Mąż pił, krewni odwrócili się. Matka dorosłego dziecka z niepełnosprawnością o tym, jak potoczyło się jej życie. Witaj mój wyjątkowy synu

Z wiecznie zapracowaną Minskerką Antoniną udało mi się spotkać dopiero po raz trzeci, i to jeszcze przez Skype. Mieszka z pięcioletnią córką, mężem, rodzicami i babcią w Serebryance. Tonya jest najmłodszą z trzech sióstr.

Na widok ciężarnej Antoniny Fateevy na wózku inwalidzkim wielu skręciło palce na skroniach

Jestem jak Iwan Błazen z bajki - dziewczyna z kolczykami i dużymi dziurami-tunelami w uszach kpi sobie z siebie.

Ma 28 lat. Starsi są znacznie starsi - po czterdziestce. Tonya urodziła się z diagnozą miopatii i zaniku mięśni. Dziewczyna nie może chodzić i wyprostować plecy, jest przykuta do wózka inwalidzkiego. Mimo to ma rodzinę - męża i córkę. Poza tym pracuje, dba o siebie i udaje jej się wyjechać jako wolontariusz do internatu neuropsychiatrycznego.

Wiesz, a koleżanka mojej matki zaręczyła mnie z mężem, - Tonya rozpoczyna rozmowę od samego początku. - Nasze matki się porozumiewały. I tak przyjechała do nas jego matka. Tak się poznaliśmy. Najpierw byli przyjaciółmi. A potem jakoś niepostrzeżenie zaczęła się miłość. Oświadczył mi się, gdy miał 16 lat. Miałam wtedy 18 lat, pobraliśmy się dwa lata później. Miałam prawdziwe wesele - z sukienką, restauracją i noc poślubną w pokoju hotelowym. Wszystko jest tak, jak powinno.

Tonya wyszła za mąż, gdy miała 20

- Jak ci się podoba życie rodzinne? Łatwe czy trudne?

Cóż, to dla mnie łatwe. Mam rodziców. Tata pracuje, a mama jest na emeryturze. Nasza babcia, 88 lat, mieszka z nami i adoptowanym synem moich rodziców. Jego matka zabrała go kiedyś ze szkoły z internatem. Ogólnie każdy pomaga. To jest moje wsparcie. Mam przyjaciela. Ma porażenie mózgowe i dwoje dzieci. Mówi, że to bardzo trudne - bo ona sama, wszystko jest na niej. Mąż niewiele pomaga. Żyją w ubóstwie. A mój mąż i ja nie mamy harmonogramu, bo wtedy stracą 1,5 miliona miesięcznie. To bardzo trudne dla tej rodziny. Do tego stopnia, że ​​chcą zabrać dzieci do sierocińca. Jestem pod tym względem bardzo szczęśliwy.

- Czyli gdyby nie rodzice, byłoby to w ogóle trudne?

W zasadzie, gdybym miał normalne warunki życia, to moglibyśmy żyć bez rodziców. Myślę, że Arisha zostałaby wychowana. Mamy mieszkanie w Zelenym Borze, ale teraz nie można tam mieszkać z dzieckiem: nie ma wody i warunków ani dla dziecka, ani dla mnie. Chciałbym się rozstać, ale na razie wszyscy musimy mieszkać razem. Akceptuje to.

„Jeśli urodzisz niepełnosprawne dziecko, twój mąż cię opuści”

- A jak zdecydowałaś się urodzić z diagnozą?

Kiedy zaszłam w ciążę, lekarze strasznie mnie odradzili. Ogólnie byli tchórzliwi na wiele sposobów. To zrozumiałe: nie chcieli brać odpowiedzialności. Ale wtedy podjęłam dla siebie decyzję, że w wyjątkowym przypadku dokonam aborcji. Tylko jeśli są 100% patologie. Ale się nie pojawili.

- Prawdopodobnie lekarze sceptycznie podchodzili do twojej decyzji?

Kiedy byłam obserwowana w poradni przedporodowej, przy każdej wizycie mówili mi: „Czy patrzyłaś na siebie w lustrze? Co zrobisz, jeśli masz chore dziecko? Czy chcesz, aby kaleki, takie jak ty, produkowały? Twój mąż cię opuści. Moja córka pójdzie do przedszkola, a tam wszystkie dzieci będą jej dokuczać, że ma niepełnosprawną matkę”. Tak, byli tacy lekarze. Ale potem zostałem przeniesiony do Republikańskiego Centrum Naukowo-Praktycznego „Matka i Dziecko”, lekarze ośrodka potraktowali mnie bardzo szczerze.

Antonina postanowiła urodzić bez względu na wszystko

Czy straszne było, że spełnią się obawy lekarzy i urodzisz chore dziecko?

To wcale nie było straszne. Po prostu wiedziałem: jak się przygotowałeś, niech tak będzie. Pomyślałem: „Cóż, co zrobię, jeśli zacznę wariować? Zabiję dziecko. Dlatego myślę, że ciąża przebiegła normalnie. Jedyną rzeczą było to, że było trochę nieprzyjemnie, gdy dorosła córka zaczęła naciskać w brzuchu. I tak było normalnie, a nawet wygodnie. Plecy mi się nie trzymają, a tu nawet żołądek dawał stabilizację… Sama nie urodziłam. Przeszłam cesarskie cięcie, bo przy mojej chorobie nogi i ręce nie wysuwają się do końca. Olga Nikołajewna, lekarz z Republikańskiego Centrum Naukowo-Praktycznego "Matka i Dziecko", przyniosła mi zdjęcie Arishy przez telefon, aby pokazać mi zaraz po urodzeniu. Urodziła się zdrowa. To prawda, 1,62 kilograma i 41 centymetrów. Była pielęgnowana w inkubatorze, aby przybrać na wadze. Ale potem wszystko było w porządku.

