Va veni vremea și nu vor fi deloc boli incurabile, totuși, acum, vai, medicii nu pot vindeca pe toată lumea. Prin urmare, o sarcină importantă a Fondului este de a sprijini acele persoane care au probleme, de a le oferi asistență cuprinzătoare. De aceea, dezvoltăm în orice mod posibil proiecte de medicină paliativă, care pot îmbunătăți calitatea vieții pacienților incurabili, în special a copiilor, și pot atenua simptomele bolilor acestora.

După cum știți, pediatria paliativă este un tip de îngrijire medicală paliativă care asigură examinarea și intervenția necesară a medicilor, al cărei scop este ameliorarea suferinței copiilor bolnavi în stadiu terminal. Și în această chestiune, este extrem de important să ținem cont de starea fizică, emoțională și psihică a copiilor.

Caracteristicile îngrijirii paliative pentru copii

Pacienții care primesc îngrijiri paliative au nevoie de sprijin 24 de ore pe zi, 7 zile pe săptămână și, prin urmare, sarcina medicilor este de a-l oferi. Totul contează aici: să răspundem în timp util la o schimbare a stării pacientului, să vedem orice zone cu probleme, să acordăm asistență psihologică, să oferim toate medicamentele, dispozitivele și, de asemenea, mijloacele de îngrijire necesare. Desigur, acest lucru nu este posibil fără o interacțiune strânsă cu pacientul însuși și familia sa.

Progresele medicinei moderne fac posibilă prelungirea vieții unui număr tot mai mare de pacienți în stadiu terminal, dar în același timp rămân foarte dependenți de tehnologii noi și adesea foarte costisitoare pentru întreținerea acestuia. Acest lucru se aplică celor mai severe boli cronice, atât congenitale, cât și dobândite. În practică, tratamentul care vizează prelungirea vieții copilului și îngrijirea paliativă sunt adesea efectuate în același timp. Un pacient care a trecut din nou printr-o criză are nevoie de terapie și reabilitare menită să-și prelungească viața, prin urmare, este necesară o abordare individuală pentru toți pacienții. Fundația Caritabilă Internațională Arhanghelul Mihail face tot posibilul pentru a ajuta la asigurarea condițiilor necesare copiilor bolnavi pentru a le alina soarta.

Asigurarea de îngrijiri paliative pentru copii la domiciliu

Când vine vorba de îngrijirea unui copil pe moarte acasă, acest lucru este cu siguranță posibil, dar numai dacă profesioniștii din îngrijirea paliativă sunt capabili să ofere asistență în orice moment al zilei. Și bineînțeles, dacă sunt disponibili și alți specialiști, și există și cineva care va fi responsabil de comunicarea între serviciile spitalicești și ambulatoriu, specialiști individuali. Dacă este necesar, ar trebui să aranjați imediat spitalizarea pacientului. Este important să se țină cont de starea părinților, de puterea lor psihologică și fizică, care ar putea avea nevoie de o pauză. Acest lucru este necesar în cazul unei boli cronice progresive pe termen lung. Acesta este motivul pentru care părinții trebuie să se asigure că nu rămân fără ajutorul adecvat.

Spitalizarea unui copil bolnav

Este de remarcat faptul că majoritatea pacienților preferă să stea acasă dacă li se oferă posibilitatea de a alege. Deși există cazuri opuse, când se exprimă dorința de spitalizare. În stadiul terminal al bolii, îngrijirea paliativă cu drepturi depline este posibilă numai într-un cadru spitalicesc, unde munca personalului este bine organizată și nu există obstacole în calea îngrijirii pacientului.

De asemenea, recent, în multe clinici, a început să se acorde o atenție deosebită nevoilor pacienților și celor dragi. Programul vizitelor la secțiile de terapie intensivă a devenit mai liber și există o mai mare flexibilitate în ceea ce privește examinările obligatorii și monitorizarea stării pacientului. Filosofia îngrijirii paliative, care este oferită copiilor, este implementată cu succes în activitatea unui spital în care toată atenția este acordată confortului și calității vieții pacientului. Tot ceea ce se face pentru pacient și pentru cei dragi ai acestuia este important de evaluat pe baza acestor obiective. De aceea este important să selectați cu atenție personalul care aprobă această abordare, ținând cont de faptul că îngrijirea paliativă, precum și terapia intensivă, nu au tehnici care să se potrivească tuturor situațiilor.

După cum puteți vedea, îngrijirea paliativă cu drepturi depline pentru copii necesită eforturile coordonate ale unui cerc larg de specialiști - atât medici, cât și psihiatri, asistenți sociali, clerici și voluntari. Este activitatea activă a fiecăruia dintre noi care poate oferi puțin mai mult timp copiilor și părinților lor pentru a fi împreună, ocazia de a vedea o nouă zi. Prin urmare, Fundația Arhanghelul Mihail face apel la cooperare din partea tuturor celor care doresc să ajute la atenuarea suferinței copiilor.

Maria Rulik:

Salut! Cu tine din nou canalul „Mediadoktor”, programul „Copilărie sănătoasă” și gazdele sale - eu, Maria Rulik și Alexander Lobanikhin, medic pediatru, medic șef adjunct al clinicii pentru copii „Copilul”. Salut!

Alexandru Lobanikhin:

Bună seara!

Maria Rulik:

Ne-am întors în sfârșit după o vacanță lungă, după o pauză. Și astăzi oaspetele nostru este un medic pediatru, neonatolog Oksana Anatolyevna Monakhova - șef al clădirii de pediatrie pentru nou-născuți și sugari a Spitalului Clinic Orășenesc de Copii Filatov nr. 13, specialist șef-neonatolog al Districtului de Nord-Vest al Moscovei. Bună Oksana Anatolyevna!

Oksana Monakhova:

Salut!

Maria Rulik:

Și astăzi avem o temă destul de complicată și dificilă, care, mi se pare, ar trebui oricum discutată. Vom vorbi despre îngrijirea paliativă pentru copii, cărora li se arată, cum este organizată la Moscova, Rusia și, în special, în spitalul Filatovskaya. Și cea mai importantă întrebare, pe care mulți oameni nu o înțeleg cu adevărat de la sine, este ce este medicina paliativă, ce înseamnă acest termen? Pentru că pentru mulți este mai degrabă o condamnare la moarte. Ce este și ce este inclus în acest concept?

Oksana Monakhova:

Îngrijirea paliativă este secțiunea de ajutor care urmează unui diagnostic dificil, dar după aceea, viața continuă. Adică trebuie să facem această viață mai ușoară, să continuăm pe cât posibil, aceasta este o viață fără durere până la capăt și să o facem cât mai confortabilă atât pentru părinți, cât și pentru copilul însuși.

Îngrijirea paliativă pentru copii este oarecum diferită de cea pentru adulți. În primul rând, diferă în structura incidenței sale. Adică, dacă în patologia adulților acestea sunt în principal boli oncologice, atunci în structura copiilor, bolile oncologice ocupă aproximativ 10-15%, iar orice altceva sunt boli genetice, patologii cromozomiale severe, acestea sunt leziuni, în special, leziuni cerebrale, care ulterior duc la dizabilitate, acestea sunt leziuni organice severe ale creierului, care duc, de asemenea, la dizabilitate severă și moartea timpurie a copilului. Și aceasta este viața căreia, din momentul diagnosticării și până în momentul morții copilului, ar trebui să fie confortabilă, nedureroasă, iar părinții și unii copii ar trebui ajutați să accepte acest diagnostic atunci când au deja o vârstă conștientă.

Îngrijirea paliativă este secțiunea de ajutor care urmează unui diagnostic dificil, dar după aceea, viața continuă. Adică trebuie să facem viața asta mai ușoară, să continuăm pe cât posibil.

