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Vivre avec la sclérose en plaques. Expérience personnelle d'une femme forte. Maladie des jeunes : comment vivent les personnes atteintes de sclérose en plaques en Russie

Olga Loukinskaïa

LE TERME « SCLÉROSE EN PLAQUES » EST CONNU DE TOUS, mais peu de gens savent de quel type de maladie il s'agit vraiment. Il est souvent mentionné en plaisantant en relation avec l'oubli ou la distraction et est généralement considéré comme quelque chose comme la démence sénile - bien qu'en réalité il s'agisse d'une maladie incurable qui survient à un jeune âge et même à l'enfance. En Russie, la sclérose en plaques survient chez environ 40 à 60 personnes sur cent mille. La cause exacte de la maladie n'a pas encore été établie et son mécanisme est associé à une violation de la transmission des impulsions le long des fibres nerveuses. Dans ce cas, des soi-disant foyers de sclérose (tissu cicatriciel) apparaissent dans le cerveau, dispersés au hasard, d'où le nom de la maladie. La maladie se manifeste de différentes manières : déficience visuelle, problèmes de vessie, engourdissements et picotements des membres, troubles de la marche.

L'évolution typique de la SEP est constituée d'exacerbations qui surviennent tous les quelques mois ou années et de périodes de rémission. Après chaque exacerbation, le corps ne récupère pas complètement, et après 20-25 ans, la maladie entraîne un handicap chez de nombreuses personnes : une personne peut perdre la capacité de marcher et se retrouver en fauteuil roulant, parfois elle ne peut ni parler, ni écrire, ni lire , devient complètement dépendant de l'aide extérieure. L'espérance de vie avec un traitement constant n'est pas fortement réduite, mais sa qualité peut être gravement affectée : la sclérose en plaques s'accompagne souvent de dépression. Il n'y a pas de remède pour la sclérose en plaques aujourd'hui, bien qu'il existe des médicaments qui aident à prolonger la rémission. Irina N. de Novossibirsk raconte comment elle vit avec la sclérose en plaques, quel est le traitement et comment la maladie affecte sa vie.

Je remarque que je commence à me sentir beaucoup plus mal. J'aimais beaucoup marcher, mais maintenant c'est dur pour moi : je marche de manière incertaine, chancelant et après trois cents mètres sur l'asphalte, je suis épuisé

Les médicaments injectables avec lesquels je suis traité sont utilisés constamment, sans interruption. Au début, c'était un médicament administré par voie intramusculaire une fois par semaine. Je me souviens comment j'ai pris l'avion pour Saint-Pétersbourg pendant plusieurs semaines et que j'ai emporté trois seringues avec le médicament avec moi - c'est toute une histoire, commençant par le besoin d'un sac isotherme et se terminant par beaucoup de regards en coin et de questions à l'aéroport. Bien sûr, j'avais un certificat d'un médecin expliquant ce que c'était et à quoi ça servait. Maintenant, les injections sont quotidiennes et je ne sais pas comment, par exemple, aller quelque part en vacances pendant quelques semaines. Malgré tout cela, j'ai toujours peur des aiguilles. De plus, les injections actuelles sont très inconfortables, elles doivent être effectuées par voie sous-cutanée à l'arrière de l'épaule, dans la zone des triceps - et avec une main libre, il est tout simplement impossible de pincer le pli cutané et d'injecter. Les injections sont faites par ma femme, qui me calme à chaque fois. Elle me soutient beaucoup. En général, l'évolution de la sclérose en plaques dépend directement du contexte émotionnel et, dans l'ensemble, je ne peux tout simplement pas m'énerver, être triste, pleurer - cela peut empirer.

Le diagnostic m'est donné à vie, et le traitement se poursuivra également jusqu'au bout - et pourtant, l'ordonnance est valable un mois, et pour la recevoir, il faut passer deux jours complets. Je ne parle pas des tracas à la clinique, du temps dans les files d'attente - nous avons une excellente neurologue, mais elle ne peut pas examiner complètement le patient et remplir tous les documents en douze minutes, qui sont officiellement allouées à cela. Il y a un an et demi, on nous avait promis qu'il serait possible de recevoir une ordonnance au moins une fois tous les trois mois - mais les choses sont toujours là. Cela se reflète également au travail : non seulement je suis régulièrement en arrêt maladie, mais je passe aussi deux jours par mois à me soigner.

J'ai eu trois fois une dépression, heureusement pas très grave - les médecins m'ont sorti sans médicament. Pour la première fois, le médecin m'a strictement dit comment être traité et avec quelle régularité venir - mais surtout, elle m'a interdit de lire sur la maladie sur Internet et de tirer des conclusions indépendantes. Cela a aidé. La deuxième fois, je suis venu voir un jeune neurologue, qui a soudainement dit: "Irina, tu as toujours eu une si belle manucure, que s'est-il passé?" - J'ai regardé mes ongles négligés et j'ai réalisé que ce n'était plus possible, ça m'a redonné le moral. La troisième fois, on m'a prescrit des antidépresseurs, mais je n'ai pas voulu les prendre et j'ai cherché une psychothérapie. Le médecin a formulé mon attitude envers la maladie comme si je regardais un film d'horreur. « Vous aimez les films d'horreur ? demanda-t-il, et je répondis par la négative. "Mais vous avez créé un film d'horreur pour vous-même, regardez-le sans fin et croyez-y." J'ai réalisé qu'il avait raison et qu'il n'y avait pas besoin d'inventer quoi que ce soit et d'avoir peur de l'avenir.

Aussi paradoxal que cela puisse paraître, mais grâce à la maladie, j'ai repris goût à la vie. Il se trouve que l'ambiance est à zéro, je veux abandonner - mais ma femme me prend la main et dit : "Allons-y"

Nous avons rompu avec ma première femme - elle était fatiguée de moi, car la maladie change sérieusement le caractère. Avant, j'étais en quelque sorte plus spontané, mais maintenant tout doit être planifié. Il y a beaucoup de restrictions : je ne peux pas simplement faire un détour pour me promener ou acheter de l'alcool dont je ne suis pas sûr de la qualité. Les plages me sont interdites - en général, tous les partenaires ne survivront pas. Nous sommes ensemble avec Lyuba depuis deux ans et demi, tout est très calme avec nous. Elle me soutient, m'entraîne tout le temps à certains événements, fait en sorte que je n'ai pas le temps de m'apitoyer sur mon sort. Nous allons souvent au théâtre, à des expositions, dans des endroits tout simplement magnifiques. C'était tel que nous nous sommes soudainement réunis et sommes allés à la mer d'Ob pour ramasser l'argousier - nous ne le mangeons pas, mais l'expérience elle-même était très cool. Aussi paradoxal que cela puisse paraître, mais grâce à la maladie, j'ai repris goût à la vie. Il se trouve que l'ambiance est à zéro, je veux abandonner - mais ma femme me prend la main et dit: "Allons-y." Je vais voir que j'ai de quoi continuer le traitement, et la vie n'est pas si longue à perdre du temps en tristesse.

La maladie a affecté les relations avec les gens : je n'ai plus de contact avec ceux qui ne font que prendre de l'énergie. Avec la sclérose en plaques, le soutien des autres patients est important, et souvent les personnes atteintes de ce diagnostic ont tendance à communiquer entre elles. Il aide à répondre à certaines questions de tous les jours et, heureusement, la plupart des personnes atteintes de SP sont optimistes. Certes, il y a ceux qui se sentent constamment désolés pour eux-mêmes et recherchent la pitié des autres, mais j'essaie de garder la communication avec eux au minimum.

Il y a des situations inconfortables quand une grand-mère dans les transports commence à m'en vouloir d'être assise si jeune et de ne pas abandonner ma place. Ou, par exemple, le directeur au travail, même au courant du diagnostic, ne pouvait pas comprendre que je marche vraiment très lentement et que je n'ai pas besoin d'être envoyé à des activités liées à la marche. Je pense que cela est dû au manque de connaissances de base et au manque d'observation. La tante de mon co-réalisateur souffre de sclérose en plaques depuis de nombreuses années - et même lui n'a pas considéré la maladie comme quelque chose de grave pendant longtemps. Lorsqu'une personne a un cancer, tout le monde comprend, d'une part, que c'est quelque chose de terrible, et d'autre part, c'est généralement très visible de l'extérieur: une personne reçoit une chimiothérapie, mal tolérée, subit des opérations difficiles. Avec la sclérose en plaques, il n'y a pas de telles manifestations externes ou elles ne sont pas toujours claires - eh bien, une personne marche avec un bâton, mais qui sait pourquoi. Il n'y a pas assez de connaissances, il n'y a pas assez de sympathie, les gens ne comprennent pas pourquoi au milieu de la journée toutes mes forces physiques ont déjà été épuisées, ils ne prennent pas le diagnostic au sérieux.

