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Palliativpflege für Kinder. Palliative Care: Trotz Krankheit eine rosige Kindheit

Leben ohne Schmerzen und andere schwere Symptome . Das Kind soll möglichst frei von Schmerzen und anderen schweren Krankheitserscheinungen sein, was durch kompetente palliative Behandlung und professionelle Betreuung erreicht werden kann. Aufmerksamkeit und Respekt. Ein Kind, auch wenn es sehr krank ist, hat das Recht, dass Erwachsene – sowohl Verwandte als auch Spezialisten – es hören, seinen Zustand, seine Bedürfnisse, Ängste und Wünsche verstehen.
Die Familie . Angehörige eines Kindes eines schwerkranken Kindes, die sich rund um die Uhr um es kümmern, brauchen Unterstützung und Hilfe. Die Familie des Kindes sollte das Recht und die Möglichkeit haben, in allen Stadien von Krankheit und Tod bei ihm zu sein. Individueller Ansatz . Palliative Care wird unter Berücksichtigung der Besonderheiten der Krankheit, des Alters und des Zustands jedes Kindes bereitgestellt. Gleichzeitig wird die Anzahl therapeutischer und diagnostischer Maßnahmen und schmerzhafter Manipulationen minimiert, wenn sie keinen offensichtlichen Nutzen bringen.

„Palliative Care für Kinder ist eine aktive, umfassende Fürsorge für den Körper des Kindes, seine Psyche und Seele, sowie die Unterstützung seiner Angehörigen. Sie beginnt mit der Diagnosestellung und setzt sich während der gesamten Krankheitsdauer fort, auch vor dem Hintergrund einer laufenden radikalen Behandlung. Betreuer sollten das physische und psychische Leiden des Kindes einschätzen und lindern und der Familie soziale Unterstützung bieten. Um effektiv zu sein, erfordert Palliativpflege einen breiten, multidisziplinären Ansatz, der die Familien- und Gemeinschaftsressourcen des Kindes einbezieht.“
Weltgesundheitsorganisation (WHO) 1998, Hrsg. 2012.

Der Begriff Palliative Care ist weiter gefasst als der Begriff „Palliativmedizin“. Nach der WHO-Definition ist Palliative Care nicht nur eine Richtung der Medizin, sondern eine medizinische und soziale Tätigkeit, deren Zweck es ist, die Lebensqualität eines Kindes und seiner Familie zu verbessern. Palliative Care zeichnet sich durch einen multidisziplinären Ansatz aus: nicht nur die Beseitigung von Schmerzen und schweren Krankheitssymptomen, sondern auch psychologische Hilfe, soziale Unterstützung für das Kind und seine Angehörigen.

Grundsätze der Palliativversorgung für Kinder:

    Multidisziplinäre Natur der Pflege

    Erreichbarkeit 24 Stunden, 7 Tage die Woche

    Qualität

    Menschheit

    kostenlos

    Kontinuität

Zusammenarbeit staatlicher, öffentlicher und anderer Organisationen, einschließlich internationaler Organisationen, bei der Lösung von Problemen der PC-Versorgung von Kindern und ihren Familien

In Russland ist das Konzept der Palliativpflege in den Artikeln 32 und 36 des Bundesgesetzes der Russischen Föderation Nr. 323-FZ „Über die Grundlagen des Gesundheitsschutzes der Bürger der Russischen Föderation“ vom 21. November 2011 gesetzlich verankert. Im Jahr 2015 genehmigte das Gesundheitsministerium der Russischen Föderation das Verfahren zur Bereitstellung von Palliativversorgung für Kinder. Dies ist das erste Dokument, das die Rechtsnormen für die medizinische Versorgung todkranker Kinder in unserem Land klarstellt.

