„Jumătate de corp era amorțit”. Cum trăiesc persoanele cu scleroză multiplă. Poveștile persoanelor cu scleroză multiplă, rudele și prietenii lor, poveștile pacienților cu SM, cum să trăiești cu scleroza multiplă, lupta oamenilor, cum să trăiești cu această boală, boală, narațiuni

Cum să nu te pierzi și să trăiești 100%, chiar dacă îți spun în față că nu mai ești chiriaș?

Salutare tuturor! Vă așteaptă o postare foarte lungă despre cum am aflat despre găurile din capul meu, cum le-am perceput și cum nu voi deveni handicapată.

Desigur, nu am vrut să spun nimănui despre asta, să o răspândesc, să o menționez cumva undeva. Sunt puternică, silex, independentă, totul este întotdeauna în regulă cu mine, întotdeauna zâmbesc și radiez pozitiv, nu mă simt niciodată rău, a cere ajutor este în general o tragedie pentru mine. Toată singură, și așa toată viața mea. O astfel de „ideală”, tânără, frumoasă și autosuficientă sunt adesea lovite de boala nebun de răspândită, dar atât de puțin cunoscută - scleroza multiplă. Boala țărilor prospere din nord - Norvegia, Suedia, SUA, Elveția...

Chiar și după ce au găsit un astfel de diagnostic, acești „puternici și independenți” nu strigă despre el în dreapta și în stânga. Aceasta este o boală teribilă incurabilă care duce la dizabilitate, este foarte imprevizibilă și are o mie de fețe (manifestări). Angajatorii nu favorizează pacienții sclerotici, iar neurologii pun imediat capăt acestor oameni. Drept urmare, cei „puternici și independenți”, în loc să-și direcționeze puterea spre a se vindeca, a lupta, a se arde, devin infirmi în câțiva ani. Când am văzut poveștile acestor oameni, ochii lor plictisiți, condamnarea și resentimentele față de întreaga lume, m-am speriat. Atunci am vrut să spun direct și deschis că acum o săptămână am stat față în față cu scleroza multiplă. Și prin exemplul meu, vreau să arăt cum trebuie să continuați să trăiți, să respiri adânc, să nu renunți, să râzi, să te distrezi și să fii complet pe dinăuntru și pe dinafară. Nu o persoană cu dizabilități care se adaptează la viață, ci cineva care știe să meargă în direcția corectă în orice circumstanțe și să nu devină această persoană cu handicap.

Mi s-a spus adesea că nu am probleme, că nu s-a întâmplat nimic groaznic în viața mea, de aceea sunt atât de râs și de veselă. Nu este adevarat. Mereu îmi cade ceva în cap, dar nu țip la fiecare pufătură și nu-mi bag capul în nisip de la fiecare ratare sau problemă. Îmi este mai ușor să strâng din dinți și să refac totul, nu suport milă, iar forța mea poate fi doar invidiată.

La începutul lunii iulie eram singură acasă, tastam un articol, cât de rău mă simțeam, ochii mi s-au întunecat, mâinile au început să-mi amorțeze (așa era și înainte, nu acordam nicio importanță), dar starea mea agravat, nu am putut citi ce am scris, nu am recunoscut cuvintele, apoi am hotărât că, ca să o spun cu voce tare, mi-a zburat un set de litere de neînțeles. Mi-am revenit repede în fire, dar a fost cel mai teribil eveniment din viața mea. A sosit ambulanta in cateva minute, am insistat sa fac un RMN, din moment ce mi-am asumat un accident vascular cerebral (sunt destept), m-au asigurat ca totul este in regula, este normal. Ei bine, hai să mergem, sunteți doctori.

Cu o săptămână înainte de a pleca la Sankt Petersburg, ochiul meu drept a început să vadă mai rău, ascuțit, cumva neclar. Dar acest lucru a fost observat și mai devreme, ceva se va înrăutăți acolo, apoi totul este din nou bine. Și aici nu funcționează. Eu prescriu vitamine, picaturi etc (asta nu este o recomandare, doar cunosc destul de bine medicina, dar nu chem pe nimeni sa se automediceze). Zilele trec, nimic nu se îmbunătățește și am o plimbare pe nas. Încerc să văd un medic la Moscova - fără niciun rezultat. În ajunul plecării, senzația că este imposibil să ezite, ochii sunt încă în aceeași stare, deși fără deteriorare. Am sunat la Excimer în Sankt Petersburg - totul este ocupat cu ei, nu mă pot primi imediat după sosire. Caut alte clinici (mai am nevoie de smochine, am nevoie de cei mai buni specialisti din centrul orasului). Necrezând în succes, las o solicitare Centrului de Diagnostic Eye Nr. 7, sunați înapoi, înregistrez la o oră convenabilă pentru mine. Bineinteles ca asta nu este in directie si nu este gratis, altfel as fi stat la coada 2-3 luni.

Pe 26 iulie seara ajungem in Sankt Petersburg, inca ma simt rau, ma doare ochiul, trage, vede prost. De la 27 la 28 iulie - aceasta este ziua iadului, care, se pare, a durat o lună, dar soarta este de partea mea, nu degeaba m-a târât la Sankt Petersburg, la acest centru, la un anume medic care se ocupa de scleroza. 2 ore de diagnosticare, apoi imi dau o deplasare a cristalinului, apoi ce altceva, pana la urma - "Hai sa te internam urgent, ti-e inflamat nervul optic, nu poti ezita." Ei sună la alte spitale pe conexiunile lor, află, spun că este greu cu diagnosticul în Sankt Petersburg, ar fi mai bine dacă noi înșine mergem undeva pentru un RMN. Mergem, mi-au scuturat tot sufletul din spitalele vecine, până la urmă, deși e seară, sunt internat la RMN. Ei sugerează să așteptați rezultatele până dimineața. Da, cu cunoștințele mele despre sistemul nervos central, voi aștepta, ce altceva.

