다발성 경화증으로 얼마나 오래 살 수 있습니까? 다발성 경화증과 함께 사는 방법

다발성 경화증은 광범위한 사람들에게 거의 알려지지 않은 질병입니다. 그러나 이 질병은 매우 흔하며 완전한 부동 상태로 이어질 수 있습니다. 전 세계적으로 200만 명이 넘는 사람들이 다발성 경화증으로 고통 받고 있으며 아무도 그 발병에서 면역이 없습니다.

Irina Pigasova는 다발성 경화증을 앓고 있는 그녀의 삶의 이야기와 질병을 치료하는 방법에 대해 이야기했습니다.

모든 것이 어떻게 시작되었는지

- 다발성 경화증의 첫 번째 발작은 거의 10년 전, 유명한 영화의 여주인공이 말했듯이 모든 것이 이제 막 시작되는 40세 생일 직전에 발생했습니다.

그 순간, "다발성 경화증"이라는 말은 나에게 아무 의미가 없었습니다.

그러나 의심되는 진단에 대해 알게 된 어머니는 진지하게 두려워했고 매우 무섭고 어딘가에 Betaferon이라는 약을 구하는 것이 시급하다고 반복했습니다. 비용은 약 15,000달러이며 단 하나의 도움이 될 수 있습니다.

약 6개월 후, 이미 공식적으로 확인된 진단을 받은 저는 중고 노트북을 구입했고, 그것으로 인터넷에 포함된 끝없는 정보의 바다에 접근할 수 있었습니다.

나는 주제를 연구하기 시작했습니다. 기사를 읽고 포럼에갔습니다. 나는 다발성 경화증이 면역 체계가 오작동하는 불치의 자가면역 질환이라는 것을 알았다. ) 뇌와 척수를 파괴합니다.

따라서 신경 충동의 통과가 방해되거나 완전히 중단되어 완전한 마비에 대한 민감도의 약간의 변화에서 다양한 장애가 발생합니다.
손실된 기능은 시간이 지남에 따라 부분적으로 회복되지만 회복 정도는 잘 예측되지 않으며 많은 요인에 따라 달라집니다.
질병의 악화는 고용량의 호르몬으로 완화됩니다. 다발성 경화증의 경과를 변경하는 약물, 인터페론 b 및 글라티로메아세테이트(코팍손)는 이러한 악화의 빈도와 중증도를 감소시킬 수 있습니다.

많은 분들이 호르몬 요법의 부작용에 대해 알고 계시리라 생각합니다. 반면에 인터페론은 발열, 오한, 발열, 근육통, 면역에 영향을 미치고 억제하는 등 극도로 불쾌한 부작용이 많으며, 면역이 "죽은" 면역을 배경으로 사람들이 암에 걸리는 일이 발생합니다.

또한 인터페론과 코팍손을 함께 사용하면 재발 빈도가 평균 30~35% 감소하는데 그치며, 약이 환자에게 적합하지 않으면 아무도 환자에게 예약하지 않는다), 환자의 상태는 더욱 악화될 수 있다. .

진실을 찾고 타협을 시도하다

- 같은 해에 장애를 받았지만 Copaxone을 받기 위해 대기열에 합류했습니다. 오랜 시간을 기다렸지만 데뷔 3년 만에 나에게 일어난 후유증(정확히 말하면 오히려 경미하다)을 겪으면서도 알 수 없는 이유로 코팍슨을 거절당했다.
그 당시에는 신경과 전문의를 방문하는 계획이 순전히 공식적인 행사가 되었습니다. 예를 들어 "신사 세트"의 예방 약물(방향제, 항산화제, 혈관, 비타민)이 모든 환자에게 알려져 있으며 자신의 코스를 수행하기 위해 2- 1년에 3번, 절대 병원에 갈 필요가 없습니다.
질병에 홀로 남겨진 채 나는 원인을 찾으려고 많은 책을 읽고 생각했습니다. 이유가 있다고 확신했기 때문입니다. 그러나 신체의 오작동이 아니라 영혼의 오류에 있습니다.
내가 왜 아팠는지, 그제야 짐작했다. 훨씬 나중에 심리학에 관한 책 중 하나에서 다발성 경화증은 "... 깊고 숨겨진 슬픔과 무의미함에 대한 반응으로 발생합니다. 장기간 ... 매우 가치있는 것을 달성하기 위해 과도한 노력은 삶의 의미를 파괴합니다. "

이 단어는 내 추측을 확인했습니다. 실제로, 나는 수년 동안 특정 목표를 위해 노력했지만 결국에는 달성 할 수없는 것으로 판명되었으며이 노력에서 나는 내 발 아래에 무엇이 있는지 알아 차리지 않고 그냥 사는 법을 잊어 버렸습니다. 일출, 봄, 여름 비 ...

그러나 근본 원인을 찾은 후에는 어떤 이유로 더 깊이 파고 들지 않았습니다. 아마도 겁이 났거나 이유를 이해하기에 충분하다고 판단한 것일 수 있습니다. 그와 동시에 환자 자신과 그들을 도운 사람들이 회복의 길을 걸어온 치유의 이야기와 방법에 여전히 관심이 많았다.

이 길에서 누군가는 호흡과 이완에 특별한주의를 기울이고 누군가는 척추를 우선시하고 누군가는 영양을 최전선에 놓습니다. 그러나 일부는 다른 방향을 결합하여 포괄적인 접근 방식을 보여줍니다. 여기의 옵션은 매우 다르지만 모든 경우에 심리적 문제를 해결하고 태도를 바꾸는 것의 중요성에 대해서도 이야기하고 있습니다. 결국, 의식을 바꾸지 않으면 조만간 모든 것이 정상으로 돌아올 것입니다. 영혼을 치유하지 않고는 육체적 건강이 있을 수 없습니다. 그때는 마음으로 이해했지만 마음으로 받아들이지 않았습니다. 룰만 지키면 다 잘 될 거라 생각했는데, 정말 크나큰 착각이었다.

