Медицина сьогодні 

Діти із синдромом Дауна. Можливості соціальної адаптації. Як же розвивається дитина із синдромом Дауна? Використовуємо нові методи навчання

Залишений Адміністратор Пн, 28/08/2017 - 13:28

Опис:

У розмові з автором О. Е. Дунаєва, координатор з інклюзивної освіти ліцею № 1574, розмірковує про вже наявний успішний досвід і перешкоди, які реально ускладнюють втілення в життя ідеї освітньої інклюзії. Серед перших - неготовність значної частини педагогів до серйозних змін. Дунаєва переконана, що має змінитися сама парадигма мислення педагогічних працівників, необхідне переосмислення принципів та самої ідеології соціально-педагогічної взаємодії учасників освітнього процесу. Вона наголошує також на важливості хорошої компетентності батьків та їх включеності в освітній процес.

Джерело:

Журнал "Синдром Дауна. XXI століття" № 1 (18)

Дата публікації:

28/08/17

Багато педагогів, які працюють з особливими дітьми, чули про школу, яка розташована в Москві, в 4-му Лісовому провулку. Вона має давній досвід інклюзивного навчання дітей із синдромом Дауна. Свого часу школа № 1447 отримала величезну підтримку з боку найкращих науково-дослідних організацій та корекційно-розвивальних центрів столиці та стала першим московським майданчиком, на базі якого розпочалося здійснення проекту «СТРИЖІ», спрямованого на створення системи інклюзивної освіти.

За останні роки школа змінила кілька статусів та назв. Внаслідок нещодавньої реорганізації вона увійшла до великого освітнього комплексу – ДБОУ «Ліцей № 1574 м. Москви». Учні із синдромом Дауна там є і зараз. А оскільки після запровадження нових освітніх стандартів найбільше питань виникає якраз до інклюзивного навчання таких школярів, то ми звернулися по відповіді саме до цієї освітньої установи. Ось що розповіла Ольга Едуардівна Дунаєва, координатор з інклюзивної освіти ліцею № 1574:

– Проблема навчання, виховання та соціальної адаптації дітей із синдромом Дауна не є локальною проблемою конкретної сім'ї чи конкретної освітньої установи, вона має загальнодержавний, соціальний характер і виступає показником спроможності суспільства до соціальної еволюції. Незважаючи на те, що сьогодні в нашій країні накопичено певний досвід реабілітаційної та корекційної роботи з такими дітьми, невирішених проблем залишається ще багато.

Одна з головних перешкод на шляху інклюзії у школі полягає у неготовності значної кількості педагогів до серйозних змін у своїй роботі. Не секрет, що кадровий склад багатьох освітніх закладів – це люди зрілого віку, які вже давно відбулися професійно, виробили форми взаємодії з учнями та їхніми батьками, а також певне бачення своєї ролі у процесі навчання. Образно кажучи, у кожній з численних площин, що разом становлять світ школи, вони орієнтуються на власну систему координат. А сьогодні, коли в школі з'явився новий «магнітний полюс» – інклюзія, – звичні координати суттєво змінюються.

У цьому має змінитися сама парадигма мислення педагогічних працівників і найпершим завданням тут є переосмислення принципів і самої ідеології соціально-педагогічної взаємодії учасників освітнього процесу.

Звичайно, відповіді на багато своїх питань педагог може отримати на курсах підвищення кваліфікації. Проте, як правило, там простежується ухил у бік ознайомлення із нормативно-правовими аспектами інклюзивної освіти, а не з практичною роботою. Заповнити цю прогалину можна або за допомогою серйозної теоретичної перепідготовки фахівців, або шляхом прямої передачі успішного педагогічного досвіду.

До нашого освітнього закладу нерідко звертаються за порадою колеги, які роблять перші кроки в інклюзії. І тоді ми з самого початку намагаємося відповісти на питання, які ж найважливіші зміни мають відбутися у свідомості вчителя в умовах реалізації адаптованих освітніх програм, регламентованих новим ФГОС для тих, хто навчається з обмеженими можливостями здоров'я.

Вважаю за необхідне зробити акцент на двох найважливіших моментах. Перший: необхідно зрозуміти, що педагог початкових класів більше не є основним, а тим більше єдиним провідником дитини на його освітньому маршруті. Інклюзивне навчання – багатосторонній процес, та адаптована програма координує дії всіх учасників освітніх відносин.

Тепер педагог – класний керівник у початковій школі – працює у тісній співпраці з так званою службою супроводу, що складається зі спеціалістів з корекційної педагогіки: логопедів, дефектологів, психологів, соціальних педагогів. Навіть якщо у самій школі всіх цих фахівців немає, вони мають бути у складі освітнього комплексу або у територіальних центрах психолого-педагогічної, медичної та соціальної підтримки, які є ресурсними центрами з усіх питань навчання дітей із ОВЗ. Звернення до фахівців служби супроводу не «додаткова опція», а найперша необхідність. Аж до того, що своїми рекомендаціями можуть направляти вчителя навіть у побудові роботи на уроці. Не буде доступу до грамотної служби супроводу – не буде й інклюзії у школі.

Крім цього, значно зростає роль сім'ї як однодумця та партнера школи. Інклюзивна освіта не може здійснюватись без участі батьків, і робота з ними має починатися ще до того, як особлива дитина сяде за парту. Це з тим, що багато сімей, які хочуть дати дитині з ОВЗ інклюзивну освіту, не розуміють ні реальних можливостей загальноосвітніх шкіл, ні справжніх потреб своїх дітей. Їхні очікування розпливчасті і далеко не завжди обґрунтовані. Інклюзивну школу вони уявляють собі такою, як її показують у зарубіжних фільмах.

Безумовно, ми маємо стежити за тим, що відбувається у цій сфері в інших країнах. Але слід чесно зізнатися: зараз, перебуваючи у межах державної освітньої установи, неможливо перенести в російські умови зарубіжну систему роботи з дітьми з ментальними порушеннями. Це зовсім не означає, що ми не маємо способів реалізувати ефективні освітні технології і тим самим допомогти особливій дитині досягти максимального рівня її розвитку. Однак для цього необхідно використовувати не тільки ресурси школи, а й усі доступні можливості, включаючи додаткову освіту, корекційну допомогу тощо.

При інклюзивному навчанні це вимагатиме великої компетентності батьків та їхньої включеності в освітній процес. Ця включеність починається ще етапі розробки освітнього маршруту і триває у його реалізації і коригування. Тісне спілкування та співпраця – дуже важлива умова, до якої мають бути готові і школа, і батьки.

З боку батьків розуміння та довіра до рішень психолого-педагогічного консиліуму та до дій педагогів багато в чому залежатимуть від того, наскільки ретельно, продумано та докладно складено адаптовану освітню програму, якою мірою вона відповідає потребам дитини та узгоджується з індивідуальною програмою її розвитку.

Другий важливий момент: інтегруючи у простір загальноосвітньої школи дитини з ОВЗ, необхідно переглянути звичне ставлення як до змісту освіти, так і до очікуваних результатів. Місія школи полягає в тому, щоб надати будь-якому учню, незалежно від його особливостей розвитку, сферу діяльності, необхідну для реалізації його індивідуальних здібностей, мотивів, інтересів та соціальних установок.

Коли йдеться про дитину з інтелектуальними порушеннями, то, на мій погляд, одна з найголовніших цілей – створення ситуації успіху та формування у учня мотивації досягнення, пошук тієї сфери життєдіяльності, де знайдуть реалізацію її індивідуальні особливості, здібності. Саме з цих позицій слід підходити до формування адаптованої освітньої програми, в якій має знайти відображення те, які освітні технології та засоби допоможуть цього досягти у кожному конкретному випадку.

Що стосується творчої реалізації, тут педагогу надається найширший вибір засобів та методик. Залучення до світу, що знаходиться поза стінами будинку або школи, може дати багато хвилюючих переживань, які теж є джерелом знань та досвіду. Велике задоволення діти одержують від спільних ігор з однолітками, які можна організувати як у школі, так і вдома. Музика також чудово допомагає приємному проведенню часу як на самоті, так і в компанії. Рухи сприяють розвитку загальної моторики, вчать зберігати рівновагу і є засобом самовираження. Ритмічні танці покращують координацію рухів та роблять самі рухи більш граціозними. Такі заняття приносять дитині задоволення і дають впевненість у собі довгі роки. Відвідування театрів, музеїв також дарує дітям позитивні емоції. У нашій освітній установі неодноразово застосовувалися та добре зарекомендували себе освітня програма «Розвивальний рух» педагога Д. Н. Коршунова, програма додаткової освіти дітей «Чарівне валяння» А. А. Ніловий. У нас працює студія «Майстерня танцю», проводяться різноманітні творчі заняття у «Майстерні знань». У дні канікул учні разом з педагогами та батьками відвідують цікаві екскурсії та здійснюють спільні походи до театру, на виставки, до музеїв. Фахівці та педагоги переконані, що дітей із синдромом Дауна можна навчити практично всьому, головне – займатися ними, вірити в них, щиро радіти їхнім успіхам.

