„Chciałem zrozumieć, jak on widzi świat”. Historie matek dzieci autystycznych. Autyzm: wspólna historia

Treść artykułu:

Autyzm u dzieci to choroba charakteryzująca się zaburzeniami rozwoju psychicznego, takimi jak zaburzenia motoryki mowy, brak umiejętności społecznych i wyobraźni. Obecnie nie ma specjalnych testów, które pozwalałyby na dokładną diagnozę autyzmu. Chorobę można określić jedynie obserwując dziecko i jego stosunek do innych.

Opowieść o leczeniu autyzmu u dziecka poprzez oczyszczenie ciała Olgi, lat 43

Moja córka ma autyzm, długo nie mówiła, charakteryzowała się agresywnym zachowaniem. Była też nadpobudliwa i bardzo trudno się z nią dogadać. Dodatkową muchą w maści były problemy z jelitami.

Spędziłem kilka lat na studiowaniu informacji na temat przyczyn i metod leczenia autyzmu. Dzięki temu udało mi się stworzyć własny system leczenia autyzmu u dzieci, który pomógł mojej córce wrócić do zdrowia i zaadaptować się do życia.

Jestem przekonany, że jedną z przyczyn rozwoju autyzmu są szczepienia, niezależnie od tego, jak bardzo lekarze sprzeciwiają się temu pomysłowi. Zrobiliśmy z córką badania i okazało się, że we jej krwi wzrosła ilość cyny i aluminium, czyli metali ciężkich.

Znalazłem badania, które dowodzą, że wiele dzieci autystycznych ma wirusa odry w jelitach. Powoduje zaparcia. Dałem więc mojej córce do picia lek przeciwwirusowy. Dzięki temu zaparcia przestały nas dokuczać. Ponadto przeprowadziliśmy analizę kontrolną rtęci i aluminium. Okazało się, że i te wskaźniki przekroczyliśmy.

Zaczęliśmy systematycznie oczyszczać organizm z metali ciężkich. Stan córki zaczął się powoli, ale systematycznie stabilizować. W końcu poczyniliśmy postępy w leczeniu autyzmu. Dziecko zaczęło rozwijać mowę i lepszą wyobraźnię, ustały ataki agresji i nadpobudliwości.

Znalazłem w Internecie artykuł amerykańskiego neurochirurga w języku angielskim. Jestem tłumaczem z wykształcenia, więc przetłumaczenie tego nie było trudne. Okazało się, że jego zdaniem pod wpływem metali ciężkich uzyskanych ze szczepień w mózgach dzieci uruchamiają się złożone procesy autoimmunologiczne. W niektórych przypadkach rozwija się proces zapalny, co prowadzi do tak poważnych konsekwencji, jak autyzm.

Sole rtęci nie są usuwane samodzielnie z organizmu, dlatego proces ten staje się przewlekły. Sole rtęci mają szkodliwy wpływ na wszystkie narządy. Zaczęliśmy oczyszczać krew i narządy dziecka. Ponadto za pomocą różnych pokarmów i leków zaczęli gasić proces autoimmunologiczny, co potwierdziły badania na obecność IgM.

Ważnym punktem naszej terapii jest także obecność w jadłospisie dużej liczby witamin, minerałów i aminokwasów. Bez tego powrót do zdrowia jest bardzo trudny i proces ten ciągnie się latami.

Można stosować multiwitaminy, ale ja wolę podawać naturalne pokarmy, takie jak miód, mleczko pszczele, figi, orzeszki piniowe i orzechy włoskie.

Po roku takiego leczenia córka zaczęła się zmieniać na moich oczach. Rozwinęła emocje, aktywnie rozwija się jej mowa, interesują ją inni ludzie, życie i wyobraźnia. A wcześniej interesowała ją tylko woda i patyki. Teraz rozumiem, że jesteśmy na dobrej drodze i dziecko będzie miało pełnię życia.

Historia życia leczenia autyzmu dietą Aleksandry, lat 37

Mój syn Michaił i ja zostaliśmy skierowani do pierwszego psychologa przez naszego pediatrę. Wydawało się, że niewiele rozumiał z tego, co mówili mu dorośli. Do półtora roku życia rozwijał się całkiem normalnie. Potem jednak przestał wypowiadać na głos słowa, które już dobrze znał: mama, tata, krowa, kot itp. Wydawało się, że dziecko znika w sobie. Prawie zawsze milczał. Na początku myśleliśmy, że powodem jego milczenia są infekcje ucha, które często nękały go w dzieciństwie.

W ciągu zaledwie kilku miesięcy dziecko przestało reagować na świat zewnętrzny i miało trudności z rozpoznawaniem bliskich. Przestał nawiązywać kontakt wzrokowy i nie nawiązywał go. Pojawiły się także inne dziwactwa w zachowaniu: pocierał głową o podłogę, chodził na palcach, wydawał dziwne bulgoczące dźwięki, ciągle powtarzał jakąś czynność, na przykład otwieranie i zamykanie drzwi lub przesypywanie piasku z jednego pojemnika do drugiego w piaskownicy. Dziecko nie pozwalało się trzymać ani przytulać. Wywołało to u niego burzę oburzenia lub histerycznych łez. Ponadto rozwinęła się u niego przewlekła biegunka.

Po pierwszych badaniach psychiatra w końcu usłyszał to okropne słowo – „autyzm”. Jak się później dowiedziałem, zaburzenia ze spektrum autyzmu nie są chorobą psychiczną. Jest to zaburzenie rozwoju dziecka spowodowane nieprawidłowościami w mózgu. Chociaż autyzm dotyka średnio jedno na 500 dzieci, nadal jest to najsłabiej poznane zaburzenie rozwojowe.

Powiedziano nam, że Misza najprawdopodobniej nie wyrośnie na zdrowe dziecko i pełnoprawną osobę. Nie będzie mógł nawiązywać przyjaźni, prowadzić znaczących rozmów, uczyć się w szkole publicznej ani prowadzić samodzielnego życia. Radziono nam wierzyć jedynie w to, że dziecko będzie w stanie zaszczepić pewne umiejętności społeczne, których samo nie będzie w stanie nabyć.

Kiedy w końcu zdiagnozowano mojego syna, zaczęłam znikać w bibliotekach i Internecie w poszukiwaniu informacji o tym, jak leczyć autyzm u dzieci. Znalazłam więc książkę o dziecku autystycznym. Matka była pewna, że ​​objawy u syna wynikają z „alergii mózgowej” na zwykłe mleko. Myśl o alergii utkwiła mi w głowie, bo Misza uwielbiał pić mleko krowie i spożywał je w dużych ilościach – do dwóch litrów dziennie.

Przypomniałam sobie też, jak moja mama czytała kilka miesięcy temu, że wiele dzieci cierpiących na przewlekłe infekcje ucha jest uczulonych na pszenicę i mleko. Już wtedy kazała mi spróbować wykluczyć te produkty z menu Miszy. Ale upierałam się, że lubi jeść mleko, sery i makarony i jeśli wyłączę je z diety, po prostu umrze z głodu.

Potem przypomniałem sobie również, że pierwsze zapalenie ucha Mishy pojawiło się w wieku 11 miesięcy. Zbiegło się to z przejściem z mleka modyfikowanego dla niemowląt na mleko krowie. Karmiłam go piersią do trzeciego miesiąca życia, jednak źle tolerował mleko matki i wymiotował. Następnie zalecono nam przejście na hipoalergiczną mieszankę dla niemowląt.

Generalnie nie było nic do stracenia i postanowiłam wykluczyć z diety dziecka „podejrzane” pokarmy. To, co wydarzyło się później, bardziej przypominało cud. Kilka tygodni później Misza przestała krzyczeć i wpadać w histerię. Przestał powtarzać w nieskończoność te same czynności. I powalił mnie na ziemię, podając mi rękę, żebym mogła pomóc mu zejść po schodach. Pozwolił też swojej starszej siostrze wziąć go na ręce i zaśpiewać mu kołysankę.

Miesiąc później odwiedziliśmy dobrego pediatrę, który specjalizował się w zaburzeniach rozwoju dzieci. Przeprowadził z Miszą kilka testów i zadał nam mnóstwo pytań. Rozmawialiśmy o poprawie jego zachowania po zaprzestaniu podawania mu produktów mlecznych. Jednak pod koniec wizyty lekarz stwierdził, że dziecko ma autyzm i chociaż pomysł nietolerancji mleka jest interesujący, nie można go powiązać z jego autyzmem ani niedawną poprawą zachowania.

To doprowadziło nas do rozpaczy, ale z każdym dniem stan dziecka był coraz lepszy: siedział w moich ramionach i patrzył mi w oczy, zaczął zwracać uwagę na swoją siostrę, dobrze spał, ale biegunka nie ustąpiła.

Nie miał jeszcze dwóch lat, a już wysłaliśmy go do specjalistycznego ośrodka dla dzieci i rozpoczęliśmy intensywną terapię językową i behawioralną. Dodatkowo postanowiliśmy sprawdzić teorię dotyczącą wpływu mleka na zachowanie naszego synka. Rano dali Miszy do wypicia szklankę mleka, a wieczorem zaczął chodzić na palcach i pocierać głową o podłogę, demonstrując zachowania, o których prawie zapomnieliśmy. Kilka tygodni później zachowanie dziecka się powtórzyło. Okazało się, że w ogrodzie dostał kawałek sera. W ten sposób przekonaliśmy się, że Misza ma swego rodzaju alergię na produkty mleczne.

Później udało mi się znaleźć informacje o badaczach, którzy zbierali dowody na to, że mleko komplikuje przebieg autyzmu. Okazało się, że białko mleka po przekształceniu w peptydy działa na mózg w podobny sposób, jak leki halucynogenne. W moczu dzieci chorych na „alergię na mleko” wykryto substancje zawierające opiaty. Zdaniem naukowców takim dzieciom albo brakuje enzymu trawiącego peptydy, albo peptydy przedostają się do krwioobiegu, zanim zostaną strawione.

Teraz zacząłem rozumieć, dlaczego Misza rozwijał się normalnie, gdy był karmiony hipoalergiczną odżywką sojową dla niemowląt, co również wyjaśniało, dlaczego później domagał się dużych ilości mleka – opiaty powodują silne uzależnienie.

Po wielu „badaniach” wspólnie z mężem doszliśmy do wniosku, że należy przejść na dietę bezglutenową, jaką jedzą osoby chore na celiakię. Po 48 godzinach Misza miał pierwszy od miesięcy twardy stolec. Poprawiła się jego koordynacja, a po kilku miesiącach zacząłem nawet rozumieć słowa, które wypowiadał.

Nasi lekarze prowadzący tylko chichotali ironicznie, gdy rozmawialiśmy o naszej metodzie leczenia autyzmu za pomocą diety. Nie widzieli w tym żadnego związku.

Zanim Misza skończyła 3 lata, wszyscy lekarze zgodzili się, że należy usunąć diagnozę autyzmu. Dziecko przeszło wszystkie badania, które potwierdziły, że jest zdrowy psychicznie i zdrowy. Według wyników testu ostatecznie wstąpił do zwykłej szkoły.

Teraz Misha ma 7 lat i według wychowawcy jest jednym z najbardziej aktywnych i wesołych dzieci w klasie. Ma przyjaciół, gra w szkolnym teatrze, bawi się ze starszą siostrą w wyimaginowane zabawy, czego dzieci autystyczne nigdy nie robią. Nie spełniły się nasze najgorsze obawy, wszyscy jesteśmy niesamowicie szczęśliwi.

Jak leczyłam autyzm u dziecka metodą integracji sensorycznej Julia, 27 lat

Moja córka ma teraz 3,5 roku. Nasza diagnoza brzmi jak „ZPD z cechami autystycznymi”. Prawie rok temu rozpoczęliśmy współpracę z psychologiem. Córka nie mówiła, a logopedzi nie chcieli przyjąć jej na leczenie.

W wieku 2 i 10 lat wzięli kurs leków nootropowych, ale od nich moja córka zaczęła mieć problemy ze snem i zaczęła być kapryśna. Musiałem zrezygnować z leczenia farmakologicznego. Przyjęto nas do przedszkola, ale niemal natychmiast zaczęły się problemy: córka nie była posłuszna, nie potrafiła się sobą zająć, nie pilnowała podstawowej toalety.

Historii o autyzmie u dzieci i metodach leczenia szukaliśmy w Internecie. Kiedyś pojechałam na konferencję na temat autyzmu w Moskwie i dowiedziałam się o integracji sensorycznej. Nie zastanawiałam się długo, moja córka była poważnie niepełnosprawna, a ja nie mogłam jej przystosować do życia społecznego.

W ośrodku odbyliśmy konsultację, wypełniłam masę dokumentów, jakieś „ankiety”. Próbowali zbadać córkę, zaczęła krzyczeć i histeryzować. Potem skupiła się na jakiejś zabawce, ale znów się zdenerwowała. Musiałem go uspokoić jedzeniem. Ale przekonali nas, abyśmy zapisali się na zajęcia próbne.

Oczywiście na początku nic nam nie pomagało, córka krzyczała i nie chciała nic robić, chociaż próbowaliśmy z nią jeździć i bawić się. Wszystko wyglądało trochę jak zajęcia. Zacząłem nawet wątpić, czy tego wszystkiego potrzebujemy.

Musiałem siedzieć z nią na huśtawce, żeby jeździć nie dłużej niż trzy minuty. Już by się nie zgodziła. Na trzeciej lekcji zostawiłem ją pod opieką specjalisty i zostałem za drzwiami. Przez pierwsze 15-20 minut słuchałem jej jęku. Ale potem – cisza. Po 45 minutach córka wyszła. Nie mogę powiedzieć, że jestem szczęśliwy, ale jestem wyraźnie spokojniejszy niż na początku.

Jeździmy już cztery miesiące. Zaczęła lepiej spać, była mniej agresywna, stała się bardziej zwinna i nie bała się otaczających ją ludzi. A co najważniejsze, w końcu zaczęła rozumieć, po co był nocnik i zaczęła próbować mówić. Na razie nie więcej niż dziesięć słów, ale jeśli czegoś potrzebuje, już jest w stanie wyjaśnić.

A pewnego dnia moja córka osiągnęła nowe osiągnięcie – zaczęła samodzielnie jeść. Wcześniej nie mogłam włożyć jej łyżki w rękę, ale teraz ona ją bierze i sama zjada. Okazuje się, że uczyli ją na zajęciach – łyżką wyjmowali z pojemnika drewniane kulki. W ogóle nawet jej spojrzenie stało się inne, bardziej znaczące. Ogólnie jestem zadowolony z wyników.

Jak leczyć autyzm u dzieci - obejrzyj wideo:

Więcej o nich możemy dowiedzieć się dzięki ich rodzicom i bliskim osobom, które potrafią otworzyć przed nami szczelnie zamkniętą zasłonę, za którą kryje się wewnętrzny świat osób z autyzmem. To jest świat, inny świat ze swoimi wyjątkowymi mieszkańcami.

Nie wszystkie matki dzieci autystycznych zgadzają się na szczerą historię. Niedawno poprosiliśmy jednego z rodziców, aby pomógł nam zajrzeć głębiej w świat tych wyjątkowych dzieci. Zaglądaj nie tylko ze względu na zainteresowanie, ale także po to, aby lepiej je zrozumieć. Próbowaliśmy o nich rozmawiać, patrząc na świat ich oczami. Jednak historia okazała się daleka od szczerości. Bo nie każdy jest gotowy na taką otwartość jak Aleksandra Maksimowa, mama dziesięcioletniego Andryushy, chłopca z ciężkim autyzmem.

Zdjęcie: dzięki uprzejmości Alexandry Maximovej

Syn Andrieja Maksimowa - Andriej

Zgodziła się udzielić wywiadu Sputnik Georgia i szczegółowo opowiedzieć o świecie, w którym żyje jej syn, a także o fundacji „We Are Others”, którą wraz z mężem Andriejem Maksimovem założyła w Gruzji, aby pomagać dzieciom autystycznym.

- Alexandra, opowiedz swoją historię. Jak to wszystko się zaczęło?

— Zanim zacznę moją historię, chcę powiedzieć, że wielu mieszkańców Gruzji, Rosji i wielu innych krajów uważa autyzm za chorobę psychiczną. Autyzm nie jest chorobą psychiczną, jest to szczególne zaburzenie centralnego układu nerwowego, więc klasyfikowanie tych osób jako chorych psychicznie jest po prostu błędne i błędne. Społeczeństwo nadal klasyfikuje ich jako pewnego rodzaju chorych ludzi, których należy się bać.

Tak naprawdę nie trzeba się ich bać. Musimy spróbować je zrozumieć i bardziej współpracować ze społeczeństwem, aby zwykli ludzie mogli spojrzeć na świat oczami osób z autyzmem i przekonać się, że nie ma z nimi nic złego. Wręcz przeciwnie, są przepełnione życzliwością i szczerością.

