التعايش مع التصلب المتعدد. تجربة شخصية لامرأة قوية. مرض الشباب: كيف يعيش المصابون بالتصلب المتعدد في روسيا
أولغا لوكينسكايا
الجمع بين الكلمات "التصلب المتعدد" معروف للجميع ،لكن قلة من الناس يعرفون نوع المرض هو حقًا. غالبًا ما يتم ذكره على سبيل الدعابة فيما يتعلق بالنسيان أو شرود الذهن ويعتبر عمومًا شيئًا مثل خرف الشيخوخة - على الرغم من أنه في الواقع مرض عضال يحدث في سن مبكرة وحتى سن الطفولة. في روسيا ، يحدث التصلب المتعدد في حوالي 40-60 شخصًا من بين مائة ألف. لم يتم تحديد السبب الدقيق للمرض بعد ، وترتبط آليته بضعف انتقال النبضات على طول الألياف العصبية. في هذه الحالة ، تظهر بؤر التصلب المزعومة (النسيج الندبي) المنتشرة بشكل عشوائي في الدماغ - ومن هنا جاء اسم المرض. يتجلى المرض بطرق مختلفة: ضعف بصري ، مشاكل في المثانة ، تنميل ووخز في الأطراف ، اضطرابات في المشي.
المسار النموذجي لمرض التصلب العصبي المتعدد هو تفاقم يحدث كل بضعة أشهر أو سنوات ، وفترات مغفرة. بعد كل تفاقم ، لا يتعافى الجسم تمامًا ، وبعد 20-25 عامًا ، يؤدي المرض إلى إعاقة لدى العديد من الأشخاص: قد يفقد الشخص القدرة على المشي وينتهي به الأمر على كرسي متحرك ، وأحيانًا لا يستطيع التحدث أو الكتابة أو القراءة ، ويصبح معتمداً كلياً على المساعدة الخارجية. لا يتم تقليل متوسط العمر المتوقع مع العلاج المستمر بشكل كبير ، ولكن يمكن أن تتأثر جودته بشكل خطير: غالبًا ما يكون التصلب المتعدد مصحوبًا بالاكتئاب. لا يوجد علاج حاليًا لمرض التصلب المتعدد ، على الرغم من وجود أدوية تساعد في إطالة فترة الهدوء. إيرينا ن. من نوفوسيبيرسك تتحدث عن كيفية عيشها مع مرض التصلب العصبي المتعدد ، وما هو العلاج وكيف يؤثر المرض على حياتها.
لاحظت أنني بدأت أشعر بسوء أكبر. كنت أحب المشي ، ولكن الآن أصبح الأمر صعبًا بالنسبة لي: أمشي بشكل غير مؤكد ، وأتأرجح ، وبعد ثلاثمائة متر على الأسفلت ، لقد استنفدت
يتم استخدام الحقن التي أعالجها بشكل مستمر ، دون انقطاع. في البداية كان دواء يتم إعطاؤه عن طريق الحقن العضلي مرة واحدة في الأسبوع. أتذكر كيف سافرت إلى سانت بطرسبرغ لعدة أسابيع وحملت معي ثلاث محاقن مع الدواء - هذه قصة كاملة ، بدءًا من الحاجة إلى حقيبة تبريد ، وانتهاءً بالعديد من النظرات الجانبية والأسئلة في المطار. بالطبع ، كان لديّ ملاحظة من الطبيب تشرح ماهيتها ولأي غرض. الآن الحقن يومية ، وليس لدي أي فكرة كيف ، على سبيل المثال ، الذهاب إلى مكان ما في إجازة لمدة أسبوعين. رغم كل هذا ، ما زلت أخاف من الإبر. بالإضافة إلى ذلك ، فإن الحقن الحالية غير مريحة للغاية ، ويجب إجراؤها تحت الجلد في الجزء الخلفي من الكتف ، في منطقة العضلة ثلاثية الرؤوس - ومن المستحيل ببساطة الضغط على ثنية الجلد والوخز بيد واحدة حرة. يتم إعطاء الحقن من قبل زوجتي ، التي تهدئني في كل مرة. انها داعمة جدا لي. بشكل عام ، يعتمد مسار التصلب المتعدد بشكل مباشر على الخلفية العاطفية ، وبشكل عام ، لا أستطيع أن أشعر بالضيق والحزن والبكاء - فقد يزداد الأمر سوءًا.
تم تشخيصي مدى الحياة ، وسيستمر العلاج أيضًا حتى النهاية - ومع ذلك ، فإن الوصفة الطبية صالحة لمدة شهر ، ومن أجل الحصول عليها ، تحتاج إلى قضاء يومين كاملين. أنا لا أتحدث عن المتاعب في العيادة ، والوقت في قوائم الانتظار - لدينا طبيب أعصاب ممتاز ، لكنها لا تستطيع فحص المريض بالكامل وملء جميع الأوراق في الاثني عشر دقيقة المخصصة رسميًا لهذا الغرض. قبل عام ونصف ، تلقينا وعودًا بأنه سيكون من الممكن الحصول على وصفة طبية مرة واحدة على الأقل كل ثلاثة أشهر - لكن الأمور لا تزال قائمة. ينعكس هذا أيضًا في العمل: فأنا لست فقط في إجازة مرضية بانتظام ، ولكنني أيضًا أقضي يومين في الشهر على العلاج.
لقد أصبت بالاكتئاب ثلاث مرات ، ولحسن الحظ ، لم يكن شديدًا - سحبني الأطباء من دون دواء. لأول مرة ، قالت الطبيبة بدقة عن كيفية العلاج وعدد مرات المجيء - ولكن الأهم من ذلك أنها منعتني من القراءة عن المرض على الإنترنت واستخلاص أي استنتاجات مستقلة. ساعد ذلك. في المرة الثانية أتيت إلى طبيب أعصاب شاب قال فجأة: "إيرينا ، لطالما كان لديك مثل هذا المانيكير الجميل ، ماذا حدث؟" - نظرت إلى أظافري المهملة وأدركت أن هذا لم يعد ممكنًا ، فقد أبهجني. في المرة الثالثة وصفت لي مضادات الاكتئاب ، لكنني لم أرغب في تناولها وتحولت إلى العلاج النفسي. صاغ الطبيب موقفي من المرض على أنه مشاهدة فيلم رعب. هل تحب أفلام الرعب؟ سأل ، وأجبته بالنفي. "لكنك اخترعت فيلم رعب لنفسك ، شاهده إلى ما لا نهاية وآمن به." أدركت أنه كان على حق وليس هناك حاجة لاختراع أي شيء والخوف من المستقبل.
بغض النظر عن مدى التناقض الذي قد يبدو عليه ، ولكن بفضل المرض ، حصلت على طعم مدى الحياة. يحدث أن المزاج عند الصفر ، أريد أن أستسلم - لكن زوجتي تمسك بيدي وتقول: "تعال".
افترقنا مع زوجتي الأولى - لقد تعبت معي ، لأن المرض يغير الشخصية بشكل خطير. من قبل ، كنت أكثر عفوية إلى حد ما ، ولكن الآن كل شيء يحتاج إلى التخطيط. هناك الكثير من القيود: لا يمكنني الذهاب في جولة في نزهة على الأقدام أو شراء الكحول ، وهو أمر لست متأكدًا من جودته. أنا ممنوع من دخول الشواطئ - بشكل عام ، لا يستطيع كل شريك تحمل ذلك. لقد كنا مع أي شخص لمدة عامين ونصف ، كل شيء هادئ للغاية معنا. إنها تدعمني ، وتجذبني باستمرار إلى بعض الأحداث ، وتتأكد من أنه ليس لدي وقت لأشعر بالأسف على نفسي. غالبًا ما نذهب إلى المسارح والمعارض والأماكن الجميلة فقط. لقد تجمعنا فجأة وذهبنا إلى بحر أوب لجمع النبق البحري - نحن لا نأكله ، لكن التجربة نفسها كانت رائعة جدًا. بغض النظر عن مدى التناقض الذي قد يبدو عليه ، ولكن بفضل المرض ، حصلت على طعم مدى الحياة. يحدث أن المزاج عند الصفر ، أريد أن أستسلم - لكن زوجتي تمسك بيدي وتقول: "تعال". أمشي وأرى أن لدي شيئًا لمواصلة العلاج من أجله ، والحياة ليست طويلة لتضييع الوقت في الحزن.
أثر المرض على علاقتي مع الناس: لم أعد أتواصل مع أولئك الذين يأخذون الطاقة فقط. في التصلب المتعدد ، يكون الدعم من المرضى الآخرين أمرًا مهمًا ، وغالبًا ما يسعى الأشخاص المصابون بهذا التشخيص إلى التواصل مع بعضهم البعض. يساعد هذا في الإجابة على بعض الأسئلة اليومية ، ولحسن الحظ ، فإن معظم المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد متفائلون. صحيح أن هناك من يشعر دائمًا بالأسف على نفسه ويسعى للشفقة من الآخرين ، لكن معهم أحاول الحفاظ على التواصل عند الحد الأدنى.
هناك مواقف غير مريحة عندما تبدأ إحدى الجدات في النقل بالسخط لأنني أجلس صغيرًا جدًا ولا أتخلى عن مقعد. أو ، على سبيل المثال ، المدير في العمل ، حتى مع علمه بالتشخيص ، لم يستطع أن يفهم بأي طريقة أنني أمشي ببطء شديد ولم أكن بحاجة إلى إرسال أي أنشطة متعلقة بالمشي. أعتقد أن هذا يرجع إلى نقص المعرفة الأساسية ونقص الملاحظة. عمة مديري الثانية تعاني من مرض التصلب العصبي المتعدد لسنوات عديدة - وحتى هو لم يعتبر هذا المرض شيئًا خطيرًا لفترة طويلة. عندما يكون الشخص مصابًا بالسرطان ، فإن الجميع ، أولاً ، يفهمون أن هذا شيء فظيع ، وثانيًا ، عادة ما يكون ملحوظًا جدًا من الخارج: يتلقى الشخص علاجًا كيميائيًا ، وهو أمر سيئ التحمل ، ويخضع لعمليات صعبة. مع التصلب المتعدد ، لا توجد مثل هذه المظاهر الخارجية أو أنها ليست واضحة دائمًا - حسنًا ، هناك رجل بعصا ، ومن يعرف السبب. لا توجد معرفة كافية ، ولا يوجد تعاطف كافٍ ، والناس لا يفهمون لماذا في منتصف اليوم استنفدت بالفعل كل قوتي البدنية ، لا تأخذ التشخيص على محمل الجد.
