„Połowa ciała zdrętwiała”. Jak żyją ludzie ze stwardnieniem rozsianym? Historie osób ze stwardnieniem rozsianym, ich bliskich i przyjaciół, historie osób ze stwardnieniem rozsianym, jak żyć ze stwardnieniem rozsianym, zmagania ludzi, jak żyć z tą chorobą, choroba, historie

20.07.2019

Jak nie stracić serca i żyć na 100%, nawet jeśli mówią Ci prosto w twarz, że nie jesteś już lokatorem?

Cześć wszystkim! Czeka na Was bardzo długi post o tym, jak dowiedziałem się o dziurach w mojej głowie, jak je wziąłem i jak nie zamierzam stać się niepełnosprawny.

Oczywiście nie chciała z nikim o tym rozmawiać, rozpowszechniać, wspominać gdzieś. Jestem silna, krzemienna, niezależna, zawsze wszystko u mnie w porządku, zawsze uśmiecham się i promieniuję pozytywnie, nigdy nie czuję się źle, proszenie o pomoc to dla mnie tragedia. Sama i tak przez całe moje życie. Tych „idealnych”, młodych, pięknych i samowystarczalnych ludzi często uderza szalenie powszechna, ale tak mało znana choroba - stwardnienie rozsiane. Choroba północnych zamożnych krajów - Norwegia, Szwecja, USA, Szwajcaria ...

Nawet po uzyskaniu takiej diagnozy ci „silni i niezależni” nie krzyczą o tym z prawej lub lewej strony. To straszna nieuleczalna choroba, która prowadzi do kalectwa, jest bardzo nieprzewidywalna i ma tysiąc twarzy (manifestacji). Pracodawcy nie faworyzują sklerotyków, a neurolodzy od razu kładą kres takim osobom. W rezultacie „silni i niezależni” zamiast kierować swoją siłę na uzdrowienie, na walkę, wypalają się, stają się kalekami w ciągu kilku lat. Kiedy zobaczyłem historie tych ludzi, ich wyblakłe oczy, zgubę i urazę do całego świata, przestraszyłem się. Wtedy chciałem powiedzieć wprost i otwarcie, że tydzień temu stanąłem twarzą w twarz ze stwardnieniem rozsianym. A własnym przykładem chcę pokazać, jak dalej żyć, oddychać głęboko, nie poddawać się, śmiać, bawić się i być kompletnym w środku i na zewnątrz. Nie osobą niepełnosprawną, która przystosowuje się do życia, ale taką, która potrafi w każdych okolicznościach kierować we właściwym kierunku i nie stać się tą niepełnosprawną osobą.

Często mówiono mi, że nie mam problemów, że w moim życiu nic strasznego się nie wydarzyło, dlatego jestem taką roześmianą i pogodną osobą. To nie jest prawda. Coś zawsze pada mi na głowę, ale nie krzyczę na każde zycze i nie chowam głowy w piasek przy każdym błędzie czy problemie. Łatwiej mi zacisnąć zęby i wszystko przetworzyć, nie znoszę litości, a hartu ducha można tylko pozazdrościć.

Na początku lipca byłam sama w domu, pisałam artykuł, jak się źle czułam, ściemniało mi się w oczach, zaczęły mi drętwieć ręce (to się działo wcześniej, nie przywiązywałam żadnej wagi), ale moje stan się pogorszył, nie mogłem przeczytać, co było napisane, nie rozpoznałem słów, potem zdecydowałem, że - coś powiedzieć na głos, wyleciałem niezrozumiały zestaw liter. Szybko opamiętałem się, ale to było najstraszniejsze wydarzenie w moim życiu. Karetka przyjechała w ciągu kilku minut, nalegałem na rezonans magnetyczny, ponieważ założyłem udar (jestem sprytny), zapewnili mnie, że wszystko jest w porządku, to normalne. No dobra, chodźmy, jesteście lekarzami.

Tydzień przed wyjazdem do Petersburga zacząłem widzieć w prawym oku gorzej, ostro, jakoś niewyraźnie. Ale to też było obserwowane wcześniej, tam coś się pogorszy, potem znowu wszystko jest w porządku. I tutaj to nie działa. Przepisuję witaminy, krople itp. (to nie jest zalecenie, po prostu dość dobrze znam się na medycynie, ale nie wzywam nikogo do samoleczenia). Dni mijają, nic się nie poprawia, a na nosie mam trip. Próbuję iść do lekarza w Moskwie - bezskutecznie. W przeddzień wyjazdu uczucie, że nie można opóźnić, oczy są nadal w tym samym stanie, choć bez pogorszenia. Zadzwoniłem do Excimera w Petersburgu - wszystko jest z nimi zajęte, nie mogą mnie przyjąć od razu po przyjeździe. Szukam innych klinik (nadal możesz mnie zadowolić, potrzebuję najlepszych specjalistów w centrum miasta). Nie wierząc w sukces zostawiam prośbę do Diagnostycznego Ośrodka Okulistycznego nr 7, oddzwaniają, umawiają się na dogodny dla mnie termin. Oczywiście nie jest to kierunek i nie jest darmowe, inaczej czekałbym w kolejce 2-3 miesiące.

26 lipca przyjeżdżamy do Petersburga wieczorem, nadal źle się czuję, boli mnie oko, ciągnie, nie widzę dobrze. Od 27 lipca do 28 lipca - to dzień piekła, który, jak się wydaje, trwał miesiąc, ale los jest po mojej stronie, nie chodziło tylko o to, że zaciągnęła mnie do Petersburga, do tego centrum, do pewnego lekarz zajmujący się miażdżycą. 2 godziny diagnostyki, potem umieścili mnie z przesunięciem soczewki, potem coś innego, na koniec - „Pilnie cię hospitalizujmy, twój nerw wzrokowy jest w stanie zapalnym, nie możesz się wahać”. Dzwonią do innych szpitali używając swoich kontaktów, dowiadują się, mówią, że w Petersburgu trudno jest zdiagnozować, lepiej, żebyśmy sami poszli gdzieś na rezonans magnetyczny. Po drodze wytrząsaliśmy nasze dusze z sąsiednich szpitali i w końcu, mimo że był wieczór, zabrali mnie na rezonans magnetyczny. Sugerują poczekać do rana na wyniki. Tak, z moją wiedzą o ośrodkowym układzie nerwowym, poczekam, coś innego.

