كم من الوقت يمكنك العيش مع التصلب المتعدد؟ كيف تتعايش مع مرض التصلب العصبي المتعدد
التصلب المتعدد مرض لا يعرفه الكثير من الناس. ومع ذلك ، فإن هذا المرض شائع جدًا ويمكن أن يؤدي إلى عدم الحركة التام. يعاني أكثر من مليوني شخص في العالم من التصلب المتعدد ، ولا يوجد أحد في مأمن من تطوره.
تحدثت إيرينا بيجاسوفا عن قصة حياتها مع مرض التصلب العصبي المتعدد وطرق علاج المرض.
كيف بدأ كل شيء
- حدث لي أول هجوم لمرض التصلب المتعدد منذ ما يقرب من 10 سنوات ، قبل عيد ميلادي الأربعين بقليل - وهو العمر الذي بدأ فيه كل شيء ، كما قالت بطلة الفيلم الشهير.
في تلك اللحظة ، لم تكن عبارة "التصلب المتعدد" تعني شيئًا بالنسبة لي.
لكن والدتي ، بعد أن علمت بالتشخيص المزعوم ، شعرت بالخوف بشكل جدي وواصلت تكرار أنه كان مخيفًا للغاية وأنه كان من الضروري بشكل عاجل الحصول على عقار Betaferon في مكان ما ، وهو الدورة السنوية (وتحتاج إلى تناوله مدى الحياة) ) تكلف حوالي 15 ألف دولار وأن واحدًا فقط يمكنه المساعدة ...
بعد حوالي ستة أشهر ، وبعد تشخيص مؤكد رسميًا ، اشتريت جهاز كمبيوتر محمول مستعملًا ، وبه تمكنت من الوصول إلى بحر لا نهاية له من المعلومات الموجودة على الإنترنت.
بدأت في دراسة الموضوع - قرأت المقالات وذهبت إلى المنتديات. لقد اكتشفت أن التصلب المتعدد هو أحد أمراض المناعة الذاتية المستعصية التي يتعطل فيها الجهاز المناعي: تبدأ الخلايا المناعية في مهاجمة "الأعداء" ، ولكن المايلين الأصلي (مادة عبارة عن غمد واقٍ يغطي الألياف العصبية مثل الموصل الكهربائي بشريط كهربائي ) الدماغ والنخاع الشوكي مما يؤدي إلى تدميره.
وبالتالي ، يتم إعاقة مرور النبضات العصبية أو انقطاعها تمامًا ، مما يؤدي إلى ظهور اضطرابات مختلفة - من تغييرات طفيفة في الحساسية إلى الشلل الكامل.
يتم استعادة الوظائف المفقودة جزئيًا بمرور الوقت ، ولكن درجة التعافي لا يتم التنبؤ بها بشكل سيئ وتعتمد على العديد من العوامل.
يتم تخفيف تفاقم المرض بجرعات عالية من الهرمونات. يمكن للأدوية التي تغير مسار التصلب المتعدد ، الإنترفيرون ب ، وجلاتيروميراسيتات (كوباكسون) أن تقلل من تواتر وشدة هذه التفاقمات.
أعتقد أن الكثير من الناس يعرفون الآثار الجانبية للعلاج بالهرمونات. من ناحية أخرى ، للإنترفيرون العديد من الآثار الجانبية المزعجة للغاية ، بما في ذلك الحمى والقشعريرة والحمى وآلام العضلات وتؤثر على المناعة وقمعها ، ويحدث أنه على خلفية المناعة "المقتولة" ، يصاب الناس بالسرطان.
بالإضافة إلى ذلك ، ينخفض تواتر الانتكاسات عند استخدام كل من الإنترفيرون وكوباكسون بنسبة 30-35٪ فقط في المتوسط ، وإذا لم يكن الدواء مناسبًا للمريض (ويتم وصف الأدوية في روسيا على أساس "ما هو متوفر" والاختبارات الأولية لا يقوم أحد بتحديد موعد للمريض) ، فقد تتفاقم حالة المريض.
البحث عن الحقيقة ومحاولة التسوية
- بعد أن أصبت بإعاقة في نفس العام ، انضممت إلى قائمة الانتظار لتلقي Copaxone. لقد انتظرت وقتًا طويلاً ، ولكن حتى بعد التفاقم (في الإنصاف ، يجب أن أقول ، بدلاً من الضوء) ، والذي حدث لي بعد ثلاث سنوات من ترسيمي لأول مرة ، تم حرمي من Copaxon لسبب غير معروف.
بحلول ذلك الوقت ، أصبحت الزيارات المخططة لطبيب الأعصاب أحداثًا رسمية بحتة ، للعرض: "مجموعة جنتلمان" من الأدوية الوقائية (منشط الذهن ، مضادات الأكسدة ، الأوعية الدموية ، الفيتامينات) معروفة لكل مريض ، ومن أجل إجراء مسارها 2- 3 مرات في السنة ، بالتأكيد ليس من الضروري الذهاب إلى المستشفى.
تركت وحدي مع المرض ، قرأت كثيرًا ، وفكرت ، وأحاول معرفة السبب ، لأنني كنت متأكدًا من وجود سبب - ولكن ليس في خلل الجسد ، ولكن في أخطاء الروح.
ثم خمنت لماذا مرضت. بعد ذلك بوقت طويل ، في أحد كتب علم النفس الجسدي ، قرأت أن التصلب المتعدد "... ينشأ استجابة للحزن العميق الخفي والشعور بانعدام المعنى. على المدى الطويل ... الإرهاق من أجل تحقيق شيء ذي قيمة كبيرة يدمر معنى الحياة ".
أكدت هذه الكلمات تخميناتي: في الواقع ، كنت أجاهد لسنوات عديدة من أجل هدف معين ، والذي تبين في النهاية أنه بعيد المنال ، وفي هذا الجهاد توقفت عن ملاحظة ما يكمن تحت قدمي ، نسيت كيف أعيش فقط ، واستمتع الشروق والربيع والمطر الصيفي ...
ومع ذلك ، بعد أن اكتشفت السبب الجذري ، لسبب ما لم أتعمق أكثر في الأعماق - ربما كنت خائفًا ، أو ربما قررت أنه يكفي لفهم السبب. في الوقت نفسه ، واصلت الاهتمام بقصص الشفاء والأساليب التي لجأ إليها المرضى أنفسهم ومن ساعدوهم في طريقهم إلى الشفاء.