Тепер про професійну орієнтацію. У корекційних шкіл, як правило, є своя база професійних майстерень і у них налагоджено співпрацю з коледжами, які забезпечують підліткам з ОВЗ освоєння наступного освітнього ступеня. У звичайної загальноосвітньої школи найчастіше немає ні таких зв'язків, ні такої бази, якщо вона не є одним із підрозділів добре оснащеного освітнього комплексу. Тому багато залежить від того, які додаткові ресурси будуть залучені для проведення профорієнтаційної роботи з особливою дитиною. Цікаві та корисні напрацювання у цій галузі є і в нашій школі, і у колег із Центру освіти № 1429 ім. Героя Радянського Союзу Н. А. Боброва. Ця освітня установа, як і наш ліцей, уже багато років займається проблемою інклюзивної освіти.

Безперечно, зараз у цьому напрямі з'явилася нова специфіка. Раніше наші установи працювали в експериментальному режимі та педагогам, з одного боку, не вистачало чітких алгоритмів, найчастіше доводилося працювати з натхнення. З іншого боку, вони мали більше простору для варіативності.

Із запровадженням нових ФГОСів реалізація принципів інклюзивної освіти набуває системного характеру, а будь-яка система, як відомо, підлаштовується під певний усереднений, універсальний рівень. Однак у роботі з особливою дитиною універсальних рішень недостатньо, а отже, її освітня програма має бути максимально індивідуалізованою.

Дуже рекомендую тим педагогам, яким складно перебудуватися зі звичних підходів до навчання, такі книги: «Дитина народилася із синдромом Дауна. Бесіди психолога» А. Є. Кіртокі та Є. В. Ростової, «Дитина зі спадковим синдромом. Досвід виховання» Б. Ю. Кафенгауза, «Малюк із синдромом Дауна» та «Соціальна адаптація дітей раннього віку з синдромом Дауна» П. Л. Жиянової та Є. В. Поле, «Розвиток пізнавальної діяльності дітей синдромом Дауна» Т. П. Медведєвої, «Комплексний розвиток дітей із синдромом Дауна раннього віку» Т. П. Єсипової, Є. А. Кобекової та О. В. Нерковської, «Сонячні діти з синдромом Дауна» Л. Б. Зіміною. Із зарубіжних авторів обов'язково треба ознайомитися з книгою Кароліни Філпс «Мамо, чому в мене синдром Дауна?», а також із працями Крістель Манске – педагога-практика з багаторічним стажем роботи з дітьми із синдромом Дауна. Особливо рекомендую її книгу "Вчення як відкриття".

Ефективне інклюзивне навчання дітей із синдромом Дауна можливе лише за умови спеціальної підготовки/перепідготовки кадрів, самоосвіти педагогів, їхнього професійного зростання. Метою такої підготовки має бути не лише оволодіння спеціальними педагогічними технологіями, які забезпечать можливість кваліфікованого навчання та виховання дітей цієї категорії, а й вироблення психологічної готовності пройти шлях разом із дитиною.

Важко сказати, наскільки наше суспільство та школа готові до того, щоб надати рівні можливості кожній дитині без винятку. Мабуть, такої миті ще не настав. Хоча певні кроки вже зроблено. У 2016 р. у Москві відбулася Всеросійська науково-практична конференція «Люди як люди: освіта та інтеграція людей із синдромом Дауна». Багато виступаючих відзначали, що конференція стала найбільшим заходом у Росії, присвяченим проблемам освіти та соціалізації дітей та дорослих із синдромом Дауна.

Ми знаємо, що діти з синдромом Дауна можуть бути успішними. Для цього їм необхідно освоїти той чи інший вид діяльності, що приносить радість та задоволення. Головне правило - залучення у звичайне життя: спілкування з близькими та однолітками, навчання та заняття у гуртках, секціях, рання професійна орієнтація. Домогшись перших успіхів і зробивши собі висновок «Я потрібен, я корисний, я можу», діти з синдромом Дауна розширюють межі своїх інтересів, і це є мотивацією до придбання нових знань.

Впродовж теми

Серед учнів ліцею № 1574 є випускниця програм ранньої допомоги Благодійного фонду Даунсайд Ап, активна учасниця кількох проектів, що реалізуються фондом у рамках програми 7+, Марина Маштакова. Коли ця дуже товариська, відкрита для нового дівчинка стала першокласницею, звикання до шкільного життя далося їй непросто. Але наступного року до класу прийшов інший викладач – Лариса Олександрівна Хаснутдінова – і Марина стала робити помітні успіхи. В даний час Марина вже восьмикласниця, а її улюблена вчителька Л. А. Хаснутдінова працює в іншій освітній установі. Однак ми її знайшли і попросили згадати про досвід, який міг би стати в нагоді її колегам при інклюзивному навчанні дітей із синдромом Дауна в умовах дії нового ФГОСу.

- До того моменту, коли у моєму класі вперше з'явилася учениця із синдромом Дауна, за плечима у мене вже був солідний досвід викладання у початковій школі. Але саме того року я перейшла працювати до школи в 4-му Лісовому провулку, де мене відразу поставили перед фактом: «У вас у класі будуть два учні з особливостями розвитку – із синдромом Дауна та з ДЦП».

Звичайно, спочатку я відчувала і замішання, і невпевненість. Хоча, напевно, мені таки було легше, ніж педагогам, які ніколи не працювали з особливими дітьми, бо ще до цього серед моїх учнів були діти з проблемами слуху. Тому я розуміла: незважаючи на те, що традиційно весь освітній процес у школі націлений на результат, у кожної дитини цей результат свій. Мені дуже важливо було створити такі умови, щоб усі мої учні досягли власного максимального рівня засвоєння навчального матеріалу, зокрема Марина Маштакова. За своїм розумовим та мовленнєвим розвитком вона відрізнялася від однокласників, хоча відчувалося, що з нею багато займалися батьки та фахівці служби ранньої допомоги, причому й у школі заняття Марини з логопедом та дефектологом не припинялися.

З класом мені довелося працювати за трьома різними освітніми програмами і, відповідно, за трьома різними навчальними планами. Я з вдячністю прийняла допомогу фахівців: завуча, педагога-психолога та інших, які допомогли мені скласти адаптовану програму для Марини. Це було за кілька років до запровадження нових ФГЗС, і суворих нормативних вимог до такої програми, що реалізується в умовах інклюзивного навчання, ще не існувало. За основу взяли програму корекційної школи VIII виду, і навіть постаралися врахувати специфіку розвитку психічних процесів в дітей із синдромом Дауна. Завдяки цьому у нас вийшов вичерпний список навчальних навичок та компетенцій, які мали навчити Марину. Свою освітню програму було складено і для хлопчика з ДЦП.

А потім почалося найскладніше. Мені потрібно було скласти плани кожного уроку так, щоб діти з ОВЗ могли брати участь у спільній роботі, незважаючи на різницю у змісті освітніх програм. Потрібна була чітка, грамотна логістика, і в цьому мені допоміг такий прийом: я клала поруч аркуші з трьома навчальними планами і наголошувала на тих моментах, де особливі діти могли включитися в спільну діяльність.

Звичайно, неможливо було думати, що Марина зможе освоювати матеріал нарівні зі своїми однокласниками. Тому для неї я всі завдання складала окремо, і вона їх виконувала під керівництвом тьютора, якого їй надала школа і який супроводжував її на уроках усю першу половину дня. У хлопчика з ДЦП теж був свій тьютор, і це дозволяло мені під час уроків не звертати уваги інших учнів. Щоранку ще до початку занять ми домовлялися з тьюторами, хто, що і як робитиме.

Для Марини я особливим чином структурувала завдання, розбиваючи кожне з них кілька частин. Спеціально для неї готувала картки та інший демонстраційний матеріал, що іноді використовувала додаткові навчальні посібники. Такий поступовий, дозований процес навчання допомагає дітям із синдромом Дауна успішно засвоювати нові знання, незважаючи на те, що у них, як правило, є складності переходу з короткочасної пам'яті в довготривалу.

Займаючись навчанням Марини, ми з тьютором спиралися на сильні сторони її розвитку. Одна з таких сильних сторін – здатність до наслідування. У неї добре виходило повторювати за мною щойно сказане у процесі пояснення нового матеріалу. На моє прохання вона успішно робила це, а інші учні таким чином могли закріпити нову тему. При цьому я намагалася не підганяти Марину з відповідями, дати їй час подумати та висловити свої думки жестом чи словом. Взагалі, використанням жестів, міміки, емоцій я намагалася не зневажати, оскільки це дуже допомагало порозумітися з моєю особливою ученицею.

Ще Марині добре виходило пояснювати орфограми під час уроків російської, придумуючи при цьому свої приклади, адже пофантазувати вона дуже любила. Їй подобалося працювати біля дошки. Також вона із задоволенням вигадувала завдання під час уроків математики. Ми з тьютором робили ставку на це, щоб мотивувати дівчинку до виконання арифметичних дій. Так нам вдалося зробити для неї математику цікавим предметом, хоча зазвичай кажуть, що діти із синдромом Дауна мають труднощі в освоєнні математичних уявлень.

