Adesea, copiii bolnavi se nasc din oameni răi. Motivele nașterii copiilor bolnavi la părinți sănătoși

În ultimii doi ani, în țara noastră, a existat o tendință de scădere a numărului de nașteri.

Complexitatea situației demografice este că tot mai multe femei sănătoase amână nașterea unui copil pentru mai târziu, altele nu pot avea copii din cauza infertilității.

Problema multora dintre sexul frumos este că nu acordă atenție bolilor ginecologice.

Vaginoza simplă sau colpita poate fi gravă în timpul sarcinii. Motive: nedorinta de a fi tratat, eroare medicala, fragmentare intre medicii policlinicii si spital.

Femeile trebuie să-și monitorizeze propria sănătate. Prevenirea bolilor este mai bună decât boala în sine.

Exemple practice:

Exemplul nr 1. Femeie L., 38 ani.

Istoricul a 2 avorturi. Ca urmare a acestora, s-a dezvoltat infertilitatea secundară, care a fost tratată timp de 10 ani. În acest timp s-au înregistrat două sarcini avortate din cauza nedezvoltării fătului (embrionul devine neviabil, apoi apar semne de întrerupere).

Femeia L. și personalul medical al pacientului nu au căutat cauza.

Pe acest fond, se dezvoltă a treia sarcină. În primele săptămâni, sarcina se manifestă cu toate semnele de întrerupere. Pacientul a fost internat la spital. Totul a mers.

După externare, pacientul a fost înregistrat la locul de reședință. La 28 de săptămâni, femeile sunt din nou spitalizate din cauza unei nepotriviri în dimensiunea fătului (era în stadiul de dezvoltare de 21-22 de săptămâni). Timp de 4 săptămâni medicii au încercat să salveze copilul. Tratament: transfuzie de acid, s-au administrat medicamente pentru normalizarea coagulării sângelui, s-a purificat plasma.

La 32-33 de săptămâni a fost efectuată o operație cezariană. Copilul era în stare gravă. Diagnosticat cu hipoxie cronică în stadiu sever. Nu a supraviețuit. Dacă pacientul ar fi fost sub supraveghere medicală bună, acest lucru nu s-ar fi întâmplat.

Exemplul nr 2. Femeie M., 34 ani.

Istoricul a 4 avorturi spontane. A fost internată în spital cu amenințarea întreruperii sarcinii la 16 săptămâni. Patologia concomitentă: colpită, mucoasa vaginală inflamată.

Tratamentul nu a fost suficient de eficient.

Travaliul prematur a început la 30 de săptămâni. S-a născut un copil cu o greutate de 1025 g, cu semne de infecție intrauterină. Copilul a fost salvat.

Dar sănătatea lui dorea să fie cea mai bună. Dacă viitoarea mamă a vindecat inflamația mucoasei vaginale înainte de sarcină, nu ar exista complicații.

7 luni de dezvoltare intrauterina

În a 7-a lună de dezvoltare intrauterină, fătul începe să audă sunete și să le distingă. De exemplu, acesta este ritmul cardiac al mamei, peristaltismul intestinelor sale, pulsația cordonului ombilical, zgomotele externe.

La 28 de săptămâni de gestație, capul fătului ar trebui să fie în partea de jos. Omulețul dă cu piciorul și cu piciorul cu putere și cu putere. Până la sfârșitul a 32 de săptămâni, copilul este complet format. El dezvoltă grăsimea subcutanată, care este responsabilă pentru funcția de termoreglare, părul de pe cap și unghiile. Creșterea bebelușului ajunge la 35-40 cm, iar greutatea este de 1000-1400 g.

La sfârșitul a 8 luni, greutatea sa se dublează, iar înălțimea crește cu 10 cm. În consecință, dimensiunea capului crește. Glandele endocrine încep să producă hormoni. Dar fructul nu este încă destul de independent. Este înconjurat de, care este actualizat de până la 4 ori pe zi.

Viitoarele mame pe astfel de linii ar trebui să se odihnească mai mult, să doarmă suficient, să meargă în aer curat, să se pregătească pentru alăptarea iminentă, să încerce să nu-și facă griji și să se adapteze la o dispoziție pozitivă.

Care este pericolul real de a avea un copil nesănătos?
În ultimele decenii, în medie, la fiecare 1000 de nașteri, au existat 35 până la 50 de copii cu un anumit tip de defect. Este asta mult? La prima vedere, nu prea mult - doar 3,5-5%. Este deosebit de ușor să vorbești despre un astfel de subiect în abstract.

