Рекомендації батькам дитини, яка страждає на аутизм. Батько особливої дитини – це подвійний сталкер: від дитини – до навколишнього світу, й у суспільства це провідник у світ аутизму. Скажіть, можна вважати, що людина з аутизмом намагається пізнати себе більше

30.06.2019

Моя мета – допомогти вам, поділившись власним досвідом. Не забувайте, однак, що я не медичний працівник, у чомусь я можу помилятися і чогось не знати. Але довгі роки, прожиті в турботі про аутичну дитину, багато варті, і хоча ваша дитина і ситуація можуть відрізнятися від моєї, якісь моменти можуть бути схожими, і тому корисними.

Не забувайте, що справжню допомогу вашій дитині нададуть саме лікарі та психологи, тому обов'язково звертайтеся до них (а ще краще – до багатьох лікарів та багатьох психологів). І обов'язково враховуйте ваш власний досвід при прийнятті рішень щодо здоров'я дитини.

Як упоратися з шоком, коли ви вперше почули діагноз

Можливо, ви підозрювали подібне вже давно, чи, навпаки, діагноз звалився на вас, як сніг на голову. У будь-якому випадку, зараз ви зазнаєте справжнього потрясіння – як якщо хтось близький вам помер. Ви готові оплакувати свої нездійснені очікування від життя, і вам доводиться пристосовуватися до не дуже радісної реальності.

Мені хотілося б сказати вам, що все, що ви зараз переживаєте - це кошмар, і ви скоро прокинетеся. Довгі дні та місяці я сама мріяла про подібне. Але з часом вам стане легше, і ви сприйматимете свою ситуацію простіше. Ваш душевний біль, якщо й не пройде зовсім, стане не таким гострим. Любов до дитини допоможе вам проживати важкі дні та насичені роки і ставати сильнішими та кращими.

У жодному разі не варто зневірятися! Так, вам буде морально важко, але попереду у вас велика робота, і ви маєте бути до неї готові. Якщо вам сумно, якщо ви сердитесь, якщо вам страшно – продовжуйте працювати, незважаючи на ці почуття. Шукайте те, що допоможе вам, ваші якорі та підтримку. Знаходьте час піклуватися про саму або саму себе. Не забувайте про почуття гумору – навіть чорний гумор полегшує стрес. І в жодному разі не забувайте виявляти любов до дитини.

Заздалегідь вибачте, що ви не ідеальні, і що ви не можете зробити для дитини все, що потрібно. Правда полягає в тому, що ви можете зробити все і ще більше, але не досягти того, чого прагнули. Про аутизм, на жаль, відомо ще далеко не все, і медицина не завжди діє з розумінням того, що відбувається в голові дитини.

Чому ця частка випала мені та моїй дитині?

Не на всі запитання отримуєш відповідь. Я особисто не думаю, що тут є якісь однозначні причини. Це може бути просто грою випадку. Багатьом мільйонам людей довелося набагато гірше, ніж вам - тільки двадцяте століття бачив дві світові війни і безліч локальних, подумайте про скалічених ними долях, і ви відразу зрозумієте, що ви не такі нещасні, як може здатися.

З вами трапилася дуже неприємна річ, у якій немає винних і яка не має якогось особливого космічного сенсу чи значення. Це – не кінець світу, це лише одна з причин вашого життя.

Питання, на яке вам потрібно шукати відповідь, це те, як ви і дитина можете пристосуватися до становища, що склалося, як ви можете допомогти дитині, і, можливо, як ви можете допомогти іншим людям в подібних обставинах.

Невже немає ліків від аутизму?

Із цього приводу немає однозначної відповіді. Є багато методів, які рекламують себе як ліки від аутизму. Комусь вони допомагають, комусь ні. Багато хто вірить у те, що варто лише перейти на дієту без глютену та казеїну і питання аутизму вирішиться саме собою – але дієти не такі всемогутні, як того хотілося б батькам та лікарям.

Очевидно, аутизм має різну природу. Тому лише один засіб чи один спосіб не допоможуть усім дітям. Замість того, щоб докладати всіх зусиль до пошуку чарівних пігулок, зосередьте їх на терапевтичних заняттях і пошуку шляхів допомоги дитині в реалізації вже наявного у неї потенціалу. Всім дітям доводиться нелегко у багатьох сферах, ваша дитина просто зазнає більше труднощів, ніж інші.

Часто говорять про дітей, що повністю вилікувалися від аутизму. Я не зовсім вірю у можливість цього, і думаю, що так чи інакше аутичні риси залишатимуться з людиною завжди. Не можна забувати, що лікарі можуть помилятися та діагностувати як аутизм інші захворювання – тому потрібно звертатися до різних фахівців. Пам'ятайте: якщо якийсь препарат чи якусь методику пропонують вам як унікальний чи єдиний засіб від аутизму, швидше за все, від вас хочуть отримати грошей (часто чималих).

Я не знаю, як допомогти дитині чи за що братися першою. Кожен лікар каже щось своє. Я налякана і приголомшена.

Ось речі, з яких я порадила б вам розпочати свою роботу:

Нехай вашій дитині поставлять діагноз «аутизм». Відвідайте спеціалізованих невропатологів та психологів. Вашій дитині доведеться пройти низку тестів.
Проконсультуйтеся з хорошим логопедом. Дізнайтеся, кого хвалять батьки особливих дітей у місті, де ви живете. Починайте працювати над промовою раніше. Також варто відвідати дефектолога, та отримати оцінку дрібної та великої моторики вашої дитини.
Читайте спеціалізовані форуми та сайти, присвячені аутизму. Співвідносите отриману там інформацію зі станом своєї дитини, не поспішайте приймати рішення, але постарайтеся більше дізнатися про свої альтернативи.
Вживайте запобіжних заходів, щоб заздалегідь уберегти дитину від нещасних випадків. Багато дітей з аутизмом не бояться небезпек (таких, як потік машин на вулиці). Аутичні діти можуть з'їсти неїстівні речі, легко можуть потонути чи обпектися. Навіть якщо ваша дитина не дає вам приводу для хвилювань зараз, не розслабляйтеся - в найближчі пару тижнів вона може сильно змінитись, і ви не можете знати заздалегідь, у яку бік. Переконайтеся, що дитина не опиниться на вулиці без вашого нагляду. Якщо не всі небезпеки у вашому будинку взяті під контроль, або ваша дитина проводить багато часу в інших приміщеннях, переконайтеся, що встановлені всі необхідні засувки і прибрані з поля досяжності всі миючі засоби та отрути, що ваша дитина не може випадково обпектися або перевернути на себе шафа. Будьте особливо пильними, якщо живете поряд із ставком або іншою водоймою – втоплення стоїть на першому місці, як причина смертності дітей з аутизмом.

Чого можна очікувати і що може статися з несподіваного

Якщо вашій дитині тільки-но поставили діагноз, швидше за все, що їй близько двох років (плюс мінус пара місяців). Ви хотіли б знати, що на вас чекає і, швидше за все, ви отримуєте занадто мало відповідей на свої запитання. Як би вам хотілося знати майбутнє, напевно!

Читайте також Як розпізнати покращення у стані дитини з аутизмом

Аутизм проявляє себе по-різному у різних дітей, і дуже важко зробити точний прогноз, що буде з дитиною з часом. Більшість дітей з аутизмом мають затримки у розвитку. Близько 40% мають розлади мозкової діяльності (у дівчаток цей відсоток вищий). Крім того, деяким дітям з аутизмом також доведеться справлятися і з іншими складностями на кшталт епілепсії.

Таким чином, у вашій ситуації не може бути певності. Але є деякі речі, про які вам варто подумати наперед.

До 4-х років життя дитини вам буде важче, ніж коли йому дві, але далі справи підуть легше.У два роки його поведінка не приверне надмірної уваги на вулиці або в магазині – він ще не дуже відрізняється від інших дітей на погляд випадкових перехожих. До чотирьох років однолітки вашої дитини істотно обженуть її в розвитку (насамперед, в мові та в рольових іграх), тому ваша дитина виділятиметься сильніше. Крім того, і в інших сферах ваша дитина може сильно відставати – наприклад, моя привчилася до горщика лише до п'яти років. Він уже підліток, але йому все ще потрібна моя допомога у деяких повсякденних питаннях. Найважче мені довелося між третім та восьмим роками його життя, але з кожним роком ставало все легше, а після дванадцяти настало суттєве покращення.

