बच्चों के लिए उपशामक देखभाल। उपशामक देखभाल: बीमारी के बावजूद एक गुलाबी बचपन
| दर्द और अन्य गंभीर लक्षणों के बिना जीवन ... बच्चे को दर्द और बीमारी की अन्य गंभीर अभिव्यक्तियों से यथासंभव मुक्त होना चाहिए, और यह सक्षम उपशामक उपचार और पेशेवर देखभाल के साथ प्राप्त किया जा सकता है। | ध्यान और सम्मान. एक बच्चा, भले ही वह बहुत बीमार हो, वयस्कों के लिए - रिश्तेदारों और विशेषज्ञों दोनों के लिए - उसे सुनने, उसकी स्थिति, जरूरतों, भय और इच्छाओं को समझने का अधिकार है। |
| एक परिवार ।गंभीर रूप से बीमार बच्चे के बच्चे के जो लोग चौबीसों घंटे उसकी देखभाल करते हैं, उन्हें सहायता और सहायता की आवश्यकता होती है। बच्चे के परिवार को बीमारी और मृत्यु के सभी चरणों में उसके साथ रहने का अधिकार और अवसर मिलना चाहिए। | व्यक्तिगत दृष्टिकोण ... प्रत्येक बच्चे की बीमारी, उम्र, स्थिति की बारीकियों को ध्यान में रखते हुए उपशामक देखभाल प्रदान की जाती है। यह उन मामलों में नैदानिक और उपचार उपायों और दर्दनाक जोड़तोड़ की संख्या को कम करता है जहां वे स्पष्ट लाभ नहीं लाते हैं। |
"बच्चों के लिए उपशामक देखभाल सक्रिय है, बच्चे के शरीर, मानस और आत्मा की व्यापक देखभाल, साथ ही साथ उसके परिवार के सदस्यों का समर्थन। यह निदान की स्थापना के क्षण से शुरू होता है और रोग की पूरी अवधि में जारी रहता है, जिसमें कट्टरपंथी उपचार की पृष्ठभूमि के खिलाफ भी शामिल है। देखभाल पेशेवरों को बच्चे के शारीरिक और मनोवैज्ञानिक संकट का मूल्यांकन करना चाहिए और उन्हें कम करना चाहिए और परिवार के लिए सामाजिक समर्थन प्रदान करना चाहिए। उपशामक देखभाल की प्रभावशीलता सुनिश्चित करने के लिए, बच्चे के परिवार के सदस्यों की भागीदारी और सामुदायिक संसाधनों के उपयोग के साथ एक व्यापक बहु-विषयक दृष्टिकोण को लागू करना आवश्यक है। ”
विश्व स्वास्थ्य संगठन (डब्ल्यूएचओ) 1998, एड। 2012.
उपशामक देखभाल की अवधारणा "उपशामक चिकित्सा" की अवधारणा से अधिक व्यापक है। डब्ल्यूएचओ की परिभाषा के अनुसार, उपशामक देखभाल केवल चिकित्सा की एक शाखा नहीं है, बल्कि एक चिकित्सा और सामाजिक गतिविधि है, जिसका उद्देश्य बच्चे और उसके परिवार के जीवन की गुणवत्ता में सुधार करना है। उपशामक देखभाल एक बहु-विषयक दृष्टिकोण द्वारा प्रतिष्ठित है: न केवल दर्द और बीमारी के गंभीर लक्षणों से राहत, बल्कि मनोवैज्ञानिक सहायता, बच्चे और उसके प्रियजनों के लिए सामाजिक समर्थन।
बच्चों के लिए उपशामक देखभाल प्रदान करने के सिद्धांत:
देखभाल की बहु-विषयक प्रकृति
उपलब्धता २४ घंटे, सप्ताह में ७ दिन
गुणवत्ता
इंसानियत
नि: शुल्क
निरंतरता
बच्चों और उनके परिवारों को पीपी प्रदान करने के मुद्दों को सुलझाने में राज्य, सार्वजनिक और अंतर्राष्ट्रीय संगठनों सहित अन्य संगठनों का सहयोग
रूस में, उपशामक देखभाल की अवधारणा कानूनी रूप से रूसी संघ के संघीय कानून संख्या 323-FZ "रूसी संघ में नागरिकों के स्वास्थ्य संरक्षण के मूल सिद्धांतों पर" दिनांक 21 नवंबर, 2011 के अनुच्छेद 32 और 36 में निहित है। में 2015, रूसी संघ के स्वास्थ्य मंत्रालय ने बच्चों को उपशामक चिकित्सा देखभाल के प्रावधान की प्रक्रिया को मंजूरी दी। यह हमारे देश में मानसिक रूप से बीमार बच्चों को चिकित्सा देखभाल के प्रावधान में कानूनी मानदंडों को स्पष्ट करने वाला पहला दस्तावेज है।
मौजूद मायाकि उपशामक देखभाल की आवश्यकता मुख्य रूप से टर्मिनल कैंसर के रोगियों को होती है जिनके पास जीने के लिए केवल कुछ महीने या सप्ताह होते हैं। जब बच्चों की बात आती है, तो यह दोहरा भ्रम होता है: सबसे पहले, एक लाइलाज बीमारी के विभिन्न चरणों में उपशामक देखभाल प्रदान की जाती है, और इस तरह की देखभाल की उचित गुणवत्ता के साथ, बच्चे लंबा जीवन जी सकते हैं। दूसरे, ऑन्कोलॉजिकल रोग उन बच्चों में सबसे आम स्थितियों से दूर हैं जिनमें उपशामक देखभाल की आवश्यकता होती है, और केवल 10-20% मामलों में इसका कारण होता है।
अक्टूबर में दूसरे शनिवार को, दुनिया धर्मशाला और उपशामक देखभाल का दिन मनाती है। यूक्रेन के लिए एक नया विषय, लेकिन साल में कम से कम एक बार इसे याद रखने और उपशामक रोगियों की समस्याओं के बारे में बात करने की प्रथा है। सच है, यह मुख्य रूप से सार्वजनिक संगठन हैं और, कभी-कभी, बोलने वाले रोगियों के रिश्तेदार। अक्सर पहले ही मर चुका होता है। उपशामक रोगियों के रूप में स्वयं आमतौर पर चुप रहते हैं। इसके कारण हैं। लेकिन हाल ही में मैं अधिक से अधिक स्पष्ट रूप से समझता हूं - चुप रहना असंभव है!
