 나야? 무엇을 위해? 내가 뭘 잘못했어, 누구를 화나게 했어? 이제 어떻게 모든 것을 되돌려 놓을 것인가, 지금 어떻게 살 것인가? 한 가지 질문에 대한 답이 없기 때문에 이번에는 살아남기만 하면 됩니다. 이 순간에 아무도 이것에 대해 책임이 없다고 확신시키는 가까운 사람들이 옆에 있다는 것이 중요합니다. 우연히 일어난 일이므로 지금 함께 사는 법을 배워야합니다. 이러한 질문은 건설적이지 않으며 우울증에 빠지게 할 뿐이라는 사실을 이해해야 하며 우리 모두는 신경을 돌볼 필요가 있습니다.

- 친척들은 당신의 질병에 어떻게 반응합니까?

부모님과 가족 모두에게 이것은 큰 고통이며 각 악화는 받아들이고 경험하기가 매우 어렵습니다. 하지만 가족이 항상 나와 함께 있어서 매우 기쁩니다. 내 문제가 나 혼자라는 생각을 하지 않게 해 줍니다. 예전에는 아픈 부분을 아무에게도 말하지 않았고, 사람들이 내가 모든 걸 잊었다고 생각할까봐 조금 부끄러웠다. 어떤 경우에는(심지어 병원에서도!) 그랬습니다. 하지만 그 다음에 질병의 기전을 먼저 말하고 그 다음에 그 이름을 말하면 진정한 깨달음을 얻고 사람들의 지평을 넓혀 나 자신과 나 같은 사람들의 삶을 조금 더 편하게 해주겠다고 결심했습니다. 물론 가장 가까운 친구는 항상 나와 함께하고 가장 어려운 순간에 그 젊은이도 나와 함께 모든 것을 경험할 준비가 되어 있습니다. 나머지 지인들은 앞으로 저를 동정하고 제 문제를 다소 무관심하게 대해주지만 아직까지 이 질병에 대해 부정적인 의견이 전혀 없었다는 점은 주목할 가치가 있습니다. 그리고 다른 사람들의 문제로부터 자신을 보호하는 것이 정말 쉽습니다. 지금 세상이 그렇습니다.

- 악화되는 동안 어떻게 살고 있습니까?

악화는 정확히 다발성 경화증을 엄청나게 심각하게 만드는 원인입니다. 어떤 증상이 느껴지면 MRI 의뢰를 위해 신경과에 가서 MRI를 받기 위해 줄을 서서 기다려야 하고, 그 다음 결과를 기다리고 신경과 전문의에게 다시 가서 검사 결과를 바탕으로 내 상태와 MRI가 악화되어 이를 확인하고 다발성 경화증 센터에 대한 추천서를 작성했습니다. 견실한 관료체제, 그러나 탈출구는 없다. 그리고 이미 다발성경화증 센터에서는 신경과 전문의가 줄을 서지 않고 나를 보고 치료를 처방해준다. 불행히도 악화를 완화하는 데 필요한 호르몬 약은 무료로 제공되지 않으므로 직접 구입해야합니다. 그리고 그들은 나에게 최대 5 개의 스포이드를 제공합니다. 나는 와서 매일 두 시간 동안 누워서 떠납니다. 스포이드를 하고 나면 머리가 너무 어지러워서 집에 지하철을 타고 가는데 가볍게 말해서 불편하다. 또한이 호르몬은 많은 기관을 강하게 심습니다. 심장, 위, 많은 비타민이 몸에서 씻겨 나오고 피부가 발진으로 덮이고 부풀어 오릅니다. 그럴 땐 심장 박동이 너무 세서 잠이 오지 않아 진정제도 같이 먹어야 한다. 심리적 상태에 대해 이야기하면 이전에 얼마나 많은 악화가 있었는지에 관계없이 매번 똑같이 어렵다고 말할 수 있습니다. 병원 말고는 아무데도 가고 싶지 않고, 힘도 없고, 기분은 더군다나 아무 것도 아니다. 지금까지 모든 악화가 흔적도 없이 지나가서 다행입니다.

- 시력, 두통 및 손 감도에 문제가 있었습니까?