Dar odată ce te uiți la acești copii nefericiți, cifrele par foarte mari. Dacă nu ne angajăm într-un studiu special, nu vom obține multe informații, în special, care ar putea fi utile, din procentele cunoscute. Prin urmare, medicii analizează toate cazurile de naștere a copiilor cu handicap, stabilesc, de exemplu, din ce sarcină s-a născut copilul, care este vârsta mamei, cât de des și cât de mult alcool este consumat de către soț, dacă mama fumează și mult mai mult.

Când informațiile trec prin acest tip de procesare, imaginea devine mai uniformă. Se dovedește că o șansă mai mare de a avea un copil defect este la primipari târzii, la soții care sunt rude de sânge (unele religii permit chiar căsătorii între o verișoară și o soră), la persoanele cu boli ereditare, dar cel mai adesea la persoanele care abuzează. alcool, precum și fumători. Copil nesănătos se poate naste si ca urmare a unui singur consum de alcool in cursul zilei dinaintea conceptiei, dar de cele mai multe ori acesta este rezultatul unei betii mai mult sau mai putin regulate, si practic nu conteaza cine bea, tata sau mama.

Datorită faptului că, din momentul concepției până la nașterea unui copil, trec în medie 270 de zile și mai rămân câteva luni până la depistarea deformării, este aproape imposibil să se stabilească cu exactitate cât a băut soțul sau soția. în ziua concepţiei. Uneori nici nu-ți poți da seama dacă au băut deloc. Prin urmare, există o anumită discrepanță în cifrele care caracterizează influența alcoolului asupra apariției deformărilor. Unii experți spun că cel puțin 80% din toate malformațiile congenitale sunt cauzate de alcool, alții numesc cifra 70%. Oricum ar fi, dar cele mai multe deformări apar tocmai sub influența acestei otrăviri.

Trebuie subliniat că pentru nașterea unui copil cu deformări nu se cere deloc ca mama sau tatăl să fie alcoolici cronici, este suficientă o singură utilizare. Și acest lucru este înfricoșător, mai ales în legătură cu obiceiul care încă predomină ici și colo de a împărți o „pâine” la o nuntă. De fapt, este înfricoșător, desigur, nu că oaspeții înmânează plicuri cu bani tinerilor căsătoriți, acest lucru este, aparent, mai practic și mai convenabil decât achiziționarea a zece lămpi de podea într-o singură zi. Îngrozitor este că obiceiul cere o băutură cu toți cei care predă plicul. Și chiar dacă acesta nu este un pahar plin, chiar dacă doar câteva înghițituri, dar sunt atât de mulți oaspeți...

Pe lângă alcool și fumat (este greu să le despărțim, pentru că aproape toți cei care beau alcool și fumează), mai sunt și alte câteva motive din cauza cărora aproximativ 7-10 copii din 1000 se nasc urâți. Îmbunătățirea condițiilor de muncă și de viață, înăsprirea multor standarde și concentrațiile maxime admise de diverși poluanți ai mediului, crearea unei rețele largi de consultații medicale și genetice, în care chiar înainte de sarcină se poate spune dacă riscul de malformații congenitale este mare, va duce la faptul că că deja la foarte În viitorul apropiat, această parte a motivelor poate fi uitată.

Astfel, nu este nimic nerealist în presupunerea că ziua nu este departe în care toate defectele de dezvoltare vor fi rezultatul unui singur motiv - beția.

Oamenii de știință în studiile lor au constatat că în 23 de familii de alcoolici cronici, sarcinile s-au încheiat astfel: 15 născuți morti și 8 copii cu defecte de dezvoltare și diverse deformări, adică în 100% din cazuri, cutare sau cutare patologie.

Cu un studiu special al problemei cât timp otrăvește alcoolul organismul în ceea ce privește efectul său asupra copilului nenăscut (deoarece în orice altceva - distrugerea celulelor nervoase, distrugerea ficatului etc., modificările cauzate de alcool sunt pe tot parcursul vieții). ), s-a constatat că în familia alcoolicilor cronici se pot naște copii normali după cel puțin doi-trei ani după ce părinții s-au abținut complet de la consumul de alcool.

Video

Novosibirsk, 14 iunie - AiF-Novosibirsk. Cum pot afecta ele urmașii viitori? Cum afectează alimentele modificate genetic oamenii?