Heureusement, les gens ont des parents, des familles, des enfants, des frères et des sœurs. Dans toutes les situations de la vie, nous pouvons, d'une manière ou d'une autre, compter sur le soutien de nos proches et amis. Lorsqu'une personne reçoit un diagnostic de sclérose en plaques, c'est exactement le cas lorsque tout le monde est obligé de soutenir un être cher de toutes les manières possibles et impossibles.

D'après mon expérience, il n'est pas facile pour les deux parties d'apprendre qu'une personne a reçu un diagnostic de SP. La situation est aggravée par le fait que parfois les travailleurs médicaux eux-mêmes aggravent encore plus la situation. J'ai personnellement dû voir deux fois les conversations des médecins et des patients qui, à leur avis, étaient «condamnés». En même temps, ils regardent souvent les gens comme s'ils étaient des momies ambulantes et parlent comme s'il ne s'agissait pas d'une personne debout devant eux, mais déjà d'un fantôme.

La première fois que j'ai vu une telle photo, c'était lorsque ma femme et moi étions à l'hôpital et qu'ils lui ont dit qu'ils avaient trouvé tous les signes de la sclérose en plaques. Et la deuxième fois, c'était avec le beau-père. Il avait un cancer de certains organes, dont le sang, et après l'opération, ils l'ont mis dans un coma artificiel. Les professeurs-médecins ont pris au maximum deux mois de vie et nous ont demandé (famille) de parler aux personnes "nécessaires" pour qu'elles remplissent tous les documents à temps et trouvent une "place" libre dans le "endroit calme" de la ville . Mais nous ne parlons pas de cela maintenant.

Si un membre de votre famille présente des symptômes ou a déjà reçu un diagnostic de sclérose en plaques, toute sa vie future dépend en grande partie de vous personnellement. Ce ne sont en aucun cas des mots vides de sens, et voici pourquoi. Imaginez que vous conduisez une voiture sur un très long trajet. Une autre personne conduit et vous êtes le navigateur. Un navigateur est une personne qui informe le conducteur des virages à venir, des obstacles, des sections dangereuses de la route, etc. En fait, le navigateur agit comme le chef du conducteur de la voiture. Il calcule, montre, dit au conducteur quoi faire maintenant ou ce qui peut arriver. Et le conducteur doit tenir fermement le volant et conduire la voiture dans une direction donnée.

Donc, le navigateur, c'est vous. Une personne à qui l'on a récemment annoncé qu'elle était atteinte de sclérose en plaques est souvent bouleversée par de telles "nouvelles". Ajoutons qu'il surfe sur Internet et lit de nombreux forums, où une personne sur deux écrit que « tout est perdu », « nous allons tous mourir », « personne ne nous aidera », etc. L'ambiance ne s'améliore pas du tout. On parle de personnes plus ou moins adultes qui ont entre 25 et 40 ans. Et si vous imaginiez un adolescent de 14 à 18 ans ? Après tout, il n'a pas encore vu la vie, il n'a pas encore appris à séparer le mal du bien, l'important de l'insignifiant, la vérité du mensonge, et bien plus encore. J'ai vu suffisamment de vidéos de jeunes et d'adolescents du monde entier sur Internet qu'ils publient. C'est une image très triste quand une personne de 18 ans n'a pas le feu de la vie dans les yeux, mais seulement une image que tout le monde lui décrit. Et il y a des millions de telles personnes.

Que vous soyez la maman, le papa, le frère, la sœur ou le mari de la personne qui a été "collée" avec cette étiquette, c'est vous qui devez devenir sa tête et lui suggérer le bon chemin. Il nous est difficile de comprendre quelles émotions une personne éprouve lorsqu'elle est « condamnée à perpétuité ». En regardant ma femme pendant de nombreuses années, j'ai réalisé que la psyché ne faisait pas que changer, mais parfois elle ne pouvait pas supporter une telle charge. Et votre tâche est de capturer de tels moments, d'aider, de soutenir une personne et, par conséquent, de la diriger dans la bonne direction, à savoir vers le système de rétablissement de la santé.

Il est extrêmement important de ne pas devenir vous-même un "désherbeur" et un "pleurineur", qui ne croit plus en rien. Si vous adoptez une telle position, la personne se conduira dans un trou et s'enterrera. Cette question est beaucoup plus aiguë lorsqu'il s'agit d'un adolescent. Chez les adolescents, la psyché est en train de se former et de nombreuses connexions neuronales dans le cerveau sont tout simplement absentes en tant que classe. Parfois, nous essayons de leur expliquer quelque chose, mais le cerveau n'a pas encore toutes ces connexions (elles ne sont pas apparues) qui peuvent recevoir et traiter des informations. Par conséquent, essayez de soutenir avec tous vos regards et actes.

A quoi ressemble-t-il dans la vraie vie ? C'est vous qui connaissez le mieux cette personne et vous pouvez donc déterminer clairement son humeur. L'une des premières règles - ne le laissez pas seul avec vos pensées. Si vous voyez qu'il se promène occupé depuis des heures et qu'il ne parle pas beaucoup, essayez de lui parler. Il est important pour vous de comprendre ce qui se passe dans sa tête. Vous ne le croirez peut-être pas, mais tant de personnes envisagent de quitter cette vie. Bien sûr, cela peut être compris si tout le monde autour d'eux ne croit en rien. La question se pose : à quoi bon attendre ? Un peu plus tôt vaut mieux que plus tard." Dans ce cas, vous devrez apprendre à être son psychologue personnel. Que vous le vouliez ou non. Que vous puissiez le faire ou non. Si vous n'êtes pas indifférent à sa vie, alors vous devez devenir son psychologue personnel, qui sera disponible 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7. C'est le moins que vous puissiez faire.

Deuxième. Il sera important pour vous de lui glisser divers articles et livres dans lesquels les gens surmontent avec succès toutes les difficultés et vivent normalement, parfois ils oublient même tout ce qui leur est arrivé. Bien sûr, pour commencer, vous devrez également lire différents avis et parler à différents spécialistes, médecins, professeurs, etc., afin de comprendre comment procéder. Vous n'oubliez pas que vous êtes un navigateur qui agit comme un navigateur. En effet, à tout moment, le conducteur peut ne pas voir une bagatelle et un accident se produira. Votre rôle est d'être un assistant et un navigateur fiable, notamment en matière de santé.

Lorsqu'une personne se trouve dans une situation aussi difficile, même avec la psyché la plus stable et un état d'esprit sain, beaucoup de choses sont souvent vues différemment. Une personne perd souvent le contact avec la réalité. C'est tout à fait normal et compréhensible. Notre psyché n'est pas une corde d'acier, mais une "substance" très "douce" et malléable. Bien sûr, il ne sera pas facile de diriger et de persuader de faire d'une manière ou d'une autre. Cependant, il est important de se rappeler que vous êtes une famille (la famille est dérivée du mot "Graine"). Et il ne faut pas être indifférent à ce qui va se passer ensuite avec cette « graine » de parenté. Bien sûr, ce sera souvent difficile pour vous-même. Parfois, il semblera que c'est encore plus difficile pour vous que pour cette personne. Cependant, ce n'est pas du tout le cas.

Quant à vous, c'est-à-dire la personne qui sera un soutien et un psychologue. Curieusement, mais vous aurez également besoin d'une personne qui vous soutiendra. De nombreux parents qui jouent le rôle de navigateur pleurent périodiquement et sont eux-mêmes déprimés. Cette condition est compréhensible pour quiconque a un enfant. Il est possible que vous vous effondriez et que vous soyez même en colère contre cette personne. Nous n'aborderons pas ce sujet maintenant, mais c'est aussi une réaction normale. Indépendamment du fait qu'il s'agisse de votre enfant, mari, femme, frère ou sœur - être solide et fiable n'est pas toujours facile.

