Fitness i zdrowy styl życia 

Opieka paliatywna nad dziećmi. Opieka paliatywna: różowe dzieciństwo pomimo choroby

Życie bez bólu i innych ciężkich objawów ... Dziecko powinno być jak najbardziej wolne od bólu i innych ciężkich objawów choroby, a można to osiągnąć dzięki właściwemu leczeniu paliatywnemu i profesjonalnej opiece. Uwaga i szacunek. Dziecko, nawet bardzo chore, ma prawo, aby dorośli – zarówno krewni, jak i specjaliści – go słyszeli, rozumieli jego stan, potrzeby, lęki i pragnienia.
Rodzina . Osoby bliskie dziecku ciężko chorego dziecka, opiekujące się nim przez całą dobę, potrzebują wsparcia i pomocy. Rodzina dziecka musi mieć prawo i możliwość przebywania z nim na wszystkich etapach choroby i umierania. Indywidualne podejście ... Opieka paliatywna jest świadczona z uwzględnieniem specyfiki choroby, wieku, stanu każdego dziecka. Minimalizuje to liczbę środków diagnostycznych i leczniczych oraz bolesnych manipulacji w przypadkach, w których nie przynoszą one oczywistych korzyści.

„Opieka paliatywna nad dziećmi to aktywna, kompleksowa opieka nad ciałem, psychiką i duszą dziecka oraz wsparcie członków jego rodziny. Rozpoczyna się od momentu ustalenia diagnozy i trwa przez cały okres choroby, w tym na tle radykalnego leczenia. Specjaliści zajmujący się opieką powinni ocenić i złagodzić fizyczne i psychiczne cierpienie dziecka oraz zapewnić wsparcie społeczne dla rodziny. Aby zapewnić skuteczność opieki paliatywnej, należy wdrożyć szerokie podejście multidyscyplinarne, z udziałem członków rodziny dziecka i z wykorzystaniem zasobów społeczności.”
Światowa Organizacja Zdrowia (WHO) 1998, wyd. 2012.

Pojęcie opieki paliatywnej jest szersze niż pojęcie „medycyny paliatywnej”. Zgodnie z definicją WHO opieka paliatywna to nie tylko dziedzina medycyny, ale działalność medyczna i społeczna, której celem jest poprawa jakości życia dziecka i jego rodziny. Opiekę paliatywną wyróżnia podejście multidyscyplinarne: nie tylko pozbycie się bólu i nasilonych objawów choroby, ale także pomoc psychologiczna, wsparcie społeczne dla dziecka i jego bliskich.

Zasady sprawowania opieki paliatywnej nad dziećmi:

    Multidyscyplinarny charakter opieki

    Dostępność 24 godziny, 7 dni w tygodniu

    Jakość

    Ludzkość

    Darmowy

    Ciągłość

Współpraca organizacji państwowych, publicznych i innych, w tym międzynarodowych, w rozwiązywaniu problemów związanych z zapewnieniem PP dzieciom i ich rodzinom

W Rosji pojęcie opieki paliatywnej jest prawnie zapisane w art. 32 i 36 ustawy federalnej Federacji Rosyjskiej nr 323-FZ „O podstawach ochrony zdrowia obywateli w Federacji Rosyjskiej” z dnia 21 listopada 2011 r. W 2015 roku Ministerstwo Zdrowia Federacji Rosyjskiej zatwierdziło Procedurę objęcia dzieci paliatywną opieką medyczną. Jest to pierwszy dokument doprecyzowujący normy prawne w zakresie świadczenia opieki medycznej nad nieuleczalnie chorymi dziećmi w naszym kraju.

istnieje złudzenieże opieka paliatywna jest potrzebna głównie pacjentom z nieuleczalną chorobą nowotworową, którzy mają tylko kilka miesięcy lub tygodni życia. W przypadku dzieci jest to podwójnie urojeniowe: po pierwsze, opieka paliatywna jest świadczona w różnych stadiach nieuleczalnej choroby, a przy odpowiedniej jakości takiej opieki dzieci mogą żyć długo. Po drugie, choroby onkologiczne nie należą do najczęstszych schorzeń u dzieci wymagających opieki paliatywnej i stanowią zaledwie 10-20% przypadków.