Rezultatul... leziuni cerebrale multifocale, geneza demielinizantă. Aproape 100% certitudine este scleroza multiplă.

Dimineața, consultați un neurolog. Oameni buni, le-aș spânzura. Nu numai că competența nu este nicăieri mai scăzută și chiar se uită la tine cu o astfel de condamnare și apoi spune că există o singură cale - dizabilitate, trebuie să mergi urgent la spital, să te întorci la Moscova. Deși, în principiu, poți încă HIT aici în Sankt Petersburg și să mergi imediat la Moscova. Dacă nu aș fi avut cunoștințele mele, m-aș fi spânzurat chiar acolo. Nu poți vorbi așa cu oameni, nu poți trage concluzii dintr-un RMN, nu poți pune capăt imediat unei persoane și să-l privești ca pe o risipă a societății. Mai am o grămadă de examinări înainte și nevoia de a confirma sau infirma diagnosticul. Și această fată deșteaptă nici măcar nu s-a uitat la un RMN, doar la o concluzie, și a îngrămădit atâtea prostii.

După aceea mai am medicul oftalmolog, să mergem. Această femeie de aur (Biryukova Irina Yulianovna) nu numai că nu m-a speriat, dar a mai spus că o dată pe lună vin la ea cu același diagnostic, boala devine mai tânără și se răspândește, dar medicina nu stă pe loc. Mi s-a prescris tratament inainte de a ma intoarce la Moscova, mi-au urat o CONTINUARE buna a restului (si nu SUFER), mi-au insuflat increderea ca totul va fi bine cu o abordare competenta. Și în ascensiune, zilele astea de iad s-au încheiat, am expirat, și am mers la un restaurant să luăm un prânz delicios (da, sunt gurmand, bucătăria bună este tratamentul meu).

Cineva spune că acceptarea bolii durează un an, altcineva spune ceva... șocul meu, un flux continuu de lacrimi, neînțelegeri, goliciune a durat mai puțin de o zi. Am fost foarte norocos că în acest moment nu eram la Moscova, că în apropiere se afla cel mai bun prieten al meu, tovarășul meu de arme, care a fost un sprijin și un sprijin incredibil în această săptămână. După RMN, seara, când mi-am dat seama că nu sunt singur, mai era alături de mine o persoană care avea nevoie să mănânce, am început să mă copleșesc, deși voiam doar să stau și să plâng (ceea ce am făcut cu succes), nu era nici pofta de mancare, dar am inceput sa derulez in cap sa mananc. Căpșuni cu smântână? O.K. Sau poate o salată? Probabil. Drept urmare, o friptură grozavă. Dacă aș fi acasă, pur și simplu nu aș mânca și m-aș culca într-un strat, dar aici... nu ești singur, nu trebuie să te gândești doar la tine. Te coplești pe tine însuți, trage-te afară. În tot timpul rămas în Sankt Petersburg am mers 15 km pe zi, am mers, am fost la marea paradă a Marinei, la salut. Nu am stat nici măcar un minut. Viața merge înainte. Acum trebuie să decideți ce să faceți în continuare. Nu sunt încă foarte cufundat în acest subiect, dar studiez și urmăresc. Cel mai rău lucru este să pierzi timpul, să mergi pe o cale greșită, să fii tratat cu metode greșite.

Dacă te confrunți cu o boală gravă, nu dispera deloc. Din păcate, îngrijirea medicală gratuită sub asigurarea medicală obligatorie este un alt fel de distracție, mi se pare că o dată cu ea se va îmbolnăvi și o persoană sănătoasă. Îndepărtarea indicațiilor, examinările, medicamentele - nicio sănătate nu este suficientă. În plus, dacă vorbim despre scleroză multiplă, fiecare aleargă imediat pentru a-și obține propriile dizabilități. De ce??? De ce te-ai condamna la asta? Aceste avantaje jalnice nu merită sănătatea și umilința ta. Continuați să lucrați, căutați ajutor, organizați o strângere de fonduri, conectați-vă familia și prietenii. Există o mulțime de oameni în jur care pot și vor să ajute. Dacă vrei să trăiești, nu trebuie să te rostogolești spre dizabilitate, să mergi doar către viață, să alegi cele mai bune metode noi, să cauți mijloacele și oportunitățile necesare.

Da, nu am ales inca un medic, acum toti cautam activ pe cine si unde sa fim tratati, cu cine sa ne consultam. Tratamentul bolii mele costă o grămadă de bani dacă vorbim despre cel mai bun tratament care este acum, și nu despre ceea ce este în cadrul programului de stat. Familia mea nu are acum banii de care ar putea avea nevoie, dar știu, cred că totul va fi, există o mulțime de opțiuni și ieșiri. Indiferent de veștile care îți vor veni, orice s-ar întâmpla, caută mereu căi, nu te limita. Vei avea întotdeauna timp să scapi de dizabilități, să nu mai ieși din casă și să-ți închei viața, dar pot vedea din mine că totul este real. Este înfricoșător de realizat, dar primele semne ale bolii le aveam deja acum 20 de ani (mulțumită memoriei mele fenomenale), care m-au însoțit în toți acești ani - acum într-o direcție, apoi în cealaltă. Și nu am făcut o baie de aburi, nu mi-am făcut griji, am trăit, am studiat, am lucrat, am făcut sport, am călătorit. Probabil, doar datorită unei asemenea poziții în viață, abia acum au apărut exacerbări severe și chiar și atunci, în câteva zile de la luarea medicamentelor, mi-a revenit practic vederea.

Înainte este o cale uriașă de-a lungul vieții, am nevoie de terapie puternică de susținere, reabilitare, dar totul începe doar cu starea de spirit care este în interior. Cu scleroză multiplă, trăiesc până la 90 de ani fără handicap, dar inima îmi sângerează când văd fete frumoase (mai ales o boală feminină), care s-au epuizat complet de câțiva ani, care nu mai au aspirații, ambiții sau dorințe, dar acolo este doar furie față de viață, țară, medicină, oameni de știință, nedreptate, agresivitate, apatie, depresie.

