Schönheit und Gesundheit der Zähne 

Leben mit Multipler Sklerose. Persönliche Erfahrung einer starken Frau. Krankheit der Jugend: Wie Menschen mit Multipler Sklerose in Russland leben

Olga Lukinskaja

DER BEGRIFF "MULTIPLE SKLEROSE" IST JEDEM BEKANNT, aber nur wenige Menschen wissen, um welche Art von Krankheit es sich wirklich handelt. Sie wird oft scherzhaft im Zusammenhang mit Vergesslichkeit oder Zerstreutheit genannt und gilt gemeinhin als so etwas wie Altersdemenz – obwohl es sich in Wirklichkeit um eine unheilbare Krankheit handelt, die bereits im jungen und sogar im Kindesalter auftritt. In Russland tritt Multiple Sklerose bei etwa 40-60 von 100.000 Menschen auf. Die genaue Ursache der Krankheit ist noch nicht geklärt, und ihr Mechanismus ist mit einer Verletzung der Impulsübertragung entlang von Nervenfasern verbunden. In diesem Fall treten im Gehirn willkürlich verstreut sogenannte Skleroseherde (Narbengewebe) auf, daher der Name der Krankheit. Die Krankheit äußert sich auf unterschiedliche Weise: Sehbehinderung, Probleme mit der Blase, Taubheit und Kribbeln in den Gliedern, Gangstörungen.

Der typische Verlauf der MS besteht aus Exazerbationen, die alle paar Monate oder Jahre auftreten, und Perioden der Remission. Nach jeder Exazerbation erholt sich der Körper nicht vollständig, und nach 20-25 Jahren führt die Krankheit bei vielen Menschen zu einer Behinderung: Eine Person kann die Gehfähigkeit verlieren und findet sich im Rollstuhl wieder, manchmal kann sie nicht sprechen, schreiben oder lesen , wird vollständig auf fremde Hilfe angewiesen. Die Lebenserwartung bei ständiger Behandlung wird nicht stark reduziert, aber ihre Qualität kann ernsthaft beeinträchtigt werden: Multiple Sklerose wird oft von Depressionen begleitet. Es gibt heute keine Heilung für Multiple Sklerose, obwohl es Medikamente gibt, die helfen, die Remission zu verlängern. Irina N. aus Nowosibirsk erzählt, wie sie mit Multipler Sklerose lebt, was die Behandlung ist und wie sich die Krankheit auf ihr Leben auswirkt.

Ich merke, dass ich mich viel schlechter fühlte. Früher bin ich sehr gerne gelaufen, aber jetzt fällt es mir schwer: Ich gehe unsicher, taumele und nach dreihundert Metern auf dem Asphalt stehe ich erschöpft da

Die injizierbaren Medikamente, mit denen ich behandelt werde, werden ständig ohne Unterbrechung verwendet. Zunächst war es ein Medikament, das einmal wöchentlich intramuskulär verabreicht wurde. Ich erinnere mich, wie ich für mehrere Wochen nach St. Petersburg geflogen bin und drei Spritzen mit dem Medikament dabei hatte – das ist eine ganze Geschichte, die mit der Notwendigkeit einer Kühltasche beginnt und mit vielen Seitenblicken und Fragen am Flughafen endet. Natürlich hatte ich ein Attest eines Arztes, in dem erklärt wurde, was es war und wofür es war. Jetzt gibt es tägliche Injektionen, und ich habe keine Ahnung, wie ich zum Beispiel für ein paar Wochen irgendwo in den Urlaub fahren soll. Trotz alledem habe ich immer noch Angst vor Nadeln. Außerdem sind die derzeitigen Injektionen sehr unbequem, sie müssen subkutan in die hintere Schulter, im Trizepsbereich erfolgen - und mit einer freien Hand ist es einfach unmöglich, die Hautfalte zu kneifen und zu injizieren. Die Injektionen werden von meiner Frau gemacht, die mich jedes Mal beruhigt. Sie unterstützt mich sehr. Im Allgemeinen hängt der Verlauf der Multiplen Sklerose direkt vom emotionalen Hintergrund ab, und im Großen und Ganzen kann ich mich einfach nicht aufregen, traurig sein, weinen - es kann schlimmer werden.