천둥의 소리

- 또 6년이 지났다. 이 기간 동안 악화는 없었고 대체로 기분이 좋았습니다. 어느 시점에서 나는 그저 긴장을 풀고 항상 이대로 될 것이라고 오만하게 결정했습니다.
삶은 여느 때와 같이 흘러갔고 올바른 방향으로 가고 있는 것 같았습니다. 그 동안 내 인생에 심각한 충격이 발생했습니다. 사랑하는 개 Trofim이 죽었고이 손실에 대처할 수 없었던 내 영혼에 부정적인 감정이 축적되기 시작했습니다.

내적인 문제가 해결되지 않고 사랑하는 사람과의 관계가 급격히 악화되었으며 선과 빛을 보는 능력을 상실한 영혼이 냉담해지고 죽어가는 것 같았습니다.
5월의 그날 밤, 나는 옆구리에 이상한 통증을 느끼며 잠에서 깼다. 침대에서 일어나 몇 발짝 내딛자, 다리가 나에게서 멀어지는 느낌이 들었다. 나는 즉시 무슨 일이 일어나고 있는지 이해했고, 그 이유를 빨리 이해했습니다. 인과 관계가 너무 명백해서 무서웠습니다.

하루 종일 나는 건강한 사람에서 움직이지 않는 장애인으로 변했습니다. 몸통이 허리 아래 마비되어 앉거나 옆으로 구르는 것뿐만 아니라 발가락도 움직일 수 없었습니다. 동시에 햇빛이 어둠을 뚫는 것처럼 믿을 수 없는 명료함이 내 마음에 떠올랐다. 그 순간부터 내 새로운 삶의 카운트다운이 시작되었습니다.

터널 끝의 빛

- 한 달 동안 병원 침대에서 절대 고독한 상태로 천장의 갈라진 틈을 바라보며 무슨 일이 있었는지 생각하며 보냈습니다. 아주 최근까지 내 머리를 지배했던 혼란은 침묵으로 바뀌었고, 마침내 나는 나를 괴롭히는 질문에 대한 답을 들을 수 있었습니다.

내가 누워있는 병원의 부서장은 나를 강할뿐만 아니라 가장 강하게 덮은 악화라고 불렀습니다. 그러나 이것은 이해할 수 있었습니다. 그러나 그 순간 다발성 경화증이 온 힘을 다해 공격하지 않았다면 뇌졸중이나 심각한 부상을 입었을 것이라는 점도 분명했습니다.

나는 끔찍한 꿈에서 나를 깨워준 질병에 감사했다

나는 그것이 나에게 무엇인지, 왜 나와 함께했는지에 대한 아이디어를 한 번도 본 적이 없었습니다. 왜, 왜, 무엇을 위해서라도 완벽하게 알고있었습니다. 나는 우리 자신이 잘못된 생각과 행동으로 우리 삶에 질병을 끌어들이고 있다고 확신합니다. 이를 통해 인생은 우리에게 변화의 시간이 왔다고 알려줍니다.

엉뚱한 방향으로 방황하면 운명의 큰 타격을 받지만 동시에 자신의 잘못을 깨닫고 일어설 수 있는 기회가 주어진다.

또한, 스스로에게 질문하는 것이 매우 중요한 것 같습니다. 왜 내가 전혀 회복되기를 원하는지, 왜 건강해야 합니까? 치유는 그 자체가 목적이 되어서는 안 되며, 새로운 지평을 열고, 자신을 이해하고, 주변 세계를 아는 디딤돌에 불과하다는 사실을 이해해야 합니다.

또한 스스로에게 물어볼 가치가 있습니다. 일반적으로 왜 살고 있는지, 내 존재의 의미는 무엇이며, 삶에서 모든 것을 가져 가거나 사심없이주는 것이 무엇입니까? 이 모든 질문에 대한 답을 찾고 올바른 방향으로 움직이기 시작하면 인생이 저절로 좋아지고 질병이 물러날지 누가 알겠습니까?

백번 다시 시작하겠습니다...

- 그날 밤 이후로 정확히 1년이 지났습니다. 이제 나는 깨끗한 백지와 함께 처음부터 삶을 시작합니다. 분노, 분개, 두려움을 놓아버리고 세상의 불완전함을 용서하고 선과 빛을 위해 마음을 다시 엽니다.
자신에게로 가는 길은 무한대로 가고 나는 이 길의 맨 처음에 있을 뿐이다. 나는 다시 걷는 법을 배우고 내 옆에 걷는 사람들을 이해하고 용서하고 사랑하는 법을 배웁니다.
써내려 갔다

발레리아 랩시나
Vitaportal.ru

진단에 대해 알게 된 후 마음에 떠오르는 첫 번째 질문은 다발성 경화증과 함께 사는 방법입니다. 다발성경화증 환자는 삶의 질을 면밀히 모니터링해야 합니다. 그렇지 않으면 재발이 유발되어 복원 작업의 순환이 다시 시작됩니다. 점적기 - 재활 - 의약품. 각각의 새로운 악화는 장애를 다양한 정도로 증가시킵니다.

다발성 경화증과 함께 살기

다발성 경화증과 함께 건강하고 정상적인 생활을 하려면 다음 생활 지침 중 몇 가지를 기억하십시오. 그들 중 대부분은 모든 사람에게 적합합니다. 그러한 심각한 진단을받은 사람들은 매일 특별한주의를 기울여야합니다.

