Živjeti s multiplom sklerozom. Lično iskustvo jake žene. Bolest mladih: kako ljudi sa multiplom sklerozom žive u Rusiji

Olga Lukinskaya

POJAM "MULTIPLA SKLEROZA" SVIMA JE POZNAT, ali malo ljudi zna o kakvoj se bolesti zapravo radi. Često se u šali spominje u vezi sa zaboravom ili rasejanošću i općenito se smatra nečim poput senilne demencije – iako je u stvarnosti to neizlječiva bolest koja se javlja u ranoj, pa i dječjoj dobi. U Rusiji se multipla skleroza javlja kod oko 40-60 ljudi od sto hiljada. Tačan uzrok bolesti još nije utvrđen, a njen mehanizam je povezan s kršenjem prijenosa impulsa duž nervnih vlakana. U ovom slučaju u mozgu se pojavljuju takozvana žarišta skleroze (ožiljno tkivo), nasumično raspoređena, pa otuda i naziv bolesti. Bolest se manifestira na različite načine: oštećenje vida, problemi s mjehurom, utrnulost i trnci ekstremiteta, poremećaji hoda.

Tipičan tok MS su egzacerbacije koje se javljaju svakih nekoliko mjeseci ili godina i periodi remisije. Nakon svake egzacerbacije, tijelo se ne oporavlja u potpunosti, a nakon 20-25 godina bolest kod mnogih ljudi dovodi do invaliditeta: osoba može izgubiti sposobnost hodanja i naći se u invalidskim kolicima, ponekad ne može govoriti, pisati ili čitati. , postaje potpuno ovisan o vanjskoj pomoći. Očekivano trajanje života uz stalno liječenje nije značajno smanjeno, ali se može ozbiljno utjecati na njegovu kvalitetu: multipla skleroza je često praćena depresijom. Danas ne postoji lijek za multiplu sklerozu, iako postoje lijekovi koji pomažu produžiti remisiju. Irina N. iz Novosibirska govori o tome kako živi sa multiplom sklerozom, koji je tretman i kako bolest utiče na njen život.

Primjećujem da sam se počeo osjećati mnogo gore. Ranije sam mnogo voleo da hodam, ali sada mi je teško: hodam nesigurno, teturam i posle trista metara na asfaltu sam iscrpljen

Injekcioni lijekovi kojima se liječim koriste se stalno, bez prekida. U početku je to bio lijek koji se davao intramuskularno jednom sedmično. Sjećam se kako sam nekoliko sedmica letio za Sankt Peterburg i nosio tri šprice sa drogom - ovo je cijela priča, počevši od potrebe za torbom za hlađenje, a završava se s puno iskosa i pitanja na aerodromu. Naravno, imao sam potvrdu od doktora u kojoj je objašnjeno šta je i čemu služi. Sada su injekcije svakodnevne, a ja nemam pojma kako, na primjer, otići negdje na odmor na par sedmica. I pored svega toga, i dalje se bojim igala. Osim toga, trenutne injekcije su vrlo neugodne, potrebno ih je raditi potkožno u stražnji dio ramena, u predjelu tricepsa - a jednom slobodnom rukom jednostavno je nemoguće stisnuti kožni nabor i ubrizgati. Injekcije radi moja supruga, koja me svaki put smiri. Ona me veoma podržava. Općenito, tijek multiple skleroze direktno ovisi o emocionalnoj pozadini, i, uglavnom, jednostavno se ne mogu uznemiriti, rastužiti, plakati - može se pogoršati.

Dijagnoza mi se postavlja doživotno, a liječenje će se također nastaviti do kraja - a ipak, recept vrijedi mjesec dana, a da biste ga dobili, potrebno je provesti dva puna dana. Ne govorim o gnjavaži na klinici, o vremenu u redovima - imamo odličnog neurologa, ali ona ne može u potpunosti pregledati pacijenta i popuniti svu papirologiju za dvanaest minuta, koji su za to službeno predviđeni. Prije godinu i po dana obećano nam je da će biti moguće dobiti recept barem jednom u tri mjeseca - ali stvari su i dalje tu. To se odražava i na poslu: ne samo da sam redovno na bolovanju, već dva dana mjesečno provodim i uzimajući lijekove.

Tri puta sam imao depresiju, srećom, ne baš tešku - doktori su me izvukli bez lekova. Prvi put mi je doktorica striktno rekla kako da se liječim i kojom redovnošću da dolazim - ali što je najvažnije, zabranila mi je da čitam o bolesti na internetu i donosim bilo kakve samostalne zaključke. To je pomoglo. Drugi put sam došao kod mladog neurologa, koji mi je iznenada rekao: "Irina, ti si uvek imala tako lep manikir, šta se desilo?" - Pogledala sam svoje zapuštene nokte i shvatila da to više nije moguće, razveselilo me. Treći put su mi prepisali antidepresive, ali nisam htela da ih uzimam i potražila sam psihoterapiju. Doktor je moj stav prema bolesti formulisao kao gledanje horor filma. „Volite li horore? pitao je, a ja sam odgovorio niječno. „Ali vi ste sami smislili horor film, gledajte ga beskonačno i vjerujte u njega.” Shvatio sam da je bio u pravu i da ne treba ništa izmišljati i plašiti se budućnosti.

Koliko god to paradoksalno zvučalo, ali zahvaljujući bolesti, dobio sam ukus za život. Dešava se da je raspoloženje na nuli, želim da odustanem - ali žena me uhvati za ruku i kaže: "Idemo"

Raskinuli smo sa mojom prvom ženom - bila je umorna od mene, jer bolest ozbiljno menja karakter. Ranije sam bio nekako spontaniji, ali sada sve treba isplanirati. Postoje mnoga ograničenja: ne mogu samo prošetati ili kupiti alkohol u čiju kvalitetu nisam siguran. Plaže su mi zabranjene - generalno, neće svaki partner preživjeti. Sa Ljubom smo zajedno dvije i po godine, kod nas je sve vrlo mirno. Ona me podržava, izvlači me na neke događaje stalno, čini da nemam vremena da se sažaljevam. Često idemo u pozorišta, na izložbe, na jednostavno prelepa mesta. Bilo je tako da smo se odjednom okupili i otišli do Obskog mora da skupljamo krkavine - ne jedemo je, ali samo iskustvo je bilo jako cool. Koliko god to paradoksalno zvučalo, ali zahvaljujući bolesti, dobio sam ukus za život. Dešava se da je raspoloženje na nuli, želim da odustanem - ali žena me uhvati za ruku i kaže: "Idemo." Odem i vidim da imam zbog čega da nastavim liječenje, a život nije toliko dug da gubim vrijeme na tugu.

Bolest je uticala na odnose sa ljudima: više nemam kontakt sa onima koji samo uzimaju energiju. Kod multiple skleroze važna je podrška drugih pacijenata, a često ljudi s ovom dijagnozom teže međusobnoj komunikaciji. Pomaže u odgovorima na neka svakodnevna pitanja i, srećom, većina ljudi sa MS je optimista. Istina, ima onih koji se stalno sažalijevaju i traže sažaljenje od drugih, ali ja se trudim da komunikaciju s njima svedem na minimum.

Ima neprijatnih situacija kada neka baka u transportu počne da negoduje što ja tako mlada sedim i ne odustajem od svog mesta. Ili, na primjer, direktor na poslu, ni znajući za dijagnozu, nije mogao shvatiti da ja zaista jako sporo hodam i ne treba me slati na bilo kakve aktivnosti vezane za hodanje. Mislim da je to zbog nedostatka osnovnog znanja i nedostatka zapažanja. Tetka mog kodirektora već dugi niz godina boluje od MS - a čak ni on dugo nije shvaćao bolest kao nešto ozbiljno. Kada osoba ima rak, svi, prvo, shvaćaju da je to nešto strašno, a drugo, to je obično vrlo uočljivo spolja: osoba prima kemoterapiju, koja se slabo podnosi, podvrgava se teškim operacijama. Kod multiple skleroze nema takvih vanjskih manifestacija ili nisu uvijek jasne - dobro, čovjek hoda sa štapom, ali ko zna zašto. Nema dovoljno znanja, nema dovoljno simpatije, ljudi ne razumiju zašto su mi usred dana sva fizička snaga već iscrpljena, ne shvataju ozbiljno dijagnozu.

