الرعاية التلطيفية للأطفال. الرعاية التلطيفية: طفولة وردية رغم المرض
| الحياة بدون ألم وأعراض أخرى شديدة ... يجب أن يكون الطفل خاليًا قدر الإمكان من الألم وغيره من المظاهر الحادة للمرض ، ويمكن تحقيق ذلك من خلال العلاج الملطّف المناسب والرعاية المهنية. | الاهتمام والاحترام. للطفل ، حتى لو كان مريضًا جدًا ، الحق للبالغين - الأقارب والمتخصصين - في سماعه وفهم حالته واحتياجاته ومخاوفه ورغباته. |
| عائلة .أولئك المقربون من طفل مصاب بمرض خطير ، والذين يعتنون به على مدار الساعة ، يحتاجون إلى الدعم والمساعدة. يجب أن يكون لأسرة الطفل الحق والفرصة لتكون معه في جميع مراحل المرض والوفاة. | النهج الفردي ... يتم توفير الرعاية التلطيفية مع مراعاة خصوصيات المرض والعمر وحالة كل طفل. هذا يقلل من عدد تدابير التشخيص والعلاج والتلاعب المؤلم في الحالات التي لا تحقق فيها فوائد واضحة. |
"الرعاية التلطيفية للأطفال هي رعاية نشطة وشاملة لجسم الطفل ونفسه وروحه ، فضلاً عن دعم أفراد أسرته. يبدأ من لحظة تحديد التشخيص ويستمر طوال فترة المرض بأكملها ، بما في ذلك على خلفية العلاج الجذري. يجب على اختصاصيي الرعاية تقييم وتخفيف ضائقة الطفل الجسدية والنفسية وتقديم الدعم الاجتماعي للأسرة. لضمان فعالية الرعاية التلطيفية ، يجب تنفيذ نهج واسع متعدد التخصصات ، بمشاركة أفراد أسرة الطفل واستخدام موارد المجتمع ".
منظمة الصحة العالمية (WHO) 1998 ، محرر. 2012.
مفهوم الرعاية التلطيفية أوسع من مفهوم "الطب التلطيفي". وفقًا لتعريف منظمة الصحة العالمية ، فإن الرعاية التلطيفية ليست مجرد مجال طبي ، بل هي نشاط طبي واجتماعي ، والغرض منه تحسين نوعية حياة الطفل وأسرته. تتميز الرعاية التلطيفية بنهج متعدد التخصصات: ليس فقط التخلص من الألم والأعراض الحادة للمرض ، ولكن أيضًا المساعدة النفسية والدعم الاجتماعي للطفل وأحبائه.
مبادئ تقديم الرعاية التلطيفية للأطفال:
طبيعة الرعاية متعددة التخصصات
توافر 24 ساعة ، 7 أيام في الأسبوع
جودة
إنسانية
حر
استمرارية
تعاون المنظمات الحكومية والعامة وغيرها ، بما في ذلك المنظمات الدولية ، في حل قضايا توفير PP للأطفال وأسرهم
في روسيا ، مفهوم الرعاية التلطيفية مكرس قانونيًا في المادتين 32 و 36 من القانون الاتحادي للاتحاد الروسي رقم 323-FZ "بشأن أساسيات الحماية الصحية للمواطنين في الاتحاد الروسي" بتاريخ 21 نوفمبر 2011. في عام 2015 ، وافقت وزارة الصحة في الاتحاد الروسي على إجراء تقديم الرعاية الطبية التلطيفية للأطفال. هذه هي الوثيقة الأولى التي توضح القواعد القانونية في تقديم الرعاية الطبية للأطفال المصابين بأمراض مميتة في بلدنا.
موجود الوهمأن الرعاية التلطيفية مطلوبة بشكل أساسي من قبل المرضى المصابين بسرطان عضال والذين لديهم بضعة أشهر أو أسابيع فقط للعيش. عندما يتعلق الأمر بالأطفال ، فإن هذا توهم مضاعف: أولاً ، يتم توفير الرعاية التلطيفية في مراحل مختلفة من مرض عضال ، ومع الجودة المناسبة لهذه الرعاية ، يمكن للأطفال أن يعيشوا حياة طويلة. ثانيًا ، إن أمراض الأورام بعيدة كل البعد عن الحالات الأكثر شيوعًا عند الأطفال والتي تتطلب الرعاية التلطيفية ، وتمثل 10-20٪ فقط من الحالات.
