Պալիատիվ խնամք երեխաների համար. Պալիատիվ խնամք. վարդագույն մանկություն՝ չնայած հիվանդությանը
| Կյանքն առանց ցավի և այլ ծանր ախտանիշների ... Երեխան պետք է հնարավորինս զերծ լինի ցավից և հիվանդության այլ ծանր դրսևորումներից, և դրան կարելի է հասնել գրագետ պալիատիվ բուժման և մասնագիտական խնամքի դեպքում: | Ուշադրություն և հարգանք. Երեխան, նույնիսկ եթե նա շատ հիվանդ է, իրավունք ունի, որ մեծերը՝ և՛ հարազատները, և՛ մասնագետները, լսեն նրան, հասկանան նրա վիճակը, կարիքները, վախերն ու ցանկությունները: |
| Ընտանիք .Ծանր հիվանդ երեխայի երեխայի հետ մտերիմները, շուրջօրյա հոգ տանելով նրա մասին, աջակցության և օգնության կարիք ունեն։ Երեխայի ընտանիքը պետք է իրավունք և հնարավորություն ունենա լինել նրա կողքին հիվանդության և մահանալու բոլոր փուլերում։ | Անհատական մոտեցում ... Պալիատիվ օգնությունը տրամադրվում է՝ հաշվի առնելով յուրաքանչյուր երեխայի հիվանդության առանձնահատկությունները, տարիքը, վիճակը։ Սա նվազագույնի է հասցնում ախտորոշիչ և բուժական միջոցառումների և ցավոտ մանիպուլյացիաների քանակը այն դեպքերում, երբ դրանք ակնհայտ օգուտներ չեն բերում: |
«Երեխաների պալիատիվ խնամքը երեխայի մարմնի, հոգեկանի և հոգու ակտիվ, համակողմանի խնամքն է, ինչպես նաև նրա ընտանիքի անդամների աջակցությունը։ Այն սկսվում է ախտորոշման հաստատման պահից և շարունակվում է հիվանդության ողջ ժամանակահատվածում, ներառյալ արմատական բուժման ֆոնին: Խնամքի մասնագետները պետք է գնահատեն և թեթևացնեն երեխայի ֆիզիկական և հոգեբանական անհանգստությունը և սոցիալական աջակցություն ցուցաբերեն ընտանիքին: Պալիատիվ խնամքի արդյունավետությունն ապահովելու համար պետք է իրականացվի լայն բազմամասնագիտական մոտեցում՝ երեխայի ընտանիքի անդամների մասնակցությամբ և համայնքային ռեսուրսների օգտագործմամբ»։
Առողջապահության համաշխարհային կազմակերպություն (ԱՀԿ) 1998, խմբ. 2012 թ.
Պալիատիվ խնամքի հասկացությունն ավելի լայն է, քան «պալիատիվ բժշկություն» հասկացությունը: ԱՀԿ-ի սահմանման համաձայն՝ պալիատիվ խնամքը ոչ միայն բժշկության ոլորտ է, այլ բժշկասոցիալական գործունեություն, որի նպատակը երեխայի և նրա ընտանիքի կյանքի որակի բարելավումն է։ Պալիատիվ խնամքն առանձնանում է բազմամասնագիտական մոտեցմամբ՝ ոչ միայն ցավից և հիվանդության ծանր ախտանիշներից ազատվելը, այլև հոգեբանական օգնությունը, սոցիալական աջակցությունը երեխային և նրա մտերիմներին:
Երեխաների համար պալիատիվ խնամքի տրամադրման սկզբունքները.
Խնամքի բազմամասնագիտական բնույթը
Հասանելիություն 24 ժամ, շաբաթը 7 օր
Որակ
Մարդկություն
Անվճար
Շարունակականություն
Պետական, հասարակական և այլ կազմակերպությունների, այդ թվում՝ միջազգային կազմակերպությունների համագործակցությունը երեխաներին և նրանց ընտանիքներին ՊՊ տրամադրման խնդիրների լուծման գործում.
