Cât timp poți trăi cu scleroză multiplă? Cum să trăiești cu scleroza multiplă

Scleroza multiplă este o boală puțin cunoscută unei game largi de oameni. Cu toate acestea, această boală este destul de comună și poate duce la imobilitate completă. În lume, peste 2 milioane de oameni suferă de scleroză multiplă și nimeni nu este imun la dezvoltarea acesteia.

Irina Pigasova a vorbit despre povestea ei de viață cu scleroza multiplă și despre modalitățile de vindecare a bolii.

Cum a început totul

- Primul atac de scleroză multiplă a avut loc la mine în urmă cu aproape 10 ani, cu puțin timp înainte de ziua mea de 40 de ani - vârsta la care, așa cum spunea eroina celebrului film, totul abia începe.

În acel moment, expresia „scleroză în plăci” nu însemna nimic pentru mine.

Dar mama mea, după ce a aflat despre presupusul diagnostic, s-a speriat serios și a tot repetat că era foarte înfricoșător și că era urgent necesar să ajungi undeva medicamentul Betaferon, al cărui curs anual (și trebuie să-l iei pe viață. ) costă aproximativ 15 mii de dolari și doar unul poate ajuta...

Aproximativ șase luni mai târziu, având deja un diagnostic confirmat oficial, mi-am cumpărat un laptop folosit și, cu acesta, am avut acces la marea nesfârșită de informații conținute pe Internet.

Am început să studiez subiectul - am citit articole, am mers pe forumuri. Am aflat că scleroza multiplă este o boală autoimună incurabilă în care sistemul imunitar funcționează defectuos: celulele imunitare încep să atace nu „dușmanii”, ci mielina nativă (o substanță care este o teacă protectoare care acoperă fibrele nervoase ca un conductor electric cu bandă electrică). ) creierul și măduva spinării, distrugându-l.

Astfel, trecerea impulsurilor nervoase este îngreunată sau complet întreruptă, din cauza cărora apar diverse tulburări - de la modificări ușoare ale sensibilității până la paralizia completă.
Funcțiile pierdute sunt parțial restaurate în timp, dar gradul de recuperare este prost prezis și depinde de mulți factori.
Exacerbările bolii sunt ameliorate prin doze mari de hormoni. Medicamentele care modifică cursul sclerozei multiple, interferonii b și glatiromeracetatul (Copaxone), pot reduce frecvența și severitatea acestor exacerbări.

Cred că mulți oameni știu despre efectele secundare ale terapiei hormonale. Interferonii, pe de altă parte, au multe efecte secundare extrem de neplăcute, inclusiv febră, frisoane, febră, dureri musculare, afectează imunitatea, suprimând-o și se întâmplă ca pe fondul imunității „ucide” oamenii să dezvolte cancer.

În plus, frecvența recăderilor la utilizarea atât a interferonilor, cât și a copaxonei scade în medie cu doar 30-35%, iar dacă medicamentul nu este potrivit pentru pacient, nimeni nu face programarea pacientului), atunci starea pacientului se poate chiar agrava. .

Găsirea adevărului și încercarea de a face compromisuri

- Având un handicap în același an, m-am alăturat totuși la coadă pentru a primi Copaxone. Am așteptat mult, dar și după agravarea (pe dreptate, trebuie să spun, destul de ușoară), care mi s-a întâmplat la trei ani de la debut, mi s-a refuzat Copaxonul dintr-un motiv necunoscut.
Până atunci, vizitele planificate la un neurolog deveniseră evenimente pur formale, pentru spectacol: un „set gentleman” de medicamente preventive (nootropice, antioxidanți, vasculare, vitamine) este cunoscut de fiecare pacient, iar pentru a-și conduce cursul 2- De 3 ori pe an, absolut nu trebuie sa mergi la spital.
Rămas singur cu boala, am citit mult, m-am gândit, încercând să găsesc cauza, pentru că eram sigur că există un motiv - dar nu în defecțiunile corpului, ci în erorile sufletului.
De ce m-am îmbolnăvit, am ghicit atunci. Mult mai târziu, într-una dintre cărțile despre psihosomatică, am citit că scleroza multiplă „... apare ca răspuns la tristețea profundă, ascunsă, și la un sentiment de lipsă de sens. Efortul excesiv pe termen lung pentru a realiza ceva foarte valoros distruge sensul vieții.”

Aceste cuvinte mi-au confirmat presupunerile: într-adevăr, de mulți ani m-am străduit pentru un anumit scop, care în cele din urmă s-a dovedit a fi de neatins, și în acest efort am încetat să mai observ ce stătea sub picioarele mele, am uitat cum să trăiesc, să mă bucur. răsăritul soarelui, primăvara, ploaia de vară...

Cu toate acestea, după ce am aflat cauza principală, din anumite motive nu am săpat mai mult în adâncuri - poate m-am speriat sau poate am decis că este suficient pentru a înțelege motivul. Totodată, m-au interesat în continuare poveștile vindecării și metodele la care au recurs pacienții înșiși și cei care i-au ajutat pe drumul de recuperare.