Existiert Täuschung dass Palliativversorgung hauptsächlich von Krebspatienten im Endstadium benötigt wird, die nur noch wenige Monate oder Wochen zu leben haben. Wenn wir über Kinder sprechen, ist dies doppelt irreführend: Erstens wird Palliativpflege in verschiedenen Stadien einer unheilbaren Krankheit geleistet, und mit der richtigen Qualität einer solchen Pflege können Kinder lange leben. Zweitens sind onkologische Erkrankungen bei weitem nicht die häufigsten palliativmedizinischen Erkrankungen bei Kindern und machen nur 10-20% der Fälle aus.

Am zweiten Samstag im Oktober feiert die Welt den Hospiz- und Palliativpflegetag. Ein neues Thema für die Ukraine, aber mindestens einmal im Jahr ist es üblich, sich an die Probleme von Palliativpatienten zu erinnern und darüber zu sprechen. Richtig, sagen sie meistens öffentliche Organisationen und gelegentlich Angehörige von Patienten. Oft schon tot. Palliativpatienten selbst schweigen normalerweise. Dafür gibt es Gründe. Aber in letzter Zeit verstehe ich immer klarer - du kannst nicht schweigen!

Lernen wir uns also kennen. Ich bin Irina, ich bin 28 Jahre alt, ich bin Palliativpatientin. Diejenigen, die mit dem Wort „palliativ“ vertraut sind, denken oft, dass wir von einem Menschen sprechen, der seine letzten Tage erlebt. Dies ist nicht ganz richtig. Palliativ bezieht sich auch auf Patienten, die eine unheilbare, fortschreitende Krankheit haben, die zu einer Verringerung der Lebenserwartung führt. Jetzt habe ich mehrere Krankheiten, die nicht geheilt werden können. Was sogar schwer einzudämmen ist. Daher ist meine Lebenserwartung viel geringer als der Durchschnitt. Das sage ich, wenn ich einen beeinflussbaren Gesprächspartner nicht verletzen möchte. Und um genauer zu sein: Meine Krankheit ist unheilbar und ich werde 65 nicht mehr erleben. Und 50 wahrscheinlich auch. Nun, bis 40 ist überhaupt keine Tatsache. Nein, ich wache nicht jeden Tag mit dem Gedanken an einen bevorstehenden Tod auf (obwohl ich von einer Erinnerung daran geweckt werde, Medikamente einzunehmen, ohne die ich vielleicht nicht 29 Jahre alt werde). Und nein, ich lebe nicht, "versuche in der Zeit zu sein ...". Ich weiß, dass ich es immer noch nicht schaffen werde. Selbst wenn ich garantiert 75 Jahre hätte, wäre noch ALLES da, ich hätte keine Zeit. Ich weiß nicht... tausend weitere Muster. Ich lebe einfach.

Ich lebe den Tag, den ich habe. Du hast und ich habe. Ich weiß, dass ich morgen vielleicht nicht habe. Aber Sie doch auch ... Wer weiß, welcher Stein auf Ihren Kopf fällt? Ob für dich oder für mich. Das Leben ist etwas Unvorhersehbares. Auch wenn sie versuchten, seine Dauer vorherzusagen :). Ich wusste, dass mein Leben im Alter von 14 Jahren nicht lang sein würde. Und ich habe nie an die Zukunft gedacht. Ich dachte nicht „wenn ich 20 bin …“, weil ich wusste, dass ich vielleicht nicht 20 werde. Das ist wahrscheinlich der Grund, warum es mir jetzt so schwer fällt, meine 28 und die nahenden 30 zu realisieren - ich habe nie über diese Zahlen nachgedacht. Aber das hielt mich nicht davon ab, zu träumen und Pläne zu schmieden. Was sich manchmal bewahrheitete, manchmal nicht. Alles ist wie alle anderen. Wie diejenigen, die denken, dass ihnen das „Morgen“ garantiert ist. Sie können wahrscheinlich sagen, dass ich in meinen Jahren viel getan habe.