Rezultat... wieloogniskowe uszkodzenia mózgu, demielinizacyjna geneza. Prawie 100% pewności to stwardnienie rozsiane.

Zobacz neurologa rano. Ludzie, powiesiłbym to. Nie dość, że twoje kompetencje nigdzie nie są niższe, to jeszcze patrzy na ciebie z taką zgubą, a potem mówi, że jest tylko jeden sposób - niepełnosprawność, musisz pilnie jechać do szpitala, wrócić do Moskwy. Chociaż w zasadzie w Petersburgu nadal można się śpieszyć, aw Moskwie od razu iść spać. Gdybym nie posiadał mojej wiedzy, powiesiłbym się właśnie tam. Nie można tak rozmawiać z ludźmi, nie można wyciągać wniosków z rezonansu magnetycznego, nie można od razu położyć kresu człowiekowi i patrzeć na niego jak na margines społeczeństwa. Przede mną jeszcze dużo badań i konieczność potwierdzenia lub odrzucenia diagnozy. A ta mądra dziewczyna nawet nie spojrzała na MRI, tylko na wniosek i nałożyła tyle bzdur.

Po niej mam jeszcze swojego okulistę, jedziemy. Ta złota kobieta (Irina Yulianovna Biryukova) nie tylko mnie nie przestraszyła, ale także powiedziała, że przychodzą do niej raz w miesiącu z tą samą diagnozą, choroba staje się młodsza i rozprzestrzenia się, ale medycyna nie stoi w miejscu. Zostałem przepisany na leczenie przed powrotem do Moskwy, życzyli mi dobrego DALSZEGO odpoczynku (a nie CIERPIENIA), zaszczepili we mnie pewność, że wszystko będzie dobrze przy kompetentnym podejściu. A te piekielne dni nabrały tempa, odetchnąłem i poszliśmy do restauracji na pyszny lunch (tak, jestem smakoszem, dobre jedzenie to moje lekarstwo).

Ktoś mówi, że zaakceptowanie choroby trwa rok, ktoś inny coś mówi... mój szok, nieprzerwany strumień łez, nieporozumienia, pustka trwała niecały dzień. Miałem szczęście, że nie było mnie w tym momencie w Moskwie, że w pobliżu był mój najlepszy przyjaciel, mój towarzysz broni, który był niesamowitym wsparciem i wsparciem w tym tygodniu. Po rezonansie magnetycznym, wieczorem, gdy zorientowałem się, że nie jestem sam, wciąż jest ze mną osoba, która musi coś zjeść, zacząłem się obezwładniać, chociaż chciałem tylko siedzieć i ryczeć (co mi się udało), nie było apetytu, ale zacząłem przewijać przez głowę, że może jeść. Truskawki ze śmietaną? OK. A może sałatka? Prawdopodobnie. W sumie świetny stek. Gdybym była w domu po prostu bym nie jadła i nie leżała na płasko, ale tutaj... nie jesteś sam, musisz nie tylko myśleć o sobie. Obezwładniasz się, wyrywasz się. Przez resztę czasu w Petersburgu szliśmy 15 km dziennie, szliśmy, byliśmy na wielkiej paradzie marynarki wojennej, na fajerwerkach. Nie siedzieliśmy ani minuty i nie kwaśno. Życie toczy się dalej. Teraz musisz zdecydować, co dalej. Nie jestem jeszcze zbyt pochłonięty tym tematem, ale uczę się, szukam. Najgorsze jest stracenie czasu, pójście niewłaściwą drogą, leczenie niewłaściwymi metodami.

Jeśli masz do czynienia z poważną chorobą, w każdym razie nie rozpaczaj. Niestety darmowe lekarstwa w ramach obowiązkowego ubezpieczenia medycznego to coś innego, co jest rozrywką, wydaje mi się, że nawet zdrowa osoba zachoruje na nią. Wybijanie wskazówek, badania, lekarstwa - żadne zdrowie nie wystarczy. Ponadto, jeśli mówimy o stwardnieniu rozsianym, wszyscy natychmiast uciekają, aby uzyskać niepełnosprawność. Czemu??? Dlaczego miałbyś się temu poddać? Te żałosne korzyści nie są warte twojego zdrowia i upokorzenia. Pracuj dalej, szukaj pomocy, organizuj zbiórkę pieniędzy, łącz rodzinę i przyjaciół. Wokół jest wielu ludzi, którzy mogą i chcą pomóc. Jeśli chcesz żyć, to nie musisz skręcać się w kierunku niepełnosprawności, iść tylko do życia, wybierać najlepsze nowe metody, szukać niezbędnych środków i możliwości.

Tak, jeszcze nie wybrałem lekarza, teraz wszyscy aktywnie szukamy, kogo i gdzie leczyć, z kim się konsultować. Leczenie mojej choroby kosztuje dużo pieniędzy, jeśli mówimy o naprawdę najlepszym leczeniu, jakie jest teraz, a nie o tym, co się dzieje w ramach programu państwowego. Moja rodzina nie ma obecnie pieniędzy, które mogą być potrzebne, ale wiem, wierzę, że wszystko będzie dobrze, jest wiele opcji i wyjść. Cokolwiek do Ciebie przyjdą, cokolwiek się stanie, zawsze szukaj sposobów, nie ograniczaj się. Zawsze masz czas, żeby popaść w niepełnosprawność, przestać wychodzić z domu i właściwie zakończyć swoje życie, ale ja widzę, że wszystko jest prawdziwe. Strasznie się zorientować, ale pierwsze objawy choroby miałem już 20 lat temu (dzięki fenomenalnej pamięci), które towarzyszyły mi przez te wszystkie lata – najpierw w jedną stronę, potem w drugą. I nie kąpałam się, nie martwiłam się, mieszkałam, uczyłam się, pracowałam, ciągle uprawiałam sport, podróżowałam. Prawdopodobnie tylko dzięki takiej pozycji życiowej poważne zaostrzenia przyszły do mnie dopiero teraz, a nawet wtedy, po kilku dniach przyjmowania leków, mój wzrok został praktycznie przywrócony.

