Îngrijire paliativă pentru copii. Îngrijiri paliative: o copilărie roz în ciuda bolii

Viață fără durere și alte simptome severe ... Copilul ar trebui să fie cât mai liber de durere și alte manifestări severe ale bolii, iar acest lucru poate fi realizat cu un tratament paliativ competent și îngrijire profesională.	Atentie si respect. Un copil, chiar dacă este foarte bolnav, are dreptul ca adulții – atât rude, cât și specialiști – să-l audă, să-i înțeleagă starea, nevoile, temerile și dorințele.
Familie . Cei apropiați de copilul unui copil grav bolnav, care îl îngrijesc non-stop, au nevoie de sprijin și ajutor. Familia copilului trebuie să aibă dreptul și oportunitatea de a fi alături de el în toate stadiile de boală și deces.	Abordare individuală ... Îngrijirile paliative se acordă ținând cont de specificul bolii, vârsta, starea fiecărui copil. Acest lucru reduce la minimum numărul de măsuri de diagnostic și tratament și manipulări dureroase în cazurile în care acestea nu aduc beneficii evidente.

„Îngrijirea paliativă pentru copii este îngrijirea activă, cuprinzătoare a corpului, psihicului și sufletului copilului, precum și sprijinirea membrilor familiei acestuia. Începe din momentul stabilirii diagnosticului și continuă pe întreaga perioadă a bolii, inclusiv pe fondul tratamentului radical. Profesioniștii în îngrijire ar trebui să evalueze și să atenueze suferința fizică și psihologică a copilului și să ofere sprijin social familiei. Pentru a asigura eficacitatea îngrijirilor paliative, trebuie implementată o abordare multidisciplinară amplă, cu participarea membrilor familiei copilului și utilizarea resurselor comunitare.”
Organizația Mondială a Sănătății (OMS) 1998, ed. 2012.

Conceptul de îngrijire paliativă este mai larg decât conceptul de „medicină paliativă”. Conform definiției OMS, îngrijirea paliativă nu este doar un domeniu al medicinei, ci o activitate medicală și socială, al cărei scop este îmbunătățirea calității vieții unui copil și a familiei sale. Îngrijirea paliativă se distinge printr-o abordare multidisciplinară: nu numai eliminarea durerii și a simptomelor severe ale bolii, ci și asistență psihologică, sprijin social pentru copil și cei dragi săi.

Principiile de îngrijire paliativă pentru copii:

Natura multidisciplinară a îngrijirii

Disponibilitate 24 de ore, 7 zile pe săptămână

Calitate

umanitate

Gratuit

Continuitate

Cooperarea organizațiilor de stat, publice și a altor organizații, inclusiv internaționale, în soluționarea problemelor de furnizare de PP copiilor și familiilor acestora

În Rusia, conceptul de îngrijire paliativă este consacrat legal în articolele 32 și 36 din Legea federală a Federației Ruse nr. 323-FZ „Cu privire la elementele fundamentale ale protecției sănătății cetățenilor din Federația Rusă” din 21 noiembrie 2011. În 2015, Ministerul Sănătății al Federației Ruse a aprobat Procedura pentru furnizarea de îngrijiri medicale paliative copiilor. Acesta este primul document care clarifică normele legale în acordarea de îngrijiri medicale copiilor bolnavi în stadiu terminal din țara noastră.

Există iluzie că îngrijirea paliativă este nevoie în principal de pacienții cu cancer în stadiu terminal, care au de trăit doar câteva luni sau săptămâni. Când vine vorba de copii, acest lucru este de două ori delir: în primul rând, îngrijirea paliativă este oferită în diferite stadii ale unei boli incurabile, iar cu o astfel de îngrijire de calitate adecvată, copiii pot trăi o viață lungă. În al doilea rând, bolile oncologice sunt departe de cele mai frecvente afecțiuni la copii în care este nevoie de îngrijiri paliative și reprezintă doar 10-20% din cazuri.

