Ապրելով բազմակի սկլերոզով. Ուժեղ կնոջ անձնական փորձը. Երիտասարդների հիվանդություն. ինչպես են ապրում ցրված սկլերոզով մարդիկ Ռուսաստանում

Օլգա Լուկինսկայա

«ԲԱԶՄԱԿԱՆ ՍԿԼԵՐՈԶ» տերմինը ՀԱՅՏԻ Է ԲՈԼՈՐԻՆ,բայց քչերը գիտեն, թե իրականում ինչ հիվանդություն է դա: Այն հաճախ կատակով հիշատակվում է մոռացկոտության կամ բացակայության հետ կապված և ընդհանուր առմամբ համարվում է ծերունական դեմենցիայի պես մի բան, թեև իրականում դա անբուժելի հիվանդություն է, որը տեղի է ունենում երիտասարդ և նույնիսկ մանկության տարիքում: Ռուսաստանում ցրված սկլերոզը տեղի է ունենում հարյուր հազարից մոտ 40-60 մարդու մոտ։ Հիվանդության ճշգրիտ պատճառը դեռևս չի հաստատվել, և դրա մեխանիզմը կապված է նյարդային մանրաթելերի երկայնքով իմպուլսների փոխանցման խախտման հետ: Այս դեպքում գլխուղեղում հայտնվում են այսպես կոչված սկլերոզի օջախներ (սպիական հյուսվածք)՝ պատահականորեն ցրված, այստեղից էլ առաջացել է հիվանդության անվանումը։ Հիվանդությունը դրսևորվում է տարբեր ձևերով՝ տեսողության խանգարում, միզապարկի հետ կապված խնդիրներ, վերջույթների թմրություն և քորոց, քայլվածքի խանգարումներ։

MS-ի բնորոշ ընթացքը սրացումներն են, որոնք տեղի են ունենում մի քանի ամիսը կամ տարին մեկ, և ռեմիսիայի շրջանները: Յուրաքանչյուր սրացումից հետո օրգանիզմը լիովին չի վերականգնվում, իսկ 20-25 տարի հետո հիվանդությունը շատերի մոտ հանգեցնում է հաշմանդամության. մարդը կարող է կորցնել քայլելու ունակությունը և հայտնվել անվասայլակի վրա, երբեմն չի կարող խոսել, գրել կամ կարդալ: , լիովին կախված է դրսի օգնությունից։ Մշտական ​​բուժման դեպքում կյանքի տեւողությունը մեծապես չի նվազում, սակայն դրա որակը կարող է լրջորեն ազդել. բազմակի սկլերոզը հաճախ ուղեկցվում է դեպրեսիայով: Այսօր ցրված սկլերոզի բուժումը չկա, թեև կան դեղամիջոցներ, որոնք օգնում են երկարացնել ռեմիսիան: Նովոսիբիրսկից Իրինա Ն.-ն պատմում է, թե ինչպես է ապրում ցրված սկլերոզով, ինչ բուժում և ինչպես է հիվանդությունն ազդում իր կյանքի վրա։

Նկատում եմ, որ սկսեցի ինձ շատ ավելի վատ զգալ։ Նախկինում ես շատ էի սիրում քայլել, բայց հիմա ինձ համար դժվար է. քայլում եմ անորոշ, երերալով և ասֆալտի վրա երեք հարյուր մետրից հետո ուժասպառ եմ լինում։

Ներարկային դեղամիջոցները, որոնցով ես բուժվում եմ, օգտագործվում են անընդհատ, առանց ընդհատումների։ Սկզբում դա դեղամիջոց էր, որը ներարկվում էր շաբաթական մեկ անգամ: Հիշում եմ, թե ինչպես էի մի քանի շաբաթ թռչում Սանկտ Պետերբուրգ և ինձ հետ երեք ներարկիչ էի տանում դեղամիջոցի հետ. սա մի ամբողջ պատմություն է՝ սկսած ավելի սառը պայուսակի անհրաժեշտությունից և վերջացրած բազմաթիվ կողքից հայացքներով և օդանավակայանում հարցերով: Իհարկե, ես բժշկից տեղեկանք ունեի, որտեղ բացատրվում էր, թե դա ինչ է և ինչի համար է: Հիմա սրսկումները ամենօրյա են, ու ես չգիտեմ, թե ինչպես, օրինակ, մի երկու շաբաթով արձակուրդ գնալ ինչ-որ տեղ։ Չնայած այս ամենին, ես դեռ վախենում եմ ասեղներից։ Բացի այդ, ներկայիս ներարկումները շատ անհարմար են, դրանք պետք է անել ենթամաշկային ուսի հետևի մասում, եռգլուխ մկանների հատվածում, և մեկ ազատ ձեռքով պարզապես անհնար է կծկել մաշկի ծալքը և ներարկել: Ներարկումներն անում է կինս, ով ամեն անգամ հանգստացնում է ինձ։ Նա շատ է աջակցում ինձ: Ընդհանրապես, ցրված սկլերոզի ընթացքը ուղղակիորեն կախված է հուզական ֆոնից, և, մեծ հաշվով, ես պարզապես չեմ կարող տխրել, տխրել, լաց լինել, այն կարող է ավելի վատանալ:

Ախտորոշումն ինձ տրվում է ցմահ, և բուժումը նույնպես կշարունակվի մինչև վերջ, և այնուամենայնիվ, դեղատոմսը գործում է մեկ ամիս, և այն ստանալու համար անհրաժեշտ է երկու լրիվ օր անցկացնել։ Ես չեմ խոսում կլինիկայում անհանգստության, հերթերի ժամանակի մասին. մենք ունենք հիանալի նյարդաբան, բայց նա չի կարող ամբողջությամբ հետազոտել հիվանդին և տասներկու րոպեում լրացնել բոլոր փաստաթղթերը, որոնք պաշտոնապես հատկացված են դրա համար: Մեկուկես տարի առաջ մեզ խոստացան, որ հնարավոր կլինի դեղատոմս ստանալ առնվազն երեք ամիսը մեկ անգամ, բայց ամեն ինչ դեռ կա։ Դա արտահայտվում է նաև աշխատանքում՝ ոչ միայն պարբերաբար արձակուրդում եմ, այլև ամսական երկու օր եմ ծախսում դեղորայք ստանալու համար։

Երեք անգամ դեպրեսիա ունեցա, բարեբախտաբար, ոչ շատ ծանր՝ բժիշկներն ինձ դուրս հանեցին առանց դեղորայքի։ Բժիշկը առաջին անգամ խստորեն ասաց ինձ, թե ինչպես պետք է բուժվել և ինչ կանոնավորությամբ, բայց ամենակարևորը նա արգելեց ինձ կարդալ հիվանդության մասին ինտերնետում և որևէ անկախ եզրակացություն անել: Դա օգնեց։ Երկրորդ անգամ եկա երիտասարդ նյարդաբանի մոտ, ով հանկարծ ասաց. «Իրինա, դու միշտ այդքան գեղեցիկ մատնահարդարում էիր, ի՞նչ է պատահել»: - Ես նայեցի անտեսված եղունգներիս ու հասկացա, որ դա այլեւս հնարավոր չէ, դա ինձ ուրախացրեց։ Երրորդ անգամ ինձ հակադեպրեսանտներ նշանակեցին, բայց ես չցանկացա դրանք ընդունել և դիմեցի հոգեթերապիայի: Բժիշկը հիվանդության նկատմամբ իմ վերաբերմունքը ձևակերպեց որպես սարսափ ֆիլմ դիտելու. «Սարսափ ֆիլմեր սիրու՞մ եք։ նա հարցրեց, իսկ ես բացասական պատասխանեցի։ «Բայց դուք ինքներդ ձեզ համար սարսափ ֆիլմ եք հորինել, դիտեք այն անվերջ և հավատացեք դրան»: Ես հասկացա, որ նա ճիշտ է, և պետք չէ որևէ բան հորինել ու վախենալ ապագայից։

Որքան էլ պարադոքսալ հնչի, բայց հիվանդության շնորհիվ ես կյանքի համ ստացա։ Պատահում է, որ տրամադրությունը զրոյական է, ես ուզում եմ հանձնվել, բայց կինս բռնում է ձեռքս և ասում. «Գնանք»:

Մենք բաժանվեցինք իմ առաջին կնոջից, նա հոգնել էր ինձ հետ, քանի որ հիվանդությունը լրջորեն փոխում է բնավորությունը: Առաջ ինչ-որ կերպ ավելի ինքնաբուխ էի, իսկ հիմա ամեն ինչ պետք է պլանավորել։ Կան բազմաթիվ սահմանափակումներ. ես չեմ կարող զբոսնել կամ գնել ալկոհոլ, որի որակը ես վստահ չեմ: Լողափերն ինձ արգելված են, ընդհանրապես, ոչ բոլոր գործընկերներն են գոյատևում: Լյուբայի հետ միասին ենք երկուսուկես տարի, մեզ մոտ ամեն ինչ շատ հանգիստ է։ Նա աջակցում է ինձ, ինձ անընդհատ քաշում է ինչ-որ իրադարձությունների, այնպես է անում, որ ես ժամանակ չունենամ խղճալու ինձ: Մենք հաճախ ենք գնում թատրոններ, ցուցահանդեսներ, պարզապես գեղեցիկ վայրեր։ Այնպիսին էր, որ մենք հանկարծ հավաքվեցինք և գնացինք Օբ ծով՝ չիչխան հավաքելու. մենք այն չենք ուտում, բայց փորձն ինքնին շատ հիանալի էր: Որքան էլ պարադոքսալ հնչի, բայց հիվանդության շնորհիվ ես կյանքի համ ստացա։ Պատահում է, որ տրամադրությունը զրոյական է, ուզում եմ հանձնվել, բայց կինս բռնում է ձեռքս ու ասում. «Գնանք»։ Գնում եմ ու տեսնում, որ բուժումը շարունակելու բան ունեմ, ու կյանքն այնքան էլ երկար չէ տխրության վրա ժամանակ վատնելու համար։

Հիվանդությունն ազդել է մարդկանց հետ հարաբերությունների վրա. ես այլևս չեմ շփվում նրանց հետ, ովքեր միայն էներգիա են վերցնում: Ցրված սկլերոզի դեպքում այլ հիվանդների աջակցությունը կարևոր է, և հաճախ այս ախտորոշմամբ մարդիկ հակված են շփվել միմյանց հետ: Այն օգնում է պատասխանել որոշ առօրյա հարցերի, և, բարեբախտաբար, MS ունեցող մարդկանց մեծ մասը լավատես է: Ճիշտ է, կան այնպիսիք, ովքեր անընդհատ խղճում են իրենց ու խղճահարություն են փնտրում ուրիշներից, բայց ես փորձում եմ նրանց հետ շփումը հասցնել նվազագույնի։

Լինում են անհարմար իրավիճակներ, երբ տրանսպորտում ինչ-որ տատիկ սկսում է դժգոհել, որ ես այդքան երիտասարդ եմ նստած և չեմ զիջում տեղս։ Կամ, օրինակ, տնօրենը աշխատանքի վայրում, նույնիսկ իմանալով ախտորոշման մասին, չի կարողացել հասկանալ, որ ես իսկապես շատ դանդաղ եմ քայլում, և ինձ պետք չէ ինձ ուղարկել քայլելու հետ կապված որևէ գործունեության։ Կարծում եմ՝ սա պայմանավորված է տարրական գիտելիքների պակասով և դիտարկման պակասով։ Իմ համատնօրենի մորաքույրը երկար տարիներ տառապում էր MS-ով, և նույնիսկ նա երկար ժամանակ չէր ընդունում հիվանդությունը որպես լուրջ բան: Երբ մարդը քաղցկեղ ունի, բոլորը, նախ, հասկանում են, որ դա սարսափելի բան է, և երկրորդ՝ դա սովորաբար շատ նկատելի է արտաքինից՝ մարդը քիմիաթերապիա է ստանում, որը վատ է հանդուրժվում, ենթարկվում է բարդ վիրահատությունների։ Ցրված սկլերոզի դեպքում նման արտաքին դրսևորումներ չկան կամ միշտ չէ, որ պարզ են՝ լավ, մարդը փայտով է քայլում, բայց ով գիտի, թե ինչու։ Բավարար գիտելիքներ չկան, համակրանքը բավարար չէ, մարդիկ չեն հասկանում, թե ինչու օրվա կեսին իմ ամբողջ ֆիզիկական ուժն արդեն սպառվել է, ախտորոշմանը լուրջ չեն վերաբերվում։