Na sreću, ljudi imaju roditelje, porodice, djecu, braću i sestre. U svakoj životnoj situaciji možemo, na ovaj ili onaj način, računati na podršku rodbine i prijatelja. Kada se osobi dijagnostikuje multipla skleroza, onda je to upravo slučaj kada su svi okolo dužni da podrže voljenu osobu na sve moguće i nemoguće načine.

Prema mom iskustvu, nije lako za obje strane čuti vijest da je nekoj osobi dijagnosticirana MS. Situaciju otežava činjenica da ponekad i sami medicinski radnici dodatno eskaliraju situaciju. Ja sam lično morao da vidim dva puta više razgovora doktora i pacijenata koji su, po njihovom mišljenju, “osuđeni”. Istovremeno, često gledaju na ljude kao da su šetajuće mumije, a govore na način kao da ispred njih ne stoji osoba, već fantom.

Prvi put sam takvu sliku vidio kada smo supruga i ja bili u bolnici i rekli su joj da su pronašli sve znakove multiple skleroze. A drugi put je bilo sa svekrom. Imao je rak nekih organa, uključujući i krv, a nakon operacije stavili su ga u vještačku komu. Profesori-lekari su uzeli maksimalno dva meseca života i zamolili nas (porodicu) da razgovaramo sa "potrebnim" ljudima kako bi na vreme popunili sve dokumente i našli slobodno "mesto" na "mirnom mestu" grada . Ali sada ne govorimo o tome.

Ako imate člana porodice sa simptomima ili mu je već dijagnostikovana multipla skleroza, onda ceo njegov budući život u velikoj meri zavisi od vas lično. Ovo nikako nisu prazne riječi, a evo i zašto. Zamislite da vozite automobil na veoma dugom putu. Druga osoba vozi, a vi ste navigator. Navigator je osoba koja vozaču govori o predstojećim skretanjima, preprekama, opasnim dionicama puta i tako dalje. U stvari, navigator djeluje kao glava vozača automobila. Računa, pokazuje, govori vozaču šta da radi sada ili šta može da se desi. A vozač mora čvrsto držati volan i voziti automobil u datom smjeru.

Dakle, navigator ste vi. Osoba kojoj je nedavno rečeno da ima multiplu sklerozu često je preplavljena takvim "vijestima". Dodajmo još faktore da surfa internetom i čita brojne forume, gdje svaki drugi piše da je “sve izgubljeno”, “svi ćemo umrijeti”, “niko nam neće pomoći” itd. Raspoloženje se uopšte ne popravlja. Riječ je o manje-više odraslim osobama od 25 do 40 godina. A ako zamislite tinejdžera od 14-18 godina? Uostalom, on još nije vidio život, još nije naučio da odvaja loše od dobrog, važno od nevažnog, istinu od laži i još mnogo toga. Video sam dovoljno video zapisa mladih ljudi i tinejdžera iz cijelog svijeta na internetu koje oni postavljaju. Ovo je veoma tužna slika kada osoba sa 18 godina nema vatru života u očima, već samo sliku koju mu svi okolo opisuju. A takvih je na milione.

Bilo da ste mama, tata, brat, sestra ili muž osobi koja je “zalijepljena” ovom etiketom, vi ste ti koji treba da mu postanete glava i predložite pravi put. Teško nam je shvatiti kakve emocije osoba doživljava kada je “osuđena na život”. Gledajući svoju ženu dugi niz godina, shvatio sam da se psiha ne mijenja samo, ali ponekad ne može izdržati takvo opterećenje. A vaš zadatak je uhvatiti takve trenutke, pomoći, podržati osobu i, kao rezultat, usmjeriti ih u pravom smjeru, odnosno u sistem oporavka zdravlja.

Izuzetno je važno da i sam ne postanete „pleljevač“ i „cvilitelj“ koji više ni u šta ne vjeruje. Ako zauzmete takav položaj, tada će se osoba zabiti u rupu i zakopati se. Ovo pitanje je mnogo akutnije kada je u pitanju tinejdžer. Kod adolescenata se psiha tek formira, a mnoge neuronske veze u mozgu jednostavno izostaju kao klasa. Ponekad im pokušavamo nešto objasniti, ali mozak još nema sve te veze (nisu nastale) koje mogu primati i obraditi informacije. Stoga, pokušajte podržati svim svojim izgledom i djelima.

Kako to izgleda u stvarnom životu? Ovu osobu poznajete najbolje od svih i stoga možete jasno odrediti u kakvom je raspoloženju. Jedno od prvih pravila - ne ostavljajte ga samog sa svojim mislima. Ako vidite da satima hoda zauzet i ne priča mnogo, pokušajte da razgovarate s njim. Važno je da shvatite šta se dešava u njegovoj glavi. Možda nećete vjerovati, ali mnogi razmišljaju o temi napuštanja ovog života. Naravno, to se može razumjeti ako svi oko njih ne vjeruju ni u što. Postavlja se pitanje: koja je svrha čekanja? Bolje je malo ranije nego kasnije." U ovom slučaju, moraćete da naučite kako da budete njegov lični psiholog. Hteli to ili ne. Možete li to učiniti ili ne. Ako niste ravnodušni prema njegovom životu, onda morate postati njegov lični psiholog, koji će biti dostupan 24 sata dnevno i 7 dana u nedelji. Ovo je najmanje što možete učiniti.

Sekunda. Bit će vam važno da mu ubacite razne članke i knjige u kojima ljudi uspješno savladavaju sve poteškoće i normalno žive, ponekad i zaborave na sve što im se dogodilo. Naravno, da biste započeli, također ćete morati pročitati različita mišljenja i razgovarati sa različitim specijalistima, doktorima, profesorima i tako dalje, kako biste razumjeli kako dalje. Ne zaboravite da ste navigator koji se ponaša kao navigator. Zaista, u svakom trenutku vozač možda neće vidjeti neku sitnicu i dogodit će se nesreća. Vaša uloga je da budete pouzdan pomoćnik i navigator, posebno u zdravstvenim pitanjima.

Kada se čovjek nađe u tako teškoj situaciji, čak i sa najstabilnijom psihom i zdravim razmišljanjem, mnoge stvari se često vide drugačije. Čovek često gubi dodir sa realnošću. Ovo je sasvim normalno i razumljivo. Naša psiha nije čelično uže, već vrlo "mekana" i savitljiva "supstanca". Naravno, neće biti lako usmjeriti i nagovoriti da se učini na ovaj ili onaj način. Međutim, važno je zapamtiti da ste porodica (porodica je izvedena od riječi "Sjeme"). I ne treba da bude ravnodušno šta će se dalje dešavati sa ovim „semenom“ srodstva. Naravno, i vama će često biti teško. Ponekad će vam se činiti da je vama čak i teže nego toj osobi. Međutim, to uopće nije slučaj.

Što se tebe tiče, odnosno osobe koja će biti podrška i psiholog. Čudno, ali će vam trebati i osoba koja će vas podržati. Mnogi roditelji koji igraju ulogu navigatora povremeno plaču i sami su depresivni. Ovo stanje je razumljivo svakoj osobi koja ima dijete. Moguće je da ćete se slomiti, pa čak i naljutiti na tu osobu. Nećemo sada ulaziti u ovu temu, ali i ovo je normalna reakcija. Bez obzira što je ovo Vaše dete, muž, žena, brat ili sestra - biti jak i pouzdan nije uvijek lako.