더 나은 휴식

휴식은 아마도 간과되어서는 안 되는 다발성 경화증의 핵심적이고 매우 중요한 요소일 것입니다. 하루 일과를 미리 정리하십시오. 피로와 싸우는 가장 좋은 방법은 전혀 싸우지 않는 것입니다. 낮에 몇 시간 낮잠을 자도록 하되 더 이상은 하지 마십시오.

물론, 모든 수치는 대략적인 것이며, 당신을 제외하고는 몸이 더 나아졌다고 느끼는 사람은 아무도 없습니다. 하지만 오래 자면 밤에 들어갈 확률이 높아집니다. 이것은 재앙적이지 않을 것임을 기억하십시오.

빨리 잠들려면 몇 가지 간단한 규칙을 따르십시오. 방을 환기시키고, 과식하지 말고, 취침 전에 일반 물 한 잔을 마시고, 화장실에 가고, 내일 일을 연기하고, 요법을 준수하십시오 (23:00 이전에 잠자리에 드는 것이 좋습니다. 7-8), 8-9시간의 수면은 몸을 완전히 쉬기에 충분합니다. 조용한 음악을 켜고 긴장을 풀고 눈을 감는 것이 가장 좋습니다.

밤에 더 잘 자려면 잠을 더 많이 자거나 명상, 심호흡을 하거나 낮에 요가를 하십시오.

다발성 경화증을 가진 사람들의 삶은 완화형의 경우처럼 증상과 주기적인 악화뿐 아니라 일상, 작업 일정, 조직적인 하루 일과에서도 다른 사람들의 삶과 다릅니다. 음식과 물은 인간의 삶에서 없어서는 안될 부분입니다.

에너지를 높이려면 하루에 3번 대신 4-6배 적은 양으로 많은 양을 먹도록 하십시오.

다발성 경화증을 악화시키는 심장병과 당뇨병을 예방하려면 저지방, 고섬유질 식품을 섭취하십시오. 다발성 경화증을 위한 특별 식단을 따를 수 있습니다.

화장실 문제를 정상화하려면 방광을 확인하십시오. 이렇게 하려면 커피 소비를 줄이십시오. 술은 화장실에 가고 싶게 만듭니다.

여행을 좋아한다면 명심해야 할 몇 가지 규칙이 있습니다. 더 많이 마시되 마시는 것을 조심하십시오. 유리병 생수는 최고 품질의 제품입니다. 지역의 물과 날 음식을 섭취할 때 주의하십시오.

가제트 사용

작업하는 동안 책상 위에 선풍기를 놓아 시원하게 유지합니다. 습도 수준을 주시하십시오. 가장 쉬운 방법은 방에 가습기를 사는 것입니다.

실내 온도를 제어합니다. 열은 불행히도 신체의 변화를 유발하지만 다발성 경화증 환자에게는 좋지 않습니다. 저체온증은 감기를 유발할 수 있습니다. 더위에 지치게 하지 마십시오. 주기적으로 창문을 열고 직장에서 옷을 갈아입고 최고의 집에서 옷을 선택하십시오.

산책을 나갈 때 넘어지지 않도록 트레드가 좋은 가벼운 신발을 신습니다. 네, 원칙적으로 좋은 신발은 모든 사람에게 중요합니다. (글쎄, 또는 교황에)

스트레스 대처법 배우기

우리는 스트레스를 관리하고 스트레스가 많은 상황에 대처할 수 있는 것이 다발성 경화증 진단을 받을 때 가장 중요한 기술이라고 믿습니다. 스트레스 관리는 피로와 싸우는 데 중요한 역할을 할 수 있습니다. 스트레스와 다발성 경화증은 당신의 세심한 지도 아래 공존하는 법을 배워야 합니다. 다음은 스트레스를 억제하는 데 도움이 되는 몇 가지 팁입니다.

• 당신의 기대를 이끄십시오.
  예를 들어, 오늘 하고 싶은 10가지 목록이 있다면 가장 중요한 2가지 목록으로 줄이십시오. 성취감은 스트레스를 크게 줄여줍니다. 입증!
• 다른 사람들이 당신을 이해하고 지원하도록 도와주세요.
  가족과 친구들이 "당신의 입장에 서고" 피로가 다른 사람보다 당신에게 더 중요하다는 것을 이해하려고 노력한다면 세 배나 도움이 될 수 있습니다. 지원 그룹은 위안의 원천이 될 수 있습니다. 다발성경화증에 걸린 다른 사람들과 이야기하는 것도 자신의 감정과 겪고 있는 일을 이해하는 데 도움이 됩니다.
• 이완 기술.
  심호흡이나 시각화를 가르치는 오디오 녹음은 스트레스를 줄이는 데 도움이 될 수 있습니다. 이런 종류의 음악을 좋아하지 않는다면 마음에 드는 잔잔한 구성을 들어보세요. 당신에게 좋은 것은 항상 올바른 방식으로 설정됩니다.
• 참여하다.
  피로에서 벗어나는 활동에 참여하십시오. 예를 들어 뜨개질, 독서 또는 음악 감상, 영화 감상과 같은 활동은 육체적 에너지가 거의 필요하지 않지만 주의가 필요합니다. 증가하는 스트레스 상황에서 다른 상황으로 주의를 전환하는 능력은 매우 중요합니다.

스트레스가 통제 불능 상태로 치닫는 것 같으면 의사와 상담하십시오. 그들은 당신을 돕기 위해 존재합니다. 가장 중요한 것은 당신과 의사 사이의 신뢰 관계라는 사실입니다.