Și totuși, pentru mine, acest diagnostic este un motiv să iubesc viața mult mai mult, să muncesc, să mă bucur și să mă bucur de tot ce este în jur.

Trăiește și amintește-ți că tu însuți îți faci viața, totul este secundar, chiar și diagnosticele!

Sănătatea este cel mai important lucru pentru toată lumea!

Cu sinceritate,
Antrenor de viață feminin, tarolog și astropsiholog Anna Merzlyakova

Pentru toate întrebările scrieți la [email protected]

Olga Lukinskaya

COMBINAȚIA DE CUVINTE „SCLEROZA MULTIPLĂ” ESTE CUNOSCUT DE TOȚI, dar puțini oameni știu ce fel de boală este cu adevărat. Este adesea menționată în glumă în legătură cu uitarea sau distragerea și este în general considerată ceva asemănător cu demența senilă – deși în realitate este o boală incurabilă care apare la o vârstă fragedă și chiar copilărie. În Rusia, scleroza multiplă apare la aproximativ 40-60 de oameni din o sută de mii. Cauza exactă a bolii nu a fost încă stabilită, iar mecanismul acesteia este asociat cu transmiterea afectată a impulsurilor de-a lungul fibrelor nervoase. În acest caz, în creier apar așa-numitele focare de scleroză (țesut cicatricial), împrăștiate haotic - de unde și numele bolii. Boala se manifestă în diferite moduri: tulburări de vedere, probleme cu vezica urinară, amorțeală și furnicături ale extremităților, tulburări de mers.

Cursul tipic al SM este o exacerbare care apare la fiecare câteva luni sau ani și perioade de remisie. După fiecare exacerbare, organismul nu își revine complet, iar după 20-25 de ani, boala duce la dizabilitate la mulți oameni: o persoană poate pierde capacitatea de a merge și ajunge într-un scaun cu rotile, uneori nu poate vorbi, scrie sau citi, și devine complet dependent de ajutorul extern. Speranța de viață cu tratament constant nu este mult redusă, dar calitatea acesteia poate fi grav afectată: scleroza multiplă este adesea însoțită de depresie. Nu există astăzi un remediu pentru scleroza multiplă, deși există medicamente care ajută la prelungirea remisiunii. Irina N. din Novosibirsk vorbește despre modul în care trăiește cu scleroza multiplă, care este tratamentul și cum îi afectează boala viața.

Observ că încep să mă simt mult mai rău. Îmi plăcea să merg pe jos, dar acum îmi este greu: merg nesigur, clătin și după trei sute de metri pe asfalt sunt epuizat

Injectabilele pe care le tratez sunt folosite continuu, fara intrerupere. La început era un medicament care se administra intramuscular o dată pe săptămână. Îmi amintesc cum am zburat la Sankt Petersburg timp de câteva săptămâni și am purtat trei seringi cu medicamentul cu mine - aceasta este o poveste întreagă, începând cu nevoia de o geantă frigorifică și terminând cu o mulțime de priviri piese și întrebări la aeroport. . Bineînțeles, aveam o notă a medicului în care se explica ce este și pentru ce este. Acum, injecțiile sunt zilnice și habar n-am cum, de exemplu, să merg undeva în vacanță pentru câteva săptămâni. Cu toate acestea, încă îmi este frică de ace. În plus, injecțiile actuale sunt foarte incomode, trebuie făcute subcutanat în spatele umărului, în zona tricepsului - și este pur și simplu imposibil să ciupești pliul pielii și să înțepi cu o mână liberă. Injectiile sunt facute de sotia mea, care ma linisteste de fiecare data. Ea mă susține foarte mult. În general, cursul sclerozei multiple depinde direct de fondul emoțional și, în general, nu pot să mă supăr, să mă întristez, să plâng - se poate agrava.

Diagnosticul mi-a fost pus pe viață, iar tratamentul va continua și el până la final - și cu toate acestea, rețeta este valabilă o lună, iar pentru a o primi trebuie să petreceți două zile întregi. Nu vorbesc de bătaia de cap din clinică, timpul de la cozi - avem un neurolog excelent, dar ea nu poate examina complet pacienta și nu poate completa toate documentele în cele douăsprezece minute care sunt alocate oficial pentru asta. Acum un an și jumătate ni s-a promis că va fi posibil să primim o rețetă cel puțin o dată la trei luni – dar lucrurile sunt încă acolo. Acest lucru se reflectă și la locul de muncă: nu numai că sunt în mod regulat în concediu medical, dar petrec și două zile pe lună cu medicamente.

Am avut depresie de trei ori, din fericire, nu foarte gravă - doctorii m-au scos fără medicamente. Pentru prima dată, medicul a spus cu strictețe cum trebuie tratat și cât de des să vină - dar cel mai important, ea mi-a interzis să citesc despre boală pe internet și să trag concluzii independente. Asta a ajutat. A doua oară am venit la un tânăr neurolog care a spus brusc: „Irina, ai avut mereu o manichiură atât de frumoasă, ce s-a întâmplat?” - M-am uitat la unghiile mele neglijate și mi-am dat seama că acest lucru nu se mai poate, m-a înveselit. A treia oară mi s-au prescris antidepresive, dar nu am vrut să le iau și am apelat la psihoterapie. Doctorul a formulat atitudinea mea față de boală ca vizionarea unui film de groază. Îți plac filmele de groază? a întrebat el, iar eu i-am răspuns negativ. „Dar ai inventat un film de groază pentru tine, urmărește-l la nesfârșit și crezi în el.” Mi-am dat seama că avea dreptate și nu era nevoie să inventez nimic și să-mi fie frică de viitor.