W drugą sobotę października świat obchodzi dzień opieki hospicyjnej i paliatywnej. Nowy temat dla Ukrainy, ale przynajmniej raz w roku w zwyczaju o nim wspomina się i rozmawia o problemach pacjentów paliatywnych. To prawda, że ​​mówią głównie o organizacjach publicznych, a czasami także o krewnych pacjentów. Często już nie żyje. Sami jako pacjenci paliatywni zwykle milczą. Są ku temu powody. Ale ostatnio coraz wyraźniej rozumiem – milczeć się nie da!

Więc poznajmy się. Jestem Irina, mam 28 lat, jestem pacjentką paliatywną. Ci, którzy znają słowo „paliatywny”, często myślą, że jest to osoba, która przeżywa swoje ostatnie dni. To nie do końca prawda. Ci pacjenci, u których występuje nieuleczalna, postępująca choroba prowadząca do skrócenia oczekiwanej długości życia, nazywani są również paliatywnymi. Mam więc kilka chorób, których nie można wyleczyć. Które nawet z trudem dają się opanować. Dlatego moja oczekiwana długość życia jest znacznie krótsza niż średnia. To właśnie mówię, kiedy nie chcę zranić wrażliwego rozmówcy. Ściślej mówiąc, moja choroba jest nieuleczalna i nie dożyję 65 lat. A pewnie też 50. Cóż, do 40 to wcale nie jest fakt. Nie, nie budzę się codziennie z myślą o rychłej śmierci (choć budzi mnie przypomnienie o piciu leków, bez których nie mogę żyć do 29 roku życia). I nie, nie żyję, „staram się zdążyć na czas…”. Wiem, że i tak nie zdążę. Nawet gdyby było mi zagwarantowane 75 lat – to i tak byłoby WSZYSTKO – nie miałbym czasu. Ja nie… tysiąca więcej szablonów. Po prostu żyję.

Żyję tym, który mam dzisiaj. Ty masz i ja mam. Wiem, że jutro mogę nie mieć. Ale ty też… Kto wie, która cegła spadnie ci na głowę? Dla ciebie, nawet dla mnie. Życie jest nieprzewidywalne. Nawet jeśli starali się przewidzieć czas jej trwania :). Wiedziałem, że moje życie nie potrwa długo już w wieku 14 lat. I nigdy nie myślałem w kategoriach przyszłości. Nie myślałem „kiedy skończę 20 lat…”, bo wiedziałem, że mogę nie mieć 20 lat. Pewnie dlatego tak trudno mi teraz zrealizować moje 28 i zbliżające się 30 – nigdy nie myślałem o tych liczbach. Ale to nie powstrzymało mnie od marzeń i planowania. Co czasem się sprawdzało, a czasem nie. Wszystko jest jak wszyscy inni. Jak ci, którzy myślą, że ma zagwarantowane „jutro”. Można chyba powiedzieć, że przez lata wiele osiągnąłem.

Trzy lata temu, przed bardzo straszną operacją, „na wszelki wypadek” zrobiłem pokaz slajdów do piosenki DDT „To wszystko, co po mnie zostanie”. Okazało się, że oprócz dwóch tytanowych przegubów i rozrusznika serca pozostanie po mnie wiele rzeczy, u których początków stałem. Forum i Stowarzyszenie Miasteni, Fundacja Happy Child. Ocalą ​​dzieci i krewni tych, którzy nie przeżyli, ale dla których zrobiono wszystko, co możliwe. W ciągu ostatnich 3 lat lista została uzupełniona.