Córka mimo gróźb lekarzy urodziła się zdrowa. Arina w przyszłym roku skończy pięć lat

- No, no, a potem? W końcu musisz odebrać, nakarmić, umyć i wszystko inne?

Z mlekiem to już historia. Nie miałem siły pompować. Dlatego postanowiliśmy zabijać lekarzy lekami. A dziecko musiało zostać natychmiast przeniesione do mikstury. Mama i Wowa, mój mąż, bardzo pomogli, wstawali w nocy, ale ja nie mogę sama wstać. W ciągu dnia karmiłem się z nią i ćwiczyłem… A potem nie było żadnych szczególnych trudności. Widzisz, wszystko jest proste, jeśli matka i dziecko wzajemnie się rozumieją. Kiedy wiesz, że musisz ją zbesztać i w pewnym momencie jej żal. Ale wszystko wyjaśniam, dlaczego przysięgam, co jest z nią nie tak...

Teraz para nie wyobraża sobie, jak żyli bez tak wspaniałej dziewczyny

- Arisha nie pyta, dlaczego taki jesteś?

Zapytany po raz pierwszy. I wyjaśniłem, że mam słabe nogi. Jest do tego przyzwyczajona i przyjmuje to za pewnik. Tak, i już dorosły. W przyszłym roku idzie do szkoły. Nie będziesz się z nią nudzić. Pytam ją: „Arisho, jaka jest różnica między chłopcem a dziewczynką?” Na co mi podaje: „Dziewczyna maluje paznokcie. A chłopak zarabia pieniądze. Ale tak naprawdę chce być nauczycielką.

- A z mężem jak kochanie?

Nie powiedziałbym, że jesteśmy zakochani. To szacunek, przywiązanie, jakieś ciepło dla siebie. Czy to miłość, czy nie, powiem ci, kiedy żyliśmy razem przez sto lat. W międzyczasie mieliśmy wszystko... Nawet zdradę. Szczerze mówiąc, nie rozważam zdrady seksualnej. Dla mnie oszukiwanie jest czymś duchowym. Kiedy człowiek zdradza psychicznie, to boli.

Mimo trudności Antonina i Vladimir są razem od ośmiu lat

„W Internecie zarabiałem 10-14 milionów miesięcznie”

Nie myśl, że jestem tu pasożytem i żyję tylko kosztem mamy i męża. Pracuję w Internecie. Teraz jednak zmieniła pracę. Kiedyś zarabiałem w Internecie 10-14 milionów miesięcznie. W tym czasie Vovka zarabiał mniej w mojej fabryce.

Stworzyłem bazy klientów. Teraz projekt się skończył. Teraz umieszczam reklamy w Internecie. Dostaję 100 dolarów miesięcznie i premię. Ale ta praca zajmuje godzinę, więc szukam czegoś innego.

- Ton, uczucie, że w ogóle nie przejmujesz się swoją diagnozą, wózkiem inwalidzkim ...

Absolutnie! Kiedyś bardzo obrażali mnie ci, którzy wskazywali na mnie palcem. Nie teraz. Jestem tuż nad nim. Mam już 28 lat. Mam rodzinę, córkę, przyjaciół, pracę. Wszystko inne to drobiazgi.

Oprócz pracy i rodziny Tonya udaje się na wolontariat

- Jak udaje ci się o siebie zadbać?

To nie jest trudne. Pracuję również jako dystrybutor kosmetyków. Praca skończona, siedzisz w domu - malujesz. Potem robię zdjęcie i umieszczam je w sieci. Uczę się na różnych kursach mistrzowskich.

- U wielu osób z niepełnosprawnością rodzi się stereotyp: skoro jestem niepełnosprawny, to krzyż na całe życie...

Tych, którzy zrezygnowali z siebie, chcę żałować. I nienawidzę być litości. Nawet kolczyki i tunele w uszach ukrywają moją niepełnosprawność. Patrzyć na uszy, kolczyki, długie paznokcie, a nie na wózek. A litość jest bardziej irytująca niż wtedy, gdy wskazują na mnie palcem. Wszystkie te współczujące okrzyki: „O mój Boże, biedny, nieszczęśliwy!” A moja mama, ja i przyjaciele pomogliśmy mi się w ten sposób postawić. Bez użalania się nad sobą, bez przygnębienia. Mam wielu niepełnosprawnych znajomych, ale staram się nie komunikować z narzekaczami. Komunikuję się ze zdrowymi wewnętrznie inwalidami. Którzy nie zastanawiają się nad swoim problemem. Teraz na Nowy Rok jedziemy do daczy w Zelenym Borze, chcę być Świętym Mikołajem i namówię męża, by został Snow Maiden. Ukryjmy koronę przed Ariną…

- Jesteś szczęśliwy?

Szczerze mówiąc? Jestem taki szczęśliwy! Jestem najszczęśliwszą osobą na świecie. Jak ustawiłeś się w życiu, żeby mieć to wszystko. Jeśli jęczysz, mówisz, że wszystko jest z tobą źle, to tak będzie. Oczywiście wszystko mi się przytrafia. I chcę płakać i współczuć sobie. Pozwalam sobie na to. Siedzisz i myślisz: „Cholera, w mojej duszy jest taka tęsknota”. Płacz płacz płacz. Potem patrzysz na zegarek: minęła minuta, minęły dwie, trzy… Mówisz sobie: „No więc. Dość". Włączasz śmieszny film lub muzykę na swoim komputerze. I to wszystko. I puszcza. Możesz żyć dalej.

