Скільки можна прожити із розсіяним склерозом. Як жити з розсіяним склерозом

Розсіяний склероз – маловідоме широкому колу людей захворювання. Проте ця хвороба досить поширена і може призвести до повної знерухомленості. У світі на розсіяний склероз хворіють понад 2 млн осіб, і ніхто не застрахований від його розвитку.

Про свою історію життя з розсіяним склерозом та шляхи лікування хвороби розповіла Ірина Пігасова.

Як все починалося

– Перша атака розсіяного склерозу відбулася у мене майже 10 років тому, незадовго до 40-річчя – віку, в якому, як говорила героїня відомого фільму, все лише починається.

На той момент словосполучення «розсіяний склероз» не говорило мені абсолютно ні про що.

Але моя мама, дізнавшись про передбачуваний діагноз, перелякалася не на жарт і все твердила про те, що це дуже страшно і що потрібно терміново десь добувати препарат бетаферон, річний курс якого (а приймати його потрібно довічно) коштує близько 15 тис. доларів і який лише один здатний допомогти…

Приблизно через півроку, вже маючи офіційно підтверджений діагноз, я придбала старий ноутбук, а разом з ним отримала доступ до безкрайнього моря інформації, що міститься в інтернеті.

Я почала вивчати тему – читала статті, ходила на форуми. Я з'ясувала, що розсіяний склероз – це невиліковне аутоімунне захворювання, при якому відбувається збій в імунній системі: імунні клітини починають атакувати не «ворогів», а рідний мієлін (речовина, що є захисною оболонкою, якою, як електропровід ізолентою, покриті нервові волокна) головного та спинного мозку, руйнуючи його.

Таким чином, важко або повністю переривається проходження нервових імпульсів, через що виникають різні порушення - від легких змін чутливості до повного паралічу.
Втрачені функції з часом частково відновлюються, але рівень відновлення прогнозується погано і залежить від багатьох факторів.
Загострення хвороби знімаються високими дозами гормонів. Зменшити частоту та тяжкість цих загострень можуть препарати, що змінюють перебіг розсіяного склерозу, – інтерферони b та глатиромерацетат (копаксон).

Про побічні ефекти гормональної терапії, думаю, знає багато хто. Інтерферони ж мають безліч вкрай неприємних побічних дій, серед яких лихоманка, озноб, підвищення температури тіла, м'язові болі, впливають на імунітет, пригнічуючи його, і трапляється, що на тлі «убитого» імунітету у людей розвивається рак.

До того ж частота рецидивів при вживанні як інтерферонів, так і копаксона знижується лише на 30-35% у середньому, а якщо препарат хворому не підходить (а призначаються препарати у нас в Росії за принципом «що є на складі», та попередніх аналізів перед призначенням пацієнтові ніхто не робить), то у хворого може навіть погіршитись стан.

Пошук істини та спроба компромісу

– Отримавши того ж року інвалідність, я все ж таки стала в чергу на отримання копаксона. Чекала я довго, але навіть після загострення (заради справедливості треба сказати, досить легкого), яке сталося у мене через три роки після дебюту, у копаксоні з незрозумілих причин мені відмовили.
На той час планові візити до невролога перетворилися на заходи суто формальні, для галочки: «джентльменський набір» профілактичних препаратів (ноотропи, антиоксиданти, судинні, вітаміни) відомий кожному пацієнту, і для того, щоб 2-3 рази на рік провести їх курс, зовсім не обов'язково лягати до лікарні.
Залишившись із хворобою віч-на-віч, я багато читала, думала, намагаючись знайти причину, бо була впевнена, що причина є – але не в несправностях організму, а в похибках душі.
Чому я захворіла, тоді здогадалася. Багато пізніше в одній із книг з психосоматики я прочитала, що розсіяний склероз «…виникає у відповідь на глибокий таємний смуток і відчуття безглуздості. Багаторічне… перенапруга з метою досягнення чогось дуже цінного винищує сенс життя».

Ці слова підтвердили мої здогадки: дійсно, протягом багатьох років я прагнула якоїсь мети, яка в результаті виявилася недосяжною, і в цьому прагненні перестала помічати те, що лежало під ногами, розучилася просто жити, радіти сходу сонця, весні, літньому дощу.

Однак, з'ясувавши першопричину, далі вглиб я копати чомусь не стала - може, злякалася, а може, вирішила, що зрозуміти причину достатньо. У той же час мене як і раніше цікавили історії зцілення та методи, до яких самі хворі та ті, хто їм допомагав, вдавалися на шляху до одужання.