لحسن الحظ ، للناس آباء وأسرة وأطفال وإخوة وأخوات. في أي موقف في الحياة ، يمكننا ، بطريقة أو بأخرى ، الاعتماد على دعم عائلتنا وأصدقائنا. عندما يتم تشخيص شخص ما بالتصلب المتعدد ، فإن هذا هو الحال بالضبط عندما يكون كل من حوله ملزمًا بدعم من يحبه بكل الطرق الممكنة والمستحيلة.
من واقع تجربتي الخاصة ، يمكنني القول أنه ليس من السهل على كلا الطرفين سماع الأخبار التي تفيد بأن شخصًا قد تم تشخيصه بمرض التصلب العصبي المتعدد. ويتفاقم الوضع بسبب حقيقة أن العاملين في مجال الرعاية الصحية أنفسهم في بعض الأحيان يفاقمون الوضع. أنا شخصياً اضطررت إلى رؤية مرتين محادثات الأطباء والمرضى الذين ، في رأيهم ، "محكوم عليهم". في الوقت نفسه ، غالبًا ما ينظرون إلى الأشخاص مثل المومياوات الذين يمشون ، ويتحدثون بطريقة كما لو لم يكن شخصًا يقف أمامهم ، ولكنه شبح.
كانت المرة الأولى التي رأيت فيها مثل هذه الصورة عندما كنت أنا وزوجتي في المستشفى وهناك قيل لها إنهم عثروا على جميع علامات التصلب المتعدد. والمرة الثانية كانت مع والد الزوج. كان مصابًا بسرطان بعض الأعضاء ، بما في ذلك الدم ، وبعد العملية أدخلوه في غيبوبة اصطناعية. استغرق أساتذة الطب شهرين كحد أقصى من الحياة وطلبوا منا (العائلة) التحدث إلى الأشخاص "المناسبين" حتى يتمكنوا من إكمال جميع المستندات في الوقت المحدد والعثور على "مكان" مجاني في "مكان هادئ" المدينة. لكننا لا نتحدث عن ذلك الآن.
إذا كان لديك فرد في عائلتك يعاني من أعراض أو تم تشخيصه بالفعل بمرض التصلب المتعدد ، فإن حياته المستقبلية بأكملها تعتمد عليك بشكل كبير. هذه ليست بأي حال من الأحوال كلمات فارغة ، وهذا هو السبب. تخيل أنك تقود رحلة طويلة جدًا. شخص آخر يجلس خلف عجلة القيادة وأنت الملاح. الملاح هو الشخص الذي يخبر السائق عن المنعطفات القادمة والعقبات والأجزاء الخطرة من الطريق وما إلى ذلك. في الواقع ، يعمل الملاح كرئيس لسائق السيارة. إنه يحسب ويظهر ويخبر السائق بما يجب فعله الآن أو ما قد يحدث. والسائق ملزم بإمساك عجلة القيادة بقوة وقيادة السيارة في اتجاه معين.
إذن ، الملاح هو أنت. أخبر شخص مؤخرًا أنه مصاب بمرض التصلب العصبي المتعدد غالبًا ما تطغى عليه هذه "الأخبار". دعنا نضيف العوامل التي يجلس عليها على الإنترنت ويقرأ العديد من المنتديات ، حيث يكتب كل شخص ثانٍ أن "كل شيء ذهب" ، "سنموت جميعًا" ، "لن يساعدنا أحد ،" وهكذا. المزاج لا يتحسن على الإطلاق. نحن نتحدث عن أكثر أو أقل من البالغين الذين تتراوح أعمارهم بين 25 و 40 عامًا. وإذا تخيلت مراهقًا يتراوح عمره بين 14 و 18 عامًا؟ بعد كل شيء ، لم يرَ الحياة بعد ، ولم يتعلم بعد على الإطلاق فصل السيئ عن الجيد ، والمهم عن غير المهم ، والحقيقة عن الكذب ، وأكثر من ذلك بكثير. لقد شاهدت ما يكفي من مقاطع الفيديو للشباب والمراهقين من جميع أنحاء العالم على الإنترنت ، والتي ينشرونها. هذه صورة حزينة للغاية عندما لا يكون لدى شخص في الثامنة عشرة من عمره نيران الحياة في عينيه ، بل مجرد صورة يصفها كل من حوله. وهناك بالفعل الملايين من هؤلاء الناس.
سواء كنت أمًا أو أبًا أو أخًا أو أختًا أو زوجًا للشخص الذي تم "لصق" هذه التسمية عليه - يجب أن تكون رأسه وتقترح الطريق الصحيح. يصعب علينا فهم المشاعر التي يمر بها الشخص عندما "يُحكم عليه بالسجن مدى الحياة". بعد مراقبة زوجتي لسنوات عديدة ، أدركت أن النفس لا تتغير فقط ، لكنها في بعض الأحيان لا تستطيع تحمل مثل هذا العبء. ومهمتك هي التقاط مثل هذه اللحظات ومساعدة الشخص ودعمه ، ونتيجة لذلك ، توجيهه في الاتجاه الصحيح ، أي إلى نظام استعادة الصحة.
من المهم للغاية ألا تصبح "مستهلكًا بالكامل" و "متذمرًا" لا يؤمن بأي شيء بعد الآن. إذا اتخذت مثل هذا الموقف ، فسوف يدفع الشخص نفسه في حفرة ويدفن نفسه. هذا السؤال أكثر حدة عندما يتعلق الأمر بالمراهق. عند المراهقين ، تتشكل النفس للتو ، والعديد من الوصلات العصبية في الدماغ غائبة ببساطة كفئة. نحاول أحيانًا أن نشرح لهم شيئًا ما ، لكن الدماغ ليس لديه بعد كل تلك الروابط (لم تنشأ) التي ستكون قادرة على تلقي المعلومات ومعالجتها. لذلك ، حاول أن تدعم بكل أنواعها وأفعالها.
كيف تبدو في الحياة الحقيقية؟ أنت تعرف هذا الشخص بشكل أفضل ، وبالتالي يمكنك تحديد مزاجه بوضوح. من القواعد الأولى عدم تركه بمفردك مع أفكارك. إذا رأيت أنه يمشي مشغولاً لمدة ساعة ويتحدث قليلاً ، فحاول أن تجعله يتحدث. من المهم بالنسبة لك أن تفهم ما يدور في رأسه. صدق أو لا تصدق ، يفكر الكثير من الناس في ترك هذه الحياة. بالطبع ، يمكن فهم ذلك إذا كان كل من حولهم لا يؤمن بأي شيء. السؤال الذي يطرح نفسه ، "ما الهدف من الانتظار؟ إنه أفضل قبل ذلك بقليل ". في هذه الحالة ، يجب أن تتعلم أن تكون طبيب نفساني شخصي. سواء كنت تريد ذلك أم لا. سواء كنت تعرف كيف تفعل ذلك أم لا. إذا لم تكن غير مبال بحياته ، فعليك أن تصبح أخصائي علم النفس الشخصي الخاص به ، والذي سيكون متاحًا على مدار 24 ساعة في اليوم ، 7 أيام في الأسبوع. هذا أقل ما يمكنك فعله.
ثانيا. سيكون من المهم بالنسبة لك أن تخلع له العديد من المقالات والكتب التي يتغلب فيها الناس بنجاح على جميع الصعوبات ويعيشون بشكل طبيعي ، وأحيانًا ينسون كل ما حدث لهم. بالطبع ، في البداية ، ستحتاج أيضًا إلى التعرف على آراء مختلفة والتحدث مع مختلف المتخصصين والأطباء والأساتذة وما إلى ذلك ، من أجل فهم كيفية المضي قدمًا. لا تنس أنك ملاح يلعب دور الملاح. في الواقع ، قد لا يرى السائق بعض الأشياء التافهة في أي لحظة ، وسيحدث حادث. يتمثل دورك في أن تكون مساعدًا وملاحًا موثوقًا به ، خاصة في الأمور المتعلقة بالصحة.
عندما يجد الشخص نفسه في مثل هذا الموقف الصعب ، فحتى مع العقلية الأكثر استقرارًا وعقلانية ، غالبًا ما تُرى أشياء كثيرة بشكل مختلف. غالبًا ما يفقد الشخص الاتصال بالواقع. هذا طبيعي جدا ومفهوم. إن نفسيتنا ليست حبلًا فولاذيًا ، ولكنها "مادة" "لينة" جدًا ومرنة. بالطبع ، لن يكون من السهل التوجيه والإقناع بالقيام بطريقة أو بأخرى. ومع ذلك ، من المهم أن تتذكر أنك عائلة (العائلة مشتقة من كلمة "بذرة"). ولا ينبغي أن يكون غير مكترث بما سيحدث بعد ذلك مع "بذرة" القرابة هذه. بالطبع ، سيكون الأمر صعبًا عليك في كثير من الأحيان. في بعض الأحيان يبدو أنك أصعب من ذلك الشخص. ومع ذلك ، هذا ليس هو الحال على الإطلاق.
أما بالنسبة لك ، أي الشخص الذي سيكون داعمًا وطبيبًا نفسانيًا. من الغريب أنك ستحتاج أيضًا إلى شخص يدعمك. كثير من الآباء الذين يلعبون دور الملاح يبكون أحيانًا ويكونون هم أنفسهم مكتئبين. هذه الحالة مفهومة لأي شخص لديه طفل. من الممكن أن تنهار حتى تغضب من هذا الشخص. لن نتعمق في هذا الموضوع الآن ، لكن هذا أيضًا رد فعل طبيعي. على الرغم من حقيقة أن هذا هو ابنك أو زوجك أو زوجتك أو أخيك أو أختك - ليس من السهل دائمًا أن تكون قويًا وموثوقًا به.
