"Я хотіла зрозуміти, яким він бачить цей світ". Історії мам дітей з аутизмом. Аутизм: звичайна історія

Зміст статті:

Аутизм в дітей віком - це захворювання, що характеризується порушеннями психічного розвитку, як розлад моторики мови, відсутність соціальних навичок, уяви. Нині немає жодних спеціальних аналізів, які б встановити точний діагноз «аутизм». Визначити недугу можна лише спостерігаючи за дитиною та її ставленням до оточуючих.

Розповідь про лікування аутизму у дитини шляхом очищення організму Ольги, 43 роки

У моєї доньки аутизм, вона довгий час не говорила, їй була властива агресивна поведінка. Крім того, вона була гіперактивна, з нею було дуже важко ладнати. Додатковою ложкою дьогтю стали проблеми з кишечником.

Я кілька років витратила на вивчення інформації про причини та методи лікування аутизму. У результаті мені вдалося сформувати власну систему лікування аутизму у дітей, яка допомогла моїй дочці відновитися та адаптуватися до життя.

Я переконана, що однією з причин розвитку аутизму є щеплення, як би не чинили опір щодо цієї думки лікарі. Ми з дочкою здавали аналізи, і виявилося, що в її крові збільшено кількість олова та алюмінію, тобто важких металів.

Я знайшла дослідження, які доводять, що у багатьох діток-аутистів у кишечнику виявляють вірус кору. Він провокує запори. Тому я дала дочці пропити противірусний засіб. Внаслідок цього запори перестали нас мучити. Крім цього, ми зробили контрольний аналіз на ртуть та алюміній. Виявилось, що перевищення у нас і за цими показниками.

Ми почали проводити планомірне очищення організму від важких металів. Стан дочки почав повільно, але правильно стабілізуватися. Ми нарешті зрушили з мертвої точки в лікуванні аутизму. У дитини почала розвиватися мова і краще працювати уяву, припинилися напади агресії та гіперактивності.

Я знайшла в інтернеті статтю американського нейрохірурга англійською мовою. Я перекладач за освітою, тому не важко було її перекласти. Виявилося, що, на його думку, через вплив важких металів, отриманих від щеплень, у головному мозку дітей запускаються складні аутоімунні процеси. У деяких випадках розвивається запальний процес, і це призводить до таких тяжких наслідків, як аутизм.

Солі ртуті не виводяться з організму самостійно, тому процес набуває характеру хронічного. Ртутні солі згубно впливають попри всі органи. Ми почали очищати кров та органи дитини. Крім того, за допомогою різних продуктів харчування та препаратів стали погашати аутоімунний процес, що підтвердився на аналізах на IgМ.

Також важливий момент у нашій терапії – присутність у меню великої кількості вітамінів, мінералів, амінокислот. Без цього відновити здоров'я дуже складно і затягується процес на довгі роки.

Можна застосовувати полівітаміни, але я віддаю перевагу давати натуральні продукти, такі як мед, маточне молочко, інжир, кедрові та волоські горішки.

Після року такого лікування моя дочка почала змінюватись на очах. У неї з'явилися емоції, активно розвивається мова, з'являється інтерес до інших людей, життя, уяви. А раніше її цікавила лише вода та палички. Тепер я розумію, що ми на правильному шляху й у дитини буде повноцінне життя.

Життєва історія лікування аутизму за допомогою дієти Олександри, 37 років

До першого психолога нас із сином Михайлом направив педіатр. Здавалося, що він мало що розумів із того, що йому кажуть дорослі. Він цілком нормально розвивався до півтора року. Однак потім перестав говорити вголос слова, які йому вже були добре відомі: мама, тато, корова, кіт та інше. Складалося враження, що дитина зникає сама в собі. Він завжди мовчав. Спочатку ми думали, що причиною його мовчання були отити, які часто його мучили в дитинстві.

Буквально за кілька місяців дитина перестала взагалі реагувати на зовнішній світ і насилу впізнавала близьких. Він перестав дивитись у вічі і не йшов на контакт. З'явилися й інші дива в поведінці: він терся головою об підлогу, ходив навшпиньки, видавав дивні булькаючі звуки, постійно повторював якусь дію, наприклад, відкривав і закривав двері або пересипав з однієї ємності в іншу пісок у пісочниці. Дитина не дозволяла брати себе на руки чи обіймати. У нього це викликало обурення чи істеричні сльози. Крім того, у нього розвинувся хронічний пронос.

Після перших обстежень у психіатра нарешті пролунало це страшне слово – «аутизм». Як я дізналася пізніше, розлад аутичного спектра – це не душевна хвороба. Це порушення розвитку дитини, яке спричинене аномаліями головного мозку. Хоча аутизм зустрічається в середньому в однієї дитини з 500, вона досі є найменш вивченим порушенням розвитку.

Нам сказали, що Мишко, найімовірніше, не стане здоровою дитиною та повноцінною людиною. Йому не вдасться завести друзів, вести змістовні розмови, навчатись у загальноосвітній школі, жити самостійно. Нам порадили вірити лише в те, що дитині вдасться прищепити деякі соціальні навички, які вона сама не може придбати.

Після того, як синові встановили остаточний діагноз, я почала пропадати в бібліотеках та інтернеті у пошуках інформації, як лікувати аутизм у дітей. Так я знайшла книгу, в якій йшлося про аутичного малюка. Його мати була впевнена, що симптоми сина були спровоковані «церебральною алергією» на звичайне молоко. Думка про алергію засіла у мене в голові, тому що Мишко любив пити коров'яче молоко і споживав його у великих кількостях – до двох літрів на день.

Крім того, я згадала, як кілька місяців тому моя мати прочитала, що багато дітей, які страждають від хронічних отитів, мають алергію на пшеницю та молоко. Ще тоді вона сказала, щоб я спробувала виключити ці продукти з меню Михайла. Але я наполягала, що молоко, сир та макарони - це все, що він любить їсти і якщо я виключу їх із раціону, то він просто голодуватиме.

Після цього я згадала також, що перші отити з'явилися у Михайла в 11 місяців. Це саме збіглося з часом переходу від дитячої суміші до коров'ячого молока. Я годувала його грудьми до трьох місяців, але грудне молоко він переносив погано, його сипало. Тоді нам порекомендували перейти на гіпоалергенну дитячу суміш.

Загалом втрачати не було чого, і я вирішила виключити «підозрілі» продукти з раціону дитини. Те, що відбувалося далі, було більше схоже на диво. За кілька тижнів Мишко перестав кричати і битися в істериках. Він перестав нескінченно повторювати одні й самі дії. І вразив мене наповал, коли простягнув мені ручку, щоб я допомогла йому спуститися сходами. Також він дозволив взяти себе на руки старшій сестрі і заспівати йому колискову.

За місяць ми відвідали хорошого педіатра, який спеціалізувався на відхиленнях у розвитку дітей. Він провів кілька тестів з Мишком і поставив нам купу питань. Ми розповіли про покращення у його поведінці після того, як ми перестали давати йому молочні продукти. Однак наприкінці прийому лікар сказав, що у дитини аутизм і хоча ідея з нестерпністю молока цікава, але це не може бути пов'язане з його аутизмом або нещодавніми поліпшеннями в поведінці.

Нас це привело до відчаю, але дитині з кожним днем ​​ставало краще: він сидів у мене на руках і дивився мені в очі, почав звертати увагу на сестру, добре спав, але пронос не проходив.

Йому не було двох, а ми вже віддали його до спеціалізованого дитячого закладу та почали проходити інтенсивну мовну та поведінкову терапію. Крім того, ми вирішили перевірити теорію щодо впливу молока на поведінку сина. З ранку дали Мишкові випити склянку молока, і вже надвечір він почав ходити навшпиньки і тертися головою об підлогу, демонструючи поведінку, про яку ми практично вже забули. Через кілька тижнів поведінка дитини повторилася. Виявилось, що в саду йому дали шматочок сиру. Так ми утвердилися на думці, що Мишко своєрідна алергія на молочні продукти.

Пізніше мені вдалося знайти інформацію про дослідників, які збирали докази того, що молоко ускладнює перебіг аутизму. Виявилося, що молочний білок, перетворюючись на пептиди, впливає на головний мозок приблизно так само, як галюциногенні наркотичні речовини. У сечі дітей, які страждають на «молочну алергію», були виявлені речовини, які містили опіати. На думку вчених, таких дітей або відсутній фермент, який перетравлює пептиди, або пептиди потрапляють у кров ще до того, як перетравлюються.

Тепер я почала розуміти, чому Мишко нормально розвивався, поки харчувався гіпоалергенною соєвою дитячою сумішшю, а також це давало пояснення, чому пізніше вимагав багато молока - опіати провокують сильну залежність.

Після довгих «досліджень» на пару з чоловіком ми дійшли висновку, що потрібно перевести дитину на безглютенову дієту, на якій сидять хворі на ціліакалію. Через 48 годин у Михайла з'явився перший за довгі місяці твердий стілець. У нього покращилася координація, через кілька місяців я навіть почала розбирати слова, які він вимовляв.

Наші лікарі лише іронічно посміювалися, коли ми розповідали про наш метод лікування аутизму дієтою. Вони не бачили в цьому жодного взаємозв'язку.

На той час, як Мишкові виповнилося 3 роки, всі лікарі погодилися, що діагноз «аутизм» треба знімати. Дитина пройшла всі тести, які підтвердили, що вона психічно здорова і повноцінна. За результатами тестів, згодом він вступив до звичайної школи.

Зараз Миші 7, і він, за словами класного керівника, один із найактивніших та життєрадісних дітей у класі. У нього є друзі, він грає у шкільному театрі, грає зі старшою сестрою у уявні ігри, чого ніколи не роблять діти-аутисти. Наші гірші побоювання не виправдалися, ми всі дуже щасливі.

Як лікувала аутизм у дитини методом сенсорної інтеграції Юлія, 27 років

Моїй доньці зараз 3,5 роки. Наш діагноз звучить як «ЗПР із аутичними рисами». Майже рік тому почали займатись із психологом. Дочка не розмовляла, а логопеди відмовлялися брати її на лікування.

У 2 і 10 пропили курс ноотропних препаратів, але від них дочка стала погано спати, почала вередувати. Довелося відмовитись від медикаментозного лікування. У дитячий садок нас прийняли, але проблеми почалися практично відразу ж: дочка не слухалася, не могла стежити за собою, дотримуватися елементарного туалету.

Ми шукали історії аутизму у дітей, методи лікування в Інтернеті. Якось я поїхала на конференцію з аутизму до Москви і там дізналася про сенсорну інтеграцію. Довго думати не стала, донька мала серйозні порушення, і адаптувати її до соціального життя мені ніяк не вдавалося.

У центрі ми пройшли консультацію, я заповнила купу документів, якихось опитувальників. Доньку намагалися оглянути, вона почала верещати та істерити. Потім вона зосередилася на якійсь іграшці, але знову рознервувалась. Довелося заспокоювати за допомогою їжі. На пробні заняття нас переконали записатися.

Звичайно, спочатку у нас нічого не виходило, дочка репетувала, відмовлялася щось робити, хоча з нею намагалися кататися, грати. Це все мало схоже на заняття. У мене навіть з'явилися сумніви, чи все це нам потрібно.

Мені доводилося сідати з нею на гойдалку, щоб покататися не більше трьох хвилин. Більше вона не погоджувалась. На третьому занятті я залишила її на фахівця та залишилася за дверима. Перші 15-20 хвилин слухала, як вона ниє. Але потім – тиша. Через 45 хвилин донька вийшла. Не можна сказати, що задоволена, але явно спокійніша, ніж була спочатку.

Ми ходимо вже чотири місяці. Спати стала кращою, менш агресивною, стала більш спритною, не боїться оточуючих людей. А головне, нарешті почала розуміти, навіщо потрібен горщик і почала намагатися говорити. Поки що не більше десяти слів, але, якщо їй щось потрібне, вона вже може пояснити.

А днями у доньки нове досягнення – почала сама є. Раніше я ложку не могла в руку вставити їй, зараз же сама бере і їсть. Виявляється, її на заняттях навчили – вони діставали з ємності дерев'яні кульки ложкою. У цілому нині навіть погляд став інший, більш осмислений. Загалом результатами я задоволена.

Як лікувати аутизм у дітей - дивіться на відео:

Дізнатися про них більше можна завдяки їхнім батькам, близьким людям, які можуть відкрити нам щільно закриту завісу, за якою ховається внутрішній світ людей з аутизмом. Це світ, інший світ із своїми особливими жителями.

На відверту розповідь погоджуються не всі мами дітей із аутизмом. Нещодавно ми просили одну з батьків допомогти нам глибше заглянути у світ цих особливих дітей. Зазирнути не просто заради інтересу, а для того, щоб краще зрозуміти їх. Ми намагалися розповідати про них, дивлячись на світ їхніми очима. Однак тоді розповідь вийшла далеко не відвертою. Бо не всі готові бути настільки відкритими, як Олександра Максимова — мати десятирічного Андрійка, хлопчика з тяжкою формою аутизму.

Photo: courtesy of Alexandra Maximova

Син Андрія Максимова – Андрій

Вона погодилася дати інтерв'ю Sputnik Грузія та детально розповісти про той світ, у якому живе її син, а також про фонд "Ми — інші", який вона разом із чоловіком Андрієм Максимовим створила в Грузії для надання допомоги дітям з аутизмом.

- Олександро, розкажіть вашу історію. Як усе почалося?

— Перед тим, як я почну свою історію, хочу сказати, що багато хто в Грузії, Росії та багатьох інших країнах вважає, що аутизм — психічне захворювання. Аутизм - це психічне захворювання, це особливе розлад центральної нервової системи, тому відносити цих людей психічно хворих просто некоректно і неправильно. Суспільство таки відносить їх саме до якихось хворих людей, яких треба боятися.