Tout d'abord, personne n'est souvent prêt pour cela. Tout le monde a ses propres intérêts, occupations, travail, études, etc. Et puis tout à coup, il s'avère que vous devrez repousser beaucoup de vos priorités de vie à l'arrière-plan. Peut-être refuser complètement. Dans mon cas, j'ai dû abandonner beaucoup. Et ça n'a pas été facile pour moi. Plus une personne est jeune, plus elle veut profiter de la vie et ne pas donner complètement sa vie à quelqu'un. Oui, oui, tous les gens sont égoïstes, finalement. Surtout dans la société et la structure économique dans lesquelles nous vivons maintenant. De chaque "fer", ils ne diffusent que "profiter de la vie, quoi qu'il arrive". Et puis il s'avère que tous les plans se dégradent. Comment être?

Chacun décide pour lui-même comment être. J'ai entendu parler de différents cas. Il existe de nombreux cas de maris quittant leur femme qui a reçu un diagnostic de sclérose en plaques ou de cancer. Il existe des exemples complètement différents où la famille s'est encore plus mobilisée après une telle nouvelle. Ici, chacun doit se parler et décider quel rôle il jouera ou non. Dans tous les cas, il est important de le rappeler, n'importe lequel ! (mettre l'accent sur) n'importe quel! l'aide ne fera que ramener une personne à la vie et la diriger sur le bon chemin.

Ce sera formidable si vous, en tant que navigateur, vous développez constamment dans le domaine de la santé et de la psychologie. Pas immédiatement, mais avec le temps, vous pouvez et devez apprendre à sortir des différentes situations de la vie et à y réagir plus sereinement. Souvent, les gens pensent que tout ce qui est "malheureux" arrive aux autres, mais pas à vous. Et lorsqu'une telle situation se produit, les gens se posent la question "Pourquoi moi ?". Seul le Créateur connaît la réponse à cette question. Cependant, ne vous reprochez pas, à vous-même ou à d'autres personnes, le fait que la SP soit arrivée dans votre vie. sclérose en plaques plus une chose assez facile, comparée à tant de cas et au sort des personnes. A mon avis, il faut toujours s'en souvenir. Quand ce n'est pas facile pour moi, je me souviens d'une parabole orientale.

Bref, un haut fonctionnaire est constamment de bonne humeur et profite de la vie. Lorsqu'on lui a demandé quel était le secret, il a répondu: «Je vois des gens qui n'ont rien à manger et je me souviens de moi quand j'étais tout aussi affamé et pauvre. Alors je suis content d'aller bien." Il est important de se rappeler qu'il y a toujours des millions de personnes qui (comme vous le pensez) s'en sortent mieux. Mais il y a des millions de personnes qui sont bien pires que vous. Il est important de profiter de chaque minute de la vie et de tirer le meilleur de ce qui est.

En résumé dans ce sujet, il convient de dire que tant de chemins sont surmontables. Une grande partie de ce qui nous semble difficile et insurmontable n'est qu'un obstacle temporaire que nous surmonterons.

Au tout début de l'article, j'ai parlé de mon beau-père, à qui les médecins ont mis 2 mois à vivre et nous ont conseillé de réserver une place au cimetière. Il vaut la peine de dire que mon beau-père est toujours en vie et en bonne santé comme un taureau. Plus de 4 ans se sont écoulés depuis que les meilleurs professeurs ont décidé de le mettre dans un coma artificiel et après le retrait du coma, ils ont dit de le sortir de l'hôpital, car "la médecine est déjà impuissante". Nous l'avons emmené, avons signé tous les papiers que nous n'avons aucune réclamation, et il était à la maison. Bien sûr, ils ont fait tout ce qui était prescrit. Et la radiothérapie, la chimie et la chirurgie, en général, un ensemble complet. Comme vous l'avez déjà compris, à la fin ils nous l'ont "donné" et ont dit "nous avons fait tout ce que nous pouvions".

Dieu merci, il y avait des gens qui conseillaient les livres nécessaires, qu'il lisait et comprenait lui-même. La belle-mère l'aidait pour tout. En conséquence, après quelques semaines, il a pu à nouveau marcher et quelques mois plus tard, il a repris la conduite, bien qu'il n'ait pas conduit depuis longtemps. Il a maintenant 68 ans et se porte bien. Ceci malgré le fait qu'il a été donné quelques mois de vie. Il y a eu un drôle d'incident quand il s'est rendu à cet hôpital pour des informations et que ce "professeur" l'a vu. Bien sûr, il a été très surpris, mais en même temps, il a dit : "Êtes-vous toujours en vie ?"

Et si on parle de sclérose en plaques, alors tapez sur youtube le nom d'une femme Palmer Kippola. Elle est américaine et la vidéo est en anglais. L'important est qu'elle raconte son chemin et même à partir des images, vous pouvez comprendre ce qu'elle dit. Elle a reçu un diagnostic de sclérose en plaques à un jeune âge, mais elle ne voulait pas l'accepter. Elle s'est battue pendant la majeure partie de sa jeunesse. Après plusieurs décennies, elle a pu se comprendre elle-même et son corps et inverser presque tous les symptômes de la SEP. En parlant de cela, son programme de santé MS est très solide. semblable au mien. Quand elle a recommencé à vivre une vie normale, elle est allée voir ces médecins et a dit : « Je vais bien. Ils ont vérifié et c'est vrai, tout est en ordre. En même temps, ils ont dit: "Donc, vous n'aviez pas de sclérose en plaques."

On peut en déduire que les professionnels n'ont peut-être pas toujours raison dans leurs conclusions ? Peut-être aussi dans votre cas ? En tout cas, je vous souhaite d'être patient, fort et de croire en vous !

Sincèrement,

Comment ne pas se décourager et vivre à 100%, même s'ils vous disent en face que vous n'êtes plus locataire ?

Salut tout le monde! Un très long article vous attend sur la façon dont j'ai découvert les trous dans ma tête, comment je l'ai pris et comment je ne vais pas devenir handicapé.

Naturellement, elle ne voulait en parler à personne, le répandre, le mentionner quelque part. Je suis fort, silex, indépendant, tout va toujours bien pour moi, je souris toujours et rayonne de positif, je ne me sens jamais mal, demander de l'aide est une tragédie pour moi. Tout seul, et donc toute ma vie. Ces personnes "idéales", jeunes, belles et autonomes sont souvent frappées par une maladie incroyablement commune, mais si peu connue - la sclérose en plaques. La maladie des pays prospères du nord - Norvège, Suède, États-Unis, Suisse ...

Même après avoir acquis un tel diagnostic, ces "forts et indépendants" n'en crient ni à droite ni à gauche. C'est une terrible maladie incurable qui mène au handicap, elle est très imprévisible et a mille visages (manifestations). Les employeurs ne favorisent pas les sclérosés et les neurologues ont immédiatement mis fin à ces personnes. En conséquence, "fort et indépendant", au lieu de diriger sa force vers la guérison, le combat, l'épuisement, devient paralysé en quelques années. Quand j'ai vu les histoires de ces gens, leurs yeux fanés, leur malheur et leur ressentiment envers le monde entier, j'ai eu peur. C'est alors que j'ai voulu dire directement et ouvertement qu'il y a une semaine j'étais face à face avec la sclérose en plaques. Et par mon propre exemple, je veux montrer comment continuer à vivre, respirer profondément, ne pas abandonner, rire, s'amuser et être complet à l'intérieur comme à l'extérieur. Pas une personne handicapée qui s'adapte à la vie, mais ceux qui savent se diriger dans la bonne direction en toutes circonstances et ne pas devenir cette personne handicapée.

On m'a souvent dit que je n'avais aucun problème, que rien de terrible ne s'était passé dans ma vie, c'est pourquoi je suis une personne si rieuse et joyeuse. Ce n'est pas vrai. Quelque chose pleut toujours sur ma tête, mais je ne crie pas à chaque zilch et je ne me mets pas la tête dans le sable à chaque erreur ou problème. Il m'est plus facile de serrer les dents et de tout traiter, je ne supporte pas la pitié et on ne peut qu'envier mon courage.