총:

좀 쉬. 낮에 피곤하면 낮잠을 자십시오.

하루에 3번 이상 소량의 식사를 합니다. 식단에 야채와 과일을 추가하십시오.

주변 가구를 편안하게 만드십시오. 정기적으로 환기하고 실내 온도와 습도를 모니터링하십시오.

스트레스를 다루는 법을 배웁니다. 휴식, 기대에 부응하는 작업 및 지원 그룹이 이를 수행하는 데 도움이 될 것입니다.

당신이 사랑하는 일을 하고 당신이 사랑하는 것들로 자신을 둘러싸십시오.

Anna Chernova는 결코 34세가 되지 않습니다. 연약하고 날씬한 금발은 현재 학생들과 같은 나이로 보입니다. 그러나 외모는 속이고 있습니다. Anna는 아름다운 두 아이의 엄마일 뿐만 아니라 투사이기도 합니다. Anna는 14년 동안 현재 세계에서 가장 알려지지 않은 질병인 다발성 경화증으로 고통받고 있습니다. 그러나 "고통"이라는 단어는 그녀에 대한 것이 아닙니다. 왜 - 그녀가 자신에게 말하게하십시오.

모든 것은 내가 20살 때 시작됐어... 아침에 거울 앞에서 화장을 하고 있었는데 갑자기 눈이 저린 것을 깨달았습니다. 나는 이것에 큰 중요성을 두지 않았습니다. 그런 다음 첫 아이는 겨우 한 살이었고 그러한 감각으로 2 주가 지났습니다. 그런 다음 경화증에서도 발생하는 공황 발작이 시작되었습니다. 곧 시력이 눈에 떨어졌고 목을 잡을 수 없었습니다. 나는 응급 병원으로 향했고 감도를 테스트하기 시작했고 몸의 한쪽에는 팔이나 다리를 느끼지 못했습니다. 아무 것도 없었습니다.

줄기뇌염으로 진단, 그것은 내가 말한 것과 같은 바이러스입니다. 그들은 호르몬 과정을 뚫고 병원에서 2 주를 보냈습니다. 그런 다음 나는 퇴원했고 6년 동안 소강 상태가 있었고 아무 것도 나를 괴롭히지 않았습니다. 나는 그 사건을 잊었다.

하지만 똑같은 6년이 지난 어느 날, 나는 불을 끈 난로에 가서 만졌을 때 끓는 물에 흠뻑 젖은 것 같은 느낌을 받았습니다. 나는 뜨거운 목욕에 들어갔다 - 나는 추위를 느꼈다. 나는 증상이 다시 돌아온다는 것을 이해했지만 그럼에도 불구하고 두 달을 더 지나갔다.

(@chernova_annaa)님이 2018년 4월 5일 오전 4:06 PDT에 공유한 게시물

악화된 지 1년 만에 둘째를 낳았고 이제 아들은 6살이 되었습니다.... 저도 첫 결혼에서 낳은 15세 딸이 있습니다. 내 아이들은 훌륭하고 모두가 내 병에 대해 이해하고 나를 지원합니다. 나도 세 번째를 원한다. 그런데 임신 호르몬은 다발성 경화증의 발병을 억제합니다. 따라서 출산하기로 결정했다면 더 일찍: 질병이 나중에 어떻게 행동할지 아무도 모르며 대처할 수 없을 수도 있습니다.

당신의 질병에 대해 아이들에게 어떻게 말합니까?많은 사람들이 아이들을 "구출"하고 놓아주는 것을 선호하지만, 가족에게 무슨 일이 일어나고 있는지 알아야 합니다. 그들에게 개방적이고 정직해야 합니다. 중요한 사항을 숨기는 것은 시간이 지남에 따라 관계를 망칠 수 있으며, 진실이 밝혀지면 아이는 속임을 느낄 것입니다. "문제에 대해 이야기하기"는 문제를 해결할 수 있는 가능성에 자신을 여는 것을 의미합니다. 대화와 개방성은 또한 이러한 상황에서 자녀를 지원할 방법을 찾는 데 도움이 될 것입니다. 때때로 가족에서 이것에 대해 이야기해야 할 필요가 있습니다. 이것이 한 번 말한 것을 의미하지는 않습니다. 그게 전부입니다. 다발성 경화증은 발달과 증상이 다르고 악화가 다른 결과를 초래할 수 있으므로 변화와 어린이는 이것을 이해해야 합니다.

우리 경화증은 피로가 심하다... 5분 동안 움직일 수는 있지만 마차에서 짐을 내리는 것과 같은 느낌이 듭니다. 힘이 다하면 누워서 쉰다. 그런 의미에서 사랑하는 사람과 가족들의 지지가 매우 중요하고 저도 받고 있습니다.

사실, 나는 한 달 전에 이혼했다.... 처음에 우리는 1년 반 동안 만났고, 결혼 생활은 6개월 동안 지속되었습니다. 그는 이미 연속 3위였다. 할머니는 어린 시절부터 "남자는 아픈 여자를 좋아하지 않는다"고 말했다. 아아, 이런 경우가 종종 있습니다. 물론 경화증을 앓고 있는 아내를 부양하는 남자들도 있다. 그러나 남편은 내 신경을 흔들었고, 우리가 다툴 때 그는 단순히 나를 넘어뜨릴 수 있었습니다. 그리고 당신은 경화증 환자가 긴장하지 않는 것이 더 낫다는 것을 기억합니다. 악화는 즉시 시작됩니다. 그래서 나는 싸움 후에 한 번 일어날 수 없었고 다리가 경련을 일으켰고 그는 나에게 말했습니다. "당신의 아들을 유치원에 데려가십시오." 결과적으로 그는 어떻게 든 나에게 "당신의 병은 헛소리입니다."라고 말했습니다. 그는 다른 상태에서 나를 보았지만 발작 기간 동안 내가 어떻게 될 수 있는지 보았습니다. 예, 그리고 결혼하기 전에 우리는 오랫동안 만났습니다. 나는 즉시 내 병에 대해 말했습니다. 반응은 정상이었습니다. 결국 우리는 작별인사를 해야 했다. 나는 그가 아니라 나 자신을 선택했다.