Die Diagnose wird mir auf Lebenszeit gestellt, und die Behandlung wird auch bis zum Ende fortgesetzt - und doch ist das Rezept einen Monat gültig, und um es zu erhalten, müssen Sie zwei volle Tage verbringen. Ich spreche nicht von dem Ärger in der Klinik, der Zeit in der Warteschlange – wir haben eine ausgezeichnete Neurologin, aber sie kann die Patientin nicht vollständig untersuchen und alle Papiere in zwölf Minuten ausfüllen, die offiziell dafür vorgesehen sind. Vor anderthalb Jahren wurde uns versprochen, dass man mindestens alle drei Monate ein Rezept bekommen könnte – aber es ist immer noch so. Das spiegelt sich auch im Beruf wider: Ich bin nicht nur regelmäßig krankgeschrieben, sondern besorge mir auch zwei Tage im Monat Medikamente.

Ich hatte dreimal Depressionen, glücklicherweise nicht sehr schwer - die Ärzte zogen mich ohne Medikamente raus. Zum ersten Mal hat mir die Ärztin streng gesagt, wie ich behandelt werden soll und mit welcher Regelmäßigkeit - aber vor allem hat sie mir verboten, im Internet über die Krankheit zu lesen und irgendwelche unabhängigen Schlussfolgerungen zu ziehen. Das hat geholfen. Beim zweiten Mal kam ich zu einem jungen Neurologen, der plötzlich sagte: „Irina, du hattest immer so eine schöne Maniküre, was ist passiert?“ - Ich schaute auf meine vernachlässigten Nägel und stellte fest, dass es nicht mehr möglich war, es munterte mich auf. Beim dritten Mal wurden mir Antidepressiva verschrieben, aber ich wollte sie nicht nehmen und suchte eine Psychotherapie auf. Der Arzt formulierte meine Einstellung zur Krankheit als das Anschauen eines Horrorfilms. "Magst du Horrorfilme? fragte er, und ich verneinte. „Aber du hast dir selbst einen Horrorfilm ausgedacht, schau ihn dir endlos an und glaub daran.“ Ich erkannte, dass er recht hatte und dass es nicht nötig war, etwas zu erfinden und Angst vor der Zukunft zu haben.

So paradox es auch klingen mag, aber dank der Krankheit bin ich auf den Geschmack gekommen. Es kommt vor, dass die Stimmung am Nullpunkt ist, ich will aufgeben – aber meine Frau nimmt meine Hand und sagt: „Let’s go“

Wir haben mit meiner ersten Frau Schluss gemacht - sie war müde von mir, weil die Krankheit den Charakter ernsthaft verändert. Früher war ich irgendwie spontaner, aber jetzt muss alles geplant werden. Es sind viele Einschränkungen aufgetaucht: Ich kann nicht einfach einen Umweg spazieren gehen oder Alkohol kaufen, dessen Qualität ich mir nicht sicher bin. Strände sind mir verboten - generell wird nicht jeder Partner überleben. Wir sind seit zweieinhalb Jahren mit Lyuba zusammen, bei uns ist alles sehr ruhig. Sie unterstützt mich, zieht mich ständig zu irgendwelchen Veranstaltungen raus, sorgt dafür, dass ich keine Zeit habe, mich selbst zu bemitleiden. Wir gehen oft ins Theater, in Ausstellungen, an einfach schöne Orte. Es war so, dass wir uns plötzlich trafen und zum Ob-Meer gingen, um Sanddorn zu sammeln - wir essen ihn nicht, aber die Erfahrung selbst war sehr cool. So paradox es auch klingen mag, aber dank der Krankheit bin ich auf den Geschmack gekommen. Es kommt vor, dass die Stimmung am Nullpunkt ist, ich will aufgeben – aber meine Frau nimmt meine Hand und sagt: „Lass uns gehen.“ Ich gehe und sehe, dass ich etwas habe, wofür ich die Behandlung fortsetzen kann, und das Leben ist nicht so lang, um Zeit mit Traurigkeit zu verschwenden.