За моїми спостереженнями, Марині було важко одночасно слухати, концентрувати увагу, дивитися та реагувати. Натомість, коли їй давали можливість зосередитися на підготовці якогось проекту, вона проявляла себе дуже добре. Наприклад, з великим старанням вона робила проекти на тему «Мої літні відкриття», а потім презентувала їх перед усім класом біля дошки, розповідала, де вона була і про що дізналася за канікули.

Я помітила, що Марина успішно бере участь у посильній спільній діяльності з іншими дітьми, особливо якщо поєднувати її з повторенням та якимись захоплюючими ігровими моментами – можливо, навіть із додаванням рухової активності. У принципі такі прийоми подачі матеріалу ефективні для будь-яких дітей - і з особливостями розвитку, і без них. Тому ми з моїми учнями вигадали гру: начебто вони роблять телепередачу на ту чи іншу тему. Був ведучий, який ставив запитання, та учасники, які на них відповідали. Хлопці спеціально підбирали матеріал, займалися цим із великим захопленням, і Марина також була цим захоплена.

Інструментів оцінки успішності дитини з особливостями розвитку на той момент у нас не було, тому ми домовилися з батьками Марини, що я ставитиму їй оцінки, виходячи з її власних успіхів у навчанні. Звичайно, вага таких оцінок відрізнялася від тих, що отримували учні без особливостей розвитку. Але Марини вони були заслуженими, відповідали її старанності.

Працювати з Мариною було дуже цікаво. Безумовно, мені пощастило з тим, що дівчинка мала просто чудовий тьютор. Ми разом з ним помічали, як Марина крупинками набирає нові знання, і кожному її маленькому успіху раділи, як діти.

На прикладі Марини ми бачили, що хлопці з синдромом Дауна дуже добрі, лагідні, мають чудові душевні якості. А головне - навколишнє оточення робить на них величезний вплив. І це дуже важливий аргумент на користь того, щоб дати таким дітям шанс навчатися разом з їхніми однолітками, що нормативно розвиваються.

  • 4114 переглядів

Хоча кількість хромосом у живому організмі зазвичай прямо пропорційна до рівня його розвитку, у людини зайва хромосома здатна стати причиною цілого ряду проблем. Новонародженого з 47 хромосомами потрібно оточити особливим ставленням, оскільки дуже ймовірним є ризик розвитку в його організмі патологій, у тому числі з синдромом Дауна. І все ж таки це не означає, що дитина з цим діагнозом остаточно втрачена для суспільства.

Правильніше буде сказати, що ця невиліковна недуга - серйозний виклик для батьків і самого малюка, але ті, хто встоїть, будуть винагороджені

Діагностика

Лікарі вважають за потрібне визначити наявність синдрому Дауна ще на етапі виношування – це дозволить матері морально підготуватися до того, що її дитина буде незвичайною або зовсім відмовитися народжувати. Існує ціла низка інвазивних (проникаючих) методик, що дозволяють порахувати кількість хромосом у ДНК дитинище на ранніх стадіях виношування – для цього беруть аналіз рідини з пуповини, проводять біопсію, як альтернативи можуть використовуватися неінвазивні способи – особливе УЗД (скринінг) або виділення ДНК дитини з крові матері.



Інвазивні методики показують високу точність результату і є обов'язковими для жінок, які мають схильність до захворювання, а також рекомендуються вагітним віком до 30 років.


Точність неінвазивних способів діагностики викликає сумніви, проте жінкам після 35 інших методів недоступні, оскільки спроба втручання в матку може виявитися фатальною для вагітності.

Причини появи 47 хромосоми

Ця хвороба є генною мутацією, проте навіть такі складні явища повинні мати власні причини виникнення. Причини народження особливої ​​дитини точно не встановлені – виділено лише групи людей, у кого такі діти народжуються частіше. Відповідно, навіть наявність усіх описаних причин – не гарантія, а лише підвищений ризик народження малюка з порушеннямитому що специфіка мутації генів досі повністю не вивчена.



Загалом фахівці вказують на такі фактори, які нібито збільшують ймовірність народження дауна:

  • Пізній вік зачаття дитини. Насамперед, дати нормальне потомство з віком все складніше для матері – вважається, що після 35 років мутація генів у породіллі стає значно ймовірнішою. Однак і чоловікам розслаблятися не варто, просто «поріг» для них трохи вищий – він становить 45 років. Загалом фахівці вказують на такі фактори, які нібито збільшують ймовірність народження дауна.



  • Спадковість. Цей момент ще більш заплутаний, оскільки навіть ідеальна спадковість нічого не гарантує – вниз може з'явитися на світ у сім'ї, де батьки молоді та цілком здорові, і ніхто з родичів ніколи не хворів на цей синдром. Більше того, можлива й цілком протилежна ситуація, коли у двох дітей-даунів можуть народитись здорові діти – тут немає прямої передачі мутації; щоправда, треба врахувати, що хворий хлопчик зазвичай безплідний змалку, хоч і не завжди.

Проте лікарі наполягають, що факт фіксування таких захворювань у тій самій сім'ї раніше може вказувати на загальну схильність до генної мутації. Це не привід відмовлятися від дітей, а лише причина вкотре порадитися з лікарями перед зачаттям.



  • Кровозмішування.Розмноження людини, що вимагає обов'язкової участі двох людей, організовано саме так для того, щоб дитина отримувала різні гени і була пристосована до більшої кількості факторів зовнішнього світу. При сексуальних контактах між близькими родичами набори генів, отримані від обох батьків, дуже схожі, тому включається механізм мутації, який намагається «придумати» пристосованість до більшої кількості зовнішніх подразників. Підсумком у більшості випадків є серйозні порушення – зокрема синдром Дауна.


  • Підвищена сонячна активність.Вважається, що на формування недуги може вплинути і космічна причина, протистояти якій можна лише одним способом – уважно звіряючись із прогнозами сонячної активності під час планування зачаття. Ця теорія вимагає масштабного всебічного підтвердження, та все ж визнана науковою. Вона є однією з причин, чому Даун називають «сонячними» дітьми.

Характеристика хворого

Діти з синдромом Дауна дуже схожі друга на друга через схожість генного коду, проте все ж таки виглядають не однаково, тому що кожен схожий ще і на своїх батьків. При цьому від батьків маленьких пацієнтів відрізняють деякі ознаки, яких у дорослих може бути зовсім, наприклад:

  • Дуже плоске обличчя і сильно плескатий ніс.
  • Дещо скошений розріз очей і маленька складка шкіри біля внутрішнього кута ока. У поєднанні з попередньою ознакою виходить зовнішність, що віддалено нагадує монголоїдну.



  • Череп здається укороченим, потилиця – скошена і плоска. У будові зовнішнього вуха часто відзначаються різні аномалії.
  • Рот зазвичай досить маленький у порівнянні з мовою, тому такі діти часто висовують мову, або, що взагалі є характерною, майже завжди тримають рот трохи відкритим.
  • М'язи відрізняються ослабленим тонусом, а суглоби фіксують положення менш надійно.
  • На внутрішній стороні долоні може бути поперечна складка, часто спостерігається аномалія мізинця у вигляді неприродної кривизни.



Якщо незвичайна зовнішність мало впливає на нормальну життєдіяльність, ще однією проблемою є внутрішні патології, що регулярно супроводжують синдром Дауна. Ніде не вказано, скільки років живуть «сонячні» діти, тому що тривалість їхнього життя багато в чому залежить від рівня розвитку таких супутніх патологій.

Загалом, тривалість життя даунів можна порівняти з тривалістю життя здорових людей з діагностованими аналогічними патологіями, а саме:

  • Вроджена вада серця (характерний для 2/5 даунів).
  • Порушення внутрішньої секреції.
  • Патології скелета – як серйозні (відсутність однієї пари ребер, деформація грудної клітки чи тазу), і просто помітні (невисоке зростання).
  • Патології дихання, спричинені порушеною будовою носоглотки та інших верхніх дихальних шляхів.



  • Неправильне функціонування шлунково-кишкового тракту, порушення ферментації.
  • Порушення органів чуття – знижені слухові здібності, патології зору (глаукома, косоокість, катаракта).


Втім, не всі особливості дітей із синдромом Дауна обов'язково погані. Наприклад, «сонячними» дітьми їх називають ще й за красиві, по-особливому сяючі очі, а також за приголомшливу щирість посмішки.

Слід зазначити, що таку зовнішність не назвеш оманливою – дауни справді відрізняються своєю добротою, ніж могли б подати гідний приклад багатьом здоровим людям.

Загальні особливості розвитку

Оскільки синдром Дауна є генною патологією, сучасна наука ще дуже далека від того, щоб навчитися виробляти його корекцію. Проте розроблено методики, покликані успішно протистояти різним проявам недуги, наближаючи стан хворої дитини до норми здорової.

Оскільки діагноз можна поставити ще під час вагітності, у грудному віці важливо провести повноцінну діагностику щодо супутніх порушень, описаних вище. При постійному спостереженні фахівців та правильно збудованому курсі прийому ліків відмінності від здорового малюка вже не будуть такими очевидними.


