Паліативна медична допомога для дітей. Паліативна допомога: райдужне дитинство всупереч хворобі

Життя без болю та інших тяжких симптомів . Дитина має бути максимально вільна від болю та інших тяжких проявів хвороби, і цього можна досягти грамотним паліативним лікуванням та професійним доглядом.	Увага та повага. Дитина, навіть якщо вона дуже хвора, має право на те, щоб дорослі люди – і родичі, і фахівці – її чули, розуміли її стан, потреби, страхи та бажання.
Родина .Близькі дитини хворої дитини, що цілодобово доглядають за ним, потребують підтримки та допомоги. Сім'я дитини повинна мати право та можливість бути з нею поруч на всіх етапах хвороби та вмирання.	Індивідуальний підхід . Паліативна допомога надається з урахуванням специфіки захворювання, віку, стану кожної дитини. При цьому зводиться до мінімуму кількість лікувально-діагностичних заходів та хворобливих маніпуляцій у тих випадках, коли вони не дають очевидної користі.

“Паліативна допомога дітям – це активна, всебічна турбота про тіло дитини, її психіку та душу, а також підтримка членів її сім'ї. Вона починається з моменту встановлення діагнозу і триває протягом усього періоду захворювання, у тому числі на тлі радикального лікування, що проводиться. Фахівці, які надають допомогу, повинні провести оцінку та полегшити фізичні та психологічні страждання дитини, а також надати її сім'ї соціальну підтримку. Для забезпечення ефективності паліативної допомоги потрібна реалізація широкого мультидисциплінарного підходу, при цьому у наданні допомоги беруть участь члени сім'ї дитини та використовуються громадські ресурси”.
Всесвітня організація охорони здоров'я (ВООЗ) 1998, ред. 2012 року.

Поняття паліативної допомоги ширше, ніж поняття “паліативна медицина”. Згідно з визначенням ВООЗ, паліативна допомога – це не просто напрямок медицини, а медико-соціальна діяльність, мета якої – покращення якості життя дитини та її сім'ї. Паліативну допомогу відрізняє мультидисциплінарний підхід: не тільки порятунок від болю та тяжких симптомів захворювання, а й психологічна допомога, соціальна підтримка дитини та її близьких.

Принципи надання паліативної допомоги дітям:

Мультидисциплінарний характер допомоги

Доступність 24 години, 7 днів на тиждень

Якість

Гуманність

Безкоштовність

Спадкоємність

Співпраця державних, громадських та інших організацій, включаючи міжнародні, у вирішенні питань надання ПП дітям та їхнім сім'ям

У Росії поняття паліативної допомоги законодавчо закріплено у статтях 32 та 36 Федерального закону Російської Федерації № 323-ФЗ «Про основи охорони здоров'я громадян у Російській Федерації» від 21 листопада 2011 р. У 2015 році МОЗ РФ затвердило Порядок надання паліативної медичної допомоги дітям. Це перший документ, який уточнює правові норми під час надання медичної допомоги невиліковно хворим дітям у нашій країні.

Існує омана, що паліативної допомоги потребують в основному пацієнти в термінальній стадії раку, яким залишилося жити лічені місяці або тижні. Якщо йдеться про дітей, це подвійна хибна думка: по-перше, паліативна допомога надається на різних стадіях невиліковного захворювання і при належній якості такої допомоги діти можуть жити довго. По-друге, онкологічні захворювання - далеко не найпоширеніші стани у дітей, при яких необхідна паліативна допомога, і становлять лише 10-20% випадків.

Другої суботи жовтня у світі відзначають день хоспісної та паліативної допомоги. Нова тема для України, але хоч раз на рік її прийнято згадувати та говорити про проблеми паліативних хворих. Щоправда, кажуть здебільшого громадські організації та, зрідка, – родичі хворих. Часто вже померлих. А самі паліативні хворі зазвичай мовчать. На те є свої причини. Але останнім часом я все ясніше розумію – мовчати не можна!

