Të jetosh me sklerozë të shumëfishtë. Përvoja personale e një gruaje të fortë. Sëmundja e të rinjve: si jetojnë njerëzit me sklerozë të shumëfishtë në Rusi

Olga Lukinskaya

KOMBINIMI I FJALËVE "Skleroza e shumëfishtë" është e njohur për të gjithë, por pak njerëz e dinë se çfarë lloj sëmundjeje është në të vërtetë. Shpesh përmendet me shaka në lidhje me harresën ose mungesën e mendjes dhe përgjithësisht konsiderohet diçka si çmenduri senile - megjithëse në realitet është një sëmundje e pashërueshme që shfaqet në moshë të re, madje edhe në fëmijëri. Në Rusi, skleroza e shumëfishtë shfaqet në rreth 40-60 njerëz nga njëqind mijë. Shkaku i saktë i sëmundjes nuk është përcaktuar ende, dhe mekanizmi i saj është i lidhur me transmetimin e dëmtuar të impulseve përgjatë fibrave nervore. Në këtë rast, në tru shfaqen të ashtuquajturat vatra të sklerozës (indet e mbresë), të shpërndara në mënyrë kaotike – prandaj edhe emri i sëmundjes. Sëmundja manifestohet në mënyra të ndryshme: dëmtim të shikimit, probleme me fshikëzën, mpirje dhe ndjesi shpimi gjilpërash të ekstremiteteve, shqetësime në ecje.

Kursi tipik i MS është një përkeqësim që ndodh çdo disa muaj ose vite dhe periudha të faljes. Pas çdo acarimi, trupi nuk shërohet plotësisht dhe pas 20-25 vjetësh, sëmundja çon në paaftësi në shumë njerëz: një person mund të humbasë aftësinë për të ecur dhe të përfundojë në një karrige me rrota, ndonjëherë nuk mund të flasë, të shkruajë ose të lexojë. dhe bëhet plotësisht i varur nga ndihma e jashtme. Jetëgjatësia me trajtim të vazhdueshëm nuk zvogëlohet shumë, por cilësia e saj mund të ndikohet seriozisht: skleroza e shumëfishtë shoqërohet shpesh me depresion. Sot nuk ka kurë për sklerozën e shumëfishtë, megjithëse ka ilaçe që ndihmojnë në zgjatjen e faljes. Irina N. nga Novosibirsk flet për mënyrën se si jeton me sklerozën e shumëfishtë, cili është trajtimi dhe si ndikon sëmundja në jetën e saj.

Kam vënë re se kam filluar të ndihem shumë më keq. Më pëlqente të ecja, por tani është e vështirë për mua: ec pasiguri, lëkundem dhe pas treqind metrash në asfalt jam i rraskapitur

Injeksionet që trajtoj përdoren vazhdimisht, pa ndërprerje. Në fillim ishte një ilaç që administrohej në mënyrë intramuskulare një herë në javë. Më kujtohet se si fluturova për në Shën Petersburg për disa javë dhe mbajta me vete tre shiringa me ilaçin - kjo është një histori e tërë, duke filluar nga nevoja për një çantë më të freskët dhe duke përfunduar me shumë shikime anash dhe pyetje në aeroport. Sigurisht, kisha një shënim mjeku që shpjegonte se çfarë është dhe për çfarë shërben. Tani injeksionet janë të përditshme, dhe nuk e kam idenë se si, për shembull, të shkoj diku me pushime për disa javë. Pavarësisht gjithë kësaj, unë ende kam frikë nga gjilpërat. Për më tepër, injeksionet aktuale janë shumë të pakëndshme, ato duhet të bëhen në mënyrë nënlëkurore në pjesën e pasme të shpatullës, në zonën e tricepsit - dhe është thjesht e pamundur të kapni palosjen e lëkurës dhe të shponi me një dorë të lirë. Injeksionet i bën gruaja ime, e cila çdo herë më qetëson. Ajo më mbështet shumë. Në përgjithësi, rrjedha e sklerozës së shumëfishtë varet drejtpërdrejt nga sfondi emocional, dhe, në përgjithësi, thjesht nuk mund të mërzitem, trishtohem, të qaj - mund të përkeqësohet.

Diagnoza më është dhënë përgjithmonë dhe trajtimi gjithashtu do të vazhdojë deri në fund - e megjithatë receta është e vlefshme për një muaj dhe për ta marrë duhet të kaloni dy ditë të plota. Nuk po flas për telashet në klinikë, kohën në radhë - ne kemi një neurolog të shkëlqyer, por ajo nuk mund të ekzaminojë plotësisht pacientin dhe të plotësojë të gjitha dokumentet në dymbëdhjetë minutat që janë caktuar zyrtarisht për këtë. Një vit e gjysmë më parë na u premtua se do të ishte e mundur të merrnim një recetë të paktën një herë në tre muaj - por gjërat janë ende atje. Kjo reflektohet edhe në punë: jo vetëm jam rregullisht në pushim mjekësor, por kaloj edhe dy ditë në muaj me mjekime.

Kam pasur depresion tre herë, për fat, jo shumë të rëndë - mjekët më nxorrën jashtë pa mjekim. Për herë të parë, mjekja tha rreptësisht se si të trajtohej dhe sa shpesh të vinte - por më e rëndësishmja, ajo më ndaloi të lexoja për sëmundjen në internet dhe të nxirrja ndonjë përfundim të pavarur. Kjo ndihmoi. Herën e dytë erdha te një neurolog i ri, i cili papritmas tha: "Irina, ti gjithmonë kishe një manikyr kaq të bukur, çfarë ndodhi?" - Shikova thonjtë e mi të lënë pas dore dhe kuptova se kjo nuk është më e mundur, më gëzoi. Herën e tretë më dhanë ilaçe kundër depresionit, por nuk doja t'i merrja dhe iu drejtova psikoterapisë. Mjeku e formuloi qëndrimin tim ndaj sëmundjes si të shikoja një film horror. A ju pëlqejnë filmat horror? pyeti ai dhe unë u përgjigja negativisht. “Por ju keni shpikur një film horror për veten tuaj, shikojeni pafund dhe besoni në të”. E kuptova që kishte të drejtë dhe nuk kishte nevojë të shpikja asgjë dhe të kishe frikë nga e ardhmja.

Pavarësisht se sa paradoksale mund të tingëllojë, por falë sëmundjes, mora një shije për jetën. Ndodh që disponimi të jetë në zero, dua të heq dorë - por gruaja ime më merr dorën dhe më thotë: "Hajde".

Ne u ndamë me gruan time të parë - ajo ishte e lodhur me mua, sepse sëmundja ndryshon seriozisht karakterin. Më parë isha disi më spontane, por tani gjithçka duhet planifikuar. Ka shumë kufizime: nuk mund të bëj një rrugë të tërthortë në një shëtitje ose të blej alkool, për cilësinë e të cilit nuk jam i sigurt. Unë jam i ndaluar nga plazhet - në përgjithësi, jo çdo partner mund ta durojë atë. Kemi dy vjet e gjysmë bashkë me këdo, gjithçka është shumë e qetë me ne. Ajo më mbështet, më tërheq vazhdimisht në disa ngjarje, sigurohet që të mos kem kohë për të ndjerë keqardhje për veten time. Shkojmë shpesh në teatro, ekspozita, thjesht vende të bukura. Ishte e tillë që papritmas u mblodhëm dhe shkuam në Detin Ob për të mbledhur gjemba të detit - ne nuk e hamë atë, por vetë përvoja ishte shumë e lezetshme. Pavarësisht se sa paradoksale mund të tingëllojë, por falë sëmundjes, mora një shije për jetën. Ndodh që disponimi të jetë në zero, dua të heq dorë - por gruaja ime më merr dorën dhe më thotë: "Hajde". Unë eci dhe shoh se kam diçka për të vazhduar trajtimin dhe jeta nuk është aq e gjatë për të humbur kohë me trishtim.

Sëmundja preku marrëdhëniet e mia me njerëzit: nuk kontaktoj më ata që marrin vetëm energji. Në sklerozën e shumëfishtë, mbështetja nga pacientët e tjerë është e rëndësishme dhe shpesh personat me këtë diagnozë kërkojnë të komunikojnë me njëri-tjetrin. Kjo ndihmon për t'iu përgjigjur disa pyetjeve të përditshme dhe, për fat të mirë, shumica e njerëzve me MS janë optimistë. Vërtet, ka nga ata që vazhdimisht u vjen keq për veten dhe kërkojnë keqardhje nga të tjerët, por me ta përpiqem ta mbaj komunikimin në minimum.

Ka situata të pakëndshme kur ndonjë gjyshe në transport fillon të indinjohet që jam ulur kaq e re dhe nuk heq dorë nga vendi. Ose, për shembull, drejtori në punë, edhe duke ditur për diagnozën, nuk mund të kuptonte në asnjë mënyrë që unë eci vërtet shumë ngadalë dhe nuk kisha nevojë të më dërgonin në asnjë aktivitet që lidhet me ecjen. Mendoj se kjo është për shkak të mungesës së njohurive bazë dhe mungesës së vëzhgimit. Tezja e drejtorit tim të dytë vuan nga MS për shumë vite - madje ai nuk e merrte këtë sëmundje si diçka serioze për një kohë të gjatë. Kur një person ka kancer, të gjithë, së pari, e kuptojnë se kjo është diçka e tmerrshme, dhe së dyti, zakonisht është shumë e dukshme nga jashtë: një person merr kimioterapi, e cila tolerohet dobët, i nënshtrohet operacioneve të vështira. Me sklerozë të shumëfishtë, nuk ka manifestime të tilla të jashtme ose ato nuk janë gjithmonë të qarta - mirë, ka një burrë me shkop, dhe kush e di pse. Nuk ka njohuri të mjaftueshme, nuk ka simpati të mjaftueshme, njerëzit nuk e kuptojnë pse në mes të ditës tashmë kam shteruar të gjithë forcën time fizike, mos e merrni seriozisht diagnozën.