Важливим моментом є уповільнений розвиток дитини – і розумовий, і фізичний. Відставання від нормальних дітей по місяцях помітно вже в дитячому віці, тому що тримати голову дитина-даун зможе тільки у віці близько трьох місяців, до року її найкращим досягненням буде здатність самостійно сідати, і лише до дворічного віку вона навчитися ходити сама.

Втім, ці терміни вказані для тих дітей, яких, незважаючи на синдром, виховували так само, як і нормальних. Якщо ж діагноз було встановлено своєчасно, спеціально створені програми дозволять помітно прискорити процес.



Завдання досягти гідного рівня розвитку у дитини із синдромом Дауна не виглядає нездійсненним, просто зусиль доведеться докласти трохи більше. Почати, звичайно, варто з вправ, спрямованих на розвиток дрібної моторики, тому що це прогрес не тільки для м'язів, а й для мозку. Масаж також вважається дуже дієвим способом покращити фізичну форму хворої дитини.

Навчання буквально всьому відбувається дещо складніше, ніж в інших малюків, тому батькам доведеться докласти більше зусиль, щоб навчити дитину говорити.

Для того, щоб поставити чітке, правильне мовлення, фахівці рекомендують більше уваги приділяти пісням та віршам.



Дуже важливо подолати психологічний бар'єрщо може виникнути у дитини, коли вона зрозуміє, що відрізняється від інших дітей. Якщо спостерігається якесь порушення мови, його потрібно якнайшвидше усунути – так буде простіше налагодити нормальне спілкування в дитячому садку. Елементарні навички самообслуговування допоможуть дитині не залежати від допомоги оточуючих, що також сприятиме підвищенню впевненості у власних силах.



Специфіка фізичного розвитку

Дітям із синдромом Дауна шлях у великий спорт практично відрізаний – вони відрізняються слабким фізичним розвитком, та й загалом важать небагато. При цьому фізкультура для них чи не важливіша, ніж для здорових дітей,оскільки це єдиний спосіб зміцнити ослаблений організм.

Загалом проблеми зі здоров'ям мають виражений зовнішній прояв, тому що популярні симптоми синдрому – вкрай слабка пігментація шкіри, велика кількість висипу, надмірна сухість і шорсткість шкірних покривів, схильність до розтріскування на холоді.


Мабуть, найчастіше патологіям розвитку піддається серце і кровоносна система в цілому. Порок серця відзначається майже у половини всіх хворих на синдром Дауна, в серцевому ритмі чути шуми, характерним явищем виявляється порушена робота клапана.

Легкі зазвичай сформовані правильно, відхилення зустрічаються порівняно рідко і мають поверхневий характер. При цьому через патології сусіднього серця в легких даун фіксується підвищений кров'яний тиск. Вчені також вважають, що недуга забезпечує підвищену схильність до пневмонії.



Слабкий тонус м'язової тканини особливо добре помітний на животі. він помітно випирає, порівняно з грудною клітиноющо могло б бути варіантом норми для людей середнього та старшого віку, але виглядає досить дивно у немовляти. Найчастіше особливість доповнюється ще й пупковою грижею, але переживати через неї не варто – вона з часом проходить сама собою.



Інші внутрішні органи практично не змінюються під впливом хромосоми, хіба що статеві органи можуть відрізнятися трохи меншим розміром, ніж у інших дітей такого ж віку та комплекції; хлопчики зазвичай безплідні.

Стопи та кисті – трохи неправильної форми, здаються укороченими та розширеними. На руках добре помітна патологія мізинця, викривленого вперед (якщо скласти руки по швах), на ногах великий палець виявляється ще більш відокремленим, ніж у здорових дітей. Лінії на долонях промальовані особливо чітко, на стопах також є нехарактерна більшість людей шкірна складка.

Через пасивність сухожиль відзначається підвищена ймовірність плоскостопості, тому до ортопедичних устілок потрібно звикати з дитинства.



Розкоординованість рухів є типовою для даунів - складається враження, що вони не дуже добре володіють своїм тілом, так воно, втім, і є. Оскільки опорно-руховий апарат ослаблений, ймовірність одержання травм збільшується.

Описані порушення є дуже поширеними серед дітей із цією недугою, але при цьому не обов'язково мають яскраво виражений характер. Окремі пункти можуть виявлятися взагалі чи бути поверхневими, не заважають життєдіяльності.



Становлення психіки

Хоча багато людей схильні проводити паралелі між синдромом Дауна і розумовою відсталістю, фахівці вказують на зовсім різну природу цих явищ. У даунів проблема полягає в нездатності охопити широку перспективу і зосередити увагу, але вони здатні значні зусилля присвятити вирішенню однієї маленької, але дуже складної проблеми.

Хоча їхній рівень освіти зазвичай критикують через таку розсіяність і відчуженість, відомі випадки, коли з «сонячної» дитини виростали відомі вчені у сфері математики.



Малята з такою недугою здаються байдужими до того, що відбувається навколо них.У дитинстві вже через три місяці після народження здорова дитина починає розпізнавати маму і радіє їй, лякаючись інших, а ось дауну, схоже, абсолютно байдуже, хто його кличе, чіпає або навіть бере на руки. Надалі дитина не виявляє зацікавленості у спілкуванні – вона чує звернення, але не може сконцентруватися на відповіді, тому зазвичай не реагує.


При цьому інтелектуальний розвиток зупиняється у віці близько семи роківт - якщо, звичайно, не сприяти подальшому розвитку маленького пацієнта. До цього моменту він зазвичай уже говорить, але знає не так багато слів. Хворий не відрізняється особливою увагою, його пам'ять працює досить погано.

Характерними є тривалі напади плачу при тому, що жодних видимих ​​причин цього немає.


Хоча концентрація та увага загалом ослаблені, є речі, які буквально зачаровують дітей із синдромом Дауна. До таких відносяться, зокрема, м'ячі, що вільно скачають, хоча хвора дитина, на відміну від здорового, абсолютно не виявляє збудженості або бажання пограти самому. Взагалі, малюки із цим діагнозом схильні концентрувати свою увагу на тому, що не вимагає від них будь-якої реакції.


Психодіагностика показує, що ключова проблема хвороби – нестача формування особистості. Якщо дитина почувається комфортно, її поведінка можна буде сприйняти як дуже велику дивина, яка все ж таки не заважає нормальному спілкуванню та іншим формам людської взаємодії.

Дошкільний етап

Хоча багато батьків бояться моменту, коли незвичайну дитину доведеться віддавати в дитячий садок, цей крок необхідний, оскільки тільки тут діти зможуть отримати необхідні навички взаємодії в соціумі. Соціалізація допускається у звичайнісінькому дошкільному дитячому закладі, але за умови, що вихователі будуть в курсі особливостей малюката зможуть виховувати його за відповідними програмами.


Зокрема, для зміцнення опорно-рухового апарату необхідні активні ігри, які також стимулюють спілкування та розвиток вищої нервової діяльності. При цьому малюк незграбніший, ніж здорові діти, і схильний до травматизму, що обов'язково повинні врахувати педагоги. Як альтернативу може допомогти і лікувальна фізкультура.

Для покращення слухової чутливості використовують музичні ігри та уроки, що також розвиває особистість та рухову активність. Оскільки поширеними є порушення мови, присутність у дошкільному закладі кваліфікованого логопеда є обов'язковою.


Повноцінне виховання особистості неможливе без правильно побудованої психології. Дітей із синдромом Дауна стимулюють взаємодіяти з оточуючими буквально у всьому – навіть іграшки тут найчастіше передбачають переважно спільне, а не індивідуальне використання.

При цьому навіть умовно правильна, але надто шаблонна поведінка фахівців неприпустима – розкрити особистість можна лише за індивідуального підходу до кожної дитини.



Шкільні роки

Дитина із синдромом Дауна цілком може навчатися у звичайній школі – цензовий рівень освіти у таких дітей зазвичай передбачає закінчення освітнього закладу такого типу. Зазначається, що попереднє навчання в дитсадку дуже допомагає такій дитині освоїтися в нових умовах, але і тут дуже важливо проявити максимум розуміння з боку вчителів та однокласників.

При цьому малюк швидше за все буде вчитися помітно гіршечим більшість його товаришів. Дауну не сидиться на місці, він не вміє швидко реагувати і зосереджувати увагу, погано запам'ятовує інформацію.


Людям, які створюють програму навчання для такої дитини, доведеться вирішити цілу низку труднощів:

  • Проблеми з промовою мають глибокий психічний підтекст, тобто дитина не може сформулювати свою думку не лише вголос, а й навіть у голові. Думати він мислить, але, у певному сенсі, погано володіє рідною мовою, тому його не можна судити по можливості висловлювати думки як усно, і письмово. Через це досить важко об'єктивно оцінити рівень його знань.