أولاً ، لا أحد غالبًا مستعد لذلك.كل الناس لديهم اهتماماتهم وأنشطتهم وعملهم ودراساتهم وما إلى ذلك. ثم فجأة اتضح أنه عليك دفع الكثير من أولويات حياتك إلى الخلفية. ربما ترفض تماما. في حالتي ، كان عليّ أن أستسلم كثيرًا. ولم يكن الأمر سهلاً على الإطلاق بالنسبة لي. كلما كان الشخص أصغر سنًا ، زاد رغبته في الاستمتاع بالحياة وعدم منح حياته لشخص ما تمامًا. نعم ، كل الناس أنانيون في نهاية المطاف. خاصة في المجتمع والنظام الاقتصادي الذي نعيش فيه الآن. من كل "حديد" فقط والبث أنه "استمتع بالحياة مهما حدث". وبعد ذلك اتضح أن جميع الخطط تنحدر. كيف تكون؟
الجميع يقرر لنفسه كيف يكون. لقد سمعت عن حالات مختلفة. هناك حالات كثيرة لترك الأزواج لزوجة تم تشخيصها بمرض التصلب المتعدد أو السرطان. هناك أيضًا أمثلة مختلفة تمامًا عندما احتشدت الأسرة أكثر بعد هذه الأخبار. هنا يجب على الجميع التحدث إلى أنفسهم وتحديد الدور الذي سيلعبه أو لا يلعبه. على أي حال ، من المهم أن تتذكر أي شيء! (التأكيد على) أي!ستؤدي المساعدة فقط إلى إعادة الشخص إلى الحياة ، وتوجيهه إلى الطريق الصحيح.
سيكون من الرائع جدًا أن تتطور باستمرار ، بصفتك ملاحًا ، في مجال الصحة وعلم النفس. ليس على الفور ، ولكن بمرور الوقت ، يمكنك ويجب أن تتعلم الخروج من مواقف الحياة المختلفة والرد بهدوء أكبر. غالبًا ما يعتقد الناس أن كل "التعساء" يحدث للآخرين ، ولكن ليس لك. وعندما يحدث مثل هذا الموقف ، يسأل الناس أنفسهم السؤال "لماذا أنا؟" الخالق وحده يعرف الإجابة على هذا السؤال. ومع ذلك ، لا تلوم نفسك أو غيرك على أن مرض التصلب العصبي المتعدد قد دخل حياتك. لا يزال التصلب المتعدد إنه أمر سهل للغاية ، مقارنة بالعديد من حالات ومصائر الناس... في رأيي ، يجب تذكر هذا دائمًا. عندما لا يكون الأمر سهلاً بالنسبة لي ، أتذكر مثلًا شرقيًا.
باختصار ، هناك مسؤول رفيع المستوى دائمًا في مزاج جيد ويتمتع بالحياة. عندما سُئل عن السر ، أجاب: "أرى أشخاصًا ليس لديهم ما يأكلونه وأتذكر نفسي عندما كنت جائعًا ومتسولًا مثلي. لذلك ، أنا سعيد لأنني بخير ". من المهم أن تتذكر أنه يوجد دائمًا الملايين من الأشخاص الذين يفعلون كل شيء (تعتقد) بشكل أفضل. لكن هناك الملايين من الناس أسوأ بكثير منك. من المهم الاستمتاع بكل دقيقة من الحياة والاستفادة من أفضل ما في الأمر.
بإيجاز في هذا الموضوع ، تجدر الإشارة إلى أنه يمكن التغلب على العديد من المسارات. إن الكثير مما يبدو صعبًا ولا يمكن التغلب عليه بالنسبة لنا هو مجرد عقبة مؤقتة سنتغلب عليها.
في بداية المقال ، كتبت عن والد زوجي ، الذي أمضى الأطباء شهرين للعيش فيه ونصحنا بحجز مكان في المقبرة. يجدر القول أن والد زوجي لا يزال على قيد الحياة وبصحة جيدة مثل الثور. لقد مرت أكثر من 4 سنوات منذ اللحظة التي قرر فيها أفضل الأساتذة دخوله في غيبوبة اصطناعية ، وبعد الخروج من الغيبوبة ، طُلب منهم إخراجه من المستشفى ، لأن "الطب بالفعل عاجز". أخذناه بعيدًا ، ووقعنا على جميع الأوراق التي لم تكن لدينا شكوى ، وكان في المنزل. بالطبع ، لقد فعلوا كل ما تم طلبه. والإشعاع والكيمياء والجراحة بشكل عام مجموعة كاملة. كما فهمت بالفعل ، في النهاية "أعطوها لنا" وقالوا "لقد فعلنا كل ما في وسعنا".
الحمد لله ، كان هناك من نصح بالكتب الضرورية ، التي قرأها وفهمها بنفسه. ساعدته حماته في كل شيء. ونتيجة لذلك ، تمكن بعد أسابيع قليلة من المشي مرة أخرى ، وبعد بضعة أشهر صعد خلف عجلة القيادة مرة أخرى ، رغم أنه لم يقود سيارته لفترة طويلة. يبلغ الآن من العمر 68 عامًا ويشعر أنه بخير. هذا على الرغم من حقيقة أنه حصل على شهرين من الحياة. كانت هناك حالة طريفة عندما ذهب إلى هذا المستشفى للحصول على نوع من الشهادة ورآه "الأستاذ". بالطبع ، كان مندهشا للغاية ، لكنه في نفس الوقت قال "هل ما زلت على قيد الحياة؟"
وإذا تحدثنا عن التصلب المتعدد ، فاكتب اسم امرأة واحدة بالمر كيبولا على موقع يوتيوب. إنها أمريكية والفيديو باللغة الإنجليزية. الشيء المهم هو أنها تخبر طريقها وحتى من الصور يمكنك فهم ما تقوله. في سن مبكرة ، تم تشخيص إصابتها بمرض التصلب العصبي المتعدد ، لكنها لم ترغب في تحمله. حاربت من أجل معظم شبابها. بعد عدة عقود ، تمكنت من فهم نفسها وجسدها وعكس جميع أعراض مرض التصلب العصبي المتعدد تقريبًا. بالمناسبة ، برنامج الصحة MS الخاص بها قوي جدًا. شبيه بما لدي... عندما بدأت تعيش حياة طبيعية مرة أخرى ، جاءت إلى هؤلاء الأطباء وقالت ، "كل شيء على ما يرام معي." لقد فحصوا وحقاً ، كل شيء على ما يرام. في الوقت نفسه قالوا: "إذن لم يكن لديك تصلب متعدد".
من هذا يمكننا أن نستنتج أنه ربما لا يكون المحترفون دائمًا على حق في استنتاجاتهم؟ ربما في حالتك كذلك؟ على كل حال أتمنى لك الصبر والقوة والإيمان بنفسك!
بإخلاص،
كيف لا تفقد قلبك وتعيش 100٪ ، حتى لو قالوا لوجهك أنك لست مستأجراً بعد الآن؟
مرحبا بالجميع! هناك منشور طويل جدًا في انتظارك حول كيف اكتشفت الثقوب في رأسي ، وكيف أدركت ذلك وكيف لن أصبح معاقًا.
بطبيعة الحال ، لم أرغب في إخبار أي شخص عنها ، أو نشرها ، أو ذكرها بطريقة ما في مكان ما. أنا قوي ، صوان ، مستقل ، كل شيء دائمًا على ما يرام معي ، أنا دائمًا أبتسم وأشع بإيجابية ، لا أشعر أبدًا بالسوء ، طلب المساعدة هو مأساة بالنسبة لي بشكل عام. كل ذلك بمفردها ، وهكذا طوال حياتي. غالبًا ما تصطدم مثل هذه "المثالية" والشابة والجميلة والمكتفية ذاتيًا بالانتشار بجنون ، ولكن مثل هذا المرض غير المعروف - التصلب المتعدد. مرض دول الشمال المزدهرة - النرويج ، السويد ، الولايات المتحدة الأمريكية ، سويسرا ...
وحتى بعد تشخيص مثل هذا فإن هؤلاء «الأقوياء والمستقلين» لا يصرخون عليه يمينا ولا يسارا. هذا مرض رهيب غير قابل للشفاء يؤدي إلى الإعاقة ، لا يمكن التنبؤ به للغاية وله ألف وجه (مظاهر). لا يفضل أرباب العمل مرضى التصلب العصبي ، ويقوم أطباء الأعصاب على الفور بوضع حد لمثل هؤلاء الأشخاص. ونتيجة لذلك ، فإن "الأقوياء والمستقلين" ، بدلاً من توجيه قوتهم للشفاء والقتال والإرهاق ، يصبحون مشلولين في غضون سنوات. عندما رأيت قصص هؤلاء الناس بعيونهم الباهتة وعذابهم واستيائهم تجاه العالم كله ، شعرت بالخوف. هذا عندما أردت أن أقول بشكل مباشر وصريح أنني قبل أسبوع وقفت وجهاً لوجه مع التصلب المتعدد. وبمثالي ، أريد أن أوضح كيف يجب أن تستمر في العيش ، وتتنفس بعمق ، ولا تستسلم ، وتضحك ، وتستمتع ، وتكون كاملاً من الداخل والخارج. لست معاقًا يتكيف مع الحياة ، بل شخص يعرف كيف يسير في الاتجاه الصحيح تحت أي ظرف من الظروف ولا يصبح هذا الشخص المعاق.
لقد قيل لي في كثير من الأحيان أنه ليس لدي أي مشاكل ، وأنه لم يحدث شيء رهيب في حياتي ، ولهذا السبب أشعر بالضحك والبهجة. هذا ليس صحيحا. شيء ما يسقط دائمًا على رأسي ، لكنني لا أصرخ في كل نفخة ولا أعلق رأسي في الرمال من كل خطأ أو مشكلة. من الأسهل بالنسبة لي أن أجرب أسناني وأعيد صياغة كل شيء ، فأنا لا أتحمل الشفقة ، ولا يمكن إلا أن أحسد على ثباتي.