Për fat të mirë, njerëzit kanë prindër, familje, fëmijë, vëllezër dhe motra. Në çdo situatë të jetës, ne, në një mënyrë apo tjetër, mund të mbështetemi në mbështetjen e familjes dhe miqve tanë. Kur një person diagnostikohet me sklerozë të shumëfishtë, ky është pikërisht rasti kur të gjithë përreth janë të detyruar të mbështesin një të dashur në të gjitha mënyrat e mundshme dhe të pamundura.

Nga përvoja ime, mund të them se nuk është e lehtë për të dyja palët të dëgjojnë lajmin se një person është diagnostikuar me MS. Situata përkeqësohet nga fakti se ndonjëherë vetë punonjësit e kujdesit shëndetësor e përkeqësojnë situatën. Mua personalisht më është dashur të shoh dy herë bisedat e mjekëve dhe pacientëve që sipas tyre janë të “dënuar”. Në të njëjtën kohë, ata shpesh i shikojnë njerëzit si mumie që ecin dhe flasin në atë mënyrë sikur të mos ishte një person që qëndronte para tyre, por një fantazmë.

Hera e parë që pashë një foto të tillë ishte kur unë dhe gruaja ime ishim në spital dhe aty i thanë se kishin gjetur të gjitha shenjat e sklerozës së shumëfishtë. Dhe herën e dytë ishte me vjehrrin. Ai kishte kancer në disa organe, përfshirë gjakun, dhe pas operacionit e futën në koma artificiale. Profesorët e mjekësisë morën maksimum dy muaj jetë dhe na kërkuan (familjes) të bisedonim me njerëzit "e duhur" në mënyrë që ata të plotësonin të gjitha dokumentet në kohë dhe të gjenin një "vend" të lirë në një "vend të qetë" të Qyteti. Por ne nuk po flasim për këtë tani.

Nëse keni një person në familjen tuaj me simptoma ose tashmë është diagnostikuar me sklerozë të shumëfishtë, atëherë e gjithë jeta e tij e ardhshme varet kryesisht nga ju personalisht. Këto nuk janë aspak fjalë boshe, dhe ja pse. Imagjinoni që po drejtoni një udhëtim shumë të gjatë. Një person tjetër ulet pas timonit dhe ju jeni lundruesi. Një navigator është një person që i tregon shoferit për kthesat e ardhshme, pengesat, pjesët e rrezikshme të rrugës, etj. Në fakt, navigatori vepron si kreu i drejtuesit të makinës. Ai llogarit, tregon, i thotë shoferit se çfarë të bëjë tani ose çfarë mund të ndodhë. Dhe shoferi është i detyruar të mbajë timonin fort dhe ta drejtojë makinën në një drejtim të caktuar.

Pra, navigatori jeni ju. Një person që i është thënë së fundmi se ka sklerozë të shumëfishtë shpesh është i mbingarkuar nga ky "lajm". Le të shtojmë faktorët që ai ulet në internet dhe lexon forume të shumta, ku çdo i dyti shkruan se "çdo gjë ka ikur", "ne të gjithë do të vdesim", "askush nuk do të na ndihmojë" etj. Humori nuk përmirësohet fare. Bëhet fjalë për të rritur pak a shumë të cilët janë nga 25 deri në 40 vjeç. Dhe nëse imagjinoni një adoleshent 14-18 vjeç? Në fund të fundit, ai ende nuk e ka parë jetën, nuk ka mësuar ende fare të ndajë të keqen nga e mira, të rëndësishmen nga e parëndësishme, të vërtetën nga gënjeshtra dhe shumë më tepër. Kam parë mjaft video të të rinjve dhe adoleshentëve nga e gjithë bota në internet, të cilat i postojnë. Kjo është një foto shumë e trishtë kur një person në moshën 18-vjeçare nuk ka në sy zjarrin e jetës, por vetëm një foto që e përshkruajnë të gjithë rreth tij. Dhe tashmë ka miliona njerëz të tillë.

Qoftë nënë, baba, vëlla, motër apo bashkëshort për personin të cilit i është “ngjitur” kjo etiketë – duhet të bëheni koka e tij dhe të sugjeroni rrugën e duhur. Është e vështirë për ne të kuptojmë se çfarë emocionesh përjeton njeriu kur “dënohet me jetë”. Duke vëzhguar gruan time për shumë vite, kuptova se psikika jo vetëm që ndryshon, por ajo ndonjëherë nuk mund të përballojë një ngarkesë të tillë. Dhe detyra juaj është të kapni momente të tilla, të ndihmoni, mbështesni personin dhe, si rezultat, t'i drejtoni në drejtimin e duhur, domethënë, në sistemin e restaurimit të shëndetit.

Është jashtëzakonisht e rëndësishme që të mos bëheni një "gjithpërfshirës" dhe "pikëllues" që nuk beson më në asgjë. Nëse merrni një pozicion të tillë, atëherë personi do të futet në një vrimë dhe do të varroset. Kjo pyetje është shumë më e mprehtë kur bëhet fjalë për një adoleshent. Tek adoleshentët, psikika sapo po formohet dhe shumë lidhje nervore në tru thjesht mungojnë si klasë. Ndonjëherë ne përpiqemi t'u shpjegojmë atyre diçka, por truri ende nuk i ka të gjitha ato lidhje (ato nuk kanë lindur) që do të jenë në gjendje të marrin dhe përpunojnë informacione. Prandaj, përpiquni të mbështesni me të gjitha llojet dhe veprat.

Si duket në jetën reale? Ju e njihni këtë person më së miri, dhe për këtë arsye mund të përcaktoni qartë se cili është disponimi i tij. Një nga rregullat e para është të mos e lini vetëm me mendimet tuaja. Nëse e shihni se ka një orë që është duke ecur i zënë dhe flet pak, përpiquni ta bëni të flasë. Është e rëndësishme që ju të kuptoni se çfarë po ndodh në kokën e tij. Besoni apo jo, shumë njerëz po mendojnë të largohen nga kjo jetë. Sigurisht, kjo mund të kuptohet nëse të gjithë rreth tyre nuk besojnë në asgjë. Lind pyetja: “Ç’kuptim ka të presësh? Është më mirë pak më herët se më vonë”. Në këtë rast, do të duhet të mësoni të jeni psikologu i tij personal. Nëse e dëshironi apo jo. Pavarësisht nëse dini si ta bëni atë apo jo. Nëse nuk jeni indiferentë ndaj jetës së tij, atëherë duhet të bëheni psikologu i tij personal, i cili do të jetë i disponueshëm 24 orë në 7 ditë në javë. Kjo është më e pakta që mund të bëni.

Së dyti. Do të jetë e rëndësishme për ju t'i rrëshqisni atij artikuj dhe libra të ndryshëm në të cilët njerëzit i kapërcejnë me sukses të gjitha vështirësitë dhe jetojnë normalisht, ndonjëherë madje harrojnë gjithçka që u ndodhi. Sigurisht, për të filluar, do t'ju duhet gjithashtu të njiheni me mendime të ndryshme dhe të bisedoni me specialistë të ndryshëm, mjekë, profesorë etj., në mënyrë që të kuptoni se si të vazhdoni. Mos harroni se ju jeni një navigator që luan rolin e një lundruesi. Në të vërtetë, në çdo moment shoferi mund të mos shohë ndonjë gjë të vogël dhe do të ndodhë një aksident. Roli juaj është të jeni një asistent dhe navigator i besueshëm, veçanërisht në çështjet që lidhen me shëndetin.

Kur një person gjendet në një situatë kaq të vështirë, atëherë edhe me psikikën më të qëndrueshme dhe mendësinë më të shëndoshë, shumë gjëra shpesh shihen ndryshe. Një person shpesh humbet kontaktin me realitetin. Kjo është krejt normale dhe e kuptueshme. Psikika jonë nuk është një litar çeliku, por një "substancë" shumë "e butë" dhe e përkulshme. Natyrisht, nuk do të jetë e lehtë të drejtosh dhe bindësh për të bërë në një mënyrë ose në një tjetër. Megjithatë, është e rëndësishme të mbani mend se jeni një familje (familja rrjedh nga fjala "Farë"). Dhe nuk duhet të jetë indiferente se çfarë do të ndodhë më pas me këtë “farë” farefisnore. Sigurisht, shpesh do të jetë e vështirë për ju vetë. Ndonjëherë do të duket se jeni edhe më i vështirë se ai person. Megjithatë, kjo nuk është aspak rasti.