في هذا المسار ، يولي شخص ما اهتمامًا خاصًا للتنفس والاسترخاء ، ويعطي أحدهم الأولوية للعمود الفقري ، ويضع شخص ما التغذية في المقدمة. ومع ذلك ، يجمع البعض بين اتجاهات مختلفة ، مما يدل على نهج شامل. الخيارات هنا مختلفة تمامًا ، لكن في جميع الحالات نتحدث أيضًا عن أهمية حل المشكلات النفسية ، وتغيير الموقف. بعد كل شيء ، إذا لم تغير وعيك ، فعاجلاً أم آجلاً سيعود كل شيء إلى طبيعته - بدون شفاء الروح لا يمكن أن تكون هناك صحة جسدية. فهمت ذلك بذهني ، لكنني لم أقبلها بقلبي. قررت أنه إذا اتبعت القواعد فقط ، فسيكون كل شيء على ما يرام ، لكنني كنت مخطئًا بشدة.
صوت الرعد
- مرت ست سنوات أخرى. لم تكن هناك تفاقمات خلال هذا الوقت ، وشعرت بشكل عام أنني بحالة جيدة. في مرحلة ما ، استرخيت للتو ، وقررت بغطرسة أن الأمر سيكون دائمًا على هذا النحو.
استمرت الحياة كالمعتاد ، وبدا لي أنها كانت تسير في الاتجاه الصحيح. في هذه الأثناء ، حدثت صدمة خطيرة في حياتي - توفي كلبي الحبيب تروفيم ، وبدأت السلبية تتراكم في روحي ، والتي لم تستطع تحمل هذه الخسارة.
لم تُحل مشاكلي الداخلية ، وكانت علاقاتي مع أحبائي تتدهور بسرعة ، وفقدت روحي قدرتها على رؤية الخير والنور ، وأصبحت قاسية وبدا وكأنها تحتضر.
في تلك الليلة من شهر مايو ، استيقظت على وجع غريب في جانبي. نهضت من السرير وأتخذت بضع خطوات ، شعرت أن ساقيّ تُبعد عني. لقد فهمت على الفور ما كان يحدث ، وبسرعة فهمت السبب: كانت العلاقة السببية واضحة جدًا لدرجة أنني كنت خائفة.
على مدار يوم واحد ، تحولت من شخص سليم إلى شخص غير قادر على الحركة - أصيب جذعي بالشلل أسفل الخصر ، لذلك لم أتمكن من الجلوس أو التدحرج على جانبي فحسب ، بل حتى تحريك إصبع القدم. في الوقت نفسه ، ظهر وضوح لا يصدق في ذهني ، كما لو أن شعاع الشمس اخترق الظلام. منذ تلك اللحظة بدأ العد التنازلي لحياتي الجديدة.
ضوء في نهاية نفق
- قضيت شهرًا في سرير المستشفى في عزلة مطلقة ، أنظر إلى الشقوق في السقف وأفكر فيما حدث. تم استبدال الفوضى التي سادت رأسي مؤخرًا بالصمت ، حيث تمكنت أخيرًا من سماع الإجابات على الأسئلة التي أزعجتني.
وصف رئيس قسم المستشفى الذي كنت مستلقية فيه التفاقم الذي غطاني ليس فقط القوي بل الأقوى. ومع ذلك ، كان هذا مفهوما. لكن كان من الواضح أيضًا أنه إذا لم يهاجمني التصلب المتعدد بكل قوته في تلك اللحظة ، لكنت قد أصبت بسكتة دماغية أو إصابة خطيرة.
شكرت المرض لأنه أيقظني من حلم مزعج
لم تكن لدي فكرة عما كان عليه الأمر بالنسبة لي ، ولماذا كان معي - كنت أعرف جيدًا لماذا ولماذا ولماذا. أنا مقتنع بأننا أنفسنا ، بالأفكار والأفعال الخاطئة ، نجذب الأمراض إلى حياتنا - من خلالها تخبرنا الحياة أن الوقت قد حان للتغيير.
إذا تجولنا في الاتجاه الخاطئ ، فإننا نتلقى ضربة قاسية من القدر ، ولكن في نفس الوقت يتم منحنا فرصة لفهم أخطائنا والارتقاء.
علاوة على ذلك ، يبدو لي أنه من المهم جدًا أن تسأل نفسك السؤال: لماذا أرغب في التعافي على الإطلاق ، لماذا أحتاج إلى أن أكون بصحة جيدة؟ يجب أن نفهم أن الشفاء لا ينبغي أن يكون غاية في حد ذاته ، بل هو مجرد نقطة انطلاق على طريق فتح آفاق جديدة ، لفهم الذات ومعرفة العالم من حولنا.
يجدر بك أيضًا أن تسأل نفسك: لماذا أعيش بشكل عام ، ما معنى وجودي ، ماذا أريد - أن آخذ كل شيء من الحياة أو أن أعطي أنانية؟ إذا وجدت الإجابات على كل هذه الأسئلة وبدأت في التحرك في الاتجاه الصحيح ، فمن يدري ، ربما تتحسن الحياة من تلقاء نفسها وتتراجع الأمراض ...
سأبدأ من جديد للمرة المائة ...
- مر عام بالضبط منذ تلك الليلة. الآن أبدأ الحياة من الصفر ، بسجل أبيض نظيف ، أترك الغضب والاستياء والمخاوف ، وأسامح العالم على عيوبه ، وأعيد فتح قلبي من أجل الخير والضوء.
الطريق إلى الذات يذهب إلى ما لا نهاية ، وأنا في بداية هذا الطريق فقط. أنا أتعلم المشي مرة أخرى ، وأتعلم كيف أفهم وأغفر وأحب أولئك الذين يسيرون بجواري.
دون
فاليريا لابشينا
Vitaportal.ru
بعد التعرف على تشخيصك ، فإن أول سؤال يتبادر إلى الذهن هو كيفية التعايش مع التصلب المتعدد. يجب على المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد مراقبة نوعية حياتهم عن كثب. خلاف ذلك ، قد يتم استفزاز الانتكاسات ، وستبدأ دائرة أعمال الترميم مرة أخرى. قطارات - إعادة تأهيل - أدوية. كل تفاقم جديد يزيد الإعاقة بدرجات متفاوتة.