Début juillet, j'étais seul à la maison, je tapais un article, comment je me sentais mal, ça s'est assombri dans mes yeux, mes mains ont commencé à s'engourdir (c'est arrivé avant, je n'y attachais aucune importance), mais mon état s'est aggravé, je ne pouvais pas lire ce qui était écrit, je ne reconnaissais pas les mots, puis j'ai décidé que - quelque chose à dire à haute voix, j'ai envoyé un ensemble de lettres incompréhensibles. J'ai vite repris mes esprits, mais ce fut l'événement le plus terrible de ma vie. L'ambulance est arrivée en quelques minutes, j'ai insisté pour une IRM, car je supposais un accident vasculaire cérébral (je suis intelligent), ils m'ont assuré que tout allait bien, c'est normal. Bon, d'accord, allons-y, vous êtes médecins.

Une semaine avant de partir pour Saint-Pétersbourg, j'ai commencé à voir pire dans mon œil droit, brusquement, en quelque sorte flou. Mais cela a également été observé plus tôt, quelque chose va s'aggraver là-bas, puis tout va bien à nouveau. Et ça ne marche pas ici. Je prescris des vitamines, des gouttes, etc. (ce n'est pas une recommandation, je connais juste assez bien la médecine, mais je n'appelle personne à l'automédication). Les jours passent, rien ne va mieux, et j'ai un trip sur le nez. J'essaie d'aller chez le médecin à Moscou - en vain. A la veille du départ, le sentiment qu'il est impossible de retarder, les yeux sont toujours dans le même état, bien que sans détérioration. J'ai appelé Excimer à Saint-Pétersbourg - tout est occupé avec eux, ils ne peuvent pas m'accepter immédiatement après mon arrivée. Je recherche d'autres cliniques (vous pouvez encore me faire plaisir, j'ai besoin des meilleurs spécialistes du centre-ville). Ne croyant pas au succès, je laisse une demande au Diagnostic Eye Center n°7, ils rappellent, prennent rendez-vous à un moment qui me convient. Bien sûr, ce n'est pas dans le sens et pas gratuit, sinon j'aurais fait la queue pendant 2-3 mois.

Le 26 juillet, nous arrivons à Saint-Pétersbourg dans la soirée, je me sens toujours mal, j'ai mal à l'œil, ça tire, je ne vois pas bien. Du 27 juillet au 28 juillet - c'est un jour d'enfer qui, semble-t-il, a duré un mois, mais le destin est de mon côté, ce n'est pas seulement qu'elle m'a traîné à Saint-Pétersbourg, dans ce centre, dans un certain médecin traitant de la sclérose. 2 heures de diagnostic, puis on m'a proposé un déplacement de la lentille, puis autre chose, à la fin - "Nous allons vous hospitaliser d'urgence, votre nerf optique est enflammé, vous ne pouvez pas hésiter." Ils appellent d'autres hôpitaux en utilisant leurs contacts, ils découvrent, ils disent qu'il est difficile de diagnostiquer à Saint-Pétersbourg, ce serait mieux si nous allions nous-mêmes quelque part pour une IRM. Sur notre chemin, nous avons secoué nos âmes des hôpitaux voisins, et à la fin, même si c'était le soir, ils m'ont emmené pour un IRM. Ils suggèrent d'attendre jusqu'au matin pour les résultats. Ouais, avec ma connaissance du système nerveux central, j'attendrai, autre chose.

Le résultat ... lésions multifocales du cerveau, genèse démyélinisante. Presque 100% de certitude est la sclérose en plaques.

Voir un neurologue le matin. Les gens, je les accrocherais. Non seulement votre compétence n'est nulle part inférieure, mais vous regarde également avec un tel destin, puis dit qu'il n'y a qu'un seul moyen - le handicap, vous devez vous rendre d'urgence à l'hôpital, retourner à Moscou. Bien qu'en principe, vous puissiez toujours vous dépêcher ici à Saint-Pétersbourg et vous coucher tout de suite à Moscou. Si je n'avais pas possédé mon savoir, je me serais pendu sur place. Vous ne pouvez pas parler à des gens comme ça, vous ne pouvez pas tirer de conclusions de l'IRM, vous ne pouvez pas immédiatement mettre fin à une personne et la considérer comme la lie de la société. J'ai encore beaucoup d'examens devant moi et la nécessité de confirmer ou d'infirmer le diagnostic. Et cette fille intelligente n'a même pas regardé l'IRM, seulement la conclusion, et a accumulé tellement de bêtises.

Après elle, j'ai encore mon ophtalmologiste, on y va. Cette femme dorée (Irina Yulianovna Biryukova) non seulement ne m'a pas fait peur, mais a également dit qu'ils venaient la voir une fois par mois avec le même diagnostic, la maladie rajeunit et se propage, mais la médecine ne s'arrête pas. On m'a prescrit un traitement avant de retourner à Moscou, ils m'ont souhaité un bon repos CONTINU (et non SOUFFRIR), ils m'ont inculqué la confiance que tout irait bien avec une approche compétente. Et ces jours d'enfer se sont terminés à la hausse, j'ai expiré, et nous sommes allés au restaurant pour un délicieux déjeuner (oui, je suis un gourmet, la bonne bouffe est mon remède).

Quelqu'un dit qu'il faut un an pour accepter la maladie, quelqu'un d'autre dit quelque chose... mon choc, un flot ininterrompu de larmes, d'incompréhensions, de vide a duré moins d'une journée. J'ai eu beaucoup de chance de ne pas être à Moscou à ce moment-là, que mon meilleur ami soit à proximité, mon compagnon d'armes, qui a été d'un soutien et d'un soutien incroyables pendant cette semaine. Après l'IRM, le soir, quand j'ai réalisé que je n'étais pas seul, il y avait encore une personne avec moi qui avait besoin de manger, j'ai commencé à me maîtriser, même si je voulais juste m'asseoir et rugir (ce que j'ai réussi), il n'y avait pas d'appétit, mais j'ai commencé à faire défiler ma tête qu'elle pouvait manger. Des fraises à la crème? D'ACCORD. Ou peut-être une salade ? Peut-être. Dans l'ensemble, un excellent steak. Si j'étais à la maison, je ne mangerais tout simplement pas et ne resterais pas à plat, mais ici ... vous n'êtes pas seul, vous ne devez pas seulement penser à vous. Vous vous maîtrisez, vous sortez. Tout le reste du temps à Saint-Pétersbourg, on marchait 15 km par jour, on marchait, on était au grand défilé de la Marine, au feu d'artifice. Nous ne nous sommes pas assis une minute et n'avons pas aigri. La vie continue. Maintenant, vous devez décider quoi faire ensuite. Je ne suis pas encore très plongé dans ce sujet, mais j'étudie, je cherche. Le pire, c'est de perdre du temps, de se tromper de chemin, d'être traité avec les mauvaises méthodes.

Si vous êtes confronté à une maladie grave, dans tous les cas, ne désespérez pas. Malheureusement, la médecine gratuite dans le cadre de l'assurance médicale obligatoire est autre chose qu'un divertissement, il me semble que même une personne en bonne santé en tombera malade. Faire tomber les directions, les examens, les médicaments - aucune santé ne suffit. De plus, si on parle de sclérose en plaques, tout le monde court immédiatement se procurer un handicap. Pourquoi??? Pourquoi vous soumettriez-vous à cela ? Ces avantages pitoyables ne valent pas votre santé et votre humiliation. Continuez à travailler, cherchez de l'aide, organisez une collecte de fonds, connectez votre famille et vos amis. Il y a beaucoup de gens autour qui peuvent et veulent aider. Si vous voulez vivre, il n'est pas nécessaire de rouler vers le handicap, allez seulement dans la vie, choisissez les meilleures nouvelles méthodes, cherchez les moyens et les opportunités nécessaires.

Oui, je n'ai pas encore choisi de médecin, maintenant nous recherchons tous activement qui et où être traité, avec qui consulter. Le traitement de ma maladie coûte très cher, si nous parlons du véritable meilleur traitement qui existe actuellement, et non de ce qui se passe dans le cadre du programme de l'État. Ma famille n'a pas actuellement l'argent qui pourrait être nécessaire, mais je sais, je crois que tout ira bien, il y a beaucoup d'options et de solutions. Quelles que soient les nouvelles qui vous parviennent, quoi qu'il arrive, cherchez toujours des moyens, ne vous limitez pas. Vous avez toujours le temps de sombrer dans l'invalidité, d'arrêter de quitter la maison et de mettre fin à vos jours, mais je vois par moi-même que tout est réel. C'est effrayant à réaliser, mais j'ai déjà eu les premiers signes de la maladie il y a 20 ans (grâce à ma mémoire phénoménale), qui m'a accompagné toutes ces années - d'abord dans un sens, puis dans l'autre. Et je ne me suis pas baigné, je ne me suis pas inquiété, j'ai vécu, étudié, travaillé, fait constamment du sport, voyagé. Probablement, ce n'est que grâce à une telle position dans la vie que de graves exacerbations ne me sont venues que maintenant, et même alors, après quelques jours de prise de médicaments, ma vision a été pratiquement restaurée.

