Życie ze stwardnieniem rozsianym. Osobiste doświadczenie silnej kobiety. Choroba młodych ludzi: jak żyją ludzie ze stwardnieniem rozsianym w Rosji

Olga Łukinskaja

KOMBINACJA SŁOWA „STWIERDZENIE ROZSZERZONE” JEST ZNANA WSZYSTKIM, ale niewiele osób wie, co to za choroba. Często żartobliwie wspomina się o nim w związku z zapominaniem lub roztargnieniem i ogólnie uważa się go za coś w rodzaju demencji starczej - choć w rzeczywistości jest to choroba nieuleczalna, która pojawia się w młodym, a nawet dziecięcym wieku. W Rosji stwardnienie rozsiane występuje u około 40-60 osób na sto tysięcy. Dokładna przyczyna choroby nie została jeszcze ustalona, ​​a jej mechanizm związany jest z upośledzeniem przekazywania impulsów wzdłuż włókien nerwowych. W tym przypadku w mózgu pojawiają się tak zwane ogniska miażdżycowe (tkanka bliznowata), rozproszone chaotycznie - stąd nazwa choroby. Choroba objawia się w różny sposób: zaburzenia widzenia, problemy z pęcherzem, drętwienie i mrowienie kończyn, zaburzenia chodu.

Typowy przebieg SM to zaostrzenie występujące co kilka miesięcy lub lat oraz okresy remisji. Po każdym zaostrzeniu organizm nie wraca do pełnej sprawności, a po 20-25 latach choroba prowadzi u wielu osób do niepełnosprawności: osoba może utracić zdolność chodzenia i trafić na wózek inwalidzki, czasem nie może mówić, pisać, czytać, i staje się całkowicie zależny od pomocy z zewnątrz. Oczekiwana długość życia przy stałym leczeniu nie ulega znacznemu skróceniu, ale jego jakość może zostać poważnie naruszona: stwardnieniu rozsianemu często towarzyszy depresja. Obecnie nie ma lekarstwa na stwardnienie rozsiane, chociaż istnieją leki, które pomagają przedłużyć remisję. Irina N. z Nowosybirska opowiada o tym, jak żyje ze stwardnieniem rozsianym, na czym polega leczenie i jak choroba wpływa na jej życie.

Zauważam, że zaczynam czuć się znacznie gorzej. Kiedyś uwielbiałam chodzić, ale teraz jest mi ciężko: chodzę niepewnie, zataczam się i po trzystu metrach po asfalcie jestem wykończona

Zastrzyki, które leczę, są używane w sposób ciągły, bez przerwy. Początkowo był to lek podawany domięśniowo raz w tygodniu. Pamiętam, jak przez kilka tygodni leciałam do Petersburga i miałam przy sobie trzy strzykawki z lekiem – to cała historia, zaczynając od potrzeby torby chłodzącej, a kończąc na wielu ukradkowych spojrzeniach i pytaniach na lotnisku. Oczywiście miałem zaświadczenie od lekarza wyjaśniające, co to jest i do czego służy. Teraz zastrzyki są codziennie i nie mam pojęcia jak np. wyjechać gdzieś na wakacje na parę tygodni. Mimo to nadal boję się igieł. Ponadto obecne zastrzyki są bardzo niewygodne, należy je wykonywać podskórnie w tył barku, w okolicy tricepsa - i po prostu nie można uszczypnąć fałdu skóry i nakłuć jedną wolną ręką. Zastrzyki robi moja żona, która za każdym razem mnie uspokaja. Bardzo mnie wspiera. Generalnie przebieg stwardnienia rozsianego zależy bezpośrednio od tła emocjonalnego i po prostu nie mogę się denerwować, smucić, płakać - może się pogorszyć.

Diagnoza została mi postawiona na całe życie, a leczenie też będzie trwało do końca - a mimo to recepta jest ważna przez miesiąc, a żeby ją otrzymać, trzeba poświęcić dwa pełne dni. Nie mówię o kłopotach w klinice, o czasie w kolejkach - mamy świetnego neurologa, ale nie może w pełni zbadać pacjenta i wypełnić wszystkich formalności w ciągu dwunastu minut, które oficjalnie na to przeznaczone. Półtora roku temu obiecano nam, że będzie można otrzymać receptę przynajmniej raz na trzy miesiące - ale nadal jest. Odzwierciedla się to również w pracy: nie tylko regularnie przebywam na zwolnieniu lekarskim, ale także dwa dni w miesiącu przeznaczam na leki.

Trzy razy miałam depresję, na szczęście niezbyt ciężką – lekarze wyciągali mnie bez leków. Po raz pierwszy lekarka ściśle powiedziała, jak się leczyć i jak często przychodzić – ale co najważniejsze zabroniła mi czytać o chorobie w Internecie i wyciągać jakichkolwiek samodzielnych wniosków. To pomogło. Za drugim razem trafiłem do młodego neurologa, który nagle powiedział: „Irina, zawsze miałaś taki piękny manicure, co się stało?” - Spojrzałam na moje zaniedbane paznokcie i zorientowałam się, że to już nie jest możliwe, to mnie pocieszyło. Za trzecim razem przepisano mi antydepresanty, ale nie chciałem ich brać i zwróciłem się na psychoterapię. Lekarz sformułował mój stosunek do choroby jak oglądanie horroru. Lubisz horrory? zapytał, a ja odpowiedziałem przecząco. „Ale wymyśliłeś dla siebie horror, oglądaj go bez końca i uwierz w niego”. Zdałem sobie sprawę, że miał rację i nie trzeba niczego wymyślać i bać się przyszłości.

Nieważne, jak paradoksalnie to zabrzmi, ale dzięki chorobie poczułem smak życia. Zdarza się, że nastroje są zerowe, chcę się poddać – ale moja żona bierze mnie za rękę i mówi: „Daj spokój”.

Rozstaliśmy się z moją pierwszą żoną - była mną zmęczona, bo choroba poważnie zmienia charakter. Wcześniej byłam jakoś bardziej spontaniczna, ale teraz wszystko trzeba zaplanować. Ograniczeń jest wiele: nie mogę po prostu zrobić objazdu na spacer lub kupić alkoholu, którego jakości nie jestem pewien. Mam zakaz wstępu na plaże - generalnie nie każdy partner to zniesie. Z Anyone jesteśmy razem od dwóch i pół roku, u nas wszystko jest bardzo spokojne. Wspiera mnie, nieustannie ciągnie na jakieś imprezy, pilnuje, żebym nie miała czasu na użalanie się nad sobą. Często chodzimy do teatrów, na wystawy, po prostu piękne miejsca. Było tak, że nagle zebraliśmy się i pojechaliśmy nad Morze Ob po rokitnik - nie jemy go, ale samo doświadczenie było bardzo fajne. Nieważne, jak paradoksalnie to zabrzmi, ale dzięki chorobie poczułem smak życia. Zdarza się, że nastroje są zerowe, chcę się poddać – ale moja żona bierze mnie za rękę i mówi: „Daj spokój”. Idę i widzę, że mam po co kontynuować leczenie, a życie nie jest tak długie, żeby tracić czas na smutek.

Choroba wpłynęła na moje relacje z ludźmi: nie kontaktuję się już z tymi, którzy tylko czerpią energię. W stwardnieniu rozsianym ważne jest wsparcie innych pacjentów i często osoby z tą diagnozą starają się komunikować ze sobą. Pomaga to odpowiedzieć na niektóre codzienne pytania i na szczęście większość osób ze stwardnieniem rozsianym jest optymistami. To prawda, że ​​są tacy, którzy nieustannie użalają się nad sobą i szukają litości u innych, ale z nimi staram się ograniczyć komunikację do minimum.

Zdarzają się niewygodne sytuacje, kiedy jakaś babcia w transporcie zaczyna się oburzać, że siedzę tak młodo i nie rezygnuję z miejsca. Albo na przykład dyrektor w pracy, nawet wiedząc o diagnozie, nie mógł w żaden sposób zrozumieć, że naprawdę chodzę bardzo wolno i nie trzeba mnie wysyłać na żadne czynności związane z chodzeniem. Myślę, że wynika to z braku podstawowej wiedzy i braku obserwacji. Ciotka mojej drugiej dyrektor od wielu lat chorowała na SM - i nawet on przez długi czas nie traktował tej choroby jako czegoś poważnego. Kiedy człowiek ma raka, po pierwsze wszyscy rozumieją, że to coś strasznego, a po drugie, zwykle jest to bardzo widoczne na zewnątrz: osoba otrzymuje chemioterapię, która jest źle tolerowana, przechodzi trudne operacje. Przy stwardnieniu rozsianym nie ma takich zewnętrznych objawów lub nie zawsze są one jasne - cóż, jest człowiek z kijem i kto wie dlaczego. Za mało wiedzy, za mało współczucia, ludzie nie rozumieją, dlaczego w środku dnia wyczerpałem już wszystkie siły fizyczne, nie traktuj diagnozy poważnie.