Sofia Kravchinskaya - uczennica klasy zasobów projektu Fundacji „Jesteśmy Inni”.

Nasz syn Andrey ma ciężką postać autyzmu z wyraźnymi problemami behawioralnymi. Nie mówi, ale jego rozwój intelektualny jest zachowany. Kiedy wchodzi w stan autyzmu, zaczyna krzyczeć, może uderzyć o podłogę i tak dalej.

Spójrz, jak to zwykle bywa: rodzą się zwykłe, zdrowe dzieci, rodzice są szczęśliwi, wszystko jest w porządku i nikt nie może zrozumieć, dlaczego problemy nagle pojawiają się niespodziewanie. Niektórzy przypisują to czynnikom genetycznym, inni szczepieniom, ale nikt nie zna dokładnej przyczyny. Jedyne, co nie ulega wątpliwości, to to, że liczba tych dzieci rośnie wykładniczo (WHO uważa, że ​​1% całej populacji dzieci na Ziemi cierpi na autyzm – to ogromna liczba).

Jeśli chodzi o szczepienia, jeśli układ odpornościowy jest słaby, szczepienie może działać nieprawidłowo w organizmie i wywołać jakiś nieodwracalny proces.

Zaraz po urodzeniu dziecka, na przykład w Ameryce i Izraelu, sprawdza się poziom odporności. Nie wiem, może ta analiza jest kosztowna i dlatego nie jest przeprowadzana w wielu krajach, w tym w Rosji. Ale w zasadzie można to zrobić, aby zrozumieć, czy dziecko ma cechy układu odpornościowego, czy nie, czy konieczne jest ostrożniejsze podejście do kwestii szczepień, czy nie.

Moje dziecko fizycznie wyglądało na zdrowe i pulchne, a lekarz najwyraźniej uznał, że takie badanie nie jest nam potrzebne. Nawet nie pomyślałam, że coś może pójść nie tak. Przecież w wieku dziewięciu miesięcy moje dziecko zaczęło mówić, chodzić, biegać, uśmiechać się i komunikować.

Kiedy jednak nasze dziecko miało rok i miesiąc, zaszczepił je wykwalifikowany lekarz w domu. Andryusha miała lekki katar. 48 godzin później stan dziecka po prostu zaczął się pogarszać. Szczepionka spowodowała załamanie układu odpornościowego. Zachorował na wszystkie choroby, na które był szczepiony. Odra, różyczka, gruźlica – na te wszystkie infekcje zachorował na raz!

- Czy za to, co się stało, obwiniasz szczepionkę?

- NIE! Dzieci należy szczepić, ale konieczne jest jasne zrozumienie, kiedy i o której godzinie należy to zrobić. Zanim to zrobisz, musisz dowiedzieć się, w jakim stanie jest odporność dziecka. W naszym przypadku szczepionka spowodowała chorobę. Andryusha jest trochę przeziębiona. Nie było potrzeby tego robić.

Po zaszczepieniu zasnął, obudził się w nocy i zaczął krzyczeć. Przez godzinę nie mogli go uspokoić. Potem ledwo go położyli, a rano, gdy otworzył oczy, były już oczy niewyraźne, jakby pokryte zmętnieniem. Nie poznał mnie, mojego ojca, podskoczył, wczołgał się pod stół i krzyczał bez przerwy. Nie można było go nawet dotknąć, bo to wywołało jeszcze większą histerię. Cały był pokryty jakimiś plamami. Nie wyglądał już jak dziecko, raczej przypominał zwierzę.

Na początku nic nie rozumiałem, zacząłem mierzyć temperaturę. Pierwszego dnia próbowałam go po prostu wyciągnąć spod stołu, żeby go uspokoić, ale drugiego dnia, gdy przestał jeść, wezwaliśmy lekarza. Zaczęli zdawać testy, co również było dla niego stresujące. Powstały węzły chłonne, przez rok lekarze nie mogli postawić trafnej diagnozy.

Największym problemem okazała się gruźlica węzłów chłonnych. Przez rok żył z tą bakterią, która jest bardzo toksyczna dla układu nerwowego. Rok później w końcu trafiłam do lekarza, który stwierdził, że to gruźlica.

Nic nie można było zrobić, postanowiono przeprowadzić operację. Bakterie znalazły schronienie w węzłach chłonnych. Trzeba je było usunąć. Kiedy miał 2 lata i 8 miesięcy, przeprowadzono operację. Zamiast obiecanych 30 minut, trwało to pełne półtorej godziny. Znieczulenie ogólne jest dla takich dzieci bardzo niebezpieczne. Kiedy dziecko otworzyło oczy, zdałem sobie sprawę, że to jest to. Spojrzałam mu w oczy i była w nich tylko pustka. Mógł się poruszyć, ale nic nie rozumiał. Leżał tam i tyle.

W ciągu dwóch miesięcy został całkowicie wyleczony z gruźlicy. Przez cały ten czas nawet nie podejrzewaliśmy, że ma autyzm. Dowiedzieliśmy się o tym dopiero, gdy mieliśmy trzy lata. Niestety, w Rosji dopiero w 2012 roku wprowadzono analizę behawioralną, którą uważam za obecnie jedyną metodę mogącą pomóc dzieciom z autyzmem. Kiedy Andriej miał trzy lata, w Moskwie nie było czegoś takiego. A przy takich dzieciach najważniejsze jest jak najwcześniej rozpocząć terapię behawioralną, a ona na pewno przyniesie rezultaty. Widzę to nie tylko u mojego syna, ale także u innych dzieci.

Zabieraliśmy go do różnych ośrodków, rozwinął się trochę, rozumiał mowę do niego kierowaną, ale mimo to do piątego roku życia wszystko rozrzucał, spał tylko 3 godziny na dobę, cały czas biegał, skakał, gawędził w swoim własnym językiem, żyjącym odruchami. W ogóle na mnie nie reagował, czy to była mama, tata, czy dziadkowie, było mu to obojętne. Żył swoim życiem, jednocześnie się uśmiechał, można było się z nim skontaktować tylko wtedy, gdy chciał. Myślałam, że mam upośledzone umysłowo dziecko.

Zabraliśmy go do Izraela, Anglii i USA. Wszyscy mówili jednym głosem: „Ciężka postać autyzmu, mało prawdopodobne, że da się coś zrobić”. Ale Andrey jest jedynakiem. Walczyłem o niego i będę walczyć dalej.

- Co zdecydowałeś po rozczarowujących prognozach lekarzy?

„Zaczęłam czytać, zaznajamiać się z wszelkimi informacjami i zatrudniłam nianię, która mi pomogła. Zaczęliśmy go uczyć liter pewną metodą, żeby jakoś uporządkować jego życie. Jak się okazuje, zna litery. Oto kolejna rzecz dotycząca zjawiska autyzmu: część mózgu dziecka jest rozwinięta, a część nie. Kiedy zaczynaliśmy z nim pracować, myśleliśmy, że nic nie rozumie, nie słyszy. Kiedy byliśmy przekonani, że Andriej zna litery, słyszy nas, liczy, wszystko widzi, ale nie potrafi tego pokazać, zaczął mieć straszne bóle głowy. I zdałem sobie sprawę, że znowu idę złą drogą.

Zaczęłam znowu zabierać go do lekarzy. Wykończył mnie pewien znany profesor. Powiedział mi, że jestem jeszcze młoda, że ​​mogę urodzić drugie dziecko, a to wysłać do internatu, bo będzie mu tylko gorzej. Po prostu mnie to zabiło, nie dało się tego wszystkiego słuchać, nie odpowiedziałam, wzięłam dziecko, trzasnęłam drzwiami i wyszłam. No i o czym mam rozmawiać z tym lekarzem?

- Powiedziałeś, że dziecko krzyczy. Dlaczego dzieci autystyczne krzyczą?

„Próbują zablokować to, co dzieje się w ich głowie, aby odłączyć się od świata zewnętrznego. Każdy po prostu próbuje to zrobić na swój sposób. Ktoś uderza się w głowę, ktoś próbuje zrobić sobie krzywdę, ktoś krzyczy... Ma to na celu odłączenie się od przeciążenia sensorycznego. Są nadwrażliwi. Tutaj rozmawiamy, pozornie cicho, ale jeśli usiądzie się tu osoba z autyzmem, o dużej wrażliwości sensorycznej, będzie miała wrażenie, że siedzi w dyskotece.

- Aleksandra, dlaczego przeprowadziłaś się do Gruzji?

— Młodzi specjaliści pracowali z nami w Rosji przez rok. Jest to technika nierozpoznana i w zasadzie nie jest odpowiednia dla wszystkich dzieci. Ale w przypadku mojego dziecka pomogło. Przed wyjazdem z Moskwy młodzi specjaliści współpracowali z nami i przenieśli się do Gruzji, do Ureków. I poszliśmy za nimi.

Morze i pozytywne nastawienie ludzi uspokoiły Andrieja, ale postępu jako takiego nie widziałem. Dwa lata później przenieśliśmy się z Ureków do Tbilisi. Znalazłem Tinatina Chincharauli. Kieruje Instytutem Rozwoju Dziecka na Uniwersytecie Stanowym Ilya. Zaczęliśmy z nią współpracować. Rzeczywiście widzę sukces w ich pracy. Rozpoczęła współpracę z Andriejem w zakresie terapii behawioralnej i integracji sensorycznej.

- Czym jest terapia behawioralna?

— To bardzo indywidualne podejście, zależne od potrzeb dziecka, dlatego nie potrafię tego opisać w sposób ogólny. Ale specjaliści, stosując specjalną technikę, starają się kontrolować zachowanie dziecka. Oznacza to, że jeśli zachowuje się aspołecznie, musisz znaleźć sposób, aby jego zachowanie stało się społecznie akceptowalne. Ta technika opiera się na tej zasadzie. Dzieci uczy się, jak zachowywać się mniej więcej adekwatnie w społeczeństwie. I ta terapia działa.

Aby osiągnąć rezultaty trzeba z nimi pracować 24 godziny na dobę. Dla dzieci z ciężkim autyzmem 40 godzin w miesiącu to nic. Nie da się osiągnąć rezultatów za pomocą jakiegoś ośrodka. Powinno to być przedszkole lub szkoła. Nie mogłam tu znaleźć takich instytucji. Mogliśmy przeprowadzić się do innego kraju, np. do Izraela, ale zdecydowaliśmy się zostać w Gruzji na zawsze i stworzyć tutaj niezbędną infrastrukturę dla naszego dziecka, a wraz z nim dla wszystkich gruzińskich dzieci z ASD.

W tym celu w 2016 roku założyliśmy z mężem fundację charytatywną „We Are Others” w Gruzji. Na razie tylko my go w pełni finansujemy. Zrobiłem stronę w Facebook. Publikujemy tam filmy, aby każdy mógł obejrzeć i zobaczyć, jak zmieniają się te dzieci.

Mamy kilka projektów, jeden z nich dotyczył komunikacji alternatywnej, aby niemówiące dzieci, takie jak nasz syn, mogły się porozumiewać. Mój syn nie mówi, ale porozumiewa się za pomocą kart. To specjalny system PECS (Picture Exchange Communication System – przyp. red.). Ma specjalną książeczkę, w której przykleja i pokazuje, czego chce. Sprowadziliśmy najsłynniejszego specjalistę z Niemiec, który wdraża ten system i wtedy zacząłem myśleć: ok, PECS, ok, centrum, wszystko super, ale jak zintegrować te dzieci. Chyba nie da się tego zrobić bez społeczeństwa?

Osobiste archiwum Alexandry Maximovej

Ivan Liparteliani – uczeń klasy zasobowej projektu Fundacji „Jesteśmy Inni”.

A od września realizujemy projekt eksperymentalno-pilotażowy w szkole publicznej nr 98 w Tbilisi. Tam stworzyliśmy odrębną klasę włączającą, stosując zupełnie nowy model mający na celu integrację tych dzieci ze społeczeństwem. Model ten budowany jest w oparciu o najnowocześniejsze, uznane na arenie międzynarodowej metody, przy aktywnym wsparciu ministerstwa i bezpośrednio wydziału ds. włączenia (Eka Dgebuadze). Nieocenionego wsparcia i zrozumienia udzielił dyrektor szkoły Georgiy Momtselidze, który stworzył na terenie swojej szkoły wszystkie niezbędne warunki do realizacji tego pilotażowego projektu.

Rozpoczęliśmy ten projekt, jest on w pełni nadzorowany przez Uniwersytet Ilya. Wybraliśmy personel i przeszkoliliśmy go. To gruzińscy specjaliści, którzy mówią po rosyjsku.

- Jaki jest główny cel funduszu?

— Naszym celem jest kształcenie specjalistów, wprowadzenie i upowszechnienie nowego modelu pracy z dziećmi autystycznymi. To bardzo kosztowna przyjemność. Na całym świecie fundacje i rodzice zbierają fundusze na takie projekty. To jest eksperyment. Przede wszystkim chcemy zrobić coś dla naszego dziecka, ale najważniejsze jest to, że w ciągu roku uda nam się skompletować zespół specjalistów, którzy następnie pojadą i będą szkolić innych kolegów we wszystkich szkołach i przedszkolach.

Na razie w klasie jest tylko trójka dzieci, w tym nasz syn. Cała trójka ma ciężki autyzm. Na naszej stronie internetowej można znaleźć wiele przydatnych informacji i poznać objawy choroby. Rodzice powinni pamiętać, że ważne jest, aby terapię rozpocząć jak najwcześniej. Gdybyśmy już w wieku dwóch, trzech lat rozpoczęli z synkiem intensywną naukę, byłby on w zupełnie innym stanie niż obecnie. Najgorszą rzeczą w autyzmie jest strata czasu, to znaczy, że ta autystyczna pętla wciąga dziecko coraz głębiej. Aby się zrelaksować, trzeba włożyć dużo wysiłku. Wiele zależy od rezerw organizmu.

Tworzymy model klasy zasobów, który można replikować. Przekażemy to Ministerstwu Edukacji. Powstanie gotowy zespół, który będzie szkolił specjalistów i zostanie opublikowany podręcznik. I ważne jest, aby to wdrożyć nie tylko w skali Tbilisi, ale w całym kraju. Przynajmniej tego naprawdę chcemy.

- Co mówisz matkom dzieci autystycznych?

„Nie musisz się bać, jeśli powiedzą Ci, że Twoje dziecko ma autyzm. Musisz po prostu od razu zacząć z nim pracować. Przez ostatni rok walczyliśmy z autyzmem, aby nie przytłoczył on dziecka. Albo choroba wygra, wtedy wygramy my. Nie mamy jeszcze stabilności. Kiedy wchodzi w swój stan, wygląda jak osoba przygnębiona, która chce siedzieć zamknięta i nikogo nie widzieć. W tym roku udało nam się sprawić, że takich warunków jest mniej.

Teraz się uśmiecha, podchodzi do dzieci, chce się z nimi porozumieć, gestami stara się przekazać ludziom, czego chce, jest szczęśliwy, chodzi w odwiedziny, studiuje. Wcześniej nie było to możliwe do osiągnięcia. Dla mnie to świetny wynik, przynajmniej nauczył się cieszyć życiem.

Realizujemy także projekt „Przyjazne Środowisko”, aby kina czy restauracje mogły być przystosowane dla naszych dzieci. Ze względu na problemy sensoryczne dzieci te nie mogą chodzić do kina. Głośny dźwięk, jasne światło, długie reklamy – silnie sensoryczne – są dla nich przeciążeniem. Jeśli zmniejszysz głośność, włączysz przyćmione światło, usuniesz reklamy, będą mogli spokojnie usiąść i obejrzeć film lub kreskówkę.

Panuje stereotyp, że te dzieci są niebezpieczne i mogą wyrządzić krzywdę. Chcemy zniszczyć ten stereotyp. Są po prostu wyjątkowi. Jeśli wykazuje agresję, oznacza to, że nie pracuje się z nim prawidłowo. A jeśli będziesz pracować nad korygowaniem zachowania, nie będzie agresji.

Bardzo lubię Gruzję, lubię ludzi, klimat, podoba mi się wszystko. Właściwie to chcę pomóc. Pomóż przede wszystkim swojemu dziecku, a potem wszystkim dzieciom. Im szybciej zaczniemy przystosowywać je do środowiska społecznego, tym będzie lepiej. To taka wieloetapowa i długa praca, ale skoro już zdecydowaliśmy się tu zostać, postaramy się pomóc nie tylko naszemu synkowi, ale także wszystkim dzieciom potrzebującym takiej rehabilitacji.

- Ciekawi mnie Twoja opinia na temat wykorzystania komórek macierzystych w leczeniu autyzmu?