في يوم السبت الثاني من شهر أكتوبر ، يحتفل العالم بيوم رعاية المسنين والرعاية التلطيفية. موضوع جديد لأوكرانيا ، ولكن على الأقل مرة واحدة في السنة من المعتاد أن نتذكره ونتحدث عن مشاكل المرضى المسكنات. صحيح أنهم يتحدثون بشكل أساسي عن المنظمات العامة وأحيانًا أقارب المرضى. في كثير من الأحيان مات بالفعل. عادة ما يكون المرضى أنفسهم صامتين كمرضى مسكنين. هناك أسباب لذلك. لكنني في الآونة الأخيرة فهمت أكثر فأكثر - من المستحيل أن تصمت!
لذلك دعونا نتعرف على بعضنا البعض. أنا إيرينا ، عمري 28 عامًا ، أنا مريض مسكن. غالبًا ما يعتقد أولئك الذين يعرفون كلمة "ملطفة" أن هذا الشخص يعيش أيامه الأخيرة. هذا ليس صحيحا تماما هؤلاء المرضى الذين يعانون من مرض تدريجي غير قابل للشفاء يؤدي إلى انخفاض متوسط العمر المتوقع يطلق عليهم أيضًا الملطفة. لذلك لدي العديد من الأمراض التي لا يمكن علاجها. حتى أنها تمكنت من احتوائها بصعوبة. لذلك ، متوسط العمر المتوقع لدي أقل بكثير من المتوسط. هذا ما أقوله عندما لا أرغب في إيذاء محاور سريع التأثر. لنكون أكثر دقة ، مرضي لا يمكن علاجه ولن أعيش حتى سن 65. وربما حتى سن الخمسين أيضًا. حسنًا ، ما يصل إلى 40 ليس حقيقة على الإطلاق. لا ، لا أستيقظ كل يوم بفكرة الموت الوشيك (على الرغم من أنني استيقظت من تذكير بشرب الأدوية ، والتي بدونها لا أستطيع العيش حتى 29 عامًا). ولا ، أنا لا أعيش ، "أحاول أن أكون في الوقت المناسب ...". أعلم أنني لن أكون في الوقت المناسب على أي حال. حتى لو كانت 75 عامًا مضمونة لي - ستظل كلها - فلن يكون لدي الوقت. أنا لست ... ألف نموذج آخر. أنا فقط أعيش.
أنا أعيش الشخص الذي أملكه اليوم. لديك ولدي. أعلم أنه قد لا يكون لدي غدًا. لكنك أيضًا ... من يدري أي لبنة ستسقط على رأسك؟ من أجلك ، حتى بالنسبة لي. الحياة شيء لا يمكن التنبؤ به. حتى لو حاولوا توقع مدتها :). كنت أعلم أن حياتي لن تكون طويلة بالفعل في سن الرابعة عشرة. ولم أفكر قط فيما يتعلق بالمستقبل. لم يكن لدي أي أفكار "متى سأكون 20 ..." ، لأنني كنت أعرف أنني قد لا أبلغ 20 عامًا. ربما هذا هو السبب في أنه من الصعب جدًا بالنسبة لي الآن أن أدرك أن عمري 28 وأقترب من 30 - لم أفكر مطلقًا في هذه الأرقام. لكن هذا لم يمنعني من الحلم ووضع الخطط. الذي تحقق في بعض الأحيان ، وأحيانًا لا يكون كذلك. كل شيء مثل أي شخص آخر. مثل أولئك الذين يعتقدون أنه مضمون "غدا". ربما يمكنك القول إنني أنجزت الكثير على مر السنين.
قبل ثلاث سنوات ، قبل إجراء عملية مروعة للغاية ، قدمت عرض شرائح لأغنية DDT "هذا كل ما سيبقى بعدي". اتضح أنه بالإضافة إلى مفصلي التيتانيوم وجهاز تنظيم ضربات القلب ، ستبقى أشياء كثيرة ورائي ، والتي وقفت في الأصل. منتدى ورابطة الوهن العضلي ، مؤسسة الطفل السعيد. سيكون هناك أطفال وأقارب على قيد الحياة لأولئك الذين لم ينجوا ، ولكن تم عمل كل شيء ممكن من أجلهم. على مدى السنوات الثلاث الماضية ، تم تجديد القائمة.