Насправді боятися не треба. Потрібно намагатися їх зрозуміти і більше працювати з суспільством, щоб звичайні люди змогли побачити світ очима аутистів і переконалися, що в них немає нічого страшного. Навпаки, вони наповнені добротою та щирістю.

Софія Кравчинська – учениця ресурсного класу проекту фонду "Ми – інші"

У нашого сина Андрія важка форма аутизму з явно вираженими поведінковими проблемами. Він не розмовляє, але інтелектуальний розвиток збережено. Коли він входить у стан аутизму, він починає кричати, може битися об підлогу тощо.

Ось дивіться, як зазвичай буває: народжуються звичайні здорові діти, батьки задоволені, все добре, і ніхто не може зрозуміти, чому раптом ні з того, ні з кого виникають проблеми. Деякі пов'язують це з генетичними факторами, деякі з щепленням, але точної причини не знає ніхто. Єдине, що не підлягає сумніву, що кількість цих дітей зростає в геометричній прогресії (ВООЗ вважає, що 1% від усього дитячого населення Землі страждає на аутизм — це величезна цифра).

Що стосується щеплень, то якщо імунітет слабкий, вакцинація може дати збій в організмі та запустити якийсь незворотний процес.

Відразу після народження дитини, наприклад, в Америці та Ізраїлі перевіряють рівень імунітету. Я не знаю, можливо, цей аналіз дорогий, і тому його не проводять у багатьох країнах, у тому числі й у Росії. Але, в принципі, його можна зробити, щоб зрозуміти, чи є у дитини особливості імунної системи чи ні, чи потрібно підходити обережніше до питань щеплення чи ні.

Моя дитина фізично виглядала здоровою, товстенькою, і лікар, мабуть, подумав, що такий тест нам не потрібен. У мене також не було навіть думки, що щось могло піти не так. Адже в дев'ять місяців моя дитина почала говорити, ходити, бігати, посміхатися, спілкуватися.

Але коли нашій дитині був рік і один місяць, кваліфікований лікар удома зробив йому щеплення. У Андрійка був легкий нежить. Через 48 годин після цього дитина просто почала деградувати. Щеплення викликало збій імунної системи. Він захворів на всі ті захворювання, від яких було зроблено щеплення. Кір, краснуха, туберкульоз — він одночасно захворів на всі ці інфекції!

- Ви звинувачуєте щеплення у тому, що трапилося?

- Ні! Дітям треба робити щеплення, але обов'язково потрібно чітко розуміти, коли, коли її потрібно робити. Перед тим, як зробити її, треба дізнатися, в якому стані у дитини імунітет. У нашому випадку щеплення спровокувало хворобу. Андрій трохи застудився. Не треба було її робити.

Після того, як йому зробили щеплення, він заснув, прокинувся вночі і почав кричати. Цілу годину не могли його заспокоїти. Потім ледь-ледь уклали його, а вранці, коли він розплющив очі, то це були вже неясні очі, ніби вкриті каламуттю. Він не впізнав мене, батька, схопився, заліз під стіл і репетував не перестаючи. До нього неможливо було навіть доторкнутися, бо це викликало ще більшу істерику. Він увесь покрився якимись плямами. Він уже не був схожим на дитину, швидше нагадував звірка.

Спочатку я нічого не зрозуміла, почала міряти температуру. Першу добу я просто намагалася витягнути його з-під столу, заспокоїти, але на другу добу, коли він перестав їсти, ми викликали лікаря. Вони почали брати аналізи, а це також було для нього стресом. У нього з'явилися лімфовузли, протягом року лікарі було неможливо поставити точний діагноз.

Найбільшою проблемою виявився туберкульоз лімфатичних вузлів. Він рік жив із цією бактерією, яка дуже токсична для нервової системи. Через рік нарешті знайшовся лікар, який сказав, що це туберкульоз.

Вже нічого не можна було зробити, вирішили провести операцію. Бактерії знайшли притулок у лімфовузлах. Їх треба було видаляти. Коли йому було 2 роки та 8 місяців, провели операцію. Замість обіцяних 30 хвилин вона тривала цілих півтори години. Загальний наркоз для дітей дуже небезпечний. Коли дитина розплющила очі, я зрозуміла, що це все. Я дивилася його у вічі, а в них була одна порожнеча. Рухатися міг, але нічого не розумів. Лежав і все.

За два місяці повністю вдалося вилікувати його від туберкульозу. За весь цей час ми навіть не підозрювали, що має аутизм. Лише за три роки ми дізналися про це. На жаль, у Росії лише у 2012 році впровадили поведінковий аналіз, який я вважаю єдиною на сьогоднішній день методикою, яка може допомогти дітям з аутизмом. Коли Андрію було три роки, у Москві нічого такого не було. А з такими дітьми головне, якомога раніше розпочати поведінкову терапію, і вона обов'язково принесе результати. Я бачу це не лише за своїм сином, а й за іншими дітьми.

Ми возили його різними центрами, він трохи розвивався, розумів звернену до нього мову, але незважаючи на це аж до п'яти років він усе розкидав, спав на добу всього 3 години, весь час бігав, стрибав, говорив своєю мовою, жив рефлексами . На мене він взагалі не реагував, що мама, що тато, що дідусь із бабусею, йому було байдуже. Він жив своїм життям, при цьому посміхався, був контактним лише коли хотів. Я думала, що в мене розумово відстала дитина.

Ми возили його до Ізраїлю, Англії, США. Усі в один голос говорили: "Тяжка форма аутизму, малоймовірно, що можна зробити". Але Андрій – єдина дитина. Я за нього боролася і боротимуся.

- Що ви вирішили після невтішних прогнозів лікарів?

— Я почала читати, знайомитись з будь-якою інформацією, найняла няню, яка мені допомагала. Ми за певною методикою почали вивчати з ним літери, щоби якось упорядкувати його життя. Як виявилось, літери він знає. Ось ще в чомусь феномен аутизму, у них якась частина мозку розвинена, якась ні. Коли ми почали з ним займатись, ми думали, що він нічого не розуміє, не чує. Коли ми переконалися, що Андрій знає літери, чує нас, вважає все сприймає, але не може це показати, у нього почалися страшні головні болі. І я зрозуміла, що знову йду неправильним шляхом.

Почала його знову возити лікарями. Мене добив один відомий професор. Він сказав мені, що я ще молода, можу народити другу дитину, а цього здати в інтернат, оскільки їй буде лише гірше. Це мене просто вбило, неможливо було слухати все це, я нічого йому не відповіла, забрала дитину, грюкнула дверима і пішла. Ну про що говорити із цим лікарем?

- Ви сказали, що дитина кричить. Чому діти з аутизмом кричать?

— Вони намагаються блокувати те, що відбувається в голові, аби відключитись від зовнішнього світу. Просто кожен по-своєму намагається це робити. Хтось б'ється головою, хтось намагається зробити собі боляче, хтось кричить... Це для того, щоб відключитись від сенсорного навантаження. Вони ж гіперчутливі. Ось ми з вами говоримо начебто тихо, а якщо посадити тут людину з аутизмом, із високою сенсорною чутливістю, у нього буде відчуття, що вона сидить на дискотеці.

- Олександро, а чому ви переїхали до Грузії?

— Протягом року у Росії з нами працювали молоді фахівці. Це невизнана методика і, в принципі, вона підходить не всім дітям. Але у випадку з моєю дитиною це допомогло. Перед від'їздом із Москви з нами працювали молоді фахівці, які перебралися до Грузії, до Уреки. А ми пішли за ними.

Море і позитивне розташування людей розслабили Андрія, але прогресу як такого я не бачила. Через два роки з Уреки ми переїхали до Тбілісі. Знайшли Тінатін Чінчараулі. Вона очолює Інститут розвитку дитини державного університету Іллі. Почали з нею працювати. Я насправді бачу успіх саме від їхньої роботи. Вона почала займатися з Андрієм саме поведінковою терапією, сенсорною інтеграцією.

- У чому полягає поведінкова терапія?

— Це дуже індивідуальний підхід і залежить від потреб дитини, тож пояснити це в якихось загальних рисах я не можу. Але спеціалісти за допомогою спеціальної методики намагаються керувати поведінкою дитини. Тобто якщо в нього є асоціальна поведінка, потрібно знайти такі способи, щоб її поведінка перейшла до соціально прийнятної. На цьому принципі засновано цю методику. Дітей вчать поводитися у суспільстві більш-менш адекватно. І ця терапія працює.

Для того, щоб досягти результатів, потрібно працювати з ними 24 години на добу. Для дітей з аутизмом важкої форми 40 годин на місяць рахуйте – це нічого. Домогтися результату за допомогою якогось центру неможливо. Це має бути або дитячий садок, або школа. Таких установ тут я знайти не змогла. Ми могли б перебратися до іншої країни, наприклад, до Ізраїлю, але вирішили назавжди залишитися в Грузії та створити необхідну інфраструктуру для нашої дитини тут, а разом із нею і для всіх грузинських дітей із РАС.

Для цього у 2016 році ми з чоловіком заснували в Грузії благодійний фонд "Ми інші". Поки що ми його повністю фінансуємо. Зробили сторінку в Facebook. Там ми викладаємо ролики, щоб усі могли дивитися та стежити, як змінюються ці діти.

У нас кілька проектів, один із них був щодо альтернативних комунікацій, щоб діти, які не розмовляють, як наш син, могли спілкуватися. Мій син не каже, але він спілкується за допомогою карток. Це спеціальна система PECS (Комунікаційна система обміну зображеннями - прим.ред.). Має спеціальну книжку, де він клеїть і показує, що він хоче. Ми привезли з Німеччини найвідомішого фахівця, який впроваджує цю систему, а потім я почала думати, що добре PECS, добре центр, все це чудово, але як інтегрувати цих дітей. Адже це неможливо зробити без суспільства?

Особистий архів Олександри Максимової

Іван Ліпартеліані – учень ресурсного класу проекту фонду "Ми – інші"

І ось з вересня ми здійснюємо експериментальний – пілотний проект у державній школі № 98 міста Тбілісі. Там ми створили окремий інклюзивний клас за новою моделлю, спрямованою на інтеграцію цих дітей у суспільство. Ця модель будується на основі найсучасніших міжнародно визнаних методик за активної підтримки міністерства та безпосередньо департаменту інклюзії (Ека Дгебуадзе). Неоціненну підтримку та розуміння надав директор школи Георгій Момцелідзе, який створив на території своєї школи всі необхідні умови для реалізації цього пілотного проекту.

Ми запустили цей проект, який повністю курирує університет Іллі. Ми підібрали кадри, навчили їх. Це грузинські фахівці, які говорять російською мовою.

– У чому полягає основна мета фонду?

— Наша мета — навчання спеціалістів, впровадження та розповсюдження нової моделі роботи з дітьми з аутизмом. Це дуже дороге задоволення. У всьому світі фонди батьки залучають фінанси для таких проектів. Це експеримент. Насамперед, ми хочемо щось зробити для нашої дитини, але найголовніше, щоб за рік можна було зібрати команду фахівців, які потім підуть та навчать інших колег у всіх школах, дитячих садках.

У класі у нас поки що лише три дитини, включаючи нашого сина. У всіх трьох важка форма аутизму. На нашому сайті можна знайти багато корисної інформації, дізнатися про симптоми захворювання. Батьки повинні пам'ятати, що важливо розпочати терапію якомога раніше. Якби ми в два чи три роки інтенсивно почали займатися із сином, він був би зовсім не в тому стані, в якому знаходиться зараз. В аутизмі найстрашніше — це втрата часу, тобто ця аутична петля дедалі глибше затягує дитину. Щоб її розкрутити, треба докласти багато зусиль. Багато залежить і від резервів організму.

Ми створюємо модель ресурсного класу, який можна буде тиражувати. Ми передамо її міністерству освіти. Буде готова команда, яка навчатиме фахівців, буде видано посібник. І важливо здійснити це не лише у масштабах Тбілісі, а й усієї країни. Принаймні ми дуже цього хочемо.

- Що ви скажете мамам дітей із аутизмом?

— Не треба боятися, якщо вам скажуть, що дитина має аутизм. Потрібно просто відразу почати займатися з ним. Весь останній рік ми боремося з аутизмом, щоб він не затягнув дитину. То захворювання виграє, то виграємо ми. Поки що у нас немає стабільності. Коли він входить у свій стан — це схоже на людину в депресії, яка хоче сидіти під замком і нікого не бачити. Ми за цей рік досягли того, що таких станів поменшало.

Нині він усміхається, підходить до дітей, хоче з ними контактувати, жестами намагається сказати людям, чого хоче, він радіє, ходить у гості, навчається. Раніше досягти цього було неможливо. Для мене це великий результат, він хоча б вчиться радіти життю.

Ми також робимо проект "Добролюбне середовище", щоб для наших дітей були адаптовані кінотеатри або ресторани. Через сенсорну проблему ці діти не можуть піти в кіно. Гучний звук, яскраве світло, довга реклама – сильна сенсорна – це навантаження для них. Якщо зменшити звук, увімкнути приглушене світло, прибрати рекламу, вони зможуть тихо сидіти та дивитися фільм чи мультфільм.

Існує стереотип, що ці діти небезпечні, і вони можуть завдати шкоди. Ми хочемо зруйнувати цей стереотип. Вони просто особливі. Якщо в них є агресія, це означає, що з ними неправильно працюють. І якщо працювати над корекцією поведінки, жодної агресії не буде.

Мені дуже подобається Грузія, подобаються люди, клімат, все подобається. Насправді хочу допомогти. Допомогти насамперед своїй дитині, а потім усім дітям. Чим раніше ми почнемо їх адаптувати до соціального середовища, тим краще. Це така багатоступінчаста і довга робота, але якщо ми вже вирішили залишитися тут, то намагатимемося допомагати не тільки своєму синові, а й усім дітям, які потребують такої реабілітації.