तो आइए एक दूसरे को जानते हैं। मैं इरीना हूं, मेरी उम्र 28 साल है, मैं एक उपशामक रोगी हूं। जो लोग "उपशामक" शब्द से परिचित हैं, वे अक्सर सोचते हैं कि हम एक ऐसे व्यक्ति के बारे में बात कर रहे हैं जो अंतिम दिनों में जी रहा है। यह पूरी तरह से सच नहीं है। उपशामक उन रोगियों को भी कहा जाता है जिनके पास एक लाइलाज, प्रगतिशील बीमारी है जिससे जीवन प्रत्याशा में कमी आती है। इसलिए, मुझे कई बीमारियां हैं जिनका इलाज नहीं किया जा सकता है। जिसे बड़ी मुश्किल से काबू भी किया जा सकता है। इसलिए, मेरी जीवन प्रत्याशा औसत से बहुत कम है। मैं यही कहता हूं जब मैं एक प्रभावशाली वार्ताकार को चोट नहीं पहुंचाना चाहता। अधिक सटीक होने के लिए, मेरी बीमारी लाइलाज है और मैं 65 तक नहीं जीऊंगा। और शायद 50 तक भी। खैर, 40 तक का कोई तथ्य नहीं है। नहीं, मैं हर दिन आसन्न मौत के बारे में सोचकर नहीं उठता (हालाँकि मुझे दवा पीने के लिए एक अनुस्मारक द्वारा जगाया जाता है, जिसके बिना मैं 29 साल तक नहीं रह सकता)। और नहीं, मैं नहीं रहता, "समय में रहने की कोशिश कर रहा हूं ..."। मुझे पता है कि मैं वैसे भी समय पर नहीं पहुंचूंगा। भले ही मुझे 75 साल की गारंटी दी गई हो - यह अभी भी सब होगा - मेरे पास समय नहीं होगा। मैं नहीं ... एक हजार और टेम्पलेट। मैं बस रहता हूँ।
मैं वही रहता हूं जो आज मेरे पास है। आपके पास है, और मेरे पास है। मुझे पता है कि मेरे पास कल नहीं हो सकता है। लेकिन आप भी... कौन जाने कौन सी ईंट आपके सिर पर गिरेगी? तुम्हारे लिए, मेरे लिए। जीवन एक अप्रत्याशित चीज है। भले ही उन्होंने इसकी अवधि की भविष्यवाणी करने की कोशिश की :)। मुझे पता था कि 14 साल की उम्र में मेरा जीवन लंबा नहीं होगा। और मैंने भविष्य के बारे में कभी नहीं सोचा। मेरे मन में कोई विचार नहीं था "जब मैं 20 साल का हो जाऊंगा ...", क्योंकि मुझे पता था कि मैं 20 का नहीं हो सकता। शायद यही कारण है कि अब मेरे लिए अपने 28 और 30 के करीब आने का एहसास करना इतना मुश्किल है - मैंने इन नंबरों के बारे में कभी नहीं सोचा। लेकिन इसने मुझे सपने देखने और योजना बनाने से नहीं रोका। जो कभी सच हुआ तो कभी नहीं। सब कुछ बाकी सब जैसा है। उन लोगों की तरह जो सोचते हैं कि उसे "कल" की गारंटी है। आप शायद कह सकते हैं कि मैंने इन वर्षों में बहुत कुछ हासिल किया है।
तीन साल पहले, एक बहुत ही भयानक ऑपरेशन से पहले, मैंने "बस के मामले में" डीडीटी गीत के लिए एक स्लाइड शो बनाया "यह सब मेरे बाद रहेगा।" यह पता चला कि दो टाइटेनियम जोड़ों और एक पेसमेकर के अलावा, मेरे पीछे बहुत सी चीजें रह जाएंगी, जिनके मूल में मैं खड़ा था। फोरम और एसोसिएशन ऑफ मायस्थेनिक्स, हैप्पी चाइल्ड फाउंडेशन। उनके जीवित बच्चे और रिश्तेदार होंगे जो जीवित नहीं थे, लेकिन जिनके लिए हर संभव प्रयास किया गया था। पिछले 3 वर्षों में, सूची को फिर से भर दिया गया है।