Ale ogólnie rzecz biorąc, to nie ma znaczenia. Ponieważ nie staram się „zostawić swojego śladu na ziemi”. Po prostu żyję. Żyję w sposób, który mnie interesuje i robię to, co sprawia przyjemność. Tu i teraz. Oczywiście chciałbym, żeby moje przedsięwzięcia żyły po mnie. Ale tylko dlatego, że uważam je za przydatne dla ludzi. I chcę, żeby ta użyteczność nie skończyła się wraz z moją śmiercią. Nie lubię rozmawiać o moich problemach. Czuję się głupio, gdy ludzie zaczynają aktywnie mi współczuć i jeszcze bardziej żałować. Czasami ukrywam swój stan. Na przykład od lekarzy. Bo jeśli nie możesz zostać wyleczony, to nie jesteś szczególnie zainteresowany leczeniem. Tak więc, jeśli chcę się leczyć (nawet banalne złamanie), nie zgłaszam 2/3 moich diagnoz. Kiedy przeprowadziłem się do Kijowa, zapytano mnie: „Boisz się, że z powodu rejestracji w Zaporożu odmówi Ci się opieki medycznej?” Nie, nie boję się. Bo nie liczę na szpitale, w których szukają pozwolenia na pobyt. Tu w Kijowie liczę tylko na kilku przyjaciół, lekarzy, którzy jak zadzwonię, przybiegną do mnie i zrobią co trzeba. I nie pójdę do szpitala. Nie dlatego, że mam rejestrację w Zaporożu. Ale ponieważ jestem pacjentem paliatywnym i takim w naszym kraju opieka medyczna nie jest wskazana.

Czy boję się śmierci? Boję się przestać żyć. Nie tylko przestać istnieć fizycznie, ale także przestać żyć życiem, które sprawia mi przyjemność. Boję się całkowicie osłabić i uzależnić od innych. Obawiam się, że w pewnym momencie po prostu zabraknie środków na kontynuowanie aktywnego życia (siła, pieniądze, koneksje, warunki itp.). Obawiam się również szpitali i oddziałów intensywnej terapii. Przede wszystkim boję się umrzeć na oddziale intensywnej terapii. Wiem, jak to się dzieje i nie chcę dla siebie takiej śmierci. Dokładniej - takie życie, nawet przed śmiercią.

Śnię. O wszystkim na co dzień io tym, co zdaję sobie sprawę, na zawsze pozostanie dla mnie marzeniem. Marzę o życiu dłużej. Aktywne życie wypełnione ciekawymi wydarzeniami. Chcę mieć prawo odmówić z wyprzedzeniem bezsensownej resuscytacji. Zimą chcę zjeżdżać na sankach. Chcę wiedzieć, że leki, bez których nie mogę żyć, nie znikną z aptek do kolejnej ponownej rejestracji. Nie chcę wić się z bólu, jeśli potrzebuję ulgi w bólu. Chcę być oceniany na podstawie moich zdolności i uczynków, a nie diagnoz i oczekiwanej długości życia. Marzę o podróżach... Naprawdę uwielbiam zwiedzać nowe miejsca! Teraz marzę o słonecznej pogodzie, żebym mogła wziąć aparat i pojechać na jesień.

    Ludmiła Lepesza

    Dziękuję Irino. Zrobiłeś wiele dla wszechświata. Niech twoje dni będą wypełnione radością z tego, co przynosisz ludziom. Żyj długo i spełnij.

    Clara

    Bardzo dobrze! Wielki szacunek dla Ciebie!Bóg obdarz Cię siłą, energią i życzę zdrowia, tak, tak, zdrowia! wierzę w cuda, ale one istnieją - wiem na pewno, życie jest nieprzewidywalne!

    Siergiej

    Zwrócenie się do prawdziwego Boga przez syna Jezusa Chrystusa zmieni twoje myślenie, poglądy i życie na lepsze, a artykuł jest motywujący i doskonały.

    Bair

    Irino, życzę ci powodzenia i powodzenia. Życie ludzkie jest kruche, my każdy z nas jesteśmy małym ziarenkiem na tym świecie. I nikt nie jest bezpieczny od niczego na tej ziemi. A ja zawsze staram się żyć buddyjsko ze współczuciem ., modląc się o to, aby każda żyjąca istota żyła, aby nabyła pewnego rodzaju szczęście, chociaż, jak mówi 24 Pandito Hambo Lama Damba Ayusheev: „Żyjemy w świecie cierpienia, a życzyć szczęścia w istocie jest niemożliwe, ponieważ. świat cierpienia „Jakiekolwiek pragniesz szczęśliwego życia, jest ono wiele warte… bez patosu.