모스크바, 5월 27일 - RIA Novosti, Alexander Chernyshev.청력 및 시력 문제, 지속적인 피로, 팔다리 마비 - 다발성 경화증은 점차 사람을 장애인으로 만듭니다. 이 진단을받은 러시아에는 15 만 명이 넘는 사람들이 있으며 대부분은 젊고 아름답고 재능이 있습니다. 질병은 치료할 수 없지만 수십 년 동안 보류할 수 있습니다. 끔찍한 질병에 대처하는 방법 - 국제 다발성 경화증의 날을 위한 RIA Novosti 자료.

"진단서 받아들일 수 없다"

"다발성 경화증(MS)은 중추 신경계의 질병입니다. 이 진단을 받은 사람들은 신경 섬유의 외피인 미엘린이 파괴됩니다. 신경 자극 전달을 담당하는 신경 세포 자체가 손상됩니다. 후기 단계에서 환자는 어떤 움직임에도 큰 어려움을 겪습니다."라고 알렉세이 보이코 교수인 탈수초 과학 및 실용 센터 소장인 RIA Novosti 신경학자가 설명합니다.

그에 따르면, 이 질병은 18세에서 45세 사이에 가장 자주 나타납니다. 게다가, 대부분의 병자들은 지적으로 발달된 개인들입니다. 수학자, 시인, 예술가, 변호사, 경제학자 및 쉽게 정신 작업을 받는 모든 사람들입니다. MS는 이제 아동기와 청소년기에 발생하지만.

MS는 증상이 처음에 피로 또는 어지러움, 사지 또는 시력의 감각 장애와 같은 외상의 영향과 쉽게 혼동된다는 점에서 까다롭습니다.

"처음으로 단독 콘서트를 기획하게 되었습니다. 열일곱 살의 나이에 막중한 책임감을 느꼈습니다. 모스크바에서 행사가 예정된 보로네즈로 출발하기 전날, 카페에서 친구들과 함께 앉아 황홀함을 느꼈습니다. 피로.다음날 기차안에서 맨날 잠을 자고 일어나보니 오른쪽 눈에 모든것이 떠있었다.안과 의사에게 눈을 돌렸다.그가 나에게 편지를 읽으라고 했지만 나는 심지어 보지도 못했다. table, "Tamara Sukhikh는 RIA Novosti에게 말합니다.

의사는 그녀를 병원에 보냈지 만 Tamara는 병원에 가기를 거부했습니다. 콘서트가 더 중요합니다. 또한 그녀는 의심의 여지가 없었습니다. 조금 쉬면 건강 상태가 좋아질 것입니다. 모스크바에서는 시력 문제가 정말 멈췄습니다.

그러나 Tamara는 오랫동안 행복하지 않았습니다. 한번은 친숙한 안마사가 그녀에게 목을 펴자고 제안했고 비정상적인 근육 긴장에 놀란 그녀에게 MRI를 하자고 조언했습니다. 판결은 다발성 경화증입니다.

"집에 오는 내내 나는 울었다. 그리고 나는 내가 병에 걸리지 않기로 결정했다. - 나는 수리를 시작하고, 공부하고, 일했다. 나는 진단을 받아들이고 싶지 않았고, 3년 동안 나는 아무 일도 없었던 척했다. 그러나 내 상태 악화: 시력이 약해지고 다리가 저리고 손이 떨려서 술을 마시려고 하다가 유리로 아랫니 2개를 깨물었습니다. "라고 타마라를 회상한다.

어느 날 저녁 그녀는 낯선 번호로부터 전화를 받았습니다. 그녀는 아침 8시까지 Andrei라는 젊은이와 이야기를 나누었고, 다음 날 모든 것을 뒤로하고 그와 함께 상트페테르부르크로 히치하이크했습니다. 피터의 중심을 거닐다 타마라는 더 이상 갈 수 없을 정도로 쇠약해졌다. Andrei는 그녀를 진료소에 데려갔지만 그 소녀는 서류 없이는 받아들여지지 않았습니다. 그러자 청년이 구급차를 불렀다.

"나는 병원에서 거의 한 달을 보냈습니다. 그 후, 더 이상 질병을 부인할 수 없었습니다. Andrei와 나는 상트 페테르부르크에서 얼마 동안 살았고 서명을했으며 모스크바로 돌아 왔을 때 나는 폴리 클리닉에 등록했습니다. 값비싼 약을 무료로 받기 위해 이틀에 한 번 정도 약을 먹었지만 아무 소용이 없었고 아파트를 거의 돌아다닐 수 없었다”고 타마라는 인정했다.

Voronezh에 사는 어머니로부터 도움을 받았습니다. 그녀가 아는 의사가 골수 세포 이식에 대해 자세히 설명하는 소책자를 그녀에게 주었습니다.