Maria Rulik:

Când călătoresc prin Moscova, dau deseori peste acest poster, dacă nu mă înșel, aparține unei fundații care se ocupă de îngrijiri paliative, spune că dacă o persoană nu poate fi vindecată, asta nu înseamnă că nu poate fi ajutată. . Mai degrabă, vorbim despre a ajuta la ameliorarea afecțiunii sau vorbim despre un fel de socializare a acestui copil?

Oksana Monakhova:

Aici se oferă atât asistență medicală, cât și socială. Structura îngrijirilor paliative, care a fost creată în Rusia, este reprezentată de departamentele paliative pentru pacienți internați, adică acolo unde se acordă îngrijiri medicale, acestea sunt organizații medicale. Există îngrijiri paliative de ieșire, acesta este ajutor la domiciliu, adică toate măsurile necesare sunt asigurate la domiciliu, ajutor psihologic și spiritual - orice. Și există și hospices - acestea sunt doar instituții medicale și sociale care s-au adresat pacientului în ultima vreme.

Alexandru Lobanikhin:

Adică atunci când pacientul nu poate sta acasă? Și unde este această separare - acasă sau nu acasă?

Oksana Monakhova:

Aceasta este dorința părinților, în cea mai mare parte. Dacă sunt gata să-și ia rămas bun acasă, atunci copilul poate fi acasă. Uneori, viața lui, care poate dura câțiva ani, poate fi pe un ventilator, iar acest lucru este posibil și acasă. Unii părinți le este greu să perceapă o astfel de situație, așa că acest copil poate fi într-un hospice atunci când nu necesită manipulări medicale active. Ei bine, cei care au nevoie ar trebui să fie în unitățile de îngrijiri paliative pentru copii, adică în spitalul nostru, în secția de îngrijiri paliative.

Alexandru Lobanikhin:

Oferă această îngrijire paliativă pediatrică sprijin psihologic părinților? Sau este o zonă separată de lucru cu ei?

Oksana Monakhova:

Nu este separat, totul este foarte aproape. Toți medicii noștri specializați în medicii de îngrijire paliativă urmează seminarii, webinarii într-un mod continuu de acordare a îngrijirilor paliative, asistență psihologică - atât îndreptate către pacienți, cât și către părinți, cât și către ei înșiși, pentru că, bineînțeles, pentru a lucra aproape de moartea este grea.

Maria Rulik:

Ați spus că îngrijirea paliativă acordată adulților și copiilor diferă, în special, în ceea ce privește diagnosticul, adică în ceea ce privește bolile care apar. Putem vorbi puțin mai în detaliu despre cine primește un astfel de ajutor atunci când vine vorba de copii și cu ce funcționează cel mai des Spitalul Filatovskaya - cu ce diagnostice, cu ce copii, la ce vârstă?

Oksana Monakhova:

Da putem. În primul rând, toți pacienții supuși îngrijirilor paliative sunt împărțiți în patru categorii în funcție de grad, de posibilitatea potențialului de reabilitare, adică de cât de mult poate fi ajustată starea copilului, cât de aproape este finalul. În spitalul nostru, secția de îngrijiri paliative se concentrează mai mult pe copiii cu patologie neurologică, fiind limitată la câțiva ani - până la 4 ani. În cele mai multe cazuri, copiii vin la noi la vârsta nou-născutului, le evaluăm starea (comisie medicală de vizită), venim la solicitarea medicilor care bănuiau că copilul va avea nevoie de îngrijiri paliative și, în consecință, ne creăm propria viziune. Adică înțelegem că are nevoie de îngrijiri paliative, nu are nevoie și ne dăm o părere. Da, da? Suntem pregătiți să acceptăm acest copil. Nu, nu-i așa? Poti sa ajuti in continuare, este de natura medicala. Bănuim că fie are nevoie de ajutor într-o altă instituție medicală, fie îngrijiri paliative, dar într-o direcție puțin diferită. Și când ducem copiii la noi, bineînțeles, oferim și părinților să rămână cu noi.

În spitalul nostru, secția de îngrijiri paliative este mai concentrată pe copiii cu patologie neurologică, fiind limitată de vârstă - până la 4 ani.

Maria Rulik:

Ai copii cu parintii lor?

Oksana Monakhova:

Oferim aceasta oportunitate. Din păcate, mulți copii sunt deja fără părinți.

Maria Rulik:

Abandonat?

Oksana Monakhova:

Aceștia sunt copii abandonați de părinți.

Alexandru Lobanikhin:

Ați spus că medicul stabilește indicațiile pentru îngrijiri paliative, iar apoi comisia decide dacă aceste indicații există sau nu. Este acesta un medic primar, un pediatru sau cine sunt acești medici?

Oksana Monakhova:

Orice medic care lucrează cu acest copil. Sunt copii, în general, destul de grei, iar dacă ieșim undeva cu comision, atunci mergem la spitale. Initial, astfel de diagnostice se fac intr-un spital, in sectiile de terapie intensiva sau in unitatile de asistenta medicala.

Alexandru Lobanikhin:

Dacă lucrătorii din domeniul sănătății nu au îndrumat o anumită familie către nevoia de îngrijiri paliative, familia poate merge singură la departamentul dumneavoastră sau la un alt departament?

Oksana Monakhova:

Da, desigur, ne pot contacta cu o astfel de solicitare. Copilul va fi internat în spital din cauza bolii sale principale, iar pe viitor va avea loc o comisie medicală. Se pot duce și la ospiciu, aceasta este o instituție medicală și socială, este, în mare parte, de tip caritabil, susținută din banii filantropilor, sunt toți specialiști care pot decide și asupra incurabilității pacientului. .

Alexandru Lobanikhin:

Adică spitalul Filatov, în mare, acumulează nu numai pacienți din secțiile sale, ci și din alte spitale?

Oksana Monakhova:

Acceptăm alți pacienți.

Maria Rulik:

Noi spunem că asta se întâmplă în clinici. Dar ați atins deja faptul că există un serviciu paliativ consultativ de ieșire. Este nevoie de ea pentru a confirma necesitatea unui astfel de ajutor sau ajută în cazul în care părinții au decis să lase copilul acasă și să aibă grijă de el? Ce este asta oricum?

Oksana Monakhova:

Acesta este un ajutor destul de versatil și, în cea mai mare parte, practic. Părinții sunt în contact permanent cu medicul desemnat și personalul de îngrijire prin telefon, pun întrebări, rezolvă problemele necesare. Iar pe viitor, dacă copilul are nevoie de ajutor, mama are nevoie de ajutor, de exemplu, la fixarea sondei, adică nu reușește, personalul de îngrijire pleacă urgent la ea, adică asistenta care lucrează cu ea ajută. . Sunt situații în care este nevoie de ajutorul specialiștilor, de exemplu, un neurolog, un neurolog vizitează, acordă asistență și consultă la domiciliu. Dar asta, desigur, nu infirmă ajutorul în sistemul de asigurări medicale obligatorii, adică ajutorul obișnuit în policlinică, când medicii merg și ei la casă și ajută copilul acasă.

Maria Rulik:

Acest serviciu este plătit și de OMS? Adică este pentru asigurare?

Oksana Monakhova:

Nu, acestea sunt sisteme bugetare diferite. Îngrijirile paliative sunt incluse în bugetul local, acesta este ajutorul de la Moscova. În consecință, copiii din Moscova pot primi o astfel de asistență în spitalele din Moscova.

Maria Rulik:

Cum este organizat la noi, cât de dezvoltat este? Vorbim în acest moment nu numai despre spitalul Filatovskaya, despre oportunitățile tale, ci în toată Rusia.

Oksana Monakhova:

Serviciile de îngrijire paliativă sunt organizate în toată Rusia. Poate că nu sunt în toate orașele, dar în orașele mari sunt peste tot.

Serviciile de îngrijire paliativă sunt organizate în toată Rusia. Poate că nu sunt în toate orașele, dar în orașele mari sunt peste tot.

Maria Rulik:

Poate aplica Regiunea Moscova sau au propriul serviciu?