На цьому шляху хтось приділяє особливу увагу диханню і розслабленню, хтось надає першорядне значення хребту, хтось ставить в основу харчування. Деякі об'єднують різні напрями, демонструючи всебічний підхід. Варіанти тут різні, але у всіх випадках мова також йде про важливість вирішення психологічних проблем, зміни світовідчуття. Адже якщо не змінити свідомість, то рано чи пізно все повернеться на свої кола – без оздоровлення душі не може бути здоров'я фізичного. Я тоді зрозуміла це розумом, але не прийняла серцем. Я вирішила, що якщо просто дотримуватись правил, то все буде добре, але жорстоко помилилася.

І гримнув грім

- Минуло ще шість років. Загострень за цей час не було, і я почувала непогано. Якоїсь миті я просто розслабилася, самовпевнено вирішивши, що так буде завжди.
Життя йшло своєю чергою, і мені здавалося, що воно рухається в правильному напрямку. Тим часом у моєму житті відбулося серйозне потрясіння – помер гарячо улюблений мною пес Трохим, і в моїй душі, яка не зуміла впоратися з цією втратою, почав накопичуватися негатив.

Мої внутрішні проблеми не вирішувалися, мої стосунки з близькими людьми стрімко псувалися, і моя душа, втрачаючи здатність бачити добро і світло, черствіла і ніби вмирала.
Тієї травневої ночі я прокинулася від дивного болю в боці. Піднявшись з ліжка і зробивши кілька кроків, я відчула, що в мене забираються ноги. Я миттєво зрозуміла, що відбувається, і так само швидко зрозуміла, чому: причинно-наслідковий зв'язок був настільки очевидним, що мені стало страшно.

За добу я перетворилася зі здорової людини на нерухомого інваліда – тулуб нижче пояса був паралізований, тож я не могла не те що сісти чи перевернутися на бік, але навіть поворухнути пальцем на нозі. Одночасно у свідомості виникла неймовірна ясність, ніби сонячний промінь пронизав темряву. З цього моменту розпочався відлік мого нового життя.

Світло в кінці тунелю

- Місяць я провела на лікарняному ліжку в абсолютній самоті, розглядаючи тріщини на стелі і розмірковуючи про те, що сталося. Хаос, який панував у моїй голові ще зовсім недавно, змінився тишею, в якій я нарешті змогла почути відповіді на запитання, що мучили мене.

Завідувач відділення стаціонару, в якому я лежала, назвав загострення, що мене накрило, не просто сильним, а найсильнішим. Втім, це й так було зрозуміло. Але також було зрозуміло і те, що якби мене в той момент не атакував з усієї сили розсіяний склероз, то звалив би інсульт або якась серйозна травма.

Я дякувала хворобі за те, що вона розбудила мене від страшного сну

У мене жодного разу не виникла думка про те, за що це мені, чому це зі мною – я чудово знала і за що, і чому, і навіть для чого. Я переконана, що ми самі неправильними думками та вчинками притягуємо у своє життя хвороби – через них життя говорить нам про те, що настав час змінюватись.

Якщо ми забрели не в той бік, то отримуємо від долі жорсткий удар, але водночас дається шанс зрозуміти свої помилки і піднятися.

Далі, як мені здається, дуже важливо поставити собі питання: а навіщо взагалі я хочу одужати, навіщо мені бути здоровим? Слід зрозуміти, що зцілення не повинно бути самоціллю, що це лише сходинка на шляху до відкриття нових горизонтів, до осягнення себе та пізнання навколишнього світу.

Також варто запитати себе: а навіщо взагалі я живу, в чому сенс мого існування, чого я хочу – брати від життя все чи безкорисливо віддавати? Якщо знайти відповіді на всі ці питання і почати рухатися у правильному напрямку, то, як знати, можливо, життя налагодиться саме собою і хвороби відступлять.

Я всоте знову почну спочатку ...

- З тієї ночі пройшов рівно рік. Зараз я починаю життя з нуля, з чистого білого аркуша, відпустивши злість, образи та страхи, вибачивши світові його недосконалість, знову відкривши серце для добра і світла.
Шлях до себе йде в нескінченність, і я тільки на початку цього шляху. Я знову вчуся ходити, вчуся розуміти, прощати і любити тих, хто йде поруч.
Записала

Валерія ЛАПШІНА
Вітапортал.ру

Дізнавшись про свій діагноз, першим на думку спадає питання як жити з розсіяним склерозом. Хворі на РС повинні ретельно стежити за якістю життя. В іншому випадку можуть провокуватися рецидиви, і коло відновлювальних робіт почнеться знову. Крапельниці – реабілітація – ліки. Кожне нове загострення збільшує різною мірою інвалідизацію.