لكن ، بشكل عام ، لا يهم. لأنني لا أسعى إلى "ترك بصماتي على الأرض". أنا فقط أعيش. أعيش بالطريقة التي تهمني ، وأفعل ما يجلب السرور. هنا و الآن. بالطبع ، أود أن أعيش من بعدي. لكن فقط لأنني أراها مفيدة للناس. وأريد ألا تنتهي هذه الفائدة بموتي. لا أحب الحديث عن مشاكلي. أشعر بالغباء عندما يبدأ الناس في التعاطف معي بنشاط وحتى يندمون علي بشكل أكثر نشاطًا. أحيانًا أخفي حالتي. من الأطباء مثلا. لأنه إذا لم تتمكن من الشفاء ، فأنت لست مهتمًا بشكل خاص بالعلاج. لذلك ، إذا كنت أرغب في العلاج (حتى كسر عادي) ، فأنا لا أعبر عن 2/3 من تشخيصاتي. عندما انتقلت للعيش في كييف ، سُئلت: "هل تخشى حرمانك من الرعاية الطبية بسبب تسجيل زابوروجي؟" لا انا لست خائفا. لأنني لا أعول على المستشفيات حيث يبحثون عن تصريح إقامة. هنا ، في كييف ، أعتمد فقط على عدد قليل من الأصدقاء والأطباء الذين ، إذا اتصلت بهم ، سوف يهرعون إلي ويفعلون كل ما هو مطلوب. ولن أذهب إلى المستشفى. ليس لأن لدي تسجيل في Zaporozhye. لكن لأنني مريض مسكن ، وفي بلدنا ، لا يشار إلى الرعاية الطبية ، كما كانت.
هل انا خائف من الموت؟ أخشى أن أتوقف عن العيش. ليس فقط لأتوقف عن الوجود جسديًا ، ولكن أيضًا للتوقف عن عيش الحياة التي تجلب لي المتعة. أخشى أن أصبح ضعيفًا تمامًا وأعتمد على الآخرين. أخشى أنه في مرحلة ما لن تكون هناك ببساطة موارد كافية لمواصلة حياة نشطة (القوة ، المال ، الروابط ، الظروف ، إلخ). كما أنني أخاف من المستشفيات ووحدات العناية المركزة. أكثر من أي شيء آخر ، أخشى الموت في وحدة العناية المركزة. أعرف كيف يحدث ذلك ، ولا أريد مثل هذا الموت لنفسي. بتعبير أدق - هذه الحياة ، حتى قبل الموت.
أنا أحلم. عن كل شيء كل يوم وحول ما ، كما أدرك ، سيبقى حلما بالنسبة لي إلى الأبد. أحلم بالعيش لفترة أطول. حياة نشطة مليئة بالأحداث الشيقة. أريد أن يكون لدي الحق في أن أقول لا في وقت مبكر لإنعاش لا معنى له. أريد أن أذهب للتزلج على المنحدرات في الشتاء. أريد أن أعرف أن الأدوية التي لا أستطيع العيش بدونها لن تختفي من الصيدليات لإعادة التسجيل التالية. لا أريد أن أتألم من الألم إذا كنت بحاجة إلى تخفيف الآلام. أريد أن أحكم عليّ من خلال قدرتي وأفعالي ، وليس من خلال تشخيصاتي ومتوسط العمر المتوقع. أحلم بالسفر ... أنا حقًا أحب زيارة أماكن جديدة! أحلم الآن بالطقس المشمس حتى أتمكن من التقاط الكاميرا والذهاب إلى الخريف.
ليودميلا ليبيشا
شكرا لك ايرينا. لقد فعلت الكثير من أجل الكون. أتمنى أن تكون أيامك مليئة بالفرح مما تقدمه للناس. عش طويلا وشبع.
كلارا
أحسنت! احترمتك كثيرا والله يمنحك القوة والطاقة واتمنى لك الصحة نعم نعم بالصحة. أؤمن بالمعجزات ، لكنها موجودة - وأنا أعلم بالتأكيد ، الحياة لا يمكن التنبؤ بها!