În a doua sâmbătă a lunii octombrie, lumea sărbătorește ziua hospiceului și îngrijirilor paliative. Un subiect nou pentru Ucraina, dar cel puțin o dată pe an se obișnuiește să-l amintim și să vorbim despre problemele pacienților paliativi. Adevărat, ei vorbesc în principal despre organizații publice și, ocazional, rude ale pacienților. Adesea deja mort. Ei înșiși, ca pacienți paliativi, sunt de obicei tăcuți. Există motive pentru aceasta. Dar în ultima vreme înțeleg din ce în ce mai clar – este imposibil să taci!

Deci haideți să ne cunoaștem. Sunt Irina, am 28 de ani, sunt pacient paliativ. Cei care sunt familiarizați cu cuvântul „paliativ” cred adesea că aceasta este o persoană care își trăiește ultimele zile. Acest lucru nu este în întregime adevărat. Acei pacienți care au o boală incurabilă, progresivă, care duce la reducerea speranței de viață, sunt numiți și paliativi. Deci, am mai multe boli care nu pot fi vindecate. Care chiar reușesc să fie cuprinse cu greu. Prin urmare, speranța mea de viață este mult mai mică decât media. Asta spun când nu vreau să rănesc un interlocutor impresionabil. Ca să fiu mai precis, boala mea este incurabilă și nu voi trăi până la 65. Și probabil până la 50, de asemenea. Ei bine, până la 40 nu este deloc un fapt. Nu, nu mă trezesc în fiecare zi cu gândul la moarte iminentă (deși sunt trezit de un memento să beau medicamente, fără de care nu pot trăi până la 29 de ani). Și nu, nu trăiesc, „încercând să fiu în timp...”. Știu că oricum nu voi ajunge la timp. Chiar dacă mi-ar fi garantat 75 de ani – tot ar fi TOT – nu aș avea timp. Eu nu... încă o mie de șabloane. Doar trăiesc.

O trăiesc pe cea pe care o am astăzi. Tu ai, iar eu am. Știu că s-ar putea să nu am mâine. Dar și tu... Cine știe ce cărămidă îți va cădea în cap? Pentru tine, chiar și pentru mine. Viața este un lucru imprevizibil. Chiar dacă au încercat să prezică durata acestuia :). Știam că viața mea nu va dura deja la vârsta de 14 ani. Și nu m-am gândit niciodată la viitor. Nu am avut gânduri „când voi avea 20 de ani…”, pentru că știam că s-ar putea să nu am 20 de ani. Acesta este probabil motivul pentru care îmi este atât de greu acum să-mi dau seama de 28 și de 30 - nu m-am gândit niciodată la aceste numere. Dar asta nu m-a împiedicat să visez și să fac planuri. Ceea ce uneori s-a adeverit, alteori nu. Totul este ca toți ceilalți. La fel ca cei care cred că îi este garantat „mâine”. Probabil poți spune că am realizat multe de-a lungul anilor.

În urmă cu trei ani, înainte de o operațiune foarte îngrozitoare, am făcut „pentru orice eventualitate” o prezentare la melodia DDT „Acesta este tot ce va rămâne după mine”. S-a dovedit că, pe lângă două articulații de titan și un stimulator cardiac, multe lucruri vor rămâne după mine, la originile cărora m-am aflat. Forum și Asociația Miastenicilor, Fundația Happy Child. Vor exista copii supraviețuitori și rude ale celor care nu au supraviețuit, dar pentru care s-a făcut tot posibilul. În ultimii 3 ani, lista a fost completată.