Oksana Monakhova:

Dacă avem un copil cu boală paliativă la Moscova și în spitalul nostru, întocmim un protocol pentru incurabilitatea pacientului.

Maria Rulik:

Ce este incurabilitatea?

Oksana Monakhova:

Inadecvarea este incapacitatea de a vindeca un pacient pentru o anumită boală, ceea ce duce inevitabil la moarte într-un stadiu incipient. În acest caz, negociem deja cu organizațiile medicale locale pentru a transfera copilul la locul său de reședință, unde ulterior este transferat la îngrijiri paliative.

Maria Rulik:

Ajuți să găsești o astfel de oportunitate la locul tău de reședință?

Oksana Monakhova:

Maria Rulik:

Tot timpul auzim acest cuvânt groaznic - brusca moarte a acestui copil. Din câte am înțeles, în astfel de cazuri, copiii ar trebui să fie în spital, când vine vorba de vieți scurte. Și în ce cazuri se decide că copilul poate fi transferat acasă, iar acasă i se asigură un astfel de serviciu?

Oksana Monakhova:

Când am învățat-o pe deplin pe mama să aibă grijă de copil, când poate pune orice sondă, curăța căile respiratorii copilului, ea îi asigură pe deplin nutriție, adică știe să hrănească un copil atât de special și acționează fără ajutorul personalului medical.

Maria Rulik:

În principiu, să fii în spitalul tău nu este întotdeauna până la capăt, se întâmplă uneori să-i educi pe părinți astfel încât să poată ridica un astfel de copil și să fie alături de el, poate au copii mai mari sau mai mici pentru ca toată familia să fie la îndemână. termina cu un astfel de copil?

Oksana Monakhova:

Da. Există un dezavantaj, când copilul este în familie, există conceptul de răgaz social. În acest sens ajută și unitatea de îngrijiri paliative. Când sunt copii mai mari care au nevoie la un moment dat să se odihnească și să meargă la mare, nu pot lua cu ei un copil greu, atunci copilul este trimis pentru un răgaz social la unitatea de paliative, unde personalul medical asigură îngrijire deplină.

Când sunt copii mai mari care au nevoie la un moment dat să se odihnească și să meargă la mare, nu pot lua cu ei un copil greu, atunci copilul este trimis pentru un răgaz social la unitatea de paliative, unde personalul medical asigură îngrijire deplină.

Maria Rulik:

Acest lucru este cu adevărat grozav pentru că găsirea unui astfel de copil nu este doar stresantă pentru întreaga familie, dar este foarte dificil din punct de vedere fizic pentru mamă, sau pentru întreaga familie care asigură îngrijirea. Este 24 de ore, din câte am înțeles, și în mod constant. Spune-mi, de foarte multe ori aud, citesc pe internet un apel la ajutor, strângere de fonduri și așa mai departe. Am atins indirect subiectul că, dacă un copil are nevoie de un aparat respirator artificial, acesta este un echipament medical scump, pe care nu fiecare familie, ci mai degrabă câteva care își permit să-l cumpere, îi ajutați pe acești pacienți să-l cumpere sau să-l dea, sau cumva, poate asigura astfel încât copilul să nu fie întotdeauna în spital?

Oksana Monakhova:

Poate sa. Serviciul nostru de îngrijire paliativă nu este configurat să funcționeze cu dispozitive de ventilație artificială, adică nu aceasta este direcția noastră. Dar dispozitive precum un concentrator de oxigen, un aspirator, ceva care ajută la îndepărtarea mucusului din tractul respirator, orice alt echipament medical de care vor avea nevoie copiii de profilul nostru, îl dăm. Ea este, iar noi oferim toți copiii care sunt atașați de noi.

Maria Rulik:

Și părinții nu ar trebui să cumpere toate aceste tuburi, piese de schimb pe banii lor, dar vă pot contacta?

Oksana Monakhova:

Nu la noi. Părinții apelează la serviciile de asistență socială pentru rechizite. Acești copii sunt invalizi încă din copilărie și sunt asigurați integral de către stat cu toate consumabilele, așa că atunci când au un handicap primesc tot ce le trebuie în serviciul de asistență socială.

Acești copii sunt invalizi încă din copilărie și sunt asigurați integral de către stat cu toate consumabilele, așa că atunci când au un handicap primesc tot ce le trebuie în serviciul de asistență socială.

Alexandru Lobanikhin:

Poți să pui o întrebare mai aproape de departamentul tău? Aș vrea să înțeleg despre ce este vorba - aproximativ vorbind, capacitatea departamentului, ce fel de specialiști sunt aceștia, care este profilul specialiștilor? Pentru că acum discutăm lucruri de înțeles, dar aș vrea să transmit că aceștia sunt oameni care învață și știu să lucreze cu acest profil de pacienți, pentru că doar după ce ai primit o educație medicală, dacă nu întâlnești astfel de pacienți în fiecare zi, nu sunteți o astfel de pricepere. obțineți-o. Ce este o unitate de îngrijiri paliative, ce există, ce nu există, ce specialiști, ce ți-ai dori, unde ai vrea să te muți în cadrul departamentului tău?

Oksana Monakhova:

Avem un Corp de Pediatrie și Patologie Neonatală. În structura acestei clădiri există o secție de îngrijiri paliative. Acest departament este mic, conceput pentru 7 paturi și, în principiu, suntem pregătiți să-i punem pe toți acești copii alături de părinți. Momentan, niciun părinte nu este alături de noi. Asistentele cu calificarea și specialitatea de „asistentă în pediatrie pentru îngrijirea nou-născuților” lucrează cu copiii, iar aceste surori au primit în plus pregătire în îngrijiri paliative, precum și medici. Initial, este vorba de medici pediatri, care ulterior au primit certificate in neonatologie si ulterior au primit certificate in ingrijiri paliative sau isi continua studiile. Acum aproape toată formarea a fost transferată pe Internet și participă și la diverse webinarii sau conferințe dedicate îngrijirilor paliative.

Alexandru Lobanikhin:

Există o bază educațională în această direcție?

Oksana Monakhova:

Da, îl avem deja.

Maria Rulik:

Ați repetat de mai multe ori că asistentele de îngrijiri paliative au urmat cursuri speciale și medici. Și ce anume este inclus în acest training, ce este mai accentuat? La sprijin psihologic atunci când lucrezi cu astfel de copii sau sprijin psihologic din partea medicilor și asistentelor înșiși?

Oksana Monakhova:

Ambii. Aici, într-o mai mare măsură, înțelegerea îngrijirii paliative în sine, că acesta nu este sfârșitul, și pentru a le transmite părinților că continuăm să oferim îngrijiri medicale, facem tot ce este necesar pentru copil. Îi permitem să fie în condiții mai confortabile, adică eliminăm durerea, eliminăm același mucus care împiedică copilul să respire, îi tratăm bolile concomitente, realizând că într-o zi toate acestea se vor termina. Și toată pregătirea este adaptată la acest lucru, medicii dețin inițial toate manipulările medicale. Există mai multă înțelegere a modului de a ajuta un astfel de copil.

Bineînțeles, dacă doar pui un medic pediatru lângă un copil incurabil, acesta își va ridica mâinile: nu știu ce să fac. Rinichii lui nu funcționează bine, nu înțelege ce se întâmplă, nu se dezvoltă deloc - cum pot să-l ajut? Testele noastre, de exemplu, ale urinei și sângelui acestui copil, se deteriorează în mod natural, dar se deteriorează în ceea ce privește boala de bază și atunci nu putem ajuta. Fie este o afecțiune care s-a alăturat în legătură cu boala de bază. De exemplu, pneumonia s-a alăturat sau trofismul pielii este deranjat și este necesar un masaj suplimentar, un tratament, o anumită îngrijire a copilului. Acesta este ceea ce sunt predați medicii noștri de îngrijire paliativă.