سيرجي
التحول إلى الله الحقيقي من خلال ابن يسوع المسيح سيغير تفكيرك وآرائك وحياتك للأفضل ، والمقال محفز وممتاز.
بير
إيرينا ، أتمنى لك التوفيق والحظ. حياة الإنسان هشة ، نحن ، كل واحد منا ، حبة صغيرة في هذا العالم. ولا أحد في مأمن من أي شيء على هذه الأرض. وأنا أجاهد دائمًا لأعيش بوذي برأفة . ، الصلاة من أجل ذلك. لكل كائن حي ليحيا ، ليحصل على نوع من السعادة ، على الرغم من ذلك ، كما يقول 24 Pandito Hambo Lama Damba Ayusheev: "نحن نعيش في عالم من المعاناة ، ومن المستحيل بالأساس أن نتمنى السعادة ، لأن. عالم من المعاناة "مهما كانت رغبتك في حياة مرضية ، فإن الأمر يستحق الكثير ... بدون شفقة.
إيكاترينا دونيوشكينا
شكرا لك ايرينا.
شكرا لك على ماذا والأهم من ذلك كيف تخبرنا ، متوسط البشر.
في الواقع ، بشكل عام ، لا يوجد فرق بيننا. نحن فقط كل فرد. وحياة كل فرد هي التي تمنحه هذا الهدف في الحياة الذي جاء من أجله إلى هذا العالم. وحياتك جديرة جدا.
بعد قراءة استئنافك ، أتذكر مثلًا واحدًا:
صبي يغرق في البركة ، يمر أحد المارة ، ويلقي بنفسه في الماء وينقذ الصبي.
بعد أن عاد الصبي إلى رشده ، قال الامتنان للمارة. فيجيبه:
"لا تشكر ، اجعل حياتك تستحق الإنقاذ."
ونحن كذلك. في كثير من الأحيان لا تستحق حياتنا حتى ولادتنا. نحن نعيش لنعمل ، لا نعمل لنعيش.
مرة أخرى شكرا لك. وفي المقابل اتمنى لكم المزيد من الرضا عن الاهداف المحققة وببساطة عن الحياة.
لا نعرف كم من الوقت أمامنا ، لذا نحاول عدم تأجيل أي شيء إلى الغد.»
يحتاج حوالي 180 ألف طفل في روسيا سنويًا إلى الرعاية التلطيفية. فقط جزء صغير منهم يحصل عليها. هذا لأنه في حين أن هذه المنطقة غير متطورة بشكل جيد ، لا يوجد عدد كافٍ من المتخصصين المؤهلين ، ولا توجد بنية تحتية ضرورية. في الوقت نفسه ، من الممكن والضروري مساعدة هؤلاء الأطفال ، وفقًا لأولئك الذين يطورون الرعاية التلطيفية للأطفال.
قالت فيرا ميليونشيكوفا ، مؤسسة First Moscow Hospice: "إذا تعذر علاج المريض ، فهذا لا يعني أنه لا يمكن مساعدته". أولئك الذين يواصلون عملها اليوم يؤمنون بهذا أيضًا.
تخفيف معاناة الأبناء وامنح الوالدين فترة راحة
الرعاية التلطيفية هي طريقة لجعل حياة الأطفال المصابين بأمراض مميتة أسهل وأكثر إنسانية. حتى لا يكون هناك ألم وعذاب لا داعي له في حياة الطفل. حتى يكون وجود هؤلاء الأطفال ، قدر الإمكان ، مكتملاً ، بجودة عالية وآمن ومحمي ، كما يقول مدير مؤسسة خيرية« المسكنات للأطفال» كارينا فارتانوفا.
تعمل المؤسسة الآن حصريًا في المشاريع البحثية والتعليمية في مجال الرعاية التلطيفية للأطفال. وكان أول مشروع للمؤسسة هو خدمة الأطفال المتنقلة ، حيث عمل الأطباء والممرضات وعلماء النفس والأخصائيون الاجتماعيون. لقد اعتنوا بـ 120 طفلاً في موسكو ومنطقة موسكو. لقد كان أحد النماذج الأولى للخدمات الميدانية في روسيا ، باتباع مثال الخدمات التي بدأت تظهر في مناطق مختلفة من البلاد.