Բարեբախտաբար, մարդիկ ունեն ծնողներ, ընտանիքներ, երեխաներ, եղբայրներ և քույրեր: Ցանկացած կյանքի իրավիճակում մենք, այսպես թե այնպես, կարող ենք հույս դնել մեր հարազատների և ընկերների աջակցության վրա։ Երբ մարդու մոտ ախտորոշվում է «ցրված սկլերոզ», ապա սա հենց այն դեպքն է, երբ շրջապատում բոլորը պարտավոր են բոլոր հնարավոր ու անհնարին ձևերով աջակցել սիրելիին։

Իմ փորձով, երկու կողմերի համար էլ հեշտ չէ լսել այն լուրերը, որ մարդու մոտ ախտորոշվել է MS: Իրավիճակն ավելի է սրում այն, որ երբեմն իրենք՝ բուժաշխատողները, ավելի են սրում իրավիճակը։ Անձամբ ես ստիպված էի կրկնակի տեսնել բժիշկների և հիվանդների խոսակցությունները, որոնք, իրենց կարծիքով, «դատապարտված» էին։ Միևնույն ժամանակ, նրանք հաճախ նայում են մարդկանց այնպես, կարծես քայլող մումիաներ լինեն, և այնպես են խոսում, կարծես նրանց դիմաց կանգնած մարդ չէ, այլ արդեն ուրվական։

Առաջին անգամ նման նկար տեսա, երբ ես ու կինս հիվանդանոցում էինք, և նրան ասացին, որ գտել են ցրված սկլերոզի բոլոր նշանները։ Իսկ երկրորդ անգամ՝ սկեսրայրի մոտ։ Նա ուներ որոշ օրգանների, այդ թվում՝ արյան քաղցկեղ, և վիրահատությունից հետո նրան արհեստական ​​կոմայի մեջ էին գցել։ Պրոֆեսոր-բժիշկները առավելագույնը երկու ամիս կյանք են վերցրել և խնդրել են մեզ (ընտանիքին) զրուցել «անհրաժեշտ» մարդկանց հետ, որպեսզի նրանք ժամանակին լրացնեն բոլոր փաստաթղթերը և ազատ «տեղ» գտնեն քաղաքի «հանգիստ վայրում»։ . Բայց մենք հիմա դրա մասին չենք խոսում։

Եթե ​​ընտանիքի անդամ ունեք ախտանիշներով կամ արդեն ախտորոշված ​​է ցրված սկլերոզով, ապա նրա ողջ ապագա կյանքը մեծապես կախված է անձամբ ձեզանից: Սրանք ամենևին դատարկ խոսքեր չեն, և ահա թե ինչու. Պատկերացրեք, որ դուք մեքենա եք վարում շատ երկար ճանապարհորդության վրա: Մեկ այլ մարդ է մեքենա վարում, իսկ դու նավիգատորն ես։ Նավիգատորն այն մարդն է, ով վարորդին պատմում է առաջիկա շրջադարձերի, խոչընդոտների, ճանապարհի վտանգավոր հատվածների և այլնի մասին: Իրականում նավիգատորը հանդես է գալիս որպես մեքենայի վարորդի ղեկավար։ Հաշվում է, ցույց է տալիս, վարորդին ասում, թե հիմա ինչ անի կամ ինչ կարող է լինել։ Իսկ վարորդը պետք է ամուր բռնի ղեկը և մեքենան վարի տվյալ ուղղությամբ։

Այսպիսով, նավիգատորը դուք եք: Մարդը, ում վերջերս ասել են, որ ինքը հիվանդ է ցրված սկլերոզով, հաճախ ծանրաբեռնված է նման «նորություններով»։ Ավելացնենք այն գործոնները, որ նա շրջում է համացանցում և կարդում բազմաթիվ ֆորումներ, որտեղ յուրաքանչյուր երկրորդը գրում է, որ «ամեն ինչ կորած է», «բոլորս կմեռնենք», «մեզ ոչ ոք չի օգնի» և այլն։ Տրամադրությունն ընդհանրապես չի լավանում։ Խոսքը քիչ թե շատ չափահաս մարդկանց մասին է, ովքեր 25-ից 40 տարեկան են։ Իսկ եթե պատկերացնեք 14-18 տարեկան դեռահասի. Ի վերջո, նա դեռ չի տեսել կյանքը, նա դեռ չի սովորել առանձնացնել վատը լավից, կարևորը անկարևորից, ճշմարտությունը ստից և շատ ավելին։ Համացանցում ես տեսել եմ ամբողջ աշխարհից եկած երիտասարդների և դեռահասների տեսանյութերը, որոնք նրանք տեղադրում են: Սա շատ տխուր պատկեր է, երբ 18 տարեկանում մարդու աչքերում ոչ թե կյանքի կրակն է, այլ միայն նկարը, որը նրան նկարագրում են շրջապատը։ Իսկ այդպիսի մարդիկ կան միլիոնավոր։

Անկախ նրանից՝ դուք մայր եք, հայրիկ, եղբայր, քույր կամ ամուսին այն մարդու համար, ում «կպցրել են» այս պիտակը, դուք պետք է դառնաք նրա գլուխը և առաջարկեք ճիշտ ճանապարհը: Մեզ համար դժվար է հասկանալ, թե ինչ էմոցիաներ է ապրում մարդը, երբ նրան «կյանքի են դատապարտում»։ Երկար տարիներ դիտելով կնոջս՝ հասկացա, որ հոգեկանը ոչ միայն փոխվում է, այլ երբեմն նա չի դիմանում նման ծանրաբեռնվածությանը։ Եվ ձեր խնդիրն է բռնել նման պահերը, օգնել, աջակցել մարդուն և արդյունքում դրանք ուղղել ճիշտ ուղղությամբ, այն է՝ առողջության վերականգնման համակարգ։

Չափազանց կարևոր է ինքդ չդառնալ «մոլախոտ» ու «նվնվացող», որն այլևս ոչնչի չի հավատում։ Եթե ​​դուք նման դիրք ընդունեք, ապա մարդն իրեն կքշի փոսը և կթաղի իրեն։ Այս հարցը շատ ավելի սուր է, երբ խոսքը վերաբերում է դեռահասին: Դեռահասների մոտ հոգեկանը նոր է ձևավորվում, և ուղեղում շատ նյարդային կապեր պարզապես բացակայում են որպես դաս: Երբեմն մենք փորձում ենք ինչ-որ բան բացատրել նրանց, բայց ուղեղը դեռ չունի այն բոլոր կապերը (նրանք չեն առաջացել), որոնք կարող են տեղեկատվություն ստանալ և մշակել: Ուստի փորձեք աջակցել ձեր բոլոր հայացքներով և գործերով։

Ինչպիսի՞ն է այն իրական կյանքում: Դուք բոլորից լավ եք ճանաչում այս մարդուն և հետևաբար կարող եք հստակ որոշել, թե ինչ տրամադրություն ունի նա։ Առաջին կանոններից մեկը՝ նրան մենակ մի թողեք ձեր մտքերի հետ։ Եթե ​​տեսնում եք, որ նա ժամերով զբաղված է շրջում և շատ չի խոսում, փորձեք խոսել նրա հետ։ Ձեզ համար կարևոր է հասկանալ, թե ինչ է կատարվում նրա գլխում։ Գուցե չհավատաք, բայց այնքան շատերն են մտածում այս կյանքից հեռանալու մասին: Իհարկե, դա կարելի է հասկանալ, եթե շրջապատում բոլորը ոչ մի բանի չեն հավատում։ Հարց է առաջանում՝ սպասելու իմաստը ո՞րն է։ Մի քիչ շուտ ավելի լավ է, քան ուշ»: Այս դեպքում դուք ստիպված կլինեք սովորել, թե ինչպես լինել նրա անձնական հոգեբանը: Ուզում ես, թե ոչ։ Անկախ նրանից, թե դուք կարող եք դա անել, թե ոչ: Եթե ​​դուք անտարբեր չեք նրա կյանքի նկատմամբ, ապա դուք պետք է դառնաք նրա անձնական հոգեբանը, ով հասանելի կլինի օրը 24 ժամ և շաբաթը 7 օր։ Սա նվազագույնն է, որ կարող ես անել։

Երկրորդ. Ձեզ համար կարևոր կլինի նրան սայթաքել տարբեր հոդվածներ և գրքեր, որոնցում մարդիկ հաջողությամբ հաղթահարում են բոլոր դժվարությունները և ապրում նորմալ, երբեմն նույնիսկ մոռանում են այն ամենի մասին, ինչ տեղի է ունեցել իրենց հետ: Իհարկե, սկսելու համար անհրաժեշտ կլինի նաև կարդալ տարբեր կարծիքներ և խոսել տարբեր մասնագետների, բժիշկների, պրոֆեսորների և այլնի հետ, որպեսզի հասկանաք, թե ինչպես վարվել: Դուք չեք մոռանում, որ դուք նավիգատոր եք, ով հանդես է գալիս որպես նավիգատոր: Իսկապես, ցանկացած պահի վարորդը կարող է չտեսնել ինչ-որ մանրուք, և վթար տեղի ունենա։ Ձեր դերը վստահելի օգնական և նավիգատոր լինելն է, հատկապես առողջապահական հարցերում:

Երբ մարդ հայտնվում է նման բարդ իրավիճակում, նույնիսկ ամենակայուն հոգեբանությամբ և առողջ մտածելակերպով, շատ բաներ հաճախ այլ կերպ են ընկալվում: Մարդը հաճախ կորցնում է կապը իրականության հետ։ Սա միանգամայն նորմալ է և հասկանալի։ Մեր հոգեկանը պողպատե պարան չէ, այլ շատ «փափուկ» և ճկուն «նյութ»: Իհարկե, հեշտ չի լինի այսպես թե այնպես ուղղորդելն ու համոզելը։ Այնուամենայնիվ, պետք է հիշել, որ դուք ընտանիք եք (ընտանիքը ծագել է «Սերմ» բառից): Եվ չպետք է անտարբեր մնա, թե ինչ է լինելու հետո ազգակցական այս «սերմի» հետ։ Իհարկե, հաճախ ինքներդ ձեզ համար դժվար կլինի։ Երբեմն կթվա, որ ձեզ համար նույնիսկ ավելի դժվար է, քան այդ մարդու համար։ Սակայն դա ամենևին էլ այդպես չէ։

Ինչ վերաբերում է քեզ, այսինքն այն մարդուն, ով կլինի հենարան ու հոգեբան։ Տարօրինակ է, բայց ձեզ նույնպես պետք կգա մարդ, ով կաջակցի ձեզ։ Շատ ծնողներ, ովքեր խաղում են նավիգատորի դերը, պարբերաբար լաց են լինում և իրենք էլ ընկճվում են։ Այս պայմանը հասկանալի է ցանկացած մարդու, ով երեխա ունի: Հնարավոր է, որ դուք կոտրվեք ու նույնիսկ բարկանաք այդ մարդու վրա։ Հիմա այս թեմայի մեջ չենք խորանա, բայց սա նույնպես նորմալ արձագանք է։ Անկախ այն հանգամանքից, որ սա ձեր երեխան է, ամուսինը, կինը, եղբայրը կամ քույրը. ուժեղ և հուսալի լինելը միշտ չէ, որ հեշտ է:

