Frumusete si sanatate dentara 

Trăiește cu scleroză multiplă. Experiența personală a unei femei puternice. Boala tinerilor: cum trăiesc persoanele cu scleroză multiplă în Rusia

Olga Lukinskaya

COMBINAȚIA DE CUVINTE „SCLEROZA MULTIPLĂ” ESTE CUNOSCUT DE TOȚI, dar puțini oameni știu ce fel de boală este cu adevărat. Este adesea menționată în glumă în legătură cu uitarea sau distragerea și este în general considerată ceva asemănător cu demența senilă – deși în realitate este o boală incurabilă care apare la o vârstă fragedă și chiar copilărie. În Rusia, scleroza multiplă apare la aproximativ 40-60 de oameni din o sută de mii. Cauza exactă a bolii nu a fost încă stabilită, iar mecanismul acesteia este asociat cu transmiterea afectată a impulsurilor de-a lungul fibrelor nervoase. În acest caz, în creier apar așa-numitele focare de scleroză (țesut cicatricial), împrăștiate haotic - de unde și numele bolii. Boala se manifestă în diferite moduri: tulburări de vedere, probleme cu vezica urinară, amorțeală și furnicături ale extremităților, tulburări de mers.

Cursul tipic al SM este o exacerbare care apare la fiecare câteva luni sau ani și perioade de remisie. După fiecare exacerbare, corpul nu își revine complet, iar după 20-25 de ani, boala duce la dizabilitate la mulți oameni: o persoană poate pierde capacitatea de a merge și ajunge într-un scaun cu rotile, uneori nu poate vorbi, scrie sau citi, și devine complet dependent de ajutorul extern. Speranța de viață cu tratament constant nu este mult redusă, dar calitatea acesteia poate fi grav afectată: scleroza multiplă este adesea însoțită de depresie. Nu există astăzi un remediu pentru scleroza multiplă, deși există medicamente care ajută la prelungirea remisiunii. Irina N. din Novosibirsk vorbește despre modul în care trăiește cu scleroza multiplă, care este tratamentul și cum îi afectează boala viața.

Observ că încep să mă simt mult mai rău. Îmi plăcea să merg pe jos, dar acum îmi este greu: merg nesigur, clătin și după trei sute de metri pe asfalt sunt epuizat

Injectabilele pe care le tratez sunt folosite continuu, fara intrerupere. La început era un medicament care se administra intramuscular o dată pe săptămână. Îmi amintesc cum am zburat la Sankt Petersburg timp de câteva săptămâni și am purtat trei seringi cu medicamentul cu mine - aceasta este o poveste întreagă, care începe cu nevoia de o geantă frigorifică și se termină cu o mulțime de priviri piese și întrebări la aeroport. . Bineînțeles, aveam o notă a medicului în care se explica ce este și pentru ce este. Acum, injecțiile sunt zilnice și habar n-am cum, de exemplu, să merg undeva în vacanță pentru câteva săptămâni. Cu toate acestea, încă îmi este frică de ace. În plus, injecțiile actuale sunt foarte incomode, trebuie făcute subcutanat în spatele umărului, în zona tricepsului - și este pur și simplu imposibil să ciupești pliul pielii și să înțepi cu o mână liberă. Injectiile sunt facute de sotia mea, care ma linisteste de fiecare data. Ea mă susține foarte mult. În general, cursul sclerozei multiple depinde în mod direct de fondul emoțional și, în general, nu pot să mă supăr, să mă întristez, să plâng - se poate înrăutăți.

Diagnosticul mi-a fost pus pe viață, iar tratamentul va continua și el până la final - și cu toate acestea, rețeta este valabilă o lună, iar pentru a o primi trebuie să petreceți două zile întregi. Nu vorbesc de bătaia de cap din clinică, timpul de la cozi - avem un neurolog excelent, dar ea nu poate să examineze complet pacienta și să completeze toate actele în cele douăsprezece minute care sunt alocate oficial pentru asta. Acum un an și jumătate ni s-a promis că va fi posibil să primim o rețetă cel puțin o dată la trei luni – dar lucrurile sunt încă acolo. Acest lucru se reflectă și la locul de muncă: nu numai că sunt în mod regulat în concediu medical, dar petrec și două zile pe lună cu medicamente.

Am avut depresie de trei ori, din fericire, nu foarte gravă - doctorii m-au scos fără medicamente. Pentru prima dată, medicul a spus cu strictețe cum să fie tratat și cât de des să vină - dar cel mai important, ea mi-a interzis să citesc despre boală pe internet și să trag concluzii independente. Asta a ajutat. A doua oară am venit la un tânăr neurolog care a spus brusc: „Irina, ai avut mereu o manichiură atât de frumoasă, ce s-a întâmplat?” - M-am uitat la unghiile mele neglijate și mi-am dat seama că acest lucru nu se mai poate, m-a înveselit. A treia oară mi s-au prescris antidepresive, dar nu am vrut să le iau și am apelat la psihoterapie. Doctorul a formulat atitudinea mea față de boală ca vizionarea unui film de groază. Îți plac filmele de groază? a întrebat el, iar eu i-am răspuns negativ. „Dar ai inventat un film de groază pentru tine, urmărește-l la nesfârșit și crezi în el.” Mi-am dat seama că avea dreptate și nu era nevoie să inventez nimic și să-mi fie frică de viitor.

Oricât de paradoxal ar suna, dar datorită bolii, am primit gustul pentru viață. Se întâmplă că starea de spirit este la zero, vreau să renunț – dar soția mea mă ia de mână și îmi spune: „Hai”.

Ne-am despărțit de prima mea soție - era obosită de mine, pentru că boala schimbă grav caracterul. Înainte eram cumva mai spontan, dar acum totul trebuie planificat. Există o mulțime de restricții: nu pot doar să fac un ocol la o plimbare sau să cumpăr alcool, de a cărui calitate nu sunt sigur. Mie mi se interzice accesul la plaje - în general, nu orice partener poate suporta. Suntem împreună cu Anyone de doi ani și jumătate, totul este foarte calm la noi. Ea mă susține, mă trage constant la unele evenimente, se asigură că nu am timp să-mi pară rău pentru mine. Mergem adesea la teatre, expoziții, doar locuri frumoase. A fost așa încât ne-am adunat brusc și am mers la Marea Ob să culegem cătină - nu o mâncăm, dar experiența în sine a fost foarte mișto. Oricât de paradoxal ar suna, dar datorită bolii, am primit gustul pentru viață. Se întâmplă că starea de spirit este la zero, vreau să renunț – dar soția mea mă ia de mână și îmi spune: „Hai”. Merg și văd că am pentru ce să continui tratamentul și viața nu este atât de lungă încât să pierd timpul cu tristețe.

Boala mi-a afectat relațiile cu oamenii: nu-i mai contactez pe cei care iau doar energie. În scleroza multiplă, sprijinul din partea altor pacienți este important și adesea persoanele cu acest diagnostic caută să comunice între ele. Acest lucru ajută la răspunsul la unele întrebări de zi cu zi și, din fericire, majoritatea persoanelor cu SM sunt optimiste. Adevărat, sunt cei cărora le este în mod constant milă de ei înșiși și caută milă de la ceilalți, dar cu ei încerc să țin comunicarea la minimum.

Sunt situații incomode când vreo bunică din transport începe să se indigneze că stau atât de tânără și nu renunță la un loc. Sau, de exemplu, directorul de la serviciu, chiar știind de diagnostic, nu putea înțelege în niciun fel că eu chiar merg foarte încet și nu aveam nevoie să fiu trimis la vreo activitate legată de mers. Cred că acest lucru se datorează lipsei de cunoștințe de bază și lipsei de observație. Mătușa a doua a regizorului meu suferă de SM de mulți ani - și nici măcar el nu a luat această boală ca pe ceva grav de mult timp. Când o persoană are cancer, toată lumea, în primul rând, înțelege că acesta este ceva teribil și, în al doilea rând, este de obicei foarte vizibil extern: o persoană primește chimioterapie, care este prost tolerată, suferă operații dificile. Cu scleroza multiplă, nu există astfel de manifestări externe sau nu sunt întotdeauna clare - ei bine, există un bărbat cu un băț și cine știe de ce. Nu sunt suficiente cunoștințe, nu sunt suficiente simpatie, oamenii nu înțeleg de ce la mijlocul zilei mi-am epuizat deja toate puterile fizice, nu iei diagnosticul în serios.