Sa për ju, pra personi që do të jetë një mbështetës dhe psikolog. Mjaft e çuditshme, por do t'ju duhet gjithashtu një person që do t'ju mbështesë. Shumë prindër që luajnë rolin e një lundruesi herë pas here qajnë dhe janë vetë të dëshpëruar. Kjo gjendje është e kuptueshme për çdo person që ka një fëmijë. Ka mundësi që të prisheni dhe madje të zemëroheni me atë person. Nuk do të thellohemi tani në këtë temë, por edhe ky është një reagim normal. Përkundër faktit se ky është fëmija, burri, gruaja, vëllai ose motra juaj - nuk është gjithmonë e lehtë të jesh i fortë dhe i besueshëm.

Së pari, askush nuk është shpesh gati për këtë. Të gjithë njerëzit kanë interesat e tyre, aktivitetet, punën, studimet e kështu me radhë. Dhe pastaj befas rezulton se ju duhet të shtyni shumë nga prioritetet tuaja të jetës në sfond. Ndoshta refuzoni fare. Në rastin tim, më është dashur të heq dorë nga shumë. Dhe nuk ishte aspak e lehtë për mua. Sa më i ri të jetë një person, aq më shumë dëshiron të shijojë jetën dhe të mos i japë jetën dikujt plotësisht. Po, të gjithë njerëzit janë përfundimisht egoistë. Sidomos në shoqërinë dhe rendin ekonomik në të cilin jetojmë tani. Nga çdo "hekur" vetëm dhe transmetim që "shijoni jetën, pa marrë parasysh çfarë." Dhe më pas rezulton se të gjitha planet shkojnë drejt greminës. Si të jesh?

Secili vendos vetë se si të jetë. Kam dëgjuar për raste të ndryshme. Ka shumë raste të bashkëshortëve që largohen nga një grua e cila është diagnostikuar me sklerozë të shumëfishtë ose kancer. Ka edhe shembuj krejtësisht të ndryshëm kur familja u mblodh edhe më shumë pas lajmeve të tilla. Këtu secili duhet të flasë me vete dhe të vendosë se çfarë roli do të luajë apo jo. Në çdo rast, është e rëndësishme të mbani mend, çdo! (theksoj) ndonjë! ndihma vetëm do ta kthejë një person në jetë dhe do ta drejtojë atë në rrugën e duhur.

Do të jetë shumë mirë nëse ju si lundërtar do të zhvilloheni vazhdimisht në fushën e shëndetit dhe psikologjisë. Jo menjëherë, por me kalimin e kohës, mund dhe duhet të mësoni të dilni nga situata të ndryshme të jetës dhe të reagoni më me qetësi. Shpesh njerëzit mendojnë se pikërisht të gjitha "të palumturit" u ndodhin të tjerëve, por jo juve. Dhe kur ndodh një situatë e tillë, atëherë njerëzit i bëjnë vetes pyetjen "Pse unë?" Përgjigjen për këtë pyetje e di vetëm Krijuesi. Sidoqoftë, mos e qortoni veten ose njerëzit e tjerë se MS ka ardhur në jetën tuaj. Skleroza e shumëfishtë ende një gjë mjaft e lehtë, krahasuar me shumë raste dhe fate njerëzish... Sipas mendimit tim, kjo duhet të mbahet mend gjithmonë. Kur nuk është e lehtë për mua, atëherë më kujtohet një shëmbëlltyrë lindore.

Me pak fjalë, një zyrtar i lartë është vazhdimisht në humor të mirë dhe e shijon jetën. Kur e pyetën se cili ishte sekreti, ai u përgjigj: “Unë shoh njerëz që nuk kanë asgjë për të ngrënë dhe e mbaj mend veten kur isha po aq i uritur dhe lypës sa isha. Prandaj, më vjen mirë që jam mirë”. Është e rëndësishme të mbani mend se ka gjithmonë miliona njerëz që bëjnë gjithçka (ju mendoni) është më mirë. Por ka miliona njerëz që janë shumë më keq se ju. Është e rëndësishme të shijoni çdo minutë të jetës dhe të merrni më të mirën nga ajo që është.

Duke përmbledhur në këtë temë, vlen të thuhet se shumë rrugë janë të kapërcyeshme. Pjesa më e madhe e asaj që na duket e vështirë dhe e pakapërcyeshme është vetëm një pengesë e përkohshme që do ta kapërcejmë.

Qysh në fillim të shkrimit shkrova për vjehrrin tim, të cilit mjekët iu deshën 2 muaj jetë dhe na këshilluan të rezervonim një vend në varreza. Vlen të thuhet se vjehrri im është ende gjallë dhe shëndoshë si një dem. Kanë kaluar më shumë se 4 vjet nga momenti kur profesorët më të mirë vendosën ta fusin në gjendje kome artificiale dhe pas daljes nga koma u thanë që ta nxirrnin nga spitali, pasi “mjekimi tashmë është i pafuqishëm”. E morëm, firmosëm të gjitha letrat se nuk kishim ankesa dhe ishte në shtëpi. Sigurisht, ata bënë gjithçka që u urdhërua. Dhe rrezatimi, kimia dhe kirurgjia, në përgjithësi, një grup i plotë. Siç e kuptuat tashmë, në fund "na dhanë" dhe thanë "ne bëmë gjithçka që mundëm".

Falë Zotit, kishte njerëz që këshillonin librat e nevojshëm, të cilët ai vetë i lexonte dhe i kuptonte. Në çdo gjë e ka ndihmuar vjehrra. Si rezultat, pas disa javësh ai mundi të ecte përsëri, dhe pas disa muajsh u ngjit përsëri në timon, megjithëse nuk kishte vozitur për një kohë të gjatë. Tani ai është 68 vjeç dhe ndihet mirë. Kjo përkundër faktit se atij iu dhanë disa muaj jetë. Ka qenë një rast qesharak kur ka shkuar në këtë spital për një lloj certifikate dhe e ka parë ai “profesor”. Sigurisht, ai u befasua shumë, por në të njëjtën kohë tha "A jeni ende gjallë?"

Dhe nëse flasim për sklerozën e shumëfishtë, atëherë shkruani emrin e një gruaje Palmer Kippola në youtube. Ajo është amerikane dhe videoja është në anglisht. E rëndësishme është që ajo tregon rrugën e saj dhe edhe nga fotot mund të kuptosh se çfarë thotë. Në moshë të re ajo u diagnostikua me sklerozë të shumëfishtë, por nuk donte ta duronte. Ajo luftoi për pjesën më të madhe të rinisë së saj. Disa dekada më vonë, ajo ishte në gjendje të kuptonte veten dhe trupin e saj dhe të kthente pothuajse të gjitha simptomat e MS. Meqë ra fjala, programi i saj shëndetësor për MS është shumë i fortë. e ngjashme me timen... Kur ajo filloi të bënte një jetë normale përsëri, ajo erdhi te ata mjekë dhe tha: "Dhe gjithçka është në rregull me mua". Ata kontrolluan dhe me të vërtetë, gjithçka është në rregull. Në të njëjtën kohë, ata thanë: "Pra ju nuk keni pasur sklerozë të shumëfishtë".

Nga kjo mund të konkludojmë se ndoshta profesionistët nuk kanë gjithmonë të drejtë në përfundimet e tyre? Ndoshta edhe në rastin tuaj? Në çdo rast, ju uroj durim, forcë dhe besim në veten tuaj!

Sinqerisht,

Si të mos humbasësh zemrën dhe të jetosh 100%, edhe nëse të thonë në fytyrë që nuk je më qiramarrës?

Pershendetje te gjitheve! Ju pret një postim shumë i gjatë se si mësova për vrimat në kokën time, si e perceptova dhe si nuk do të bëhem invalid.

Natyrisht, nuk doja t'i tregoja askujt për këtë, ta përhapja, disi ta përmenda diku. Jam e fortë, stralli, e pavarur, çdo gjë është gjithmonë mirë me mua, gjithmonë buzëqesh dhe rrezatoj pozitive, nuk ndihem kurrë keq, të kërkosh ndihmë është përgjithësisht një tragjedi për mua. E gjitha vetëm, dhe kështu gjatë gjithë jetës sime. Të tilla "ideale", të reja, të bukura dhe të vetë-mjaftueshme shpesh goditen nga sëmundja jashtëzakonisht e përhapur, por e tillë pak e njohur - skleroza e shumëfishtë. Sëmundja e vendeve të prosperuara veriore - Norvegjia, Suedia, SHBA, Zvicra ...

Edhe pas gjetjes së një diagnoze të tillë, këta "të fortë dhe të pavarur" nuk bërtasin për të djathtas e majtas. Kjo është një sëmundje e tmerrshme e pashërueshme që çon në paaftësi, është shumë e paparashikueshme dhe ka një mijë fytyra (manifestime). Punëdhënësit nuk i favorizojnë pacientët sklerotikë dhe neurologët menjëherë u japin fund njerëzve të tillë. Si rezultat, "të fortët dhe të pavarur", në vend që të drejtojnë forcën e tyre për t'u shëruar, për të luftuar, djegur, sakatohen brenda pak vitesh. Kur pashë historitë e këtyre njerëzve, sytë e tyre të shurdhër, dënimin dhe inatin ndaj gjithë botës, u tremba. Pikërisht atëherë desha të them drejtpërdrejt dhe hapur se një javë më parë qëndrova ballë për ballë me sklerozën e shumëfishtë. Dhe me shembullin tim, dua të tregoj se si duhet të vazhdoni të jetoni, të merrni frymë thellë, të mos dorëzoheni, të qeshni, të argëtoheni dhe të jeni të plotë brenda dhe jashtë. Jo një invalid që përshtatet me jetën, por dikush që di të drejtojë në drejtimin e duhur në asnjë rrethanë dhe të mos bëhet ky invalid.