Alexandru Lobanikhin:

Copiii cu care ești acum, așa cum ai spus, sunt acolo fără părinții lor. Dacă acesta este un copil cu un prognostic mai lung, mai bun, cred că aceștia sunt, în principal, copii încă foarte mici, dacă nu este o lună, nu doi, nu trei, dar de câțiva ani poate trăi într-o singură formă. sau o alta utilitate raman toata aceasta perioada in catedra, sau exista o perioada de sedere si se transfera in alt loc?

Oksana Monakhova:

În spitalul nostru, limita este de până la 4 ani, adică acest copil poate fi la noi 4 ani, iar pe viitor va fi transferat.

Maria Rulik:

Dacă vorbim de o vârstă foarte fragedă, copiii vor să se dezvolte, vor să vadă ceva luminos, să atingă, să se joace, cât mai mult în starea lor. Dacă deja vorbim de o vârstă mai înaintată, au nevoie de mult mai multă activitate. Cum poți ajuta cu asta? Se acordă o astfel de îngrijire și este inclusă în îngrijirea paliativă?

Oksana Monakhova:

Desigur, acest lucru este inclus în îngrijirea paliativă. Și aceasta este exact diferența față de îngrijirea paliativă pentru adulți. Copiii au nevoie de dezvoltare. Oricare ar fi el, are nevoie să fie luat pe mânere, și să fie mângâiat, apăsat, spus o vorbă afectuoasă, bună, arătate jucării, oferite jucării de ținut, cu toții le avem. Copiii au diferite jucării și telefoane mobile. Surorile le iau adesea pe mânere, le scot la plimbare. Nu avem deseori, dar totuși vin voluntari, care ies în stradă cu copiii în cărucioare și se plimbă pe acolo o vreme. Copiii răspund. În ciuda faptului că nu toți sunt dezvoltați pentru vârsta lor, acești copii răspund. Ei zâmbesc uneori, sună, fiecare are propriul său caracter. Copiii sunt toți diferiți, dar rămân copii.

Alexandru Lobanikhin:

Noi, fiind studenți ai universității de medicină, aveam și o secție în Kazan, inclusiv un spital în care era o secție de copii refuzniki, așa că medicii au salutat mereu prezența studenților cu acești copii, pentru că, într-un fel sau altul, numărul de asistenți și medici nu a fost. Astfel, ei nu au putut asigura nivelul de interacțiune socială necesar pentru ca aceștia să se poată dezvolta, deoarece chiar dacă sunt 3 asistente pe secție, sunt 35 de copii, de exemplu, iar medicii în general trebuie să fie tratat, a face altceva. Voluntarii au acces la acești copii? De unde provin ei și cum puteți deveni acești voluntari?

Oksana Monakhova:

Pentru a deveni voluntar, trebuie să fii cel puțin sănătos, să ai fișă medicală, să ai toate vaccinările și să contactezi conducerea spitalului nostru cu asta. Întotdeauna primim voluntari și suntem bucuroși să-i avem alături de noi. Aici vin în ajutorul surorilor. Desigur, să vii de 1-2 ori este un ajutor, dar puțin nu la fel. Copiii se atașează, iar surorile sunt oarecum geloase pe acest lucru. Prin urmare, ei pot da cuiva la plimbare, dar pe cineva nu (voi merge eu, adică acesta este copilul meu care minte de ani de zile). Bineînțeles, sunt atașate, iar surorile lucrează în ture, lucrează mereu, luând aceiași copii, așa că copiii își cunosc doiculele.

Pentru a deveni voluntar, trebuie să fii cel puțin sănătos, să ai fișă medicală, să ai toate vaccinările și să contactezi conducerea spitalului nostru cu asta. Întotdeauna primim voluntari și suntem bucuroși să-i avem alături de noi.

Maria Rulik:

Pregătiți și voluntari? Pentru că dorința de a veni și de a ajuta este una, dar este dificilă. Aici, nu orice persoană care nu are copii poate lua un copil în brațe. Dacă îi aduci un copil de la spital tatălui tău, nu-l va lua imediat. Și aici vorbim despre un copil cu unele particularități: ceva nu se poate face deloc, undeva îl va răni, dacă o iei greșit, undeva trebuie să observi un semn când are nevoie de ajutor, când nu mai poți face față , dar trebuie să suni o asistentă sau un medic. Urmează un fel de pregătire?

Oksana Monakhova:

Nu, nu sunt instruiți, sunt sub supravegherea permanentă a personalului medical.

Maria Rulik:

Nu sunt singuri?

Oksana Monakhova:

Nu sta.

Alexandru Lobanikhin:

Este important ca voluntarii trebuie să înțeleagă că vă asumați un fel de patronaj, adică nu ar trebui să fie de 1-2 ori și trebuie doar să faceți o carte medicală, să fiți sănătoși și dacă oamenii au nevoie să ajutor, acest lucru este posibil.

Maria Rulik:

Dar trebuie să înțelegi și că, dacă ai venit pentru prima dată și ai realizat că nu poți repeta asta în mod constant, atunci trebuie să găsești puterea de a mărturisi și să nu mai încerci din nou, din nou, și apoi să renunți, pentru că trebuie sa te gandesti nu numai la tine, ci si ca vei lasa acolo un copil care va simti un fel de afectiune pentru tine si vrea sa te vada. Ei bine, aceleași asistente care sunt geloase dintr-un motiv, pentru că efectuează această muncă de la an la an și într-adevăr pe baza drepturilor omului, care, aproape ca o mamă pentru acest copil, au dreptul să decidă pe cine las să intre și cine nu. Acesta, mi se pare, este un subiect foarte dificil, pentru că mulți adulți nu înțeleg ce este voluntariatul, ei cred că este atât de ușor și așa vor să ajute, dar de fapt este o muncă foarte grea, ca și munca asistentelor. care lucrează cu astfel de copii și medici.

Oksana Monakhova:

Prin urmare, desigur, trebuie să decideți. Adică ne uităm mereu la cât de aproape este o astfel de acțiune pentru o anumită persoană. Foarte des refuză să lucreze cu astfel de copii, trecând la nou-născuți relativ sănătoși, care vor putea în curând să meargă acasă sau la un orfelinat.

Maria Rulik:

Am mai auzit că există un astfel de post liber în mai multe spitale - este să fii mamă pentru un nou-născut, să-l ia mai mult în brațe, să-l hrănești, pentru că nu sunt suficiente asistente, și o asistentă, printre altele. , trebuie să acorde asistență medicală.

Oksana Monakhova:

Nu „în afară de”, aceasta este prima ei funcție.

Există un astfel de post liber în mai multe spitale - să fii mamă pentru un nou-născut, să-l ia mai mult în brațe, să-l hrănești, pentru că nu sunt suficiente asistente, iar o asistentă trebuie să ofere asistență medicală.

Maria Rulik:

Cel mai adesea, o asistentă este o femeie și, bineînțeles, inima i se rupe când copilul plânge, când este inconfortabil, suferă, dar nu poate lua pe toți în brațe. V-am spus deja această poveste, că mai devreme, în spitalul Bakulevskaya din departamentul de neonatologie, copiii au fost duși - părinții nu aveau dreptul să fie acolo, adică au dat copilului și mai jos în listă au urmărit cum operația a mers, iar apoi medicii au raportat când a fost posibil să-l ridice, apoi există deja după externare a fost posibil să se ridice copiii. Deci, asistentele nu lucrau în acest departament, acolo lucrau asistente. Și o asistentă șefă era o femeie - în vârstă, cu un caracter luptător, cred că putea conduce un regiment. Și asistentele, pentru că femeile chiar nu puteau suporta, iar băieții s-au înțeles cumva mai deștept cu copiii. Nu pot spune că au luat-o mai ușor, dar au îndurat toate greutățile mai ușor și s-au descurcat foarte abil. Poate că are sens să adopti - trebuie să iei asistente? Și puterea fizică poate fi, de asemenea, utilă - scoateți căruciorul, ridicați un copil greu.