- Цікава ваша думка щодо застосування стовбурових клітин при аутизмі?

— Може, колись я подумаю про це, але поки що я не хочу більше експериментувати над здоров'ям свого сина. Одна річ, коли це поведінковий аналіз, коли ти можеш щось виправити, а коли ти вже впроваджуєшся в організм… Я не проти стовбурових клітин, можливо, вони справді допомагають. Все залежить від імунітету. Ніхто не дасть гарантії того, що стволові клітини не почнуть мутувати і у нього не з'явиться онкологія. Поки що ніхто не вивчив імунітет людини настільки, щоб з упевненістю міг сказати: "Все, ми беремо аналіз, трансплантуємо стовбурові клітини, і дитина одужує". Просто я вже стільки бачила саме його фізичні страждання, що не дозволю проводити подібні експерименти. Принаймні поки не буде доведено безпеку цієї процедури.

- І насамкінець хочеться поставити таке питання. Пройшовши через такі випробування, наскільки ви змінилися?

— Коли у твоєму житті відбувається так, що твоя дитина за 48 годин перетворюється на звірятка, і потім твоє життя ніщо інше, як боротьба для того, щоб його витягти, хочеш цього чи ні, стаєш сильнішим. Я знаю матерів, які не змогли цього впоратися. Вони віддали дітей до інтернату, не витримали, емоційно не впоралися. Це не просто. Потрібно провести над собою величезну роботу. Бувають періоди, коли взагалі нічого не хочеться, закриваєшся від усього, починаєш звинувачувати весь світ у тому, що трапляється, ставить питання "чому я?", "Чому зі мною?". Потрібно пережити це, зібратися і знову боротися. Реально це загартовує, змінюються цінності, пріоритети, у якомусь сенсі навіть простіше жити. Такі проблеми, як "не змогла купити кофту", "сварилася з подругою" стають такими смішними.

Знаєте, через те, що ці діти гіперчутливі, вони не можуть брехати. Вони відчувають людей, і намагаються зробити так, щоб ми стали добрішими не тільки до них, а один до одного. Щоправда, домагаються цього вони за допомогою своїх методів, які нас лякають спочатку, але це їм вдається. Те, що сталося зі мною, у цьому ніхто не винний. Ніхто нікому нічого не зобов'язаний. Просто ми маємо боротися. У нас такий шлях.

Не опускайте рук. Від мам залежить багато чого. Ніколи не піддавайтеся зневірі. Потрібно боротися, щоб полегшити страждання дітей, спричинені аутизмом. Я вірю, я знаю, що все одно витягну сина з лап цього захворювання, і він у мене буде звичайною дитиною. Так, з особливостями, але звичайною людиною, яка спокійно зможе жити, дружити і радіти життю.

Діти з аутизмом відрізняються від «звичайних». Вони не люблять спілкуватися з однолітками та батьками, часто майже не говорять і поводяться не так, як усі. Автор Дейлі Бебі поговорила з батьками «аутят» і дізналася про їхні історії - місцями сумні, а в чомусь - позитивні та дари, що дарують надію.

Юлія Колоскова, синові Арсенію 5 років (місто Москва)

— У мого синочка аутичний спектр. Народився він досить великим: 4230 г, хоча за терміном був недоношеним майже місяць.

Пологи пройшли добре, на світ з'явився здоровий хлопчик. Добре розвивався до року, а потім ми почали помічати, що він нас зовсім не чує.

Спочатку грішили на те, що малюк зацікавлений грою, потім подумали, що дитина глуха. Я звернулася до лікарів, вони повідомили, що слух у нашого хлопчика чудовий.

Потім ми звернулися до невролога, і він поставив нам діагноз — затримка психічного розвитку. Але на словах було сказано, що у дитини є аутистичний спектр. Нам пояснили, що дитині до трьох років не мають права за законом офіційно ставити аутизм.

Невролог почала нас спостерігати та виписувати ліки – ноотропи. Чого ми тільки не куштували: різні таблетки, методики, заняття. Дитина ставала просто некерованою. Іноді він бував тихим і спокійним, наприклад, коли грав із іграшками, які йому сподобалися. Його завжди цікавили яскраві постаті, цифри, літери. Всі іграшки він ставив до ряду, дуже любив збирати піраміди, тому таких іграшок у нас повно.

Почувши діагноз, спочатку розгубилася: навіть не зрозуміла, що це означає. Я не знала, хто такі аутисти і що чекає на мене далі.

Як і багато хто, кинулася в інтернет, де начиталася найжахливіших речей і розплакалася. Невже мій син буде таким?

Я довго не могла прийти до тями, не приймала хворобу сина. Пізніше, заспокоївшись, почала діяти: робила та роблю все, що в моїх силах. Щоправда, не завжди є така можливість, бо одна виховую двох дітей та працюю. На щастя, допомагають мої батьки.

Мій хлопчик ріс, і нас перевели до психіатра, тому що невролог був уже безсилий. Нам попалася чарівна лікарка, я дуже вдячна їй за все, що вона дня нас зробила. Ми підбирали психотропні ліки, посилено займалися, пішли до дитячого логопедичного саду. Спочатку було дуже складно, оскільки аутисти нелюдимі, із сином було непросто порозумітися. Але освітяни дуже старалися.

Ми пройшли різні комісії, оформили інвалідність. Це далося мені дуже складно у емоційному плані.

Було неймовірно важко і боляче змиритися з тим, що моя дитина інвалід. Я плакала, боялася, мене зовсім не цікавили виплати з інвалідності. Я просто не вірила у його діагноз.

Мене переконала психіатр, сказавши, що до 18 років тавра на дитині не буде. Та й допомога якась: таблетки шалено дорогі, а з інвалідністю їх видають безкоштовно.

Ми розпочали лікування: психотропні та ноотропи плюс заняття в дитячому садку, логопед, дефектолог, вихователі. Група в саду була комбінованою, тобто і аутисти, і малеча з ДЦП, і діти, які погано говорять.

Після цього я вирішила відправити дитину на томатіс-терапію — це навушники зі спеціальною музикою, яка індивідуально підбирається для кожної дитини.

Ще одна особливість аутят — вибірковість у їжі. До томатіс-лікування ми їли тільки протерту їжу. О, як я мучилася: куди не поїду, скрізь зі мною блендер. Моя дитина до сьогоднішнього дня обожнює молочні продукти: кефір, йогурт, ряжанку, сирки, сирки глазуровані. Все, окрім звичайного молока.

Наш ранок починається з каші, обов'язковий у раціоні суп. Приблизно три роки ми їли переважно червоний суп, червону кашу: було літо, тому підмішувала до неї ягоди. Моя дитина майже не їсть овочі та фрукти. Нещодавно ми почали їсти котлети. Якось принесли з Макдональдса нагетси, він з'їв половину коробки. Тоді я вирішила робити сама котлетки з різних видів м'яса, але був нюанс: він їв їх тільки з коробки від нагетсів з Макдаку. Макарони їсть лише довгі, картоплю - переважно фрі. Такі ось побажання, яких доводиться дотримуватися, інакше дитина просто сидітиме голодна.

З дитинства я включаю синові мультфільми, що розвивають, використовувала методику Домана для раннього розвитку. Сьогодні він вважає, читає, розрізняє та називає все, що покажеш йому: кольори, овочі, фрукти, транспорт, тварини. Знає всі літери та цифри до ста.

Єдина проблема – мова. На жаль, зрозуміла вона тільки мені. Син відповідає на поставлені мною питання, причому усвідомлено.

Я планую віддати свою дитину до звичайної школи, оскільки аутисти — дуже здібні дітки, вони знають часом більше, ніж їхні однолітки. Головне – розвивати їх, допомагати навчатися всьому.

До корекційної школи віддавати сина не хотілося б: важливо, щоб дитина розвивалася, а не деградувала.

У дитсадку його хвалять: він усім допомагає, на заняття ходить із задоволенням. Але на вулиці поводиться жахливо: тікає і сміється, ніби знущається і дивиться на реакцію дорослих. Також поводиться і зі мною: до садка біжить і не слухається. Він не розуміє, що таке небезпека. На жаль, аутисти часто не знають почуття страху. Арсеній уже тричі напарювався на шибки та гострі предмети.

Синець прибирає за собою іграшки і знає, що означає «навести лад». З такими дітьми потрібно багато терпіння, їм важливо приділяти час та піклуватися про них. Мій син дуже лагідний: постійно цілує, обіймає та гладить. Може годинами лежати зі мною вранці. Спить Арсен добре, швидко і без жодних проблем засинає. Щодо туалету: до трьох з половиною років ходили в памперсі, потім привчилися до горщика. Одягатися та роздягатися вміє самостійно.

Я до нього ставлюся, як до звичайної дитини - можу посваритися і покарати, якщо завинить. Правда, коли лаю його, він підходить, закриває мені рота і цілує.

Аутята - хитрі, шкідливі, але дуже милі та ласкаві. Вони рідко ображаються і не приховують зла ні на кого.

Мамам таких дітей мені хочеться порадити: у жодному разі не впадайте у відчай. Поведінка таких дітей коригується. Головне — вчасно помітити недугу і не запускати її. Намагайтеся забезпечити їх усіма необхідними умовами. І моя особиста порада: будьте суворішими, не шкодуйте малюка-аутиста. Це не хвора дитина, вона нормальна, просто зі своїми особливостями. У аутистів чиста душа та особливе сприйняття світу, це важливо пам'ятати.

Ольга Агасієва, синові Денису 9 років (місто Москва)

— До двох років Денис розвивався абсолютно нормально. Як все. Потім пішов у дитячий садок, і тоді все почалося. Ми стали помічати недобре, коли синові було 2 роки та 4 місяці. На той час ми звернули увагу на те, що наш хлопчик — одинак. Він грав один, любив, щоб його ніхто не чіпав. Тоді й почалася наша боротьба завдовжки життя.

З двох із половиною років із нами займався логопед-дефектолог. Спочатку лікарі в поліклініці говорили: «Чекайте, це ж хлопчик, пізніше заговорить», діагнозу «аутизм» у нас ніхто з них не бачив. Лише пізніше наш дефектолог повідомила: «У вас є аутичні риси».

Відверто кажучи, тоді ми й не знали, що це таке. Почали читати різну літературу, дивитися передачі про аутизм. Шоку не було. Були сльози. Як так? Чому? За що?

Але потім ми прийняли цю інформацію і почали шукати методи лікування — багато пробували. Зараз ходимо до спеціальної школи, яких, до речі, дуже мало у Москві. А як із ними справи в регіонах — залишається лише здогадуватися.

З 5 років ми ходили в садок, теж спеціальний, корекційний. У нас були чудові вихователі, які відкрили нашому синові вікно у новий світ і багато чого його навчили.

Безперечно, проблеми в поведінці є і зараз. В силу упертого характеру Дениса йому потрібно, щоб усе було, як він хоче. Бувають істерики. Але й із цього становища можна вийти.

Ми навчаємось у чудовій школі (ДКОУ 2124 Центр Розвитку та Корекції СП 30). Нам пощастило з класним керівником: вона знайшла підхід до всіх дітей у класі, кожного переживає як свого.

Мій син майже не розмовляє. Потрібно визнати, що з такими дітками важко порозумітися. Денис — самостійний хлопець. Якщо щось хоче, візьме це сам чи за руку приведе мене до місця, де лежить і покаже, що йому потрібно.

Складнощі виникають, коли Дениса щось турбує, наприклад, щось болить. Він може показати, не розуміє, що ми хочемо. І тоді нервуємо і ми, і він. На жаль, із цього положення жодних виходів немає.

З Денисом щодня – це певна робота. Зрозуміти, пояснити, розказати, показати. Безумовно, ми радіємо чомусь новому, коли раз — і Денис самостійно вимив ноги, раз — навчився чистити зуби. Таких прикладів безліч.

Те, що для нас буденно і просто – дмухати, цілувати, мити, чистити – для них дуже складно.

Хотілося б, щоб люди на вулицях міста з розумінням ставилися до аутят, а не грішили на невихованість. На жаль, аутизм — це хвороба, і з цим треба зважати. Так буває, і, на жаль, це може статися з кожним. Ми, батьки, хочемо розуміння. Не співчуття та жалю, а саме розуміння та поваги до нас та наших дітей.

А батькам дітей-аутят я хочу порадити одне — не плачте, не шкодуйте себе та своєї дитини, не думайте про те, що скажуть оточуючі. Візьміть себе в руки і пам'ятайте: ваша дитина - це ваша гордість і опора, якою б вона не була. І у ваших силах покращити його стан та зробити щасливим.

Маргарита Воронова, синові Кирилу 2 роки та 9 місяців (місто Курськ)

— Мій малюк народився здоровим та міцним хлопчиком. До року розвивався як усі дітки: у 6 місяців почав сидіти, об 11 — пішов, махав ручкою на прощання, за рік сказав перше слово — «мама».

Коли йому було 1 рік та 2 місяці, ми поїхали з ним на море до Криму. Там жили в готелі, де на той момент зупинилося кілька сімей з дітьми приблизно такого ж віку. Там я і стала помічати, що моя дитина дуже істерична, плаксива, абсолютно неслухняна. Він дуже відрізнявся від інших. Весь час кудись біг, при цьому не помічаючи перешкод, людей. Міг зіштовхнуться з ким і чим завгодно, ніби він просто їх не бачить.

Він перестав усміхатися, весь час був сумний. Але найголовніше, коли я дивилася на інших дітей, ловила себе на думці, що вони відрізняються від мого малюка, але я не відразу зрозуміла, чим.