Тож давайте познайомимося. Я – Ірина, мені 28 років, я – паліативний пацієнт. Ті, кому знайоме слово «паліативний», часто думають, що йдеться про людину, яка доживає останні дні. Це не зовсім так. Паліативними називають і тих хворих, які мають невиліковне, прогресуюче захворювання, що веде до скорочення тривалості життя. Так ось, я маю кілька захворювань, які не можна вилікувати. Які навіть стримувати вдається важко. Тому очікувана тривалість мого життя набагато менша від середньостатистичної. Так я говорю, коли не хочу поранити вразливого співрозмовника. А якщо точніше, моя хвороба невиліковна і я не доживу до 65. І до 50, ймовірно, теж. Ну і до 40 – зовсім не факт. Ні, я не прокидаюся кожен день з думкою про швидку смерть (хоча мене будить нагадування випити ліки, без яких я і до 29 років можу не дожити). І ні, я не живу, «намагаючись встигнути…». Я знаю, що все одно не встигну. Навіть, якби мені було гарантовано 75 років – все одно б ВСІ – не встигла. Я не... ще тисячу шаблонів. Я просто живу.

Проживаю те сьогодні, яке я маю. У вас є, і маю. Я знаю, що завтра в мене може бути. Але й у вас теж... Хто знає, яка цегла впаде на голову? Хоч вам, хоч мені. Життя - вона ж непередбачувана штука. Навіть якщо її тривалість спробували спрогнозувати:). Я знала, що моє життя не буде довгим вже у 14 років. І ніколи не мислила категоріями майбутнього. У мене не бувало думок «коли мені буде 20…», бо я знала – 20 мені може й не здійснитися. Напевно, тому мені так складно зараз усвідомити свої 28 і 30, що наближаються - адже я ніколи не думала про ці цифри. Але це не заважало мені мріяти та будувати плани. Які іноді збувалися, іноді – ні. Усі як у всіх. Як у тих, хто думає, що йому гарантовано завтра. Напевно, можна сказати, що я багато що встигла за свої роки.

Три роки тому перед дуже страшною операцією я «про всяк випадок» зробила слайд-шоу під пісню ДДТ «Це все, що залишиться після мене». Вийшло, що крім двох титанових суглобів та кардіостимулятора, після мене залишиться багато речей, біля витоків яких я стояла. Форум та асоціація міастеніків, фонд «Щаслива дитина». Залишаться діти, що вижили, і рідні тих, хто не вижив, але для кого було зроблено все можливе. За останні три роки список ще поповнився.

Але, за великим рахунком, це не має значення. Тому що я не прагну «залишити свій слід на землі». Я просто живу. Живу так, як мені цікаво, і роблю те, що приносить задоволення. Тут і зараз. Звичайно, мені хотілося б, щоб мої починання жили і після мене. Але лише тому, що вони бачаться мені корисними для людей. І мені хочеться, щоби ця корисність не закінчилася з моєю смертю. Я не люблю говорити про свої проблеми. Я почуваюся безглуздо, коли мені починають активно співчувати і ще більш активно шкодувати. Іноді я ховаю свій стан. Від лікарів, наприклад. Бо якщо тебе не можна вилікувати, то тебе не дуже цікаво й лікувати. Тож якщо я хочу, щоб мене лікували (хоч банальний перелом), я не озвучую 2/3 своїх діагнозів. Коли я переїжджала жити до Києва, мене питали: «Ти не боїшся, що тобі відмовлять у медичній допомозі через запорізьку прописку?». Ні, не боюсь. Тому що я не розраховую на лікарні, де дивляться на прописку. Тут, у Києві, я розраховую лише на кількох друзів-лікарів, які, якщо я покличу, примчать до мене і зроблять усе, що буде потрібно. А до лікарні я не поїду. Не тому, що маю запорізьку прописку. А тому, що я – паліативна хвора, а таким у нашій країні медична допомога, начебто, не показана.

Чи я боюся смерті? Я боюсь перестати жити. Не тільки перестати існувати фізично, а й перестати жити тим життям, яке приносить мені задоволення. Боюся стати зовсім немічною та залежною від оточуючих. Боюся, що в якийсь момент для продовження активного життя просто не вистачить ресурсів (сил, грошей, зв'язків, умов тощо). А ще я боюся лікарень та реанімацій. Найбільше я боюся вмирання в реанімаційній палаті. Я знаю, як це буває, і я не хочу собі такої смерті. Точніше – такого життя, хай навіть перед смертю.