"نعم ، نحن نتعامل مع الأطفال الذين لا يمكن مساعدتهم بالطرق العلاجية التقليدية ، ولكن يمكن جعل حياتهم أسهل وأفضل ، بغض النظر عن المدة التي ستستغرقها: البعض لديه بضعة أشهر ، والبعض لديه بضعة أيام ، والبعض الآخر حتى عدة سنوات ، لأن مسارات الأمراض لدى الأطفال المصابين بالتشخيصات الملطفة مختلفة تمامًا "، كما تقول كارينا فارتانوفا.
نقول الرعاية التلطيفية ، وليس الطب التلطيفي. لأن الرعاية التلطيفية مفهوم معقد ، ولا يوجد الكثير من الأدوية كما يبدو. لذلك ، عندما يتحدثون عن "الطب الملطف" ، فإن المساعدة تنحصر حتمًا في الأساليب العلاجية والطبية للتأثير. ولكن بعد كل شيء ، تلعب المساعدة النفسية والاجتماعية والروحية دورًا مهمًا بنفس القدر في التسكين.
تعتبر نسبة صغيرة من تشخيصات السرطان هي الاختلاف الرئيسي بين الرعاية التلطيفية للأطفال والبالغين. وفقًا لدراسات مختلفة ، فإن عدد الأطفال المصابين بالسرطان والذين يحتاجون إلى الرعاية التلطيفية هو 10-20٪.
هذا يرجع إلى حقيقة أن أورام الأطفال تُعالج اليوم بنجاح كبير ، كما تلاحظ كارينا فارتانوفا. كل شيء آخر عبارة عن مجموعة متنوعة من التشخيصات: الأمراض العصبية ، والتمثيل الغذائي ، والأمراض التنكسية العصبية ، وأمراض الكروموسومات ، وأمراض الجهاز التنفسي ، وأكثر من ذلك بكثير.
المساعدة المنزلية
الآن هناك ثلاثة أشكال لوجود الرعاية التلطيفية - دور العجزة ، والأقسام في المستشفى وخدمات التوعية (المساعدة المنزلية) ، كما يقول دكتوراه ، أستاذ مشارك ، مدير العمل العلمي والمنهجي لمؤسسة الأطفال الملطفة ، أستاذ مشارك ، أمراض الدم والجامعة الوطنية للبحوث الطبية الروسية العلاج الإشعاعي سميت بعد ن. بيروجوفا ، كبير أطباء تكية الأطفال في "منزل مع منارة" ناتاليا ساففا.
تشمل خدمة الرعاية التلطيفية المتنقلة للأطفال الأطباء والممرضات وعلماء النفس والأخصائيين الاجتماعيين. وهذا هو الحد الأدنى من مجموعة الفريق.
عادة ، يأتي المتخصصون إلى المنزل واحدًا تلو الآخر. عادة ما يقوم الطبيب بثلاث زيارات في اليوم. يقوم بفحص الطفل ، ويصف العلاج بالأعراض ، ويجري محادثات مع الوالدين. هذا جزء مهم جدًا من عمل الطبيب ، وفي بعض الأحيان يمكن أن تستمر هذه المحادثات لعدة ساعات. يمكن أن يكون الطفل على جهاز التنفس الصناعي ، وفي هذه الحالة يجب على الطبيب ليس فقط تقييم حالة الطفل ، ولكن أيضًا التحقق من تشغيل الجهاز.
هناك أربع وظائف رئيسية على أكتاف خدمة الرعاية التلطيفية المتنقلة للأطفال. الأول هو السيطرة على الأعراض. يقول الطبيب: "نقوم بإزالة جميع الأعراض السلبية التي تتداخل مع الحياة".
والثاني هو تعليم الوالدين كيفية رعاية الطفل واللعب معه وتقديم المساعدة في حالات الطوارئ. الوظيفة الثالثة هي مساعدة الطفل في نهاية حياته. عندما يموت طفل ، ترافق الخدمة الأسرة. يوصف للطفل دواء يخفف الآلام. هناك الكثير من الدعم من علماء النفس العاملين في مثل هذه الخدمة. مهمة أخرى هي "فترة راحة اجتماعية" ، حيث يمكن للوالدين الحصول على مساعد من خدمة التوعية لهذا اليوم ، والتي ستحرر الأم من رعاية الطفل في هذا الوقت. يمكن للأم أن تذهب إلى حدث تكية للأطفال ، أو أن ترى الطبيب ، أو أن تنام فقط. هناك طلب كبير على هؤلاء المساعدين - المربيات أو الممرضات من الخدمة الميدانية ، وهم يفتقرون بشدة ، كما تلاحظ ناتاليا ساففا.