    Ekaterina Duniuszkina

    Dziękuję, Irino.
    Dziękuję za CO i co najważniejsze JAK nam mówisz, przeciętny śmiertelniku.
    Rzeczywiście, ogólnie rzecz biorąc, tak naprawdę nie ma w nas różnicy. Jesteśmy po prostu każdą jednostką. I to życie każdego człowieka daje mu ten cel w życiu, dla którego przyszedł na ten świat. A twoje życie jest bardzo godne.
    Po przeczytaniu Twojego apelu przypominam sobie jedną przypowieść:
    Chłopiec tonie w stawie, przechodzi przechodzień, rzuca się do wody i ratuje chłopca.
    Chłopak, ochłonąwszy, dziękuje przechodniowi. A on mu odpowiada:
    "Nie dziękuj, spraw, aby twoje życie było warte uratowania."

    Tak jak my. Często nasze życie nie jest nawet godne naszych narodzin. Żyjemy by pracować, a nie pracować by żyć.
    Jeszcze raz Ci dziękuję. A w zamian życzę więcej satysfakcji z osiągniętych celów i po prostu z życia.

„Nie wiemy, ile czasu przed nami, dlatego staramy się nie odkładać niczego do jutra.»

W Rosji rocznie opieki paliatywnej wymaga około 180 tys. dzieci. Tylko niewielka część z nich to otrzymuje. Dzieje się tak dlatego, że choć obszar ten jest słabo rozwinięty, brakuje wykwalifikowanych specjalistów, nie ma niezbędnej infrastruktury. Jednocześnie pomoc tym dzieciom jest możliwa i konieczna, zdaniem osób, które rozwijają opiekę paliatywną nad dziećmi.

„Jeśli pacjenta nie można wyleczyć, nie oznacza to, że nie można mu pomóc” – powiedziała Vera Millionshchikova, założycielka Pierwszego Hospicjum Moskiewskiego. Ci, którzy kontynuują jej pracę do dziś, również w to wierzą.

Łagodź cierpienie dzieci i daj wytchnienie rodzicom

Opieka paliatywna to sposób na uczynienie życia nieuleczalnie chorych dzieci łatwiejszym i bardziej humanitarnym. Aby w życiu dziecka nie było bólu i niepotrzebnej udręki. Aby egzystencja tych dzieci była, w miarę możliwości, pełnoprawna, wysokiej jakości, bezpieczna i chroniona, mówi dyrektor fundacji charytatywnej« terapia paliatywna dla dzieci» Karina Wartanowa.

Obecnie fundacja zajmuje się wyłącznie projektami badawczymi i edukacyjnymi z zakresu opieki paliatywnej nad dziećmi. A pierwszym projektem fundacji była mobilna usługa dla dzieci, w której pracowali lekarze, pielęgniarki, psychologowie i pracownicy socjalni. Zaopiekowali się 120 dziećmi w Moskwie i regionie moskiewskim. Był to jeden z pierwszych modeli służb terenowych w Rosji, na wzór których służby zaczęły pojawiać się w różnych regionach kraju.

„Tak, mamy do czynienia z dziećmi, którym nie można pomóc tradycyjnymi metodami terapeutycznymi, ale ich życie można uczynić łatwiejszym i lepszym, bez względu na to, jak długo to będzie: jedne mają kilka miesięcy, inne kilka dni, a jeszcze inne nawet kilka lat, ponieważ trajektorie chorób u dzieci z diagnozami paliatywnymi są bardzo różne ”- mówi Karina Vartanova.

Mówimy o opiece paliatywnej, a nie o medycynie paliatywnej. Ponieważ opieka paliatywna jest pojęciem złożonym i nie ma tak dużo medycyny, jak się wydaje. Dlatego, gdy mówią o „medycynie paliatywnej”, pomoc nieuchronnie sprowadza się tylko do leczniczych, medycznych metod oddziaływania. Ale przecież pomoc psychologiczna, społeczna i duchowa odgrywają równie ważną rolę w paliatywnym.

Niewielki odsetek rozpoznań raka jest główną różnicą między opieką paliatywną pediatryczną a dorosłą. Według różnych badań, liczba dzieci z chorobą nowotworową wymagających opieki paliatywnej wynosi 10-20%.

Wynika to z faktu, że dziś onkologia dziecięca jest leczona z powodzeniem, zauważa Karina Vartanova. Wszystko inne to różnorodne diagnozy: choroby neurologiczne, metaboliczne, neurodegeneracyjne, choroby chromosomalne, patologia układu oddechowego i wiele innych.