Pe acest drum, cineva acordă o atenție deosebită respirației și relaxării, cineva acordă prioritate coloanei vertebrale, cineva pune nutriția în prim plan. Unele, totuși, combină direcții diferite, demonstrând o abordare cuprinzătoare. Opțiunile de aici sunt foarte diferite, dar în toate cazurile vorbim și despre importanța rezolvării problemelor psihologice, schimbarea atitudinii. La urma urmei, dacă nu vă schimbați conștiința, atunci mai devreme sau mai târziu totul va reveni la normal - fără vindecarea sufletului nu poate exista sănătate fizică. Am înțeles-o atunci cu mintea, dar nu am acceptat-o ​​cu inima. Am decis că dacă respecti regulile, atunci totul va fi bine, dar m-am înșelat crunt.

Un sunet de tunet

- Au mai trecut șase ani. Nu au existat exacerbări în acest timp și, în general, m-am simțit destul de bine. La un moment dat, m-am relaxat, hotărând cu aroganță că așa va fi întotdeauna.
Viața a continuat ca de obicei și mi s-a părut că se mișcă în direcția bună. Între timp, în viața mea a avut loc un șoc grav - iubitul meu câine Trofim a murit, iar negativitatea a început să se acumuleze în sufletul meu, care nu a putut face față acestei pierderi.

Problemele mele interne nu s-au rezolvat, relațiile mele cu cei dragi s-au deteriorat rapid, iar sufletul meu, pierzând capacitatea de a vedea bunătatea și lumina, a devenit insensibil și părea că moare.
În noaptea aceea de mai, m-am trezit cu o durere ciudată în lateral. Coborându-mă din pat și făcând câțiva pași, am simțit că îmi sunt luate picioarele. Am înțeles instantaneu ce se întâmplă și la fel de repede am înțeles de ce: relația cauzală era atât de evidentă încât m-am speriat.

Pe parcursul unei zile, m-am transformat dintr-o persoană sănătoasă într-un invalid imobil - trunchiul meu era paralizat sub talie, astfel încât nu puteam doar să mă așez sau să mă răsturn pe o parte, ci chiar să mișc un deget de la picior. În același timp, în mintea mea a apărut o claritate incredibilă, de parcă o rază de soare ar străpunge întunericul. Din acel moment a început numărătoarea inversă a noii mele vieți.

O lumină la capătul unui tunel

- Am petrecut o lună într-un pat de spital într-o singurătate absolută, uitându-mă la crăpăturile din tavan și gândindu-mă la ce s-a întâmplat. Haosul care a domnit în capul meu până de curând a fost înlocuit de tăcere, în care am putut, în sfârșit, să aud răspunsurile la întrebările care mă chinuiau.

Șeful secției spitalului în care zaceam, a numit exacerbarea care m-a acoperit nu doar puternică, ci și cea mai puternică. Totuși, acest lucru era de înțeles. Dar era și clar că, dacă în acel moment scleroza multiplă nu m-ar fi atacat din toate puterile, aș fi suferit un accident vascular cerebral sau o rănire gravă.

I-am mulțumit bolii că m-a trezit dintr-un vis groaznic

Niciodată nu am avut ideea ce a fost pentru mine, de ce a fost cu mine - știam perfect de ce și de ce și chiar pentru ce. Sunt convins că noi înșine, prin gânduri și acțiuni greșite, atragem boli în viața noastră - prin ele viața ne spune că a sosit momentul să ne schimbăm.

Dacă rătăcim în direcția greșită, atunci primim o lovitură grea de la soartă, dar în același timp ni se oferă șansa de a ne înțelege greșelile și de a ne ridica.

Mai departe, mi se pare, este foarte important să vă puneți întrebarea: de ce vreau să mă recuperez deloc, de ce trebuie să fiu sănătos? Trebuie înțeles că vindecarea nu trebuie să fie un scop în sine, că este doar o piatră de temelie pe calea spre deschiderea de noi orizonturi, spre înțelegerea pe sine și cunoașterea lumii din jurul nostru.

De asemenea, merită să te întrebi: de ce trăiesc în general, care este sensul existenței mele, ce îmi doresc - să iau totul din viață sau să dau dezinteresat? Dacă găsiți răspunsurile la toate aceste întrebări și începeți să vă mișcați în direcția corectă, atunci cine știe, poate că viața se va îmbunătăți de la sine și bolile se vor retrage...

Voi lua de la capăt pentru a suta oară...

- A trecut exact un an din noaptea aceea. Acum încep viața de la zero, cu o ardezie albă curată, renunțând la mânie, resentimente și frici, iertând lumea pentru imperfecțiunea ei, redeschizându-mi inima pentru bunătate și lumină.
Calea către sine merge spre infinit, iar eu sunt abia la începutul acestui drum. Învăț să merg din nou, învăț să înțeleg, să iert și să iubesc pe cei care merg lângă mine.
Scrie

Valeria LAPSHINA
Vitaportal.ru

După ce am aflat despre diagnosticul dvs., prima întrebare care vă vine în minte este cum să trăiți cu scleroza multiplă. Persoanele cu SM trebuie să își monitorizeze îndeaproape calitatea vieții. În caz contrar, pot fi provocate recăderi, iar cercul lucrărilor de restaurare va începe din nou. Picuratori - Reabilitare - Medicamente. Fiecare nouă exacerbare crește dizabilitatea în diferite grade.