Vor drei Jahren, vor einer sehr schrecklichen Operation, habe ich "für alle Fälle" eine Diashow zu dem Lied DDT "Das ist alles, was nach mir übrig bleibt" gemacht. Es stellte sich heraus, dass neben zwei Titangelenken und einem Herzschrittmacher viele Dinge nach mir kommen werden, an deren Ursprüngen ich gestanden habe. Myasthenic Forum and Association, Happy Child Foundation. Überlebende Kinder und Angehörige von denen, die nicht überlebt haben, für die aber alles Mögliche getan wurde, werden bleiben. In den letzten 3 Jahren ist die Liste noch weiter gewachsen.

Aber im Großen und Ganzen ist es egal. Weil ich nicht danach strebe, „meine Spur auf der Erde zu hinterlassen“. Ich lebe einfach. Ich lebe so, wie ich will und tue, was mich glücklich macht. Hier und Jetzt. Natürlich möchte ich, dass meine Unternehmungen nach mir weiterleben. Aber nur, weil sie mir für die Menschen nützlich erscheinen. Und ich möchte, dass diese Nützlichkeit nicht mit meinem Tod endet. Ich rede nicht gerne über meine Probleme. Ich fühle mich dumm, wenn sie anfangen, aktiv mit mir zu sympathisieren und noch aktiver zu bereuen. Manchmal verstecke ich meinen Zustand. Von Ärzten zum Beispiel. Denn wenn Sie nicht geheilt werden können, haben Sie kein besonderes Interesse an Heilung. Wenn ich also behandelt werden möchte (wenn auch ein banaler Bruch), spreche ich 2/3 meiner Diagnosen nicht aus. Als ich nach Kiew zog, fragten sie mich: „Haben Sie keine Angst, dass Ihnen die medizinische Versorgung wegen der Aufenthaltserlaubnis für Zaporozhye verweigert wird?“ Nein, ich habe keine Angst. Weil ich nicht auf Krankenhäuser zähle, wo sie auf die Registrierung schauen. Hier in Kiew verlasse ich mich nur auf ein paar befreundete Ärzte, die, wenn ich anrufe, zu mir eilen und alles Notwendige tun. Und ich werde nicht ins Krankenhaus gehen. Nicht, weil ich eine Aufenthaltserlaubnis für Zaporozhye habe. Aber weil ich ein Palliativpatient bin und für solche Menschen in unserem Land die medizinische Versorgung sozusagen nicht gezeigt wird.

Habe ich Angst vor dem Tod? Ich habe Angst aufzuhören zu leben. Hören Sie nicht nur auf, physisch zu existieren, sondern hören Sie auch auf, das Leben zu führen, das mir Vergnügen bereitet. Ich habe Angst, völlig schwach und abhängig von anderen zu werden. Ich habe Angst, dass es irgendwann einfach nicht mehr genug Ressourcen (Kraft, Geld, Verbindungen, Konditionen etc.) gibt, um ein aktives Leben fortzusetzen. Und ich habe Angst vor Krankenhäusern und Intensivstationen. Meine größte Angst ist das Sterben auf der Intensivstation. Ich weiß, wie es passiert, und ich will nicht, dass ich so sterbe. Genauer gesagt - ein solches Leben, sogar vor dem Tod.

Ich träume. Über alles Alltägliche und über das, was, so ist mir klar, für mich immer ein Traum bleiben wird. Ich träume davon, länger zu leben. Ein aktives Leben voller interessanter Ereignisse. Ich möchte vorab „nein“ sagen können zu sinnloser Wiederbelebung. Ich möchte im Winter den Hügel hinunter rodeln. Ich möchte wissen, dass die Medikamente, ohne die ich nicht leben kann, den Apotheken bei der nächsten Ummeldung nicht verloren gehen. Ich will mich nicht vor Schmerzen winden, wenn ich Schmerzlinderung brauche. Ich möchte an meinen Fähigkeiten und Taten gemessen werden, nicht an meinen Diagnosen und meiner Lebenserwartung. Ich träume davon zu reisen… Ich besuche wirklich gerne neue Orte! Jetzt träume ich von sonnigem Wetter, damit ich eine Kamera nehmen und im Herbst zum Fotografieren gehen kann.