Më thoshin shpesh se nuk kam probleme, se asgjë e tmerrshme nuk ka ndodhur në jetën time, prandaj jam kaq e qeshur dhe gazmore. Kjo nuk eshte e vertete. Diçka më bie gjithmonë mbi kokë, por unë nuk bërtas në çdo fryrje dhe nuk e fus kokën në rërë nga çdo gabim apo problem. Është më e lehtë për mua të shtrëngoj dhëmbët dhe të ripunoj gjithçka, nuk e toleroj keqardhjen dhe qëndrueshmëria ime mund të ketë vetëm zili.

Ne fillim te korrikut isha ne shtepi vetem po shkruaja nje artikull, sa keq u ndjeva, syte m'u erren, duart filluan te mpihen (keshtu ka qene me pare, nuk i kushtoja ndonje rendesi), por gjendja ime. u përkeqësua, nuk mund të lexoja atë që shkruaja, nuk i njoha fjalët, pastaj vendosa që për ta thënë me zë të lartë, një grup letrash të pakuptueshme fluturuan drejt meje. Më erdhi shpejt në vete, por ishte ngjarja më e tmerrshme në jetën time. Ambulanca mbërriti për pak minuta, unë insistova për një MRI, pasi supozova një goditje (jam i zgjuar), ata më siguruan se gjithçka ishte në rregull, kjo është normale. Epo, mirë, le të shkojmë, ju jeni mjekë.

Një javë para nisjes për në Shën Petersburg, syri im i djathtë filloi të shihte më keq, ashpër, disi të turbullt. Por kjo është vërejtur edhe më herët, diçka do të përkeqësohet atje, atëherë gjithçka është përsëri në rregull. Dhe këtu nuk funksionon. Unë përshkruaj vitamina, pika, etj. (ky nuk është rekomandim, thjesht e njoh mjekësinë mjaft mirë, por nuk thërras askënd të vetë-mjekohet). Ditët kalojnë, asgjë nuk bëhet më mirë dhe unë kam një xhiro në hundë. Unë përpiqem të shoh një mjek në Moskë - pa dobi. Në prag të nisjes, ndjenja se është e pamundur të hezitosh, sytë janë ende në të njëjtën gjendje, megjithëse pa përkeqësim. E thirra Excimer në Shën Petersburg - gjithçka është e zënë me ta, ata nuk mund të më presin menjëherë pas mbërritjes. Kerkoj klinika te tjera (me duhen akoma fiq, me duhen specialistet me te mire ne qender te qytetit). Duke mos besuar në sukses, i lë një kërkesë Qendrës Diagnostike të Syve nr. 7, telefononi përsëri, regjistroni në një moment të përshtatshëm për mua. Sigurisht që kjo nuk është në drejtim dhe nuk është falas, përndryshe do të kisha pritur në radhë 2-3 muaj.

Më 26 korrik në mbrëmje mbërrijmë në Shën Petersburg, ende ndihem keq, më dhemb syri, më tërheq, nuk sheh keq. Nga 27 deri më 28 korrik - kjo është dita e ferrit, e cila, me sa duket, zgjati një muaj, por fati është në anën time, jo më kot më solli në Shën Petersburg, në këtë qendër, në një farë mjek që merret me sklerozën. 2 orë diagnostifikim, pastaj më bëjnë një zhvendosje të thjerrëzës, pastaj çfarë tjetër, në fund - "Të shtrojmë urgjentisht në spital, nervi optik ju është inflamuar, nuk duhet të hezitojmë." Ata thërrasin spitalet e tjera, zbulojnë, thonë se është e vështirë me diagnostifikimin në Shën Petersburg, do të ishte më mirë që ne vetë të shkonim diku për një MRI. Po shkojmë, ma shkundën gjithë shpirtin nga spitalet fqinje, në fund, edhe pse është mbrëmje, po shtrohem për MRI. Ata sugjerojnë që rezultatet të priten deri në mëngjes. Po, me njohuritë e mia për sistemin nervor qendror, do të pres, çfarë tjetër.

Rezultati ... lezione shumë-fokale të trurit, gjenezë demielinizuese. Pothuajse 100% siguri është skleroza e shumëfishtë.

Në mëngjes, vizitoni një neurolog. Njerëz, unë do t'i varja këto. Jo vetëm që kompetenca nuk është askund më e ulët, dhe madje ju shikon me një dënim të tillë, dhe më pas thotë se ka vetëm një mënyrë - paaftësi, ju duhet urgjentisht të shkoni në spital, të ktheheni në Moskë. Edhe pse, në parim, ju ende mund të HIT këtu në Shën Petersburg, dhe të shkoni në Moskë menjëherë. Nëse nuk do të kisha njohuritë e mia, do të isha varur pikërisht aty. Nuk mund të flasësh me njerëz të tillë, nuk mund të nxjerrësh përfundime nga një MRI, nuk mund t'i japësh fund menjëherë një personi dhe ta shikosh atë si një humbje të shoqërisë. Kam ende një sërë ekzaminimesh përpara dhe nevojën për të konfirmuar ose mohuar diagnozën. Dhe kjo vajzë e zgjuar nuk shikoi as një MRI, vetëm një përfundim, dhe ajo grumbulloi kaq shumë marrëzi.

Pas kësaj kam ende okulistin tim, le të shkojmë. Kjo grua e artë (Biryukova Irina Yulianovna) jo vetëm që nuk më trembi, por gjithashtu tha që një herë në muaj vijnë tek ajo me të njëjtën diagnozë, sëmundja po bëhet më e re dhe po përhapet, por mjekësia nuk qëndron ende. Më përshkruan trajtim para se të kthehesha në Moskë, ata më uruan një VAZHDIM të mirë të pjesës tjetër (dhe jo të VUAJOJE), më rrënjosën besimin se gjithçka do të ishte mirë me një qasje kompetente. Dhe në rritje, këto ditë ferri mbaruan, nxora frymën dhe shkuam në një restorant për të ngrënë një drekë të shijshme (po, unë jam gustator, kuzhina e mirë është trajtimi im).

Dikush thotë se pranimi i sëmundjes zgjat një vit, dikush tjetër thotë diçka ... tronditja ime, një rrjedhë e vazhdueshme lotësh, keqkuptime, zbrazëti zgjati më pak se një ditë. Isha shumë me fat që në këtë moment nuk isha në Moskë, që pranë ishte shoku im më i mirë, bashkëluftëtari im, i cili ishte një mbështetje dhe mbështetje e pabesueshme gjatë kësaj jave. Pas MRI-së, në mbrëmje, kur kuptova që nuk isha vetëm, kishte akoma një person me mua që duhej të hante, fillova të mbizotëroj veten, megjithëse thjesht doja të ulesha dhe të qaja (gjë që e bëra me sukses). nuk kishte oreks, por fillova të lëviz në kokë për të ngrënë. Luleshtrydhe me krem? NE RREGULL. Apo ndoshta një sallatë? Ndoshta. Si rezultat, një biftek i madh. Nëse do të isha në shtëpi, thjesht nuk do të haja dhe do të shtrihesha në një shtresë, por këtu ... nuk jeni vetëm, nuk duhet të mendoni vetëm për veten tuaj. Ju e mposhtni veten, tërhiqeni. Gjatë gjithë kohës së mbetur në Shën Petersburg ecnim 15 km në ditë, ecnim, ishim në paradën e madhe të Marinës, në përshëndetje. Nuk u ulëm dhe u thamë asnjë minutë. Jeta Vazhdon. Tani ju duhet të vendosni se çfarë të bëni më pas. Unë nuk jam ende shumë i zhytur në këtë temë, por studioj dhe shikoj. Gjëja më e keqe është të humbasësh kohë, të shkosh në rrugën e gabuar, të trajtohesh me metodat e gabuara.

Nëse jeni përballë një sëmundjeje të rëndë, mos u dëshpëroni aspak. Fatkeqësisht, kujdesi shëndetësor falas nën sigurimin e detyrueshëm mjekësor është një tjetër lloj argëtimi, më duket se me të do të sëmuret edhe një person i shëndetshëm. Heqja e udhëzimeve, ekzaminimeve, ilaçeve - nuk mjafton shëndeti. Përveç kësaj, nëse flasim për sklerozën e shumëfishtë, të gjithë vrapojnë menjëherë për të marrë paaftësitë e tyre. Pse??? Pse do ta dënoni veten me këtë? Këto përfitime të dhimbshme nuk ia vlejnë shëndetin dhe poshtërimin tuaj. Vazhdoni të punoni, kërkoni ndihmë, organizoni një mbledhje fondesh, lidhni familjen dhe miqtë tuaj. Ka shumë njerëz përreth që mund dhe duan të ndihmojnë. Nëse dëshiron të jetosh, nuk ke nevojë të rrokullisesh drejt aftësisë së kufizuar, të shkosh vetëm drejt jetës, të zgjedhësh metodat më të reja më të mira, të kërkosh mjetet dhe mundësitë e nevojshme.