Na szczęście ludzie mają rodziców, rodzinę, dzieci, braci i siostry. W każdej sytuacji życiowej możemy w taki czy inny sposób liczyć na wsparcie rodziny i przyjaciół. Kiedy u danej osoby zostaje zdiagnozowane stwardnienie rozsiane, dzieje się tak właśnie wtedy, gdy wszyscy wokół są zobowiązani wspierać ukochaną osobę na wszystkie możliwe i niemożliwe sposoby.

Z własnego doświadczenia mogę powiedzieć, że obu stronom nie jest łatwo usłyszeć wiadomość, że u danej osoby zdiagnozowano SM. Sytuację pogarsza fakt, że czasami sami pracownicy służby zdrowia pogarszają sytuację. Osobiście musiałem dwukrotnie zobaczyć rozmowy lekarzy i pacjentów, którzy ich zdaniem są „skazani”. Jednocześnie często patrzą na ludzi jak chodzące mumie i mówią w taki sposób, jakby nie była to osoba stojąca przed nimi, ale widmo.

Pierwszy raz zobaczyłem takie zdjęcie, gdy moja żona i ja byliśmy w szpitalu i tam jej powiedziano, że znaleźli wszystkie oznaki stwardnienia rozsianego. A za drugim razem z teściem. Miał raka niektórych narządów, w tym krwi, a po operacji wprowadzono go w sztuczną śpiączkę. Profesorowie medycyny zajęli maksymalnie dwa miesiące życia i poprosili nas (rodzinę) o porozmawianie z „właściwymi” osobami, aby na czas wypełnili wszystkie dokumenty i znaleźli wolne „miejsce” w „spokojnym miejscu” miasto. Ale teraz o tym nie mówimy.

Jeśli masz w rodzinie osobę z objawami lub już zdiagnozowano stwardnienie rozsiane, to całe jego przyszłe życie w dużej mierze zależy od Ciebie osobiście. To wcale nie są puste słowa, a oto dlaczego. Wyobraź sobie, że jedziesz w bardzo długą podróż. Za kierownicą siedzi inna osoba, a ty jesteś nawigatorem. Nawigator to osoba, która informuje kierowcę o zbliżających się zakrętach, przeszkodach, niebezpiecznych odcinkach drogi i tak dalej. W rzeczywistości nawigator działa jako głowa kierowcy samochodu. Kalkuluje, pokazuje, mówi kierowcy, co ma teraz zrobić lub co może się wydarzyć. A kierowca ma obowiązek mocno trzymać kierownicę i prowadzić samochód w określonym kierunku.

Więc nawigatorem jesteś ty. Osoba, która niedawno powiedziała, że ​​ma stwardnienie rozsiane, jest często przytłoczona tymi „wiadomościami”. Dodajmy jeszcze czynniki, że siedzi w Internecie i czyta liczne fora, na których co druga osoba pisze, że „wszystko stracone”, „wszyscy zginiemy”, „nikt nam nie pomoże” i tak dalej. Nastrój wcale się nie poprawia. Mówimy o mniej więcej dorosłych osobach w wieku od 25 do 40 lat. A jeśli wyobrazisz sobie nastolatka w wieku 14-18 lat? Przecież jeszcze nie widział życia, nie nauczył się jeszcze oddzielać złego od dobrego, ważnego od nieważnego, prawdy od kłamstwa i wiele więcej. Widziałem w Internecie wystarczająco dużo filmów młodych ludzi i nastolatków z całego świata, które zamieszczają. To bardzo smutny obraz, gdy osoba w wieku 18 lat nie ma w oczach ognia życia, a jedynie obraz, który opisują wszyscy wokół niego. A takich ludzi są już miliony.

Niezależnie od tego, czy jesteś mamą, tatą, bratem, siostrą czy mężem osoby, której ta etykietka została „wklejona” – musisz stać się jego głową i podpowiedzieć właściwą drogę. Trudno nam zrozumieć, jakie emocje przeżywa człowiek, gdy jest „skazany na życie”. Obserwując moją żonę przez wiele lat zdałem sobie sprawę, że psychika nie tylko się zmienia, ale ona czasami nie wytrzyma takiego obciążenia. A Twoim zadaniem jest wyłapywanie takich chwil, pomaganie, wspieranie człowieka i w efekcie skierowanie go we właściwym kierunku, czyli do systemu przywracania zdrowia.

Niezwykle ważne jest, aby nie stać się „wszystkim pochłaniającym” i „jęczącym”, który już w nic nie wierzy. Jeśli zajmiesz taką pozycję, osoba wbije się w dziurę i zakopie się. To pytanie jest znacznie ostrzejsze, jeśli chodzi o nastolatka. U nastolatków psychika dopiero się kształtuje, a wiele połączeń nerwowych w mózgu jest po prostu nieobecnych jako klasa. Czasami próbujemy im coś wytłumaczyć, ale mózg nie ma jeszcze tych wszystkich połączeń (nie powstały), które będą w stanie odbierać i przetwarzać informacje. Dlatego staraj się wspierać wszelkimi rodzajami i czynami.

Jak to wygląda w prawdziwym życiu? Ty najlepiej znasz tę osobę, dzięki czemu możesz jasno określić, jaki jest jej nastrój. Jedną z pierwszych zasad jest, aby nie zostawiać go samego ze swoimi myślami. Jeśli widzisz, że przez godzinę chodził zajęty i niewiele mówi, spróbuj go nakłonić do mówienia. Ważne jest, abyś zrozumiał, co dzieje się w jego głowie. Wierz lub nie, ale wiele osób myśli o opuszczeniu tego życia. Oczywiście można to zrozumieć, jeśli wszyscy wokół w nic nie wierzą. Powstaje pytanie: „Po co czekać? Lepiej trochę wcześniej niż później.” W takim przypadku będziesz musiał nauczyć się być jego osobistym psychologiem. Czy tego chcesz, czy nie. Czy wiesz, jak to zrobić, czy nie. Jeśli nie jesteś obojętny na jego życie, musisz zostać jego osobistym psychologiem, który będzie dostępny 24 godziny na dobę, 7 dni w tygodniu. To przynajmniej możesz zrobić.

Druga. Ważne będzie, abyś podrzucał mu różne artykuły i książki, w których ludzie z powodzeniem pokonują wszelkie trudności i żyją normalnie, czasem nawet zapominają o wszystkim, co im się przydarzyło. Oczywiście na początek będziesz musiał również zapoznać się z różnymi opiniami i porozmawiać z różnymi specjalistami, lekarzami, profesorami itd., aby zrozumieć, jak postępować. Nie zapominaj, że jesteś nawigatorem, który odgrywa rolę nawigatora. Rzeczywiście, w każdej chwili kierowca może nie zobaczyć drobiazgu i dojdzie do wypadku. Twoja rola to bycie niezawodnym pomocnikiem i nawigatorem, zwłaszcza w sprawach związanych ze zdrowiem.

Kiedy człowiek znajduje się w tak trudnej sytuacji, to nawet przy najbardziej stabilnej psychice i zdrowym rozsądku, wiele rzeczy jest często postrzeganych inaczej. Człowiek często traci kontakt z rzeczywistością. To całkiem normalne i zrozumiałe. Nasza psychika nie jest stalową liną, ale bardzo „miękką” i podatną „substancją”. Oczywiście nie będzie łatwo kierować i namawiać do zrobienia tego czy innego. Jednak ważne jest, aby pamiętać, że jesteś rodziną (rodzina pochodzi od słowa „nasienie”). I nie powinno być obojętne, co będzie dalej z tym „ziarnem” pokrewieństwa. Oczywiście często będzie to dla ciebie trudne. Czasami wydaje się, że jesteś jeszcze trudniejszy niż ta osoba. Jednak wcale tak nie jest.

Jeśli chodzi o Ciebie, czyli osobę, która będzie wsparciem i psychologiem. Co dziwne, ale będziesz też potrzebować osoby, która cię wesprze. Wielu rodziców, którzy odgrywają rolę nawigatorów, czasami płacze i sami popadają w depresję. Ten stan jest zrozumiały dla każdej osoby, która ma dziecko. Możliwe, że się załamiesz, a nawet zdenerwujesz na tę osobę. Nie będziemy teraz zagłębiać się w ten temat, ale to też jest normalna reakcja. Pomimo tego, że to twoje dziecko, mąż, żona, brat lub siostra - nie zawsze jest łatwo być silnym i niezawodnym.