Швидше за все, у вас будуть проблеми зі школою.Важко знайти школу, яка б відповідала всім потребам дитини з аутизмом. Ступінь цих складнощів залежить від самої дитини, час від часу вона варіюється. Мій син ходив у спеціальний клас для особливих дітей, потім провів два роки зі мною вдома і знову пішов до школи, коли зміг краще сприймати її умови.

Статева зрілість приносить свої складнощі, оскільки дитина дорослішає та вступає в період інтенсивного розвитку мозку та тіла.

Мені хотілося б сказати вам, що хоча рання діагностика і втручання і приносять свої плоди, вам все одно буде непросто навіть після того, як дитині виповниться п'ять років і більше. Раніше втручання не вирішить повністю вашу проблему, вона, на превеликий жаль, надовго з вами.

Але є й позитивна сторона. Ваша дитина постійно дивуватиме вас своїми успіхами. Він робитиме речі, які, як вам раніше здавалося, він ніколи не освоїть. Тільки недавно я їздила зі своїм сином у відпустку в інше місто – ми ходили разом з ним у ресторани та кіно, були в театрі, і я ніколи б не повірила, що це буде можливо, коли йому було чотири. Ваша дитина з аутизмом може розвиватися повільніше за інших дітей і проходити якісь стадії розвитку пізніше за них, але вона обов'язково їх пройде. Ви будете у нестямі від щастя, коли це станеться, тому що ви доклали стільки зусиль, щоб це сталося.

Зберіться і знайдіть сили виглядати добре!

Я знаю, що всі ваші думки про дитину, і це добре, але намагайтеся не забувати і про свій зовнішній вигляд. Люди зазвичай краще поводяться з тими, хто справляє гарне враження, а вам і вашій дитині потрібна вся можлива допомога, звідки вона не виходила б.

Тому, коли ви йдете до лікаря-терапевта, на збори до школи або на сеанс занять у дефектолога, не забудьте нафарбувати губи та надіти сережки. У залах очікування у цих місцях зустрінеш чимало депресивних мам у мішкуватих светрах. Вам, як правило, приділять більше часу та уваги (не кажучи вже про повагу), якщо ви матимете приємний зовнішній вигляд.

Я не закликаю вас витрачати стан на манікюр чи макіяж, чи плести складні коси. Просто будьте завжди охайними – цього буде достатньо. Навколишні завжди з радістю нададуть послугу милій та усміхненій жінці – а вам вона може знадобитися будь-якої миті.

Насамперед я адресувала цю пораду жінкам, оскільки, як показує практика, на їхні плечі випадає основна вага терапії дітей з аутизмом. Дев'яносто відсотків супроводжуючих аутичних дітей у школах, у психологів та терапевтів – це жінки. Жінки, будьте завжди красиві. Я знаю, що на душі у вас шкребуть кішки. Але аутизм – це вирок. Намагайтеся отримувати хоча б дещицю задоволення від життя - іноді навіть отриманий мимохідь комплімент перетворить ваш день на свято.

Добре одягайте дитину і подбайте про її зовнішній вигляд

Ви, мабуть, помічали, що багато дітей з аутизмом дуже гарні. І нехай аутята пручаються, коли ви намагаєтеся розчесати їх кучері, або ж пускають слини або жують футболку, вони все одно виглядають чарівно.

Вам варто витратити час і зусилля, щоб ваша дитина була гарною собою - їй допомагатимуть з набагато більшим полюванням. Ви можете не вірити мені на слово, просто дотримуйтесь моєї поради і самі переконайтеся в його дієвості. Куди б ви не йшли з дитиною, вона має виглядати так, щоб її хотілося приголубити. Багато психологів і дефектологів – це молоді жінки, і ніщо не викликає в них почуття нерозсудливого кохання так сильно, як гарна дитина в гарному одязі та взутті. (Не забувайте, що одяг та взуття мають бути зручними!).

Намагайтеся, щоб у вашої дитини була хороша зачіска, а не моторошні сплутані копиці, як у деяких особливих дітей. Що б хто не говорив, ухвалення дитини суспільством має значення.

Якщо фахівці вважають, що ви приділяєте дитині увагу, то вони з більшою готовністю приділятимуть їй свій час та працю. Чинник привабливості часто грає більшу роль, ніж може здатися. До витівок гарних дітей ставляться з більшою поблажливістю, ніж до істериків занедбаних дітей. У мене, на мій жаль, надто хороший досвід у цьому питанні, щоб вводити вас в оману.

Якщо ви йдете з дитиною кудись, особливо в ресторан, то носите із собою сумку зі змінним одягом – і для себе, і для дитини (добре, якщо у вас є машина, де можна возити запас речей, але не всі мами особливих дітей можуть цим похвалитися). Особливі діти часто можуть вирвати неприємну їм їжу і забруднити себе і вас, тому вам може знадобитися швидко переодягнутися.

Десять способів допомогти сім'ї, де виховується дитина з аутизмом

Коли дитині ставлять діагноз «аутизм», батьки, як правило, стурбовані пошуком необхідних послуг для реабілітації, лікарів, шкіл та різних спеціалістів із роботи з дітьми. І часто трапляється те, на що ми найменше очікуємо в цей момент — змінюються стосунки з друзями, родичами та сусідами. Хтось надаватиме підтримку, допомагатиме в міру своїх можливостей і обійматиме нашу дитину, незважаючи на діагноз. Але знайдеться і той, хто тихенько стоятиме осторонь, або взагалі припинить спілкування.

Що ж відбувається, коли ви дізнаєтеся, що дитині вашого друга, родича чи сусіда поставили діагноз «аутизм»? Як можна допомогти дитині та її батькам? Є безліч способів допомогти Вашим близьким, починаючи зі слів підтримки та закінчуючи організацією спільних ігор іншими дітьми. Ось десять способів допомогти сім'ї, яка виховує дитину з аутизмом:

1. Просто бути поряд

Звучить досить просто, але батькам дитини з аутизмом потрібно, щоб поряд була людина, якій можна поставити питання «як справи?», і яка іноді поцікавиться тим самим. Ви не фахівець і можете не знати всіх термінів, пов'язаних з аутизмом, але будьте готові до того, що батьки захочуть поговорити про дитину.

Часто трапляється, що діагноз «аутизм» виштовхує нас та наших дітей в ізоляцію. Не те що ми самі хотіли б ізолюватися, просто ми часто настільки зайняті лікуванням і реабілітацією дитини, що у нас просто не залишається часу на щось інше. Пропозиція зайти на філіжанку кави або зустрітися і просто поговорити - один з найкращих способів допомогти вашому другу вибратися з-під купола аутизму і подолати ізоляцію.

2. Говорити про аутизм. Як?

Говорити чи не казати? Ось у чому питання. Відповідь на нього така: «Залежно від ситуації». Більшість батьків, чиї діти мають порушення аутистичного спектру, дуже люблять говорити про аутизм. Однак деякі батьки не хочуть розкривати діагноз, говорити про аутизм і про те, як він проявляється у їхньої дитини. Деякі батьки можуть бути на стадії заперечення діагнозу і навіть чути не хочуть це слово, а обговорювати цю тему й поготів.

Отже, що ви можете зробити, будучи другом? Якщо ваш знайомий сам порушить тему аутизму, поцікавтеся, як у дитини. Навіть якщо Ваш друг не вимовляє це слово на «А», він оцінить ваш щирий інтерес, аутизм не буде згаданий. Якщо ваш друг не приховує діагноз, безперечно, слід виявити інтерес і до дитини і до теми аутизму. Адже ми, батьки дітей з аутизмом, ніколи не сприймаємо розвиток нашої дитини як само собою зрозуміле, і пишаємося будь-яким, навіть найменшим досягненням. Моменти спілкування з друзями стають для нас особливо цінними, коли ми розуміємо, що друзі турбуються про дитину.

3. Яка дитина з аутизмом?

Це питання видається дивним. Але я пам'ятаю моменти, коли хтось, побачивши мого сина, говорив щось на кшталт: «І не скажеш, що він аутизм» чи «Нею видно, що він аутизм». Цікаво, що аутизм не має на увазі будь-яких зовнішніх ознак. Так, деякі діти можуть мати специфічну поведінку або комунікативні особливості, але всі діти дуже різні. Тому, якщо хтось говорить мені, що він має досвід роботи з аутичними дітьми, я розумію, що це не гарантує здатність даної людини зрозуміти мою дитину і знайти до неї підхід.