Потім усвідомила, що всі діти дивляться в очі, звертають увагу на нових дорослих і розглядають їх, а моя дитина уникає погляду навіть мені.

Тоді ж з'явилося відчуття, що він ніби глухий: син перестав відгукуватися на своє ім'я.

Спершу я вирішила, що нічого страшного не відбувається: ми ж відвідували неврологів і ніхто нічого поганого не говорив. Але, приїхавши додому, полізла в інтернет із запитанням: чому дитина не відгукується на ім'я? Тоді я вперше натрапила на тему про аутизм і жахнулася. До цього я про це нічого не знала.

Ми з чоловіком швидше побігли до невролога. Дитині був 1 рік та 4 місяці. На прийомі лікар підтвердив побоювання з приводу аутизму та порадив звернутися до психолога. З цього моменту почалося просто пекло.

Чоловік та близькі родичі не сприйняли все це всерйоз. Вони вважали, що я «намовляю на дитину»: він ще маленький, він хлопчик, а пацани розвиваються повільніше і таке інше.

Я почала впадати в депресію від жахливих перспектив життя, які сама собі малювала. Чоловік дратував, що я в поганому настрої, мені весь час нічого не хочеться, немає сил ні на що. Чоловік був упевнений, що все нормально, просто я дуже турбуюся на порожньому місці. Тим часом, я почала тягати дитину по всіляких лікарнях, шукати фахівців, які б підказали, як з нею займатися і як розвивати.

Аутисти далеко не звичайні діти. Дуже неприємно іноді слухати від мам нормотипних дітей коментарі на кшталт «треба було більше займатися з дитиною, розвивати її». Справа в тому, що, наприклад, моє маля просто не підпускало до себе. Даєш йому іграшку, вона йому цікава, він намагається почати грати, але не розуміє, що робити. Наприклад, тримає молоток неправильно і не розуміє, що їм треба забивати кульки. Коли починаєш йому показувати, пояснювати, як треба робити, він просто сердиться, істерить і йде. Чи не хоче більше ні брати іграшку, ні взаємодіяти зі мною.

Я почала повторювати за ним: так радили в одній із книг, яку я читала. Якщо він щось розглядає, я підходжу і дивлюся теж, чіпаю металеві предмети, одягаю пелюшку на голову, кружляю разом з ним. І син справді розтанув. Він став усміхатися!

Ми купили йому іграшкову черепашку, яка світилася різними кольорами. Він підносив її близько до очей і дивився. Пам'ятаю, я підійшла і стала так робити так само. Він відвів погляд, чітко подивився мені прямо в очі і посміхнувся. Здавалося, що він сміється з мене і думає: «Ну, ти там побачила щось?»

З часом все змінюється, в чомусь він стає кращим, а в чомусь — дедалі більше виявляються аутичні риси. Але ми тримаємося: синові потрібна моя підтримка, а мені потрібен він — мій незвичайний, але такий улюблений малюк.

Марина Русс, мама 17-річного Сави (місто Тверь)

Мій молодший син Сава хворий на аутизм. Савенок народився 27 грудня, тому я називаю його своїм новорічним подарунком. Був чудовим малюком: гукав, повзав, тягнувся до іграшок, почав ходити за 9 місяців. Він ріс середньостатистичною дитиною, але одного разу взимку всі мої діти захворіли – звичайна застуда. Саві тоді було 3 роки.

Як це нерідко буває у багатодітній сім'ї: старший приніс застуду зі школи та заразив усіх. Усі перехворіли зазвичай, легко, але у Саввенка після одужання раптом знову підскочила температура. Я зателефонувала фельдшеру, вона сказала, що, швидше за все, просто не долікували дитину та призначила ліки. Сава не чхав, не кашляв, тільки трималася висока температура. Одного ранку він розбудив мене тим, що весело бігав і сміявся. Температура спала, але прийшла інша біда: мій син окосів. Його блакитні очі зійшлися на переніссі.

У шоці ми помчали до лікарні, де нам сказали, що, ймовірно, від температури стався спазм. Ми почали лікувати очі. Але я почала помічати, що дитина змінилася: вона більше не грала з братами, почала менше спілкуватися, її перестало цікавити все нове. Нам почали ставити затримку мовного розвитку, та був і психічного.

Діагноз «аутизм» нам поставили у Москві дитячої психіатричної лікарні, де Сава пролежав на обстеженні 4 місяці. Виписавшись із цієї лікарні, оформили синові інвалідність.

Сава міг відчинити хвіртку і просто піти дорогою, куди очі дивляться. Двічі ми шукали його. Це найстрашніші моменти: як знайти маленького хлопчика, який не каже?

Комп'ютер став його найкращим другом. Він легко освоював учбові ігри. Сава навчився читати у 7 років, але писав погано. Проте дуже швидко і без помилок друкував на комп'ютері. До школи ми пішли о 9. Це була корекційна школа VII виду. Він сидів за партою, а я поряд. Але ми змогли так провчитися лише рік, потім нас вивели на індивідуальне навчання. Сава не грається з дітьми, не спілкується з ними, але при цьому вони потрібні йому поряд: самотність син не любить.

Зараз Саві 17. Він розмовляє мало і неправильно будує фрази. Має чудову пам'ять. Але він робить лише те, що йому цікаво, говорить лише про те, що викликає його цікавість. Може переказати сам собі фільм. На згадку може надрукувати на комп'ютері телепрограму протягом тижня.

Савен допомагає мені по дому: миє посуд, чистить картоплю, пилососить і прибирає сніг. Може сам собі розігріти їжу в мікрохвильовій печі. Ми вже другий рік відвідуємо реабілітаційний центр для дітей та підлітків-інвалідів. Там із дітьми проводять заняття та адаптують їх до життя. Саві там дуже подобається.

• Вчені довели, що білінгвальні діти легше справляються з проявами аутизму.
• "РАС потрібно лікувати, але вилікувати не можна". Інтерв'ю з психіатром Єлісеєм Осіним
• Куди йти, коли потрібна допомога? Російські організації, які допомагають дітям з РАС

Олена Ігнатьєва виховує двох синів. Старший син, якому зараз 16 років, має аутизм. Саме заради нього було створено спеціальний дитячий садок Kids' Estate, який сьогодні відвідують 70 дітей різних національностей.

- Олено, як вийшло, що ви відкрили власний дитячий садок?

– 13 років тому було набагато менше садів та шкіл, у яких дитина з особливостями розвитку могла вчитися та спілкуватися зі звичайними дітьми. Та й зараз місць, де до таких дітей ставляться з належною увагою та розумінням, не так багато. Щоб створити середовище для сина, я відкрила дитячий центр, де діти вивчали іноземні мови. Почали з груп раннього розвитку, а через два роки у нас вже був справжнісінький дитячий садок, який розвивається і функціонує донині. На даний момент у нас навчається 70 дітей. З них 4 – з аутизмом, і це є чимало.

– Чому багато людей виступають проти інклюзії?

– У класі, де навчається 30 осіб, одна дитина з особливостями за неправильного підходу може зруйнувати весь навчальний процес. Я розумію батьків, які приходять до школи і кажуть: «Дитина заважає вчитися іншим дітям, тому що вчитель постійно відволікається на неї». Тому дуже важливо створити такі умови, за яких і звичайні діти могли б спокійно вчитися, і дитина з особливостями отримувала те, за чим прийшла. Для цього треба розуміти, у чому саме полягають його особливості та як із ними справлятися. Наприклад, для дитини з ДЦП потрібне доступне середовище у фізичному плані – перила, спеціальні сходи, з'їзди. А ось з дітьми, які мають ментальні відхилення, набагато складніше. Зовні вони виглядають здоровими, але багато форм групового навчання їм недоступні. І все-таки ми ставимо завдання інтегрувати більшу частину цих дітей у суспільство, і це завдання можна здійснити.

Джерело:

– Що робити, якщо дитина відмовляється контактувати з іншими дітьми?

- У дітей з аутизмом це відбувається часто, але знайти ті види діяльності, в яких дитина може бути частиною групи - спочатку під наглядом тьютора, а потім самостійно, цілком реально. Важливо йти за інтересом дитини – припустимо, їй подобаються спортивні заняття і заради того, щоб займатися разом з іншими хлопцями, вона здатна чекати своєї черги – адже це теж комунікація. Перший крок – встановлення довіри між дитиною та дорослою та збереження цієї довіри. А потім триває постійна робота в зоні найближчого розвитку дитини. Ми завжди спираємося на індивідуальні можливості дитини, зважаючи на її сильні сторони і так звані дефіцити. Адже буває, що у дитини немає відставання у розвитку, але вона не витримує ритм групової роботи, шумове навантаження чи має сенсорні особливості. Тому на початку роботи ми в саду проводимо діагностику всіх дітей, щоб визначити ресурси кожної дитини, її стартові умови. А далі вибудовуємо таку програму навчання, щоб, спираючись на сильні сторони, допомагати дитині долати чи компенсувати слабкі. Тут дуже важливою є злагоджена робота різних фахівців – психолога, дефектолога, логопеда, методиста.

- Чи завжди дитині потрібен супровід?

- Не завжди. Але є діти, у поведінці яких є небажані елементи. Несвідомим людям може здатися, що дитина невихована або розпещена, але це не так. Зараз дедалі більшого поширення набуває теорія дзеркальних нейронів. Дзеркальні нейрони мозку відповідають за здатність людини до імітації, співпереживання, а у дітей – за здатність навчатися через наслідування. Діти з аутизмом ці нейрони не розвинені. Якщо для нормотипної дитини найприродніше – вчитися, наслідуючи дорослих, копіюючи їхню поведінку, то аутичній дитині така природна форма навчання недоступна, вона просто не розуміє, як поводитися. Звідси з'являються різні форми небажаної поведінки. Наприклад, дитина з аутизмом може підійти та вдарити іншого малюка. Комусь ця дія здасться агресією, а насправді важливо розуміти, що стоїть за цим жестом. Найчастіше це запрошення до спілкування. Завдання педагога чи тьютора – замінити небажані форми поведінки соціально прийнятними, та був починається освітній процес.

Джерело: Фото: Facebook Олени Ігнатьєвої

Не секрет, що у дітей з аутизмом часто розбалансована система органів чуття, наприклад, вони можуть бути гіперчутливими до звуків. Навіть звичайне перевертання сторінки для них звучить як дикий скрегіт. А ось візуально така дитина може сприймати інформацію добре. Тому ми використовуємо різні способи візуального підкріплення для дітей. Найцікавіше, що це і для решти дітей добре працює!

Мій син пішов одразу до другого класу, але весь перший рік навчання я просиділа з ним за партою замість тьютора. Він добре читав і писав, але посеред уроку, якщо втомлювався, міг встати і піти кудись, взяти ластик або фломастер у пеналі у однокласника. На нього дивилися як на інопланетянина.

– Як пояснити звичайним дітям, що таке аутизм, щоб вони не кривдили особливого однокласника?

– Маленьким дітям взагалі нічого пояснювати не треба – вони самі розуміють. Наприклад, у нас у групі є дівчинка, умовно назвемо її Машею. Їй 6 років, вона тільки зараз починає говорити дуже тиха, з величезними очима. Так ось ми вчимо інших дітей комунікувати з нею, дбати, ставимо в пару під час занять. З нашим музичним педагогом вона готує індивідуальні номери до свят та дуже любить виступати разом з усіма. Молодші діти самі підходять, беруть її за руку, кажуть: Ходімо! Старші опікуються. Якщо дитина ставить запитання: «Чому Маша так поводиться? Чому вона мовчить чи кричить, чи не грає так, як інші діти?», ми намагаємося пояснити, що ми всі різні. Одному подобається одне, іншому – інше. Це можна пояснити і на прикладі різних національностей: ось хтось говорить англійською мовою, а хтось французькою, у когось шкіра світла, а у когось темна. Бути різними – це гаразд! Це і є інклюзія. У цьому, до речі, дуже допомагають уроки соціального інтелекту.

- А як ви ставитеся до публічності? Зараз багато мам заводять блоги, де пишуть про своїх особливих дітей.

– Все дуже індивідуально. Поки дитина маленька, це може бути виправдано, але у випадку з підлітками питання дуже складне та неоднозначне. Ось багато хто спостерігає задівочкою з синдромом Дауна, яка стала моделлю, кажуть, яка вона смілива, але мало хто скаже, що вона красива. І завжди знайдуться люди, які напишуть у коментарях гидоти. Чи піде їй це на користь? На жаль, дуже часто батьки прагнуть публічності не заради дітей, а заради самих себе.

Я довго не говорила про свого сина та його проблеми. Спершу це було дуже непросто. А коли прийняла ситуацію, почала коментувати дуже коротко та стримано. Це відповідало запиту моєї дитини, яка сама хотіла, щоб її краще розуміли і зважали на її особливості. Наразі ситуація знову змінилася, бо змінився його особистий запит. Я рекомендую батькам бути вкрай обережними у питаннях піару своїх дітей з особливостями, щоб не завдати їм шкоди. Хоча ділитися досвідом таки потрібно. Я хочу написати книгу про свого сина. Можливо, мій досвід буде корисним іншим мамам, які опинилися в подібній ситуації.

- Про що ви писатимете?