    Ludmila Lepescha

    Danke Irina. Du hast viel für das Universum getan. Mögen Ihre Tage mit Freude erfüllt sein von dem, was Sie den Menschen bringen. Lebe lang und satt.

    Klara

    Gut gemacht! Der Respekt vor dir ist riesig! Gott gebe dir Kraft, Energie und ich wünsche dir Gesundheit, ja, ja Gesundheit! glaube an Wunder, aber sie sind es - ich weiß genau, das Leben ist unberechenbar!

    Sergej

    Sich durch den Sohn Jesu Christi an den wahren Gott zu wenden, wird Ihr Denken, Ihre Ansichten und Ihr Leben zum Besseren verändern, und der Artikel ist motivierend und ausgezeichnet.

    bair

    Irina, ich wünsche dir viel Glück und Glück. Das menschliche Leben ist zerbrechlich, wir alle sind ein kleines Korn auf dieser Welt. Und niemand ist vor irgendetwas auf dieser Erde sicher. Damit jedes Lebewesen lebt, findet es eine Art des Glücks, obwohl, wie der 24. Pandito Khambo Lama Damba Ayusheev sagt: „Wir leben in einer Welt des Leidens, und es ist im Grunde unmöglich, sich Glück zu wünschen, weil die Welt des Leidens „Egal wie viel dein Wunsch nach einem erfüllten Leben wert ist .... ohne Pathos.

    Ekaterina Dunyushkina

    Danke Irina.
    Danke für WAS und vor allem WIE Sie uns Durchschnittssterblichen sagen.
    Schließlich gibt es im Großen und Ganzen keinen Unterschied zwischen uns. Wir sind nur jeder Einzelne. Und es ist das Leben eines jeden Einzelnen, das ihm das Lebensziel gibt, für das er auf diese Welt gekommen ist. Und dein Leben ist sehr würdig.
    Nachdem ich Ihre Nachricht gelesen habe, erinnere ich mich an ein Gleichnis:
    Ein Junge ertrinkt in einem Teich, ein Passant läuft vorbei, stürzt ins Wasser und rettet den Jungen.
    Der Junge, der zur Besinnung gekommen ist, sagt dem Passanten Worte der Dankbarkeit. Und er antwortet ihm:
    "Danke nicht, mach dein Leben rettenswert."

    Wir auch. Oft ist unser Leben nicht einmal unserer Geburt würdig. Wir leben um zu arbeiten, nicht arbeiten um zu leben.
    Nochmals vielen Dank. Und als Antwort wünsche ich Ihnen mehr Zufriedenheit mit den erreichten Zielen und einfach mit dem Leben.

„Wir wissen nicht, wie viel Zeit vor uns liegt, also versuchen wir, nichts auf morgen zu verschieben»

In Russland benötigen jährlich etwa 180.000 Kinder Palliativpflege. Nur ein kleiner Teil von ihnen erhält es. Alles nur, weil diese Richtung schlecht entwickelt ist, es nicht genügend qualifizierte Fachkräfte gibt, es keine notwendige Infrastruktur gibt. Gleichzeitig ist es möglich und notwendig, diesen Kindern zu helfen, sagen diejenigen, die Kinderpalliativpflege entwickeln.

„Wenn ein Patient nicht geheilt werden kann, heißt das nicht, dass ihm nicht geholfen werden kann“, sagte Vera Millionshchikova, Gründerin des Ersten Moskauer Hospizes. Glauben Sie daran und an diejenigen, die ihre Arbeit heute fortsetzen.

Lindern Sie das Leid der Kinder und geben Sie den Eltern eine Pause

Palliative Care ist ein Weg, das Leben unheilbar kranker Kinder zu erleichtern, es menschlicher zu gestalten. Damit es im Leben eines Kindes keine Schmerzen und unnötigen Leiden gibt. Damit die Existenz dieser Kinder möglichst vollständig, hochwertig, sicher und geschützt ist, sagt Vorstand der gemeinnützigen Stiftung« Palliativ für Kinder» Karina Vartanova.

