Прийде час і невиліковних хвороб не буде зовсім, проте зараз, на жаль, лікарі можуть вилікувати далеко не всіх. А тому важливим завданням Фонду є підтримка тих людей, хто потрапив у біду, надання їм всебічної допомоги. Саме тому ми всіляко розвиваємо проекти паліативної медицини, яка здатна покращити якість життя невиліковних хворих, особливо дітей, полегшити симптоми їхніх захворювань.

Як відомо, паліативна педіатрія – це вид паліативної медичної допомоги, який забезпечує потрібне обстеження та втручання лікарів, метою якого є полегшення страждань невиліковно хворих дітей. І в цій справі дуже важливо враховувати фізичний, емоційний та душевний стан малюків.

Особливості паліативної допомоги дітям

Пацієнтам, яким надається паліативна допомога, підтримка потрібна 24 години на добу 7 днів на тиждень, а тому завдання лікарів — забезпечити її. Тут має значення все: своєчасно реагувати на зміну у стані хворого, побачити будь-які проблемні місця, надати психологічну допомогу, забезпечити всіма необхідними медичними препаратами, пристроями та засобами догляду. Безумовно, що без тісної взаємодії з самим пацієнтом та його рідними це неможливо.

Досягнення сучасної медицини дозволяють продовжити життя все більшому числу невиліковно хворих пацієнтів, але при цьому вони залишаються дуже залежними від нових і дуже дорогих технологій її підтримки. Це стосується найтяжчих хронічних захворювань, і вроджених, і придбаних. Практично лікування, яке спрямоване на продовження життя дитини, та паліативне лікування часто здійснюється одночасно. Пацієнт, який пережив криз, знову потребує терапії та реабілітації, спрямованої на продовження його життя, тому до всіх хворих потрібен індивідуальний підхід. Міжнародний благодійний фонд Архангела Михайла всіма силами намагається допомогти забезпечити необхідні умови для хворих діток, щоб полегшити їхню долю.

Надання паліативної допомоги дітям у домашніх умовах

Що стосується домашнього догляду за дитиною, що вмирає, то це звичайно можливо, але тільки якщо фахівці з паліативної терапії мають можливість надати допомогу в будь-який час доби. І, звичайно, якщо доступні інші потрібні фахівці, а також є хтось, хто буде відповідальний за зв'язок між лікарняними та амбулаторними службами, окремими спеціалістами. У разі потреби слід негайно організувати госпіталізацію хворого. Важливо враховувати і стан батьків, їх психологічні та фізичні сили, яким, можливо, потрібен перепочинок. Це необхідно у разі тривалого прогресуючого хронічного захворювання. Ось чому батьки мають бути впевненими, що їх не залишать без належної допомоги.

Госпіталізація хворої дитини

Варто відзначити, що більшість хворих вважають за краще залишатися вдома, якщо їм надають можливість вибору. Хоча бувають і випадки, коли виявляється бажання про госпіталізацію. На термінальній стадії захворювання повноцінна паліативна допомога можлива лише в лікарняних умовах, де добре організована робота персоналу, і немає перешкод для догляду за хворим.

Також, останнім часом у багатьох клініках особлива увага стала приділятися потреб пацієнтів та їх близьких. Більш вільним став графік відвідувань у відділеннях інтенсивної терапії, проявляється велика гнучкість щодо обов'язкових досліджень та моніторингу стану хворого. Філософія паліативної допомоги, яка надається дітям, успішно впроваджується в роботу стаціонару там, де всю увагу при догляді приділяють зручності та якості життя пацієнта. Все, що робиться для хворого та його близьких, важливо оцінювати, виходячи з цих цілей. Ось чому важливо ретельно відбирати персонал, який схвально сприймає такий підхід, не забуваючи про те, що в паліативної допомоги, так само як і в інтенсивній терапії, немає прийомів, які підходять на всі випадки життя.

Як бачимо, повноцінна паліативна допомога дітям потребує скоординованих зусиль великого кола фахівців – як лікарів, так і психіатрів, соціальних працівників, священнослужителів та волонтерів. Саме активна діяльність кожного з нас здатна подарувати ще трохи часу дітям та їхнім батькам побути разом, можливість побачити новий день. Тому Фонд Архангела Михаїла закликає до співпраці всіх, хто бажає допомогти полегшити страждання дітей.

Марія Рулік:

Вітаю! З вами знову канал «Медіадоктор», програма «Здорове дитинство» та її ведучі – я, Марія Рулик, та Олександр Лобаніхін, лікар-педіатр, заступник головного лікаря дитячої клініки «Дитина». Вітаю!

Олександр Лобаніхін:

Добрий вечір!

Марія Рулік:

Ми повернулися після тривалих канікул, після відпочинку. І сьогодні у нас у гостях дитячий лікар, неонатолог Монахова Оксана Анатоліївна – завідувачка корпусу педіатрії для новонароджених та дітей грудного віку Дитячої міської клінічної лікарні № 13 імені Філатова, головний спеціаліст-неонатолог Північно-Західного округу Москви. Здрастуйте, Оксано Анатоліївно!

Оксана Монахова:

Вітаю!

Марія Рулік:

І сьогодні у нас досить складна та важка тема, про яку все одно, мені здається, треба говорити. Ми поговоримо про паліативну медичну допомогу для дітей, кому вона показана, як вона організована у нас у Москві, у Росії і, зокрема, у Філатовській лікарні. І найголовніше питання, яке багато людей для себе не дуже розуміють, що таке паліативна медицина, що означає цей термін? Тому що для багатьох це радше як смертельний вирок. Що це таке і що входить до цього поняття?

Оксана Монахова:

Паліативна допомога - це розділ допомоги, яка слідує за постановкою важкого діагнозу, але після цього продовжується життя. Тобто ось це життя ми повинні полегшувати, продовжувати, наскільки це можливо, це життя без болю до кінця, і зробити його максимально комфортним як для батьків, так і для самої дитини.

Дитяча паліативна допомога дещо відрізняється від дорослої. По-перше, вона відрізняється за структурою своєї захворюваності. Тобто якщо у дорослій патології це, в основному, онкологічні захворювання, то в дитячій структурі онкологічні захворювання займають близько 10-15%, а все інше – це генетичні захворювання, хромосомні тяжкі патології, це травми, зокрема травми головного мозку, які надалі призводять до інвалідизації, це важкі органічні ураження головного мозку, які теж несуть у себе важку інвалідизацію і швидку загибель дитини. І ось те життя, яке від моменту постановки діагнозу і до моменту смерті дитини, воно має бути комфортним, безболісним, і потрібно допомогти прийняти цей діагноз і батькам, і деяким дітям, коли вони вже у свідомому віці.

Паліативна допомога - це розділ допомоги, яка слідує за постановкою важкого діагнозу, але після цього продовжується життя. Тобто це життя ми повинні полегшувати, продовжувати, наскільки це можливо.

Марія Рулік:

Коли їжджу Москвою, часто натрапляю на цей плакат, якщо не помиляюся, він належить якомусь фонду, який займається паліативною допомогою, на ньому написані слова, що якщо людину не можна вилікувати, це не означає, що їй не можна допомогти. Швидше йдеться про допомогу полегшення стану, чи ми говоримо і про якусь соціалізацію цієї дитини?