Pomoc domowa

Obecnie istnieją trzy formy istnienia opieki paliatywnej – hospicja, oddziały przy szpitalu i pomoc społeczna (pomoc domowa) – mówi dr hab., prof. i Radioterapia Rosyjski Narodowy Uniwersytet Medyczny im N.I. Pirogova, główny lekarz hospicjum dziecięcego z „Domem z latarnią morską” Natalią Savvą.

Mobilna opieka paliatywna dla dzieci obejmuje lekarzy, pielęgniarki, psychologów i pracowników socjalnych. A to jest minimalny zestaw drużyny.

Zazwyczaj specjaliści wracają do domu pojedynczo. Lekarz zazwyczaj ma trzy wizyty dziennie. Bada dziecko, przepisuje terapię objawową, prowadzi rozmowy z rodzicami. To bardzo ważna część pracy lekarza, a czasem takie rozmowy mogą trwać nawet kilka godzin. Dziecko może być przy respiratorze, w takim przypadku lekarz musi nie tylko ocenić stan dziecka, ale także sprawdzić działanie sprzętu.

Na barkach mobilnej opieki paliatywnej nad dziećmi stoją cztery główne funkcje. Pierwszym z nich jest kontrola objawów. „Usuwamy wszystkie niekorzystne objawy, które zakłócają życie” – mówi lekarz.

Drugi to uczenie rodziców opieki nad dzieckiem, zabawy z nim, a także niesienia pomocy w nagłych wypadkach. Trzecią funkcją jest pomoc dziecku pod koniec życia. Gdy dziecko umiera, posługa towarzyszy rodzinie. Dziecku przepisuje się lek łagodzący ból. Istnieje duże wsparcie ze strony psychologów pracujących w takiej służbie. Kolejnym zadaniem jest „socjalna wytchnienie”, kiedy rodzice mogą na cały dzień pozyskać asystenta z pomocy społecznej, co uwolni matkę na ten czas od opieki nad dzieckiem. Mama może pójść na imprezę w hospicjum dla dzieci, odwiedzić lekarza lub po prostu spać. Tacy asystenci - nianie lub pielęgniarki ze służby polowej są bardzo poszukiwani i bardzo ich brakuje, zauważa Natalia Savva.

Również służby terenowe organizują imprezy dla rodziców i dziadków. Może to być np. dzień urody dla mam lub rodzinne warsztaty rysunkowe. Kiedy nieuleczalnie chore dziecko ma rodzeństwo, trzeba z nim również pracować. Dlatego istnieje linia wsparcia psychologicznego dla braci i sióstr.

Są też prawnicy, którzy pomagają rodzinom. Na przykład, gdy występują trudności z uzyskaniem określonego leku. Okazuje się, że usługa ma wiele funkcji, wielu specjalistów, mówi Natalia Savva.

Kolejnym bardzo ważnym punktem jest edukacja nieuleczalnie chorego dziecka. Wiele osób uważa, że ​​jeśli dziecko jest nieuleczalnie chore, to powinno zostać w domu.

„Naprawdę chcemy, aby dzieci uczyły się i chodziły do ​​szkoły. Jeśli dziecko jest bardzo trudne, to może być edukacja w domu, są szkoły na odległość. Jeśli zdolności poznawcze dziecka są całkowicie upośledzone, terapeuci zabaw wybierają specjalny program. W każdym stanie dziecko chce się bawić, a rodziców można tego nauczyć ”- mówi Natalia Savva.

„Dom z latarnią morską” oświetlający życie nieuleczalnie chorych dzieci

Obszar opieki paliatywnej nad dziećmi w Moskwie obejmuje na przykład Hospicjum Dziecięce z Latarnią Morską. Hospicjum nie posiada jeszcze szpitala, jest w trakcie budowy. Ale głównym celem „Domu z latarnią morską” jest opieka paliatywna w domu i pozostanie również po pojawieniu się szpitala.

Dzięki służbie terenowej „Dom z latarnią” rocznie pomoc może otrzymać około 800 nieuleczalnie chorych dzieci. A to 27 tys. wizyt lekarzy, pielęgniarek, psychologów, terapeutów zabaw, niań, pracowników socjalnych i koordynatorów.