كما تنظم الخدمات الميدانية فعاليات للآباء والأجداد. يمكن أن يكون هذا ، على سبيل المثال ، يومًا للجمال للأمهات أو ورش عمل للرسم العائلي. عندما يكون لدى طفل مصاب بمرض عضال أشقاء ، فإنك تحتاج أيضًا إلى العمل معهم. لذلك ، هناك خط للدعم النفسي للإخوة والأخوات.
هناك أيضًا محامون يساعدون العائلات. على سبيل المثال ، عند وجود صعوبات في الحصول على دواء معين. اتضح أن الخدمة بها الكثير من الوظائف ، كما يقول العديد من المتخصصين ، كما تقول ناتاليا ساففا.
نقطة أخرى مهمة للغاية هي تعليم الطفل المصاب بمرض عضال. يعتقد الكثير من الناس أنه إذا كان الطفل يعاني من مرض عضال ، فعليه البقاء في المنزل.
"نريد حقًا للأطفال أن يدرسوا ويذهبوا إلى المدرسة. إذا كان الطفل صعبًا للغاية ، فقد يكون هناك تعليم في المنزل ، وهناك مدارس عن بعد. إذا كانت القدرات المعرفية للطفل ضعيفة تمامًا ، فعندئذٍ يختار المعالجون باللعب برنامجًا خاصًا. تقول ناتاليا ساففا ، "في أي ولاية ، يريد الطفل اللعب ، ويمكن تعليم الوالدين القيام بذلك".
"منزل بمنارة" ينير حياة الأطفال المصابين بأمراض مميتة
يغطي مجال الرعاية التلطيفية للأطفال في موسكو ، على سبيل المثال ، دار رعاية الأطفال مع منارة. لا يوجد مستشفى حتى الآن في دار العجزة ، يجري بناؤه. لكن التركيز الرئيسي لـ "منزل به منارة" هو الرعاية التلطيفية في المنزل ، وستظل كذلك بعد ظهور المستشفى.
بفضل الخدمة الميدانية "منزل به منارة" ، يمكن لحوالي 800 طفل مصاب بمرض عضال أن يتلقوا المساعدة كل عام. وهذا هو 27 ألف زيارة من قبل الأطباء والممرضات وعلماء النفس والمعالجين باللعب والمربيات والأخصائيين الاجتماعيين والمنسقين.
من بين أجنحة الصندوق أطفال من مختلف الأعمار مع عدد كبير من التشخيصات. على سبيل المثال ، أجاثا الصغيرة. تم إدخال الطفلة في العناية المركزة في اليوم الرابع من حياتها ، ومنذ ذلك الحين تم توصيلها باستمرار بجهاز التنفس الصناعي. تعاني أجاثا من متلازمة لعنة أوندين ، والأطفال المصابون بهذا المرض "ينسون" أن يتنفسوا في الليل. تم تشخيص حالة الفتاة في مرحلة مبكرة ، لذلك هناك احتمال أن يتم نقلها من جهاز التنفس الصناعي إلى جهاز التنفس الصناعي غير الجراحي للرئتين ، وسوف تنام في قناع. لنقل أغاثا إلى المنزل ، كانت هناك حاجة إلى قائمة كاملة من المعدات باهظة الثمن ، والتي تم جمع الأموال من أجلها بفضل تكية المحتضرين. الآن الفتاة بحاجة إلى مساعدة من المتخصصين في رعاية المسنين ، ومعالج الألعاب ، ومربية الأطفال ، وكذلك الأدوية باهظة الثمن.