Նախ, ոչ ոք հաճախ պատրաստ չէ դրան:Բոլոր մարդիկ ունեն իրենց հետաքրքրությունները, զբաղմունքը, աշխատանքը, սովորելը և այլն։ Եվ հետո հանկարծ պարզվում է, որ դուք ստիպված կլինեք հետին պլան մղել ձեր կյանքի շատ առաջնահերթություններ։ Միգուցե ընդհանրապես հրաժարվել: Իմ դեպքում ես ստիպված էի շատ բան զիջել։ Եվ դա ինձ համար հեշտ չէր: Որքան երիտասարդ է մարդը, այնքան ավելի շատ է նա ցանկանում վայելել կյանքը, այլ ոչ թե իր կյանքը ամբողջությամբ տալ ինչ-որ մեկին։ Այո, այո, բոլոր մարդիկ եսասեր են, ի վերջո: Հատկապես այն հասարակության և տնտեսական կառուցվածքում, որում մենք այժմ ապրում ենք։ Յուրաքանչյուր «արդուկից» միայն հեռարձակում են, որ «կյանքը վայելիր, ինչ էլ որ լինի»։ Եվ հետո պարզվում է, որ բոլոր ծրագրերը իջնում ​​են: Ինչպե՞ս լինել:

Ամեն մեկն ինքն է որոշում՝ ինչպես լինել։ Լսել եմ տարբեր դեպքերի մասին։ Շատ են դեպքերը, երբ ամուսինները լքում են իրենց կնոջը, ում մոտ ախտորոշվել է սկլերոզ կամ քաղցկեղ: Բոլորովին այլ օրինակներ կան, երբ նման լուրերից հետո ընտանիքն էլ ավելի է հավաքվել։ Այստեղ ամեն մեկն իր հետ պետք է խոսի ու որոշի, թե ինչ դեր է խաղալու կամ չխաղալու։ Ամեն դեպքում, կարևոր է հիշել, ցանկացած! (ընդգծել) ցանկացած!օգնությունը միայն կվերադարձնի մարդուն կյանք և կուղղորդի նրան ճիշտ ուղու վրա։

Հիանալի կլինի, եթե դուք՝ որպես նավիգատոր, անընդհատ զարգանաք առողջության և հոգեբանության ոլորտում։ Ոչ թե անմիջապես, այլ ժամանակի ընթացքում դուք կարող եք և պետք է սովորեք դուրս գալ կյանքի տարբեր իրավիճակներից և ավելի հանգիստ արձագանքել դրանց։ Հաճախ մարդիկ կարծում են, որ ամեն ինչ «դժբախտ» պատահում է ուրիշներին, բայց ոչ քեզ: Եվ երբ նման իրավիճակ է ստեղծվում, մարդիկ իրենց հարց են տալիս «Ինչո՞ւ ես»: Այս հարցի պատասխանը գիտի միայն Արարիչը։ Այնուամենայնիվ, մի նախատեք ինքներդ ձեզ կամ այլ մարդկանց այն բանի համար, որ MS-ը եկել է ձեր կյանք: ցրված սկլերոզ ավելի շատ բավականին հեշտ բան՝ համեմատած այսքան դեպքերի և մարդկանց ճակատագրի հետ. Իմ կարծիքով սա միշտ պետք է հիշել։ Երբ ինձ համար հեշտ չէ, ես հիշում եմ մի արևելյան առակ.

Մի խոսքով, մեկ բարձրաստիճան պաշտոնյա անընդհատ լավ տրամադրություն ունի ու վայելում է կյանքը։ Հարցին, թե որն է գաղտնիքը, նա պատասխանեց. «Ես տեսնում եմ մարդկանց, ովքեր ուտելու ոչինչ չունեն և հիշում են ինձ, երբ ես նույնքան սոված և աղքատ էի: Այնպես որ, ես ուրախ եմ, որ լավ եմ անում»: Կարևոր է հիշել, որ միշտ կան միլիոնավոր մարդիկ, ովքեր (ինչպես կարծում եք) ավելի լավ են անում: Բայց կան միլիոնավոր մարդիկ, ովքեր ձեզնից շատ ավելի վատն են: Կարևոր է վայելել կյանքի յուրաքանչյուր րոպեն և օգտագործել այն լավագույնը, ինչ կա:

Ամփոփելով այս թեմայում՝ արժե ասել, որ այդքան ճանապարհներ հաղթահարելի են։ Մեզ համար դժվար և անհաղթահարելի թվացողի մեծ մասը միայն ժամանակավոր խոչընդոտ է, որը մենք կհաղթահարենք:

Հոդվածի հենց սկզբում ես գրել էի սկեսրայրիս մասին, ում բժիշկները 2 ամիս խլեցին ապրելու համար և մեզ խորհուրդ տվեցին տեղ ամրագրել գերեզմանոցում։ Արժե ասել, որ իմ սկեսրայրը դեռ ողջ է և առողջ՝ որպես ցուլ։ Ավելի քան 4 տարի է անցել այն օրվանից, երբ լավագույն դասախոսները որոշեցին նրան արհեստական ​​կոմայի մեջ գցել, իսկ կոմայից դուրս գալուց հետո ասացին, որ դուրս բերեն հիվանդանոցից, քանի որ «բժշկությունն արդեն անզոր է»։ Տարան, բոլոր թղթերը ստորագրեցինք, որ պահանջ չունենք, ու նա տանն էր։ Իհարկե, արեցին այն ամենը, ինչ նախատեսված էր։ Եվ ճառագայթումը, և քիմիան, և վիրաբուժությունը, ընդհանրապես, ամբողջական հավաքածու: Ինչպես արդեն հասկացաք, վերջում մեզ «տվեցին» ու ասացին՝ «ամեն ինչ արեցինք»։

Փառք Աստծո, կային մարդիկ, ովքեր խորհուրդ տվեցին անհրաժեշտ գրքերը, որոնք ինքն էլ կարդաց ու հասկացավ։ Նրան ամեն ինչում օգնել է սկեսուրը։ Արդյունքում մի քանի շաբաթ անց նա նորից կարողացավ քայլել, իսկ մի քանի ամիս անց նորից վարեց մեքենան, թեև երկար ժամանակ չէր քշել։ Նա այժմ 68 տարեկան է և իրեն լավ է զգում: Սա այն դեպքում, երբ նրան մի երկու ամիս կյանք են տվել։ Զավեշտալի դեպք եղավ, երբ նա ինչ-որ տեղեկությունների համար գնաց այս հիվանդանոց, և այդ «պրոֆեսորը» տեսավ նրան։ Նա, իհարկե, շատ զարմացավ, բայց միևնույն ժամանակ ասաց՝ դու դեռ ողջ ես։

Իսկ եթե խոսենք ցրված սկլերոզի մասին, ապա youtube-ում մուտքագրեք մեկ կնոջ անունը Փալմեր Կիպոլա: Նա ամերիկուհի է, իսկ տեսանյութը անգլերեն է։ Կարևորն այն է, որ նա պատմում է իր ճանապարհը և նույնիսկ նկարներից կարելի է հասկանալ, թե ինչ է ասում։ Նրան երիտասարդ տարիքում ախտորոշել են ցրված սկլերոզ, բայց նա չէր ցանկանում համակերպվել դրա հետ։ Նա պայքարել է իր երիտասարդության մեծ մասի համար: Մի քանի տասնամյակ անց նա կարողացավ հասկանալ իրեն և իր մարմինը և շրջել MS-ի գրեթե բոլոր ախտանիշները: Խոսելով դրա մասին, նրա MS առողջապահական ծրագիրը շատ ուժեղ է: նման է իմին. Երբ նա նորից սկսեց ապրել նորմալ կյանքով, նա գնաց այդ բժիշկների մոտ և ասաց. «Ես լավ եմ»: Ստուգել են ու ճիշտ է, ամեն ինչ կարգին է։ Միևնույն ժամանակ նրանք ասացին. «Այսպիսով, դուք չունեիք ցրված սկլերոզ»:

Այստեղից կարելի է եզրակացնել, որ մասնագետները միշտ չէ՞ որ կարող են ճիշտ լինել իրենց եզրակացություններում: Գուցե ձեր դեպքում էլ. Ամեն դեպքում, մաղթում եմ, որ լինեք համբերատար, ուժեղ և հավատաք ինքներդ ձեզ:

Հարգանքներով՝

Ինչպե՞ս չկորցնել սիրտը և ապրել 100%-ով, նույնիսկ եթե երեսիդ ասեն, որ դու այլևս վարձակալ չես:

Բարեւ! Ձեզ շատ երկար գրառում է սպասվում, թե ինչպես եմ իմացել գլխիս անցքերի մասին, ինչպես եմ դա վերցրել և ինչպես չեմ պատրաստվում հաշմանդամ դառնալ։

Բնականաբար, նա չցանկացավ այդ մասին խոսել որեւէ մեկի հետ, տարածել, ինչ-որ տեղ նշել։ Ես ուժեղ եմ, կայծքար, անկախ, ինձ հետ ամեն ինչ միշտ լավ է, միշտ ժպտում եմ և դրական եմ ճառագում, երբեք վատ չեմ զգում, օգնություն խնդրելն ինձ համար ողբերգություն է։ Ինքս ինձնով և այդպես ամբողջ կյանքում: Այս «իդեալական», երիտասարդ, գեղեցիկ և ինքնաբավ մարդկանց հաճախ հարվածում է խելագարորեն տարածված, բայց այդքան քիչ հայտնի հիվանդությունը՝ ցրված սկլերոզը: Հյուսիսային բարեկեցիկ երկրների հիվանդությունը՝ Նորվեգիա, Շվեդիա, ԱՄՆ, Շվեյցարիա...

Այդպիսի ախտորոշում ձեռք բերելուց հետո էլ այդ «ուժեղ ու անկախները» չեն գոռում այդ մասին աջ ու ձախ։ Սա սարսափելի անբուժելի հիվանդություն է, որը հանգեցնում է հաշմանդամության, այն շատ անկանխատեսելի է և ունի հազար դեմք (դրսևորումներ): Գործատուները սկլերոտիկ դեղամիջոցների կողմնակից չեն, և նյարդաբաններն անմիջապես վերջ են դնում նման մարդկանց։ Արդյունքում, «ուժեղ ու անկախ», փոխանակ իրենց ուժերն ուղղեն դեպի բուժումը, կռվին, այրվում են, հաշմանդամ են դառնում մի քանի տարիների ընթացքում։ Երբ տեսա այս մարդկանց պատմությունները, նրանց խամրած աչքերը, դատապարտությունն ու վրդովմունքը ողջ աշխարհին, ես վախեցա։ Հենց այդ ժամանակ ես ուզում էի ուղիղ և բացահայտ ասել, որ մեկ շաբաթ առաջ ես դեմ առ դեմ կանգնած էի ցրված սկլերոզով։ Եվ իմ սեփական օրինակով ես ուզում եմ ցույց տալ, թե ինչպես շարունակել ապրել, շնչել խորը, չհուսահատվել, ծիծաղել, զվարճանալ և լինել ամբողջական ներսից ու դրսից: Ոչ թե հաշմանդամ, ով հարմարվում է կյանքին, այլ նրանք, ովքեր գիտեն, թե ինչպես ճիշտ ուղի վարել ցանկացած պարագայում և չդառնալ այս հաշմանդամը։