Il y a un énorme chemin à parcourir tout au long de la vie, j'ai besoin d'une thérapie de soutien puissante, d'une rééducation, mais tout ne commence qu'avec l'humeur qui est à l'intérieur. Atteints de sclérose en plaques, ils vivent jusqu'à 90 ans sans handicap, mais mon cœur saigne quand je vois de belles filles (surtout une maladie féminine), complètement brûlées en quelques années, qui n'ont plus d'aspirations, d'ambitions, ou de désirs, mais il y a n'est que colère contre la vie, le pays, la médecine, les scientifiques, l'injustice, l'agressivité, l'apathie, la dépression.

Et pourtant, pour moi, ce diagnostic est une raison d'aimer beaucoup plus la vie, de travailler, de se réjouir et de profiter de tout ce qui l'entoure.

Vivez et rappelez-vous que vous faites votre propre vie, tout le reste est secondaire, même les diagnostics !

Toute la santé est la chose la plus importante!

Sincèrement,
Coach de vie pour femmes, lectrice de tarot et astropsychologue Anna Merzlyakova

Pour toutes questions écrire à [courriel protégé]

J'ai rencontré Dasha il y a deux ans.

Enjouée, créative, souriante, il est toujours intéressant de discuter avec elle : de littérature, de relations, d'économie appliquée, de ce qu'il y a - du moins de cuvettes de toilettes dorées !

Elle n'a que vingt ans et, comme il sied à une jeune fille de vingt ans, elle rêve, inspire et s'inspire...

Un jour, je l'ai appelée et lui ai proposé de la rencontrer. Elle répondit d'un ton maussade et bref : « Je vais à l'hôpital. Il est peu probable que nous nous rencontrions." Et elle a raccroché.

Eh bien, pas d'humeur mec. Ça arrive à tout le monde.

Ensuite, j'ai essayé de la contacter, et elle n'a pas répondu pendant longtemps, trois mois, puis s'est présentée. Nous avons recommencé à communiquer, comme si de rien n'était, puis tout à coup Dasha m'a avoué : « Je suis gravement malade. Et qui a besoin de moi comme ça ? Je n'ai pas pris ses paroles au sérieux: eh bien, comment est-ce possible, elle est vivante et brillante - comment peut-elle tomber malade avec quelque chose?

Le diagnostic de Dasha est la sclérose en plaques (SEP). Il ne s'agit pas de la vieillesse et de l'oubli, mais de quelque chose de bien plus terrible.

La SEP est une maladie auto-immune chronique qui affecte la gaine de myéline des fibres nerveuses du cerveau et de la moelle épinière. La gaine de myéline est comme une gaine protectrice de fils; si elle est endommagée, le signal n'atteint pas sa destination ou ne l'atteint pas complètement. Au fil du temps, une personne atteinte de SEP arrête inévitablement de marcher et s'assied dans un fauteuil roulant, puis perd complètement sa capacité motrice et ne peut survivre sans l'aide des autres.

Dasha a longtemps nié en disant : « Pourquoi avons-nous besoin d'un entretien ? Qui le lira ? Je ne crois pas que quiconque puisse être intéressé par mon histoire. Et s'ils écrivaient quelque chose de mauvais ?

Non, ils n'écriront pas. Je continue d'insister par moi-même - il s'agit d'une interview, des réponses aux questions des enfants sur la maladie d'une personne souffrant de cette maladie grave - la sclérose en plaques.

Ils sont dédiés à ceux qui viennent d'apprendre leur diagnostic et qui sont presque désespérés, mais ne perdent pas espoir, ceux dont les parents et amis ont reçu ce diagnostic.

La SEP n'est pas une condamnation à mort et la vie ne s'arrête pas après un diagnostic.

- Quand avez-vous remarqué que quelque chose changeait pour la première fois ?

Tout a commencé au printemps 2010 avec une double vision, j'avais 13 ans. Au début, j'ai doublé quand j'ai regardé vers la droite au loin, nous avons raté ce moment à cause d'un oubli d'un neurologue de ma ville natale, et à la fin de l'été j'avais déjà tout doublé et dans tous les sens. Et c'était vraiment difficile de vivre avec ça, j'avais la tête très étourdie du fait que l'image devant mes yeux se déplaçait dans des directions différentes.

- Quand avez-vous été diagnostiqué ?

À l'automne 2010, lorsque je suis allé pour la première fois à l'hôpital, on m'a diagnostiqué une encéphalomyélite disséminée, une encéphalopathie disséminée. Comme vous le savez, il existe une pancréatite aiguë, et parfois chronique, alors qu'il y a déjà eu plusieurs cas d'aiguë. Mais dans le cas de la sclérose en plaques, une fois ne peut pas être. On m'a diagnostiqué une sclérose en plaques déjà au printemps 2011, lorsque je suis arrivé pour la première fois au RCCH à Moscou. Ce n'est qu'alors que le traitement normal a commencé.

- Quelles étaient vos pensées?

Je pense qu'ils sont tous pareils. Pourquoi moi? Pour quelle raison? Qu'est-ce que j'ai fait de mal, qui ai-je ennuyé ? Comment maintenant tout rendre, comment vivre maintenant? Cette fois, vous avez juste besoin de survivre, car il n'y a pas de réponse à une seule question. Il est important qu'en ce moment il y ait des proches à côté de vous qui vous convaincraient que personne n'est à blâmer pour cela, c'est arrivé par hasard, il vous suffit d'apprendre à vivre avec maintenant. Vous devez comprendre que ces questions ne sont pas constructives et ne font que vous conduire à la dépression, et nous devons tous prendre soin de nos nerfs.

- Comment vos proches réagissent-ils à votre maladie ?

Pour mes parents et toute ma famille, c'est une grande douleur, et chaque exacerbation est très difficile à accepter et à vivre. Mais je suis très heureux que ma famille soit toujours avec moi, cela me permet de ne jamais penser que je suis seul avec mon problème. Auparavant, je ne disais à personne de quoi j'étais malade, j'avais un peu honte que les gens pensent que j'oubliais tout. Dans certains cas (même dans les hôpitaux !), c'était le cas. Mais ensuite j'ai décidé que si je parlais d'abord du mécanisme de la maladie, puis de son nom, je serais engagé dans une véritable illumination, élargirais les horizons des gens et me faciliterais un peu la vie et celle de ceux comme moi. Les amis les plus proches, bien sûr, sont toujours avec moi et dans les moments les plus difficiles, le jeune homme est également prêt à tout vivre avec moi. Le reste de mes connaissances sympathise avec moi et traite mon problème plutôt indifféremment à l'avenir, mais il convient de noter qu'il n'y a jamais eu de négativité à propos de la maladie. Et c'est vraiment plus facile de s'isoler des problèmes des autres, tel est le monde maintenant.

- Comment vivez-vous pendant les exacerbations ?

Les exacerbations sont exactement ce qui rend la sclérose en plaques incroyablement grave. Lorsque je ressens un symptôme, je dois aller voir un neurologue pour une IRM, puis je dois faire la queue pour une IRM, puis attendre les résultats et retourner chez le neurologue avec eux, de sorte qu'il, sur la base du détérioration de mon état et une IRM, confirmant cela, m'a écrit une référence au centre de la sclérose en plaques. Une bureaucratie solide, mais il n'y a pas d'échappatoire. Et déjà au centre de SEP, un neurologue me voit sans faire la queue et me prescrit un traitement. Malheureusement, le médicament hormonal dont j'ai besoin pour soulager l'exacerbation n'est pas donné gratuitement, je dois donc l'acheter moi-même. Et puis ils me donnent jusqu'à 5 compte-gouttes, je viens, je m'allonge quelques heures par jour et je pars. Après le compte-gouttes, ma tête est très étourdie, donc prendre le métro à la maison, c'est un euphémisme, est inconfortable. De plus, ces hormones plantent fortement de nombreux organes - le cœur, l'estomac, de nombreuses vitamines sont lavées du corps, la peau se couvre d'une éruption cutanée, je gonfle. À un tel moment, il devient difficile pour moi de dormir à cause d'un rythme cardiaque fort, alors je dois aussi prendre des sédatifs. Si nous parlons de l'état psychologique, alors je peux certainement dire que c'est tout aussi difficile pour moi à chaque fois, quel que soit le nombre d'exacerbations que j'ai eues auparavant. Je n'ai envie d'aller nulle part sauf à l'hôpital, je n'ai pas la force, et encore moins l'humeur, pour presque rien. C'est bien que jusqu'à présent toutes les exacerbations se soient passées sans laisser de trace.