Wśród oddziałów funduszu są dzieci w różnym wieku, z dużą liczbą diagnoz. Na przykład mała Agata. Dziecko zostało przyjęte na intensywną opiekę w czwartej dobie życia i od tego czasu jest stale podłączone do respiratora. Agata ma zespół przekleństwa Ondyny, dzieci z tą chorobą „zapominają” oddychać w nocy. Dziewczynka została zdiagnozowana na wczesnym etapie, więc jest szansa, że ​​uda się ją przenieść z respiratora na nieinwazyjną wentylację płuc i będzie spała w masce. Aby przenieść Agathę do domu, potrzebna była cała lista drogiego sprzętu, na który dzięki hospicjum zebrano fundusze. Teraz dziewczynka potrzebuje pomocy specjalistów z hospicjum, terapeuty gier, niani, a także drogich leków.

Kolejnym podopiecznym hospicjum jest Lowa. Chłopiec chodzi do przedszkola integracyjnego, uwielbia śpiewać i bierze udział we wszystkich przedstawieniach. Leva ma SMA typu 2. Na ulicy chłopiec porusza się w wózku Skippy, a po domu - w specjalnej maszynie do pisania, którą ojciec montował najpierw dla niego, a potem dla pozostałych wychowanków Dziecięcego Hospicjum. Lyova potrzebuje również pomocy lekarzy hospicjów i leków. I są setki podobnych historii - gdzie choroby nie da się wyleczyć, ale można i trzeba pomóc.

„Dzieci śmiertelnie chore mają takie same prawa jak dzieci zdrowe, a zadaniem hospicjum dziecięcego jest zapewnienie rodzinom wystarczającego wsparcia, aby mogły dalej żyć normalnie – spotykać się z przyjaciółmi, chodzić do pracy, spędzać noc w domu, zabierać dzieci do domu szkoły, a latem wyjeżdżać na wieś.” – mówią organizatorzy „Domu z latarnią morską”.

Zdjęcie: „Dom z latarnią”, piknik grillowy

Nie wiemy, ile czasu przed nami, dlatego staramy się nie odkładać niczego do jutra. Uwielbiamy też spełniać marzenia, mówią w hospicjum, np. dzięki hospicjum spełniło się marzenie ośmioletniej Lisy, która ma nieuleczalną postać raka. Lisa odwiedziła plan serialu Voronin, który uwielbia. I kolejny oddział - Seryozha spotkał się z zawodnikiem swojej ulubionej drużyny CSKA - Igorem Akinfevem i wziął udział w zamkniętym treningu. Niektórzy z chłopaków rozmawiali ze swoim ulubionym artystą, ktoś odwiedził Disneyland, otrzymał upragniony aparat w prezencie lub poleciał helikopterem. Niektóre z tych dzieci już odeszły, ale bardzo ważne jest, aby ich marzenie się spełniło.

Zdjęcie: „Dom z latarnią”, Lisa na planie serialu

Katastrofalny brak specjalistów i samych usług

Jeśli chodzi o problemy związane ze sprawowaniem opieki paliatywnej nad dziećmi, jest ich wiele. To są fundusze, brak takich instytucji, które udzielają takiej pomocy, i brak specjalistów.

Sam region jest jeszcze dość młody. Jeśli opieka paliatywna dla dorosłych pojawiła się 20 lat temu, to opieka paliatywna dla dzieci istnieje nieco ponad sześć. Samo pojęcie „opieki paliatywnej” zostało utrwalone w ustawie dopiero w 2011 roku.

Obecnie istnieją ośrodki pomocy paliatywnej dla dzieci i hospicja. Na przykład istnieje hospicjum dla dzieci w Moskwie, Sankt Petersburgu, Kazaniu, niedawno otwarto hospicjum w Omsku. W Kaliningradzie powstaje hospicjum dla dzieci. Ale to bardzo mało, mówi Karina Vartanova.

Według szacunków ekspertów w Rosji około 180 tys. dzieci może potrzebować opieki paliatywnej, z czego 9,5 tys. umiera rocznie. Niektórzy dożywają 18 lat, niektórzy nawet idą do służby dla dorosłych. Na przykład w Moskwie jest w potrzebie około trzech tysięcy dzieci, ale około 750 dzieci otrzymuje pomoc w domu, mówi Natalia Savva.