Життя з діагнозом розсіяний склероз

Пам'ятайте кілька нижченаведених правил життя для якісної та нормальної життєдіяльності з РС. Більшість їх підходить кожній людині. Люди з таким серйозним діагнозом повинні приділяти їм особливу увагу щодня.

Відпочивайте краще

Відпочинок - це, мабуть, ключовий, дуже важливий фактор при розсіяному склерозі, який ніяк не можна забувати. Спробуйте заздалегідь організувати свій кожен день. Кращим способом боротьби зі втомою буде не боротися з нею зовсім. Дозвольте собі подрімати пару годин протягом дня, але не більше.

Звичайно, всі цифри є приблизними, ніхто крім вас не відчуває ваш організм краще. Але якщо заснете на більший термін, то це збільшить шанс піти вже в ніч. Пам'ятайте, нічого катастрофічного у цьому не буде.

Для того, щоб швидко заснути, дотримуйтесь кількох простих правил. Провітріть кімнату, не переїдайте, перед сном випийте склянку простої води, сходіть у туалет, відкладіть справи на завтра, дотримуйтесь режиму (лягти спати краще не пізніше 23:00, прокинутися о 7-8), 8-9 годин сну більш ніж достатньо для повного відпочинку вашого організму, найкраще включити тиху музику, розслабитися та заплющити очі.

Щоб уночі краще спати, висипатись, спробуйте медитації, глибоке дихання, або займайтеся йогою протягом дня.

Життя хворих на розсіяний склероз відрізняється від життя інших людей не тільки симптомами та періодичними загостреннями, як у випадку ремітуючого типу, а й розпорядком, графіком роботи та організованим режимом кожного дня. Їжа та вода є невід'ємною частиною життєдіяльності людини.

Для підвищення енергії намагайтеся їсти замість 3 разів на день більшими порціями, 4-6 разів меншими.

Споживайте їжу з низьким вмістом жиру, з високим вмістом клітковини, щоб допомогти запобігти серцевим захворюванням і діабету, які роблять розсіяний склероз тільки гірше. Можна дотримуватись спеціальних дієт для РС.

Для нормалізації питань туалету збережіть роботу сечового міхура під контролем. Для цього скоротите споживання кави. Напій викликає бажання піти до туалету.

Якщо ви любите подорожі, пам'ятаєте кілька правил. Пийте більше, але дивіться, що п'єте. Вода у скляних пляшках є найбільш якісним продуктом. Будьте обережні під час прийому місцевої води та сирих продуктів.

Використовуйте гаджети

Поставте вентилятор на столі, щоб зберегти прохолоду, в той час як ви працюєте. Слідкуйте за рівнем вологості, для цього найпростіше купити зволожувач у кімнату.

Контролюйте температуру у приміщенні. Спека провокує зміни в організмі, на жаль, не на краще для людини з РС. Переохолодження ж може спровокувати застудне захворювання. Не дозволяйте теплу зробити вас втомленим. Відкривайте періодично вікно, переодягайтеся на роботі, підберіть оптимальний домашній одяг.

Носіть легке взуття з гарним протектором, щоб уникнути падіння, виходячи на прогулянку. Так, у приципі, гарне взуття важливе всім тому що ми проводимо на ногах більшу частину життя. (ну чи на попі)

Навчіться справлятися зі стресом

Ми вважаємо, вміння контролювати стрес і діяти при стресових ситуаціях найважливішим умінням, коли у вас стоїть діагноз розсіяний склероз. Управління стресом може відігравати важливу роль у боротьбі зі втомою. Стрес та розсіяний склероз повинні навчитися співіснувати під вашим чуйним керівництвом. Нижче наведено поради, які допоможуть тримати стрес під контролем:

• Керуйте вашими очікуваннями.
  Наприклад, якщо у вас є список із 10 речей, які ви хочете зробити сьогодні, обріжте його до двох найважливіших. Почуття виконаних завдань призводить до значного зменшення стресу. Доведено!
• Допоможіть іншим зрозуміти та підтримати вас.
  Сім'я та друзі можуть бути втричі корисними, якщо вони «поставлять себе у ваше становище» і спробують зрозуміти, що втома означає для вас набагато більше, ніж для інших. Групи підтримки можуть бути джерелом комфорту. Спілкування з іншими людьми, у яких є РС, також допомагає зрозуміти, що ви відчуваєте і через що проходите.
• Методи релаксації.
  Аудіозаписи, які навчають глибокого дихання чи візуалізації, можуть допомогти зменшити стрес. Якщо не подобається така музика, послухайте ту спокійну композицію, яка вам до вподоби. Симпатичні вам речі завжди налаштують на потрібний лад.
• Беріть участь.
  Участь у заходах, які відволікають вашу увагу від втоми. Наприклад, види діяльності, такі як в'язання, читання чи прослуховування музики, перегляду кіно, потребує мало фізичної енергії, але вимагають уваги. Здатність перемикати увагу з наростаючою стресовою ситуацією на інше є дуже важливою.