Оксана Монахова:

Тут допомога йде як медична, і соціальна. Структура паліативної допомоги, що створена Росії, представлена ​​паліативними відділеннями стаціонарного типу, тобто там, де надається медична допомога, це медичні організації. Є виїзна паліативна допомога, це допомога вдома, тобто в домашніх умовах надаються всі необхідні заходи, психологічна, духовна - будь-яка допомога. І є ще хоспіси – ось це саме медико-соціальні установи, які спрямовані останнім часом пацієнта.

Олександр Лобаніхін:

Тобто коли пацієнт не може перебувати вдома? І де цей поділ – вдома чи не вдома?

Оксана Монахова:

Це бажання батьків, здебільшого. Якщо вони готові попрощатися вдома, то дитина може бути вдома. Часом його життя, яке може тривати кілька років, може бути на апараті штучної вентиляції, і це також можливо в домашніх умовах. Деякі батьки важко сприймають таку ситуацію, тому ця дитина може перебувати в хоспісі, коли їй не потрібні активні медичні маніпуляції. Ну, а тим, кому потрібні, повинні бути у відділеннях паліативної допомоги дітям, тобто в нашій лікарні, у відділенні паліативної допомоги.

Олександр Лобаніхін:

У межах цієї педіатричної паліативної допомоги надається психологічна підтримка батькам? Чи це окремий напрямок роботи з ними?

Оксана Монахова:

Це не окреме, це дуже близько. Всі наші лікарі, які мають спеціальність «лікар паліативної допомоги», проходять семінари, вебінари в постійному режимі надання паліативної допомоги, надання психологічної допомоги – і спрямованої на пацієнтів, і спрямованої на батьків, а також спрямованих на себе, бо, звичайно, працювати близько до смерті – це важко.

Марія Рулік:

Ви сказали, що паліативна допомога, що надається дорослим та дітям, відрізняється, зокрема, щодо постановки діагнозу, тобто щодо захворювань, що виникають. Можемо трохи докладніше поговорити, кому показана така допомога, коли йдеться про дітей, і з чим найчастіше працює саме Філатовська лікарня – з якими діагнозами, з якими дітьми, який вік?

Оксана Монахова:

Да можемо. По-перше, всі пацієнти, які підлягають паліативної допомоги, поділяються на чотири категорії залежно від ступеня, від можливості реабілітаційного потенціалу, тобто, наскільки стан дитини можна скоригувати, наскільки близький кінець. У нашій лікарні відділення паліативної допомоги більше спрямоване на дітлахів, які мають неврологічну патологію, та обмежене кілька віком – до 4-х років. У більшості випадків діти до нас потрапляють у віці новонародженості, ми оцінюємо їх стан (виїзна лікарська комісія), ми приїжджаємо на запит лікарів, які запідозрили, що дитині буде потрібна паліативна допомога і, відповідно, створюємо своє бачення. Тобто ми розуміємо, чи потребує він паліативної допомоги, не потребує, і даємо висновок. Так, потребує? Ми готові прийняти цю дитину в себе. Ні, не потребує? Ви можете продовжити допомогу саме медичного характеру. Ми підозрюємо, чи він потребує допомоги в іншій медичній установі, чи паліативна допомога, але дещо іншої спрямованості. І коли діток ми забираємо до себе, звичайно, ми батькам також пропонуємо перебувати у нас.

У нашій лікарні відділення паліативної допомоги більше спрямоване на діточок, які мають неврологічну патологію, та обмежене віком – до 4-х років.

Марія Рулік:

У вас діти лежать разом із батьками?

Оксана Монахова:

Ми пропонуємо таку можливість. На жаль, багато дітей вже без батьків.

Марія Рулік:

Відмовні?

Оксана Монахова:

Це діти, яких відмовилися батьки.

Олександр Лобаніхін:

Ви сказали, що лікар визначає свідчення для паліативної допомоги, а потім уже комісія вирішує, є ці свідчення чи ні. Це лікар первинної ланки, педіатр чи хтось ці лікарі?

Оксана Монахова:

Будь-який лікар, який працює з цією дитиною. Це діти, здебільшого, досить важкі, і якщо ми й виходимо кудись із комісією, то ми виходимо до стаціонару. Спочатку такі діагнози ставляться у стаціонарі, у відділеннях реанімації або у відділеннях виходжування.

Олександр Лобаніхін:

Якщо медичні працівники не зорієнтували конкретну сім'ю на необхідність паліативної допомоги, чи може сім'я сама вийти на Ваше відділення чи якесь інше?

Оксана Монахова:

Так, звичайно, вони можуть звернутися до нас із таким проханням. Дитину за своїм основним захворюванням буде госпіталізовано до лікарні, і надалі буде проведено лікарську комісію. Ще вони можуть звернутися до хоспісу, це медико-соціальна установа, вона, здебільшого, благодійного типу, міститься на гроші благодійників, там є всі фахівці, які теж можуть ухвалити рішення про некурабельність хворого.

Олександр Лобаніхін:

Тобто Філатовська лікарня, за великим рахунком, не лише пацієнтів від своїх відділень, а й з інших стаціонарів також акумулює?

Оксана Монахова:

Ми приймаємо інших пацієнтів.

Марія Рулік:

Ми говоримо про те, що у клініках це відбувається. Але Ви вже торкнулися того, що є виїзна консультативна паліативна служба. Вона потрібна для того, щоб підтвердити необхідність такої допомоги, чи вона допомагає у разі того, що батьки прийняли рішення залишити дитину вдома та доглядати її? Що це таке?

Оксана Монахова:

Це досить різнобічна допомога і здебільшого практична. Батьки у постійному контакті з прикріпленим лікарем та середнім медичним персоналом по телефону, задають питання, вирішують необхідні завдання. А надалі, якщо дитині потрібна допомога, матері потрібна допомога, наприклад, у постановці зонда, тобто у неї не виходить, до неї терміново виїжджає середній медичний персонал, тобто медсестра, яка з нею працює, допомагає. Бувають ситуації, коли потрібна допомога спеціалістів, наприклад невролога, виїжджає невролог, надає допомогу, консультує вдома. Але це, звичайно, не скасовує допомоги в системі ЗМС, тобто звичайної допомоги в поліклініці, коли теж виходять лікарі додому та допомагають дитині вдома.

Марія Рулік:

Ця служба також оплачується ЗМС? Тобто це за страховкою?

Оксана Монахова:

Ні, це різні системи бюджету. Паліативна допомога до рамок місцевого бюджету включена, це допомога Москви. Відповідно, московські діти можуть отримувати у московських лікарнях таку допомогу.

Марія Рулік:

Як це організовано у нашій країні, наскільки це розвинене? Ми говоримо зараз не тільки про Філатовську лікарню, про Ваші можливості, а по всій Росії.

Оксана Монахова:

По всій Росії організовано служби паліативної допомоги. Нехай вони не у всіх містах, але у великих містах вони є.

По всій Росії організовано служби паліативної допомоги. Нехай вони не у всіх містах, але у великих містах вони є.

Марія Рулік:

А Московська область може звернутися чи у них своя служба?

Оксана Монахова:

Якщо в Москві та нашій лікарні перебуває дитина з паліативним захворюванням, ми оформляємо протокол некурабельності хворого.