Dar, în mare, nu contează. Pentru că nu caut să „îmi las amprenta pe pământ”. Doar trăiesc. Trăiesc în modul care mă interesează și fac ceea ce aduce plăcere. Aici și acum. Desigur, aș vrea ca angajamentele mele să trăiască după mine. Dar numai pentru că le văd ca fiind utile oamenilor. Și vreau ca această utilitate să nu se termine cu moartea mea. Nu-mi place să vorbesc despre problemele mele. Mă simt prost când oamenii încep să simpatizeze activ cu mine și chiar mai activ mă regretă. Uneori îmi ascund starea. De la medici, de exemplu. Pentru că dacă nu poți fi vindecat, atunci nu te interesează în mod deosebit vindecarea. Așadar, dacă vreau să fiu tratat (chiar și o banală fractură), nu îmi exprim 2/3 din diagnostice. Când m-am mutat să locuiesc la Kiev, am fost întrebat: „Ți-e teamă că nu ți se va refuza îngrijirea medicală din cauza înmatriculării la Zaporojie?” Nu, nu mi-e frică. Pentru că nu mă bazez pe spitalele unde caută permis de ședere. Aici, la Kiev, mă bazez doar pe câțiva prieteni, medici, care, dacă voi suna, se vor grăbi la mine și vor face tot ce este nevoie. Și nu voi merge la spital. Nu pentru că am o înregistrare Zaporozhye. Dar pentru că sunt un pacient paliativ, și așa la noi, îngrijirea medicală, parcă, nu este indicată.

Mi-e frică de moarte? Mi-e frică să nu mai trăiesc. Nu doar să încetez să existe fizic, ci și să nu mai trăiesc viața care îmi aduce plăcere. Mi-e teamă să devin complet slab și dependent de ceilalți. Mi-e teamă că la un moment dat pur și simplu nu vor fi suficiente resurse pentru a continua o viață activă (putere, bani, conexiuni, condiții etc.). De asemenea, mi-e frică de spitale și secții de terapie intensivă. Mai mult decât orice, mi-e frică să nu mor în secția de terapie intensivă. Știu cum se întâmplă și nu vreau o astfel de moarte pentru mine. Mai exact - o astfel de viață, chiar înainte de moarte.

Visez. Despre tot ce este zilnic și despre ceea ce, îmi dau seama, va rămâne pentru totdeauna un vis pentru mine. Visez să trăiesc mai mult. O viață activă plină de evenimente interesante. Vreau să am dreptul de a spune nu dinainte unei resuscitari fără sens. Vreau să merg cu sania la vale iarna. Vreau să știu că medicamentele fără de care nu pot trăi nu vor dispărea din farmacii pentru următoarea reînregistrare. Nu vreau să mă zvârcolesc de durere dacă am nevoie de ameliorarea durerii. Vreau să fiu judecat după capacitatea și faptele mele, nu după diagnosticele și speranța de viață. Visez să călătoresc... Îmi place foarte mult să vizitez locuri noi! Acum visez la vreme însorită ca să pot lua un aparat foto și să merg să filmez toamna.

Lyudmila Lepesha

Multumesc Irina. Ai făcut multe pentru univers. Fie ca zilele tale să fie pline de bucurie din ceea ce aduci oamenilor. Trăiește mult și împlinit.

Clara

Bine făcut! Mare respect pentru tine!Doamne sa-ti dea putere, energie si iti doresc sanatate, da, da, sanatate! cred în miracole, dar ele există - știu sigur, viața este imprevizibilă!

Serghei

Îndreptarea către Dumnezeu adevărat prin fiul lui Isus Hristos vă va schimba gândirea, părerile și viața în bine, iar articolul este motivant și excelent.

Bair

Irina, iti doresc mult noroc si bafta. Viata umana este fragila, noi, fiecare dintre noi, suntem un bob mic in aceasta lume. Si nimeni nu este ferit de nimic pe acest pamant. Si eu ma straduiesc mereu sa traiesc budist-cu compasiune Pentru ca fiecare ființă vie să trăiască, să dobândească un fel de fericire, deși, așa cum spune 24 Pandito Hambo Lama Damba Ayusheev: „Trăim într-o lume a suferinței și este în esență imposibil să ne dorim fericirea, deoarece. o lume a suferinței ” Indiferent de dorința ta pentru o viață împlinită, valorează mult... fără patos.