Po, nuk kam zgjedhur ende një mjek, tani të gjithë po kërkojmë në mënyrë aktive se kë dhe ku të trajtohemi, me kë të konsultohemi. Trajtimi i sëmundjes sime kushton shumë, nëse flasim për trajtimin më të mirë real që është tani, dhe jo për atë që është në programin shtetëror. Familja ime tani nuk ka ato para që mund t'i duhen, por e di, besoj se gjithçka do të jetë, ka shumë mundësi dhe dalje. Çfarëdo lajmi që ju vjen, çfarëdo që të ndodhë, kërkoni gjithmonë mënyra, mos e kufizoni veten. Gjithmonë do të kesh kohë të rrëshqasësh në paaftësi, të mos dalësh nga shtëpia dhe në fakt t'i japësh fund jetës, por unë mund të shoh nga vetja se gjithçka është e vërtetë. Është e frikshme të kuptosh, por shenjat e para të sëmundjes i kisha tashmë 20 vjet më parë (falë kujtesës sime fenomenale), të cilat më shoqëruan gjithë këto vite - tani në një drejtim, pastaj në tjetrin. Dhe nuk bëra një banjë me avull, nuk u shqetësova, jetova, studiova, punova, u futa në sport, udhëtova. Ndoshta, vetëm falë një pozicioni të tillë në jetë, përkeqësime të rënda kanë ardhur vetëm tani, dhe madje edhe atëherë, në pak ditë pas marrjes së ilaçeve, vizioni im praktikisht është rikuperuar.

Përpara është një rrugë e madhe gjatë gjithë jetës, kam nevojë për terapi të fuqishme mbështetëse, rehabilitim, por gjithçka fillon vetëm me disponimin që është brenda. Me sklerozë të shumëfishtë jetojnë deri në 90 vjeç pa aftësi të kufizuara, por më gjakoset zemra kur shoh vajza të bukura (kryesisht sëmundje femërore), të djegura plotësisht prej disa vitesh, që nuk kanë më aspirata, as ambicie, as dëshira, por aty. është vetëm zemërimi për jetën, atdheun, mjekësinë, shkencëtarët, padrejtësinë, agresionin, apatinë, depresionin.

E megjithatë, për mua, kjo diagnozë është një arsye për ta dashur jetën më shumë, për të punuar, për të gëzuar dhe për të shijuar gjithçka përreth.

Jetoni dhe mbani mend se ju vetë e bëni jetën tuaj, gjithçka tjetër është dytësore, madje edhe diagnozat!

Shëndeti është gjëja më e rëndësishme për të gjithë!

Sinqerisht,
Trajnere e jetës femër, tarologe dhe astropsikologe Anna Merzlyakova

Për të gjitha pyetjet shkruani në [email i mbrojtur]

Dashën e takova dy vjet më parë.

E gëzuar, krijuese, e buzëqeshur, është gjithmonë interesante të flasësh me të: për letërsinë, për marrëdhëniet, ekonominë e aplikuar, çfarë ka - madje edhe për tualetet e arta!

Ajo është vetëm njëzet dhe, siç i ka hije një vajze njëzetvjeçare, ëndërron, frymëzon dhe frymëzohet...

Një herë e thirra dhe i ofrova të takoheshim. Ajo u përgjigj e zymtë dhe shkurt: “Po shkoj në spital. Vështirë se mund të takohemi”. Dhe mbylli telefonin.

Epo, personi nuk është në humor. u ndodh të gjithëve.

Pastaj u përpoqa të kontaktoja me të dhe ajo nuk u përgjigj për një kohë të gjatë, rreth tre muaj, dhe më pas u shfaq. Filluam të komunikonim përsëri, sikur të mos kishte ndodhur asgjë, dhe më pas befas Dasha më rrëfeu: "Jam i sëmurë rëndë. Dhe kush ka nevojë për mua kështu?" Nuk i mora seriozisht fjalët e saj: mirë, si mund të jetë fare, ajo është e gjallë dhe e ndritshme - si mund të sëmuret me ndonjë gjë fare?

Diagnoza e Dashës është skleroza e shumëfishtë (MS). Nuk bëhet fjalë për pleqërinë dhe harresën, por për diçka shumë më të tmerrshme.

MS është një sëmundje kronike autoimune në të cilën preket mbështjellësi mielin i fibrave nervore në tru dhe palcë kurrizore. Mbulesa e mielinës është si një mbështjellës mbrojtës me tela; nëse dëmtohet, sinjali nuk arrin në destinacion ose nuk arrin në tërësinë e tij. Me kalimin e kohës, një person me MS në mënyrë të pashmangshme ndalon së ecuri dhe ulet në një karrige me rrota, dhe më pas humbet plotësisht aftësinë motorike dhe nuk mund të mbijetojë pa ndihmën e të tjerëve.

Dasha e mohoi për një kohë të gjatë duke thënë: “Pse na duhet intervista? Kush do ta lexojë? Nuk besoj se dikush mund të interesohet për historinë time. Po sikur të shkruajnë diçka të keqe?”

Jo, nuk do ta bëjnë. Unë vazhdoj të insistoj në vetvete - kjo është një intervistë, përgjigje për pyetjet e fëmijëve në lidhje me sëmundjen nga një person që vuan nga kjo sëmundje e rëndë - skleroza e shumëfishtë.

Ato i kushtohen atyre që sapo kanë marrë vesh për diagnozën e tyre dhe janë pothuajse të dëshpëruar, por nuk e humbin shpresën, atyre që të afërmit dhe miqtë e tyre janë diagnostikuar.

MS nuk është një dënim me vdekje dhe jeta nuk përfundon pasi të bëhet një diagnozë.

- Kur e vutë re që diçka po ndryshon për herë të parë?

Gjithçka filloi në pranverën e vitit 2010 me vizion të dyfishtë, unë isha 13 vjeç. Në fillim u dyfishua, kur shikova nga e djathta në distancë, e humbëm këtë moment për shkak të një mbikëqyrjeje të një neurologu në vendlindjen time dhe në fund të verës gjithçka u dyfishua në të gjitha drejtimet. Dhe ishte vërtet e vështirë të jetoja me këtë, koka më ishte shumë e trullosur për faktin se fotografia para syve më ishte shpërndarë në drejtime të ndryshme.

- Kur ishte diagnoza juaj?

Në vjeshtën e vitit 2010, kur shkova për herë të parë në spital, u diagnostikova me encefalomielit të shumëfishtë, encefalopati multiple. Siç e dini, ekziston pankreatiti akut, dhe nganjëherë kronik, kur tashmë janë vërejtur disa raste akute. Por në rastin e sklerozës së shumëfishtë, nuk mund të ketë një herë. Unë u diagnostikova me sklerozë të shumëfishtë në pranverën e vitit 2011, kur erdha për herë të parë në RCCH në Moskë. Vetëm atëherë filloi trajtimi normal.

- Cilat ishin mendimet tuaja?

Mendoj se janë të gjithë njësoj. Pse une? Per cfare? Çfarë kam bërë keq, kë kam mërzitur? Si të ktheni gjithçka tani, si të jetoni tani? Thjesht duhet ta kaloni këtë kohë, sepse nuk ka përgjigje për asnjë pyetje. Është e rëndësishme që në këtë moment të keni pranë jush njerëz të afërt që do t'ju bindin se askush nuk është fajtor për këtë, kjo ndodhi rastësisht, thjesht duhet të mësoni tani të jetoni me të. Ju duhet të kuptoni se këto pyetje nuk janë konstruktive dhe ju çojnë vetëm në depresion dhe ne të gjithë duhet të kujdesemi për nervat tona.

- Si reagojnë të dashurit tuaj ndaj sëmundjes suaj?

Për prindërit e mi dhe gjithë familjen time, kjo është një dhimbje e madhe dhe çdo acarim është shumë i vështirë për t'u pranuar dhe duruar. Por më vjen shumë mirë që familja ime është gjithmonë me mua, kjo më lejon të mos mendoj kurrë se jam vetëm me problemin tim. Më parë, nuk i tregoja askujt se me çfarë isha i sëmurë, më vinte pak turp që njerëzit të mendonin se po harroja gjithçka. Në disa raste (edhe në spitale!) ishte kështu. Por më pas vendosa që nëse fillimisht flas për mekanizmin e sëmundjes dhe më pas emrin e saj, do të merresha me ndriçimin e vërtetë, do t'u zgjeroj horizontet e njerëzve dhe do t'ia lehtësoja jetën vetes dhe të tjerëve si unë. Miqtë më të afërt sigurisht që janë gjithmonë me mua dhe në momentet më të vështira edhe i riu është gati të përjetojë të gjitha me mua. Pjesa tjetër e të njohurve të mi më simpatizojnë dhe e trajtojnë problemin tim në të ardhmen në mënyrë mjaft indiferente, por megjithatë vlen të theksohet se nuk ka pasur kurrë një negativ për sëmundjen. Dhe është vërtet më e lehtë të izolohesh nga problemet e të tjerëve, kështu është bota tani.

- Si jetoni gjatë acarimeve?