– Усі роки я вела докладний щоденник. Записувала туди все, що відбувається, навіть мікроскопічні здобутки сина. Я була його радаром, який приймав інформацію у світі і трансформував її в доступну для нього форму і передавав зворотні сигнали. Кожне його досягнення було значним, припустимо, він навчився носити одягати – для дитини з аутизмом це перемога! Отже, ми рухаємось уперед. Коли дитина не здатна наслідувати, завдання дорослого дати йому знання навіть про елементарні речі через навчання. Саме навчати! Це дуже непростий та нешвидкий процес. Коли синові було 9 років, народився молодший, і в мене з'явився зовсім інший досвід, я його називаю досвідом здорового материнства, тому я маю з чим порівнювати. Думаю, моя книга буде про період раннього дитинства до народження брата. Пам'ятаю, якось ми з ним вечеряли, а молодший син спав у сусідній кімнаті. І ось син каже: «Мамо, як добре, що я є! Ось Петя поки що маленький, він цього не усвідомлює. А я вже знаю, що Я є!» Просто біблійна істина в устах дитини! У такі моменти відчуваєш щастя, і осяяння та присутність Бога поряд.

- Як не сумувати, коли все йде не так добре, як хотілося б?

– Складно сказати… Кохати дитину! Коли любиш, приймаєш його таким, яким він є. Ті моменти щастя, яке відчуваєш поряд із хворою дитиною, важко переоцінити. Це знають усі мами – і малюків з аутизмом, і з синдромом Дауна, і з фізичними захворюваннями. У цих дітях стільки чистоти, світла, життєвої сили… Коли ти всіма силами чиниш опір, думаєш: «Я ще ось це зроблю, і дитина одужає, хвороба кудись подінеться», – то з часом рано чи пізно настає гірке розчарування. Бо нічого нікуди не дінеться. Але це не означає, що вам не вдасться бути щасливими.

Передмова

Це історія чотирьох років життя аутичної дитини у нашій родині. Він народився в іншому будинку, його батьки ніколи від нього не відмовлялися, але не змогли допомогти. Моя дружина запропонувала: може, в нас вийде? У нас три онуки такого ж віку, як Андрійко, живуть із нами. Сама Наташа (професійний і досвідчений біолог) останні двадцять років так чи інакше займалася дітьми – і власними, і онуками, і керувала чимось на кшталт маленького дитячого садка прямо в нас удома. Досвід є, можна було спробувати і з Андрійком.

Я хочу розповісти, що вдалося і що не вдалося (по сьогодні) для нього зробити. Боротьба за Андрія не скінчилася, але ми і в перший день його появи у нас не знали, чи можемо ми йому допомогти, не знали всі чотири роки, чи вдасться наступний крок у його розвитку. Не знаємо і зараз, чи зможе він подолати труднощі, з якими стикається. Чи зможе він колись увійти у повноцінне соціальне життя? Або він має долю одного з тих, хто не впорався з проблемами становлення? Ми не можемо знати відповіді на це запитання.

Але перш ніж приступити до детальної розповіді про Андрійка, хочу розповісти про інший, більш ранній випадок мого зіткнення з тяжко хворими дітьми. Для мене це ніби інша ланка одного ланцюга, і те, що дізнаюся тепер із спілкування з Андрійком, є продовженням того, що дізнався насамперед із спілкування з тими хворими дітьми. Років сім тому мені довелося рік чи два відвідувати психіатричний диспансер для дітей з важкими вродженими або рано набутими патологіями. Це були діти із гідроцефалією, мікроцефалією, синдромом Дауна, ДЦП тощо. Переважна більшість від них відмовилися батьки. Діти були практично не здатні до інтелектуального розвитку, перебували у стані глибокої ідіотії, мали також багато інших органічних захворювань. При серйозному догляді вони могли сподіватися деяку мінімальну перспективу, швидше, адаптацію, ніж розвиток. У більшості випадків вони не були здатні вимовити жодного слова, а життя їх було коротким.

І ось, дивлячись на них, я ясно зрозумів, що душа та інтелект – зовсім не те саме. Це були живі діти, вони мали живу душу. Іноді вона просто світилася в їхніх очах. Одну дівчинку 13-14 років звали Ірою, обличчя і тіло її були понівечені, дегенеративні, вимовити вона могла грубим голосом, як вигук, тільки "мама" і чомусь "алібаба", а очі її були прекрасні, з нею можна було розмовляти очима. Вона потребувала спілкування, та й усі ці діти катастрофічно потребували уваги. Від людської уваги, присутності ласки вони починали фізично зростати, тобто буквально в довжину (діти були лежачі, у кращому разі повзаючі, і завжди маленькі за віком). Душа Іри світилася з її очей, і відсутність інтелекту була вже не така важлива для спілкування.

Ще одного хлопчика звали Сашком. Йому було дев'ять років, але за величиною він був трирічний. Здається, він мав мікроцефалію, а руки і ноги його були зовсім криві. Мені пояснили, що його мати хотіла позбавитися дитини і туго перетягувала живіт. Дитину вона не позбулася, але ще в утробі знівечила йому руки і ноги. Сашко не вмів говорити жодного слова, але очима стежив за тим, що відбувається в палаті, і з ним можна було грати у прості ігри на кшталт “ладушок”. Він міг радіти, посміхатися, сміятися. Одна з православних жінок, яка доглядала за ним, одного разу мені сказала: “Я часто думаю про його матір, де вона, що з нею? Адже десь вона є і напевно вже давно забула про Сашка, а він ось живе... Я часто за ним спостерігаю. Іноді в його обличчі з'являється щось таке, що мені здається – Сашко бачить ангелів…” Помовчавши, додала: “Адже ми, на наші гріхи, ще невідомо, де будемо, а Мати Божа з такими, як Саша…”. (Через два роки Сашко помер від запалення легень).

Я зробив цей відступ, щоб сказати: є дві мірки людині, дитині: одна земна, інша Божа, і вони не збігаються. Інтелектуальна неповноцінність, ущербність не означають ущербності дитини на тому другому, головному, сенсі. Я заперечую тим, хто в ущербній дитині бачить тільки неповноцінність, думає: краще б вона не народжувалась зовсім. Ця позиція часто зустрічається навіть серед віруючих. Роздуми після відвідувань диспансеру зміцнили мене в думках про те, що у життя є інші виміри, крім загальновідомих, і нам часто не вистачає чуйності бачити це приховане життя іншої людини, дорослої чи дитини.

Все це стосується і Андрія.

Отже, неправильно думати, що у вихованні все зводиться до конкурсу здібностей. Але також неправильно стверджувати, що здібності нічого чи мало означають. Це очевидно: у хворобі може проявитися внутрішнє сяйво душі психічно та інтелектуально обділеної людини. Але в нормі людина, як і все в природі, покликана до цвітіння та плодоношення, і до того, щоб у цьому процесі зростати самому. Душа, яка в хворобі не може бути почутою, не пробилася до осмисленого вираження себе, - це нещастя глибше, ніж фізична хвороба, параліч тіла. Спілкуючись з Андрійком, думаючи над питаннями, над якими без нього, напевно, ніколи б не задумався, я дійшов висновку, що хвора дитина знає про себе більше, ніж може сказати, знає і тоді, коли не вміє сказати нічого. Він вміє розрізняти своє життя, або повне сил, або спустошену хворобою, і в цьому останньому випадку знати, що життя залишилося непророслим зерном.

Безсловесні діти, як ті ж Іра чи Саша, однаково певним чином знають про покликання свого життя і про те, що сталася катастрофа. У хворій дитині достатньо глибини, щоб знати про те, чого батьки в них не підозрюють і що практично не проектується на зовнішнє життя або хоча б на його самосвідомість.

І це також стосується і Андрійка. Я думаю, що багато чого в його аутизмі, коли він прийшов до нас, було обумовлено свідомістю невдачі. Але про це згодом.

Чотири роки ми живемо та займаємося з Андрійком, не знаючи майбутнього, не знаючи, чи вдасться зробити наступний крок у його розвитку. Іноді здавалося, що досягнута стеля, але потім стеля долалася, робився наступний крок. Однак він завжди був не такий, як хотілося б (виходячи із мірок норми). Це означає, що проблеми ніколи не вирішувалися повністю, вони тягнулися та тягнуться за Андрійком місяцями та роками. Але минає час, багато часу, і стан Андрійка виявляється зовсім іншим, ніж раніше. І при цьому, повторюю, жодна проблема не була вирішена повністю. Можливо, це і є “нормальний” розвиток “особливої” (хворої) дитини? Як кажуть ченці про духовне життя: “між страхом і надією” – між успіхом і невдачею. Таке наше становище і зараз.

На завершення передмови додам: багато в Андрюші ми не змогли своєчасно побачити через нашу непідготовленість. Ми не знали, на що звертати увагу, не становили проблем наступного кроку. Це плата за непрофесіоналізм.

Андрійко

Андрій з'явився у нашому будинку у грудні 1998 року. Його привели батько та тітка. Андрію було чотири роки і три місяці.

Наші онуки побачили собі товариша та побігли назустріч. Але Андрійка їх ніби не побачив і крізь їхній лад пройшов до кімнати. В його обличчі не було видно патології, а навпаки – гарний, розумний хлопчик. Тільки погляд його було важко вловити. І йшов він, трохи повертаючи ліву ногу, трохи навшпиньки, і трохи нахиляючи голову вперед і вбік.

Діти знову підбігли. Він був немов старший серед них. Навперебій стали щось говорити. І знову їх спіткала невдача. Андрійко і "не побачив" їх, і "не почув". Він щось діставав із кишені пальто, не звертаючи уваги на звернену до нього промову. Потім, коли його розділили, він озирнувся в незнайомій для себе квартирі і став обходити її по периметру, уважно досліджуючи стіни, майже обнюхуючи: точнісінько, як це робить тварина, опинившись уперше в новому місці. Ми з тривогою дивилися, чи не зробить Андрійко щось, що зробить його присутність у нашому будинку серед маленьких дітей неможливим.

Закінчивши огляд квартири, Андрій помітив, що діти зайнялися пластиковими килимками. Килимки складалися з багатьох різнокольорових деталей, що виймаються, які в сукупності утворювали фігури звірів, птахів і т. д. Мали ці звірі і очі у вигляді різнокольорових кругляшок. Вони й зацікавили Андрюшу. Він пройшов повз дітей, що сиділи на підлозі навколо килимків, підійшов до килимків, у всіх тварин і птахів спритно виколупав кругляшки очей і вирушив з ними в куток коридору. Все це він зробив, ніби не бачачи дітей, повністю їх проігнорувавши, і мовчки. Діти обурилися, але ми сказали: він гість, нехай його. Крім того, він тільки здається більшим, як Женя. А насправді він маленький, як Катя (їй було на той час півтора). Він не розуміє. Тож і не грає – ще не вміє грати. Так народився рятівний обман про вік Андрійка, який спростив сприйняття дітей. Діти зрозуміли – маленький. Претензій до Андрія більше не було.

Андрійко сів у коридорі обличчям у кут, до всіх спиною, і почав грати своєю здобиччю. Гра полягала в тому, що він по черзі брав кругляшки, підносив їх близько до очей, роздивлявся - і відкладав. Брав іншу і знову робив з нею те саме. Так він сидів, не рухаючись, годину, весь час, поки жінки готували обід.

Тим часом тітка дитини наставляла нас: вона не п'є води, не п'є чай, взагалі нічого не п'є, окрім соків. Категорично не їсть суп, може з'їсти котлету, але взагалі він їсть тільки йогурт, причому якийсь особливий, німецький, який можна купити в Москві в такому магазині в центрі. Погано справи з умиванням. Від його миття давно відмовились. Востаннє силою вимили місяці два тому. Він боїться миття до істерики. Але й не мити, а просто вмивати його важко. Руки ще абияк, а обличчя неможливо.

Я пішов кликати дітей до столу. Покликав і Андрійка. Він не ворухнувся. Я підійшов і покликав його ще раз. Він не міг не чути і знав своє ім'я, але продовжував так само тихо займатися своєю справою. Подивиться довго один гурток, здобутий із пластикового килимка, повертає перед очима і відкладе, інший візьме. Раптом підвівся і пішов на кухню.

Дали суп. Справді, від супу він відмовився, тобто замотав головою, замахав руками, заверещав, від столу відскочив, почав стрибати. Потім сказав "пити, пити", показав рукою на пляшку. Але налили йому не з пляшки, а чай. І знову він замахав руками, застрибав – відмовився. Йогурт все ж таки випив, котлету з'їв. І знову пішов у куток коридору кругляшки роздивлятися. Сів обличчям у стіну і вже довго не обертався.

Коли рідні зібралися йти, одягнулися, стали прощатися (за крок від Андрійка), він голови не повернув. Знав і чув, але це його ніби не торкалося. Пішли рідні, – здавалося, цього не помітив. І залишилася чотирирічна дитина серед незнайомих людей у ​​чужому будинку, в яку привели її вперше три години тому.

Нарешті Андрій підвівся, знову почав розглядати квартиру, увійшов до кімнати, де син працював на комп'ютері, довго стояв, спостерігав, але осторонь, ні до кого не підходячи, ні з ким не змішуючись. Ми тихо придивлялися до нього. Обличчя у нього правильне, гарне, вираз обличчя розумний, тільки трохи нерухомий, надто спокійний. Про батьків він, здавалося, так і не згадав.

Раптом помітив Катю. Так він її й не бачив. Їй було півтора, вона незграбно йшла коридором. Перед нею він був велетень. Він підійшов до Каті ззаду, з блаженною усмішкою захопив її своєю зігнутою рукою під підборіддям за горло, за шию і так потяг за голову коридором, обличчям догори. Сам при цьому посміхався своєю застиглою посмішкою, а Катя почала синіти. На щастя, ми були поруч, і бранця була звільнена. Ми не побачили у Андрійка агресії. Це була лише увага до Каті, вона перша з нас удостоїлася його. Наталці і мені треба було його уваги ще довго домагатися.

Ранній дитячий аутизм (РДА), або синдром Каннера

Дитячому аутизму присвячена велика література. Обмежимося відомостями із кількох статей.