  • У дітей із синдромом Дауна сильно недорозвинений розумовий процес – їм досить складно робити власні висновки. Такій дитині потрібно буквально все показувати на пальцях, тому що самостійно вона може хіба що порахувати чи переписати.
  • Створення власних логічних ланцюжків, навіть простих, або абстрактне мислення – надто складне завдання для таких малюків. Крім того, вирішення завдання для них є суворо прив'язаним до конкретних умов, а от провести паралелі і перебудуватися, вирішивши схоже, але все ж таки не таке завдання, вони вже не можуть.


  • Пам'ять дуже обмежена, «сонячній» дитині потрібно набагато більше часу, щоб ґрунтовно запам'ятати інформацію.
  • Особливий учень дуже відволікається на будь-які сторонні явища, та ще й дуже швидко втомлюється, тому в ідеалі потрібно вибудувати навчальний процес таким чином, щоб жодне завдання не було надто тривалим і виснажливим.
  • Сприйняття інформації відрізняється фрагментарністю, окремі факти чи характеристики явища розглядаються як незв'язані між собою, що заважає розсуду закономірностей.



  • Навіть поступливість і доброзичливість здатна заважати нормальному навчанню дітей із синдромом Дауна! Хоча вони дуже слухняні і охоче виконують поставлені завдання, а також відрізняються неконфліктною поведінкою, такі діти зовсім не схильні засмучуватися через власні недогляди. Це позитивно впливає на їхній настрій, але геть-чисто вбиває будь-який стимул, оскільки не засмучуючись і нічого не боячись, дитина просто не бачить сенсу в тому, щоб постаратися і зробити краще.

Проте правильний підхід творить дива. Фахівці вказують, що особливості поведінки дитини не повинні дратувати вчителя – адже малюк не винен, що він такий.

При цьому похвала все ж таки здатна мотивувати будь-якого учня, а загальне позитивне ставлення, незважаючи на всі помилки сприяє тому, щоб дитина не закривалася, а далі рухалася, нехай і повільно, до кінцевої мети.


Реабілітація

З того часу, як суспільство перестало вважати дітей із синдромом Дауна ізгоями, люди змогли наочно побачити дію згаданої вище тези про те, що хороше ставлення може дозволити навіть такій дитині досягти певних висот. Потроху стали з'являтися навіть знаменитості з таким діагнозом – вони не мають таких гучних імен, проте сильно виділяються порівняно з багатьма здоровими людьми.

Потрібно лише ставитися до дитини добре, не приховуючи, що вона незвичайна, але й не акцентуючи увагу на цьому як проблемі. Підтримка і правильне терпляче виховання, навчання того, як поводитися в суспільстві і чим зайняти себе наодинці – ось і все, що потрібно.

Соціум потроху починає змінювати своє ставлення до таких дітей у бік більш виваженого, тож діагноз – не вирок, а лише підвищена потреба у доброзичливому оточенні.

Інші цікаві факти про дітей із синдромом Дауна дивіться у наступному відео.

Конотопська Тетяна

Ви так довго чекали на малюка…
Усі дев'ять місяців вагітності ви любили його, розмовляли з ним, прислухалися до кожного його руху всередині вас, з нетерпінням відраховували дні до його появи на світ.

А коли він народився, як грім серед ясного неба, пролунав діагноз, виставлений лікарями вашій дитині. "синдром Дауна" ...

Важко описати всю гаму емоцій, які відчувають батьки, дізнавшись про недугу свого малюка. Це і страх, і образа, і здивування, і небажання вірити в те, що відбувається.
Багато хто починає звинувачувати себе за хворобу дитини. У деяких виникає бажання втекти від нього.
Але невже всі ті почуття, які ви відчували до свого малюка, поки чекали його появи на світ, вся любов до нього зникла після того, як ви дізналися його діагноз?

Намагайтеся заспокоїтися і осмислити те, що відбувається.
По-перше, ви не винні. Поява у малюка зайвої 21-ї хромосоми – це випадковість, від якої ніхто не застрахований.

По-друге, "синдром Дауна" - це не вирок. Медичні проблеми, здатні вплинути на розвиток дитини, виникають не у всіх дітей, а сам розвиток дітей із цим синдромом, як і здорових малюків, залежить від впливу найрізноманітніших факторів. Це і здоров'я дитини, і догляд за нею, і якість навчання. А у дітей, які ростуть у сім'ї набагато більші шанси на успішний розвиток та повноцінне самостійне життя.

Як же розвивається дитина із синдромом Дауна?

Процес розвитку дітей відбувається у постійній взаємодії з навколишнім середовищем. Особливо вони зазнають впливу з боку людей, з якими спілкуються. Щодо цього діти із синдромом Дауна не відрізняються від інших малюків. Більше того, їх розвиток навіть більшою мірою залежить від впливу, наданого в ранні роки.

У перший рік життя дитиниосновний його досвід - це досвід спілкування з оточуючими людьми. Він бачить і чує все, що відбувається навколо, відчуває дотики, відчуває запахи… Малюк дізнається про своїх близьких, встановлює контакт очима, посміхається, белькоче.

Дітки із синдромом Дауна практично не відрізняються від своїх однолітків у цьому віці. У цей період (як, втім, і інші) дуже важливо, щоб дитина відчувала контакт з вами: торкайтеся до неї, беріть на руки, розмовляйте з нею. Ви помітите, що дитина із задоволенням йде з вами на контакт – вона шукає вас очима по кімнаті, посміхається вам, радісно гукає.

Гірші справи з руховим розвитком. За рахунок зниженого тонусу м'язів більшість таких малюків пізніше починають перевертатися, сидіти, повзати і ходити. Це обмежує їх досвід пізнання навколишнього світу, що, своєю чергою, зумовлює затримку психічного розвитку. Істотно зменшити це відставання допоможе застосування відповідних вправ на першому році життя малюка.

Важливим етапом у розвитку дитини є становлення мови, яка стає провідною ланкою, що формується надалі його нервової діяльності. У віці 2-3 місяців малюки зазвичай "гуляють", у другому півріччі починають вимовляти окремі склади, а до року, як правило, знають близько 5-10 слів. Діти вчаться говорити шляхом наслідування оточуючих. З іншого боку, вони мають навчитися розуміти значення слів. І тому необхідно вимовляти назву дії чи предмета, вказуючи ними. Дуже скоро для малюка це може перетворитися на захоплюючу гру, в якій він тикатиме пальчиком у всі предмети для того, щоб ви називали їх, або ж сам відповідатиме на ваші запитання.

Так само вчаться розуміти перші слова та діти із синдромом Дауна. А ось говорити вони починають пізніше, іноді значно пізніше за звичайних дітей. У таких дітей нерідко виникають проблеми з вимовою слів, тому часто вони вдаються до мови жестів. Крім того, ще однією причиною затримки розвитку мови може бути порушення слуху або його втрата. Тому дуже важливо регулярно проводити його перевірку за допомогою аудіометрії.

Чим ви можете допомогти своїй дитині?

Насамперед, оточіть його своєю любов'ю та турботою, але не обмежуйте його свободу своєю гіперопікою. Не шукайте у поведінці дитини якихось відхилень, адже всі діти по-різному виявляють свої почуття. Пам'ятайте, що його основні потреби не відрізняються від потреб будь-якої іншої дитини.
Поспілкуйтеся з батьками дітей із синдромом Дауна, їхні поради допоможуть вам у заняттях з малюком, а позитивний досвід надасть впевненості. Знайте, що існують організації, які займаються допомогою дітям із синдромом Дауна.

Постійно займайтеся з вашою дитиною, використовуючи при цьому її сильні якості – гарне візуальне сприйняття і здатність до візуального навчання. Показуйте йому різні картинки, літери, написані слова, будь-які інші наочні посібники.

Через знижений м'язовий тонус у таких дітей порушується рухова функція, що може затримувати їх розвиток. Необхідно пам'ятати, що всі рухові навички покращуються з тренуванням. Тому вигадуйте нові вправи, показуйте їх дитині, завжди хваліть її за успіхи. Для зміцнення м'язів кисті корисні малювання, ліплення пластиліном, конструювання, сортування дрібних предметів, нанизування намист.

Враховуючи те, що у таких дітей коротший, порівняно зі здоровими, період концентрації, намагайтеся під час занять змінювати види діяльності.

Будьте готові до того, що під час навчання вам доведеться зіткнутися із труднощами у запам'ятовуванні малюком нових понять та навичок, у встановленні послідовності дій, у вмінні розмірковувати та узагальнювати…
Намагайтеся розширювати коло спілкування вашої дитини, адже ще одна його сильна сторона – це здатність наслідувати поведінку однолітків та дорослих, навчатися на їхньому прикладі.

Останнім часом зростає популярність програм ранньої педагогічної допомоги дітям з відхиленнями у розвитку. Це з успіхами її застосування у різних країнах світу. Програма "Маленькі щаблі", розроблена в австралійському Університеті Маккуери, рекомендована для широкого використання і Міністерством освіти Росії. У ній описується індивідуальна робота з дітьми, розповідається як навчити малюка навичкам сприйняття мови, розвинути його рухову активність.