Ռուսաստանում պալիատիվ խնամքի հայեցակարգը օրինականորեն ամրագրված է 2011 թվականի նոյեմբերի 21-ի «Ռուսաստանի Դաշնությունում քաղաքացիների առողջության պաշտպանության հիմունքների մասին» թիվ 323-FZ դաշնային օրենքի 32-րդ և 36-րդ հոդվածներում: 2015 թվականին Ռուսաստանի Դաշնության Առողջապահության նախարարությունը հաստատել է երեխաներին պալիատիվ բժշկական օգնության տրամադրման կարգը: Սա մեր երկրում անբուժելի հիվանդ երեխաներին բժշկական օգնության տրամադրման իրավական նորմերը հստակեցնող առաջին փաստաթուղթն է։
Գոյություն ունի մոլորությունոր պալիատիվ խնամքը հիմնականում անհրաժեշտ է տերմինալ քաղցկեղով հիվանդներին, որոնց ապրելու է ընդամենը մի քանի ամիս կամ շաբաթ: Երբ խոսքը վերաբերում է երեխաներին, սա կրկնակի ցնորական է. նախ՝ պալիատիվ խնամքը տրամադրվում է անբուժելի հիվանդության տարբեր փուլերում, և նման խնամքի պատշաճ որակի դեպքում երեխաները կարող են երկար կյանք ունենալ։ Երկրորդ, ուռուցքաբանական հիվանդությունները հեռու են երեխաների ամենատարածված պայմաններից, որոնց դեպքում անհրաժեշտ է պալիատիվ խնամք, և կազմում են դեպքերի միայն 10-20%-ը:
Հոկտեմբերի երկրորդ շաբաթ օրը աշխարհը նշում է հոսփիսի և պալիատիվ խնամքի օրը։ Ուկրաինայի համար նոր թեմա, բայց տարին գոնե մեկ անգամ ընդունված է հիշել այն ու խոսել պալիատիվ հիվանդների խնդիրների մասին։ Ճիշտ է, խոսում են հիմնականում հասարակական կազմակերպությունների և երբեմն հիվանդների հարազատների մասին։ Հաճախ արդեն մահացած: Նրանք որպես պալիատիվ հիվանդներ սովորաբար լռում են։ Դրա համար կան պատճառներ. Բայց վերջերս ես ավելի ու ավելի պարզ եմ հասկանում՝ անհնար է լռել։
Այսպիսով, եկեք ճանաչենք միմյանց: Ես Իրինան եմ, 28 տարեկան եմ, պալիատիվ հիվանդ եմ։ Նրանք, ովքեր ծանոթ են «պալիատիվ» բառին, հաճախ կարծում են, որ սա իր վերջին օրերն ապրող մարդն է։ Սա լիովին ճիշտ չէ: Այն հիվանդներին, ովքեր ունեն անբուժելի, առաջադեմ հիվանդություն, որը հանգեցնում է կյանքի տևողության կրճատմանը, կոչվում են նաև պալիատիվ: Այսպիսով, ես ունեմ մի քանի հիվանդություններ, որոնք հնարավոր չէ բուժել։ Որոնք նույնիսկ դժվարությամբ են կարողանում զսպել։ Հետեւաբար, իմ կյանքի տեւողությունը շատ ավելի քիչ է, քան միջինը: Սա այն է, ինչ ես ասում եմ, երբ չեմ ուզում վիրավորել տպավորիչ զրուցակցին։ Ավելի ճիշտ՝ իմ հիվանդությունն անբուժելի է, և ես չեմ ապրի մինչև 65 տարեկան, և հավանաբար մինչև 50 տարեկան։ Դե, մինչև 40-ն ամենևին էլ փաստ չէ։ Ոչ, ես ամեն օր չեմ արթնանում՝ մտածելով մոտալուտ մահվան մասին (չնայած ինձ արթնացնում է դեղ խմելու հիշեցումը, առանց որի ես չեմ կարող ապրել մինչև 29 տարեկան): Եվ ոչ, ես չեմ ապրում, «փորձելով լինել ժամանակի մեջ ...»: Գիտեմ, որ ամեն դեպքում ժամանակին չեմ հասնի: Եթե նույնիսկ 75 տարի երաշխավորված լիներ ինձ համար, դա կլինի ԲՈԼՈՐԸ, ես ժամանակ չէի ունենա: Ես չունեմ ... հազար այլ կաղապարներ: Ես պարզապես ապրում եմ:
Ես ապրում եմ այն, ինչ ունեմ այսօր: Դուք ունեք, և ես ունեմ: Ես գիտեմ, որ վաղը կարող եմ չունենալ: Բայց դու նույնպես ... Ո՞վ գիտի, թե որ աղյուսը կընկնի քո գլխին: Քեզ համար, նույնիսկ ինձ համար: Կյանքն անկանխատեսելի բան է։ Անգամ եթե փորձեին գուշակել դրա տեւողությունը :)։ Ես գիտեի, որ իմ կյանքը երկար չի տևի արդեն 14 տարեկանում։ Եվ ես երբեք չեմ մտածել ապագայի մասին: Մտքեր չունեի «երբ կլինեմ 20 տարեկան…», քանի որ գիտեի, որ կարող է 20 չլինեմ։ Հավանաբար սա է պատճառը, որ հիմա ինձ համար այդքան դժվար է գիտակցել իմ 28-ը և մոտենալը 30-ին. ես երբեք չեմ մտածել այս թվերի մասին: Բայց դա ինձ չխանգարեց երազել և պլաններ կազմել: Ինչը երբեմն իրականանում էր, երբեմն՝ ոչ։ Ամեն ինչ բոլորի նման է։ Ինչպես նրանք, ովքեր կարծում են, որ նա երաշխավորված է «վաղը»։ Հավանաբար կարելի է ասել, որ տարիների ընթացքում ես շատ բան եմ արել։