저는 처음에 시력 문제와 복시에 대해 이미 이야기했습니다. 두통은 나에게 드문 일이 아니지만 어린 시절부터 두통과 함께 해 왔으며 이것이 신경 학적 문제보다 혈관 문제라고 거의 확신하지만 물론 말하지는 않겠습니다. 감각 상실은 내가 한 번 겪었던 두 번째 증상입니다. 손끝이 마비되기 시작했고이 이상한 감각이 몸과 머리의 왼쪽 전체로 퍼졌습니다 (그때는 오른쪽도 마찬가지였습니다). 이것이 완전한 감도 상실이라고 말하지 않을 것입니다. , 하지만 완전히 다른 방식으로 만지는 느낌이 들었습니다. 누군가가 저를 무감각한 쪽에서 만졌을 때 저에게는 매우 불쾌했습니다. 손에 들고 있는 물건이 뭔지도 모르겠고, 모양도 경계도 이해가 안 되고, 설거지하다가 그릇이 떨어져서, 펜을 제대로 잡지도 못해서 글을 씁니다. 이는 대학에 큰 문제를 일으켰다. 이어폰을 귀에 꽂을 수도 없었고, 가끔은 손에 휴대폰도 들 수 없었습니다. 진짜 스트레스였는데 (약 덕분에) 그런 증상이 완전히 사라지기도 하고, 빨리 안 풀릴 때도 있고, 저번에 4개월 넘게 저림으로 고생했어요.

- 당신이 먹는 것이 질병의 경과에 영향을 미친다고 생각합니까?

나는 이것에 대해 많은 다른 기사를 읽었고 심지어 MS의 친구들도 우리를 위한 특별 식단에 대해 자세히 말해주었습니다. 그 중 가장 유명한 것이 Embry 다이어트입니다. 그러나 다이어트의 본질은 어떤 이유로 면역 체계에 해롭다고 여겨지는 음식을 거부하고 거의 같은 알약을 먹는 것이라는 것을 깨달았습니다. 그리고 내 몸과 내 신경계를 위해 먹고 싶은 것을 마음껏 먹는 것이 훨씬 더 유익하다고 생각했습니다.

- 스포츠는 당신의 삶에서 어떤 위치를 차지합니까? 나쁜 습관이있는 것은 어떻습니까?

스포츠에 관해서는 스스로를 운동선수라고 부르지는 않겠지만 테니스와 탁구를 좋아하고 가능하다면 꼭 뛸 것입니다. 최근에는 달리기와 사랑에 빠졌습니다. 나는 스포츠가 다발성 경화증 및 기타 유사한 증상으로 인한 근육 약화 가능성이 있는 경우 근육을 "펌핑"하는 이상적인 방법이라고 확신합니다. 나는 항상 흡연의 적극적인 반대자였기 때문에 단순히 담배를 피우지 않습니다. 그리고 술에 대해 이야기하면서 병원에서 휠체어에 앉아 말을 잘 못하는 남자(또한 다발성 경화증으로 고통받는 남자)와 나눈 대화를 기억합니다. 우리가 그에게 술이 우리에게 미치는 위험성에 대해 어떻게 생각하느냐고 물었을 때 그는 “이것으로 충분하지 않습니까?”라고 말했습니다.

- 약을 먹나요?

나는 다발성 경화증의 경과를 바꾸는 약으로 일주일에 세 번 주사를 맞고(줄여서 MRMS) 치료할 수는 없지만 그것 없이는 확실히 악화될 것이며, 그것으로 나는 악화 없이 살 수 있습니다 언젠가는 이 주사를 맞을 때만 내 병을 기억합니다. 구체적으로 알약 얘기를 하면 다발성경화증 환자들은 대뇌순환을 좋게 하는 약이나 각종 비타민 등을 처방받는 경우가 많은데, 좀 회의적이긴 하지만 그래도 항상 의사의 지시에 따라 마십니다.

- 당신은 아이들에 대해 생각합니까?

예, 물론, 나는 이것에 대해 의심의 여지가 없습니다. 많은 다발성 경화증 소녀들이 악화 없이도 건강한 아기를 낳습니다. 나는 내 아이들이 다른 아이들보다 MS에 걸릴 가능성이 약간 더 높다는 것을 읽은 적이 있지만, 이것이 자가면역 질환인 MS의 특성입니다. 이제 생태학은 건강한 부모라도 일종의 유전자 돌연변이나 다양한 질병에 대한 소인을 가진 아이를 가질 수 있는 것과 같습니다. 나는 내 아이의 건강을 모니터링하는 방법과 통제해야 할 사항을 알게 될 것입니다. 따라서 나는 정말로 아이를 낳고 모든 것이 잘 될 수 있도록 가능한 모든 것을하고 싶습니다.