Există multe întrebări despre genetică și, ca în orice știință misterioasă, ele devin o sursă pentru. Să încercăm să le înțelegem. Expertul nostru este Elena Viktorovna MARKOVA, Ph.D., șeful Laboratorului de Genetică al Centrului de Medicină Reproductivă din Krasnoyarsk.

Mitul 1. O boală genetică este rezultatul unei eredități slabe.

„Eredință proastă” este o expresie care are un sens ambiguu. Pe de o parte, poate fi utilizat în legătură cu persoanele ale căror rude suferă de alcoolism. În astfel de familii, există într-adevăr un risc crescut fie al unui efect teratogen direct (care provoacă deformare) al alcoolului consumat de o femeie însărcinată asupra fătului, fie al unui efect la distanță al alcoolului asupra urmașilor din cauza tulburărilor în formarea ouălor sau spermatozoizilor. .

Pe de altă parte, într-o familie perfect sănătoasă, se poate naște un copil bolnav, iar expresia „ereditate proastă” va însemna o atitudine negativă față de indivizi sau familii. Cu toate acestea, trebuie să înțelegem că nimeni nu este imun la o boală ereditară la un copil și există o anumită „povara genetică a populației”. Mutațiile sunt cauza bolilor ereditare. Astăzi este clar că fiecare persoană poartă două până la patru mutații recesive responsabile de boli ereditare severe. Varietatea mutațiilor este foarte mare, iar bolile nu se manifestă atunci când se căsătoresc persoanele cu mutații ale diferitelor gene. Când soții au accidental o afecțiune genică, șansele de a se îmbolnăvi sunt mari. De exemplu, se știe că frecvența de purtare a mutațiilor responsabile de fibroza chistică este 1: 25-1: 50. Aceasta înseamnă că într-un grup de 30 de persoane, cel mai probabil există un purtător al unei astfel de gene.

În același timp, dacă rudele apropiate se căsătoresc, acestea cresc riscul ca exact aceleași gene mutante să se unească și să se manifeste la un copil ca o boală ereditară gravă. Nu întâmplător căsătoriile consanguine nu au fost încurajate din cele mai vechi timpuri.

Mitul 2. Anomalia genetică a unui nou-născut - o încrucișare pe toate genurile.

Pentru bolile ereditare este caracteristic un anumit risc genetic - riscul de a avea un copil bolnav. Dacă în familie se naște un copil bolnav, atunci riscul unui astfel de caz în același cuplu căsătorit va fi deja de la 25 la 50%, în funcție de boală și de tipul de moștenire. În cazuri extrem de rare, riscul poate fi de 100%. Pentru rudele unui astfel de cuplu căsătorit, riscul poate diferi, deoarece depinde de genotipurile lor specifice. Așadar, există familii în care unei femei se teme toată viața să dea naștere unui băiat din cauza faptului că sora ei a avut un fiu cu distrofie miotonică și a auzit că boala se transmite pe linie feminină. Cu toate acestea, în realitate, ea are șanse la fel de probabile ca cromozomul ei X să poarte această mutație și să nu fie anormală. Dacă nu există o mutație, atunci în situația ei specifică nu există niciun risc, iar dacă există o mutație, atunci riscul pentru fii este de 50%. În astfel de cazuri, nu ar trebui să se bazeze pe opinia populară, ci mai degrabă să se consulte un genetician, care va ajuta la stabilirea riscului genetic și va sfătui cu privire la metodele de diagnostic prenatal al bolii.

În plus, există boli care apar de novo (din nou) - atunci când boala unui copil este rezultatul unei mutații care nu a fost în genotipul părintelui. Așadar, dacă într-o familie se naște un copil cu sindrom Down sau „buză despicată”, nu există cruce în familie. Riscul unei reapariții a unui astfel de caz, atât pentru acest cuplu căsătorit, cât și pentru alte rude, este foarte mic.

În prezent, metodele de diagnostic prenatal pot determina genotipul sau compoziția cromozomială a embrionului și fătului cu risc crescut în familie și pot preveni nașterea unui copil bolnav. La efectuarea diagnosticului prenatal, se ia material fetal, iar dacă se dovedește că copilul se va naște cu o boală congenitală sau ereditară (care nu este întotdeauna aceeași), medicul recomandă întreruperea sarcinii.