Heute engagiert sich die Stiftung ausschließlich in Forschungs- und Bildungsprojekten im Bereich Palliative Care für Kinder. Und das allererste Projekt der Stiftung war ein mobiler Kinderdienst, in dem Ärzte, Krankenschwestern, Psychologen und Sozialarbeiter tätig waren. Sie betreuten 120 Kinder in Moskau und der Region Moskau. Es war eines der ersten Modelle von Außendiensten in Russland, nach dessen Vorbild Dienste in verschiedenen Regionen des Landes auftauchten.

„Ja, wir haben es mit Kindern zu tun, denen mit traditionellen therapeutischen Methoden nicht geholfen werden kann, aber ihr Leben kann erleichtert und verbessert werden, egal wie lange es dauern wird: für einige sind es ein paar Monate, für andere ein paar Tage und einige Jahre haben, denn die Krankheitsverläufe bei Kindern mit palliativen Diagnosen sind sehr unterschiedlich“, sagt Karina Vartanova.

Wir sagen „Palliativpflege“, nicht „Palliativpflege“. Denn Palliative Care ist ein komplexes Konzept und die Medizin als solche nicht so viel, wie es scheint. Wenn also von "Palliativmedizin" die Rede ist, läuft die Hilfe zwangsläufig auf kurative, medizinische Beeinflussungsmethoden hinaus. Aber schließlich spielen psychologische, soziale und spirituelle Hilfestellungen in der Palliativversorgung eine ebenso wichtige Rolle.

Ein kleiner Prozentsatz onkologischer Diagnosen ist der Hauptunterschied zwischen der Palliativversorgung von Kindern und Erwachsenen. Verschiedenen Studien zufolge liegt die Zahl der krebskranken Kinder, die eine Palliativversorgung benötigen, bei 10-20 %.

Dies liegt daran, dass die Onkologie von Kindern heute recht erfolgreich behandelt wird, bemerkt Karina Vartanova. Alles andere ist eine Vielzahl von Diagnosen: neurologische, metabolische, neurodegenerative Erkrankungen, Chromosomenerkrankungen, Atemwegspathologie und vieles mehr.

Hilfe zu Hause

Nun gibt es drei Existenzformen der Palliativversorgung – das sind Hospize, Abteilungen eines Krankenhauses und aufsuchende Dienste (Hilfe zu Hause), sagt Dr Professor der Abteilung für Onkologie, Hämatologie und Strahlentherapie RNIMU ihnen. N.I. Pirogova, Chefärztin des Kinderhospizes mit dem „Haus mit Leuchtturm“ Natalia Savva.

Der mobile Palliativdienst für Kinder umfasst Ärzte, Pflegekräfte, Psychologen und Sozialarbeiter. Und dies ist der minimale Satz von Befehlen.

Normalerweise kommen Spezialisten nacheinander ins Haus. Der Arzt hat normalerweise drei Besuche pro Tag. Er untersucht das Kind, verschreibt eine symptomatische Therapie und spricht mit den Eltern. Dies ist ein sehr wichtiger Teil der Arbeit des Arztes, manchmal können solche Gespräche mehrere Stunden dauern. Das Kind kann beatmet werden, in diesem Fall muss der Arzt nicht nur den Zustand des Kindes beurteilen, sondern auch den Betrieb des Geräts überprüfen.

Auf den Schultern des mobilen Kinderpalliativdienstes liegen vier Hauptaufgaben. Die erste ist die Symptomkontrolle. „Wir beseitigen alle unerwünschten Symptome, die das Leben beeinträchtigen“, sagt der Arzt.