Trăiește cu scleroză multiplă

Amintiți-vă câteva dintre următoarele reguli de viață pentru o viață bună și normală cu SM. Cele mai multe dintre ele sunt potrivite pentru fiecare persoană. Persoanele cu un diagnostic atât de grav ar trebui să le acorde o atenție deosebită în fiecare zi.

Odihnește-te mai bine

Odihna este, poate, un factor cheie, foarte important în scleroza multiplă, care nu trebuie trecut cu vederea. Încercați să vă organizați fiecare zi din timp. Cel mai bun mod de a combate oboseala este să nu luptați cu ea deloc. Permiteți-vă să dormiți câteva ore în timpul zilei, dar nu mai mult.

Desigur, toate cifrele sunt aproximative, nimeni, în afară de tine, nu-ți simte corpul mai bine. Dar dacă adormi o perioadă mai lungă, va crește șansa de a intra în noapte. Amintiți-vă, acest lucru nu va fi catastrofal.

Pentru a adormi rapid, urmați câteva reguli simple. Aerisiți camera, nu mâncați în exces, beți un pahar cu apă plată înainte de culcare, mergeți la toaletă, amânați lucrurile pentru mâine, respectați regimul (este mai bine să mergeți la culcare cel târziu la ora 23:00, să vă treziți la 7-8), 8-9 ore de somn sunt mai mult decât suficiente pentru odihna completă a corpului, cel mai bine este să porniți muzică liniștită, să vă relaxați și să închideți ochii.

Pentru a dormi mai bine noaptea, dormi mai mult, încearcă meditația, respirația profundă sau fă yoga în timpul zilei.

Viața persoanelor cu scleroză multiplă diferă de viața altor persoane nu doar prin simptome și exacerbări periodice, ca în cazul de tip remitent, ci și prin rutina, programul de lucru și rutina organizată a fiecărei zile. Hrana și apa sunt o parte integrantă a vieții umane.

Pentru a crește energia, încearcă să mănânci în loc de 3 ori pe zi în porții mari, de 4-6 ori mai mici.

Mâncați alimente cu conținut scăzut de grăsimi și bogate în fibre pentru a ajuta la prevenirea bolilor de inimă și a diabetului, care agravează scleroza multiplă. Pot fi urmate diete speciale pentru SM.

Pentru a normaliza problemele de toaletă, ține-ți vezica urinară sub control. Pentru a face acest lucru, reduceți consumul de cafea. Băutura te face să vrei să mergi la toaletă.

Dacă îți place să călătorești, trebuie să ții cont de câteva reguli. Bea mai mult, dar ai grijă ce bei. Apa îmbuteliată de sticlă este produsul de cea mai înaltă calitate. Aveți grijă când consumați apă locală și alimente crude.

Folosiți gadgeturi

Pune un ventilator pe birou pentru a-l menține rece în timp ce lucrezi. Fii atent la nivelul de umiditate, pentru aceasta cel mai simplu mod este sa cumperi un umidificator in camera.

Controlați temperatura camerei. Căldura provoacă schimbări în organism, din păcate, nu în bine pentru o persoană cu SM. Hipotermia poate provoca raceli. Nu lăsa căldura să te obosească. Deschide fereastra periodic, schimbă hainele la serviciu, alege cele mai bune haine de acasă.

Purtați pantofi ușori cu benzi de rulare pentru a evita căderile atunci când ieșiți la plimbare. Da, în principiu, pantofii buni sunt importanți pentru toată lumea, deoarece ne petrecem cea mai mare parte a vieții în picioare. (bine, sau despre papa)

Învață să faci față stresului

Credem că a putea gestiona stresul și a face față situațiilor stresante este cea mai importantă abilitate atunci când ești diagnosticat cu scleroză multiplă. Managementul stresului poate juca un rol important în combaterea oboselii. Stresul și scleroza multiplă trebuie să învețe să coexiste sub îndrumarea dumneavoastră atentă. Iată câteva sfaturi pentru a vă ajuta să țineți sub control stresul:

• Conduceți-vă așteptările.
  De exemplu, dacă aveți o listă cu 10 lucruri pe care doriți să le faceți astăzi, reduceți-o la cele două cele mai importante. Un sentiment de realizare duce la o reducere semnificativă a stresului. Dovedit!
• Ajută-i pe alții să te înțeleagă și să te susțină.
  Familia și prietenii pot fi de trei ori de ajutor dacă „se pun în poziția ta” și încearcă să înțeleagă că oboseala înseamnă mai mult pentru tine decât pentru alții. Grupurile de sprijin pot fi o sursă de confort. Discuția cu alte persoane care au SM vă ajută, de asemenea, să înțelegeți cum vă simțiți și prin ce treceți.
• Tehnici de relaxare.
  Înregistrările audio care învață respirația profundă sau vizualizarea pot ajuta la reducerea stresului. Dacă nu vă place acest gen de muzică, ascultați compoziția calmă care vă place. Lucrurile care sunt drăguțe pentru tine se vor aranja întotdeauna în mod corect.
• A se implica.
  Participați la activități care vă distrag atenția de la oboseală. De exemplu, activități precum tricotat, citit sau ascultat muzică sau vizionarea unui film necesită puțină energie fizică, dar necesită atenție. Abilitatea de a muta atenția de la o situație stresantă în creștere la alta este foarte importantă.