"오늘날 이것은 가장 강력한 방법 중 하나입니다. 모든 징후와 금기 사항을 연구하는 단계에 있습니다. 이 방법은 큰 위험과 관련이 있기 때문에 더 안전한 치료 방법이 도움이 되지 않을 때 권장됩니다. 면역 체계는 강한 영향을 미치며, 특히 사람은 감염 및 기타 바람직하지 않은 부작용이 발생하기 쉬우나 경우에 따라 이러한 치료가 악성 형태의 MS의 진행을 막을 수 있으며 새로운 병소가 형성되지 않으면 증상이 기존 초점의 보상, 특히 젊은이들에게 "댓글 Boyko.

모든 위험에도 불구하고 Tamara는 수술을 받기로 결정했습니다. "바로 나아지는 걸 느꼈고, 그 전에는 혀를 거의 움직일 수 없었지만 어머니는 전화로 정상적으로 말하는 것을 확인했습니다. 그러나 움직임은 1년 반 만에 제 발로 돌아왔습니다. 지팡이로 기록을 세웠습니다. 먼저 가게에, 그 다음 약국에." , - 소녀가 말합니다.

그 결과는 그녀에게 깊은 인상을 남겼고 그녀는 수술 및 재활 과정에 대한 그녀의 경험을 다른 다발성 경화증 환자들과 공유하는 그룹을 만들었습니다. 질문을 한 대화 상대 중 한 명과 그녀는 대화를 시작했습니다. 그의 이름은 안톤이었다.

"질병이 심각하게 발전하자 Anton이 자신과 어머니를 부양하면서 스스로 치료비를 마련했다는 사실에 놀랐습니다. 수술 후 그가 얼마나 빨리 회복하는지 면밀히 관찰한 후 툴라에 직접 만나러 갔습니다. 그는 거기에 없었고 내 부재도 눈치채지 못했다"고 타마라를 설명했다.

곧 그녀는 첫 번째 남편과 이혼하고 Anton과 함께 Voronezh에 있는 어머니에게로 이사했습니다. 이제 그들은 의약품에서 비타민만을 섭취하고 스포츠에 적극적으로 참여합니다. 그들은 페어 댄스 바차타 수업에 참석합니다.

남자들은 울다

Alexey Kosykh도 즉시 증상을 알아차리지 못했습니다. "발가락이 뽑혔고, 신발이 너무 작다고 생각했어요. 그러다 왼쪽 겨드랑이에서 허벅지까지 감각이 없었어요. 외과의사에게 갔더니 연고를 처방해주셨어요. 걷기가 힘들어지고 걷기 시작한 후에야 이리저리 비틀거리며 아내가 신경과를 찾자고 설득했다"고 자신의 상태를 설명했다. 당시 그의 나이 28세였다.

MRI에서 탈수초의 병소가 나타났을 때 그는 울기 시작했습니다. 그 전에 인터넷에서 질병에 대해 읽었기 때문에 모든 것이 얼마나 심각한지 알고 있었습니다. 그는 열흘 만에 입원해 치료를 받았다. 개선 사항을 확인한 후 Alexey는 업무에 복귀했습니다. 6개월 후, 반복된 검사 후에 그는 질병의 초기 단계에 효과적인 "1차 치료제"를 처방받았습니다.

그러나 정기적 인 주사에도 불구하고 악화가 발생했습니다. "직장에서 나는 조직에서 조직으로 이동해야했습니다. 백 미터마다 내 힘이 다하고 휴식이 필요했습니다. 나는 배터리가 죽은 것처럼 느껴졌습니다. 결과적으로 나는 병원에 돌아 왔습니다. 의사는 더 강력한 약을 제안했고, 그러나 그들은 사용할 수 없었고 내년에 차례가 생겼습니다 ", - Alexey는 말합니다.

6개월 후, 약을 기다리다 지쳐 아내와 상의한 끝에 자비로 골수 세포 이식을 결정했습니다. 이 치료 방법은 공식적으로 인정되지 않았기 때문에 기금도 모금에 도움이 되지 않는다고 Kosykh는 설명합니다.

수술 후 건강 상태는 호전됐지만 왼손 검지와 엄지손가락의 감도는 회복되지 않았다. "이제 1년에 두 번, 방향성 약물과 비타민 과정을 거칩니다. 활동 분야를 바꿔야 했습니다. 지금은 시스템 관리자로 원격으로 일하지만 때로는 필요할 때 밖에 나가기도 합니다. 정기적으로 수영장에서 수영을 해서 근육을 키우고, 다섯 살 난 딸을 키웁니다. 다이어트에 충실하세요: 웨이터와 한 시간 동안 재료에 대해 논의하면 레스토랑 방문의 모든 즐거움이 사라집니다"라고 Alexei는 인정합니다.

"결혼식이라 긴장된다"

정확히 무엇이 MS를 유발하는지 완전히 이해되지 않았습니다. Alexey Boyko는 "이 질병은 Epstein-Barr 바이러스, 내인성 레트로바이러스, 흡연, 비타민 D 부족, 장내 미생물총의 변화와 같은 복잡한 외부 요인의 영향으로 질병에 걸리기 쉬운 사람들에게서 발생합니다."라고 설명합니다.

낙상은 MS의 초기 증상인 현기증과 운동 조정 장애에서 정확하게 발생하지만 환자는 종종 질병을 외상과 연관시킵니다. "학교에 가는 길에 미끄러져 뇌진탕으로 병원에 입원했습니다. 의사의 권고를 따랐지만 어지러움과 팔다리의 마비는 사라지지 않았습니다. - 암에 걸릴까 두려웠습니다. "라고 Marina Yurieva는 말합니다. (그녀의 요청에 따라 이름이 변경됨).