- 직장에서 질병에 대해 말씀해 주시겠습니까?

이 질문에 대한 명확한 답이 없습니다. 언젠가 다발성 경화증이 있는 국가 기관은 받아들일 수 없다는 말을 들은 적이 있습니다. 왜 그런지 모르겠지만 일반적으로 나는 그것을 믿습니다. 다른 기관의 경우 진찰을 받거나 요구하지 않는 한 진단에 대해 말할 가치가 없다고 생각합니다. 어쨌든 나는 일을 하고 경력을 쌓고 있는 MS를 가진 충분한 수의 사람들을 알고 있습니다. 따라서 이 질병이 고용주의 고용 여부 결정에 영향을 미치지 않기를 바랍니다.

- 젊은이들 중에 아픈 사람이 많다고 생각하나?

젊은 환자들 중에는 정말 많은 것 같아요. 예전에 다발성 경화증은 젊고 똑똑하고 아름다운 사람들의 질병이었습니다. 사실 이 소문은 종종 확인된다. MS 지인들이 많지만 병원에서나 SNS를 통해 전문 동아리에서 모두 만났다. 다발성경화증은 누구에게나 각자의 병이 있기 때문에 많이 친해질 필요가 있는지는 모르겠지만, 친구의 병이 10년 만에 급격히 나빠졌다는 사실을 알게 된다면 너.

러시아에서는 적어도 150,000명의 젊은이들이 경화증을 앓고 있으며 이것이 중요한 의학적, 사회적 문제가 되고 있습니다.

누군가는 악화없이 수십 년 동안 살고 누군가는 일년에 여러 번 악화되며 누군가는 악화에서 나오지 않습니다. 우리는 모두 매우 다르기 때문에 이것을 잘 이해해야 합니다. 나는 사회에 대해 더 말하고 싶다. 네트워크. 약이 더 있으면 도움이 필요한 사람에게 나눠주고, 그 반대로 약을 기증하는 사람을 찾아(유효기간을 백 번 확인하는 등) '이익단체'가 있다는 것은 좋은 일이다. , 등.). 그러한 그룹에서 절대 해서는 안 되는 일은 의학적 조언을 구하는 것입니다. 이에 대한 의사가 있으며 이것이 내가 처음으로 내 머리에 몰아 넣은 것입니다. 인터넷은 공포 이야기의 장소입니다. 왜 다시 한 번 자신을 두려워합니까?

- 이제 막 자신이 아프다는 사실을 알게 된 사람들에게 해주고 싶은 말은?

아마 그들은 혼자가 아닙니다. 우리 중 많은 사람들이 경화증과 건망증에 대한 어리석은 고정 관념 때문에 숨어 있지만 인류는 새로운 지식을 얻으려고 노력하고 있으며 따라서 많은 사람들에게 우리 자신에 대해 말할 수 있다고 확신합니다. 그리고 우리의 질병. 우리는 다발성 경화증을 부끄러운 질병이 아닌 것으로 만들 수 있습니다. 나는 또한 대부분의 다발성경화증 환자가 장수하고 멋진 삶을 살고 있으며 많은 건강한 친구와 멋진 가족과 직업을 갖고 있다고 말하고 싶습니다. 우리는 이것이 사형선고가 아니라는 것을 기억해야 합니다. 때로는 우리에게 매우 어려운 일이기는 하지만 대부분 통과되고 다시 사면이 올 것입니다.

뇌의 MRI에서 사진은 다발성 경화증과 유사합니다. 이 만성 질환은 치료법이 없지만 걱정하지 마십시오. 진단이 확정되더라도 질병을 멈추게 하는 약물이 있습니다. 우리는 그것을하지 않습니다. 신경과 연구소에서 연설 - 도시 클리닉의 신경과 의사가 진정합니다. 말로 위안을 삼고, 눈에서 연민과 제거 같은 것을 읽습니다. 한 가지를 들었지만 다른 것은 비언어적으로 읽는 경우입니다.