Я мрію. Про будь-яке буденне і про те, що, усвідомлюю, для мене назавжди залишиться мрією. Я мрію прожити довше. Активним, наповненим цікавими подіями життям. Я хочу мати право заздалегідь сказати "ні" проведенню безглуздих реанімаційних заходів. Я хочу взимку покататися на санчатах із гірки. Я хочу знати, що ліки, без яких не можу жити, не пропадуть з аптек на чергову перереєстрацію. Хочу не корчиться від болю, якщо мені знадобиться знеболювання. Я хочу, щоб про мене судили з моїх здібностей і справ, а не з моїх діагнозів і очікуваної тривалості життя. Мрію про подорожі… Я дуже люблю бувати у нових місцях! Зараз я мрію про сонячну погоду, щоби можна було взяти фотоапарат і піти знімати осінь.

Людмила Лепеша

Дякую Ірині. Ви багато зробили для всесвіту. Нехай ваші дні будуть наповнені радістю від того, що ви несете людям. Живіть довго та наповнено.

Клара

Молодчина! Повага до вас величезна!, дай боже вам сил, енергії і бажаю вам здоров'я, так, так здоров'я! вірити в чудеса, а вони є - точно знаю, життя непередбачуване!

Сергій

Звернення до Бога істенного через сина Ісуса Христа змінить ваше мислення, погляди і життя на краще, а стаття мотивуюча і відмінна.

Баїр

Ірина, Бажаю удачі і везіння. Життя людська тендітна, ми, кожен з нас, маленька крупинка в цьому світі. , Щоб кожне живе істота жило, набувало якесь щастя, хоча, як каже 24 Пандито Хамбо-лама Дамба Аюшеев: «Ми живемо у світі страждань, і бажати щастя насправді неможливо, т.к. світ страждань» Як би не було ваше прагнення до життя повноцінного це великого варте… без пафосу.

Ekaterina Dunyushkina

Спасибі, Ірино.
Дякуємо за те, ЩО і головне ЯК Ви кажете нам, середньостатистичним смертним.
Адже, за великим рахунком, дійсно у нас немає різниці. Ми просто кожен індивідуальний. І саме життя кожного індивіда і дає йому ту мету в житті, заради якої він прийшов у цей світ. І Ваше життя дуже гідне.
Прочитавши Ваше звернення мені згадується одна притча:
У ставку тоне хлопчик, повз іде перехожий, кидається у воду і рятує хлопчика.
Хлопчик, опам'ятавшись, говорить перехожому слова подяки. А той йому відповідає:
«Не дякуй, зроби так, щоб твоє життя було гідне спасіння».

Так ми. Часто наше життя не варте навіть нашого народження. Ми живемо, щоби працювати, а не працюємо, щоби жити.
Ще раз, дякую Вам. А у відповідь бажаю Вам більше задоволення від досягнутих цілей та просто від життя.

«Ми не знаємо, скільки попереду часу, тому намагаємось нічого не відкладати на завтра»

У Росії щорічно близько 180 тисяч дітей потребують паліативної допомоги. Отримують її лише мала частина їх. Все тому що поки цей напрямок слабо розвинений, не вистачає кваліфікованих фахівців, немає необхідної інфраструктури. При цьому допомогти цим дітям можна і потрібно — вважають ті, хто розвиває дитячу паліативну допомогу.

"Якщо пацієнта не можна вилікувати, це не означає, що йому не можна допомогти", - говорила засновник Першого Московського хоспісу Віра Мільйонщикова. Вірять у це й ті, хто продовжує її справу сьогодні.

Полегшити страждання дітям та дати перепочинок батькам

Паліативна допомога – це спосіб полегшити життя невиліковно хворих дітей, зробити його більш людяним. Щоб у житті дитини не було болю та непотрібних мук. Щоб існування цих дітей було, наскільки це можливо, повноцінним, якісним, безпечним та захищеним, каже директор благодійного фонду« Дитячий паліатив» Каріна Вартанова.