О.С. Микільська у статті “Проблеми навчання аутичних дітей” характеризує дитячий аутизм як особливе порушення психічного розвитку, у якому важко уражається можливість його соціальної взаємодії коїться з іншими людьми і система комунікації із нею. Особливість порушень така, що вони незрозумілі недостатністю інтелектуального розвитку. Разом з цим найяскравішими проявами аутизму є: стереотипність у поведінці, яка полягає у прагненні зберегти звичні умови життя, у опорі найменшим спробам щось змінити у яких, і навіть у стереотипності власних інтересів і дій дитини та її пристрасті до одним і тим самим об'єктів. Порушення захоплює всі сторони психіки (сенсорну, перцептивну, мовленнєву, інтелектуальну, емоційну). При цьому психічний розвиток дитини і порушується, і затримується та спотворюється. Частота прояву РДА близько 20 на кожних 10 тисяч дітей.

У довіднику "Педіатрія" за ред. Дж.Грефа в такий спосіб описуються критерії під час постановки діагнозу РДА: “Діагноз ставиться виходячи з наступних симптомів:

а) Відчуженість, замкнутість (дитина не дивиться у вічі співрозмовнику, не розрізняє людей, не посміхається, уникає фізичного контакту).
б) Порушення мови (нерозуміння, ехолалія, неправильне використання займенників), утруднення спілкування.
в) Ритуали, наполеглива вимога одноманітності.
г) Початок хвороби до 30 місяців”.

Виразність ознак може коливатися в межах, деякі з ознак можуть бути відсутніми.

В.В.Лебединський у статті “Спотворене психічний розвиток” пише, що аутизм проявляється у відсутності чи значному зниженні контактів дитини з оточуючими, у його відході до себе, у свій внутрішній світ. Зміст цього внутрішнього світу залежить від рівня інтелектуального розвитку, від його віку, від особливостей захворювання. Послаблення чи відсутність контактів поширюється і близьких, і однолітків. Вдома і в дитячому колективі дитина поводиться так, ніби знаходиться одна або біля дітей. Його реакцію навколишнє, його гра скупі, а важких випадках обмежуються бідним набором стереотипних рухів і міміки. Емоційний резонанс навіть із близькими людьми відсутня, нерідкі холодність і байдужість до них. І в той же час така дитина часто полохлива і ранима.

Одне із провідних місць у формуванні аутистичної поведінки займають страхи. Звичайні предмети та явища (іграшки, побутові прилади, шум води, вітру) можуть викликати постійне почуття страху. Навколишній світ сповнений предметів, яких дитина боїться. Є й складніші форми страхів: страх смерті й те водночас страх життя. Все нове викликає почуття страху і тому відкидається. Виникає прагнення збереження звичного статусу, незмінності навколишнього оточення. Зміна звичного може спричинити бурхливу реакцію тривоги.

Аутистичні страхи спотворюють предметність світу. Діти сприймають навколишні предмети не цілісно, ​​але в основі окремих афективних ознак.

Інтелектуальна діяльність хворих дітей має аутистичну спрямованість. Ігри, фантазії, інтереси далекі від реальної ситуації. Діти роками грають у одну й ту саму гру, малюють одні й самі малюнки, роблять одні й самі стереотипні дії (вимикають чи включають світло чи воду, стереотипно б'ють по м'ячу тощо.). Спроби перервати ці дії безуспішні. І навіть у віці 8-10 років гри часто мають маніпулятивний характер. При цьому аутичні діти у своїх іграх віддають перевагу неігровим предметам: паличкам, папірцям і т.д.

Психічне та інтелектуальний розвиток аутичної дитини йде з великими труднощами. Йому заважає дефіцит психічної активності, порушення інстинктивно-вольової сфери; порушення сенсорики; порушення рухової сфери; порушення мови. Особливо характерним є дефіцит психічного тонусу.

З великими труднощами розвивається мова аутичної дитини. Іноді протягом другого року життя дитина вимовляє від п'яти до десяти (і більше) одиночних слів, використовує короткий час, потім припиняє їхнє використання. Це свідчить про те, що з аутизмі порушена не мова, а здатність дитини вловлювати зміст промови. Повторення слів знову і знову не веде до прогресу, дитина перестає їх вживати, тому що не може зрозуміти мету їх використання. Багато дітей з аутизмом після цієї стадії залишаються неговорящими і розуміють мова. Близько половини людей, яким колись був поставлений діагноз аутизм, ніколи не опановують розмовну мову і в практичній діяльності залишаються німими. Інша половина дітей починають механічно повторювати те, що чують від оточуючих. Таке явище механічного повторення того, що почула дитина, називається ехолалією. Воно притаманне звичайним дітям. Але вони швидко проходять цю стадію. Серед аутичних дітей ехолалія залишається на багато місяців і років.

Проблеми соціального розвитку третьому році життя стають очевидними. Дитина здається не зацікавленою в інших людях, особливо в інших дітях. Він спілкується з людьми тільки для того, щоб отримати від них бажане. Деякі діти з аутизмом легкої форми можуть стояти в центрі групи дітей і все ж таки бути оточені дивною “аурою самотності”.

Погляд дитини – дивний, який не змінює напрями, не спрямований на речі та на дії, що відбуваються. Часто аутична дитина уникає дивитись у вічі інших людей. Але навіть якщо цього не відбувається, і він дивиться в очі, погляд його не такий живий, як у інших дітей.

Природа аутизму та його причини з'ясовані не до кінця. Першовідкривач цього захворювання Л. Каннер бачив у РДА особливий хворобливий стан. Інший ранній дослідник аутизму Г. Аспергер бачив у ньому патологічну структуру, близьку психопатичній. Частина дослідників РДА зближують його із хворобами шизофренного кола з нез'ясованими механізмами спадкової патології.

Інші бачать його зв'язок із патологією вагітності, з ураженнями нервової системи дитини в період її внутрішньоутробного розвитку. Значна роль відводиться хронічним психологічним травмам дитини перших років життя, викликаним порушеннями його емоційного зв'язку з матір'ю, її холодністю, деспотичним тиском тощо.

Раніше передбачалося, що з аутизмом мають “багатий внутрішній світ”, у якому вони йдуть із світу, і мають можливості уяви, іноді перевищують рівень нормальних дітей. Нерідко приводом до такого припущення служило розумне вираження обличчях аутичних дітей. В останні два десятиліття дослідники дитячого аутизму зійшлися в тому, що люди, які страждають на це захворювання, значною мірою обмежені у своїй уяві.

Ван Кревелен пише, що стосовно людей з аутизмом часто виникають питання: “Чому вони роблять те чи це? Роблять ці дивні дії?”. Значною відповіддю, на його думку, є така: "Це єдине, з чим вони добре знайомі і знають, як виконувати".

"Я глибоко впевнений, що аутизм Каннера пов'язаний з органічним ушкодженням психічного життя, з його центральним порушенням, сутність якого не завжди відома".

Прогноз для дітей, які страждають на глибокий аутизм, неблагополучний. Більшість із них, не освоюючи жодної мови та жодної діяльності, до кінця життя залишаються недієздатними, поповнюючи ряди тих, хто страждає на олігофренію.

Дві родини

Андрій народився в сім'ї другий і для батька, і для матері. Від першого шлюбу у матері двоє дітей, одна з яких має невідомі мені проблеми психічного порядку. Батько від першого шлюбу – здорова дочка. Батько – математик, автор кількох книг. Матері в даний час домогосподарка. Обидва віросповідання православного, вінчані. Крім Андрійка, в сім'ї ще двоє дітей від цього ж шлюбу, Марина і Толя, обидва молодші за Андрійка.

Андрій – старший із дітей від цього шлюбу. Тільки після народження ще двох дітей, Марини та Толі, стало зрозуміло, що Андрій має серйозні проблеми розвитку. До трьох років він так і не заговорив, перестав набувати нових знань та вмінь, з'явилися дива у поведінці, фобії, гіперконсервативні звички, стереотипії.

Ось як описує Андрюшу друг його батька, професор РДГУ, який бачив його навесні 1998 року, коли дитині було 3,5 роки.

“Це було жахливе, тяжке видовище. Будь-яка дитина, будь-яка жива істота, мураха знає, навіщо існує. Андрійко не знав, обтяжувався собою, не розумів, що з собою робити. Слонявся без мети з кута в кут, не грав. Було видно, що сам собі він дико нудний. Мені було страшно бачити таку дитину. Андрюша зачиняв і відчиняв двері, кудись без мети ліз, потім йшов до дорослих, вимагав, щоб йому дали щось смачне (єдина мета життя), постійно ныл. Виведений із себе батько говорив; "Ти що, ляпанці хочеш?" Андрійко ненадовго відставав, потім усе поновлювалося. Це моє враження було настільки яскравим, що я часто говорив про нього своїм студентам. Розвиток дитини складається з багатьох ланок, випадання будь-якої їх руйнує весь ланцюжок”.

У літературі, як видно з попереднього розділу, трапляються три гіпотези про фактори, що сприяють розвитку аутизму. І всі три впливали на Андрюшин розвиток.

Перша – неблагополучна спадковість, можливо, отримана Андрійком по материнській лінії. Про це свідчить уже згаданий зведений старший брат, який має психологічні чи психіатричні проблеми і живе окремо від сім'ї.

Друга – травма, отримана Андрійком на останньому етапі внутрішньоутробного розвитку. Пуповина обвилася навколо його шиї, і в останній місяць, на думку лікарів, його мозок отримував недостатнє харчування. Після народження, здавалося, це вирівнялося. Але за три роки Андрійко не говорив.

Третя причина, яка не могла не позначитися, – особливості його матері, яка не вміла, і здається, що досі не навчилася спілкуватися з власними дітьми. Ті, хто бував у їхньому будинку, говорять про ідеальний лад, який підтримується зусиллями матері. Акуратність, чистота зведені у життєвий принцип. Порушення порядку сприймається як трагедія. Мати зразково виконувала й обов'язки догляду за дітьми: годувала, мила, міняла памперси... Але вона з ними не розмовляла, не спілкувалася! Тобто, не розмовляла і не спілкувалася в тому сенсі, в якому тільки мати може розмовляти зі своєю дитиною. Мати вводить дитину у світ співучасті та співпереживання, резонансу душ, на енергії якого пізніше ґрунтується все пізнання та навчання дитини дорослими. Ось цієї єдності душі матері з душею дитини, що триває і після обриву пуповини, не було в житті Андрійка. Було так: мати мовчки погодувала, змінила пелюшки, вийшла з кімнати. Дитина залишалася одна, до неї більше не підходили. Увечері мати перевдягала його, вмивала, відправляла в ліжко, мовчки! І так дитина жила при матері – в ізоляції, в дефіциті спілкування. Мати по-своєму любила сина, але не знала, що означає спілкуватися з ним. Під час перебування батьків у Москві я бачив сам, як вона губилася, боялася, залишаючись зі своїми дітьми наодинці. Здається, вона сама отримала виховання в сім'ї, де були подібні проблеми, і це перейшло у спадок.

Таким чином, і генетика Андрійка, і проблеми внутрішньоутробного розвитку, і дефіцит спілкування у своїй рідній родині – все могло сприяти розвитку аутизму.

Андрію було три роки, коли йому поставили діагноз РДА. Причиною звернення до лікаря стала відсутність мови. Андрій так і не заговорив, за винятком кількох невиразних слів. Крім відсутності промови, була відсутність розуміння, і неможливість спілкування. У три з половиною роки Андрійко писався вдень, не вмів одягатися, наприклад, просто вдягнути штани, а в чотири, коли я його вперше побачив, батько марно добивався від нього: “Дай маленьку ложку! Дай велику”.

Від нас дещо приховали. У мене склалося враження, що до двох років якийсь розвиток дитини відбувався, можливо, з'являлися окремі слова, які пізніше пішли. Можливо, було якесь спілкування із батьком. У всякому разі, він одного разу кинув фразу, що колись відчував сина, і все чекав, що той ось-ось заговорить, і тоді з ним можна буде займатися, як це розумів батько: розповідати, читати книги... Але дитина не заговорила і став втрачати навіть ті навички, які мав. Через чотири роки на кафедрі дитячої психіатрії Академії медичних наук мені скажуть, що у Андрійка "провалено" всі психічні функції "нижнього поверху", перших двох років життя.

Все про життя Андрійка у рідній родині – мої припущення. Але в мене склалося у голові приблизно так.

Від трьох до чотирьох Андрію, безперечно, лікували – але як і що давали? Нам невідомо. Андрій розумів слово “ліки” і дисципліновано його у нас їв. Він легко ковтав навіть велику капсулу, яку може завжди проковтнути дорослий. Очевидно, він довго тренувався. З ним також намагалися займатися, розвивати його, з цією метою водили до якоїсь літньої жінки-педагоги. Але все це було марно. З трьох до чотирьох років Андрійко не тільки не розвивався, а й втрачав і ті навички, які мав раніше.

На жаль батька, проблеми виникли й у молодших дітей. Вони відставали у розвитку і явно намагалися копіювати Андрюшу, у тому числі його вчинки та кривляння. Щоправда, лікарі не знаходили у них відхилень, можливо, певну затримку розвитку. (Справді, пізніше діти вирівнялися). Нарешті батько не витримав і відвіз Андрюшу до Москви до своєї сестри, художника-іконописця: нехай розбереться, таки живе у столиці. І від молодших дітей подалі, щоб не переймали кривляння. Тітка взяла Андрюшу, почала з ним займатися, але важко та довго захворіла її дочка, студентка МДУ. Тоді Наташа, моя дружина, і запропонувала мені взяти Андрюшу до нас.