جناح آخر في دار العجزة هو ليوفا. يذهب الصبي إلى روضة أطفال شاملة ويحب الغناء ويشارك في جميع العروض. ليفا لديها نوع 2 SMA. في الشارع ، يتحرك الصبي في عربة أطفال من Skippy ، وحول المنزل - في آلة كاتبة خاصة ، قام والده بتجميعها أولاً له ، ثم في أجنحة أخرى في دار رعاية الأطفال. يحتاج Lyova أيضًا إلى مساعدة من أطباء رعاية المحتضرين والأدوية. وهناك المئات من القصص المماثلة - حيث لا يمكن علاج المرض ، ولكن من الممكن والضروري المساعدة.
"يتمتع الأطفال المصابون بأمراض مميتة بنفس الحقوق التي يتمتع بها الأطفال الأصحاء ، وتتمثل مهمة دار رعاية الأطفال في تزويد العائلات بالدعم الكافي لمواصلة عيش حياتهم الطبيعية - مقابلة الأصدقاء ، والذهاب إلى العمل ، وقضاء الليل في المنزل ، واصطحاب الأطفال إلى المدرسة ، والذهاب إلى الريف في الصيف. "، - يقول منظمو" منزل بمنارة ".
الصورة: "منزل بمنارة" ، نزهة شواء
لا ندري كم من الوقت أمامنا ، لذا نحاول عدم تأجيل أي شيء إلى الغد. كما يقولون في دار المسنين ، نحن نحب أيضًا تحقيق الأحلام. على سبيل المثال ، بفضل رعاية المسنين ، تحقق حلم ليزا البالغة من العمر ثماني سنوات ، والتي تعاني من شكل غير قابل للشفاء من السرطان. زارت ليزا مجموعة سلسلة فورونين التي تعشقها. وجناح آخر - Seryozha التقى بلاعب من فريق CSKA المفضل - Igor Akinfev وحضر جلسة تدريبية مغلقة. تحدث بعض الرجال إلى فنانهم المفضل ، زار شخص ما ديزني لاند ، أو تلقى كاميرا مرغوبة كهدية ، أو طار بطائرة هليكوبتر. لقد توفي بعض هؤلاء الأطفال بالفعل ، لكن من المهم جدًا أن يتحقق حلمهم.
الصورة: "منزل مع منارة" ليزا في موقع تصوير المسلسل
النقص الكارثي في المتخصصين والخدمات نفسها
أما بالنسبة للمشاكل المصاحبة لتقديم الرعاية التلطيفية للأطفال ، فهناك الكثير منها. هذا تمويل ونقص في المؤسسات التي تقدم مثل هذه المساعدة ونقص في المختصين.
المنطقة نفسها لا تزال فتية جدا. إذا ظهرت الرعاية التلطيفية للبالغين قبل 20 عامًا ، فإن الرعاية التلطيفية للأطفال موجودة أكثر بقليل من ستة. تم تحديد مفهوم "الرعاية التلطيفية" في القانون فقط في عام 2011.
في الوقت الحاضر توجد خدمات توعية وملطفة للأطفال. على سبيل المثال ، يوجد تكية للأطفال في موسكو ، وسانت بطرسبرغ ، وكازان ؛ وقد تم افتتاح دار للمسنين مؤخرًا في أومسك. دار رعاية الأطفال قيد الإنشاء في كالينينغراد. تقول كارينا فارتانوفا إن هذا قليل جدًا.
وفقًا لتقديرات الخبراء ، في روسيا ، قد يحتاج حوالي 180 ألف طفل إلى الرعاية التلطيفية ، منهم 9.5 ألف يموتون سنويًا. يعيش البعض حتى سن 18 عامًا ، وبعضهم يذهبون إلى خدمة البالغين. في موسكو ، على سبيل المثال ، هناك حوالي ثلاثة آلاف طفل محتاج ، لكن حوالي 750 طفلًا يتلقون المساعدة في المنزل ، كما تقول ناتاليا ساففا.
لذلك ، أولاً وقبل كل شيء ، لا يجب إنشاء دور رعاية المحتضرين والأقسام ، ولكن يجب إنشاء خدمات ميدانية من شأنها أن تساعد هؤلاء الأطفال وعائلاتهم في المنزل ، على حد قول الطبيب. الآن هناك عدد قليل جدًا من الخدمات الميدانية.
يمكن للوكالات الحكومية والمنظمات غير الهادفة للربح تنظيم خدمة ميدانية. إنه لأمر جيد أن تشارك منظمة حكومية في هذا ، لأنه في هذه الحالة يوجد تمويل مستقر. لكنها تلاحظ أن العثور على المؤسسات التي ترغب في القيام بذلك أمر صعب.