लेकिन, कुल मिलाकर, इससे कोई फर्क नहीं पड़ता। क्योंकि मैं "जमीन पर अपनी छाप छोड़ने" की कोशिश नहीं करता। मैं बस रहता हूँ। मैं उस तरीके से रहता हूं जिसमें मुझे दिलचस्पी है, और मैं वही करता हूं जिससे खुशी मिलती है। यहाँ और अभी। बेशक, मैं चाहूंगा कि मेरे उपक्रम मेरे पीछे रहें। लेकिन सिर्फ इसलिए कि मैं उन्हें लोगों के लिए उपयोगी मानता हूं। और मैं चाहता हूं कि यह उपयोगिता मेरी मृत्यु के साथ समाप्त न हो। मुझे अपनी समस्याओं के बारे में बात करना पसंद नहीं है। जब लोग सक्रिय रूप से मेरे साथ सहानुभूति रखने लगते हैं और इससे भी अधिक सक्रिय रूप से मुझे पछतावा होने लगता है तो मैं बेवकूफ महसूस करता हूं। कभी-कभी मैं अपनी स्थिति छुपाता हूं। उदाहरण के लिए, डॉक्टरों से। क्योंकि यदि आप ठीक नहीं हो सकते हैं, तो आप इलाज में विशेष रुचि नहीं रखते हैं। इसलिए, अगर मैं इलाज कराना चाहता हूं (यहां तक कि एक केले का फ्रैक्चर भी), तो मैं अपने निदान के 2/3 भाग को आवाज नहीं देता। जब मैं कीव में रहने के लिए चला गया, तो मुझसे पूछा गया: "क्या आप डरते हैं कि Zaporozhye पंजीकरण के कारण आपको चिकित्सा देखभाल से वंचित कर दिया जाएगा?" नहीं, मैं नहीं डरता। क्योंकि मैं उन अस्पतालों पर भरोसा नहीं करता जहां वे निवास परमिट की तलाश में हैं। यहां, कीव में, मैं केवल कुछ दोस्तों, डॉक्टरों पर भरोसा करता हूं, जो अगर मैं फोन करता हूं, तो मेरे पास दौड़ेंगे और जो कुछ भी आवश्यक होगा वह करेंगे। और मैं अस्पताल नहीं जाऊंगा। इसलिए नहीं कि मेरे पास Zaporozhye पंजीकरण है। लेकिन क्योंकि मैं एक उपशामक रोगी हूं, और हमारे देश में, चिकित्सा देखभाल, जैसा कि यह था, संकेत नहीं दिया गया है।
क्या मैं मौत से डरता हूँ? मुझे जीना बंद करने से डर लगता है। न केवल शारीरिक रूप से अस्तित्व को समाप्त करने के लिए, बल्कि उस जीवन को जीने से रोकने के लिए जो मुझे खुशी देता है। मुझे पूरी तरह से कमजोर और दूसरों पर निर्भर होने से डर लगता है। मुझे डर है कि किसी बिंदु पर सक्रिय जीवन (ताकत, पैसा, कनेक्शन, शर्तें, आदि) जारी रखने के लिए पर्याप्त संसाधन नहीं होंगे। मुझे अस्पतालों और गहन देखभाल इकाइयों से भी डर लगता है। किसी भी चीज से ज्यादा, मुझे गहन देखभाल इकाई में मरने का डर है। मुझे पता है कि यह कैसे होता है, और मैं अपने लिए ऐसी मौत नहीं चाहता। अधिक सटीक - ऐसा जीवन, मृत्यु से पहले भी।
मैं सपने देख रहा हूं। हर रोज किसी भी चीज के बारे में और जिसके बारे में मुझे एहसास होता है, वह हमेशा मेरे लिए एक सपना रहेगा। मैं लंबे समय तक जीने का सपना देखता हूं। दिलचस्प घटनाओं से भरा एक सक्रिय जीवन। मैं व्यर्थ पुनर्जीवन के लिए समय से पहले ना कहने का अधिकार प्राप्त करना चाहता हूं। मैं सर्दियों में स्लेजिंग डाउनहिल जाना चाहता हूं। मैं जानना चाहता हूं कि जिन दवाओं के बिना मैं नहीं रह सकता, वे अगले पुन: पंजीकरण के लिए फार्मेसियों से गायब नहीं होंगी। अगर मुझे दर्द से राहत की जरूरत है तो मैं दर्द में नहीं उतरना चाहता। मैं अपनी क्षमता और कर्मों से आंका जाना चाहता हूं, न कि मेरे निदान और जीवन प्रत्याशा से। मैं यात्रा करने का सपना देखता हूं ... मुझे नई जगहों पर जाना बहुत पसंद है! अब मैं धूप के मौसम का सपना देखता हूं ताकि मैं एक कैमरा ले सकूं और शरद ऋतु की शूटिंग कर सकूं।
ल्यूडमिला लेपेशा
धन्यवाद इरीना। आपने ब्रह्मांड के लिए बहुत कुछ किया है। आप लोगों के लिए जो कुछ लाते हैं, उससे आपका दिन खुशियों से भरा हो। लंबे समय तक जियो और पूरा करो।
क्लारा
बहुत बढ़िया! आपके लिए बहुत सम्मान! भगवान आपको शक्ति, ऊर्जा प्रदान करें और मैं आपके स्वास्थ्य की कामना करता हूं, हाँ, हाँ, स्वास्थ्य! चमत्कारों में विश्वास करते हैं, लेकिन वे मौजूद हैं - मैं निश्चित रूप से जानता हूं, जीवन अप्रत्याशित है!