Марія Рулік:

Що таке некурябельність?

Оксана Монахова:

Некурабельність - це неможливість вилікувати пацієнта з цього захворювання, що неминуче призводить до смерті в ранні терміни. Ось у цьому випадку ми домовляємося вже з місцевими медичними організаціями про переведення дитини за місцем її проживання, де надалі вже переводиться на паліативну допомогу.

Марія Рулік:

Ви допомагаєте знайти таку можливість за місцем проживання?

Оксана Монахова:

Марія Рулік:

Весь час у нас звучить це страшне слово - раптовість смерті цієї дитини. Я так розумію, що в таких випадках діти повинні перебувати в стаціонарі, коли йдеться вже про невеликі терміни життя. А в яких випадках приймається рішення, що дитина може бути переведена додому, і вдома їй надається така служба допомоги?

Оксана Монахова:

Коли ми маму повністю навчили догляду за дитиною, коли вона може поставити будь-який зонд, очищати дихальні шляхи дитини, вона повністю забезпечує її харчуванням, тобто вміє нагодувати таку особливу дитину і діє без допомоги медичного персоналу.

Марія Рулік:

У принципі, перебування у Вас у стаціонарі - це не завжди до кінця, це буває іноді для навчання батьків, щоб вони могли забрати таку дитину і побути з нею разом, можливо, у них є старші чи молодші діти, щоб усією сім'єю мати можливість побути до кінця з таким малюком?

Оксана Монахова:

Так. Є зворотний бік, коли дитина перебуває в сім'ї, є поняття соціального перепочинку. Паліативне відділення у цьому теж допомагає. Коли є старші діти, яким колись потрібно відпочити та виїхати на море, взяти з собою важку дитину не можуть, тоді дитина на соціальний перепочинок прямує до паліативного відділення, де повністю догляд здійснює медичний персонал.

Коли є старші діти, яким колись потрібно відпочити та виїхати на море, взяти з собою важку дитину не можуть, тоді дитина на соціальний перепочинок прямує до паліативного відділення, де повністю догляд здійснює медичний персонал.

Марія Рулік:

Це дійсно чудово, тому що знаходження такої дитини мало того, що стрес для всієї сім'ї, але це дуже фізично важко для матері, або для всієї сім'ї, які забезпечують догляд. Це ж 24 години, як я розумію, і в постійному режимі. Скажіть, дуже часто чую, читаю в Інтернеті заклик про допомогу, збирання грошей тощо. Ми торкнулися опосередковано теми про те, що якщо дитині потрібний апарат штучного дихання - це дороге медичне обладнання, яке не кожна сім'я, а скоріше одиниці, хто може дозволити собі придбати, Ви таким пацієнтам допомагаєте придбати, або видаєте, або якось можна забезпечити щоб дитина не знаходилася завжди в лікарні?

Оксана Монахова:

Можна, можливо. Наша служба виїзної паліативної допомоги не налаштована на роботу з апаратами штучної вентиляції, тобто це не наш напрямок. Але такі апарати, як концентратор кисню, аспіратор, те, що допомагає прибирати слиз з дихальних шляхів, будь-яка інша медична апаратура, яка буде потрібна дітям нашого профілю, ми її видаємо. Вона є і всіх забезпечуємо дітей, які до нас прикріплені.

Марія Рулік:

І всі ці трубочки, запчастини батьки теж не повинні купувати за власний кошт, а можуть звертатися до Вас?

Оксана Монахова:

Чи не до нас. За витратними матеріалами батьки звертаються до служб соціальної допомоги. Ці діти є інвалідами з дитинства і повністю забезпечуються державою всіма видатковими матеріалами, тому коли їм оформлено інвалідність, у службі соціальної допомоги вони отримують все, що необхідно.

Ці діти є інвалідами з дитинства і повністю забезпечуються державою всіма видатковими матеріалами, тому коли їм оформлено інвалідність, у службі соціальної допомоги вони отримують все, що необхідно.

Олександр Лобаніхін:

А чи можна питання ближче до Вашого відділення? Мені б хотілося зрозуміти, що воно являє собою - грубо кажучи, потужності відділення, що це за фахівці, який профіль фахівців? Тому що ми зараз обговорюємо зрозумілі речі, але хотілося б донести, що це люди, які навчаються і вміють працювати з даним профілем пацієнтів, тому що просто здобувши медичну освіту, якщо ти день у день не стикаєшся з подібними пацієнтами, такої навички ти не придбаєш. Що являє собою відділення паліативної допомоги, що в ньому є, чого в ньому немає, які фахівці, чого б хотілося, куди хотілося б рухатися саме в рамках Вашого відділення?

Оксана Монахова:

У нас є корпус педіатрії та патології новонароджених. У структурі корпусу є відділення паліативної допомоги. Це невелике відділення, розраховане на 7 ліжок, і, в принципі, ми готові покласти всіх цих діточок з батьками. На даний момент жоден з батьків у нас не знаходиться. Працюють з діточками медсестри, які мають кваліфікацію та спеціальність «медсестра в педіатрії з догляду за новонародженими», і ці сестри додатково пройшли навчання з паліативної допомоги, а також лікарі. Спочатку ця лікарі-педіатри, які надалі отримали сертифікати з неонатології та надалі отримали сертифікати з паліативної допомоги або продовжують своє навчання. Сьогодні майже все навчання переведено в Інтернет, і різні вебінари або конференції, присвячені паліативної допомоги, також відвідують.

Олександр Лобаніхін:

Освітня база є у цьому напрямі?

Оксана Монахова:

Так, уже є.

Марія Рулік:

Ви кілька разів повторили, що медсестри з паліативної допомоги пройшли спеціальні курси, і лікарі. А що саме внесено до цього навчання, на що більше зроблено акцент? На психологічну підтримку під час роботи з такими дітьми чи психологічну підтримку самих лікарів та медсестер?

Оксана Монахова:

І те і інше. Тут більше розуміння самої паліативної допомоги, що це не кінець, і донести до батьків, що ми продовжуємо надавати медичну допомогу, робимо все необхідне для дитини. Ми дозволяємо йому бути в більш комфортних умовах, тобто ми прибираємо біль, ми прибираємо той самий слиз, який заважає дихати дитині, ми лікуємо його супутні захворювання, розуміючи, що колись це все закінчиться. І ось на це налаштовано все навчання, усіма лікарськими маніпуляціями лікарі володіють спочатку. Тут більше розуміння, як допомогти такій дитині.

Звичайно, якщо поставити просто педіатра поруч із невиліковною дитиною, вона розведе руками: не знаю, що робити. У нього погано працюють нирки, він не розуміє, що відбувається, він не розвивається зовсім – чим мені йому допомогти? У нас закономірно погіршуються аналізи, наприклад, сечі та крові у цієї дитини, але вони погіршуються за основним захворюванням, і тоді ми не можемо допомогти. Або це стан, яке приєдналося у зв'язку з основним захворюванням. Наприклад, приєдналася пневмонія, або порушується трофіка шкіри, і потрібний додатковий масаж, обробка, потрібний певний догляд за дитиною. Саме цьому навчають наших лікарів паліативної допомоги.