المشكلة الثانية هي النقص الهائل في المتخصصين. من أجل فتح مراكز وخدمات للرعاية التلطيفية للأطفال ، هناك حاجة إلى متخصصين مدربين ومعتمدين. ويمكن احتساب أولئك الذين أكملوا التدريب من جهة " مديرة المؤسسة الخيرية الملطفة للأطفال.
لحسن الحظ ، تحدث تغييرات كبيرة في هذا الاتجاه. على سبيل المثال ، ظهرت أقسام التدريب المتقدم في موسكو في الجامعة الروسية الوطنية للبحوث الطبية التي سميت باسم ف. ن. تشير إلى بيروجوف.
منذ عام 2015 يقوم أخصائيو "مسكن الأطفال" بإجراء ندوات تثقيفية بشكل منتظم مرة أو مرتين في الشهر في المناطق. عادة ما تجمع مثل هذه الندوات بين أطباء الأطفال ، وأخصائيي الإنعاش ، وأطباء الأعصاب ، وحيثما توجد خدمات ، يأتي المتخصصون في المسكنات دائمًا.
في وقت سابق بدا لنا أنها ستكون عملية طويلة وصعبة للغاية: تبدأ العمل عمليًا من الصفر ، يسمع العديد من المتخصصين عبارة "الرعاية التلطيفية" لأول مرة ، كما تتذكر كارينا فارتانوفا.
"يبدو أن الأمر سيستغرق سنوات عديدة حتى يعمل شيء ما. لا شيء من هذا القبيل. يدرس الناس جيدًا ويسمعون جيدًا. وفي العديد من الأماكن التي لا يوجد فيها شيء ، تعمل الخدمات التلطيفية بالفعل. وهذا أمر مشجع للغاية. هذا يعني أن الطفل لا يحتاج للذهاب إلى موسكو ، يمكن مساعدته على الفور ، وهذا مهم للغاية.
نحن لا نحاول استبدال الدولة ، لكن يمكننا الشروع في التغيير
إن دور المنظمات الخيرية ، التي تلفت انتباه الدولة باستمرار إلى المشاكل القائمة ، في تطوير الرعاية التلطيفية مهم للغاية.
تقول كارينا فارتانوفا ، إننا لا نحاول استبدال الدولة ، فهذا ببساطة غير واقعي. لكننا قد نبدأ عملية التغيير ، ونطور المقترحات ، ونساهم في تطوير هذا الاتجاه أو ذاك.
على سبيل المثال ، حصلت مؤخرًا على "" دعم من لجنة العلاقات العامة في موسكو حتى يتمكن الأطفال في المدارس الداخلية أيضًا من تلقي الرعاية التلطيفية ، كما تقول ناتاليا ساففا.
في الوقت الحاضر ، غالبًا ما يقضي هؤلاء الأطفال حياتهم كلها تقريبًا في المستشفيات ، وذلك ببساطة بسبب عدم وجود موظفين مدربين ومعدات طبية خاصة. وتقول إنه بسبب حقيقة أن الطفل في المستشفى باستمرار ، فإنه لا يدرس ، ويصاب بالإهمال الاجتماعي ، وتتطور العديد من المشاكل الطبية المرتبطة به.
تقول ناتاليا ساففا: "أود بشدة أن يتلقى هؤلاء الأطفال أيضًا رعاية ملطفة مؤهلة من قبل الخدمات الميدانية والمتخصصين في المؤسسات الداخلية نفسها".
يوجد الآن دعم على مستوى السلطات المتخصصة ، ويتم تطوير القوانين ذات الصلة. في الآونة الأخيرة ، خصصت الحكومة أكثر من 4 مليارات روبل لتطوير الرعاية التلطيفية في المناطق.
"نريد حقًا أن تبدأ عملية تطوير مؤسسة الرعاية التلطيفية للأطفال بأسرع ما يمكن ، لأن الأطفال يمرضون هنا والآن ، وهم بحاجة أيضًا إلى المساعدة هنا والآن. وتخلص كارينا فارتانوفا إلى أن كل حالة جديدة لا يستطيع فيها الطفل تلقي المساعدة العادية تكون مؤلمة للغاية.