Prvo, niko često nije spreman za ovo. Svi ljudi imaju svoja interesovanja, zanimanja, posao, učenje itd. A onda se odjednom ispostavi da ćete morati gurnuti mnogo svojih životnih prioriteta u drugi plan. Možda u potpunosti odbiti. U mom slučaju, morao sam se odreći mnogo toga. I nije mi bilo lako. Što je čovek mlađi, to više želi da uživa u životu, a ne da svoj život nekome potpuno preda. Da, da, na kraju krajeva, svi ljudi su sebični. Posebno u društvu i ekonomskoj strukturi u kojoj sada živimo. Iz svake "pegle" samo emituju da "uživajte u životu, bez obzira na sve". A onda se ispostavi da svi planovi idu nizbrdo. Kako biti?

Svako odlučuje za sebe kako će biti. Čuo sam za različite slučajeve. Mnogo je slučajeva da muževi napuštaju svoju ženu kojoj je dijagnosticirana multipla skleroza ili rak. Ima sasvim drugih primjera kada se porodica još više okupila nakon ovakvih vijesti. Ovdje svako mora razgovarati sam sa sobom i odlučiti koju će ulogu igrati ili neće. U svakom slučaju, važno je zapamtiti, bilo koji! (naglasiti) bilo koji! pomoć će samo vratiti čovjeka u život i uputiti ga na pravi put.

Bit će sjajno ako se kao navigator stalno razvijate u području zdravlja i psihologije. Ne odmah, ali s vremenom možete i trebate naučiti da se izvlačite iz različitih životnih situacija i na njih reagujete mirnije. Ljudi često misle da su sve „nesrećne” stvari koje se dešavaju drugima, ali ne i vama. A kada dođe do takve situacije, ljudi sebi postavljaju pitanje „Zašto ja?“. Samo Stvoritelj zna odgovor na ovo pitanje. Međutim, nemojte predbacivati ​​sebi ili drugim ljudima što vam je MS došla u život. multipla skleroza više prilično laka stvar, u poređenju sa toliko slučajeva i sudbina ljudi. Po mom mišljenju, toga treba uvijek imati na umu. Kad mi nije lako, sjetim se jedne orijentalne parabole.

Ukratko, jedan visoki funkcioner je stalno raspoložen i uživa u životu. Na pitanje u čemu je tajna, odgovorio je: „Vidim ljude koji nemaju šta da jedu i sećam se sebe kada sam bio isto tako gladan i siromašan. Tako da mi je drago što mi ide dobro." Važno je zapamtiti da uvijek postoje milioni ljudi kojima (kako vi mislite) ide bolje. Ali postoje milioni ljudi koji su mnogo gori od vas. Važno je uživati ​​u svakom minutu života i uzeti najbolje od onoga što jeste.

Sumirajući u ovoj temi, vrijedi reći da je toliko mnogo puteva premostivo. Mnogo toga što nam se čini teškim i nepremostivim je samo privremena prepreka koju ćemo savladati.

Na samom pocetku clanka sam pisao o svom tastu, kome je doktorima trebalo 2 meseca zivota i savetovali su nam da rezervisemo mesto na groblju. Valja reći da je moj svekar još živ i zdrav kao bik. Prošlo je više od 4 godine otkako su najbolji profesori odlučili da ga stave u vještačku komu, a nakon izlaska iz kome rekli su da ga izvedu iz bolnice, jer je „medicina već nemoćna“. Odveli smo ga, potpisali sve papire na koje nemamo potraživanja i bio je kod kuće. Naravno, uradili su sve što im je propisano. I zračenje, i hemija, i hirurgija, općenito, kompletan set. Kao što ste već shvatili, na kraju su nam “dali” i rekli “uradili smo sve što smo mogli”.

Hvala Bogu, bilo je ljudi koji su savjetovali potrebne knjige, koje je i sam čitao i razumio. Svekrva mu je pomagala u svemu. Kao rezultat toga, nakon nekoliko sedmica ponovo je mogao hodati, a nekoliko mjeseci kasnije ponovo je vozio, iako dugo nije vozio. Sada ima 68 godina i dobro je. To je uprkos činjenici da mu je dato nekoliko mjeseci života. Desio se smiješan incident kada je otišao u ovu bolnicu po neke informacije i vidio ga je onaj "profesor". Naravno, bio je veoma iznenađen, ali je istovremeno rekao: "Jesi li još živ?"

A ako govorimo o multiploj sklerozi, onda ukucajte na youtube ime jedne žene Palmer Kippola. Ona je Amerikanka i video je na engleskom. Bitno je da ona govori svoj način i čak i sa slika možete razumjeti šta govori. U mladosti joj je dijagnosticirana multipla skleroza, ali nije željela da se s tim pomiri. Borila se većinu svoje mladosti. Nakon nekoliko decenija, uspjela je razumjeti sebe i svoje tijelo i preokrenuti gotovo sve simptome MS. Kad smo kod toga, njen zdravstveni program za MS je veoma jak. sličan mom. Kada je ponovo počela da živi normalnim životom, otišla je kod onih doktora i rekla: "Dobro sam". Provjerili su i istina je, sve je u redu. Istovremeno su rekli: "Dakle, niste imali multiplu sklerozu."

Iz ovoga možemo zaključiti da profesionalci možda nisu uvijek u pravu u svojim zaključcima? Možda i u vašem slučaju? U svakom slučaju, želim vam da budete strpljivi, jaki i vjerujte u sebe!

S poštovanjem,

Kako ne klonuti duhom i živjeti na 100%, čak i ako vam u lice kažu da više niste podstanar?

Zdravo svima! Očekuje vas veoma dugačak post o tome kako sam saznao za rupe u glavi, kako sam to podnio i kako neću postati invalid.

Naravno, nije htela nikome da priča o tome, da to širi, da to negde spomene. Ja sam jaka, kremena, nezavisna, sa mnom je uvek sve u redu, uvek se smejem i zračim pozitivnom, nikad se ne osećam loše, tražiti pomoć je tragedija za mene. Sama, i tako ceo život. Ove “idealne”, mlade, lijepe i samodovoljne ljude često pogađa ludo česta, ali tako malo poznata bolest - multipla skleroza. Bolest severnih prosperitetnih zemalja - Norveške, Švedske, SAD, Švajcarske...

Čak i nakon postavljanja takve dijagnoze, ovi "jaki i nezavisni" ne viču o tome ni desno ni lijevo. Ovo je strašna neizlječiva bolest koja dovodi do invaliditeta, vrlo je nepredvidiva i ima hiljadu lica (manifestacija). Poslodavci ne favorizuju sklerotike, a neurolozi su odmah stavili tačku na takve ljude. Kao rezultat toga, “jaki i nezavisni” umjesto da usmjere svoju snagu na ozdravljenje, u borbu, izgaraju, postaju osakaćeni za nekoliko godina. Kad sam vidio priče ovih ljudi, njihove izblijedjele oči, propast i ogorčenost na cijeli svijet, uplašio sam se. Tada sam hteo direktno i otvoreno da kažem da sam pre nedelju dana stajao licem u lice sa multiplom sklerozom. I vlastitim primjerom želim pokazati kako nastaviti živjeti, disati duboko, ne odustajati, smijati se, zabavljati se i biti kompletan iznutra i izvana. Ne invalid koji se prilagođava životu, već oni koji znaju kako se pod bilo kojim okolnostima usmjeriti u pravom smjeru i ne postati ovaj invalid.