Przed nami długa droga na całe życie, potrzebuję potężnej terapii wspomagającej, rehabilitacji, ale wszystko zaczyna się dopiero od nastroju, który jest w środku. Ze stwardnieniem rozsianym żyją bez kalectwa do 90 lat, ale serce krwawi, gdy widzę piękne dziewczyny (przeważnie kobieca choroba), całkowicie wypalone po kilku latach, które nie mają już żadnych aspiracji, ambicji ani pragnień, ale jest to tylko złość na życie, kraj, medycynę, naukowców, niesprawiedliwość, agresję, apatię, depresję.

A jednak dla mnie ta diagnoza jest powodem, aby o wiele bardziej kochać życie, pracować, radować się i cieszyć się wszystkim wokół.

Żyj i pamiętaj, że tworzysz własne życie, wszystko inne jest drugorzędne, nawet diagnozy!

Zdrowie jest najważniejsze!

Z poważaniem,
Trener życia kobiet, czytelnik tarota i astropsycholog Anna Merzlyakova

W przypadku wszystkich pytań napisz do [e-mail chroniony]

Olga Łukinskaja

OKREŚLENIE „SKLEROZA ROZSZERZONA” JEST ZNANE WSZYSTKIM, ale niewiele osób wie, co to za choroba. Często żartobliwie wspomina się o nim w związku z zapominaniem lub roztargnieniem i ogólnie uważa się go za coś w rodzaju demencji starczej - choć w rzeczywistości jest to choroba nieuleczalna, która pojawia się w młodym, a nawet dziecięcym wieku. W Rosji stwardnienie rozsiane występuje u około 40-60 osób na sto tysięcy. Dokładna przyczyna choroby nie została jeszcze ustalona, a jej mechanizm wiąże się z naruszeniem transmisji impulsów wzdłuż włókien nerwowych. W tym przypadku w mózgu pojawiają się tak zwane ogniska miażdżycowe (tkanka bliznowata), rozproszone losowo, stąd nazwa choroby. Choroba objawia się w różny sposób: zaburzenia widzenia, problemy z pęcherzem, drętwienie i mrowienie kończyn, zaburzenia chodu.

Typowy przebieg SM to zaostrzenia występujące co kilka miesięcy lub lat oraz okresy remisji. Po każdym zaostrzeniu organizm nie do końca wraca do zdrowia, a po 20-25 latach choroba prowadzi u wielu osób do niepełnosprawności: osoba może stracić zdolność chodzenia i znajduje się na wózku inwalidzkim, czasami nie może mówić, pisać ani czytać , staje się całkowicie zależny od pomocy z zewnątrz. Oczekiwana długość życia przy ciągłym leczeniu nie ulega znacznemu skróceniu, ale jego jakość może zostać poważnie naruszona: stwardnieniu rozsianemu często towarzyszy depresja. Obecnie nie ma lekarstwa na stwardnienie rozsiane, chociaż istnieją leki, które pomagają przedłużyć remisję. Irina N. z Nowosybirska opowiada o tym, jak żyje ze stwardnieniem rozsianym, jakie jest leczenie i jak choroba wpływa na jej życie.

Zauważam, że zacząłem czuć się znacznie gorzej. Kiedyś bardzo kochałam chodzić, ale teraz jest mi ciężko: chodzę niepewnie, zataczam się i po trzystu metrach po asfalcie jestem wykończona

Leki do wstrzykiwań, którymi się leczę, są stosowane stale, bez przerwy. Początkowo był to lek podawany domięśniowo raz w tygodniu. Pamiętam, jak przez kilka tygodni leciałam do Petersburga i miałam przy sobie trzy strzykawki z lekiem – to cała historia, zaczynając od potrzeby torby chłodzącej, a kończąc na mnóstwie ukradkowych spojrzeń i pytań na lotnisku. Oczywiście miałem zaświadczenie od lekarza wyjaśniające, co to jest i do czego służy. Teraz zastrzyki są codziennie i nie mam pojęcia jak np. wyjechać gdzieś na wakacje na parę tygodni. Mimo to nadal boję się igieł. Ponadto obecne zastrzyki są bardzo niewygodne, należy je wykonywać podskórnie w tył barku, w okolicy tricepsa - a jedną wolną ręką po prostu nie można uszczypnąć fałdu skóry i wstrzyknąć. Zastrzyki robi moja żona, która za każdym razem mnie uspokaja. Bardzo mnie wspiera. Ogólnie rzecz biorąc, przebieg stwardnienia rozsianego zależy bezpośrednio od tła emocjonalnego i po prostu nie mogę się denerwować, smucić, płakać - może się pogorszyć.

Diagnoza została mi postawiona na całe życie, a leczenie też będzie trwało do końca - a przecież recepta jest ważna przez miesiąc, a żeby ją otrzymać, trzeba spędzić dwa pełne dni. Nie mówię o kłopotach w klinice, o czasie w kolejkach - mamy świetnego neurologa, ale nie może w pełni zbadać pacjenta i wypełnić wszystkich formalności w dwanaście minut, które są na to oficjalnie przeznaczone. Półtora roku temu obiecano nam, że będzie można otrzymać receptę przynajmniej raz na trzy miesiące - ale wszystko jest nadal. Znajduje to również odzwierciedlenie w pracy: nie tylko regularnie przebywam na zwolnieniu lekarskim, ale także dwa dni w miesiącu spędzam na zaopatrywaniu się w lekarstwa.

Trzy razy miałam depresję, na szczęście niezbyt ciężką – lekarze wyciągali mnie bez leków. Pani doktor po raz pierwszy ściśle powiedziała mi, jak się leczyć i z jaką regularnością przychodzić - ale co najważniejsze zabroniła mi czytać o chorobie w internecie i wyciągać jakichkolwiek samodzielnych wniosków. To pomogło. Za drugim razem trafiłem do młodego neurologa, który nagle powiedział: „Irina, zawsze miałaś taki piękny manicure, co się stało?” - Spojrzałam na moje zaniedbane paznokcie i zorientowałam się, że to już nie jest możliwe, pocieszyło mnie to. Za trzecim razem przepisano mi antydepresanty, ale nie chciałem ich brać i szukałem psychoterapii. Lekarz sformułował mój stosunek do choroby jak oglądanie horroru. "Lubisz horrory? zapytał, a ja odpowiedziałem przecząco. „Ale wymyśliłeś dla siebie horror, oglądaj go bez końca i uwierz w niego”. Zdałem sobie sprawę, że miał rację i nie trzeba niczego wymyślać i bać się przyszłości.