Dacă stresul pare să scape de sub control, discutați cu medicul dumneavoastră. Ei există pentru a vă ajuta. Principalul lucru va fi faptul că există o relație de încredere între tine și medic.

Total:

Odihneste-te. Dacă vă simțiți obosit în timpul zilei, faceți un pui de somn.

Mâncați mese mici de mai mult de 3 ori pe zi. Adaugă legume și fructe în dieta ta.

Faceți mobilierul din jurul vostru confortabil: ventilați în mod regulat, monitorizați temperatura și umiditatea din cameră.

Învață să faci față stresului. Relaxarea, munca cu așteptări și un grup de sprijin vă vor ajuta să faceți acest lucru.

Fă ceea ce îți place și înconjoară-te cu lucrurile pe care le iubești.

Anna Chernova nu va împlini niciodată 34 de ani: o blondă fragilă, zveltă arată de aceeași vârstă cu actualii studenți. Însă aparențele sunt înșelătoare: Anna nu este doar mamă a doi copii frumoși, ci și o luptătoare: de 14 ani suferă de scleroză multiplă, cea mai neexplorată boală din lume în acest moment. Dar cuvântul „suferă” nu este deloc despre ea. De ce - las-o să-ți spună ea însăși.

Totul a început când aveam 20 de ani... Mă machiam în fața oglinzii dimineața și brusc mi-am dat seama că ochiul meu era amorțit. Nu am acordat prea multă importanță acestui lucru - atunci primul meu copil avea doar un an, au trecut două săptămâni cu astfel de senzații. Apoi au început atacurile de panică, care, după cum s-a dovedit, apar și în scleroză. Curând, vederea a căzut pe ambii ochi, nu m-am putut ține de gât. M-am îndreptat către spitalul de urgență, au început să testeze sensibilitatea și pe o parte a corpului nu am simțit niciun braț sau picior - nimic.

Diagnosticat cu encefalită stem, este un astfel de virus așa cum mi s-a spus. Au străpuns un curs de hormoni, am stat două săptămâni în spital. Apoi am fost externat și timp de șase ani a fost o pauză, nimic nu m-a deranjat. Am uitat de acel incident.

Dar într-o zi, după aceiași 6 ani, m-am dus la aragazul oprit și, atingând-o, am simțit că am fost stropit cu apă clocotită. Am intrat într-o baie fierbinte - mi-a fost frig. Am înțeles că simptomele au revenit, dar, cu toate acestea, au trecut cu ele încă două luni.

O postare distribuită de (@chernova_annaa) pe 5 aprilie 2018 la 4:06 PDT

Am născut al doilea copil la un an după exacerbare, fiul meu are acum 6 ani... Am și o fiică de 15 ani din prima căsătorie. Copiii mei sunt minunați, toată lumea înțelege despre boala mea, mă susțin. vreau si eu un al treilea. Apropo, hormonul sarcinii inhibă dezvoltarea sclerozei multiple. Prin urmare, dacă decideți să dați naștere, atunci mai devreme: nimeni nu știe cum se va comporta boala mai târziu și este posibil să nu puteți face față.

Cum să le spui copiilor despre boala ta? Mulți oameni preferă să „salveze” copiii și să-i lase să plece, dar trebuie să știe ce se întâmplă în familie. Trebuie să fii deschis și sincer cu ei. Păstrarea punctelor importante sub secret poate ruina relația în timp, iar copilul se va simți înșelat atunci când adevărul va fi dezvăluit. „A vorbi despre problemă” înseamnă a te deschide către posibilitatea de a rezolva problema. Conversația și deschiderea vă vor ajuta, de asemenea, să găsiți o modalitate de a vă sprijini copiii în această situație. Uneori este necesar să vorbiți despre asta în familie, asta nu înseamnă că ați spus o dată - și asta este tot. Deoarece scleroza multiplă are o dezvoltare și simptome diferite, iar exacerbările pot avea consecințe diferite, schimbările și copiii ar trebui să înțeleagă acest lucru.

Noi, scleroza, avem oboseală severă... Mă pot mișca cinci minute, dar simt că descarc trăsurile. Când îmi termină puterea, mă întind și mă odihnesc. În acest sens, sprijinul celor dragi, al membrilor familiei este foarte important, iar eu îl primesc.

Adevărat, acum o lună am divorțat... La început ne-am întâlnit timp de un an și jumătate, apoi căsătoria a durat șase luni. Era deja al treilea la rând. Bunica îmi spunea încă din copilărie: „Bărbaților nu le plac femeile bolnave”. Din păcate, acesta este adesea cazul. Desigur, există acei bărbați care își întrețin soțiile cu scleroză. Dar soțul meu mi-a scuturat nervii și, când ne certam, putea pur și simplu să mă calce. Și vă amintiți că este mai bine ca pacienții cu scleroză să nu fie nervoși - exacerbările încep imediat. Așa că eu, după o ceartă, odată nu m-am putut ridica, mi s-a înghesuit piciorul și mi-a spus: „Du-ți tu fiul la grădiniță”. Drept urmare, mi-a spus cumva: „Boala ta este o prostie”. Deși m-a văzut în diferite stări, a văzut ce pot fi în perioadele de convulsii. Da, și înainte de căsătorie, ne-am cunoscut de mult, am spus imediat despre boala mea, reacția a fost normală. Până la urmă, a trebuit să ne luăm la revedere. M-am ales pe mine, nu pe el.