Ekaterina Dunyushkina

Multumesc, Irina.
Vă mulțumim pentru CE și cel mai important CUM ne spuneți nouă, muritorul obișnuit.
Într-adevăr, în general, nu există nicio diferență între noi. Suntem doar fiecare individ. Și viața fiecărui individ este cea care îi oferă acel scop în viață pentru care a venit în această lume. Și viața ta este foarte demnă.
După ce am citit apelul dvs., îmi amintesc o pildă:
Un băiat se îneacă în iaz, un trecător trece, se aruncă în apă și îl salvează pe băiat.
Băiatul, venind în fire, îi spune recunoştinţă trecătorului. Și el îi răspunde:
„Nu mulțumi, fă-ți viața să merite salvată”.

Așa suntem noi. Adesea, viețile noastre nu sunt nici măcar demne de nașterea noastră. Trăim pentru a munci, nu muncim pentru a trăi.
Încă o dată, mulțumesc. Și, în schimb, vă doresc mai multe satisfacții de la obiectivele atinse și pur și simplu de la viață.

„Nu știm cât timp urmează, așa că încercăm să nu amânăm nimic până mâine.»

În Rusia, anual, aproximativ 180 de mii de copii au nevoie de îngrijiri paliative. Doar o mică parte dintre ei îl primesc. Asta pentru că, deși această zonă este slab dezvoltată, nu există destui specialiști calificați, nu există infrastructura necesară. În același timp, este posibil și necesar să îi ajutăm pe acești copii, potrivit celor care dezvoltă îngrijiri paliative pentru copii.

„Dacă un pacient nu poate fi vindecat, asta nu înseamnă că nu poate fi ajutat”, a spus Vera Millionshikova, fondatoarea Primului Hospice din Moscova. În asta cred și cei care își continuă munca astăzi.

Ușurează suferința copiilor și dă răgaz părinților

Îngrijirea paliativă este o modalitate de a face viața copiilor bolnavi în stadiu terminal mai ușoară și mai umană. Pentru ca în viața copilului să nu existe durere și chin inutil. Pentru ca existența acestor copii să fie, pe cât posibil, cu drepturi depline, de înaltă calitate, sigură și protejată, spune director al unei fundații caritabile« Paliativ pentru copii» Karina Vartanova.

Acum fundația este angajată exclusiv în proiecte de cercetare și educație în domeniul îngrijirii paliative pentru copii. Iar primul proiect al fundației a fost un serviciu mobil pentru copii, în care au lucrat medici, asistente, psihologi și asistenți sociali. Au avut grijă de 120 de copii la Moscova și regiunea Moscovei. A fost unul dintre primele modele de servicii de teren din Rusia, după exemplul cărora au început să apară servicii în diferite regiuni ale țării.

„Da, avem de-a face cu copii care nu pot fi ajutați prin metodele terapeutice tradiționale, dar viața lor poate fi făcută mai ușoară și mai bună, indiferent de cât timp va fi: unii au câteva luni, alții câteva zile, iar alții au chiar și câțiva ani, deoarece traiectorii bolilor la copiii cu diagnostice paliative sunt foarte diferite”, spune Karina Vartanova.

Spunem îngrijire paliativă, nu medicină paliativă. Pentru că îngrijirea paliativă este un concept complex și nu există atât de multă medicină pe cât pare. Prin urmare, atunci când se vorbește despre „medicină paliativă”, ajutorul se reduce inevitabil doar la metode curative, medicale de influență. Dar la urma urmei, asistența psihologică, socială și spirituală joacă un rol la fel de important în paliativ.

Un mic procent din diagnosticele de cancer este principala diferență între îngrijirea paliativă pentru copii și adulți. Potrivit diverselor studii, numărul copiilor cu cancer care au nevoie de îngrijiri paliative este de 10-20%.

Acest lucru se datorează faptului că astăzi oncologia pediatrică este tratată cu succes, notează Karina Vartanova. Orice altceva este o varietate de diagnostice: boli neurologice, metabolice, neurodegenerative, boli cromozomiale, patologie respiratorie și multe altele.