Po pierwsze, często nikt nie jest na to gotowy. Wszyscy ludzie mają swoje zainteresowania, zajęcia, pracę, studia i tak dalej. I nagle okazuje się, że wiele priorytetów życiowych trzeba zepchnąć na dalszy plan. Może całkowicie odmówić. W moim przypadku dużo musiałem zrezygnować. I wcale nie było mi łatwo. Im młodsza osoba, tym bardziej chce cieszyć się życiem, a nie całkowicie oddać komuś swoje życie. Tak, wszyscy ludzie są ostatecznie samolubni. Zwłaszcza w społeczeństwie i porządku ekonomicznym, w jakim obecnie żyjemy. Z każdego "żelazka" tylko i nadawaj, że "ciesz się życiem, bez względu na wszystko". A potem okazuje się, że wszystkie plany schodzą w dół. Jak być?

Każdy sam decyduje, jak być. Słyszałem o różnych przypadkach. Jest wiele przypadków, w których mężowie opuszczają żonę, u której zdiagnozowano stwardnienie rozsiane lub raka. Są też zupełnie inne przykłady, kiedy po takich wiadomościach rodzina zebrała się jeszcze bardziej. Tutaj każdy musi porozmawiać ze sobą i zdecydować, jaką rolę będzie grał, a jaką nie. W każdym razie ważne jest, aby pamiętać, w każdym razie! (podkreślać) każdy! pomoc tylko przywróci człowieka do życia i skieruje go na właściwą ścieżkę.

Będzie bardzo dobrze, jeśli jako nawigator będziesz się stale rozwijał w dziedzinie zdrowia i psychologii. Nie od razu, ale z biegiem czasu możesz i powinieneś nauczyć się wychodzić z różnych sytuacji życiowych i reagować spokojniej. Często ludzie myślą, że dokładnie całe „nieszczęśliwe” dzieje się z innymi, ale nie z tobą. A kiedy taka sytuacja ma miejsce, to ludzie zadają sobie pytanie „Dlaczego ja?” Tylko Stwórca zna odpowiedź na to pytanie. Jednak nie wyrzucaj sobie ani innym osobom, że SM pojawiło się w Twoim życiu. Stwardnienie rozsiane nadal dość łatwa rzecz w porównaniu z bardzo wieloma przypadkami i losami ludzi... Moim zdaniem należy o tym zawsze pamiętać. Kiedy nie jest mi łatwo, przypominam sobie jedną wschodnią przypowieść.

Krótko mówiąc, jeden wysokiej rangi urzędnik jest stale w dobrym nastroju i cieszy się życiem. Zapytany, jaki jest sekret, odpowiedział: „Widzę ludzi, którzy nie mają nic do jedzenia i pamiętam siebie, kiedy byłem tak samo głodny i żebrak jak ja. Dlatego cieszę się, że dobrze mi idzie.” Ważne jest, aby pamiętać, że zawsze są miliony ludzi, którzy robią wszystko (myślisz) lepiej. Ale są miliony ludzi, którzy są w znacznie gorszej sytuacji niż ty. Ważne jest, aby cieszyć się każdą minutą życia i czerpać z tego, co najlepsze.

Podsumowując w tym temacie, warto powiedzieć, że wiele ścieżek jest do pokonania. Wiele z tego, co wydaje się nam trudne i nie do pokonania, jest tylko tymczasową przeszkodą, którą pokonamy.

Na samym początku artykułu pisałam o moim teście, któremu lekarze żyli 2 miesiące i doradzili nam, abyśmy zarezerwowali sobie miejsce na cmentarzu. Warto powiedzieć, że mój teść jeszcze żyje i ma się dobrze jak byk. Od chwili, gdy najlepsi profesorowie postanowili wprowadzić go w sztuczną śpiączkę, minęły już ponad 4 lata, a po wyjściu ze śpiączki kazano go wyprowadzić ze szpitala, bo „medycyna jest już bezsilna”. Zabraliśmy go, podpisaliśmy wszystkie papiery, że nie mamy żadnych skarg, i był w domu. Oczywiście zrobili wszystko, co kazano. A promieniowanie, chemia i chirurgia, ogólnie rzecz biorąc, kompletny zestaw. Jak już zrozumiałeś, w końcu „dali nam to” i powiedzieli „zrobiliśmy wszystko, co mogliśmy”.

Dzięki Bogu byli ludzie, którzy doradzali niezbędne książki, które on sam przeczytał i zrozumiał. We wszystkim pomogła mu teściowa. W efekcie po kilku tygodniach znów mógł chodzić, a po kilku miesiącach znów usiadł za kierownicą, chociaż od dawna nie jeździł. Teraz ma 68 lat i czuje się dobrze. Dzieje się tak pomimo faktu, że otrzymał kilka miesięcy życia. Był taki zabawny przypadek, że poszedł do tego szpitala po jakieś zaświadczenie i ten „profesor” go zobaczył. Oczywiście był bardzo zaskoczony, ale jednocześnie powiedział: „Czy jeszcze żyjesz?”

A jeśli mówimy o stwardnieniu rozsianym, to wpisz imię jednej kobiety Palmer Kippoli na youtube. Jest Amerykanką, a wideo jest w języku angielskim. Ważne jest to, że wytycza swoją drogę i nawet ze zdjęć można zrozumieć, co mówi. W młodym wieku zdiagnozowano u niej stwardnienie rozsiane, ale nie chciała tego znosić. Walczyła przez większość swojej młodości. Kilkadziesiąt lat później była w stanie zrozumieć siebie i swoje ciało i odwrócić prawie wszystkie objawy SM. Nawiasem mówiąc, jej program zdrowotny na SM jest bardzo silny. podobny do mojego... Kiedy zaczęła znowu żyć normalnie, przyszła do tych lekarzy i powiedziała: „I wszystko jest w porządku ze mną”. Sprawdzili i naprawdę wszystko jest w porządku. W tym samym czasie powiedzieli: „Więc nie miałeś stwardnienia rozsianego”.

Z tego możemy wywnioskować, że może profesjonaliści nie zawsze mają rację w swoich wnioskach? Może również w Twoim przypadku? W każdym razie życzę cierpliwości, siły i wiary w siebie!

Z poważaniem,

Jak nie stracić serca i żyć na 100%, nawet jeśli mówią Ci prosto w twarz, że nie jesteś już lokatorem?

Cześć wszystkim! Czeka na Ciebie bardzo długi post o tym, jak dowiedziałem się o dziurach w mojej głowie, jak to postrzegałem i jak nie zamierzam stać się niepełnosprawny.

Oczywiście nie chciałem o tym nikomu mówić, rozpowszechniać, jakoś o tym wspomnieć. Jestem silna, krzemienna, niezależna, zawsze ze mną w porządku, zawsze uśmiecham się i promieniuję pozytywnie, nigdy nie czuję się źle, proszenie o pomoc to generalnie dla mnie tragedia. Sama i tak przez całe moje życie. Takich „idealnych”, młodych, pięknych i samowystarczalnych często uderza szalenie rozpowszechniona, ale tak mało znana choroba - stwardnienie rozsiane. Choroba północnych zamożnych krajów - Norwegia, Szwecja, USA, Szwajcaria ...

Nawet po znalezieniu takiej diagnozy ci „silni i niezależni” nie krzyczą o nim na prawo i lewo. To straszna nieuleczalna choroba prowadząca do kalectwa, jest bardzo nieprzewidywalna i ma tysiąc twarzy (przejawów). Pracodawcy nie faworyzują pacjentów sklerotycznych, a neurolodzy od razu kładą kres takim osobom. W rezultacie „silni i niezależni”, zamiast skierować swoje siły na leczenie, na walkę, wypalenie, stają się kalekami w ciągu kilku lat. Kiedy zobaczyłem historie tych ludzi, ich tępe oczy, zgubę i niechęć do całego świata, przestraszyłem się. Wtedy chciałem powiedzieć wprost i otwarcie, że tydzień temu stanąłem twarzą w twarz ze stwardnieniem rozsianym. A swoim przykładem chcę pokazać, jak trzeba dalej żyć, oddychać głęboko, nie poddawać się, śmiać się, bawić i być kompletnym w środku i na zewnątrz. Nie osobą niepełnosprawną, która przystosowuje się do życia, ale kimś, kto wie, jak w każdych okolicznościach kierować we właściwym kierunku i nie stać się tą niepełnosprawną osobą.

Często mówiono mi, że nie mam problemów, że w moim życiu nic strasznego się nie wydarzyło, dlatego jestem taki śmiech i wesołość. To nie jest prawda. Zawsze coś mi spada na głowę, ale nie krzyczę przy każdym zaciągnięciu się i nie chowam głowy w piasek od każdego chybienia czy problemu. Łatwiej mi zacisnąć zęby i wszystko przerobić, nie znoszę litości, a hartu ducha można tylko pozazdrościć.