Nieważne, jak paradoksalnie to zabrzmi, ale dzięki chorobie poczułem smak życia. Zdarza się, że nastrój jest zerowy, chcę się poddać - ale moja żona bierze mnie za rękę i mówi: „Chodźmy”

Zerwaliśmy z moją pierwszą żoną - była mną zmęczona, bo choroba poważnie zmienia charakter. Wcześniej byłam jakoś bardziej spontaniczna, ale teraz wszystko trzeba zaplanować. Ograniczeń jest wiele: nie mogę po prostu zboczyć na spacer lub kupić alkoholu, którego jakości nie jestem pewien. Plaże są mi zakazane – generalnie nie każdy partner przeżyje. Z Lyubą jesteśmy razem od dwóch i pół roku, u nas wszystko jest bardzo spokojne. Ona mnie wspiera, cały czas ciągnie na jakieś wydarzenia, sprawia, że nie mam czasu użalać się nad sobą. Często jeździmy do teatrów, na wystawy, do miejsc po prostu pięknych. Było tak, że nagle zebraliśmy się i pojechaliśmy nad Morze Ob po rokitnik - nie jemy go, ale samo doświadczenie było bardzo fajne. Nieważne, jak paradoksalnie to zabrzmi, ale dzięki chorobie poczułem smak życia. Zdarza się, że nastrój jest zerowy, chcę się poddać – ale moja żona bierze mnie za rękę i mówi: „Chodźmy”. Idę i widzę, że mam po co kontynuować kurację, a życie nie jest tak długie, żeby tracić czas na smutek.

Choroba wpłynęła na relacje z ludźmi: nie mam już kontaktu z tymi, którzy tylko czerpią energię. W przypadku stwardnienia rozsianego ważne jest wsparcie innych pacjentów, a często osoby z tą diagnozą mają tendencję do komunikowania się ze sobą. Pomaga odpowiedzieć na kilka codziennych pytań i na szczęście większość osób ze stwardnieniem rozsianym to optymiści. To prawda, że są tacy, którzy nieustannie użalają się nad sobą i szukają litości u innych, ale staram się ograniczać komunikację z nimi do minimum.

Zdarzają się nieprzyjemne sytuacje, kiedy jakaś babcia w transporcie zaczyna mieć pretensje, że siedzę tak młodo i nie rezygnuję z miejsca. Albo na przykład dyrektor w pracy, nawet wiedząc o diagnozie, nie mógł zrozumieć, że naprawdę chodzę bardzo wolno i nie trzeba mnie wysyłać na żadne czynności związane z chodzeniem. Myślę, że wynika to z braku podstawowej wiedzy i braku obserwacji. Ciotka mojego współreżysera od wielu lat chorowała na stwardnienie rozsiane - i nawet on przez długi czas nie traktował tej choroby jako czegoś poważnego. Kiedy człowiek ma raka, po pierwsze wszyscy rozumieją, że to coś strasznego, a po drugie zwykle jest to bardzo widoczne na zewnątrz: człowiek otrzymuje chemioterapię, która jest źle tolerowana, przechodzi trudne operacje. W przypadku stwardnienia rozsianego nie ma takich zewnętrznych objawów lub nie zawsze są one jasne - cóż, człowiek chodzi z kijem, ale kto wie dlaczego. Za mało wiedzy, za mało współczucia, ludzie nie rozumieją, dlaczego w środku dnia wyczerpały się już wszystkie siły fizyczne, nie traktują diagnozy poważnie.

Tak, jak to powiedzieć. Nie czułem się dla nich lepiej. Ale jako główny neurolog Kem.reg. Karatkiewiczu, efekt nie jest taki, że będzie lepiej, ale że nie będzie gorzej. Skutki uboczne to oczywiście koszmar. Na początku wkładam Copaxone, od razu jest strzykawka z lekiem, jest to wygodne. Po nim zastrzyk swędział i marzłam, po prostu okropnie. Wtedy jego dostawy do naszego regionu ustały, przez 2 miesiące byłem bez lekarstw i przepisano mi nasz rosyjski ronbetal. Po pierwszym zastrzyku zacząłem ŚNIĆ o Copaxone. Uczucia były dziesięć razy gorsze. Temperatura wzrosła, całe ciało bolało, głowa bolała, miejsce wstrzyknięcia spalone ogniem.

Dawkę stopniowo zwiększano z 0,25 do 1 ml. Pierwsze 2 miesiące były piekłem. Jedyną pociechą była myśl, że lepiej wytrzymać teraz, niż pewnego dnia obudzić się i nie być w stanie się ruszyć, stracić rozum.

Zniosłem to. A potem okazało się, że nie da się postawić kostki na mojej wadze 60 kg przy wzroście 175 cm, moja dawka to 0,75. Chciałem ich zabić. Teraz żyję 0,75, jestem do tego przyzwyczajony, teraz lepiej toleruję lek, ale nie mogę powiedzieć, że efekty uboczne zniknęły. I trzeba to odłożyć wieczorem, inaczej nie będziesz mógł pracować przez cały dzień.

Kolejnym problemem jest to, że prawie nie mam tłuszczu podskórnego, dopiero w zeszłym roku zacząłem trochę przytyć. I musisz umieścić go ściśle w warstwie podskórnej. Ponieważ ramiona jako strefa natychmiast odpadły, musiałem zmieniać pośladki, brzuch i nogi. Guzki po zastrzyku nie zdążyły się rozpuścić, a już trzeba było zrobić kolejny zastrzyk.

Około rok później nauczyłem się prawidłowo wstrzykiwać:

Zasada suchej igły. Po pobraniu leku i spuszczeniu powietrza należy wymienić igłę a następnie nie wypuszczać powietrza, gdy igła jest sucha wchodzi znacznie łatwiej.
Bez krwi! Miejsce należy wybrać tak, aby nie było widoczne przy naczyniach. Kiedy wbijasz igłę, musisz pociągnąć tłok do siebie i dopiero, gdy nie ma krwi, włóż go. Producenci o tym nie piszą, ale jak wsiadasz do naczynia, to strasznie boli i na długo mija. Jeśli dostanie się do naczynia, lepiej go przekłuć.
Jeśli tłuszczu podskórnego jest mało, igły nie wolno wprowadzać do końca, ponieważ może to spowodować uszkodzenie mięśni.
Zażądaj od pielęgniarki środowiskowej broszury opisującej sposób podawania leku. Ma obowiązek uczyć i pokazywać, jak to się robi.