Nastazja Zanko

Depositphotos.ru

Jestem mamą cudownej dziewczynki Yanochka. 5 lat temu pojawiła się w naszym życiu i ze względu na splot okoliczności przy porodzie stała się dzieckiem ze specjalnymi potrzebami. Diagnozy w pierwszym roku były straszne, ale na szczęście teraz pozostały tylko porażenie mózgowe (tetrapareza spastyczna), dysplazja stawu biodrowego i STD (opóźnienie mowy). Dlaczego „tylko”? Wszystko w życiu jest znane w porównaniu. Przez pierwsze 2,5 tygodnia nie obiecywano nam, że jej życie będzie trwać dalej... Ale przeżyliśmy!

matka Yany

Jak żyć dalej

Ciągle myślę o tym, co zrobić z dzieckiem, żeby wycisnąć z jego umiejętności przynajmniej coś nowego. Żyjemy na odludziu na Dalekim Wschodzie, a kiedy Yana miała sześć miesięcy, w wiodącym ośrodku rehabilitacyjnym w regionie otwarcie powiedziano mi, że nie ma żadnych perspektyw i nie będzie, nie ma sensu jej rehabilitować.

Wymyśliłam teorię, że jeśli nie współczujesz swojej córce i robisz wszystko z nią, a nie zamiast niej, to jest dla niej szansa na zdobycie doświadczenia życiowego, jakie ma normalne zdrowie. Aby nakarmić, włożyłem butelkę w jej ręce i już trzymałem ręce, gdy moja córka jadła. Gdybyśmy szli na przyjęcie dla dzieci, stałbym z córką w tłumie dzieci i poruszałem jej rękami i nogami, próbując powtórzyć ruchy dzieci dookoła. Zadziałało! Januska wyszła ze stanu „nieobiecującego wózka inwalidzkiego” do stanu, w którym nauczycielka w zwykłym przedszkolu po pierwszym spacerze poprosiła mnie o wytłumaczenie jej córce, że nie powinna uciekać daleko.

Teraz żyjemy, jeśli nie zwykłym życiem, to już bez tej udręki. Moja córka może chodzić na nogach tam, gdzie to konieczne, ponieważ nie mogę jej już nosić, a tym bardziej, aby podnieść z nią wózek.

Depositphotos.ru

Rehabilitacja

Yana została rozpoznana jako osoba na wózku inwalidzkim w okresie, kiedy w ogóle nie mogła chodzić, a prognozowano, że nigdy nie będzie chodzić. Miała obustronne podwichnięcie stawów biodrowych. Naprawiliśmy to długim rzutem. Teraz siedzi w wózku albo wtedy, gdy idziemy na bardzo długi spacer, albo gdy wymagają tego etapy leczenia. Yana jest nadal uważana za osobę na wózku inwalidzkim, ale jesteśmy szalenie szczęśliwi, że nadal może biegać z przyjaciółmi w przedszkolu. Ale dziś jego sufitem jest chodzenie z jednego przystanku na drugi. Wtedy – nogi się męczą, a przechodzenie przez siły nie jest wskazane, a zatem – albo krótkie kreski, albo taksówka. Staramy się żyć zupełnie bez wózka, ale teraz szykuje się kolejna operacja – wózek będzie na stałe.

Robię własny odwyk. Potem próbowali nas zabrać za opłatą do wojewódzkiego ośrodka rehabilitacji - kiedy już „beznadziejne” dziecko, stojące i trzymające ojca za rękę. Ale wtedy nie chciałem. Kiedy naprawdę ich potrzebowaliśmy, odmawiali nam. I nie widziałem sensu dawać około 50 tysięcy rubli za kurs za to, co już zrobiłem z dzieckiem.

Następnie udaliśmy się do innego ośrodka rehabilitacyjnego. Bardziej mi pomogli. Ściśle z nią współpracowali, ale prawie tak samo jak my w domu. Ale tam odpoczywałem, ktoś mnie zastąpił na 4 tygodnie. Są długie kolejki, ale myślę, że jeszcze tam dojedziemy.

Lori.ru

Przedszkole

Yana idzie do najzwyklejszego przedszkola w pobliżu domu - na pół dnia (lepiej śpi w domu). Co prawda, żeby się tam dostać, musieliśmy przez rok wystąpić do prokuratury o miejsce w sądzie: odmówiono nam, ze względu na to, że ogród nie jest przystosowany dla osób niepełnosprawnych, chociaż jest też napisane „Dostępny Środowisko” na swojej stronie internetowej, aw otwartych źródłach jest informacja, że ​​uzyskano odpowiednie finansowanie. W naszym regionie w zasadzie nie było wcześniej precedensu, żeby ktoś wstał i poszedł szukać prawa takiego dziecka do przedszkola.

Mieliśmy doświadczenie z wizytą w grupie poprawczej. Ale Yana trafiła do grupy dzieci z ciężkim autyzmem. Popychali ją, gryźli, a spastyczność się pogorszyła. Nie jestem przeciwko tym dzieciom, błąd polegał na tym, że była rozbieżność w diagnozach, a Januszka ze swoimi zaburzeniami ruchu była dla nich przeszkodą w realizacji ich potrzeb. Gdyby na jej miejscu było zwykłe dziecko, które odeszłoby ze zrozumieniem, dzieci by się nie pchały. Mogę to powiedzieć z przekonaniem, ponieważ w tym ogrodzie są również normalne grupy i obserwowałem, jak dzieci z autyzmem i normalne dzieci wchodzą ze sobą w interakcje bez problemów. Problemy Yany powstały tylko dlatego, że nasz system edukacji dla dzieci niepełnosprawnych nie jest doskonały i nie warto było umieszczać dzieci z różnymi potrzebami w jednej grupie. Musiałem stamtąd wyjechać.