Din fericire, oamenii au părinți, familie, copii, frați și surori. În orice situație de viață, putem, într-un fel sau altul, să contam pe sprijinul familiei și al prietenilor noștri. Când o persoană este diagnosticată cu scleroză multiplă, acesta este exact cazul când toți cei din jur sunt obligați să sprijine persoana iubită în toate modurile posibile și imposibile.

Din proprie experiență, pot spune că nu este ușor pentru ambele părți să audă vestea că o persoană a fost diagnosticată cu SM. Situația este agravată de faptul că uneori lucrătorii din domeniul sănătății înșiși exacerbează situația. Eu personal a trebuit să văd de două ori conversațiile medicilor și pacienților care, în opinia lor, sunt „condamnați”. În același timp, deseori se uită la oameni ca niște mumii plimbate și vorbesc în așa fel ca și cum nu ar fi o persoană care stă în fața lor, ci o fantomă.

Prima dată când am văzut o astfel de poză a fost când eu și soția mea eram în spital și acolo i s-a spus că au găsit toate semnele de scleroză multiplă. Și a doua oară a fost cu socrul. Avea cancer la unele organe, inclusiv la sânge, iar după operație l-au băgat în comă artificială. Profesorii de medicină au luat maxim două luni de viață și ne-au cerut nouă (familiei) să vorbim cu oamenii „potriviți” pentru ca aceștia să completeze toate actele la timp și să găsească un „loc” liber într-un „loc liniștit” de orașul. Dar nu vorbim despre asta acum.

Dacă ai o persoană în familia ta cu simptome sau este deja diagnosticată cu scleroză multiplă, atunci întreaga sa viață viitoare depinde în mare măsură de tine personal. Acestea nu sunt deloc cuvinte goale și iată de ce. Imaginează-ți că conduci o călătorie foarte lungă. O altă persoană stă la volan, iar tu ești navigatorul. Un navigator este o persoană care îi spune șoferului despre virajele viitoare, obstacolele, secțiunile periculoase ale drumului și așa mai departe. De fapt, navigatorul acționează ca șef al șoferului mașinii. El calculează, arată, îi spune șoferului ce să facă acum sau ce s-ar putea întâmpla. Și șoferul este obligat să țină ferm volanul și să conducă mașina într-o direcție dată.

Deci, navigatorul ești tu. O persoană care a spus recent că are scleroză multiplă este adesea copleșită de această „știre”. Să adăugăm factorii că stă pe internet și citește numeroase forumuri, unde fiecare a doua persoană scrie că „totul a dispărut”, „toți vom muri”, „nimeni nu ne va ajuta” și așa mai departe. Starea de spirit nu se îmbunătățește deloc. Vorbim de mai mult sau mai puțini adulți care au între 25 și 40 de ani. Și dacă îți imaginezi un adolescent de 14-18 ani? La urma urmei, el nu a văzut încă viața, nu a învățat încă deloc să separe răul de bine, importantul de neimportant, adevărul de minciună și multe altele. Am văzut destule videoclipuri cu tineri și adolescenți din toată lumea pe internet, pe care le postează. Aceasta este o poză foarte tristă când o persoană la vârsta de 18 ani nu are în ochi focul vieții, ci doar o imagine pe care o descrie toți cei din jur. Și există deja milioane de astfel de oameni.

Indiferent dacă ești mamă, tată, frate, soră sau soț pentru persoana căreia i s-a „lipit” această etichetă – trebuie să devii capul lui și să sugerezi calea cea bună. Ne este greu să înțelegem ce emoții trăiește o persoană când este „condamnat la viață”. Observându-mi soția de mulți ani, mi-am dat seama că psihicul nu se schimbă doar, dar uneori ea nu poate rezista unei asemenea încărcări. Iar sarcina ta este să prinzi astfel de momente, să ajuți, să sprijini persoana și, ca urmare, să o îndrepti în direcția corectă, și anume, către sistemul de refacere a sănătății.

Este extrem de important să nu devii un „atot consumator” și un „plâncător” care nu mai crede în nimic. Dacă luați o astfel de poziție, atunci persoana se va împinge într-o groapă și se va îngropa. Această întrebare este mult mai acută când vine vorba de un adolescent. La adolescenți, psihicul tocmai se formează și multe conexiuni neuronale din creier lipsesc pur și simplu ca clasă. Uneori încercăm să le explicăm ceva, dar creierul nu are încă toate acele conexiuni (nu au apărut) care să poată primi și procesa informații. Prin urmare, încercați să susțineți cu tot felul și faptele.

Cum arată în viața reală? Cunoști cel mai bine această persoană și, prin urmare, poți determina clar care este starea sa de spirit. Una dintre primele reguli este să nu-l lași singur cu gândurile tale. Dacă vezi că merge ocupat de o oră și vorbește puțin, încearcă să-l faci să vorbească. Este important pentru tine să înțelegi ce se întâmplă în capul lui. Credeți sau nu, mulți oameni se gândesc să părăsească această viață. Desigur, acest lucru poate fi înțeles dacă toți cei din jurul lor nu cred în nimic. Apare întrebarea: „Ce rost are să aștepți? Este mai bine puțin mai devreme decât mai târziu.” În acest caz, va trebui să înveți să fii psihologul lui personal. Indiferent dacă vrei sau nu. Indiferent dacă știi să o faci sau nu. Dacă nu ești indiferent față de viața lui, atunci trebuie să devii psihologul lui personal, care va fi disponibil 24 de ore pe zi, 7 zile pe săptămână. Acesta este cel puțin ce poți face.

Al doilea. Va fi important pentru tine să-i strecori diverse articole și cărți în care oamenii trec cu succes toate dificultățile și trăiesc normal, uneori chiar uită de tot ce li s-a întâmplat. Desigur, pentru început, va trebui, de asemenea, să vă familiarizați cu diferite opinii și să discutați cu diferiți specialiști, medici, profesori și așa mai departe, pentru a înțelege cum să procedați. Nu uita că ești un navigator care joacă rolul unui navigator. Într-adevăr, în orice moment șoferul poate să nu vadă ceva fleac și va avea loc un accident. Rolul tău este să fii un asistent și un navigator de încredere, mai ales în chestiuni legate de sănătate.

Când o persoană se află într-o situație atât de dificilă, atunci chiar și cu cel mai stabil psihic și mentalitate sănătoasă, multe lucruri sunt adesea văzute diferit. O persoană pierde adesea contactul cu realitatea. Acest lucru este destul de normal și de înțeles. Psihicul nostru nu este o frânghie de oțel, ci o „substanță” foarte „moale” și flexibilă. Desigur, nu va fi ușor să direcționezi și să convingi să faci într-un fel sau altul. Cu toate acestea, este important să rețineți că sunteți o familie (familia este derivată din cuvântul „Sămânță”). Și nu ar trebui să fie indiferent ce se va întâmpla în continuare cu această „sămânță” de rudenie. Desigur, va fi adesea dificil pentru tine. Uneori va părea că ești și mai greu decât acea persoană. Cu toate acestea, acest lucru nu este deloc așa.

Cât despre tine, adică persoana care va fi suport și psiholog. Destul de ciudat, dar vei avea nevoie și de o persoană care să te sprijine. Mulți părinți care joacă rolul unui navigator plâng ocazional și sunt ei înșiși deprimați. Această condiție este de înțeles pentru orice persoană care are un copil. Este posibil să te descompaniezi și chiar să te enervezi pe acea persoană. Nu vom aprofunda acest subiect acum, dar și aceasta este o reacție normală. În ciuda faptului că acesta este copilul, soțul, soția, fratele sau sora dvs. - nu este întotdeauna ușor să fii puternic și de încredere.