Z resztą leczenia piosenka wyszła. Główny lekarz przepisał Ronbetal, a resztę leczenia, jak powiedziała, pozwoliła miejscowemu neurologowi wypisać objawy zgodnie z objawami. Nie ma czasu, żeby wszystkim wszystko tłumaczyć, to zrozumiałe. A w klinice mój neurolog widzi wizytę i boi się ją zmienić - mówią, kim on jest po regionalnym neurologu, żeby coś przepisać. Ponieważ nic więcej nie zostało dodane, nie jest to konieczne. Wow...

Stwardnienie rozsiane to choroba mało znana szerokiemu gronu ludzi. Jednak ta choroba jest dość powszechna i może prowadzić do całkowitego unieruchomienia. Ponad 2 miliony ludzi na świecie cierpi na stwardnienie rozsiane i nikt nie jest odporny na jego rozwój.

Irina Pigasova opowiedziała o swojej historii życia ze stwardnieniem rozsianym oraz o sposobach leczenia tej choroby.

Jak to się wszystko zaczeło

- Mój pierwszy atak stwardnienia rozsianego miałem prawie 10 lat temu, na krótko przed moimi 40. urodzinami - wiekiem, w którym, jak powiedziała bohaterka słynnego filmu, wszystko dopiero się zaczyna.

W tym momencie wyrażenie „stwardnienie rozsiane” nie znaczyło dla mnie absolutnie nic.

Ale moja mama, dowiedziawszy się o rzekomej diagnozie, przestraszyła się na serio i powtarzała, że to bardzo przerażające i że pilnie trzeba gdzieś dostać lek betaferon, którego roczny przebieg (i trzeba go brać na całe życie) kosztuje około 15 tysięcy dolarów i kto jako jedyny może pomóc...

Około pół roku później, mając już oficjalnie potwierdzoną diagnozę, kupiłem używany laptop, a wraz z nim uzyskałem dostęp do nieskończonego morza informacji zawartych w Internecie.

Zacząłem studiować temat - czytać artykuły, odwiedzać fora. Dowiedziałem się, że stwardnienie rozsiane jest nieuleczalną chorobą autoimmunologiczną, w której dochodzi do nieprawidłowego funkcjonowania układu odpornościowego: komórki odpornościowe zaczynają atakować nie „wrogów”, ale rodzimą mielinę (substancję będącą osłoną ochronną, która niczym przewód elektryczny z taśma elektryczna, włókna nerwowe są pokryte) mózg i rdzeń kręgowy, niszcząc go.

W ten sposób przechodzenie impulsów nerwowych jest utrudnione lub całkowicie przerwane, co powoduje różne zaburzenia – od niewielkich zmian wrażliwości po całkowity paraliż.
Utracone funkcje są częściowo przywracane z czasem, ale stopień powrotu do zdrowia jest słabo przewidywany i zależy od wielu czynników.
Zaostrzenia choroby łagodzą wysokie dawki hormonów. Częstość i nasilenie tych zaostrzeń można zmniejszyć za pomocą leków zmieniających przebieg stwardnienia rozsianego, interferonów b i octanu glatiromeru (Copaxone).

Myślę, że wiele osób wie o skutkach ubocznych terapii hormonalnej. Z kolei interferony mają wiele niezwykle nieprzyjemnych skutków ubocznych, w tym gorączkę, dreszcze, gorączkę, bóle mięśni, wpływają na odporność, tłumiąc ją, a zdarza się, że na tle „zabitej” odporności u ludzi rozwija się nowotwór.

Ponadto częstotliwość nawrotów przy użyciu zarówno interferonów, jak i copaxonu zmniejsza się średnio tylko o 30-35%, a jeśli lek nie jest odpowiedni dla pacjenta (a leki są przepisywane w Rosji na podstawie „co jest na stanie” i wstępne badania, zanim nikt nie umówi się na wizytę u pacjenta), wtedy stan pacjenta może się jeszcze pogorszyć.

Poszukiwanie prawdy i próba kompromisu

– Otrzymawszy niepełnosprawność w tym samym roku, stałem jednak w kolejce do otrzymania Copaxone. Czekałem długo, ale nawet po zaostrzeniu (szczerze mówiąc, dość łagodnym), które przydarzyło mi się trzy lata po debiucie, odmówiono mi Copaxone z nieznanych powodów.
Do tego czasu zaplanowane wizyty u neurologa przekształciły się w wydarzenia czysto formalne, na przykład: „dżentelmeński zestaw” leków profilaktycznych (nootropów, antyoksydantów, naczyń krwionośnych, witamin) jest znany każdemu pacjentowi i w celu przeprowadzenia ich kursu 2 -3 razy w roku, to zupełnie nie musisz iść do szpitala.
Pozostawiony sam na sam z chorobą dużo czytałem, myślałem, próbując znaleźć przyczynę, ponieważ byłem pewien, że istnieje powód - ale nie w wadach ciała, ale w błędach duszy.
Dlaczego zachorowałem, domyśliłem się. Dużo później, w jednej z książek o psychosomatyce, przeczytałem, że stwardnienie rozsiane „...pojawia się w odpowiedzi na głęboki, ukryty smutek i poczucie bezsensu. Lata… nadmiernego wysiłku w celu osiągnięcia czegoś bardzo wartościowego niszczą sens życia.”

Te słowa potwierdziły moje domysły: rzeczywiście przez wiele lat dążyłem do pewnego celu, który w końcu okazał się nieosiągalny i w tym poszukiwaniu przestałem zauważać, co leżało pod moimi stopami, zapomniałem, jak po prostu żyć, cieszyć się wschód słońca, wiosna, letni deszcz ...

Jednak po ustaleniu pierwotnej przyczyny z jakiegoś powodu nie zagłębiałem się dalej w głąb - może się przestraszyłem, a może zdecydowałem, że wystarczy zrozumieć przyczynę. Jednocześnie interesowały mnie historie uzdrawiania i metody, z których korzystali sami pacjenci i ci, którzy im pomagali w drodze do wyzdrowienia.