Oksana Monakhova:

Copiii bolnavi au o greutate mică. Surorile noastre se datorează faptului că sunt ele însele mame, adică atitudinea lor față de copii este tocmai maternă, iar acest lucru îl apreciem într-o mai mare măsură. Totuși, asistentele care iau decizii mai rapide lucrează bine la terapie intensivă și nu acolo unde este necesar să se hrănească copiii, adică încet și matern.

Maria Rulik:

De acord cu tine.

Alexandru Lobanikhin:

Să revenim la un astfel de concept de copii cu potențial de reabilitare. Copilul se află în îngrijiri paliative, dar la un moment dat înțelegem că acest copil devine brusc fie vindecabil în această etapă, fie perioada plecării sale este amânată pentru un număr nedeterminat de ani. Există astfel de copii?

Oksana Monakhova:

Da, astfel de copii au unde să fie. Pentru început, când le recunoaștem ca incurabile, ne referim la 4 categorii. Aceștia sunt copii cu boli care pun viața în pericol, dar cu un anumit potențial. De exemplu, atunci când se efectuează o operație radicală, poate funcționa sau nu. Până când copilul va ajunge la această intervenție chirurgicală, atunci va fi deja clar dacă să continue îngrijirea paliativă, sau copilul s-ar putea să fie deja retras din îngrijirea paliativă și va continua să se dezvolte, fără a se deosebi foarte mult de semenii săi.

Alexandru Lobanikhin:

Dar va avea un fel de socializare?

Oksana Monakhova:

Maria Rulik:

Dar singura lor socializare este să nu fie undeva acolo, departe, ci încă cu părinții lor. Este dificil să pui o astfel de întrebare - simt acești copii? Ei nu se dezvoltă, dar simt ei grijă și dragoste, atingeri și sărutări ale părinților?

Oksana Monakhova:

Ei simt, iar acest lucru se observă foarte clar. Când vin părinții, copilul se schimbă, i se schimbă privirea, deschide ochii, privește, dar privirea nu are sens la copiii cu o astfel de patologie. În principiu, atunci când vin părinții, ei se comportă într-un mod complet diferit - o vedem. Au o voce diferită, mișcările lor sunt diferite, adică sentimentul că sunt fericiți.

Maria Rulik:

Vedeți și dumneavoastră diferența dintre acei copii care urmează tratament fără părinți și acei copii pe care îi supravegheați acasă, care sunt cu părinții, cu familia. Lasă-i să te aducă uneori la spital pentru a te odihni și pentru a fi supus aceluiași control medical cu propriii lor copii mai mari și mai mici, sau pentru ei înșiși. Există vreo diferență între acești copii?

Oksana Monakhova:

După cum înțelegeți, avem un serviciu paliativ foarte mic și, prin urmare, voi spune cu siguranță că practic nu există nicio diferență. Copiii noștri, care se află în spitalul nostru, în secția noastră de paliative, sunt iubiți și o simt.

Copiii noștri, care se află în spitalul nostru, în secția noastră de paliative, sunt iubiți și o simt.

Maria Rulik:

Dar pentru acești copii, indiferent de diagnostic, indiferent de viteza finalului, nici medicii nu pot prezice exact când se va întâmpla acest lucru. Și, după cum spui, uneori se întâmplă ca speranța de viață să crească, alteori pe neașteptate, și pentru medici la fel. Copilul își arată propriul potențial interior. Cu toate acestea, acest lucru se vede de la acest copil că se simte bine - din faptul că este acasă, din faptul că este iubit, din faptul că sunt alături de el. Și părinții ar trebui să înțeleagă asta, că este important - important pentru copil, important pentru părintele însuși, ca sentimentul că îi oferi unui copil cu dizabilități și speranță de viață tot ceea ce i-ai oferi unui copil sănătos.

Oksana Monakhova:

Alexandru Lobanikhin:

Sincer să fiu, chiar și acum 10 sau 15 ani la noi în relație cu astfel de copii, în relație cu astfel de oameni, ar spune: de ce este necesar acest lucru?

Maria Rulik:

Ar fi mai degrabă responsabilitatea doar a părinților.

Alexandru Lobanikhin:

Înțeleg doar că în această direcție, pe care o dezvolți, trebuie să ai o anumită mentalitate pentru a veni în această direcție, pentru că înțeleg perfect ce fel de separare este, ce poți experimenta acolo, ce emoții. Are acum o anumită dezvoltare, o anumită etapă la noi. Inițial, probabil la nivel administrativ, apoi comunitatea medicală a perceput-o altfel. Dar din câte știu, această filozofie a venit la noi deja într-o formă gata făcută din străinătate. În ce stadiu ne aflăm acum în relație cu întreaga lume, care este potențialul nostru și cât de mult dorim să mergem mai departe?

Oksana Monakhova:

Vrem să ne mișcăm, dezvoltarea continuă. Probabil foarte pe scurt: o astfel de mișcare paliativă a fost lansată în Rusia din 1993, tocmai am început, avem potențial de dezvoltare în ceea ce privește, în cea mai mare parte, transferul îngrijirilor paliative la domiciliu. Da, societatea nu este deloc pregătită să accepte astfel de copii și, prin urmare, avem o unitate de îngrijiri paliative de tip staționar și hospicuri, unde această îngrijire este asigurată nu pe intervale scurte de timp, ca în alte țări, ci pe o perioadă mai lungă. Dar fiecare decide singur, pentru că aceasta este o muncă destul de grea a părinților - îngrijirea unui astfel de copil. Prin urmare, avem pentru ce să ne străduim, acesta este să ne asigurăm că hospice-ul este acasă, că toți specialiștii necesari vin la copil, astfel încât toți copiii care au nevoie de el să fie acoperiți. Pentru a face acest lucru, trebuie să continuăm să lucrăm cu societatea, pentru ca ei să fie acceptați, astfel încât să înțeleagă că îngrijirea paliativă nu este sfârșitul, este un ajutor care trebuie acceptat pentru ca copilul tău și tu să te simți mai confortabil din punct de vedere psihologic. . Și plus suport fizic, adică acesta este personalul care vine și ajută să facă ceva acasă, aceleași proceduri medicale.

Maria Rulik:

De asemenea, este important ca părinții să înțeleagă că, trecând într-o astfel de situație, care au rămas cu adevărat alături de copilul lor, nu au refuzat și au continuat acest drum, nu sunt singuri. Pentru că îi oferi ajutor psihologic, iar persoana vede exemple din ceea ce se întâmplă cu tine, știe că poate să vină să învețe, poate să vină să lase copilul, de exemplu, pentru o săptămână, să aibă propria viață. Este foarte important într-o astfel de situație să înțelegi că nu ești singur. Poate că se organizează întâlniri, părinții se pot cunoaște, iar atunci când vin la tine, comunicând cu medicii tăi, pot face schimb de contacte, se pot sprijini. Este foarte important să înțelegi că nu ești singur cu această durere. Și fiecare părinte ar trebui să înțeleagă că va fi ajutat, că există unde să apeleze, sunt specialiști care sunt gata să vorbească și să ofere fizic asistență, inclusiv medicamente, chiar și în situația în care pare că nu există ieșire.

Alexandru Lobanikhin:

Aș spune chiar că părinții ar trebui să se maturizeze până în punctul în care acest decalaj nu este durere sau necaz, aceasta este viața, doar puțin diferită, dar durerea și nenorocirea se vor întâmpla în continuare.

Maria Rulik:

Și poți fi gata pentru asta.

Oksana Monakhova:

Trebuie să vă pregătiți pentru asta, dar în același timp să continuați să trăiți o viață mai împlinită. Avem servicii paliative mobile, hospiciuri și fundații caritabile care ajută și organizează vacanțe pentru astfel de copii. Sunt voluntari care îi ajută pe acești copii să meargă la piscină. Adică copiii cu ventilație pulmonară artificială pleacă și înoată în piscină cu părinții, apoi sunt și ei înapoiați acasă. Acesta este un eveniment grozav, o vacanță grozavă pentru acești copii.