Die zweite besteht darin, den Eltern beizubringen, wie sie sich um das Kind kümmern, mit ihm spielen und auch im Notfall Hilfe leisten können. Die dritte Funktion besteht darin, dem Kind am Lebensende zu helfen. Wenn ein Kind stirbt, begleitet der Gottesdienst die Familie. Dem Kind werden Schmerzmittel verschrieben. Es gibt viel Unterstützung von Psychologen, die in einem solchen Dienst arbeiten. Eine weitere Aufgabe ist eine „soziale Auszeit“, bei der sich Eltern für den Tag eine Assistenz vom mobilen Dienst holen können, die die Mutter für diese Zeit von der Betreuung des Kindes entlastet. Mama kann zu einem Kinderhospiz gehen, einen Arzt aufsuchen oder einfach schlafen. Solche Assistenten – Kindermädchen oder Krankenschwestern aus dem Außendienst – sind sehr gefragt, und es fehlt an ihnen, stellt Natalya Savva fest.

Die Beratungsdienste organisieren auch Veranstaltungen für Eltern und Großeltern. Es kann zum Beispiel ein Schönheitstag für Mütter oder Malworkshops für die Familie sein. Wenn ein todkrankes Kind Geschwister hat, muss auch an ihnen gearbeitet werden. Deshalb gibt es eine Linie für die psychologische Unterstützung von Brüdern und Schwestern.

Es gibt auch Anwälte, die Familien helfen. Zum Beispiel, wenn es Schwierigkeiten gab, ein bestimmtes Medikament zu bekommen. Es stellt sich heraus, dass der Dienst viele Funktionen hat, viele Spezialisten, sagt Natalya Savva.

Ein weiterer sehr wichtiger Punkt ist die Bildung eines todkranken Kindes. Viele Menschen glauben, dass ein todkrankes Kind zu Hause bleiben sollte.

„Wir wollen wirklich, dass die Kinder lernen, zur Schule gehen. Wenn das Kind sehr schwierig ist, kann es zu Hause Unterricht geben, es gibt Fernschulen. Wenn die kognitiven Fähigkeiten eines Kindes vollständig beeinträchtigt sind, wählen Spieltherapeuten ein spezielles Programm aus. In jedem Zustand möchte das Kind spielen, und das kann den Eltern beigebracht werden“, sagt Natalia Savva.

„Haus mit Leuchtturm“, das das Leben todkranker Kinder beleuchtet

Die Leitung der Kinderpalliativversorgung in Moskau umfasst beispielsweise das Kinderhospiz „Haus mit Leuchtturm“. Das Hospiz hat noch kein Krankenhaus, es befindet sich im Bau. Aber die Hauptrichtung des "Hauses mit Leuchtturm" ist die Palliativpflege zu Hause und wird nach dem Erscheinen des Krankenhauses fortgesetzt.

Dank des Hilfsdienstes „Häuser mit Leuchtturm“ können etwa 800 todkranke Kinder pro Jahr Hilfe erhalten. Und das sind 27.000 Besuche von Ärzten, Krankenschwestern, Psychologen, Spieltherapeuten, Kindermädchen, Sozialarbeitern und Koordinatoren.

Unter den Stationen des Fonds befinden sich Kinder unterschiedlichen Alters mit einer Vielzahl von Diagnosen. Zum Beispiel die kleine Agatha. Das Baby wurde am vierten Lebenstag auf der Intensivstation aufgenommen und ist seitdem ständig an ein Beatmungsgerät angeschlossen. Agatha hat das Ondine-Fluch-Syndrom, Kinder mit dieser Krankheit "vergessen" nachts zu atmen. Das Mädchen wurde früh diagnostiziert, daher besteht die Möglichkeit, dass sie von einem Beatmungsgerät auf eine nicht-invasive Beatmung der Lunge umgestellt werden kann und in einer Maske schläft. Um Agatha nach Hause zu bringen, war eine Liste mit teurer Ausrüstung erforderlich, die vom Hospiz finanziert wurde. Jetzt braucht das Mädchen die Hilfe von Hospizspezialisten, einer Spieltherapeutin, einem Kindermädchen und teuren Medikamenten.