Na tej ścieżce ktoś zwraca szczególną uwagę na oddychanie i relaksację, ktoś daje pierwszeństwo kręgosłupowi, ktoś stawia jedzenie na pierwszym planie. Niektóre łączą różne kierunki, demonstrując kompleksowe podejście. Opcje tutaj są bardzo różne, ale we wszystkich przypadkach mówimy również o znaczeniu rozwiązywania problemów psychologicznych, zmiany światopoglądu. W końcu, jeśli nie zmienisz swojej świadomości, prędzej czy później wszystko wróci do normy - bez uzdrowienia duszy nie może być zdrowia fizycznego. Rozumiałem to wtedy umysłem, ale sercem tego nie przyjąłem. Myślałem, że jeśli tylko będziesz przestrzegał zasad, to wszystko będzie dobrze, ale pomyliłem się okrutnie.

Dźwięk grzmotu

„Minęło kolejne sześć lat. W tym czasie nie było zaostrzeń i ogólnie czułem się dobrze. W pewnym momencie po prostu się odprężyłem, zarozumiale decydując, że zawsze tak będzie.
Życie toczyło się jak zwykle i wydawało mi się, że idzie w dobrym kierunku. W międzyczasie w moim życiu nastąpił poważny szok – umarł mój ukochany pies Trofim, a w mojej duszy zaczęły narastać negatywności, nie mogąc sobie poradzić z tą stratą.

Moje wewnętrzne problemy nie zostały rozwiązane, moje relacje z bliskimi gwałtownie się pogorszyły, a moja dusza, tracąc zdolność widzenia dobra i światła, stała się bezduszna i zdawała się umierać.
Tej majowej nocy obudziłem się z dziwnym bólem w boku. Kiedy wstałem z łóżka i zrobiłem kilka kroków, poczułem, że zabierają mi nogi. Od razu zrozumiałem, co się dzieje i równie szybko zrozumiałem dlaczego: związek przyczynowy był tak oczywisty, że przerażał mnie.

W ciągu jednego dnia ze zdrowej osoby zmieniłam się w nieruchomą niepełnosprawną - poniżej pasa mój tułów był sparaliżowany, więc mogłam nie tylko usiąść czy przewrócić się na bok, ale nawet poruszyć palcem u nogi. W tym samym czasie w mojej świadomości pojawiła się niesamowita jasność, jakby promień słońca przebił się przez ciemność. Od tego momentu zaczęło się odliczanie mojego nowego życia.

Światło na końcu tunelu

„Spędziłem miesiąc w szpitalnym łóżku w absolutnej samotności, patrząc na pęknięcia w suficie i myśląc o tym, co się stało. Chaos, który do niedawna panował w mojej głowie, został zastąpiony ciszą, w której wreszcie mogłem usłyszeć odpowiedzi na nurtujące mnie pytania.

Ordynator oddziału szpitala, w którym leżałem, nazwał zaostrzenie, które mnie pokryło nie tylko silnym, ale najsilniejszym. Było to jednak zrozumiałe. Ale było też jasne, że gdyby stwardnienie rozsiane nie zaatakowało mnie w tym momencie ze wszystkich sił, doznałbym udaru lub poważnego urazu.

Podziękowałem chorobie za wybudzenie mnie ze strasznego snu.

Nigdy nie przyszło mi do głowy, co to było dla mnie, dlaczego było ze mną – doskonale wiedziałem dlaczego i dlaczego, a nawet po co. Jestem przekonany, że my sami przez złe myśli i czyny wciągamy choroby w nasze życie – przez nie życie mówi nam, że nadszedł czas na zmianę.

Jeśli zbłądziliśmy w złym kierunku, los zadał nam ciężki cios, ale jednocześnie dano nam szansę zrozumienia naszych błędów i wzniesienia się.

Ponadto wydaje mi się, że bardzo ważne jest, aby zadać sobie pytanie: dlaczego chcę wyzdrowieć, dlaczego muszę być zdrowy? Należy zrozumieć, że uzdrowienie nie powinno być celem samym w sobie, że to tylko krok na drodze do otwarcia nowych horyzontów, zrozumienia siebie i zrozumienia otaczającego nas świata.

Warto też zadać sobie pytanie: po co w ogóle żyję, jaki jest sens mojego istnienia, czego chcę – brać wszystko z życia czy bezinteresownie dawać? Jeśli znajdziesz odpowiedzi na wszystkie te pytania i zaczniesz iść we właściwym kierunku, to kto wie, może życie samo się poprawi, a choroby ustąpią…

Zacznę od nowa po raz setny...

Od tamtej nocy minął dokładnie rok. Teraz zaczynam życie od zera, od czystej białej łupki, puszczając gniew, urazę i strach, wybaczając światu jego niedoskonałości, otwierając serce na dobro i światło.
Droga do siebie wiedzie w nieskończoność, a ja jestem dopiero na samym początku tej drogi. Znowu uczę się chodzić, uczę się rozumieć, przebaczać i kochać tych, którzy chodzą obok mnie.
Nagrany

Valeria LAPShINA
Vitaportal.ru

Bojąc się usłyszeć diagnozę stwardnienia rozsianego, ludzie najczęściej nie rozumieją jego prawdziwego znaczenia. Po postawieniu diagnozy życie nie będzie już takie samo, powszechne staną się regularne badania lekarskie, prawidłowe zbilansowane odżywianie, wykluczenie złych nawyków, a w zaawansowanych stadiach pogorszenie ogólnego stanu organizmu. Choroba atakuje mózg i rdzeń kręgowy, ogniska zapalne rozprzestrzeniają się po całym ciele.

pojęcie

Stwardnienie rozsiane implikuje przewlekłe zmiany w osłonce mielinowej dróg mózgowych i występuje pod wpływem czynników zewnętrznych na organizm genetycznie predysponowany. Po pojawieniu się pierwszych objawów choroba może być pofalowana, a później stopniowo się rozwijać.

Klęska ciała najczęściej obserwuje się u osób w wieku od 15 do 40 lat, ryzyko zachorowania po 50 roku życia pozostaje minimalne.Europejczycy mieszkający w mieście są najbardziej narażeni na infekcje, o czym świadczą statystyki.