În primul rând, nimeni nu este adesea pregătit pentru asta. Toți oamenii au propriile interese, activități, muncă, studii și așa mai departe. Și apoi, dintr-o dată, se dovedește că trebuie să împingi multe dintre prioritățile vieții tale în plan secund. Poate refuza cu totul. În cazul meu, a trebuit să renunț la multe. Și nu mi-a fost deloc ușor. Cu cât o persoană este mai tânără, cu atât își dorește mai mult să se bucure de viață și să nu-și dea viața cuiva complet. Da, toți oamenii sunt în cele din urmă egoiști. Mai ales în societatea și ordinea economică în care trăim acum. Din fiecare „fier de călcat” numai și difuzați că „bucurați-vă de viață, indiferent de ce”. Și apoi se dovedește că toate planurile merg la vale. Cum să fii?

Fiecare decide singur cum să fie. Am auzit despre diferite cazuri. Există multe cazuri de soți care părăsesc o soție care a fost diagnosticată cu scleroză multiplă sau cancer. Există și cu totul alte exemple când familia s-a adunat și mai mult după o astfel de veste. Aici fiecare trebuie să vorbească singur și să decidă ce rol va juca sau nu. În orice caz, este important să ne amintim, orice! (scoate in evidenta) orice! ajutorul va aduce o persoană înapoi la viață și o va îndruma pe calea cea bună.

Va fi foarte grozav dacă tu, ca navigator, te vei dezvolta constant în domeniul sănătății și al psihologiei. Nu imediat, dar cu timpul, poți și ar trebui să înveți să ieși din diferite situații de viață și să reacționezi mai calm. Adesea oamenii cred că exact toate „nefericitele” li se întâmplă altora, dar nu și ție. Și când apare o astfel de situație, atunci oamenii își pun întrebarea „De ce eu?” Doar Creatorul știe răspunsul la această întrebare. Cu toate acestea, nu vă reproșați ție sau altora că SM a venit în viața ta. Scleroza multipla inca un lucru destul de ușor, în comparație cu foarte multe cazuri și soarte ale oamenilor... În opinia mea, acest lucru trebuie amintit întotdeauna. Când nu-mi este ușor, atunci îmi amintesc de o pildă răsăriteană.

Pe scurt, un oficial de rang înalt este în permanență într-o dispoziție bună și se bucură de viață. Când a fost întrebat care este secretul, el a răspuns: „Văd oameni care nu au ce să mănânce și îmi amintesc de mine când eram la fel de flămând și de cerșetor ca și mine. Prin urmare, mă bucur că mă descurc bine.” Este important să ne amintim că există întotdeauna milioane de oameni care fac tot ce (crezi tu) este mai bine. Dar există milioane de oameni care stau mult mai rău decât tine. Este important să vă bucurați de fiecare minut al vieții și să luați tot ce este mai bun din ceea ce este.

Rezumând în acest subiect, merită să spunem că multe căi sunt de parcurs. O mare parte din ceea ce ni se pare dificil și de netrecut este doar un obstacol temporar pe care îl vom depăși.

Chiar la începutul articolului, am scris despre socrul meu, căruia medicii i-au luat 2 luni să trăiască și ne-au sfătuit să ne rezervăm un loc în cimitir. Merită spus că socrul meu este încă în viață și bine ca un taur. Au trecut mai bine de 4 ani de la momentul în care cei mai buni profesori au decis să-l introducă în comă artificială și, după ce au ieșit din comă, li s-a spus să-l scoată din spital, întrucât „medicamentul este deja neputincios”. L-am luat, am semnat toate actele că nu aveam plângeri, iar el era acasă. Desigur, au făcut tot ce a fost comandat. Și radiațiile, și chimia și chirurgia, în general, un set complet. După cum ați înțeles deja, până la urmă ei „ne-au dat” și au spus „am făcut tot ce am putut”.

Slavă Domnului, au fost oameni care au sfătuit cărțile necesare, pe care el însuși le-a citit și le-a înțeles. L-a ajutat soacra în toate. Drept urmare, după câteva săptămâni a putut să meargă din nou, iar după câteva luni s-a urcat din nou la volan, deși nu mai conducea de mult. Acum are 68 de ani și se simte bine. Asta în ciuda faptului că i s-au dat câteva luni de viață. A fost un caz amuzant când a mers la acest spital pentru un fel de certificat și l-a văzut acel „profesor”. Bineînțeles, a fost foarte surprins, dar în același timp a spus „Încă mai trăiești?”

Și dacă vorbim despre scleroză multiplă, atunci introduceți numele unei femei Palmer Kippola pe youtube. Ea este americană și videoclipul este în engleză. Important este că își spune drumul și chiar și din poze poți înțelege ce spune. La o vârstă fragedă, a fost diagnosticată cu Scleroză Multiplă, dar nu a vrut să o suporte. Ea a luptat pentru cea mai mare parte a tinereții ei. Câteva decenii mai târziu, ea a reușit să se înțeleagă pe ea însăși și corpul ei și să inverseze aproape toate simptomele SM. Apropo, programul ei de sănătate pentru SM este foarte puternic. asemanator cu al meu... Când a început să ducă din nou o viață normală, a venit la acei doctori și a spus: „Și totul este în regulă cu mine”. Au verificat și într-adevăr, totul este în ordine. În același timp, ei au spus: „Deci nu ai avut scleroză multiplă”.

De aici putem concluziona că poate profesioniștii nu au întotdeauna dreptate în concluziile lor? Poate si in cazul tau? În orice caz, îți doresc răbdare, putere și încredere în tine!

Cu sinceritate,

Cum să nu te pierzi și să trăiești 100%, chiar dacă îți spun în față că nu mai ești chiriaș?

Bună ziua tuturor! Vă așteaptă o postare foarte lungă despre cum am aflat despre găurile din capul meu, cum le-am perceput și cum nu voi deveni handicapată.

Desigur, nu am vrut să spun nimănui despre asta, să o răspândesc, să o menționez cumva undeva. Sunt puternică, silex, independentă, totul este întotdeauna în regulă cu mine, întotdeauna zâmbesc și radiez pozitiv, nu mă simt niciodată rău, a cere ajutor este în general o tragedie pentru mine. Toată singură, și așa toată viața mea. O astfel de „ideală”, tânără, frumoasă și autosuficientă sunt adesea lovite de boala nebun de răspândită, dar atât de puțin cunoscută - scleroza multiplă. Boala țărilor prospere din nord - Norvegia, Suedia, SUA, Elveția...

Chiar și după ce au găsit un astfel de diagnostic, acești „puternici și independenți” nu strigă despre el în dreapta și în stânga. Aceasta este o boală teribilă incurabilă care duce la dizabilitate, este foarte imprevizibilă și are o mie de fețe (manifestări). Angajatorii nu favorizează pacienții sclerotici, iar neurologii pun imediat capăt acestor oameni. Drept urmare, cei „puternici și independenți”, în loc să-și direcționeze puterea spre a se vindeca, a lupta, a se arde, devin infirmi în câțiva ani. Când am văzut poveștile acestor oameni, ochii lor plictisiți, condamnarea și resentimentele față de întreaga lume, m-am speriat. Atunci am vrut să spun direct și deschis că acum o săptămână am stat față în față cu scleroza multiplă. Și prin exemplul meu, vreau să arăt cum trebuie să continuați să trăiți, să respiri adânc, să nu renunți, să râzi, să te distrezi și să fii complet pe dinăuntru și pe dinafară. Nu o persoană cu dizabilități care se adaptează la viață, ci cineva care știe să meargă în direcția corectă în orice circumstanțe și să nu devină această persoană cu handicap.

Mi s-a spus adesea că nu am probleme, că nu s-a întâmplat nimic groaznic în viața mea, de aceea sunt atât de râs și de veselă. Nu este adevarat. Mereu îmi cade ceva în cap, dar nu țip la fiecare pufătură și nu-mi bag capul în nisip de la fiecare ratare sau problemă. Îmi este mai ușor să strâng din dinți și să refac totul, nu suport milă, iar forța mea poate fi doar invidiată.