Ajutor la domiciliu

Acum există trei forme de existență a îngrijirilor paliative - hospices, secții la un spital și servicii de outreach (ajutor la domiciliu), spune dr., conf. univ., director al lucrărilor științifice și metodologice al Fundației Paliative pentru Copii, conf. univ., Hematologie. și Radioterapia Universitatea Națională de Cercetare Medicală din Rusia, numită după N.I. Pirogova, medic șef al ospiției pentru copii cu „Casa cu far” Natalia Savva.

Serviciul mobil de îngrijire paliativă pentru copii include medici, asistente, psihologi și asistenți sociali. Și acesta este setul minim al echipei.

De obicei, specialiștii vin acasă pe rând. De obicei, medicul face trei vizite pe zi. El examinează copilul, prescrie terapie simptomatică, poartă conversații cu părinții. Aceasta este o parte foarte importantă a muncii unui medic și, uneori, aceste conversații pot dura câteva ore. Copilul poate fi pe un ventilator, în acest caz medicul trebuie nu numai să evalueze starea copilului, ci și să verifice funcționarea echipamentului.

Există patru funcții principale pe umerii serviciului mobil de îngrijiri paliative pentru copii. Primul este controlul simptomelor. „Înlăturăm toate simptomele adverse care interferează cu viața”, spune medicul.

Al doilea este învățarea părinților despre îngrijirea unui copil, jocul cu el, precum și acordarea de asistență în caz de urgență. A treia funcție este de a ajuta copilul la sfârșitul vieții. Când un copil moare, serviciul însoțește familia. Copilului i se prescrie un medicament care ameliorează durerea. Există mult sprijin din partea psihologilor care lucrează într-un astfel de serviciu. O altă sarcină este „răgazul social”, când părinții pot obține un asistent de la serviciul de informare pentru ziua respectivă, care va elibera mama de îngrijirea copilului pentru această perioadă. Mama poate merge la un eveniment pentru copii, poate consulta un medic sau doar poate dormi. Astfel de asistenți - bone sau asistente de la serviciul de teren sunt la mare căutare și sunt foarte lipsiți, notează Natalya Savva.

De asemenea, serviciile de teren organizează evenimente pentru părinți și bunici. Aceasta ar putea fi, de exemplu, o zi a frumuseții pentru mămici sau ateliere de desen în familie. Când un copil bolnav de terminal are frați, trebuie să lucrați și cu ei. Prin urmare, există o linie de sprijin psihologic pentru frați și surori.

Există și avocați care ajută familiile. De exemplu, atunci când există dificultăți în obținerea unui anumit medicament. Se dovedește că serviciul are o mulțime de funcții, mulți specialiști, spune Natalya Savva.

Un alt punct foarte important este educația pentru un copil bolnav. Mulți oameni cred că, dacă un copil este bolnav în stadiu terminal, atunci ar trebui să stea acasă.

„Ne dorim foarte mult ca copiii să învețe și să meargă la școală. Dacă copilul este foarte greu, atunci poate exista educație acasă, există școli la distanță. Dacă abilitățile cognitive ale copilului sunt complet afectate, atunci terapeuții de joc selectează un program special. În orice stare, copilul vrea să se joace, iar părinții pot fi învățați să facă acest lucru ”, spune Natalya Savva.

„Casa cu far” care lumineaza viata copiilor bolnavi terminali

Zona îngrijirii paliative pentru copii din Moscova, de exemplu, acoperă Casa Hospice pentru copii cu un far. Hospiceul nu are încă spital, se construiește. Dar principalul obiectiv al „Casa cu far” este îngrijirea paliativă la domiciliu și va rămâne și după apariția spitalului.

Datorită serviciului de teren „Casa cu far”, aproximativ 800 de copii cu boli terminale pot primi ajutor pe an. Și acestea sunt 27 de mii de vizite de către medici, asistente, psihologi, terapeuți prin joc, bone, asistenți sociali și coordonatori.