Na początku lipca byłam sama w domu, pisałam artykuł, jak źle się czułam, oczy pociemniały, ręce zaczęły mi drętwieć (tak było wcześniej, nie przywiązywałam żadnej wagi), ale mój stan pogorszyło się, nie mogłem przeczytać tego, co napisałem, nie rozpoznałem słów, potem postanowiłem, że powiedzmy to na głos, przyleciał do mnie niezrozumiały zestaw liter. Szybko opamiętałem się, ale to było najstraszniejsze wydarzenie w moim życiu. Karetka przyjechała w ciągu kilku minut, nalegałem na rezonans magnetyczny, ponieważ założyłem udar (jestem sprytny), zapewnili mnie, że wszystko jest w porządku, to normalne. No dobra, chodźmy, jesteście lekarzami.

Tydzień przed wyjazdem do Petersburga moje prawe oko zaczęło widzieć gorzej, ostro, jakoś zamazane. Ale to też było obserwowane wcześniej, tam coś się pogorszy, potem znowu wszystko jest w porządku. I tutaj to nie działa. Przepisuję witaminy, krople itp. (to nie jest zalecenie, po prostu dość dobrze znam się na medycynie, ale nie wzywam nikogo do samoleczenia). Dni mijają, nic się nie poprawia, a ja mam przejażdżkę na nosie. Próbuję odwiedzić lekarza w Moskwie - bezskutecznie. W przeddzień wyjazdu uczucie, że nie można się zawahać, oczy są nadal w tym samym stanie, choć bez pogorszenia. Zadzwoniłem do Excimera w Petersburgu - wszystko jest z nimi zajęte, nie mogą mnie odebrać od razu po przyjeździe. Szukam innych klinik (nadal potrzebuję fig, potrzebuję najlepszych specjalistów w centrum miasta). Nie wierząc w sukces zostawiam prośbę do Diagnostycznego Centrum Okulistycznego nr 7, oddzwoń, nagraj w dogodnym dla mnie terminie. Oczywiście nie jest to w kierunku i nie jest darmowe, w przeciwnym razie czekałbym w kolejce 2-3 miesiące.

26 lipca wieczorem przyjeżdżamy do Petersburga, nadal źle się czuję, boli mnie oko, ciągnie, słabo widzi. Od 27 do 28 lipca - to dzień piekła, który podobno trwał miesiąc, ale los jest po mojej stronie, nie bez powodu zaciągnęła mnie do Petersburga, do tego centrum, do pewnego lekarz zajmujący się miażdżycą. 2 godziny diagnostyki, potem przemieszczenie soczewki, potem co innego, na koniec - "Pozwól nam pilnie hospitalizować, twój nerw wzrokowy jest w stanie zapalnym, nie możesz się wahać". Dzwonią do innych szpitali na swoich kontaktach, dowiadują się, mówią, że z diagnostyką w Petersburgu jest trudno, byłoby lepiej, gdybyśmy sami poszli gdzieś na rezonans magnetyczny. Jedziemy, wytrząsnęli całą moją duszę z sąsiednich szpitali, w końcu, mimo że jest wieczór, przyjęli mnie na rezonans magnetyczny. Sugerują poczekać na wyniki do rana. Tak, z moją wiedzą o ośrodkowym układzie nerwowym, poczekam, co jeszcze.

Rezultat... wieloogniskowe uszkodzenia mózgu, demielinizacyjna geneza. Prawie 100% pewności to stwardnienie rozsiane.

Rano udaj się do neurologa. Ludzie, powiesiłbym to. Nie dość, że kompetencja nigdzie nie jest niższa, a nawet patrzy na ciebie z taką zgubą, a potem mówi, że jest tylko jeden sposób - niepełnosprawność, pilnie musisz iść do szpitala, wrócić do Moskwy. Chociaż w zasadzie nadal można TRAFIĆ tutaj w Petersburgu, a od razu jechać do Moskwy. Gdybym nie miał swojej wiedzy, powiesiłbym się właśnie tam. Nie można tak rozmawiać z ludźmi, nie można wyciągać wniosków z rezonansu magnetycznego, nie można od razu położyć kresu człowiekowi i patrzeć na niego jak na marnotrawstwo społeczeństwa. Przede mną jeszcze masa badań i potrzeba potwierdzenia lub zaprzeczenia diagnozy. A ta mądra dziewczyna nawet nie spojrzała na rezonans magnetyczny, tylko na wniosek, i nagromadziła tyle bzdur.

Potem nadal mam swojego okulistę, chodźmy. Ta złota kobieta (Biryukova Irina Yulianovna) nie tylko mnie nie przestraszyła, ale także powiedziała, że ​​raz w miesiącu przychodzą do niej z tą samą diagnozą, choroba staje się młodsza i rozprzestrzenia się, ale medycyna nie stoi w miejscu. Przepisano mi leczenie przed powrotem do Moskwy, życzyli mi dobrej KONTYNUACJI reszty (a nie CIERPIENIA), zaszczepili we mnie pewność, że wszystko będzie dobrze przy kompetentnym podejściu. A w górę, te piekielne dni się skończyły, odetchnąłem i poszliśmy do restauracji na pyszny lunch (tak, jestem smakoszem, dobra kuchnia to moja kuracja).

Ktoś mówi, że akceptacja choroby trwa rok, ktoś inny coś mówi... mój szok, nieustanny strumień łez, nieporozumień, pustka trwała niecały dzień. Miałem szczęście, że w tej chwili nie było mnie w Moskwie, że w pobliżu był mój najlepszy przyjaciel, mój towarzysz broni, który był niesamowitym wsparciem i wsparciem w tym tygodniu. Po rezonansie magnetycznym, wieczorem, gdy zorientowałam się, że nie jestem sama, jest ze mną jeszcze osoba, która musi jeść, zaczęłam się obezwładniać, chociaż chciałam tylko siedzieć i płakać (co mi się udało), nie było apetytu, ale zacząłem przewijać się w głowie, żeby coś zjeść. Truskawki ze śmietaną? OK. A może sałatka? Prawdopodobnie. W rezultacie świetny stek. Gdybym była w domu, po prostu bym nie jadła i leżała w warstwie, ale tutaj… nie jesteś sam, musisz nie tylko myśleć o sobie. Obezwładniasz się, wyrywasz się. Przez cały pozostały czas w Petersburgu szliśmy 15 km dziennie, szliśmy, byliśmy na wielkiej paradzie Marynarki Wojennej, na salucie. Przez minutę nie siedzieliśmy i kwaśno. Życie toczy się dalej. Teraz musisz zdecydować, co dalej. Nie jestem jeszcze zbyt pochłonięty tym tematem, ale uczę się i obserwuję. Najgorsze jest stracenie czasu, pójście niewłaściwą drogą, leczenie niewłaściwymi metodami.

Jeśli masz do czynienia z poważną chorobą, wcale nie rozpaczaj. Niestety bezpłatna opieka zdrowotna w ramach obowiązkowego ubezpieczenia medycznego to kolejna rozrywka, wydaje mi się, że wraz z nią zachoruje również zdrowa osoba. Wybijanie wskazówek, badania, lekarstwa - żadne zdrowie nie wystarczy. Ponadto, jeśli mówimy o stwardnieniu rozsianym, każdy natychmiast biegnie, aby uzyskać własną niepełnosprawność. Dlaczego??? Dlaczego miałbyś się na to skazywać? Te żałosne korzyści nie są warte twojego zdrowia i upokorzenia. Pracuj dalej, szukaj pomocy, zorganizuj zbiórkę pieniędzy, połącz rodzinę i znajomych. Wokół jest wielu ludzi, którzy mogą i chcą pomóc. Jeśli chcesz żyć, nie musisz tarzać się w kierunku niepełnosprawności, iść tylko do życia, wybierać najlepsze, najnowsze metody, szukać niezbędnych środków i możliwości.

Tak, jeszcze nie wybrałem lekarza, teraz wszyscy aktywnie szukamy, kogo i gdzie leczyć, z kim się konsultować. Leczenie mojej choroby kosztuje dużo pieniędzy, jeśli mówimy o naprawdę najlepszym leczeniu, jakie jest teraz, a nie o tym, co jest w ramach programu państwowego. Moja rodzina nie ma teraz takich pieniędzy, jakich może potrzebować, ale wiem, wierzę, że wszystko będzie, jest wiele opcji i wyjść. Cokolwiek do Ciebie przyjdą, cokolwiek się stanie, zawsze szukaj sposobów, nie ograniczaj się. Zawsze będziesz miał czas, żeby popaść w kalectwo, przestać wychodzić z domu i właściwie zakończyć swoje życie, ale ja widzę od siebie, że wszystko jest prawdziwe. Strasznie się zorientować, ale pierwsze oznaki choroby miałem już 20 lat temu (dzięki fenomenalnej pamięci), które towarzyszyły mi przez te wszystkie lata – teraz w jedną stronę, potem w drugą. I nie brałem łaźni parowej, nie martwiłem się, mieszkałem, studiowałem, pracowałem, uprawiałem sport, podróżowałem. Prawdopodobnie tylko dzięki takiej pozycji życiowej ciężkie zaostrzenia przyszły dopiero teraz, a nawet wtedy, po kilku dniach przyjmowania leków, mój wzrok praktycznie wyzdrowiał.