Ինձ հաճախ ասում էին, որ խնդիրներ չունեմ, ոչ մի սարսափելի բան իմ կյանքում չի եղել, դրա համար էլ ես այդքան ծիծաղող ու կենսուրախ մարդ եմ։ Սա ճիշտ չէ. Գլխիս վրա միշտ ինչ-որ բան է անձրևում, բայց ես չեմ բղավում ամեն մի ցնորքի վրա և գլուխս ավազի մեջ չեմ դնում ամեն սխալի կամ խնդրի ժամանակ: Ինձ համար ավելի հեշտ է սեղմել ատամներս և ամեն ինչ մշակել, ես չեմ կարող տանել խղճահարությունը, և միայն կարելի է նախանձել իմ տոկունությանը:

Հուլիսի սկզբին տանը մենակ էի, հոդված էի տպում, թե ոնց էի վատ զգացի, աչքերիս մեջ մթնեց, ձեռքերս սկսեցին թմրել (նախկինում եղել է, ոչ մի կարևորություն չէի տալիս), բայց իմ. վիճակը վատացավ, ես չկարողացա կարդալ գրվածը, չէի ճանաչում բառերը, հետո որոշեցի, որ բարձրաձայն ասելու բան, դուրս թռցրեցի անհասկանալի տառեր: Ես արագ ուշքի եկա, բայց դա իմ կյանքի ամենասարսափելի իրադարձությունն էր։ Շտապօգնությունը հաշված րոպեների ընթացքում եկավ, ես պնդեցի ՄՌՏ անել, քանի որ ինսուլտ եմ ենթադրել (ես խելացի եմ), ինձ վստահեցրին, որ ամեն ինչ կարգին է, սա նորմալ է։ Դե, լավ, գնանք, դուք բժիշկ եք:

Սանկտ Պետերբուրգ մեկնելուց մեկ շաբաթ առաջ ես սկսեցի ավելի վատ տեսնել աջ աչքս՝ կտրուկ, ինչ-որ կերպ մշուշոտ։ Բայց սա էլ ավելի վաղ նկատվեց, այնտեղ ինչ-որ բան կվատանա, հետո նորից ամեն ինչ լավ է։ Եվ այստեղ դա չի աշխատում: Ես նշանակում եմ վիտամիններ, կաթիլներ և այլն (սա խորհուրդ չէ, ես պարզապես բժշկությունը լավ գիտեմ, բայց ոչ մեկին չեմ կանչում ինքնաբուժվելու): Օրերն անցնում են, ոչինչ չի լավանում, և ես քթիս ճանապարհ ունեմ: Ես փորձում եմ բժշկի գնալ Մոսկվայում, ապարդյուն: Մեկնելու նախօրեին զգացումը, որ հնարավոր չէ հետաձգել, աչքերը դեռ նույն վիճակում են, թեև առանց վատթարացման։ Ես Սանկտ Պետերբուրգում զանգահարեցի Excimer-ին, ամեն ինչ զբաղված է նրանցով, նրանք ինձ չեն կարող ընդունել անմիջապես ժամանելուց հետո: Փնտրում եմ այլ կլինիկաներ (դուք դեռ կարող եք ինձ գոհացնել, ինձ պետք են լավագույն մասնագետները քաղաքի կենտրոնում): Չհավատալով հաջողության՝ հարցում եմ թողնում թիվ 7 ախտորոշիչ ակնաբուժական կենտրոնին, հետ են զանգում, ինձ հարմար ժամին պայմանավորվում։ Սա, իհարկե, ուղղությամբ չէ և անվճար չէ, այլապես 2-3 ամիս հերթում կսպասեի։

Հուլիսի 26-ին երեկոյան ժամանում ենք Սանկտ Պետերբուրգ, դեռ վատ եմ զգում, աչքս ցավում է, քաշվում է, լավ չեմ տեսնում։ Հուլիսի 27-ից հուլիսի 28-ը սա դժոխքի օր է, որը, թվում է, տևեց մեկ ամիս, բայց ճակատագիրը իմ կողմն է, միայն այն չէր, որ նա ինձ քարշ տվեց Սանկտ Պետերբուրգ, այս կենտրոն, ինչ-որ մեկի մոտ: բժիշկ, ով զբաղվում է սկլերոզով. 2 ժամ ախտորոշում, հետո ինձ դրեցին ոսպնյակի տեղաշարժով, հետո մի ուրիշ բան, վերջում. «Արի շտապ հոսպիտալացնենք քեզ, տեսողական նյարդդ բորբոքված է, չես կարող հապաղել»։ Իրենց կոնտակտներից զանգում են այլ հիվանդանոցներ, պարզում են, ասում են, որ Սանկտ Պետերբուրգում դժվար է ախտորոշել, լավ կլինի, որ մենք ինքներս գնանք մի տեղ MRI անելու։ Ճանապարհին մեր հոգիները թափահարեցինք հարևան հիվանդանոցներից, և վերջում, թեև երեկո էր, ինձ տարան ՄՌՏ-ի: Առաջարկում են արդյունքներին սպասել մինչև առավոտ։ Այո, կենտրոնական նյարդային համակարգի իմ գիտելիքներով, ես կսպասեմ, այլ բան:

Արդյունքը ... ուղեղի բազմաֆոկալ ախտահարումներ, դեմիելինացնող գենեզ: Գրեթե 100% վստահությունը բազմակի սկլերոզն է:

Առավոտյան այցելեք նյարդաբան: Ժողովուրդ, սրանք կկախեի։ Ոչ միայն քո կոմպետենտությունը ոչ մի տեղ ցածր չէ, այլ նաև քեզ է նայում նման կործանմամբ, հետո ասում, որ ճանապարհը մեկն է՝ հաշմանդամություն, պետք է շտապ գնալ հիվանդանոց, վերադառնալ Մոսկվա։ Չնայած, սկզբունքորեն, դուք դեռ կարող եք ՇՏԱՊԵԼ այստեղ՝ Սանկտ Պետերբուրգում, և անմիջապես պառկել քնելու Մոսկվայում։ Եթե ​​ես չունենայի իմ գիտելիքները, ես ինձ հենց այնտեղ կկախեի։ Չի կարելի նման մարդկանց հետ խոսել, ՄՌՏ-ից եզրակացություններ անել, չես կարող մարդուն անմիջապես վերջ տալ և նրան նայել որպես հասարակության տականք։ Առջևում ինձ դեռ շատ հետազոտություններ են սպասվում և ախտորոշումը հաստատելու կամ հերքելու անհրաժեշտություն։ Եվ այս խելացի աղջիկը նույնիսկ ՄՌՏ-ին չնայեց, միայն եզրակացությունը, և կուտակեց այդքան անհեթեթություն:

Նրանից հետո դեռ իմ ակնաբույժն ունեմ, գնում ենք։ Այս ոսկեղենիկ կինը (Իրինա Յուլիանովնա Բիրյուկովան) ոչ միայն ինձ չվախեցրեց, այլեւ ասաց, որ ամիսը մեկ անգամ նույն ախտորոշմամբ են գալիս նրա մոտ, հիվանդությունը երիտասարդանում է ու տարածվում, բայց բժշկությունը չի կանգնում։ Ինձ բուժում նշանակեցին մինչև Մոսկվա վերադառնալը, նրանք ինձ մաղթեցին լավ ՇԱՐՈՒՆԱԿԱԿԱՆ հանգիստ (և ոչ Տառապում), իմ մեջ վստահություն ներարկեցին, որ գրագետ մոտեցմամբ ամեն ինչ լավ կլինի։ Եվ այս դժոխքի օրերը ավարտվեցին վերելքով, ես արտաշնչեցի, և մենք գնացինք ռեստորան համեղ ճաշի (այո, ես գուրման եմ, լավ սնունդն իմ բուժումն է):

Մեկն ասում է, որ հիվանդությունն ընդունելու համար մեկ տարի է պետք, ուրիշն ինչ-որ բան է ասում... իմ ցնցումը, արցունքների չընդհատվող հոսքը, թյուրիմացությունները, դատարկությունը մեկ օրից էլ քիչ տեւեց։ Շատ բախտս բերեց, որ այդ պահին Մոսկվայում չէի, որ մոտակայքում իմ լավագույն ընկերն էր՝ զինակիցս, ով այս շաբաթվա ընթացքում անհավանական հենարան ու հենարան էր։ ՄՌՏ-ից հետո երեկոյան, երբ հասկացա, որ մենակ չեմ, ինձ հետ դեռ մարդ կա, ով պետք է ուտել, ես սկսեցի ճնշել ինձ, չնայած ուզում էի պարզապես նստել և մռնչալ (ինչը հաջողությամբ արեցի): Ես ախորժակ չունեի, բայց սկսեցի գլխովս պտտվել, որ նա կարողանա ուտել։ Ելակ սերուցքով? ԼԱՎ. Կամ գուցե աղցան. Միգուցե. Ընդհանուր առմամբ, հիանալի սթեյք: Եթե ​​ես տանը լինեի, ես պարզապես չէի ուտում և չէի պառկեի, բայց այստեղ ... դու մենակ չես, պետք է ոչ միայն մտածել քո մասին: Դուք հաղթահարում եք ինքներդ ձեզ, քաշեք ինքներդ ձեզ: Մնացած ամբողջ ժամանակ Սանկտ Պետերբուրգում մենք քայլում էինք օրական 15 կմ, քայլում, նավատորմի մեծ շքերթին էինք, հրավառության վրա: Մի րոպե չնստեցինք ու չթթվեցինք։ Կյանքը շարունակվում է. Այժմ դուք պետք է որոշեք, թե ինչ անել հետո: Ես դեռ շատ չեմ խորասուզվել այս թեմայում, բայց ուսումնասիրում եմ, նայում։ Ամենավատ բանը ժամանակ կորցնելն է, սխալ ճանապարհով գնալը, սխալ մեթոդներով վերաբերվելը։

Եթե ​​լուրջ հիվանդության առաջ եք կանգնել, ամեն դեպքում, մի հուսահատվեք։ Ցավոք սրտի, պարտադիր բժշկական ապահովագրության տակ անվճար դեղորայքն այլ բան է, որը զվարճություն է, ինձ թվում է, որ նույնիսկ առողջ մարդը դրանից կհիվանդանա։ Ուղղությունները, հետազոտությունները, դեղերը թակելը. ոչ մի առողջություն բավական չէ: Բացի այդ, եթե խոսենք ցրված սկլերոզի մասին, ապա բոլորն անմիջապես վազում են իրենց հաշմանդամություն ձեռք բերելու համար։ Ինչու??? Ինչո՞ւ եք դուք ձեզ ենթարկում սրան: Այս ողորմելի արտոնությունները չարժեն ձեր առողջությունն ու նվաստացումը: Շարունակեք աշխատել, օգնություն փնտրեք, կազմակերպեք դրամահավաք, կապեք ընտանիքի անդամներին և ընկերներին: Շրջապատում կան շատ մարդիկ, ովքեր կարող են և ցանկանում են օգնել: Եթե ​​ուզում ես ապրել, պետք չէ գլորվել դեպի հաշմանդամություն, գնալ միայն կյանքի, ընտրել լավագույն նոր մեթոդները, փնտրել անհրաժեշտ միջոցներն ու հնարավորությունները։