Često su mi govorili da nemam problema, da mi se ništa strašno nije desilo u životu, zato sam tako nasmijana i vesela osoba. Ovo nije istina. Uvek mi nešto pada kiša na glavu, ali ne vičem na svaku šugu i ne zabijam glavu u pesak na svaku grešku ili problem. Lakše mi je stisnuti zube i sve preraditi, sažaljenje ne podnosim, a na mojoj hrabrosti može se samo zavidjeti.

Početkom jula sam bio sam kod kuće, kucao sam članak, kako mi je bilo loše, smrklo mi se u očima, počele su mi trnuti ruke (to se dešavalo ranije, nisam pridavao značaj), ali stanje se pogoršalo, nisam mogao da pročitam šta je napisano, nisam prepoznao reči, onda sam odlučio da - nešto da kažem naglas, izleteo sam nerazumljiv skup slova. Brzo sam došao k sebi, ali to je bio najstrašniji događaj u mom životu. Hitna je stigla za par minuta, insistirao sam na MR, kako sam pretpostavio moždani udar (pametan sam), uveravali su me da je sve u redu, to je normalno. Pa dobro, idemo, vi ste doktori.

Nedelju dana pre odlaska u Sankt Peterburg, počeo sam da vidim gore na desno oko, oštro, nekako mutno. Ali to je i ranije uočeno, tamo će se nešto pogoršati, onda je opet sve u redu. A ovdje ne radi. Prepisujem vitamine, kapi i sl. (ovo nije preporuka, samo dobro poznajem medicinu, ali ne pozivam nikoga da se samoliječi). Dani prolaze, ništa ne ide na bolje, a ja imam trip na nosu. Pokušavam da odem kod doktora u Moskvu - bezuspješno. Uoči polaska, osjećaj da je nemoguće odgoditi, oči su i dalje u istom stanju, iako bez pogoršanja. Zvao sam Excimer u Sankt Peterburgu - kod njih je sve zauzeto, ne mogu da me prime odmah po dolasku. Tražim druge klinike (još uvijek me možete zadovoljiti, trebaju mi ​​najbolji specijalisti u centru grada). Ne verujući u uspeh ostavljam zahtev Očnom dijagnostičkom centru broj 7, oni se jave, zakažu termin u pogodno vreme za mene. Naravno, ovo nije u pravcu i nije besplatno, inače bih čekao u redu 2-3 mjeseca.

26. jula uveče stižemo u Sankt Peterburg, još mi je loše, boli me oko, vuče, ne vidim dobro. Od 27. jula do 28. jula - ovo je dan pakla, koji je, izgleda, trajao mesec dana, ali sudbina je na mojoj strani, nije me samo odvukla u Sankt Peterburg, u ovaj centar, u izvesni doktor koji se bavi sklerozom. 2 sata dijagnostike, onda su mi stavili pomak sočiva, pa još nešto, na kraju - "Hajde da te hitno hospitalizujemo, vidni nerv ti je upaljen, ne možeš oklijevati." Zovu druge bolnice na njihove kontakte, saznaju, kažu da je u Sankt Peterburgu teško postaviti dijagnozu, bolje bi bilo da i sami odemo negdje na magnetnu rezonancu. Na putu smo istresli dušu iz susjednih bolnica, a na kraju su me, iako je bilo veče, odveli na magnetnu rezonancu. Predlažu sačekati do jutra za rezultate. Da, sa mojim znanjem o centralnom nervnom sistemu, sačekaću, nešto drugo.

Rezultat ... multifokalne lezije mozga, demijelinizirajuća geneza. Gotovo 100% sigurnost je multipla skleroza.

Ujutru posetite neurologa. Ljudi, ja bih ovo okačio. Ne samo da vaša kompetencija nije nigde niža, već vas gleda sa takvom propašću, a onda kaže da postoji samo jedan način - invaliditet, morate hitno u bolnicu, vratiti se u Moskvu. Iako, u principu, još uvijek možete POŽURITI ovdje u Sankt Peterburgu, a u Moskvi odmah otići na spavanje. Da nisam posjedovao svoje znanje, objesio bih se tu. Ne možete tako razgovarati s ljudima, ne možete izvlačiti zaključke iz magnetne rezonance, ne možete odmah stati na kraj na čovjeka i gledati na njega kao na talog društva. Predstoji mi još dosta pregleda i potreba da potvrdim ili opovrgnem dijagnozu. A ova pametnjakinja nije ni pogledala magnetnu rezonancu, samo zaključak, i nagomilala toliko gluposti.

Poslije nje još imam svog oftalmologa, idemo. Ova zlatna žena (Irina Yulianovna Biryukova) ne samo da me nije uplašila, već je rekla da joj dolaze jednom mjesečno sa istom dijagnozom, bolest je sve mlađa i širi se, ali medicina ne miruje. Prepisano mi je lečenje pre povratka u Moskvu, poželeli su mi dobar NASTAVAK odmaranja (a ne PATNJE), ulili su mi poverenje da će sve biti u redu uz kompetentan pristup. I ovi dani pakla su završili u usponu, izdahnuo sam i otišli smo u restoran na ukusan ručak (da, ja sam gurman, dobra hrana je moj lijek).

Neko kaže da je potrebna godina dana da se bolest prihvati, neko drugi nešto kaže...moj šok, neprekidni tok suza, nesporazuma, praznine trajao je manje od jednog dana. Imao sam veliku sreću što nisam bio u Moskvi u tom trenutku, što je u blizini bio moj najbolji prijatelj, moj saborac, koji mi je bio neverovatna podrška i podrška tokom ove nedelje. Nakon magnetne rezonance, uveče, kada sam shvatio da nisam sam, sa mnom je još uvek bila osoba koja treba da jede, počela sam da se savladavam, iako sam želela da samo sedim i urlam (što sam i uspela), nije bilo apetita, ali sam počeo da skrolujem po glavi da bi mogla da jede. Jagode sa kremom? UREDU. Ili možda salatu? Vjerovatno. Sve u svemu, odličan odrezak. Da sam kod kuće, jednostavno ne bih jeo i ležao, ali evo... niste sami, ne morate misliti samo na sebe. Savladaš sebe, izvučeš se. Sve ostalo vrijeme u Sankt Peterburgu smo hodali po 15 km dnevno, hodali, bili na velikoj paradi mornarice, uz vatromet. Nismo sjedili ni minutu i nismo se kiselili. Život ide dalje. Sada morate odlučiti šta dalje. Nisam još mnogo zadubljen u ovu temu, ali učim, tražim. Najgore je izgubiti vrijeme, ići pogrešnim putem, liječiti se pogrešnim metodama.

Ako ste suočeni sa ozbiljnom bolešću, u svakom slučaju ne očajavajte. Nažalost, besplatna medicina po obaveznom zdravstvenom osiguranju je nešto drugo što je zabava, čini mi se da će se i zdrav čovjek od toga razboljeti. Izbacivanje uputstava, pregleda, lijekova - nema zdravlja nije dovoljno. Osim toga, ako govorimo o multiploj sklerozi, svi odmah trče da sebi dobiju invaliditet. Zašto??? Zašto biste se podvrgli ovome? Ove jadne pogodnosti nisu vrijedne vašeg zdravlja i poniženja. Nastavite raditi, potražite pomoć, organizirajte prikupljanje sredstava, povežite porodicu i prijatelje. Ima puno ljudi koji mogu i žele pomoći. Ako želite da živite, nema potrebe da se valjate ka invalidnosti, idite samo u život, birajte najbolje nove metode, tražite potrebna sredstva i mogućnosti.