Oricât de paradoxal ar suna, dar datorită bolii, am primit gustul pentru viață. Se întâmplă că starea de spirit este la zero, vreau să renunț – dar soția mea mă ia de mână și îmi spune: „Hai”.

Ne-am despărțit de prima mea soție - era obosită de mine, pentru că boala schimbă grav caracterul. Înainte eram cumva mai spontan, dar acum totul trebuie planificat. Există o mulțime de restricții: nu pot doar să fac un ocol la o plimbare sau să cumpăr alcool, de a cărui calitate nu sunt sigur. Mie mi se interzice accesul la plaje - în general, nu orice partener poate suporta. Suntem împreună cu Anyone de doi ani și jumătate, totul este foarte calm la noi. Ea mă susține, mă trage constant la unele evenimente, se asigură că nu am timp să-mi pară rău pentru mine. Mergem adesea la teatre, expoziții, doar locuri frumoase. A fost așa încât ne-am adunat brusc și am mers la Marea Ob să culegem cătină - nu o mâncăm, dar experiența în sine a fost foarte mișto. Oricât de paradoxal ar suna, dar datorită bolii, am primit gustul pentru viață. Se întâmplă că starea de spirit este la zero, vreau să renunț – dar soția mea mă ia de mână și îmi spune: „Hai”. Merg și văd că am pentru ce să continui tratamentul și viața nu este atât de lungă încât să pierd timpul cu tristețe.

Boala mi-a afectat relațiile cu oamenii: nu-i mai contactez pe cei care iau doar energie. În scleroza multiplă, sprijinul din partea altor pacienți este important și adesea persoanele cu acest diagnostic caută să comunice între ele. Acest lucru ajută la răspunsul la unele întrebări de zi cu zi și, din fericire, majoritatea persoanelor cu SM sunt optimiste. Adevărat, sunt cei cărora le este în mod constant milă de ei înșiși și caută milă de la ceilalți, dar cu ei încerc să țin comunicarea la minimum.

Sunt situații incomode când vreo bunică din transport începe să se indigneze că stau atât de tânără și nu renunță la un loc. Sau, de exemplu, directorul de la serviciu, chiar știind de diagnostic, nu putea înțelege în niciun fel că eu chiar merg foarte încet și nu aveam nevoie să fiu trimis la vreo activitate legată de mers. Cred că acest lucru se datorează lipsei de cunoștințe de bază și lipsei de observație. Mătușa a doua a regizorului meu suferă de SM de mulți ani - și nici măcar el nu a luat această boală ca pe ceva grav de mult timp. Când o persoană are cancer, toată lumea, în primul rând, înțelege că acesta este ceva teribil și, în al doilea rând, este de obicei foarte vizibil extern: o persoană primește chimioterapie, care este prost tolerată, suferă operații dificile. Cu scleroza multiplă, nu există astfel de manifestări externe sau nu sunt întotdeauna clare - ei bine, există un bărbat cu un băț și cine știe de ce. Nu sunt suficiente cunoștințe, nu sunt suficiente simpatie, oamenii nu înțeleg de ce la mijlocul zilei mi-am epuizat deja toate puterile fizice, nu iei diagnosticul în serios.

Cum să spun. Nu m-au făcut mai bun. Dar, așa cum mi-a explicat neurologul șef al Regiunii Chim. Korotkevich, efectul nu este că se îmbunătățește, ci că nu se înrăutățește. Efectele secundare sunt, desigur, un coșmar. Mai întâi, am pus Copaxone, există imediat o seringă cu medicamentul, e convenabil. După ea, injecția m-a mâncărime și am înghețat, doar groază. Apoi proviziile lui în regiunea noastră s-au oprit, am rămas fără medicamente timp de 2 luni și mi s-a prescris Ronbetal nostru rusesc. După prima injecție, am început să visez la Copaxone. Senzațiile au fost de zece ori mai rele. Temperatura a crescut, mă durea tot corpul, mă durea capul, locul injecției ardea.

Doza a fost crescută treptat de la 0,25 la 1 ml. Primele 2 luni au fost un iad. Singura consolare a fost gândul că este mai bine să am răbdare acum decât să mă trezesc într-o zi și să nu mă pot mișca, sau să-mi pierd mințile.

am suportat-o. Și apoi s-a dovedit că era imposibil să pun un cub pe greutatea mea de 60 kg cu 175 cm înălțime, doza mea este de 0,75. Am vrut să-i omor. Acum traiesc la 0,75, m-am obisnuit, tolerez mai bine medicamentul acum, dar nu pot spune ca efectele secundare au disparut. Și trebuie să-l îmbraci seara, altfel nu vei putea lucra toată ziua.

O alta problema este ca nu am aproape deloc grasime subcutanata, doar in ultimul an am inceput sa ma ingras putin. Și trebuie plasat strict în stratul subcutanat. Așa că umerii ca zonă au căzut imediat, a trebuit să alternez fesele, stomacul și picioarele. Denivelările de la injecție nu au avut timp să se dizolve și era deja necesar să se facă următoarea injecție.

Aproximativ un an mai târziu, am învățat cum să administrez corect injecția:

• Principiul acului uscat. După ce ai colectat medicamentul și eliberezi aerul, schimbă acul și după aceea nu scoți aerul, când acul este uscat, intră mult mai ușor.
• Fara sange! Locul trebuie ales astfel încât vasele să nu fie vizibile lângă el. Când bagi acul, trebuie să tragi pistonul spre tine și doar dacă nu există sânge, pune-l. Producătorii nu scriu despre asta, dar dacă intri într-un vas, atunci te doare îngrozitor și nodul se dizolvă mult timp. Dacă intră într-un vas, este mai bine să-l toci.
• Dacă există puțină grăsime subcutanată, acul nu trebuie introdus complet, altfel mușchii pot fi răniți.
• Solicitați broșuri de la vizitatorul de sănătate care să descrie modul de administrare a medicamentului. Ea este obligată să predea și să arate cum se face acest lucru.