MOSCOVA, 27 mai - RIA Novosti, Alexander Chernyshev. Probleme de auz și vedere, oboseală constantă, membre amorțite - scleroza multiplă transformă treptat o persoană într-o persoană cu dizabilități. Există mai mult de o sută cincizeci de mii de oameni în Rusia cu acest diagnostic, cei mai mulți dintre ei sunt tineri, frumoși și talentați. Boala nu poate fi vindecată, dar poate fi pusă în așteptare timp de zeci de ani. Cum să faci față unei boli groaznice - în materialul RIA Novosti pentru Ziua Internațională a Sclerozei Multiplă.

„Nu am putut accepta diagnosticul”

„Scleroza multiplă (SM) este o boală a sistemului nervos central. La persoanele cu acest diagnostic, teaca fibrelor nervoase, mielina, este distrusă. Celulele nervoase în sine, care sunt responsabile de transmiterea impulsurilor nervoase, sunt deteriorate; în ultimele etape, pacienții întâmpină mari dificultăți cu orice mișcare”, explică neurolog RIA Novosti, șeful Centrului Științific și Practic de Boli Demielinizante, profesorul Alexei Boyko.

Potrivit acestuia, cel mai adesea boala se manifestă între 18 și 45 de ani. Mai mult, cei mai mulți bolnavi sunt indivizi dezvoltați intelectual: matematicieni, poeți, artiști, avocați, economiști și toți cei cărora li se oferă cu ușurință muncă mentală. Deși SM apare acum în copilărie și adolescență.

SM este complicată, deoarece simptomele sunt inițial ușor confundate cu oboseala sau efectele traumei, cum ar fi amețeli, tulburări senzoriale la nivelul membrelor sau vedere.

"Pentru prima dată am organizat independent un concert - la vârsta de șaptesprezece ani este o mare responsabilitate. În ajunul plecării mele de la Moscova la Voronezh, unde era planificat evenimentul, stăteam cu prietenii într-o cafenea și mă simțeam sălbatic. oboseala.A doua zi am dormit tot drumul in tren, iar cand m-am trezit,totul plutea in ochiul drept.M-am intors catre medicul oftalmolog: mi-a cerut sa citesc scrisorile,dar nici nu am vazut de masă, „, spune Tamara Sukhikh pentru RIA Novosti.

Doctorul a trimis-o la spital, dar Tamara a refuzat să meargă la spital – mai important este concertul. În plus, nu avea nicio îndoială: trebuie doar să te odihnești puțin, iar starea de sănătate se va îmbunătăți. La Moscova, problemele de vedere chiar au încetat.

Dar Tamara nu a fost fericită mult timp. Odată, un maseur familiar i-a sugerat să-și întindă gâtul și, surprinsă de tensiunea anormală a mușchilor, ia sfătuit să facă un RMN. Verdictul este scleroza multiplă.

"Tot drumul spre casă am plâns. Și apoi am decis că nu sunt la înălțime, - am început reparațiile, am studiat, am lucrat. Nu am vrut să accept diagnosticul, timp de trei ani m-am prefăcut că nu s-a întâmplat nimic. Dar meu starea s-a înrăutățit: vederea îmi slăbea, picioarele îmi amorțeau, mâinile îmi tremurau astfel încât, încercând să beau, am ciobit doi dinți inferiori cu un pahar, treptat, din această cauză, am încetat să mai comunic cu oamenii, am ieșit rar din casă ”, își amintește Tamara.

Într-o seară a primit un telefon de la un număr necunoscut: a vorbit cu un tânăr pe nume Andrei până la opt dimineața, iar a doua zi, lăsând totul în urmă, a făcut autostopul cu el la Sankt Petersburg. Mergând în jurul centrului lui Peter, Tamara a devenit atât de slabă încât nu a putut merge mai departe. Andrei a dus-o la clinică, dar fata nu a fost primită fără acte. Atunci tânărul a chemat o ambulanță.

"Am petrecut aproape o lună în spital. După aceea, nu a mai fost posibil să negem boala. Eu și Andrei am locuit de ceva timp în Sankt Petersburg, am semnat, iar când ne-am întors la Moscova, m-am înscris la policlinica din pentru a primi gratuit medicamente scumpe.le din două în două zile, dar nimic nu a ajutat, abia mă puteam plimba prin apartament”, recunoaște Tamara.

Ajutorul a venit de la mama mea, care locuiește în Voronezh. Un medic pe care îl cunoștea i-a dat o broșură în care detaliază transplantul de celule de măduvă osoasă.