Այո, ես դեռ բժիշկ չեմ ընտրել, հիմա բոլորս ակտիվորեն փնտրում ենք, թե ում և որտեղ բուժվենք, ում հետ խորհրդակցենք։ Իմ հիվանդության բուժումը մեծ ծախսեր է պահանջում, եթե մենք խոսում ենք իրական լավագույն բուժման մասին, որը կա հիմա, այլ ոչ թե այն, ինչ կատարվում է պետական ​​ծրագրով։ Իմ ընտանիքը ներկայումս չունի այն գումարը, որը կարող է անհրաժեշտ լինել, բայց ես գիտեմ, հավատում եմ, որ ամեն ինչ լավ է լինելու, շատ տարբերակներ ու ելքեր կան։ Ինչ նորություն էլ գա քեզ, ինչ էլ որ լինի, միշտ ուղիներ փնտրիր, մի սահմանափակվիր քեզ։ Միշտ ժամանակ ունես հաշմանդամության մեջ ընկնելու, տանից դուրս գալու և կյանքիդ վերջ տալու համար, բայց ես ինքս տեսնում եմ, որ ամեն ինչ իրական է: Սարսափելի է գիտակցելը, բայց ես արդեն ունեցել եմ հիվանդության առաջին նշանները 20 տարի առաջ (շնորհիվ իմ ֆենոմենալ հիշողության), որոնք ինձ ուղեկցել են այս տարիների ընթացքում՝ սկզբում մի ուղղությամբ, հետո մյուս ուղղությամբ։ Եվ ես չէի լողանում, չէի անհանգստանում, ես ապրում էի, սովորում, աշխատում էի, անընդհատ սպորտով էի գնում, ճանապարհորդում: Երևի միայն կյանքում նման դիրքի շնորհիվ է, որ ինձ մոտ լուրջ սրացումներ եղան միայն հիմա, և նույնիսկ այդ ժամանակ, մի քանի օր դեղեր ընդունելուց հետո, տեսողությունս գործնականում վերականգնվեց։

Առջևում հսկայական կյանքի ճանապարհ կա, ես հզոր աջակցող թերապիայի, վերականգնման կարիք ունեմ, բայց ամեն ինչ սկսվում է միայն ներսում եղած տրամադրությունից: Ցրված սկլերոզի դեպքում նրանք ապրում են մինչև 90 տարեկան առանց հաշմանդամության, բայց սիրտս արյունահոսում է, երբ տեսնում եմ գեղեցիկ աղջիկների (հիմնականում իգական հիվանդություն), մի քանի տարում ամբողջովին այրված, որոնք այլևս չունեն նկրտումներ, հավակնություններ կամ ցանկություններ, բայց կան. միայն զայրույթն է կյանքի, երկրի, բժշկության, գիտնականների, անարդարության, ագրեսիայի, ապատիայի, դեպրեսիայի նկատմամբ:

Եվ այնուամենայնիվ, ինձ համար այս ախտորոշումը կյանքն ավելի շատ սիրելու, աշխատելու, ուրախանալու և շրջապատող ամեն ինչ վայելելու պատճառ է։

Ապրեք և հիշեք, որ դուք ինքներդ եք կերտում ձեր կյանքը, մնացած ամեն ինչ երկրորդական է, նույնիսկ ախտորոշումները:

Առողջությունն ամենակարևորն է:

Հարգանքներով՝
Կանանց կյանքի մարզիչ, տարոտ ընթերցող և աստղահոգեբան Աննա Մերզլյակովա

Բոլոր հարցերի համար գրել [էլփոստը պաշտպանված է]

Ես ծանոթացա Դաշայի հետ երկու տարի առաջ:

Կենսուրախ, ստեղծագործ, ժպտերես, նրա հետ միշտ հետաքրքիր է խոսել՝ գրականության, հարաբերությունների, կիրառական տնտեսագիտության մասին, ինչ կա՝ գոնե ոսկե զուգարանակոնքի մասին:

Նա ընդամենը քսան տարեկան է և, ինչպես վայել է քսանամյա աղջկան, երազում է, ոգեշնչում և ոգեշնչվում…

Մի օր զանգահարեցի նրան և առաջարկեցի հանդիպել։ Նա խոժոռ և հակիրճ պատասխանեց. «Ես գնում եմ հիվանդանոց: Դժվար թե հանդիպենք»։ Եվ նա անջատեց հեռախոսը:

Դե, ոչ տրամադրված մարդ: Դա պատահում է բոլորի հետ:

Հետո փորձեցի կապվել նրա հետ, ու նա երկար ժամանակ չպատասխանեց՝ երեք ամիս, հետո հայտնվեց։ Մենք նորից սկսեցինք շփվել, կարծես ոչինչ չէր պատահել, և հանկարծ Դաշան ինձ խոստովանեց. «Ես ծանր հիվանդ եմ: Իսկ ո՞ւմ եմ պետք ես այդպիսին։ Ես նրա խոսքերին լուրջ չէի ընդունում. լավ, ինչպե՞ս կարող է ընդհանրապես լինել, նա կենդանի է և պայծառ, ինչպե՞ս կարող է հիվանդանալ ինչ-որ բանով:

Դաշայի ախտորոշումը բազմակի սկլերոզ է (MS): Խոսքը ծերության ու մոռացկոտության մասին չէ, այլ շատ ավելի սարսափելի բանի։

MS-ը քրոնիկ աուտոիմուն հիվանդություն է, որն ազդում է ուղեղի և ողնուղեղի նյարդաթելերի միելինային թաղանթի վրա: Միելինային թաղանթը նման է լարերի պաշտպանիչ պատյանին, եթե այն վնասված է, ազդանշանը չի հասնում իր նպատակակետին կամ ամբողջությամբ չի հասնում։ Ժամանակի ընթացքում MS-ով հիվանդն անխուսափելիորեն դադարում է քայլել և նստում անվասայլակին, այնուհետև ամբողջությամբ կորցնում է իր շարժիչ ունակությունը և չի կարող գոյատևել առանց ուրիշների օգնության:

Դաշան երկար ժամանակ հերքում էր՝ ասելով. «Ինչի՞ն է մեզ պետք հարցազրույց։ Ո՞վ կկարդա: Ես չեմ հավատում, որ ինչ-որ մեկին կարող է հետաքրքրել իմ պատմությունը։ Իսկ եթե վատ բան գրեն?

Չէ, չեն գրի։ Շարունակում եմ պնդել ինքս՝ սա հարցազրույց է, այս ծանր հիվանդությամբ տառապող մարդու՝ ցրված սկլերոզով, հիվանդության մասին երեխաների հարցերի պատասխանները։

Դրանք նվիրված են նրանց, ովքեր նոր իմացել են իրենց ախտորոշման մասին և գրեթե հուսահատվել, բայց հույսը չեն կորցնում, նրանց, ում հարազատներին ու ընկերներին տրվել է այս ախտորոշումը։

MS-ը մահվան դատավճիռ չէ, և կյանքը չի ավարտվում ախտորոշումից հետո:

-Ե՞րբ նկատեցիք, որ առաջին անգամ ինչ-որ բան փոխվում է։

Ամեն ինչ սկսվեց 2010 թվականի գարնանը՝ կրկնակի տեսլականով, ես 13 տարեկան էի։ Սկզբում ես կրկնապատկվեցի, երբ նայեցի դեպի աջ՝ հեռավորության վրա, մենք բաց թողեցինք այս պահը իմ հայրենի քաղաքի նյարդաբանի անտեսման պատճառով, իսկ ամառվա վերջում ես արդեն կրկնակի ամեն ինչ ունեի և բոլոր ուղղություններով: Ու սրանով ապրելն իրոք դժվար էր, գլուխս շատ էր գլխապտույտ գալիս այն պատճառով, որ աչքիս առաջ նկարը տարբեր ուղղություններով էր շարժվում։

-Ե՞րբ է ախտորոշվել:

2010 թվականի աշնանը, երբ առաջին անգամ գնացի հիվանդանոց, ինձ մոտ ախտորոշեցին տարածված էնցեֆալոմիելիտ, տարածված էնցեֆալոպաթիա: Ինչպես գիտեք, կա սուր պանկրեատիտ, երբեմն էլ՝ քրոնիկ, երբ արդեն մի քանի սուր դեպք է եղել։ Բայց ցրված սկլերոզի դեպքում մեկ անգամ չի կարող լինել։ Ինձ մոտ ցրված սկլերոզ ախտորոշեցին արդեն 2011թ.-ի գարնանը, երբ առաջին անգամ եկա Մոսկվայի ՌԿԽ: Միայն դրանից հետո սկսվեց նորմալ բուժումը:

-Ի՞նչ մտքեր ունեիք:

Կարծում եմ՝ նրանք բոլորը նույնն են։ Ինչու ես? Ինչի համար? Ի՞նչ եմ արել, ո՞ւմ եմ ջղայնացրել. Ինչպե՞ս հիմա վերադարձնել ամեն ինչ, ինչպե՞ս ապրել հիմա: Այս անգամ պարզապես պետք է գոյատևել, քանի որ ոչ մի հարցի պատասխան չկա: Կարևոր է, որ այս պահին կողքիդ լինեն մտերիմ մարդիկ, ովքեր կհամոզեն, որ դրանում ոչ ոք մեղավոր չէ, դա պատահական է տեղի ունեցել, պարզապես պետք է սովորել ապրել դրա հետ հիմա։ Դուք պետք է հասկանաք, որ այս հարցերը կառուցողական չեն և ձեզ միայն դեպրեսիայի մեջ են մղում, և մենք բոլորս պետք է հոգ տանենք մեր նյարդերի մասին:

- Ինչպե՞ս են հարազատները վերաբերվում Ձեր հիվանդությանը։

Իմ ծնողների և իմ ամբողջ ընտանիքի համար սա մեծ ցավ է, և յուրաքանչյուր սրացում շատ դժվար է ընդունելն ու ապրել: Բայց ես շատ ուրախ եմ, որ ընտանիքս միշտ ինձ հետ է, դա ինձ թույլ է տալիս երբեք չմտածել, որ մենակ եմ իմ խնդրի հետ։ Նախկինում ես ոչ մեկին չէի ասում, թե ինչով եմ հիվանդ, մի քիչ ամաչում էի, որ մարդիկ կմտածեն, թե ամեն ինչ մոռանում եմ։ Որոշ դեպքերում (նույնիսկ հիվանդանոցներում): Բայց հետո որոշեցի, որ եթե սկզբում խոսեմ հիվանդության մեխանիզմի, իսկ հետո անվանման մասին, կզբաղվեմ իրական լուսավորությամբ, կընդլայնեմ մարդկանց մտահորիզոնը և մի փոքր կհեշտացնեմ իմ ու իմ նմանների կյանքը։ Ամենամոտ ընկերները, իհարկե, միշտ ինձ հետ են ու ամենադժվար պահերին, երիտասարդը նույնպես պատրաստ է այդ ամենը վերապրել ինձ հետ։ Մնացած ծանոթներս կարեկցում են ինձ և ապագայում բավականին անտարբեր են վերաբերվում իմ խնդրին, բայց, այնուամենայնիվ, հարկ է նշել, որ հիվանդության վերաբերյալ երբեք բացասական վերաբերմունք չի եղել։ Եվ իսկապես ավելի հեշտ է պատնեշվել ուրիշների խնդիրներից, այսպիսին է աշխարհը հիմա։

-Ինչպե՞ս եք ապրում սրացումների ժամանակ։

Սրացումներն են հենց այն, ինչը աներևակայելի ծանր է դարձնում ցրված սկլերոզը: Երբ ես զգում եմ ինչ-որ ախտանիշ, պետք է գնամ նյարդաբանի մոտ՝ MRI ուղեգրելու համար, այնուհետև պետք է հերթ կանգնեմ MRI-ի համար, ապա սպասեմ արդյունքներին և նրանց հետ վերադառնամ նյարդաբանի մոտ, որպեսզի նա, ելնելով իմ վիճակի վատթարացումը և դա հաստատող ՄՌՏ-ն ինձ ուղեգիր գրեց ցրված սկլերոզի կենտրոն: Կուռ բյուրոկրատիա, բայց դրանից փախուստ չկա։ Իսկ արդեն MS կենտրոնում նյարդաբանը առանց հերթի այցելում է ինձ ու բուժում նշանակում։ Ցավոք սրտի, հորմոնալ դեղամիջոցը, որն ինձ անհրաժեշտ է սրումը թեթևացնելու համար, անվճար չի տրվում, ուստի պետք է ինքս գնեմ։ Հետո էլ մինչեւ 5 կաթոցիկ են տալիս, գալիս եմ, ամեն օր մի երկու ժամ պառկում եմ ու գնում։ Կաթիլից հետո գլուխս շատ է պտտվում, ուստի մետրոյով տուն գնալը, մեղմ ասած, անհարմար է։ Բացի այդ, այս հորմոնները ուժեղ կերպով տնկում են բազմաթիվ օրգաններ՝ սիրտը, ստամոքսը, շատ վիտամիններ դուրս են լվանում օրգանիզմից, մաշկը ծածկվում է ցանով, ուռչում եմ։ Նման ժամանակ ինձ համար դժվարանում է քնել ուժեղ սրտի զարկերի պատճառով, ուստի ստիպված եմ լինում նաև հանգստացնող դեղեր ընդունել։ Եթե ​​խոսենք հոգեբանական վիճակի մասին, ապա միանշանակ կարող եմ ասել, որ ամեն անգամ նույնքան դժվար է ինձ համար, անկախ նրանից, թե նախկինում քանի սրացում եմ ունեցել։ Ես չեմ ուզում որևէ տեղ գնալ, բացի հիվանդանոցից, ուժ չունեմ, առավել ևս տրամադրություն, գրեթե ոչինչ: Լավ է, որ մինչ այժմ բոլոր սրացումներն անցել են առանց հետքի։