Наша сім'я на той момент складалася з восьми чоловік: ми з дружиною, двоє синів, старший був одружений, від нього три онуки – всі жили разом. З дітьми (онуками) був дивовижний збіг: вони за віком виявилися суворо синхронними трьом дітям Андрюшиних батьків. Андрій народився 4 вересня 1994 року, а наш онук Женя – 21 вересня. Андрюшина сестра Марина народилася 11 січня 1996 року, а наша Олена – 12 січня. І Катя народилася з різницею на місяць порівняно з Толею, молодшим братом Андрійком. Так, вийшовши зі своєї сім'ї, він опинився у нас у середовищі таких самих за віком дітей. І водночас, що дуже важливо, у зовсім іншій ситуації, в іншому кліматі, в іншому психологічному середовищі. Тут він мав зробити, вже не з його волі, ще одну спробу здійснитися.

Розповідь про нашу родину не буде повною, якщо не розповісти про один епізод на два роки раніше.

Епізод з Оленою

У житті нашої внучки Олени за два роки до появи у нас Андрій був епізод, який, можливо, має до нього пряме відношення. У жовтні 1996 року, коли Олена досягла 10-ти місяців, вже вставала і активно рухалася в межах кімнати, Наташа тривожно сказала мені, що з Оленою, на її думку, не все гаразд. Олена не виходить на спілкування. Її можна покликати, вона знає своє ім'я і сама може покликати, якщо їй це треба. Але контакту немає. Дорослому не вдається утримати Леніна увагу. "Я сказала про свою тривогу батькам, але вони тільки посміялися", - сказала вона.

Ми пішли до дитячої, Олена повзала по підлозі серед іграшок. Іноді вставала та переміщалася в інший кут кімнати. Наталка покликала Олену. Та ковзнула поглядом і повернулася до свого заняття. Наташа, потім і я спробували привернути до себе Леніно увагу. Справді, увага Олени вислизала. Ми брали її на руки, показували різні предмети, гойдали її, але вона якось відсторонювалася і одразу прямувала до свого заняття, до обраної іграшки. Вона наполегливо не вступала у взаємний контакт.

Наступного дня до наших занять із Оленою приєднався Наташин брат. Наталці вдалося нас переконати у дивному характері поведінки Олени. Я не пам'ятаю подробиці, я не знав, що через два роки це знову зачепить нас. Близько двох тижнів або місяця ми, троє дорослих, не могли "розкрити" Олену, домогтися її уваги до нас, а не до предметів її дитячих ігор. Нарешті, Олена почала "піддаватися", на секунди виходячи з нами на контакт. Секунди перетворилися на хвилини, потім на годинник. Дивний стан було подолано.

Однак Наташа стверджувала весь наступний рік, що сліди стану Олени регулярно давалися взнаки. Згодом Олена перетворилася на товариську і навіть надмірно балакучу дівчинку, ласкаву, але й легку на сльози. Однак Наташа і досі стверджує, що ні-ні, та й помічає в Олені важко аналізовані розумом, але фіксовані інтуїцією сліди минулої кризи. Вони виявляються не замкненістю, не інтелектуальними проблемами, а незбалансованістю дитини. То елементами розгальмованості чи надмірної балакучості, то плаксивістю рішуче без приводу, то нескладними рухами, то прихильністю до дрібних предметів, які вона перебирає в руках. Або – нездатністю Олени просто спокійно сидіти чи стояти, необхідністю постійно крутити в руках свій локон, перебирати сукню та робити багато інших подібних рухів.

Що сталося б з Оленою, якби їй не допомогли? Розчинилася б сама собою її дивина чи зміцніла б і стала постійною якістю? Чи не загрожувала Олені доля дитини-аутиста? Що взагалі з нею відбувалося на той момент? Я не можу відповісти на ці запитання.

Життя складається з щаблів, які нам, старим чи молодим, належить долати. Це – умова життєвої норми. Під час Леніної кризи виник образ, що до своїх десяти місяців Олена теж опинилася перед якимсь щаблем становлення та розвитку і не могла подолати щабель сама. Допомога була своєчасною, бар'єр було подолано, нормальний розвиток відновився. Але, можливо, могло бути інакше? Ми не знали тоді, як називається це інакше. Слово прийшло разом із Андрійком.

Після досвіду з ним цей образ "бар'єру розвитку", або "ступеня" мені видається ще більш ґрунтовним.

Перші спостереження

(Розповідає Наташа, аудіозапис січня 1999 року).

Перші враження від Андрійка у мене були як від деякого "мауглі". Вперше побачила його в будинку у Олі, його тітки, у середині листопада 1998 року. Йому було 4 роки 2 місяці. Він справив дивне враження. Фізично нормально розвинена дитина ходила коридором кілька боком, закинувши вліво голову і навшпиньки. Руки тримав скуто, в кулачках, притиснутих близько до плечей. Раптом робив дивні стрибки і спритно, одним стрибком, видерся на вікно. Вікно було відчинене, і Оля боялася, що він може вивалитися.

Мені показали, що він може розрізняти масті карт. Він діставав карту потрібної масті.

Потім Андрієві дали бутерброд, і коли він їв, то вискалював зуби і морщив ніс, як це роблять собаки, коли гніваються, але не хочуть вкусити. Я звернула увагу, що дитина не дивиться в очі, погляд відчужений і якийсь скляний. Погляд десь у глибині, але не безглуздий і не божевільний. Обличчя спокійне, неспотворене, при простому погляді воно не справляло враження хворого. Нормальна, симпатична і навіть, я б сказала, інтелігентна особа.

Пізніше, коли він був у нас вдома, я помітила багато іншого. Наприклад, він ніколи не плакав, а якщо йому щось не подобалося, то несамовито репетував, широко роззявляючи рота і вискалюючи зуби. При цьому він ніби танцював, стискаючи руки в кулачки, смикав ними і біг у кінець коридору. Там він кричав у голос. Це робив майже завжди тільки через їжу, якщо йому давали "не те". Все інше йому було байдуже. І це був саме репетування, плакати Андрійко не вмів. Через кілька днів я запитала його батька: чи бачив він колись у Андрійка сльози? Він відповів: "Ні, не бачив".

Оля попередила, що Андрійка вдень не укладають спати, бо він казав: "Все готове... Ще не готове... Ще не готове". Ймовірно, це навіть не його фраза, а те, що він чув і запам'ятав без розуміння. Але все це були ледь уловлені і невиразні звуки.

Початковий стан

Завдання цього розділу – дати більш послідовний і повний опис початкового стану Андрійка, ніж це було зроблено досі.

Міміка.

Обличчя Андрійка було правильне, без видимої патології. Більше того, є фотографії, на яких вираз його обличчя багато хто знаходить натхненним. Однак, воно було малорухливим, могло здатися, що воно незворушне. Погляд його вловити було важко, на "натхненних" фотографіях він дивиться в далечінь, а не на предмет.

За столом Андрійко, байдужий до всього, що відбувалося довкола, їв свою порцію, цілком цим поглинений. Діти поряд пустували, відбувалися дитячі мімічні та подійні сцени (хтось вліз ліктем у чужу тарілку, впустив склянку, заплакав, щось не поділили, сміються). Андрійко ні на що не реагував, його увага була в його тарілці. (Півторарічна Катя, яка не вміла говорити, очима і мімікою була скрізь і з усіма.)

Іноді обличчя Андрійка спотворювалося – частіше для крику, страху, іноді сміху, іноді вискакувало. У крайніх висловлюваннях душевного життя завжди не вистачає півтонів, які тільки й виявляють її рівновагу та багатство. Очі Андрійка були неживими, у яких були іскорки почуття й думки, але завжди “в собі”, швидше, потенціал, ніж реалізація.

Відсутність інтересів.

Якщо інтереси в Андрійка й були, то вони були заховані. Здавалося, у нього немає інтересів, принаймні ні до чого змістовного. Через півроку підвели до коня, – він ніби не помітив коня, показали їжака – ледь глянув. Трактор, підйомний кран машини не цікавили. Через рік я купив йому дитячу машинку, він покрутив її в руках, поставив на тротуар і пішов: йому не було чого з нею робити. Він був не просто байдужий до всього, що мало зміст і зміст, але відштовхував, заперечував, уникав змістовного. Так, він уникав будь-якого пояснення та будь-якого розуміння. Відмовлявся розглядати картинки. Взагалі уникав всього, що зосереджувало та збирало особистість, що мало мету та енергію.

Із цим пов'язана ще одна риса: Андрій не мав пошукової активності. Наталя говорить про це так: “У нього не було інстинкту пізнання, який є вже у сліпих кошенят. Кошеня ще стояти не може, але вже повзе від сиськи до краю підстилки. Йому цікаво: а що там за краєм, хоч би ще на крок. Він тикає носом, лапкою пробує, а потім скиглює, кличе мати, – заблукав. І розвиваються краще саме ті кошенята, які цікавляться: а що там, поза межами підстилки. А ті, що лежать у черева матері, розвиваються повільніше. І ось, – я так розумію Андрюшин стан, – з якихось причин народжуються діти без цього основного інстинкту життя будь-якої живої істоти – без інстинкту пізнання”.

Можна у першому наближенні сказати, що інтерес Андрійко полягав у уникненні будь-якого інтересу та цілепокладання.

Але те, що залишалося за вирахуванням людського соціального життя та дитячого пізнання світу, – це Андрію було властиво. Він міг у хвилини радісного збудження з вереском і реготом бігати коридором, стрибати. Так він зустрів мене, коли я вперше приїхав до них. Він з вереском і реготом пробіг повз кудись на сходи, можливо, так вітаючи гостя. Подібно зустрів свою тітку, коли вона вперше приїхала відвідати його в нас.

Ключове місце на користь Андрійка займала їжа (взагалі задоволення, пов'язані з тілом). Коли йому давали печиво, сік, цукерку, він часом трясся від захоплення. Він не хапав, не минув миттєво те, що дали, а кружляв над ним, як шуліка над здобиччю або закоханий перед об'єктом свого кохання. Він влаштовував з їжі священнодійство і водночас гру. Він "викльовував" шматочки з того, що йому дали, починаючи з найменш смачного, саме залишав під кінець. Їв своєрідно. Бутерброд міг їсти не з кінця, а з площини, проїдаючи в ньому отвори. Їв суворо вибірково. Що з їжі приймав, то викликало захоплення і свято, що не приймав – вереск, виття, танець протесту, залазіння під стіл, тікання з-за столу в кінець коридору або у ванну. І досі їжа становить одне із найсильніших захоплень. Тут розумні лише помірні заборони (відділення від їжі обстановки апофеозу та пропозиція є не вибірково, а все поспіль). Тільки розвиток інших людських цінностей може приборкати цю ненажерливість.

Пристрасть до їжі, гадаю, компенсаторна. І дорослий, якщо не може себе реалізувати в житті та у справі, часто їсть надмірно, заглушаючи цим незадоволеність. Ненажерливість у нормі не характерна ні для людей, ні для тварин і свідчить про глибинну незадоволеність життям. Але ця пристрасть послужила в житті Андрійка і добру службу - стала нашим знаряддям впливу на нього. Часто не було іншого способу змусити його працювати, окрім приманки смачною їжею.

Мова.

Словниковий запас Андрійка на момент його появи у нас становив, ймовірно, 20-30 слів: "цукор", "хліб", "сік", "пити", "висип", "дай", "ще", "все", "Ники" (це про себе), "місяць" - разом з вже перерахованими раніше негативними блоками ("нічого немає", "все зламано", "ще не готове"). Він міг сказати тато, але довго не говорив мама. (Тато був важливіший.) Ще якусь кількість слів Андрійко міг зрозуміти, але сам не використав.

Його мова була майже завжди вузько функціональна, стосувалася їжі чи інших однозначних реальностей. Їх легко замінював жест. Жестами Андрійко вимагав їжу, воду чи відкидав те, що пропонувалося. Жести робили промову непотрібною, і до неї він вдавався, лише оскільки не можна вимагати жестами.

Мова була "директивною". Андрій розумів лише прямі вказівки і те, що сам казав, теж було командами. (Наприклад, "цукор" означало не предмет цукор, а вимога дати цукор). Окрім команд використовував мовні штампи як знаки ситуацій: "нічого немає", "все зламано", "ще не готове" були нерозчленованими мовними штампами, що іноді використовуються без видимого приводу. Іноді він на якомусь слові "застрявав" і вимовляв його 5-10-50 разів поспіль.

Було кілька слів, які мали значення команд, ні характеру мовних штампів. Зазвичай вони означали реальності, які мали практичного значення, але справляли на Андрюшу велике емоційне враження. Наприклад, слово "місяць" Андрій міг доречно вжити. Взагалі небесні реальності, які можна лише споглядати, але з якими нічого не можна робити, завжди мали для Андрійка незрозуміло важливе значення.

Говорив Андрійко рідко, зазвичай вимушено, функціонально, коли хотів щось від нас отримати. Промови-спілкування не було. Слова вимовляв невиразно, тихо, з “вмираючою” інтонацією, що згасала до кінця слова, вимовляв без енергії та неприродно високим голосом.

Але іноді Андрій міг почати говорити щось сам собою чи сам собі – цілий потік, у якому не можна було зрозуміти жодного слова. Це були звуки на рівні близькому до складового лепету немовляти. Можливо, це було звучання заради звучання, без жодного сенсу. Андрійко ні до кого не звертався, казав собі. В інших випадках він "застрявав" на якомусь штампі або слові, повторюючи його без кінця.

Для нас довго залишалася загадкою невиразність вимови Андрій слів, коли йшлося саме про слова, а не про “потік”. Нарешті помітили, що він каже, майже не ворушачи губами та язиком і ледве відкриваючи рота. Тільки після цього було знайдено прийом роботи над промовою. Він був вимогою беззвучно повторювати нашу беззвучну міміку.

Пізніше, коли Андрій став реагувати на звернене до нього питання, часто його "відповіддю" було лише ехолалічне повторення за нами, причому навіть не останнього слова, а мови зверненого до нього питання.