La începutul lunii iulie eram singură acasă, scriam un articol, cât de rău mă simțeam, ochii mi s-au întunecat, mâinile au început să se amorțeze (așa era și înainte, nu acordam nicio importanță), dar starea mea înrăutățit, nu am putut citi ce am scris, nu am recunoscut cuvintele, apoi am decis că, ca să o spun cu voce tare, mi-a zburat un set de litere de neînțeles. Mi-am revenit repede în fire, dar a fost cel mai teribil eveniment din viața mea. A sosit ambulanta in cateva minute, am insistat sa fac un RMN, din moment ce mi-am asumat un accident vascular cerebral (sunt destept), m-au asigurat ca totul este in regula, este normal. Ei bine, hai să mergem, sunteți doctori.

Cu o săptămână înainte de a pleca la Sankt Petersburg, ochiul meu drept a început să vadă mai rău, ascuțit, cumva neclar. Dar acest lucru a fost observat și mai devreme, ceva se va înrăutăți acolo, apoi totul este din nou bine. Și aici nu funcționează. Eu prescriu vitamine, picaturi etc (asta nu este o recomandare, doar cunosc destul de bine medicina, dar nu chem pe nimeni sa se automediceze). Zilele trec, nimic nu se îmbunătățește și am o plimbare pe nas. Încerc să văd un medic la Moscova - fără niciun rezultat. În ajunul plecării, senzația că este imposibil să ezite, ochii sunt încă în aceeași stare, deși fără deteriorare. Am sunat la Excimer în Sankt Petersburg - totul este ocupat cu ei, nu mă pot primi imediat după sosire. Caut alte clinici (mai am nevoie de smochine, am nevoie de cei mai buni specialisti din centrul orasului). Necrezând în succes, las o solicitare Centrului de Diagnostic Eye Nr. 7, sunați înapoi, înregistrez la o oră convenabilă pentru mine. Bineinteles ca asta nu este in directie si nu este gratis, altfel as fi stat la coada 2-3 luni.

Pe 26 iulie seara ajungem in Sankt Petersburg, inca ma simt rau, ma doare ochiul, trage, vede prost. De la 27 la 28 iulie - aceasta este ziua iadului, care, se pare, a durat o lună, dar soarta este de partea mea, nu degeaba m-a târât la Sankt Petersburg, la acest centru, la un anume medic care se ocupa de scleroza. 2 ore de diagnosticare, apoi imi dau o deplasare a cristalinului, apoi ce altceva, pana la urma - "Hai sa te internam urgent, ti-e inflamat nervul optic, nu poti ezita." Ei sună la alte spitale pe conexiunile lor, află, spun că este greu cu diagnosticul în Sankt Petersburg, ar fi mai bine dacă noi înșine mergem undeva pentru un RMN. Mergem, mi-au scuturat tot sufletul din spitalele vecine, până la urmă, deși e seară, sunt internat la RMN. Ei sugerează să așteptați rezultatele până dimineața. Da, cu cunoștințele mele despre sistemul nervos central, voi aștepta, ce altceva.

Rezultatul... leziuni cerebrale multifocale, geneza demielinizantă. Aproape 100% certitudine este scleroza multiplă.

Dimineața, consultați un neurolog. Oameni buni, le-aș spânzura. Nu numai că competența nu este nicăieri mai scăzută și chiar se uită la tine cu o astfel de condamnare și apoi spune că există o singură cale - dizabilitate, trebuie să mergi urgent la spital, să te întorci la Moscova. Deși, în principiu, poți încă HIT aici în Sankt Petersburg și să mergi imediat la Moscova. Dacă nu aș fi avut cunoștințele mele, m-aș fi spânzurat chiar acolo. Nu poți vorbi așa cu oameni, nu poți trage concluzii dintr-un RMN, nu poți pune capăt imediat unei persoane și să-l privești ca pe o risipă a societății. Mai am o grămadă de examinări înainte și nevoia de a confirma sau infirma diagnosticul. Și această fată deșteaptă nici măcar nu s-a uitat la un RMN, doar la o concluzie, și a îngrămădit atâtea prostii.

După aceea mai am medicul oftalmolog, să mergem. Această femeie de aur (Biryukova Irina Yulianovna) nu numai că nu m-a speriat, dar a mai spus că o dată pe lună vin la ea cu același diagnostic, boala devine mai tânără și se răspândește, dar medicina nu stă pe loc. Mi s-a prescris tratament inainte de a ma intoarce la Moscova, mi-au urat o CONTINUARE buna a restului (si nu SUFER), mi-au insuflat increderea ca totul va fi bine cu o abordare competenta. Și în ascensiune, zilele astea de iad s-au încheiat, am expirat, și am mers la un restaurant să luăm un prânz delicios (da, sunt gurmand, bucătăria bună este tratamentul meu).

Cineva spune că acceptarea bolii durează un an, altcineva spune ceva... șocul meu, un flux continuu de lacrimi, neînțelegeri, goliciune au durat mai puțin de o zi. Am fost foarte norocos că în acest moment nu eram la Moscova, că în apropiere se afla cel mai bun prieten al meu, tovarășul meu de arme, care a fost un sprijin și un sprijin incredibil în această săptămână. După RMN, seara, când mi-am dat seama că nu sunt singur, mai era alături de mine o persoană care avea nevoie să mănânce, am început să mă copleșesc, deși voiam doar să stau și să plâng (ceea ce am făcut cu succes), nu era nici pofta de mancare, dar am inceput sa derulez in cap sa mananc. Căpșuni cu smântână? BINE. Sau poate o salată? Probabil. Drept urmare, o friptură grozavă. Dacă aș fi acasă, pur și simplu nu aș mânca și m-aș culca într-un strat, dar aici... nu ești singur, nu trebuie să te gândești doar la tine. Te coplești pe tine însuți, trage-te afară. În tot timpul rămas în Sankt Petersburg am mers 15 km pe zi, am mers, am fost la marea paradă a Marinei, la salut. Nu am stat nici măcar un minut. Viata merge mai departe. Acum trebuie să decideți ce să faceți în continuare. Nu sunt încă foarte cufundat în acest subiect, dar studiez și urmăresc. Cel mai rău lucru este să pierzi timpul, să mergi pe o cale greșită, să fii tratat cu metode greșite.

Dacă te confrunți cu o boală gravă, nu dispera deloc. Din păcate, îngrijirea medicală gratuită sub asigurarea medicală obligatorie este un alt fel de distracție, mi se pare că o dată cu ea se va îmbolnăvi și o persoană sănătoasă. Îndepărtarea indicațiilor, examinările, medicamentele - nicio sănătate nu este suficientă. În plus, dacă vorbim despre scleroză multiplă, fiecare aleargă imediat pentru a-și obține propriile dizabilități. De ce??? De ce te-ai condamna la asta? Aceste avantaje jalnice nu merită sănătatea și umilința ta. Continuați să lucrați, căutați ajutor, organizați o strângere de fonduri, conectați-vă familia și prietenii. Există o mulțime de oameni în jur care pot și vor să ajute. Dacă vrei să trăiești, nu trebuie să te rostogolești spre dizabilitate, să mergi doar către viață, să alegi cele mai bune metode noi, să cauți mijloacele și oportunitățile necesare.