Cu restul tratamentului, piesa a ieșit cu totul. Medicul șef, Ronbetal a prescris, iar restul tratamentului, a spus ea, l-au lăsat pe neurologul local să scrie simptomele. Nu are timp să explice totul tuturor, asta e de înțeles. Și în clinică, neurologul meu vede numirea și se teme să o schimbe - spun ei, cine este el, după ce neurologul regional să numească ceva. Deoarece nu s-a adăugat nimic altceva, înseamnă că nu este necesar. Woooot...

Scleroza multiplă este o boală puțin cunoscută unei game largi de oameni. Cu toate acestea, această boală este destul de comună și poate duce la imobilitate completă. În lume, peste 2 milioane de oameni suferă de scleroză multiplă și nimeni nu este imun la dezvoltarea acesteia.

Irina Pigasova a vorbit despre povestea ei de viață cu scleroza multiplă și despre modalitățile de vindecare a bolii.

Cum a început totul

- Primul atac de scleroză multiplă a avut loc la mine în urmă cu aproape 10 ani, cu puțin timp înainte de ziua mea de 40 de ani - vârsta la care, așa cum spunea eroina celebrului film, totul abia începe.

În acel moment, expresia „scleroză în plăci” nu însemna nimic pentru mine.

Dar mama mea, după ce a aflat despre presupusul diagnostic, s-a speriat serios și a tot repetat că era foarte înfricoșător și că era urgent necesar să ajungi undeva medicamentul Betaferon, al cărui curs anual (și trebuie să-l iei pe viață. ) costă aproximativ 15 mii de dolari și doar unul poate ajuta...

Aproximativ șase luni mai târziu, având deja un diagnostic confirmat oficial, mi-am cumpărat un laptop folosit și, cu acesta, am avut acces la marea nesfârșită de informații conținute pe Internet.

Am început să studiez subiectul - am citit articole, am mers pe forumuri. Am aflat că scleroza multiplă este o boală autoimună incurabilă în care sistemul imunitar funcționează defectuos: celulele imunitare încep să atace nu „dușmanii”, ci mielina nativă (o substanță care este o teacă protectoare care acoperă fibrele nervoase ca un conductor electric cu bandă electrică). ) creierul și măduva spinării, distrugându-l.

Astfel, trecerea impulsurilor nervoase este îngreunată sau complet întreruptă, din cauza cărora apar diverse tulburări - de la modificări ușoare ale sensibilității până la paralizia completă.
Funcțiile pierdute sunt parțial restaurate în timp, dar gradul de recuperare este prost prezis și depinde de mulți factori.
Exacerbările bolii sunt ameliorate prin doze mari de hormoni. Medicamentele care modifică cursul sclerozei multiple, interferonii b și glatiromeracetatul (Copaxone), pot reduce frecvența și severitatea acestor exacerbări.

Cred că mulți oameni știu despre efectele secundare ale terapiei hormonale. Interferonii, pe de altă parte, au multe efecte secundare extrem de neplăcute, inclusiv febră, frisoane, febră, dureri musculare, afectează imunitatea, suprimând-o și se întâmplă ca pe fondul imunității „ucide” oamenii să dezvolte cancer.

În plus, frecvența recăderilor la utilizarea atât a interferonilor, cât și a copaxonei scade cu doar 30-35% în medie, iar dacă medicamentul nu este potrivit pentru pacient, nimeni nu face programarea pacientului), atunci starea pacientului se poate chiar agrava. .

Găsirea adevărului și încercarea de a face compromisuri

- Având un handicap în același an, m-am alăturat totuși la coadă pentru a primi Copaxone. Am așteptat mult, dar și după agravarea (pe dreptate, trebuie să spun, destul de ușoară), care mi s-a întâmplat la trei ani de la debut, mi s-a refuzat Copaxonul dintr-un motiv necunoscut.
Până atunci, vizitele planificate la un neurolog se transformaseră în evenimente pur formale, pentru spectacol: un „set gentleman” de medicamente preventive (nootropice, antioxidanți, vasculare, vitamine) este cunoscut de fiecare pacient și pentru a-și conduce cursul 2 -de 3 ori pe an, absolut nu trebuie sa mergi la spital.
Rămas singur cu boala, am citit mult, m-am gândit, încercând să găsesc cauza, pentru că eram sigur că există un motiv - dar nu în defecțiunile corpului, ci în erorile sufletului.
De ce m-am îmbolnăvit, am ghicit atunci. Mult mai târziu, într-una dintre cărțile despre psihosomatică, am citit că scleroza multiplă „... apare ca răspuns la tristețea profundă, ascunsă, și la un sentiment de lipsă de sens. Efortul excesiv pe termen lung pentru a realiza ceva foarte valoros distruge sensul vieții.”

Aceste cuvinte mi-au confirmat presupunerile: într-adevăr, de mulți ani m-am străduit pentru un anumit scop, care în cele din urmă s-a dovedit a fi de neatins, și în acest efort am încetat să mai observ ce stătea sub picioarele mele, am uitat cum să trăiesc, să mă bucur. răsăritul soarelui, primăvara, ploaia de vară...

Cu toate acestea, după ce am aflat cauza principală, din anumite motive nu am săpat mai mult în adâncuri - poate m-am speriat sau poate am decis că este suficient pentru a înțelege motivul. Totodată, m-au interesat în continuare poveștile vindecării și metodele la care au recurs pacienții înșiși și cei care i-au ajutat pe drumul de recuperare.