Dlatego przede wszystkim należy tworzyć nie hospicja i oddziały, ale służby terenowe, które pomogłyby tym dzieciom i ich rodzinom w domu – powiedział lekarz. Obecnie usług polowych jest bardzo mało.

Agencje rządowe i organizacje non-profit mogą zorganizować usługi terenowe. Dobrze, jeśli jest w to zaangażowana organizacja państwowa, ponieważ w tym przypadku istnieje stabilne finansowanie. Ale znalezienie instytucji, które chciałyby to zrobić, jest trudne – zauważa.

„Drugi problem to ogromny brak specjalistów. Aby otworzyć ośrodki i usługi opieki paliatywnej nad dziećmi, potrzebni są przeszkoleni, certyfikowani specjaliści. A tych, którzy ukończyli szkolenie, można policzyć na jednej ręce ”- mówi Dyrektor Fundacji Dobroczynności Paliatywnej Dzieci.

Na szczęście w tym kierunku zachodzą duże zmiany. Na przykład wydziały zaawansowanego szkolenia pojawiły się w Moskwie w Rosyjskim Narodowym Uniwersytecie Medycznym im. V.I. N.I. Pirogov, zauważa.

Od 2015 roku specjaliści „Paliatywu Dziecięcego” regularnie, raz lub dwa razy w miesiącu, prowadzą w regionach seminaria edukacyjne. Takie seminaria zazwyczaj skupiają pediatrów, resuscytatorów, neurologów, a tam, gdzie są usługi, zawsze przychodzą specjaliści paliatywni.

Wcześniej wydawało nam się, że będzie to bardzo długi i trudny proces: zaczyna się pracę praktycznie od zera, wielu specjalistów po raz pierwszy słyszy zwrot „opieka paliatywna” – wspomina Karina Vartanova.

„Wygląda na to, że minie wiele lat, zanim coś zacznie działać. Nic takiego. Ludzie bardzo dobrze się uczą, bardzo dobrze słyszą. A w wielu miejscach, gdzie nic nie było, działają już służby paliatywne. I to jest bardzo zachęcające ”- mówi. Oznacza to, że dziecko nie musi jechać do Moskwy, można mu pomóc na miejscu, a to jest bardzo ważne.

Nie próbujemy zastępować państwa, ale możemy zainicjować zmianę

Bardzo ważna jest rola organizacji charytatywnych, które nieustannie zwracają uwagę państwa na istniejące problemy, w rozwoju opieki paliatywnej.

Nie próbujemy zastąpić państwa, to po prostu nierealne, mówi Karina Vartanova. Ale możemy równie dobrze zainicjować proces zmian, opracować propozycje i przyczynić się do rozwoju tego czy innego kierunku.

Na przykład niedawno „” otrzymał dotację od Moskiewskiego Komitetu ds. Public Relations, aby dzieci w szkołach z internatem mogły również otrzymać opiekę paliatywną, mówi Natalia Savva.

W dzisiejszych czasach takie dzieci często prawie całe życie spędzają w szpitalach, po prostu dlatego, że nie ma wyszkolonego personelu i specjalnego sprzętu medycznego. Z uwagi na to, że dziecko stale przebywa w szpitalu, nie uczy się, rozwija się w nim zaniedbanie społeczne i pojawia się wiele związanych z nim problemów medycznych – mówi.

„Bardzo chciałabym, aby te dzieci otrzymały również wykwalifikowaną opiekę paliatywną od samych służb terenowych i specjalistów z internatów” – mówi Natalia Savva.

Teraz jest wsparcie na poziomie wyspecjalizowanych organów i opracowywane są odpowiednie projekty ustaw. Ostatnio rząd przeznaczył ponad 4 miliardy rubli na rozwój opieki paliatywnej w regionach.

„Naprawdę zależy nam na jak najszybszym rozwoju instytucji opieki paliatywnej nad dziećmi, bo dzieci chorują tu i teraz i potrzebują pomocy tu i teraz. A każdy nowy przypadek, w którym dziecko nie może otrzymać normalnej pomocy, jest bardzo bolesny ”- podsumowuje Karina Vartanova.