Багато дітей, які навчалися за цією програмою, змогли ходити до звичайних шкіл, де навчаються за індивідуальними планами. До речі, навчання у простій школі зі звичайними дітьми теж має важливе значення для дитини.
По-перше, він спілкується з однолітками, наслідуючи їх вчиться тому, як вести себе в побутових ситуаціях, як грати у футбол, кататися на велосипеді, танцювати.
По-друге, дитина не почувається ізгоєм, та й для однолітків вона не чужа. Він – частка суспільства! Ще краще, якщо ровесники беруть шефство над такими дітьми, або коли всі разом займаються у різних гуртках.

Звичайно ж, не все у вихованні дитини для вас буде легко. Щоденні інтенсивні заняття вимагають великої праці та терпіння. Не завжди ви зможете досягти 100% бажаного результату. Але скільки радості вам будуть приносити навіть маленькі перемоги вашого малюка! А їх за бажання та завзятості буде чимало!

Успіхів вам та малюку!

Дитина із синдромом Дауна гостро потребує спілкування. Дуже часто навколишній світ негативно налаштований проти таких дітей, що завдає травми їх психіці і відбивається на їх соціалізації в суспільстві. Головне завдання батьків такого малюка - не тільки створити сприятливу атмосферу для нього в межах своєї сім'ї та зміцнити його впевненість у собі та своїх силах, але й вибрати для нього ту освітню установу, де в ній зможуть розглянути звичайну людину, не помічати її невеликих відхилень та допоможуть адаптуватися у світі.

Як вибрати школу для унікальної дитини

Не в кожному освітньому закладі готові прийняти дитину із синдромом Дауна, а в багатьох, на жаль, навіть педагоги ставляться до таких дітей упереджено і не бажають бачити їх серед своїх учнів. Саме тому головним критерієм у виборі школи має стати відношення до подібних дітей педагогічного колективу та учнів цієї установи. Оцінити це можна, звичайно ж, лише за відвідування закладу. Перший візит найкраще зробити самим батькам, без дитини. Вже на попередній розмові з керівником та передбачуваним наставником малюка батьки можуть визначити ступінь їхньої лояльності до дітей з відхиленнями.

Якщо перша бесіда пройшла успішно, то можна прийти до школи разом із дитиною. Не обов'язково відразу знайомитися з педагогами та дітьми, можна просто поблукати коридорами та навчальними класами, оглянути все, що зацікавить малюка, розповісти про те, навіщо ви прийшли в цей красивий і великий будинок.

І тільки при третьому відвідуванні, якщо дитині сподобається атмосфера, і вона захоче повернутися, можна познайомитися з учнями та педагогами, поспостерігати за реакцією малюка та його опонентів. Тільки за умови повного порозуміння та відсутності скутості та невпевненості дитини з синдромом Дауна при спілкуванні з новими людьми у незнайомому місці, можна сміливо сказати, що вибір навчального закладу завершено та місце визначено.

Адаптація дитини з синдромом Дауна у школі

Для успішної адаптації дитини в навчальному закладі батьки повинні докладно розповісти про всі її відхилення викладачеві та обслуговуючому персоналу. У деяких таких діток можуть бути проблеми зі слухом, у інших із зором – про все потрібно сказати заздалегідь, оскільки саме це може стати причиною непорозуміння, як з боку дитини, так і оточуючих.

Обговорити всі особливості навчальної програми також потрібно заздалегідь. Діти з синдромом Дауна трохи відстають від своїх однолітків у розвитку, тому їм потрібна спрощена програма, або індивідуальний підхід до навчання. Важливу роль успішності таких дітей грає як професіоналізм педагога, а й у процесі навчання його батьків, їх допомогу і підтримка.

Ця брошура допоможе Вам у перші важкі дні та тижні знайти вирішення ваших нових проблем. Батьки по-різному реагують народження дитини із синдромом Дауна. Деякі одразу ж забирають дитину з пологового будинку до себе додому, інші готові потримати дитину в лікарні на кілька днів довше за матір. При цьому батьки у спокійній домашній обстановці пристосуються до нової ситуації, поки дитина не з'явиться у сім'ї. Дуже мало сімей наважуються на те, щоб віддати дитину на виховання до спеціальних закладів для хворих дітей. Цією брошурою, ми хочемо допомогти Вам знайти правильний шлях для самих себе та дитини із синдромом Дауна. Ця брошура вкаже вам перші кроки у житті дитини від народження до шкільного віку.

Ви знайдете тут відповідь на суть причини синдрому Дауна, Ви дізнаєтеся, які можливості розвитку є для дитини з синдромом Дауна і які проблеми можуть виникнути. Але, перш за все, наберіться мужності сприйняти вашу дитину такою, якою вона є і живіть з нею.

Коли у батьків з'являється дитина із синдромом Дауна, вони кажуть: «Тепер байдуже, що робити; все життя стало з ніг на голову». "Нормального життя більше немає - нічого не допоможе". «Весь світ став для нас жалобним та безнадійним». «Вчити жити – це велика відповідальність як для матері, так і для батька».

Багато батьків були такими ж нещасними після народження дитини із синдромом Дауна, але потім ставлення до дитини поступово змінилося. «Це тривало досить довго, допоки ми не стали сприймати дитину, такою якою вона є і це стало нормальним явищем».

"Катюша - це справжній скарб нашої родини, це самостійна особистість".

«Обличчя моєї дитини. Нічого потворного чи відразливого в ньому немає. Воно дещо несхоже на обличчя звичайної дитини. Як воно виглядатиме, коли…? Я спочатку про це думала. Сьогодні довгасті трохи розкосі очі мені здаються просто чудовими. Чим довше я дивлюся у вічі дитини, тим більше подобатися моя дитина».

Що таке синдром Дауна?

Людський організм складається з незліченної кількості клітин, що різняться між собою, і кожна з них відповідає за певний орган. Інформація про те, яка частина організму буде побудована певною клітиною і як вона повинна працювати, ми отримуємо з набору хромосом.
Хромосомний набір людини базується на 46 хромосомах. Кожна клітина містить певну кількість хромосом. У людини із синдромом Дауна ця нормальна кількість (46 хромосом) порушена. У нього з'являється одна зайва хромосома у кожній клітині організму. Це є характерною ознакою синдрому Дауна, на який звернув увагу англійський лікар Лангдон Даун, який у 1966 році описав цю ознаку вперше.
У Дауна був тоді у розпорядженні цитогенетичної техніки, і він дав цьому синдрому назву монголоїзм, т.к. Зовнішній вигляд цих людей нагадує йому вихідців із Монголії. Це поняття не є зараз загальноприйнятим, тому що воно хибне і не науково. Синдром Дауна є у всьому світі у всіх людських рас. Він існує на всіх континентах і його не визначено. Ймовірно, синдром Дауна існує з того часу, як існує людство. Найдавніша згадка про це приходить до нас від жителів Мексики та Центральної Америки, які мешкали понад 3000 тисяч років тому під час стародавньої культури Ольцмена.
Тоді ж були створені фігури з каменю та глини з монголоїдними рисами синдрому Дауна, і це показує, що у будь-якого народу люди з синдромом Дауна мали певну повагу.

Чому у нашої дитини синдром Дауна?

Суть появи синдрому Дауна досі не зрозуміла. У дуже малого відсотка випадків (транслокації) поряд зі спонтанними помилками при розподілі клітини присутні також родові фактори (спадковість). Дослідники та лікарі шукають головну причину, яка дозволила б виявити частоту появи людей із синдромом Дауна. При цьому виявляється, що приналежність батьків до однієї етичної раси, до певних соціальних верств або місцевості проживання батьків не має жодної ролі.
Також дуже істотні різні впливу організм під час вагітності, наприклад захворювання матері, нестача їжі чи вітамінів, впливу алкоголю чи нікотину, оскільки синдром виник до цього. Цілком ймовірно, що ці причини можуть пошкодити дитині, але вони не впливають на появу синдрому Дауна.
Так звані зовнішні чинники не грають на етапі значної ролі у виникненні синдрому Дауна. Вчені більше схильні вбачати у головній причині частоти народження дітей із синдромом Дауна вік батьків. Насправді справи так, більшість дітей із синдромом Дауна з'являються в матерів віком від 24 до 35 років. Пояснення цього явища дуже просте. Жінки цієї вікової групи народжують більше дітей, тоді як жінки старшого віку рідше чекають на дитину. Від 65% до 80% всіх дітей із синдромом Дауна народжені матерями молодше 35 років.

Як часто зустрічається синдром Дауна?

Доведено, що численні швидкоплинні передчасні пологи впливають на хромосомні зміни ембріона. Деякі науково-дослідні центри доводять, що кожен другий аборт впливає на хромосомні зміни. Крім того, є багато інших факторів, які ведуть до передчасних пологів, тому знайти справжню причину з цього питання поки що не можливо.
Багато центрів розглядають частоту синдрому Дауна як частину різноманітних впливів. Більшість називають число між 600 та 700 народжень, на які припадає дитина із синдромом Дауна. Загалом кількість людей із синдромом Дауна становить 1,1 – 1,2% на кожну тисячу людей.

Наскільки великий ризик народження інших дітей?