출근하는 길에 나는 내 발 아래를 봅니다. 이것이 세상이 "비틀거리지"않는 유일한 방법입니다. 저는 지금 14일째 이러고 있습니다. 갑작스런 육체 노동을 한 지 사흘째 되는 날-외부적으로 여름을 대비하기로 결심하고 크로스핏을 하러 갔다-눈이 사물에 집중하는 것을 멈췄다. 나는 고개를 돌리고 그림은 "도달"합니다.

저는 28살입니다. 저는 심리학 웹사이트의 편집장입니다. 15세 때부터 경력을 쌓아왔습니다. 메달로 학교를 졸업하고 모스크바 주립대학교에서 3개의 B로 졸업하고 저널리즘에 대해 강의하고 Elbrus를 등반하고 보고서를 작성했습니다. 부탄, 체르노빌, 마다가스카르는 사랑에 빠졌고, 헤어지고, 춤을 추고 ... 모든 것이 나에 관한 것입니다. 그리고 치명적인 다발성 경화증은 다른 사람에 관한 것입니다. 남은 4년에 맞추기에는 너무 많은 계획이 있습니다. 그런 생각을 하며 걱정과 두려움을 신경과학연구소에 가기 전까지 미루었습니다.

다발성 경화증은 면역계가 미엘린 세포(뉴런의 외피)를 이물질로 인식하고 공격하는 자가면역 질환입니다. 다발성경화증은 젊고 재능 있는 사람들의 질병입니다. 그래서 MS Alexei Nikolaevich Boyko의 전문가가 자신의 기사 중 하나에 썼습니다. 그의 관찰에 따르면 우수한 학생, 완벽주의자는 다발성 경화증을 앓고 있으며 흥미로운 직업과 취미를 가지고 있습니다. 위험 그룹에는 20-30세의 여성이 있습니다. 남자는 덜 자주 아프다. 정확히 무엇이 질병을 유발하는지 말하는 것은 불가능합니다. 이것은 항상 유전 적 소인, 비타민 D 결핍 (북부 위도에서는 더 자주 아프다), 스트레스, 영양과 같은 여러 요인입니다.

화

초라한 오래된 가구, 거의 죽은 양치류, 기름기 많은 냄비에 담긴 Decembrists. 신경과 진료실에서 차가운 냄새가 난다. 그것도 의사로부터.

소파에 누워-그는 망치를 명령하고 조작하기 시작하고 바늘로 감도를 확인합니다. 오랫동안 그는 동일한 탈수초 초점인 흰색 "구멍"을 보여주는 사진을 보고 컴퓨터에 무언가를 입력합니다. 드디어 "보고서"가 준비되었습니다. 의사는 조용히 종이를 내밀었다. 진단: 다발성 경화증. 자궁 경부 및 흉부 부위의 MRI, 요추 천자, 병원 환경에서 메틸프레드니솔론을 사용한 펄스 요법 과정. 나에게는 이것이 전부입니다. 특히 글자가 내 눈 앞에 떠있을 때 중국어 쓰기입니다.

다발성 경화증이세요.” 그가 심호흡을 하고 나른하게 대답한다. - 긴급 입원이 필요합니다. 청구서는 며칠이 아니라 몇 시간 동안 계속됩니다. MS는 불치입니다. 매달 치료가 필요합니다. 등록 장소의 다발성 경화증 센터에서 등록을 하고 무료 약품을 받기 위해 줄을 서야 합니다. 직접 구입할 수 있으며 평생 동안 한 달에 30-70,000 루블이 소요됩니다. 당신은 컴퓨터에서 일하고 있습니까? 우리는 직업을 바꿔야 합니다.

의사는 다른 질문에도 마지못해 대답합니다. 네, 자가면역질환입니다. 아니, 그렇지 않습니다. 머리의 초점은 해결되지 않습니다. 네, 입원이 시급합니다. 아니요, 무료 약이 항상 제공되는 것은 아닙니다. 이유는 아무도 모른다, 많은 요인이 있습니다 ... "

나는 눈물이 터지지 않기 위해 사무실을 빠져나간다. 근무일이 끝나면 집에서 모스크바 반대편에 있습니다. 도로에 교통 체증이 있어 택시를 부를 수 없습니다. 대중 교통에 붐빕니다. 머리가 아프고 시력이 나빠지고 마음이 마지막 드럼 파트를 연습하는 것 같습니다. 집에서 닥치고 잠을 자고 무엇을 할지 생각해보세요. 그렇게 1시간 30분 만에 '진단이 내려졌다, 난치병, 종말이 온다'는 생각만 머릿속에 떠올랐다.