सेर्गेई
यीशु मसीह के पुत्र के माध्यम से सच्चे ईश्वर की ओर मुड़ने से आपकी सोच, विचार और जीवन बेहतर के लिए बदल जाएगा, और लेख प्रेरक और उत्कृष्ट है।
बेयर
इरीना, मैं आपके अच्छे भाग्य और भाग्य की कामना करता हूं। मानव जीवन नाजुक है, हम, हम में से प्रत्येक, इस दुनिया में एक छोटा अनाज है। और कोई भी इस पृथ्वी पर किसी भी चीज से सुरक्षित नहीं है। और मैं हमेशा बौद्ध-करुणा के साथ जीने का प्रयास करता हूं ।, उसके लिए प्रार्थना करना। प्रत्येक जीवित प्राणी के जीने के लिए, किसी प्रकार की खुशी प्राप्त करने के लिए, हालाँकि, जैसा कि २४ पंडितो हम्बो लामा डम्बा आयुषीव कहते हैं: "हम दुख की दुनिया में रहते हैं, और खुशी की कामना करना अनिवार्य रूप से असंभव है, चूंकि। दुखों की दुनिया "एक पूर्ण जीवन के लिए आपकी जो भी इच्छा है, वह बहुत मूल्यवान है ... बिना पाथोस के।
एकातेरिना दुनुशकिना
धन्यवाद, इरीना।
क्या के लिए धन्यवाद और सबसे महत्वपूर्ण बात यह है कि आप हमें औसत नश्वर कैसे बताते हैं।
वास्तव में, कुल मिलाकर, हममें वास्तव में कोई अंतर नहीं है। हम सिर्फ प्रत्येक व्यक्ति हैं। और यह प्रत्येक व्यक्ति का जीवन है जो उसे जीवन में वह लक्ष्य देता है जिसके लिए वह इस दुनिया में आया था। और आपका जीवन बहुत योग्य है।
आपकी अपील को पढ़ने के बाद, मुझे एक दृष्टान्त याद आता है:
एक लड़का तालाब में डूब रहा है, एक राहगीर चलता है, खुद को पानी में फेंकता है और लड़के को बचाता है।
लड़का होश में आकर राहगीर का आभार व्यक्त करता है। और वह उसे उत्तर देता है:
"धन्यवाद मत करो, अपने जीवन को बचाने लायक बनाओ।"
और हम इसीलिए। अक्सर हमारा जीवन हमारे जन्म के योग्य भी नहीं होता। हम काम करने के लिए जीते हैं, जीने के लिए काम नहीं।
एक बार फिर आपका धन्यवाद। और बदले में, मैं आपको प्राप्त किए गए लक्ष्यों से और बस जीवन से अधिक संतुष्टि की कामना करता हूं।
“हम नहीं जानते कि कितना समय आगे है, इसलिए हम कोशिश करते हैं कि कल तक कुछ भी स्थगित न करें।»
रूस में सालाना लगभग 180 हजार बच्चों को उपशामक देखभाल की आवश्यकता होती है। उनमें से केवल एक छोटा सा हिस्सा ही इसे प्राप्त करता है। ऐसा इसलिए है क्योंकि यह क्षेत्र अविकसित है, लेकिन पर्याप्त योग्य विशेषज्ञ नहीं हैं, कोई आवश्यक बुनियादी ढांचा नहीं है। साथ ही, बच्चों के लिए उपशामक देखभाल विकसित करने वालों के अनुसार, इन बच्चों की मदद करना संभव और आवश्यक है।
फर्स्ट मॉस्को हॉस्पिस के संस्थापक वेरा मिलियनशचिकोवा ने कहा, "अगर किसी मरीज को ठीक नहीं किया जा सकता है, तो इसका मतलब यह नहीं है कि उसकी मदद नहीं की जा सकती है।" जो लोग आज भी अपना काम जारी रखते हैं, वे भी इस पर विश्वास करते हैं।
बच्चों की पीड़ा को कम करें और माता-पिता को राहत दें
उपशामक देखभाल, मानसिक रूप से बीमार बच्चों के जीवन को आसान और अधिक मानवीय बनाने का एक तरीका है। ताकि बच्चे के जीवन में दर्द और अनावश्यक पीड़ा न हो। ताकि इन बच्चों का अस्तित्व जहां तक संभव हो, पूर्ण, उच्च गुणवत्ता, सुरक्षित और संरक्षित हो, कहते हैं एक चैरिटेबल फाउंडेशन के निदेशक« बच्चों के लिए उपशामक» करीना वर्तनोवा।
अब फाउंडेशन विशेष रूप से बच्चों के लिए उपशामक देखभाल के क्षेत्र में अनुसंधान और शैक्षिक परियोजनाओं में लगा हुआ है। और नींव की पहली परियोजना वास्तव में एक मोबाइल बच्चों की सेवा थी, जिसमें डॉक्टरों, नर्सों, मनोवैज्ञानिकों और सामाजिक कार्यकर्ताओं ने काम किया। उन्होंने मॉस्को और मॉस्को क्षेत्र में 120 बच्चों की देखभाल की। यह रूस में क्षेत्रीय सेवाओं के पहले मॉडलों में से एक था, जिसके उदाहरण के बाद देश के विभिन्न क्षेत्रों में सेवाएं दिखाई देने लगीं।