التعايش مع التصلب المتعدد
تذكر بعض قواعد الحياة التالية من أجل حياة جيدة وطبيعية مع مرض التصلب العصبي المتعدد. معظمها مناسب لكل شخص. يجب على الأشخاص الذين يعانون من مثل هذا التشخيص الخطير إيلاء اهتمام خاص لهم كل يوم.
استرح بشكل أفضل
الراحة ربما تكون العامل الرئيسي المهم جدًا في التصلب المتعدد الذي لا ينبغي إغفاله. حاول تنظيم يومك في وقت مبكر ، وأفضل طريقة لمكافحة التعب هي عدم محاربته على الإطلاق. اسمح لنفسك بأخذ قيلولة لبضع ساعات خلال النهار ، ولكن ليس أكثر.
بالطبع ، كل الأرقام تقريبية ، ولا أحد غيرك يشعر بجسدك بشكل أفضل. ولكن إذا نمت لفترة أطول ، سيزيد ذلك من فرصة الذهاب إلى الليل. تذكر أن هذا لن يكون كارثيًا.
من أجل النوم بسرعة ، اتبع بعض القواعد البسيطة. قم بتهوية الغرفة ، ولا تفرط في تناول الطعام ، واشرب كوبًا من الماء العادي قبل الذهاب إلى الفراش ، واذهب إلى المرحاض ، وقم بتأجيل الأشياء ليوم غد ، واتبع النظام (من الأفضل الذهاب إلى الفراش في موعد لا يتجاوز الساعة 23:00 ، والاستيقاظ في الساعة) 7-8) ، 8-9 ساعات من النوم أكثر من كافية للراحة التامة لجسمك ، فمن الأفضل تشغيل الموسيقى الهادئة والاسترخاء وإغلاق عينيك.
للنوم بشكل أفضل في الليل ، احصل على مزيد من النوم ، وجرب التأمل ، والتنفس العميق ، أو مارس اليوجا أثناء النهار.
تختلف حياة الأشخاص المصابين بالتصلب المتعدد عن حياة الأشخاص الآخرين ، ليس فقط في الأعراض والتفاقم الدوري ، كما في حالة نوع التحويل ، ولكن أيضًا في الروتين وجدول العمل والروتين المنظم لكل يوم. الغذاء والماء جزء لا يتجزأ من حياة الإنسان.
لزيادة الطاقة ، حاول أن تأكل بدلاً من 3 مرات في اليوم بكميات كبيرة ، 4-6 مرات أصغر.
تناول الأطعمة قليلة الدسم وعالية الألياف للمساعدة في الوقاية من أمراض القلب والسكري ، مما يجعل التصلب المتعدد أسوأ. يمكن اتباع أنظمة غذائية خاصة لمرض التصلب العصبي المتعدد.
لتطبيع مشاكل المرحاض ، أبقِ مثانتك تحت السيطرة. للقيام بذلك ، قلل من تناول القهوة. المشروب يجعلك تريد الذهاب إلى المرحاض.
إذا كنت تحب السفر ، فهناك بعض القواعد التي يجب وضعها في الاعتبار. اشرب أكثر ، لكن راقب ما تشرب. المياه المعبأة في زجاجات هي المنتج الأعلى جودة. كن حذرًا عند استهلاك المياه المحلية والأطعمة النيئة.
استخدم الأدوات
ضع مروحة على مكتبك لإبقائه باردًا أثناء العمل. راقب مستوى الرطوبة ، فهذه أسهل طريقة هي شراء جهاز ترطيب في الغرفة.
تحكم في درجة حرارة الغرفة. تثير الحرارة تغييرات في الجسم ، للأسف ، ليس للأفضل بالنسبة لشخص مصاب بمرض التصلب العصبي المتعدد. ومع ذلك ، يمكن أن يؤدي انخفاض حرارة الجسم إلى حدوث نزلات برد. لا تدع الحرارة تجعلك متعبًا. افتح النافذة بشكل دوري ، وغير الملابس في العمل ، واختر أفضل الملابس المنزلية.
ارتدِ أحذية خفيفة الوزن ذات مداس جيد لتجنب السقوط عند الخروج. نعم ، من حيث المبدأ ، الأحذية الجيدة مهمة للجميع لأننا نقضي معظم حياتنا على أقدامنا. (حسنًا ، أو على البابا)
تعلم كيفية التعامل مع التوتر
نعتقد أن القدرة على إدارة التوتر والتعامل مع المواقف العصيبة هي أهم مهارة عند تشخيصك بالتصلب المتعدد. يمكن أن تلعب إدارة الإجهاد دورًا مهمًا في مكافحة التعب. يجب أن يتعلم الإجهاد والتصلب المتعدد التعايش تحت إشرافك الدقيق. فيما يلي بعض النصائح لمساعدتك في السيطرة على توترك:
- قيادة توقعاتك.
على سبيل المثال ، إذا كانت لديك قائمة من 10 أشياء تريد القيام بها اليوم ، فقلصها إلى أهم شيئين. يؤدي الشعور بالإنجاز إلى انخفاض كبير في التوتر. ثبت! - ساعد الآخرين على فهمك ودعمك.
يمكن للعائلة والأصدقاء أن يكونوا مفيدين ثلاث مرات إذا "وضعوا أنفسهم في وضعك" وحاولوا فهم أن التعب يعني لك أكثر من الآخرين. يمكن أن تكون مجموعات الدعم مصدرًا للراحة. يساعدك التحدث إلى أشخاص آخرين مصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد أيضًا على فهم ما تشعر به وما تمر به. - تقنيات الاسترخاء.
يمكن أن تساعد التسجيلات الصوتية التي تعلم التنفس العميق أو التصور في تقليل التوتر. إذا كنت لا تحب هذا النوع من الموسيقى ، فاستمع إلى التركيبة الهادئة التي تحبها. الأشياء اللطيفة بالنسبة لك ستقام دائمًا بالطريقة الصحيحة. - شارك.