Це питання залежить від кількості хромосомних змін у дитини. Ризик народження другої дитини з трисомією в 21 хромосомній парі на 1% більше, ніж відсоток ризику народження дитини з синдромом Дауна від віку матері.
Особиста співбесіда у цій ситуації з усіх питань може дати вичерпну відповідь.

Годування новонародженого

Годування груддю є важливим моментом для всіх дітей, так само і для дітей із синдромом Дауна. Там позитивно впливає годування материнським молоком, це загартовує імунну систему. У цьому під час годування розвивається моторика рота. Розвиток нижньої щелепи, підтримка рухів язика та навчання закриттю рота полегшується під час годування груддю. Внаслідок того, що у дітей з синдромами Дауна ці навички розвинені слабше, то їм необхідна своєчасна допомога на самому початку розвитку. Якщо у вашої дитини ці навички поки що відсутні, то зовсім не обов'язково поміщати її в клініку.
Синдром Дауна не є для цього основною причиною. Для вас та вашої дитини необхідно часто бути разом і мати тісний контакт, при цьому дуже допомагає годування груддю, але це не єдина передумова. Якщо годування груддю не можливе, то при годівлі дитини з ріжка необхідно досягти тісного контакту з дитиною. Спочатку утомливо годувати дитину. Але будьте терплячі.

Важка для дитини справа - взяття грудей - іноді буває легше при годівлі з ріжка. Спочатку можна дитині допомогти легким натисканням на груди у відповідність до ритму годування або легким погладжуванням під підборіддям, це захистить від западання язика при годівлі. Іноді допомагає видавлювання рукою з грудей краплі молока, змащуючи їм пальчик дитини, проводять по губах. При цьому слід провести легко пальчиком туди-сюди, щоб виробити рефлекс ссання і тільки тоді, коли дитина починає смоктати давати йому груди. Але у перервах між годуванням слід розвинути рефлекс ссання за допомогою пальчика. Інша можливість привчити брати груди – це легке видавлювання молока з грудей, доки не буде вироблений рефлекс ссання. Сосок легше буде взяти і дитина одразу отримає молоко, яке знову накопичиться. Якщо дитину починати годувати грудьми не відразу, якщо молоко спочатку зціджують, а потім годують дитину з ріжка для захисту материнським молоком від інфекції, то в багатьох випадках можливо, що через кілька тижнів дитина братиме груди самостійно.
Між іншим, при годівлі грудьми будуть й інші складності або інші медичні проблеми, тому після пологів мати відвідуватиме акушера, не рахуючи патронажу медсестри, щонайменше 8 тижнів життя дитини, потім необхідне регулярне відвідування лікаря.

Як розвиваються діти із синдромом Дауна?

Згадана хромосомна пара від початку народження дитини впливає його розвиток. Це помітно відрізняється при синдромі Дауна. Але це впливає з його подальший розвиток, а передусім з його оточення і навчання.
Діти із синдромом Дауна мають такі самі можливості, як і всі інші діти. Вони хочуть бути зі своїми батьками в сім'ї, зі своїми братами та сестрами, відкривати для себе навколишній світ, грати, вчитися сміятися і ставати самостійнішими.
Тому особливо важливо допомогти дитині з синдромом Дауна, щоб вона по можливості нормально жила і розвивалася. Допомога в розвитку такої дитини подібна до допомоги розумово відсталій дитині, але кожна дитина індивідуальна і вона є особистістю.
У перший рік життя дитина робить важливі кроки у розвитку, які з радістю очікують батьки, наприклад, перша посмішка чи вміння самостійно сидіти, повзати, робити перші кроки, вимовляти перші слова.
Діти з синдромом Дауна навчаються всьому цьому повільніше, ніж інші діти, і досягають позитивних результатів у розвитку також пізніше. Але ви завжди повинні бути впевнені, що ваша дитина цього досягне.

Рання допомога в сім'ї та рання діагностика дуже важливі. Діти із синдромом Дауна роблять іноді дивовижні речі, але їх не слід ототожнювати з дітьми нормального розвитку. Будь-яка допомога має враховувати індивідуальність кожної конкретної дитини в сім'ї та конкретній ситуації. Дітям потрібне насамперед любовне поводження, а не раціональне тренування.
Але не можна забувати, що при всій схожості з синдромом Дауна кожна дитина має свої специфічні особливості, любов до чогось або заперечення чогось.
Рання допомога та підтримка збільшує можливості розвитку дітей із синдромом Дауна. Рада та співбесіда, яку може запропонувати група взаємодопомоги, є для батьків суттєвою підтримкою.
Часто співробітники групи взаємодопомоги об'єднують батьків дітей із розумовою відсталістю, щоб вони могли обмінятися думками. Дуже часто із синдромом Дауна пов'язані й інші захворювання, наприклад багатогранні поразки, третина дітей мають ваду серця, у багатьох проблеми зі шлунком і кишечником, зором і слухом, підвищена сприйнятливість до інформації. Але і тут своєчасна порада та допомога часто бувають дуже потрібні, щоб суттєво змінити розвиток дитини із синдромом Дауна.

Важливість ранньої діагностики та допомоги

У перший рік життя рання діагностика та допомога дуже важлива для розвитку рухових функцій. За допомогою ранньої діагностики або лікувальної гімнастики ваша дитина набуває моторних здібностей значно раніше, ніж без цієї допомоги. Спільні ігри важливі у розвиток всіх дітей, особливо для розумово відсталих. Гра з пальчиками, підскоки на колінах, рими та пісеньки приносять задоволення дитині та батькам. Вони допомагають розвивати мову та соціальний статус, розширюють можливості дитини, відповідні її здібності.
Діти із синдромом Дауна, як і інші діти потребують великої кількості іграшок. Іграшки повинні спонукати до активної дії та полегшувати процес пізнання. Важливо до гри включати й інших дітей. Знайдіть по сусідству з вами дітей з нормальним розвитком, що вашій дитині це принесе багато задоволення, і діти теж будуть раді пограти з нею.
Якщо у дитини є брати і сестри, то вони, звичайно, будуть важливими партнерами з ігор.
На другому році життя особливо необхідно розвивати мову та здатність говорити. Цьому допомагають дитячі пісеньки та легкі рими, книжки з картинками та простий ігровий матеріал. При цьому важливим є осмислений вибір. Завжди слід дотримуватись правил: і мале для дитини буває великим! Улюблена книжка допомагає дізнатися, розглянути, і назвати вже відомі картинки, а це краще за безглузде розглядання.

У дитячому садку та у групах спілкування

Як і для інших дітей, так і для дітей з синдромом Дауна відвідування дитячого садка або спеціальних груп спілкування – це великий відповідальний крок у житті. Спільне перебування з іншими дітьми допомагає дитині набути навичок групового навчання, осмислено перебувати серед інших людей. Деяким розумово відсталим дітям буває спочатку важко перебувати у великих групах, але вони навчаються у спілкуванні коїться з іншими дітьми. Особливо сильно вони потребують підтримки дорослих. Важливо, щоб групи були маленькими і там був кваліфікований персонал.

Життя у сім'ї

Дитина з синдромом Дауна розвиватиметься краще, якщо батьки, брати та сестри, родичі та сусіди, ставитимуться до неї з терпінням та любов'ю. Звичайно, допомога батьків буде більш дієвою, якщо в сім'ї буде злагода та розуміння. Якщо Ви, дорогі батьки, спробуєте раз і назавжди вирішити ваші взаємини, будіть піклуватися один про одного і приділяти іншим дітям достатню увагу, то це піде на благо дитини з синдромом Дауна.
У Росії зараз створюються групи взаємодопомоги батьків та групи спілкування для дітей. Такі служби сприяння сім'ї успішно працюють при громадських організаціях Великого Новгорода, у тому числі і в «Центрі «Віта». Вони допоможуть Вам доглянути дитину, щоб у свій вільний час ви могли зайнятися своїми інтересами, захопленнями. Це велика допомога сім'ї, коли Ви знаєте, що можете отримати відпочинок та спокій, але і час, проведений з розумово відсталою дитиною, може бути дуже корисним для всієї родини.
У більшості сімей з часом з'являється досвід поведінки з розумово відсталою дитиною і вміння сприймати її такою, якою вона є.
Розмова з іншими батьками, які мають розумово відсталих дітей, підказує, як переносити складнощі є великою взаємодопомогою. У групі взаємодопомоги «Центру «Віта» є батьки, які опинилися у важкій ситуації, але прагнуть подолати її. При цьому не лише батьки та сім'я, а й сусіди повинні розвивати в розумово обмежених дітях самостійність, допомагати долати труднощі повсякденного життя.