Da, nu am ales inca un medic, acum toti cautam activ pe cine si unde sa fim tratati, cu cine sa ne consultam. Tratamentul bolii mele costă o grămadă de bani dacă vorbim despre cel mai bun tratament care este acum, și nu despre ceea ce este în cadrul programului de stat. Familia mea nu are acum banii de care ar putea avea nevoie, dar știu, cred că totul va fi, există o mulțime de opțiuni și ieșiri. Indiferent de veștile care îți vor veni, orice s-ar întâmpla, caută mereu căi, nu te limita. Vei avea întotdeauna timp să scapi de dizabilități, să nu mai ieși din casă și să-ți închei viața, dar pot vedea din mine că totul este real. Este înfricoșător de realizat, dar primele semne ale bolii le aveam deja acum 20 de ani (mulțumită memoriei mele fenomenale), care în toți acești ani m-au însoțit - acum într-o direcție, apoi în cealaltă. Și nu am făcut o baie de aburi, nu mi-am făcut griji, am trăit, am studiat, am lucrat, am făcut sport, am călătorit. Probabil, doar datorită unei astfel de poziții în viață, abia acum au apărut exacerbări severe și chiar și atunci, în câteva zile de la luarea medicamentelor, mi-a revenit practic vederea.

Înainte este o cale uriașă de-a lungul vieții, am nevoie de terapie puternică de susținere, reabilitare, dar totul începe doar cu starea de spirit care este în interior. Cu scleroza multiplă, trăiesc până la 90 de ani fără handicap, dar inima îmi sângerează când văd fete frumoase (în principal o boală feminină), care s-au epuizat complet de câțiva ani, care nu mai au aspirații, ambiții sau dorințe, dar acolo este doar furie față de viață, țară, medicină, oameni de știință, nedreptate, agresivitate, apatie, depresie.

Și totuși, pentru mine, acest diagnostic este un motiv să iubesc viața mult mai mult, să muncesc, să mă bucur și să mă bucur de tot ce este în jur.

Trăiește și amintește-ți că tu însuți îți faci viața, totul este secundar, chiar și diagnosticele!

Sănătatea este cel mai important lucru pentru toată lumea!

Cu sinceritate,
Antrenor de viață feminin, tarolog și astropsiholog Anna Merzlyakova

Pentru toate întrebările scrieți la [email protected]

Am cunoscut-o pe Dasha acum doi ani.

Vesel, creativ, zâmbitor, este mereu interesant să vorbești cu ea: despre literatură, despre relații, economie aplicată, ce este acolo – chiar și despre toaletele de aur!

Are doar douăzeci de ani și, așa cum se cuvine unei fete de douăzeci de ani, visează, inspiră și se inspiră...

Odată am sunat-o și m-am oferit să mă întâlnesc. Ea a răspuns sumbru și scurt: „Mă duc la spital. Cu greu ne putem întâlni.” Și închis.

Ei bine, persoana nu are chef. Se întâmplă tuturor.

Apoi am încercat să o contactez, iar ea nu a răspuns mult timp, vreo trei luni, apoi a apărut. Am început să comunicăm din nou, de parcă nimic nu s-ar fi întâmplat, iar apoi deodată Dasha mi-a mărturisit: „Sunt grav bolnav. Și cine are nevoie de mine așa? Nu i-am luat în serios cuvintele: ei bine, cum poate fi deloc, ea este vie și strălucitoare - cum poate să fie bolnavă de ceva?

Diagnosticul lui Dasha este scleroza multiplă (SM). Nu este vorba despre bătrânețe și uitare, ci despre ceva mult mai teribil.

SM este o boală cronică autoimună în care teaca de mielină a fibrelor nervoase din creier și măduva spinării este afectată. Învelișul de mielină este ca o înveliș protector de fire; dacă este deteriorat, semnalul nu ajunge la destinație sau nu ajunge în întregime. De-a lungul timpului, o persoană cu SM încetează inevitabil să meargă și stă într-un scaun cu rotile, apoi își pierde complet capacitatea motrică și nu poate supraviețui fără ajutorul altora.

Dasha a negat mult timp, spunând: „De ce avem nevoie de un interviu? Cine o va citi? Nu cred că cineva poate fi interesat de povestea mea. Dacă scriu ceva rău?”

Nu, nu vor. Continui să insist pe cont propriu - acesta este un interviu, răspunsuri la întrebările copiilor despre boala de la o persoană care suferă de această boală gravă - scleroza multiplă.

Ele sunt dedicate celor care tocmai au aflat de diagnosticul lor și sunt aproape disperați, dar nu își pierd speranța, celor ale căror rude și prieteni au fost diagnosticați.

SM nu este o condamnare la moarte și viața nu se termină odată ce se pune un diagnostic.

- Când ai observat că ceva se schimbă pentru prima dată?

Totul a început în primăvara lui 2010 cu vedere dublă, aveam 13 ani. La început, s-a dublat, când m-am uitat în dreapta în depărtare, am ratat acest moment din cauza unei neglijeri a unui neurolog din orașul meu natal, iar până la sfârșitul verii totul s-a dublat în toate direcțiile. Și a fost foarte greu să trăiesc cu asta, mi-a fost capul foarte amețit din cauza faptului că poza din fața ochilor era dispersată în direcții diferite.

- Când a fost diagnosticul tău?

În toamna lui 2010, când am fost prima dată la spital, am fost diagnosticată cu encefalomielita multiplă, encefalopatie multiplă. După cum știți, există pancreatită acută și, uneori, cronică, când au fost deja observate mai multe cazuri de acută. Dar în cazul sclerozei multiple, nu poate exista o singură dată. Am fost diagnosticat cu scleroză multiplă în primăvara lui 2011, când am venit pentru prima dată la RCCH din Moscova. Abia atunci a început tratamentul normal.

- Care au fost gândurile tale?

Cred că toate sunt la fel. De ce eu? Pentru ce? Ce am greșit, pe cine am enervat? Cum să recuperezi totul acum, cum să trăiești acum? Trebuie doar să treci peste acest timp, pentru că nu există răspuns la nicio întrebare. Important este ca in acest moment langa tine persoane apropiate care sa te convinga ca nimeni nu este de vina pentru asta, s-a intamplat intamplator, trebuie doar sa inveti acum sa traiesti cu asta. Trebuie să înțelegi că aceste întrebări nu sunt constructive și doar te conduc în depresie și toți trebuie să avem grijă de nervii noștri.

- Cum reacţionează cei dragi la boala ta?

Pentru părinții mei și pentru întreaga mea familie, aceasta este o durere mare și fiecare exacerbare este foarte greu de acceptat și de suportat. Dar sunt foarte bucuros că familia mea este mereu alături de mine, asta îmi permite să nu cred niciodată că sunt singur cu problema mea. Înainte, nu spuneam nimănui de ce eram rău, îmi era puțin rușine că oamenii vor crede că uit totul. În unele cazuri (chiar și în spitale!) Așa a fost. Dar apoi am decis că, dacă vorbesc mai întâi despre mecanismul bolii și apoi despre numele ei, mă voi angaja într-o adevărată iluminare, aș lărgi orizonturile oamenilor și aș face viața puțin mai ușoară pentru mine și pentru alții ca mine. Cei mai apropiați prieteni, desigur, sunt mereu alături de mine și în cele mai grele momente, tânărul este și el gata să experimenteze totul alături de mine. Restul cunoscuților mei simpatizează cu mine și tratează problema mea în viitor destul de indiferent, dar, cu toate acestea, merită remarcat că nu a existat niciodată un negativ despre boală. Și este cu adevărat mai ușor să te izolezi de problemele altora, așa este lumea acum.

- Cum trăiești în timpul exacerbărilor?