Երեք տարի առաջ, շատ սարսափելի վիրահատությունից առաջ, ես «ամեն դեպքում» սլայդ շոու էի սարքել DDT «Սա այն ամենն է, ինչ կմնա ինձանից հետո» երգը։ Պարզվեց, որ բացի երկու տիտանային հոդերից և սրտի ռիթմավարից, ինձնից հետո շատ բաներ են մնալու, որոնց ակունքներում ես կանգնած էի։ Միասթենիկների ֆորում և ասոցիացիա, Happy Child Foundation. Կլինեն ողջ մնացած երեխաներ ու հարազատներ, ովքեր ողջ չեն մնացել, բայց ում համար արվել է հնարավոր ամեն ինչ։ Վերջին 3 տարիների ընթացքում ցուցակը համալրվել է։
Բայց, մեծ հաշվով, դա նշանակություն չունի։ Որովհետև ես չեմ ձգտում «հետքը թողնել գետնին»: Ես պարզապես ապրում եմ: Ես ապրում եմ այնպես, ինչպես ինձ հետաքրքրում է, և անում եմ այն, ինչ հաճույք է պատճառում։ Այստեղ եւ հիմա. Իհարկե, ես կցանկանայի, որ իմ ձեռնարկումները ապրեին ինձանից հետո։ Բայց միայն այն պատճառով, որ ես դրանք օգտակար եմ համարում մարդկանց համար։ Եվ ես ուզում եմ, որ այս օգտակարությունը չավարտվի իմ մահով։ Ես չեմ սիրում խոսել իմ խնդիրների մասին։ Ես հիմար եմ ինձ զգում, երբ մարդիկ սկսում են ակտիվորեն կարեկցել ինձ և ավելի ակտիվորեն զղջալ ինձ համար: Երբեմն ես թաքցնում եմ իմ վիճակը։ Բժիշկներից, օրինակ. Որովհետև եթե դուք չեք կարող բուժվել, ապա ձեզ առանձնապես չի հետաքրքրում բուժելը: Այնպես որ, եթե ուզում եմ բուժվել (թեկուզ սովորական կոտրվածք), ախտորոշումներիս 2/3-ը չեմ բարձրաձայնում։ Երբ ես տեղափոխվեցի Կիև ապրելու, ինձ հարցրին. Ոչ, ես չեմ վախենում։ Որովհետև ես հույս չեմ դնում այն հիվանդանոցների վրա, որտեղ նրանք բնակության թույլտվություն են փնտրում: Այստեղ՝ Կիևում, հույս ունեմ միայն մի քանի ընկերների՝ բժիշկների վրա, ովքեր, եթե զանգեմ, կշտապեն ինձ մոտ և կանեն այն, ինչ պետք է։ Իսկ ես հիվանդանոց չեմ գնա։ Ոչ այն պատճառով, որ ես Զապորոժիեի գրանցում ունեմ: Բայց քանի որ ես պալիատիվ հիվանդ եմ, իսկ մեզ մոտ այդպիսին, բժշկական օգնությունը, ասես, ցուցված չէ։
Ես վախենում եմ մահից? Ես վախենում եմ դադարել ապրել: Ոչ միայն դադարել ֆիզիկապես գոյություն ունենալ, այլև դադարել ապրել այն կյանքով, որն ինձ հաճույք է պատճառում: Ես վախենում եմ ամբողջովին թուլանալ և կախված լինել ուրիշներից։ Վախենում եմ, որ ինչ-որ պահի ակտիվ կյանքը շարունակելու ռեսուրսները պարզապես չեն լինի (ուժ, փող, կապեր, պայմաններ և այլն)։ Վախենում եմ նաև հիվանդանոցներից և վերակենդանացման բաժանմունքներից։ Ամեն ինչից ավելի վախենում եմ վերակենդանացման բաժանմունքում մահանալուց։ Ես գիտեմ, թե ինչպես է դա տեղի ունենում, և ես չեմ ուզում նման մահ ինձ համար։ Ավելի ճիշտ՝ այդպիսի կյանք, նույնիսկ մահից առաջ։
Ես երազում եմ. Այն ամենի մասին, ինչ առօրյա է, և ինչի մասին, ես գիտակցում եմ, հավերժ երազանք կմնա ինձ համար: Երազում եմ ավելի երկար ապրել. Ակտիվ կյանք՝ հագեցած հետաքրքիր իրադարձություններով։ Ես ուզում եմ իրավունք ունենալ ժամանակից շուտ ոչ ասելու անիմաստ վերակենդանացմանը։ Ես ուզում եմ ձմռանը սահնակով իջնել իջնելիս: Ուզում եմ իմանալ, որ այն դեղամիջոցները, առանց որոնց չեմ կարող ապրել, հաջորդ վերագրանցման համար դեղատներից չեն անհետանա։ Ես չեմ ուզում փաթաթվել ցավից, եթե ցավազրկման կարիք ունեմ: Ես ուզում եմ ինձ դատել իմ կարողությամբ և գործերով, այլ ոչ թե իմ ախտորոշումներով և կյանքի տեւողությամբ: Ես երազում եմ ճանապարհորդել ... Ես իսկապես սիրում եմ նոր վայրեր այցելել: Հիմա երազում եմ արևոտ եղանակի մասին, որ տեսախցիկ վերցնեմ ու գնամ աշուն նկարեմ։