Олександр Лобаніхін:

Діти, які у Вас зараз перебувають, як Ви сказали, перебувають там без батьків. Якщо це дитина з більш тривалим, кращим прогнозом, я так вважаю, що це, в основному, зовсім ще маленькі діти, якщо це не місяць, не два, не три, а скільки років він може прожити в тій чи іншій формі повноцінності, вони залишаються весь цей період у відділенні, чи є якийсь термін перебування і переводяться в інше місце?

Оксана Монахова:

У нашій лікарні обмеження до 4 років, тобто 4 роки може бути у нас ця дитина, а надалі буде переведена.

Марія Рулік:

Якщо ми говоримо про зовсім маленький вік, діти хочуть розвиватися, хочуть бачити щось яскраве, чіпати, грати, наскільки це можливо в їхньому стані. Якщо ми говоримо вже про більш старший вік, їм потрібно набагато більше активності. Як допомогти у цьому? Чи надається така допомога, і чи входить це до паліативної допомоги?

Оксана Монахова:

Звичайно, це входить у паліативну допомогу. І це якраз на відміну від паліативної допомоги дорослим. Дітям потрібний розвиток. Яким би він не був, він потребує і того, щоб його взяли на ручки, і того, щоб його погладили, притиснули, сказали ласкаве, добре слово, показали іграшки, дали потримати іграшки, це все у нас присутній. Діти мають різні іграшки, є мобілі. Сестри беруть їх часто на ручки, виносять погуляти надвір. У нас не часто, але все-таки приходять волонтери, які з візочками виходять на вулицю з діточками і якийсь час там гуляють. Діти відгукуються. Незважаючи на те, що не всі розвинені відповідно до свого віку, ці діти відповідають. Вони часом і посміхаються, звуть у кожного свій характер. Діти різні, але вони залишаються дітьми.

Олександр Лобаніхін:

Ми, будучи студентами медуніверситету, у нас теж кафедра розташовувалась у Казані, у тому числі в лікарні, де було відділення дітей-відмовників, і настільки завжди лікарі вітали присутність студентів з цими дітьми, бо, так чи інакше, кількість медсестер та лікарів ніякою не могли забезпечити той рівень соціальної взаємодії, який потрібен, щоб вони могли розвиватися, бо навіть якщо 3 медсестри на відділення, дітей там 35, наприклад, а лікарям взагалі потрібно лікувати, займатися чимось іншим. Волонтери мають доступ до цих дітей? Звідки вони беруться і як цими волонтерами можна стати?

Оксана Монахова:

Для того, щоб стати волонтером, потрібно бути, як мінімум, здоровим, мати медичну книжку, мати щеплення і звернутися з цим до керівництва нашої лікарні. Ми завжди вітаємо волонтерів і раді їхній присутності в нас. Ось вони приходять на допомогу сестрам. Звичайно, прийти на 1-2 рази – це деяка допомога, але трішки не та. Діти прив'язуються, і сестри дещо ревно ставляться до цього. Тому когось вони можуть дати погуляти, а когось ні (я сама піду, тобто це моя дитина, яка лежить роками). Звичайно, вони прив'язані, і сестри працюють позмінно, працюють вони завжди, беручи тих самих діточок, тому діти знають своїх медсестер.

Для того, щоб стати волонтером, потрібно бути, як мінімум, здоровим, мати медичну книжку, мати щеплення і звернутися з цим до керівництва нашої лікарні. Ми завжди вітаємо волонтерів і раді їхній присутності в нас.

Марія Рулік:

А волонтерів ви теж навчаєте? Тому що бажання прийти та допомогти – це одне, але це складно. Тут не кожна людина, яка не має дітей, може немовля на руки взяти. Батьку з пологового будинку принесеш дитину, і то не одразу її бере. А тут йдеться про дитину з деякими особливостями: щось взагалі не можна їй робити, десь їй буде боляче, якщо її неправильно взяти, десь треба помітити якусь ознаку, коли їй потрібна допомога, коли ти вже не впораєшся , а треба покликати медсестру чи лікаря. Вони проходять якесь навчання?

Оксана Монахова:

Ні, вони не проходять навчання, вони перебувають під постійним контролем медичного персоналу.

Марія Рулік:

Вони самі не залишаються?

Оксана Монахова:

Не лишаються.

Олександр Лобаніхін:

Важливим є той факт, що волонтерам треба розуміти те, що ти береш якесь шефство, тобто це не повинно бути 1-2 рази, і потрібно просто зробити медичну книжку, бути здоровим, і якщо є у людей потреба допомагати, це можливо.

Марія Рулік:

Але треба ще розуміти, що якщо ти прийшов перший раз і зрозумів, що ти не здатний це повторювати постійно, то треба знайти в собі сили зізнатися, а не спробувати ще, а потім кинути, тому що думати треба не тільки про себе, але й про те, що ти залишиш там дитинку, яка відчуватиме якусь прихильність до тебе і бажатиме тебе побачити. Ну, і ті ж медсестри, які не даремно ревно ставляться, бо вони цю роботу виконують рік у рік і справді на правах людини, яка майже як мама цьому малюкові, мають право вирішувати, кого я підпущу, а кого ні. Це, мені здається, дуже складна тема, тому що багато дорослих не розуміють, що таке волонтерство, їм здається, що це так легко і так хочеться допомогти, а насправді це дуже важка праця, як і медсестер, які працюють з такими. дітьми, та лікарів.

Оксана Монахова:

Тому треба, звісно, ​​визначитися. Тобто завжди дивимося, наскільки близьке таке дійство для цієї людини. Дуже часто відмовляються від роботи з такими дітлахами, переходячи до новонароджених, щодо здорових, які найближчим часом зможуть піти додому або до дитячого будинку.

Марія Рулік:

Я теж чула про те, що є така вакансія в кількох лікарнях - це бути мамою для новонародженої дитини, щоб брати її більше на руки, годувати, тому що медсестер не вистачає, і медсестра, крім усього іншого, має надавати медичну допомогу.

Оксана Монахова:

Не "крім", це її перша функція.

Є така вакансія у кількох лікарнях – бути мамою для новонародженої дитини, щоб брати її більше на руки, годувати, бо медсестер не вистачає, і медсестра має надавати медичну допомогу.

Марія Рулік:

Найчастіше медсестра - це жінка, і, звичайно, у неї серце розривається, коли малюк плаче, коли йому дискомфортно, боляче, але ж усіх вона на руки не може взяти. Я Вам уже розповідала цю історію, що раніше у Бакулівській лікарні у відділенні новонароджених забирали дітей – батьки не мали права там перебувати, тобто вони віддавали дитину і далі за списком дивилися, як пройшла операція, і потім лікарі повідомляли, коли можна забрати, то їсти вже після виписки можна було забрати дітей. Так от, у цьому відділенні не працювали медсестри жінки, там працювали медбрати. І одна головна медсестра була жінкою – у віці, з бойовим характером, мені здається, їй можна було полком керувати. І медбрати, бо жінки реально не витримували, а хлопчаки якось спритніші обходилися з дітьми. Не можу сказати, що вони простіше до цього ставилися, але легше переносили всі тяготи і дуже вправно справлялися. Може бути, Вам варто взяти на озброєння - потрібно брати медбратів? І фізична сила теж може стати в нагоді - коляску вийняти, дитину важку підняти.