Mieszkańcy Północy, którzy nie otrzymują wystarczającej ilości witaminy D, częściej zachorują, a kobiety są dwa razy bardziej narażone na choroby niż mężczyźni.

Postać stwardnienia rozsianego jest często mylona ze starczym zapominaniem, które wpływa na intelekt i pamięć osoby, ale choroba jest bezpośrednio związana z działaniem układu odpornościowego, jego uszkodzeniem mózgu i rdzenia kręgowego. Problem nie do końca wyjaśnionej etiologii choroby jest nadal aktualny.

Etapy choroby:

mózgowo-rdzeniowy- występuje najczęściej, objawy pojawiają się już na wczesnym etapie, ogniska demielinizacji znajdują odzwierciedlenie w uszkodzeniu istoty białej mózgu.
mózgowy- rzadsze przypadki choroby obejmującej dużą część ciała.
rdzeniowy- najczęściej infekcja dotyczy bezpośrednio okolicy klatki piersiowej.

Stwardnienie rozsiane można zdiagnozować za pomocą procedury mielo- lub angiografii, w której ogniska choroby będą rozsiane po całym rdzeniu kręgowym i mózgu. Wizualnie lekarz określi obecność czerwono-szarych blaszek tworzących ogniskowe ośrodkowego układu nerwowego, których wielkość może wynosić od kilku milimetrów do 2-3 centymetrów średnicy.

Objawy

Nie bez powodu lekarze nazwali stwardnienie rozsiane kameleonem, ponieważ nie można przewidzieć jego remisji. Okresy pogorszenia i zaostrzenia choroby mogą być krótkotrwałe, ale mogą trwać tygodniami. Pierwsze oznaki choroby mogą wystąpić w postaci ostrej, można je również pomylić z inną infekcją.

Objawy stwardnienia rozsianego:

Zmęczenie, osłabienie ciała, objawiające się drętwieniem i mrowieniem kończyn.
Problemy z oczy. Początkowo może to być ból oka, upośledzona koordynacja widzenia, w ciężkim przypadku - całkowita utrata widoczności. Może wystąpić ślepota barw i reakcja na światło podczas poruszania oczami, podwójne widzenie.
Nagle powstające skurcze mięśni, czemu towarzyszą skurcze i bóle utrudniające ruch. Napięcie może wystąpić w mózgu, kręgosłupie, równolegle pojawia się uczucie pieczenia, wzrasta wrażliwość skóry.
Strata balansować, zaburzona koordynacja ruchów, często występujące drżenie rąk i nóg.
Problemy z zapamiętanie Przyswajanie informacji, osoba staje się nieuważna, nie może poprawnie sformułować swojego pytania lub odpowiedzi. Logiczne myślenie jest zaburzone, informacje wizualne stają się słabo dostępne.
Uczucie depresja i niepokój, który pojawia się nagle, a także wahania nastroju bez powodu.
Naruszenie wzwodny dysfunkcja u mężczyzn, brak wytrysku w ogóle. Kobiety z tą diagnozą mogą nie odczuwać orgazmu, odczuwać suchość w pochwie.
Częsty oddawanie moczu, lub odwrotnie, niemożność normalnego opróżnienia pęcherza.
Zaparcie.
Nagłe zatrzymanie akcji refleks, na przykład brzuch.
Brak nawyku smak do jedzenia, co prowadzi do utraty wagi.

Trwające badania wykazały, że stwardnienie rozsiane niekoniecznie będzie dziedziczną patologią. Niemniej jednak dziecko chorej matki może mieć informację genetyczną o stopniu odporności na infekcje.

Konsekwencje

Osoby z taką diagnozą są dość sprawne, wszystko zależy od stadium uszkodzenia mózgu i rdzenia kręgowego. Zaostrzeniu może towarzyszyć stosowanie hormonów steroidowych, a także profilaktyczne leczenie farmakologiczne.

Ale w zaawansowanym stadium objawy choroby objawiają się w sposób złożony - jest to naruszenie mowy, zdolności motorycznych, koordynacji ruchów itp. Polecenia otrzymywane przez ciało z mózgu po prostu przestają normalnie funkcjonować.

Wraz z początkiem choroby może wystąpić ból i codzienne zmęczenie. Lekarz przepisuje schemat zmniejszania stresu psychicznego i fizycznego.

Niskiemu ciśnieniu krwi w stwardnieniu rozsianym towarzyszy niedociśnienie, które wpływa na aktywność ruchową pacjenta. Jeśli móżdżek jest dotknięty postępującym stadium choroby, kończyny osoby mogą zostać całkowicie unieruchomione.

Niemożność wykonania jakiejkolwiek czynności prowadzi do sztywności ruchu, a w najgorszym przypadku do paraliżu. W ciężkim przebiegu choroby dochodzi do uszkodzenia więzadeł i ścięgien, wszystko zaczyna się od uszkodzenia nóg, później przechodzi na ręce. Osoba staje się niezdolna do wykonywania czynności rękami z powodu drżenia.

Widzenie pogarsza się już we wczesnym stadium choroby, początkowo może po prostu stracić klarowność, następnie zaniknie zdolność rozróżniania kolorów, na oczach może pojawić się tzw. Tego typu objawy można wyleczyć, gorzej jest zez lub podwójne widzenie, które prowadzą do niepełnosprawności.

Drażliwość i ciągła nerwowość są integralną częścią stwardnienia rozsianego, w krótkim czasie pacjent może przejść ze stanu euforii do histerii. Utrata masy ciała jest powszechna w stwardnieniu rozsianym, a przyczyną są problemy z połykaniem i zmiany w kubkach smakowych.

Problemy z pęcherzem są jedną z towarzyszących konsekwencji choroby, ponieważ zaparcia lub zatrzymanie moczu prowadzą do zaburzeń wypróżnień. Choroba może być wywołana pojawieniem się infekcji dróg moczowych, gdzie przez cewnik można pozyskać bakterie chorobotwórcze i mogą wystąpić powikłania.

Konsekwencją stwardnienia rozsianego może być zapalenie płuc, stan zapalny występuje na tle słabej wentylacji płuc. W związku z upośledzoną aktywnością ruchową i długotrwałym przebywaniem w jednej pozycji mogą wystąpić odleżyny. Powstałe ogniska zapalne prowadzą do sepsy.