Якщо ви знаєте, спостерігаєте або навчаєте іншу дитину з аутизмом, краще не робити порівняння з дитиною, яку ви щойно зустріли. Я також порадила б утриматися від коментарів щодо того, як, на вашу думку, має виглядати дитина з аутизмом. Звичайно, це добре, що ви прагнете дізнатися про ознаки аутизму, але найкращий підхід — знайти ключ до індивідуальності кожної дитини.

Важко пояснити, як це відбувається, і чому аутизм проявляється у кожній дитині по-своєму. Але коли у вашої аутичної дитини 10 друзів із синдромом Аспергера, вам стає очевидно, що кожен із них унікальний у своїх талантах та інтересах.

4. Прогноз

Якби Ви запитали мене, коли Тайлеру поставили діагноз у 2 роки, що з ним буде у 12 років, я не змогла б вам нічого відповісти… і лікарі не змогли б. Багато разів мене запитували: Який прогноз? Можливо, він переросте аутизм? А він піде до коледжу? Насправді, в більшості випадків ми не знаємо, який прогноз і для нас це дуже делікатна тема. Адже ми не знаємо, що буде далі. Майбутнє — це невідомість, і вона може бути страшною.

На відміну від батьків нейротипових дітей, які будують плани на коледж чи професійно-технічну освіту, ми часто не знаємо, на якому освітньому, соціальному та поведінковому рівні будуть діти, коли виростуть. Чи можемо ми планувати майбутнє? Так, але при цьому ми враховуємо невідомі змінні. У майбутньому наша дитина може піти до коледжу, продовжити освіту, а може й ні. Ми часто навіть не впевнені, чи буде наша дитина достатньо незалежною, щоб жити самостійно. Ми сподіваємося на незалежність, але реальність у майбутньому може бути домом для спільного проживання. Або наша дитина житиме з нами до кінця наших днів.

Багато хто з нас переймається тим, що буде з нашою дитиною, якщо щось станеться з нами. І це також складна тема. Тому, якщо Ваш друг сам заговорив про прогноз на майбутнє, обговоріть це з ним. Але майте на увазі, що деякі батьки не готові обговорювати це питання.

5. Інформація

Останнім часом у новинах все частіше миготять історії, пов'язані з аутизмом. Будучи батьком дитини з аутизмом, я дуже вдячна друзям та родичам, коли вони знаходять якусь інформацію про аутизм і надсилають мені. Якщо ваш друг готовий до відкритого обговорення аутизму, надішліть йому інформацію, що трапилася вам, і він оцінить цей прояв вашої турботи. Якщо наша дитина має діагноз «аутизм», це ще не означає, що ми знаємо останні новини з цієї сфери.

Єдине моє застереження з цього питання: майте на увазі, що батьки можуть мати іншу точку зору щодо лікування або причин аутизму. В результаті батьки іноді гостро реагують на статті, дослідження та ін. Так що я раджу бути обережними. Якщо ваш друг позитивно сприймає нову інформацію, без вагань поділіться нею, проте не будьте надто наполегливими.

6. Ігри з друзями

Пам'ятаю, коли моєму сину діагностували аутизм, мої друзі мали дітей того ж віку, що й Тайлер. Моєму синові було важливо перебувати у компанії нейротипових дітей. Проте деякі друзі поводилися так, ніби аутизм заразний, і не хотіли, щоб їхні діти гралися з моїм сином. Я пам'ятаю, як чоловік однієї моєї доброї подруги висловив невдоволення моїм сином та його аутизмом. Після цього я ніколи не запрошувала їх із дітьми, бо відчувала, що чоловік подруги не хоче, щоб мій син грав із ними. Я зіткнулася з жорстокою дійсністю — в той час, як деякі люди приймають наших дітей, інші явно ні.

Що ж ви можете зробити? Якщо ви маєте подругу, яка виховує дитину з аутизмом, запросіть її з дітьми в гості, щоб діти могли пограти разом. Чи це буде звичайною зустріччю, де діти разом грають? Може так, а може, й ні. Це залежить від дітей. Навіть якщо не відбудеться звичайної спільної гри, така зустріч дасть можливість дитині з аутизмом запозичити соціальну поведінку та навички в інших дітей. Для деяких нейротипових дітей така зустріч може стати уроком прийняття та толерантності по відношенню до людей, які відрізняються від інших. Навчитися прийняттю найпростіше через практику. Тож і для нейротипової дитини в цьому є користь. Для обох сімей це може стати добрим досвідом.

7. Ігри із сусідськими дітьми

Коли йдеться про аутизм, бути добрим сусідом означає щось більше, ніж утримувати двір у чистоті або позичити чашку цукру. Якщо у Вас із сусідами діти одного віку, запросіть їх у гості, щоб діти могли пограти разом. Краще запросити дитину разом з батьком, щоб дізнатися, в чому виражається аутизм у даної конкретної дитини, і як допомогти налагодити спільну гру дітей.

Важливо відзначити, що багато дітей з аутизмом не вміють заводити друзів і підтримувати дружні стосунки, підтримувати розмову та займатися групою дітей. Значить, швидше за все, знадобиться ваша допомога, щоб налагодити дружні стосунки та спілкування між вашою дитиною та дитиною з аутизмом. Крім цього, багато наших дітей краще функціонують у структурованому середовищі. Якщо ви добре організуєте зустріч, розробите певний план дій, це допоможе дітям добре провести час.

8. Можливість відпочити

Незалежно від віку дитини з аутизмом, її батькам важко знайти можливість відпочити. Багато батьків з обмеженими можливостями здоров'я повністю поглинені своїми щоденними обов'язками. Деякі діти з порушеннями аутистичного спектру погано сплять уночі, що ще більше виснажує сили батьків.

При цьому коли у вас дитина з особливими потребами, може бути складно знайти когось, кому можна довірити турботу про нього. Наприклад, я легко знайшла по сусідству дівчину-підлітка, яка доглядала за моєю 4-річною нейротиповою дочкою. Але коли мій син з аутизмом був у цьому віці, його неможливо було залишити під наглядом непідготовленої молодої дівчини. У той час мій син говорив лише кілька слів і мав безліч поведінкових особливостей, так що я могла довірити його лише моїм батькам чи іншому дорослому.

Що з цього випливає, якщо ви друг чи родич? Пропозиція короткого перепочинку, поки з дитиною посидить довірений друг чи родич, який знає, як правильно взаємодіяти з дитиною, буде зустрінуто із захопленням. Чи це буде одна година чи один вечір, будь-яка пропозиція стане безцінним подарунком для вашого друга. Начебто проста люб'язність, але для виснажених батьків кілька годин, щоб походити по магазинах або просто провести час удвох - розкіш.

9. Не засуджуйте

Несхвальний погляд у магазині, зауваження родича про те, що «потрібно краще виховувати дитину» — більшість батьків дітей з аутизмом так чи інакше стають об'єктом засудження. Тільки уявіть: ми живемо ніби в акваріумі — незліченні логопеди та терапевти вдома, нескінченні візити до лікарів. Тому часто «поради» людей, які не мають дитини з аутизмом, можуть змусити нас втратити терпіння. Навіть якщо ви впевнені у конструктивності вашої критики, майте на увазі, що такі висловлювання можуть легко зруйнувати ваші стосунки з другом.

Поки ви не будете в нашій шкурі, ви ніколи не зрозумієте, що це таке — вирощувати дитину з аутизмом. Більшість людей інстинктивно розуміють, що не можна засуджувати, але це все ж таки відбувається. А як тільки це сталося, шкода може виявитися непоправною.

10. Конфіденційність

Деякі батьки, як і я, відкрито розповідають про діагноз дитини. Інші не хочуть обговорювати це ні з ким, за винятком, можливо, близьких друзів та родичів. А на протилежному кінці шкали ухвалення перебувають батьки, які можуть заперечувати діагноз і не обговорюватимуть це ні з ким.

Але незалежно від того, чи розповідаємо ми про наших дітей та про аутизм, ми очікуємо на дотримання конфіденційності. Якщо ми відверті з друзями та родичами, це не означає, що ми хочемо, щоб вони розповідали іншим про наших дітей та інші наші справи. Конфіденційність особливо важлива для батьків, які вирішили не розповідати про діагноз своєї дитини. Здавалося б, здоровий глузд підказує, що не варто пліткувати про чужих дітей, проте не зайве нагадати, що, якщо ми розповідаємо вам про щось, будь ласка, без нашого дозволу не розповідайте про це нікому.