- Տեսողության, գլխացավերի, ձեռքերի զգայունության հետ կապված խնդիրներ ունե՞ք։

Ես սկզբում արդեն խոսեցի տեսողության խնդիրների և կրկնակի տեսողության մասին։ Գլխացավերն ինձ համար հազվադեպ չեն, բայց ես նրանց հետ մանկուց եմ եղել և գրեթե համոզված եմ, որ դրանք ավելի շատ անոթային խնդիրներ են, քան նյարդաբանական, թեև, իհարկե, չեմ ասի։ Զգայության կորուստը երկրորդ ախտանիշն է, որ ես ունեցել եմ մեկ անգամ: Ձեռքերիս մատների ծայրերը սկսեցին թմրել, և հետո այս տարօրինակ սենսացիան տարածվեց մարմնի և գլխի ամբողջ ձախ կողմում (այն ժամանակ նույնն էր աջ կողմում), ես չէի ասի, որ սա զգայունության ամբողջական կորուստ էր։ , բայց ես լրիվ այլ կերպ զգացի հպումը, ինձ համար շատ տհաճ էր, երբ ինչ-որ մեկը հպվում էր ինձ այն կողմից, որտեղ ես թմրած էի։ Ես չէի հասկանում, թե ինչ առարկա էի բռնել ձեռքիս մեջ, չէի կարողանում հասկանալ դրա ձևն ու սահմանները, լվացվելիս ամանները ձեռքիցս թափվեցին, չէի կարողանում գրիչը նորմալ բռնել և, համապատասխանաբար, գրել։ Դա հանգեցրեց մեծ խնդիրների համալսարանում։ Անգամ ականջակալներս չէի կարողանում ականջներիս մեջ դնել կամ երբեմն նույնիսկ հեռախոսը ձեռքիս պահել։ Դա իսկական սթրես էր, բայց (դեղերի շնորհիվ) մինչ ես ունեմ նման ախտանիշներ, դրանք ամբողջությամբ հեռացվում են, երբեմն ոչ արագ, վերջին անգամ ես պայքարում էի թմրության դեմ ավելի քան 4 ամիս:

-Ի՞նչ եք կարծում, այն, ինչ ուտում եք, ազդում է հիվանդության ընթացքի վրա:

Ես կարդացի շատ տարբեր հոդվածներ այս մասին, և նույնիսկ MS-ով հիվանդ ընկերներս ինձ մանրամասն պատմեցին մեզ համար նախատեսված հատուկ դիետաների մասին: Դրանցից ամենահայտնին Էմբրի դիետան է: Բայց ես հասկացա, որ դիետայի էությունն այն է, որ դուք հրաժարվում եք մթերքների զանգվածից, որոնք ինչ-ինչ պատճառներով համարվում էին իմունային համակարգի համար վնասակար, և ուտում եք գրեթե նույն հաբերը։ Եվ ես կարծում էի, որ իմ մարմնի և իմ նյարդային համակարգի համար շատ ավելի օգտակար է վայելել այն փաստը, որ ես ուտում եմ այն, ինչ ուզում եմ։

-Ի՞նչ տեղ է գրավում սպորտը ձեր կյանքում, ինչպե՞ս են վատ սովորությունները:

Ինչ վերաբերում է սպորտին, ապա ես ինձ շատ մարզիկ մարդ չէի անվանի, բայց սիրում եմ թենիս և սեղանի թենիս, իսկ հնարավորության դեպքում անպայման կխաղամ, վերջերս սիրահարվել եմ վազքին։ Համոզված եմ, որ սպորտը իդեալական միջոց է մկանները «պոմպացնելու»՝ MS-ի և նմանատիպ այլ ախտանիշների պատճառով հնարավոր մկանային թուլության դեպքում։ Ես չեմ ծխում պարզապես այն պատճառով, որ միշտ եղել եմ ծխելու ակտիվ հակառակորդը։ Իսկ ալկոհոլի թեմայով ես հիշում եմ հիվանդանոցում երկխոսություն մի տղայի հետ (նաև MS հիվանդ), որը նստած էր անվասայլակին և վատ էր խոսում։ Երբ նրան հարցրինք, թե ինչ է մտածում մեզ համար ալկոհոլի վնասակարության մասին, նա ասաց. «Սա քեզ բավարար չէ՞»:

-Դեղորայք ընդունու՞մ եք:

Շաբաթը երեք անգամ ինքս ինձ ներարկում եմ մի դեղամիջոց, որը փոխում է ցրված սկլերոզի ընթացքը (կարճ MRMS), այն չի կարող բուժել ինձ, բայց ես զգում եմ, որ առանց դրա ես հաստատ կվատթարամ, և դրանով կարող եմ ապրել առանց սրացումների։ որոշ ժամանակ, հիշելով իմ հիվանդությունը միայն այս ներարկումն անելիս: Եթե ​​խոսենք կոնկրետ հաբերի մասին, MS հիվանդներին հաճախ նշանակում են ուղեղի շրջանառությունը լավացնող դեղամիջոցներ, տարբեր վիտամիններ և այլն, ես բավականին թերահավատորեն եմ վերաբերվում դրանց, բայց, այնուամենայնիվ, ես միշտ խմում եմ ըստ բժշկի ցուցումների:

-Մտածու՞մ եք երեխաների մասին։

Այո, իհարկե, ես այս հարցում կասկած չունեմ։ MS ունեցող շատ աղջիկներ առողջ երեխաներ են ծնում, նույնիսկ առանց սրացումների: Ես մի անգամ կարդացի, որ իմ երեխաները մի փոքր ավելի շատ են MS-ով հիվանդանալու, քան մյուսները, բայց դա MS-ի՝ որպես աուտոիմուն հիվանդության բնույթն է: Հիմա էկոլոգիան այնպիսին է, որ նույնիսկ առողջ ծնողները կարող են երեխա ունենալ ինչ-որ գենային մուտացիաներով կամ տարբեր հիվանդությունների հակվածությամբ։ Ես կիմանամ, թե ինչպես վերահսկել իմ երեխայի առողջությունը և ինչ պահել հսկողության տակ: Հետեւաբար, ես իսկապես ուզում եմ երեխա լույս աշխարհ բերել եւ անել հնարավոր ամեն ինչ, որպեսզի նրա հետ ամեն ինչ լավ լինի։

-Աշխատավայրում հիվանդության մասին կպատմե՞ք։

Ես այս հարցին հստակ պատասխան չունեմ։ Մի անգամ ինձ ասացին, որ ցրված սկլերոզով պետական ​​կազմակերպությունները չեն ընդունվելու։ Չգիտեմ ինչու է սա, բայց ընդհանուր առմամբ ես դրան հավատում եմ։ Ինչ վերաբերում է այլ կազմակերպություններին, ապա, կարծում եմ, չարժե խոսել ախտորոշման մասին, քանի դեռ չեն խնդրել կամ խնդրել բժշկական հետազոտություն անցնել: Ամեն դեպքում, ես գիտեմ MS-ով հիվանդների բավարար քանակություն, ովքեր աշխատում են և կարիերա են կառուցում: Այնպես որ, հուսով եմ, որ հիվանդությունը չի ազդի գործատուի՝ ինձ աշխատանքի ընդունելու կամ չընդունելու որոշման վրա:

-Ի՞նչ եք կարծում, երիտասարդների մեջ շա՞տ են հիվանդները։

Կարծում եմ՝ երիտասարդ հիվանդների մեջ իսկապես շատ են։ Նախկինում MS-ը երիտասարդների, խելացի և գեղեցիկ հիվանդություն էր: Իրականում այս լուրերը հաճախ են հաստատվում։ Ես շատ MS ծանոթներ ունեմ, բայց բոլորին հանդիպել եմ հիվանդանոցներում կամ սոցիալական ցանցերի միջոցով՝ մասնագիտացված խմբերում։ Վստահ չեմ, որ պետք է շատ ծանոթություններ ունենաք MS-ի հետ, քանի որ յուրաքանչյուրն ունի իր հիվանդությունը, և եթե 10 տարվա հիվանդությունից հետո պարզեք, որ ձեր ընկերը կտրուկ վատացել է, չպետք է եզրակացնեք, որ նույնը կլինի նաև: դու.

Ռուսաստանում առնվազն 150 հազար երիտասարդ հիվանդ է սկլերոզով, և դա դառնում է կարևոր բժշկասոցիալական խնդիր։

Ինչ-որ մեկը տասնամյակներ շարունակ ապրում է առանց սրացումների, մեկը սրվում է տարին մի քանի անգամ, ինչ-որ մեկը նույնիսկ սրացումներից դուրս չի գալիս։ Որովհետև մենք բոլորս շատ տարբեր ենք, և դա պետք է լավ հասկանալ։ Կցանկանայի ավելին ասել սոց ցանցեր։ Հրաշալի է, որ կան «շահագրգիռ խմբեր», որոնցում կարող ես, օրինակ, դեղորայք տալ կարիքավորներին, եթե ունես հավելյալներ, կամ հակառակը, գտնել նրանց, ովքեր իրենց հավելյալ դեղերը նվիրաբերում են (հարյուր անգամ ստուգելով ժամկետը. և այլն): Այն, ինչ դուք հաստատ չպետք է անեք նման խմբերում, բժշկական խորհրդատվություն խնդրելն է: Դրա համար բժիշկ կա, և սա այն է, ինչ ես առաջինը քշեցի իմ գլխում: Համացանցը սարսափ պատմությունների վայր է, ինչո՞ւ ձեզ ևս մեկ անգամ վախեցնել:

-Ի՞նչ կասեք նրանց, ովքեր հենց նոր իմացան, որ հիվանդ են։

Երևի մենակ չեն։ Մենք շատ ենք, և չնայած մենք բոլորս թաքնվում ենք սկլերոզի և մոռացկոտության մասին հիմար կարծրատիպերի պատճառով, բայց ես վստահ եմ, որ մարդկությունը ձգտում է նոր գիտելիքներ ձեռք բերել և, այդպիսով, մենք կկարողանանք մեծ թվով մարդկանց պատմել մեր մասին: և մեր հիվանդությունը: Մենք կարող ենք ցրված սկլերոզը դարձնել ոչ ամոթալի հիվանդություն։ Կցանկանայի նաև ասել, որ MS հիվանդների մեծ մասն ապրում է երկար և հիանալի կյանքով, ունի շատ առողջ ընկերներ, հիանալի ընտանիքներ և աշխատանք: Պետք է հիշել, որ սա մահապատժի դատավճիռ չէ, որ թեև երբեմն շատ դժվար է մեզ համար, բայց ամենայն հավանականությամբ այն կանցնի և նորից թողություն կգա։

Ուղեղի MRI-ում պատկերը նման է ցրված սկլերոզի: Այս խրոնիկ հիվանդությունը բուժում չունի, բայց մի անհանգստացեք։ Նույնիսկ եթե ախտորոշումը հաստատված է, կան դեղամիջոցներ, որոնք դադարեցնում են հիվանդությունը: Մենք դա չենք անում։ Հասցե նյարդաբանության գիտահետազոտական ​​ինստիտուտում,- հանգստացնում է քաղաքային կլինիկայի նյարդաբանը. Հանգստացնում է խոսքերով, իսկ խղճահարությունն ու հեռացման նման մի բան կարդացվում է աչքերում։ Այն դեպքը, երբ լսում ես մի բան, բայց ոչ բանավոր կարդում ես մեկ այլ բան։

Աշխատելու ճանապարհին ես նայում եմ ոտքերիս տակ. սա միակ կերպն է, որով շրջապատող աշխարհը չի «դրդվել»: Արդեն 14 օր է, ինչ այսպիսին եմ։ Հանկարծակի ֆիզիկական ծանրաբեռնվածությունից հետո երրորդ օրը - ես որոշեցի արտաքինից պատրաստվել ամռանը և գնացի քրոսֆիթի - աչքերս դադարեցին կենտրոնանալ առարկաների վրա: Ես շրջում եմ գլուխս, և նկարը «հասնում է».