Da, još nisam izabrala doktora, sada svi aktivno tražimo ko i gdje da se liječimo, s kim da se konsultujemo. Liječenje moje bolesti košta puno novca, ako govorimo o stvarno najboljem liječenju koje je sada, a ne o onome što se dešava u okviru državnog programa. Moja porodica trenutno nema novca koji bi mogao biti potreban, ali znam, vjerujem da će sve biti u redu, ima puno opcija i izlaza. Koja god vijest da vam dođe, šta god da se dogodi, uvijek tražite načine, ne ograničavajte se. Uvek imaš vremena da sklizneš u invaliditet, prestaneš da izlaziš iz kuće i zapravo okončaš svoj život, ali sama vidim da je sve stvarno. Zastrašujuće je to shvatiti, ali prve znakove bolesti sam već imao prije 20 godina (zahvaljujući mom fenomenalnom pamćenju), koje su me pratile svih ovih godina - prvo u jednom smjeru, potom u drugom. I nisam se kupao, nisam se brinuo, živio sam, učio, radio, stalno se bavio sportom, putovao. Vjerovatno su mi tek sada tek zahvaljujući takvoj životnoj poziciji došle ozbiljne egzacerbacije, a i tada mi se, nakon nekoliko dana uzimanja lijekova, vid praktički vratio.

Pred nama je ogroman životni put, potrebna mi je moćna terapija podrške, rehabilitacija, ali sve počinje samo od raspoloženja koje je unutra. Sa multiplom sklerozom žive i do 90 bez invaliditeta, ali srce mi prokrvari kada vidim prelepe devojke (uglavnom ženska bolest), potpuno izgorele za nekoliko godina, koje više nemaju aspiracije, ambicije, želje, ali ima je samo ljutnja na život, državu, medicinu, naučnike, nepravdu, agresiju, apatiju, depresiju.

Pa ipak, za mene je ova dijagnoza razlog da mnogo više volim život, radim, radujem se i uživam u svemu okolo.

Živite i zapamtite da sami kreirate svoj život, sve ostalo je sporedno, pa i dijagnoze!

Svako zdravlje je najvažnije!

S poštovanjem,
Životni trener za žene, tarot čitač i astropsiholog Anna Merzlyakova

Za sva pitanja pišite na [email protected]

Upoznao sam Dašu prije dvije godine.

Vesela, kreativna, nasmijana, s njom je uvijek zanimljivo razgovarati: o književnosti, o odnosima, primijenjenoj ekonomiji, šta je tu - bar o zlatnim wc šoljama!

Tek joj je dvadeset godina i, kako i priliči dvadesetogodišnjoj devojci, sanja, inspiriše i inspirisana je...

Jednog dana sam je nazvao i ponudio da se upoznamo. Natmureno i kratko je odgovorila: „Idem u bolnicu. Malo je vjerovatno da ćemo se sresti." I prekinula je vezu.

Pa, nije raspolozen covece. To se dešava svima.

Onda sam pokušao da je kontaktiram, a ona se dugo nije javljala, tri meseca, a onda se pojavila. Ponovo smo počeli da komuniciramo, kao da se ništa nije dogodilo, a onda mi je odjednom Daša priznala: „Ozbiljno sam bolesna. I kome sam takav potreban? Nisam ozbiljno shvatio njene reči: pa kako to uopšte može, živa je i bistra - kako da se razboli od nečega?

Dašina dijagnoza je multipla skleroza (MS). Ne radi se o starosti i zaboravu, već o nečem mnogo strašnijem.

MS je kronična autoimuna bolest koja zahvaća mijelinsku ovojnicu nervnih vlakana u mozgu i kičmenoj moždini. Mijelinski omotač je poput zaštitnog omotača žica; ako je oštećen, signal ne stiže na svoje odredište ili ne stiže u potpunosti. S vremenom, osoba s MS-om neizbježno prestaje hodati i sjedi u invalidskim kolicima, a zatim potpuno gubi motoričku sposobnost i ne može preživjeti bez pomoći drugih.

Dasha je dugo negirala, rekavši: „Zašto nam treba intervju? Ko će to pročitati? Ne vjerujem da ikoga može zanimati moja priča. Šta ako napišu nešto loše?

Ne, neće pisati. I dalje insistiram na svome - ovo je intervju, odgovori na pitanja djece o bolesti od osobe koja boluje od ove teške bolesti - multiple skleroze.

Posvećeni su onima koji su tek saznali za svoju dijagnozu i gotovo očajali, ali ne gube nadu, onima čiji su rođaci i prijatelji dobili ovu dijagnozu.

MS nije smrtna kazna i život ne prestaje nakon dijagnoze.

- Kada ste prvi put primetili da se nešto menja?

Sve je počelo u proleće 2010. sa duplim vidom, imao sam 13 godina. Prvo sam se udvostručio kada sam pogledao desno u daljinu, ovaj trenutak smo propustili zbog previda neurologa u mom rodnom gradu, a do kraja ljeta sam već imao duplo sve i na sve strane. I bilo je zaista teško živjeti s tim, glava mi se jako vrtjela od činjenice da mi se slika pred očima kretala u različitim smjerovima.

- Kada vam je dijagnosticirana?

U jesen 2010. godine, kada sam prvi put otišao u bolnicu, dijagnosticiran mi je diseminirani encefalomijelitis, diseminirana encefalopatija. Kao što znate, postoji akutni pankreatitis, a ponekad i kronični, kada je već bilo nekoliko slučajeva akutnog. Ali u slučaju multiple skleroze, jednom ne može biti. Dijagnosticirana mi je multipla skleroza već u proljeće 2011. godine, kada sam prvi put došao u RCCH u Moskvi. Tek tada je počelo normalno liječenje.

- Šta ste mislili?

Mislim da su svi isti. Zašto ja? Za što? Šta sam pogriješio, koga sam iznervirao? Kako sada sve vratiti, kako sada živjeti? Ovaj put samo treba preživjeti, jer nema odgovora ni na jedno pitanje. Bitno je da u ovom trenutku pored vas ima bliskih ljudi koji bi vas uvjerili da niko nije kriv za ovo, slučajno se desilo, samo sada morate naučiti živjeti s tim. Morate shvatiti da ova pitanja nisu konstruktivna i da vas samo dovode u depresiju, a svi moramo paziti na svoje živce.

- Kako vaši rođaci reaguju na vašu bolest?

Za moje roditelje i cijelu moju porodicu ovo je velika bol, a svako pogoršanje je jako teško prihvatiti i doživjeti. Ali jako mi je drago što je moja porodica uvijek uz mene, to mi omogućava da nikada ne pomislim da sam sama sa svojim problemom. Ranije nikome nisam rekao od čega sam bolestan, malo me je bilo sramota da ljudi misle da sve zaboravljam. U nekim slučajevima (čak i u bolnicama!) jeste. Ali onda sam odlučio da ću se, ako prvo govorim o mehanizmu bolesti, a potom i njenom imenu, baviti pravim prosvjetljenjem, proširiti vidike ljudi i malo olakšati život sebi i onima poput mene. Najbliži prijatelji su, naravno, uvek uz mene, a u najtežim trenucima i mladić je spreman da sve to doživi sa mnom. Ostali moji poznanici suosjećaju sa mnom i ubuduće se prema mom problemu odnose prilično ravnodušno, ali ipak vrijedi napomenuti da nikada nije bilo negativnosti o bolesti. I zaista je lakše ograditi se od tuđih problema, takav je sada svijet.

- Kako živite tokom egzacerbacija?