Висновки

Можливо, протягом життя ви зустрінете багато людей з аутизмом та сімей, які зіткнулися з цією проблемою. Якщо ваш вибір стати частиною вирішення проблеми, надавши підтримку другові, родичу або сусіду, то намагайтеся вивчити певну дитину, а не питання аутизму загалом. Зробіть вибір на користь прийняття дітей з обмеженими можливостями та підкажіть своїм дітям, що вони можуть допомогти дитині з аутизмом, ставши її другом.

Після того, як у сина був діагностований аутизм, я зрозуміла, що дружба може бути дуже крихкою. Легко бути другом, коли все гаразд. І тільки в лихоліття ми можемо зрозуміти, хто наш справжній друг. Я нескінченно вдячна тим своїм друзям та родичам, хто підтримував нашу сім'ю після того, як ми дізналися про діагноз сина. Вони прийняли рішення, що прийматимуть мого сина таким, яким він є, і допомагатимуть нам будь-якими можливими способами. Вирішивши підтримувати сім'ю, яка зіткнулася з проблемою аутизму, ви приносите найбільший дар. І, можливо, ваша доброта і шляхетність стануть безцінною нагородою для вас самих.

"Найскладніше завдання друга - бути розуміючим, коли не розумієш", - Роберт Браулт

Дякую Тетяні Скрипко за переклад.

Батьківщина - система взаємопов'язаних компонентів, спрямованих на народження та виховання людини. Поведінка, емоції, мотиви батьків складаються у складний комплекс методів та способів взаємодії з дитиною. На успішність батьківства безпосередньо впливають почуття, сімейні цінності, розуміння відповідальності, очікування та надії. Особисті особливості (фізичні та психологічні) дорослих теж позначаються на стилі виховання їхніх дітей. Вплив чинника сім'ї життя будь-якої людини не можна недооцінювати. А у випадку сімей, де діти з аутизмом, він відіграє провідну роль. Стартові умови для дитини з аутизмом мають не менше значення, ніж особисті сильні сторони, рівень інтелекту та сприятливі обставини. У дитячому віці відбувається усвідомлення себе відмінним від інших, що може мати негативні наслідки для психіки аутичної дитини. Мета батьків – створити такий стиль виховання, при якому розкриються здібності та будуть зрозумілі майбутні можливості.

Цей текст пропонує батькам аутичних дітей десять порад, спрямованих на покращення якості взаємин. Вони сформульовані як спонукальні побажання, незважаючи на частку "не", яка використовується виключно для посилення змісту написаного.

1. не нехтуйте особистою психічною гігієною
Психічний стан батьків істотно впливає життя і здоров'я дитини. Неврівноваженість, неврози, стреси, травми тощо. перешкоджають встановленню контакту. Знижують увагу до потреб аутичної дитини. Не дають об'єктивно оцінити його потенціал, ні актуальні потреби. І навіть можуть призвести до трагедії: вбивства аутичних дітей власними батьками, на жаль, нерідкі.
Щоб уникнути незворотних наслідків, необхідно вчасно звертатись до фахівців (психолог, невролог) для подолання власних проблем. Доброзичлива атмосфера у ній істотно підвищує шанси дітей із аутизмом до адаптації у соціумі.
Приклади:
а) крики та лайка в сім'ї можуть налякати аутичну дитину, викликати в неї аутичну істерику.
б) дратівливість батька підвищує тривожність у аутичної дитини, внаслідок чого вона знову ж таки більше схильна до зривів і більше йде в себе.

2. не ототожнюйте себе з аутичною дитиною
Злиття небезпечне як батьків, так дітей. За такого стану справ батько болісно сприймає будь-яке відхилення від очікувань, які він живить щодо дитини, переживає його невдачі як власні. Аутична дитина під гіперопікою відчуває проблеми з набуттям навичок самостійного обслуговування, що надалі негативно позначиться у дорослому житті. Розумний підхід у разі - навчання, а чи не обслуговування.
Приклади:
а) аутична дитина не вміє зав'язувати шнурки: батько повинен неодноразово показати алгоритм, потім спільно здійснювати шнурування доти, поки дитина не навчиться сама, поганим варіантом буде робити це за дитину постійно.
б) аутична дитина не вміє відвідувати магазин і робити покупки: навчайте його методом дрібних кроків - спершу навчіть брати один потрібний продукт, потім кілька, потім покажіть процес оплати покупок, відправте за продуктами чи речами за списком, обов'язково будьте на зв'язку (раптом у дитини виникнуть питання).

3. не забувайте про необхідність самоосвіти
Регулярне читання наукових праць фахівців у галузі аутизму, особистих блогів та форумів батьків, які виховують аутичних дітей, може бути корисним. У цьому важливо пам'ятати, що необхідний системний підхід, а чи не хаотичне перебирання різних варіантів з урахуванням чужого позитивного досвіду. Насамперед потрібно орієнтуватися на вашу конкретну дитину та її характеристики. Якщо вони не повністю вписуються в групи, запропоновані, наприклад, Л. Уїнгом або О. Микільською, комбінуйте методики, виходячи з реакцій дитини.
Приклади:
а) ваша аутична дитина за описом схожа на якусь аутичну дитину Х, яка вже навчилася самостійно сідати за уроки або підігрівати їжу, а ваша ніяк не засвоїть ці дії: не вважайте свою дитину дурною або безнадійною, не копіюйте сліпо чужі способи, поспостерігайте за вашою дитиною і знайдіть дієві йому.
б) ABA терапія рекомендується багатьма фахівцями та батьками, але якщо ваша дитина відкидає цей метод, то припиніть заняття, можливо, йому більше підійде сенсорно-інтегративна терапія або взагалі заняття з логопедом та чіткий графік без втручання інших фахівців.
в) не поспішайте просити про призначення препаратів на основі чужого досвіду: ваша аутична дитина потребує пояснень і підтримки, а не в стані "овочів".

4. не ігноруйте сильні сторони аутичної дитини
Будь-які батьки і діти - різні особистості з наборами здібностей, що розрізняються. Дитина з аутизмом – це ще й наявність іншого когнітивного стилю. Спеціальні інтереси можуть стати професією, а можуть і ні. У будь-якому випадку заохочуйте їх, допомагайте аутичній дитині знаходження інформації. Говорячи про прикладну сферу його інтересів і здібностей, будьте поважні та конкретні. Ваше завдання – допомогти зрозуміти майбутні дії, а не знецінити заняття аутичної дитини.
Приклади:
а) аутична дитина багато часу проводить з літерами: запропонуйте їй клавіатуру і навчіть друкувати, в тому випадку, якщо вона не стане письменником, то зможе бути коректором або набирати дані.
б) аутична дитина цікавиться малюванням: підтримайте його, влаштуйте в студію, запросіть вчителя і т.д., навіть якщо в результаті з нього не виросте великий художник, то цілком може вийти ілюстратор, фахівець з векторної графіки і т.д.

5. не займайтеся насильницькою соціалізацією аутичної дитини
Навички вступати в комунікації, підтримувати їх, встановлювати взаємні зв'язки складні для аутичних людей у віці. Невдачі в цій галузі ведуть до замкнутості, тривожного розладу особистості та депресії. Будь-яке ходіння до колективу однолітків має викликати в аутичного дитини задоволення, а чи не істерику чи перевантаження. Поясніть аутичній дитині правила спілкування та поведінки, будьте готові прийти на допомогу. Дитина повинна знати, що ви - її підтримка і джерело інформації, а не ще одна людина, яка відриває її суть і природу.
Приклади:
а) якась аутична дитина Х ходить у дитячий садок, а стан вашого тільки погіршується від відвідування дошкільного закладу: зміните графік роботи або найміть доглядальницю, щоб дитина була вдома, краще для неї буде розвиватися у власному темпі у спокійній обстановці, ніж переживати навантаження та зриви у дитячому садку через те, що там не можуть знайти до нього підхід.
б) не соромтеся підійти разом з ним до дітей на майданчику і попросити їх прийняти його в гру, по ходу допомагаючи йому освоїти правила, але якщо дитина відчуває дискомфорт, то краще пограйте з ним удвох або дайте йому зайнятися чимось самостійно.
в) не ставте за мету домогтися зорового контакту - аутичні діти чудово обходяться без нього, примус не підвищить їх увагу, а викличе тривогу.