Printre secțiile fondului se numără copii de diferite vârste, cu un număr mare de diagnostice. De exemplu, micuța Agatha. Bebelușul a fost internat la terapie intensivă în a patra zi de viață, iar de atunci a fost conectat constant la un ventilator. Agatha are sindromul blestemului Ondine, copiii cu această boală „uită” să respire noaptea. Fata a fost diagnosticată într-un stadiu incipient, așa că există șansa ca ea să poată fi transferată de la ventilator la ventilația neinvazivă a plămânilor și va dormi într-o mască. Pentru a o muta acasă pe Agatha, a fost nevoie de o listă întreagă de echipamente scumpe, pentru care au fost strânse fonduri datorită hospiceului. Acum fata are nevoie de ajutor de la specialiști în hospice, un terapeut de joc, o dădacă și, de asemenea, medicamente scumpe.

O altă secție a hospiceului este Lyova. Băiatul merge la o grădiniță incluzivă, îi place să cânte și participă la toate spectacolele. Leva are SMA de tip 2. Pe stradă, băiatul se mută într-un cărucior Skippy și prin casă - într-o mașină de scris specială, pe care tatăl său a asamblat-o mai întâi pentru el, iar apoi pentru alte secții ale Hospiceului pentru copii. Lyova are, de asemenea, nevoie de ajutor din partea medicilor de la hospice și a medicamentelor. Și există sute de povești similare - în care boala nu poate fi vindecată, dar este posibil și necesar să se ajute.

„Copiii bolnavi terminal au aceleași drepturi ca și copiii sănătoși, iar sarcina hospiciului pentru copii este de a oferi familiilor suficient sprijin pentru a-și continua viața normală - întâlnirea cu prietenii, mersul la muncă, petrecerea nopții acasă, ducerea copiilor la școală, iar vara merge la țară. ", - spun organizatorii "Casa cu far".

Foto: „Casa cu far”, picnic la gratar

Nu știm cât timp urmează, așa că încercăm să nu amânăm nimic până mâine. De asemenea, ne place să facem visele să devină realitate, spun ei în hospice. De exemplu, datorită hospiceului, visul Lisei, în vârstă de opt ani, care are o formă incurabilă de cancer, s-a împlinit. Lisa a vizitat platoul serialului Voronin, pe care îl adora. Și un alt secție - Seryozha s-a întâlnit cu un jucător al echipei sale favorite CSKA - Igor Akinfev și a participat la un antrenament închis. Unii dintre băieți au vorbit cu artistul lor preferat, cineva a vizitat Disneyland, a primit cadou un aparat foto râvnit sau a zburat cu elicopterul. Unii dintre acești copii au murit deja, dar este foarte important ca visul lor să se împlinească.

Foto: „Casa cu far”, Lisa pe platoul serialului

Lipsa catastrofală de specialiști și servicii în sine

În ceea ce privește problemele asociate cu acordarea de îngrijiri paliative pentru copii, sunt multe. Aceasta este o finanțare, o lipsă de astfel de instituții care oferă o astfel de asistență și o lipsă de specialiști.

Regiunea în sine este încă destul de tânără. Dacă îngrijirea paliativă pentru adulți a apărut acum 20 de ani, atunci îngrijirea paliativă pentru copii există puțin mai mult de șase. Însuși conceptul de „îngrijire paliativă” a fost fixat în lege abia în 2011.

În zilele noastre există servicii paliative pentru copii și hospicii. De exemplu, există un hospice pentru copii la Moscova, Sankt Petersburg, Kazan, un hospice a fost deschis recent în Omsk. Un hospice pentru copii este în construcție în Kaliningrad. Dar acest lucru este foarte puțin, spune Karina Vartanova.

Potrivit estimărilor experților, în Rusia, aproximativ 180 de mii de copii ar putea avea nevoie de îngrijiri paliative, dintre care 9,5 mii mor anual. Unii trăiesc până la 18 ani, alții chiar merg în serviciul pentru adulți. La Moscova, de exemplu, sunt aproximativ trei mii de copii care au nevoie, dar aproximativ 750 de copii primesc ajutor acasă, spune Natalya Savva.