Eksacerbacije su upravo ono što multiplu sklerozu čini nevjerovatno teškom. Kada osetim neki simptom, treba da odem neurologu po uputnicu za magnetnu rezonancu, zatim da čekam red za magnetnu rezonancu, pa da sačekam rezultate i da se sa njima vratim neurologu, da on na osnovu pogoršanje mog stanja i magnetna rezonanca, koja je to potvrdila, napisala mi je uputnicu za centar multiple skleroze. Solidna birokratija, ali od nje nema spasa. I već u MS centru me neurolog primi bez čekanja u redu i prepiše liječenje. Nažalost, hormonski lijek koji mi je potreban za ublažavanje egzacerbacije se ne daje besplatno, pa ga moram sama kupiti. I onda mi daju do 5 kapaljki, dođem, svaki dan legnem par sati i odem. Posle kapaljke mi se jako vrti u glavi, pa mi je ići metroom kući, blago rečeno, neprijatno. Osim toga, ovi hormoni snažno zasađuju mnoge organe - srce, želudac, mnogi vitamini se ispiru iz tijela, koža postaje prekrivena osipom, otičem. U takvom trenutku postaje mi teško da zaspim zbog jakog otkucaja srca, pa moram da pijem i sedative. Ako govorimo o psihičkom stanju, onda sa sigurnošću mogu reći da mi je svaki put podjednako teško, bez obzira koliko sam egzacerbacija ranije imao. Ne želim da idem nigde osim u bolnicu, nemam snage, a još više raspoloženja, skoro ni za šta. Dobro je što su do sada sva pogoršanja prošla bez traga.

- Da li ste imali problema sa vidom, glavobolju i osetljivost ruku?

Već sam na početku govorio o problemima s vidom i dvostrukom vidu. Glavobolje kod mene nisu neuobičajene, ali sam s njima od djetinjstva i gotovo sam siguran da su to više vaskularni problemi nego neurološki, mada, naravno, neću reći. Gubitak osjeta je drugi simptom koji sam jednom imao. Počeli su mi utrnuti vrhovi prstiju na rukama, a onda se taj čudan osjećaj proširio na cijelu lijevu stranu tijela i glavu (onda je isto bilo i na desnoj strani), ne bih rekao da je to bio potpuni gubitak osjetljivosti , ali sam dodir osjetio potpuno na drugi način, bilo mi je jako neprijatno kada me je neko dodirnuo sa strane gdje sam bila utrnula. Nisam shvaćao koji predmet držim u ruci, nisam mogao razumjeti njegov oblik i granice, posuđe mi je ispadalo iz ruku kada sam ga prao, nisam mogao normalno držati olovku i, shodno tome, pisati. To je dovelo do velikih problema na univerzitetu. Nisam mogao čak ni slušalice staviti u uši ili ponekad čak držati telefon u ruci. Bio je to pravi stres, ali (zahvaljujući lijekovima) dok se kod mene takvi simptomi potpuno otklone, ponekad ne brzo, posljednji put sam se borila sa utrnulošću duže od 4 mjeseca.

- Mislite li da ono što jedete utiče na tok bolesti?

Čitao sam mnogo različitih članaka o tome, a čak su mi i prijatelji sa MS-om detaljno govorili o posebnim dijetama za nas. Najpoznatija od njih je Embry dijeta. Ali shvatio sam da je suština dijete u tome da odbijate masu hrane koja se iz nekog razloga smatra štetnom za imunološki sistem i jedete gotovo iste tablete. I mislio sam da je za moje tijelo i za moj nervni sistem mnogo korisnije uživati ​​u činjenici da jedem šta god želim.

- Koje mjesto u vašem životu zauzima sport, kako stoje stvari sa lošim navikama?

Što se sporta tiče, ne bih sebe nazvao baš atletskom osobom, ali volim tenis i stoni tenis i, ako je moguće, svakako ću igrati, u posljednje vrijeme sam zavolio trčanje. Siguran sam da je sport idealan način za "pumpanje" mišića u slučaju moguće slabosti mišića zbog MS-a i drugih sličnih simptoma. Ne pušim samo zato što sam oduvijek bio aktivni protivnik pušenja. A na temu alkohola, sjećam se dijaloga u bolnici sa tipom (također oboljelim od MS), koji je sjedio u invalidskim kolicima i loše govorio. Kada smo ga pitali šta misli o opasnostima alkohola za nas, rekao je: „Zar ti ovo nije dovoljno?“

- Da li uzimate lekove?

Cepim se tri puta nedeljno sa lekom koji menja tok multiple skleroze (skraćeno MRMS), ne može me izlečiti, ali osećam da će mi bez njega sigurno biti gore, a sa njim mogu da živim bez pogoršanja neko vreme, sećam se svoje bolesti samo kada dam ovu injekciju. Ako govorimo konkretno o tabletama, pacijentima sa MS često se prepisuju lijekovi koji poboljšavaju moždanu cirkulaciju, razni vitamini i tako dalje, prilično sam skeptičan prema njima, ali ipak uvijek pijem prema uputama ljekara

- Mislite li na djecu?

Da, naravno, ne sumnjam u ovo. Mnogo djevojčica sa MS-om rađa zdrave bebe, čak i bez pogoršanja. Jednom sam pročitao da moja djeca imaju malo veću vjerovatnoću da dobiju MS od druge, ali takva je priroda MS-a kao autoimune bolesti. Sada je ekologija takva da čak i zdravi roditelji mogu imati dijete sa nekom vrstom genskih mutacija ili predispozicijama za razne bolesti. Znat ću kako da pratim zdravlje svog djeteta i šta da držim pod kontrolom. Stoga zaista želim roditi dijete i učiniti sve da s njim sve bude u redu.

- Da li biste na poslu rekli o bolesti?

Nemam jasan odgovor na ovo pitanje. Jednom su mi rekli da državne organizacije sa multiplom sklerozom neće biti prihvaćene. Ne znam zašto je to tako, ali generalno vjerujem u to. Što se tiče drugih organizacija, mislim da ne vredi pričati o dijagnozi osim ako se ne traži ili traži da se podvrgne lekarskom pregledu. U svakom slučaju, poznajem dovoljan broj ljudi sa MS koji rade i grade karijeru. Stoga se nadam da bolest neće uticati na odluku poslodavca da me zaposli ili ne.

- Mislite li da među mladima ima mnogo oboljelih?

Mislim da ih ima zaista mnogo među mladim pacijentima. Nekada je MS bila bolest mladih, pametnih i lijepih. Zapravo, ova glasina se često potvrđuje. Imam dosta poznanika sa MS, ali sam ih sve upoznao u bolnicama ili preko društvenih mreža u specijalizovanim grupama. Nisam siguran da morate imati mnogo poznanstava sa MS-om, jer svako ima svoju bolest, a ako saznate da se vaš prijatelj naglo pogoršao nakon 10 godina bolesti, ne treba da zaključujete da će tako biti i za ti.

U Rusiji je najmanje 150 hiljada mladih ljudi bolesno od skleroze, a to postaje važan medicinski i socijalni problem.

Neko živi decenijama bez pogoršanja, neko pogoršava nekoliko puta godišnje, neko čak ni ne izlazi iz egzacerbacija. Zato što smo svi veoma različiti i to se mora dobro razumeti. Želio bih reći nešto više o društvenim mreže. Super je što postoje “interesne grupe” u kojima možete, na primjer, davati lijekove onima kojima je potrebno ako ih imate viška, ili obrnuto, pronaći one koji doniraju svoje dodatne lijekove (provjerivši sto puta rok trajanja itd.). Ono što svakako ne biste trebali raditi u takvim grupama je tražiti savjet liječnika. Postoji doktor za ovo, i to je ono što sam ja prvo ubio u glavu. Internet je mjesto za horor priče, zašto se još jednom plašiti?

- Šta biste mogli reći onima koji su tek saznali da su bolesni?

Vjerovatno nisu sami. Ima nas puno i dok se svi krijemo zbog glupih stereotipa o sklerozi i zaboravu, ali siguran sam da čovječanstvo teži da stekne nova znanja i tako ćemo moći velikom broju ljudi da ispričamo o sebi i našu bolest. Možemo učiniti da multipla skleroza ne bude sramotna bolest. Takođe bih želeo da kažem da većina pacijenata sa MS-om živi dug i divan život, ima mnogo zdravih prijatelja, divne porodice i poslove. Moramo zapamtiti da ovo nije smrtna kazna, da iako nam je ponekad jako teško, najvjerovatnije će proći i opet će doći remisija.