Përkeqësimet janë ato që e bëjnë tepër të vështirë sklerozën e shumëfishtë. Kur ndjej një simptomë, më duhet të shkoj të vizitoj një neurolog për të përshkruar një referim për një MRI, më pas duhet të pres në radhë për një MRI, më pas të pres rezultatet dhe të kthehem te neurologu me ta, në mënyrë që në bazë të mbi përkeqësimin e gjendjes sime dhe një MRI që e konfirmoi këtë, më shkroi një referim në qendrën e sklerozës së shumëfishtë. Burokraci e fortë, por nuk ka shpëtim prej saj. Dhe tashmë në qendrën e MS, një neurolog më pranon pa radhë dhe më përshkruan trajtim. Fatkeqësisht, ilaçi hormonal që më nevojitet për të lehtësuar acarimin nuk jepet falas, kështu që duhet ta blej vetë. Dhe pastaj më japin deri në 5 pika pika, vij, shtrihem nja dy orë çdo ditë dhe iki. Pas pikatores, koka më është shumë e trullosur, kështu që të shkosh në shtëpi me metro është, për ta thënë butë, e pakëndshme. Përveç kësaj, këto hormone mbjellin fort shumë organe - zemrën, stomakun, shumë vitamina lahen nga trupi, lëkura mbulohet me skuqje, ënjtem. Në këto momente më bëhet e vështirë të bie në gjumë nga rrahjet e forta të zemrës, ndaj më duhet të marr edhe qetësues. Nëse flasim për gjendjen psikologjike, atëherë mund të them padyshim se çdo herë është njësoj e vështirë për mua, sado acarime që kam pasur më parë. Unë nuk dua të shkoj askund, përveç në spital, forcën dhe aq më tepër disponimin, pothuajse pa marrë parasysh çfarë. Mirë që të gjitha acarimet e deritanishme kanë kaluar pa lënë gjurmë.

- Keni pasur probleme me shikimin, dhimbje koke dhe ndjeshmëri të duarve?

Unë fola tashmë për problemet e shikimit dhe shikimin e dyfishtë në fillim. Dhimbjet e kokës nuk janë të rralla për mua, por kam qenë me to që në fëmijëri dhe jam pothuajse i sigurt që këto janë më shumë probleme vaskulare sesa neurologjike, edhe pse, sigurisht, nuk do të debatoj. Humbja e ndjeshmërisë është simptoma e dytë që kam përjetuar dikur. Majat e gishtave filluan të mpihen në duart e mia, dhe më pas kjo ndjesi e çuditshme u përhap në të gjithë anën e majtë të trupit dhe kokës (atëherë ishte e njëjta në anën e djathtë), nuk do të thosha se kjo është një humbje e plotë e ndjeshmërisë. , por prekjen e ndjeva plotësisht me fjalë të tjera, ishte shumë e pakëndshme për mua kur dikush më prekte nga ana ku isha mpirë. Nuk e kuptoja se çfarë objekti mbaja në dorë, nuk mund të kuptoja formën dhe kufijtë e tij, enët më binin nga duart kur i laja, nuk mund të mbaja një stilolaps normalisht dhe, në përputhje me rrethanat, të shkruaja. Kjo çoi në probleme të mëdha në universitet. As kufjet nuk mund t'i fusja në vesh apo ndonjëherë edhe ta mbaja telefonin në dorë. Ishte një stres i vërtetë, por (falë mjekimit) ndërkohë që simptomat e mia lehtësohen plotësisht, ndonjëherë jo shpejt, herën e fundit kam luftuar me mpirje për më shumë se 4 muaj.

- A mendoni se ajo që hani ndikon në rrjedhën e sëmundjes?

Kam lexuar shumë artikuj të ndryshëm në lidhje me këtë, madje edhe të njohurit e mi me MS më kanë treguar në detaje për dietat speciale për ne. Më e famshmja prej tyre është Dieta Embry. Por kuptova që thelbi i dietës është që ju të hiqni dorë nga masa e ushqimeve që për disa arsye konsideroheshin të dëmshme për sistemin imunitar dhe nuk hani praktikisht asgjë përveç pilulave. Dhe mendova se është shumë më e dobishme për trupin tim dhe për sistemin tim nervor të kënaqem me faktin që ha çfarë të dua.

- Çfarë vendi zë sporti në jetën tuaj, si po shkojnë gjërat me zakonet e këqija?

Përsa i përket sportit, nuk do ta quaja veten një person shumë atletik, por e dua tenisin dhe pingpongun dhe, nëse është e mundur, do të luaj patjetër, së fundmi u dashurova me vrapimin. Jam i bindur se sportet janë mënyra perfekte për të “pompuar” muskujt në rast të dobësisë së mundshme të muskujve për shkak të MS dhe simptomave të tjera të ngjashme. Unë nuk pi duhan thjesht sepse kam qenë gjithmonë një kundërshtar aktiv i duhanit. Dhe për temën e alkoolit, më kujtohet një dialog në një spital me një djalë (gjithashtu me MS) i cili ishte ulur në një karrige me rrota dhe fliste keq. Kur e pyetëm se çfarë mendon për dëmin e alkoolit për ne, ai tha: "A nuk të mjafton kjo?"

- A merrni ilaçe?

I bëj vetes injeksione tre herë në javë me një ilaç që modifikon rrjedhën e sklerozës së shumëfishtë (shkurtuar si MITRS), nuk mund të më shërojë, por ndjej se pa të do të jem patjetër më keq dhe me të mund të jetoj pa acarime për pak kohë, duke kujtuar sëmundjen time vetëm kur bëj këtë injeksion. Duke folur konkretisht për pilulat, pacientëve me MS shpesh u përshkruhen medikamente që përmirësojnë qarkullimin cerebral, vitamina të ndryshme etj.

- A mendoni për fëmijët?

Po, sigurisht, nuk kam asnjë dyshim për këtë. Shumë vajza me MS lindin bebe të shëndetshme, edhe pa acarime. Një herë lexova se fëmijët e mi kanë pak më shumë gjasa të zhvillojnë MS se të tjerët, por kjo është një veçori e MS si një sëmundje autoimune. Tani ekologjia është e tillë që prindërit e shëndetshëm mund të lindin një fëmijë me një lloj mutacioni gjenetik ose predispozicion ndaj një sërë sëmundjesh. Do të di si të monitoroj shëndetin e fëmijës tim dhe çfarë të mbaj nën kontroll. Prandaj, me të vërtetë dua të lind një fëmijë dhe të bëj gjithçka që është e mundur që gjithçka të jetë mirë me të.

- Do të flisnit për sëmundjen në punë?

Unë nuk kam një përgjigje të qartë për këtë pyetje. Një herë më thanë se njerëzit me sklerozë të shumëfishtë nuk do të pranoheshin në organizatat qeveritare. Nuk e di se çfarë e shkaktoi këtë, por në përgjithësi besoj në të. Për sa u përket organizatave të tjera, mendoj se nuk ia vlen të flitet për diagnozën derisa të kërkojnë ose t'u kërkohet të bëjnë një ekzaminim mjekësor. Në çdo rast, unë njoh një numër të madh njerëzish me MS që punojnë dhe ndjekin karrierë. Pra, shpresojmë se sëmundja nuk do të ndikojë në vendimin e punëdhënësit nëse do të më punësojë apo jo.

- Mendoni se ka shumë të sëmurë mes të rinjve?

Mendoj se ka vërtet shumë pacientë të rinj. Dikur mendohej se MS është një sëmundje e të rinjve, e zgjuar dhe e bukur. Në fakt, ky thashetheme konfirmohet mjaft shpesh. Unë kam mjaft njerëz të njohur me MS, por të gjithë i kam takuar në spitale ose përmes rrjeteve sociale në grupe të specializuara. Nuk jam i sigurt se duhet të keni shumë njerëz të njohur me MS, sepse secili ka sëmundjen e vet dhe nëse zbuloni se shoku juaj ka një përkeqësim të mprehtë pas 10 vitesh të sëmundjes, nuk duhet të arrini në përfundimin se do të jetë e njejta për ju.

Në Rusi, të paktën 150 mijë të rinj janë të sëmurë me sklerozë dhe ky po bëhet një problem i rëndësishëm mjekësor dhe social.

Dikush jeton me dhjetëra vjet pa acarime, dikush përkeqësohet disa herë në vit, dikush nuk del as nga acarimet. Sepse të gjithë jemi shumë të ndryshëm dhe kjo duhet kuptuar mirë. Unë do të doja të them më shumë për sociale. rrjeteve. Është e mrekullueshme që ka "grupe interesi", në të cilat, për shembull, mund t'u jepni ilaçe atyre që kanë nevojë nëse keni ilaçe shtesë, ose anasjelltas, të gjeni ata që dhurojnë ilaçet e tyre shtesë (duke kontrolluar datën e skadencës njëqind herë, etj.). Ajo që nuk duhet të bëni patjetër në grupe të tilla është të kërkoni këshilla mjekësore. Ka një mjek për këtë, dhe unë isha i pari që e rashë në kokë. Interneti është një vend për histori horror, pse të trembni veten përsëri?

- Çfarë mund t'u thuash atyre që sapo morën vesh se janë të sëmurë?

Ata ndoshta nuk janë vetëm. Ne jemi shumë, dhe deri më tani të gjithë fshihemi për shkak të stereotipeve budallaqe rreth sklerozës dhe harresës, por jam i sigurt se njerëzimi po përpiqet të fitojë njohuri të reja dhe, kështu, ne do të jemi në gjendje t'u tregojmë një numri të madh njerëzish për veten dhe sëmundjen tonë. Ne mund ta bëjmë sklerozën e shumëfishtë jo një sëmundje të turpshme. Do të doja të them gjithashtu se shumica e njerëzve me MS jetojnë jetë të gjatë dhe të mrekullueshme, kanë shumë miq të shëndetshëm, një familje të mrekullueshme dhe një punë të shkëlqyer. Duhet mbajtur mend se ky nuk është një dënim me vdekje, se, edhe nëse ndonjëherë është shumë i vështirë për ne, me shumë mundësi do të kalojë dhe do të vijë përsëri falja.