Przed nami ogromna droga na całe życie, potrzebuję potężnej terapii wspomagającej, rehabilitacji, ale wszystko zaczyna się dopiero od nastroju, który jest w środku. Ze stwardnieniem rozsianym żyją do 90 lat bez kalectwa, ale serce krwawi, gdy widzę piękne dziewczyny (głównie kobiecą chorobę), które od kilku lat są kompletnie wypalone, które nie mają już aspiracji, ambicji, pragnień, ale jest to tylko złość na życie, kraj, medycynę, naukowców, niesprawiedliwość, agresję, apatię, depresję.

A jednak dla mnie ta diagnoza jest powodem, aby o wiele bardziej kochać życie, pracować, radować się i cieszyć się wszystkim wokół.

Żyj i pamiętaj, że sam tworzysz swoje życie, wszystko inne jest drugorzędne, nawet diagnozy!

Zdrowie jest najważniejsze dla każdego!

Z poważaniem,
Kobieta coach życia, tarolog i astropsycholog Anna Merzlyakova

W przypadku wszystkich pytań napisz do [e-mail chroniony]

Dashę poznałem dwa lata temu.

Wesoła, kreatywna, uśmiechnięta, zawsze ciekawie się z nią rozmawia: o literaturze, o związkach, ekonomii stosowanej, co tam jest - nawet o złotych toaletach!

Ma dopiero dwadzieścia lat i jak na dwudziestoletnią dziewczynkę przystało marzy, inspiruje i inspiruje...

Kiedyś zadzwoniłem do niej i zaproponowałem spotkanie. Odpowiedziała ponuro i krótko: „Idę do szpitala. Z trudem możemy się spotkać ”. I odłożył słuchawkę.

Cóż, osoba nie jest w nastroju. Zdarza się każdemu.

Potem próbowałem się z nią skontaktować, a ona długo nie odpowiadała, około trzech miesięcy, po czym się pojawiła. Znów zaczęliśmy się komunikować, jakby nic się nie stało, a potem nagle Dasha wyznała mi: „Jestem poważnie chory. A kto mnie tak potrzebuje? Nie potraktowałem poważnie jej słów: cóż, jak to w ogóle może być, jest żywa i bystra - jak może w ogóle chorować?

Diagnoza Dashy to stwardnienie rozsiane (MS). Nie chodzi o starość i zapomnienie, ale o coś znacznie straszniejszego.

SM jest przewlekłą chorobą autoimmunologiczną, w której zaatakowana jest osłonka mielinowa włókien nerwowych w mózgu i rdzeniu kręgowym. Osłonka mielinowa jest jak ochronna osłona przewodów, jeśli jest uszkodzona, sygnał nie dociera do celu lub nie dociera w całości. Z biegiem czasu osoba ze stwardnieniem rozsianym nieuchronnie przestaje chodzić i siedzi na wózku inwalidzkim, a następnie całkowicie traci zdolność motoryczną i nie może przeżyć bez pomocy innych.

Dasha długo temu zaprzeczała, mówiąc: „Dlaczego potrzebujemy wywiadu? Kto to przeczyta? Nie wierzę, że ktoś może zainteresować się moją historią. A jeśli napiszą coś złego?

Nie, nie zrobią tego. Nadal nalegam na siebie - to wywiad, odpowiedzi na pytania dzieci o chorobę od osoby cierpiącej na tę poważną chorobę - stwardnienie rozsiane.

Dedykowane są tym, którzy właśnie dowiedzieli się o swojej diagnozie i są prawie zdesperowani, ale nie tracą nadziei, tym, których krewni i przyjaciele zostali zdiagnozowani.

SM nie jest wyrokiem śmierci, a życie nie kończy się po postawieniu diagnozy.

- Kiedy zauważyłeś, że po raz pierwszy coś się zmienia?

Wszystko zaczęło się wiosną 2010 roku od podwójnego widzenia, miałem 13 lat. Na początku podwoiło się, gdy spojrzałem w prawo w dal, przegapiliśmy ten moment z powodu niedopatrzenia neurologa w moim rodzinnym mieście, a pod koniec lata wszystko podwoiło się we wszystkich kierunkach. I naprawdę ciężko było z tym żyć, głowa miała bardzo zawroty głowy przez to, że obraz przed moimi oczami był rozrzucony w różnych kierunkach.

- Kiedy była twoja diagnoza?

Jesienią 2010 roku, kiedy po raz pierwszy trafiłem do szpitala, zdiagnozowano u mnie mnogie zapalenie mózgu i rdzenia, encefalopatię mnogą. Jak wiadomo, istnieje ostre zapalenie trzustki, a czasem przewlekłe, gdy zaobserwowano już kilka przypadków ostrych. Ale w przypadku stwardnienia rozsianego nie może być jednego razu. Zdiagnozowano u mnie stwardnienie rozsiane wiosną 2011 roku, kiedy po raz pierwszy trafiłem do RCCH w Moskwie. Dopiero wtedy rozpoczęło się normalne leczenie.

- Jakie były twoje myśli?

Myślę, że wszystkie są takie same. Dlaczego ja? Po co? Co zrobiłem źle, kogo zdenerwowałem? Jak teraz wszystko odzyskać, jak teraz żyć? Musisz tylko przejść przez ten czas, ponieważ nie ma odpowiedzi na żadne pytanie. Ważne, aby w tej chwili obok Ciebie były bliskie osoby, które przekonałyby Cię, że nikt nie jest za to winny, stało się to przypadkiem, po prostu musisz teraz nauczyć się z tym żyć. Musisz zrozumieć, że te pytania nie są konstruktywne i tylko wpędzają cię w depresję, a wszyscy musimy dbać o nasze nerwy.

- Jak Twoi bliscy reagują na Twoją chorobę?

Dla moich rodziców i całej mojej rodziny jest to wielki ból, a każde zaostrzenie jest bardzo trudne do zaakceptowania i zniesienia. Ale bardzo się cieszę, że moja rodzina jest zawsze ze mną, to pozwala mi nigdy nie myśleć, że jestem sam ze swoim problemem. Wcześniej nikomu nie mówiłem, na co jestem chory, trochę się wstydziłem, że ludzie pomyślą, że zapominam o wszystkim. W niektórych przypadkach (nawet w szpitalach!) tak było. Ale wtedy zdecydowałam, że jeśli najpierw opowiem o mechanizmie choroby, a potem o jej nazwie, zajmę się prawdziwym oświeceniem, poszerzę horyzonty ludzi i trochę ułatwię życie sobie i innym takim jak ja. Najbliżsi przyjaciele oczywiście są zawsze ze mną i w najtrudniejszych chwilach młody człowiek też jest gotów przeżyć to wszystko razem ze mną. Reszta moich znajomych sympatyzuje ze mną i traktują mój problem w przyszłości dość obojętnie, niemniej jednak warto zauważyć, że nigdy nie było negatywu o chorobie. I naprawdę łatwiej odizolować się od cudzych problemów, taki jest teraz świat.

- Jak żyjesz podczas zaostrzeń?

Zaostrzenia sprawiają, że stwardnienie rozsiane jest niezwykle trudne. Kiedy odczuwam objawy, muszę iść do neurologa, aby przepisać skierowanie na MRI, potem muszę czekać w kolejce na MRI, potem czekać na wyniki i wracać z nimi do neurologa, aby w oparciu o o pogorszeniu się mojego stanu i MRI potwierdzającym to, napisał mi skierowanie do centrum stwardnienia rozsianego. Solidna biurokracja, ale nie ma od niej ucieczki. A już w centrum stwardnienia rozsianego neurolog przyjmuje mnie poza kolejnością i przepisuje leczenie. Niestety lek hormonalny, którego potrzebuję, aby złagodzić zaostrzenie, nie jest rozdawany za darmo, więc muszę go kupić sam. A potem dają mi do 5 zakraplaczy, przychodzę, kładę się na kilka godzin dziennie i wychodzę. Po zakraplaczu kręci mi się w głowie, więc powrót do domu metrem jest, delikatnie mówiąc, niewygodny. Ponadto te hormony silnie zasadzają wiele narządów - serce, żołądek, wiele witamin jest wypłukiwanych z organizmu, skóra pokrywa się wysypką, puchnę. W takich momentach trudno mi zasnąć z powodu silnego bicia serca, więc muszę też brać środki uspokajające. Jeśli mówimy o stanie psychicznym, to z całą pewnością mogę powiedzieć, że za każdym razem jest mi równie ciężko, bez względu na to, ile zaostrzeń miałem wcześniej. Nie chcę jechać nigdzie poza szpitalem, siłami, a tym bardziej nastrojem, prawie bez względu na wszystko. Dobrze, że wszystkie dotychczasowe zaostrzenia minęły bez śladu.