Prin urmare, în primul rând, nu ar trebui create hospicii și secții, ci servicii de teren care să-i ajute acasă pe acești copii și familiile lor, a spus medicul. Acum există foarte puține servicii de teren.

Agențiile guvernamentale și organizațiile non-profit pot organiza un serviciu pe teren. Este bine dacă o organizație de stat este angajată în asta, pentru că în acest caz există o finanțare stabilă. Dar este dificil să găsești instituții care ar dori să facă acest lucru, notează ea.

„A doua problemă este lipsa uriașă de specialiști. Pentru a deschide centre și servicii de îngrijire paliativă a copiilor este nevoie de specialiști pregătiți, atestați. Iar cei care au absolvit antrenamentul pot fi numărați pe o mână”, spune Director al Fundației Caritabile Paliative pentru Copii.

Din fericire, în această direcție au loc schimbări majore. De exemplu, departamentele de pregătire avansată au apărut la Moscova la Universitatea Națională de Cercetare Medicală din Rusia, numită după V.I. N.I. Pirogov, notează ea.

Din 2015, specialiștii „Paliativului Copiilor” desfășoară în mod regulat, o dată sau de două ori pe lună, seminarii educaționale în regiuni. Astfel de seminarii reunesc de obicei medici pediatri, resuscitatori, neurologi, iar acolo unde sunt servicii, vin mereu specialiști paliativi.

Mai devreme ni s-a părut că va fi un proces foarte lung și dificil: începi să lucrezi practic de la zero, mulți specialiști aud pentru prima dată sintagma „îngrijire paliativă”, își amintește Karina Vartanova.

„Se pare că va dura atâția ani pentru ca ceva să funcționeze. Nimic de genul acesta. Oamenii studiază foarte bine, aud foarte bine. Și în multe locuri unde nu era nimic, deja funcționează servicii paliative. Și acest lucru este foarte încurajator ”, spune ea. Aceasta înseamnă că copilul nu trebuie să meargă la Moscova, el poate fi ajutat pe loc, iar acest lucru este foarte important.

Nu încercăm să înlocuim statul, dar putem iniția schimbarea

Rolul organizațiilor caritabile, care atrag constant atenția statului asupra problemelor existente, în dezvoltarea îngrijirilor paliative este foarte important.

Nu încercăm să înlocuim statul, este pur și simplu nerealist, spune Karina Vartanova. Dar este posibil să inițiem un proces de schimbare, să dezvoltăm propuneri și să contribuim la dezvoltarea unei direcții sau alteia.

De exemplu, recent „” a primit o subvenție de la Comitetul de Relații Publice din Moscova, astfel încât copiii din școlile internate să poată primi și îngrijiri paliative, spune Natalya Savva.

În zilele noastre, astfel de copii își petrec adesea aproape întreaga viață în spitale, pur și simplu pentru că nu există personal calificat și echipament medical special. Din cauza faptului că copilul se află în permanență în spital, nu învață, dezvoltă neglijare socială, și se dezvoltă multe probleme medicale asociate, spune ea.

„Mi-aș dori foarte mult ca acești copii să primească și îngrijiri paliative calificate de către serviciile de teren și specialiștii instituțiilor internate”, spune Natalya Savva.

Acum există sprijin la nivelul autorităților de specialitate, iar proiectele de lege aferente sunt în curs de elaborare. Recent, guvernul a alocat peste 4 miliarde de ruble pentru dezvoltarea îngrijirilor paliative în regiuni.

„Ne dorim foarte mult ca procesul de dezvoltare a instituției îngrijirii paliative pentru copii să decurgă cât mai repede posibil, pentru că copiii se îmbolnăvesc aici și acum și au nevoie și de ajutor aici și acum. Și fiecare caz nou în care un copil nu poate primi ajutor normal este foarte dureros ”, conchide Karina Vartanova.