„Może kiedyś o tym pomyślę, ale na razie nie chcę już eksperymentować ze zdrowiem syna”. Co innego, gdy jest to analiza behawioralna, gdy można coś poprawić, ale gdy już jest się wprowadzanym do organizmu… Nie jestem przeciwny komórkom macierzystym, może one naprawdę pomagają. Wszystko zależy od układu odpornościowego. Nikt nie może zagwarantować, że komórki macierzyste nie zaczną mutować i nie zachoruje na nowotwór. Nikt jeszcze nie zbadał na tyle odporności człowieka, aby z całą pewnością stwierdzić: „To wszystko, robimy test, przeszczepiamy komórki macierzyste i dziecko wraca do zdrowia”. Tyle, że widziałam już tyle jego fizycznych cierpień, że nie pozwolę na takie eksperymenty. Przynajmniej do czasu udowodnienia bezpieczeństwa tej procedury.

- I na koniec chciałbym zadać to pytanie. Jak się zmieniłeś, przechodząc przez takie próby?

- Kiedy zdarza się w Twoim życiu, że Twoje dziecko w ciągu 48 godzin zamienia się w zwierzę, a wtedy Twoje życie to nic innego jak walka o jego wydostanie, czy tego chcesz, czy nie, stajesz się silniejszy. Znam matki, które nie mogły sobie z tym poradzić. Wysłali swoje dzieci do szkoły z internatem, nie mogli tego znieść, nie radzili sobie emocjonalnie. To nie jest proste. Musisz włożyć w siebie ogromną pracę. Są chwile, kiedy nie chcesz już niczego, zamykasz się na wszystko, zaczynasz obwiniać cały świat za to, co się stało, zadajesz sobie pytanie „dlaczego ja?”, „dlaczego ze mną?”. Musimy to przetrwać, zebrać się w sobie i walczyć jeszcze raz. W rzeczywistości to cię wzmacnia, zmieniają się wartości i priorytety, w pewnym sensie nawet ułatwia życie. Problemy typu „nie mogłem kupić kurtki” czy „pokłóciłem się z kolegą” stają się bardzo zabawne.

Wiesz, ponieważ te dzieci są nadwrażliwe, nie mogą kłamać. Czują się ludźmi i starają się, abyśmy byli milsi nie tylko dla nich, ale także dla siebie nawzajem. Co prawda osiągają to własnymi metodami, które na początku nas przerażają, ale udaje im się. To, co mi się przydarzyło, nie jest niczyją winą. Nikt nikomu nic nie jest winien. Musimy po prostu walczyć. To jest nasz sposób.

Nie poddawaj się. Wiele zależy od matek. Nigdy nie poddawaj się zniechęceniu. Musimy walczyć, aby złagodzić cierpienie dzieci spowodowane autyzmem. Wierzę, wiem, że jeszcze wyciągnę syna ze szponów tej choroby i będzie zwyczajnym dzieckiem. Tak, z osobliwościami, ale zwykłą osobą, która potrafi żyć spokojnie, zawierać przyjaźnie i cieszyć się życiem.

Dzieci autystyczne różnią się od dzieci „normalnych”. Nie lubią komunikować się z rówieśnikami i rodzicami, często prawie nie mówią i zachowują się inaczej niż wszyscy inni. Autorka Daily Baby rozmawiała z rodzicami „outnutów” i poznała ich historie – niektóre smutne, inne pozytywne i dające nadzieję.

Julia Kołoskova, syn Arseny 5 lat (Moskwa)

– Mój syn ma spektrum autyzmu. Urodził się dość duży: 4230 g, choć był prawie o miesiąc wcześniakiem.

Poród przebiegł pomyślnie i urodził się zdrowy chłopczyk. Do pierwszego roku życia rozwijał się doskonale, po czym zaczęliśmy zauważać, że w ogóle nas nie słyszy.

Najpierw myśleli, że dziecko jest zainteresowane zabawą, potem myśleli, że jest głuche. Zwróciłam się do lekarzy, stwierdzili, że słuch naszego chłopca jest doskonały.

Następnie zwróciliśmy się do neurologa, który zdiagnozował u nas upośledzenie umysłowe. Ale słowami powiedziano, że dziecko ma spektrum autyzmu. Wyjaśnili nam, że u dziecka poniżej trzeciego roku życia nie ma zgodnie z prawem prawa do oficjalnego rozpoznania autyzmu.

Neurolog zaczął nas obserwować i przepisywać leki – nootropowe. Próbowaliśmy wszystkiego: różnych tabletek, metod, zajęć. Dziecko stało się po prostu niekontrolowane. Czasem zachowywał się cicho i spokojnie, np. bawiąc się zabawkami, które mu się podobały. Zawsze interesowały go jasne cyfry, cyfry, litery. Ułożył wszystkie zabawki w rzędzie, bardzo uwielbiał zbierać piramidy, więc mamy mnóstwo takich zabawek.

Kiedy usłyszałem diagnozę, byłem w pierwszej chwili zdezorientowany: nawet nie rozumiałem, co to znaczy. Nie wiedziałam, kim są osoby autystyczne i co mnie dalej czeka.

Jak wielu pobiegłem do Internetu, gdzie przeczytałem najstraszniejsze rzeczy i wybuchnąłem płaczem. Czy mój syn naprawdę taki będzie?

Długo nie mogłam dojść do siebie, nie zaakceptowałam choroby syna. Później, uspokojony, zacząłem działać: zrobiłem i robię wszystko, co w mojej mocy. To prawda, że ​​​​nie zawsze jest to możliwe, ponieważ samotnie wychowuję dwójkę dzieci i pracuję. Na szczęście pomagają mi rodzice.

Mój chłopak dorastał i przeniesiono nas do psychiatry, bo neurolog był już bezsilny. Trafiliśmy na magiczną lekarkę, jestem jej bardzo wdzięczna za wszystko co dzisiaj dla nas zrobiła. Wybraliśmy leki psychotropowe, pilnie się uczyliśmy i chodziliśmy do przedszkola logopedycznego dla dzieci. Na początku było to bardzo trudne, ponieważ osoby z autyzmem są nietowarzyskie i nie było łatwo znaleźć wspólny język z moim synem. Ale nauczyciele bardzo się starali.

Przeszliśmy różne komisje i otrzymaliśmy orzeczenie o niepełnosprawności. Było to dla mnie bardzo trudne emocjonalnie.

Niezwykle trudno i boleśnie było mi pogodzić się z faktem, że moje dziecko jest niepełnosprawne. Płakałam, bałam się, w ogóle nie interesowały mnie renty inwalidzkie. Po prostu nie wierzyłem w jego diagnozę.

Psychiatra przekonała mnie, mówiąc, że do 18 roku życia nie będzie już na dziecku piętna. I nie ma żadnej pomocy: pigułki są szalenie drogie, ale osobom niepełnosprawnym rozdawane są za darmo.

Rozpoczęliśmy leczenie: psychotropami i nootropami plus zajęcia w przedszkolu, logopeda, logopeda, nauczyciele. Połączono grupę w przedszkolu, czyli dzieci autystyczne, dzieci z porażeniem mózgowym i dzieci słabo mówiące.

Następnie zdecydowałam się wysłać dziecko na terapię Tomatisa – są to słuchawki ze specjalną muzyką, która jest indywidualnie dobierana dla każdego dziecka.

Inną cechą outyata jest jego selektywność w jedzeniu. Przed kuracją Tomatisem jedliśmy wyłącznie puree. Ach, jak ja cierpiałam: gdziekolwiek idę, blender jest ze mną wszędzie. Moje dziecko do dziś uwielbia nabiał: kefir, jogurt, mleko pieczone fermentowane, twarożek, twarożek glazurowany. Wszystko oprócz zwykłego mleka.

Nasz poranek zaczynamy od owsianki, zupa to obowiązkowy element naszej diety. W wieku około trzech lat najchętniej jedliśmy czerwoną zupę, czerwoną owsiankę: było lato, więc dodałam do niej jagody. Moje dziecko prawie nie je warzyw i owoców. Niedawno zaczęliśmy jeść kotlety. Kiedy przynieśli nuggetsy z McDonalda, zjadł połowę pudełka. Potem postanowiłam sama zrobić kotlety z różnych rodzajów mięs, ale było zastrzeżenie: zjadał je tylko z pudełka nuggetsów McDuck. Je tylko długi makaron i najchętniej frytki. To są życzenia, których trzeba się trzymać, w przeciwnym razie dziecko będzie po prostu siedzieć głodne.

Od dzieciństwa włączałam bajki edukacyjne dla mojego syna i stosowałam metodę Domana we wczesnym rozwoju. Dziś liczy, czyta, rozróżnia i nazywa wszystko, co mu pokażesz: kolory, warzywa, owoce, pojazdy, zwierzęta. Zna wszystkie litery i cyfry aż do stu.

Jedynym problemem jest mowa. Niestety, tylko ja to rozumiem. Syn odpowiada na zadawane przeze mnie pytania i to świadomie.

Planuję posłać dziecko do zwykłej szkoły, ponieważ dzieci autystyczne to bardzo zdolne dzieci, czasami wiedzą więcej niż ich rówieśnicy. Najważniejsze jest, aby je rozwijać i pomagać im uczyć się wszystkiego.

Nie chciałabym posłać syna do szkoły specjalnej: ważne, żeby dziecko się rozwijało, a nie degradowało.

W przedszkolu go chwalą: każdemu pomaga, chętnie chodzi na zajęcia. Ale na ulicy zachowuje się okropnie: ucieka i śmieje się, jakby z niego kpił, i patrzy na reakcję dorosłych. Ze mną zachowuje się tak samo: biegnie do przedszkola i nie słucha. Nie rozumie, czym jest niebezpieczeństwo. Niestety osoby autystyczne często nie znają uczucia strachu. Arseny już trzykrotnie wpadał na szkło i ostre przedmioty.

Mój synek sprząta swoje zabawki i wie, co to znaczy „porządkować”. Przy takich dzieciach trzeba dużo cierpliwości, ważne jest, aby poświęcać im czas i się nimi opiekować. Mój syn jest bardzo czuły: ciągle całuje, przytula i głaszcze. Rano może leżeć ze mną godzinami. Arseny śpi dobrze, zasypia szybko i bez problemów. Jeśli chodzi o toaletę: nosiliśmy pieluchy do trzeciego i pół roku życia, potem nauczono nas korzystać z nocnika. Umie samodzielnie się ubierać i rozbierać.

Traktuję go jak zwykłe dziecko – potrafię się pokłócić i ukarać, jeśli zrobi coś złego. To prawda, kiedy go karcę, podchodzi, zakrywa mi usta i całuje.

Outlety są przebiegłe, psotne, ale bardzo słodkie i czułe. Rzadko się obrażają i nie żywią do nikogo urazy.

Mamom takich dzieci radzę: nie rozpaczajcie. Zachowanie takich dzieci jest korygowane. Najważniejsze jest, aby zauważyć chorobę na czas i nie dopuścić do jej pogorszenia. Postaraj się zapewnić im wszystkie niezbędne warunki. I moja osobista rada: bądź bardziej rygorystyczny, nie żałuj autystycznego dziecka. To nie jest chore dziecko, jest normalne, ma tylko swoje cechy. Osoby autystyczne mają czystą duszę i szczególne postrzeganie świata, należy o tym pamiętać.

Olga Agasieva, syn Denis 9 lat (Moskwa)

— Do drugiego roku życia Denis rozwijał się zupełnie normalnie. Jak wszyscy. Potem poszłam do przedszkola i wtedy wszystko się zaczęło. Zaczęliśmy zauważać, że coś jest nie tak, gdy nasz synek miał 2 lata i 4 miesiące. Już wtedy zauważyliśmy, że nasz chłopak jest samotnikiem. Bawił się sam i lubił, gdy nikt mu nie przeszkadzał. Wtedy zaczęła się nasza walka na całe życie.

Od drugiego i pół roku życia pracował z nami logopeda-defektolog. Początkowo lekarze w klinice powiedzieli: „Poczekaj, to chłopiec, później zacznie mówić”, żaden z nich nie widział diagnozy „autyzmu”. Dopiero później nasz logopeda stwierdził: „Masz cechy autystyczne”.

Szczerze mówiąc, wtedy nawet nie wiedzieliśmy, co to było. Zaczęliśmy czytać inną literaturę i oglądać programy o autyzmie. Nie było szoku. Były łzy. Jak to? Dlaczego? Po co?

Ale potem zaakceptowaliśmy tę informację i zaczęliśmy szukać metod leczenia – próbowaliśmy bardzo dużo. Teraz chodzimy do szkoły specjalnej, której, nawiasem mówiąc, jest bardzo niewiele w Moskwie. Można się tylko domyślać, jak sprawy mają się z nimi w regionach.

Od 5 roku życia chodziliśmy do przedszkola, także specjalnego, poprawczego. Mieliśmy wspaniałych nauczycieli, którzy otworzyli naszemu synowi okno na nowy świat i wiele go nauczyli.

Oczywiście nawet teraz występują problemy z zachowaniem. Ze względu na uparty charakter Denisa, potrzebuje, aby wszystko było tak, jak chce. Są histerie. Ale z tej sytuacji też możesz wyjść.

Uczymy się w doskonałej szkole (GKOU 2124 Centrum Rozwoju i Korekty SP 30). Mieliśmy szczęście z naszą wychowawczynią: znalazła podejście do wszystkich dzieci w klasie, o każde z nich martwi się jak o własne.

Mój syn prawie nie mówi. Trzeba przyznać, że takim dzieciom trudno to wytłumaczyć. Denis jest dość niezależnym facetem. Jeśli czegoś chce, sam to weźmie lub poprowadzi mnie za rękę do miejsca, gdzie to leży i pokaże mi, czego potrzebuje.

Trudności pojawiają się, gdy coś Denisa niepokoi, na przykład coś go boli. Nie potrafi tego pokazać, nie rozumie, czego od niego chcemy. A wtedy zarówno my, jak i on, zaczynamy się denerwować. Niestety, nie ma wyjścia z tej sytuacji.

Z Denisem każdy dzień to pewna ilość pracy. Zrozum, wyjaśnij, opowiedz, pokaż. Oczywiście cieszymy się z czegoś nowego, gdy kiedyś Denis samodzielnie umył stopy, a raz nauczył się myć zęby. Takich przykładów jest mnóstwo.

To, co dla nas jest zwyczajne i proste – dmuchanie, całowanie, mycie, sprzątanie – dla nich jest bardzo trudne.

Chciałbym, żeby ludzie na ulicach miasta traktowali osoby z autyzmem ze zrozumieniem i nie byli winni złych manier. Niestety autyzm jest chorobą i należy się z nią liczyć. To się zdarza i niestety może spotkać każdego. My rodzice pragniemy zrozumienia. Nie współczucie i żal, ale zrozumienie i szacunek dla nas i naszych dzieci.

A rodzicom dzieci autystycznych chcę doradzić jedno – nie płaczcie, nie użalajcie się nad sobą i dzieckiem, nie myślcie o tym, co powiedzą inni. Weź się w garść i pamiętaj: Twoje dziecko jest Twoją dumą i wsparciem, bez względu na to, kim jest. I w Twojej mocy jest poprawić jego stan i uszczęśliwić go.

Margarita Voronova, syn Cyryl 2 lata i 9 miesięcy (miasto Kursk)

— Moje dziecko urodziło się jako zdrowy i silny chłopiec. Do pierwszego roku życia rozwijał się jak wszystkie dzieci: w wieku 6 miesięcy zaczął siadać, w wieku 11 lat chodził, machał ręką na pożegnanie, a w wieku jednego roku powiedział swoje pierwsze słowo – „matka”.

Kiedy miał rok i 2 miesiące, pojechaliśmy z nim nad morze na Krym. Tam mieszkaliśmy w hotelu, w którym w tym czasie przebywało kilka rodzin z dziećmi w mniej więcej tym samym wieku. Tam zaczęłam zauważać, że moje dziecko było bardzo histeryczne, marudne i całkowicie nieposłuszne. Bardzo różnił się od innych. Cały czas gdzieś biegł, nie zauważając przeszkód ani ludzi. Mógł zderzyć się z każdym i wszystkim, jakby ich po prostu nie widział.

Przestał się uśmiechać i cały czas był smutny. Ale co najważniejsze, kiedy patrzyłam na inne dzieci, przyłapałam się na myśleniu, że różnią się od mojego dziecka, ale nie od razu zrozumiałam dlaczego.

Wtedy zdałam sobie sprawę, że wszystkie dzieci patrzą w oczy, zwracają uwagę nowym dorosłym i badają je, ale moje dziecko nawet mnie unika patrzenia w oczy.

Potem pojawiło się wrażenie, że jest jakby głuchy: syn przestał reagować na swoje imię.

Na początku stwierdziłam, że nic złego się nie dzieje: byłyśmy u neurologów i nikt nic złego nie powiedział. Ale kiedy wróciłem do domu, wszedłem do Internetu i zapytałem: dlaczego dziecko nie reaguje na swoje imię? Wtedy po raz pierwszy zetknąłem się z tematem dotyczącym autyzmu i byłem przerażony. Wcześniej nic o tym nie wiedziałem.