Alexandru Lobanikhin:

Aceștia sunt oamenii buni. Pe o notă pozitivă, vom termina un eveniment atât de dificil.

Maria Rulik:

Mulțumesc foarte mult. Și sper că am avut o mică contribuție pozitivă la acest subiect. Vă mulțumesc din nou pentru o astfel de poveste.

Oksana Monakhova:

Vă mulțumesc pentru oportunitatea de a spune.

Conform definiției Organizației Mondiale a Sănătății, îngrijirea paliativă este îngrijirea activă completă pentru pacienții incurabili, în primul rând ameliorarea durerii și a altor simptome dureroase, sprijin psihologic, social și spiritual, al cărui scop este îmbunătățirea calității vieții pacientul si cei dragi lui.

Îngrijirile paliative pentru copii se efectuează în spitale, unde uneori există secții specializate pentru această îngrijire, la domiciliu (dacă este posibil, iar pacientul și rudele acestuia doresc) sau în hospicii. Hospiciile au o serie de servicii de îngrijire paliativă care sunt finanțate și sprijinite pentru a lucra împreună. În unele țări există hospiciuri speciale pentru copii, care sunt diferite de cele pentru adulți care primesc copii din când în când și reprezintă o legătură importantă între spital și îngrijirea la domiciliu.

Pediatrie paliativă- un tip de îngrijire medicală paliativă, asigură examinările și intervențiile medicale necesare care vizează atenuarea suferinței copiilor bolnavi în stadiu terminal. Același principiu se aplică îngrijirii paliative pentru copii ca și pediatriei în general - o abordare a stării fizice, psihice și emoționale a unui copil și a dezvoltării sale bazată pe conceptul de maturitate, dar în condițiile îngrijirii paliative trebuie aplicat și la pacientii care mor inainte de a ajunge la maturitate.varsta. Mulți specialiști îngusti întâlnesc și acest grup de pacienți, așa că cunoașterea fundamentelor teoretice și practice ale îngrijirilor paliative este adesea și mai necesară pentru ei decât pentru medicii pediatri generali. În plus, stăpânirea lor (abilitățile de psihoterapie, ameliorarea durerii și eliminarea altor simptome dureroase) este utilă în alte domenii ale practicii pediatrice.

Diferențele în îngrijirea paliativă pentru copii din îngrijirea tradițională pentru adulți în stadiul terminal al bolilor oncologice sunt următoarele.

Din fericire, numărul copiilor care mor este mic, așa că medicii pediatri generali și specialiștii din anumite ramuri ale pediatriei se confruntă relativ rar cu decesul pacienților lor. Din cauza rarității relative a decesului în copilărie, serviciile de îngrijire paliativă pentru copii sunt slab dezvoltate și există puține studii științifice dedicate justificării sale științifice.

Cercul bolilor incurabile care duc la deces în copilărie este mare, prin urmare, în asistență trebuie să fie implicați specialiști de diferite profiluri. La adulți, indiferent de etiologia bolii în stadiul terminal, experiența și fundamentarea științifică a îngrijirilor paliative în oncologie este adesea folosită cu succes. În pediatrie, acest lucru nu este întotdeauna posibil, deoarece printre bolile incurabile există multe prost studiate, la care este imposibil să se extindă experiența dobândită într-un anumit domeniu îngust.

Cursul multor boli la copii este imprevizibil, astfel încât prognosticul rămâne incert. Este adesea imposibil de prezis cu exactitate cât de repede va progresa o boală fatală la copii. Incertitudinea viitorului ține părinții și copiii în tensiune constantă. În plus, un serviciu rareori reușește să ofere îngrijiri paliative copiilor. În mod obișnuit, îngrijirea pacienților cu boli cronice incurabile este asigurată de mai multe servicii, ale căror sfere de activitate se suprapun într-o oarecare măsură între ele și doar în stadiul terminal îngrijirea paliativă ca atare devine de primă importanță.

În multe cazuri, nu este clar dacă tratamentul va duce la recuperare sau remisie și va prelungi viața sau dacă ar trebui considerat doar suport și paliativ. Decizia dacă tratamentul prelungește viața sau are doar un efect paliativ nu a devenit întotdeauna posibilă odată cu disponibilitatea unor metode precum ventilația mecanică neinvazivă (ALV) fără intubare sau un tub de traheostomie.

Progresele medicale fac posibilă prelungirea vieții unui număr tot mai mare de copii bolnavi în faza terminală, dar, în același timp, aceștia rămân în mare măsură dependenți de tehnologii moderne, adesea foarte costisitoare, pentru întreținerea acestuia. Acest lucru se aplică celor mai severe boli cronice, atât congenitale, cât și dobândite. În practică, tratamentul de prelungire a vieții și îngrijirea paliativă sunt adesea efectuate în același timp. Un copil care a supraviețuit unei crize severe, aproape fatale, are din nou nevoie de reabilitare și terapie menită să prelungească viața, așa că este inacceptabil să se abordeze cu un singur criteriu toți copiii bolnavi în stadiu terminal.

Planificarea îngrijirilor paliative

Adesea este imposibil să se stabilească cât de mult mai rămâne de trăit unui copil bolnav. În plus, părinții își vor da seama de deznădejdea situației mult mai târziu decât își vor da o judecată cu privire la prognosticul prost. Este important să folosiți acest interval de timp pentru a pregăti părinții pentru deciziile informate pe care trebuie să le ia atunci când viața copilului lor se termină. Având în vedere o oarecare incertitudine predictivă, care chiar și cu un prognostic indubitabil prost persistă la copii, este indicat să se întrebe părinții dacă doresc să se efectueze măsuri de resuscitare, în ce condiții este de dorit ca ei să organizeze îngrijirea copilului în ultimele zile. și ore din viața lui, pentru a evalua cât de mult are nevoie de ameliorarea durerii și de ameliorarea simptomelor dureroase. Este mai convenabil pentru copil și cei dragi să rezolve aceste probleme cu medicii care îl tratează mult timp. Medicul de îngrijire primară sau pediatrul specialist și personalul lor de îngrijire sunt întotdeauna sfătuiți de specialiști în îngrijiri paliative sau de personalul hospice atunci când este necesar. Medicul nu trebuie să amâne să vorbească cu părinții sub pretextul că îi este rușine. Amânând sau mutându-l pe umerii colegilor, el nu va face decât să complice lucrurile. Ar trebui să încerce să se pună în pielea părinților, să le înțeleagă sentimentele, să se gândească la toate argumentele pro și contra anumitor decizii: au părinții suficiente oportunități materiale și aptitudini pentru a organiza îngrijirea în ultimele zile ale vieții copilului, nu au nevoie de o pauză, au nevoie de îngrijire alți membri ai familiei, ceea ce este mai oportun - să lase pacientul acasă, să fie internat sau internat într-un hospice.

Îngrijirea completă a unui copil pe moarte la domiciliu este posibilă dacă profesioniștii din îngrijirea paliativă pot oferi asistență în orice moment al zilei, dacă sunt disponibili alți specialiști și este identificată o persoană care este responsabilă de legătura între serviciile spitalicești și ambulatoriu și specialiștii individuali care pot organiza spitalizarea pacientului sau ajutor dacă este necesar părinții care au nevoie de pauză. Aceasta din urmă este deosebit de importantă în cazul unei boli cronice progresive de lungă durată, când, pentru a le odihni părinților, copilul trebuie internat, plasat într-o familie îngrijitoare sau hospice. Această oportunitate ar trebui oferită înainte de epuizarea puterilor părinților. Părinții trebuie să fie siguri că nu vor rămâne fără ajutor. Majoritatea pacienților cronici preferă să stea acasă atunci când li se oferă posibilitatea de a alege, dar uneori, chiar și cu îngrijire completă la domiciliu, copiii își exprimă dorința de a fi internați sau plasați într-un hospice pentru o perioadă de timp.