Оксана Монахова:

Хворі діти мають невелику вагу. Сестри наші за рахунок того, що вони самі мами, тобто їхнє ставлення до дітей саме материнське, і ми це більшою мірою цінуємо. Все-таки медбратам із швидшим прийняттям рішень добре працювати в реанімації, а не там, де потрібно виходжувати діточок, тобто повільно та по-материнськи.

Марія Рулік:

Згодна з вами.

Олександр Лобаніхін:

А повернімося до такого поняття, як діти з потенціалом реабілітації. Дитина знаходиться на паліативної допомоги, але в якийсь момент ми розуміємо, що ця дитина раптом стає на даному етапі або курабельним, або термін його відходу відсувається на невизначену кількість років. Чи мають місце такі діти?

Оксана Монахова:

Так, такі діти мають місце. Почнемо з того, що коли ми визнаємо їх інкурабельними, ми маємо на увазі 4 категорії. Це діти з загрозливими для життя захворюваннями, але мають певний потенціал. Наприклад, при проведенні радикальної операції може вийти, а може не вийти. Поки дійде дитина до даного оперативного втручання, тоді вже буде ясно, чи продовжити паліативну допомогу, чи дитина вже може бути знята з паліативної допомоги і далі розвиватиметься, не сильно відрізняючись від своїх однолітків.

Олександр Лобаніхін:

Але чи матиме якась соціалізація?

Оксана Монахова:

Марія Рулік:

Але у них єдина соціалізація - знаходження не десь там, далеко, а все-таки з батьками. Складно ставити таке питання – чи відчувають ці діти? Вони не розвиваються, але чи відчувають вони турботу та любов, дотики та поцілунки батьків?

Оксана Монахова:

Вони відчувають і це дуже добре помітно. Коли батьки приходять, дитина змінюється, змінюється її погляд, вона відкриває очі, дивиться, але погляд не осмислений у дітей із такою патологією. У принципі, коли батьки приходять, вони поводяться зовсім інакше - ми це бачимо. У них голос інший, у них інші рухи, тобто відчуття того, що вони раді.

Марія Рулік:

Ви також бачите різницю між тими дітьми, які знаходяться у Вас на лікуванні без батьків, і ті діти, яких Ви курируєте вдома, які знаходяться зі своїми батьками, зі своєю сім'єю. Нехай вони іноді привозять до Вас у стаціонар для того, щоб відпочити, і для того, щоб пройти той самий медичний огляд із власними старшими та молодшими дітьми, або для себе. Чи є різниця між цими дітьми?

Оксана Монахова:

Як Ви зрозуміли, у нас дуже невелика паліативна служба, і тому скажу точно, що різниці практично немає. Наших дітей, які перебувають у нашій лікарні, у нашому паліативному відділенні, люблять, і вони це відчувають.

Наших дітей, які перебувають у нашій лікарні, у нашому паліативному відділенні, люблять, і вони це відчувають.

Марія Рулік:

Але для цих дітей, який би не був діагноз, якою б не була швидкість фіналу, навіть лікарі не можуть точно передбачити, коли це станеться. І, як Ви кажете, іноді буває, що терміни життя збільшуються, іноді несподівано, і для лікарів, зокрема. Дитина виявляє свій власний внутрішній потенціал. Все одно це видно з цієї дитини, що їй добре - від того, що вона вдома, від того, що її люблять, від того, що з нею перебувають. І батьки повинні це розуміти, що це важливо – важливо для дитини, важливо для самого батька, як почуття того, що ти даєш дитині з обмеженими можливостями та терміном життя все те, що ти давав би здоровій дитині.

Оксана Монахова:

Олександр Лобаніхін:

Що гріха таїти, ще 10 чи 15 років тому у нашій країні щодо таких дітей, щодо таких людей сказали б: а навіщо це потрібно?

Марія Рулік:

Це, скоріше, була б відповідальність лише батьків.

Олександр Лобаніхін:

Я просто розумію, що в цьому напрямку, який Ви розвиваєте, потрібно мати певний склад душі, щоб у цей напрямок прийти, бо я чудово розумію, що це за відділення, що там можна відчувати, які емоції. Це зараз має певний розвиток, певний виток у нашій країні. Спочатку, мабуть, на адміністративному рівні, потім медична спільнота це сприйняла по-іншому. Але, наскільки мені відомо, ця філософія прийшла до нас уже в деякому готовому вигляді з-за кордону. На якому етапі зараз ми знаходимося до всього світу, який у нас потенціал, і наскільки ми хочемо рухатися вперед?

Оксана Монахова:

Рухатися ми хочемо, розвиток іде. Напевно, дуже коротко: з 1993 року в Росії запущено такий паліативний рух, ми тільки почали, у нас є потенціал розвитку в плані переважно перенесення паліативної допомоги саме на будинок. Так, суспільство не зовсім готове прийняти таких діточок, і тому ми маємо відділення паліативної допомоги стаціонарного типу та хоспіси, де ця допомога проводиться не короткими часовими проміжками, як в інших країнах, а більш тривало. Але кожен для себе сам вирішує, адже це досить важка батьківська праця – догляд за такою дитиною. Тому в нас є чого прагнути, це до того, щоб хоспіс був вдома, щоб до дитини приходили всі необхідні фахівці, щоб усі діти, які потребують цього, були охоплені. Для цього нам потрібно продовжити роботу з суспільством, з тим, щоб прийняли, щоб зрозуміли, що паліативна допомога - це не кінець, це допомога, яку необхідно прийняти, для того, щоб вашій дитині і вам самим було комфортніше психологічно. І плюс фізична підтримка, тобто це той персонал, який приходить і допомагає щось робити вдома, ті самі медичні маніпуляції.

Марія Рулік:

Теж важливо, щоб батьки розуміли, що опинившись у такій ситуації, хто справді залишився зі своєю дитиною, не відмовився і продовжує цей шлях, вони не одні. Тому що і психологічну допомогу Ви надаєте, і людина бачить приклади того, що відбувається у Вас, вона знає, що може прийти та повчитися, вона може прийти та залишити дитину, припустимо, на тиждень, мати власне життя. Це дуже важливо у такій ситуації – розуміти, що ти не один. Можливо, влаштовуються зустрічі, батьки можуть познайомитися між собою, і приходячи до Вас, спілкуючись з Вашими лікарями, можуть обмінятися контактами, підтримати один одного. Це дуже важливо – розуміння того, що з цим горем ти не один. І кожен батько повинен розуміти, що йому допоможуть, що є куди звернутися, є фахівці, які готові і поговорити, і фізично надати допомогу, медикаментозно навіть у тій ситуації, коли здається, що виходу вже немає.

Олександр Лобаніхін:

Я б навіть сказав, що батьки повинні дозріти до того, що цей проміжок - це не горе і не біда, це життя, просто трошки інше, а горе і біда все-таки трапиться.

Марія Рулік:

І до цього можна бути готовим.