Зараз фонд займається виключно дослідницькими та освітніми проектами в галузі паліативної допомоги дітям. А найпершим проектом фонду була саме мобільна дитяча служба, в якій працювали лікарі, медсестри, психологи та соцпрацівники. Вони опікували 120 дітей у Москві та Підмосков'ї. Це була одна з перших моделей виїзних служб у Росії, за прикладом якої стали з'являтися служби у різних регіонах країни.

«Так, ми маємо справу з дітьми, яким не можна допомогти традиційними терапевтичними способами, але їхнє життя можна полегшити та покращити, незалежно від того, якою вона буде тривалістю: у когось – кілька місяців, у когось – кілька днів, а у когось і кілька років, адже траєкторії хвороб у дітей із паліативними діагнозами дуже різні», – розповідає Карина Вартанова.

Ми говоримо – «паліативна допомога», а не «паліативна медицина». Тому що паліативна допомога – це комплексне поняття, і медицини як такої в ній не так багато, як здається. Тому коли говорять про «паліативну медицину», то допомога неминуче зводиться лише до куративних, медичних способів дії. Але ж не меншу роль у палітіві відіграють і психологічна, соціальна, духовна допомога.

Невеликий відсоток онкологічних діагнозів – це основна відмінність дитячої паліативної допомоги від дорослої. За даними різних досліджень, кількість дітей з онкологічними захворюваннями, які потребують паліативної допомоги, становить 10-20%.

Пов'язано це з тим, що сьогодні дитяча онкологія досить успішно лікується, зазначає Каріна Вартанова. Все інше – це різні діагнози: неврологічні, метаболічні, нейродегенеративні захворювання, хромосомні хвороби, респіраторна патологія, багато іншого.

Допомога вдома

Наразі є три форми існування паліативної допомоги – це хоспіси, відділення при якійсь лікарні та виїзні служби (допомога вдома), розповідає к.м.н, доцент, директор з науково-методичної роботи БФ «Дитячий паліатив», доцент кафедри онкології , гематології та променевої терапії РНІМУ ім. Н.І. Пирогова, головний лікар дитячого хоспісу з «Будинком із маяком» Наталія Сава.

До виїзної служби паліативної допомоги дітям входять лікарі, медсестри, психологи, соціальні працівники. І це мінімальний набір команди.

Зазвичай фахівці приїжджають додому поодинці. У лікаря, як правило, три візити на день. Він оглядає дитину, призначає симптоматичну терапію, проводить розмови з батьками. Це дуже важлива частина роботи лікаря, іноді такі розмови можуть тривати кілька годин. Дитина може бути на апараті штучної вентиляції легенів, у разі лікар повинен як оцінити стан дитини, а й перевірити роботу устаткування.

На плечах дитячої виїзної служби паліативної допомоги – чотири основні функції. Перше – це контроль симптомів. "Ми прибираємо всі несприятливі симптоми, які заважають жити", - каже лікар.

Друге – навчання батьків догляду за дитиною, грі з нею, а також надання допомоги в екстреній ситуації. Третя функція – допомога дитині наприкінці життя. Коли дитина йде з життя, служба супроводжує сім'ю. Дитині призначають ліки, що усувають біль. Йде велика підтримка з боку психологів, які працюють у такій службі. Ще одне завдання – це «соціальний перепочинок», коли батьки можуть отримати від виїзної служби помічника на день, що звільнить маму від догляду за дитиною на цей час. Мама може піти на захід, який влаштовує дитячий хоспіс, до лікаря чи просто поспати. Такі помічники – няні чи доглядальниці від виїзної служби дуже потрібні, і їх катастрофічно не вистачає, зазначає Наталія Сава.

Ще виїзні служби організовують заходи для батьків, бабусь-дідусів. Це може бути, наприклад, день краси для мам або сімейні майстер-класи з малювання. Коли у невиліковної хворої дитини є брати-сестри, з ними теж потрібно працювати. Тому є лінія з психологічного супроводу братів та сестер.

Також працюють юристи, які допомагають сім'ям. Наприклад, коли виникли труднощі щодо отримання якогось медичного препарату. Виходить, що функцій служби дуже багато, багато фахівців, каже Наталія Сава.