Na MRI mozga slika je slična multiploj sklerozi. Ova hronična bolest nema lijeka, ali ne brinite. Čak i ako se dijagnoza potvrdi, postoje lijekovi koji zaustavljaju bolest. Mi to ne radimo. Adresa u Istraživačkom institutu za neurologiju, - smiruje se neurolog u gradskoj klinici. Umiruje riječima, a u očima se čita sažaljenje i nešto poput uklanjanja. Slučaj kada čujete jedno, a neverbalno čitate drugo.

Na putu do posla gledam pod noge - jedino tako svijet oko sebe ne „tetura“. Ovako sam već 14 dana. Trećeg dana nakon iznenadnog fizičkog napora - odlučio sam da se eksterno pripremim za ljeto i otišao na crossfit - moje oči su prestale da se fokusiraju na predmete. Okrenem glavu, a slika “dođe”.

Imam 28 godina. Ja sam glavni urednik sajta Psihologije, gradim karijeru od 15. godine, završio sam školu sa medaljom, Moskovski državni univerzitet sa tri B, predavao novinarstvo, penjao se na Elbrus, pisao izveštaje sa Butan, Černobil i Madagaskar, zaljubili se, raskinuli, plesali... Sve ovo je o meni. A fatalna multipla skleroza se odnosi na nekog drugog. Imam previše planova da stanem u preostale 4 godine. S takvim mislima odgađala sam brige i strahove do odlaska u Istraživački institut za neurologiju.

Multipla skleroza je autoimuna bolest u kojoj imuni sistem prepoznaje ćelije mijelina (oboči neurona) kao strane i napada ih. MS je bolest mladih i talentovanih. Tako je u jednom od svojih članaka napisao stručnjak za MS Aleksej Nikolajevič Bojko. Prema njegovim zapažanjima, odlični učenici, perfekcionisti pate od MS, imaju zanimljiva zanimanja i hobije. U rizičnoj grupi su žene od 20-30 godina. Muškarci rjeđe obolijevaju. Nemoguće je reći šta tačno izaziva bolest. To je uvijek niz faktora: genetska predispozicija, nedostatak vitamina D (u sjevernim geografskim širinama češće obolijevaju), stres, prehrana.

Ljutnja

Otrcani stari namještaj, skoro mrtve paprati i decembristi u masnim loncima. U ordinaciji neurologa smrdi na hladno. I od doktora.

Lezi na kauč, - komanduje on i počinje da manipuliše čekićem, provjerava osjetljivost iglama. Dugo gleda slike na kojima se vide bijele "rupe" - ista demijelinizirajuća žarišta i kuca nešto na kompjuteru. Konačno, "izvještaj" je spreman. Doktor šutke pruža papir. Dijagnoza: multipla skleroza. MRI cervikalne i torakalne regije, lumbalna punkcija, kurs pulsne terapije metilprednizolonom u bolničkim uslovima. Za mene je ovo sve - kinesko pismo, pogotovo kada mi slova lebde pred očima.

Imaš multiplu sklerozu”, duboko udahne i lijeno odgovara. - Potrebna je hitna hospitalizacija, račun ne ide danima, već satima. MS je neizlječiva. Biće vam potrebna mjesečna terapija. Potrebno je da se registrujete u Centru za multiplu sklerozu na mestu registracije i stanete u red za besplatne lekove. Možete ih kupiti sami, koštat će 30-70 hiljada rubalja mjesečno tokom vašeg života. Da li radite na kompjuteru? Moramo promijeniti posao.

Doktor nerado odgovara i na druga pitanja. Da, autoimuna bolest. Ne, neće. Fokusi u glavi se neće povući. Da, hospitalizacija je hitna. Ne, besplatni lijekovi nisu uvijek dostupni. Razloge niko ne zna, ima mnogo faktora..."

Izletim iz kancelarije da ne briznem u plač. Kraj radnog dana, ja sam na drugoj strani Moskve od kuće. Na putevima su gužve, ne možete pozvati taksi. Gužva u javnom prevozu. Glava me boli, vid mi se pogoršao, a srce kao da radi zadnji dio bubnja. Začepi kući i spavaj, a onda razmisli šta da radiš. I tako se to dogodilo nakon sat i po puta sa samo jednom mišlju u glavi: "Dijagnoza je postavljena, neizlječiva bolest, uskoro kraj."

Ako uradite MR mozga stanovništva svijeta, 60% će imati žarišta destrukcije mijelina. Neki ljudi se rađaju sa ovim lezijama, drugi ih dobijaju nakon povrede. Kompenzacijske funkcije mozga su vrlo velike: ako je jedno područje oštećeno, drugo preuzima njegove funkcije. Osoba se ne osjeća nelagodno. Ako postoje aktivni upalni procesi u žarištima ili se žarištima dodaju kliničke manifestacije, možemo reći da je riječ o bolesti. Ne nužno RS. Slični simptomi se mogu uočiti i kod drugih bolesti: Epstein-Barr virus, migrena... Stoga je potrebno dodatno istraživanje prije postavljanja dijagnoze.

Pogodno

Probudim se s mišlju: "Potrebna je hitna hospitalizacija." Ali gdje? Nisu mi dali uput za Istraživački institut za neurologiju, samo zaključak i preporuke. Vraća se kritičko razmišljanje: „Moramo ići kod drugih specijalista. Odjednom je to greška." Facebook je bacio čitavu bazu podataka neurologa. Pozivam šefa Odjela za kliničku rehabilitaciju neurohirurških pacijenata Vladimira Zakharova.

Ne razumem šta da radim - završavam priču.

Prvo se smirite - kaže profesor ujednačenim, prijatnim glasom. - Drugo, shvatite da čak i ako je MS, to nije kraj. Dešava se da pacijenti imaju jedno pogoršanje u životu i bolest se više ne manifestira. Uzmi rezultate analiza i meni.

Nada se vraća. Generalno sam divlji optimista u životu. Na kraju krajeva, imamo ga i trošiti ga na prazna iskustva nije najbolji izbor.

Zaista izgleda kao multipla skleroza”, rekao je mirno. - Ali nemoguće je sa sigurnošću govoriti, nema dovoljno podataka. Pronađite profesora Alekseja Nikolajeviča Bojka. On je glavni stručnjak za MS u Rusiji. Njemu ili njegovim kolegama i idite. Ali ja ovdje ne vidim smrtonosnu, katastrofalnu stvar. Najvjerojatnije, rana faza, pogotovo jer prije toga nije bilo kliničkih manifestacija.

“...Ako se dijagnoza potvrdi, propisaćemo dalju terapiju”, kaže doktor. "Ako" je riječ koja daje nadu

Psiholog Marija Tihonova, stručnjak za psihologiju, šalje me kod Sergeja Petrova, šefa bolnice Jusupov bolnica gde sada radi Aleksej Bojko. Ljubazno osoblje klinike dočekuje Vas sa osmehom. Prvi put u 20 dana, ne osjećam se kao gubavac. Sergej Petrov me je pregledao, pažljivo proučavao slike.

Postoje kliničke manifestacije i indikacije za magnetnu rezonancu, već sada možemo zaključiti da se radi o egzacerbaciji”, rekao je on. - Ali lumbalna punkcija sa analizom na oligoklonska antitela nije dovoljna za postavljanje dijagnoze. Normalno, ova antitijela mogu biti u krvi, ali ako su u likvoru, to ukazuje na upalni proces. I tada već možete postaviti dijagnozu. Sada ćemo vas hospitalizirati i započeti pulsnu terapiju - hormonske kapaljke pet dana zaredom. Ovo je protokol za ublažavanje egzacerbacija MS širom svijeta. Hormon Solu-Medrol smanjuje aktivnost imunološkog sistema, drugim riječima, smirujemo uzbuđene ćelije. Kada otklonimo egzacerbaciju, dolazi analiza likvora, a ako se dijagnoza potvrdi, propisaćemo dalju terapiju.