Szybko z mężem pobiegliśmy do neurologa. Dziecko miało 1 rok i 4 miesiące. Na wizycie lekarz potwierdził obawy dotyczące autyzmu i zalecił wizytę u psychologa. Od tego momentu zaczęło się piekło.

Mąż i bliscy krewni nie traktowali tego poważnie. Myśleli, że „oczerniam dziecko”: jest jeszcze małe, to chłopiec, a chłopcy wolniej się rozwijają i tak dalej.

Zacząłem popadać w depresję z powodu strasznych perspektyw na życie, które sobie namalowałem. Mąż się denerwował, że jestem w złym humorze, cały czas nic mi się nie chciało, nie miałam na nic siły. Mój mąż był pewien, że wszystko jest w porządku, ja po prostu za bardzo się martwiłam. W międzyczasie zaczęłam ciągnąć dziecko po najróżniejszych szpitalach, szukając specjalistów, którzy podpowiedzieliby mi, jak sobie z nim radzić i jak go rozwijać.

Dzieci autystyczne są dalekie od zwykłych dzieci. Czasami bardzo nieprzyjemne jest słuchanie komentarzy od matek normotypowych dzieci w stylu „Powinienem więcej pracować z dzieckiem, rozwijać je”. Faktem jest, że na przykład moje dziecko po prostu nie pozwalało mi się do siebie zbliżyć. Dajesz mu zabawkę, interesuje się nią, próbuje zacząć się bawić, ale nie rozumie, co robić. Na przykład nieprawidłowo trzyma młotek i nie rozumie, że musi wbijać piłki. Kiedy zaczynasz mu pokazywać, wyjaśniać jak to zrobić, po prostu wpada w złość, histerię i odchodzi. Nie chce już brać zabawki ani kontaktować się ze mną.

Zacząłem za nim powtarzać: tak radziła mi jedna z książek, które czytałem. Jeśli na coś spojrzy, ja też podchodzę i patrzę, dotykam metalowych przedmiotów, zakładam pieluchę na głowę i kręcę się z nim. A syn naprawdę się rozmroził. Zaczął się uśmiechać!

Kupiliśmy mu zabawkowego żółwia, który świecił różnymi kolorami. Przybliżył go do oczu i spojrzał. Pamiętam, że przyszedłem i zacząłem robić to samo. Odwrócił wzrok, spojrzał mi prosto w oczy i uśmiechnął się. Wydawało mi się, że śmiał się ze mnie i myślał: „No cóż, widziałeś tam coś?”

Z biegiem czasu wszystko się zmienia, pod pewnymi względami staje się lepszy, a w innych coraz częściej pojawiają się cechy autystyczne. Ale trzymamy się: mój syn potrzebuje mojego wsparcia i ja potrzebuję jego – mojego niezwykłego, ale jakże kochanego dziecka.

Marina Russ, matka 17-letniego Savvy (Twer)

Mój najmłodszy syn Savva ma autyzm. Savvyonok urodził się 27 grudnia, więc nazywam go moim prezentem noworocznym. Był cudownym dzieckiem: nucił, pełzał, sięgał po zabawki i zaczął chodzić w wieku 9 miesięcy. Dorastał jako przeciętne dziecko, ale pewnej zimy wszystkie moje dzieci zachorowały – na przeziębienie. Savva miał wtedy 3 lata.

Jak to często bywa w dużej rodzinie: najstarszy przyniósł ze szkoły przeziębienie i zaraził wszystkich. Zwykle wszyscy łatwo chorowali, ale po wyzdrowieniu temperatura Savvyonoka nagle ponownie wzrosła. Zadzwoniłem do ratownika medycznego, powiedziała, że ​​​​najprawdopodobniej dziecko po prostu nie zostało w pełni wyleczone i przepisano mu leki. Savva nie kichnął ani nie kaszlał, po prostu miał wysoką temperaturę. Któregoś ranka obudził mnie biegając radośnie i śmiejąc się. Temperatura opadła, ale pojawił się kolejny problem: syn oszalał. Jego niebieskie oczy spotkały się na grzbiecie nosa.

W szoku pojechaliśmy do szpitala, gdzie powiedziano nam, że prawdopodobnie nastąpił skurcz z powodu temperatury. Zaczęliśmy leczyć oczy. Ale zacząłem zauważać, że dziecko się zmieniło: nie bawiło się już z braćmi, zaczęło mniej się komunikować i nie interesowało go już wszystko, co nowe. Zaczęto nam diagnozować opóźniony rozwój mowy, a później upośledzenie umysłowe.

Autyzm zdiagnozowano u nas w Moskwie w dziecięcym szpitalu psychiatrycznym, gdzie Savva spędził 4 miesiące na badaniach. Po wypisaniu ze szpitala syn otrzymał orzeczenie o stopniu niepełnosprawności.

Savva mógł otworzyć bramę i po prostu iść wzdłuż drogi, gdziekolwiek patrzyły jego oczy. Szukaliśmy go dwa razy. Oto najstraszniejsze momenty: jak znaleźć małego chłopca, który nie mówi?

Komputer stał się jego najlepszym przyjacielem. Z łatwością opanował gry edukacyjne. Savva nauczył się czytać w wieku 7 lat, ale słabo pisał. Ale pisał na komputerze bardzo szybko i bez błędów. Do szkoły chodziliśmy o godzinie 9. Była to szkoła poprawcza typu VII. Siedział przy biurku, a ja obok niego. Ale mogliśmy się tak uczyć tylko przez rok, potem zabrano nas na szkolenie indywidualne. Savva nie bawi się z dziećmi, nie komunikuje się z nimi, ale jednocześnie potrzebuje ich w pobliżu: jego syn nie lubi samotności.

Teraz Savva ma 17 lat. Mało mówi i błędnie buduje zdania. Ma doskonałą pamięć. Ale robi tylko to, co go interesuje, mówi tylko o tym, co budzi jego ciekawość. Może sam sobie opowiedzieć film. Potrafi zapisać na komputerze programy telewizyjne z tygodnia jako pamięć.

Savvyonok pomaga mi w domu: myje naczynia, obiera ziemniaki, odkurza i usuwa śnieg. Potrafi podgrzać własne jedzenie w kuchence mikrofalowej. Już drugi rok gościmy w ośrodku rehabilitacyjnym dla dzieci i młodzieży niepełnosprawnej. Tam prowadzą zajęcia z dziećmi i przystosowują je do życia. Savvie naprawdę się tam podoba.

• Naukowcy udowodnili, że dzieci dwujęzyczne łatwiej radzą sobie z objawami autyzmu.
• „ASD należy leczyć, ale nie można go wyleczyć”. Wywiad z psychiatrą Elisey Osin
• Gdzie się udać, gdy potrzebujesz pomocy? Rosyjskie organizacje pomagające dzieciom z ASD

​Elena Ignatieva wychowuje dwóch synów. Mój najstarszy syn, obecnie 16-letni, ma autyzm. Właśnie z tego powodu powstało specjalne przedszkole Kids’ Estate, do którego uczęszcza dziś 70 dzieci różnych narodowości.

– Elena, jak to się stało, że otworzyłaś własne przedszkole?

– 13 lat temu było znacznie mniej przedszkoli i szkół, w których dziecko ze specjalnymi potrzebami mogło uczyć się i komunikować ze zwykłymi dziećmi. I nawet teraz niewiele jest miejsc, gdzie takie dzieci traktowane są z należytą uwagą i zrozumieniem. Aby stworzyć warunki dla mojego syna, otworzyłam ośrodek dla dzieci, w którym dzieci uczyły się języków obcych. Zaczęliśmy od grup wczesnego rozwoju, a dwa lata później mieliśmy już prawdziwe przedszkole, które rozwija się i funkcjonuje do dziś. Obecnie uczy się u nas 70 dzieci. Spośród nich 4 ma autyzm, a to dużo.

– Dlaczego wiele osób sprzeciwia się włączeniu społecznemu?

– W 30-osobowej klasie jedno dziecko ze specjalnymi potrzebami, jeśli zostanie niewłaściwie potraktowane, może zrujnować cały proces edukacyjny. Rozumiem rodziców, którzy przychodzą do szkoły i mówią: „Dziecko przeszkadza innym dzieciom w nauce, bo nauczyciel jest przez nie nieustannie rozpraszany”. Dlatego bardzo ważne jest stworzenie warunków, w których zwykłe dzieci będą mogły spokojnie uczyć się, a dziecko ze specjalnymi potrzebami otrzyma to, po co przyszedł. Aby to zrobić, musisz zrozumieć, jakie dokładnie są jego funkcje i jak sobie z nimi radzić. Na przykład dziecko z porażeniem mózgowym potrzebuje dostępnego środowiska fizycznego - poręczy, specjalnych schodów, podjazdów. Ale w przypadku dzieci niepełnosprawnych umysłowo jest to znacznie trudniejsze. Na zewnątrz wydają się zdrowi, ale wiele form treningu grupowego nie jest dla nich dostępnych. A jednak postawiliśmy sobie za zadanie integrację większości tych dzieci ze społeczeństwem i to zadanie jest wykonalne.

Źródło:

– Co zrobić, jeśli dziecko nie chce kontaktować się z innymi dziećmi?

– Często zdarza się to u dzieci z autyzmem, ale całkiem możliwe jest znalezienie zajęć, w których dziecko może być częścią grupy, najpierw pod okiem opiekuna, a potem samodzielnie. Ważne jest podążanie za zainteresowaniami dziecka – powiedzmy, że lubi zajęcia sportowe i aby móc ćwiczyć z innymi dziećmi, potrafi poczekać na swoją kolej – to też jest komunikacja. Pierwszym krokiem jest zbudowanie zaufania między dzieckiem a dorosłym i utrzymanie tego zaufania. A potem ciągła praca w strefie bliższego rozwoju dziecka. Zawsze opieramy się na indywidualnych możliwościach dziecka, biorąc pod uwagę jego mocne strony i tzw. deficyty. Przecież zdarza się, że dziecko nie ma opóźnienia rozwojowego, ale nie wytrzymuje rytmu pracy w grupie, narażenia na hałas lub ma cechy sensoryczne. Dlatego już na samym początku pracy diagnozujemy wszystkie dzieci w przedszkolu, aby określić zasoby każdego dziecka, jego warunki wyjściowe. A następnie budujemy program treningowy, który w oparciu o mocne strony pomoże dziecku pokonać lub zrekompensować słabości. Bardzo ważna jest tu skoordynowana praca różnych specjalistów - psychologa, defektologa, logopedy, metodologa.

– Czy dziecko zawsze potrzebuje towarzystwa?

- Nie zawsze. Są jednak dzieci, których zachowanie zawiera niepożądane elementy. Nieświadomym ludziom może się wydawać, że dziecko jest źle wychowane lub zepsute, ale tak nie jest. Obecnie teoria neuronów lustrzanych staje się coraz bardziej powszechna. Neurony lustrzane w mózgu odpowiadają za zdolność człowieka do naśladowania i empatii, a u dzieci za zdolność uczenia się poprzez naśladownictwo. U dzieci autystycznych neurony te nie są rozwinięte. Jeśli dla dziecka normotypowego najbardziej naturalną rzeczą jest uczenie się poprzez naśladowanie dorosłych, kopiowanie ich zachowań, to taka naturalna forma uczenia się jest niedostępna dla dziecka autystycznego, po prostu nie rozumie ono, jak się zachować. Prowadzi to do różnych form niepożądanych zachowań. Na przykład dziecko autystyczne może podejść i uderzyć inne dziecko. Niektórym takie działanie może wydawać się agresją, ale tak naprawdę ważne jest, aby zrozumieć, co kryje się za tym gestem. Często jest to zaproszenie do komunikacji. Zadaniem nauczyciela lub wychowawcy jest zastąpienie niepożądanych form zachowań akceptowalnymi społecznie, po czym rozpoczyna się proces edukacyjny.

Źródło: Zdjęcie: Facebook Eleny Ignatievej

Nie jest tajemnicą, że dzieci autystyczne często mają niezrównoważony układ sensoryczny, na przykład mogą być nadwrażliwe na dźwięki. Nawet zwykłe przewracanie strony brzmi dla nich jak dziki zgrzyt. Ale wizualnie takie dziecko może dobrze postrzegać informacje. Dlatego stosujemy różne metody wzmacniania wizualnego tych dzieci. Najlepsze jest to, że działa to również dobrze na inne dzieci!

Mój syn poszedł od razu do drugiej klasy, ale cały pierwszy rok szkoły spędziłam z nim przy biurku, a nie jako korepetytorka. Czytał i pisał dobrze, ale w połowie lekcji, gdy był zmęczony, mógł wstać i gdzieś pójść, wyjąć z piórnika kolegi z klasy gumkę lub pisak, który mu się podobała. Patrzyli na niego jak na kosmitę.

– Jak wytłumaczyć zwykłym dzieciom, czym jest autyzm, aby nie urazić wyjątkowego kolegi z klasy?

– Małe dzieci w ogóle nie muszą niczego wyjaśniać – same wszystko rozumieją. Na przykład mamy w grupie dziewczynę, nazwijmy ją Masza. Ma 6 lat, dopiero zaczyna mówić, jest bardzo cicha, ma wielkie oczy. Uczymy więc inne dzieci komunikowania się z nią, opiekowania się nią i dobierania w pary podczas zajęć. Przygotowuje indywidualne występy na święta z naszym nauczycielem muzyki i uwielbia występować ze wszystkimi. Same młodsze dzieci podchodzą, biorą ją za rękę i mówią: „Chodźmy!” Starsi się opiekują. Jeśli dziecko zadaje pytania: „Dlaczego Masza zachowuje się w ten sposób? Dlaczego milczy, krzyczy, nie bawi się jak inne dzieci?”, staramy się wytłumaczyć, że każdy z nas jest inny. Jeden lubi to, drugi lubi co innego. Można to wytłumaczyć na przykładzie różnych narodowości: ktoś mówi po angielsku, a ktoś po francusku, ktoś ma jasną skórę, a ktoś ma ciemną skórę. W porządku jest być innym! To jest włączenie. Swoją drogą, bardzo pomocne w tym zakresie są lekcje inteligencji społecznej.

– Co sądzisz o rozgłosie? Obecnie wiele matek zakłada blogi, na których piszą o swoich wyjątkowych dzieciach.

– Wszystko jest bardzo indywidualne. O ile dziecko jest małe, może to być uzasadnione, o tyle w przypadku nastolatków sprawa jest bardzo złożona i niejednoznaczna. Wiele osób ogląda dziewczynę z zespołem Downa, która została modelką, mówią, jaka jest odważna, ale niewielu powie, że jest piękna. I zawsze znajdą się ludzie, którzy będą pisać paskudne rzeczy w komentarzach. Czy to jej coś da? Niestety, bardzo często rodzice dążą do rozgłosu nie ze względu na swoje dzieci, ale ze względu na siebie.

Długo nie rozmawiałam o moim synu i jego problemach. Na początku było bardzo trudno. A kiedy zaakceptowałem sytuację, zacząłem komentować bardzo krótko i powściągliwie. Odpowiadało to prośbie mojego dziecka, które samo chciało być lepiej rozumiane i uwzględniane jego cechy. Teraz sytuacja ponownie się zmieniła, ponieważ zmieniła się jego osobista prośba. Zalecam rodzicom zachowanie szczególnej ostrożności podczas promowania dzieci ze specjalnymi potrzebami, aby nie wyrządzić im krzywdy. Chociaż nadal konieczna jest wymiana doświadczeń. Chcę napisać książkę o moim synu. Być może moje doświadczenie przyda się innym mamom, które znalazły się w podobnej sytuacji.

– O czym będziesz pisać?

– Przez te wszystkie lata prowadziłem szczegółowy dziennik. Spisałem wszystko, co się tam wydarzyło, nawet mikroskopijne osiągnięcia mojego syna. Byłam jego radarem, który odbierał informacje ze świata i przetwarzał je w przystępną dla niego formę oraz przesyłał sygnały zwrotne. Każde jego osiągnięcie było znaczące, np. nauczył się zakładać skarpetki – dla dziecka z autyzmem to zwycięstwo! Więc idziemy do przodu. Kiedy dziecko nie potrafi naśladować, zadaniem dorosłego jest przekazanie mu wiedzy nawet o podstawowych sprawach poprzez nauczanie. Po prostu ucz! To bardzo trudny i powolny proces. Kiedy mój syn miał 9 lat, urodził się najmłodszy, a ja miałam zupełnie inne doświadczenie, nazywam to doświadczeniem zdrowego macierzyństwa, więc mam z czym porównać. Myślę, że moja książka będzie dotyczyć okresu wczesnego dzieciństwa, jeszcze przed narodzinami mojego brata. Pamiętam, że pewnego dnia jedliśmy z nim kolację, a mój najmłodszy syn spał w pokoju obok. I tak syn mówi: „Mamo, jak dobrze, że istnieję! Petya jest wciąż mała, nie zdaje sobie z tego sprawy. I już wiem, że istnieję!” Sama biblijna prawda w ustach dziecka! W takich momentach doświadczasz szczęścia, wglądu i obecności Boga w pobliżu.