Pe acest drum, cineva acordă o atenție deosebită respirației și relaxării, cineva acordă prioritate coloanei vertebrale, cineva pune nutriția în prim plan. Unele, totuși, combină direcții diferite, demonstrând o abordare cuprinzătoare. Opțiunile de aici sunt foarte diferite, dar în toate cazurile vorbim și despre importanța rezolvării problemelor psihologice, schimbarea atitudinii. La urma urmei, dacă nu vă schimbați conștiința, atunci mai devreme sau mai târziu totul va reveni la normal - fără vindecarea sufletului nu poate exista sănătate fizică. Am înțeles-o atunci cu mintea, dar nu am acceptat-o ​​cu inima. Am decis că dacă respecti regulile, atunci totul va fi bine, dar m-am înșelat crunt.

Un sunet de tunet

- Au mai trecut șase ani. Nu au existat exacerbări în acest timp și, în general, m-am simțit destul de bine. La un moment dat, m-am relaxat, hotărând cu aroganță că așa va fi întotdeauna.
Viața a continuat ca de obicei și mi s-a părut că se mișcă în direcția bună. Între timp, în viața mea a avut loc un șoc grav - iubitul meu câine Trofim a murit, iar negativitatea a început să se acumuleze în sufletul meu, care nu a putut face față acestei pierderi.

Problemele mele interne nu s-au rezolvat, relațiile mele cu cei dragi s-au deteriorat rapid, iar sufletul meu, pierzând capacitatea de a vedea bunătatea și lumina, a devenit insensibil și părea că moare.
În noaptea aceea de mai, m-am trezit cu o durere ciudată în lateral. Coborându-mă din pat și făcând câțiva pași, am simțit că îmi sunt luate picioarele. Am înțeles instantaneu ce se întâmplă și la fel de repede am înțeles de ce: relația cauzală era atât de evidentă încât m-am speriat.

Pe parcursul unei zile, m-am transformat dintr-o persoană sănătoasă într-un invalid imobil - trunchiul meu era paralizat sub talie, așa că nu puteam să mă așez sau să mă răsturn pe o parte, ci chiar să mișc un deget de la picior. În același timp, în mintea mea a apărut o claritate incredibilă, de parcă o rază de soare ar străpunge întunericul. Din acel moment a început numărătoarea inversă a noii mele vieți.

O lumină la capătul unui tunel

- Am petrecut o lună într-un pat de spital într-o singurătate absolută, uitându-mă la crăpăturile din tavan și gândindu-mă la ce s-a întâmplat. Haosul care a domnit în capul meu până de curând a fost înlocuit de tăcere, în care am putut, în sfârșit, să aud răspunsurile la întrebările care mă chinuiau.

Șeful secției spitalului în care zaceam, a numit exacerbarea care m-a acoperit nu doar puternică, ci și cea mai puternică. Totuși, acest lucru era de înțeles. Dar era și clar că, dacă în acel moment scleroza multiplă nu m-ar fi atacat din toate puterile, aș fi suferit un accident vascular cerebral sau o rănire gravă.

I-am mulțumit bolii că m-a trezit dintr-un vis groaznic

Niciodată nu am avut ideea ce a fost pentru mine, de ce a fost cu mine - știam perfect de ce și de ce și chiar pentru ce. Sunt convins că noi înșine atragem boli în viața noastră prin gânduri și acțiuni greșite – prin ele viața ne spune că a sosit momentul să ne schimbăm.

Dacă rătăcim în direcția greșită, atunci primim o lovitură grea de la soartă, dar în același timp ni se oferă șansa de a ne înțelege greșelile și de a ne ridica.

Mai departe, mi se pare, este foarte important să vă puneți întrebarea: de ce vreau să mă recuperez deloc, de ce trebuie să fiu sănătos? Trebuie înțeles că vindecarea nu trebuie să fie un scop în sine, că este doar o piatră de temelie pe calea spre deschiderea de noi orizonturi, spre înțelegerea pe sine și cunoașterea lumii din jurul nostru.

De asemenea, merită să te întrebi: de ce trăiesc în general, care este sensul existenței mele, ce îmi doresc - să iau totul din viață sau să dau dezinteresat? Dacă găsiți răspunsurile la toate aceste întrebări și începeți să vă mișcați în direcția corectă, atunci cine știe, poate că viața se va îmbunătăți de la sine și bolile se vor retrage...

Voi lua de la capăt pentru a suta oară...

- A trecut exact un an din noaptea aceea. Acum încep viața de la zero, cu o ardezie albă curată, renunțând la mânie, resentimente și frici, iertând lumea pentru imperfecțiunea ei, redeschizându-mi inima pentru bunătate și lumină.
Calea către sine merge spre infinit, iar eu sunt abia la începutul acestui drum. Învăț să merg din nou, învăț să înțeleg, să iert și să iubesc pe cei care merg lângă mine.
Scrie

Valeria LAPSHINA
Vitaportal.ru

De frică să audă diagnosticul de scleroză multiplă, oamenii de multe ori nu înțeleg adevăratul său sens. După ce se pune diagnosticul, viața nu va mai fi aceeași, examinările medicale constante, alimentația corectă echilibrată, excluderea obiceiurilor proaste, iar în stadii avansate, deteriorarea stării generale a organismului va deveni obișnuită. Boala afectează creierul și măduva spinării, focare de inflamație răspândite în tot corpul.

Concept

Scleroza multiplă înseamnă modificări cronice ale tecii de mielină a căilor creierului și apare sub influența factorilor externi asupra unui organism predispus genetic. După ce apar primele semne, cursul bolii poate fi ondulat, ulterior devine constant progresiv.

Înfrângerea organismului se observă cel mai adesea la persoanele cu vârsta cuprinsă între 15 și 40 de ani, riscul de a se îmbolnăvi după 50 de ani rămâne minim. Europenii care locuiesc în oraș sunt cel mai probabil să pătrundă infecția, așa cum arată statisticile.

Locuitorii din regiunile nordice care nu primesc suficientă vitamina D au mai multe șanse de a se îmbolnăvi, iar riscul de îmbolnăvire la femei este de două ori mai mare decât la bărbați.