몇 차례의 추가 검사 끝에 진단이 확정됐다. 마리나는 휠체어를 마주하고 있다는 사실을 깨닫고 우울증에 빠졌습니다. 이로 인해 그녀의 상태는 더욱 악화되었습니다. 소녀는 거리에서 바로 넘어질 수 있었고 3개월에 한 번씩 정기적으로 병원에 입원했습니다.

"감정은 면역 체계에 강한 영향을 미칩니다. 다발성 경화증의 만성 스트레스는 해롭고 감염뿐만 아니라 질병의 악화를 유발할 수 있습니다. 환자에게 갈등 상황을 피하고 약물을 사용하거나 약물을 사용하지 않고 우울증과 싸울 것을 권장합니다. 예를 들어, 요가, 진정됩니다 ", - Boyko는 말합니다.

마리나는 친한 친구에게도 이 질병에 대해 이야기하기를 꺼려하지만, 다시 병원에 갔을 때 그녀는 젊은 남자에게 진단을 숨기지 않기로 결정했습니다. "나는 그에게 내가 거짓말을 하고 있는 곳을 말했고 무엇이 잘못되었는지 추측해보겠다고 제안했습니다. 그는 모든 것을 이해했고 경고도 없이 찾아왔습니다."라고 소녀는 회상합니다.

점차적으로 Marina는 감정을 통제하고 면역 조절 약물도 역할을했으며 악화는 훨씬 적었습니다. "힘들었습니다. 성격이 급한 사람입니다. 하지만 건강이 더 비쌉니다."라고 말합니다.

마지막으로 심각한 악화는 결혼식 직전이었습니다. 축하 행사를 조직하기 때문에 긴장했습니다. "병원에서 그들은 저를 이해심 있게 대했고 줄을 서지 않고 일주일 만에 제 발로 딛고 일어섰습니다. 결국 모든 것이 완벽하게 진행되었습니다."라고 Marina는 말합니다.

그녀와 그녀의 남편이 아기에 대해 생각했을 때 의사는 임신에 장애물이 없다고 생각했습니다. 이제 Kolya는 이미 10 개월이며, 그녀의 어머니는 아기가 넘어져도 걱정하지 않으려 고 노력합니다.

"임신 중에는 대부분의 약물을 사용할 수 없지만 필수는 아닙니다. 신체 자체가 MS 악화의 위험을 줄이는 물질을 생성합니다. 제 환자 중에는 절대적으로 건강한 자녀를 둔 많은 여성이 있습니다."라고 Aleksey Boyko 교수는 말합니다.

그는 의심의 여지가 없습니다. 적절한 치료와시기 적절한 지원으로 질병의 발병은 수십 년 동안 중단 될 수 있습니다. "의학에는 큰 발전이 있습니다. 20년 전에는 평결이었고, 지금은 그러한 진단을 받은 사람들이 정상적으로 살고, 일하고, 자녀를 양육합니다. 가장 중요한 것은 제때 도움을 구하고 올바른 치료법을 선택하는 것입니다. 실험적 방법 외에도 , 골수 세포 이식과 같은 질병의 경과를 바꾸는 특정 약물이 이미 15가지가 있는데 효과적으로 사용되고 있다"고 의사는 요약했다.

뜨거운 목욕 후 다리의 쇠약감이나 갑작스러운 움직임의 어색함은 완전한 마비와 실명으로 이어질 수 있는 신경계의 자가면역 질환인 다발성 경화증의 증상일 수 있습니다. 러시아에서는 여전히 노인성 치매와 혼동되고 있으며 활동적인 젊은이와 어린이 모두가 치매에 걸리기 쉽다는 사실에 매우 놀랐습니다. 5월 30일, 세계 다발성 경화증 반대의 날 전러시아 환자 연합 회장이자 전러시아 다발성 경화증 장애인 기구 회장인 Yan Vlasov는 Takie Delo에게 이 질병을 앓는 환자들이 어떻게 살고 있으며 무엇을 하고 있는지 말했습니다. 증상에 주의해야 합니다.

신경계 뉴런의 수초 파괴의 현미경 사진사진: 마빈 101 / Wikipedia.org Yan Vlasov, 의학 박사, 전 러시아 환자 연합 회장 및 전 러시아 장애인 조직 회장 - 다발성 경화증 환자사진: 개인 아카이브에서

다발성 경화증이란

다발성 경화증에서 면역 체계가 충돌하고 뇌를 공격하기 시작하여 신경 세포를 손상시킵니다. 이러한 손상 부위에 남아 있는 결합 조직인 경화성 플라크는 뇌와 척수의 어느 부위에나 나타날 수 있으므로 이 질병을 미만성이라고 합니다.

다발성 경화증은 다양한 방식으로 발전할 수 있습니다. 한 환자에서는 악화 후에 완전히 또는 부분적으로 개선되는 반면, 다른 환자에서는 질병이 10년 내에 완전한 마비로 이어질 것입니다. 과학자들은 왜 다발성 경화증이 나타나는지 정확히 알지 못하지만 스트레스와 강한 부정적인 경험은 환자의 상태를 악화시키고 긍정적 인 감정은 환자를 개선하는 것으로 알려져 있습니다.

러시아에는 환자 조직에 따르면 다발성 경화증 환자가 150,000명 있습니다. 동시에 보건부의 등록 인원은 51,000명으로 3배 적습니다. 이러한 불일치는 지역 보건부가 연방 부서에 데이터를 제공할 때 질병이 지금까지 진행되어 약물이 더 이상 도움이 되지 않거나 고려하지 않을 수 있는 환자를 고려할 수 있기 때문에 나타납니다.

다발성 경화증은 어떻게 나타납니까?