- Czy miałeś problemy ze wzrokiem, bóle głowy i nadwrażliwość rąk?

O problemach ze wzrokiem i podwójnym widzeniu mówiłem już na początku. Bóle głowy nie są dla mnie rzadkością, ale jestem z nimi od dzieciństwa i jestem prawie pewna, że ​​są to bardziej problemy naczyniowe niż neurologiczne, choć oczywiście nie będę się spierał. Utrata czucia to drugi objaw, którego kiedyś doświadczyłem. Zaczęły mi drętwieć opuszki palców na dłoniach, a potem to dziwne uczucie rozprzestrzeniło się na całą lewą stronę ciała i głowę (było wtedy tak samo po prawej stronie), nie powiedziałbym, że to całkowita utrata wrażliwości , ale poczułam ten dotyk zupełnie innymi słowy, było dla mnie bardzo nieprzyjemne, gdy ktoś dotknął mnie od strony, w której byłam zdrętwiała. Nie rozumiałem, jaki przedmiot trzymam w ręku, nie mogłem zrozumieć jego kształtu i granic, naczynia wypadały mi z rąk podczas mycia, nie mogłem normalnie trzymać długopisu i odpowiednio pisać. Doprowadziło to do dużych problemów na uniwersytecie. Nie mogłem nawet włożyć słuchawek do uszu, a czasem nawet trzymać telefonu w dłoni. To był prawdziwy stres, ale (dzięki lekom) podczas gdy moje objawy są całkowicie złagodzone, czasem niezbyt szybko, ostatni raz zmagałam się z drętwieniem przez ponad 4 miesiące.

- Czy uważasz, że to, co jesz, wpływa na przebieg choroby?

Czytałam wiele różnych artykułów na ten temat, a nawet moja znajoma ze stwardnieniem rozsianym opowiadała mi szczegółowo o specjalnych dietach dla nas. Najbardziej znanym z nich jest dieta Embry'ego. Ale zdałem sobie sprawę, że istotą diety jest to, że rezygnujesz z masy żywności, która z jakiegoś powodu została uznana za szkodliwą dla układu odpornościowego i nie jesz praktycznie nic poza tabletkami. Pomyślałam, że o wiele bardziej pożyteczne dla mojego organizmu i układu nerwowego jest czerpanie radości z tego, że jem to, na co mam ochotę.

- Jakie miejsce w twoim życiu zajmuje sport, jak idą sprawy ze złymi nawykami?

Jeśli chodzi o sport to nie nazwałabym się osobą bardzo wysportowaną, ale uwielbiam tenisa i tenisa stołowego, a jeśli to możliwe to na pewno zagram, ostatnio zakochałam się w bieganiu. Jestem przekonany, że sport to doskonały sposób na „pompowanie” mięśni w przypadku ewentualnego osłabienia mięśni z powodu stwardnienia rozsianego i innych podobnych objawów. Nie palę po prostu dlatego, że zawsze byłem aktywnym przeciwnikiem palenia. A na temat alkoholu przypominam sobie rozmowę w szpitalu z facetem (również z SM), który siedział na wózku inwalidzkim i słabo mówił. Kiedy zapytaliśmy go, co sądzi o szkodliwości alkoholu dla nas, powiedział: „Czy to ci nie wystarczy?”.

- Bierzesz leki?

Daję sobie trzy razy w tygodniu zastrzyki z lekiem modyfikującym przebieg stwardnienia rozsianego (w skrócie MITRS), nie może mnie wyleczyć, ale czuję, że bez niego na pewno będę gorzej, a z nim mogę żyć bez zaostrzeń przez jakiś czas. wspominając swoją chorobę tylko wtedy, gdy daję ten zastrzyk. Mówiąc konkretnie o tabletkach, pacjentom ze stwardnieniem rozsianym często przepisuje się leki poprawiające krążenie mózgowe, różne witaminy itp.

- Myślisz o dzieciach?

Tak, oczywiście nie mam co do tego wątpliwości. Wiele dziewcząt z SM rodzi zdrowe dzieci, nawet bez zaostrzeń. Czytałem kiedyś, że moje dzieci są nieco bardziej podatne na zachorowanie na SM niż inne, ale jest to cecha SM jako choroba autoimmunologiczna. Teraz ekologia jest taka, że ​​zdrowi rodzice mogą urodzić dziecko z pewnego rodzaju mutacjami genów lub predyspozycjami do różnych chorób. Będę wiedziała, jak monitorować stan zdrowia dziecka, a co mieć pod kontrolą. Dlatego naprawdę chcę urodzić dziecko i zrobić wszystko, co możliwe, aby wszystko z nim było w porządku.

- Porozmawiałbyś o chorobie w pracy?

Nie mam jednoznacznej odpowiedzi na to pytanie. Powiedziano mi kiedyś, że ludzie ze stwardnieniem rozsianym nie będą przyjmowani do organizacji rządowych. Nie wiem, co to spowodowało, ale generalnie w to wierzę. Jeśli chodzi o inne organizacje, myślę, że nie warto rozmawiać o diagnozie, dopóki nie poproszą lub nie zostaną poproszeni o poddanie się badaniu lekarskiemu. W każdym razie znam sporo osób ze stwardnieniem rozsianym, które pracują i kontynuują karierę zawodową. Miejmy więc nadzieję, że choroba nie wpłynie na decyzję pracodawcy, czy mnie zatrudnić, czy nie.

- Myślisz, że wśród młodych jest wielu chorych?

Myślę, że młodych pacjentów jest naprawdę dużo. Kiedyś uważano, że SM to choroba ludzi młodych, mądrych i pięknych. W rzeczywistości ta plotka jest dość często potwierdzana. Mam sporo osób zaznajomionych z SM, ale poznałem je wszystkie w szpitalach lub przez sieci społecznościowe w wyspecjalizowanych grupach. Nie jestem pewien, czy trzeba mieć wiele osób obeznanych ze stwardnieniem rozsianym, bo każdy ma swoją własną chorobę, a jeśli dowiesz się, że u koleżanki po 10 latach choroby następuje gwałtowne pogorszenie, nie należy sądzić, że tak będzie. nawzajem.

W Rosji na miażdżycę choruje co najmniej 150 tysięcy młodych ludzi, co staje się ważnym problemem medycznym i społecznym.

Ktoś żyje dziesiątki lat bez zaostrzeń, ktoś pogarsza się kilka razy w roku, ktoś nawet nie wychodzi z zaostrzeń. Ponieważ wszyscy jesteśmy bardzo różni i trzeba to dobrze zrozumieć. Chciałbym powiedzieć więcej o społeczności. sieci. To wspaniałe, że istnieją „grupy interesu”, w których można np. przekazywać leki potrzebującym, jeśli ma się dodatkowe leki, lub odwrotnie, znaleźć tych, którzy oddają swoje dodatkowe leki (sprawdzając datę ważności stu razy itp.). To, czego zdecydowanie nie powinieneś robić w takich grupach, to prosić o poradę medyczną. Jest od tego lekarz i jako pierwszy wbiłem to sobie w głowę. Internet to miejsce na opowieści grozy, po co się znowu straszyć?

- Co możesz powiedzieć tym, którzy właśnie dowiedzieli się, że są chorzy?

Prawdopodobnie nie są sami. Jest nas wielu i na razie wszyscy ukrywamy się z powodu głupich stereotypów na temat miażdżycy i zapominania, ale jestem pewien, że ludzkość dąży do zdobycia nowej wiedzy i dzięki temu będziemy mogli opowiedzieć dużej liczbie osób o nas samych i naszej chorobie. Możemy sprawić, że stwardnienie rozsiane nie będzie haniebną chorobą. Chciałabym również powiedzieć, że większość osób z SM żyje długo i cudownie, ma wielu zdrowych przyjaciół, wspaniałą rodzinę i świetną pracę. Trzeba pamiętać, że nie jest to wyrok śmierci, że nawet jeśli czasami jest to dla nas bardzo trudne, to najprawdopodobniej minie i nastąpi ponowne umorzenie.