شارك في الأنشطة التي تشغل انتباهك بعيدًا عن التعب. على سبيل المثال ، تتطلب الأنشطة مثل الحياكة أو القراءة أو الاستماع إلى الموسيقى أو مشاهدة فيلم القليل من الطاقة البدنية ولكنها تتطلب الانتباه. إن القدرة على تحويل الانتباه من موقف مسبب للضغط المتزايد إلى موقف آخر مهم للغاية.
إذا بدا أن توترك يخرج عن نطاق السيطرة ، فتحدث إلى طبيبك. هم موجودون لمساعدتك. الشيء الرئيسي هو حقيقة وجود علاقة ثقة بينك وبين الطبيب.
المجموع:
- خذ قسطا من الراحة. إذا شعرت بالتعب أثناء النهار ، خذ قيلولة.
- تناول وجبات صغيرة أكثر من 3 مرات في اليوم. أضف الخضار والفواكه إلى نظامك الغذائي.
- اجعل المفروشات من حولك مريحة: تهوية بانتظام ، ومراقبة درجة الحرارة والرطوبة في الغرفة.
- تعلم كيفية التعامل مع التوتر. سيساعدك الاسترخاء والعمل مع التوقعات ومجموعة الدعم على القيام بذلك.
- افعل ما تحب وأحط نفسك بالأشياء التي تحبها.
لن تبلغ آنا تشيرنوفا من العمر 34 عامًا: شقراء هشة ونحيلة تبدو في نفس عمر الطلاب الحاليين. لكن المظاهر خادعة: آنا ليست أمًا لطفلين جميلين فحسب ، بل هي أيضًا مقاتلة: منذ 14 عامًا حتى الآن ، كانت تعاني من التصلب المتعدد ، وهو أكثر الأمراض غير المكتشفة في العالم في الوقت الحالي. لكن كلمة "تعاني" لا تتعلق بها على الإطلاق. لماذا - دعها تخبرك بنفسها.
بدأ كل شيء عندما كان عمري 20 عامًا... كنت أضع المكياج أمام المرآة في الصباح وأدركت فجأة أن عيني كانت مخدرة. لم أعلق أهمية كبيرة على هذا - إذًا كان طفلي الأول يبلغ من العمر عامًا واحدًا فقط ، وقد مر أسبوعان بمثل هذه الأحاسيس. ثم بدأت نوبات الهلع ، والتي ، كما اتضح ، تحدث أيضًا في حالة التصلب. سرعان ما سقطت الرؤية على كلتا العينين ، ولم أستطع إمساك رقبتي. التفت إلى مستشفى الطوارئ ، وبدأوا في اختبار الحساسية ، وعلى جانب واحد من الجسم لم أشعر بأي ذراعين أو ساقين - لا شيء.
تم تشخيصه بالتهاب الدماغ الجذعي، إنه فيروس كما قيل لي. لقد اخترقوا مسار الهرمونات ، وقضيت أسبوعين في المستشفى. ثم خرجت من المستشفى ، ولمدة ست سنوات كان هناك هدوء ، ولم يزعجني شيء. لقد نسيت ما حدث.
ولكن في يوم من الأيام ، بعد تلك السنوات الست نفسها، ذهبت إلى الموقد المغلق ، ولمسته ، شعرت كما لو أنني غُمرت بالماء المغلي. ذهبت إلى حمام ساخن - شعرت بالبرد. فهمت أن الأعراض عادت ، لكنها مع ذلك مرت معها شهرين آخرين.
تم نشر مشاركة بواسطة (chernova_annaa) في 5 أبريل 2018 الساعة 4:06 صباحًا بتوقيت المحيط الهادي الصيفي
أنجبت طفلي الثاني بعد عام من تفاقم المرض ، وابني يبلغ الآن من العمر 6 سنوات... لدي أيضًا ابنة تبلغ من العمر 15 عامًا من زواجي الأول. أطفالي رائعون ، الجميع يفهمون مرضي ، إنهم يدعمونني. انا ايضا اريد الثلث بالمناسبة ، هرمون الحمل يمنع تطور التصلب المتعدد. لذلك ، إذا قررت الولادة ، فقبل ذلك: لا أحد يعرف كيف سيتصرف المرض لاحقًا ، وقد لا تكون قادرًا على التأقلم.
كيف تخبر الأطفال عن مرضك؟يفضل الكثير من الناس "إنقاذ" الأطفال والسماح لهم بالرحيل ، لكنهم بحاجة إلى معرفة ما يحدث في الأسرة. يجب أن تكون منفتحًا وصادقًا معهم. يمكن أن يؤدي إبقاء النقاط المهمة في طي الكتمان إلى تدمير العلاقة بمرور الوقت ، وسيشعر الطفل بالخداع عندما يتم الكشف عن الحقيقة. "التحدث عن المشكلة" يعني الانفتاح على إمكانية حل المشكلة. ستساعدك المحادثة والانفتاح أيضًا على إيجاد طريقة لدعم أطفالك في هذه الحالة. في بعض الأحيان يكون من الضروري التحدث عن هذا الأمر في الأسرة ، وهذا لا يعني أنك قلت مرة واحدة - وهذا كل شيء. نظرًا لأن التصلب المتعدد له تطور وأعراض مختلفة ، ويمكن أن يكون للتفاقم عواقب مختلفة ، يجب أن يتفهم الأطفال ذلك.
نحن ، التصلب ، نعاني من التعب الشديد... يمكنني التحرك لمدة خمس دقائق ، لكنني أشعر كما لو كنت أفرغ العربات. عندما تنفد قوتي ، أستلقي وأرتاح. بهذا المعنى ، فإن دعم الأقارب وأفراد الأسرة مهم جدًا وأنا أتلقى ذلك.