În prezent, se dezvoltă o metodă de diagnostic genetic preimplantare (PGD), care face posibilă determinarea bolii chiar înainte de debutul sarcinii. Această procedură este posibilă numai cu FIV (fertilizare in vitro). În acest caz, se obțin mai mulți embrioni, se analizează genotipul lor și se transferă în cavitatea uterină doar cel în care nu se detectează nicio patologie. Acest lucru oferă multor familii cu boli ereditare șansa de a avea un copil sănătos, fără a fi nevoie să întrerupă sarcina. PGD ​​​​este deosebit de relevant pentru familiile cu risc genetic ridicat.

Mitul 3. Avortul spontan este vina femeii.

Există mulți factori care pot afecta cursul normal al sarcinii. Pot exista motive genetice pentru o astfel de dezvoltare a evenimentelor, până la și inclusiv oprirea dezvoltării și pierderea fătului. Vorbim despre o încălcare a compoziției cromozomilor (cariotip) a unuia dintre soți. Embrionul, care se dezvoltă apoi într-un făt, este produsul fuziunii a două genomi - matern și patern. Anomaliile cromozomiale transmise atât de tată, cât și de mamă pot fi cauza cariotipului anormal al copilului, incompatibil cu dezvoltarea intrauterină normală. Prin urmare, atunci când analizează cauzele avortului spontan, medicul poate prescrie cariotiparea ambilor soți. Se poate dovedi că purtătorul rearanjamentului cromozomial este un bărbat și, din acest motiv, soția lui are un avort spontan.

Mitul 4. Alimentele modificate genetic pot provoca mutații la oameni și la descendenții acestora.

Nu este un secret pentru nimeni că un număr mare de gene de plante și animale intră în corpul nostru cu alimente, deoarece orice celulă a unui organism viu conține ADN. Cu toate acestea, indiferent cât de mult ai mânca gene, ADN-ul nu se schimbă din asta. Acest lucru se datorează faptului că corpul uman, ca și alte organisme, își protejează ADN-ul de cele străine. În primul rând, organismul sintetizează din nou fiecare nucleotidă (legătură în molecula de ADN), fără a le folosi pe cele care au venit cu alimente. În ceea ce privește organizarea ADN-ului, organismele modificate genetic nu diferă de alte organisme, inclusiv animale și plante domestice, care au fost crescute de secole și milenii în procesul de selecție (și au diferențe mutaționale față de speciile sălbatice).

Cu toții avem o teamă de neînțeles. Se pare că, dacă o genă este introdusă artificial în genomul purcelului, atunci va fi, de asemenea, introdusă cu ușurință în genomul nostru. Dar acesta nu este cazul. Este evident că genele nu migrează din alimente direct în genom. În natură, există gene care se pot mișca, de exemplu, din cauza anumitor viruși. Elementele genetice similare cu virusurile sunt uneori folosite pentru a crea organisme modificate genetic. Totuși, acesta este un proces controlat - sunt folosite doar variante sigure ale unor astfel de elemente genetice care nu mai pot părăsi genomul după ce au fost introduse în ADN. Crearea de organisme modificate genetic este extrem de dificilă, deoarece nu este atât de ușor să introduceți și să faceți o genă străină să funcționeze corect. Deci nu trebuie să așteptați ca acesta să treacă brusc în genomul uman.

Dacă am putea obține mutații - daune ADN - de la organisme modificate genetic, atunci acestea ar aparține mutagenilor. Intrarea tuturor mutagenilor în mediul uman este supusă unui control special. Organismele modificate genetic nu se numără printre ele.

Mitul 5. Testarea genetică este o „înșelătorie de bani”.

Nu este neobișnuit ca pacienții să audă părerea că testarea genetică este o rețetă inutilă a medicului și este un transfer al fondurilor pacienților. Deci, de exemplu, atunci când un cuplu căsătorit primește rezultatul unei analize cromozomiale și vede 46, XX și 46, XY în concluzie, ei declară: ei spun, toți oamenii au un astfel de cariotip și de ce am plătit bani - să confirma asta? Cu toate acestea, nu trebuie uitat că abaterile de la cariotipul normal sunt încă detectate. Frecvența încălcărilor este scăzută - doar 0,5% în rândul tuturor oamenilor și aproximativ 5% în rândul cuplurilor căsătorite cu infertilitate și avort spontan. Unele dintre anomaliile cariotipului sunt foarte grave și pot fi cauza atât a infertilității, cât și a avortului spontan, precum și cauza nașterii unui copil cu o boală ereditară gravă. Identificarea unor astfel de tulburări poate schimba întreaga tactică de tratament.