"Astăzi aceasta este una dintre cele mai puternice metode. Este încă în stadiul studierii tuturor indicațiilor și contraindicațiilor. Această metodă este recomandabilă atunci când metodele de tratament mai sigure nu ajută, deoarece este asociată cu riscuri mari: datorită faptului că sistemul imunitar are un efect puternic, o persoană în special este predispusă la infecții și alte reacții secundare nedorite.Cu toate acestea, în unele cazuri, un astfel de tratament poate opri progresia formelor maligne de SM, iar dacă nu se formează noi focare, manifestările a focarelor existente sunt compensate, mai ales la tineri”, comentează Boyko.

În ciuda tuturor riscurilor, Tamara a decis să se opereze. „Am simțit imediat îmbunătățiri, iar mama mi-a confirmat la telefon că vorbesc normal, deși înainte de asta cu greu îmi puteam mișca limba. Dar mișcarea mi-a revenit în picioare abia după un an și jumătate. Am stabilit recorduri cu bastonul - mai întâi la magazin, apoi la farmacie." , - spune fata.

Rezultatul a impresionat-o atât de mult încât a format un grup în care și-a împărtășit experiența operației și a procesului de reabilitare cu alți pacienți cu SM. Cu unul dintre interlocutorii care a pus o întrebare, ea a început o conversație. Numele lui era Anton.

"Am fost uimit că, odată cu dezvoltarea gravă a bolii, Anton s-a asigurat pentru sine și pentru mama lui, a găsit el însuși bani pentru tratament. Am urmărit îndeaproape cât de repede și-a revenit după operație, apoi am mers la Tula pentru a-l întâlni personal. nu a fost acolo și nici nu a observat absența mea”, explică Tamara.

Curând a divorțat de primul ei soț și s-a mutat cu Anton la mama ei în Voronezh. Acum iau doar vitamine din medicamente și sunt implicați activ în sport - participă la cursuri de dans bachata în pereche.

Bărbații plâng

Alexey Kosykh, de asemenea, nu a observat imediat simptomele. "Mi s-au luat degetele de la picioare, am crezut că mi-au fost pantofii prea mici. Apoi mi-a amorțit partea stângă de la subsuoară până la coapsă. Am fost la chirurg, mi-a prescris un fel de unguent. Abia după ce mi-a fost greu să merg și am început să merg. clătinându-se dintr-o parte în alta, soția mea m-a convins să merg la un neurolog”, își descrie starea. Avea atunci 28 de ani.

Când RMN-ul a arătat focare de demielinizare, a început să plângă. Înainte de asta, citisem despre boală pe internet, așa că știam cât de grav este totul. A fost internat și tratat în zece zile. După ce a verificat cu îmbunătățiri, Alexey s-a întors la muncă. Șase luni mai târziu, după examinări repetate, i s-au prescris medicamente de „prima linie” - cele care sunt eficiente în stadiile inițiale ale bolii.

Cu toate acestea, în ciuda injecțiilor regulate, a avut loc o exacerbare. "La locul de muncă, a trebuit să merg de la organizație la organizație. La fiecare sută de metri, puterea mea se termina, aveam nevoie de odihnă - mă simțeam ca o baterie moartă. Drept urmare, m-am întors la spital. Doctorul mi-a sugerat medicamente mai puternice, dar nu erau disponibile, am primit rândul pentru anul următor ", - spune Alexey.

Șase luni mai târziu, obosit să aștepte medicamente și, după ce și-a consultat soția, s-a hotărât pe cheltuiala lui să facă un transplant de celule de măduvă osoasă. Această metodă de tratament nu este recunoscută oficial, așa că nici măcar fondurile nu ajută la strângerea de bani, explică Kosykh.

După operație, starea de sănătate s-a îmbunătățit, dar sensibilitatea indexului și a degetului mare al mâinii stângi nu a revenit. „Acum, de două ori pe an, fac un curs de medicamente nootrope și vitamine. A trebuit să-mi schimb domeniul de activitate – acum lucrez de la distanță ca administrator de sistem, deși uneori ies la nevoie. Înot regulat în piscină pentru a dezvolta muschi, imi cresc fiica de cinci ani.tim dieta: toata placerea de a vizita un restaurant dispare daca stai o ora discutand ingrediente cu chelnerul”, recunoaste Alexei.

„Am fost nervos în legătură cu nunta”

Ce anume declanșează SM nu este pe deplin înțeles. „Boala se dezvoltă la persoanele predispuse la ea sub influența unui complex de factori externi: virusul Epstein-Barr, retrovirusuri endogene, fumatul, lipsa vitaminei D, modificări ale microflorei intestinale”, explică Alexey Boyko.

Pacienții asociază adesea boala cu traumatisme, deși căderile apar tocmai din primele simptome ale SM - amețeli și tulburări de coordonare a mișcărilor. "În drum spre școală, am alunecat și am fost internat la spital cu o comoție cerebrală. Amețelile și amorțelile membrelor nu au dispărut, deși am urmat recomandările medicului. - Mi-a fost teamă că am cancer", spune Marina Yurieva. (numele schimbat la cererea ei).

După mai multe examinări, diagnosticul a fost confirmat. Marina, realizând că se confruntă cu un scaun cu rotile, a căzut în depresie. De aici, starea ei s-a înrăutățit: fata putea cădea chiar pe stradă și în mod regulat, o dată la trei luni, era internată în spital.