Нотатки педагога групи спілкування

У будь-якому суспільстві завжди були і є люди із синдромом Дауна. Біль сім'ї, які мають таких дітей ні з чим не порівняти, тому що лікарі-психіатри не дають жодної надії на краще. З таким фахівцем і звела мене доля: у лютому 1978 року в мене народився син із синдромом Дауна. Дитячі ясла, сади такі діти не бувають – немає їм місць, школа їм закрита, т.к. ці діти вважаються ненавченими. Хоча у кожної дитини з цим діагнозом хвороба протікає по-різному, але вирок для всіх один: не навчаємо і куди не звертаються батьки відповідь одна: не можна, ні, такий закон не навчаємо. Ось і сидять ці діти за своїми квартирами з бабусями, а найчастіше з мамами, які ще й пенсію для себе не можуть заробити. Діти позбавлені спілкування зі своїми однолітками, а батьки не можуть дати їм те, що дає вихователь у дошкільних закладах, учитель – у школі, логопед – на заняттях, однолітки – у спільних іграх. Фахівці та батьки знають що чим раніше почати займатися з дитиною, тим кращих результатів можна досягти. Ніхто не буде заперечувати той факт, що якщо будь-яку людину, а особливо маленьку дитину замкнути в чотирьох стінах, то з неї виросте людина, яка не говорить, нічого не знає і не розуміє.

Ми із сім'ї почали займатися з Дімою з 3 років. Він швидко запам'ятав літери. Займалися ми щодня по 2-3 години. Готувалися до школи. Він займався з бажанням, одні заняття змінювалися іншими. У 4 роки він вільно читав друкований текст, знав багато коротких поезій, рахунок до 10 і назад, постійно поповнювали словниковий запас. У 1985 році мені вдалося визначити його до звичайної школи, де я сама працювала педагогом. Я бачила, що він не відрізнявся від інших, а в деяких випадках і випереджав однолітків. Так він навчався до 5 класу у звичайній школі, засвоюючи всю програму повністю, навіть іноземну мову. Але 1990 року нас зі школи вивели: були незадоволені батьки однокласників. Хоча з хлопцями у нього склалися дуже добрі стосунки. Ми опинилися з Дімою «за бортом».
У 1993 році в березні з ініціативи Асоціації батьків дітей інвалідів мені було запропоновано зібрати дітей та підлітків із синдромом Дауна та організувати групу спілкування. У нашому місті близько 30 осіб до 35 років мають це захворювання. До нас на заняття прийшло 7 осіб дітей віком від 6 до 14 років. Перше заняття було 28 березня 1993 року. У вересні додалося ще 2 учні.

У цих дітей, крім основного діагнозу, багато супутніх захворювань: вроджений поріг серця, плоскостопість, ослаблений зір, різні захворювання дихальних шляхів. Тільки одна дитина була з незначним дефектом мови, а інші говорили або погано, або з сильними відхиленнями (картавість, заїкуватість), або зовсім не говорили. Окрім Діми, жодна дитина не відвідувала логопеда. Для Діми заняття з логопедом протягом двох років були дуже корисними, і я дуже вдячна логопедові Романовій Н.А., яка поза розкладом своєї основної роботи, допомагала нашій родині.
Отакі у нас були хлопці. На початку ми вчилися сидіти за шкільним столом, вітати один одного, вітатись зі старшими та входять до нашого класу. Велику складність становило розставання із родичами, які наводили дітей на заняття. Вони не хотіли їх відпускати від себе. Деякі батьки сиділи весь час занять і чекали на їхнє закінчення в коридорі. Найдовше не міг спокійно розлучитися з мамою Володя (14 років).
Поступово діти звикли один до одного до мене. Вони навчилися вітатись, допомагати молодшим, користуватися туалетом у групі, виконувати правила особистої гігієни. Поступово діти знайомились із рахунком предметів, із цифрами. Кожному зробили таблички прямого та зворотного рахунку до 10, набір цифр, склад чисел 2, 3, 4, 5, 6, …10 у міру їх впізнавання.

Судження наших дітей примітивні, абстрактне мислення слабке чи недоступне. Мова розвивається пізно, словниковий запас бідний, вимова з дефектами (3 особи). Характерні тугорухливість (3 особи). У дітей погана переключення, діти легко губляться в незвичній обстановці (3 особи), або навпаки – надто активні (2 особи). Увага нестійка, дуже легко відволікається (3 особи). У дітей відносно добре розвинена механічна пам'ять, і ось цю ниточку і треба тягнути і не час від часу, а щодня, систематично, дуже наполегливо. Механічну пам'ять необхідно постійно розвивати і якомога раніше розпочинати навчання за індивідуальними спеціальними програмами.
У той момент я не мав спеціальних програм, але я постійно користувалася програмою науково-дослідного інституту дефектології АПН, програмою початкової школи і, звичайно, використовувала свій досвід роботи зі своїм сином.
Дуже важливо при роботі з дітьми якомога раніше починати заучувати короткі вірші «Зайчик», «Кінька», «Ведмедик клишоногий», вважати предмети. Дітям потрібно багато читати, щоб вони постійно чули літературну мову. На початку навчання можна читати російські народні казки «Ріпка», «Колобок», «Вовк і семеро козенят» та інші. Ці казки короткі, хлопці люблять їх і обов'язково щось запам'ятають.

Після того, як вони освоять прості казки та короткі вірші, можна перейти до складніших літературних творів, казок А.С. Пушкіна «Казка про рибалку і рибку», «Казка про золотого півника», «Казка про сплячу царівну та сімох богатирів». Дуже добре діти засвоюють та з цікавістю слухають Чарівні казки Ш. Перо: «Червона шапочка та сірий вовк», «Кіт у чоботях». Обов'язково треба познайомити дітей із короткими оповіданнями Л.Н. Толстого «Оповідання для дітей».
Дуже цікаві результати ми отримали під час роботи із загадками. Хлопці з величезним задоволенням загадували один одному загадки та відгадували їх. Ми це використовуємо на кожному уроці-заняття. І якщо вам доводилося зустрічатися чи працювати з дітьми із хворобою Дауна, то ви знаєте – що вони вивчили, то пам'ятатимуть дуже довго.
У хлопців цієї групи характерна виражена народженість: …допомоги; роби, як я…, але вони пасивні та несамостійні. В основному у таких дітей розвинена якась одна якість, один інтерес: хтось малює, інший - співає, слухає музику, танцює і, звичайно, ці якості я і намагаюся в основному розвивати, привертати увагу батьків до інтересів їхніх дітей, доносити їх успіхи для інших дітей.
На жаль, вилікувати наших дітей не можна, але допомогти підготуватися до самостійного життя у тому обсязі, в якому вони можуть це засвоїти, можна. Комплексна медикаментозна терапія у поєднанні з лікувальною фізкультурою, масажем, педагогічним впливом, заняттями з логопедом, з музичним педагогом сприяють покращенню фізичного та емоційного стану наших дітей. Займаючись групами спілкування хлопці навчалися і добре засвоїли основи читання, письма, рахунки. Вони займалися малюванням фарбами та олівцями, співами, танцями, ліпленням із пластиліну та глини. Діти навчилися слухати та розповідати самі.
У процесі навчання наших дітей рахунку необхідно передбачити систему таких знань, умінь і відпрацювання тих навичок, які, перш за все, були б дієвими, практично цінними та забезпечували б їм підготовку до подальшого життя.

Минуло 7 років. Діти виросли. Тепер у групі 5 осіб віком від 23 до 25 років. Змінилася і їхня діяльність, їхні бажання, їхні можливості. За час наших зустрічей та занять підлітки дуже змінилися, багато чого дізналися, багато чому навчилися: вони вміють накрити стіл, самостійно приготувати салати, бутерброди, заварити чай кави. Вони навчилися правильно поводитися за столом, обслуговувати інших, допомагати вдома у всіх домашніх справах. Спрямованість наших хлопців на вміння виконувати посильну роботу вдома: вміти вимити підлогу, погладити білизну, заплатити за комунальні послуги, сходити купити хліб, булку та інші продукти. Діти дуже раді, коли збираються разом. Вони мають спільні свята, зустрічі, вони відзначають дні народження, беруть участь у загальноміських святах, фестивалях творчості дітей інвалідів. До свят готуються виставки виробів, малюнків, номери мистецької самодіяльності. Вони ходять на екскурсії та до театрів, спілкуються зі своїми однолітками поза групою спілкування.

Діти та їхні батьки звикли до занять у групі спілкування та у групі взаємодопомоги. Але…наша група існує лише на добровільних засадах та допомозі жертвувальників. Скільки ми протримаємось – важко сказати. Батьки просять, щоб гурт продовжував працювати й надалі. Ми всі дуже хочемо, щоб держава ставилася до дітей із синдромом Дауна як до звичайних дітей, щоб мали можливість відвідувати дитячі дошкільні заклади та школи в тому місті, в якому живе сім'я. Всі знають, що будь-яку дитину треба навчати якомога раніше, а цих дітей і тим більше. І нехай вони не навчитися смислового, логічного сприйняття, але вони можуть навчитися читати, писати, рахувати, обслуговувати себе, а це дуже важливо для їхнього майбутнього життя – адже батьки не весь час будуть за них. У мене завмирає серце, коли думаю, як мій син буде без нас. Страшно. Дай Боже, щоб він не був один.
Допомогти дітям із синдромом Дауна повинні ми і зараз. Внесок громадських організацій в організацію роботи групи спілкування та створення умов для занять з дітьми з розумовою обмеженістю є дуже важливим, особливо зараз.