Проте не можна сказати, що Андрій не розумів зверненої до нього мови. Якщо вона була вимогою зробити щось просте, наприклад, сісти за стіл, або дати дітям цукерку (це – не відразу) – він міг це зрозуміти. Інша річ, чи згоден він це виконати.

Спілкування.

Зазвичай Андрійко ні з ким не спілкувався. У ньому не було різкого заперечення людей, але не було й точок дотику, він спілкуватися не вмів і не хотів. Була байдужість. Здавалося, окрім двох-трьох людей, усі були для нього буквально на одне обличчя. Кажеш (через три місяці): "Передай цукерку Олені" - він віддає її Каті, Наталці, мені, хто підвернеться першим. Чи прийде хтось, піде – йому байдуже. Сам звертався до нас лише за потребою та найчастіше, щоб отримати їжу. Активно уникав прямого та тісного контакту, особливо з дітьми. Якщо його примушували (наприклад, брати участь у хороводі) – тікав хоча б рачки. Якщо не вдавалося втекти, то повністю розслабляв тіло, робився як "ватний", "завалений", "розтікається", сповзав на підлогу і вив, таким чином випадаючи з ситуації.

Але Андрій любив перебувати “у полі дітей”, на периферії їхнього простору. Вони грають у кімнаті, і він там же, але сам по собі та спиною до них.

Іноді міг раптом, на мить, виявити зацікавленість, вийти на контакт, щоб випасти з контакту. Якось за цукерку всі діти мали виконувати якісь мовні завдання. Була Катина черга, вона щось відповіла, але не дуже добре, і Наташа вимагала повторити. Катя ж вважала, що "все зробила", і тяглася відкритим ротом до цукерки в руці Наташи. Наталя зволікала. Раптом Андрійко, що сидів поруч, схопив руку з цукеркою і різко нахилив її Каті в рот.

Це було у перші два тижні його перебування у нас.

Страхи.

Андрій справляв враження спокійної дитини, але страхи у неї були, і їх було багато. Я можу припустити, що вони приховано на нього тиснули, і це виражалося напругою рук. І все ж, мабуть, його численні фобії мали локальний характер і не створювали постійне тло. "Середній стан" здавався спокійним. Важко, проте, сказати, що у глибині. Психічний світ Андрійка був глибшим і ширшим за видиме з поверхні.

Андрійка панічно боявся метро. Він відчував його ще метрів за 100, і з ним починалася істерика до шаленства. Тому батько возив його лише автомашиною. Андрій боявся ліфта. На будь-який поверх можна було йти лише пішки. Боявся замкнених просторів, зачинених дверей. Одного разу, через рік його перебування у нас, він спокійно сидів на колінах Наталки в актовому залі Жениного дитячого садка. Виступали діти, зал був сповнений батьків. Далеко по діагоналі залу були відчинені вхідні двері, через які хтось весь час входив і виходив. Але ці віддалені двері зачинили, і Андрій почав кричати.

Андрій боявся незрозумілих шумів побутового походження. Десь загули труби. На три поверхи вище хтось почав свердлити стіну. На іншому кінці двору грюкнула кришка сміттєвого бака. Усе це супроводжувалося криком. Він боявся дощу, хмари, блискавки, просто зірок. (Зате міг заворожено стежити за місяцем). Боявся йти незнайомою дорогою: спрацьовували стереотипи – ходити тільки старою дорогою. Крок ліворуч, крок праворуч – істерика. Боявся деяких поєднань кольорів: не хотів їхати на автобусі “не того” кольору. Боявся вмивання, особливо – вмивання обличчя. Чи було останнє пов'язане з якимось болючим відчуттям ним свого "Я", як би проектованого на його обличчя? Не знаю.

Були ще два характерні для Андрійка страхи.

Перший виражався мимовільним мімічним жестом, ймовірно, пов'язаним з темою прихованих страхів. Це відбувалося несподівано. При малому, нешкідливому русі когось із тих, що знаходяться поруч, наприклад, при простягнутій руці, щоб погладити його або просто щось взяти зі столу біля нього, Андрієві раптом пересмикало від страху. Руки інстинктивно утробно злітали над головою жестом захисту: загородитись. Цей інстинктивний, судомно-безпорадний рух Наташі нагадував той жест, яким у відомому документальному фільмі, що використовує внутрішньоутробні зйомки, плід-немовля, що абортується, намагається захиститися від інструментів, що наближаються до нього.

Нарешті, в деяких ситуаціях, коли поблизу Андрійка був з його точки зору якийсь небезпечний фактор (наприклад, висота, річка тощо) – він відчайдушно боявся будь-якої людини, особливо дорослої. Діти через небезпеку шукають у дорослих захисту. У Андрійка було суворо навпаки. На березі річки (1999-го, 2000-го) до нього не можна було близько підійти. Андрій починав кричати і тікав на 100 метрів убік.

Людина була для неї додатковою загрозою, зоною непередбачуваного та неконтрольованого. Людина вільна, тобто вільна чинити так, як хоче. Як можна знати, що спаде йому на думку? Страх Андрійка був із нерозумінням людини, з відсутністю співпереживання, емпатії, взаємності. Андрійко, мабуть, не знав, що людині, яка любить, можна довіритися більше, ніж механічній стійкості світу, ніж непохитному стереотипу життя. Страх показував, що у його світі його “Я” відігравало абсолютно домінуючу роль: є “Я”, проте інші – лише зовнішні чинники світу. Ніхто з людей не був внутрішньою реальністю Андрійка, і їхня поведінка була непередбачуваною і становила загрозу.

Але "я", що не знає "інших", не може бути особистістю. Воно залишається якоюсь безликою суб'єктивною стихією, в якій немає нічого стійкого, немає змісту, воно живе в уявному світі.

Можливо, Андрійко не міг сприйняти складний світ людей, може, не хотів його сприйняти чи не міг і не хотів разом, але не випадково перший (невірний, звичайно, відкинутий) образ, який виник у Наташі: у Андрійка немає душі. (Згадаймо, як байдуже він поставився до відходу рідних, які залишили його в нашому, невідомому йому, будинку. І він, здавалося, не згадував їх. Те саме було щодо нас самих. Складалося враження, що всі навколо були йому глибоко байдужі, як б нереальні). Хлопчик без душі – це був перший образ, одразу, щоправда, відкинутий. Наступним був образ Кая зі "Снігової королеви", у якого стало серце. Біда Андрійка якось була зв'язана з тим, що в його світі він був абсолютною домінантою, а весь людський світ уявлявся наче тіні.

Не знаючи людей, Андрійко їх боявся, як деякі дорослі та діти, які не мали справи з собаками, не знають, чого чекати від собак наступної миті, і бояться їх. Андрійко не знав, чого чекати від нас та від своїх батьків. У воді він став обережно довіряти мені себе лише 2001-го року і спокійніше – 2002-го. Здається (і дай Боже, щоб так і було), ця проблема поступово зникає.

Ігри.

Грати з дітьми Андрійко не вмів. І як грати, якщо не вмієш говорити, не розумієш соціальних ролей, не розумієш мімічної мови і сам її не маєш? І чужі йому були ігри дітей, їхня жвавість, їхній дух змагання і дух спілкування, дух впізнавання та навчання, які завжди є в дитячих іграх. Грав Андрійко самотньо, сам у собі. Ні будувати із кубиків чи лего, ні малювати не вмів. Гра його полягала у розгляданні ізольованих дрібних деталей, дисфункцій іграшок чи інших речей. За рік до приїзду до нас, як казали, він міг вибудувати ланцюжок із деталей лего в один ряд. Будувати щось інше не вмів ніколи. На час появи у нас йшов активний процес згортання навичок, деградація, відхід у порожнечу, мова звужувалась, навички випадали. Ланцюжок із лего вже давно не будував, а лише розглядав деталі.

Батьки подарували йому електричну іграшку. Натисканням кнопки вона почала рухатися, оберталася, блимала, звучала музика. Ця іграшка вимагала навички натискання кнопки і все.

Що ще робив Андрійко? Годинником міг відчиняти та зачиняти двері, запалювати та гасити світло. Любив залізти кудись високо, на шафу, підвіконня і сидіти, щось споглядаючи на стіні. Міг годинами дивитись у вікно, але я не знаю, що він там бачив. Можливо, зміна декорації: пройшла людина, проїхала автомашина, пропливла хмара, змінилася світлова та кольорова гама дня. І тоді, і тепер він перший помічає будь-які зміни цього далекого тла. Якби він і був найближчим планом його світу: не кімната, в якій він знаходиться, не люди в ній, не те, що тут відбувається, а хмари за стінами, місяць, зірки, літак, що летить вдалині.

Прагнення одноманітності.

Це була домінуюча риса Андрійка, яка досі відчувається. Батько скаржився, що Андрій гуляє в тому самому місці, ходить тільки однією і тією ж дорогою. Спроба змінити маршрут веде до істерики. Андрійко любив також їсти одну й ту саму їжу, спати в тому самому місці, на тому самому ліжку. Одноманітність поширювалася і одяг. Він протестував, якщо на нього намагалися одягнути нову сорочку чи куртку. Воно поширювалося на ігри. Ігри його самі собою суцільна одноманітність (тисячу разів відчинити і зачинити двері!), але спроба привернути його увагу до чого-небудь поза обраним ним кола занять зустрічала стійкий протест.

Зокрема, він відкидав розгляд картинок.

Зображення.

На момент приїзду і згодом Андрійко не розумів малюнків, принаймні не розумів жодних зображень живого. Розумів колір та форму, але не зображення. Можливо, як виняток, він міг дізнатися малюнку сонце, місяць, місяць – ці вражаючі його дійсності буття. Можливо, він міг дізнатися кілька важливих для нього неживих предметів: намальовану тарілку з їжею, ложку, стілець... У всякому разі, їх він став пізнавати першим (через кілька місяців перебування у нас). Але і через рік, і через півтора, коли вже можна було запитувати його: “Що це?” – він міг абияк, абсолютно непередбачувано, називати зображених тварин чи людей, незалежно від реалістичності чи умовності зображення. У казці "Три порося" про одну і ту ж фігуру порося він міг поспіль сказати різне: "дівчинка", "мишка", "курча". (Саме так було через рік його перебування у нас). Очевидно, слова ніяк не сполучалися з образами, особливо одухотвореними. І в житті, маючи гарну топографічну пам'ять і пам'ять на предмети, він довго плутав Олену, Катю, Женю.

На фотографії його рідної сім'ї, яку Наташа випросила у його батьків і за якою вона почала відразу займатися з ним, він міг дізнатися батька, але не матір, не сестру, не брата. Багато місяців Наташа привчала його до фотографій та імен його рідних.

Андрійко відкидав картинки. Було лише кілька епізодів, що випали із цього правила. Будь-яку книгу він перегортав охоче і швидко, але не розглядав жодних картинок. Задоволення приносило процес бездумного перегортання. Але тільки-но його увагу привертали до якоїсь картинки, він прагнув поспішно гортати далі. Показуючи на порожнє місце чи текст, він казав: “Нічого немає!”. Якщо ми його повертали до картинки, він силоміць намагався її закрити, відштовхував руку, у разі невдачі з вереском тікав від книги.

Можливо, у цьому було не лише невміння, а й небажання бачити та впізнавати зображення, залишати звичне стан розосередженості та “збирати себе” на чомусь. У звичному стані був місця для концентрації уваги. Щоб Андрюшу чогось навчити, хоча б застібати гудзик, треба було щоразу долати у ньому “відсутність присутності”. Цим "небажанням дізнаватися" зображення (а не невмінням) можна пояснити, чому в деяких виняткових випадках дізнатися зображення він все ж таки міг. Через два тижні його перебування у нас, ми були свідками свого роду “диспуту” між Андрійком та Оленою з приводу того, що місяць намальований на картинці чи сонці. "Місяць", -говорив один, "сонце", - говорила інша. Зрештою Олена переперечила, “Сонце”, – погодився Андрійко. "Правильно, сонце", - підтвердила Олена. Але це – винятковий випадок і щодо картинок, і щодо спілкування. Нормою було категоричне відкидання малюнків, як і і категоричне необщение.

Пасивність

- Одна з домінант, що визначають образ Андрійка. У певному сенсі, Андрійко була “зручна” дитина, вона ніколи і нічого (крім їжі) не вимагала від дорослого. Він застигав над будь-яким заняттям на довгий годинник, не виявляючи жодного невдоволення.

Якщо його вранці не підняти – він залишився б у ліжку хоч до вечора. Також годинами він міг сидіти на горщику або з однією одягненою штаниною (це коли він навчився одягати штани). Де б його не залишили, він майже ту годину знаходив якесь розслаблене становище, привалювався кудись і споглядав – стіну, стелю, щось ще.

Відсутність мети, нерозуміння ситуацій та пасивність – взаємопов'язані та взаємозумовлені, утворюють замкнене коло. Що первинне, не беруся сказати. Сюди належить відсутність пошукової активності. Це являє собою рід пасивності і, одночасно, рід страхів: страх життя, страх дізнаватися, що знаходиться на краю і за краєм.

Побутові навички.

Про них говорити важко, бо це майже суцільні “не”. Андрійко не вмів одягатися – ні штанів, ні черевиків, ні сорочки. Умів їсти ложкою, тримаючи її в кулаку. Але якщо за ним не дуже стежили, то охоче лакав із миски обличчям. Не вмів малювати. Не вмів гуляти, тому що не вмів грати на вулиці. За кілька місяців до його появи у нас його навчили вдень проситися на горщик, і це майже все…

Описані риси й у сукупності дають загального ставлення до дитині. Він жива людина, цілісна особистість при всіх болючих аномаліях і дроблення і не зводиться до перерахування властивостей, тим більше негативних. Він міг дратувати, але його можна було й любити.