Լյուդմիլա Լեպեշա
Շնորհակալություն Իրինա։ Դուք շատ բան եք արել տիեզերքի համար: Թող ձեր օրերը լցվեն ուրախությամբ այն ամենից, ինչ բերում եք մարդկանց: Ապրեք երկար և լիարժեք:
Կլարա
Լավ արեցիր։ Մեծ հարգանք ձեր հանդեպ, Աստված ձեզ ուժ, եռանդ տա և մաղթում եմ առողջություն, այո, այո, առողջություն։ Հավատացեք հրաշքներին, բայց դրանք կան: Ես հաստատ գիտեմ, որ կյանքը անկանխատեսելի է:
Սերգեյ
Հիսուս Քրիստոսի որդու միջոցով ճշմարիտ Աստծուն դիմելը դեպի լավը կփոխի ձեր մտածելակերպը, հայացքներն ու կյանքը, և հոդվածը մոտիվացնող է և գերազանց:
Բեյր
Իրինա, քեզ հաջողություն և հաջողություն եմ մաղթում: Մարդկային կյանքը փխրուն է, մենք, մեզանից յուրաքանչյուրը, մի փոքրիկ հատիկ ենք այս աշխարհում: Եվ ոչ ոք ապահովագրված չէ այս երկրի վրա ոչնչից: Եվ ես միշտ ձգտում եմ ապրել բուդդայական-կարեկցանքով: Աղոթելով դրա համար, որպեսզի յուրաքանչյուր կենդանի էակ ապրի, ձեռք բերի ինչ-որ երջանկություն, չնայած, ինչպես ասում է 24 Պանդիտո Համբո Լամա Դամբա Այուշեևը. որովհետեւ. տառապանքի աշխարհ «Ինչպիսին էլ լինի ձեր ցանկությունը լիարժեք կյանքի համար, այն շատ բան արժե... առանց պաթոսի:
Եկատերինա Դունյուշկինա
Շնորհակալություն, Իրինա:
Շնորհակալություն, թե ԻՆՉԻ և ամենակարևորը ԻՆՉՊԵ՞Ս եք ասում մեզ՝ միջին մահկանացու:
Իսկապես, մեծ հաշվով մեզանում տարբերություն իսկապես չկա։ Մենք պարզապես յուրաքանչյուր անհատ ենք: Եվ յուրաքանչյուր անհատի կյանքն է, որ տալիս է նրան կյանքի այն նպատակը, որի համար նա եկել է այս աշխարհ: Եվ ձեր կյանքը շատ արժանի է:
Ձեր կոչը կարդալուց հետո ես հիշում եմ մի առակ.
Մի տղա խեղդվում է լճակում, անցորդը անցնում է, նետվում ջուրն ու փրկում տղային։
Տղան, ուշքի գալով, շնորհակալություն է հայտնում անցորդին. Եվ նա պատասխանում է նրան.
«Շնորհակալ մի՛ եղիր, կյանքդ փրկելու արժանի դարձրու»։
Մենք նույնպես։ Հաճախ մեր կյանքը նույնիսկ արժանի չէ մեր ծնունդին: Մենք ապրում ենք աշխատելու համար, ոչ թե աշխատում ենք ապրելու համար:
Եվս մեկ անգամ շնորհակալություն։ Իսկ ի պատասխան մաղթում եմ ձեզ ավելի շատ գոհունակություն ձեռք բերված նպատակներից և պարզապես կյանքից։
«Մենք չգիտենք, թե ինչքան ժամանակ կա առջևում, ուստի փորձում ենք ոչինչ չհետաձգել մինչև վաղը։»
Ռուսաստանում տարեկան մոտ 180 հազար երեխա պալիատիվ խնամքի կարիք ունի։ Նրանց միայն մի փոքր մասն է այն ստանում։ Դա պայմանավորված է նրանով, որ չնայած այս ոլորտը թույլ է զարգացած, չկան բավարար որակյալ մասնագետներ, չկան անհրաժեշտ ենթակառուցվածքներ: Միևնույն ժամանակ, երեխաների համար պալիատիվ խնամք զարգացնողների կարծիքով, հնարավոր է և անհրաժեշտ է օգնել այս երեխաներին։
«Եթե հիվանդը չի կարող բուժվել, դա չի նշանակում, որ նրան չեն կարող օգնել», - ասում է Վերա Միլյոնշչիկովան՝ Առաջին Մոսկվայի հոսփիսի հիմնադիրը: Սրան հավատում են նաև նրանք, ովքեր այսօր շարունակում են նրա գործը։
Թեթևացրեք երեխաների տառապանքը և հանգստացեք ծնողներին
Պալիատիվ խնամքը անբուժելի հիվանդ երեխաների կյանքն ավելի հեշտ և մարդկային դարձնելու միջոց է: Որպեսզի երեխայի կյանքում ցավ ու անհարկի տանջանք չլինի։ Որպեսզի այդ երեխաների գոյությունը լինի հնարավորինս լիարժեք, որակյալ, անվտանգ և պաշտպանված, ասվում է. բարեգործական հիմնադրամի տնօրեն« Մանկական պալիատիվ» Կարինա Վարդանովա.