A w zwykłym ogrodzie wysłaliśmy ją do grupy o rok młodszej - tam jest jej wygodnie. Mowa zaczęła się rozwijać, pojawili się przyjaciele, dzieci nie obrażają Yany, bawią się z nią. Mentalnie niewiele odstaje od swoich rówieśników, mimo że wciąż nie do końca czysta mowa (Yana miała dwa wylewy krwi do mózgu). Myślę, że on też pójdzie do zwykłej szkoły, razem z dziećmi z tej grupy, tylko nie w wieku 7, a 8 lat.

Depositphotos.ru

"Dlaczego ona jest taka?"

Często mamy do czynienia z przerażającym. Przede wszystkim nieprzyjemnie jest dziecku, gdy ktoś nieznajomy od tyłu zaczyna komentować i zadawać zupełnie niestosowne pytania, aby okazać niepohamowaną ciekawość. Ktoś wspina się bez „cześć”: „Czy ona rozpoznaje twoją matkę?” Ktoś próbuje głośno zapytać: „Dlaczego ona jest taka?” Po prostu wyraźnie kuleje...

Kolejnym problemem w naszym regionie jest absolutnie niedorzeczne finansowanie placówek rehabilitacyjnych. Na wózek czekam od 2015 roku, ale potrzebuję dużo sprzętu rehabilitacyjnego, którego moja córka jest prawnie wymagana. Ponadto w naszym rodzinnym mieście dostępne środowisko jest zupełnie niezagospodarowane – często nie ma nawet podjazdów. Nie było jak dostać się do autobusu na wózku inwalidzkim. Kilka lat temu w trosce o jej zdrowie przeprowadziliśmy się z Yaną do wioski wypoczynkowej, gdzie środowisko jest lepsze i bardziej przystosowane dla osób niepełnosprawnych. Tatę spotykamy w weekend: pracuje w stolicy regionu, jedziemy się odwiedzić.

Nie chciałem przyzwyczaić się do tego życia. Chciałem, jak wszyscy inni, iść z córką za rękę ulicą od sklepu, a nie tak jak my: trzymasz duże dziecko przy wejściu i próbujesz wejść do wejścia z domofonem, a jest jeszcze torbę w rękach, a dziecka nie można postawić na nogi . Uwierz mi, to takie szczęście, gdy to dziecko samo stoi przy wejściu i samo otwiera drzwi kluczami!

Depositphotos.ru

Wierzę i walczę

Mój mąż bardzo mi pomaga, przyjaciele mnie wspierają. Dziękuję bardzo za ogromne wsparcie. Gdyby nie oni, oszalałabym z żalu… I tak dali mi siłę, by uwierzyć, że kiedy walczę o normalne życie, nasza rodzina będzie mogła normalnie żyć. Zrobiliśmy.

Zarządzam – głównie – dzięki dwóm rzeczom. Po pierwsze radość z sukcesu dziecka. Widać, że nigdy nie przebiegnie 10-kilometrowego przełaju, ale rozgrzewa jej duszę, że jako dorosła będzie mogła jeździć, uczyć się i pracować, będzie mogła żyć bez rodziców. Drugi to wsparcie męża. Kiedy się zmęczę, mogę spokojnie wyjść na kilka dni i odespać się, wiedząc, że nie jestem gorszy ode mnie.

Miałem też poczucie samotności, niesprawiedliwości, beznadziejności. A potem przyszło uczucie radości, że moje dziecko żyje i nadal jest obiecujące w leczeniu i rozwoju. Wyczerpanie się przygnębieniem to strata energii, która nie przyniosłaby córce żadnej korzyści. A jeśli nie ma korzyści, to nie ma sensu marnować energii na rozpacz.

Jeśli na początku ciąży powiedzieli mi, jak wszystko się potoczy, to nawet po przejściu tego wszystkiego za 5 lat nadal nie wiem, czy poszłabym na aborcję, czy nie. Do urazu doszło przy porodzie, ao problemach dowiedzieliśmy się po incydencie. Moja ciąża przebiegła pomyślnie i nosiłam zdrową córeczkę! I tak.... Nasze ukochane dziecko dorasta, kocha nas i to radość, że nasza trójka nauczyła się być szczęśliwa.

matka Yany

Dla siebie zostało niewiele czasu i energii, ale stopniowo staje się to łatwiejsze. Zaczęłam chodzić z córką do fryzjera, w tym roku zapisałam się na zaoczne studia prawnicze, pierwszą sesję zdałam z ocenami doskonałymi: chcę walczyć o prawa rodzin w takiej sytuacji jak nasza. Nie zmienię całego świata, ale jeśli teraz będę mógł zrobić coś na dwóch zdrowych nogach dla tych dzieci, to w dorosłości będzie trochę łatwiej tym dzieciom. Jako przykład lubimy przytaczać inne kraje. Na przykład Kanada: kiedy obywatel Kanady staje się niepełnosprawny, państwo daje mu możliwość życia nie gorzej niż zdrowi ludzie. Marzy mi się taka Kanada w naszym kraju. Aby te dzieci nie zostały same ze swoją chorobą jako dorośli.