Eine weitere Station des Hospizes ist Leva. Der Junge geht in einen integrativen Kindergarten, singt gerne und nimmt an allen Aufführungen teil. Leva hat Typ-2-SMA. Auf der Straße bewegt sich der Junge im Skippy-Kinderwagen und im Haus herum - in einem speziellen Auto, das sein Vater zuerst für ihn und dann für andere Kinder im Kinderhospiz zusammengebaut hat. Lyova braucht auch die Hilfe von Hospizärzten und Medikamenten. Und es gibt Hunderte ähnlicher Geschichten - wo die Krankheit nicht geheilt werden kann, aber es möglich und notwendig ist zu helfen - Hunderte.

„Todkranke Kinder haben die gleichen Rechte wie gesunde Kinder, und die Aufgabe des Kinderhospizes ist es, Familien genügend Unterstützung zu geben, um ein normales Leben fortzusetzen – Freunde treffen, zur Arbeit gehen, zu Hause schlafen, Kinder zur Schule bringen und gehen im Sommer aufs Land.“, sagen die Organisatoren des Hauses mit dem Leuchtturm.

Foto: Haus mit Leuchtturm, Grillpicknick

Wir wissen nicht, wie viel Zeit noch vor uns liegt, also versuchen wir, nichts auf morgen zu verschieben. Und wir machen auch gerne Träume wahr, sagt man im Hospiz: Dank des Hospizes ging zum Beispiel der Traum der achtjährigen Liza, die an einer unheilbaren Form von Krebs erkrankt ist, in Erfüllung. Lisa besuchte das Set der Serie "Voronins", die sie liebt. Und ein anderer Mündel, Serezha, traf sich mit dem Spieler seines Lieblings-CSKA-Teams, Igor Akinfev, und nahm an einer geschlossenen Trainingseinheit teil. Manche der Jungs sprachen mit ihrem Lieblingskünstler, manche besuchten Disneyland, bekamen eine begehrte Kamera geschenkt oder flogen mit dem Helikopter. Einige dieser Kinder sind bereits verstorben, aber es ist sehr wichtig, dass ihr Traum wahr wird.

Foto: „Haus mit Leuchtturm“, Lisa am Set der Serie

Ein katastrophaler Mangel an Fachkräften und den Dienstleistungen selbst

Was die Probleme anbelangt, die mit der Bereitstellung von Palliativversorgung für Kinder verbunden sind, gibt es viele davon. Diese sind die Finanzierung, das Fehlen ähnlicher Institutionen, die eine solche Hilfestellung leisten, und der Mangel an Fachkräften.

Die Region selbst ist noch recht jung. Wenn die Palliativpflege für Erwachsene vor 20 Jahren auf den Markt kam, dann gibt es die Kinderpflege seit etwas mehr als sechs Jahren. Der eigentliche Begriff der „Palliativversorgung“ wurde erst 2011 gesetzlich verankert.

Jetzt gibt es palliative Besuchsdienste für Kinder, Hospize. So gibt es zum Beispiel ein Kinderhospiz in Moskau, St. Petersburg, Kasan, und kürzlich wurde ein Hospiz in Omsk eröffnet. In Kaliningrad entsteht ein Kinderhospiz. Aber das ist nicht genug, sagt Karina Vartanova.

Expertenschätzungen zufolge benötigen in Russland etwa 180.000 Kinder Palliativpflege, von denen jährlich 9,5.000 sterben. Manche werden 18 Jahre alt, manche gehen sogar in den Erwachsenendienst. In Moskau zum Beispiel gibt es etwa 3.000 bedürftige Kinder, während etwa 750 Kinder tatsächlich Haushaltshilfe erhalten, sagt Natalya Savva.

Deshalb sollten zunächst keine Hospize und Abteilungen geschaffen werden, sondern aufsuchende Dienste, die diesen Kindern und ihren Familien zu Hause helfen würden, findet der Mediziner. Es gibt nur sehr wenige aufsuchende Dienste.