- Avez-vous eu des problèmes de vision, des maux de tête et la sensibilité des mains ?

J'ai déjà parlé des problèmes de vision et de la double vision au début. Les maux de tête ne sont pas rares pour moi, mais je les ai depuis l'enfance et je suis presque sûr qu'il s'agit plus de problèmes vasculaires que de problèmes neurologiques, même si, bien sûr, je ne le dirai pas. La perte de sensation est le deuxième symptôme que j'ai eu une fois. Mes doigts sur mes mains ont commencé à s'engourdir, puis cette sensation étrange s'est propagée à tout le côté gauche du corps et de la tête (alors c'était la même chose du côté droit), je ne dirais pas que c'était une perte totale de sensibilité , mais j'ai ressenti le toucher complètement d'une autre manière, c'était très désagréable pour moi quand quelqu'un me touchait du côté où j'étais engourdi. Je ne comprenais pas quel objet je tenais dans ma main, je ne pouvais pas comprendre sa forme et ses limites, la vaisselle tombait de mes mains quand je la lavais, je ne pouvais pas tenir un stylo normalement et, par conséquent, écrire. Cela a conduit à de gros problèmes à l'université. Je ne pouvais même pas mettre mes écouteurs dans mes oreilles ou parfois même tenir le téléphone dans ma main. C'était un vrai stress, mais (grâce aux médicaments) alors que j'ai de tels symptômes qui disparaissent complètement, parfois pas rapidement, la dernière fois j'ai lutté avec des engourdissements pendant plus de 4 mois.

- Pensez-vous que ce que vous mangez affecte l'évolution de la maladie ?

J'ai lu de nombreux articles différents à ce sujet, et même mes amis atteints de SEP m'ont parlé en détail des régimes spéciaux pour nous. Le plus célèbre d'entre eux est le régime Embry. Mais j'ai réalisé que l'essence du régime est de refuser la masse d'aliments qui, pour une raison quelconque, étaient considérés comme nocifs pour le système immunitaire et de manger presque les mêmes pilules. Et j'ai pensé que pour mon corps et pour mon système nerveux, il est beaucoup plus utile de profiter du fait que je mange ce que je veux.

- Quelle place prend le sport dans ta vie, comment ça se passe avec les mauvaises habitudes ?

En ce qui concerne le sport, je ne me qualifierais pas de personne très sportive, mais j'aime le tennis et le tennis de table et, si possible, je jouerai certainement, ces derniers temps je suis tombé amoureux de la course à pied. Je suis sûr que le sport est le moyen idéal pour "pomper" les muscles en cas d'éventuelle faiblesse musculaire due à la SEP et à d'autres symptômes similaires. Je ne fume pas simplement parce que j'ai toujours été un opposant actif au tabagisme. Et au sujet de l'alcool, je me souviens d'une conversation à l'hôpital avec un type (également atteint de SEP), qui était assis dans un fauteuil roulant et parlait mal. Lorsque nous lui avons demandé ce qu'il pensait des dangers de l'alcool pour nous, il a dit : « Cela ne vous suffit-il pas ? »

- Prenez-vous vos médicaments ?

Je me fais des piqûres trois fois par semaine avec un médicament qui modifie le cours de la sclérose en plaques (en abrégé MRMS), il ne peut pas me guérir, mais je sens que sans lui je vais définitivement empirer, et avec lui je peux vivre sans exacerbations pendant un certain temps, ne me souvenant de ma maladie que lorsque je fais cette injection. Si nous parlons spécifiquement de pilules, les patients atteints de SEP se voient souvent prescrire des médicaments qui améliorent la circulation cérébrale, diverses vitamines, etc., je suis plutôt sceptique à leur sujet, mais je bois toujours selon les instructions du médecin.

- Pensez-vous aux enfants?

Oui, bien sûr, je n'ai aucun doute là-dessus. Beaucoup de filles atteintes de SEP donnent naissance à des bébés en bonne santé, même sans exacerbation. J'ai lu une fois que mes enfants sont légèrement plus susceptibles de contracter la SP que les autres, mais c'est la nature de la SP en tant que maladie auto-immune. Maintenant, l'écologie est telle que même des parents en bonne santé peuvent avoir un enfant avec une sorte de mutations génétiques ou des prédispositions à diverses maladies. Je saurai comment surveiller la santé de mon enfant et ce qu'il faut garder sous contrôle. Par conséquent, je veux vraiment donner naissance à un enfant et faire tout mon possible pour que tout se passe bien pour lui.

- Diriez-vous au travail de la maladie?

Je n'ai pas de réponse claire à cette question. On m'a dit un jour que les organisations étatiques atteintes de sclérose en plaques ne seraient pas acceptées. Je ne sais pas pourquoi, mais en général, j'y crois. Comme pour les autres organismes, je pense que ce n'est pas la peine de parler d'un diagnostic à moins qu'on ne lui demande ou qu'on lui demande de subir un examen médical. En tout cas, je connais un nombre suffisant de personnes atteintes de SP qui travaillent et font carrière. J'espère donc que la maladie n'affectera pas la décision de l'employeur de m'embaucher ou non.

- Pensez-vous qu'il y a beaucoup de malades parmi les jeunes ?

Je pense qu'il y en a vraiment beaucoup parmi les jeunes patients. Auparavant, la SP était une maladie des jeunes, des intelligents et des beaux. En fait, cette rumeur est souvent confirmée. J'ai beaucoup de connaissances SEP, mais je les ai toutes rencontrées dans les hôpitaux ou via les réseaux sociaux dans des groupes spécialisés. Je ne suis pas sûr que vous ayez besoin d'avoir beaucoup de connaissances avec la SEP, car chacun a sa propre maladie, et si vous découvrez que votre ami s'est fortement détérioré après 10 ans de maladie, vous ne devriez pas en conclure qu'il en sera de même pour tu.

En Russie, au moins 150 000 jeunes sont atteints de sclérose, ce qui devient un problème médical et social important.

Quelqu'un vit des décennies sans exacerbations, quelqu'un exacerbe plusieurs fois par an, quelqu'un ne sort même pas d'exacerbations. Parce que nous sommes tous très différents, et cela doit être bien compris. Je voudrais en dire plus sur le social réseaux. C'est bien qu'il y ait des "groupes d'intérêt", dans lesquels vous pouvez, par exemple, donner des médicaments à ceux qui en ont besoin si vous en avez en trop, ou vice versa, trouver ceux qui donnent leurs médicaments en trop (après avoir vérifié cent fois la date de péremption , etc.). Ce que vous ne devriez absolument pas faire dans de tels groupes, c'est demander un avis médical. Il y a un médecin pour ça, et c'est ce que j'ai d'abord mis en tête. Internet est un lieu d'histoires d'horreur, pourquoi vous faire encore une fois peur ?

- Que pourriez-vous dire à ceux qui viennent d'apprendre qu'ils sont malades ?

Ils ne sont probablement pas seuls. Nous sommes nombreux et alors que nous nous cachons tous à cause de stéréotypes stupides sur la sclérose et l'oubli, mais je suis sûr que l'humanité s'efforce d'acquérir de nouvelles connaissances et, ainsi, nous pourrons parler de nous à un grand nombre de personnes et notre maladie. Nous pouvons faire en sorte que la sclérose en plaques ne soit pas une maladie honteuse. J'aimerais également dire que la plupart des patients atteints de SEP vivent une vie longue et merveilleuse, ont de nombreux amis en bonne santé, de merveilleuses familles et des emplois. Nous devons nous rappeler que ce n'est pas une condamnation à mort, que même si c'est parfois très difficile pour nous, cela passera très probablement et la rémission reviendra.