"हां, हम उन बच्चों के साथ काम कर रहे हैं जिन्हें पारंपरिक चिकित्सीय तरीकों से मदद नहीं मिल सकती है, लेकिन उनके जीवन को आसान और बेहतर बनाया जा सकता है, चाहे वह कितना भी लंबा क्यों न हो: कुछ के पास कुछ महीने होते हैं, कुछ के पास कुछ दिन होते हैं, और कुछ के पास कुछ दिन होते हैं। कई साल भी, क्योंकि उपशामक निदान वाले बच्चों में रोगों के प्रक्षेपवक्र बहुत भिन्न होते हैं, ”करीना वर्तनोवा कहती हैं।
हम कहते हैं उपशामक देखभाल, उपशामक चिकित्सा नहीं। क्योंकि उपशामक देखभाल एक जटिल अवधारणा है, और उतनी दवा नहीं है जितनी लगती है। इसलिए, जब वे "उपशामक चिकित्सा" के बारे में बात करते हैं, तो सहायता अनिवार्य रूप से केवल उपचारात्मक, चिकित्सीय प्रभाव के तरीकों तक ही सीमित होती है। लेकिन आखिरकार, उपशामक में मनोवैज्ञानिक, सामाजिक, आध्यात्मिक सहायता भी समान रूप से महत्वपूर्ण भूमिका निभाती है।
कैंसर के निदान का एक छोटा प्रतिशत बाल चिकित्सा और वयस्क उपशामक देखभाल के बीच मुख्य अंतर है। विभिन्न अध्ययनों के अनुसार, कैंसर से पीड़ित बच्चों की संख्या जिन्हें उपशामक देखभाल की आवश्यकता होती है, उनकी संख्या 10-20% है।
यह इस तथ्य के कारण है कि आज बाल चिकित्सा ऑन्कोलॉजी का इलाज काफी सफलतापूर्वक किया जा रहा है, करीना वर्तनोवा नोट करती हैं। बाकी सब कुछ निदान की एक किस्म है: न्यूरोलॉजिकल, चयापचय, न्यूरोडीजेनेरेटिव रोग, गुणसूत्र रोग, श्वसन विकृति, और बहुत कुछ।
घर की मदद
अब उपशामक देखभाल के अस्तित्व के तीन रूप हैं - धर्मशालाएं, कुछ अस्पताल में विभाग और आउटरीच सेवाएं (घरेलू सहायता), पीएचडी कहते हैं, रुधिर विज्ञान और विकिरण चिकित्सा रूसी राष्ट्रीय अनुसंधान चिकित्सा विश्वविद्यालय के नाम पर रखा गया है एन.आई. पिरोगोवा, "हाउस विद ए लाइटहाउस" नतालिया साव्वा के साथ बच्चों के धर्मशाला के मुख्य चिकित्सक।
बच्चों के लिए मोबाइल उपशामक देखभाल सेवा में डॉक्टर, नर्स, मनोवैज्ञानिक और सामाजिक कार्यकर्ता शामिल हैं। और यह टीम का न्यूनतम सेट है।
आमतौर पर विशेषज्ञ एक-एक करके घर आते हैं। डॉक्टर के पास आमतौर पर एक दिन में तीन दौरे होते हैं। वह बच्चे की जांच करता है, रोगसूचक चिकित्सा निर्धारित करता है, माता-पिता के साथ बातचीत करता है। यह डॉक्टर के काम का एक बहुत ही महत्वपूर्ण हिस्सा है, और कभी-कभी ये बातचीत कई घंटों तक चल सकती है। बच्चा वेंटिलेटर पर हो सकता है, इस मामले में डॉक्टर को न केवल बच्चे की स्थिति का आकलन करना चाहिए, बल्कि उपकरणों के संचालन की भी जांच करनी चाहिए।
बच्चों की मोबाइल उपशामक देखभाल सेवा के कंधों पर चार मुख्य कार्य हैं। पहला लक्षण नियंत्रण है। "हम उन सभी प्रतिकूल लक्षणों को दूर करते हैं जो जीवन में हस्तक्षेप करते हैं," डॉक्टर कहते हैं।