Якщо ваш стрес, здається, виходить з-під контролю, поговоріть зі своїм лікарем. Вони існують для того, щоб допомогти вам. Головним буде факт довірчих відносин між вами та лікарем.

Разом:

Відпочивайте. При відчутті втоми протягом дня, подрімайте.

Їжте маленькими порціями більше 3 разів на день. Додайте в раціон овочі та фрукти.

Робіть обставку навколо вас комфортною: провітрюйте регулярно, стежте за температурою та вологістю у приміщенні.

Навчіться справлятися зі стресом. Релаксація, робота з очікуваннями та група підтримки допоможуть вам це зробити.

Займайтеся улюбленою справою та оточіть себе улюбленими речами.

Ганні Черновій ніколи не даси 34 роки: тендітна, струнка блондинка виглядає ровесницею нинішніх студенток. Але зовнішність оманлива: Ганна не тільки мама двох прекрасних дітей, а й боєць: ось уже 14 років вона страждає на розсіяний склероз, найне вивченішої на даний момент хвороби у світі. Але слово «страждає» — зовсім не про неї. Чому - нехай вона розповість сама.

Все почалося, коли мені було 20 років. Я фарбувалася перед дзеркалом вранці і раптом зрозуміла, що в мене оніміло око. Великого значення цьому не надала – тоді моїй першій дитині був лише рік, проходила з такими відчуттями тижнів зо два. Потім почалися панічні атаки, які також, як з'ясувалося, бувають у склерозників. Незабаром на обидва очі впав зір, що не могла тримати шию. Звернулась до ЛШМД, вони почали тестувати чутливість, і з одного боку тіла я не відчула ні рук, ні ніг – нічого.

Поставили діагноз: стовбуровий енцефаліт, Це такий вірус, як мені сказали. Прокололи курс гормонів, я два тижні відлежала у лікарні. Потім мене виписали, і на шість років настало затишшя, мене нічого не турбувало. Я й забула про той випадок.

Але одного разу, через ті самі 6 роківя підійшла до вимкненої плити і, доторкнувшись до неї, відчула, ніби мене окропом обдало. Лігла у гарячу ванну – мені стало холодно. Я розуміла, що симптоми повернулися, проте проходила з ними ще два місяці.

A post shared by (@chernova_annaa) on Apr 5, 2018 at 4:06am PDT

Я другу дитину народила через рік після загострення, синові зараз 6 років. Ще маю 15-річну доньку від першого шлюбу. Діти в мене прекрасні, всі розуміють мою хворобу, підтримують. Я ще й третього хочу. Гормон вагітності, до речі, гальмує розвиток розсіяного склерозу. Тому якщо вирішили народжувати, то раніше: ніхто не знає, як хвороба поводитиметься згодом, і можна не впоратися.

Як розповісти дітям про своє захворювання?Багато хто вважає за краще «уберегти» дітей і пустити на самоплив, але вони повинні знати, що відбувається в сім'ї. Потрібно бути відкритими та чесними з ними. Якщо тримати важливі моменти в таємниці, згодом це може зіпсувати стосунки, а дитина почуватиметься ошуканою, коли правда розкриється. "Говорити про проблему" означає відкрити себе для вирішення проблеми. Розмова і відкритість вам також допоможе знайти спосіб підтримати дітей у ситуації, що склалася. Про це треба іноді говорити в сім'ї, це не означає, що ви одного разу розповіли і все. Так як розсіяний склероз має різний розвиток та симптоми, а загострення можуть нести різні наслідки, зміни та діти повинні розуміти це.

У нас, склерозників, сильна стомлюваність. Я можу п'ять хвилин рухатися, а почуваюся, ніби я вагони розвантажувала. Коли закінчуються сили – лягаю, відпочиваю. У цьому сенсі дуже важливою є підтримка близьких, членів сім'ї, і я її отримую.

Щоправда, місяць тому я розлучилася. Спочатку ми півтора роки зустрічалися, потім півроку продовжився шлюб. Він був уже третім. Мені бабуся з дитинства казала: «Чоловіки не люблять хворих жінок». На жаль, найчастіше це саме так. Звичайно, є ті чоловіки, які підтримують своїх хворих на склероз дружин. Але мій чоловік мотав мені нерви і, коли ми сварилися, міг просто через мене переступити. А ви ж пам'ятаєте, що хворим на склероз краще не нервувати – відразу починаються загострення. Ось і я після сварки одного разу не змогла встати, у мене звело ногу, а він мені сказав: «Везі сина в дитячий садок сама». У результаті взагалі якось заявив мені: «Твоя хвороба – фігня». Хоча бачив мене у різних станах, бачив, якою я можу бути у періоди нападів. Та й до шлюбу ми довго зустрічалися, я одразу ж сказала про свою хворобу, реакція була нормальна. У результаті нам довелося попрощатися. Я вибрала себе, а не його.