Այժմ հիմնադրամը զբաղվում է բացառապես հետազոտական և կրթական ծրագրերով երեխաների պալիատիվ խնամքի ոլորտում։ Իսկ հիմնադրամի առաջին իսկ նախագիծը մանկական շարժական ծառայությունն էր, որում աշխատում էին բժիշկներ, բուժքույրեր, հոգեբաններ և սոցիալական աշխատողներ։ Նրանք խնամել են 120 երեխայի Մոսկվայում և Մոսկվայի մարզում։ Դա Ռուսաստանում դաշտային ծառայությունների առաջին մոդելներից էր, որի օրինակով ծառայությունները սկսեցին հայտնվել երկրի տարբեր շրջաններում։
«Այո, մենք գործ ունենք երեխաների հետ, որոնց չի կարելի օգնել ավանդական թերապևտիկ մեթոդներով, բայց նրանց կյանքը կարելի է հեշտացնել և լավացնել, որքան էլ դա տևի. ոմանք ունեն մի քանի ամիս, ոմանք մի քանի օր, իսկ ոմանք՝ նույնիսկ մի քանի տարի, քանի որ պալիատիվ ախտորոշմամբ երեխաների հիվանդությունների հետագծերը շատ տարբեր են»,- ասում է Կարինա Վարդանովան։
Մենք ասում ենք պալիատիվ բուժում, ոչ թե պալիատիվ բժշկություն։ Որովհետև պալիատիվ խնամքը բարդ հասկացություն է, և բժշկություն չկա այնքան, որքան թվում է: Ուստի, երբ խոսում են «պալիատիվ բժշկության» մասին, օգնությունն անխուսափելիորեն հանգում է միայն ազդեցության բուժիչ, բժշկական մեթոդներին։ Բայց ի վերջո, հոգեբանական, սոցիալական և հոգևոր օգնությունը նույնքան կարևոր դեր է խաղում պալիատիվ գործում:
Քաղցկեղի ախտորոշումների փոքր տոկոսը մանկական և մեծահասակների պալիատիվ խնամքի հիմնական տարբերությունն է: Տարբեր հետազոտությունների համաձայն՝ քաղցկեղով հիվանդ երեխաների թիվը, ովքեր պալիատիվ խնամքի կարիք ունեն, կազմում է 10-20%:
Դա պայմանավորված է նրանով, որ այսօր մանկական ուռուցքաբանությունը բավականին հաջող է բուժվում, նշում է Կարինա Վարդանովան։ Մնացած ամեն ինչը ախտորոշման բազմազանություն է՝ նյարդաբանական, մետաբոլիկ, նեյրոդեգեներատիվ հիվանդություններ, քրոմոսոմային հիվանդություններ, շնչառական պաթոլոգիա և շատ ավելին:
Տնային օգնություն
Այժմ պալիատիվ խնամքի գոյության երեք ձև կա՝ հոսփիսներ, հիվանդանոցային բաժանմունքներ և արտագնա ծառայություններ (տնային օգնություն), ասում է բ.գ.թ. և Ճառագայթային թերապիայի ռուսական ազգային հետազոտական բժշկական համալսարանի անվ Ն.Ի. Պիրոգովա, «Փարոսով տուն» մանկական հոսփիսի գլխավոր բժիշկ Նատալյա Սավվա:
Երեխաների պալիատիվ խնամքի շարժական ծառայությունը ներառում է բժիշկներ, բուժքույրեր, հոգեբաններ և սոցիալական աշխատողներ: Իսկ սա թիմի նվազագույն հավաքածուն է։
Սովորաբար մասնագետները հերթով տուն են գալիս։ Բժիշկը սովորաբար ունենում է օրական երեք այցելություն: Նա զննում է երեխային, նշանակում է սիմպտոմատիկ թերապիա, զրույց վարում ծնողների հետ։ Սա բժշկի աշխատանքի շատ կարևոր մասն է, և երբեմն այդ խոսակցությունները կարող են տևել մի քանի ժամ: Երեխան կարող է լինել օդափոխիչի վրա, այս դեպքում բժիշկը պետք է ոչ միայն գնահատի երեխայի վիճակը, այլև ստուգի սարքավորման աշխատանքը։
Երեխաների շարժական պալիատիվ խնամքի ծառայության ուսերին չորս հիմնական գործառույթ կա. Առաջինը ախտանշանների վերահսկումն է: «Մենք հեռացնում ենք բոլոր այն անբարենպաստ ախտանիշները, որոնք խանգարում են կյանքին», - ասում է բժիշկը:
Երկրորդը՝ ծնողներին սովորեցնել երեխային խնամելու, նրա հետ խաղալու, ինչպես նաև արտակարգ իրավիճակներում օգնություն ցուցաբերելու մասին։ Երրորդ գործառույթը երեխային կյանքի վերջում օգնելն է։ Երբ երեխան մահանում է, ծառայությունն ուղեկցում է ընտանիքին։ Երեխային նշանակում են ցավազրկող դեղամիջոց։ Նման ծառայությունում աշխատող հոգեբանների աջակցությունը մեծ է: Մեկ այլ խնդիր է «սոցիալական հանգիստը», երբ ծնողները կարող են օրվա համար օգնական ստանալ արտագնա ծառայությունից, որը մորը կազատի այս ժամանակահատվածում երեխայի մասին հոգալուց։ Մայրիկը կարող է գնալ մանկական հոսփիսի միջոցառման, այցելել բժշկի կամ պարզապես քնել: Նման օգնականները՝ դաշտային ծառայության դայակները կամ բուժքույրերը, մեծ պահանջարկ ունեն, և դրանք խիստ պակասում են, նշում է Նատալյա Սավվան։
Նաև դաշտային ծառայությունները միջոցառումներ են կազմակերպում ծնողների և տատիկների և պապիկների համար: Սա կարող է լինել, օրինակ, գեղեցկության օր մայրիկների կամ ընտանեկան նկարչության սեմինարների համար: Երբ մահացու հիվանդ երեխան ունի քույր ու եղբայր, դուք նույնպես պետք է աշխատեք նրանց հետ: Ուստի եղբայրների և քույրերի հոգեբանական աջակցության գիծ կա:
Կան նաև փաստաբաններ, ովքեր օգնում են ընտանիքներին։ Օրինակ, երբ դժվարություններ են առաջանում որոշակի դեղամիջոց ձեռք բերելու հարցում։ Ստացվում է, որ ծառայությունն ունի բազմաթիվ գործառույթներ, շատ մասնագետներ, ասում է Նատալյա Սավվան։
Մյուս շատ կարևոր կետը մահացու հիվանդ երեխայի կրթությունն է: Շատերը կարծում են, որ եթե երեխան մահացու հիվանդ է, ապա նա պետք է մնա տանը։
«Մենք շատ ենք ուզում, որ երեխաները սովորեն և դպրոց գնան: Եթե երեխան շատ դժվար է, ուրեմն տանը կարող է կրթություն լինել, հեռավար դպրոցներ կան։ Եթե երեխայի ճանաչողական ունակությունները լիովին խաթարված են, ապա խաղային թերապևտներն ընտրում են հատուկ ծրագիր: Ցանկացած նահանգում երեխան ցանկանում է խաղալ, և ծնողներին կարելի է սովորեցնել դա անել », - ասում է Նատալյա Սավվան:
«Տուն փարոսով», որը լուսավորում է մահացու հիվանդ երեխաների կյանքը
Երեխաների պալիատիվ խնամքի տարածքը, օրինակ, Մոսկվայում ընդգրկում է մանկական հոսփիսի տունը փարոսով: Հոսփիսը դեռ հիվանդանոց չունի, այն կառուցվում է։ Բայց «Փարոսով տան» հիմնական շեշտը տնային պայմաններում պալիատիվ խնամքն է, և այն կմնա նաև հիվանդանոցի հայտնվելուց հետո։
«Փարոսով տուն» դաշտային ծառայության շնորհիվ տարեկան մոտ 800 մահացու հիվանդ երեխաներ կարող են օգնություն ստանալ։ Իսկ սա բժիշկների, բուժքույրերի, հոգեբանների, խաղային թերապևտների, դայակների, սոցիալական աշխատողների և համակարգողների 27 հազար այցելություն է։
Հիմնադրամի հիվանդների թվում կան տարբեր տարիքի երեխաներ՝ մեծ թվով ախտորոշումներով։ Օրինակ՝ փոքրիկ Ագաթա։ Փոքրիկը կյանքի չորրորդ օրը ընդունվել է վերակենդանացման բաժանմունք, և այդ ժամանակվանից նա անընդհատ միացված է օդափոխիչին։ Ագաթան Օնդինի անեծքի համախտանիշ ունի, այս հիվանդությամբ երեխաները գիշերները «մոռանում են» շնչել։ Աղջկա մոտ ախտորոշվել է վաղ փուլում, ուստի հնարավորություն կա, որ նրան օդափոխիչից տեղափոխեն թոքերի ոչ ինվազիվ օդափոխության, և նա քնի դիմակով։ Ագաթային տուն տեղափոխելու համար պահանջվում էր թանկարժեք սարքավորումների մի ամբողջ ցուցակ, որի համար միջոցներ էին հավաքվել հոսփիսի շնորհիվ։ Այժմ աղջկան անհրաժեշտ է հոսփիսի մասնագետների, խաղային թերապևտի, դայակի, ինչպես նաև թանկարժեք դեղամիջոցների օգնությունը։
Հոսփիսի մեկ այլ հիվանդասենյակ Լյովան է։ Տղան գնում է ներառական մանկապարտեզ, սիրում է երգել և մասնակցում է բոլոր ներկայացումներին։ Լևան ունի SMA տիպի 2: Փողոցում տղան շարժվում է Skippy մանկասայլակով, իսկ տնով մեկ՝ հատուկ գրամեքենայով, որը հայրը հավաքել է նախ իր համար, իսկ հետո մանկական հոսփիսի մյուս բաժանմունքների համար։ Լյովային անհրաժեշտ է նաև հոսփիսի բժիշկների օգնությունը և դեղերը։ Եվ հարյուրավոր նմանատիպ պատմություններ կան՝ որտեղ հիվանդությունը բուժելի չէ, բայց հնարավոր է և անհրաժեշտ է օգնել։