Ще дуже важливий момент – це освіта для невиліковно хворої дитини. Дуже багато хто вважає, що якщо дитина невиліковно хвора, то вона повинна сидіти вдома.

«Ми дуже хочемо, щоби діти вчилися, ходили до школи. Якщо дитина дуже важка, то можливо освіта вдома, є дистанційні школи. Якщо у дитини зовсім порушені когнітивні здібності, тоді ігрові терапевти підбирають спеціальну програму. У будь-якому стані дитина хоче грати, і батьків можна навчити цьому», – каже Наталія Сава.

«Будинок з маяком», який висвітлює життя невиліковно хворим дітям

Напрямок дитячої паліативної допомоги в Москві, наприклад, висвітлює Дитячий хоспіс «Будинок із маяком». Стаціонару у хоспісу поки що немає, він будується. Але головним напрямком «Дома з маяком» є паліативна допомога вдома, вона ж і збережеться після появи стаціонару.

Завдяки виїзній службі «Дома з маяком» допомогу за рік можуть отримати близько 800 невиліковно хворих дітей. А це 27 тис. візитів лікарів, медсестер, психологів, ігрових терапевтів, нянь, соціальних працівників та координаторів.

Серед підопічних фонду діти різного віку з великою кількістю діагнозів. Наприклад, маленька агата. Малятко потрапило в реанімацію на четвертий день життя, і з того часу постійно підключено до апарату штучної вентиляції легень. У Агати синдром прокляття Ундіна, діти з таким захворюванням «забувають» дихати ночами. Дівчинці було встановлено діагноз на ранньому терміні, тому є шанс, що її можна буде перевести з апарату ШВЛ на неінвазивну вентиляцію легень, і вона спатиме в масці. Щоб перевести Агату додому був потрібний цілий список дорогого обладнання, кошти на яке було зібрано завдяки хоспісу. Зараз дівчинці потрібна допомога фахівців хоспісу, ігрового терапевта, няня, а також дорогі медикаменти.

Ще один підопічний хоспіс – Льова. Хлопчик ходить в інклюзивний дитячий садок, любить співати та бере участь у всіх спектаклях. Лева СМА 2-го типу. На вулиці хлопчик пересувається на колясці Skippy, а по дому – на спеціальній машинці, яку його тато зібрав спочатку для нього, а потім для інших підопічних Дитячого хоспісу. Льова теж потребує допомоги лікарів хоспісу, ліків. І подібних історій – де хворобу не можна вилікувати, але допомогти – можна і треба – сотні.

«Невиліковно хворі діти мають ті ж права, що і здорові, і завдання дитячого хоспісу – дати сім'ям достатньо підтримки, щоб продовжувати жити звичайним життям – зустрічатися з друзями, ходити на роботу, ночувати вдома, водити дітей до школи, а влітку їздити на дачу », - кажуть організатори «Дома з маяком».

Фото: «Будинок з маяком», пікнік-барбекю

Ми не знаємо скільки попереду часу, тому намагаємося нічого не відкладати на завтра. А ще ми дуже любимо виконувати мрії, розповідають у хоспісі. Наприклад, завдяки хоспісу здійснилася мрія восьмирічної Лізи, яка має невиліковну форму раку. Ліза побувала на знімальному майданчику серіалу "Вороніни", який вона обожнює. А інший підопічний – Сергій зустрівся з гравцем своєї улюбленої команди ЦСКА – Ігорем Акінфєвим і відвідав закрите тренування. Хтось із хлопців поговорив із улюбленим артистом, хтось відвідав Діснейленд, отримав у подарунок заповітний фотоапарат чи полетів вертольотом. Хтось із цих дітей уже пішов із життя, але дуже важливо, що їхня мрія збулася.

Фото: «Будинок з маяком», Ліза на зйомках серіалу

Катастрофічний дефіцит фахівців та самих служб

Щодо проблем, пов'язаних із наданням дитячої паліативної допомоги, то їх чимало. Це фінансування, дефіцит подібних установ, які займаються такою допомогою, та нестача фахівців.

Сама область ще досить молода. Якщо доросла паліативна допомога з'явилася 20 років тому, то дитяча існує трохи більше шести. Саме поняття «паліативна допомога» закріпилося у законі лише у 2011 році.