صحيح ، قبل شهر حصلت على الطلاق... في البداية التقينا لمدة عام ونصف ، ثم استمر الزواج ستة أشهر. لقد كان بالفعل الثالث على التوالي. قالت لي جدتي منذ الطفولة: "الرجال لا يحبون النساء المريضة". للأسف ، هذا هو الحال في كثير من الأحيان. بالطبع ، هناك هؤلاء الرجال الذين يعولون زوجاتهم بالتصلب. لكن زوجي هز أعصابي ، وعندما تشاجرنا ، كان بإمكانه ببساطة أن يخطو فوقي. وتذكر أنه من الأفضل لمرضى التصلب ألا يكونوا عصبيين - تبدأ التفاقم على الفور. لذلك ، بعد مشاجرة ، لم أستطع النهوض ذات مرة ، ورجلي ضيقة ، وقال لي: "اصطحب ابنك إلى روضة الأطفال بنفسك". نتيجة لذلك ، قال لي بطريقة ما: "مرضك هراء". على الرغم من أنه رآني في حالات مختلفة ، إلا أنه رأى ما يمكن أن يكون عليه خلال فترات النوبات. نعم وقبل الزواج تقابلنا لوقت طويل وقلت على الفور عن مرضي ورد الفعل كان طبيعيا. في النهاية ، كان علينا أن نقول وداعًا. اخترت نفسي وليس هو.
موسكو ، 27 مايو - ريا نوفوستي ، الكسندر تشيرنيشيف.مشاكل السمع والبصر ، التعب المستمر ، خدر الأطراف - التصلب المتعدد يحول الشخص تدريجياً إلى شخص معاق. يوجد أكثر من مائة وخمسين ألف شخص في روسيا بهذا التشخيص ، معظمهم من الشباب والجميلات والموهوبين. لا يمكن الشفاء من المرض ، لكن يمكن تأجيله لعقود. كيفية التعامل مع مرض رهيب - في مادة RIA Novosti بمناسبة اليوم العالمي لمرض التصلب المتعدد.
"لم أستطع قبول التشخيص"
"التصلب المتعدد (MS) هو مرض يصيب الجهاز العصبي المركزي. في الأشخاص الذين يعانون من هذا التشخيص ، يتم تدمير غمد الألياف العصبية ، المايلين ، والخلايا العصبية نفسها ، المسؤولة عن نقل النبضات العصبية ، تتضرر ؛ في المراحل الأخيرة ، يعاني المرضى من صعوبات كبيرة في أي حركات ، "يوضح طبيب الأعصاب RIA Novosti ، رئيس المركز العلمي والعملي للأمراض المزيلة للميالين ، البروفيسور أليكسي بويكو.
ووفقًا له ، غالبًا ما يظهر المرض في سن 18 إلى 45 عامًا. علاوة على ذلك ، فإن معظم المرضى هم أفراد متطورون فكريا: علماء رياضيات ، وشعراء ، وفنانون ، ومحامون ، واقتصاديون ، وجميع أولئك الذين يحصلون على عمل عقلي بسهولة. على الرغم من أن مرض التصلب العصبي المتعدد يحدث الآن في مرحلة الطفولة والمراهقة.
يعد مرض التصلب العصبي المتعدد أمرًا صعبًا حيث يتم الخلط بسهولة بين الأعراض في البداية والتعب أو عواقب الإصابة - الدوخة والاضطرابات الحسية في الأطراف أو الرؤية.
"للمرة الأولى نظمت حفلًا موسيقيًا بشكل مستقل - في سن السابعة عشرة ، إنها مسؤولية كبيرة. عشية مغادرتي من موسكو إلى فورونيج ، حيث تم التخطيط للحدث ، كنت جالسًا مع الأصدقاء في مقهى وشعرت بالجنون التعب. في اليوم التالي نمت طوال الطريق في القطار ، وعندما استيقظت ، كان كل شيء يطفو في عيني اليمنى. التفت إلى طبيب العيون: طلب مني قراءة الرسائل ، لكنني لم أر الجدول "، تقول تمارا سوخيخ لوكالة ريا نوفوستي.
أرسلها الطبيب إلى المستشفى ، لكن تمارا رفضت الذهاب إلى المستشفى - الحفلة الموسيقية أهم. بالإضافة إلى ذلك ، لم يكن لديها شك: تحتاج فقط إلى الراحة قليلاً ، وستتحسن الحالة الصحية. في موسكو ، توقفت مشاكل الرؤية حقًا.
لكن تمارا لم تكن سعيدة لفترة طويلة. ذات مرة اقترح مدلك مألوف لها أن تمد رقبتها ، وفاجأ بتوتر العضلات غير الطبيعي ، نصحها بإجراء التصوير بالرنين المغناطيسي. الحكم هو التصلب المتعدد.
"طوال طريقي إلى المنزل بكيت. ثم قررت أنني لست على مستوى المرض ، - بدأت في الإصلاح ، ودرست ، وعملت. لم أرغب في قبول التشخيص ، لمدة ثلاث سنوات تظاهرت أنه لم يحدث شيء. ساءت حالتي: كان بصري يضعف ، وساقاي خدرتان ، ويدي كانتا ترتعشان ، لذا ، في محاولة للشرب ، كسرت أسناني بكوب. ، "تذكر تمارا.
ذات مساء تلقت مكالمة من رقم غير مألوف: تحدثت مع شاب يدعى أندريه حتى الساعة الثامنة صباحًا ، وفي اليوم التالي ، تركت كل شيء وراءها ، وذهبت معه إلى سانت بطرسبرغ. أثناء سيرها في وسط بطرس ، أصبحت تمارا ضعيفة جدًا لدرجة أنها لم تستطع المضي قدمًا. أخذها أندريه إلى العيادة ، لكن الفتاة لم تُقبل بدون وثائق. ثم استدعى الشاب سيارة إسعاف.
"لقد أمضيت ما يقرب من شهر في المستشفى. بعد ذلك ، لم يعد من الممكن إنكار المرض. لقد عشت أنا وأندريه لبعض الوقت في سانت بطرسبرغ ، وقعنا ، وعندما عدنا إلى موسكو ، سجلت في العيادة الشاملة في من أجل الحصول على أدوية باهظة الثمن مجانًا. كل يوم ، لكن لم يساعدني شيء ، بالكاد تمكنت من التجول في الشقة ، "تعترف تمارا.
جاءت المساعدة من والدتي التي تعيش في فورونيج. أعطاها طبيب تعرفه كتيبًا يفصّل زرع خلايا نخاع العظم.