Оксана Монахова:

До цього потрібно підготуватися, але при цьому продовжувати жити більш повноцінним життям. Є у нас виїзні паліативні служби, є хоспіси, є благодійні фонди, які допомагають та влаштовують свята таким дітям. Є волонтери, які допомагають виїхати таким дітлахам у басейн. Тобто діти на штучній вентиляції легень виїжджають та плавають у басейні з батьками, потім їх так само повертають додому. Це велика подія, велике свято для таких дітей.

Олександр Лобаніхін:

Ось такі молодці. На позитивній ноті закінчимо такий складний захід.

Марія Рулік:

Спасибі вам велике. І я сподіваюся, що ми трохи позитиву в цю тему внесли. Дякую Вам ще раз величезне за таку розповідь.

Оксана Монахова:

Дякую вам за можливість розповісти.

Відповідно до визначення Всесвітньої організації охорони здоров'я, паліативна допомога – це активна всебічна допомога невиліковним хворим, насамперед полегшення болю та інших тяжких симптомів, психологічна, соціальна та духовна підтримка, мета якої – покращити якість життя хворого та його близьких.

Паліативна допомога дітям проводиться в лікарнях, де іноді є спеціалізовані для цієї допомоги відділення, вдома (якщо це можливо і хворий та його близькі хочуть цього) або в хоспісах. Хоспіси мають у своєму складі цілу низку служб паліативної допомоги, спільна робота яких фінансується та підтримується. У деяких країнах існують спеціальні хоспіси для дітей, які відрізняються від таких для дорослих, які приймають дітей час від часу, і представляють важливу ланку між лікарняною допомогою та допомогою вдома.

Паліативна педіатрія- вид паліативної лікарської допомоги, забезпечує необхідні обстеження та медичні втручання, спрямовані на полегшення страждань невиліковно хворих дітей. На паліативну допомогу дітям поширюється той самий принцип, що на педіатрію в цілому, - підхід до фізичного, розумового та емоційного стану дитини та її розвитку виходячи з поняття зрілості, але в умовах паліативної допомоги його доводиться додавати до хворих, які помруть, не досягнувши зрілого віку. З цією групою хворих зіштовхуються і багато хто - вузькі фахівці, так що знання теоретичних і практичних основ паліативної допомоги їм часто навіть більше необхідно, ніж педіатрам широкого профілю. Крім того, оволодіння ними (навичками психотерапії, знеболювання та усунення інших тяжких симптомів) недаремно і в інших галузях педіатричної практики.

Відмінності паліативної допомоги дітямвід традиційної допомоги дорослим у термінальній стадії онкологічних захворювань полягають у наступному.

Число вмираючих дітей, на щастя, невелике, тому педіатри загального профілю та фахівці в окремих розділах педіатрії стикаються зі смертю своїх хворих відносно рідко. Через відносну рідкість летального результату у дитячому віці служби паліативної допомоги дітям розвинені слабо, а наукових досліджень, присвячених її науковому обґрунтуванню, мало.

Коло невиліковних хвороб, що призводять до смерті в дитячому віці, велике, тому до участі в допомозі доводиться залучати фахівців різного профілю. У дорослих незалежно від етіології захворювання на термінальній його стадії нерідко з успіхом використовують досвід та наукові обґрунтування паліативної допомоги в онкології. У педіатрії це завжди можливо, оскільки серед невиліковних хвороб багато маловивчених, куди неможливо поширювати досвід, отриманий у певній вузькій області.

Перебіг багатьох захворювань у дітей непередбачуваний, тому прогноз залишається невизначеним. Передбачити точно, наскільки швидко прогресуватиме смертельне захворювання у дітей, часто неможливо. Невизначеність майбутнього тримає батьків та дитину у постійній напрузі. До того ж, забезпечити паліативну допомогу дітям силами однієї служби вдається рідко. Зазвичай допомогу хворим на невиліковні хронічні захворювання забезпечує кілька служб, сфери діяльності яких якоюсь мірою перекривають один одного, і лише в термінальній стадії провідне значення набуває паліативна допомога як така.

У багатьох випадках незрозуміло, чи приведе лікування до одужання чи ремісії та продовжить життя чи його слід розглядати лише як підтримуючу та паліативну. Вирішити, чи продовжує лікування життя або виявляє лише паліативну дію, стало не завжди можливо з наявністю таких методів, як неінвазивна штучна вентиляція легенів (ШВЛ) без інтубації або трахеостомічної трубки.

Досягнення медицини дозволяють продовжити життя дедалі більшому числу невиліковно хворих дітей, але вони залишаються значною мірою залежними від сучасних, часто дуже дорогих технологій її підтримки. Це стосується найтяжчих хронічних захворювань як уроджених, так і набутих. Практично лікування, спрямоване на продовження життя, та паліативне часто проводяться одночасно. Дитина, що пережила важкий, майже смертельний криз, знову потребує реабілітації та терапії, спрямованої на продовження життя, так що підходити з однією міркою до всіх невиліковно хворих дітей неприпустимо.

Планування паліативної допомоги

Визначити, скільки залишилося жити невиліковно хворій дитині, часто неможливо. Крім того, батьки зрозуміють безнадійність становища значно пізніше, ніж винесуть судження про поганий прогноз. Цей розрив у часі важливо використовувати для того, щоб підготувати батьків до усвідомлених рішень, необхідних, коли життя їхньої дитини добігає кінця. Враховуючи деяку прогностичну невизначеність, яка навіть при безперечно поганому прогнозі зберігається у дітей, доцільно з'ясовувати у батьків, чи хочуть вони, щоб проводилися реанімаційні заходи, в яких умовах бажано для них організувати догляд за дитиною в останні дні та години її життя, оцінити, наскільки він потребує знеболювання та полегшення тяжких симптомів. Дитині та близьким зручніше вирішувати ці питання з лікарями, які лікують її тривалий час. За необхідності лікаря первинної медичної допомоги або педіатра-фахівця та їх співробітників із середнього медичного персоналу завжди дадуть консультації фахівці з паліативного лікування або працівники хоспісу. Лікар не повинен відкладати бесіди з батьками під приводом того, що відчуває незручність. Відтягуючи або перекладаючи її на плечі колег, він ускладнить справу. Він повинен спробувати поставити себе на місце батьків, зрозуміти їх почуття, продумати всі аргументи за і проти певних рішень: чи достатньо у батьків матеріальних можливостей та навичок, щоб організувати догляд в останні дні життя дитини, чи потребують вони перепочинку, чи не вимагають догляду інші члени сім'ї, що доцільніше - залишити хворого вдома, госпіталізувати чи помістити у хоспіс.

Повноцінний догляд за вмираючою дитиною вдома можливий, якщо фахівці з паліативної терапії можуть надати йому допомогу у будь-який час доби, якщо доступні інші фахівці та визначена особа, відповідальна за зв'язок між лікарняними та амбулаторними службами та окремими спеціалістами, здатна за необхідності організувати госпіталізацію хворого чи допомогу батькам, яким потрібен перепочинок. Останнє особливо важливо у разі тривалого прогресуючого хронічного захворювання, коли, щоб дати батькам трохи передихнути, дитину доводиться госпіталізувати, поміщати в сім'ю, що доглядає, або хоспіс. Таку можливість слід передбачити до того, як сили батьків вичерпаються. Батьки мають бути впевненими, що без допомоги їх не залишать. Більшість хронічних хворих за можливості вибору вважають за краще залишатися вдома, але іноді навіть за повноцінного домашнього догляду діти висловлюють бажання, щоб їх на якийсь час госпіталізували або помістили в хоспіс.