Exacerbările sunt ceea ce face scleroza multiplă incredibil de dificilă. Când simt un simptom, trebuie să merg la un neurolog pentru a prescrie o trimitere pentru un RMN, apoi trebuie să aștept la coadă pentru un RMN, apoi să aștept rezultatele și să mă întorc la neurolog cu ele, astfel încât pe baza cu privire la deteriorarea stării mele și un RMN care confirmă acest lucru, mi-a scris o trimitere către centrul de scleroză multiplă. Birocratie solida, dar nu se poate scapa de ea. Și deja la centrul de SM, un neurolog mă acceptă pe loc și prescrie tratament. Din păcate, medicamentul hormonal de care am nevoie pentru a ameliora exacerbarea nu este oferit gratuit, așa că trebuie să îl cumpăr eu. Și apoi îmi dau până la 5 picături, vin, mă întind câteva ore în fiecare zi și plec. După picurător, capul meu este foarte amețit, așa că a merge acasă cu metroul este, pe scurt, inconfortabil. În plus, acești hormoni plantează puternic multe organe - inima, stomacul, multe vitamine sunt spălate din corp, pielea devine acoperită cu o erupție cutanată, mă umf. În astfel de momente îmi devine greu să adorm din cauza bătăilor puternice ale inimii, așa că trebuie să iau și sedative. Dacă vorbim despre starea psihologică, atunci cu siguranță pot spune că îmi este la fel de greu de fiecare dată, indiferent de câte exacerbări am avut înainte. Nu vreau să merg nicăieri decât la spital, putere și cu atât mai mult starea de spirit, aproape orice ar fi. Bine că toate agravările de până acum au trecut fără urmă.

- Ați avut probleme de vedere, dureri de cap și sensibilitate la mâini?

Am vorbit deja despre problemele de vedere și vederea dublă la început. Durerile de cap nu sunt neobișnuite pentru mine, dar sunt alături de ei încă din copilărie și sunt aproape sigur că sunt mai multe probleme vasculare decât neurologice, deși, desigur, nu mă voi certa. Pierderea senzației este al doilea simptom pe care l-am experimentat cândva. Vârfurile degetelor mele au început să-mi amorțeze mâinile, iar apoi această senzație ciudată s-a extins pe toată partea stângă a corpului și pe cap (a fost atunci la fel și pe partea dreaptă), nu aș spune că aceasta este o pierdere completă a sensibilității , dar am simțit atingerea complet cu alte cuvinte, a fost foarte neplăcut pentru mine când cineva mă atingea din partea în care eram amorțită. Nu înțelegeam ce obiect ținem în mână, nu puteam înțelege forma și limitele lui, vasele îmi cădeau din mâini când le spălam, nu puteam ține un pix în mod normal și, în consecință, să scriu. Acest lucru a dus la mari probleme la universitate. Nici măcar nu am putut să-mi bag căștile în urechi sau uneori chiar să țin telefonul în mână. A fost un adevărat stres, dar (mulțumită medicamentelor) în timp ce simptomele mele sunt complet ameliorate, uneori nu rapid, ultima dată m-am luptat cu amorțeală mai bine de 4 luni.

- Crezi că ceea ce mănânci afectează evoluția bolii?

Am citit multe articole despre asta și chiar și cunoscuții mei cu SM mi-au spus în detaliu despre dietele speciale pentru noi. Cea mai faimoasă dintre acestea este Dieta Embry. Dar mi-am dat seama că esența dietei este că renunți la masa de alimente care din anumite motive erau considerate dăunătoare sistemului imunitar și nu mănânci practic nimic altceva decât pastile. Și m-am gândit că este mult mai util pentru corpul meu și pentru sistemul meu nervos să se bucure de faptul că mănânc ce vreau.

- Ce loc ocupă sportul în viața ta, cum merg lucrurile cu obiceiurile proaste?

Cât despre sport, nu m-aș numi o persoană foarte atletică, dar ador tenisul și tenisul de masă și, dacă se poate, cu siguranță voi juca, recent m-am îndrăgostit de alergat. Am încredere că sportul este modalitatea perfectă de a „pompa” mușchii în cazul unei posibile slăbiciuni musculare din cauza SM și a altor simptome similare. Nu fumez pur și simplu pentru că am fost întotdeauna un oponent activ al fumatului. Și pe tema alcoolului, îmi amintesc un dialog într-un spital cu un tip (tot cu SM) care stătea într-un scaun cu rotile și vorbea prost. Când l-am întrebat ce părere are despre răul provocat de alcool pentru noi, el a spus: „Nu este suficient pentru tine?”

- Ia medicamente?

Îmi fac de trei ori pe săptămână injecții cu un medicament care modifică cursul sclerozei multiple (abreviat MITRS), nu mă poate vindeca, dar simt că fără el cu siguranță voi fi mai rău și cu el pot trăi fără exacerbări pentru o perioadă de timp. în timp ce, amintindu-mi boala doar când fac această injecție. Vorbind în special despre pastile, pacienților cu SM li se prescriu adesea medicamente care îmbunătățesc circulația cerebrală, diverse vitamine și așa mai departe, sunt destul de sceptic cu privire la ele, dar totuși, conform indicațiilor medicului, beau întotdeauna

- Te gândești la copii?

Da, desigur, nu am nicio îndoială în privința asta. Multe fete cu SM nasc copii sănătoși, chiar și fără exacerbări. Am citit odată că copiii mei au șanse puțin mai mari de a dezvolta SM decât alții, dar aceasta este o caracteristică a SM ca boală autoimună. Acum, ecologia este de așa natură încât părinții sănătoși pot da naștere unui copil cu un fel de mutații genetice sau predispoziții la o varietate de boli. Voi ști cum să monitorizez sănătatea copilului meu și ce să țin sub control. Prin urmare, îmi doresc foarte mult să nasc un copil și să fac tot posibilul pentru ca totul să fie bine cu el.

- Ai vorbi despre boala de la serviciu?

Nu am un răspuns cert la această întrebare. Odată mi s-a spus că persoanele cu scleroză multiplă nu vor fi acceptate în organizațiile guvernamentale. Nu știu ce a cauzat asta, dar în general cred în asta. Cât despre alte organizații, cred că nu merită să vorbim despre diagnostic până când nu cer sau li se cere să se supună unui control medical. În orice caz, cunosc un număr destul de mare de persoane cu SM care lucrează și urmăresc o carieră. Deci, sper că boala nu va afecta decizia angajatorului dacă mă angajează sau nu.

- Crezi că printre tineri sunt mulți bolnavi?

Cred că sunt foarte mulți pacienți tineri. Se credea că SM este o boală a celor tineri, deștepți și frumoși. De fapt, acest zvon este destul de des confirmat. Am destul de mulți oameni familiarizați cu SM, dar pe toți i-am întâlnit în spitale sau prin rețelele de socializare în grupuri specializate. Nu sunt sigur că trebuie să ai mulți oameni familiarizați cu SM, pentru că fiecare are propria boală, iar dacă afli că prietenul tău are o deteriorare bruscă după 10 ani de boală, nu ar trebui să tragi concluzia că va fi. la fel pentru tine.

În Rusia, cel puțin 150 de mii de tineri sunt bolnavi de scleroză, iar aceasta devine o problemă medicală și socială importantă.

Cineva trăiește zeci de ani fără exacerbări, cineva se agravează de câteva ori pe an, cineva nici măcar nu iese din exacerbări. Pentru că toți suntem foarte diferiți, iar acest lucru trebuie înțeles bine. Aș vrea să spun mai multe despre social. retelelor. Este minunat că există „grupuri de interese”, în care poți, de exemplu, să dai medicamente celor care au nevoie dacă ai medicamente în plus, sau invers, să-i găsești pe cei care își donează medicamentele în plus (verificând data de expirare o sută). ori etc.). Ceea ce cu siguranță nu ar trebui să faci în astfel de grupuri este să ceri sfatul medicului. Există un medic pentru asta și am fost primul care mi-a bătut-o în cap. Internetul este un loc pentru povești de groază, de ce să te sperii din nou?

- Ce le-ai putea spune celor care tocmai au aflat că sunt bolnavi?

Probabil că nu sunt singuri. Suntem mulți, iar până acum ne ascundem cu toții din cauza stereotipurilor stupide despre scleroză și uitare, dar sunt sigur că omenirea se străduiește să dobândească noi cunoștințe și, astfel, vom putea spune unui număr mare de oameni. despre noi înșine și despre boala noastră. Putem face din scleroza multiplă să nu fie o boală rușinoasă. De asemenea, aș dori să spun că majoritatea persoanelor cu SM trăiesc o viață lungă și minunată, au mulți prieteni sănătoși, o familie minunată și o slujbă grozavă. Trebuie amintit că aceasta nu este o condamnare la moarte, că, chiar dacă ne este foarte greu uneori, cel mai probabil va trece și remiterea va veni din nou.