दूसरा माता-पिता को बच्चे की देखभाल करना, उसके साथ खेलना, साथ ही आपात स्थिति में सहायता प्रदान करना सिखा रहा है। तीसरा कार्य जीवन के अंत में बच्चे की मदद करना है। जब एक बच्चे की मृत्यु हो जाती है, तो सेवा परिवार के साथ होती है। बच्चे को दर्द से राहत देने वाली दवा दी जाती है। ऐसी सेवा में काम करने वाले मनोवैज्ञानिकों का भरपूर सहयोग मिल रहा है। एक अन्य कार्य "सामाजिक राहत" है, जब माता-पिता दिन के लिए आउटरीच सेवा से एक सहायक प्राप्त कर सकते हैं, जो इस समय के लिए बच्चे की देखभाल करने से मां को मुक्त कर देगा। माँ बच्चों के धर्मशाला कार्यक्रम में जा सकती हैं, डॉक्टर के पास जा सकती हैं, या बस सो सकती हैं। इस तरह के सहायक - क्षेत्र सेवा से नानी या नर्स बहुत मांग में हैं, और उनकी बहुत कमी है, नताल्या सव्वा नोट करती है।
साथ ही, क्षेत्रीय सेवाएँ माता-पिता और दादा-दादी के लिए कार्यक्रम आयोजित करती हैं। यह हो सकता है, उदाहरण के लिए, माताओं के लिए एक सौंदर्य दिवस या परिवार ड्राइंग वर्कशॉप। जब एक गंभीर रूप से बीमार बच्चे के भाई-बहन हों, तो आपको भी उनके साथ काम करने की ज़रूरत है। इसलिए भाइयों और बहनों के लिए मनोवैज्ञानिक समर्थन की एक पंक्ति है।
ऐसे वकील भी हैं जो परिवारों की मदद करते हैं। उदाहरण के लिए, जब एक निश्चित दवा प्राप्त करने में कठिनाइयाँ होती हैं। यह पता चला है कि सेवा में बहुत सारे कार्य हैं, कई विशेषज्ञ, नताल्या सव्वा कहते हैं।
एक और बहुत ही महत्वपूर्ण बिंदु एक मानसिक रूप से बीमार बच्चे के लिए शिक्षा है। कई लोगों का मानना है कि अगर कोई बच्चा लाइलाज रूप से बीमार है तो उसे घर पर ही रहना चाहिए।
“हम वास्तव में चाहते हैं कि बच्चे पढ़ें और स्कूल जाएं। यदि बच्चा बहुत कठिन है, तो घर पर शिक्षा हो सकती है, दूरस्थ विद्यालय हैं। यदि बच्चे की संज्ञानात्मक क्षमता पूरी तरह से क्षीण हो जाती है, तो खेल चिकित्सक एक विशेष कार्यक्रम का चयन करते हैं। किसी भी राज्य में, बच्चा खेलना चाहता है, और माता-पिता को ऐसा करना सिखाया जा सकता है, ”नताल्या सव्वा कहती हैं।
"हाउस विद ए लाइटहाउस" जो मानसिक रूप से बीमार बच्चों के जीवन को रोशन करता है
मॉस्को में बच्चों की उपशामक देखभाल का क्षेत्र, उदाहरण के लिए, चिल्ड्रन हॉस्पिस हाउस को लाइटहाउस के साथ कवर करता है। धर्मशाला में अभी अस्पताल नहीं है, इसे बनाया जा रहा है। लेकिन "हाउस विद ए लाइटहाउस" का मुख्य फोकस घर पर उपशामक देखभाल है, और यह अस्पताल की उपस्थिति के बाद भी रहेगा।
"हाउस विद ए बीकन" क्षेत्र सेवा के लिए धन्यवाद, लगभग 800 मानसिक रूप से बीमार बच्चे प्रति वर्ष सहायता प्राप्त कर सकते हैं। और यह डॉक्टरों, नर्सों, मनोवैज्ञानिकों, नाटक चिकित्सक, नानी, सामाजिक कार्यकर्ताओं और समन्वयकों की 27 हजार यात्राएं हैं।
फंड के वार्डों में विभिन्न उम्र के बच्चे हैं, जिनमें बड़ी संख्या में निदान हैं। उदाहरण के लिए, छोटी अगाथा। बच्चे को उसके जीवन के चौथे दिन गहन देखभाल में भर्ती कराया गया था, और तब से वह लगातार वेंटिलेटर से जुड़ी हुई है। अगाथा को ओन्डाइन का अभिशाप सिंड्रोम है, इस बीमारी से पीड़ित बच्चे रात में सांस लेना "भूल जाते हैं"। लड़की का प्रारंभिक अवस्था में निदान किया गया था, इसलिए एक मौका है कि उसे वेंटिलेटर से फेफड़ों के गैर-आक्रामक वेंटिलेशन में स्थानांतरित किया जा सकता है, और वह एक मुखौटा में सोएगी। अगाथा को घर ले जाने के लिए, महंगे उपकरणों की एक पूरी सूची की आवश्यकता थी, जिसके लिए धर्मशाला के लिए धन जुटाया गया था। अब लड़की को धर्मशाला के विशेषज्ञों, एक गेम थेरेपिस्ट, एक नानी और महंगी दवाओं की भी जरूरत है।