– Jak się nie zniechęcić, gdy nie wszystko idzie tak, jakbyś chciał?

– Trudno powiedzieć… Kochać dziecko! Kiedy kochasz, akceptujesz go takim, jaki jest. Trudno przecenić chwile szczęścia, jakie przeżywa się u boku chorego dziecka. Wiedzą o tym wszystkie matki – zarówno dzieci z autyzmem, jak i z zespołem Downa, a także po prostu z chorobami fizycznymi. Jest w tych dzieciach tyle czystości, światła, witalności... Kiedy z całych sił opierasz się, myśląc: „Ja jeszcze to zrobię, a dziecko wyzdrowieje, choroba gdzieś zniknie”, to prędzej czy później później nadchodzi gorzkie rozczarowanie. Bo nic nigdzie nie idzie. Ale to nie znaczy, że nie możesz być szczęśliwy.

Przedmowa

To historia czterech lat życia autystycznego dziecka w naszej rodzinie. Urodził się w innym domu, rodzice nigdy go nie opuścili, ale nie mogli mu pomóc. Żona zasugerowała: może możemy to zrobić? Mamy trójkę wnuków w tym samym wieku co Andryusha, którzy mieszkają z nami. Sama Natasza (biolog zawodowa i doświadczona) od dwudziestu lat tak czy inaczej opiekuje się dziećmi – zarówno swoimi, jak i wnukami, a także prowadzi coś w rodzaju małego przedszkola u nas w domu. Mam doświadczenie, mógłbym spróbować z Andryushą.

Chcę Wam powiedzieć, co było możliwe, a czego nie udało się (do dziś) zrobić dla niego. Walka o Andryuszę się nie zakończyła, ale już pierwszego dnia po przybyciu na miejsce nie wiedzieliśmy, czy będziemy w stanie mu pomóc, przez cztery lata nie wiedzieliśmy, czy kolejny krok w jego rozwoju zakończy się sukcesem. Wciąż nie wiemy, czy uda mu się pokonać trudności, jakie przed nim stoją. Czy uda mu się kiedykolwiek rozpocząć pełne życie społeczne? A może spotka go los jednego z tych, którzy nie poradzili sobie z problemami formacyjnymi? Nie możemy poznać odpowiedzi na to pytanie.

Zanim jednak zacznę szczegółowo opowiadać o Andryushy, chcę omówić inny, wcześniejszy przypadek mojego kontaktu z ciężko chorymi dziećmi. Dla mnie jest to kolejne ogniwo w tym samym łańcuchu i to, czego się teraz uczę dzięki komunikacji z Andryushą, jest kontynuacją tego, czego nauczyłam się wcześniej, komunikując się z tymi chorymi dziećmi. Około siedem lat temu miałem okazję odwiedzać klinikę psychiatryczną dla dzieci z ciężkimi wadami wrodzonymi lub wcześnie nabytymi przez rok lub dwa. Były to dzieci z wodogłowiem, małogłowiem, zespołem Downa, porażeniem mózgowym itp. Zdecydowana większość została porzucona przez rodziców. Dzieci były praktycznie niezdolne do rozwoju intelektualnego, znajdowały się w stanie głębokiego idiotyzmu, a także cierpiały na wiele innych chorób organicznych. Przy poważnej ostrożności mogliby liczyć na jakąś minimalną perspektywę, raczej na adaptację niż na rozwój. W większości przypadków nie byli w stanie wypowiedzieć ani słowa, a ich życie było krótkie.

I tak patrząc na nie, zrozumiałem wyraźnie, że dusza i intelekt to wcale nie to samo. To były żywe dzieci, miały żywą duszę. Czasem po prostu błyszczała im w oczach. Jedna dziewczynka, 13-14 lat, nazywała się Ira, jej twarz i ciało były zniekształcone, zwyrodnieniowe, mogła powiedzieć szorstkim głosem, jak płacz, tylko „mamo” i z jakiegoś powodu „alibaba”, a jej oczy były piękna, można było porozmawiać z jej oczami. Potrzebowała komunikacji, a wszystkie te dzieci pilnie potrzebowały uwagi. Od ludzkiej uwagi, obecności uczuć, zaczęły rosnąć fizycznie, to znaczy dosłownie pod względem długości (dzieci leżały, w najlepszym razie czołgały się i zawsze były małe jak na swój wiek). Dusza Iry błyszczała w jej oczach, a brak inteligencji nie był już tak ważny dla komunikacji.

Inny chłopiec miał na imię Sasha. Miał dziewięć lat, ale był duży jak trzylatek. Wyglądało na to, że cierpi na małogłowie, a jego ręce i nogi były całkowicie krzywe. Wyjaśnili mi, że jego matka chciała się pozbyć dziecka i mocno ściskała jej brzuch. Nie pozbyła się dziecka, ale okaleczyła mu ręce i nogi jeszcze w łonie matki. Sasza nie mógł mówić ani słowa, ale oczami obserwował, co się dzieje na oddziale, a przy nim można było grać w proste gry, takie jak „łóżeczka dziecięce”. Potrafił się radować, uśmiechać, śmiać. Jedna z ortodoksyjnych kobiet, które się nim opiekowały, powiedziała mi kiedyś: „Często myślę o jego matce, gdzie ona jest, co się z nią dzieje? Przecież ona gdzieś jest i pewnie już dawno zapomniała o Saszy, ale on tu żyje... Często go obserwuję. Czasami na jego twarzy pojawia się coś, co sprawia, że ​​myślę, że Sasza widzi anioły...” Po chwili dodała: „My z powodu naszych grzechów jeszcze nie wiemy, gdzie będziemy, ale Matka Boża jest z nami ludzie tacy jak Sasza…”. (Dwa lata później Sasha zmarła na zapalenie płuc).

Zrobiłem tę dygresję, żeby powiedzieć: istnieją dwa standardy człowieka, dziecka: jeden ziemski, drugi Boży i nie pokrywają się one. Niższość intelektualna i niższość nie oznaczają niższości dziecka w tym drugim, głównym znaczeniu. Sprzeciwiam się tym, którzy w ułomnym dziecku widzą jedynie ułomność i myślą: byłoby lepiej, gdyby w ogóle się nie urodziło. Takie stanowisko często można spotkać nawet wśród wierzących. Refleksje po wizycie w przychodni utwierdziły mnie w przekonaniu, że życie ma inne wymiary niż te powszechnie znane, a często brakuje nam wrażliwości, aby dostrzec to ukryte życie drugiego człowieka, dorosłego czy dziecka.

Wszystko to ma związek z Andryushą.

Błędem jest więc sądzić, że w edukacji wszystko sprowadza się do rywalizacji umiejętności. Błędem jest jednak również twierdzenie, że zdolności nie znaczą nic lub niewiele. To oczywiste: choroba może odsłonić wewnętrzny blask duszy osoby upośledzonej psychicznie i intelektualnie. Ale normalnie człowiek, jak wszystko w przyrodzie, powołany jest do kwitnienia i owocowania oraz do wzrastania w tym procesie. Dusza, której w chorobie nie słychać, która nie dotarła do znaczącego wyrazu siebie, jest nieszczęściem głębszym niż choroba fizyczna, paraliż ciała. Rozmawiając z Andryushą, myśląc o kwestiach, o których bez niego prawdopodobnie nigdy bym nie pomyślała, doszłam do wniosku, że chore dziecko wie o sobie więcej, niż jest w stanie powiedzieć, i wie nawet wtedy, gdy nie może nic powiedzieć. Wie, jak rozróżnić swoje życie albo pełne sił, albo wyniszczone chorobą, i w tym drugim przypadku wie, że życie pozostaje jakby niekiełkowanym ziarnem.

Dzieci bez słów, jak Ira czy Sasza, wciąż w jakiś sposób wiedzą o powołaniu swojego życia i o tym, że wydarzyła się katastrofa. Chore dziecko ma na tyle głębi, by wiedzieć o sobie to, czego nie podejrzewają rodzice i czego praktycznie nie przekłada się na życie zewnętrzne, a przynajmniej na jego własną samoświadomość.

Dotyczy to również Andryushy. Myślę, że większość jego autyzmu, kiedy do nas przyszedł, wynikała z poczucia porażki. Ale o tym później.

Od czterech lat żyjemy i uczymy się z Andryushą, nie znając przyszłości, nie wiedząc, czy uda nam się zrobić kolejny krok w jego rozwoju. Czasem wydawało się, że osiągnięto sufit, ale potem sufit został pokonany i zrobiono kolejny krok. Jednak zawsze nie był taki, jakiego byśmy chcieli (w oparciu o standardy normy). Oznacza to, że problemy nigdy nie zostały całkowicie rozwiązane, a dla Andryushy ciągnęły się miesiącami i latami. Ale czas mija, dużo czasu, a stan Andryushy okazuje się zupełnie inny niż wcześniej. Jednocześnie powtarzam, że żaden problem nie został całkowicie rozwiązany. Być może jest to „normalny” rozwój „specjalnego” (chorego) dziecka? Jak mnisi mówią o życiu duchowym: „między strachem a nadzieją” – między sukcesem a porażką. Taka jest teraz nasza sytuacja.

Na koniec przedmowy dodam: w Andryuszy nie udało nam się wiele zobaczyć w odpowiednim czasie ze względu na nasz brak przygotowania. Nie wiedzieliśmy, czego szukać, nie mogliśmy sobie wyobrazić kolejnego kroku. Taka jest cena za nieprofesjonalizm.

Andryusza

Andryusha pojawiła się w naszym domu w grudniu 1998 roku. Przywieźli go ojciec i ciocia. Andryusha miała cztery lata i trzy miesiące.

Nasze wnuki zobaczyły towarzysza i pobiegły w jego stronę. Ale Andryusha zdawała się ich nie widzieć i przeszła przez ich szereg do pokoju. Na jego twarzy nie było widać żadnej patologii, wręcz przeciwnie, był przystojnym, mądrym chłopcem. Jedynie jego wzrok był trudny do uchwycenia. I szedł, lekko podwijając lewą nogę, lekko na palcach i lekko przechylając głowę do przodu i na boki.

Dzieci znów podbiegły. Był jak najstarszy z nich. Zaczęli mówić coś rywalizując ze sobą. I znowu im się nie udało. Andryusha „nie widział” ich i „nie słyszał”. Wyjmował coś z kieszeni płaszcza, nie zwracając uwagi na skierowane do niego przemówienie. Następnie, gdy się rozebrał, rozejrzał się po nieznanym mieszkaniu i zaczął spacerować po jego obwodzie, dokładnie oglądając ściany, niemal węsząc: dokładnie tak, jak robi to zwierzę, gdy po raz pierwszy znajduje się w nowym miejscu. Z niepokojem obserwowaliśmy, czy Andryusha zrobi coś, co uniemożliwi mu obecność w naszym domu wśród małych dzieci.

Po skończeniu oględzin mieszkania Andryusha zauważyła, że ​​dzieci były zajęte plastikowymi dywanikami. Dywany składały się z wielu wielobarwnych, zdejmowalnych części, które razem tworzyły postacie zwierząt, ptaków itp. Zwierzęta te miały również oczy w postaci wielobarwnych okrągłych kawałków. To oni zainteresowali Andryushę. Minął dzieci siedzące na podłodze wokół dywaników, podszedł do dywaników, zręcznie wyłapał okrągłe oczy wszystkich zwierząt i ptaków i poszedł z nimi do rogu korytarza. Robił to wszystko tak, jakby nie widział dzieci, całkowicie je ignorując i w ciszy. Dzieci były oburzone, ale powiedzieliśmy: gość jest, niech będzie. Poza tym tylko wydaje się duży, jak Żeńka. Ale tak naprawdę jest mały, jak Katya (miała wtedy półtora roku). Nie rozumie. Dlatego nie gra – jeszcze nie umie grać. W ten sposób narodziło się zbawcze oszustwo na temat wieku Andryushy, które uprościło postrzeganie dzieci. Dzieci zrozumiały - małe. Nie było już żadnych skarg na Andryushę.

Andryusha usiadła na korytarzu twarzą do rogu, tyłem do wszystkich i zaczęła bawić się swoją ofiarą. Gra polegała na tym, że na zmianę brał okrągłe figury, przybliżał je do oczu, przyglądał się im i odkładał je na bok. Wziął kolejny i zrobił z nim to samo. Siedział tak bez ruchu przez godzinę, cały czas, podczas gdy kobiety przygotowywały obiad.

Tymczasem ciocia dziecka poinstruowała nas: nie pije wody, nie pije herbaty, nie pije nic poza sokami. Kategorycznie nie je zupy, może zjeść kotlet, ale w ogóle je tylko jogurt i jakiś specjalny, niemiecki, który można kupić w Moskwie w takim a takim sklepie w centrum. Sytuacja z praniem jest zła. Już dawno przestali to prać. Ostatni raz umyli mnie na siłę jakieś dwa miesiące temu. Histerycznie boi się mycia. Ale trudno go nie umyć, ale po prostu umyć. Ręce jakoś jeszcze są, ale twarz niemożliwa...

Poszedłem zawołać dzieci do stołu. Zadzwoniłem też do Andryushy. Nie poruszył się. Podszedłem i zadzwoniłem do niego ponownie. Nie mógł powstrzymać się od słuchania i znał swoje imię, ale nadal zajmował się swoimi sprawami równie cicho. Długo będzie patrzył na jedno kółko wyjęte z plastikowej maty, obraca je przed oczami i odkłada na bok, a następnie bierze kolejne. Nagle wstał i poszedł do kuchni.

Dali mi zupę. Rzeczywiście odmówił zupy, to znaczy potrząsnął głową, machał rękami, piszczał, zeskoczył ze stołu i zaczął skakać. Potem powiedział „pij, pij” i wskazał na butelkę. Ale nalali mu herbaty nie z butelki. I znowu machał rękami, podskakiwał i odmawiał. Mimo to wypiłem jogurt i zjadłem kotlet. I znowu poszedł do rogu korytarza, żeby popatrzeć na okrągłe kamienie. Usiadł twarzą do ściany i długo się nie odwracał.

Kiedy rodzina szykowała się do wyjazdu, ubierała się i zaczęła się żegnać (o krok od Andryushy), ten nie odwrócił głowy. Wiedział i słyszał, ale zdawało się, że go to nie dotyczy. Moja rodzina odeszła, ale zdawałam się tego nie zauważać. A czteroletnie dziecko zostało pozostawione wśród obcych w obcym domu, do którego przywieziono je po raz pierwszy trzy godziny temu.

Wreszcie Andryusha wstał, ponownie zaczął rozglądać się po mieszkaniu, wszedł do pokoju, w którym jego syn pracował na komputerze, stał przez dłuższy czas, przyglądał się, ale z boku, nie podchodząc do nikogo, nie wdając się z nikim w żadne spotkanie. W milczeniu patrzyliśmy na niego. Jego twarz jest prawidłowa, piękna, wyraz twarzy inteligentny, tylko trochę nieruchomy, zbyt spokojny. Wyglądało na to, że nigdy nie pamiętał swoich rodziców.

Nagle zauważył Katyę. Miał wrażenie, że nigdy wcześniej jej nie widział. Miała półtora roku i niezgrabnie szła korytarzem. Przed nią był olbrzymem. Podszedł do Katii od tyłu, z błogim uśmiechem, chwycił ją zgiętą ręką pod brodą za gardło, za szyję i tak ciągnął ją za głowę wzdłuż korytarza, twarzą do góry. Jednocześnie uśmiechnął się swoim lekko zamrożonym uśmiechem, a Katya zaczęła sinieć. Na szczęście byliśmy w pobliżu i jeńca uwolniono. Nie widzieliśmy żadnej agresji ze strony Andryushy. To była tylko uwaga skierowana do Katyi, była pierwszą z nas, która to otrzymała. Natasza i ja musieliśmy długo szukać jego uwagi.

Autyzm wczesnego dzieciństwa (ECA) lub zespół Kannera

Istnieje obszerna literatura poświęcona autyzmowi dziecięcemu. Ograniczymy się do informacji z kilku artykułów.