Forma de scleroză multiplă este adesea confundată cu uitarea senilă, care afectează inteligența și memoria unei persoane, dar boala este direct legată de acțiunea sistemului imunitar, de afectarea acestuia asupra creierului și măduvei spinării. Problema etiologiei complet inexplicabile a bolii rămâne încă relevantă.

Stadiile bolii:

• Cerebral-spinal- apare cel mai adesea, semnele apar deja într-un stadiu incipient, focarele de demielinizare se reflectă în leziunea substanței albe a creierului.
• Cerebral- cazuri mai puțin frecvente de boală care afectează cea mai mare parte a corpului.
• Coloanei vertebrale- cel mai adesea, infectia afecteaza imediat regiunea toracica.

Scleroza multiplă poate fi determinată prin mielo- sau angiografie, unde leziunile sunt împrăștiate în toată măduva spinării și creier. Vizual, medicul va determina prezența plăcilor roșu-cenusii care alcătuiesc formațiunile focale ale sistemului nervos central, a căror dimensiune poate fi de la câțiva milimetri până la 2-3 centimetri în diametru.

Simptome

Nu degeaba medicii au numit scleroza multiplă cameleon, deoarece cursul ei remisiv nu poate fi prezis. Perioadele de declin și exacerbare a bolii pot fi de scurtă durată, dar pot dura săptămâni. Primele semne ale bolii pot fi acute și pot fi, de asemenea, confundate cu o altă infecție.

Simptome ale sclerozei multiple:

• Oboseală, slăbiciune a corpului, manifestată prin amorțeală și furnicături la nivelul membrelor.
• Probleme cu ochi. Inițial, poate fi durere în ochi, tulburări de coordonare a vederii, într-un caz sever, o pierdere completă a vederii. Daltonismul și o reacție la lumină la mișcarea ochilor, poate apărea vedere dublă.
• Apărând brusc crampe mușchi, însoțite de crampe și dureri care restricționează mișcarea. Tensiunea poate apărea la nivelul creierului, coloanei vertebrale, în paralel există o senzație de arsură, sensibilitatea pielii crește.
• O pierdere echilibru,încălcarea coordonării mișcărilor, deseori declanșând tremor la nivelul brațelor și picioarelor.
• Probleme cu memorare, asimilarea informațiilor, o persoană devine neatentă, nu își poate formula corect întrebarea sau răspunsul. Gândirea logică este perturbată, informațiile vizuale devin slab accesibile.
• Sentiment depresieși anxietatea care apare brusc, de asemenea, schimbările de dispoziție fără motiv.
• Încălcare erectilă disfuncție la bărbați, fără ejaculare deloc. Femeile cu acest diagnostic pot să nu experimenteze un orgasm, să simtă uscăciune în vagin.
• Frecvent urinare, sau, dimpotrivă, incapacitatea de a goli vezica urinară în mod normal.
• Constipație.
• A încetat brusc acțiunea reflexe, de exemplu, abdominale.
• Lipsa de familiaritate gust la alimente, ceea ce duce la pierderea în greutate.

Studiile au arătat că scleroza multiplă nu este neapărat o patologie ereditară. Dar, cu toate acestea, copilul unei mame bolnave poate avea informații genetice despre gradul de rezistență la infecții.

Consecințe

Oamenii cu un astfel de diagnostic sunt destul de realizabili, totul depinde de stadiul de deteriorare a creierului și a măduvei spinării. O exacerbare poate fi însoțită de aportul de hormoni steroizi, precum și de un tratament medicamentos preventiv.

Dar, în stadiul avansat, simptomele bolii se manifestă într-un mod complex - aceasta este o încălcare a vorbirii, a abilităților motorii, a coordonării mișcărilor etc. Comenzile primite de organism de la creier pur și simplu încetează să funcționeze normal.

Odată cu debutul bolii, pot apărea dureri și oboseală zilnică. Medicul prescrie un mod de reducere a stresului mental și fizic.

Tensiunea arterială scăzută în scleroza multiplă este însoțită de hipotensiune arterială, care afectează activitatea fizică a pacientului. Dacă cerebelul este afectat în stadiul progresiv al bolii, atunci membrele unei persoane pot deveni complet imobilizate.

Neefectuarea oricărei acțiuni duce la rigiditatea mișcării și, în cel mai rău caz, la paralizie. Cu o evoluție severă a bolii, ligamentele și tendoanele sunt deteriorate, totul începe cu o leziune la nivelul picioarelor și mai târziu trece la mâini. Persoana devine incapabilă să efectueze acțiuni cu mâinile din cauza tremurului.

Vederea se deteriorează deja într-un stadiu incipient al bolii, inițial claritatea poate fi pur și simplu pierdută, apoi capacitatea de a distinge culorile poate dispărea, un așa-numit voal poate apărea în ochi. Simptomele de acest fel pot fi vindecabile, dar situația este mai gravă cu strabismul sau diplopie, care duc la dizabilitate.

Iritabilitatea și nervii persistenti fac parte integrantă din scleroza multiplă; în scurt timp, pacientul poate trece de la o stare de euforie la isteric. Pierderea în greutate este frecventă în scleroza multiplă din cauza problemelor de înghițire și a modificărilor papilelor gustative.

Problemele vezicii urinare sunt una dintre consecințele concomitente ale bolii, deoarece constipația sau retenția urinară duc la afectarea mișcării intestinale. Boala poate fi declanșată de apariția infecțiilor tractului urinar, unde bacteriile patogene pot fi dobândite prin cateter și pot apărea complicații.

Consecința sclerozei multiple poate fi pneumonia, inflamația apare pe fondul unei ventilații deficitare. Din cauza activității motorii afectate și a expunerii prelungite într-o singură poziție, pot apărea răni de presiune. Focarele inflamatorii rezultate duc la sepsis.