전 세계 인구의 뇌를 MRI로 촬영하면 60%가 수초 파괴의 초점을 갖게 됩니다. 어떤 사람들은 이러한 병변을 가지고 태어나고 다른 사람들은 부상 후에 이를 받습니다. 뇌의 보상 기능은 매우 큽니다. 한 영역이 손상되면 다른 영역이 그 기능을 대신합니다. 그 사람은 불편함을 느끼지 않습니다. 병소에 활성 염증 과정이 있거나 병소에 임상 증상이 추가되면 이것이 질병이라고 말할 수 있습니다. 반드시 RS는 아닙니다. 엡스타인-바 바이러스, 편두통…

싸게 사는 물건

"즉각적인 입원이 필요하다"는 생각으로 잠에서 깼다. 하지만 어디? 그들은 나에게 신경학 연구소에 대한 추천을 하지 않았고 결론과 권고만을 주었다. 비판적 사고는 다음과 같이 돌아옵니다. “우리는 다른 전문가에게 가야 합니다. 갑자기 실수다." 페이스북은 신경과 전문의의 전체 데이터베이스를 던졌습니다. 나는 신경 외과 환자의 임상 재활 부서장을 Vladimir Zakharov라고 부릅니다.

나는 무엇을해야할지 이해하지 못합니다. - 나는 이야기를 마칩니다.

먼저, 진정해. - 교수가 고르고 유쾌한 목소리로 말한다. - 둘째, MS라고 해도 끝이 아님을 이해한다. 환자는 평생 동안 한 번의 악화가 발생하고 질병은 더 이상 나타나지 않습니다. 분석 결과를 받아 나에게.

희망이 돌아옵니다. 나는 일반적으로 삶의 낙천주의자입니다. 결국, 우리에게는 하나가 있으며, 공허한 경험에 그것을 쓰는 것은 최선의 선택이 아닙니다.

정말 다발성 경화증처럼 보인다”고 침착하게 말했다. - 그러나 확실하게 말하기는 불가능하며 데이터가 충분하지 않습니다. Alexei Nikolaevich Boyko 교수를 찾으십시오. 그는 러시아 MS의 수석 전문가입니다. 그 또는 그의 동료에게 가서. 하지만 여기서 치명적이고 치명적인 것은 보이지 않습니다. 특히 그 이전에는 임상 증상이 없었기 때문에 초기 단계일 가능성이 큽니다.

"...진단이 확인되면 추가 치료를 처방할 것입니다."라고 의사가 말했습니다. "만약"은 희망을주는 단어입니다

심리학 전문가 심리학자 Maria Tikhonova가 병원장인 Sergei Petrov에게 저를 보냅니다. 유수포프 병원 Aleksey Boyko가 현재 일하는 곳. 친절한 클리닉 직원이 웃는 얼굴로 여러분을 맞이합니다. 20일 만에 처음으로 나병환자처럼 느껴지지 않습니다. Sergei Petrov는 나를 검사하고 그림을주의 깊게 연구했습니다.

임상양상과 MRI 소견이 있어 이미 악화라고 단정할 수 있다”고 말했다. - 그러나 oligoclonal 항체에 대한 분석을 통한 요추 천자는 진단을 내리기에 충분하지 않습니다. 일반적으로 이러한 항체는 혈액에 있을 수 있지만 뇌척수액에 있는 경우 염증 과정을 나타냅니다. 그런 다음 이미 진단을 내릴 수 있습니다. 이제 우리는 당신을 입원시키고 5 일 연속 호르몬 점적제 인 맥박 요법을 시작할 것입니다. 이것은 전 세계적으로 MS의 악화를 완화하기 위한 프로토콜입니다. 호르몬 Solu-Medrol은 면역 체계의 활동을 감소시킵니다. 즉, 흥분된 세포를 진정시킵니다. 악화를 제거하면 뇌척수액 분석이 나오고 진단이 확인되면 추가 치료를 처방합니다.

"만약"은 희망을 주는 단어입니다. 아마도. 또한 운명의 중재자 인 당신과 자신을 생각하지 않는 의사의 미소와 세심한 어조. 그는 심리학적 관점에서 그것이 얼마나 중요한지 이해하기 때문에 가장 우스꽝스러운 질문까지도 모두 대답할 준비가 되어 있습니다. "여기서 그들은 정말로 나를 도울 것입니다."라는 생각이 내 머리를 스쳐 지나갔다. 이런 생각으로 병원에 갔습니다.