«Վերջնական հիվանդ երեխաներն ունեն նույն իրավունքները, ինչ առողջ երեխաները, և մանկական հոսփիսի խնդիրն է ընտանիքներին ապահովել բավարար աջակցություն՝ շարունակելու իրենց բնականոն կյանքը՝ հանդիպել ընկերներին, գնալ աշխատանքի, գիշերել տանը, երեխաներին տանել: դպրոց, իսկ ամռանը գնալ երկիր»,- ասում են «Փարոսով տուն»-ի կազմակերպիչները։
Լուսանկարը՝ «Տուն փարոսով», խորովածի խնջույք
Մենք չգիտենք, թե ինչքան ժամանակ է առջևում, ուստի փորձում ենք ոչինչ չհետաձգել մինչև վաղը։ Մենք էլ ենք սիրում երազանքների իրականացում, ասում են հոսփիսում, օրինակ՝ հոսփիսի շնորհիվ իրականացավ ութամյա Լիզայի երազանքը, ով քաղցկեղի անբուժելի տարբերակ ունի։ Լիզան այցելել է Voronin սերիալի նկարահանման հրապարակ, որը նա պաշտում է։ Եվ մեկ այլ հիվանդասենյակ՝ Սերյոժան հանդիպել է իր սիրելի ԲԿՄԱ թիմի խաղացող Իգոր Ակինֆևի հետ և ներկա է եղել փակ մարզմանը։ Տղաներից ոմանք զրուցել են իրենց սիրելի արտիստի հետ, ինչ-որ մեկն այցելել է Դիսնեյլենդ, նվեր ստացել բաղձալի տեսախցիկը կամ թռել ուղղաթիռով։ Այս երեխաներից մի քանիսն արդեն մահացել են, բայց շատ կարևոր է, որ նրանց երազանքն իրականացավ։
Լուսանկարը՝ «Տուն փարոսով», Լիզան սերիալի նկարահանման հրապարակում
Մասնագետների և ծառայությունների աղետալի պակաս
Ինչ վերաբերում է երեխաներին պալիատիվ օգնության տրամադրման հետ կապված խնդիրներին, ապա դրանք շատ են։ Սա ֆինանսավորում է, նման օգնություն ցուցաբերող հաստատությունների պակաս, մասնագետների պակաս:
Տարածաշրջանն ինքը դեռ բավականին երիտասարդ է։ Եթե մեծահասակների պալիատիվ խնամքը հայտնվել է 20 տարի առաջ, ապա երեխաների պալիատիվ խնամքը գոյություն ունի վեցից մի փոքր ավելի: Հենց «պալիատիվ խնամք» հասկացությունն օրենքում ամրագրվեց միայն 2011թ.
Ներկայումս գործում են մանկական պալիատիվ օգնության ծառայություններ և հոսփիսներ։ Օրինակ՝ Մոսկվայում, Սանկտ Պետերբուրգում, Կազանում մանկական հոսփիս կա, վերջերս Օմսկում հոսփիս է բացվել։ Կալինինգրադում մանկական հոսփիս է կառուցվում։ Բայց սա շատ քիչ է, ասում է Կարինա Վարդանովան։
Փորձագիտական գնահատականների համաձայն՝ Ռուսաստանում մոտ 180 հազար երեխա կարող է պալիատիվ օգնության կարիք ունենալ, որից տարեկան մահանում է 9,5 հազարը։ Ոմանք ապրում են մինչև 18 տարեկան, ոմանք նույնիսկ անցնում են մեծահասակների ծառայության: Մոսկվայում, օրինակ, մոտ երեք հազար երեխա կա կարիքավոր, բայց մոտ 750 երեխա տանը օգնություն է ստանում, ասում է Նատալյա Սավվան։
Ուստի առաջին հերթին պետք է ստեղծել ոչ թե հոսպիսներ ու բաժանմունքներ, այլ դաշտային ծառայություններ, որոնք կօգնեն այս երեխաներին և նրանց ընտանիքներին տանը, ասաց բժիշկը։ Այժմ դաշտային ծառայությունները շատ քիչ են։
Պետական մարմինները և ոչ առևտրային կազմակերպությունները կարող են կազմակերպել դաշտային ծառայություն: Լավ է, որ պետական կազմակերպություն զբաղվի դրանով, քանի որ այս դեպքում կա կայուն ֆինանսավորում։ Բայց դժվար է գտնել հաստատություններ, որոնք կցանկանան դա անել, նշում է նա։
«Երկրորդ խնդիրը մասնագետների մեծ պակասն է։ Երեխաների պալիատիվ խնամքի կենտրոններ և ծառայություններ բացելու համար անհրաժեշտ են վերապատրաստված, հավաստագրված մասնագետներ։ Իսկ նրանց, ովքեր ավարտել են թրեյնինգը, կարելի է մի ձեռքի վրա հաշվել»,- ասում է Մանկական պալիատիվ բարեգործական հիմնադրամի տնօրեն.