Në një MRI të trurit, fotografia është e ngjashme me sklerozën e shumëfishtë. Nuk ka kurë për këtë gjendje kronike, por mos u shqetësoni. Edhe nëse diagnoza konfirmohet, ka ilaçe që mund ta ndalojnë sëmundjen. Ne nuk e bëjmë këtë. Kontaktoni Institutin Kërkimor të Neurologjisë, - siguron neurologja në klinikën e qytetit. Qetëson me fjalë dhe në sy lexohet keqardhja dhe diçka si shkëputje. Rasti kur dëgjon një gjë, por jo verbalisht lexon një tjetër.

Rrugës për në punë shikoj këmbët e mia - kjo është mënyra e vetme që bota rreth meje nuk "tundet". Kam 14 ditë që jam në këtë gjendje. Ditën e tretë pas një sforcimi fizik të papritur - vendosa të përgatitesha për verën si student i jashtëm dhe shkova në CrossFit - sytë e mi pushuan së fokusuari te objektet. Kthej kokën dhe fotografia "mbërrin".

Unë jam 28 vjeç. Unë jam kryeredaktor i faqes Psychologies, e kam ndërtuar karrierën time që në moshën 15-vjeçare, kam mbaruar shkollën e mesme me medalje, Universiteti Shtetëror i Moskës - me tre nota, kam dhënë leksione për gazetarinë, jam ngjitur në Elbrus, ka shkruar raporte nga Butani, Çernobili dhe Madagaskari, ranë në dashuri, u ndanë, kërcyen ... kjo është për mua. Dhe skleroza e shumëfishtë fatale ka të bëjë me dikë tjetër. Kam shumë plane për t'u përshtatur në 4 vitet e mbetura. Me të tilla mendime i shtyva shqetësimet dhe frikën deri në udhëtimin në Institutin Kërkimor të Neurologjisë.

Skleroza e shumëfishtë është një sëmundje autoimune në të cilën sistemi imunitar njeh dhe sulmon qelizat e mielinës (mbështjellësi i neuroneve) si të huaja. MS është një sëmundje e të rinjve dhe të talentuarve. Kështu shkruante specialisti i MS Alexei Nikolaevich Boyko në një nga artikujt e tij. Sipas tij, MS vuan nga studentë të shkëlqyer, perfeksionistë, kanë profesione dhe hobi interesante. Në rrezik janë femrat nga 20-30 vjeç. Burrat sëmuren më rrallë. Është e pamundur të thuhet se çfarë saktësisht provokon sëmundjen. Ky është gjithmonë një numër faktorësh: predispozicioni gjenetik, mungesa e vitaminës D (ata sëmuren më shpesh në gjerësinë veriore), stresi, ushqimi.

Zemërimi

Mobilje të vjetra të lëmuara, fier pothuajse të ngordhur dhe Decembrists në tenxhere me yndyrë. Ftohtësia fryn nga zyra e neurologut. Edhe nga mjeku.

Shtrihuni në divan, - urdhëron dhe fillon të manipulojë çekiçin, duke kontrolluar ndjeshmërinë me hala. Për një kohë të gjatë ai ekzaminon fotografitë, të cilat tregojnë "vrima" të bardha - të njëjtat vatra demielinizuese, dhe printon diçka në kompjuter. Më në fund “raporti” është gati. Mjeku e mban letrën në heshtje. Diagnoza: skleroza e shumëfishtë. MRI e rajoneve të qafës së mitrës dhe kraharorit, punkcioni lumbal, një kurs terapie pulsi me metilprednizolon në një mjedis spitalor. Për mua, kjo është e gjitha - një letër kineze, veçanërisht kur shkronjat notojnë para syve të mi.

Ju keni sklerozë të shumëfishtë, - përgjigjet me përtesë, duke marrë frymë thellë. - Na duhet shtrimi urgjent, fatura shkon jo me ditë, por me orë të tëra. MS është e pashërueshme. Ju do të keni nevojë për terapi mujore. Duhet të regjistroheni në Qendrën e Sklerozës Multiple në vendin e regjistrimit dhe të merrni radhën për barnat falas. Ju mund t'i blini ato vetë, do të kushtojë 30-70 mijë rubla në muaj gjatë jetës tuaj. A punoni në kompjuter? Duhet të ndryshojmë punë.

Mjeku gjithashtu heziton t'u përgjigjet pyetjeve të tjera. “Po, një sëmundje autoimune. Jo, nuk do. Lezionet në kokë nuk do të shpërndahen. Po, shtrimi në spital është urgjent. Jo, ilaçet falas nuk janë gjithmonë të disponueshme. Askush nuk i di arsyet, ka shumë faktorë ... "

Unë fluturoj nga zyra për të mos shpërthyer në lot. Në fund të ditës së punës, jam në anën tjetër të Moskës nga shtëpia. Bllokim trafiku në rrugë, nuk mund të telefononi një taksi. Transporti publik është i mbushur plot. Më dhemb koka, shikimi më është përkeqësuar dhe zemra ime duket se po punon me rrahjen e fundit të daulles. Të mbyllesh në shtëpi dhe të flesh, e më pas të mendosh se çfarë të bësh. Dhe kështu ndodhi pas një ore e gjysmë rrugëtimi me vetëm një mendim në kokën time: “Diagnoza është vënë, një sëmundje e pashërueshme, së shpejti po vjen fundi”.

Nëse bëni një MRI të trurit të popullsisë së botës, 60% do të kenë vatra të shkatërrimit të mielinës. Disa njerëz lindin me këto vatra, të tjerë i marrin ato pas lëndimit. Funksionet kompensuese të trurit janë shumë të mëdha: nëse një zonë dëmtohet, një tjetër merr përsipër funksionet e tij. Në të njëjtën kohë, personi nuk ndjen siklet. Nëse në vatra ka procese inflamatore aktive ose në vatra shtohen manifestime klinike, mund të themi se kjo është një sëmundje. Jo domosdoshmërisht RS. Simptoma të ngjashme mund të shfaqen edhe në sëmundje të tjera: virusi Epstein-Barr, migrena... Prandaj nevojiten kërkime shtesë përpara se të vendoset diagnoza.

Pazar

Zgjohem me mendimin: “Kam nevojë për shtrim urgjent”. Por ku? Asnjë referencë nuk iu dha Institutit Kërkimor të Neurologjisë, vetëm një përfundim dhe rekomandime. Mendimi kritik rikthehet: “Më duhet të shkoj te specialistë të tjerë. Papritmas është një gabim." Facebook hodhi një bazë të dhënash të tërë neurologësh. Telefonova shefin e departamentit të rehabilitimit klinik të pacientëve neurokirurgjikë, Vladimir Zakharov.

Nuk e kuptoj çfarë të bëj, - e përfundoj tregimin.

Së pari, qetësohuni, - thotë profesori me një zë të barabartë e të këndshëm. - Së dyti, të kuptojmë se edhe nëse është MS, nuk është fundi. Ndodh që pacientët përjetojnë një përkeqësim gjatë gjithë jetës së tyre dhe sëmundja nuk shfaqet më. Më jepni rezultatet e testit.

Shpresa kthehet. Në përgjithësi, unë jam një optimist i egër në jetë. Në fund të fundit, ne kemi vetëm një, dhe humbja e tij në përvoja boshe nuk është zgjidhja më e mirë.

Duket si sklerozë e shumëfishtë”, tha ai me qetësi. - Por nuk mund të themi me siguri, nuk ka të dhëna të mjaftueshme. Gjeni profesor Alexey Nikolaevich Bojko. Ai është eksperti kryesor i MS në Rusi. Shkoni tek ai ose kolegët e tij. Por këtu nuk shoh asgjë fatale apo katastrofike. Me shumë mundësi, një fazë e hershme, veçanërisht pasi nuk kishte manifestime klinike më parë.

“... Nëse konfirmohet diagnoza, do të përshkruajmë terapi të mëtejshme”, thotë mjeku. "Nëse" është një fjalë që ngjall shpresë

Psikologia eksperte e psikologjisë Maria Tikhonova më dërgon te Sergei Petrov, shef i spitalit Spitali Yusupov ku punon tani Alexey Bojko. Stafi miqësor i klinikës ju përshëndet me buzëqeshje. Për herë të parë në 20 ditë, nuk ndihem si lebroz. Sergei Petrov më ekzaminoi, studioi me kujdes fotografitë.

Ka manifestime klinike dhe indikacione të MRI, tashmë mund të konkludojmë se kjo është një përkeqësim, tha ai. - Por për diagnozën nuk mjafton punksioni lumbal me analiza për antitrupa oligoklonale. Normalisht, këto antitrupa mund të jenë në gjak, por nëse janë në lëngun cerebrospinal, kjo tregon një proces inflamator. Dhe atëherë mund të bëhet një diagnozë. Tani po ju shtrojmë në spital dhe do të fillojmë terapinë e pulsit - pikatore me hormone për pesë ditë rresht. Ky është protokolli për trajtimin e përkeqësimeve të MS në mbarë botën. Hormoni Solu-Medrol zvogëlon aktivitetin e sistemit imunitar, me fjalë të tjera, ne qetësojmë qelizat e ngacmuara. Kur të heqim acarimin, tashmë do të vijë analiza e CSF dhe nëse konfirmohet diagnoza, do të përshkruajmë terapi të mëtejshme.