6. не відмахуйтесь від сенсорних особливостей аутичної дитини
Відомо, що сенсорне сприйняття дітей із аутизмом (як і дорослих) має особливості. Деякі види сенсорної інформації через неправильну фільтрацію на вході непереносні або викликають ускладнення. Ретельно вивчіть всі потреби вашої дитини у цій галузі. Обов'язково почитайте, як описують свій досвід сенсорних перевантажень дорослі аутичні люди (вони теж були дітьми), і спробуйте задіяти свою "модель психічного" та емпатію (подейкують, вони у вас, нейротипових людей, працюють "правильно") - уявіть, що все довкола вас смердить, репетує на найвищому рівні гучності, сліпить, тисне. Це те, що відчуває і усвідомлює вашу дитину з аутизмом. Ваше завдання - полегшити йому цей стан, а не "загартувати", тим більше це неможливо.
Приклади:
а) аутична дитина закриває вуха або очі - це ознака перевантаження, затемніть приміщення, вимкніть джерело звуків (телевізор, програвач, радіо), якщо ви в торговому центрі, то постарайтеся якнайшвидше відвести звідти дитину.
б) одяг теж може викликати перевантаження: занадто щільна, з дратівливого матеріалу (шовк, шерсть), якщо дитина стягує з себе речі, то спробуйте зрозуміти, що саме в них її турбує і не намагайтеся нав'язувати, придбайте одяг з інших матеріалів та іншого розміру .
в) проблеми з харчуванням виникають через сенсорну чутливість до текстури та консистенції продуктів: аутична дитина не їсть тверду їжу, так готуйте їй пюре і крем-супи, аутична дитина не їсть упереміш - давайте окремо; не намагайтеся перебороти дитину, це спричинить розлад харчової поведінки та проблеми із ШКТ.

7. не використовуйте прізвиська та прізвиська щодо дітей з аутизмом
Аутичні діти – насамперед люди, будь-яка аутична дитина – насамперед людина. Людина має ім'я і гідність, невід'ємні від народження права. Застосування до аутичних дітей прізвиськ на вибір батьків - приниження особистостей. "Аутята" і "аспікі" існують у вашій уявній реальності, вони спочатку позбавлені суб'єктності. Тільки аутичні люди (або люди з аутизмом, із синдромом Аспергера) можуть називати самих себе на власний вибір. Батьки аутичних дітей повинні звертатися до них і говорити про них називаючи на ім'я або так, як воліють діти.
Приклади:
а) "Кожного разу, коли я читаю чергового батька, що називає дитину аутенком, відчуваю роздратування. Начебто не мене стосується, а неприємно. Начебто аутисти не люди, а напівзвірятка домашні." (с) доросла людина з аутизмом
б) "Що означає "аутмама"? Одна справа, якщо так себе називає аутична жінка-мати, інша - коли нейротипова. Та ще й не має поняття про адекватне виховання дітей. Так і хочеться сказати, що ви не ми, а ми не ви." (с) дівчина з синдромом Аспергера

8. не майте ілюзій, що аутизм можна перерости
Аутизм (розлади аутистичного спектра) - довічний стан із різним ступенем вираженості симптоматики. Є приклади успішної адаптації аутичних людей у суспільстві (Т.Грандін, Д.Е.Робісон, А.Нейман, Е.Секвензія). У кожного з них свій унікальний набір здібностей, особливостей, складнощів та проблем. Як і у вашої дитини з аутизмом. Чи знайде він своє місце в житті, чи житиме самостійно, чи відбудеться в плані кар'єри та особистих відносин - все одно він буде аутичною людиною.
Приклади:
а) аутична дитина має затримку мови, така сама була у вашого знайомого або родича, який успішно відбувся в житті і не має жодних ознак аутизму, - вказана людина не народжена аутистом, а ваша дитина - аутист, прийміть це.
б) якась аутична доросла людина успішно працює, отримала вищу освіту, живе повністю самостійно: це не означає, що вона не бореться зі світом щодня, не змушена вдавати і підлаштовуватися, платячи за це високу ціну (тривожність, прийом препаратів)

9. не застосовуйте фізичне насильство до аутичної дитини
Покарання ременем, шльопанці, удари та будь-який інший фізичний вплив на дітей неприпустимі. І це потрібно прийняти як імператив без пояснень та застережень. Ні досвід попередніх поколінь, ні проблеми з вихованням, ні особистий важкий емоційний стан батька не можуть бути виправданням такого роду дій.
Приклади: тут не може бути жодних прикладів, якщо ви сумніваєтеся, зверніться до рекомендації в п.1, причому терміново.

10. не мовчіть про аутизм
Стереотипи та міфи про аутичних дітей породжують страх і відторгнення. Інформування про аутизм у різних життєвих ситуаціях допоможе відбутися позитивним змін у суспільному сприйнятті. Говоріть про свою аутичну дитину, пояснюйте її поведінку, реакції та потреби. Чим більше оточуючі дізнаються, тим вірогідніші толерантність і прийняття щодо людей з аутизмом. І, можливо, майбутні діти з аутизмом житимуть у більш пристосованому для них соціумі.
Приклади:
а) якщо в аутичного дитини трапляється зрив (медтдаун) у громадському місці, то допомагаючи йому, кажіть людям, що він їм небезпечний, що такі його реакцію світло і звуки (та інші сенсорні імпульси).
б) аутична дитина прилюдно стиммит - поясніть оточуючим, що таким чином вона досягає заспокоєння та концентрації, а зовсім не прагне шокувати оточуючих.
в) на дитячому майданчику, у школі говоріть іншим батькам та вчителям про аутизм, порекомендуйте статті, дайте брошури – просвітництво носить двосторонній характер.

Wing, L. & Gould, J. (1979), "Severe Impairments of Social Interaction and Associated Abnormalities in Children: Epidemiology and Classification" // Journal of Autism and Developmental Disorders, 9, pp. 11–29.
О.С. Микільська "Психологічна класифікація дитячого аутизму" // Альманах №18 "Дитячий аутизм: шляхи розуміння та допомоги", 2014.
Tony Attwood "Asperger's Syndrome: A Guide for Parents and Professionals", 1998.

Якщо аутичних дітлахів вчасно підтримати, багато хто з них зможе уникнути інвалідності.

Симптоми цієї хвороби можна побачити у багатьох знаменитих людей: Стівена Спілберга, Вуді Аллена, Альберта Ейнштейна... Список людей з ознаками аутизму можна продовжувати безкінечно! Саме такі списки допомагають батькам аутистів не втрачати надії на те, що їхні діти зможуть жити у суспільстві. Поняття « аутизм»(Від грецької ауто- сам) означає поглиблення, відхід у себе. Так, наприклад, дитина, яка страждає на аутизм, може не зреагувати на укус бджоли, але злякано закричить від страху під час дощу. Він може прив'язатися до якоїсь речі, але майже не реагувати на власну матір. Багато дітей з цим розладом не хочуть виходити з дому, а деякі так і не починають розмовляти.

Героїня статті зізналася, що вона не любить фільм про чоловіка з аутичними відхиленнями. Людина дощу». У фільмі батько аутиста заповідає все майно психіатричній клініці, де живе його син... « У мене немає грошей, які я могла б залишити клініці, до того ж мене не тішить думка про те, що мій син може опинитися у подібному закладі!- каже вона. І сподівається, що її історія допоможе батькам таких дітей виборювати право аутистів жити в суспільстві, а не в будинку для інвалідів.

« Тимур- Довгоочікувана дитина, ми готувалися до її народження. Але незабаром я зрозуміла, що він відрізняється від мого старшого сина. Звичайно, і старший теж був «не подарунок», але щоб так кричати, незалежно від того, ситий він чи голодний, сухий чи мокрий...Малюк зростав, і я стала помічати інші особливості: він уникає дивитися в очі, не цікавиться іншими дітьмиі взагалі нічим не може довго займатися... Зате енергії в нього на трьох: навіть коли їв, не міг сидіти. Жує пиріжок і навертає кола нашою семиметровою кухнею. Його неможливо було зупинити.

Коли настав час йти до дитячого садка, ми вирушили до логопеду. Там, у кабінеті фахівця, Тимур побачив іграшковий літачок і став із ним грати. Логопед намагалася встановити з моїм сином контакт, якось привернути його увагу. Куди там! Тимур мовчав! Логопед поставила нам « ранній дитячий аутизм (РДА)» під питанням і направила до психоневролога.