Повноцінна паліативна допомога дітям у термінальній стадії невиліковного захворювання у лікарняних умовах цілком можлива, якщо робота стаціонару організована досить гнучко і не створює перешкод для догляду за вмираючим. Найбільше дітей помирають у відділеннях інтенсивної терапії новонароджених та дітей старшого віку багатопрофільних хворих. У більшості подібних випадків незадовго до смерті дитини доводиться вирішувати питання доцільності продовження терапії, спрямованої на продовження життя, або, навпаки, її обмеження або припинення. Останнім часом у лікарнях стали більше уваги приділяти потребам хворих та їхніх близьких - зробили більш вільним режим відвідувань у відділеннях інтенсивної терапії, стали виявляти більше гнучкості щодо обов'язкових для всіх, хто перебуває у відділенні інтенсивної терапії хворих досліджень та моніторингу. Філософія паліативної допомоги дітям успішно впроваджується в роботу стаціонару там, де основну увагу при догляді приділяють його зручності для хворого та якості життя останнього. Все, що робиться для хворого та його близьких, треба розглядати, виходячи з цих цілей. На чолі кута має стояти питання, що зробити, щоб хворому було легше і зручніше, а не якийсь вид лікування припинити. Персонал, який з розумінням і схваленням сприймає такий підхід, слід ретельно відбирати, пам'ятаючи, що у паліативної допомоги, як і в інтенсивній терапії, немає прийомів, придатних на всі випадки життя. Крім того, повноцінна паліативна допомога дітям потребує скоординованих зусиль багатьох фахівців – лікарів, медичних сестер, психологів, соціальних працівників, а іноді й участі священнослужителів, навчених добровольців.

Статтю підготував та відредагував: лікар-хірург

Це медичні заходи, орієнтовані полегшення станів пацієнтів з невиліковними хворобами, що супроводжуються сильним болем. Підхід дозволяє підвищити якість життя пацієнтів.

Паліативна допомога незамінна як для людей із психічними, так і недугами щодо органів та систем.

Такий підхід має кілька особливостей:

• Розглядає смерть як звичайний процес, але створює умови для боротьби за життя.
• Не спрямовано продовження чи скорочення терміну життєдіяльності організму.
• Спрямований на полегшення болю та можливість вести активний спосіб життя.
• Полягає у наданні підтримки сім'ї пацієнта.

Цілі і завдання

Однією з головних цілей є надання допомоги тяжкохворим людям у домашніх умовах та підтримка прагнення життя.

Коли лікування в умовах стаціонару виявляється неефективною людина віч-на-віч залишається зі своєю недугою та страхами. Для подальшого життя необхідно стабілізувати емоційний стан самої людини та близьких.

Завдання:

1. Знеболення та усунення хворобливих відчуттів.
2. Психологічна підтримка хворого та близьких.
3. Вироблення здорового ставлення до смерті.
4. Задоволення духовних потреб.
5. Розв'язання задач медичної біоетики.

Історія розвитку у Росії

Саме слово «паліативна» утворено від латинського «паліум». У перекладі означає покривало, плащ.

У широкому сенсі характеризується захистом від несприятливих впливів та забезпечення комфорту. У вузькому значенні спрямовано створення відповідних умов для людей, яким, за медичними прогнозами, залишилося жити недовго.

Витоки паліативної допомоги йдуть у будинки сестринського догляду, хоспіси, богадільнях, будинках притулку. Вони виникали ще за часів Середньовіччя при костелах та монастирях. На плечі спеціальних людей лягав догляд за невиліковними хворими. Тільки 1843 року було зроблено поділ таких закладів залежно від цілей.

У Росії перші згадки відносяться у 1682 році. Тоді цар Федір Олексійович наказав створити госпітальник, спеціальні будинки-лікарні для бідних та тяжких хворих.

Сучасна паліативна медична складалася протягом другої половини 20 століття.Спочатку про неї говорили лише стосовно онкологічним хворим.

У 1987 року з урахуванням МНІОІ ім. П. А. Герцена створено один із перших кабінетів для надання допомоги хворим із сильними болями. 1994 року в московській міській лікарні №11 відкрито відділення паліативної допомоги. Сьогодні є 130 структурних підрозділів у різних регіонах. Ще 58 перебувають у стадії формування.

Поняття та принципи надання паліативу дорослому населенню та дітям

Паліативна допомога надається амбулаторно, в режимі цілодобового або денного стаціонару.

Відповідальність за своєчасне надання перебуває на державі, органах охорони здоров'я, громадських інститутах.

Кабінети, спрямовані на допомогу пацієнтам з невиліковними діагнозами, створюються при багатьох хоспісах і лікарнях.

У них:

• проводять спостереження за загальним здоров'ям пацієнта,
• виписують ліки,
• видають направлення до стаціонарних медичних закладів,
• направляють пацієнтів на консультацію до лікарів,
• консультують,
• проводять заходи, створені задля поліпшення емоційного стану пацієнта.

Працюючи з дітьми до уваги береться і стан батьків. Головним завданням є надання можливостей для повноцінного спілкування, забезпечення малюкові гарного настрою.

Оскільки малюки відчувають біль у кілька разів гостріший за дорослих, головним принципом є використання будь-яких законних методів, спрямованих на полегшення загального стану пацієнта.

Паліатив для дорослих та дітей виявляється на основі принципів дотримання моральних та етичних норм, шанобливого та гуманного ставлення до хворого та його родичів.

Організація

Такі послуги представляють державні, муніципальні та приватні системи охорони здоров'я. Інформація до пацієнта доводиться лікарями та з використанням будь-яких інших джерел.

Взаємодія кабінетів паліативної допомоги відбувається з різними благодійними, добровільними та релігійними організаціями.

У такому кабінеті працює лікар, який пройшов спеціальні курси з підвищення кваліфікації, медична сестра. За новими правилами денний стаціонар не передбачає надання паліативу. Більшість пацієнтів її отримують удома або у стінах лікарень.

Направлення до медичних кабінетів, які надають таку допомогу проводять лікарі хоспісів, виїзних патронажних служб, лікарі паліативних кабінетів. Якщо немає гістологічно підтвердженого діагнозу, то напрямок видається за рішенням лікарської комісії.

Пацієнти

Виділяється три групи хворих, кому паліативна допомога надається у повному обсязі. Хворі:

• 4 стадії,
• СНІД у термінальній стадії,
• прогресуючими захворюваннями у термінальній стадії розвитку.

Часто клієнтами стають пацієнти із захворюваннями на стадії декомпенсації та з неможливістю досягти ремісії, пацієнти з наслідками порушення мозкового кровообігу, з незворотними травмами, дегенеративними захворюваннями нервової системи.

Паліативна допомога онкологічним хворим

Підтримання прийнятного рівня якості життя – найважливіше завдання онкології. Створюються адекватні умови існування.

В умовах стаціонару пацієнтам, яким не можна повністю вилікувати недугу, проводяться маніпуляції, покликані полегшити тяжкі симптоми.