МОСКВА, 27 травня - РІА Новини, Олександр Чернишов.Проблеми зі слухом і зором, постійна втома, які не мають кінцівки — розсіяний склероз поступово перетворює людину на інваліда. У Росії понад сто п'ятдесят тисяч чоловік з таким діагнозом, більшість — молоді, красиві та талановиті. Хворобу не можна вилікувати, але можна призупинити десятиліття. Як борються зі страшною недугою — у матеріалі РІА «Новости» до Міжнародного дня розсіяного склерозу.

"Не могла прийняти діагноз"

"Розсіяний склероз (РС) - захворювання центральної нервової системи. У людей з цим діагнозом руйнується оболонка нервових волокон - мієлін. Пошкоджуються і самі нервові клітини, які відповідають за передачу нервового імпульсу, на останніх стадіях у хворих великі труднощі з будь-якими рухами", - пояснює РИА Новости невролог, керівник Науково-практичного центру демієлінізуючих захворювань, професор Олексій Бойко.

За його словами, найчастіше недуга проявляється у віці від 18 до 45 років. Причому більшість хворих — інтелектуально розвинені особистості: математики, поети, художники, юристи, економісти і всі, кому легко дається розумова праця. Хоча зараз РС виникає і в дитячому, і в підлітковому віці.

РС підступний тим, що симптоми спочатку легко переплутати з перевтомою чи наслідками травм - запаморочення, порушення чутливості кінцівок чи зору.

"Я вперше самостійно організовувала концерт — у сімнадцять років це велика відповідальність. Напередодні від'їзду з Москви до Вороніжа, де було заплановано захід, сиділа з друзями у кафе та відчула дику втому. Наступного дня у поїзді проспала всю дорогу, а коли прокинулася, у правому оку все пливло. Звернулась до офтальмолога: він попросив прочитати літери, а я й таблицю не бачила", — розповідає РІА Новости Тамара Сухих.

Лікар відправив її до лікарні, але лягати до стаціонару Тамара відмовилася — концерт важливіший. До того ж, вона не сумнівалася: потрібно просто трохи відпочити, і самопочуття покращиться. У Москві проблеми із зором справді припинилися.

Але раділа Тамара недовго. Якось знайомий масажист запропонував їй розім'яти шию і, здивувавшись ненормальному напрузі м'язів, порадив зробити МРТ. Вердикт – розсіяний склероз.

"Всю дорогу додому я плакала. А потім вирішила, що мені не до хвороби, - почала ремонт, вчилася, працювала. Я не хотіла приймати діагноз, три роки вдавала, що нічого не сталося. Але стан погіршувався: слабшав зір, німіли ноги. , руки трясло так, що, намагаючись попити, склянкою сколола два нижні зуби. Поступово через це я перестала спілкуватися з людьми, рідко виходила з дому", - згадує Тамара.

Якось увечері їй зателефонували з незнайомого номера: з молодим чоловіком на ім'я Андрій вона промовила до восьмої ранку, а наступного дня, покинувши все, вирушила з ним автостопом до Санкт-Петербурга. Гуляючи центром Пітера, Тамара ослабла настільки, що не змогла йти далі. Андрій відвіз її до поліклініки, але без документів дівчину не ухвалили. Тоді молодик викликав швидку допомогу.

"У лікарні я провела майже місяць. Після цього заперечувати хворобу було вже неможливо. Ми з Андрієм прожили ще якийсь час у Пітері, розписалися, а коли повернулися до Москви, я стала на облік до поліклініки, щоб безкоштовно отримувати дорогі ліки. Колола їх через день, але нічого не допомагало, ледве ходила квартирою", — зізнається Тамара.

Допомога надійшла від мами, яка живе у Воронежі. Знайомий лікар дав їй буклет, у якому докладно розповідалося про трансплантацію клітин кісткового мозку.

"Сьогодні це один із найсильніших методів. Він поки що на стадії вивчення всіх показань і протипоказань. Цей метод доцільний, коли не допомагають безпечніші способи лікування, оскільки пов'язаний з великими ризиками: через те, що на імунітет виявляється сильний вплив, людина особливо схильний до інфекцій та інших небажаних побічних реакцій, проте в деяких випадках таке лікування дозволяє призупинити прогресування злоякісних форм РС, а якщо не утворюються нові вогнища, то прояви вогнищ, що вже є, компенсуються, особливо у молодих людей», — коментує Бойко.