OS Nikolska w swoim artykule „Problemy nauczania dzieci autystycznych” charakteryzuje autyzm dziecięcy jako szczególne zaburzenie rozwoju psychicznego dziecka, w którym poważnie wpływa na możliwość jego interakcji społecznych z innymi ludźmi i cały system komunikacji z nimi. Osobliwością naruszeń jest to, że nie można ich wytłumaczyć brakiem rozwoju intelektualnego dziecka. Jednocześnie najbardziej rzucającymi się w oczy przejawami autyzmu są: stereotypowe zachowanie, polegające na pragnieniu utrzymania znanych warunków życia, oporze wobec najmniejszych prób zmiany czegokolwiek w nich, a także stereotypizowanie własnych zainteresowań i działań dziecka oraz jego uzależnienie od tych samych obiektów. Zaburzenie wpływa na wszystkie aspekty psychiki (zmysłowe, percepcyjne, mowy, intelektualne, emocjonalne). Jednocześnie rozwój umysłowy dziecka zostaje zakłócony, opóźniony i zniekształcony. Częstość występowania RDA wynosi około 20 na 10 tysięcy dzieci.

W podręczniku „Pediatria”, wyd. J. Gref tak opisuje kryteria rozpoznania RDA: „Rozpoznanie stawia się na podstawie następujących objawów:

a) Alienacja, izolacja (dziecko nie patrzy rozmówcy w oczy, nie rozróżnia ludzi, nie uśmiecha się, unika kontaktu fizycznego).
b) Zaburzenia mowy (nieporozumienie, echolalia, nieprawidłowe użycie zaimków), trudności w komunikowaniu się.
c) Rytuały, uparte żądanie monotonii.
d) Początek choroby przed ukończeniem 30. miesiąca życia.”

Nasilenie objawów może być bardzo zróżnicowane, a niektóre z nich mogą być nieobecne.

V.V. Lebedinsky w artykule „Zaburzony rozwój psychiczny” pisze, że autyzm objawia się brakiem lub znacznym ograniczeniem kontaktów dziecka z innymi, jego wycofaniem się w siebie, do swojego wewnętrznego świata. Treść tego wewnętrznego świata zależy od poziomu rozwoju intelektualnego dziecka, jego wieku i cech choroby. Osłabienie lub brak kontaktów dotyka zarówno bliskich, jak i rówieśników. W domu i w grupie dzieci dziecko zachowuje się tak, jakby było samo lub „przy dzieciach”. Jego reakcje na otoczenie, jego zabawy są skąpe, a w ciężkich przypadkach ograniczają się do ubogiego zestawu stereotypowych ruchów i mimiki. Nawet z bliskimi osobami nie ma rezonansu emocjonalnego, chłód i obojętność wobec nich nie są rzadkością. Jednocześnie takie dziecko jest często lękliwe i bezbronne.

Jedno z wiodących miejsc w kształtowaniu się zachowań autystycznych zajmują lęki. Zwykłe przedmioty i zjawiska (zabawki, sprzęt AGD, szum wody, wiatr) mogą powodować ciągłe uczucie strachu. Świat wokół nas jest pełen przedmiotów, których dziecko się boi. Istnieją również bardziej złożone formy strachu: strach przed śmiercią i jednocześnie strach przed życiem. Wszystko, co nowe powoduje uczucie strachu i dlatego jest odrzucane. Istnieje chęć utrzymania zwykłego statusu, niezmienności środowiska. Zmiana tego, co zwykle, może wywołać gwałtowną reakcję lękową.

Lęki autystyczne zniekształcają obiektywność świata. Dzieci postrzegają otaczające przedmioty nie całościowo, ale na podstawie indywidualnych znaków afektywnych.

Aktywność intelektualna chorych dzieci ma orientację autystyczną. Gry, fantazje, zainteresowania są dalekie od rzeczywistej sytuacji. Dzieci od lat bawią się w tę samą grę, rysują te same obrazki, wykonują te same stereotypowe czynności (wyłączanie lub włączanie światła czy wody, stereotypowe uderzanie piłki itp.). Próby przerwania tych działań nie powiodą się. Nawet w wieku 8–10 lat gry często mają charakter manipulacyjny. Jednocześnie dzieci autystyczne wolą w swoich grach przedmioty, którymi się nie bawią: patyki, kawałki papieru itp.

Rozwój umysłowy i intelektualny dziecka autystycznego wiąże się z dużymi trudnościami. Utrudnia mu brak aktywności umysłowej, zaburzenia sfery instynktowo-wolicjonalnej; zaburzenia sensoryczne; zaburzenia motoryczne; zaburzenia mowy. Szczególnie charakterystyczny jest brak napięcia psychicznego.

Mowa dziecka autystycznego rozwija się z dużym trudem. Czasami w drugim roku życia dziecko powie od pięciu do dziesięciu (lub więcej) pojedynczych słów, użyje ich przez krótki czas, a następnie przestanie ich używać. To dowód na to, że w autyzmie zaburzona jest nie mowa, ale zdolność dziecka do rozumienia treści mowy. Powtarzanie słów w kółko nie prowadzi do postępu, dziecko przestaje ich używać, bo nie rozumie celu ich użycia. Wiele dzieci autystycznych po tym etapie pozostaje niewerbalnych i nie rozumie mowy. Około połowa osób, u których kiedykolwiek zdiagnozowano autyzm, nigdy nie nabywa języka mówionego i pozostaje funkcjonalnie niema. Druga połowa dzieci zaczyna mechanicznie powtarzać to, co słyszą od innych. Zjawisko mechanicznego powtarzania tego, co usłyszało dziecko, nazywa się echolalią. Jest to również typowe dla zwykłych dzieci. Ale szybko przechodzą przez ten etap. U dzieci autystycznych echolalia utrzymuje się przez wiele miesięcy i lat.

Trudności w rozwoju społecznym w trzecim roku życia stają się oczywiste. Dziecko wydaje się niezainteresowane innymi ludźmi, a zwłaszcza innymi dziećmi. Komunikuje się z ludźmi tylko po to, aby uzyskać od nich to, czego chce. Niektóre dzieci z łagodnym autyzmem mogą znajdować się w centrum grupy dzieci, a mimo to być otoczone dziwną „aurą samotności”.

Wzrok dziecka jest dziwny, nie zmienia kierunku, nie jest skierowany na rzeczy i dziejące się czynności. Często dziecko autystyczne będzie unikać patrzenia w oczy innych ludzi. Ale nawet jeśli tak się nie stanie, a on spojrzy w oczy, jego spojrzenie nie będzie tak „żywe” jak u innych dzieci.

Natura autyzmu i jego przyczyny nie są w pełni poznane. Odkrywca tej choroby, L. Kanner, postrzegał RDA jako szczególny bolesny stan. Inny wczesny badacz autyzmu, G. Asperger, dostrzegł w nim strukturę patologiczną zbliżoną do psychopatycznej. Niektórzy badacze RDA przybliżają ją do chorób kręgu schizofrenicznego o niejasnych mechanizmach patologii dziedzicznej.

Inni widzą w tym związek z patologią ciąży, z uszkodzeniem układu nerwowego dziecka w trakcie jego rozwoju wewnątrzmacicznego. Istotną rolę przypisuje się przewlekłej traumie psychicznej dziecka w pierwszych latach życia, spowodowanej przerwami w jego związku emocjonalnym z matką, jej chłodem, despotycznym naciskiem i tak dalej.

Wcześniej zakładano, że dzieci autystyczne mają „bogaty świat wewnętrzny”, do którego uciekają przed światem zewnętrznym, a także mają zdolności wyobraźni, które czasami przekraczają poziom normalnych dzieci. Często powodem tego założenia był inteligentny wyraz twarzy dzieci autystycznych. W ciągu ostatnich dwudziestu lat badacze autyzmu dziecięcego zgodzili się, że wyobraźnia osób cierpiących na to zaburzenie jest znacznie ograniczona.

Van Krevelen pisze, że w odniesieniu do osób z autyzmem często pojawiają się pytania: „Dlaczego oni robią to czy tamto? Czy oni robią te dziwne rzeczy?” Jego zdaniem przekonująca odpowiedź brzmi: „To jedyna rzecz, na której się znają i potrafią to zrobić”.

„Jestem głęboko przekonany, że autyzm Kannera wiąże się z organicznym uszkodzeniem życia psychicznego, z jego centralnym zaburzeniem, którego istota nie zawsze jest znana”.

Rokowania dla dzieci cierpiących na głęboki autyzm są złe. Większość z nich, nie znając żadnego języka ani żadnej czynności, pozostaje niezdolna do pracy do końca życia, dołączając do grona osób cierpiących na upośledzenie umysłowe.

Dwie rodziny

Andryusha urodził się w drugiej rodzinie zarówno dla ojca, jak i matki. Z pierwszego małżeństwa moja mama ma dwójkę dzieci, z których jedno ma nieznane mi problemy psychiczne. Ojciec ma zdrową córkę z pierwszego małżeństwa. Ojciec jest matematykiem, autorem kilku książek. Matka jest obecnie gospodynią domową. Obie religie są prawosławne, żonate. Oprócz Andryushy w rodzinie jest jeszcze dwoje dzieci z tego samego małżeństwa, Marina i Tolya, oboje młodsi od Andryushy.

Andryusha jest najstarszym z dzieci z tego małżeństwa. Dopiero po urodzeniu dwójki kolejnych dzieci, Mariny i Tolyi, stało się jasne, że Andryusha ma poważne problemy rozwojowe. W wieku trzech lat nadal nie mówił, przestał zdobywać nową wiedzę i umiejętności, pojawiły się dziwne zachowania, fobie, hiperkonserwatywne nawyki i stereotypy.

Andryuszę opisuje przyjaciel jego ojca, profesor Rosyjskiego Państwowego Uniwersytetu Humanistycznego, który widział go wiosną 1998 roku, gdy dziecko miało 3,5 roku.

„To był straszny i bolesny widok. Każde dziecko, każda żywa istota, każda mrówka wie, dlaczego istnieje. Andryusha nie wiedział, był obciążony sobą, nie rozumiał, co ze sobą zrobić. Błąkał się bez celu od rogu do rogu, nie grał. Było jasne, że był dla siebie szalenie nudny. Bałam się zobaczyć takie dziecko. Andryusha zamykał i otwierał drzwi, wspiął się gdzieś bez celu, potem poszedł do dorosłych, zażądał, żeby dali mu coś smacznego (jedyny cel życia) i ciągle marudził. Zirytowany ojciec powiedział; „Co, chcesz klapsów?” Andryusha pozostawała w tyle, po czym wszystko wróciło do normy. Wrażenie to było tak żywe, że często opowiadałam o tym swoim uczniom. Rozwój dziecka składa się z wielu ogniw, utrata któregokolwiek z nich niszczy cały łańcuch.”

W literaturze, jak widać z poprzedniego rozdziału, pojawiają się trzy hipotezy dotyczące czynników sprzyjających rozwojowi autyzmu. I wszyscy trzej wpłynęli na rozwój Andryushino.

Pierwsza to niekorzystna dziedziczność, którą prawdopodobnie otrzymał Andryusha ze strony matki. Świadczy o tym wspomniany już starszy przyrodni brat, który ma problemy psychiczne lub psychiatryczne i żyje w separacji od rodziny.

Drugi to uraz, którego Andryusha doznała na ostatnim etapie rozwoju wewnątrzmacicznego. Pępowina była owinięta wokół jego szyi, a lekarze twierdzą, że przez ostatni miesiąc jego mózg nie otrzymywał wystarczającej ilości składników odżywczych. Po urodzeniu wydawało się, że się wyrównało. Ale w wieku trzech lat Andryusha nie mówiła.

Trzecim powodem, który nie mógł go nie dotknąć, były cechy jego matki, która nie wiedziała, jak i, jak się wydaje, nadal nie nauczyła się komunikować z własnymi dziećmi. Ci, którzy odwiedzili ich dom, opowiadają o idealnym porządku, który utrzymuje się dzięki wysiłkom matki. Schludność i czystość zostają podniesione do rangi zasady życia. Naruszenie porządku postrzegane jest jako tragedia. Matka także wzorowo wywiązywała się z obowiązków opieki nad dziećmi: karmiła, myła, zmieniała pieluchy... Ale nie rozmawiała z nimi, nie komunikowała się! Oznacza to, że nie mówiła ani nie komunikowała się w takim sensie, w jakim tylko matka może rozmawiać ze swoim dzieckiem. Matka wprowadza dziecko w świat uczestnictwa i empatii, rezonansu dusz, na energii, na której później opiera się całe poznanie dziecka i nauczanie przez dorosłych. W życiu Andryushy nie było tej jedności duszy matki z duszą dziecka, która trwa nawet po zerwaniu pępowiny. Było tak: matka po cichu nakarmiła się, zmieniła pieluchy i wyszła z pokoju. Dziecko zostało samo i nikt się już do niego nie zbliżał. Wieczorem matka przebrała się, umyła go i położyła do łóżka – po cichu! I tak dziecko żyło z matką – w izolacji, w braku komunikacji. Matka kochała syna na swój sposób, ale nie wiedziała, co to znaczy komunikować się z nim. Podczas pobytu moich rodziców w Moskwie widziałam na własne oczy, jak bardzo była zagubiona i nieśmiała, gdy została sama z dziećmi. Wygląda na to, że ona sama wychowała się w rodzinie, w której występowały podobne problemy, i wydawało się, że jest to odziedziczone.

Zatem genetyka Andryushy, problemy z rozwojem wewnątrzmacicznym i brak komunikacji w rodzinie pochodzenia – wszystko to mogło przyczynić się do rozwoju u niego autyzmu.

Andryusha miał trzy lata, kiedy zdiagnozowano u niego RDA. Powodem pójścia do lekarza był brak mowy. Andryusha nigdy się nie odezwała, poza kilkoma bełkotliwymi słowami. Oprócz braku mowy, występował brak zrozumienia i niemożność porozumiewania się. W wieku trzech i pół roku Andryusha sikał w ciągu dnia, nie wiedział, jak się ubrać, na przykład po prostu zakładał spodnie, a w wieku czterech lat, kiedy go zobaczyłem po raz pierwszy, jego ojciec na próżno próbował go zapytać: „Daj mi małą łyżeczkę!” Daj mi dużego.

Ukryli coś przed nami. Odniosłam wrażenie, że przed ukończeniem drugiego roku życia nastąpił jakiś rozwój dziecka, być może pojawiły się pojedyncze słowa, które później „zniknęły”. Być może był jakiś kontakt z ojcem. W każdym razie powiedział kiedyś, że kiedyś czuł swojego syna i cały czas czekał, aż przemówi, a wtedy można było z nim postępować tak, jak rozumiał ojciec: opowiadać historie, czytać książki... Ale dziecko nie mówiło i nie Zacząłem tracić nawet umiejętności, które posiadałem. Cztery lata później na Oddziale Psychiatrii Dziecięcej Akademii Nauk Medycznych powiedzą mi, że Andryusha „zawiodła” wszystkie funkcje umysłowe „dolnego piętra” przez pierwsze dwa lata życia.

Wszystko na temat życia Andryushy w jego własnej rodzinie to moje przypuszczenie. Ale wpadło mi do głowy coś takiego.

Od trzeciej do czwartej niewątpliwie Andryusha była leczona - ale jak i co podano? Nie wiemy. Andryusha rozumiała słowo „lekarstwo” i jadła je z dyscypliną. Z łatwością połknął nawet dużą kapsułkę, której dorosły nie zawsze jest w stanie połknąć. Oczywiście trenował przez długi czas. Próbowali też z nim pracować, rozwijać go i w tym celu zabrali go do jakiejś starszej nauczycielki. Ale wszystko to było daremne. Od trzech do czterech lat Andryusha nie tylko nie rozwinęła się, ale także straciła umiejętności, które posiadała wcześniej.

Ku przerażeniu ojca, młodsze dzieci również miały problemy. Byli opóźnieni w rozwoju i wyraźnie próbowali naśladować Andryushę, łącznie z jego działaniami i wybrykami. To prawda, że ​​lekarze nie stwierdzili u nich żadnych nieprawidłowości, być może jakiegoś opóźnienia rozwojowego. (Rzeczywiście, później dzieci się wyrównały). W końcu ojciec nie mógł tego znieść i zabrał Andryushę do Moskwy, do swojej siostry, malarki ikon: niech to zrozumie, w końcu mieszka w stolicy. I z dala od młodszych dzieci, aby nie wychwyciły swoich wybryków. Ciotka zabrała Andryushę i zaczęła z nim studiować, ale jej córka, studentka Moskiewskiego Uniwersytetu Państwowego, przez długi czas poważnie chorowała. Wtedy właśnie Natasza, moja żona, zaproponowała, żebym zabrał do nas Andryushę.

Nasza rodzina w tym czasie składała się z ośmiu osób: moja żona i ja, dwóch synów, najstarszy był żonaty, a od niego troje wnucząt - wszyscy mieszkali razem. Nastąpił niesamowity zbieg okoliczności z dziećmi (wnukami): ich wiek okazał się ściśle zsynchronizowany z trójką dzieci rodziców Andryushy. Andryusha urodziła się 4 września 1994 r., a nasz wnuk Żeńka urodził się 21 września. Siostra Andryushina, Marina, urodziła się 11 stycznia 1996 r., a nasza Lena urodziła się 12 stycznia. A Katya urodziła się miesiąc po Tolyi, młodszym bracie Andryushy. Tak więc, opuściwszy rodzinę, znalazł się wśród nas, wśród dzieci dokładnie w tym samym wieku. A jednocześnie, co bardzo ważne, w zupełnie innej sytuacji, w innym klimacie, w innym środowisku psychologicznym. Tutaj musiał podjąć, już nie z własnej woli, kolejną próbę spełnienia.