Sur l'IRM du cerveau, l'image est similaire à la sclérose en plaques. Cette maladie chronique est incurable, mais ne vous inquiétez pas. Même si le diagnostic est confirmé, il existe des médicaments qui arrêtent la maladie. Nous ne le faisons pas. Adresse à l'institut de recherche de la neurologie, - le neurologue de la clinique municipale se calme. Apaise avec des mots, et la pitié et quelque chose comme l'enlèvement se lisent dans les yeux. Le cas où vous entendez une chose, mais en lisez une autre de manière non verbale.

Sur le chemin du travail, je regarde sous mes pieds - c'est la seule façon dont le monde ne "titube" pas. Je suis comme ça depuis 14 jours maintenant. Le troisième jour, après un effort physique soudain - j'ai décidé de me préparer à l'extérieur pour l'été et je suis allé au crossfit - mes yeux ont cessé de se concentrer sur les objets. Je tourne la tête et l'image "atteint".

J'ai 28 ans. Je suis le rédacteur en chef du site Web Psychologies, j'ai construit une carrière depuis l'âge de 15 ans, j'ai obtenu mon diplôme avec une médaille, l'Université d'État de Moscou avec trois B, donné des conférences sur le journalisme, escaladé Elbrus, écrit des rapports de Bhoutan, Tchernobyl et Madagascar, tombé amoureux, rompu, dansé... Tout cela me concerne. Et la sclérose en plaques mortelle concerne quelqu'un d'autre. J'ai trop de plans pour tenir dans les 4 années restantes. Avec de telles pensées, j'ai reporté mes inquiétudes et mes peurs jusqu'à mon voyage à l'Institut de recherche en neurologie.

La sclérose en plaques est une maladie auto-immune dans laquelle le système immunitaire reconnaît les cellules de myéline (les gaines des neurones) comme étrangères et les attaque. La sclérose en plaques est une maladie des jeunes et des talents. Ainsi a écrit dans l'un de ses articles un spécialiste de la SEP Alexei Nikolaevich Boyko. D'après ses observations, d'excellents élèves, perfectionnistes souffrent de SEP, ils ont des professions et des passe-temps intéressants. Dans le groupe à risque sont les femmes de 20 à 30 ans. Les hommes tombent moins souvent malades. Il est impossible de dire exactement ce qui provoque la maladie. Il s'agit toujours d'un certain nombre de facteurs: prédisposition génétique, carence en vitamine D (dans les latitudes nord, ils tombent plus souvent malades), stress, nutrition.

Colère

Vieux meubles minables, fougères presque mortes et décembristes dans des pots graisseux. Le bureau du neurologue sent le froid. Du médecin aussi.

Allongez-vous sur le canapé, - il commande et commence à manipuler le marteau, vérifie la sensibilité avec des aiguilles. Il regarde longuement les images, qui montrent des "trous" blancs - les mêmes foyers de démyélinisation, et tape quelque chose sur l'ordinateur. Enfin, le "rapport" est prêt. Le médecin tend silencieusement le papier. Diagnostic : sclérose en plaques. IRM des régions cervicale et thoracique, ponction lombaire, cure de pulsothérapie à la méthylprednisolone en milieu hospitalier. Pour moi, c'est tout - l'écriture chinoise, surtout quand les lettres flottent devant mes yeux.

Vous avez la sclérose en plaques », il prend une profonde inspiration et répond paresseusement. - Une hospitalisation urgente est nécessaire, la facture ne dure pas des jours, mais des heures. La SEP est incurable. Vous aurez besoin d'une thérapie mensuelle. Vous devez vous inscrire au Centre de la sclérose en plaques sur le lieu d'inscription et faire la queue pour des médicaments gratuits. Vous pouvez les acheter vous-même, cela vous coûtera 30 à 70 000 roubles par mois tout au long de votre vie. Travaillez-vous sur un ordinateur ? Nous devons changer de travail.

Le médecin répond également à contrecœur à d'autres questions. Oui, une maladie auto-immune. Non, ce ne sera pas le cas. Les foyers dans la tête ne se résoudront pas. Oui, l'hospitalisation est urgente. Non, les médicaments gratuits ne sont pas toujours disponibles. Personne ne connaît les raisons, il y a beaucoup de facteurs..."

Je m'envole du bureau pour ne pas fondre en larmes. La fin de la journée de travail, je suis de l'autre côté de Moscou de chez moi. Il y a des embouteillages sur les routes, impossible d'appeler un taxi. Bondé dans les transports en commun. Ma tête me fait mal, ma vue s'est détériorée et mon cœur semble travailler sur la dernière partie de batterie. Tais-toi à la maison et dors, puis réfléchis à ce qu'il faut faire. Et c'est arrivé après une heure et demie de route avec une seule pensée en tête : « Le diagnostic est posé, une maladie incurable, la fin est proche.

Si vous faites une IRM du cerveau de la population du globe, 60% auront des foyers de destruction de la myéline. Certaines personnes naissent avec ces lésions, d'autres les reçoivent après une blessure. Les fonctions compensatoires du cerveau sont très importantes : si une zone est endommagée, une autre reprend ses fonctions. La personne ne se sent pas mal à l'aise. S'il existe des processus inflammatoires actifs dans les foyers ou si des manifestations cliniques s'ajoutent aux foyers, on peut dire qu'il s'agit d'une maladie. Pas nécessairement RS. Des symptômes similaires peuvent être observés dans d'autres maladies : virus d'Epstein-Barr, migraine... Des recherches complémentaires sont donc nécessaires avant de poser un diagnostic.

Aubaine

Je me réveille avec la pensée : "Une hospitalisation immédiate est nécessaire." Mais où? Ils ne m'ont pas référé à l'Institut de recherche en neurologie, seulement une conclusion et des recommandations. La pensée critique revient : « Nous devons nous tourner vers d'autres spécialistes. Tout à coup, c'est une erreur." Facebook a lancé toute une base de données de neurologues. J'appelle le chef du département de réadaptation clinique des patients neurochirurgicaux Vladimir Zakharov.

Je ne comprends pas quoi faire, - Je termine l'histoire.

Tout d'abord, calmez-vous, - dit le professeur d'une voix égale et agréable. - Deuxièmement, comprenez que même si c'est la SEP, ce n'est pas la fin. Il arrive que des patients aient une exacerbation dans toute leur vie et que la maladie ne se manifeste plus. Prenez les résultats des analyses et à moi.

L'espoir revient. Je suis généralement un optimiste sauvage dans la vie. Après tout, nous en avons un, et le dépenser pour des expériences vides n'est pas le meilleur choix.

Ça ressemble vraiment à de la sclérose en plaques », dit-il calmement. - Mais il est impossible de parler avec certitude, il n'y a pas assez de données. Trouvez le professeur Alexei Nikolaevich Boyko. Il est l'expert en chef de la SEP en Russie. À lui ou à ses collègues et c'est parti. Mais je ne vois rien de mortel, de catastrophique ici. Très probablement, le stade précoce, d'autant plus qu'avant cela, il n'y avait pas de manifestations cliniques.

"... Si le diagnostic est confirmé, nous vous prescrirons un traitement supplémentaire", déclare le médecin. "Si" est un mot qui donne de l'espoir

La psychologue experte en psychologie Maria Tikhonova m'envoie à Sergei Petrov, chef de l'hôpital Hôpital Ioussoupov où Aleksey Boyko travaille maintenant. Le personnel amical de la clinique vous accueille avec le sourire. Pour la première fois en 20 jours, je ne me sens pas lépreux. Sergei Petrov m'a examiné, a soigneusement étudié les photos.

Il y a des manifestations cliniques et des indications IRM, on peut déjà conclure qu'il s'agit d'une exacerbation », a-t-il déclaré. - Mais une ponction lombaire avec recherche d'anticorps oligoclonaux ne suffit pas pour poser un diagnostic. Normalement, ces anticorps peuvent se trouver dans le sang, mais s'ils se trouvent dans le liquide céphalo-rachidien, cela indique un processus inflammatoire. Et puis vous pouvez déjà faire un diagnostic. Nous allons maintenant vous hospitaliser et commencer la thérapie par pouls - des compte-gouttes d'hormones pendant cinq jours de suite. C'est le protocole pour soulager les exacerbations de la SEP dans le monde entier. L'hormone Solu-Medrol réduit l'activité du système immunitaire, en d'autres termes, nous calmons les cellules excitées. Lorsque nous supprimons l'exacerbation, l'analyse du LCR viendra et si le diagnostic est confirmé, nous prescrirons un traitement supplémentaire.