धर्मशाला का एक और वार्ड ल्योवा है। लड़का एक समावेशी किंडरगार्टन में जाता है, गाना पसंद करता है और सभी प्रदर्शनों में भाग लेता है। लेवा में टाइप 2 एसएमए है। सड़क पर, लड़का एक स्किप्पी घुमक्कड़ में चलता है, और घर के चारों ओर - एक विशेष टाइपराइटर में, जिसे उसके पिता ने पहले उसके लिए और फिर बच्चों के धर्मशाला के अन्य वार्डों के लिए एक साथ रखा था। ल्योवा को धर्मशाला के डॉक्टरों और दवाओं से भी मदद की ज़रूरत है। और इसी तरह की सैकड़ों कहानियां हैं- जहां बीमारी का इलाज संभव नहीं है, लेकिन मदद करना संभव और जरूरी है।
"आम तौर पर बीमार बच्चों को स्वस्थ बच्चों के समान अधिकार होते हैं, और बच्चों के धर्मशाला का कार्य परिवारों को अपने सामान्य जीवन जीने के लिए पर्याप्त सहायता प्रदान करना है - दोस्तों से मिलना, काम पर जाना, घर पर रात बिताना, बच्चों को ले जाना स्कूल, और गर्मियों में देश जाना। ", -" हाउस विद ए लाइटहाउस " के आयोजकों का कहना है।
फोटो: "हाउस विद ए लाइटहाउस", बारबेक्यू पिकनिक
हमें नहीं पता कि कितना समय आगे है, इसलिए हम कोशिश करते हैं कि कल तक कुछ भी स्थगित न करें। हम भी सपनों को सच करना पसंद करते हैं, वे धर्मशाला में कहते हैं। उदाहरण के लिए, धर्मशाला के लिए धन्यवाद, आठ वर्षीय लिसा का सपना, जिसे कैंसर का लाइलाज रूप है, सच हो गया है। लिज़ा ने "वोरोनिन्स" श्रृंखला के सेट का दौरा किया, जिसे वह पसंद करती है। और एक अन्य वार्ड - शेरोज़ा ने अपनी पसंदीदा सीएसकेए टीम के खिलाड़ी - इगोर अकिनफेव से मुलाकात की और एक बंद प्रशिक्षण सत्र में भाग लिया। कुछ लोगों ने अपने पसंदीदा कलाकार से बात की, किसी ने डिज़नीलैंड का दौरा किया, उपहार के रूप में एक प्रतिष्ठित कैमरा प्राप्त किया, या हेलीकॉप्टर से उड़ान भरी। इनमें से कुछ बच्चे तो पहले ही गुजर चुके हैं, लेकिन उनका सपना सच होना बहुत जरूरी है।
फोटो: "हाउस विद ए लाइटहाउस", श्रृंखला के सेट पर लिसा
स्वयं विशेषज्ञों और सेवाओं की भयावह कमी
जहां तक बच्चों के लिए उपशामक देखभाल के प्रावधान से जुड़ी समस्याएं हैं, उनमें से कई हैं। यह वित्त पोषण है, ऐसी सहायता प्रदान करने वाले समान संस्थानों की कमी, और विशेषज्ञों की कमी।
यह क्षेत्र अभी भी काफी युवा है। यदि वयस्क उपशामक देखभाल 20 साल पहले दिखाई दी, तो बच्चों की उपशामक देखभाल छह से थोड़ी अधिक होती है। "उपशामक देखभाल" की अवधारणा केवल 2011 में कानून में तय की गई थी।
आजकल बच्चों की उपशामक आउटरीच सेवाएं और धर्मशालाएं हैं। उदाहरण के लिए, मॉस्को, सेंट पीटर्सबर्ग, कज़ान में एक बच्चों का धर्मशाला है, हाल ही में ओम्स्क में एक धर्मशाला खोली गई है। कलिनिनग्राद में एक बच्चों का धर्मशाला निर्माणाधीन है। लेकिन यह बहुत कम है, करीना वर्तनोवा कहती हैं।
विशेषज्ञ अनुमानों के अनुसार, रूस में लगभग 180 हजार बच्चों को उपशामक देखभाल की आवश्यकता हो सकती है, जिनमें से 9.5 हजार प्रतिवर्ष मर जाते हैं। कुछ 18 वर्ष तक जीवित रहते हैं, कुछ वयस्क सेवा में भी जाते हैं। मॉस्को में, उदाहरण के लिए, लगभग तीन हजार बच्चे जरूरतमंद हैं, लेकिन लगभग 750 बच्चों को घर पर मदद मिलती है, नताल्या सव्वा कहती हैं।
इसलिए, सबसे पहले, धर्मशाला और विभाग नहीं बनाए जाने चाहिए, लेकिन क्षेत्र सेवाएं जो इन बच्चों और उनके परिवारों को घर पर मदद करेंगी, डॉक्टर ने कहा। आजकल बहुत कम क्षेत्र सेवाएँ हैं।
सरकारी एजेंसियां और गैर-लाभकारी संगठन एक क्षेत्र सेवा का आयोजन कर सकते हैं। कोई राज्य संगठन इसमें शामिल हो तो अच्छा है, क्योंकि इस मामले में स्थिर फंडिंग है। लेकिन ऐसा करने के लिए संस्थानों को ढूंढना मुश्किल है, वह नोट करती है।