Незважаючи на всі ризики, Тамара зважилася на операцію. "Поліпшення я відчула відразу, та й мама телефоном підтверджувала, що я нормально говорю, хоча до цього ледве повертала язиком. А ось до ніг рух повернувся лише через півтора роки. Я ставила рекорди з палицею — спочатку до магазину, потім до аптеки". , – розповідає дівчина.

Результат справив неї таке враження, що вона створила групу, де ділилася досвідом операції та процесом реабілітації коїться з іншими хворими РС. З одним із співрозмовників, які звернулися з питанням, у неї почалося спілкування. Його звали Антон.

"Мене вразило, що при серйозному розвитку захворювання Антон забезпечував себе і маму, сам знайшов гроші на лікування. Я уважно стежила за тим, як швидко він відновлюється після операції, а потім поїхала до Тули познайомитися особисто. Мій чоловік тоді сильно пив: підтримки від його не було, а моєї відсутності він навіть не помітив", - пояснює Тамара.

Незабаром вона розлучилася з першим чоловіком і переїхала з Антоном до мами у Воронеж. Зараз із ліків вони приймають лише вітаміни та активно займаються спортом — відвідують заняття з парних танців бачата.

Чоловіки плачуть

Олексій Косих теж не одразу звернув увагу на симптоми. "У мене забиралися пальці ніг, думав, взуття мало. Потім онімів лівий бік від пахви до стегна. Я пішов до хірурга, той виписав якусь мазь. Тільки після того, як стало важко ходити і я почав хитатися з боку в бік, дружина вмовила звернутися до невролога", - описує він свій стан. Йому тоді було 28 років.

Коли МРТ показало осередки демієлінізації, він заплакав. До цього читав про хворобу в інтернеті, тож знав, наскільки все серйозно. Його госпіталізували та за десять днів провели лікування. Виписавшись із поліпшеннями, Олексій повернувся до роботи. Через півроку, після повторних обстежень, йому призначили препарати першої лінії - ті, що ефективні на початкових стадіях захворювання.

Однак, незважаючи на регулярні уколи, сталося загострення. "По роботі я мав ходити від організації до організації. Через кожні сто метрів сили закінчувалися, був потрібний відпочинок — відчував себе розрядженою батарейкою. У результаті знову потрапив до лікарні. Лікар запропонував сильніші препарати, але їх у наявності не було, я став у чергу на наступний рік", - розповідає Олексій.

Через півроку, втомившись чекати ліків і порадившись із дружиною, він зважився на пересадку клітин кісткового мозку власним коштом. Такого методу лікування офіційно не визнано, тому навіть фонди не допомагають зібрати гроші, пояснює Косих.

Після операції самопочуття покращало, але вказівному та великому пальцям лівої руки чутливість так і не повернулася. "Зараз двічі на рік я проходжу курс ноотропних препаратів і вітамінів. Сферу діяльності довелося змінити - тепер працюю віддалено системним адміністратором, хоча іноді виїжджаю за потребою. Регулярно плаваю в басейні, щоб розробляти м'язи, виховую п'ятирічну дочку. Чого не можу, то це дотримуватися дієти: все задоволення від відвідування ресторану зникає, якщо по годині обговорюєш з офіціантом інгредієнти», - зізнається Олексій.

"Перенервувала через весілля"

Що саме провокує РС до кінця не зрозуміло. "Хвороба розвивається у схильних до неї людей під впливом комплексу зовнішніх факторів: вірус Епштейна - Барр, ендогенні ретровіруси, куріння, нестача вітаміну D, зміна мікрофлори кишечника", - пояснює Олексій Бойко.

Нерідко захворювання пацієнти пов'язують із травмою, хоча падіння походять саме від ранніх симптомів РС – запаморочення та порушень координації рухів. "По дорозі до школи я послизнулася і потрапила до лікарні зі струсом. Запаморочення і оніміння кінцівок не проходили, хоча я дотримувалася рекомендацій лікаря. Якось медсестра забула мою карту на ліжку, я підглянула в неї і прочитала про вогнища демієлінізації. Спочатку навіть обраду — боялася, що в мене рак», — розповідає Марина Юр'єва (ім'я змінено на її прохання).

Після ще кількох обстежень діагноз підтвердився. Марина, усвідомивши, що їй загрожує інвалідне крісло, впала у депресію. Від цього її стан тільки погіршився: дівчина могла впасти прямо на вулиці і регулярно, раз на три місяці, потрапляла до лікарні.