Córka całkiem adekwatnie reaguje na to, że podczas sesji nagle zaczęłam znikać z domu, normalnie dostrzegła fakt, że moja mama chodzi do szkoły dla dorosłych. W ogóle mieliśmy taki moment, kiedy uspokoiłem się dla jego adekwatności. Mój mąż był w pracy, a ja złapałam grypę, więc nie mogłam wstać. Moja córka była przy mnie cały dzień. Przyniosła z kuchni napoje i przekąski ... Tutaj odetchnęłam: gdyby miała rozum, by przejąć inicjatywę, to wszystko będzie z nią w porządku jako dorosłym.

Trzy lata temu w rodzinie Kovko urodził się syn Zachar. Według matki spokojnie opuściła całą ciążę i nie mogła nawet pomyśleć, jakie czekają ją trudności. Trzeba było ratować dziecko od pierwszych minut życia. I zaledwie cztery miesiące później został wypisany ze szpitala.

Porażenie mózgowe, brak odruchu połykania i żucia, drgawki - to nie jest cała lista chorób małego Zachara.

„Kiedy zapytałem lekarzy, jaka jest prognoza na przyszłość, odpowiedzieli mi tylko jedno: „Będzie bardzo trudno”- On mówi Julia Kowko.

Zdjęcie: Evgeny Buzuk

Eksperci zauważają, że na Białorusi na 10 rodzin, w których wychowują się dzieci niepełnosprawne, w ośmiu przypadkach wszystko spada na barki matki. Wielu ojców od razu występuje o rozwód. Rodzina Julii Kovko jest szczęśliwym wyjątkiem. Według niej narodziny Zachara pomogły przywrócić rodzinę.

„Pokłóciliśmy się z moim mężem, ona mówi. - Nie mieszkaliśmy razem, kiedy byłam już w ostatnich miesiącach ciąży. Ale kiedy urodził się Zakhar, wszystko przemyśleliśmy na nowo, od tego czasu jesteśmy zżytą rodziną. Mąż pomaga we wszystkim. Pracuje według harmonogramu dwa na dwa. Gdy ma wolne, Zakhar jest z nim cały czas – wszystko może zrobić sam, choć dziecko wymaga szczególnej opieki.

Syn jest pod stałą opieką – rodzice nie mogą go opuścić nawet na kilka minut, trzeba monitorować jego oddech, produkcję plwociny.

„Kiedy myślę, że niektóre matki samotnie wychowują takie dzieci, staje się to wręcz przerażające,- mówi Julia. - Chociaż ojcowie dość często opuszczają rodziny, w których dziecko jest niepełnosprawne. Znam przypadek, w którym mężczyzna złożył wniosek o rozwód, ponieważ wstydził się przed kolegami, że jego dziecko jest autystyczne”.

Rodzinom, w których tylko jeden rodzic wychowuje niepełnosprawne dziecko, zdaniem Julii, należy zapewnić asystenta.

„Bardzo trudno jest być cały czas w zamkniętej przestrzeni, skupionym na dziecku i jego problemach. Zastępujemy się z mężem, ale nadal jesteśmy bardzo zmęczeni. Nawet nie pamiętam, kiedy gdzieś razem wychodziliśmy. Kiedy latem Zakhar trafił na oddział intensywnej terapii, udało nam się zabrać naszego najstarszego syna i najmłodszą córkę do zoo. Zwykle jedno z nas może wyjść z dziećmi. Dla mamy, która stale opiekuje się chorym dzieckiem, ważne jest, aby wyjść z tej sytuacji przynajmniej na godzinę, wypić kawę z koleżanką, żeby trochę rozładować główkę.

Po narodzinach Zachara krąg społeczny Julii znacznie się zawęził.

„Mam dobrą przyjaciółkę, która, kiedy dowiedziała się, że mieliśmy takie nieszczęście, po prostu przestała do mnie dzwonić. Dopiero kilka miesięcy później przywróciliśmy komunikację. I zapytałem, dlaczego zniknęła. Okazuje się, że nie wiedziała, jak ze mną rozmawiać, o co zapytać i jak się w ogóle zachowywać. Wydawało jej się, że gdyby przyszła do mnie ze swoimi zdrowymi dziećmi, popadłabym w depresję, bo porównałabym je z Zacharem. To błędna opinia. W rzeczywistości matki wychowujące dzieci niepełnosprawne potrzebują najpowszechniejszej komunikacji. Bez tragedii i łez. Mój mąż i ja doskonale wiemy, że to nasze nieszczęście, ale to nie znaczy, że obwiniamy cały świat. Staramy się zachować pozytywny nastrój, który czują również nasze dzieci.”

Po urodzeniu Zachara w rodzinie Kovko pojawiła się córka Dasha, trzecie dziecko z rzędu.

„Wielu było zaskoczonych, że zdecydowałam się urodzić za rok i trzy miesiące, Julia wspomina. - Ale bardzo się ucieszyłam, gdy dowiedziałam się, że będę miała córkę. Daje nam ogromną radość. Oczywiście dużo uwagi poświęcamy Zacharowi, więc nasz najstarszy syn i Daria są bardzo niezależnymi dziećmi”.

Kiedy Julia Kovko organizowała

Ciąża Andreya z kobietą Borysowa jest druga. Pierwszy został przerwany ze względów medycznych. USG wykazało opóźnienie rozwoju płodu, dużą przepuklinę boczną, lekarze kategorycznie nie zalecali jej noszenia przed upływem terminu.