“दूसरी समस्या विशेषज्ञों की भारी कमी है। बच्चों की उपशामक देखभाल के लिए केंद्र और सेवाएं खोलने के लिए प्रशिक्षित, प्रमाणित विशेषज्ञों की आवश्यकता होती है। और जिन्होंने प्रशिक्षण पूरा कर लिया है उन्हें एक तरफ गिना जा सकता है, ”कहते हैं बाल प्रशामक चैरिटेबल फाउंडेशन के निदेशक।
सौभाग्य से, इस दिशा में बड़े बदलाव हो रहे हैं। उदाहरण के लिए, उन्नत प्रशिक्षण के विभाग मास्को में रूसी राष्ट्रीय अनुसंधान चिकित्सा विश्वविद्यालय में वी.आई. के नाम पर दिखाई दिए। एन.आई. पिरोगोव, वह नोट करती है।
2015 से, "बच्चों के उपशामक" के विशेषज्ञ नियमित रूप से, महीने में एक या दो बार, क्षेत्रों में शैक्षिक सेमिनार आयोजित करते हैं। आमतौर पर बाल रोग विशेषज्ञ, रिससिटेटर, न्यूरोलॉजिस्ट ऐसे सेमिनारों में इकट्ठा होते हैं, और जहां सेवाएं होती हैं, वहां उपशामक विशेषज्ञ हमेशा आते हैं।
पहले हमें ऐसा लगता था कि यह एक बहुत लंबी और कठिन प्रक्रिया होगी: आप खरोंच से व्यावहारिक रूप से काम करना शुरू करते हैं, कई विशेषज्ञ पहली बार "उपशामक देखभाल" वाक्यांश सुनते हैं, करीना वर्तनोवा याद करते हैं।
"ऐसा लगता है कि कुछ काम करने में इतने सालों लगेंगे। ऐसा कुछ नहीं। लोग बहुत अच्छा पढ़ते हैं, बहुत अच्छा सुनते हैं। और कई जगहों पर जहां कुछ नहीं था, वहां उपशामक सेवाएं पहले से ही चल रही हैं। और यह बहुत उत्साहजनक है, ”वह कहती हैं। इसका मतलब है कि बच्चे को मॉस्को जाने की जरूरत नहीं है, मौके पर ही उसकी मदद की जा सकती है और यह बहुत महत्वपूर्ण है।
हम राज्य को बदलने की कोशिश नहीं कर रहे हैं, लेकिन हम बदलाव की शुरुआत कर सकते हैं
उपशामक देखभाल के विकास में वर्तमान समस्याओं की ओर लगातार राज्य का ध्यान आकर्षित करने वाले धर्मार्थ संगठनों की भूमिका बहुत महत्वपूर्ण है।
हम राज्य को बदलने की कोशिश नहीं कर रहे हैं, यह केवल अवास्तविक है, करीना वर्तनोवा कहती हैं। लेकिन हम अच्छी तरह से बदलाव की प्रक्रिया शुरू कर सकते हैं, प्रस्ताव विकसित कर सकते हैं और एक दिशा या किसी अन्य के विकास में योगदान कर सकते हैं।
उदाहरण के लिए, हाल ही में "" को मॉस्को पब्लिक रिलेशंस कमेटी से सब्सिडी मिली, ताकि बोर्डिंग स्कूलों में बच्चों को भी उपशामक देखभाल मिल सके, नताल्या सव्वा कहती हैं।
आजकल, ऐसे बच्चे अक्सर अपना लगभग पूरा जीवन अस्पतालों में बिताते हैं, केवल इसलिए कि प्रशिक्षित कर्मी और विशेष चिकित्सा उपकरण नहीं हैं। इस तथ्य के कारण कि बच्चा लगातार अस्पताल में है, वह अध्ययन नहीं करता है, वह सामाजिक उपेक्षा विकसित करता है, और कई संबंधित चिकित्सा समस्याएं विकसित होती हैं, वह कहती हैं।
नताल्या साव्वा कहती हैं, "मैं बहुत चाहती हूं कि इन बच्चों को भी फील्ड सेवाओं और बोर्डिंग संस्थानों के विशेषज्ञों द्वारा योग्य उपशामक देखभाल प्राप्त हो।"
अब विशेष अधिकारियों के स्तर पर समर्थन है, और प्रासंगिक बिल विकसित किए जा रहे हैं। हाल ही में, सरकार ने क्षेत्रों में उपशामक देखभाल के विकास के लिए 4 बिलियन से अधिक रूबल आवंटित किए हैं।
"हम वास्तव में चाहते हैं कि बच्चों के लिए उपशामक देखभाल की संस्था को विकसित करने की प्रक्रिया जल्द से जल्द आगे बढ़े, क्योंकि बच्चे यहाँ और अभी बीमार हो जाते हैं, और उन्हें भी यहाँ और अभी मदद की ज़रूरत है। और हर नया मामला जब एक बच्चे को सामान्य मदद नहीं मिल पाती है, तो बहुत दर्दनाक होता है, ”करीना वर्तनोवा का निष्कर्ष है।