Obraz na MRI mózgu jest podobny do stwardnienia rozsianego. Nie ma lekarstwa na tę przewlekłą chorobę, ale nie martw się. Nawet jeśli diagnoza zostanie potwierdzona, istnieją leki, które mogą powstrzymać chorobę. Nie robimy tego. Skontaktuj się z Instytutem Neurologii – uspokaja neurolog w miejskiej klinice. Uspokaja słowami, aw oczach można odczytać litość i coś w rodzaju dystansu. Przypadek, gdy słyszysz jedną rzecz, ale niewerbalnie czytasz inną.

W drodze do pracy patrzę pod nogi - tylko w ten sposób świat wokół mnie się nie "chwieje". Jestem w tym stanie od 14 dni. Trzeciego dnia po nagłym wysiłku fizycznym – postanowiłam przygotować się do lata jako studentka eksternistyczna i poszłam na CrossFit – moje oczy przestały skupiać się na przedmiotach. Odwracam głowę i obraz „przybywa”.

Mam 28 lat. Jestem redaktorem naczelnym serwisu Psychologie, swoją karierę buduję od 15 roku życia, ukończyłem liceum z medalem, Moskiewski Uniwersytet Państwowy - z trzema stopniami, wykładałem dziennikarstwo, wspiąłem się na Elbrus, pisałem raporty z Bhutan, Czarnobyl i Madagaskar, zakochali się, rozstali, zatańczyli… to jest o mnie. A śmiertelne stwardnienie rozsiane dotyczy kogoś innego. Mam zbyt wiele planów, żeby zmieścić się w pozostałych 4 latach. Z takimi myślami odkładałem swoje zmartwienia i obawy do wyjazdu do Instytutu Neurologii.

Stwardnienie rozsiane to choroba autoimmunologiczna, w której układ odpornościowy rozpoznaje i atakuje komórki mieliny (wyściółkę neuronów) jako obce. SM to choroba młodych i zdolnych. Tak napisał w jednym ze swoich artykułów specjalista od MS Aleksiej Nikołajewicz Bojko. Według niego MS cierpi na doskonałych uczniów, perfekcjonistów, mają ciekawe zawody i hobby. Zagrożone są kobiety w wieku 20-30 lat. Mężczyźni rzadziej chorują. Nie można powiedzieć, co dokładnie wywołuje chorobę. Jest to zawsze szereg czynników: predyspozycje genetyczne, niedobór witaminy D (częściej chorują na północnych szerokościach geograficznych), stres, odżywianie.

Gniew

Odrapane stare meble, prawie martwe paprocie i dekabryści w zatłuszczonych garnkach. Z gabinetu neurologa wieje zimno. Od lekarza też.

Połóż się na kanapie - rozkazuje i zaczyna manipulować młotkiem, sprawdzając czułość igłami. Przez długi czas ogląda zdjęcia, na których widać białe „dziury” – te same ogniska demielinizacyjne, i drukuje coś na komputerze. Wreszcie „raport” jest gotowy. Lekarz w milczeniu wyciąga papier. Diagnoza: stwardnienie rozsiane. MRI okolicy szyjnej i klatki piersiowej, nakłucie lędźwiowe, przebieg terapii pulsacyjnej metyloprednizolonem w warunkach szpitalnych. Dla mnie to wszystko – chińska litera, zwłaszcza gdy litery unoszą się przed moimi oczami.

Masz stwardnienie rozsiane - odpowiada leniwie, biorąc głęboki oddech. - Potrzebujemy pilnej hospitalizacji, rachunek idzie nie na dni, ale na godziny. SM jest nieuleczalne. Będziesz potrzebować comiesięcznej terapii. Musisz zarejestrować się w Centrum Stwardnienia Rozsianego w miejscu rejestracji i ustawić się w kolejce po darmowe leki. Możesz je kupić sam, będzie to kosztować 30-70 tysięcy rubli miesięcznie przez całe życie. Pracujesz przy komputerze? Musimy zmienić pracę.

Lekarz niechętnie odpowiada również na inne pytania. „Tak, choroba autoimmunologiczna. Nie, nie będzie. Zmiany w głowie nie rozpuszczają się. Tak, hospitalizacja jest pilna. Nie, bezpłatne leki nie zawsze są dostępne. Nikt nie zna przyczyn, jest wiele czynników…”

Wylatuję z biura, żeby nie rozpłakać się. Koniec dnia pracy, jestem po drugiej stronie Moskwy z domu. Korki na drogach, nie można wezwać taksówki. Transport publiczny jest zakorkowany. Głowa mnie boli, wzrok się pogorszył, a serce wydaje się wypracowywać ostatnie uderzenia bębna. Zamknąć się w domu i spać, a potem zastanowić się, co robić. I tak się stało po półtoragodzinnej podróży z tylko jedną myślą w głowie: „Diagnoza postawiona, choroba nieuleczalna, wkrótce koniec”.

Jeśli zrobisz MRI mózgu światowej populacji, 60% będzie miało ogniska zniszczenia mieliny. Niektórzy ludzie rodzą się z tymi ogniskami, inni dostają je po kontuzji. Funkcje kompensacyjne mózgu są bardzo duże: jeśli jeden obszar jest uszkodzony, inny przejmuje jego funkcje. Jednocześnie osoba nie odczuwa dyskomfortu. Jeśli w ogniskach występują aktywne procesy zapalne lub objawy kliniczne są dodawane do ognisk, możemy powiedzieć, że jest to choroba. Niekoniecznie RS. Podobne objawy mogą wystąpić w innych chorobach: wirus Epsteina-Barra, migreny... Dlatego przed postawieniem diagnozy potrzebne są dodatkowe badania.

Okazja

Budzę się z myślą: „Potrzebuję pilnej hospitalizacji”. Ale gdzie? Do Instytutu Badawczego Neurologii nie wydano skierowań, tylko wnioski i zalecenia. Powraca krytyczne myślenie: „Muszę iść do innych specjalistów. Nagle to pomyłka.” Facebook wrzucił całą bazę neurologów. Zadzwoniłem do kierownika oddziału rehabilitacji klinicznej pacjentów neurochirurgicznych Władimira Zacharowa.

Nie rozumiem, co robić, - kończę opowieść.

Najpierw uspokój się – mówi spokojnym, przyjemnym głosem profesor. - Po drugie, żeby zrozumieć, że nawet jeśli to stwardnienie rozsiane, to nie koniec. Zdarza się, że pacjenci przez całe życie doświadczają jednego zaostrzenia i choroba już się nie objawia. Zanieś mi wyniki testu.

Nadzieja powraca. Generalnie jestem w życiu dzikim optymistą. W końcu mamy tylko jedną, a marnowanie jej na puste doświadczenia nie jest najlepszym wyborem.

Brzmi jak stwardnienie rozsiane - powiedział spokojnie. - Nie możemy jednak z całą pewnością stwierdzić, że danych jest za mało. Znajdź profesora Aleksieja Nikołajewicza Bojkę. Jest głównym ekspertem MS w Rosji. Idź do niego lub jego kolegów. Ale nie widzę tu niczego fatalnego ani katastrofalnego. Najprawdopodobniej wczesny etap, zwłaszcza że wcześniej nie było objawów klinicznych.

„...Jeśli diagnoza się potwierdzi, przepiszemy dalszą terapię” – mówi lekarz. „Jeśli” to słowo, które budzi nadzieję

Psycholog, ekspert w dziedzinie psychologii, psycholog Maria Tichonowa, wysyła mnie do Siergieja Pietrowa, kierownika szpitala Szpital Jusupowa gdzie teraz pracuje Aleksiej Bojko. Przyjazny personel kliniki wita Cię uśmiechem. Po raz pierwszy od 20 dni nie czuję się trędowaty. Siergiej Pietrow zbadał mnie, uważnie przyjrzał się zdjęciom.

Są objawy kliniczne i wskazania do MRI, możemy już stwierdzić, że jest to zaostrzenie, powiedział. - Ale do diagnozy nie wystarczy nakłucie lędźwiowe z analizą na przeciwciała oligoklonalne. Normalnie te przeciwciała mogą znajdować się we krwi, ale jeśli znajdują się w płynie mózgowo-rdzeniowym, wskazuje to na proces zapalny. A potem można postawić diagnozę. Teraz jesteśmy w szpitalu i przez pięć dni z rzędu rozpoczniemy terapię pulsacyjną - zakraplaczem z hormonami. To jest protokół leczenia zaostrzeń SM na całym świecie. Hormon Solu-Medrol zmniejsza aktywność układu odpornościowego, czyli uspokaja pobudzone komórki. Gdy usuniemy zaostrzenie, analiza płynu mózgowo-rdzeniowego już przyjdzie, a jeśli diagnoza się potwierdzi, przepiszemy dalszą terapię.