У саду також почалися проблеми: Тимко щоранку плакав, а вихователі скаржилися, що Тимур не слухається, не їсть, не вміє самостійно одягатися...У групі він грав лише сам із собою, майже ні з ким не розмовляв. Мене заспокоювали: мовляв, хлопчик не «дитсадковий», згодом звикне. Потім усі погодилися, що моя особлива дитина не може йти загалом. Але дитячих установ чи груп для аутистів немає. Є корекційні групи для дітей із ЗПР, логопедичні для дітей із проблемами мовлення, спеціальні сади, які можуть відвідувати діти із ДЦП... а для нас нічого.

Зрештою, ми потрапили у логопедичну групу. Можна сказати, для Тімки зробили виняток. Але програма логопедичної групи – систематичні заняття з дефектологом – не надто підходять для тих дітей, які мають труднощі у сфері комунікації.

Під час чергового візиту до психоневрологи я почула страшне: « Давайте оформляти інвалідність». Напевно, у кожної матері незвичайної дитини ці слова викликають шок: одна справа – виховувати «особливу» дитину, і зовсім іншу – коли тобі виписують пенсію по інвалідності, безкоштовні ліки і дають зрозуміти, що медицина тут безсила.

Мені досі здається, що тут щось неправильно. Ну який Тимур інвалід, коли ми з ним три роки плаваємо у великому басейні, а вечорами обливаємось крижаною водою за системою Іванова? За минулий рік мій хлопчик хворів лише раз, температура тривала добу. Може, надто велика це розкіш - викреслювати із суспільства здорових, розумних, хай собі та дисгармонійних аутистів?А заразом їх молодих і працездатних матерів, які змушені доглядати інваліда.

Нам було рекомендовано надомне навчання, але я вирішила віддати дитину до школи. Саме загальноосвітню, щоб він із дитинства спілкувався зі звичайними дітьми. Я пішла до районного відділу освіти та попросила знайти нам такого ж друга, щоб було з ким іти в інтегрований клас. Але виявилось, що мій син єдиний такий на весь Первомайський район.

Зараз, коли у Мінську з'явилося громадське об'єднання батьків аутистів, я знаю що у столиці близько 200 сімей з такими дітьми. Це є офіційна цифра. Є й інша, разів на десять більше. Не кожна мати знайде сили, щоб визнати психіатричний діагноз у дитини. Але щоб боротися із проблемою, насамперед треба її визнати. Ми це зробили, і з того часу не робимо таємниці зі свого діагнозу. І Тимку я говорю правду: « Ти відрізняється від інших людей, але я знаю, що ти знайдеш сили, щоб жити в нашому суспільстві».

Були й інші причини, щоби не сидіти з Тимуром удома. Я люблю свою роботу і не хотіла б її кидати. І дітей у мене двоє. Я їх виховую одна і не можу дозволити сім'ї жити лише на пенсію та державну допомогу.

У районному відділі освіти мені запропонували місце в інтегрованому класі(У таких класах навчаються діти і здорові, і особливі). Особливих спочатку було лише двоє – мій Тимур та дівчинка зі слабким слухом. У класі паралельно з учителем працює педагог-дефектолог. Дефектолог забирає «інтегранят» до себе в кабінет на уроки, які потребують більшої уваги. А на перервах та інших уроках «особливі» – разом з іншими дітьми. Дівчинка та, до речі, поправила слух і вчиться з класом, проте Тимуру додали двох хлопчиків. Вони втрьох йдуть за програмою «з труднощами у навчанні». Знову ж таки - хороша програма, але не для аутистів. А в нас інші труднощі...

Два перші роки Тимуру було дуже непросто, незважаючи на те, що нам пощастило з учителькою. Вже першого вересня почалися несподіванки: після уроку Тимур утік. Він зміг непомітно вийти зі школи, хоча я чекала на вході. Ми знайшли Тимура на майданчику у дитячому садку. Вчителька тоді йому сказала, так спокійно та впевнено: « Тимуре, ти вирішив відвідати дитячий садок? Добре молодець. Тільки наступного разу, коли тобі знову захочеться, ти скажи мені, а я тобі допоможу».

Тимур досі гіперактивний, Раніше міг без дозволу встати серед уроку і піти, що-небудь робити. Вчителька і це розуміє: коли вона бачила, що Тимур починав крутитися, давала йому доручення: мовляв, відкрий шторку, намочи ганчірочку. Дозволяла йому сісти, куди захотів. У першому класі він вибрав останню парту та сидів один, а сьогодні любить вчитися із сусідами. Педагог змогла пояснити дітлахам його особливості- мовчазність і безглузді висловлювання під час уроків, розсіяність, «жахливе» поведінка. Наші дітки дійсно іноді поводяться як інопланетяни, які тільки зійшли на землю з космічного корабля. Тимко міг назбирати дорогою до школи дощових черв'яків і в напівпохмурому коридорі сунути цей «подарунок» в руку вчительці, або в їдальні розкидати їжу і повідомити: « Краще померти, ніж є коржики». Потрібно бути справжнім педагогом, щоб зрозуміти причину такої поведінки: насправді мій «інопланетянин» лише прочитав казку про Маля та Карлсона. І процитував слова головного героя, якому теж здається, що « краще померти, ніж їсти цвітну капусту».

Звісно, були й дуже тяжкі періоди. Наприклад, Тимур так і не зміг звикнути до групи продовженого дня. Розбиті склянки, вазони, обірвані шпалери, розбитий унітаз - це мій Тимур. Причому про всі неприємності я дізнавалася з вуст вчителя чи дітей. Аутисти не вміють розповідати, я тільки з погляду «в нікуди» і раптовим сльозам уночі могла здогадуватися, що щось із Тимкою не те. Іноді моя голова йшла кругом, я думала: от допрацюю тиждень і все, заберу на навчання. У такі хвилини нас підтримувала психоневролог: Зачекайте ще кілька тижнів, а там, може, налагодиться». Так ми тривали майже два роки. Мені довелося перейти на скорочений робочий день та знайти няню, яка забирає Тимура одразу після уроків. А потім... сталося невелике диво.

Я добре пам'ятаю цей день – 31 травня. Тимур якраз закінчив другий клас, і ввечері він мені сказав: Мамо, я вже дорослий, піду до третього класу, тому шкодувати більше не буду». І досі виконує свою обіцянку. Сьогодні він поводиться як звичайний хлопчик - щирий, цікавий, трохи наївний. Думаю, у школі його багато хто покохав. І наша школа №203 справді може пишатися, що змогла інтегрувати таку важку дитину.

У аутистів зазвичай збережено інтелектїм потрібно просто допомогти адаптуватися в нашому світі. І мій досвід показав, що такі діти потреба у спілкуванні можна розвинути. Тимур уже побачив навколо себе інших дітей, він може бігати з ними, кататися з гірки... У нас є друг - правда, набагато молодший за мого сина. Тимко так простіше, тому що йому важко домовлятися. Йому хочеться дружити і з однолітками, тільки він поки що не знає, як це робиться. Я сподіваюся його навчити.

Я іноді думаю, що якби не відвела Тимку до саду та школи, то мій син сидів би зараз сам. Так, у нас зараз інвалідність, але кожні два роки діагноз переглядатимуть. Ми сподіваємось колись попрощатися з ним назавжди.

Я розповідаю про свій досвід на форумах в Інтернеті. Багато батьків втратили надію на те, що їхня дитина, з тим самим діагнозом, зможе соціалізуватися. Але я бачу свого сина, котрий дуже змінився. Так, його легко скривдити, обдурити: соціальний інтелект розвивається повільно. Якщо чужа людина візьме його за руку, він піде з ним. Але лише через це вважати дитину безнадійним інвалідом – неправильно.

Я впевнена, що потрібно створювати більше інтегрованих класів. Вони потрібні не лише дітям із діагнозами, а й здоровим. Чому? Я поясню. Мій Тимур дуже розсіяний, може забути в коридорі портфель або забути в їдальні, навіщо він туди прийшов. Однокласники опікуються Тимуром, не принижуючи його гідність. Просто піднесуть той портфель або поставлять перед ним тарілку. А один дуже правильний семирічний хлопчик, коли побачив, що я злюсь за щось на Тимура, навіть дорікнув: « Як ви можете на нього лаятись? Тимур просто незвичайна людина!»

Погодьтеся, ці слова коштують сотні розбитих склянок!

Аутизм – що це за хвороба?