Ես 28 տարեկան եմ։ Ես «Psychologies» կայքի գլխավոր խմբագիրն եմ, կարիերա եմ կերտում 15 տարեկանից, դպրոցն ավարտել եմ մեդալով, Մոսկվայի պետական ​​համալսարանը՝ երեք բակալավրի, դասախոսել լրագրության մասին, մագլցել Էլբրուս, գրել ռեպորտաժներ Բութանը, Չեռնոբիլը և Մադագասկարը, սիրահարվեցին, բաժանվեցին, պարեցին... Ամեն ինչ իմ մասին է. Իսկ մահացու ցրված սկլերոզը ուրիշի մասին է: Ես չափազանց շատ ծրագրեր ունեմ, որպեսզի տեղավորվեմ մնացած 4 տարիներին: Այսպիսի մտքերով հետաձգեցի հոգս ու մտավախությունս մինչև Նյարդաբանության գիտահետազոտական ​​ինստիտուտ մեկնելը։

Ցրված սկլերոզը աուտոիմուն հիվանդություն է, որի դեպքում իմունային համակարգը ճանաչում է միելինային բջիջները (նեյրոնների թաղանթները) որպես օտար և հարձակվում դրանց վրա: MS-ը երիտասարդների և տաղանդավորների հիվանդություն է: Այսպես է գրել իր հոդվածներից մեկում MS մասնագետ Ալեքսեյ Նիկոլաևիչ Բոյկոն: Նրա դիտարկումներով՝ գերազանցիկ ուսանողները, պերֆեկցիոնիստները տառապում են MS-ով, ունեն հետաքրքիր մասնագիտություններ և նախասիրություններ։ Ռիսկի խմբում են 20-30 տարեկան կանայք։ Տղամարդիկ ավելի քիչ են հիվանդանում։ Անհնար է ասել, թե կոնկրետ ինչն է հրահրում հիվանդությունը։ Սա միշտ մի շարք գործոններ է՝ գենետիկ նախատրամադրվածություն, վիտամին D-ի պակաս (հյուսիսային լայնություններում ավելի հաճախ են հիվանդանում), սթրես, սնուցում։

Զայրույթ

Հնամաշ կահույք, գրեթե մեռած պտերներ և դեկաբրիստներ յուղոտ կաթսաներում: Նյարդաբանի գրասենյակում սառնության հոտ է գալիս. Բժշկից էլ.

Պառկեք բազմոցին,- հրամայում է նա և սկսում մանիպուլյացիայի ենթարկել մուրճը, ստուգում է զգայունությունը ասեղներով։ Նա երկար նայում է նկարներին, որոնցում երեւում են սպիտակ «անցքեր»՝ նույն դեմելինացնող օջախները, եւ ինչ-որ բան է տպում համակարգչով։ Վերջապես «զեկույցը» պատրաստ է։ Բժիշկը լուռ մեկնում է թուղթը։ Ախտորոշում՝ բազմակի սկլերոզ։ Արգանդի վզիկի և կրծքավանդակի շրջանների ՄՌՏ, գոտկային պունկցիա, մեթիլպրեդնիզոլոնով զարկերակային թերապիայի կուրս հիվանդանոցային պայմաններում: Ինձ համար այս ամենն է՝ չինարեն գիր, հատկապես, երբ տառերը լողում են աչքիս առաջ։

Ցրված սկլերոզ ունես,- խորը շունչ է քաշում ու ծուլորեն պատասխանում. -Շտապ հոսպիտալացում է պետք, հաշիվը գնում է ոչ թե օրերով, այլ ժամերով։ MS-ն անբուժելի է. Ձեզ անհրաժեշտ կլինի ամսական թերապիա։ Դուք պետք է գրանցվեք Բազմակի սկլերոզի կենտրոնում գրանցման վայրում և հերթ կանգնեք անվճար դեղերի համար։ Դուք կարող եք դրանք գնել ինքներդ, դա կարժենա ամսական 30-70 հազար ռուբլի ձեր ողջ կյանքի ընթացքում: Դուք աշխատում եք համակարգչի վրա: Մենք պետք է փոխենք աշխատատեղերը.

Բժիշկը ակամա պատասխանում է նաև այլ հարցերի. Այո, աուտոիմուն հիվանդություն: Ոչ, դա չի լինի: Գլխի կիզակետերը չեն լուծվի։ Այո, հոսպիտալացումը հրատապ է։ Ոչ, անվճար դեղերը միշտ չէ, որ հասանելի են: Պատճառները ոչ ոք չգիտի, շատ գործոններ կան…»:

Ես դուրս եմ թռչում գրասենյակից, որպեսզի լաց չլինեմ։ Աշխատանքային օրվա վերջ, ես տնից Մոսկվայի մյուս կողմում եմ։ Ճանապարհներին խցանումներ են, տաքսի չի կարելի կանչել։ Մարդաշատ հասարակական տրանսպորտում. Գլուխս ցավում է, տեսողությունս վատացել է, և սիրտս կարծես մշակում է թմբուկի վերջին հատվածը։ Լռեք տանը և քնեք, իսկ հետո մտածեք, թե ինչ անել: Եվ այդպես եղավ ճանապարհից մեկուկես ժամ հետո՝ գլխումս միայն մեկ միտք՝ «Ախտորոշումը դրված է, անբուժելի հիվանդություն, վերջը շուտով է»։

Եթե ​​երկրագնդի բնակչության ուղեղի MRI անեք, ապա 60%-ը կունենա միելինի ոչնչացման օջախներ: Որոշ մարդիկ ծնվում են այս վնասվածքներով, մյուսները ստանում են դրանք վնասվածքից հետո: Ուղեղի փոխհատուցման գործառույթները շատ մեծ են՝ եթե մի հատված վնասվում է, նրա գործառույթները ստանձնում է մյուսը։ Մարդը անհարմար չի զգում։ Եթե ​​օջախներում ակտիվ բորբոքային պրոցեսներ են լինում կամ օջախներին ավելանում են կլինիկական դրսեւորումներ, կարելի է ասել, որ սա հիվանդություն է։ Պարտադիր չէ, որ RS: Նմանատիպ ախտանշաններ կարելի է տեսնել այլ հիվանդությունների դեպքում՝ Էպշտեյն-Բար վիրուս, միգրեն... Ուստի ախտորոշում կատարելուց առաջ անհրաժեշտ է լրացուցիչ հետազոտություն։

Գործարք

Արթնանում եմ «անհապաղ հոսպիտալացում է պետք» մտքով։ Բայց որտեղ? Նյարդաբանության գիտահետազոտական ​​ինստիտուտի ուղեգիր չեն տվել, միայն եզրակացություն ու առաջարկություններ են արել։ Քննադատական ​​մտածողությունը վերադառնում է. «Մենք պետք է գնանք այլ մասնագետների: Հանկարծ դա սխալ է»: Facebook-ը նյարդաբանների մի ամբողջ բազա է գցել։ Զանգում եմ նյարդավիրաբուժական հիվանդների կլինիկական վերականգնողական բաժանմունքի վարիչ Վլադիմիր Զախարովին։

Չեմ հասկանում ինչ անել,- ավարտում եմ պատմությունը:

Նախ հանգստացիր,- հավասար, հաճելի ձայնով ասում է պրոֆեսորը։ - Երկրորդ, հասկացեք, որ եթե նույնիսկ MS է, դա դեռ վերջը չէ։ Պատահում է, որ հիվանդներն ամբողջ կյանքում ունենում են մեկ սրացում, և հիվանդությունն այլևս չի արտահայտվում։ Վերցրեք վերլուծությունների արդյունքները և ինձ:

Հույսը վերադառնում է: Ես ընդհանրապես կյանքի վայրի լավատես եմ: Ի վերջո, մենք ունենք մեկը, և այն ծախսելը դատարկ փորձառությունների վրա լավագույն ընտրությունը չէ:

Դա իսկապես ցրված սկլերոզի տեսք ունի»,- հանգիստ ասաց նա: -Բայց վստահաբար խոսել հնարավոր չէ, բավարար տվյալներ չկան։ Գտեք պրոֆեսոր Ալեքսեյ Նիկոլաևիչ Բոյկոյին: Նա Ռուսաստանում MS գծով գլխավոր փորձագետն է։ Նրան կամ իր գործընկերներին և գնացեք: Բայց ես այստեղ մահացու, աղետալի բան չեմ տեսնում։ Ամենայն հավանականությամբ, վաղ փուլը, հատկապես, որ մինչ այդ կլինիկական դրսեւորումներ չեն եղել։

«...Եթե ախտորոշումը հաստատվի, կնշանակենք հետագա թերապիա»,- ասում է բժիշկը։ «Եթե»-ը հույս ներշնչող բառ է

Հոգեբանության փորձագետ հոգեբան Մարիա Տիխոնովան ինձ ուղարկում է հիվանդանոցի ղեկավար Սերգեյ Պետրովի մոտ Յուսուպովի հիվանդանոցորտեղ այժմ աշխատում է Ալեքսեյ Բոյկոն։ Կլինիկայի բարեհամբույր անձնակազմը ողջունում է ձեզ ժպիտով: 20 օրվա մեջ առաջին անգամ ես ինձ բորոտ չեմ զգում։ Սերգեյ Պետրովը զննեց ինձ, ուշադիր ուսումնասիրեց նկարները։

Կան կլինիկական դրսևորումներ և ՄՌՏ ցուցումներ, արդեն կարելի է եզրակացնել, որ սա սրացում է»,- ասաց նա։ -Բայց գոտկատեղի պունկցիան՝ օլիգոկլոնալ հակամարմինների անալիզով, բավարար չէ ախտորոշման համար։ Սովորաբար, այդ հակամարմինները կարող են լինել արյան մեջ, բայց եթե դրանք ողնուղեղային հեղուկում են, դա վկայում է բորբոքային գործընթացի մասին: Եվ հետո դուք արդեն կարող եք ախտորոշել: Այժմ մենք ձեզ հոսպիտալացնենք և կսկսենք զարկերակային թերապիա՝ հորմոնալ կաթիլներ հինգ օր անընդմեջ։ Սա ամբողջ աշխարհում MS-ի սրացումները թեթևացնելու արձանագրությունն է: Solu-Medrol հորմոնը նվազեցնում է իմունային համակարգի ակտիվությունը, այլ կերպ ասած՝ մենք հանգստացնում ենք հուզված բջիջները։ Երբ մենք հանենք սրացումը, կգա CSF անալիզը, և եթե ախտորոշումը հաստատվի, մենք կնշանակենք հետագա թերապիա։