다발성 경화증은 증상이 구체적이지 않고 나타나고 사라질 수 있기 때문에 종종 "수천 개의 얼굴을 가진 질병"이라고 합니다.

"이것은 팔다리의 약점이며, 특히 뜨거운 목욕이나 목욕을 한 후 악화, 현기증이없는 운동 조정 장애의 갑작스러운 공격, 시각 장애 회복 ... - Yan Vlasov가 열거합니다. - 이 모든 증상 - 접촉과 마찬가지로 낮에도 변할 수 있으므로 신경과 전문의에게 경고해야합니다. 이것이 다발성 경화증이 시작되는 곳입니다. "

이러한 증상을 심각하게 받아들이지 않고 신경과 전문의 방문을 연기하는 것은 환자와 환자의 환경 측면에서 큰 실수입니다. 의사가 진단에 대해 확신이 없으면 환자를 다발성 경화증 치료 센터에 의뢰할 수 있습니다. 지역별 정보는 전러시아 장애인공공단체 홈페이지에서 확인할 수 있다. - 다발성 경화증 환자.

병원은 최대 3개월 이내에 다발성 경화증을 진단할 수 있습니다. 이는 진단이 몇 년 동안 지속된 지 얼마 되지 않았기 때문에 큰 진전입니다. 그러나이 수준의 약은 대도시에서만 사용할 수 있으며 시골 정착지와 작은 마을에는 전문 전문가와 필요한 장비가없는 경우가 많습니다.

거의 20년 동안 러시아 다발성 경화증 연구원 위원회는 여러 지역을 여행했으며 다발성 경화증의 치료 및 진단의 모든 측면에 대해 그곳에서 2일 학교를 열었습니다. 덕분에 작은 마을의 아픈 사람이 첫 발병 후 1~3년 만에 자신의 진단을 발견하는 경우가 적었습니다.

Yan Vlasov는 "향후 6년 안에 특히 다발성 경화증 환자를 위한 전문 의료를 표준화하는 시스템을 만들 수 있기를 바랍니다."라고 말합니다. - 표준화 시스템을 만들어 이 문제를 다루는 1급, 2급, 3급 의료기관을 만든다면 침착하게 농촌을 커버할 수 있을 것이고 결국 우리 국민의 3분의 2가 아직 그곳에 살고 있다. . 거기에서 직업의 조합은 매우 높고 장비는 낮고 가장 가까운 정착지로 - 단층 촬영기에 대해 이야기하는 것이 아닙니다. 적어도 전문적인 전문가입니다! - 각각 500km."

다발성 경화증은 어떻게 치료합니까?

다발성 경화증은 오늘날 치료가 불가능한 것으로 간주됩니다. 그러나 유능하고 올바르게 선택된 치료로 삶의 질을 향상시키고 장애 없이 기간을 연장할 수 있습니다. 초기 장애가 치료 후 3~5년 후에 발생했다면 이제는 신중하게 선택한 치료법으로 10년, 15년, 심지어 20년까지 지연시킬 수 있습니다. 환자의 수명도 늘어났습니다. 이제 다발성 경화증 환자는 최대 72-75년까지 살 수 있지만, 사망하기 전에는 장애가 된 후 5년이 되었습니다.

특히 심각한 유형의 질병인 원발성 진행성 다발성 경화증이 있습니다. 이러한 환자의 경우 처음에는 명백한 악화가 없을 수 있지만 질병이 평소보다 두 배 빠르게 진행되며 10년 안에 사람이 독립적으로 움직이고 스스로를 돌볼 수 있는 능력을 잃습니다. 올해 이러한 유형의 질병 과정에 대한 세계 최초이자 유일한 약물이 러시아에 등록되었습니다. 이전에는 그러한 경화증이 치료할 수 없는 것으로 간주되었습니다. 최근 NGO 여론 조사에 따르면 신경과 전문의의 70%는 이전에 원발성 진행성 다발성 경화증 환자에게 처방했던 약물이 단순히 효과가 없었다고 인정합니다. 이제 주요 임무는 도움이 필요한 모든 환자를 위한 혁신적인 치료법의 가용성을 보장하는 것입니다.

다발성 경화증 환자는 주 프로그램 "Seven Nosologies"에 따라 무료로 약을 받습니다. 그러나 여느 정부 조달과 마찬가지로 약품 공급이 중단되고 악화를 막기 위해 치료를 중단할 수 없는 사람들은 약품 없이 방치된다. 2016년에도 비슷한 상황. 지금도 중단이 있습니다. 불규칙한 공급, 잘못된 경매 시기 또는 약을 공급하는 회사 간의 경매 페어링과 관련이 있습니다. “당국이나 환자와 전혀 상관없는 순전히 상업적인 문제입니다. 우리는 이러한 문제를 줄이려고 노력하고 있지만 이러한 구조가 더 식욕을 돋울수록 서로의 목을 g아 먹을 준비가 더 많이 준비되고 이에 대해 뭔가를 하기가 어렵습니다”라고 Yan Vlasov는 말합니다.

다발성 경화증 환자의 문제

10년 전 신경과 연구소의 연구에 따르면 다발성 경화증 환자의 자살률은 인구 평균보다 7배 높았다. 전문가들에 따르면 이제 이 수치는 줄어들었지만 사회 무질서의 문제는 여전하다. 다발성 경화증 환자의 경우 3/4의 경우 결혼이 파기되고 80 %가 자신의 상태를 고려하여 새로운 직업을 찾아야합니다. Yan Vlasov는 “대부분 젊은 사람들입니다. "남자는 혼자 남았습니다. 아이들은 아직 작고 부모는 이미 늙었고 그를 도울 사람이 없습니다."