Важко залишатися байдужим, спостерігаючи за тим, як дитина хвора на аутизм намагається адаптуватися в швидкоплинному сучасному світі. Хоча форми подібних розладів варіюють від легень до тяжких, багато хворих цією хворобою виявляють виняткові здібності до музики чи інших видів мистецтв. Варто їх трохи підтримати та адаптація їх у суспільстві стане цілком реальною.

Аутизм перестав бути результатом поганого виховання. Аутизм - це розлад, що виникає внаслідок порушення розвитку мозку і що характеризується відхиленнями у соціальній взаємодії та спілкуванні, а також стереотипністю у поведінці та інтересах. Всі ці ознаки з'являються у віці до 3 років.

На відміну від усіх інших дітей з психофізичними порушеннями і без них, аутична дитина не йде назустріч іншій людині і не радіє, коли будь-хто, дитина чи доросла, хоче, наприклад, грати разом з нею.

Найбільш типові симптоми аутизму

Недостатній розвиток мови, відсутність мови. У дітей раннього віку, як правило, спостерігаються порушення зору, промови (їм важко говорити), вони надміру сором'язливі, часто повторюють одні й самі слова по кілька разів поспіль. Дитина не розуміє мови інших людей, сама не прагне розмовляти, спілкуватися з іншими людьми, навіть матір'ю. У мові дитини, в основному, є єхолалії, дитина іноді повторює уривки елементів мови, які вона почула від інших людей або по телевізору. Дитина не розуміє складних мовних конструкцій. Дитина з аутизмом розуміє лише односкладові слова-команди: «Їж», «Сядь». Дитина не може абстрактно мислити, аналізувати та узагальнювати. Найчастіше дитина не розуміє займенників мій, твій, їх і т.д. У той же час у нього може досить інтенсивно розвиватися "автономна мова", "мова для себе".

Дитина не сприймає навколишній світ, не реагує на те, що відбувається навколо нього. Батькам часом зовсім неможливо привернути увагу дитини, вона не реагує на своє ім'я та на звуки голосів мами та тата. Більше того, згодом дитина починає активно уникати спілкування, ховається, йде. Дитина не фіксує погляд на особі батьків, немає контакту поглядів, які не звертаються на мову.

Зорова увага дітей з аутизмом вкрай вибірково і дуже короткочасно, дитина дивиться як повз людей, не помічаючи їх і ставиться до них як до неживих предметів. У той самий час їй характерна підвищена вразливість, його реакцію навколишнє часто непередбачувані і незрозумілі. Така дитина може не помічати відсутності близьких родичів, батьків та надмірно болісно та збуджено реагувати навіть на незначні переміщення та перестановки предметів у кімнаті.

3. Дитина з аутизмом не переносить емоційного контакту з батьками. Навіть у перші місяці життя дитина не тягне ручці, не притискається до матері, а, перебуваючи на руках у батьків, чинить опір фізичному контакту, напружує спину, намагається вирватися з обіймів батьків.

Дитина, яка страждає на аутизм, ніколи не грає з іграшками, і навіть не виявляє до них інтересу. Гра дитини з аутизмом полягає в наборі простих рухів - вона смикає шматок одягу, крутить мотузку, смокче або нюхає частини іграшок. Ці ознаки аутизму також виявляються після досягнення дитиною віком 1 року.

Дитина не виявляє інтерес до інших дітей, не грається з однолітками. Аутист не виявляє інтерес до ігор дітей. На другому році життя помітно, що дитина – аутист не має навіть найпростіших ігрових навичок. Єдина гра, яку аутист може підтримувати, це прості механічні рухи "візьми - дай". При аутизм своєрідний характер має ігрова діяльність. Її характерною рисою є те, що зазвичай дитина грає сама, переважно використовуючи не ігровий матеріал, а предмети домашнього вжитку. Вона може довго і одноманітно грати із взуттям, шнурками, папером, вимикачами, проводами тощо. Сюжетно-рольові ігри з однолітками таких дітей не розвиваються. Спостерігаються своєрідні патологічні перетворення на той чи інший образ разом із аутичним фантазіями. У цьому дитина не помічає оточуючих, вступає із нею у мовної контакт.

. Дитина, яка страждає на аутизм, не може навчитися найпростіших навичок самообслуговування. Такій дитині часом неможливо навчитися одягатися самій, самостійно ходити в туалет, вмиватися, приймати їжу та користуватися столовими приладами.

Дитина з аутизмом вимагає постійного контролю, вона розуміє і може оцінити небезпеки навколишнього світу. Малюк не може переходити вулицю, тому що не сприймає машини, що рухаються, і може постраждати. Така дитина не розуміє небезпеку, що походить від падіння з висоти, гри з електроприладами, гострих предметів тощо.

Незважаючи на байдужість до навколишнього світу, дитина з аутизмом може дуже часто виявляти спалахи гніву та агресії. В основному ця агресія спрямована на самого себе. Дитина до крові кусає свої руки, б'ється головою об меблі та підлогу, б'є кулаками себе по тілу та обличчю. Іноді ця агресія виникає проти інших людей, і дитина за будь-якої спроби контакту дряпає, кусає або б'є батьків. На будь-яку заборону чи спробу зв'язатися дитина – аутист може раптово виявити нестримну агресію. Дитина не вміє відчувати жалю, на прохання чи благання батьків вона не реагує, байдужа до сліз.

У дитини з аутизмом часто є синдром нав'язливих рухів - вона розгойдується стоячи або сидячи, довгий час безцільно плескає в долоні, обертає і крутить різні предмети, довгий час дивиться на світ, вогонь, вентилятор. Дитина замість гри може вибудовувати різні предмети та іграшки в акуратні ряди. Дитина може довгий час беземоційно підстрибувати, присідати.

Що можна порадити батькам і близьким дітей, які страждають на аутизм?

Якщо для батьків помітними стають перераховані вище ознаки аутичного типу розвитку, то обов'язково потрібно звернутися до дитячого психіатра, щоб переконатися, наскільки ці особливості розвитку дитини мають підставу. Діагноз «ранній дитячий аутизм» може бути поставлений лише фахівцем – дитячим психоневрологом після ретельного обстеження малюка. Якщо цей діагноз дитині поставлено, то батькам потрібно визначитись із програмою подальшого навчання та розвитку малюка. Для цього важливо проконсультуватися у спеціального психолога чи корекційного педагога, які мають досвід роботи з такими дітьми, можуть надати розгорнуту характеристику стану психічного розвитку дитини, а також визначити форми та напрямки корекційних занять для дитини.

Батькам потрібно набратися терпіння, твердо вірити в успіх та не втрачати надію. Сьогодні у багатьох містах відкриті спеціальні курси та школи для батьків, чиї діти страждають на аутизм.

Основою успішного подолання аутизму є виконання в домашніх умовах та в умовах спеціальних центрів індивідуальної програми реабілітації хворої дитини. Звичайно, головне завдання тут лягає на плечі батьків. Тому першорядним кроком має стати прийняття того, що їх дитина страждає на аутизм. Адже вона не психічно хвора людина, вона просто "інший спосіб бачення світу", їй трохи важче висловити свої почуття. Отут і треба їй допомогти, підтримати, навчити.

При правильному, завзятому підході до виконання лікувальної (реабілітаційної) програми діти, хворі на аутизм, показують відмінні результати і можуть значною мірою відновлюватися, адаптуватися до нормального життя. Нерідко вони мають дар чи талант у якійсь галузі мистецтва чи знання.

Гіперчутливість до звуків та дотиків, затримка мовного розвитку, неврівноваженість. Такі проблеми розвитку дітей із аутизмом постають перед батьками особливих дітей.

Інтелектуальний розвиток цих дітей є досить різноманітним. Серед них можуть бути діти з нормальним, прискореним, різко затриманим та нерівномірним розумовим розвитком. Відзначається також як часткова чи загальна обдарованість, і розумова відсталість.

Перша вікова криза припадає на вік між двома і трьома роками, коли кожна дитина диференціює себе з людей і диференціює людей на своїх і чужих. У цей період дитина починає впізнавати себе у дзеркалі та говорити про себе в першій особі. Зростання самосвідомості та прагнення до самостійності обумовлюють частоту емоційно-поведінкових розладів на цьому етапі. Прагнучи до незалежності, дитина виявляє негативізм та впертість на зауваження та заборони дорослих.