Mitul 6. Toți copiii după FIV sunt bolnavi (defect genetic).

Au fost efectuate studii destul de ample. În ceea ce privește tulburările genetice, în prezent există dovezi acumulate că frecvența patologiei ereditare și a anomaliilor congenitale în general are un oarecare exces la copii după FIV comparativ cu copiii concepuți în mod obișnuit. În acest caz, vorbim despre un exces de aproximativ 1,5 ori cifra de 2-4%. Printre motivele incidenței crescute a anomaliilor congenitale se numără vârsta și alte riscuri ale grupului de cupluri căsătorite pentru care se efectuează FIV.

O problemă de sănătate mai frecventă la nou-născuți este prematuritatea, a cărei frecvență este mai mare în rândul nou-născuților după FIV, în primul rând din cauza sarcinilor multiple. Într-adevăr, în acest caz, doi embrioni sunt adesea transferați în cavitatea uterină pentru a crește șansa de sarcină. Ambii embrioni au o șansă de implantare. În cele mai multe cazuri, sarcina este unică. Numărul de embrioni transferați este determinat în mod necesar în comun de pacient și medic. Dacă se dezvoltă gemeni, riscul pentru sănătatea bebelușilor este mai mare. Acesta este și cazul sarcinilor gemelare fără FIV.

Și, desigur, părerea că copiii FIV sunt „diferiți genetic” (precum indigo) este o prostie absolută. La efectuarea acestei operații, din punct de vedere al geneticii, nu se produce nimic fundamental nou, diferit de mecanismele naturale de formare a omului. FIV doar ajută la depășirea anumitor tulburări care împiedică concepția normală (de exemplu, un număr scăzut de spermatozoizi la un bărbat sau o lipsă de trompe uterine la o femeie).

Există multă suferință în lume. Boală, pierdere, distrugere - este dificil de determinat care este cel mai rău din această listă. Și oricine trebuie să îndure suferința este adesea lăsat singur cu durerea sa, mentală sau fizică. Dar există o suferință care poate fi distinsă din lista generală - aceasta este suferința nu pentru sine, ci pentru propriul copil, care, prin voința sorții, nu s-a născut ca toți ceilalți. De ce se nasc copiii bolnavi? De ce se nasc copiii cu dizabilități? De ce se nasc copiii cu patologii? De ce? Pentru ce? Sute de părinți își pun aceste întrebări și nu găsesc un răspuns la ele. Chinul lor nu poate fi comparat cu nimic altceva, iar viața lor este plină de durere.

Este dificil pentru o persoană care nu a supraviețuit unei boli severe și incurabile a propriului copil să înțeleagă un părinte într-o astfel de situație. Desigur, mulți oameni simpatizează cu astfel de oameni, desigur, este păcat pentru ei. Dar este pur și simplu imposibil să simți și să înțelegi cu adevărat această durere. Pentru că aceasta este o suferință excesivă pentru orice persoană, la care nu toată lumea i-ar putea rezista.

Când un copil bolnav se naște într-o familie, se instalează o stare de dezamăgire completă și neputință. Mai mult decât atât, rudele copilului se confruntă imediat cu faptul că medicina pur și simplu nu știe cum să ajute cu adevărat copiii cu paralizie cerebrală sau coborâți, copiii orbi sau surzi și copiii cu dizabilități în general. Da, există multe modalități de a le ușura suferința și de a o adapta. Dar nimeni nu știe cum să le vindece. Pe lângă răspunsul clar la întrebarea - de ce s-au născut astfel? Oriunde se întorc părinții, ei sunt mereu plini de speranță și credință că totul le va veni în fire, copilul își va reveni și va trăi o viață fericită, la fel ca oricare dintre semenii săi. Dar, din păcate, în fiecare an suntem întâmpinați de o realitate dură - aceasta este o tragedie de-o viață.

Creșterea unui copil nu este o sarcină ușoară, dar creșterea unui copil bolnav este un pas dificil și responsabil pentru orice adult. Fiecare părinte care nu a abandonat un astfel de copil merită cele mai mari laude. Și merită pe bună dreptate respect din partea altor oameni, precum și o înțelegere a lui însuși, propriul său rol semnificativ. Și, de asemenea, o viață obișnuită, fericită, ca toți ceilalți oameni.
Dar, în realitate, se dovedește altfel. În loc să trăiască o viață normală și să-și iubească copilul așa cum este, părinții și rudele copiilor bolnavi în faza terminală se chinuie foarte des în căutarea unui răspuns cu privire la motivul pentru care s-a întâmplat această tragedie în viața lor.