في بداية شهر يوليو ، كنت في المنزل وحدي ، كنت أكتب مقالًا ، كيف شعرت بالسوء ، وعيني مظلمة ، وبدأت يدي بالخدر (كان هذا هو الحال من قبل ، لم أعلق أي أهمية) ، ولكن حالتي ساءت ، لم أتمكن من قراءة ما كتبته ، ولم أتعرف على الكلمات ، ثم قررت أن أقولها بصوت عالٍ ، وجهت إلي مجموعة غير مفهومة من الرسائل. سرعان ما عدت إلى صوابي ، لكنه كان أفظع حدث في حياتي. وصلت سيارة الإسعاف في غضون دقائق ، أصررت على إجراء التصوير بالرنين المغناطيسي ، حيث افترضت أنني سكتة دماغية (أنا ذكي) ، أكدوا لي أن كل شيء على ما يرام ، هذا طبيعي. حسنًا ، حسنًا ، لنذهب ، أنتم أطباء.
قبل أسبوع من مغادرتي إلى سانت بطرسبرغ ، بدأت عيني اليمنى ترى ما هو أسوأ ، حاد ، ضبابي إلى حد ما. ولكن لوحظ هذا أيضًا في وقت سابق ، هناك شيء ما سوف يتفاقم ، ثم كل شيء على ما يرام مرة أخرى. وهنا لا يعمل. أنا أصف الفيتامينات والقطرات وما إلى ذلك (هذه ليست توصية ، أنا أعرف الطب جيدًا ، لكني لا أدعو أي شخص إلى العلاج الذاتي). تمر الأيام ، ولا شيء يتحسن ، وأنا أركب أنفي. أحاول رؤية طبيب في موسكو - لكن دون جدوى. عشية المغادرة ، الشعور باستحالة التردد ، العيون لا تزال على حالها ، وإن لم تتدهور. اتصلت بـ Excimer في سانت بطرسبرغ - كل شيء مشغول بهم ، ولا يمكنهم استقبالي فور وصولهم. أبحث عن عيادات أخرى (ما زلت بحاجة إلى التين ، أحتاج أفضل المتخصصين في وسط المدينة). لعدم اعتقادي بالنجاح ، أترك طلبًا إلى مركز تشخيص العيون رقم 7 ، وأعد الاتصال ، وسجل في وقت مناسب بالنسبة لي. بالطبع ، هذا ليس في الاتجاه وليس مجانيًا ، وإلا كنت سأنتظر في الطابور لمدة 2-3 أشهر.
في مساء يوم 26 يوليو / تموز وصلنا إلى سانت بطرسبرغ ، ما زلت أشعر بالسوء ، عيني تؤلمني ، تشد ، تبدو سيئة. من 27 إلى 28 يوليو - هذا هو يوم الجحيم ، الذي ، على ما يبدو ، استمر لمدة شهر ، لكن القدر في جانبي ، لم يكن لشيء أن جرني إلى سانت بطرسبرغ ، إلى هذا المركز ، إلى حد معين الطبيب الذي يتعامل مع التصلب. ساعتان من التشخيص ، ثم يعطونني إزاحة للعدسة ، ثم ماذا أيضًا ، في النهاية - "دعنا ندخلك إلى المستشفى على وجه السرعة ، عصبك البصري ملتهب ، لا يمكنك التردد." إنهم يتصلون بالمستشفيات الأخرى على اتصالاتهم ، ويكتشفون ، ويقولون إنه من الصعب مع التشخيص في سانت بطرسبرغ ، سيكون من الأفضل أن نذهب نحن أنفسنا إلى مكان ما لإجراء التصوير بالرنين المغناطيسي. نحن ذاهبون ، لقد هزوا روحي بالكامل من المستشفيات المجاورة ، في النهاية ، على الرغم من حلول المساء ، تم إدخالي لإجراء فحص بالرنين المغناطيسي. يقترحون انتظار النتائج حتى الصباح. نعم ، مع معرفتي بالجهاز العصبي المركزي ، سأنتظر ، وماذا بعد.
النتيجة ... آفات دماغية متعددة البؤر ، نشأة إزالة الميالين. ما يقرب من 100٪ اليقين هو التصلب المتعدد.
في الصباح ، راجع طبيب أعصاب. الناس ، كنت سأعلق هؤلاء. لا يقتصر الأمر على أن الكفاءة ليست أقل في أي مكان فحسب ، بل إنها تنظر إليك بمثل هذا العذاب ، ثم تقول إن هناك طريقة واحدة فقط - الإعاقة ، فأنت بحاجة ماسة للذهاب إلى المستشفى ، والعودة إلى موسكو. على الرغم من أنه ، من حيث المبدأ ، لا يزال بإمكانك الضرب هنا في سانت بطرسبرغ والذهاب إلى موسكو على الفور. إذا لم تكن لدي معرفتي ، لكنت شنقت نفسي هناك. لا يمكنك التحدث إلى أشخاص من هذا القبيل ، لا يمكنك استخلاص استنتاجات من التصوير بالرنين المغناطيسي ، ولا يمكنك على الفور وضع حد لأي شخص والنظر إليه على أنه مضيعة للمجتمع. لا يزال لدي مجموعة من الفحوصات في المستقبل والحاجة إلى تأكيد التشخيص أو رفضه. وهذه الفتاة الذكية لم تنظر حتى إلى التصوير بالرنين المغناطيسي ، بل كانت مجرد نتيجة ، وقد تراكمت الكثير من الهراء.
بعد ذلك لا يزال لدي طبيب العيون الخاص بي ، دعنا نذهب. هذه المرأة الذهبية (بيريوكوفا إيرينا يوليانوفنا) لم تخيفني فحسب ، بل قالت أيضًا إنهم يأتون إليها مرة واحدة في الشهر بنفس التشخيص ، المرض يصبح أصغر سناً وينتشر ، لكن الدواء لا يزال قائماً. تم وصف العلاج لي قبل عودتي إلى موسكو ، وتمنوا لي استمرارًا جيدًا للباقي (وليس معاناة) ، لقد غرسوا في نفسي الثقة بأن كل شيء سيكون على ما يرام مع اتباع نهج كفء. وفي ازدياد ، انتهت أيام الجحيم هذه ، زفيرًا ، وذهبنا إلى مطعم لتناول غداء لذيذ (نعم ، أنا ذواق ، المطبخ الجيد هو علاجي).
يقول أحدهم أن قبول المرض يستمر لمدة عام ، وآخر يقول شيئًا ... صدمتي ، سيل مستمر من الدموع ، وسوء الفهم ، والفراغ استمر أقل من يوم. كنت محظوظًا جدًا لأنني لم أكن في موسكو في هذه اللحظة ، وأن أعز أصدقائي ، رفيقي في السلاح ، كان في الجوار ، وكان يقدم دعمًا ودعمًا لا يصدق خلال هذا الأسبوع. بعد التصوير بالرنين المغناطيسي ، في المساء ، عندما أدركت أنني لست وحدي ، لا يزال هناك شخص معي يحتاج لتناول الطعام ، بدأت في التغلب على نفسي ، على الرغم من أنني أردت فقط الجلوس والبكاء (وهو ما فعلته بنجاح) ، لم تكن هناك شهية ، لكنني بدأت في التمرير في رأسي لتناول الطعام. الفراولة مع كريم؟ نعم. أو ربما سلطة؟ المحتمل. نتيجة لذلك ، شريحة لحم كبيرة. إذا كنت في المنزل ، فلن آكل ببساطة وأستلقي في طبقة ، لكن هنا ... لست وحدك ، فأنت لا تحتاج فقط إلى التفكير في نفسك. أنت تتغلب على نفسك ، اسحب نفسك. كل الوقت المتبقي في سانت بطرسبرغ مشينا 15 كم في اليوم ، مشينا ، كنا في العرض الكبير للبحرية ، في التحية. لم نجلس ونتعكر لمدة دقيقة. والحياة تستمر. الآن عليك أن تقرر ما يجب القيام به بعد ذلك. لست منغمساً في هذا الموضوع بعد ، لكني أدرس وأراقب. أسوأ شيء هو تضييع الوقت ، والسير في الاتجاه الخاطئ ، والتعامل مع الأساليب الخاطئة.
إذا كنت تعاني من مرض خطير ، فلا تيأس على الإطلاق. لسوء الحظ ، فإن الرعاية الصحية المجانية بموجب التأمين الطبي الإلزامي هي نوع آخر من الترفيه ، ويبدو لي أن معها الشخص السليم سوف يمرض أيضًا. إلغاء التوجيهات والفحوصات والأدوية - لا تكفي الصحة. بالإضافة إلى ذلك ، إذا تحدثنا عن التصلب المتعدد ، فإن الجميع يركضون على الفور للإصابة بإعاقاتهم الخاصة. لماذا؟؟؟ لماذا ستحكم على نفسك بهذا؟ هذه الامتيازات المروعة لا تستحق صحتك وإذلالك. استمر في العمل ، وابحث عن المساعدة ، ونظم حملة لجمع التبرعات ، وقم بتوصيل عائلتك وأصدقائك. هناك الكثير من الأشخاص الذين يمكنهم المساعدة ويريدون المساعدة. إذا كنت تريد أن تعيش ، فأنت لا تحتاج إلى الانطلاق نحو الإعاقة ، والذهاب فقط نحو الحياة ، واختيار أفضل الأساليب الحديثة ، والبحث عن الوسائل والفرص اللازمة.