Regierungsbehörden und gemeinnützige Organisationen können den Außendienst organisieren. Es ist gut, wenn eine staatliche Organisation daran beteiligt ist, denn in diesem Fall gibt es eine stabile Finanzierung. Aber Institutionen zu finden, die das gerne machen würden, sei schwierig, sagt sie.

„Das zweite Problem ist ein enormer Fachkräftemangel. Um Zentren und Angebote der Kinderpalliativversorgung zu eröffnen, werden ausgebildete, zertifizierte Fachkräfte benötigt. Und die, die trainiert wurden, kann man an den Fingern abzählen“, sagt er Direktor der Children's Palliative Charitable Foundation.

Glücklicherweise finden in dieser Richtung große Veränderungen statt. Zum Beispiel entstanden in Moskau an der Russischen Nationalen Medizinischen Forschungsuniversität Fortbildungsabteilungen. N.I. Pirogov, stellt sie fest.

Ab 2015 führen die Spezialisten der „Kinderpalliativ“ regelmäßig ein- bis zweimal im Monat Aufklärungsseminare in den Regionen durch. Kinderärzte, Beatmungsgeräte, Neurologen versammeln sich normalerweise zu solchen Seminaren, und wo es Dienstleistungen gibt, kommen mit Sicherheit Palliativspezialisten.

Früher dachten wir, das sei ein sehr langer und schwieriger Prozess: Man fängt quasi bei null an zu arbeiten, viele Fachärzte hören zum ersten Mal den Begriff „Palliative Care“, erinnert sich Karina Vartanova.

„Es scheint, als würde es sehr lange dauern, bis etwas funktioniert. Nichts dergleichen. Die Menschen lernen sehr gut, sie hören sehr gut. Und an vielen Orten, wo nichts war, funktionieren bereits Palliativdienste. Und das freut mich sehr“, sagt sie. Und das bedeutet, dass das Kind nicht nach Moskau gehen muss, ihm kann vor Ort geholfen werden, und das ist sehr wichtig.

Wir versuchen nicht, den Staat zu ersetzen, aber wir können Veränderungen anstoßen

Die Rolle karitativer Organisationen, die den Staat immer wieder auf bestehende Probleme aufmerksam machen, ist bei der Entwicklung der Palliativmedizin sehr wichtig.

Wir versuchen nicht, den Staat zu ersetzen, das ist einfach unrealistisch, sagt Karina Vartanova. Aber wir können durchaus den Veränderungsprozess anstoßen, Vorschläge entwickeln und zur Entwicklung in die eine oder andere Richtung beitragen.

So habe "" vor kurzem einen Zuschuss vom Moskauer Komitee für Öffentlichkeitsarbeit erhalten, damit auch Kinder in Internaten palliativ versorgt werden könnten, sagt Natalya Savva.

Heute verbringen solche Kinder oft fast ihr ganzes Leben in Krankenhäusern, einfach weil es kein geschultes Personal und keine spezielle medizinische Ausrüstung gibt. Aufgrund der Tatsache, dass das Kind ständig im Krankenhaus ist, lernt es nicht, entwickelt es soziale Vernachlässigung, entwickeln sich viele damit verbundene medizinische Probleme, sagt sie.

„Ich wünsche mir sehr, dass auch diese Kinder durch mobile Dienste und Fachkräfte aus Heimen selbst qualifiziert palliativ versorgt werden“, sagt Natalya Savva.

Jetzt gibt es Unterstützung auf Ebene der zuständigen Behörden, und entsprechende Gesetzentwürfe werden entwickelt. Kürzlich hat die Regierung über 4 Milliarden Rubel für die Entwicklung der Palliativpflege in den Regionen bereitgestellt.

„Wir möchten unbedingt, dass der Prozess des Aufbaus der Einrichtung Palliativversorgung für Kinder so schnell wie möglich voranschreitet, denn Kinder werden hier und jetzt krank und brauchen auch hier und jetzt Hilfe. Und jeder neue Fall, in dem ein Kind keine normale Hilfe erhalten kann, ist sehr schmerzhaft“, schließt Karina Vartanova.