Za drugim razem ciąża była idealna. Svetlana urodziła na czas, szybko - w ciągu zaledwie kilku godzin. Silny chłopiec - 3700 gramów.

Andrei ma 4 miesiące, na pierwszym zdjęciu ze swoją prababcią

U dziecka nie było oznak choroby, „wygląda jak bardzo ładne dziecko”. Ale dziecko od samego początku rozwijało się powoli.

Późno zaczął trzymać głowę, nie czołgał się, przewracał się tylko z pomocą, o chodzeniu w ogóle nie było mowy. Po 2 latach i miesiącu tylko pierwszy krok został wykonany samodzielnie. Wszystko to było niepokojące. Do 3 roku życia oczywiście była nadzieja, że ​​wyrośnie, poprawi się, chłopak, w końcu wszystko im się później przytrafia.

Mógł siedzieć cały dzień z zabawką na krześle

Miejscowi lekarze w Borysowie nie wyrażali żadnych obaw i nawet w wieku 3 lat podczas komisji napisali w konkluzji, że dziecko jest „zdrowe”. W tym czasie, według kobiety, Andrei nie wypowiedział ani słowa. Lekarze powinni poczekać.

Przedszkole. Naucz się wykonywać połączenia telefoniczne

W wieku 4 lat Andriej nadal nie mówił, mógł siedzieć cały dzień sam w fotelu z zabawką. Nie skakał, nie biegał, nie zadawał pytań jak inne dzieci, ale zachowywał się bardzo spokojnie, co jeszcze bardziej niepokoiło jego rodziców.

W tym czasie mój mąż zdał sobie sprawę, że nasze dziecko nie jest takie jak wszyscy inni. Zacząłem pić i rozstaliśmy się. Później okazało się, że jej mąż ma w Borysowie „specjalnych” krewnych. Ale kiedy wyszłam za mąż, nikt mi nic nie powiedział.

Krewni zażądali, aby dziecko zostało wysłane do szkoły z internatem

Krewni ze strony męża zaczęli naciskać na Svetlanę, aby wysłała dziecko do szkoły z internatem.

Teściowa wraz ze swoim byłym mężem wystosowała nawet oświadczenia przeciwko kobiecie do władz opiekuńczych, poszła do sądu, podkreślając, że matka nie radzi sobie ze swoimi obowiązkami.

Jak rozumiem, wszystko po to, aby nie płacić alimentów. A kiedy kontrola minęła, nic nie zostało potwierdzone, a oni zdali sobie sprawę, że dziecko nie zostanie mi odebrane, po prostu przestali się komunikować. W tej chwili moja babcia (moja pierwsza teściowa) nie widzi dziecka. Mąż też się z nim nie kontaktował, nigdy nie założył rodziny, sam się wypił i zmarł w wyniku alkoholizmu. Nawet nie myślałem o szkole z internatem. Jak mówi nasz ojciec: takie dzieci nie są za karę, ale dlatego, że Bóg wie, że sobie z tym poradzisz.

Jednocześnie wychowanie takiego dziecka jest bardzo trudne, Svetlana nie ukrywa prawdy. Zwłaszcza, gdy w środowisku nie ma wsparcia, tylko wyrzuty.

2003, Nasz ogród na balkonie

Swietłana pracowała na pół etatu najlepiej jak potrafiła - w jednostce wojskowej, w szpitalu jako pielęgniarka. Miała dyżur przez wiele dni, dziecko chodziło do całodobowego przedszkola. Najważniejsze w tej sytuacji jest „nie siadać na szklance”, być silnym – przyznaje kobieta.

Chciałem jak wszyscy inni...

W wieku 5 lat Andriej został zbadany w Mińsku i zdiagnozowano opóźnienie rozwoju psychomotorycznego. Dokładny powód, dla którego dziecko nie rozwijało się jak inne dzieci, nie został podany Svetlana. Dziecko trafiło najpierw do grupy logopedycznej w zwykłym przedszkolu, a następnie do ośrodka wychowania korekcyjno-rozwojowego dla dzieci niepełnosprawnych. Andrey studiował tam przez następne 10 lat.

1 września w centrum rehabilitacyjnym Andrey siedzi w pierwszym rzędzie po prawej stronie

Oczywiście chciałem, żeby było jak wszyscy... Pierwsza klasa, kwiaty, szkoła, ale niestety dziecko w ogóle nie mówiło. Dopiero wtedy, z dużym opóźnieniem, zaczął mówić powoli, sami byli zaręczeni, ośrodek w jakiś sposób pomógł. Kiedy dziecko trafiało do grupy osób niepełnosprawnych, to oczywiście wszystko działało na nerwy. Jak to jest - osoba niepełnosprawna, ale chciałem zdrowej ... Ale uspokoili mnie, mówią, że jak wyrosną, zaczną mówić, usuną grupę. Nie dorósł...

Svetlana uważa, że ​​miała dużo szczęścia: kiedyś los połączył ją z mężczyzną, który zgodził się dzielić opiekę nad wychowaniem specjalnego dziecka.

Kiedy dziecko miało 9 lat, wyszłam za mąż po raz drugi. Oczywiście jest to duża pomoc, wsparcie. Sam mąż jest bezdzietny - ze względów zdrowotnych, więc nie staraliśmy się mieć dzieci. Ale bałbym się z takim doświadczeniem - pierwszy raz przerwa, drugi raz - chory chłopak...

Komunikacja - z tymi samymi rodzicami

Dla siebie Svetlana znalazła radość w komunikowaniu się z tymi samymi rodzicami co ona - z ośrodka poprawczego. Razem pracowali z dziećmi, przygotowywali się na poranki, szyli kostiumy.