„Jeśli” to słowo, które budzi nadzieję. Być może. A także uśmiech i uważny ton lekarza, który nie uważa cię za skazanego na zagładę, a on sam - arbitra losów. Jestem gotów odpowiedzieć na wszystkie, nawet najbardziej absurdalne pytania, bo on rozumie, jak ważne jest to z psychologicznego punktu widzenia. „Naprawdę mi tutaj pomogą” – przemknęła mi przez głowę myśl. Z tą myślą poszedłem do szpitala.

Inessa Khoroshilova, neurolog w szpitalu Jusupowa

SM jest często mylone z rozsianym zapaleniem mózgu i rdzenia. Objawy są takie same jak w SM – zniszczenie mieliny, wszelkie objawy neurologiczne (drżenie, zawroty głowy, niewyraźne widzenie), które utrzymują się dłużej niż 24 godziny. Ale w przeciwieństwie do stwardnienia rozsianego choroba ta zakłada całkowite zniknięcie deficytów neurologicznych pod wpływem terapii. Innymi słowy, jest to epidemia, którą można ugasić i leczyć. Zaostrzenie jest również powstrzymywane przez terapię pulsacyjną. I robią dodatkowe testy, aby wykluczyć stwardnienie rozsiane.

Depresja

Nakłucie wykonał Siergiej Pietrow pół godziny po hospitalizacji. Bez bolesnych wrażeń, bez zawrotów głowy, chociaż lekarze ostrzegali, że tak może być. Otrzymałem książkę pod redakcją Bojko „Nielekowe metody leczenia i styl życia w SM”. Szczegółowo wyjaśnia podstawowe informacje. Stwardnienie rozsiane nie jest już dzisiaj wyrokiem. Na całym świecie istnieje protokół leczenia mający na celu zachowanie jakości życia pacjenta.

Ale teraz masz uniwersalną „wymówkę”, kiedy znowu o czymś zapomnisz - żartuje przyjaciel Maxim.

I śmieję się. Ponieważ panika i przerażenie minionych dni wyparowały. Ponieważ jest to konieczne. Musimy wrócić do siebie. Chociaż w słowach Maxima nie ma prawdy. SM nie ma nic wspólnego z codziennym rozumieniem słowa „skleroza”. W medycynie stwardnienie to tylko blizna, stwardniała tkanka w miejscu zmiany. Rozproszone - ponieważ uszkodzone są różne części mózgu i rdzenia kręgowego.

Ci bliscy spędzają wszystkie dni przy Tobie. Na szczęście w Szpital Jusupowa nie ma ścisłych godzin odbioru. Do pacjenta można przyjść o każdej porze od godziny 9 do 21.

Siergiej Pietrow, neurolog, ordynator oddziału szpitalnego szpitala Jusupowa

Komponent psychologiczny jest ważnym punktem powrotu do zdrowia. Pacjenci boją się wszystkiego, odbierają chorobę jako wyrok. Ale tak nie jest. Pierwszą rzeczą do zrobienia jest uspokojenie. To bardzo dobrze, gdy krewni są blisko. Jest to szczególnie ważne podczas terapii pulsacyjnej. Hormony należą do kortykosteroidów. Wpływają na korę nadnerczy, która odpowiada za stres i niepokój. Podczas stosowania hormonów u pacjenta mogą wystąpić napady strachu i paniki. Ważne jest, aby to zrozumieć. Dlatego przez pierwszy miesiąc w trakcie i po terapii pulsacyjnej musimy przepisywać leki przeciwdepresyjne i nasenne.

Kończy się recepcja, Maxim żegna się, drzwi się zamykają i zapada cisza. Najgorsza jest cisza podczas leczenia. Zostajesz sam ze swoimi doświadczeniami. Rozumiesz, że za drzwiami stoją lekarze, jeśli coś się stanie, są w pobliżu. Ale narastają strach i panika. Zadzwoniłem do koleżanki - mamie nie wolno, ma 70 lat i nie chcę jej znowu przeszkadzać.

Anya, tak się boję. Po prostu mów do mnie.

Weź się w garść! Jesteś silny! Dlaczego nie utknąłeś?! - mówi do mnie surowym głosem i raczej szorstko.

I płaczę. Przyjaciel próbuje mnie zebrać. To by zadziałało miesiąc temu. Ale teraz jedyną reakcją jest gniew. Zły, bo prosiłem o wsparcie, a nie surowość. Prosiła o współczucie, nie o twardość. I rozumiem, że Anya tak mówi, bo mnie zna. Dopiero teraz nie ma silnej Diny, zdecydowanej i szykującej się w trudnych chwilach. Jest osoba, która wszystko rozumie głową, ale nie radzi sobie z chemią. Niemoc wobec emocji i zrozumienie tej niemocy sprawiają, że pozostajesz sam. Ponieważ nie da się wytłumaczyć bliskim, że nie można się pozbierać, jeśli znają inną osobę od dwóch dekad.

Przyjęcie

Trzeciego dnia rozpoczęły się ćwiczenia fizyczne pod okiem specjalisty. I to znowu przywróciło pewność siebie. Oznacza to, że obciążenie jest możliwe. Ale jak, jestem chory?

Dużo piszą w Internecie, że aktywność fizyczna jest zabroniona - wyjaśnia Boris Polyaev, szef wydziału rehabilitacji. - To nie jest prawda. Istnieje koncepcja biofeedbacku. Kiedy ćwiczymy jakąś funkcję, impuls trafia do mózgu, obszary odpowiedzialne za tę funkcję zostają pobudzone i stopniowo rozpoczyna się proces odwrotny. Dlatego nie można wykluczyć aktywności fizycznej. Tylko wszystko trzeba zrobić mądrze, trochę zmęczeni – zatrzymaliśmy się, odpoczęliśmy. Brak rekordów sportowych. I możesz biegać i pływać. To jest dobre tylko wtedy, gdy jest zabawne.

W przypadku stwardnienia rozsianego nie ma ograniczeń - dodaje Inessa Khoroshilova. - Musisz starać się unikać stresu i chorób zakaźnych, ponieważ będziesz musiał stosować immunostymulanty. To wszystko. W przeciwnym razie zwykłe życie. I konieczne jest rozpoczęcie terapii lekami, które zmieniają przebieg SM.

Im więcej dowiaduję się o chorobie, tym łatwiej się to robi, tym bardziej się uspokajam i rozumiem: oni żyją ze stwardnieniem rozsianym, nie umierają na to. Ale w środku jest jeszcze nadzieja: dopóki nie przyjdą wyniki badań, może to nie jest kronika…

Potwierdzamy diagnozę - mówi Inessa w piątym dniu terapii pulsacyjnej. - Stwardnienie rozsiane, przebieg remitujący.

Siergiej Pietrow, neurolog, ordynator oddziału szpitalnego szpitala Jusupowa

Istnieją 4 rodzaje przepływu MS. Pierwszy, najczęstszy, to zwalniający. Po stosunkowo krótkich okresach zaostrzeń następują dłuższe okresy remisji. Druga - podstawowy progresywny... Nie ma zaostrzeń i aktywnych ognisk, ale kumuluje się deficyt neurologiczny. Po trzecie - wtórnie progresywny. Przebieg remisyjny może przekształcić się w przebieg tego typu, gdy ustaje naprzemienność zaostrzeń i remisji, a zaburzenia neurologiczne stopniowo się nasilają. Najrzadszy jest czwarty , gdy występują zaostrzenia, a w okresie między nimi objawy neurologiczne wciąż nasilają się.

Nie ma już nadziei. Ale była akceptacja. Pewności, której czasem brakuje. Teraz rozumiem: cudownego uzdrowienia nie będzie, głupotą jest opieranie się diagnozie.

Rozmawialiśmy o głównych punktach leczenia. Co następnie będziesz robiła? – pyta Inessa spokojnym tonem.

Tak powinno być. Konieczne jest zmuszenie pacjenta do wypowiedzenia sekwencji działań, aby upewnić się, że wszystko dobrze zrozumiał. Więc to jest zwyczajowe w Szpital Jusupowa.

Przez głowę przelatuje mi rój myśli: zarejestruj się w miejscu rejestracji i zdobądź darmowe lekarstwa, nie jedź do gorących krajów, medytuj, ułóż reżim, dietę, rzucisz palenie ... I wiele innych rzeczy rzuca się w oczy. A skądś z wnętrza, być może z korytarzy nieświadomości, wyrywa się tylko kilka słów.

Żyj - mówię i uśmiecham się. - Żyj z przyjemnością. Tak jak zawsze potrafiłam. Dopiero teraz mam oficjalny rozkaz dbania o siebie.