Îngrijirea paliativă cu drepturi depline pentru copiii aflați în stadiul terminal al unei boli incurabile într-un cadru spitalicesc este foarte posibilă dacă activitatea spitalului este organizată suficient de flexibil și nu creează obstacole în calea îngrijirii muribunzilor. Cel mai mare număr de copii mor în secțiile de terapie intensivă pentru nou-născuți și copiii mai mari ai pacienților multidisciplinari. În cele mai multe astfel de cazuri, cu puțin timp înainte de moartea copilului, este necesar să se decidă dacă este indicat să se continue terapia care vizează prelungirea vieții sau, dimpotrivă, să o limiteze sau să o oprească. Recent, spitalele au început să acorde mai multă atenție nevoilor pacienților și ale celor dragi - au făcut vizitele în secțiile de terapie intensivă mai gratuite și au început să dea dovadă de mai multă flexibilitate în ceea ce privește cercetarea și monitorizarea care este obligatorie pentru toți pacienții în secția de terapie intensivă. Filosofia îngrijirii paliative pentru copii este implementată cu succes în activitatea unui spital în care atenția principală în îngrijire este acordată confortului pentru pacient și calității vieții acestuia din urmă. Tot ceea ce se face pentru pacient și pentru cei dragi săi ar trebui luat în considerare pe baza acestor obiective. În prim-plan ar trebui să fie întrebarea ce trebuie făcut pentru a face pacientul mai ușor și mai confortabil și nu ce tip de tratament să oprească. Personalul care acceptă această abordare cu înțelegere și aprobare ar trebui să fie selectat cu atenție, ținând cont de faptul că îngrijirea paliativă, precum și terapia intensivă, nu au o abordare universală. În plus, îngrijirea paliativă cu drepturi depline pentru copii necesită eforturile coordonate ale multor specialiști - medici, asistente medicale, psihologi, asistenți sociali și, uneori, participarea preoților și a voluntarilor pregătiți.

Articolul a fost pregătit și editat de: chirurg

Acestea sunt măsuri medicale care vizează ameliorarea stărilor pacienților cu boli incurabile însoțite de dureri severe. Abordarea îmbunătățește calitatea vieții pacienților.

Îngrijirile paliative sunt indispensabile atât persoanelor cu dizabilități psihice, cât și fizice.

Această abordare are mai multe caracteristici:

• Consideră moartea ca un proces normal, dar creează condiții pentru lupta pentru viață.
• Nu are ca scop prelungirea sau scurtarea vieții organismului.
• Scopul ameliorării durerii și a fi capabil să ducă un stil de viață activ.
• Constă în acordarea de sprijin familiei pacientului.

Ținte și obiective

Unul dintre obiectivele principale este de a ajuta oamenii grav bolnavi acasă și de a menține dorința de viață.

Când tratamentul într-un spital este ineficient, o persoană este lăsată singură cu boala și temerile sale. Pentru viața ulterioară, este necesar să se stabilizeze starea emoțională a persoanei însuși și a celor apropiați.

Sarcini:

1. Ameliorarea durerii și ameliorarea senzațiilor dureroase.
2. Suport psihologic pentru pacient și cei dragi.
3. Dezvoltarea unei atitudini sănătoase față de moarte.
4. Satisfacerea nevoilor spirituale.
5. Rezolvarea problemelor de bioetică medicală.

Istoria dezvoltării în Rusia

Cuvântul „paliativ” însuși este derivat din latinescul „pallium”. În traducere, înseamnă un văl, o mantie.

Într-un sens larg, se caracterizează prin protecție împotriva influențelor adverse și asigurarea confortului. În sens restrâns, este axat pe crearea unor condiții adecvate pentru oamenii care, conform previziunilor medicale, nu vor avea mult de trăit.

Originile îngrijirilor paliative se întorc în casele de bătrâni, hospices, case de pomană, orfelinate. Ele au apărut în Evul Mediu în biserici și mănăstiri. Oameni speciali erau responsabili pentru îngrijirea pacienților incurabili. Abia în 1843 astfel de unități au fost împărțite în funcție de scopurile lor.

În Rusia, primele mențiuni datează din 1682. Atunci țarul Fiodor Alekseevici a ordonat crearea unui spitalnik, spitale speciale pentru săraci și grav bolnavi.

Medicina paliativă modernă a luat contur în a doua jumătate a secolului al XX-lea. La început, au vorbit despre ea doar în legătură cu bolnavii de cancer.

În 1987, pe baza lui M.N. P. A. Herzen a creat unul dintre primele cabinete care a oferit asistență pacienților cu dureri severe. În 1994, la Spitalul Orășenesc nr. 11 din Moscova a fost deschisă o unitate de îngrijiri paliative. Astăzi există 130 de divizii structurale în diferite regiuni. Alte 58 sunt în proces de formare.

Concepte și principii de îngrijire paliativă pentru adulți și copii

Îngrijirile paliative sunt oferite în regim ambulatoriu, în regim de spital nonstop sau de zi.

Responsabilitatea pentru furnizarea în timp util revine statului, autorităților sanitare și instituțiilor publice.

Clinici menite să ajute pacienții cu diagnostice incurabile sunt înființate în multe hospice și spitale.

În ele:

• monitorizează starea generală de sănătate a pacientului,
• prescrie medicamente
• emite trimiteri către instituții medicale internate,
• trimite pacientii pentru consultatie la medici,
• recomanda,
• efectuează măsuri care vizează îmbunătățirea stării emoționale a pacientului.

Când se lucrează cu copiii, se ia în considerare și starea părinților. Sarcina principală este de a oferi oportunități de comunicare completă, asigurându-se că bebelușul este într-o dispoziție bună.

Deoarece bebelușii simt durerea de câteva ori mai acut decât adulții, principiul principal este utilizarea oricăror metode legale care vizează atenuarea stării generale a pacientului.

Îngrijirea paliativă pentru adulți și copii se bazează pe principiile respectării standardelor morale și etice, tratamentului respectuos și uman al pacientului și rudelor acestuia.

Organizare

Aceste servicii sunt furnizate de sistemele de sănătate de stat, municipale și private. Informațiile către pacient sunt comunicate de către medicii curant și folosind orice alte surse.

Cabinetele de îngrijire paliativă interacționează cu diverse organizații caritabile, de voluntariat și religioase.

Un medic care a urmat cursuri speciale de pregătire și o asistentă lucrează într-un astfel de cabinet. Conform noilor reguli, spitalul de zi nu prevede îngrijiri paliative. Majoritatea pacienților îl primesc acasă sau între zidurile spitalelor.

Trimiterea către cabinetele medicale care oferă o astfel de asistență se efectuează de către medicii din ospicii, serviciile de asistență medicală în vizită, medicii din cabinetele paliative. Dacă nu există un diagnostic confirmat histologic, atunci trimiterea se emite prin decizia comisiei medicale.

Pacientii

Există trei grupuri de pacienți cărora li se acordă îngrijiri paliative în totalitate. Bolnav:

• 4 etape,
• SIDA în stadiu terminal,
• boli progresive în stadiul terminal de dezvoltare.

Adesea, clienții sunt pacienți cu boli în stadiul de decompensare și incapacitate de a obține remisie, pacienți cu consecințe ale accidentului cerebrovascular, cu leziuni ireversibile, boli degenerative ale sistemului nervos.

Îngrijiri paliative pentru bolnavii de cancer

Menținerea unui nivel acceptabil al calității vieții este cea mai importantă sarcină în oncologie. Se creează condiții de viață adecvate.

Într-un cadru spitalicesc, pacienții care nu pot vindeca complet boala sunt manipulați pentru a atenua simptomele severe.

De exemplu, dacă radioterapia ameliorează durerea severă, atunci chimioterapia paliativă are ca scop micșorarea țesutului tumoral. Permite reducerea intoxicației cu produse metabolice tumorale.