"Nëse" është një fjalë që ngjall shpresë. Ndoshta. Dhe gjithashtu një buzëqeshje dhe një ton i vëmendshëm i një mjeku që nuk ju konsideron të dënuar, dhe veten - arbitrin e fateve. Unë jam gati t'u përgjigjem të gjitha pyetjeve, madje edhe më qesharake, sepse ai e kupton se sa e rëndësishme është nga pikëpamja psikologjike. "Ata do të më ndihmojnë vërtet këtu," më kaloi një mendim në kokën time. Me këtë mendim shkova në spital.

Inessa Khoroshilova, neurologe në spitalin Yusupov

MS shpesh ngatërrohet me encefalomielitin e përhapur. Simptomat janë të njëjta si në MS - shkatërrimi i mielinës, çdo manifestim neurologjik (dridhje, marramendje, shikim të paqartë) që vazhdojnë për më shumë se 24 orë. Por ndryshe nga MS, kjo sëmundje presupozon zhdukjen e plotë të deficiteve neurologjike nën ndikimin e terapisë. Me fjalë të tjera, është një shpërthim që mund të shuhet dhe trajtohet. Përkeqësimi ndalet edhe nga terapia me puls. Dhe ata bëjnë teste shtesë për të përjashtuar sklerozën e shumëfishtë.

Depresioni

Goditja është bërë nga Sergei Petrov gjysmë ore pas shtrimit në spital. Asnjë ndjesi e dhimbshme, pa marramendje, megjithëse mjekët paralajmëruan se kjo mund të jetë. Më prezantuan një libër të redaktuar nga Bojko, “Metodat e trajtimit jo-drogë dhe mënyra e jetesës në MS”. Ai shpjegon informacionin bazë në detaje. Skleroza e shumëfishtë nuk është më një vendim sot. Në të gjithë botën ekziston një protokoll trajtimi që synon ruajtjen e cilësisë së jetës së pacientit.

Por tani ju keni një "arsyetim" universal kur harroni diçka përsëri, - bën shaka shoku Maxim.

Dhe unë qesh. Sepse paniku dhe tmerri i ditëve të shkuara është zhdukur. Sepse është e nevojshme. Duhet të kthehemi te vetja. Edhe pse nuk ka asnjë të vërtetë në fjalët e Maksimit. MS nuk ka asnjë lidhje me kuptimin e përditshëm të fjalës "sklerozë". Në mjekësi, skleroza është vetëm një mbresë, ind i ngurtësuar në vendin e lezionit. Të shpërndara - sepse pjesë të ndryshme të trurit dhe palcës kurrizore janë të dëmtuara.

Ata që keni pranë ju kalojnë të gjitha ditët pranë. Për fat të mirë, në Spitali Yusupov nuk ka orë të rrepta pritjeje. Mund të vini tek pacienti në çdo kohë nga ora 9 deri në 21.

Sergey Petrov, neurolog, shef i departamentit të spitalit të spitalit Yusupov

Komponenti psikologjik është një pikë e rëndësishme në rikuperim. Pacientët kanë frikë nga gjithçka, e perceptojnë sëmundjen si një fjali. Por ky nuk është rasti. Gjëja e parë që duhet të bëni është të qetësoheni. Është shumë mirë kur të afërmit janë afër. Kjo është veçanërisht e rëndësishme gjatë terapisë së pulsit. Hormonet janë ndër kortikosteroidet. Ato ndikojnë në korteksin adrenal, i cili është përgjegjës për stresin dhe ankthin. Gjatë përdorimit të hormoneve, pacienti mund të zhvillojë frikë dhe sulme paniku. Kjo është e rëndësishme për të kuptuar. Prandaj, për muajin e parë gjatë dhe pas terapisë së pulsit, duhet të përshkruajmë antidepresivë dhe pilula gjumi.

Orari i pritjes mbaron, Maksimi thotë lamtumirë, dera mbyllet dhe pason heshtja. Heshtja gjatë trajtimit është gjëja më e keqe. Ju mbeteni vetëm me përvojat tuaja. E kupton që jashtë derës ka mjekë, nëse ndodh diçka, ata janë afër. Por frika dhe paniku po shtohen. E thirra shoqen time - mami nuk lejohet, ajo është 70 vjeç dhe nuk dua ta shqetësoj përsëri.

Anya, kam shumë frikë. Thjesht fol me mua.

Mblidhe veten! Ju jeni të fortë! Pse nuk ngeleni?! - më thotë me zë të ashpër dhe mjaft ashpër.

Dhe unë qaj. Një mik po përpiqet të më bashkojë. Do të kishte funksionuar një muaj më parë. Por tani reagimi i vetëm është zemërimi. I zemëruar sepse kërkova mbështetje, jo rreptësi. Ajo kërkoi dhembshuri, jo ashpërsi. Dhe e kuptoj që Anya e thotë këtë sepse më njeh. Vetëm tani nuk ka Dina të fortë, vendimtare dhe gati në momente të vështira. Ka një person që kupton gjithçka me kokën e tij, por nuk e përballon dot kiminë. Pafuqia përballë emocioneve dhe të kuptuarit e kësaj pafuqie ju bëjnë të mbeteni vetëm. Sepse është e pamundur t'u shpjegosh të dashurve se nuk mund të tërhiqeni nëse ata kanë njohur një person tjetër për dy dekada.

Birësimi

Në ditën e tretë filluan ushtrimet fizike nën drejtimin e një specialisti. Dhe kjo i ktheu sërish vetëbesimit. Kjo është, ngarkesa është e mundur. Por si, jam i sëmurë?

Ata shkruajnë shumë në internet se aktiviteti fizik është i ndaluar, - shpjegon Boris Polyaev, kreu i departamentit të rehabilitimit. - Kjo nuk eshte e vertete. Ekziston një koncept i biofeedback-ut. Kur stërvitim ndonjë funksion, impulsi shkon në tru, zonat përgjegjëse për funksionin stimulohen dhe procesi i kundërt fillon gradualisht. Prandaj, aktiviteti fizik nuk mund të përjashtohet. Vetëm gjithçka duhet të bëhet me mençuri, pak të lodhur - ndaluam, pushuam. Asnjë rekord sportiv. Dhe ju mund të vraponi dhe të notoni. Është mirë vetëm nëse është argëtuese.

Me sklerozën e shumëfishtë, nuk ka kufizime, - shton Inessa Khoroshilova. - Duhet të përpiqeni të shmangni stresin dhe sëmundjet infektive, sepse do t'ju duhet të përdorni imunostimulantë. Kjo eshte e gjitha. Përndryshe, jeta e zakonshme. Dhe është e domosdoshme të fillohet terapia me barna që ndryshojnë rrjedhën e MS.

Sa më shumë mësoj për sëmundjen, aq më e lehtë bëhet, qetësohem dhe kuptoj: ata jetojnë me MS, nuk vdesin prej saj. Por ka ende shpresë brenda: derisa të vijnë rezultatet e testit, mbase kjo nuk është një kronikë ...

Ne e konfirmojmë diagnozën, - thotë Inessa në ditën e pestë të terapisë së pulsit. - Skleroza e shumëfishtë, ecuri remitente.

Sergey Petrov, neurolog, shef i departamentit të spitalit të spitalit Yusupov

Ekzistojnë 4 lloje të rrjedhës së MS. E para, më e zakonshme është remitente. Periudhat relativisht të shkurtra të acarimeve pasohen nga periudha më të gjata të faljes. E dyta - primare progresive... Nuk ka acarime dhe vatra aktive, por deficiti neurologjik grumbullohet. E treta - dytësore-progresive. Një kurs remitues mund të kthehet në këtë lloj kursi, kur ndërrimi i acarimeve dhe remisioneve ndërpritet dhe çrregullimet neurologjike rriten gradualisht. Më e rrallë është e katërta , kur ka acarime, dhe në periudhën ndërmjet tyre, simptomat neurologjike ende rriten.

Nuk ka më shpresë. Por ka pasur pranim. Siguria, e cila ndonjëherë mungon. Tani e kuptoj: nuk do të ketë shërim të mrekullueshëm, është marrëzi t'i rezistosh diagnozës.

Ne folëm për pikat kryesore të trajtimit. Çfarë do të bëni më pas? - pyet Inesa me një ton të qetë.

Kështu duhet të jetë. Shtë e nevojshme të detyroni pacientin të flasë për sekuencën e veprimeve për t'u siguruar që ai ka kuptuar gjithçka saktë. Pra është zakon në Spitali Yusupov.

Një tufë mendimesh më vërshojnë në kokë: regjistrohu në vendin e regjistrimit dhe merr ilaçe falas, mos udhëto në vendet e nxehta, medito, bëj një regjim, dietë, lë duhanin... Dhe shumë gjëra të tjera të tërhiqin mendjen. Dhe nga diku nga brenda, ndoshta nga sallat e të pandërgjegjshmes, shpërthejnë vetëm dy fjalë.

Jeto, - them dhe buzëqesh. - Jetoni jetën tuaj me kënaqësi. Ashtu siç kam mundur gjithmonë. Vetëm tani kam një urdhër zyrtar që të kujdesem për veten.