2007, impreza sylwestrowa

Jeśli stało się coś złego, natychmiast do siebie podbiegli.

Nasze dzieci są również ciekawe, uważne, miłe. Jest trochę gorzej niż u mnie, jest lepiej. Oczywiście są rzeczy, które cię denerwują, wydaje się to za mało, ale to rzadkość. Z wiekiem staje się to jeszcze łatwiejsze psychicznie. Patrzysz na to, co robią zdrowe dzieci i szczerze mówiąc myślisz: dzięki Bogu, takich rozczarowań nie ma. Czekasz, masz nadzieję, że będzie pomoc, ale nie ma… I wtedy wiesz, że jest chory, że nie zrobi nic złego i nigdzie nie pójdzie.

Jak mijają dni?

Dziś Andrey prawie cały czas spędza w domu. Bawi się samochodami, lalkami, rysuje, ogląda telewizję.

2007, z tatą - drugim mężem Svetlany

Wciąż wymaga dużo uwagi jako 5-latek.

Dawaj, kupuj, pokazuj, chodzi jak kucyk od tyłu, oczywiście czasem denerwując. Jego asystent nie jest zły, ale oczywiście jest w nastroju. Wychodzę rano i pracuję jako pielęgniarka po południu, a on zostaje sam. Czasem pokazuję mu telefon, mówię, że włączę aparat i wszystko zobaczę. Za każdym razem przypominam: Andryusha, niczego nie dotykaj, niczego nie włączaj. Mamy też psa, kota, papużki faliste - i ma swoje obowiązki, musi nalewać karmę kotu i psu, zmieniać wodę, to wszystko w mojej obecności. Czasem oczywiście sobie pobłaża, jest kapryśny, ale żeby zrobić coś złego, u nas tak się nie dzieje.

Andrei nadal nie potrafi czytać, zna liczby do 10. Po ukończeniu studiów nauczył się pisać swoje nazwisko pisanymi literami. Trudno to oglądać, zgadza się Svetlana. Kiedy widzisz, jak dzieci obok siebie trzy litery „a-b-c” uczą się miesiącami w kółku.

A co będzie dalej?

Swietłana praktycznie nie wychodzi z dzieckiem - co najwyżej do daczy, z daczy. Chodzenie z Andreyem jest bardzo trudne.

Czy możesz sobie wyobrazić: zdrowy, wyższy ode mnie, skaczący, chwytający zabawki - co to będzie? My nawet nie idziemy do sklepu - przyniesiesz, pociągnie cię za palec, kupisz, oddasz, trzeba go dotknąć. Siedzimy więc w domu, komunikujemy się tylko z tymi, z którymi połączył nas los.

Wycieczka do Mińska, Park Gorkiego

Nie możesz pozwolić dziecku takiemu jak Andrei na samodzielne życie. I oczywiście kobieta często ma myśli: co będzie dalej, bo nie jesteśmy wieczni.

Rozumuję tak: czuję, że źle się czuję, przebiję jakąś szkołę z internatem dla takich młodych mężczyzn, żeby nie zostali bez opieki. Kiedyś mieliśmy tu dziewczynę w sąsiednim domu, teraz to sama ciocia, robi „abyshto”, a dla jej rodziców nie ma życia. Lepiej od razu wysłać go do szkoły z internatem, gdy stracę siły. A tymczasem niech będzie ze mną - obok siebie.

Wszystko zależy od dziecka

Svetlana nie potępia tych, którzy wysyłają specjalne dzieci do szkoły z internatem, mówi, że wszystko zależy od samego dziecka.

W ośrodku mieliśmy matkę, miała chłopca, Dimę. Więc w wieku 10 lat miażdżył wszystko na swojej drodze, wpadał w amok, mógł uciec. Była zmęczona i nie spała od wielu dni. Kiedy dziecko jest tak niekontrolowane, oczywiście, gdzie go zostawić, sam ryzykujesz w takiej sytuacji. Została lekko namówiona, by zrezygnowała z dziecka. A w naszej grupie była dziewczyna, która tańczyła tańce orientalne - tak ciekawie! Uczestniczyła we wszystkich porankach i koncertach, sama się uczyła, nikt z nią nie pracował. Więc dzieci są inne.

2008, zdjęcie paszportowe

Borisovchanka ma nadzieję, że kiedyś społeczeństwo przestanie traktować ludzi takich jak ona Andriej jak wyrzutków, przestanie wskazywać palcami i wyzywać – wtedy ciężar rodzicielski dla matek stanie się łatwiejszy. Ale kobiecie trudno uwierzyć w to: „O czym rozmawiać, nawet jeśli bliscy krewni się odwrócą”.

Chcesz opowiedzieć swoją historię? Napisz do nas na[e-mail chroniony] dziecko.za pomocą

Irina ma 39 lat, prawie 2 lata temu po raz pierwszy została mamą. Matka Sashy, która ma porażenie mózgowe. A wcześniej Irina pracowała jako inżynier-kartograf. Jest to specjalista, który oblicza, gdzie należy wywiercić studnię w celu wydobycia ropy lub wody. Irina tęskni za ulubioną pracą, chociaż marzy o zdobyciu drugiego wykształcenia, aby zostać projektantką, ale teraz jej głównym zajęciem jest bycie matką Sashy, aby dziecko zaczęło się rozwijać. Irina opowiedziała nam o trzech rzeczach, które pomagają w życiu z wyjątkowym dzieckiem: fotografii, urodzie i kobiecej przyjaźni.