"Емоції сильно впливають на імунну систему: хронічний стрес при РС шкідливий, може запускати загострення захворювання, як і інфекції. Я рекомендую пацієнтам уникати конфліктних ситуацій, боротися з депресією як медикаментозно, так і без ліків, займатися, наприклад, йогою, це заспокоює ", - каже Бойко.

Марина неохоче розповідає про захворювання навіть близьким друзям, але коли вкотре потрапила до стаціонару, вирішила не приховувати діагноз від своєї молодої людини. "Я повідомила його, де лежу, і запропонувала вгадати, що зі мною. Він усе зрозумів і приїхав навіть без попередження", - згадує дівчина.

Поступово Марина взяла під контроль емоції, свою роль відіграли і імуномодулюючі препарати, загострення траплялися набагато рідше. "Мені було важко, я дуже запальна людина. Але навчилася відпускати негатив - здоров'я дорожче", - розмірковує співрозмовниця.

Останнє серйозне загострення було просто перед весіллям: перенервувала через організацію урочистостей. "У лікарні поставилися з розумінням, поклали без черги та за тиждень поставили на ноги, у результаті все пройшло бездоганно", - розповідає Марина.

Коли вони з чоловіком задумалися про дитину, перешкоди для вагітності лікар не побачив. Зараз Коля вже десять місяців, а мама намагається не хвилюватися, коли дитина падає, роблячи перші кроки, адже від переживань у неї бувають оніміння.

"При вагітності більшість ліків використовувати не можна, але цього і не потрібно: організм сам виробляє речовини, що знижують ризик загострення РС. Дуже важливо правильно поводитися в післяпологовий період, уникати інфекцій та хронічного стресу, які можуть викликати загострення РС, вчасно повернутися до підібраного специфічного лікуванню. Серед моїх пацієнтів багато жінок із абсолютно здоровими дітьми", — каже професор Олексій Бойко.

Він не сумнівається: при правильному лікуванні та своєчасній допомозі розвиток хвороби можна призупинити на десятиліття. "У медицині великий прогрес. Двадцять років тому це був вирок, зараз люди з таким діагнозом нормально живуть, працюють, виховують дітей. Головне — вчасно звернутися за допомогою та правильно підібрати терапію. Крім експериментальних методів, таких як пересадка клітин кісткового мозку, ефективно використовуються вже 15 специфічних препаратів, які змінюють перебіг хвороби", - резюмує лікар.

Слабкість у ногах або раптова незручність рухів після гарячої ванни можуть бути симптомами розсіяного склерозу – аутоімунного захворювання нервової системи, яке здатне призвести до повного паралічу та сліпоті. У Росії його досі плутають із старечою деменцією і дуже дивуються, що йому схильні і активні молоді люди, і діти. 30 травня, у Міжнародний день боротьби з розсіяним склерозом, співголова Всеросійського союзу пацієнтів та президент Загальноросійської організації інвалідів – хворих на розсіяний склероз Ян Власов розповів «Таким справам», як живуть пацієнти з цим захворюванням і на які симптоми потрібно звернути увагу.

Фотомікрографія руйнування мієлінової оболонки нейронів нервової системиФото: Marvin 101/Wikipedia.org Ян Власов, доктор медичних наук, співголова Всеросійської спілки пацієнтів та президент Загальноросійської організації інвалідів - хворих на розсіяний склерозФото: з особистого архіву

Що таке розсіяний склероз

При розсіяному склерозі відбувається збій імунної системи, і вона починає атакувати мозок, ушкоджуючи нервові клітини. Склеротичні бляшки - сполучна тканина, яка залишається на місці таких ушкоджень, - можуть з'явитися в будь-яких відділах головного та спинного мозку, тому захворювання і називається розсіяним.

Розсіяний склероз може розвиватися по-різному: в одного пацієнта за загостреннями йдуть повні або часткові поліпшення, а в іншого хвороба за десять років призведе до повної паралізації. Вчені досі не знають точно, чому з'являється розсіяний склероз, але відомо, що стрес та сильні негативні переживання погіршують стан хворих, а позитивні емоції покращують їх.

У Росії, за даними пацієнтських організацій, 150 тисяч людей, хворих на розсіяний склероз. У регістрі МОЗ при цьому втричі менше, трохи більше 51 тисячі осіб. Ця розбіжність з'являється тому, що регіональні міністерства охорони здоров'я, надаючи дані для федерального відомства, можуть врахувати хворих, у яких хвороба зайшла так далеко, що їм не допоможуть препарати, а можуть їх не врахувати.

Як проявляється розсіяний склероз

Розсіяний склероз часто називають хворобою з тисячами осіб, тому що його симптоми не специфічні і можуть то з'являтися, то зникати.