"Ako" je riječ koja daje nadu. Možda. A takođe i osmijeh i pažljiv ton doktora koji vas ne smatra osuđenim, a sebe - arbitra sudbine. Spreman je da odgovori na sva, pa i najsmješnija pitanja, jer razumije koliko je to važno sa psihološke tačke gledišta. "Ovdje će mi stvarno pomoći", proletjela mi je misao kroz glavu. S tom mišlju otišao sam u bolnicu.

Inessa Khoroshilova, neurolog u bolnici Yusupov

MS se često miješa s diseminiranim encefalomijelitisom. Znakovi su isti kao i kod MS - destrukcija mijelina, bilo kakve neurološke manifestacije (tremor, vrtoglavica, zamagljen vid) koje traju duže od 24 sata. Ali za razliku od MS-a, ova bolest podrazumijeva potpuni nestanak neuroloških deficita pod utjecajem terapije. Drugim riječima, to je epidemija koja se može ugasiti i izliječiti. Egzacerbacija se također zaustavlja pulsnom terapijom. I provode dodatne testove kako bi isključili multiplu sklerozu.

Depresija

Punkciju je napravio Sergej Petrov pola sata nakon hospitalizacije. Nema bolova, nema vrtoglavice, iako su doktori upozoravali da bi to moglo biti. Dobio sam knjigu koju je Bojko uredio "Ne-droge tretmani i način života u MS". Detaljno objašnjava osnovne informacije. Multipla skleroza danas više nije rečenica. U svijetu postoji protokol liječenja koji ima za cilj očuvanje kvalitete života pacijenata.

Ali sada imate univerzalni „izgovor“ kada opet nešto zaboravite, šali se prijatelj Maksim.

I smejem se. Jer panika i užas proteklih dana su nestali. Zato što je neophodno. Moramo se vratiti sebi. Iako u Maximovim riječima nema istine. MS nema nikakve veze sa svakodnevnim razumijevanjem riječi "skleroza". U medicini, skleroza je samo ožiljak, grubo tkivo na mjestu lezije. Raštrkano - jer su oštećeni različiti dijelovi mozga i kičmene moždine.

Rođaci provode sve dane u blizini. Srećom, u Jusupov bolnica nema strogih ulaznih sati. Pacijenta možete posjetiti u bilo koje vrijeme od 9 do 21 sat.

Sergej Petrov, neurolog, načelnik bolnice Jusupov

Psihološka komponenta je važan trenutak oporavka. Pacijenti se svega boje, bolest doživljavaju kao rečenicu. Ali nije. Prva stvar koju treba uraditi je da se smirite. Dobro je imati porodicu u blizini. Ovo je posebno važno tokom pulsne terapije. Hormoni su među kortikosteroidima. Oni utiču na korteks nadbubrežne žlijezde, koji je odgovoran za stres i anksioznost. Tokom primjene hormona, pacijent može razviti strah, mogu se pojaviti napadi panike. Ovo je važno razumjeti. Stoga, prvih mjesec dana tokom i nakon pulsne terapije, moramo prepisivati ​​antidepresive i tablete za spavanje.

Sati prijema završavaju, Maksim se oprašta, vrata se zatvaraju i nastaje tišina. Tišina tokom tretmana je najgora stvar. Ostajete sami sa svojim iskustvima. Shvatate da su doktori ispred vrata, ako se nešto desi, oni su u blizini. Ali strah i panika rastu. Zovem drugaricu - moja majka ne sme, ima 70 godina i ne želim da je još jednom uznemiravam.

Anna, tako sam uplašen. Samo pričaj sa mnom.

Skupite se! Ti si jak! Na čemu si se zaglavio?! - kaže mi ona strogim glasom i prilično grubo.

I jecam. Moj prijatelj pokušava da me okupi. Prije mjesec dana bi to uspjelo. Ali sada je jedina reakcija ljutnja. Ljutnja jer sam tražila podršku, a ne strogoću. Tražila je saosećanje, a ne grubost. I razumijem da Anya to govori jer me poznaje. Samo sad nema jake Dine, odlučne i sabrane u teškim trenucima. Postoji osoba koja sve razumije svojom glavom, ali ne može da se nosi sa hemijom. Nemoć pred emocijama i razumijevanje te nemoći čine da ostanete sami. Jer rodbini je nemoguće objasniti da se ne možeš sabrati ako poznaju drugu osobu dvije decenije.

Usvajanje

Trećeg dana počele su fizičke vježbe pod vodstvom specijaliste. I to je opet vratilo vjeru u vlastite snage. Odnosno, opterećenje je moguće. Ali kako sam bolestan?

Na internetu puno pišu da je fizička aktivnost zabranjena - objašnjava Boris Polyaev, šef odjela za rehabilitaciju. - Ovo nije istina. Postoji koncept biološke povratne sprege. Kada treniramo neku funkciju, impuls ide u mozak, stimuliraju se područja odgovorna za funkciju i postepeno kreće obrnuti proces. Stoga se fizička aktivnost ne može isključiti. Samo sve treba uraditi mudro, malo umorno - stali su, odmorili se. Nema sportskih rekorda. I možete trčati i plivati. Dobro je samo ako je zabavno.

Kod multiple skleroze nema ograničenja - dodaje Inessa Khoroshilova. - Treba da se trudite da izbegnete stres i zarazne bolesti, jer ćete morati da koristite imunostimulanse. To je sve. Ostalo je normalan život. I obavezno započnite terapiju lijekovima koji mijenjaju tok MS.

Što više učim o bolesti, to postaje lakše, više se smirujem i razumijem: ljudi žive s MS-om, ne umiru od nje. Ali unutra još uvijek ima nade: dok se rezultati testova ne vrate, možda ovo nije kronika...

Potvrđujemo dijagnozu, - javlja Inessa petog dana pulsne terapije. - Multipla skleroza, recidivirajući tok.

Sergej Petrov, neurolog, načelnik bolnice Jusupov

Postoje 4 vrste MS. Prvi i najčešći, remittent. Relativno kratki periodi egzacerbacija zamjenjuju se dužim periodima remisije. Sekunda - primarni sastojak. Nema egzacerbacija i aktivnih žarišta, ali se neurološki deficit gomila. Treće - sekundarni sastojak. Povratni tok može preći u ovu vrstu toka, kada prestane smjena egzacerbacija i remisija, a neurološki poremećaji se postupno povećavaju. Najrjeđi je četvrti , kada postoje egzacerbacije, au periodu između njih, neurološki simptomi se i dalje povećavaju.

Nema više nade. Ali bilo je prihvatanja. Izvjesnost, koja ponekad nedostaje. Sad shvatam: čudesnog leka neće biti, glupo je opirati se dijagnozi.

Razgovarali smo o glavnim točkama liječenja. Šta ćeš dalje? - pita Inessa mirnim tonom.

Dakle, neophodno je. Potrebno je natjerati pacijenta da kaže redoslijed radnji kako bi se uvjerio da je sve ispravno razumio. Ovo je prihvaćeno u Jusupov bolnica.

U glavi mi se motaju misli: prijavi se na mjestu registracije i uzmi besplatne lijekove, ne putuj u vruće zemlje, meditiraj, napravi režim, dijetu, prestani pušiti... I još puno toga pamet baci. A odnekud iznutra, možda iz predvorja nesvesnog, izbija samo par reči.

Živi, - kažem i nasmiješim se. - Živite svoj život sa zadovoljstvom. Baš onako kako sam oduvijek mogao. Tek sad imam službenu naredbu da se brinem o sebi.