"تعتبر هذه الطريقة اليوم من أقوى الطرق. ولا تزال في مرحلة دراسة جميع المؤشرات وموانع الاستعمال. يُنصح بهذه الطريقة عندما لا تساعد طرق العلاج الأكثر أمانًا ، لأنها مرتبطة بمخاطر كبيرة: نظرًا لحقيقة ذلك الجهاز المناعي له تأثير قوي ، وخاصةً الشخص المعرض للعدوى وردود الفعل الجانبية الأخرى غير المرغوب فيها. ومع ذلك ، في بعض الحالات ، يمكن لمثل هذا العلاج أن يوقف تطور الأشكال الخبيثة من مرض التصلب العصبي المتعدد ، وإذا لم تتشكل بؤر جديدة ، فإن المظاهر يتم تعويض البؤر الموجودة ، خاصة في الشباب "، تعليقات Boyko.
على الرغم من كل المخاطر ، قررت تمارا إجراء عملية جراحية. "شعرت بالتحسن على الفور ، وأكدت والدتي عبر الهاتف أنني أتحدث بشكل طبيعي ، على الرغم من أنني لم أستطع تحريك لساني قبل ذلك. لكن الحركة عادت إلى قدمي فقط بعد عام ونصف. لقد سجلت أرقامًا قياسية باستخدام عصا - أولاً إلى المتجر ، ثم إلى الصيدلية ". - تقول الفتاة.
أثارت النتيجة إعجابها لدرجة أنها شكلت مجموعة حيث شاركت تجربتها في العملية وعملية إعادة التأهيل مع مرضى آخرين من مرض التصلب العصبي المتعدد. لقد تواصلت مع أحد المحاورين الذين طرحوا السؤال. كان اسمه أنطون.
"لقد دهشت لأنه مع التطور الخطير للمرض ، قدم أنطون لنفسه ولوالدته المال للعلاج. تابعت عن كثب مدى سرعة تعافيه بعد العملية ، ثم ذهبت إلى تولا للقاء شخصيًا. لم يكن هناك ، ولم يلاحظ حتى غيابي "، تشرح تمارا.
سرعان ما طلقت زوجها الأول وانتقلت مع أنطون إلى والدتها في فورونيج. الآن يأخذون الفيتامينات فقط من الأدوية ويشاركون بنشاط في الرياضة - يحضرون دروسًا في الرقص الثنائي الباتشاتا.
الرجال يبكون
لم يلاحظ أليكسي كوسيك الأعراض على الفور. "تم نزع أصابع قدمي ، اعتقدت أن حذائي صغير جدًا. ثم كان جانبي الأيسر من الإبط إلى الفخذ مخدرًا. ذهبت إلى الجراح ، ووصف نوعًا من المرهم. فقط بعد أن أصبح من الصعب المشي وبدأت في مترنحًا من جانب إلى آخر ، أقنعتني زوجتي برؤية طبيب أعصاب "، يصف حالته. كان آنذاك يبلغ من العمر 28 عامًا.
عندما أظهر التصوير بالرنين المغناطيسي بؤر إزالة الميالين ، بدأ في البكاء. قبل ذلك ، كنت قد قرأت عن المرض على الإنترنت ، لذلك عرفت مدى خطورته. تم نقله إلى المستشفى وعلاجه في غضون عشرة أيام. بعد تسجيل الخروج مع التحسينات ، عاد أليكسي إلى العمل. بعد ستة أشهر ، وبعد الفحوصات المتكررة ، وصف له أدوية "الخط الأول" - تلك التي تكون فعالة في المراحل الأولى من المرض.
ومع ذلك ، على الرغم من الحقن المنتظم ، حدث تفاقم. "في العمل ، كان علي الانتقال من منظمة إلى أخرى. كل مائة متر ، نفدت قوتي ، كنت بحاجة إلى الراحة - شعرت وكأنني بطارية ميتة. ونتيجة لذلك ، وصلت إلى المستشفى مرة أخرى. انتقل للعام التالي" ، - يقول أليكسي.
بعد ستة أشهر ، سئم انتظار الأدوية ، وبعد استشارة زوجته ، قرر زرع خلايا نخاع العظم على نفقته الخاصة. طريقة العلاج هذه غير معترف بها رسميًا ، لذلك حتى الأموال لا تساعد في جمع الأموال ، كما يوضح كوسيخ.
بعد العملية ، تحسنت الحالة الصحية ، لكن الحساسية لم ترجع إلى مؤشر وإبهام اليد اليسرى. "الآن ، مرتين في السنة ، خضعت لدورة من الأدوية والفيتامينات منشط الذهن. كان علي تغيير مجال نشاطي - الآن أعمل كمسؤول نظام عن بُعد ، على الرغم من أنني أخرج أحيانًا حسب الحاجة. أسبح بانتظام في حمام السباحة أقوم بتربية ابنتي البالغة من العمر خمس سنوات لتنمية العضلات. التمسك بنظام غذائي: كل متعة زيارة المطعم تختفي إذا ناقشت المكونات مع النادل لمدة ساعة ، "يعترف أليكسي.
"شعرت بالتوتر بسبب الزفاف"
ما الذي يسبب مرض التصلب العصبي المتعدد بالضبط ليس مفهوما تماما. يوضح أليكسي بويكو: "يتطور المرض لدى الأشخاص المعرضين للإصابة به تحت تأثير مجموعة من العوامل الخارجية: فيروس إبشتاين بار ، والفيروسات القهقرية الذاتية ، والتدخين ، ونقص فيتامين د ، والتغيرات في البكتيريا المعوية".
غالبًا ما يربط المرضى المرض بالصدمات ، على الرغم من أن السقوط يحدث بالضبط من الأعراض المبكرة لمرض التصلب العصبي المتعدد - الدوخة وضعف تنسيق الحركات. "في الطريق إلى المدرسة ، انزلقت ودخلت المستشفى بسبب ارتجاج في المخ. ولم يختفي الدوخة وتنميل الأطراف ، على الرغم من أنني اتبعت توصيات الطبيب. - كنت خائفة من إصابتي بالسرطان" ، - تقول مارينا يوريفا (تم تغيير الاسم بناءً على طلبها).
بعد عدة فحوصات أخرى ، تم تأكيد التشخيص. أدركت مارينا أنها كانت تواجه كرسيًا متحركًا ، وأصيبت بالاكتئاب. من هذا ، ساءت حالتها فقط: يمكن للفتاة أن تسقط مباشرة في الشارع وتُدخل المستشفى بانتظام ، مرة كل ثلاثة أشهر.