«Եթե»-ը հույս ներշնչող բառ է։ Միգուցե. Եվ նաև բժշկի ժպիտն ու ուշադիր տոնը, ով ձեզ դատապարտված չի համարում, իսկ իրեն՝ ճակատագրի դատավոր: Նա պատրաստ է պատասխանել բոլոր, նույնիսկ ամենազավեշտալի հարցերին, քանի որ հասկանում է, թե որքան կարևոր է դա հոգեբանական տեսանկյունից։ «Այստեղ նրանք իսկապես կօգնեն ինձ», - միտքը փայլատակեց գլխումս: Այս մտքով գնացի հիվանդանոց։

Ինեսսա Խորոշիլովա, Յուսուպովի հիվանդանոցի նյարդաբան

MS-ը հաճախ շփոթվում է տարածված էնցեֆալոմիելիտի հետ: Նշանները նույնն են, ինչ MS-ի դեպքում՝ միելինի ոչնչացում, ցանկացած նյարդաբանական դրսևորում (սարսուռ, գլխապտույտ, տեսողության մշուշում), որը տևում է ավելի քան 24 ժամ։ Բայց ի տարբերություն MS-ի, այս հիվանդությունը ենթադրում է թերապիայի ազդեցության տակ նյարդաբանական դեֆիցիտի ամբողջական անհետացում: Այսինքն՝ բռնկում է, որը կարելի է մարել ու բուժել։ Սրացումը դադարեցնում է նաև զարկերակային թերապիան։ Եվ նրանք լրացուցիչ թեստեր են անցկացնում՝ ցրված սկլերոզը բացառելու համար։

Դեպրեսիա

Պունկցիան կատարել է Սերգեյ Պետրովը հոսպիտալացումից կես ժամ անց։ Ոչ ցավ, ոչ գլխապտույտ, չնայած բժիշկները զգուշացրել են, որ դա կարող է լինել: Ինձ նվիրեցին Բոյկոյի խմբագրած «Ոչ դեղորայքային բուժումը և ապրելակերպը MS-ում» գիրքը։ Այն մանրամասնորեն բացատրում է հիմնական տեղեկատվությունը: Ցրված սկլերոզն այսօր այլևս նախադասություն չէ: Ամբողջ աշխարհում գոյություն ունի բուժման արձանագրություն, որն ուղղված է հիվանդի կյանքի որակի պահպանմանը։

Բայց հիմա դու ունես ունիվերսալ «պատրվակ», երբ նորից ինչ-որ բան մոռանում ես, կատակում է ընկեր Մաքսիմը։

Եվ ես ծիծաղում եմ։ Որովհետև անցած օրերի խուճապն ու սարսափը գոլորշիացել է։ Որովհետև դա անհրաժեշտ է։ Մենք պետք է վերադառնանք մեզ։ Չնայած Մաքսիմի խոսքերում ճշմարտություն չկա. MS-ը ոչ մի կապ չունի «սկլերոզ» բառի ամենօրյա ընկալման հետ։ Բժշկության մեջ սկլերոզը պարզապես սպի է, կոշտացած հյուսվածք՝ վնասվածքի տեղում: Ցրված - քանի որ ուղեղի և ողնուղեղի տարբեր մասեր վնասված են:

Հարազատներն ամբողջ օրերն անցկացնում են մոտակայքում։ Բարեբախտաբար, ներս Յուսուպովի հիվանդանոցընդունելության խիստ ժամեր չկան: Դուք կարող եք այցելել հիվանդին ցանկացած ժամի առավոտյան ժամը 9-ից մինչև երեկոյան 9-ը:

Սերգեյ Պետրով, նյարդաբան, Յուսուպովի հիվանդանոցի ղեկավար

Հոգեբանական բաղադրիչը վերականգնման կարեւոր պահ է։ Հիվանդները վախենում են ամեն ինչից, հիվանդությունն ընկալում են որպես նախադասություն. Բայց դա այդպես չէ: Առաջին բանը, որ պետք է անել, հանգստանալն է: Լավ է, որ շրջապատում ընտանիք կա: Սա հատկապես կարևոր է զարկերակային թերապիայի ժամանակ: Հորմոնները կորտիկոստերոիդներից են։ Դրանք ազդում են մակերիկամի կեղևի վրա, որը պատասխանատու է սթրեսի և անհանգստության համար։ Հորմոնների օգտագործման ժամանակ հիվանդի մոտ կարող է առաջանալ վախ, կարող են հայտնվել խուճապի նոպաներ։ Սա կարևոր է հասկանալ: Ուստի իմպուլսային թերապիայի ընթացքում և հետո առաջին ամիսը պետք է նշանակենք հակադեպրեսանտներ և քնաբերներ։

Ընդունելության ժամերն ավարտվում են, Մաքսիմը հրաժեշտ է տալիս, դուռը փակվում է, և լռություն է։ Բուժման ընթացքում լռությունը ամենավատ բանն է։ Դուք մենակ եք մնացել ձեր փորձառությունների հետ: Հասկանում ես, որ դռան դրսում բժիշկներ կան, եթե ինչ-որ բան պատահի, նրանք մոտ են։ Բայց վախն ու խուճապը մեծանում են։ Ես զանգում եմ ընկերոջս. մայրիկիս արգելված է, նա 70 տարեկան է, և ես չեմ ուզում նրան ևս մեկ անգամ անհանգստացնել:

Աննա, ես շատ եմ վախենում: Պարզապես խոսիր ինձ հետ:

Ձեռք բերեք այն միասին: Դու ուժեղ ես! Ինչի՞ վրա ես խրված?! - ասում է նա ինձ խիստ ձայնով և բավականին կոշտ:

Եվ ես հեկեկում եմ: Ընկերս փորձում է ինձ հավաքել: Մեկ ամիս առաջ կաշխատեր։ Բայց հիմա միակ արձագանքը զայրույթն է։ Զայրույթ, քանի որ ես խնդրեցի աջակցություն, ոչ թե խստություն: Նա կարեկցանք խնդրեց, ոչ թե խստություն: Եվ ես հասկանում եմ, որ Անյան սա ասում է, քանի որ ճանաչում է ինձ։ Միայն հիմա չկա ուժեղ Դինա, վճռական ու դժվարին պահերին հավաքված։ Մարդ կա, ով գլխով է հասկանում ամեն ինչ, բայց չի կարողանում գլուխ հանել քիմիայից։ Զգացմունքների առաջ անզորությունը և այս անզորության ըմբռնումը ստիպում են ձեզ միայնակ մնալ: Որովհետև անհնար է հարազատներին բացատրել, որ չես կարող քեզ հավաքել, եթե նրանք երկու տասնամյակ ճանաչում են մեկ այլ անձի:

Որդեգրում

Երրորդ օրը մասնագետի ղեկավարությամբ սկսվեցին ֆիզիկական վարժությունները։ Եվ սա կրկին վերադարձրեց հավատը սեփական ուժերի հանդեպ։ Այսինքն՝ բեռը հնարավոր է։ Բայց ինչպե՞ս եմ ես հիվանդ:

Համացանցում շատ են գրում, որ ֆիզիկական ակտիվությունն արգելված է,- բացատրում է վերականգնողական բաժանմունքի վարիչ Բորիս Պոլյաևը։ - Սա ճիշտ չէ. Կա կենսաբանական հետադարձ կապի հասկացություն: Երբ մենք ինչ-որ ֆունկցիա ենք մարզում, իմպուլսը գնում է դեպի ուղեղ, ֆունկցիայի համար պատասխանատու հատվածները խթանվում են, և աստիճանաբար սկսվում է հակառակ գործընթացը։ Ուստի ֆիզիկական ակտիվությունը չի կարելի բացառել։ Միայն ամեն ինչ պետք է խելամտորեն, մի քիչ հոգնած անել՝ կանգ առան, հանգստացան։ Սպորտային ռեկորդներ չկան: Եվ դուք կարող եք վազել և լողալ: Դա միայն լավ է, եթե դա զվարճալի է:

Ցրված սկլերոզի դեպքում սահմանափակումներ չկան,- ավելացնում է Ինեսսա Խորոշիլովան։ - Պետք է փորձել խուսափել սթրեսից ու վարակիչ հիվանդություններից, քանի որ ստիպված կլինեք օգտագործել իմունոստիմուլյատորներ։ Այսքանը: Մնացածը նորմալ կյանք է։ Եվ անպայման սկսեք թերապիան դեղամիջոցներով, որոնք փոխում են MS-ի ընթացքը:

Որքան շատ եմ սովորում հիվանդության մասին, այնքան ավելի հեշտ է դառնում այն, այնքան ավելի եմ հանգստանում և հասկանում. մարդիկ ապրում են MS-ով, չեն մահանում դրանից: Բայց ներսում դեռ հույս կա. մինչև թեստերի արդյունքները չգան, գուցե սա խրոնիկա չէ…

Մենք հաստատում ենք ախտորոշումը,- զարկերակային թերապիայի հինգերորդ օրը հայտնում է Ինեսսան։ - Ցրված սկլերոզ, ռեցիդիվ ընթացք.

Սերգեյ Պետրով, նյարդաբան, Յուսուպովի հիվանդանոցի ղեկավար

Գոյություն ունի MS-ի 4 տեսակ. Առաջինը և ամենատարածվածը. փոխանցվող.Սրացումների համեմատաբար կարճ ժամանակահատվածները փոխարինվում են ռեմիսիայի ավելի երկար ժամանակահատվածներով։ Երկրորդ - առաջնային բաղադրիչ. Սրացումներ ու ակտիվ օջախներ չկան, բայց նյարդաբանական դեֆիցիտ է կուտակվում։ Երրորդը - երկրորդական պրոգրեդիենտ.Կրկնվող ընթացքը կարող է անցնել այս տեսակի հոսքի մեջ, երբ սրացումների և ռեմիսիաների փոփոխումը դադարում է, և աստիճանաբար ավելանում են նյարդաբանական խանգարումները։ Ամենահազվադեպը չորրորդն է , երբ լինում են սրացումներ, և դրանց միջև ընկած ժամանակահատվածում նյարդաբանական ախտանիշները դեռ ավելանում են։

Այլևս հույս չկա։ Բայց ընդունելություն եղավ. Որոշակիություն, որը երբեմն բացակայում է։ Հիմա հասկացա՝ հրաշքով բուժում չի լինի, հիմարություն է ախտորոշմանը դիմանալը։

Մենք խոսեցինք բուժման հիմնական կետերի մասին: Ի՞նչ եք պատրաստվում անել հաջորդիվ: - հանգիստ տոնով հարցնում է Ինեսսան.

Ուրեմն անհրաժեշտ է. Պետք է ստիպել հիվանդին ասել գործողությունների հաջորդականությունը՝ համոզվելու համար, որ նա ամեն ինչ ճիշտ է հասկացել։ Սա ընդունված է Յուսուպովի հիվանդանոց.

Մտքերս պտտվում են գլխումս՝ գրանցվի՛ր գրանցման վայրում և ստացի՛ր անվճար դեղորայք, մի՛ ճամփորդիր շոգ երկրներ, մեդիտացիա արիր, ռեժիմ կազմի՛ր, դիետա՛, թողի՛ր ծխելը... Եվ շատ այլ բաներ, որոնք խելքը գլխից է հանում: Եվ ինչ-որ տեղից ներսից, գուցե անգիտակցականի սրահներից, ընդամենը մի երկու բառ է պայթում.

Ապրես,- ասում եմ ու ժպտում։ - Ապրիր կյանքդ հաճույքով։ Ճիշտ այնպես, ինչպես ես միշտ կարողացել եմ: Միայն հիմա ունեմ պաշտոնական հրաման՝ հոգ տանել իմ մասին։