Pe un RMN al creierului, imaginea este similară cu scleroza multiplă. Nu există un tratament pentru această afecțiune cronică, dar nu vă faceți griji. Chiar dacă diagnosticul este confirmat, există medicamente care pot opri boala. Noi nu facem asta. Contactați Institutul de Cercetare de Neurologie, - liniștește neurologul din clinica orașului. Calmează cu cuvintele, iar în ochi se citește milă și ceva de genul detașării. Cazul când auziți un lucru, dar citiți altul non-verbal.

În drum spre serviciu mă uit la picioarele mele - doar așa nu se „clatine” lumea din jurul meu. Sunt în această stare de 14 zile. În a treia zi după un efort fizic brusc - am decis să mă pregătesc pentru vară ca student extern și am mers la CrossFit - ochii mi-au încetat să se concentreze asupra obiectelor. Întorc capul și poza „ajunge”.

Am 28 ​​de ani. Sunt redactor-șef al site-ului Psihologii, îmi construiesc cariera de la 15 ani, am absolvit liceul cu medalie, Universitatea de Stat din Moscova - cu trei clase, am predat jurnalism, am urcat pe Elbrus, am scris reportaje de la Bhutan, Cernobîl și Madagascar, s-au îndrăgostit, s-au despărțit, au dansat... despre mine este vorba. Și scleroza multiplă fatală este despre altcineva. Am prea multe planuri pentru a se potrivi în restul de 4 ani. Cu asemenea gânduri, mi-am amânat grijile și temerile până la excursia la Institutul de Cercetare de Neurologie.

Scleroza multiplă este o boală autoimună în care sistemul imunitar recunoaște și atacă celulele de mielină (căptușeala neuronilor) ca fiind străine. SM este o boală a tinerilor și talentați. Acesta este ceea ce a scris specialistul în SM Alexei Nikolaevich Boyko într-unul dintre articolele sale. Potrivit acestuia, MS suferă de studenți excelenți, perfecționiști, au profesii și hobby-uri interesante. Femeile de la 20-30 de ani sunt expuse riscului. Bărbații se îmbolnăvesc mai rar. Este imposibil de spus ce anume provoacă boala. Acesta este întotdeauna o serie de factori: predispoziție genetică, deficit de vitamina D (se îmbolnăvesc mai des în latitudinile nordice), stres, alimentație.

Furie

Mobilier vechi ponosit, ferigi aproape moarte și decembriști în vase grase. Raceala bate din cabinetul neurologului. Și de la doctor.

Întinde-te pe canapea, - comandă și începe să manipuleze ciocanul, verificând sensibilitatea cu ace. Multă vreme examinează imaginile, care arată „găuri” albe - aceleași focare demielinizante, și imprimă ceva pe computer. În sfârșit „raportul” este gata. Doctorul întinde hârtia în tăcere. Diagnostic: scleroză multiplă. RMN al regiunilor cervicale și toracice, puncție lombară, un curs de terapie cu puls cu metilprednisolon într-un cadru spitalicesc. Pentru mine, asta este tot - o scrisoare chineză, mai ales când literele plutesc în fața ochilor mei.

Ai scleroză multiplă”, răspunde leneș, inspirând adânc. - Avem nevoie de spitalizare urgentă, factura nu merge pe zile, ci pe ore. SM este incurabilă. Veți avea nevoie de terapie lunară. Trebuie să vă înregistrați la Centrul de Scleroză Multiplă de la locul înscrierii și să faceți coada pentru medicamentele gratuite. Le puteți cumpăra singur, va costa 30-70 de mii de ruble pe lună în timpul vieții. Lucrezi la calculator? Trebuie să ne schimbăm locurile de muncă.

De asemenea, medicul este reticent în a răspunde la alte întrebări. „Da, o boală autoimună. Nu, nu va fi. Leziunile din cap nu se vor dizolva. Da, internarea este urgentă. Nu, medicamentele gratuite nu sunt întotdeauna disponibile. Nimeni nu știe motivele, sunt mulți factori...”

Ies cu avionul din birou ca să nu izbucnesc în lacrimi. La sfârșitul zilei de lucru, sunt în cealaltă parte a Moscovei de acasă. Blocajele de trafic pe drumuri, nu poți chema un taxi. Transportul public este plin. Mă doare capul, vederea s-a deteriorat și inima pare să lucreze la ultima bătaie de tobă. Să închizi acasă și să dormi, apoi să te gândești ce să faci. Și așa s-a întâmplat după o oră și jumătate de călătorie cu un singur gând în cap: „Diagnosticul a fost pus, o boală incurabilă, finalul vine în curând”.

Dacă faci un RMN al creierului populației lumii, 60% vor avea focare de distrugere a mielinei. Unii oameni se nasc cu aceste focare, alții le apar după o accidentare. Funcțiile compensatorii ale creierului sunt foarte mari: dacă o zonă este lezată, alta își preia funcțiile. În același timp, persoana nu simte disconfort. Dacă în focare există procese inflamatorii active sau la focare se adaugă manifestări clinice, putem spune că aceasta este o boală. Nu neapărat RS. Simptome similare pot apărea și în alte boli: virusul Epstein-Barr, migrene... Prin urmare, sunt necesare cercetări suplimentare înainte de a se pune un diagnostic.

Afacere

Mă trezesc cu gândul: „Am nevoie de spitalizare urgentă”. Dar unde? Nu au fost date trimiteri către Institutul de Cercetare de Neurologie, doar o concluzie și recomandări. Gândirea critică revine: „Trebuie să merg la alți specialiști. Dintr-o dată este o greșeală.” Facebook a aruncat o întreagă bază de date de neurologi. L-am sunat pe șeful secției de reabilitare clinică a pacienților neurochirurgical, Vladimir Zakharov.

Nu înțeleg ce să fac, - termin povestea.

Mai întâi, calmează-te, - spune profesorul cu o voce uniformă, plăcută. - În al doilea rând, să înțelegi că, chiar dacă este MS, nu este sfârșitul. Se întâmplă ca pacienții să experimenteze o exacerbare în întreaga lor viață și boala să nu se mai manifeste. Du-mi rezultatele testului.

Speranța revine. În general, sunt un optimist sălbatic în viață. La urma urmei, avem doar una, iar irosirea ei pe experiențe goale nu este cea mai bună alegere.

Sună a scleroză multiplă”, a spus el calm. - Dar nu putem spune cu certitudine, nu sunt suficiente date. Găsiți profesorul Alexey Nikolaevich Boyko. El este principalul expert în SM din Rusia. Mergeți la el sau la colegii lui. Dar aici nu văd nimic fatal sau catastrofal. Cel mai probabil, un stadiu incipient, mai ales că înainte nu au existat manifestări clinice.

„... Dacă se confirmă diagnosticul, vom prescrie terapie în continuare”, spune medicul. „Dacă” este un cuvânt care inspiră speranță

Psihologul expert în psihologie Maria Tikhonova mă trimite la Serghei Petrov, șeful spitalului Spitalul Yusupov unde lucrează acum Alexey Boyko. Personalul prietenos al clinicii vă întâmpină cu un zâmbet. Pentru prima dată în 20 de zile, nu mă simt ca un lepros. Serghei Petrov m-a examinat, a studiat cu atenție fotografiile.

Există manifestări clinice și indicații de RMN, putem deja concluziona că aceasta este o exacerbare, a spus el. - Dar pentru diagnostic nu este suficienta punctie lombara cu analiza pentru anticorpi oligoclonali. În mod normal, acești anticorpi pot fi în sânge, dar dacă sunt în lichidul cefalorahidian, acest lucru indică un proces inflamator. Și apoi se poate pune un diagnostic. Acum vă internam și vom începe terapia cu puls - picături cu hormoni timp de cinci zile la rând. Acesta este protocolul pentru tratarea exacerbărilor SM din întreaga lume. Hormonul Solu-Medrol reduce activitatea sistemului imunitar, cu alte cuvinte, calmăm celulele excitate. Când înlăturăm exacerbarea, analiza LCR va veni deja, iar dacă diagnosticul este confirmat, vom prescrie terapie ulterioară.