"تؤثر العواطف بشدة على جهاز المناعة: الإجهاد المزمن في مرض التصلب العصبي المتعدد ضار ، ويمكن أن يؤدي إلى تفاقم المرض ، وكذلك العدوى. أوصي المرضى بتجنب حالات الصراع ، ومحاربة الاكتئاب بكل من الأدوية وبدون دواء ، على سبيل المثال ، اليوغا ، تهدئ "، - يقول بويكو.
مارينا مترددة في الحديث عن المرض حتى لأصدقائها المقربين ، ولكن عندما وصلت إلى المستشفى مرة أخرى ، قررت عدم إخفاء التشخيص عن شابها. تتذكر الفتاة: "أخبرته أين كنت أكذب وعرضت عليه أن يخمن ما هو الخطأ معي. لقد فهم كل شيء وجاء حتى دون سابق إنذار".
تدريجيًا سيطرت مارينا على العواطف ، كما لعبت الأدوية المعدلة للمناعة دورًا ، وكانت التفاقم أقل شيوعًا. يقول المحاور: "كان الأمر صعبًا بالنسبة لي ، فأنا شخص سريع الغضب. لكنني تعلمت التخلي عن السلبية - الصحة أغلى ثمناً".
آخر تفاقم خطير كان قبل الزفاف مباشرة: لقد أصبت بالتوتر بسبب تنظيم الاحتفال. تقول مارينا: "في المستشفى ، عالجوني بتفهم ، ووضعوهم خارج الخط ووضعوه على أقدامهم في غضون أسبوع ، وفي النهاية سار كل شيء بلا عيب".
عندما فكرت هي وزوجها في الطفل ، لم ير الطبيب أي عوائق أمام الحمل. الآن تبلغ كوليا بالفعل عشرة أشهر ، وتحاول والدتها ألا تقلق عندما يسقط الطفل ، وتتخذ الخطوات الأولى ، لأنها تشعر بالخدر من التجارب.
يقول البروفيسور أليكسي بويكو: "خلال فترة الحمل ، لا يمكن استخدام معظم الأدوية ، ولكن هذا ليس مطلوبًا: ينتج الجسم نفسه مواد تقلل من خطر تفاقم مرض التصلب العصبي المتعدد. وهناك العديد من النساء اللواتي لديهن أطفال أصحاء تمامًا من بين مرضاي".
ليس لديه شك: مع العلاج المناسب والمساعدة في الوقت المناسب ، يمكن تعليق تطور المرض لعقود. "هناك تقدم كبير في الطب. منذ عشرين عامًا كان الحكم هو الحكم ، والآن يعيش الأشخاص الذين لديهم مثل هذا التشخيص بشكل طبيعي ويعملون ويربون الأطفال. الشيء الرئيسي هو طلب المساعدة في الوقت المناسب واختيار العلاج المناسب. بالإضافة إلى الأساليب التجريبية ، مثل زرع نخاع العظام ، يتم استخدامها بشكل فعال ، وهناك بالفعل 15 دواء محددًا تغير مسار المرض "، يلخص الطبيب.
يمكن أن يكون الضعف في الساقين أو الإحراج المفاجئ للحركة بعد الحمام الساخن من أعراض التصلب المتعدد ، وهو أحد أمراض المناعة الذاتية للجهاز العصبي الذي يمكن أن يؤدي إلى الشلل الكامل والعمى. في روسيا ، لا يزال الخلط بينه وبين خرف الشيخوخة ، ومن المفاجئ جدًا أن كل من الشباب النشطين والأطفال معرضين للإصابة به. في 30 مايو ، في اليوم العالمي لمكافحة التصلب المتعدد ، أخبر الرئيس المشارك لاتحاد عموم روسيا للمرضى ورئيس منظمة عموم روسيا للأشخاص ذوي الإعاقة بالتصلب المتعدد يان فلاسوف تاكي ديلو كيف يعيش مرضى هذا المرض وماذا يجب الانتباه إلى الأعراض.
التصوير المجهري لتدمير غمد المايلين من الخلايا العصبية للجهاز العصبيالصورة: مارفن 101 / Wikipedia.orgيان فلاسوف ، دكتوراه في العلوم الطبية ، الرئيس المشارك لاتحاد المرضى لعموم روسيا ورئيس منظمة عموم روسيا للمعاقين - مرضى التصلب المتعددالصورة: من الأرشيف الشخصي
ما هو مرض التصلب اللويحي؟
في التصلب المتعدد ، يتعطل الجهاز المناعي ويبدأ في مهاجمة الدماغ ، مما يؤدي إلى إتلاف الخلايا العصبية. يمكن أن تظهر اللويحات المتصلبة - النسيج الضام الذي يبقى في موقع مثل هذه الإصابات - في أي جزء من الدماغ والحبل الشوكي ، وهذا هو سبب تسمية المرض المنتشر.
يمكن أن يتطور التصلب المتعدد بطرق مختلفة: في مريض واحد ، بعد التفاقم ، سيتبع ذلك تحسينات كاملة أو جزئية ، بينما في مريض آخر ، سيؤدي المرض إلى شلل كامل في غضون عشر سنوات. لا يزال العلماء لا يعرفون بالضبط سبب ظهور التصلب المتعدد ، لكن من المعروف أن التوتر والتجارب السلبية القوية تؤدي إلى تفاقم حالة المرضى ، وتحسنهم المشاعر الإيجابية.
في روسيا ، وفقًا لمنظمات المرضى ، هناك 150 ألف شخص مصاب بالتصلب المتعدد. في الوقت نفسه ، سجل وزارة الصحة أقل بثلاث مرات ، ما يزيد قليلاً عن 51 ألف شخص. يظهر هذا التناقض لأن وزارات الصحة الإقليمية ، التي تقدم البيانات إلى الوكالة الفيدرالية ، يمكن أن تأخذ في الاعتبار المرضى الذين وصل مرضهم إلى حد أن الأدوية لن تساعدهم بعد الآن ، أو قد لا تأخذهم في الاعتبار.
كيف يظهر التصلب المتعدد؟
غالبًا ما يُشار إلى التصلب المتعدد على أنه "مرض له آلاف الوجوه" لأن أعراضه ليست محددة ويمكن أن تظهر وتختفي.