De ce se nasc copiii cu handicap?

Întrebări „De ce am născut un copil bolnav?” sau "De ce am avut un copil jos?" poate înnebuni orice mamă. În fiecare zi, trezindu-se, o astfel de femeie își vede copilul, chinul lui. Cineva reușește să atenueze această durere, aceste întrebări nerezolvate, cel puțin pentru o perioadă scurtă de timp. Dar mai devreme sau mai târziu se întorc. Pe de altă parte, se învârt constant în cap și, ca o mâncărime, nu dau ocazia să trăiască în pace și să se bucure de viață. Și de foarte multe ori această problemă psihologică devine un adevărat obstacol în calea unei vieți normale.

Comunic des cu părinții și alte rude ale copiilor cu dizabilități. Aceștia sunt oameni foarte curajoși, puternici, care în fiecare zi se luptă cu viața însăși pentru ca copilul lor să nu sufere. Și nu se obișnuiește ca ei să vorbească despre ei înșiși, despre suferințele lor, în special despre cele psihologice. Își împing orice suferință în plan secund, pun orice întrebare, chiar dacă îi chinuie, în cutia întunecată a sufletului. Această cutie poate fi deschisă doar atunci când copilul nu o vede - de exemplu, în miezul nopții în insomnie - abia atunci perna se udă de lacrimi, iar inima se contractă astfel încât este imposibil să respire. Din această durere insuportabilă Nu pentru mine, nu. Pentru un omuleț care era sortit să se nască bolnav terminal. De ce?

De ce s-a născut un copil cu dizabilități? Majoritatea părinților și bunicilor caută răspunsul la această întrebare în biografia lor. Ei își aduc aminte de păcatele lor, își trec în minte toate greșelile lor. Dar fiecare persoană are propriile gânduri și acțiuni secrete, pe care le este rușine să le recunoască. Bunicile, ca și mamele, își amintesc de avorturile pe care le-au făcut în tinerețe. Și, de asemenea, alcoolul, fumatul, care părea atât de inofensiv. Bunicii și tăticii, mătușile și unchii își amintesc actele neplăcute din copilărie și adolescență. Poate că acestea sunt furturi mărunte sau, de exemplu, gânduri sadice care vin constant în minte încă din copilărie, sau chiar duc la anumite acțiuni, care sunt și ele ascunse cu grijă celorlalți. Mii de astfel de lucruri pe care noi, sub influența societății și a stereotipurilor noastre morale, le considerăm criminale și păcătoase.

Și toate acestea duc la un singur lucru - să te mănânci pentru faptul că s-a întâmplat iremediabil - un copil s-a născut cu o boală incurabilă. Aceasta este o adevărată autoflagelare care durează foarte des ani de zile.

Apropo, deși aproape fiecare persoană din familie se gândește constant la propria vinovăție, în certuri și scandaluri, în disperare și isterie emoțională, adesea ne grăbim cu acuzații unul față de celălalt, crescând astfel durerea altei persoane de zece ori, crescând resentimentele, neînțelegere și respingere în el.

Dar nu este suficientă durerea într-o astfel de familie? Nu există suficientă suferință psihologică asociată cu boala unui copil? Poate că este timpul să oprim asta?

De ce se nasc copii cu dizabilități, copii cu paralizie cerebrală, copii în jos? Aceasta este o întrebare foarte dificilă, la care se poate răspunde doar împreună cu alte întrebări ale universului "De ce ne naștem? De ce trăiește toată lumea? Care este sensul vieții și al suferinței?" Deschizându-le pentru sine, orice părinte al unui copil bolnav începe să înțeleagă cum funcționează cu adevărat totul. Un copil bolnav nu este o pedeapsă, iar bolile lui nu sunt o consecință a păcatelor părinților săi. Dimpotrivă, viața se bazează pe principiul opus. Si pentru ce? Din păcate, nu există nicio modalitate de a răspunde la aceste întrebări în formatul unui articol mic. Dar asta nu înseamnă deloc că nu există astfel de răspunsuri. Astăzi, toată lumea le poate primi, iar asta înseamnă că își pot calma sufletul și înțelege cauza principală a suferinței lor. Fiecare a lui. Și părinții unui copil bolnav, pentru a obține un răspuns la întrebarea „De ce se nasc copii cu dizabilități, copii bolnavi, copii orbi și surzi, copii în jos?”