Principiile principale de lucru cu pacienții cu cancer sunt:

• suport psihologic,
• dieta echilibrata,
• corectarea tulburărilor sistemului digestiv,
• combaterea durerii.

Paliativ la domiciliu

Când tratamentul este finalizat, dar boala progresează, cea mai bună soluție este să obțineți ajutor acasă. Specialistii de la serviciu ajung in program sau la un apel de la rude, pacientul insusi.

Dacă este necesar, în acest proces pot fi utilizate analgezice puternice.

Asistenta de patronat poate vizita copilul singură sau o poate face împreună cu medicul. Lucrarea ține cont de starea psihică și fizică a pacientului. Măsurile terapeutice active sunt efectuate numai dacă pacientul dorește acest lucru.

Hospice

Într-un cadru hospice, munca paliativă este efectuată nu numai de personalul medical, ci și de voluntari. Pacientul este trimis la o instituție pentru măsuri care vizează ameliorarea durerii și reducerea dificultății respiratorii.

Principalele indicații pentru a obține ajutor sunt:

1. Necesitatea de a căuta metode și de a efectua un tratament adecvat.
2. Efectuarea de acțiuni care nu pot fi efectuate acasă.
3. Lipsa rudelor care ar putea acorda ajutor la domiciliu.

Centru din Moscova

Centrul a fost organizat pe baza Ordinului Departamentului de Sănătate din Moscova nr. 106 în 2015. Sarcina este de a oferi îngrijiri paliative pacienților la domiciliu, într-un spital. Se realizează implementarea metodelor moderne de îmbunătățire a calității vieții pacienților.

Serviciile sunt furnizate atât în ​​baza unei polițe medicale, cât și contra cost. Asistența primară este organizată pe o bază teritorial-raională.

Centrul este format dintr-un spital de 200 de persoane, o filială a serviciului de mecenat al vizitelor. Direcția principală de lucru este de a acorda asistență pacienților incurabili cu boli progresive și de a asigura continuitatea activității instituțiilor care acordă astfel de asistență.

Videoclip despre tipurile de îngrijiri paliative pentru pacienții incurabili:

Îngrijire paliativă pentru copii

Îngrijirea paliativă pentru copii în lumea modernă este o specialitate medicală separată și o zonă separată de activitate medicală și socială. Această direcție abia începe să se dezvolte în Rusia. Pentru a crea un sistem eficient de îngrijire paliativă pentru copiii din țara noastră, este necesar să înțelegem diferențele față de îngrijirea paliative pentru adulți, o analiză a experienței mondiale în organizarea îngrijirilor paliative și hospice pentru copii și specificul asistenței medicale rusești.

Pediatria paliativă, care există în lume încă din anii 70. Secolul XX, se dezvoltă în prezent ca un serviciu de medicină paliativă unic și separat de adulți, cu o abordare largă a controlului simptomelor, asistenței psihosociale, spirituale și practice și a demonstrat deja capacitatea de a atenua semnificativ suferința copiilor bolnavi în stadiu terminal și a familiilor acestora. Pe parcursul celor 30 de ani de existență, pediatria paliativă a cunoscut o dezvoltare colosală și a acumulat o bază de dovezi impresionantă, dar încă nu este implementată pe scară largă nici în acele țări în care este deja în curs de formare ca specialitate medicală separată.

Caracteristicile îngrijirilor paliative în pediatrie

Pediatria Paliativă este o abordare activă și holistică a îngrijirii unui copil grav bolnav și pe moarte, incluzând elemente de îngrijire fizice, emoționale, sociale și spirituale. Ea se angajează să obțină calitatea vieții unui copil cu o boală care pune viața în pericol sau care îi scurtează viața și sprijinul familiei, inclusiv tratarea și gestionarea simptomelor, oferirea de răgaz și îngrijirea membrilor familiei după moarte în timpul unei perioade de doliu (Asociația pentru Sprijinul copiilor cu afecțiuni terminale și care pun viața în pericol și familiilor, Colegiul Regal de Pediatrie și Sănătatea Copilului). Această definiție a sunat conceptele cheie ale pediatriei paliative - Boală care limitează viața (o boală care scurtează viața) - o afecțiune care duce la moartea prematură a unui copil (până la ~ 40 de ani sau până la moartea părinților săi) și Boală care pune viața în pericol (o boală care amenință viața) - o afecțiune în care, fără un tratament agresiv, care este periculos în sine, există un risc mare de deces.

Scopul pediatriei paliative este de a obține cea mai bună calitate a vieții pentru pacienți și familiile acestora, în conformitate cu valorile acestora și indiferent de locul în care se află pacientul.

Pe de o parte, această definiție largă articulează obiectivele care ar trebui stabilite în mod ideal de către orice clinician în contact cu un copil și familia acestuia, indiferent de diagnostic, amenințare la adresa vieții sau alte circumstanțe. Dar totuși, acolo unde prognosticul pentru viață este limitat de o boală care pune viața în pericol, starea emoțională și spirituală a tuturor membrilor familiei de-a lungul vieții copilului devine și mai importantă.

Pediatria paliativă este o subdiviziune a medicinei paliative și moștenește de la aceasta principiile și abordările de bază în acordarea de îngrijiri pacienților cu boli terminale. Cu toate acestea, este posibil să enumerați o serie de caracteristici care au determinat necesitatea de a separa această zonă într-un serviciu separat și o specialitate clinică separată. Să aruncăm o privire la unele dintre ele.

1. Copiii mor mult mai rar decât adulții, mai ales în țările dezvoltate.

De-a lungul secolului trecut, progresele în medicină au adus sub control multe dintre bolile care în secolele precedente au făcut din moartea copiilor o amenințare constantă și o realitate zilnică. Acestea sunt în primul rând infecții ale copilăriei și complicațiile lor - scarlatina, rujeolă, tuse convulsivă, difterie, reumatismă acută. Societatea modernă din țările dezvoltate consideră raritatea deceselor de copii de la sine înțeles, deși tranziția de la familiaritatea morții copiilor la exclusivitatea sa a avut loc în doar un secol.

Cu toate acestea, copiii și adulții tineri continuă să moară din cauza bolilor severe, debilitante - tumori maligne, fibroză chistică, boli neurodegenerative. Deși aceste cazuri pot părea rare la scara societății și, uneori, o persoană modernă nu se poate confrunta niciodată cu moartea unui copil din cauza unei boli grave în întreaga sa viață, acești copii și familiile lor cu siguranță suferă și au nevoie de ajutor.

2. Spectrul bolilor din medicina paliativă pediatrică diferă de cel al adulților.

Bolile copiilor care determină necesitatea îngrijirilor paliative reprezintă un spectru larg, incluzând afecțiuni rare, uneori determinate genetic, adesea cu dizabilități concomitente în dezvoltarea fizică și intelectuală. Există 4 grupuri principale de afecțiuni care determină necesitatea îngrijirilor paliative:

• - boli care pun viața în pericol în care un tratament este posibil, dar există posibilitatea ca tratamentul să nu aibă succes (de exemplu, neoplasme maligne, insuficiență de organ);
• - condiții în care moartea prematură este inevitabilă, dar există un tratament intensiv care poate afecta evoluția bolii, poate crește speranța de viață și permite copilului să participe la viața socială (de exemplu, fibroza chistică, distrofia musculară Duchenne);
• - boli progresive, in care in prezent nu exista metode care sa afecteze evolutia naturala a bolii, pentru care s-au dezvoltat masuri paliative care sa asigure viata multi ani (unele mucopolizaharidoze, boala Batten);
• - afecțiuni ireversibile, dar nu progresive, care provoacă invaliditate severă și susceptibilitate la boli care duc la moarte prematură (forme severe de leziuni organice post-infecțioase, post-traumatice ale sistemului nervos central, de exemplu, paralizia cerebrală).