Die Krankheit hat die Beziehungen zu Menschen beeinträchtigt: Ich habe keinen Kontakt mehr zu denen, die nur Energie nehmen. Bei Multipler Sklerose ist die Unterstützung durch andere Patienten wichtig, und oft neigen Menschen mit dieser Diagnose dazu, miteinander zu kommunizieren. Es hilft bei der Beantwortung einiger alltäglicher Fragen und glücklicherweise sind die meisten Menschen mit MS Optimisten. Es stimmt, es gibt Menschen, die sich ständig selbst bemitleiden und Mitleid mit anderen suchen, aber ich versuche, die Kommunikation mit ihnen auf ein Minimum zu beschränken.

Es gibt unangenehme Situationen, wenn sich manche Großmutter im Transportwesen darüber ärgert, dass ich so jung sitze und meinen Sitz nicht aufgebe. Oder zum Beispiel der Direktor bei der Arbeit, obwohl er von der Diagnose wusste, konnte nicht verstehen, dass ich wirklich sehr langsam gehe und ich nicht zu Aktivitäten im Zusammenhang mit dem Gehen geschickt werden muss. Ich denke, das liegt an fehlendem Grundwissen und mangelnder Beobachtungsgabe. Die Tante meines Co-Direktors leidet seit vielen Jahren an MS – und selbst er hat die Krankheit lange Zeit nicht ernst genommen. Wenn ein Mensch an Krebs erkrankt ist, versteht jeder erstens, dass es etwas Schreckliches ist, und zweitens macht es sich äußerlich meist sehr bemerkbar: Eine Person bekommt eine Chemotherapie, die schlecht vertragen wird, unterzieht sich schwierigen Operationen. Bei Multipler Sklerose gibt es solche äußeren Manifestationen nicht oder sie sind nicht immer klar - nun, eine Person geht mit einem Stock, aber wer weiß warum. Es gibt nicht genug Wissen, es gibt nicht genug Anteilnahme, die Leute verstehen nicht, warum ich mitten am Tag schon alle körperlichen Kräfte erschöpft habe, sie nehmen die Diagnose nicht ernst.

Glücklicherweise haben die Menschen Eltern, Familien, Kinder, Brüder und Schwestern. In jeder Lebenslage können wir auf die eine oder andere Weise auf die Unterstützung unserer Verwandten und Freunde zählen. Wenn bei einer Person Multiple Sklerose diagnostiziert wird, dann ist genau das der Fall, wenn alle um sie herum verpflichtet sind, einen geliebten Menschen auf alle möglichen und unmöglichen Weisen zu unterstützen.

Meiner Erfahrung nach ist es für beide Seiten nicht einfach, die Nachricht zu hören, dass bei einer Person MS diagnostiziert wurde. Erschwerend kommt hinzu, dass medizinisches Personal die Situation teilweise noch weiter eskaliert. Ich persönlich musste zweimal die Gespräche von Ärzten und Patienten sehen, die ihrer Meinung nach „verurteilt“ wurden. Gleichzeitig schauen sie Menschen oft an wie wandelnde Mumien und sprechen so, als stünde kein Mensch vor ihnen, sondern bereits ein Phantom.

Das erste Mal, dass ich ein solches Bild sah, war, als meine Frau und ich im Krankenhaus waren und sie ihr sagten, dass sie alle Anzeichen von Multipler Sklerose gefunden hätten. Und das zweite Mal war es mit dem Schwiegervater. Er hatte Krebs in einigen Organen, einschließlich des Blutes, und nach der Operation versetzten sie ihn in ein künstliches Koma. Professoren-Ärzte nahmen sich maximal zwei Lebensmonate Zeit und baten uns (Familie) mit den „notwendigen“ Personen zu sprechen, damit sie rechtzeitig alle Unterlagen fertigstellen und einen freien „Platz“ im „ruhigen Plätzchen“ der Stadt finden . Aber darüber reden wir jetzt nicht.