„Dacă” este un cuvânt care inspiră speranță. Poate. Și, de asemenea, un zâmbet și un ton atent al unui medic care nu te consideră condamnat, și el însuși - arbitrul destinelor. Sunt gata să răspund la toate, chiar și la cele mai ridicole, întrebări, pentru că înțelege cât de important este din punct de vedere psihologic. „Ei chiar mă vor ajuta aici”, mi-a trecut un gând prin cap. Cu acest gând, m-am dus la spital.

Inessa Khoroshilova, neurolog la spitalul Yusupov

SM este adesea confundată cu encefalomielita diseminată. Simptomele sunt aceleași ca în SM - distrugerea mielinei, orice manifestări neurologice (tremor, amețeli, vedere încețoșată) care persistă mai mult de 24 de ore. Dar spre deosebire de SM, această boală presupune dispariția completă a deficitelor neurologice sub influența terapiei. Cu alte cuvinte, este un focar care poate fi stins și tratat. Exacerbarea este oprită și prin terapia cu puls. Și fac teste suplimentare pentru a exclude scleroza multiplă.

Depresie

Puncția a fost făcută de Serghei Petrov la jumătate de oră după internare. Fără senzații dureroase, fără amețeli, deși medicii au avertizat că acest lucru ar putea fi. Mi s-a prezentat o carte editată de Boyko, „Metode de tratament fără medicamente și stil de viață în SM”. Acesta explică informațiile de bază în detaliu. Scleroza multiplă nu mai este un verdict astăzi. Există un protocol de tratament în întreaga lume care vizează păstrarea calității vieții pacientului.

Dar acum ai o „scuză” universală când uiți din nou ceva, - glumește prietenul Maxim.

Și râd. Pentru că panica și groaza din zilele trecute s-au evaporat. Pentru că este necesar. Trebuie să ne întoarcem la noi înșine. Deși nu există adevăr în cuvintele lui Maxim. SM nu are nimic de-a face cu înțelegerea de zi cu zi a cuvântului „scleroză”. În medicină, scleroza este doar o cicatrice, țesut întărit la locul leziunii. Împrăștiate - deoarece diferite părți ale creierului și ale măduvei spinării sunt deteriorate.

Cei apropiați îți petrec toate zilele alături. Din fericire, în Spitalul Yusupov nu există ore stricte de recepție. Puteți veni la pacient în orice moment, între orele 9 și 21.

Serghei Petrov, neurolog, șef al departamentului de internare a spitalului Yusupov

Componenta psihologică este un punct important în recuperare. Pacienților le este frică de tot, percep boala ca pe o propoziție. Dar acesta nu este cazul. Primul lucru de făcut este să te calmezi. Este foarte bine când rudele sunt aproape. Acest lucru este deosebit de important în timpul terapiei cu puls. Hormonii sunt printre corticosteroizi. Acestea afectează cortexul suprarenal, care este responsabil pentru stres și anxietate. În timpul utilizării hormonilor, pacientul poate dezvolta frică și atacuri de panică. Acest lucru este important de înțeles. Prin urmare, pentru prima lună în timpul și după terapia cu puls, trebuie să prescriem antidepresive și somnifere.

Orele de recepție se termină, Maxim își ia rămas-bun, ușa se închide și apare liniștea. Tăcerea în timpul tratamentului este cel mai rău lucru. Ești lăsat singur cu experiențele tale. Înțelegi că în afara ușii sunt medici, dacă se întâmplă ceva, sunt în apropiere. Dar frica și panica cresc. Mi-am sunat prietena - mama nu are voie, are 70 de ani și nu vreau să o deranjez din nou.

Anya, sunt atât de speriată. Doar vorbește cu mine.

Revinoti! Esti puternic! De ce esti deblocat?! - cu o voce severă și destul de aspru îmi spune ea.

Și plâng. Un prieten încearcă să mă unească. Ar fi funcționat acum o lună. Dar acum singura reacție este furia. Supărat pentru că am cerut sprijin, nu strictețe. Ea a cerut compasiune, nu duritate. Și înțeleg că Anya spune asta pentru că mă cunoaște. Numai că acum nu există o Dina puternică, hotărâtă și pregătită în momentele grele. Există o persoană care înțelege totul cu capul, dar nu poate face față chimiei. Neputința în fața emoțiilor și înțelegerea acestei neputințe te fac să rămâi singur. Pentru că este imposibil să le explici celor dragi că nu te poți liniști dacă cunosc o altă persoană de două decenii.

Adopţie

În a treia zi au început exercițiile fizice sub îndrumarea unui specialist. Și acest lucru a returnat din nou încrederea în sine. Adică încărcarea este posibilă. Dar cum, sunt bolnav?

Ei scriu mult pe internet că activitatea fizică este interzisă, - explică Boris Polyaev, șeful departamentului de reabilitare. - Nu este adevarat. Există un concept de biofeedback. Când antrenăm o anumită funcție, impulsul ajunge la creier, zonele responsabile de funcție sunt stimulate și procesul invers este început treptat. Prin urmare, activitatea fizică nu poate fi exclusă. Numai că totul trebuie făcut cu înțelepciune, puțin obosiți - ne-am oprit, ne-am odihnit. Fără recorduri sportive. Și poți să alergi și să înoți. E bine doar dacă e distractiv.

Cu scleroza multiplă, nu există restricții, - adaugă Inessa Khoroshilova. - Trebuie sa incerci sa eviti stresul si bolile infectioase, pentru ca va trebui sa folosesti imunostimulante. Asta e tot. În rest, viață obișnuită. Și este imperativ să începeți terapia cu medicamente care schimbă cursul SM.

Cu cât învăț mai multe despre boală, cu atât devine mai ușor, cu atât mă calm și înțeleg mai mult: ei trăiesc cu SM, nu mor din cauza ei. Dar mai există speranță înăuntru: până când vor veni rezultatele testelor, poate că aceasta nu este o cronică...

Confirmăm diagnosticul, - spune Inessa în a cincea zi de terapie cu puls. - Scleroza multipla, curs remisiv.

Serghei Petrov, neurolog, șef al departamentului de internare a spitalului Yusupov

Există 4 tipuri de flux MS. Prima, cea mai comună, este intermitent. Perioadele relativ scurte de exacerbări sunt urmate de perioade mai lungi de remisie. Al doilea - progresivă primară... Nu există exacerbări și focare active, dar deficitul neurologic se acumulează. Al treilea - secundar-progresiv. Un curs remisiv se poate transforma în acest tip de curs, când alternanța exacerbărilor și remisiilor încetează și tulburările neurologice cresc treptat. Cel mai rar este al patrulea , când sunt exacerbări, iar în perioada dintre ele, simptomele neurologice tot cresc.

Nu mai există speranță. Dar a existat acceptare. Certitudinea, care uneori lipsește. Acum înțeleg: nu va exista vindecare miraculoasă, e o prostie să rezisti diagnosticului.

Am vorbit despre punctele principale ale tratamentului. Ce ai de gând să faci în continuare? - întreabă Inessa pe un ton calm.

Ar trebui să fie așa. Este necesar să forțați pacientul să spună secvența de acțiuni pentru a vă asigura că a înțeles totul corect. Deci este obișnuit în Spitalul Yusupov.

Un roi de gânduri îmi trec prin cap: înregistrează-te la locul de înregistrare și obții medicamente gratuite, nu călătoresc în țări fierbinți, meditează, fac un regim, dietă, renunță la fumat... Și multe alte lucruri vă ridică mintea. Și de undeva din interior, poate din holurile inconștientului, izbucnesc doar câteva cuvinte.

Traieste, spun eu si zambesc. - Trăiește-ți viața cu plăcere. Așa cum am fost întotdeauna în stare. Abia acum am un ordin oficial să am grijă de mine.