Konsekwencje stwardnienia rozsianego u każdej osoby mogą objawiać się w różnym stopniu nasilenia, ale nie zapominaj, że ta choroba zagraża osobie ze skutkiem śmiertelnym.

Styl życia w stwardnieniu rozsianym

Dowiedziawszy się w końcu o swojej diagnozie stwardnienia rozsianego, pacjent musi zrozumieć, że jego przyszłe życie zmieni się radykalnie. Zalecenia lekarza muszą być realizowane w celu przedłużenia oczekiwanej długości życia z tą chorobą.

Stwardnienie rozsiane, z powodu problemów ze stopami i niestabilnej funkcji pęcherza, powoduje problemy ze snem. Lekarz prowadzący może przepisać leki poprawiające funkcjonowanie snu, ale dodatkowo nie należy zawracać sobie głowy pójściem spać, należy stworzyć komfortową temperaturę i nie korzystać z telefonu i telewizora.

Wykluczenie użytkowania kofeina 6 godzin przed snem.
Śnić tylko w nocy.
Zmniejszone użycie płyny bliżej nocy.
Obiad powinno być łatwe.
Ustawienie harmonogramu sen i odpocznij, idź spać i wstań w tym samym czasie.

Jeśli stwardnieniu rozsianemu towarzyszy upośledzona aktywność fizyczna, lekarz zezwoli na określone rodzaje ćwiczeń i program ćwiczeń. Ważne jest, aby wziąć pod uwagę intensywność treningu i czas trwania, w tym celu najlepiej skonsultować się z fizjoterapeutą.

W zależności od formy i zaniedbania choroby lekarz przepisuje rodzaj ćwiczeń. Przed rozpoczęciem treningu zdecydowanie potrzebna jest rozgrzewka, sam trening powinien odbywać się w bezpiecznym miejscu i nie należy przesadzać. Najczęściej pacjentom ze stwardnieniem rozsianym przepisuje się pływanie lub aerobik w wodzie, czasami joga jest dozwolona itp.

Podstawowym elementem stylu życia osób ze stwardnieniem rozsianym jest odżywianie. Dieta powinna zawierać odpowiednią ilość kalorii, w szczególności białka.

Trening połączony z odżywianiem wytworzy równowagę dla organizmu, zmniejszy się ilość cholesterolu. Należy używać soli w ograniczonej ilości, w miarę możliwości wykluczyć napoje alkoholowe lub ograniczyć ich użycie do minimum. Wodę należy pić co najmniej 8 szklanek dziennie.

Naruszenie funkcji seksualnych u mężczyzn będzie obserwowane dwukrotnie rzadziej niż u kobiet. Pierwotnym dysfunkcjom seksualnym może towarzyszyć brak uczucia pociągu do partnera, niezdolność do przeżywania orgazmu. Towarzyszące zmęczeniu może wywołać u mężczyzn zaburzenia wytrysku, które wtórnie wpływają na aktywność seksualną.

Spadek samooceny może wpływać na zmiany w mózgu, może temu towarzyszyć gwałtowna zmiana stylu życia i statusu osoby w społeczeństwie. Rozmowa z lekarzem o problemie seksualnym jest jedną z głównych barier w leczeniu.

Kobiety ze stwardnieniem rozsianym mogą mieć dzieci, ale w tym celu będą musiały zrezygnować ze wszystkich leków, które należy wykluczyć jeszcze przed planowanym poczęciem. Warto wcześniej skonsultować się z lekarzem, czy ciąża spowoduje zaostrzenie choroby po porodzie i jakie mogą być tego konsekwencje.

Poród najczęściej odbywa się przez cesarskie cięcie, dlatego warto je wcześniej zaplanować. Odpoczynek w ciąży i po jej zakończeniu jest ważny dla młodej mamy, zdrowia jej i dziecka. Rokowanie po porodzie choroby jest takie, że co trzecia kobieta doświadcza zaostrzenia choroby.

W domu aktywność fizyczna może być ograniczona, dlatego dla wygodnego życia należy stosować środki pomocnicze. Mogą to być poręcze, specjalne łóżka, wózki inwalidzkie i inne.

Długość życia

Kiedy pierwsze oznaki choroby pojawiają się w młodym wieku, oczekiwana długość życia rzadko może przekraczać 45-50 lat, ale jeśli objawy pojawią się później, wydłuży to czas. Wszystko zależy od stopnia zaawansowania choroby, a także od płci, statystyki dostarczają danych o większej liczbie chorych kobiet.

Czynniki wpływające na długość życia:

Wiek cierpliwy.
Czas ustalenie trafnej diagnozy i rozpoczęcie leczenia.
Poprzedni choroby.
Obecność pacjenta zapobiegawczy terapia.
Rzekomy komplikacje choroby - odleżyny lub nagromadzenie dużej liczby blaszek.
Związane z infekcje.

Średnia długość życia osoby może zależeć od terminowej diagnozy choroby, pierwsze objawy należy zgłosić lekarzowi. W początkowej fazie, przy zidentyfikowanych ogniskach choroby, możliwe jest zapobieganie ich progresji, poprawa stylu życia i wydłużenie oczekiwanej długości życia.

Jeśli u pacjenta zostanie zdiagnozowane stwardnienie rozsiane po 50 roku życia, to życie może trwać maksymalnie 70-75 lat. W przypadku ustalenia dokładnych danych dotyczących choroby do 50 lat i istniejących powikłań człowiek może żyć nawet 55-60 lat.

Śmierć w stwardnieniu rozsianym jest codziennością, ponieważ może być spowodowana zawałem serca lub udarem, a także uszkodzeniem dróg oddechowych i niewydolnością nerek.

Przewlekła choroba autoimmunologiczna, taka jak między innymi stwardnienie rozsiane, może wywoływać choroby współistniejące. Przy regularnym badaniu można przedłużyć życie o 7-8 lat. Prawidłowy i zdrowy tryb życia poprawi jego jakość, a wsparcie bliskich i przyjaciół jest tutaj ważne.

Nie jest konieczne, aby osoba była bezradna i unieruchomiona w momencie diagnozy, ale uzgodnione z lekarzem ćwiczenia mogą pomóc w utrzymaniu aktywności fizycznej przez kilka kolejnych lat.