«Це слабкість у кінцівках, що особливо посилюється після прийому гарячої ванни або лазні, раптові напади порушення координації руху без запаморочення, порушення зору, що відновлюється… - перераховує Ян Власов. - Усі ці симптоми - як дотик можуть навіть протягом дня змінюватися, вони повинні насторожити невролога - з цього починається розсіяний склероз».

Велика помилка з боку пацієнтів та їх оточення не сприймати ці симптоми всерйоз та відкладати візит до невролога. Якщо лікар сумнівається у діагнозі, то він може направити пацієнта до центру допомоги хворим на розсіяний склероз. Інформацію щодо регіонів можна знайти на сайті Загальноросійської громадської організації інвалідів - хворих на розсіяний склероз.

У лікарні можуть діагностувати розсіяний склероз максимум протягом трьох місяців – і це великий крок уперед, бо ще нещодавно постановка діагнозу тривала кілька років. Але такий рівень медицини є лише у великих містах, у сільських поселеннях та малих містах найчастіше немає профільних фахівців та потрібної апаратури.

Протягом майже двадцяти років Російський комітет дослідників розсіяного склерозу виїжджає до різних регіонів та проводить там дводенні школи з усіх аспектів лікування та діагностики розсіяного склерозу. Завдяки цьому скоротилися випадки, коли хвора людина з невеликого міста дізнавалася свій діагноз тільки через рік чи три після першого прояву.

«Ми дуже сподіваємося, що у найближчі шість років створять систему стандартизації спеціалізованої медичної допомоги саме для хворих на розсіяний склероз, – каже Ян Власов. - Якщо ми створимо систему стандартизації, створимо медустанови першого рівня, другого, третього, які займаються цією проблемою, ми зможемо спокійно охопити і сільські райони, адже там таки мешкає дві третини наших громадян. там сумісництво дуже високе, оснащення апаратурою низьке, а до найближчого населеного пункту, де є – я не говорю про томограф, хоча б профільний фахівець! – по 500 кілометрів».

Як лікують розсіяний склероз

Сьогодні розсіяний склероз вважається невиліковним. Однак за грамотного, правильно підібраного лікування можна поліпшити якість життя і продовжити період без інвалідності. Якщо раніше інвалідність наступала через три-п'ять років після лікування, то зараз за ретельно підібраної терапії її можна відтягнути на 10, 15 і навіть 20 років. Збільшився термін життя хворих: зараз люди з розсіяним склерозом можуть жити до 72-75 років, тоді як раніше вони гинули через п'ять років після отримання інвалідності.

Існує особливо важкий тип захворювання – первинно прогресуючий розсіяний склероз. У таких пацієнтів спочатку може не бути явних загострень, але хвороба прогресує вдвічі швидше за звичайний і за десять років людина втрачає можливість самостійно пересуватися і обслуговувати себе. Цього року в Росії був зареєстрований перший і єдиний у світі препарат для цього типу перебігу захворювання – раніше такий склероз вважався невиліковним. Згідно з результатами нещодавно проведеного опитування громадської організації, 70% лікарів-неврологів визнають, що ті препарати, які вони призначали пацієнтам з розсіяним склерозом, що первинно прогресував, раніше, просто не могли бути ефективними. Зараз головне завдання - забезпечити доступність інноваційної терапії для всіх пацієнтів, які потребують потреби.

Пацієнти з розсіяним склерозом одержують ліки безкоштовно, за державною програмою «Сім нозологій». Однак, як на будь-яких держзакупівлях, бувають перебої з препаратами – і тоді люди, яким не можна припиняти терапію, щоб не допустити загострення, залишаються без ліків. Подібна ситуація у 2016 році. Перебої бувають і зараз - вони пов'язані з нерегулярністю постачання, з неправильністю вибору часу аукціону або зі спарюванням аукціону між компаніями, які займаються постачанням препарату. «Це суто торгові справи, які не мають відношення ні до влади, ні до пацієнта. Ми намагаємося, щоб цих проблем було менше, але чим більше апетит у цих структур, тим більше вони готові гризти один одному глотки, важко з цим щось зробити», - каже Ян Власов.

Проблеми пацієнтів із розсіяним склерозом

За дослідженням НДІ неврології десятирічної давності, рівень суїцидів серед хворих на розсіяний склероз був у сім разів вищий за середній по популяції. Наразі ця цифра, за припущеннями експертів, зменшилася, але проблема соціальної невлаштованості залишилася. У пацієнтів із розсіяним склерозом у трьох чвертях випадків розпадаються шлюби, 80% із них змушені шукати нову роботу – з урахуванням свого стану. «Адже це в основному молодь, - каже Ян Власов. - Людина залишається одна: діти ще маленькі, батьки вже літні, допомогти їй нема кому».