Բարեբախտաբար, այս ուղղությամբ լուրջ փոփոխություններ են տեղի ունենում։ Օրինակ, խորացված ուսուցման բաժինները հայտնվեցին Մոսկվայում ՝ Ռուսաստանի ազգային հետազոտական բժշկական համալսարանի Վ.Ի. Ն.Ի. Պիրոգովը, նշում է նա։
2015 թվականից «Մանկական պալիատիվ»-ի մասնագետները պարբերաբար՝ ամիսը մեկ-երկու անգամ, ուսումնական սեմինարներ են անցկացնում մարզերում։ Նման սեմինարներին սովորաբար հավաքվում են մանկաբույժներ, ռեանիմատոլոգներ, նյարդաբաններ, իսկ որտեղ ծառայություններ կան, միշտ գալիս են պալիատիվ մասնագետներ։
Նախկինում մեզ թվում էր, թե դա շատ երկար ու բարդ գործընթաց է լինելու. գործնականում սկսում ես աշխատել զրոյից, շատ մասնագետներ առաջին անգամ են լսում «պալիատիվ խնամք» արտահայտությունը, հիշում է Կարինա Վարդանովան։
«Թվում է, թե այսքան տարի կպահանջվի, որ ինչ-որ բան աշխատի: Ոչ մի նման բան. Մարդիկ շատ լավ են սովորում, շատ լավ լսում։ Իսկ շատ տեղերում, որտեղ ոչինչ չկար, արդեն գործում են պալիատիվ ծառայություններ։ Եվ սա շատ հուսադրող է»,- ասում է նա։ Սա նշանակում է, որ երեխային Մոսկվա գնալու կարիք չկա, նրան կարող են օգնել տեղում, և դա շատ կարևոր է։
Մենք չենք փորձում փոխարինել պետությանը, բայց կարող ենք փոփոխություններ նախաձեռնել
Պալիատիվ խնամքի զարգացման գործում շատ կարևոր է բարեգործական կազմակերպությունների դերը, որոնք մշտապես պետության ուշադրությունը հրավիրում են առկա խնդիրների վրա։
Մենք չենք փորձում փոխարինել պետությանը, դա ուղղակի անիրատեսական է, ասում է Կարինա Վարդանովան։ Բայց մենք կարող ենք փոփոխությունների գործընթաց նախաձեռնել, առաջարկներ մշակել և նպաստել այս կամ այն ուղղության զարգացմանը։
Օրինակ, վերջերս «»-ը սուբսիդիա է ստացել Մոսկվայի հասարակայնության հետ կապերի կոմիտեից, որպեսզի գիշերօթիկ հաստատությունների երեխաները նույնպես կարողանան պալիատիվ օգնություն ստանալ, ասում է Նատալյա Սավվան։
Մեր օրերում նման երեխաները հաճախ գրեթե ողջ կյանքն անցկացնում են հիվանդանոցներում, պարզապես այն պատճառով, որ չկան պատրաստված անձնակազմ և հատուկ բժշկական սարքավորումներ։ Քանի որ երեխան անընդհատ հիվանդանոցում է, չի սովորում, նրա մոտ առաջանում է սոցիալական անտեսում, և դրա հետ կապված բազմաթիվ բժշկական խնդիրներ են զարգանում, ասում է նա։
«Շատ կուզենայի, որ այս երեխաները նույնպես ստանան որակյալ պալիատիվ օգնություն հենց գիշերօթիկ հաստատությունների դաշտային ծառայությունների և մասնագետների կողմից»,- ասում է Նատալյա Սավվան։
Այժմ աջակցություն կա մասնագիտացված իշխանությունների մակարդակով, մշակվում են համապատասխան օրինագծերը։ Վերջերս կառավարությունը ավելի քան 4 միլիարդ ռուբլի է հատկացրել մարզերում պալիատիվ խնամքի զարգացման համար։
«Մենք իսկապես ցանկանում ենք, որ երեխաների համար պալիատիվ խնամքի ինստիտուտի զարգացման գործընթացը հնարավորինս արագ ընթանա, քանի որ երեխաները հիվանդանում են այստեղ և հիմա, և նրանք նաև օգնության կարիք ունեն այստեղ և հիմա։ Եվ ամեն նոր դեպք, երբ երեխան չի կարողանում նորմալ օգնություն ստանալ, շատ ցավալի է»,- եզրափակում է Կարինա Վարդանովան։