„Emoțiile afectează puternic sistemul imunitar: stresul cronic în SM este dăunător, poate declanșa exacerbări ale bolii, precum și infecții. Recomand pacienților să evite situațiile conflictuale, să lupte cu depresia atât cu medicamente, cât și fără medicamente, să facă, de exemplu, yoga, se calmează ", - spune Boyko.

Marina este reticentă să povestească despre boală chiar și prietenilor apropiați, dar când a ajuns din nou la spital, a decis să nu ascundă diagnosticul tânărului ei. "I-am spus unde mint și m-am oferit să ghicească ce e în neregulă cu mine. A înțeles totul și a venit chiar și fără avertisment", își amintește fata.

Treptat, Marina a preluat controlul emoțiilor, medicamentele imunomodulatoare au jucat și ele un rol, exacerbările erau mult mai puțin frecvente. "Mi-a fost greu, sunt o persoană cu temperament foarte iute. Dar am învățat să renunț la negativ - sănătatea este mai scumpă", spune interlocutorul.

Ultima exacerbare serioasă a fost chiar înainte de nuntă: m-am nervos din cauza organizării sărbătorii. „La spital m-au tratat cu înțelegere, i-au scos din rând și i-au pus pe picioare într-o săptămână, până la urmă totul a mers impecabil”, spune Marina.

Când ea și soțul ei s-au gândit la copil, medicul nu a văzut obstacole în calea sarcinii. Acum Kolya are deja zece luni, iar mama ei încearcă să nu-și facă griji atunci când copilul cade, făcând primii pași, pentru că devine amorțită de griji.

"În timpul sarcinii, majoritatea medicamentelor nu pot fi folosite, dar acest lucru nu este necesar: organismul însuși produce substanțe care reduc riscul de exacerbare a SM. Sunt multe femei cu copii absolut sănătoși printre pacientele mele", spune profesorul Aleksey Boyko.

Nu are nicio îndoială: cu un tratament adecvat și asistență în timp util, dezvoltarea bolii poate fi suspendată timp de zeci de ani. „Există progrese mari în medicină. În urmă cu douăzeci de ani a fost un verdict, acum oamenii cu un astfel de diagnostic trăiesc normal, muncesc, cresc copii. Principalul lucru este să cauți ajutor la timp și să alegi terapia potrivită. Pe lângă metodele experimentale , precum transplantul de celule de măduvă osoasă, ele sunt utilizate eficient, există deja 15 medicamente specifice care schimbă cursul bolii”, rezumă medicul.

Slăbiciune la nivelul picioarelor sau stânjenie bruscă de mișcare după o baie fierbinte pot fi simptome ale sclerozei multiple, o boală autoimună a sistemului nervos care poate duce la paralizie completă și orbire. În Rusia, este încă confundat cu demența senilă și este foarte surprins că atât tinerii activi, cât și copiii sunt susceptibili la aceasta. Pe 30 mai, de Ziua Internațională împotriva Sclerozei Multiplă, co-președintele Uniunii Pacienților din întreaga Rusie și președintele Organizației Ruse a persoanelor cu dizabilități cu scleroză multiplă, Yan Vlasov, i-a spus lui Takie Delo cum trăiesc pacienții cu această boală. și la ce simptome ar trebui să se acorde atenție.

Fotomicrografia distrugerii tecii de mielină a neuronilor sistemului nervosFoto: Marvin 101 / Wikipedia.org Yan Vlasov, doctor în științe medicale, co-președinte al Uniunii pacienților din Rusia și președinte al Organizației pacienților cu dizabilități din Rusia - pacienţii cu scleroză multiplăFoto: din arhiva personală

Ce este scleroza multiplă

În scleroza multiplă, sistemul imunitar se prăbușește și începe să atace creierul, dăunând celulelor nervoase. Plăcile sclerotice - țesutul conjunctiv care rămâne la locul unor astfel de leziuni - pot apărea în orice parte a creierului și a măduvei spinării, motiv pentru care boala se numește difuză.

Scleroza multiplă se poate dezvolta în moduri diferite: la un pacient, după exacerbări, vor exista îmbunătățiri complete sau parțiale, în timp ce în altul, boala va duce la paralizie completă în zece ani. Oamenii de știință încă nu știu exact de ce apare scleroza multiplă, dar se știe că stresul și experiențele negative puternice agravează starea pacienților, iar emoțiile pozitive le îmbunătățesc.

În Rusia, conform organizațiilor de pacienți, există 150 de mii de oameni cu scleroză multiplă. În același timp, registrul Ministerului Sănătății este de trei ori mai mic, puțin peste 51 de mii de persoane. Această discrepanță apare deoarece ministerele regionale ale sănătății, atunci când furnizează date către departamentul federal, pot lua în considerare pacienții la care boala a mers atât de departe încât medicamentele nu îi vor mai ajuta, sau pot să nu-i ia în considerare.

Cum se manifestă scleroza multiplă?

Scleroza multiplă este adesea denumită „boală cu mii de fețe”, deoarece simptomele ei nu sunt specifice și pot apărea și dispărea.