Historia naszej rodziny nie byłaby kompletna, gdyby nie wspomnienie o jednym epizodzie sprzed dwóch lat.

Odcinek z Leną

W życiu naszej wnuczki Leny, dwa lata przed przybyciem Andryushy do nas, był epizod, który być może był z nim bezpośrednio związany. W październiku 1996 roku, kiedy Lena skończyła 10 miesięcy i już wstawała i aktywnie poruszała się po pokoju, Natasza z niepokojem powiedziała mi, że jej zdaniem nie wszystko z Leną jest w porządku. Lena nie komunikuje się. Możesz do niej zadzwonić, zna swoje imię i sama może do niej zadzwonić, jeśli tego potrzebuje. Ale nie ma kontaktu. Dorosły nie skupia uwagi Lenina. „Powiedziałam rodzicom o moich obawach, ale oni tylko się śmiali” – powiedziała.

Pojechaliśmy do żłobka, Lena czołgała się po podłodze wśród zabawek. Czasami wstawała i przenosiła się do innego rogu pokoju. Natasza zadzwoniła do Leny. Odwróciła wzrok i wróciła do swojej pracy. Natasza, a potem ja próbowałyśmy zwrócić na siebie uwagę Lenina. Rzeczywiście, uwaga Leny uciekała. Podnosiliśmy ją, pokazywaliśmy różne przedmioty, kołysaliśmy, ale jakoś się odsunęła i od razu poszła do swojego zajęcia, do wybranej zabawki. Uparcie nie nawiązywała wzajemnych kontaktów.

Następnego dnia brat Nataszy dołączył do naszych zajęć z Leną. Nataszy udało się nas przekonać o dziwności zachowania Leny. Nie pamiętam szczegółów, nie wiedziałam, że za dwa lata znów nas to dotknie. Przez jakieś dwa tygodnie czy miesiąc my, troje dorosłych, nie mogliśmy „otworzyć” Leny, zwrócić jej uwagi na nas, a nie na przedmioty jej dziecięcych zabaw. W końcu Lena zaczęła się „poddawać”, nawiązując z nami kontakt na kilka sekund. Sekundy zamieniły się w minuty, a potem w godziny. Dziwny stan został przezwyciężony.

Jednak Natasza przez cały następny rok utrzymywała, że ​​regularnie dawały się odczuć ślady stanu Leny. Z biegiem czasu Lena stała się towarzyską, a nawet nadmiernie gadatliwą dziewczyną, czułą, ale też łatwą do płaczu. Jednak Natasza nadal twierdzi, że nie, nie, i dostrzega w Lenie ślady przeszłego kryzysu, trudne do analizy umysłem, ale utrwalone intuicją. Objawiają się nie izolacją, nie problemami intelektualnymi, ale brakiem równowagi dziecka. Albo z elementami rozhamowania lub nadmiernej gadatliwości, potem ze płaczliwością bez absolutnie żadnego powodu, potem z niezdarnymi ruchami, albo z przywiązaniem do małych przedmiotów, które porusza w dłoniach. Lub - niezdolność Leny do spokojnego siedzenia lub stania, konieczność ciągłego kręcenia loków w dłoniach, dotykania sukienki i wykonywania wielu innych podobnych ruchów.

Co by się stało z Leną, gdyby nie udzielono jej pomocy? Czy jego obcość zniknie sama, czy też wzmocni się i stanie się trwałą cechą? Czy Lenie groził los autystycznego dziecka? Co się z nią działo w tym momencie? Nie potrafię odpowiedzieć na te pytania.

Życie składa się z kroków, które my, starzy czy młodzi, mamy pokonać. Jest to warunek normy życiowej. W czasie kryzysu leninowskiego narodził się obraz, że w wieku dziesięciu miesięcy Lena również znalazła się w obliczu pewnego etapu formacji i rozwoju i nie była w stanie samodzielnie opanować sceny. Pomoc przybyła na czas, bariera została pokonana i normalny rozwój został wznowiony. Ale może mogło być inaczej? Nie wiedzieliśmy wówczas, jak nazywa się to „inaczej”. Słowo przyszło wraz z Andryushą.

Po doświadczeniach z nim ten obraz „bariery rozwoju” lub „kroku” wydaje mi się jeszcze solidniejszy.

Pierwsze obserwacje

(Tarowane przez Natashę, nagranie audio ze stycznia 1999).

Moje pierwsze wrażenie na temat Andryushy było jak jakiś „Mowgli”. Po raz pierwszy zobaczyłem go w domu Oli, jego ciotki, w połowie listopada 1998 roku. Miał 4 lata i 2 miesiące. Zrobił dziwne wrażenie. Dziecko normalnie rozwinięte fizycznie szło korytarzem nieco na boki, odchylając głowę w lewo i na palcach. Dłonie trzymał zaciśnięte w pięści i przyciśnięte blisko ramion. Nagle wykonał dziwne podskoki i zręcznie jednym skokiem wspiął się na okno. Okno było otwarte i Ola bała się, że może wypaść.

Pokazano mi, że potrafi rozróżniać kolory kart. Wyjął kartę w żądanym kolorze.

Następnie Andryusha dostała kanapkę, a kiedy jadł, obnażał zęby i marszczył nos, jak to robią psy, gdy są wściekłe, ale nie chcą gryźć. Zauważyłam, że dziecko nie patrzył w oczy, jego spojrzenie było oderwane i nieco szkliste. Spojrzenie jest gdzieś w głębinach, ale nie głupie ani szalone. Twarz była spokojna, niezniekształcona i na pierwszy rzut oka nie sprawiała wrażenia chorej. Twarz normalna, ładna i nawet, powiedziałbym, inteligentna.

Później, kiedy był w naszym domu, zauważyłem wiele innych rzeczy. Na przykład nigdy nie płakał, a jeśli coś mu się nie podobało, krzyczał rozdzierająco, szeroko otwierając usta i obnażając zęby. Jednocześnie zdawał się tańczyć, zaciskając dłonie w pięści, szarpiąc nimi i biegnąc na koniec korytarza. Tam głośno krzyknął. Prawie zawsze robił to wyłącznie dla pożywienia, jeśli podano mu „niewłaściwą rzecz”. Wszystko inne było dla niego obojętne. I to była tylko przemowa, Andryusha nie umiała płakać. Kilka dni później zapytałem jego ojca: czy widział kiedyś płaczącą Andryuszę? Odpowiedział: „Nie, nie widziałem”.

Ola ostrzegła, że ​​Andriusza w ciągu dnia nie kładzie się spać, bo mówi: „Wszystko gotowe... Jeszcze nie gotowe... Jeszcze nie gotowe”. To chyba nawet nie jest jego sformułowanie, ale to, co usłyszał i zapamiętał bez zrozumienia. Ale to wszystko były dźwięki subtelne i niejasne.

Stan początkowy

Celem tego rozdziału jest przedstawienie bardziej spójnego i pełnego opisu stanu początkowego Andryushy, niż miało to miejsce dotychczas.

Wyrazy twarzy.

Twarz Andryushy była normalna, bez widocznej patologii. Co więcej, są zdjęcia, na których dla wielu inspirujący jest wyraz jego twarzy. Jednak był on nieaktywny, mogło się wydawać, że jest niezakłócony. Trudno było złapać jego wzrok, na „inspirujących” fotografiach patrzy w dal, a nie na fotografowaną osobę.

Przy stole Andryusha, obojętny na wszystko, co działo się wokół niego, zjadł swoją porcję, całkowicie nią pochłonięty. Dzieci w pobliżu robiły psikusy, działy się mimiki dzieci i zdarzenia (ktoś wbił łokieć w cudzy talerz, upuścił szklankę, płakał, nie podzielili się czymś, śmieją się). Andryusha na nic nie zareagował, jego uwaga była spokojna. (Półtoraletnia Katya, która nie mogła mówić, wszędzie i wobec wszystkich używała oczu i mimiki.)

Momentami twarz Andryushy była wykrzywiona – często w krzyk, strach, czasem śmiech, czasem uśmiech. W skrajnych przejawach życia psychicznego zawsze brakuje półtonów, które same ukazują jego równowagę i bogactwo. Oczy Andryushy nie były martwe, były w nich iskry uczuć i myśli, ale zawsze „w sobie”, raczej potencjał niż realizacja.

Brak zainteresowań.

Jeśli Andryusha miała zainteresowania, były one ukryte. Wydawał się nie mieć żadnych zainteresowań, a przynajmniej nic znaczącego. Sześć miesięcy później przyprowadzono go do konia - zdawał się nie zauważać konia, pokazali mu jeża - ledwo patrzył. Traktor, dźwig i samochody nie wzbudziły zainteresowania. Rok później kupiłem mu samochód dla dzieci, oddał go w ręce, położył na chodniku i odjechał: nie miał z tym nic wspólnego. Nie tylko był obojętny na wszystko, co miało treść i znaczenie, ale odpychał, zaprzeczał, unikał wszystkiego, co miało sens. W ten sposób unikał wszelkich wyjaśnień i wszelkiego zrozumienia. Odmówił oglądania zdjęć. Generalnie unikał wszystkiego, co skupiało i skupiało osobowość, miało cel i energię.

Wiąże się z tym kolejna cecha: Andryusha nie prowadziła żadnych poszukiwań. Natasza ujmuje to tak: „Nie miał instynktu poznania, który mają już niewidome kocięta. Kociak nie może jeszcze stać, ale już czołga się od klatki do krawędzi kuwety. Zastanawia się: co jest za krawędzią, jeszcze choć jeden krok. Wytyka nos, próbuje łapą, a potem jęczy, woła mamę, zgubił się. I to właśnie te kocięta, które rozwijają się lepiej, interesują się tym, co znajduje się poza miotem. A te, które leżą w pobliżu brzucha matki, rozwijają się wolniej. I tak, jak rozumiem stan Andryuszyna, z jakiegoś powodu dzieci rodzą się bez tego podstawowego instynktu życia jakiejkolwiek żywej istoty – bez instynktu wiedzy”.

W pierwszym przybliżeniu można powiedzieć, że zainteresowanie Andryushy polegało na unikaniu wszelkich zainteresowań i wyznaczaniu celów.

Ale to, co pozostało po odjęciu ludzkiego życia społecznego i dziecięcej wiedzy o świecie, było charakterystyczne dla Andryushy. W chwilach radosnego podniecenia mógł biegać i skakać po korytarzu, piszcząc i śmiejąc się. Tak mnie przywitał, kiedy pierwszy raz do nich przyszedłem. Przebiegł gdzieś na schodach, piszcząc i śmiejąc się, być może witając gościa. W ten sam sposób poznałem moją ciotkę, kiedy po raz pierwszy odwiedziła go z nami.

Jedzenie (w ogóle przyjemności związane z ciałem) zajmowało kluczowe miejsce w zainteresowaniach Andryushy. Kiedy dawali mu ciasteczka, sok lub słodycze, czasami trząsł się z zachwytu. Nie chwycił, nie zmiażdżył od razu tego, co zostało mu dane, lecz krążył nad tym niczym latawiec nad ofiarą lub kochanek przed obiektem swojej miłości. Z jedzenia uczynił rytuał i jednocześnie zabawę. „Wydziobał” kawałki tego, co mu podarowano, zaczynając od najmniej smacznych, zostawiając najlepsze na końcu. Jadł w dziwny sposób. Kanapkę można było zjeść nie od końca, ale z samolotu, wyjadając w niej dziury. Jadłam ściśle wybiórczo. To, jakie jedzenie przyjmował, wywoływało zachwyt i świętowanie, to, czego nie akceptował, to piski, wycie, „taniec” w proteście, czołganie się pod stołem, uciekanie od stołu na koniec korytarza lub do łazienki. I do dziś jedzenie jest jednym z najsilniejszych hobby. Tutaj rozsądne są jedynie umiarkowane zakazy (oddzielenie od jedzenia w atmosferze apoteozy i propozycja jedzenia nie wybiórczego, ale wszystkiego po kolei). Tylko rozwój innych wartości ludzkich może powstrzymać to obżarstwo.

Myślę, że pasja do jedzenia ma charakter kompensacyjny. A dorosły, jeśli nie może realizować się w życiu i biznesie, często je nadmiernie, zagłuszając w ten sposób niezadowolenie. Obżarstwo nie jest cechą charakterystyczną ani ludzi, ani zwierząt i wskazuje na głęboko zakorzenione niezadowolenie z życia. Ale ta pasja przydała się Andryuszy także w jego życiu – stała się naszym narzędziem oddziaływania na niego. Często nie było innego sposobu, aby to zadziałało, jak tylko zwabić go smacznym jedzeniem.

Przemówienie.

Słownictwo Andryushy w momencie jego pojawienia się liczyło prawdopodobnie 20-30 słów: „cukier”, „chleb”, „sok”, „napój”, „wysypka”, „daj”, „więcej”, „wszystko”, „Niki” (chodzi o mnie), „księżyc” - wraz z wymienionymi już wcześniej negatywnymi blokami („nie ma nic”, „wszystko zepsute”, „jeszcze nie gotowe”). Umiał powiedzieć „tato”, ale przez długi czas nie mówił „mamy”. (Tata był ważniejszy.) Andryusha rozumiał pewną liczbę słów, ale sam ich nie używał.

Jego przemówienie prawie zawsze miało charakter wąsko funkcjonalny, odnosił się do jedzenia lub innych jednoznacznych rzeczywistości. Można je było łatwo zastąpić gestem. Andryusha gestami domagała się jedzenia, wody lub odrzucała to, co im proponowano. Gesty sprawiły, że mowa stała się niepotrzebna i sięgał po nią tylko dlatego, że nie wszystkiego można wymagać gestami.

Przemówienie miało charakter „dyrektywny”. Andryusha rozumiał tylko bezpośrednie instrukcje, a to, co sam mówił, było także rozkazem. (Przykładowo „cukier” nie oznaczał przedmiotu cukier, ale żądanie dania cukru). Oprócz poleceń używał frazesów mowy jako oznak sytuacji: „nie ma nic”, „wszystko jest zepsute”, „jeszcze nie gotowe” były niepodzielnymi frazesami mowy, czasami używanymi bez wyraźnego powodu. Czasami utknął na słowie i wymawiał je 5-10-50 razy z rzędu.

Było kilka słów, które nie miały ani znaczenia poleceń, ani natury frazesów mowy. Zwykle oznaczały rzeczywistości, które nie miały praktycznego znaczenia, ale robiły na Andryuszu wielkie wrażenie emocjonalne. Na przykład Andryusha mógł odpowiednio użyć słowa „księżyc”. Ogólnie rzecz biorąc, niebiańskie rzeczywistości, które można jedynie kontemplować, ale z którymi absolutnie nic nie można zrobić, zawsze miały dla Andryushy niewytłumaczalnie ważne znaczenie.

Andryusha odzywał się rzadko, zwykle wymownie, funkcjonalnie, kiedy chciał coś od nas uzyskać. Nie było mowy ani komunikacji. Wymawiał słowa niewyraźnie, cicho, z „gasnącą” intonacją, która zanikała pod koniec słowa, wymawianego bez energii i nienaturalnie wysokim głosem.

Ale czasami Andryusha potrafiła zacząć mówić coś sama lub do siebie - cały strumień, w którym nie można było zrozumieć ani słowa. Były to dźwięki na poziomie zbliżonym do sylabicznego bełkotu dziecka. Być może był to dźwięk dla samego dźwięku, bez żadnego znaczenia. Andryusha nie zwracał się do nikogo, powtarzał sobie. W innych przypadkach „trzymał się” jakiegoś banału lub słowa, powtarzając je w nieskończoność.

Przez długi czas niewyraźna wymowa słów Andryushy pozostawała dla nas zagadką, gdy chodziło o słowa, a nie o „przepływ”. W końcu zauważyli, że mówił, ledwo poruszając wargami i językiem i ledwo otwierając usta. Dopiero po tym odkryto metodę pracy nad mową. Polegał on na wymogu cichego powtarzania naszej milczącej mimiki twarzy.

Później, gdy Andryusha zaczął odpowiadać na zadane mu pytanie, często jego „odpowiedzią” było jedynie echolaiczne powtórzenie za nami i nawet nie ostatnie słowo, ale sylaba skierowanego do niego pytania.

Niemniej jednak nie można powiedzieć, że Andryusha nie zrozumiał skierowanej do niego przemowy. Jeśli polegało to na żądaniu zrobienia czegoś prostego, np. usiąść przy stole, czy wręczenia dzieciom cukierka (to nie było od razu) – potrafił to zrozumieć. Czy się na to zgodził, to już inna sprawa.