نعم ، لم أختار طبيبًا بعد ، والآن نحن جميعًا نبحث بنشاط عن من وأين نتلقى العلاج ، ومن نتشاور معه. يكلف علاج مرضي الكثير من المال إذا كنا نتحدث عن أفضل علاج حقيقي موجود الآن ، وليس عن ما هو موجود في إطار برنامج الدولة. لا تملك عائلتي الآن نوع المال الذي قد تحتاجه ، لكنني أعلم ، وأعتقد أن كل شيء سيكون ، وهناك الكثير من الخيارات والمخارج. مهما كانت الأخبار التي تصل إليك ، ومهما حدث ، فابحث دائمًا عن طرق ، ولا تقيد نفسك. سيكون لديك دائمًا وقت للانزلاق إلى الإعاقة ، والتوقف عن مغادرة المنزل وإنهاء حياتك بالفعل ، لكن يمكنني أن أرى من نفسي أن كل شيء حقيقي. إنه لأمر مخيف أن ندرك ، لكن العلامات الأولى للمرض الذي أصبت به بالفعل منذ 20 عامًا (بفضل ذاكرتي الهائلة) ، والتي رافقتني طوال هذه السنوات - الآن في اتجاه واحد ، ثم في الاتجاه الآخر. ولم آخذ حمام بخار ، ولم أقلق ، لقد عشت ، ودرست ، وعملت ، وذهبت لممارسة الرياضة ، وسافر. ربما ، فقط بفضل هذا الموقف في الحياة ، حدثت تفاقمات شديدة الآن فقط ، وحتى ذلك الحين ، في غضون أيام قليلة من تناول الأدوية ، تعافت نظري عمليًا.
أمامنا طريق طويل مدى الحياة ، فأنا بحاجة إلى علاج داعم قوي وإعادة تأهيل ، لكن كل هذا يبدأ فقط بالمزاج الداخلي. مع التصلب المتعدد ، فإنهم يعيشون حتى 90 عامًا دون إعاقة ، لكن قلبي ينزف عندما أرى فتيات جميلات (معظمهن مرض أنثوي) ، اللائي أصبحن محترقات تمامًا لعدة سنوات ، ولم يعد لديهن تطلعات أو طموحات أو رغبات ، ولكن هناك هو فقط الغضب على الحياة ، البلد ، الطب ، العلماء ، الظلم ، العدوان ، اللامبالاة ، الاكتئاب.
ومع ذلك ، بالنسبة لي ، هذا التشخيص هو سبب لحب الحياة أكثر بكثير والعمل والبهجة والاستمتاع بكل شيء من حولك.
عش وتذكر أنك تصنع حياتك بنفسك ، كل شيء آخر ثانوي ، حتى التشخيصات!
الصحة هي أهم شيء للجميع!
بإخلاص،
مدربة الحياة ، عالمة القطران وعالمة علم النفس الفلكي آنا مرزلياكوفا
لجميع الأسئلة اكتب إلى [بريد إلكتروني محمي]
قابلت داشا منذ عامين.
مرح ، مبدع ، مبتسم ، من الممتع دائمًا التحدث معها: حول الأدب ، حول العلاقات ، والاقتصاد التطبيقي ، وما هو موجود - حتى عن المراحيض الذهبية!
تبلغ من العمر عشرين عامًا فقط ، وكما يليق بفتاة تبلغ من العمر عشرين عامًا ، فهي تحلم وتلهم وتلهم ...
ذات مرة اتصلت بها وعرضت مقابلتها. أجابت بحزن وبعد فترة وجيزة: "أنا ذاهب إلى المستشفى. بالكاد يمكننا أن نلتقي ". وأغلق الهاتف.
حسنًا ، الشخص ليس في مزاج جيد. يحدث للجميع.
ثم حاولت الاتصال بها ، ولم تجب لمدة طويلة قرابة ثلاثة أشهر ، ثم ظهرت. بدأنا في التواصل مرة أخرى ، وكأن شيئًا لم يحدث ، وفجأة اعترفت داشا لي: "أنا مريض بشدة. ومن يحتاجني هكذا؟ " لم آخذ كلماتها على محمل الجد: حسنًا ، كيف يمكن أن تكون على الإطلاق ، إنها حية ومشرقة - كيف يمكن أن تمرض بأي شيء على الإطلاق؟
تشخيص داشا هو التصلب المتعدد (MS). لا يتعلق الأمر بالشيخوخة والنسيان ، بل يتعلق بشيء أكثر فظاعة.
مرض التصلب العصبي المتعدد هو مرض مناعي ذاتي مزمن يتأثر فيه غمد المايلين للألياف العصبية في الدماغ والحبل الشوكي. يشبه غمد الميالين غمدًا واقيًا من الأسلاك ؛ في حالة تلفه ، لا تصل الإشارة إلى الوجهة أو لا تصل إلى مجملها. بمرور الوقت ، يتوقف الشخص المصاب بالتصلب المتعدد عن المشي ويجلس على كرسي متحرك ، ثم يفقد تمامًا قدرته الحركية ، ولا يمكنه البقاء على قيد الحياة دون مساعدة الآخرين.
نفى داشا ذلك طويلا قائلا: “لماذا نحتاج لمقابلة؟ من سيقرأها؟ لا أعتقد أن أي شخص يمكن أن يهتم بقصتي. ماذا لو كتبوا شيئًا سيئًا؟ "
لا ، لن يفعلوا. ما زلت أصر على نفسي - هذه مقابلة ، إجابات على أسئلة الأطفال حول المرض من شخص يعاني من هذا المرض الخطير - التصلب المتعدد.
إنهم مكرسون لأولئك الذين اكتشفوا للتو تشخيصهم وهم يائسون تقريبًا ، لكن لا يفقدوا الأمل ، لأولئك الذين تم تشخيص أقاربهم وأصدقائهم.
التصلب المتعدد ليس حكماً بالإعدام ، والحياة لا تنتهي بمجرد التشخيص.
- متى لاحظت أن شيئًا ما يتغير لأول مرة؟
بدأ كل شيء في ربيع عام 2010 برؤية مزدوجة ، كنت في الثالثة عشرة من عمري. في البداية تضاعف ، عندما نظرت إلى اليمين في المسافة ، فقدنا هذه اللحظة بسبب إشراف طبيب أعصاب في مسقط رأسي ، وبحلول نهاية الصيف تضاعف كل شيء في جميع الاتجاهات. وكان من الصعب حقًا التعايش مع هذا ، كان رأسي مصابًا بدوار شديد بسبب حقيقة أن الصورة أمام عيني كانت مشتتة في اتجاهات مختلفة.
- متى تم تشخيصك؟
في خريف عام 2010 ، عندما ذهبت إلى المستشفى لأول مرة ، تم تشخيص إصابتي بالتهاب الدماغ والنخاع المتعدد ، واعتلال الدماغ المتعدد. كما تعلم ، هناك التهاب حاد في البنكرياس ، وأحيانًا مزمن ، عندما لوحظ بالفعل عدة حالات حادة. لكن في حالة التصلب المتعدد ، لا يمكن أن يكون هناك مرة واحدة. تم تشخيص إصابتي بالتصلب المتعدد في ربيع عام 2011 ، عندما جئت لأول مرة إلى RCCH في موسكو. عندها فقط بدأ العلاج الطبيعي.
- ما هي أفكارك؟
اعتقد انهم جميعا نفس الشيء لماذا أنا؟ لماذا؟ ما الخطأ الذي فعلته ، من أزعجت؟ كيف تستعيد كل شيء الآن ، كيف نعيش الآن؟ تحتاج فقط إلى تجاوز هذا الوقت ، لأنه لا توجد إجابة على أي سؤال. من المهم في هذه اللحظة أن يكون هناك أشخاص مقربون بجوارك يقنعونك أنه لا أحد يتحمل مسؤولية ذلك ، لقد حدث ذلك بالصدفة ، ما عليك سوى أن تتعلم الآن كيف تتعايش معه. عليك أن تفهم أن هذه الأسئلة ليست بناءة وتدفعك فقط للاكتئاب ، ونحن جميعًا بحاجة إلى الاهتمام بأعصابنا.
- كيف يتفاعل أحباؤك مع مرضك؟
بالنسبة لوالدي وعائلتي بأكملها ، هذا ألم عظيم ، وكل تفاقم يصعب تقبله وتحمله. لكنني سعيد جدًا لأن عائلتي دائمًا معي ، وهذا يسمح لي بعدم التفكير مطلقًا في أنني وحيد مع مشكلتي. من قبل ، لم أخبر أحداً بما كنت مريضة به ، كنت أشعر بالخجل قليلاً من أن يظن الناس أنني نسيت كل شيء. في بعض الحالات (حتى في المستشفيات!) كان الأمر كذلك. لكن بعد ذلك قررت أنه إذا تحدثت أولاً عن آلية المرض ، ثم عن اسمه ، فسوف أشارك في التنوير الحقيقي ، وأوسع آفاق الناس وأجعل الحياة أسهل قليلاً بالنسبة لي وللآخرين مثلي. أقرب الأصدقاء ، بالطبع ، دائمًا معي وفي أصعب اللحظات ، يكون الشاب مستعدًا أيضًا لتجربة كل شيء معي. يتعاطف باقي معارفي معي ويعاملون مشكلتي في المستقبل بطريقة غير مبالية ، ولكن مع ذلك تجدر الإشارة إلى أنه لم يكن هناك أي شيء سلبي بشأن المرض. ومن الأسهل حقًا أن يعزل المرء نفسه عن مشاكل الآخرين ، مثل العالم الآن.