„W szkole uczyłem się na 4 i 5 lat, a tylko w geometrii była trójka. Dlatego nigdy nie sądziłem, że wybiorę tak wąski zawód, a nawet związany z niekochanym tematem. Ale z łatwością wstąpiła do Instytutu Geodezji i Kartografii, a po egzaminach zachorowała i nie miała czasu na składanie dokumentów na inne uczelnie. Moi koledzy z klasy zajmowali się geologią głównie ze względu na pieniądze, ale ja wybrałem inżynierię. Nie chciałem, jak wszyscy inni.

Całe życie pracowałem w tej samej organizacji. To taka przeciętna firma na rynku z niezawodną reputacją, zawsze było wiele zamówień na mapowanie. Wróciłbym teraz do pracy. Byłem i nadal jestem pracoholikiem. Chociaż nie obyło się bez trudności. Mam jedną cechę - czasem się "zawieszam". Lider przeklinał mnie za spowolnienie. Ale zostałem doceniony.

Dziesięć lat temu miałam zamrożoną ciążę. To było trudne. Ale po chwili postanowiłem spróbować jeszcze raz. Zadbałem o zdrowie, piłem witaminy.

Zawsze chciałem mieć dziecko, marzyłem o córce. I byłem pewien, że to będzie dziewczyna. Ale w wieku 16 tygodni powiedzieli, że będę miała syna. I z jakiegoś powodu byłem jeszcze szczęśliwszy!

„Świat się zawalił”, kiedy urodził się syn, a lekarze powiedzieli, że miał uszkodzenie mózgu. Wtedy wszystko wydawało się bezsensowne i bezużyteczne. To był prawdziwy szok. Zaszokować. Nie rozumiałem wtedy słów lekarzy, moja świadomość była zakryta.

Zacząłem wracać do zdrowia dopiero po wypisaniu ze szpitala. Sasha miała już 2 miesiące. Moje dziecko było wtedy na sondzie, ale teraz, po 2 latach, my też zajmujemy dużo czasu na karmienie.

Ale najtrudniejszą rzeczą do pokonania jest nieopiekowanie się Sashą: jest miłym dzieckiem. Zazdrość to wielki test: kiedy widzisz, jak inne matki już biegają i rozmawiają. A mój rozwija się maleńkimi krokami, które są podawane z wielkim trudem i tylko ja i specjaliści je zauważamy. Nigdy wcześniej nie doświadczyłem tego uczucia.

Obraża mnie też reakcja ludzi, którzy są niezadowoleni, że noszę Saszę w wózku. I oburzam się na to dla siebie, ale nic nie mówię. Ale w instytucjach państwowych bronię swoich praw. Cały czas piszę skargi i listy. W instytucjach publicznych zawsze jest poczucie, że pracownikom nie zależy, nie dbają o nas. Chociaż ich zadaniem jest pomoc osobom niepełnosprawnym i matkom.

Czasami nawet nie mam energii, żeby zadzwonić do fundacji lub mojej mamy, żeby o coś poprosić. Jestem delikatną i życzliwą osobą, która znalazła się w zbyt trudnej dla siebie sytuacji.

Kiedy jest naprawdę ciężko, patrzę na zdjęcia, na których Sasha jest szczęśliwa. Łatwiej jest, gdy Sasha się uśmiecha. Każdy jego uśmiech jest dla mnie osiągnięciem i radością.

I mam też dziewczyny. Dwa typy - z poprzedniego życia, ale mam z nimi trudny czas. Zazdroszczę im. I nowi znajomi - z forum. Żyją, są prawdziwi i znajdują się w takiej samej sytuacji jak ja. Każdego wieczoru, kiedy kładę Saszę do łóżka, tam czytam i piszę. Ostatnio wrzuciłam zdjęcia z drzewa sylwestrowego, dziewczyny pochwaliły się, że wyszłyśmy z domu. Ale głównie mówimy o szpitalach położniczych, lekarzach i rentach inwalidzkich.

Rzadko jestem sama, głównie Sasha i ja jestem w domu. Ale wychodzimy do parku Carycyńskiego. Teraz zrobiło się tam dobrze, ustawiono ławki, można usiąść. Natura pomaga oderwać się od problemów. Noworoczna Moskwa była piękna. Nie każdy dostrzega piękno, ale dla mnie jest to ważne.

Moje dziecko wiele mnie nauczyło: nie tylko zauważać małe rzeczy i radować się nimi. Wcześniej nigdy nie myślałem o pomaganiu innym ludziom. Po prostu żyłem i nie myślałem, jakie to ważne. A teraz moje dziecko potrzebuje pomocy, dużo pomocy: zarówno specjaliści od terapii ruchowej, jak i w leczeniu schorzeń przewodu pokarmowego, ze wzrokiem są zadania, a epiaktywność trzeba cały czas kontrolować. Tego wszystkiego nie zrobimy w klinice, pozostaje tylko zdać się na pomoc charytatywną i nasze skromne siły.

Fundacja Plus Help Dzieciom zapewnia kompleksową pomoc Saszy i mamie Irze. Kosztowne leczenie, które jest wymagane do leczenia Sashy w ciągu najbliższych sześciu miesięcy, będzie kosztować 180 tysięcy rubli. Fundacja zbiera fundusze, a Ty możesz pomóc Irinie w opiece nad dzieckiem: https://bbhelp.ru/need/show/260

Komentarze na stronie są wyłączone. Omów tę historię na naszych kontach w mediach społecznościowych: , Instagram , lub Koledzy z klasy.

Będziesz zainteresowany!