Komunikacja.

Zwykle Andryusha nie komunikowała się z nikim. Nie było w nim ostrego zaprzeczenia ludziom, ale nie było punktów kontaktowych, nie wiedział, jak się porozumieć i nie chciał. Panowała obojętność. Wydawało się, że poza dwiema, trzema osobami wszyscy byli dla niego dosłownie tacy sami. Mówisz (trzy miesiące później): „podaj cukierek Lenie” - on daje go Katii, Nataszy, mnie, kto pierwszy się pojawi. To, czy ktoś przychodzi, czy odchodzi, jest dla niego obojętne. Sam kontaktował się z nami tylko wtedy, gdy było to konieczne i najczęściej w celu zdobycia pożywienia. Aktywnie unikał bezpośredniego i bliskiego kontaktu, zwłaszcza z dziećmi. Gdyby był zmuszony (na przykład do wzięcia udziału w okrągłym tańcu), przynajmniej uciekłby na czworakach. Jeśli nie można było uciec, wówczas całkowicie rozluźniał ciało, zachowywał się jak „kaczkując”, „przewracając się”, „rozkładając się”, osuwał się na podłogę i wył, wypadając w ten sposób z sytuacji.

Ale Andryusha uwielbiała przebywać „na polu dzieci”, na obrzeżach ich przestrzeni. Bawią się w pokoju, a on tam jest, ale sam i tyłem do nich.

Czasem potrafił nagle, na chwilę okazać zainteresowanie, nawiązać kontakt, by po chwili zrywać kontakt. Któregoś dnia w zamian za słodycze wszystkie dzieci musiały wykonać pewne zadania związane z mówieniem. Nadeszła kolej Katyi, odpowiedziała coś, ale niezbyt dobrze, a Natasza zażądała powtórzenia. Katya wierzyła, że ​​„zrobiła wszystko” i sięgnęła otwartymi ustami w stronę cukierka w dłoni Nataszy. Natasza zawahała się. Nagle Andryusha, która siedziała obok niej, chwyciła rękę z cukierkiem i gwałtownie wsunęła ją w usta Katii.

Miało to miejsce przez pierwsze dwa tygodnie jego pobytu u nas.

Strach.

Andryusha sprawiał wrażenie spokojnego dziecka, miał jednak lęki, a było ich wiele. Przyznam, że w ukryciu wywierali na niego presję, co wyrażało się napięciem ich rąk. A jednak najwyraźniej jego liczne fobie miały charakter lokalny i nie tworzyły trwałego tła. „Stan przeciętny” wydawał się spokojny. Trudno jednak powiedzieć, co działo się pod spodem. Świat mentalny Andryushy był głębszy i bardziej rozległy niż to, co było widoczne z powierzchni.

Andryusha panicznie bała się metra. Poczuł to kolejne 100 metrów dalej i wpadł w histerię aż do szaleństwa. Dlatego ojciec zabrał go tylko samochodem. Andryusha bała się windy. Na każde piętro można było wejść tylko pieszo. Bałam się zamkniętych przestrzeni, zamkniętych drzwi. Któregoś dnia, po roku pobytu u nas, spokojnie usiadł na kolanach Nataszy w auli przedszkola Żeńki. Wystąpiły dzieci, sala była pełna rodziców. Daleko po przekątnej korytarza znajdowały się otwarte drzwi wejściowe, przez które ktoś ciągle wchodził i wychodził. Ale te odległe drzwi były zamknięte i Andryusha zaczęła krzyczeć.

Andryusha bała się dziwnych dźwięków codziennego pochodzenia. Gdzieś rury zaczęły szumieć. Trzy piętra wyżej ktoś zaczął wiercić w ścianie. Na drugim końcu podwórza trzasnęła pokrywa kosza na śmieci. Wszystko to towarzyszyło krzykom. Bał się deszczu, chmur, błyskawic, po prostu gwiazd. (Ale mógł z fascynacją obserwować księżyc). Bałem się iść nieznaną drogą: uruchomiły się stereotypy - idź tylko starą drogą. Krok w lewo, krok w prawo – histeria. Bałam się pewnych zestawień kolorystycznych: nie chciałam jechać autobusem w „złym” kolorze. Bałam się umyć twarz, zwłaszcza twarz. Czy to ostatnie wiązało się z jakimś bolesnym odczuciem jego „ja”, jakby rzutowanego na jego twarz? Nie wiem.

Były jeszcze dwa lęki charakterystyczne dla Andryushy.

Pierwszy wyrażał się mimowolnym gestem twarzy, prawdopodobnie związanym z motywem ukrytych lęków. Stało się to zupełnie niespodziewanie. Na drobny, nieszkodliwy ruch kogoś w pobliżu, na przykład z wyciągniętą ręką, by go pogłaskać lub po prostu wziąć coś ze stołu obok, Andryusha nagle zadrżała ze strachu. Ręce instynktownie uniosły się nad głowę w geście ochronnym: osłonić się. Ten instynktowny, konwulsyjnie bezradny ruch przypominał Nataszy gest, za pomocą którego w słynnym filmie dokumentalnym wykorzystującym materiał wewnątrzmaciczny abortowany płód próbuje uchronić się przed zbliżającymi się do niego instrumentami.

Wreszcie w niektórych sytuacjach, gdy w pobliżu Andryushy pojawił się jakiś niebezpieczny z jego punktu widzenia czynnik (na przykład wysokość, rzeka itp.) - rozpaczliwie bał się jakiejkolwiek zbliżającej się osoby, zwłaszcza osoby dorosłej. Dzieci w obliczu niebezpieczeństwa szukają ochrony u dorosłych. W przypadku Andryushy było dokładnie odwrotnie. Na brzegu rzeki (w latach 1999, 2000) nie można było się do niego zbliżyć. Andryusha zaczęła krzyczeć i pobiegła 100 metrów w bok.

Człowiek był dla niego dodatkowym zagrożeniem, strefą tego, co nieprzewidywalne i niekontrolowane. Człowiek jest wolny, to znaczy może robić, co chce. Skąd można wiedzieć, co przyjdzie mu do głowy? Strach Andryushy wiązał się z brakiem zrozumienia drugiej osoby, brakiem empatii, empatii i wzajemności. Andryusha najwyraźniej nie wiedział, że kochającej osobie można zaufać bardziej niż mechanicznej stabilności świata, niż niewzruszonemu stereotypowi życia. Strach pokazał, że w jego świecie jego „ja” odgrywało absolutnie dominującą rolę: istnieje „ja”, a wszystkie inne są jedynie zewnętrznymi czynnikami świata. Żadna z osób nie była wewnętrzną rzeczywistością Andryushy, a ich zachowanie było nieprzewidywalne i groźne.

Ale „ja”, które nie zna „innych”, nie może być osobą. Pozostaje jakimś pozbawionym twarzy, subiektywnym elementem, w którym nie ma nic stałego, żadnej treści, żyje w świecie pozornym.

Może Andryusha nie potrafił dostrzec złożonego świata ludzi, może nie chciał go dostrzec, a może nie mógł i nie chciał, ale to nie przypadek, że pierwszy (błędny oczywiście odrzucony) obraz które powstały w Nataszy: Andryusha nie ma duszy. (Przypomnijmy, jak obojętnie zareagował na odejście bliskich, którzy zostawili go w naszym, nieznanym mu domu. A on zdawał się ich nie pamiętać. Podobnie było z nami. Wydawało się, że wszyscy wokół niego głęboko mu obojętne, jakby byłoby nierealne). Pierwszym obrazem był chłopiec bez duszy, choć został on natychmiast odrzucony. Następny był obraz Kaia z „Królowej Śniegu”, któremu zamarzło serce. Kłopoty Andryushy wiązały się w jakiś sposób z faktem, że w swoim świecie to on dominował absolutnie, a cały ludzki świat wydawał się cieniem.

Nie znając ludzi, Andryusha bała się ich, podobnie jak niektórzy dorośli i dzieci, którzy nie mieli do czynienia z psami, nie wiedzą, czego się spodziewać po psach w następnej chwili i boją się ich. Andryusha nie wiedział, czego się spodziewać po nas i swoich rodzicach. W wodzie zaczął mi ufać ostrożnie dopiero w 2001 roku, a spokojniej w 2002 roku. Wydaje się (i niech Bóg da, że ​​tak się dzieje) problem ten stopniowo zanika.

Gry.

Andryusha nie umiała bawić się z dziećmi. A jak grać, jeśli nie umiesz mówić, nie rozumiesz ról społecznych, nie rozumiesz języka mimicznego i sam takowego nie posiadasz? A zabawy dzieci, ich żartobliwość, duch rywalizacji i duch komunikacji, duch uznania i uczenia się, które są zawsze obecne w dziecięcych grach, były mu obce. Andryusha grał sam, w sobie. Nie umiałam budować z klocków ani klocków Lego, nie umiałam też rysować. Jego zabawa polegała na patrzeniu na pojedyncze małe części, niefunkcjonalne części zabawek lub inne rzeczy. Na rok przed przyjazdem do nas, jak mówili, potrafił zbudować łańcuch klocków Lego w jednym rzędzie. Nigdy nie wiedziałem, jak zbudować coś innego. Zanim się pojawiliśmy, nastąpił aktywny proces ograniczania naszych umiejętności, degradacji, wchodzenia w pustkę, zawężania mowy i wypadania umiejętności. Już dawno nie budowałem łańcuchów Lego, po prostu przyglądałem się szczegółom.

Rodzice podarowali mu zabawkę elektryczną. Po naciśnięciu przycisku zaczął się poruszać, obracać, mrugać i odtwarzać muzykę. Ta zabawka wymagała umiejętności naciśnięcia przycisku - to wszystko.

Co jeszcze zrobiła Andryusha? Mógłby godzinami otwierać i zamykać drzwi, włączać i wyłączać światła. Uwielbiał wspinać się gdzieś wysoko, na szafę, na parapet i siadać, kontemplując coś na ścianie. Mógłby godzinami wyglądać przez okno, ale nie wiem, co tam zobaczył. Być może zmiana scenerii: minęła osoba, przejechał samochód, przepłynęła chmura, zmieniło się światło i kolorystyka dnia. I wtedy, i teraz, jako pierwszy zauważył jakiekolwiek zmiany na tym odległym tle. Jakby był najbliższym planem swojego świata: nie pokój, w którym się znajduje, nie ludzie w nim przebywający, nie to, co się tutaj dzieje, ale chmury za ścianami, księżyc, gwiazdy, w oddali lecący samolot .

Pragnienie monotonii.

Była to cecha dominująca Andryushy, odczuwalna do dziś. Ojciec skarżył się, że Andryusha szedł w tym samym miejscu i szedł tylko tą samą drogą. Próba zmiany trasy prowadzi do histerii. Andryusha też uwielbiała jeść to samo, spać w tym samym miejscu, na tym samym łóżku. Monotonia dotyczyła także ubioru. Protestował, gdy próbowano założyć mu nową koszulę lub kurtkę. Rozszerzyło się to na gry. Same jego zabawy to czysta monotonia (tysiąc razy otwieranie i zamykanie drzwi!), jednak próba skierowania jego uwagi na coś spoza wybranego przez niego kręgu zajęć spotkała się z uporczywym protestem.

W szczególności odrzucał oglądanie zdjęć.

Obrazy.

W chwili przybycia i po długim czasie Andryusha nie rozumiał rysunków, w każdym razie nie rozumiał żadnych obrazów żywych istot. Rozumiałem kolor i kształt, ale nie obraz. Być może w drodze wyjątku udało mu się rozpoznać na rysunku słońce, księżyc, miesiąc - te realia istnienia, które go zdumiały. Być może potrafił rozpoznać kilka ważnych dla niego przedmiotów nieożywionych: malowany talerz z jedzeniem, łyżkę, krzesło... W każdym razie zaczął je rozpoznawać jako pierwszy (po kilku miesiącach pobytu u nas). Ale półtora roku później, kiedy można było już go zapytać: „Co to jest?” - potrafił losowo, zupełnie nieprzewidywalnie nazwać ukazane zwierzęta czy ludzi, niezależnie od realizmu czy umowności obrazu. W bajce „Trzy małe świnki” o tej samej figurze świni mógł powiedzieć różne rzeczy z rzędu: „dziewczynka”, „mysz”, „kurczak”. (Tak właśnie się stało po roku jego pobytu u nas). Oczywiście słowa nie były w żaden sposób powiązane z obrazami, zwłaszcza ożywionymi. A w życiu, mając dobrą pamięć topograficzną i pamięć do przedmiotów, przez długi czas mylił Lenę, Katię i Żenię.

Na fotografii swojej rodziny, o którą Natasza błagała rodziców i od której natychmiast zaczęła się z nim uczyć, rozpoznał ojca, ale nie matkę, nie siostrę, nie brata. Przez wiele miesięcy Natasza przyzwyczajała go do zdjęć i imion swoich bliskich.

Andryusha odrzuciła zdjęcia. Tylko kilka odcinków nie mieściło się w tej zasadzie. Chętnie i szybko przeglądał każdą książkę, ale nie oglądał żadnych zdjęć. Proces bezmyślnego kartkowania przynosił przyjemność. Ale gdy tylko jego uwagę przykuło jakieś zdjęcie, starał się pospiesznie przewijać dalej. Wskazując na puste miejsce lub tekst, powiedział: „Nie ma nic!” Gdybyśmy przywrócili go do obrazu, próbowałby go na siłę zamknąć, odepchnąć rękę, a gdyby mu się to nie udało, z piskiem uciekałby od książki.

Być może była to nie tylko niemożność, ale także niechęć do zobaczenia i rozpoznania obrazu, wyjścia ze zwykłego stanu roztargnienia i „pozbierania się” nad czymś. W zwykłym stanie nie było miejsca na koncentrację. Aby Andryushę czegokolwiek nauczyć, choćby zapiąć guzik, trzeba było za każdym razem przezwyciężyć w nim „brak obecności”. Ta „niechęć do rozpoznania” obrazu (a nie niemożność) może wyjaśniać, dlaczego w niektórych wyjątkowych przypadkach nadal był on w stanie rozpoznać obraz. Po dwóch tygodniach jego pobytu u nas byliśmy świadkami swego rodzaju „sporu” pomiędzy Andryuszą i Leną o to, czy na zdjęciu narysowany jest księżyc, czy słońce. „Księżyc” – powiedział jeden, „słońce” – powiedział inny. W końcu zwyciężyła Lena, „Słońce” – zgodziła się Andryusha. „Zgadza się, słońce” – potwierdziła Lena. Jest to jednak przypadek wyjątkowy zarówno w odniesieniu do zdjęć, jak i komunikacji. Normą było kategoryczne odrzucenie rysunków, a także kategoryczny brak komunikacji.

Pasywność

– jedna z dominujących cech determinujących wygląd Andryushy. W pewnym sensie Andryusha był dzieckiem „wygodnym”, nigdy nie żądał od osoby dorosłej niczego (oprócz jedzenia). Zamrażał każdą czynność na długie godziny, nie okazując żadnego niezadowolenia.

Jeśli nie obudziłeś go rano, zostawał w łóżku do wieczora. Potrafił też godzinami siedzieć na nocniku lub z jedną nogawką (wtedy nauczył się zakładać spodnie). Gdziekolwiek go zostawiali, niemal natychmiast znajdował jakąś zrelaksowaną pozycję, opierał się gdzieś i kontemplował – ścianę, sufit, coś innego.

Brak celu, brak zrozumienia sytuacji i bierność są ze sobą powiązane i współzależne, tworząc błędne koło. Co będzie pierwsze, nie ośmielę się powiedzieć. Obejmuje to również brak aktywności związanej z wyszukiwaniem. Stanowi to rodzaj bierności, a jednocześnie rodzaj strachu: lęku przed życiem, strachu przed odkryciem tego, co na krawędzi i poza nią.

Umiejętności domowe.

Trudno o nich mówić, bo są niemal ciągłym „nie”. Andryusha nie wiedziała, jak się ubrać - bez spodni, bez butów, bez koszuli. Wiedział, jak jeść łyżką, trzymając ją w dłoni. Ale jeśli nie obserwowali go zbyt uważnie, chętnie chłeptał twarzą od miski. Nie umiałem rysować. Nie wiedział, jak chodzić, w tym sensie, że nie wiedział, jak bawić się na zewnątrz. Kilka miesięcy przed przyjazdem nauczyliśmy go prosić o skorzystanie z nocnika w ciągu dnia i to prawie wszystko…

Opisane cechy łącznie nie dają ogólnego wyobrażenia o dziecku. Jest osobą żywą, integralną osobowością pomimo wszystkich bolesnych anomalii i fragmentacji i nie można go sprowadzić do wyliczania właściwości, zwłaszcza tych negatywnych. Potrafi być irytujący, ale można go też pokochać...