Наприклад, якщо променева терапія позбавляє вираженого болю, то паліативна хіміотерапія спрямована на зменшення пухлинної тканини. Вона дає змогу знизити інтоксикацію продуктами обміну пухлини.

Головними принципами роботи з онкологічними хворими є:

• психологічна підтримка,
• раціональне харчування,
• корекція порушень з боку органів травлення,
• боротьба з болем.

Паліатив вдома

Коли лікування пройдено, але хвороба прогресує, оптимальним рішенням стає отримання допомоги удома. Фахівці зі служби приїжджають за графіком або викликом родичів, самого пацієнта.

При необхідності в процесі можуть бути використані сильнодіючі знеболювальні засоби.

Патронажна медична сестра може самостійно відвідувати дитину або робити це разом із лікарем. При роботі враховується психічний та фізичний стан пацієнта. Активні лікувальні заходи проводяться тільки в тому випадку, якщо це захоче пацієнт.

Хоспіс

У разі хоспісу паліативну роботу проводить як медичний персонал, а й волонтери. Хворий вирушає до закладу для проведення заходів, спрямованих на купірування болю та зменшення задишки.

Основними показаннями для отримання допомоги є:

1. Необхідність пошуку методів та проведення адекватного лікування.
2. Проведення дій, які можуть бути здійснені в домашніх умовах.
3. Відсутність родичів, які могли б надавати допомогу у домашніх умовах.

Центр у Москві

Центр організований на підставі Наказу ДЗМ Москви №106 у 2015 році. Завдання – надання паліативної допомоги пацієнтам удома, у лікарні. Проводиться впровадження у практику сучасних методів поліпшення якості життя хворих.

Послуги надають як за медичним полісом, так і платно. Первинна допомога організується за територіально-дільничним принципом.

Центр складається із стаціонару, розрахованого на 200 осіб, відділення виїзної патронажної служби. Головним напрямом роботи є надання допомоги невиліковним хворим із прогресуючими захворюваннями та забезпечення наступності у роботі установ, які надають таку допомогу.

Відео про види надання паліативної допомоги інкурабельним хворим:

Паліативна допомога дітям

Паліативна допомога дітям у сучасному світі є окремою медичною спеціальністю та окремим напрямом медико-соціальної діяльності. Даний напрямок тільки починає свій розвиток у Росії. Для створення ефективної системи паліативної допомоги дітям нашій країні необхідні розуміння відмінностей від паліативної допомоги для дорослих, аналіз світового досвіду організації паліативної та хоспісної допомоги дітям та особливостей російської охорони здоров'я.

Паліативна педіатрія, що існує у світі з 70-х років. ХХ ст., розвивається нині як унікальна та окрема від дорослої паліативної медицини служба з широким підходом до контролю симптомів, надання психосоціальної, духовної та практичної допомоги та вже показала здатність значно полегшити страждання смертельно хворих дітей та їхніх сімей. За 30-річчя свого існування паліативна педіатрія здобула колосальний розвиток і накопичила значну доказову базу, проте досі недостатньо широко реалізована навіть у тих країнах, де вона вже формується як окрема медична спеціальність.

Особливості паліативної допомоги у педіатрії

Паліативна педіатрія - це активний і цілісний підхід до догляду за тяжкохворою та вмираючою дитиною, що включає фізичні, емоційні, соціальні та духовні елементи допомоги. Вона прагне досягнення якості життя дитини з загрозливим життя або скорочує життя захворюванням та надання підтримки сім'ї, включаючи усунення та контроль над симптомами, забезпечення перепочинку та догляд за членами сім'ї після смерті в період переживання втрати (Асоціація підтримки дітей з загрозливими життя та термінальними станами та їх сімей, Королівський коледж педіатрії та дитячого здоров'я) . У цьому визначенні озвучені ключові поняття паліативної педіатрії - Life-limiting illness (захворювання, що скорочує життя) - стан, що призводить до передчасної смерті дитини (до ~40 років або до смерті її батьків), та Life-threatening illness (захворювання, що загрожує життю) - стан, у якому без агресивного лікування, самого небезпечного, існує високий ризик летального результату.

Мета паліативної педіатрії - досягнення найкращої якості життя пацієнтів та їхніх сімей відповідно до їх цінностей та незалежно від місця знаходження пацієнта.

З одного боку, це широке визначення озвучує цілі, які має в ідеалі ставити перед собою будь-який клініцист при зіткненні з дитиною та її сім'єю незалежно від діагнозу, загрози життю чи іншим обставинам. Але все ж таки там, де прогноз для життя обмежений загрозливим для життя захворюванням, ще більше значення набуває емоційного і духовного стану всіх членів сім'ї протягом життя дитини.

Паліативна педіатрія є підрозділом паліативної медицини і успадковує у неї основні принципи та підходи у наданні допомоги термінальним хворим. Однак можна перерахувати цілу низку особливостей, які визначили необхідність виділення цієї області в окрему службу та в окрему клінічну спеціальність. Розглянемо деякі з них.

1. Діти помирають набагато рідше, ніж дорослі, особливо у розвинених країнах.

За останнє століття досягнення в галузі медицини дозволили взяти під контроль багато захворювань, які у попередні століття робили дитячу смерть постійною загрозою та щоденною реальністю. Це насамперед дитячі інфекції та їх ускладнення – скарлатина, кір, кашлюк, дифтерія, гостра ревматична лихоманка. Сучасне суспільство розвинених країн сприймає рідкість дитячих смертей як даність, хоча перехід від звичності дитячої смерті до її винятковості стався лише за одне століття.

Тим не менш, діти та молоді дорослі продовжують помирати від тяжких, виснажливих хвороб – злоякісних пухлин, муковісцидозу, нейродегенеративних захворювань. Хоча в масштабах суспільства ці випадки можуть здаватися рідкістю і часом сучасна людина може за все життя жодного разу не зіткнутися зі смертю дитини від важкого захворювання, ці діти та їхні сім'ї, безумовно, страждають і потребують допомоги.

2. Спектр захворювань у дитячій паліативній медицині відрізняється від такого у дорослих.

Захворювання дітей, що зумовлюють потребу в паліативної допомоги, є широкий спектр, що включає рідкісні стани, часом генетично обумовлені, часто з супутніми порушеннями у фізичному та інтелектуальному розвитку. Виділяють 4 основні групи станів, що зумовлюють потребу в паліативній допомозі:

• - загрозливі для життя захворювання, при яких можливе лікування, але є ймовірність, що лікування буде неуспішним (наприклад, злоякісні новоутворення, органна недостатність);
• - стани, за яких передчасна смерть неминуча, але існує інтенсивне лікування, здатне вплинути на перебіг захворювання, збільшити тривалість життя та що дозволяє участь дитини у соціальному житті (наприклад, муковісцидоз, м'язова дистрофія Дюшенна);
• - прогресуючі захворювання, за яких в даний час не існує методів, здатних вплинути на природний перебіг захворювання, для яких розроблені паліативні заходи, здатні забезпечувати життя багато років (деякі мукополісахаридози, хвороба Баттена);
• - незворотні, але не прогресуючі стани, що викликають тяжку інвалідність і схильність до захворювань, що призводять до передчасної смерті (важкі форми постінфекційних, посттравматичних органічних уражень ЦНС, наприклад, дитячого церебрального паралічу).