유수포프 병원 신경과 전문의 Inessa Khoroshilova

MS는 종종 파종성 뇌척수염과 혼동됩니다. 징후는 MS에서와 동일합니다. 수초 파괴, 24시간 이상 지속되는 모든 신경학적 징후(떨림, 현기증, 시야 흐림). 그러나 다발성 경화증과 달리 이 질병은 치료의 영향으로 신경학적 결손이 완전히 사라집니다. 즉, 진화하고 치료할 수 있는 발병입니다. 악화는 맥박 요법으로도 중단됩니다. 그리고 다발성 경화증을 배제하기 위해 추가 검사를 실시합니다.

우울증

펑크는 입원 30분 후 Sergey Petrov가 했습니다. 의사는 이것이 그럴 수 있다고 경고했지만 통증이나 현기증은 없었습니다. Boyko가 편집 한 "비 약물 치료와 MS의 생활 방식"이라는 책을 받았습니다. 기본 정보를 자세히 설명합니다. 오늘날 다발성 경화증은 더 이상 문장이 아닙니다. 환자의 삶의 질을 유지하는 것을 목표로 하는 세계적인 치료 프로토콜이 있습니다.

그러나 이제 다시 무언가를 잊어버렸을 때 보편적인 "변명"이 생겼습니다. 친구 Maxim은 농담합니다.

그리고 나는 웃는다. 지난날의 공포와 공포가 증발했기 때문입니다. 필요하기 때문입니다. 우리는 우리 자신에게 돌아가야 합니다. Maxim의 말에는 진실이 없지만. MS는 "경화증"이라는 단어에 대한 일상적인 이해와 아무 관련이 없습니다. 의학에서 경화증은 병변 부위의 흉터로 거칠어진 조직입니다. 흩어짐 - 뇌와 척수의 다른 부분이 손상되었기 때문입니다.

친척들은 하루 종일 근처에서 보냅니다. 다행히도 유수포프 병원엄격한 입장 시간은 없습니다. 오전 9시부터 오후 9시까지 언제든지 환자를 방문할 수 있습니다.

신경과 의사인 Sergey Petrov, Yusupov 병원장

심리적 요소는 회복의 중요한 순간입니다. 환자는 모든 것을 두려워하고 질병을 문장으로 인식합니다. 하지만 그렇지 않습니다. 가장 먼저 할 일은 진정하는 것입니다. 주변에 가족이 있어서 좋다. 이것은 맥박 요법 동안 특히 중요합니다. 호르몬은 코르티코스테로이드에 속합니다. 그들은 스트레스와 불안을 담당하는 부신 피질에 영향을 미칩니다. 호르몬을 사용하는 동안 환자는 두려움을 느끼고 공황 발작이 나타날 수 있습니다. 이것은 이해하는 것이 중요합니다. 따라서 맥박 치료 중 및 치료 후 첫 달에는 항우울제와 수면제를 처방해야 합니다.

리셉션 시간이 끝나고 Maxim이 작별 인사를 하고 문이 닫히고 침묵이 흐릅니다. 치료 중 침묵은 최악입니다. 당신은 당신의 경험과 함께 혼자 남아 있습니다. 문 밖에 의사가 있고 무슨 일이 생기면 근처에 있다는 것을 이해합니다. 그러나 두려움과 공포가 커지고 있습니다. 나는 내 친구에게 전화를 걸었다. 나의 어머니는 허락되지 않았다. 그녀는 70세이고, 나는 그녀를 다시 한 번 방해하고 싶지 않다.

안나, 난 너무 무서워. 그냥 얘기해.

같이하자! 당신은 강하다! 당신은 무엇에 붙어?! - 그녀는 엄격한 목소리로 나에게 오히려 가혹하게 말한다.