Vă invităm să urmați un training special în psihologia vectorilor sistemici. Autorul său, Yuri Burlan, în prelegerile sale dezvăluie publicului cauzele fundamentale ale tuturor suferințelor, acțiunilor, dorințelor și caracteristicilor noastre înnăscute.

Instruirea se desfășoară online și este disponibil oriunde în lume, pentru a vă conecta sunt necesare doar un computer și internet. În fiecare lună au loc prelegeri introductive gratuite, unde puteți învăța o mulțime de lucruri utile și interesante pentru dvs. Și după finalizarea întregului antrenament, viziunea asupra lumii se schimbă complet, apar răspunsuri la toate întrebările.

Nașterea unui copil bolnav este întotdeauna o durere pentru o familie. Dar și mai amar este pentru o mamă să audă acuzații, spun ei, ea este de vină, pentru că cele moderne îți permit să afli despre probleme chiar înainte de naștere. Și aproape orice articol de știri care prezintă un copil născut cu dizabilități (în special retardat mintal) atrage „binevoitori” care sfătuiesc să țină „astfel” copii departe de cei „normali”. Un exemplu izbitor este povestea fetei Masha, care suferă de sindromul Down. Din cauza ei . Și deși situația este ambiguă, deoarece Masha nu a fost elevă a clasei pentru care a fost realizat albumul, totuși, atitudinea față de copiii speciali este evidentă.

Permiteți-mi să vă dau câteva statistici despre sindromul Down.

- Șansa de a detecta în timpul screening-ului de rutină (ultrasunete, analize de sânge) semne ale sindromului la un făt înainte de a 22-a săptămână de dezvoltare variază de la 60% la 90%.
- Peste 90% dintre femei, după ce au primit confirmarea diagnosticului, merg la avort.
- În Rusia, 2,5 mii de copii cu trisomie pe cromozomul 21 se nasc pe an. În 85% din cazuri, părinții lasă astfel de copii în spital.

: „Părinții care decid să aibă un copil „special” sunt împărțiți în două tipuri. Unii o fac la o vârstă mai matură, înțelegând perfect la ce se îndreaptă și evaluând în mod rațional situația financiară a familiei, punctele forte și capacitățile lor. Aceștia din urmă, de cele mai multe ori cei mai mici, sunt mai degrabă ghidați de emoții, neavând absolut nicio idee ce îi așteaptă după nașterea mult așteptatului copil.

Fiecare poziție are propriile sale argumente pro și contra: părinții care sunt ferm pe picioare au un plan clar, dar părinții „spontani” au șanse mai mari să obțină ceva, pur și simplu pentru că nu știu că este imposibil. Dar toți părinții copiilor „speciali” schimbă într-un fel sau altul atitudinea societății față de ei - prin rude, prieteni și cunoștințe. Este deja mai bine decât a fost acum douăzeci și zece ani, deși din exterior poate părea că aproape nimic nu s-a schimbat.”

Aceste cifre se referă la o singură boală, al cărei nume este pe buzele tuturor. Există însă și copii cu paralizie cerebrală, adesea rezultată din traumatisme la naștere sau prematuritate, copii cu diverse tulburări ale spectrului autist, care nu se manifestă întotdeauna în primul an de viață al bebelușului, copii cu retard mintal și, de asemenea, cu multe defecte fizice. si dezvoltare mentala. Dar să ne întoarcem la sindromul Down, luat ca exemplu principal, și să privim statisticile dintr-un unghi diferit.

„Să nască și să crească, departe de mine și de copiii mei”.

În cel puțin 10% din cazuri, problema din timpul sarcinii trece neobservată. Părinții care sunt liniștiți de rezultate fals negative nu fac examinări aprofundate, iar patologia este detectată deja la o dată ulterioară sau după naștere. Și atunci deja trebuie să alegi nu între avort și menținerea sarcinii, ci între creșterea unui copil bolnav, tratarea lui și abandonarea copilului. Puțini găsesc puterea de a-și abandona majoritatea planurilor și speranțelor și de a-și dedica efectiv viața reabilitării unei persoane cu dizabilități într-o societate care nu acceptă persoanele cu dizabilități. Vestea s-a răspândit pe internet că.

A apărut o eroare în timpul descărcării.