- كيف تعيش أثناء التفاقم؟
التفاقم هو ما يجعل التصلب المتعدد صعبًا للغاية. عندما أشعر بأعراض ، أحتاج إلى الذهاب لرؤية طبيب أعصاب ليصف إحالة للتصوير بالرنين المغناطيسي ، ثم أحتاج إلى الانتظار في الطابور لإجراء التصوير بالرنين المغناطيسي ، ثم انتظر النتائج وأعود إلى طبيب الأعصاب معهم ، بحيث يستند ذلك حول تدهور حالتي وإجراء التصوير بالرنين المغناطيسي لتأكيد ذلك ، كتب لي إحالة إلى مركز التصلب المتعدد. بيروقراطية صلبة لكن لا مفر منها. وبالفعل في مركز مرض التصلب العصبي المتعدد ، يقبلني طبيب أعصاب بشكل مفاجئ ويصفني بالعلاج. لسوء الحظ ، لا يتم إعطاء الدواء الهرموني الذي أحتاجه للتخفيف من حدة التفاقم مجانًا ، لذلك يجب أن أشتريه بنفسي. ثم أعطوني ما يصل إلى 5 قطارات ، آتي وأستلقي لبضع ساعات كل يوم وأغادر. بعد القطارة ، شعرت بدوار شديد ، لذا فإن العودة إلى المنزل عن طريق المترو ، بعبارة ملطفة ، غير مريحة. بالإضافة إلى ذلك ، فإن هذه الهرمونات تزرع بقوة العديد من الأعضاء - القلب والمعدة والعديد من الفيتامينات يتم غسلها من الجسم ، ويصبح الجلد مغطى بطفح جلدي ، ينتفخ. في مثل هذه الأوقات ، يصعب عليّ النوم بسبب ضربات القلب القوية ، لذلك عليّ أيضًا أن أتناول المهدئات. إذا تحدثنا عن الحالة النفسية ، فيمكنني بالتأكيد أن أقول إنها صعبة بنفس القدر بالنسبة لي في كل مرة ، بغض النظر عن عدد التفاقمات التي مررت بها من قبل. لا أريد أن أذهب إلى أي مكان باستثناء المستشفى ، القوة ، وأكثر من ذلك المزاج ، بغض النظر عن أي شيء تقريبًا. من الجيد أن كل التفاقمات حتى الآن قد مرت دون أن يترك أثرا.
- هل عانيت من مشاكل في الرؤية وصداع وحساسية في اليد؟
لقد تحدثت بالفعل عن مشاكل الرؤية وازدواج الرؤية في البداية. الصداع ليس من غير المألوف بالنسبة لي ، لكني كنت معهم منذ الطفولة وأنا على يقين من أن هذه مشاكل الأوعية الدموية أكثر من المشاكل العصبية ، على الرغم من أنني بالطبع لن أجادل. ثاني أعراض عانيت منها ذات مرة فقدان الإحساس. بدأت أطراف أصابعي تتخدر في يدي ، ثم انتشر هذا الإحساس الغريب إلى الجانب الأيسر بالكامل من الجسم والرأس (كان نفس الشيء في الجانب الأيمن) ، لن أقول إن هذا فقدان كامل للحساسية ، لكنني شعرت بلمسة كاملة بعبارة أخرى ، كان الأمر مزعجًا للغاية بالنسبة لي عندما لمسني شخص ما من الجانب الذي كنت فيه مخدرًا. لم أفهم ما هو الشيء الذي كنت أحمله في يدي ، ولم أستطع فهم شكله وحدوده ، وسقطت الأطباق من يدي عندما غسلتها ، ولم أستطع إمساك القلم بشكل طبيعي ، وبالتالي ، أكتب. أدى ذلك إلى مشاكل كبيرة في الجامعة. لم أتمكن حتى من وضع سماعات الرأس في أذني أو حتى حمل الهاتف في يدي في بعض الأحيان. لقد كان ضغطًا حقيقيًا ، ولكن (بفضل الدواء) بينما كانت أعراضي مرتاحة تمامًا ، وأحيانًا ليس بسرعة ، آخر مرة عانيت فيها من الخدر لأكثر من 4 أشهر.
- هل تعتقد أن ما تأكله يؤثر على مسار المرض؟
قرأت العديد من المقالات المختلفة حول هذا الموضوع ، وحتى معارفي بمرض التصلب العصبي المتعدد أخبرني بالتفصيل عن الأنظمة الغذائية الخاصة بنا. وأشهرها نظام إمبري الغذائي. لكنني أدركت أن جوهر النظام الغذائي هو أنك تتخلى عن كتلة الأطعمة التي تعتبر لسبب ما ضارة بجهاز المناعة ، ولا تأكل شيئًا عمليًا سوى الحبوب. واعتقدت أنه أكثر فائدة لجسدي وجهازي العصبي من الاستمتاع بحقيقة أنني آكل ما أريد.
- ما هو المكان الذي تحتله الرياضة في حياتك ، وكيف تسير الأمور مع العادات السيئة؟
بالنسبة للرياضة ، لن أعتبر نفسي شخصًا رياضيًا للغاية ، لكني أحب التنس وتنس الطاولة ، وإذا أمكن ، سألعب بالتأكيد ، لقد وقعت مؤخرًا في حب الجري. أنا واثق من أن الرياضة هي الطريقة المثلى "لضخ" العضلات في حالة ضعف العضلات المحتمل بسبب مرض التصلب العصبي المتعدد وأعراض أخرى مماثلة. أنا لا أدخن لمجرد أنني كنت دائمًا معارضًا نشطًا للتدخين. وفيما يتعلق بموضوع الكحول ، أتذكر حوارًا في مستشفى مع رجل (أيضًا مصاب بمرض التصلب العصبي المتعدد) كان جالسًا على كرسي متحرك ويتحدث بشكل سيء. وعندما سألناه عن رأيه في ضرر الخمر علينا ، قال: "ألا يكفيك هذا؟"
- هل تأخذ الأدوية؟
أعطي لنفسي حقنًا ثلاث مرات في الأسبوع بدواء يغير مسار التصلب المتعدد (يُختصر بـ MITRS) ، لا يمكن أن يعالجني ، لكني أشعر أنه بدونه سأكون بالتأكيد أسوأ ، وبه يمكنني العيش بدون تفاقم من أجل برهة ، أتذكر مرضي فقط عندما أعطي هذه الحقنة. عند الحديث على وجه التحديد عن حبوب منع الحمل ، غالبًا ما يصف مرضى التصلب العصبي المتعدد الأدوية التي تعمل على تحسين الدورة الدموية الدماغية والفيتامينات المختلفة وما إلى ذلك.
- هل تفكر في الأطفال؟
نعم ، بالطبع ، ليس لدي شك في هذا. تلد العديد من الفتيات المصابات بمرض التصلب العصبي المتعدد أطفالًا أصحاء ، حتى بدون تفاقم المرض. قرأت ذات مرة أن أطفالي أكثر عرضة للإصابة بمرض التصلب العصبي المتعدد أكثر من غيرهم ، ولكن هذه سمة من سمات مرض التصلب العصبي المتعدد باعتباره أحد أمراض المناعة الذاتية. أصبحت البيئة الآن من النوع الذي يمكن للوالدين الأصحاء أن يلدوا طفلاً مصابًا بنوع من الطفرات الجينية أو الاستعداد لمجموعة متنوعة من الأمراض. سأعرف كيف أراقب صحة طفلي وما يجب أن أظل تحت السيطرة. لذلك ، أريد حقًا أن أنجب طفلاً وأن أفعل كل ما هو ممكن حتى يكون كل شيء على ما يرام معه.
- هل تتحدث عن المرض في العمل؟
ليس لدي إجابة محددة على هذا السؤال. قيل لي ذات مرة أنه لن يتم قبول الأشخاص المصابين بالتصلب المتعدد في المنظمات الحكومية. لا أعرف سبب ذلك ، لكنني أؤمن به بشكل عام. بالنسبة للمنظمات الأخرى ، أعتقد أنه لا يستحق الحديث عن التشخيص حتى يطلبوا أو يُطلب منهم الخضوع لفحص طبي. على أي حال ، أعرف عددًا لا بأس به من الأشخاص المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد الذين يعملون ويتابعون وظائف. لذلك ، آمل ألا يؤثر المرض على قرار صاحب العمل بشأن تعييني أم لا.
- هل تعتقد أن هناك الكثير من المرضى بين الشباب؟
أعتقد أن هناك الكثير من المرضى الصغار حقًا. كان يُعتقد أن مرض التصلب العصبي المتعدد هو مرض يصيب الشباب والأذكياء والجمال. في الواقع ، غالبًا ما يتم تأكيد هذه الإشاعة. لدي عدد غير قليل من الأشخاص المطلعين على مرض التصلب العصبي المتعدد ، لكني قابلتهم جميعًا في المستشفيات أو من خلال الشبكات الاجتماعية في مجموعات متخصصة. لست متأكدًا من أنك بحاجة إلى أن يكون لديك الكثير من الأشخاص على دراية بمرض التصلب العصبي المتعدد ، لأن كل شخص لديه مرضه الخاص ، وإذا اكتشفت أن صديقك يعاني من تدهور حاد بعد 10 سنوات من المرض ، فلا يجب أن تستنتج أنه سيكون كذلك. الشيء نفسه بالنسبة لك.
في روسيا ، يعاني ما لا يقل عن 150 ألف شاب من مرض التصلب العصبي ، وقد أصبحت هذه مشكلة طبية واجتماعية مهمة.
شخص ما يعيش لعشرات السنين دون تفاقم ، شخص ما يتفاقم عدة مرات في السنة ، شخص ما لا يخرج حتى من التفاقم. لأننا جميعًا مختلفون تمامًا ، ويجب فهم ذلك جيدًا. أود أن أقول المزيد عن الاجتماعية. الشبكات. إنه لأمر رائع أن تكون هناك "مجموعات مصالح" ، يمكنك من خلالها ، على سبيل المثال ، إعطاء الأدوية للمحتاجين إذا كان لديك أدوية إضافية ، أو العكس ، العثور على أولئك الذين يتبرعون بأدويتهم الإضافية (عن طريق التحقق من تاريخ انتهاء الصلاحية مائة مرات ، وما إلى ذلك). ما لا يجب عليك فعله بالتأكيد في مثل هذه المجموعات هو طلب المشورة الطبية. هناك طبيب لهذا ، وكنت أول من طرقته في رأسي. الإنترنت مكان لقصص الرعب فلماذا تخيف نفسك مرة أخرى؟
- ماذا يمكنك أن تقول لأولئك الذين اكتشفوا أنهم مرضى؟
ربما ليسوا وحدهم. يوجد الكثير منا ، وحتى الآن نختبئ جميعًا بسبب الصور النمطية الغبية عن التصلب والنسيان ، لكنني متأكد من أن البشرية تسعى جاهدة لاكتساب معرفة جديدة ، وبالتالي ، سنكون قادرين على إخبار عدد كبير من الناس عن أنفسنا ومرضنا. يمكننا أن نجعل التصلب المتعدد ليس مرضًا مخزيًا. أود أيضًا أن أقول إن معظم المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد يعيشون حياة طويلة ورائعة ، ولديهم العديد من الأصدقاء الأصحاء ، وعائلة رائعة ، وعمل رائع. يجب أن نتذكر أن هذا ليس حكمًا بالإعدام ، وأنه حتى لو كان صعبًا جدًا بالنسبة لنا في بعض الأحيان ، فمن المرجح أن يمر وسيأتي مغفرة مرة أخرى.