그리고 나는 흐느껴 운다. 제 친구가 저를 뭉치려고 해요. 한 달 전에는 효과가 있었을 것입니다. 그러나 이제 반응은 분노뿐입니다. 엄격함이 아니라 지지를 구했기 때문에 화를 낸다. 그녀는 가혹함이 아닌 연민을 요구했습니다. 그리고 나는 그녀가 나를 알기 때문에 Anya가 이것을 말하는 것을 이해합니다. 지금은 어려운 순간에 단호하고 집결하는 강한 디나가 없습니다. 머리로 모든 것을 이해하지만 화학에 대처하지 못하는 사람이 있습니다. 감정 앞의 무력함과 이 무력함을 이해하면 혼자 남게 된다. 친지들에게 20년 동안 알고 지낸 사람이라면 뭉칠 수 없다고 설명하는 것은 불가능하기 때문이다.

양자

셋째 날에는 전문가의 지도 하에 운동이 시작됐다. 그리고 이것은 다시 자신의 힘에 대한 믿음을 되찾았습니다. 즉, 부하가 가능합니다. 그런데 내가 어떻게 아플까?

인터넷에서 그들은 신체 활동이 금지되어 있다고 많이 씁니다. - 재활 부서장 인 Boris Polyaev는 설명합니다. - 사실이 아닙니다. 생물학적 피드백이라는 개념이 있습니다. 우리가 어떤 기능을 훈련하면 충동이 뇌로 가고 그 기능을 담당하는 영역이 자극되고 역과정이 점차 시작됩니다. 따라서 신체 활동을 배제할 수 없습니다. 모든 것이 현명하고 조금 피곤하면 만하면됩니다. 멈추고 쉬었습니다. 스포츠 기록이 없습니다. 그리고 달리기와 수영을 할 수 있습니다. 재미만 있으면 좋습니다.

다발성 경화증의 경우 제한이 없습니다. - Inessa Khoroshilova가 덧붙입니다. - 면역자극제를 사용해야 하므로 스트레스와 전염병을 피하도록 노력해야 합니다. 그게 다야. 나머지는 평범한 삶입니다. 그리고 다발성 경화증의 경과를 바꾸는 약물로 치료를 시작하십시오.

질병에 대해 더 많이 알수록 더 쉬워질수록 더 마음이 차분해지고 이해하게 됩니다. 사람들은 다발성 경화증에 걸리고 죽지 않습니다. 그러나 내부에는 여전히 희망이 있습니다. 테스트 결과가 돌아올 때까지 이것은 연대기가 아닐 수도 있습니다 ...

우리는 진단을 확인합니다. - Inessa는 펄스 요법의 다섯 번째 날에 보고합니다. - 다발성 경화증, 재발 과정.

신경과 의사인 Sergey Petrov, Yusupov 병원장

MS에는 4가지 유형이 있습니다. 첫 번째이자 가장 일반적인, 올랐다 내렸다 하는.비교적 짧은 기간의 악화가 보다 긴 기간의 완화로 대체됩니다. 초 - 일차적. 악화 및 활성 병소는 없지만 신경학적 결손이 축적되고 있습니다. 세 번째 - 이차 후진.재발 과정은 악화와 완화의 교대가 멈추고 신경계 장애가 점진적으로 증가할 때 이러한 유형의 흐름으로 진행될 수 있습니다. 가장 희귀한 것은 네 번째 , 악화가 있고 그 사이의 기간 동안 신경 증상이 여전히 증가합니다.

더 이상 희망은 없습니다. 그러나 수용이 있었다. 확실성, 때로는 부족합니다. 이제 나는 이해합니다. 기적적인 치료법은 없을 것입니다. 진단에 저항하는 것은 어리석은 일입니다.

치료의 주요 포인트에 대해 이야기했습니다. 다음에는 무엇을 할 건가요? - Inessa가 차분한 어조로 묻는다.

그래서 필요합니다. 환자가 모든 것을 올바르게 이해했는지 확인하기 위해 일련의 행동을 말하게해야합니다. 이것은 허용됩니다 유수포프 병원.

생각이 머리를 스쳐지나갑니다. 등록 장소에 등록하고 무료 약을 받고, 더운 나라로 여행하지 말고, 명상하고, 식이요법을 하고, 다이어트를 하고, 담배를 끊고 ... 그리고 마음이 던지는 많은 다른 것들. 그리고 내부 어딘가에서, 아마도 무의식의 홀에서 몇 마디만 튀어나옵니다.

라이브, - 나는 말하고 웃는다. - 인생을 즐겁게 살아라. 내가 항상 할 수 있었던 방법. 이제서야 나 자신을 돌보라는 공식 명령을 받았습니다.