Наразі з'являються дитячі паліативні виїзні служби, хоспіси. Наприклад, дитячий хоспіс є у Москві, Петербурзі, Казані, нещодавно відкрився хоспіс в Омську. Будується дитячий хоспіс у Калінінграді. Але цього дуже мало, каже Каріна Вартанова.

За експертною оцінкою, у нас у Росії паліативної допомоги може потребувати близько 180 тисяч дітей, з яких щороку помирають 9,5 тисяч. Дехто доживає до 18 років, хтось навіть переходить у дорослу службу. У Москві, наприклад, дітей, що потребують, близько трьох тисяч, а реально допомогу вдома отримують приблизно 750 дітей, каже Наталія Сава.

Тому насамперед мають створюватися не хоспіси та відділення, а виїзні служби, які допомагали б цим дітям та їхнім сім'ям вдома, вважає лікар. Нині виїзних служб дуже мало.

Організувати виїзну службу можуть держустанови та некомерційні організації. Добре, якщо цим займається держорганізація, бо є стабільне фінансування. Але знайти установи, які б хотіли цим займатися, складно, зазначає вона.

«Друга проблема – величезна нестача спеціалістів. Для того, щоб відкривати центри та служби дитячої паліативної допомоги, потрібні підготовлені, сертифіковані спеціалісти. А тих, хто пройшов навчання, можна на пальцях перерахувати», – каже директор благодійного фонду "Дитячий паліатив".

На щастя, у цьому напрямі відбуваються серйозні зміни. Наприклад, з'явилися кафедри підвищення кваліфікації у Москві за РНДМ ім. Н.І. Пирогова, зазначає вона.

Починаючи з 2015 року, фахівці «Дитячого паліативу» регулярно, один-два рази на місяць проводять освітні семінари в регіонах. На таких семінарах збираються зазвичай педіатри, реаніматологи, неврологи, а там, де є служби, обов'язково приходять паліативні фахівці.

Нам раніше здавалося, що це буде дуже довгий і непростий процес: починаєш працювати практично з нуля, багато фахівців взагалі вперше чують словосполучення «паліативна допомога», згадує Карина Вартанова.

«Здається, що знадобиться дуже багато років, щоби щось запрацювало. Нічого подібного. Люди дуже добре навчаються, дуже добре чують. І у багатьох місцях, де нічого не було, вже працюють паліативні служби. І це дуже тішить», – каже вона. А це означає, що дитині не потрібно їхати до Москви, їй можуть допомогти на місці, і це дуже важливо.

Ми не намагаємось замінити державу, але можемо ініціювати зміни

Роль благодійних організацій, які постійно звертають увагу держави на існуючі проблеми, у розвитку паліативної допомоги є дуже важливою.

Ми не намагаємось замінити державу, це просто нереально, каже Каріна Вартанова. Але цілком можемо ініціювати процес змін, розробити пропозиції, зробити свій внесок у розвиток того чи іншого напряму.

Наприклад, нещодавно «» отримав субсидію від комітету громадських зв'язків Москви для того, щоб діти в будинках-інтернатах теж могли отримувати паліативну допомогу, каже Наталія Сава.

Зараз часто такі діти проводять майже все життя у лікарнях, просто тому, що немає навченого персоналу та спеціального медичного обладнання. Через те, що дитина постійно перебуває в лікарні, вона не вчиться, у неї з'являється соціальна занедбаність, розвивається багато супутніх медичних проблем, каже вона.

«Дуже хочеться, щоб цим дітям теж надавалася кваліфікована паліативна допомога виїзними службами та фахівцями самих інтернатних установ», – каже Наталія Сава.

Наразі є підтримка на рівні профільних органів влади, розробляються відповідні законопроекти. Нещодавно уряд виділив понад 4 млрд. рублів на розвиток паліативної допомоги у регіонах.

«Нам дуже хочеться, щоб процес розвитку інституту паліативної допомоги дітям відбувався якнайшвидше, тому що діти хворіють тут і зараз, і допомога їм теж потрібна тут і зараз. І кожен новий випадок, коли дитина не може отримати нормальну допомогу – це дуже болісно», – робить висновок Карина Вартанова.