„Aceasta este slăbiciune la nivelul membrelor, mai ales agravată după o baie sau o baie fierbinte, atacuri bruște de coordonare afectată a mișcării fără amețeli, recuperarea deficienței vizuale ... - enumeră Yan Vlasov. - Toate aceste simptome - precum atingerea, se pot schimba chiar și în timpul zilei, ar trebui să alerteze neurologul - aici începe scleroza multiplă. ”

Este o mare greșeală din partea pacienților și a mediului lor să nu ia în serios aceste simptome și să amâne o vizită la neurolog. Dacă medicul are îndoieli cu privire la diagnostic, el sau ea poate trimite pacientul la un centru de îngrijire a sclerozei multiple. Informații pe regiune pot fi găsite pe site-ul web al Organizației publice a persoanelor cu dizabilități din Rusia - pacienţii cu scleroză multiplă.

Spitalul poate diagnostica scleroza multiplă în maximum trei luni – iar acesta este un mare pas înainte, pentru că nu cu mult timp în urmă, diagnosticul s-a târât de câțiva ani. Dar acest nivel de medicină este disponibil doar în orașele mari, în așezările rurale și orașele mici de multe ori nu există specialiști de specialitate și echipamentul necesar.

Timp de aproape douăzeci de ani, Comitetul rus de cercetători în scleroza multiplă a călătorit în diferite regiuni și a ținut acolo școli de două zile cu privire la toate aspectele legate de tratamentul și diagnosticul sclerozei multiple. Datorită acestui fapt, au fost mai puține cazurile în care un bolnav dintr-un oraș mic și-a aflat diagnosticul la doar un an sau trei de la prima manifestare.

„Sperăm foarte mult că în următorii șase ani vom crea un sistem de standardizare a îngrijirii medicale specializate, special pentru pacienții cu scleroză multiplă”, spune Yan Vlasov. - Dacă creăm un sistem de standardizare, creăm instituții medicale de nivel I, II și III care se ocupă de această problemă, vom putea acoperi cu calm zonele rurale și, la urma urmei, două treimi dintre cetățenii noștri locuiesc în continuare acolo . acolo, combinația de locuri de muncă este foarte mare, echipamentele sunt reduse, iar până la cea mai apropiată localitate unde există - nu vorbesc de un tomograf, măcar de un specialist de specialitate! - 500 de kilometri fiecare.”

Cum se tratează scleroza multiplă?

Scleroza multiplă este considerată incurabilă astăzi. Cu toate acestea, cu un tratament competent, corect selectat, puteți îmbunătăți calitatea vieții și puteți prelungi perioada fără dizabilități. Dacă invaliditatea a apărut mai devreme la trei până la cinci ani după tratament, acum, cu o terapie atent selectată, aceasta poate fi amânată cu 10, 15 și chiar 20 de ani. Durata de viață a pacienților a crescut și ea: acum persoanele cu scleroză multiplă pot trăi până la 72-75 de ani, în timp ce înainte mureau la cinci ani după ce au devenit invalide.

Există un tip deosebit de sever de boală - scleroza multiplă primară progresivă. La astfel de pacienți, la început, este posibil să nu existe exacerbări evidente, dar boala progresează de două ori mai repede decât de obicei, iar în zece ani o persoană își pierde capacitatea de a se mișca independent și de a avea grijă de sine. Anul acesta, primul și singurul medicament din lume pentru acest tip de curs de boală a fost înregistrat în Rusia - anterior o astfel de scleroză era considerată incurabilă. Potrivit unui sondaj recent al ONG-ului, 70% dintre neurologi admit că medicamentele pe care le-au prescris anterior pacienților cu scleroză multiplă primară progresivă pur și simplu nu ar putea fi eficiente. Sarcina principală acum este de a asigura disponibilitatea terapiei inovatoare pentru toți pacienții care au nevoie.

Pacienții cu scleroză multiplă primesc medicamente gratuit în cadrul programului de stat „Șapte Nozologii”. Totuși, ca în orice achiziție guvernamentală, există întreruperi în furnizarea de medicamente - și atunci oamenii care nu pot opri terapia pentru a preveni o exacerbare rămân fără medicamente. O situație similară în 2016. Există întreruperi și acum - sunt asociate cu livrări neregulate, momentul greșit al licitației sau împerecherea licitației între companiile care furnizează medicamentul. „Sunt chestiuni pur comerciale care nu au nicio legătură nici cu autoritățile, nici cu pacientul. Încercăm să reducem aceste probleme, dar cu cât aceste structuri au mai multă poftă, cu atât sunt mai gata să-și roadă gâtul, este dificil să facem ceva în acest sens ”, spune Yan Vlasov.

Probleme ale pacienților cu scleroză multiplă

Potrivit unui studiu realizat de Institutul de Cercetare de Neurologie în urmă cu un deceniu, rata sinuciderilor în rândul pacienților cu scleroză multiplă a fost de șapte ori mai mare decât media populației. Acum această cifră, potrivit experților, a scăzut, dar problema dezordinei sociale rămâne. La pacienţii cu scleroză multiplă, căsătoriile se despart în trei sferturi din cazuri, 80% dintre ei fiind nevoiţi să-şi caute un nou loc de muncă, ţinând cont de starea lor. „Sunt în mare parte tineri”, spune Yan Vlasov. „Bărbatul este lăsat singur: copiii sunt încă mici, părinții sunt deja în vârstă, nu are cine să-l ajute.”