Для попередження емоційних та поведінкових розладів дуже важливо, щоб дорослі ставилися до малюка дбайливо, з великим терпінням та повагою. При цьому в жодному разі не можна придушувати або залякувати дитину, необхідно одночасно стимулювати та організовувати її активність, формувати довільне регулювання поведінки.

Особливо важливе значення у вихованні аутичної дитини має організація її цілеспрямованої поведінки чіткого розпорядку дня, формування стереотипної поведінки у певних ситуаціях.

Оскільки порушення аутистичного спектра є наскрізними, то позитивний вплив в розвитку дитини має відбуватися комплексно. Йдеться про те, що до центру уваги повинні потрапляти моторна, емоційна та пізнавальна сфери. Щодо моторної сфери варто отримати консультацію фахівців (особливо важливо – ще й відпрацювати певні навички), як допомагати дитині у цьому напрямі. Вміти: активізувати прояви дитини, виконувати вправи на перерозподіл м'язової напруги, володіти різними способами зняття напруги, сприяти гармонізації тонічної регуляції загалом, оскільки вона є основою повноцінного психічного розвитку.

Поради дорослим з ближнього та далекого оточення дитини аутиста

Застосовуйте планомірну співпрацю дитини з дорослим для того, щоб у нього перед очима завжди був еталонний варіант, з яким він хоча б зрідка намагався порівняти свій виріб та інші результати своєї діяльності, а також споглядати дії, рухи дорослого, чути його думки. Партнерство з дитиною у різних спільних з нею справах допомагати заспокоїти та дати їй почуття захищеності.

Дотримуйтесь з переважною більшістю аутичних дітей постійного їх страхування: будьте готові їх зловити, схопити, підкласти руку на небезпечне місце і т.д., будьте готові запобігти виникненню ситуації, що провокує фізичну самоагресію дитини. p align="justify"> Дієвим способом звести до мінімуму небезпечні дії дитини є їх підкріплення вами своїми бурхливими реакціями (не лякатися, не засмучуватися, не сердитися). Пам'ятайте, деякі діти можуть провокувати такі реакції дорослого і навіть відчувати задоволення і радість.

Цілеспрямовано опікуйте предметну діяльність та гру дитини. У цьому зв'язку забезпечить виважене ставлення до підбору іграшок та предметів, продумуйте цілі з позиції ступеня їх складності (має відповідати віку, можливостям та інтересам дитини), ретельно ставтеся до організації та керівництва дитячою діяльністю.

Використовуйте велику прихильність дитини з аутизмом до предметів, ніж до людей. На цій основі побічно налагоджуйте діалог із ними, наприклад, через музичні інструменти, танці, спортивні ігри. У той же час налагоджуйте слухо-вокальну, слухо-рухову та зорово-рухову координацію загальної та дрібної моторики, формуйте доступний для дитини рівень здатності синтезувати їх в одній діяльності (спонукайте дитину до пошуку зліва справа, зверху-знизу мелодійної іграшки або дорослого, який їй співає або щось говорить і т.п.).

Усунення з оточення дитини все те, що може налякати його: різкі звуки (грюкання дверима, гуркіт посудом, сварку, гучну музику); різкі зорові враження (потужні, не захищені джерела світла, раптове рух у зору дитини); різкі запахи, грубі поводження тощо.

Пам'ятайте, що погляд дорослого, звуки його голосу, наближення та торкання можуть викликати у дитини лише оборонну реакцію у вигляді різних варіантів усунення та уникнення (запобігання та відведенню очей, небажання слухати, торкатися, вступати в будь-який контакт).

Підтримуйте елементи спілкування, спроби вступити в контакт, реакцію звернення дорослого. При цьому всіляко враховуйте особливості їх здійснення дитиною, оскільки, незважаючи на те, що дитина «ходить повз людей», вона ніколи не натрапляє на них, може заплакати, коли на неї чи при ній кричать.

- Систематично використовуйте можливості арт-терапевтичних засобів як соціально прийнятного виходу агресивності та негативних емоцій дитини з аутизмом, безпечного способу зняття напруги, зменшення страхів, агресії та жорстокості. Спільна участь у малюванні, музичних заняттях, в елементарних спортивних іграх сприятиме формуванню відносин емпатії та взаємної підтримки.

Основним орієнтиром розвитку дитини з аутизмом має бути різноманітне, емоційно насичене спілкування з нею батьків. Батьки мають розмовляти з ним більше, ніж зі здоровою дитиною.

Постійно стимулюйте інтерес дитини до зовнішнього світу. Зацікавлено виконання вами режимних моментів і не байдуже, ніжне ставлення до дитини, позначення емоційних станів різними звукосполученнями сприятиме емоційному «зараженню» малюка. Це, своєю чергою, поступово викличе в нього потреба у контакті та поступове зміна дитиною свого власного емоційного (часто агресивного) стану.

Постійно привертайте увагу дитини до своїх дій. Купуючи, одягаючи, оглядаючи т.д. дитину, не мовчіть і не ігноруйте дитину, а, навпаки, постійно ласкаво стимулюйте її до наслідування. При цьому пам'ятайте, що дитина здатна наслідувати лише те, що в загальній формі вона вже сама може зробити. Добре, коли мама співає, причому це можуть бути не лише пісні: незважаючи на те, що діти з аутизмом краще реагують на музику, ніж на мовлення, варто мовні прояви робити музичними, співати ім'я дитини, свої коментарі, прохання, розповіді, похвалу і тому подібне. А розмовляти з такою дитиною – спокійним (бажано навіть тихим) голосом.

Сприяє легшому проходженню дитиною моменту фізичного відриву від себе з тим, щоб запобігти проявам важких форм «почуття краю», коли дитина стає абсолютно нестримною, некерованою, неслухняною. Постійно формуйте у малюка «відчуття краю» для того, щоб він поступово переставав боятися нового в навколишньому середовищі.

Враховуйте, що поруч із байдужістю, афективною блокадою (ізоляцією) по відношенню до вас, можливо також симбіотична форма контакту, коли дитина відмовляється хоча б на деякий час залишатися без вас при тому, що ніколи не буває з вами м'якою.

На всіх етапах встановлення контакту підбирайте безпечну дистанцію для спілкування та ненав'язливо демонструйте свою готовність до контакту, щоразу обов'язково починаючи з того психічного рівня, на якому знаходиться дитина.

Під час тактильного контакту з дитиною говорити про свої почуття, включаючи навіть прояви гніву з його опір. При цьому враховуйте, що аутична дитина може розуміти ваші почуття та мови. Однак емоційні особливості малюка є перешкодою процесу сприйняття материнської ласки. Важливо продовжувати усувати дитячий опір такими стимулами, які для неї емоційно надчутливими, дискомфортними (довгий поцілунок, шепіт у вухо тощо). Разом з тим, застосовуйте певну трансформацію відносин з дитиною, яку (ситуацію) умовно називають «відпусти», коли дитина намагається уникати тривалих емоційних контактів, обіймів, поцілунків. Однак, враховуючи природну автономію дитини з аутизмом, цю можливість слід використовувати обережно.

використовуйте (Як можливий) метод мобілізації дитини до гри без будь-яких вимог та інструкцій тільки з метою налагодження емоційно-сприятливого, довірчого контакту, навіть незважаючи на те, що дитина може не звертати на вас увагу.

Постійно стимулюйте емоційні реакції дитини на тепло, прохолоду, вітер, барвисте листя, яскраве сонце, талий сніг, струмки води, спів птахів, зелену траву, квіти; на забруднені місця у навколишньому середовищі (засмічені, з неприємним запахом, брудною водою) та чисті та затишні галявини тощо. При цьому багаторазово навчайте і заохочуйте дитину використовувати відповідні жести та рухи тіла, вокалізації, недосконалі слова; схвалюйте таку його поведінку.

Постійно пом'якшує недостатню або повну відсутність потреби в контактах, а також активну, часто з агресивним проявом прагнення самотності та відгородженості від зовнішнього світу. При цьому враховуйте, що діти почуваються помітно краще, коли їх залишають наодинці. Однак приєднуйтесь до дій дитини, а потім тактовно наполягайте на спільних діях, наприклад, з предметом, яким грає дитина, з книгою, яку «разом» читають, з матрійкою, яку по черзі складають, з м'ячем, який по черзі прокочують підлогою тощо .

Навчіться зчитувати його елементарні спроби вступати з вами в контакт і посмішкою (лагідним голосом, ніжним поглядом, обіймами, багаторазовим повторенням її імені тощо) заохочуйте дитину до продовження цього контакту.