De ce cei pentru care studiile genetice au confirmat cu acuratețe diagnosticul ezită să întrerupă sarcina? Cineva nu acceptă uciderea unui copil nenăscut. Cineva este gata să iubească copilul mult așteptat de oricine, indiferent cum s-a născut. Cineva speră într-un miracol... Nimeni, cu excepția femeii însăși, nu are dreptul să decidă dacă să avorteze sau să o nască. Nimeni nu are dreptul să o oblige să scrie o respingere a unui copil grav bolnav sau să-și asume toate poverile creșterii lui fără garanția succesului. Și nimeni nu îndrăznește să o învinuiască pentru vreuna din aceste decizii.

„Da, să nască și să crească pe cine vor, numai departe de mine și de copiii mei!” - va suna din toate părțile. „Am dreptul să nu le ascult țipetele și să nu admir saliva și mocii dintr-o cafenea, pe stradă, în metrou. Și, în general, sunt imprevizibili - se vor grăbi brusc?" Vai, sunt foarte multi copii care vor sa trimita in rezervatie sau macar la internate inchise cu tulburari psihice sau care nu indeplinesc niciun standard estetic. Și dacă pe stradă, de obicei, privesc lateral cu dezgust, își iau copiii departe de locul de joacă sau pur și simplu se îndepărtează, atunci pe internet își permit să-și exprime nemulțumirea foarte, foarte tare. Ce zici de un alt caz recent unde.

Și acestea sunt doar acele povești care au ajuns pe internet și, prin urmare, oamenii au aflat despre ele. Câți sunt cu adevărat cărora nimănui nu-i pasă?

„Fiul meu” special „are 6 ani și nu îmi pot imagina viața fără el”

De fapt, părinții copiilor bolnavi își limitează adesea cercul social, închizându-se între aceleași familii, unde nu este nevoie să explice sau să demonstreze nimănui nimic, sau să justifice nimănui. De-a lungul timpului, ei învață să trăiască cu ea, să zâmbească, să caute – și să găsească – bucurie în diverse lucruri mărunte care li se par nesemnificative sau stupide pentru mulți. Nu-ți face planuri de anvergură, ci trăiește pentru prezent. Încercați să nu gândiți sau să vorbiți despre probleme, ci pur și simplu rezolvați-le din nou și din nou. E mai ușor așa. Este mai ușor să nu cădem în disperare, să nu înnebunești din cauza eforturilor și rezultatelor inegale.

Dar, în multe privințe, un astfel de evadism este o reacție defensivă împotriva agresiunii și pur și simplu nedelicatețea unei societăți care nu vrea să-i accepte pe cei care nu se încadrează în cadrul normei convenționale. Multe astfel de mame au nevoie de ajutorul unui psiholog și doar de sprijinul celorlalți, pentru că atunci când întâmpinați din când în când respingerea altor persoane, ele renunță la propriu.

Olga, mama unui copil „special”.„Suntem încă departe de nivelul multor țări europene - îmi amintesc cum am fost lovit de un cămin pentru tineri cu dizabilități din Finlanda, unde am ajuns după o excursie de voluntar la un internat pentru copii cu dizabilități care era destul de sigur de standardele rusești. Am ramas uimit nu atat de modul de viata bine stabilit, reparatie, confort, cat de atitudinea personalului. Când i-am pus directorului întrebarea „Cât de des părăsesc părinții tăi un copil cu dizabilități?”, ea pur și simplu nu m-a înțeles. „Ce înseamnă să refuzi?” a întrebat ea. „Este copilul lor.”

Să crești un „copil special” nu este ușor. Din când în când îmi spun că sunt puternică, că sunt un erou și că sunt admirată. Acesta este un sprijin grozav, dar credeți-mă, nu există eroism în viața cu un copil „special” - pur și simplu nu avem altă opțiune cu tatăl său. Fiul meu „special” are șase ani și nu îmi pot imagina viața fără el, dar încă nu știu răspunsul la întrebarea „dacă să nasc un copil cunoscut bolnav”. La noi, a fi părintele unui astfel de bebeluș înseamnă să te lupți tot timpul, de multe ori cu sentimentul că încerci să spargi zidul cu fruntea în speranța că într-o zi se va prăbuși.”

Copiii bolnavi, indiferent de IQ-ul lor, pot fi fericiți - dacă le oferiți șansa să se nască și să trăiască într-o familie. Părinții care cresc copii bolnavi pot înceta să fugă în realitatea lor mai puțin fără speranță – dacă societatea încetează să-i stigmatizeze pentru faptul că copilul lor nu este ca restul.