Consecințele sclerozei multiple la fiecare persoană se pot manifesta în diferite grade de severitate, dar nu uitați că această boală amenință o persoană cu moartea.

Stilul de viață din scleroza multiplă

După ce a aflat în sfârșit despre diagnosticul său de scleroză multiplă, pacientul trebuie să înțeleagă că viața lui viitoare se va schimba dramatic. Recomandările medicului trebuie respectate pentru a prelungi speranța de viață în această boală.

Scleroza multiplă provoacă probleme cu somnul din cauza problemelor la picioare și a vezicii urinare instabile. Medicul curant poate prescrie medicamente care îmbunătățesc funcția de somn, dar, în plus, nu trebuie să vă deranjați înainte de a merge la culcare, trebuie să creați o temperatură confortabilă și să nu folosiți telefonul și televizorul.

• Eliminarea folosirii cofeină 6 ore înainte de culcare.
• Vis numai noaptea.
• Reducerea utilizării lichide mai aproape de noapte.
• Masa de seara ar trebui să fie ușor.
• Stabilirea unui program dormi si odihneste-te, du-te la culcare si trezeste-te in acelasi timp.

Dacă scleroza multiplă este însoțită de inactivitate fizică, medicul dumneavoastră vă va permite anumite tipuri de stres și program de exerciții fizice. Este important să luați în considerare intensitatea antrenamentului și durata și cel mai bine este să consultați un kinetoterapeut în acest sens.

În funcție de forma și neglijarea bolii, medicul prescrie tipul de exercițiu. Înainte de a începe antrenamentele, cu siguranță aveți nevoie de o încălzire, antrenamentul în sine ar trebui să aibă loc într-un loc sigur și nu trebuie să exagerați. Cel mai adesea, pacienților cu scleroză multiplă li se prescrie înot sau aerobic în apă, uneori yoga etc.

Nutriția este o parte fundamentală a stilului de viață în scleroza multiplă. Dieta ar trebui să aibă cantitatea potrivită de calorii, în special proteine.

Exercițiile fizice combinate cu alimentația vor crea un echilibru pentru organism, cantitatea de colesterol va scădea. Sarea trebuie consumată în cantități limitate, băuturile alcoolice trebuie excluse pe cât posibil sau utilizarea lor trebuie redusă la minimum. Apa trebuie băută pe zi cel puțin 8 pahare.

Disfuncția sexuală la bărbați va fi observată la jumătate mai des decât la femei. Disfuncția sexuală primară poate fi însoțită de lipsa sentimentelor de atracție față de un partener, incapacitatea de a experimenta un orgasm. Oboseala însoțitoare poate provoca o încălcare a ejaculării la bărbați, care afectează secundar activitatea sexuală.

O scădere a stimei de sine pentru sine poate afecta schimbări în creier, aceasta poate fi însoțită de o schimbare bruscă a stilului de viață și a statutului unei persoane în societate. A discuta cu medicul despre o problemă sexuală înseamnă a depăși una dintre barierele majore în calea tratamentului.

Femeile cu scleroză multiplă pot avea copii, dar pentru a face acest lucru, vor trebui să renunțe la toate medicamentele care ar trebui excluse chiar înainte de concepția intenționată. Merită să vă consultați în prealabil cu medicul dumneavoastră dacă sarcina va provoca o exacerbare a bolii după naștere și care pot fi consecințele.

Nașterea are loc cel mai adesea prin operație cezariană, așa că trebuie planificată din timp. Odihna în timpul și după sarcină este importantă pentru o mamă tânără, pentru sănătatea ei și a copilului ei. Prognosticul după naștere al bolii este astfel încât una din trei femei dezvoltă o exacerbare a bolii.

Acasă, activitatea fizică poate fi limitată, așa că ar trebui să folosiți ajutoare pentru o viață confortabilă. Acestea pot fi balustrade, paturi speciale, scaune cu rotile și multe altele.

Durată de viață

Când primele semne de boală apar la o vârstă fragedă, speranța de viață poate depăși rar 45-50 de ani, dar dacă simptomele apar mai târziu, acest lucru va crește timpul. Totul depinde de gradul de progresie a bolii, precum și de sex; statisticile oferă date despre un număr mai mare de femei bolnave.

Factori care afectează speranța de viață:

• Vârstă pacientul.
• Timp stabilirea unui diagnostic precis și momentul inițierii tratamentului.
• Anterior boli.
• Prezența pacientului preventiv terapie.
• Estimat complicatii boli - escare sau acumularea unui număr mare de plăci.
• Legate de infectii.

Speranța de viață a unei persoane poate depinde de diagnosticul în timp util al bolii; primele simptome trebuie raportate medicului. În stadiul inițial, cu focarele identificate ale bolii, este posibilă prevenirea progresiei acestora, îmbunătățirea stilului de viață și prelungirea speranței de viață.

Dacă un pacient este diagnosticat cu scleroză multiplă după vârsta de 50 de ani, atunci viața poate dura până la maximum 70-75 de ani. În cazul stabilirii datelor exacte asupra bolii până la 50 de ani și a complicațiilor existente, o persoană poate trăi până la 55-60 de ani.

Rezultatul fatal în scleroza multiplă este un eveniment de zi cu zi, deoarece poate fi declanșat de un atac de cord sau un accident vascular cerebral, precum și de leziuni ale tractului respirator și insuficiență renală.

O boală autoimună cronică, cum ar fi scleroza multiplă, printre altele, poate provoca boli concomitente. Cu o examinare regulată, viața unei persoane poate fi prelungită cu 7-8 ani. Un stil de viață corect și sănătos îi va îmbunătăți calitatea, iar sprijinul familiei și prietenilor este important aici.

Persoana nu va fi neapărat neajutorată și imobilizată atunci când va fi diagnosticată, dar exercițiile fizice, așa cum sa convenit cu un medic, pot ajuta la menținerea nivelului de activitate fizică pentru câțiva ani de acum înainte.