في التصوير بالرنين المغناطيسي للدماغ ، تشبه الصورة التصلب المتعدد. لا يوجد علاج لهذه الحالة المزمنة ، لكن لا تقلق. حتى إذا تم تأكيد التشخيص ، فهناك أدوية يمكنها إيقاف المرض. نحن لا نفعل هذا اتصل بمعهد أبحاث طب الأعصاب ، - يطمئن طبيب الأعصاب في عيادة المدينة. إنها تلطف بالكلمات ، وفي العيون يمكنك أن تقرأ شفقة وشيء مثل الانفصال. الحالة عندما تسمع شيئًا ما ، لكن لا تقرأ شيئًا آخر.
في الطريق إلى العمل ، أنظر إلى قدمي - فهذه هي الطريقة الوحيدة التي لا "يترنح" العالم من حولي. لقد كنت في هذه الحالة لمدة 14 يومًا. في اليوم الثالث بعد مجهود بدني مفاجئ - قررت الاستعداد للصيف كطالب خارجي وذهبت إلى CrossFit - توقفت عيني عن التركيز على الأشياء. أدير رأسي ، و "تصل" الصورة.
أنا 28 سنة. أنا رئيس تحرير موقع علم النفس ، لقد كنت أعمل على بناء مسيرتي المهنية منذ أن كان عمري 15 عامًا ، وتخرجت من المدرسة الثانوية بميدالية ، جامعة موسكو الحكومية - بثلاثة صفوف ، وحاضر في الصحافة ، وتسلق Elbrus ، وكتبت تقارير من وقعت بوتان وتشرنوبيل ومدغشقر في الحب ، وافترقت ، ورقصت ... هذا عني. والتصلب المتعدد القاتل يتعلق بشخص آخر. لدي الكثير من الخطط لتلائم السنوات الأربع المتبقية. بهذه الأفكار ، أجلت مخاوفي ومخاوفي حتى الرحلة إلى معهد أبحاث طب الأعصاب.
التصلب المتعدد هو أحد أمراض المناعة الذاتية حيث يتعرف الجهاز المناعي على خلايا المايلين (بطانة الخلايا العصبية) ويهاجمها على أنها غريبة. مرض التصلب العصبي المتعدد هو مرض يصيب الشباب والموهوبين. هذا ما كتبه أخصائي التصلب العصبي المتعدد أليكسي نيكولايفيتش بويكو في أحد مقالاته. وفقا له ، يعاني مرض التصلب العصبي المتعدد من الطلاب المتفوقين ، والكمال ، ولديهم مهن وهوايات مثيرة للاهتمام. النساء من 20 إلى 30 عامًا في خطر. يمرض الرجال في كثير من الأحيان. من المستحيل تحديد ما الذي يثير المرض بالضبط. هذا دائمًا عدد من العوامل: الاستعداد الوراثي ، ونقص فيتامين د (يمرضون كثيرًا في خطوط العرض الشمالية) ، والإجهاد ، والتغذية.
الغضب
أثاث قديم رث ، سرخس ميتة تقريبًا وديسمبريست في أواني دهنية. تهب البرودة من مكتب طبيب الأعصاب. من الطبيب ايضا.
استلق على الأريكة - يأمر ويبدأ في التعامل مع المطرقة ، والتحقق من الحساسية بالإبر. لفترة طويلة كان يفحص الصور التي تظهر "ثقوبًا" بيضاء - تلك البؤر المزالة نفسها ، ويطبع شيئًا ما على الكمبيوتر. أخيرًا "التقرير" جاهز. يمسك الطبيب الورقة بصمت. التشخيص: التصلب المتعدد. التصوير بالرنين المغناطيسي لمنطقتي عنق الرحم والصدر ، البزل القطني ، دورة علاج النبض مع ميثيل بريدنيزولون في المستشفى. بالنسبة لي ، هذا كل شيء - حرف صيني ، خاصة عندما تطفو الحروف أمام عيني.
أجاب بتكاسل ، وأخذ نفسا عميقا. - نحن بحاجة إلى دخول المستشفى بشكل عاجل ، فاتورة الفاتورة لا تذهب لأيام ، بل لساعات. مرض التصلب العصبي المتعدد غير قابل للشفاء. سوف تحتاج إلى علاج شهري. تحتاج إلى التسجيل في مركز التصلب المتعدد في مكان التسجيل واتخاذ قائمة الانتظار للحصول على الأدوية المجانية. يمكنك شرائها بنفسك ، سيكلفك 30-70 ألف روبل شهريًا خلال حياتك. هل تعمل على الكمبيوتر؟ نحن بحاجة لتغيير الوظائف.
كما يتردد الطبيب في الإجابة على أسئلة أخرى. "نعم ، أحد أمراض المناعة الذاتية. لا ، لن تفعل ذلك. الآفات الموجودة في الرأس لن تذوب. نعم ، الاستشفاء عاجل. لا ، الأدوية المجانية غير متوفرة دائمًا. لا أحد يعرف الأسباب ، هناك العديد من العوامل ... "
أطير خارج المكتب حتى لا أنفجر في البكاء. في نهاية يوم العمل ، أنا على الجانب الآخر من موسكو من المنزل. ازدحام المرور على الطرق ، لا يمكنك استدعاء سيارة أجرة. النقل العام مزدحم. رأسي يؤلمني ، وقد تدهور بصري ، ويبدو أن قلبي يعمل على آخر إيقاع طبلة. أن تغلق في المنزل وتنام ، ثم فكر فيما يجب أن تفعله. وهكذا حدث ذلك بعد ساعة ونصف من الرحلة مع فكرة واحدة فقط في رأسي: "تم التشخيص ، مرض عضال ، النهاية قريبة".
إذا قمت بإجراء تصوير بالرنين المغناطيسي لعقل سكان العالم ، فإن 60٪ سيكون لديهم بؤر تدمير المايلين. يولد بعض الناس بهذه البؤر ، والبعض الآخر يصاب بها بعد الإصابة. الوظائف التعويضية للدماغ كبيرة جدًا: في حالة تلف منطقة ما ، تتولى أخرى وظائفها. في نفس الوقت لا يشعر الشخص بعدم الراحة. إذا كانت هناك عمليات التهابية نشطة في البؤر أو تمت إضافة المظاهر السريرية إلى البؤر ، فيمكننا القول أن هذا مرض. ليس بالضرورة RS. قد تحدث أعراض مماثلة في أمراض أخرى: فيروس إبشتاين بار ، والصداع النصفي ... لذلك ، هناك حاجة إلى مزيد من البحث قبل إجراء التشخيص.
مساومة
أستيقظ بفكرة: "أنا بحاجة إلى العلاج في المستشفى بشكل عاجل". لكن أين؟ لم يتم تقديم أي إحالات إلى معهد أبحاث طب الأعصاب ، فقط استنتاج وتوصيات. يعود التفكير النقدي: "لا بد لي من الذهاب إلى متخصصين آخرين. فجأة انه خطأ ". طرح Facebook قاعدة بيانات كاملة لأطباء الأعصاب. اتصلت برئيس قسم إعادة التأهيل السريري لمرضى جراحة الأعصاب ، فلاديمير زاخاروف.
لا أفهم ماذا أفعل - أنهي القصة.
أولاً ، اهدأ - يقول الأستاذ بصوت لطيف لطيف. - ثانيًا ، لفهم أنه حتى لو كان مرض التصلب العصبي المتعدد ، فهذه ليست النهاية. يحدث أن يعاني المرضى من تفاقم واحد في حياتهم كلها ولا يظهر المرض بعد الآن. خذ نتائج الاختبار لي.
عودة الأمل. بشكل عام ، أنا متفائل جامح في الحياة. بعد كل شيء ، لدينا واحدة فقط ، وإهدارها في تجارب فارغة ليس هو الخيار الأفضل.
قال بهدوء إنه يبدو مثل التصلب المتعدد. - لكن لا يمكننا أن نقول على وجه اليقين ، لا توجد بيانات كافية. ابحث عن البروفيسور أليكسي نيكولايفيتش بويكو. وهو الخبير الرئيسي في مرض التصلب العصبي المتعدد في روسيا. اذهب إليه أو زملائه. لكني لا أرى أي شيء قاتل أو كارثي هنا. على الأرجح ، مرحلة مبكرة ، خاصة أنه لم تكن هناك مظاهر سريرية من قبل.
"... إذا تم تأكيد التشخيص ، فسنصف المزيد من العلاج ،" يقول الطبيب. "إذا" هي كلمة تلهم الأمل
أرسلتني عالمة النفس الخبيرة في علم النفس ماريا تيخونوفا إلى سيرجي بيتروف ، رئيس المستشفى مستشفى يوسوبوفحيث يعمل أليكسي بويكو الآن. يستقبلك طاقم العيادة الودود بابتسامة. لأول مرة منذ 20 يومًا ، لا أشعر أنني مصابة بداء الجذام. فحصني سيرجي بتروف ، ودرس الصور بعناية.