"هذا ضعف في الأطراف ، وخاصة بعد الاستحمام بماء ساخن ، والهجمات المفاجئة لضعف تنسيق الحركة دون دوار ، واستعادة ضعف البصر ... - يان فلاسوف يعدد. - كل هذه الأعراض - مثل اللمس ، يمكنهم حتى التغيير خلال النهار ، يجب عليهم تنبيه طبيب الأعصاب - هنا يبدأ التصلب المتعدد. "
من الخطأ الكبير من جانب المرضى وبيئتهم عدم أخذ هذه الأعراض على محمل الجد وتأجيل زيارة طبيب الأعصاب. إذا كان الطبيب يشك في التشخيص ، فقد يحيل المريض إلى مركز رعاية التصلب المتعدد. يمكن العثور على المعلومات حسب المنطقة على الموقع الإلكتروني لمنظمة عموم روسيا العامة للأشخاص ذوي الإعاقة - مرضى التصلب المتعدد.
يمكن للمستشفى تشخيص التصلب المتعدد في غضون ثلاثة أشهر كحد أقصى - وهذه خطوة كبيرة إلى الأمام ، لأنه منذ وقت ليس ببعيد ، استمر التشخيص لعدة سنوات. لكن هذا المستوى من الطب متاح فقط في المدن الكبيرة ، في المستوطنات الريفية والبلدات الصغيرة في كثير من الأحيان لا يوجد اختصاصيون متخصصون والمعدات اللازمة.
منذ ما يقرب من عشرين عامًا ، سافرت اللجنة الروسية لأبحاث التصلب المتعدد إلى مناطق مختلفة وعقدت مدارس لمدة يومين هناك حول جميع جوانب علاج وتشخيص التصلب المتعدد. بفضل هذا ، كانت هناك حالات أقل عندما اكتشف شخص مريض من بلدة صغيرة تشخيصه بعد عام أو ثلاثة أعوام فقط من الظهور الأول.
يقول يان فلاسوف: "نتمنى بشدة أن نخلق في السنوات الست المقبلة نظامًا لتوحيد معايير الرعاية الطبية المتخصصة خصيصًا لمرضى التصلب المتعدد". - إذا أنشأنا نظامًا للتوحيد القياسي ، وأنشأنا مؤسسات طبية من المستوى الأول والثاني والثالث تتعامل مع هذه المشكلة ، فسنكون قادرين على تغطية المناطق الريفية بهدوء ، وبعد كل شيء ، يعيش ثلثا مواطنينا هناك. هناك ، مجموعة الوظائف عالية جدًا ، والمعدات منخفضة ، وإلى أقرب مستوطنة حيث توجد - لا أتحدث عن التصوير المقطعي ، على الأقل أخصائي متخصص! - 500 كيلومتر لكل منهما ".
كيف يتم علاج التصلب المتعدد؟
يعتبر التصلب المتعدد غير قابل للشفاء اليوم. ومع ذلك ، مع علاج مختار ومختار بشكل صحيح ، يمكن تحسين نوعية الحياة ويمكن تمديد الفترة الخالية من الإعاقات. إذا حدثت إعاقة مبكرة بعد ثلاث إلى خمس سنوات من العلاج ، الآن ، مع العلاج المختار بعناية ، يمكن أن تتأخر لمدة 10 و 15 وحتى 20 عامًا. كما زاد العمر الافتراضي للمرضى: الآن يمكن للأشخاص المصابين بالتصلب المتعدد أن يعيشوا حتى 72-75 سنة ، بينما قبل أن يموتوا بعد خمس سنوات من إعاقتهم.
هناك نوع حاد من المرض - التصلب المتعدد التدريجي الأولي. في مثل هؤلاء المرضى ، في البداية ، قد لا يكون هناك تفاقم واضح ، ولكن المرض يتطور مرتين أسرع من المعتاد ، وفي غضون عشر سنوات يفقد الشخص القدرة على التحرك بشكل مستقل والاعتناء بنفسه. هذا العام ، تم تسجيل الدواء الأول والوحيد في العالم لهذا النوع من الدورة المرضية في روسيا - في السابق ، كان هذا التصلب يعتبر غير قابل للشفاء. وفقًا لاستطلاع حديث أجرته إحدى المنظمات غير الحكومية ، يعترف 70٪ من أطباء الأعصاب بأن الأدوية التي وصفوها سابقًا لمرضى التصلب المتعدد التدريجي الأولي لا يمكن ببساطة أن تكون فعالة. المهمة الرئيسية الآن هي ضمان توافر العلاج المبتكر لجميع المرضى المحتاجين.
يتلقى مرضى التصلب المتعدد الأدوية مجانًا في إطار البرنامج الحكومي "Seven Nosologies". ومع ذلك ، كما هو الحال مع أي مشتريات حكومية ، هناك انقطاعات في توريد الأدوية - ومن ثم يُترك الأشخاص الذين لا يستطيعون التوقف عن العلاج لمنع تفاقم المرض بدون أدوية. وضع مماثل في عام 2016. هناك انقطاعات الآن - فهي مرتبطة بإمدادات غير منتظمة أو توقيت خاطئ للمزاد أو باقران المزاد بين الشركات التي تورد الدواء. هذه أمور تجارية بحتة لا علاقة لها بالسلطات أو بالمريض. نحن نحاول الحد من هذه المشاكل ، ولكن كلما زادت شهية هذه الهياكل ، كلما زاد استعدادها لقضم حناجر بعضها البعض ، من الصعب فعل شيء حيال هذا ، كما يقول يان فلاسوف.
مشاكل مرضى التصلب المتعدد
وفقًا لدراسة أجراها معهد أبحاث طب الأعصاب قبل عقد من الزمن ، كان معدل الانتحار بين مرضى التصلب المتعدد أعلى بسبع مرات من متوسط السكان. الآن انخفض هذا الرقم ، وفقًا للخبراء ، لكن مشكلة الاضطراب الاجتماعي باقية. في مرضى التصلب المتعدد ، تنفجر الزيجات في ثلاثة أرباع الحالات ، يضطر 80٪ منهم للبحث عن وظيفة جديدة ، مع مراعاة حالتهم. يقول يان فلاسوف: "معظمهم من الشباب". "يُترك الرجل وحده: لا يزال الأطفال صغارًا ، والوالدان كبار السن بالفعل ، ولا يوجد من يساعده".