"Si" est un mot qui donne de l'espoir. Peut-être. Et aussi le sourire et le ton attentif d'un médecin qui ne vous considère pas comme condamné, et lui-même - l'arbitre du destin. Il est prêt à répondre à toutes les questions, même les plus ridicules, car il comprend à quel point c'est important d'un point de vue psychologique. "Ici, ils vont vraiment m'aider", la pensée m'a traversé la tête. Avec cette pensée, je suis allé à l'hôpital.

Inessa Khoroshilova, neurologue à l'hôpital Yusupov

La SEP est souvent confondue avec l'encéphalomyélite disséminée. Les signes sont les mêmes que dans la SEP - destruction de la myéline, toutes les manifestations neurologiques (tremblements, étourdissements, vision floue) qui durent plus de 24 heures. Mais contrairement à la SEP, cette maladie implique la disparition complète des déficits neurologiques sous l'influence de la thérapie. En d'autres termes, c'est une épidémie qui peut être éteinte et guérie. L'exacerbation est également arrêtée par la thérapie par impulsions. Et ils effectuent des tests supplémentaires pour exclure la sclérose en plaques.

La dépression

La ponction a été faite par Sergey Petrov une demi-heure après l'hospitalisation. Pas de douleur, pas de vertige, bien que les médecins aient prévenu que cela pouvait arriver. On m'a donné un livre édité par Boyko "Traitements non médicamenteux et mode de vie dans la SEP". Il explique en détail les informations de base. Aujourd'hui, la sclérose en plaques n'est plus une phrase. Il existe un protocole de traitement mondial visant à préserver la qualité de vie du patient.

Mais maintenant, vous avez une «excuse» universelle lorsque vous oubliez quelque chose à nouveau, plaisante l'ami Maxim.

Et je ris. Parce que la panique et l'horreur des derniers jours se sont évaporées. Parce que c'est nécessaire. Nous devons revenir à nous-mêmes. Bien qu'il n'y ait aucune vérité dans les paroles de Maxim. La SEP n'a rien à voir avec la compréhension quotidienne du mot « sclérose ». En médecine, la sclérose n'est qu'une cicatrice, un tissu grossier au site de la lésion. Dispersé - parce que différentes parties du cerveau et de la moelle épinière sont endommagées.

Les parents passent toutes les journées à proximité. Heureusement, dans Hôpital Ioussoupov il n'y a pas d'heures d'admission strictes. Vous pouvez rendre visite au patient à tout moment de 9 h à 21 h.

Sergey Petrov, neurologue, chef de l'hôpital Yusupov

Le volet psychologique est un moment important de récupération. Les patients ont peur de tout, perçoivent la maladie comme une phrase. Mais ce n'est pas. La première chose à faire est de se calmer. C'est bien d'avoir de la famille autour. Ceci est particulièrement important pendant la thérapie par impulsions. Les hormones font partie des corticostéroïdes. Ils affectent le cortex surrénalien, qui est responsable du stress et de l'anxiété. Lors de l'utilisation d'hormones, le patient peut développer de la peur, des attaques de panique peuvent apparaître. C'est important à comprendre. Par conséquent, le premier mois pendant et après la thérapie par impulsions, nous devons prescrire des antidépresseurs et des somnifères.

Les heures de réception se terminent, Maxim dit au revoir, la porte se ferme et le silence se fait. Le silence pendant le traitement est la pire des choses. Vous êtes laissé seul avec vos expériences. Vous comprenez qu'il y a des médecins devant la porte, si quelque chose arrive, ils sont à proximité. Mais la peur et la panique grandissent. J'appelle mon amie - ma mère n'y est pas autorisée, elle a 70 ans et je ne veux plus la déranger.

Anna, j'ai tellement peur. Parlez-moi.

Faire ensemble! Tu es fort! Sur quoi es-tu bloqué ?! - me dit-elle d'une voix stricte et assez durement.

Et je sanglote. Mon ami essaie de me mettre ensemble. Il y a un mois, cela aurait fonctionné. Mais maintenant, la seule réaction est la colère. Colère parce que j'ai demandé du soutien, pas de la rigueur. Elle a demandé de la compassion, pas de la dureté. Et je comprends qu'Anya dit ça parce qu'elle me connaît. Seulement maintenant il n'y a pas de Dina forte, résolue et se rassemblant dans les moments difficiles. Il y a une personne qui comprend tout avec sa tête, mais qui ne peut pas faire face à la chimie. L'impuissance face aux émotions et la compréhension de cette impuissance vous font rester seul. Parce qu'il est impossible d'expliquer aux proches qu'on ne peut pas se ressaisir s'ils connaissent une autre personne depuis deux décennies.

Adoption

Le troisième jour, les exercices physiques ont commencé sous la direction d'un spécialiste. Et cela a de nouveau rendu confiance en leur propre force. Autrement dit, la charge est possible. Mais comment suis-je malade ?

Sur Internet, ils écrivent beaucoup que l'activité physique est interdite, explique Boris Polyaev, chef du service de rééducation. - Ce n'est pas vrai. Il existe un concept de rétroaction biologique. Lorsque nous entraînons une fonction, l'impulsion va au cerveau, les zones responsables de la fonction sont stimulées et le processus inverse commence progressivement. Par conséquent, l'activité physique ne peut être exclue. Seulement tout doit être fait avec sagesse, un peu fatigué - ils se sont arrêtés, se sont reposés. Aucun record sportif. Et vous pouvez courir et nager. Ce n'est bon que si c'est amusant.

Avec la sclérose en plaques, il n'y a pas de restrictions, - ajoute Inessa Khoroshilova. - Vous devez essayer d'éviter le stress et les maladies infectieuses, car vous devrez utiliser des immunostimulants. C'est tout. Le reste c'est la vie normale. Et assurez-vous de commencer un traitement avec des médicaments qui modifient l'évolution de la SEP.

Plus j'en apprends sur la maladie, plus ça devient facile, plus je me calme et je comprends : les gens vivent avec la SEP, ils n'en meurent pas. Mais il y a encore de l'espoir à l'intérieur : jusqu'à ce que les résultats des tests reviennent, peut-être que ce n'est pas une chronique...

Nous confirmons le diagnostic, - rapporte Inessa le cinquième jour de la thérapie par impulsions. - Sclérose en plaques, cours récurrent.

Sergey Petrov, neurologue, chef de l'hôpital Yusupov

Il existe 4 types de SEP. Le premier, et le plus courant, rémittent. Des périodes d'exacerbations relativement courtes sont remplacées par des périodes de rémission plus longues. Deuxième - progrés primaire. Il n'y a pas d'exacerbations et de foyers actifs, mais un déficit neurologique s'accumule. Troisième - progrés secondaire. Un cours récurrent peut passer dans ce type de flux, lorsque l'alternance d'exacerbations et de rémissions s'arrête et que les troubles neurologiques augmentent progressivement. Le plus rare est le quatrième , lorsqu'il y a des exacerbations, et dans la période qui les sépare, les symptômes neurologiques augmentent encore.

Il n'y a plus d'espoir. Mais il y a eu acceptation. La certitude, qui fait parfois défaut. Maintenant je comprends : il n'y aura pas de guérison miraculeuse, c'est stupide de résister au diagnostic.

Nous avons parlé des principaux points de traitement. Qu'est-ce que tu vas faire après? - Inessa demande d'un ton calme.

Il est donc nécessaire. Il est nécessaire de faire dire au patient la séquence d'actions pour s'assurer qu'il a tout compris correctement. Ceci est accepté dans Hôpital Ioussoupov.

Des pensées fourmillent dans ma tête : s'inscrire au lieu d'inscription et obtenir des médicaments gratuits, ne pas voyager dans les pays chauds, méditer, faire un régime, un régime, arrêter de fumer... Et bien d'autres choses que l'esprit vomit. Et de quelque part à l'intérieur, peut-être des couloirs de l'inconscient, seuls quelques mots éclatent.

Vivez, dis-je et souris. - Vivez votre vie avec plaisir. Comme j'ai toujours pu le faire. Seulement maintenant j'ai un ordre officiel de prendre soin de moi.