قال إن هناك مظاهر وإشارات سريرية للتصوير بالرنين المغناطيسي ، ويمكننا بالفعل أن نستنتج أن هذا تفاقم. - لكن بالنسبة للتشخيص ، لا يوجد ثقب قطني كافٍ مع تحليل الأجسام المضادة قليلة النسيلة. عادة ، يمكن أن تكون هذه الأجسام المضادة في الدم ، ولكن إذا كانت موجودة في السائل النخاعي ، فهذا يشير إلى وجود عملية التهابية. وبعد ذلك يمكن إجراء التشخيص. نحن الآن في المستشفى وسنبدأ علاج النبض - قطرات بالهرمونات لمدة خمسة أيام متتالية. هذا هو البروتوكول الخاص بمعالجة نوبات تفاقم مرض التصلب العصبي المتعدد حول العالم. يقلل هرمون Solu-Medrol من نشاط الجهاز المناعي ، بمعنى آخر ، نهدئ الخلايا المثارة. عندما نزيل التفاقم ، سيأتي تحليل CSF بالفعل ، وإذا تم تأكيد التشخيص ، فسنصف المزيد من العلاج.
"إذا" هي كلمة تلهم الأمل. يمكن. وأيضًا ابتسامة ونبرة يقظة للطبيب الذي لا يعتبرك محكومًا عليه ، وهو نفسه - حكم الأقدار. أنا مستعد للإجابة على جميع الأسئلة ، حتى أكثرها سخافة ، لأنه يفهم مدى أهميتها من وجهة نظر نفسية. ومضت فكرة في رأسي "سوف يساعدونني حقًا هنا". بهذا الفكر ذهبت إلى المستشفى.
إينيسا خوروشيلوفا ، طبيبة أعصاب في مستشفى يوسوبوف
غالبًا ما يتم الخلط بين مرض التصلب العصبي المتعدد والتهاب الدماغ والنخاع المنتشر. الأعراض هي نفسها الموجودة في مرض التصلب العصبي المتعدد - تدمير المايلين ، أي مظاهر عصبية (رعاش ، دوار ، تشوش الرؤية) تستمر لأكثر من 24 ساعة. ولكن على عكس مرض التصلب العصبي المتعدد ، يفترض هذا المرض الاختفاء التام للعجز العصبي تحت تأثير العلاج. بمعنى آخر ، إنه تفشي يمكن إخماده وعلاجه. يتم إيقاف التفاقم أيضًا عن طريق علاج النبض. ويقومون بإجراء اختبارات إضافية لاستبعاد التصلب المتعدد.
كآبة
قام سيرجي بتروف بالثقب بعد نصف ساعة من دخوله المستشفى. لا أحاسيس مؤلمة ، ولا دوار ، على الرغم من أن الأطباء حذروا من احتمال حدوث ذلك. تلقيت كتابًا من تحرير بويكو بعنوان "طرق العلاج غير الدوائية وأسلوب الحياة في مرض التصلب العصبي المتعدد". يشرح المعلومات الأساسية بالتفصيل. لم يعد التصلب المتعدد حُكمًا اليوم. يوجد بروتوكول علاجي في جميع أنحاء العالم يهدف إلى الحفاظ على جودة حياة المريض.
ولكن الآن لديك "عذر" عالمي عندما تنسى شيئًا مرة أخرى ، - يمزح صديق مكسيم.
وأنا أضحك. لأن ذعر ورعب الأيام الماضية قد تبخر. لأنه ضروري. يجب أن نعود إلى أنفسنا. على الرغم من عدم صحة كلام مكسيم. لا علاقة لمرض التصلب العصبي المتعدد بالفهم اليومي لكلمة "التصلب". في الطب ، التصلب هو مجرد ندبة ، نسيج متصلب في موقع الآفة. مبعثرة - بسبب تلف أجزاء مختلفة من الدماغ والحبل الشوكي.
يقضي المقربون منك كل الأيام بجانبك. لحسن الحظ ، في مستشفى يوسوبوفلا توجد ساعات استقبال صارمة. يمكنك المجيء للمريض في أي وقت من الساعة التاسعة حتى الساعة 21.
سيرجي بيتروف ، طبيب أعصاب ، رئيس قسم المرضى الداخليين في مستشفى يوسوبوف
المكون النفسي هو نقطة مهمة في الانتعاش. يخاف المرضى من كل شيء ، وينظرون إلى المرض على أنه جملة. ولكن هذا ليس هو الحال. أول شيء تفعله هو أن تهدأ. إنه لأمر جيد جدًا عندما يكون الأقارب بالقرب. هذا مهم بشكل خاص أثناء علاج النبض. الهرمونات من بين الستيرويدات القشرية. وهي تؤثر على قشرة الغدة الكظرية المسؤولة عن التوتر والقلق. أثناء استخدام الهرمونات ، قد يصاب المريض بنوبات الخوف والذعر. هذا أمر مهم لتفهمه. لذلك ، بالنسبة للشهر الأول أثناء وبعد علاج النبض ، يجب أن نصف مضادات الاكتئاب والحبوب المنومة.
تنتهي ساعات الاستقبال ، يقول مكسيم وداعًا ، ويغلق الباب ، ويبدأ الصمت. الصمت أثناء العلاج أسوأ شيء. لقد تركت وحيدا مع تجاربك. أنت تدرك أن هناك أطباء خارج الباب ، إذا حدث شيء ما ، فهم في الجوار. لكن الخوف والذعر يتصاعدان. اتصلت بصديقتي - لا يُسمح لأمي ، فهي تبلغ 70 عامًا ، ولا أريد أن أزعجها مرة أخرى.
أنيا ، أنا خائفة جدًا. كلمني وحسب.
تماسك! انت قوي! لماذا انت غير عالق ؟! - بصوت شديد اللهجة وقسوة نوعا ما تقول لي.
وأنا أبكي. صديق يحاول جمعني معا. كان سيعمل قبل شهر. لكن رد الفعل الوحيد الآن هو الغضب. غاضب لأنني طلبت الدعم وليس الصرامة. طلبت التعاطف وليس الصلابة. وأنا أفهم أن أنيا تقول هذا لأنها تعرفني. الآن فقط لا توجد دينا قوية ، حاسمة ومستعدة في اللحظات الصعبة. هناك شخص يفهم كل شيء برأسه ، لكنه لا يستطيع التعامل مع الكيمياء. إن العجز أمام العواطف وفهم هذا الضعف يجعلك تظل وحيدًا. لأنه من المستحيل أن تشرح لأحبائك أنه لا يمكنك تجميع نفسك إذا كانوا قد عرفوا شخصًا آخر منذ عقدين.
تبني
في اليوم الثالث ، بدأت التمارين البدنية بإشراف أخصائي. وهذا أعاد الثقة بالنفس مرة أخرى. وهذا يعني أن الحمل ممكن. لكن كيف أنا مريض؟
يكتبون كثيرًا على الإنترنت أن النشاط البدني محظور ، - يوضح بوريس بولييف ، رئيس قسم إعادة التأهيل. - هذا ليس صحيحا. هناك مفهوم الارتجاع البيولوجي. عندما نقوم بتدريب بعض الوظائف ، يذهب الدافع إلى الدماغ ، ويتم تحفيز المناطق المسؤولة عن الوظيفة وتبدأ العملية العكسية تدريجياً. لذلك ، لا يمكن استبعاد النشاط البدني. فقط كل شيء يجب القيام به بحكمة ، والتعب قليلاً - توقفنا ، وارتاحنا. لا توجد سجلات رياضية. ويمكنك الجري والسباحة. إنه جيد فقط إذا كان ممتعًا.
مع التصلب المتعدد ، لا توجد قيود ، - تضيف إينيسا خوروشيلوفا. - تحتاج إلى محاولة تجنب الإجهاد والأمراض المعدية ، لأنه سيتعين عليك استخدام المنشطات المناعية. هذا كل شئ. خلاف ذلك ، الحياة العادية. ومن الضروري بدء العلاج بالأدوية التي تغير مسار مرض التصلب العصبي المتعدد.
كلما عرفت المزيد عن المرض ، أصبح الأمر أسهل ، وكلما هدأت وفهمت: إنهم يعيشون مع مرض التصلب العصبي المتعدد ، لا يموتون منه. ولكن لا يزال هناك أمل في الداخل: حتى تظهر نتائج الاختبار ، ربما لا يكون هذا سجلًا ...
نؤكد التشخيص - تقول إنيسا في اليوم الخامس من علاج النبض. - التصلب اللويحي العلاج الطبيعي.
سيرجي بيتروف ، طبيب أعصاب ، رئيس قسم المرضى الداخليين في مستشفى يوسوبوف
هناك 4 أنواع من تدفق MS. الأول ، الأكثر شيوعًا ، هو المحول.فترات قصيرة نسبيا من التفاقم تليها فترات مغفرة أطول. ثانيا - تقدمية الابتدائية... لا توجد تفاقمات وبؤر نشطة ، لكن العجز العصبي يتراكم. ثالث - الثانوية التقدمية.يمكن أن تتحول دورة التحويل إلى هذا النوع من الدورات ، عندما يتوقف تناوب التفاقم والهدوء وتزداد الاضطرابات العصبية تدريجياً. أندر هو الرابع , عندما يكون هناك تفاقم ، وفي الفترة بينهما ، لا تزال الأعراض العصبية تزداد.
لم يعد هناك أمل. لكن كان هناك قبول. اليقين الذي ينقصه في بعض الأحيان. الآن فهمت: لن يكون هناك شفاء خارق ، من الغباء مقاومة التشخيص.
تحدثنا عن النقاط الرئيسية للعلاج. ماذا ستفعل بعد ذلك؟ - تطلب Inessa بنبرة هادئة.
يجب أن يكون الأمر كذلك. من الضروري إجبار المريض على التحدث عن تسلسل الإجراءات للتأكد من أنه فهم كل شيء بشكل صحيح. لذلك فمن المعتاد في مستشفى يوسوبوف.
سرب من الأفكار يندفع في رأسي: سجل في مكان التسجيل واحصل على أدوية مجانية ، لا تسافر إلى البلدان الحارة ، تأمل ، قم بعمل نظام ، واتباع نظام غذائي ، والإقلاع عن التدخين ... والكثير من الأشياء الأخرى تثير الذهن. ومن مكان ما من الداخل ، ربما من أروقة اللاوعي ، تنفجر كلمتان فقط.
يعيش - أقول وأبتسم. - عش حياتك بسرور. الطريقة التي كنت دائما قادرة على ذلك. الآن فقط لدي أمر رسمي للاعتناء بنفسي.