Wenn Sie ein Familienmitglied mit Symptomen haben oder bereits an Multipler Sklerose erkrankt sind, hängt sein gesamtes weiteres Leben weitgehend von Ihnen persönlich ab. Dies sind keineswegs leere Worte, und hier ist der Grund. Stellen Sie sich vor, Sie fahren ein Auto auf einer sehr langen Reise. Eine andere Person fährt, und Sie sind der Navigator. Ein Navigator ist eine Person, die den Fahrer über bevorstehende Abbiegungen, Hindernisse, gefährliche Straßenabschnitte usw. informiert. Tatsächlich fungiert der Navigator als Kopf des Fahrers des Autos. Er rechnet, zeigt, sagt dem Fahrer, was jetzt zu tun ist oder was passieren kann. Und der Fahrer muss das Lenkrad festhalten und das Auto in eine bestimmte Richtung fahren.

Der Navigator bist also du. Eine Person, der kürzlich mitgeteilt wurde, dass sie an Multipler Sklerose leidet, ist oft überwältigt von solchen „Nachrichten“. Fügen wir noch hinzu, dass er im Internet surft und zahlreiche Foren liest, wo jeder Zweite schreibt, „alles ist verloren“, „wir werden alle sterben“, „keiner wird uns helfen“ und so weiter. Die Stimmung verbessert sich überhaupt nicht. Wir sprechen von mehr oder weniger erwachsenen Menschen im Alter von 25 bis 40 Jahren. Und wenn Sie sich einen Teenager im Alter von 14-18 Jahren vorstellen? Schließlich hat er das Leben noch nicht gesehen, er hat noch nicht gelernt, das Böse vom Guten, das Wichtige vom Unwichtigen, die Wahrheit von der Lüge zu trennen und vieles mehr. Ich habe genug Videos von Jugendlichen und Teenagern aus aller Welt im Internet gesehen, die sie posten. Das ist ein sehr trauriges Bild, wenn ein Mensch mit 18 Jahren nicht das Feuer des Lebens in den Augen hat, sondern nur ein Bild, das ihm alle um ihn herum beschreiben. Und es gibt Millionen solcher Menschen.

Egal, ob Sie Mutter, Vater, Bruder, Schwester oder Ehemann der Person sind, die mit diesem Etikett „beklebt“ wurde, Sie sollten sein Kopf werden und den richtigen Weg vorschlagen. Es fällt uns schwer zu verstehen, welche Emotionen ein Mensch empfindet, wenn er „zum Leben verurteilt“ wird. Als ich meine Frau viele Jahre beobachtete, wurde mir klar, dass sich die Psyche nicht nur verändert, sondern manchmal kann sie einer solchen Belastung nicht standhalten. Und Ihre Aufgabe ist es, solche Momente einzufangen, zu helfen, eine Person zu unterstützen und sie dadurch in die richtige Richtung zu lenken, nämlich in das Gesundheitssystem.

Es ist äußerst wichtig, nicht selbst zum „Jäter“ und „Jammerer“ zu werden, der an nichts mehr glaubt. Wenn Sie eine solche Position einnehmen, wird sich die Person in ein Loch fahren und sich begraben. Diese Frage ist viel akuter, wenn es um einen Teenager geht. Bei Jugendlichen wird die Psyche gerade erst geformt, und viele neuronale Verbindungen im Gehirn fehlen einfach als Klasse. Manchmal versuchen wir, ihnen etwas zu erklären, aber das Gehirn hat noch nicht alle Verbindungen (sie sind nicht entstanden), die Informationen empfangen und verarbeiten können. Versuchen Sie daher, mit all Ihren Blicken und Taten zu unterstützen.

Wie sieht es im wirklichen Leben aus? Du kennst diesen Menschen am besten und kannst daher ganz genau feststellen, in welcher Stimmung er ist. Eine der ersten Regeln – lass ihn nicht mit deinen Gedanken allein. Wenn Sie sehen, dass er stundenlang beschäftigt herumläuft und nicht viel spricht, versuchen Sie, mit ihm zu sprechen. Es ist wichtig, dass Sie verstehen, was in seinem Kopf vorgeht. Sie werden es vielleicht nicht glauben, aber so viele beschäftigen sich mit dem Thema, dieses Leben zu verlassen. Das ist natürlich nachvollziehbar, wenn alle um sie herum an nichts glauben. Es stellt sich die Frage: Was ist der Sinn des Wartens? Etwas früher ist besser als später." In diesem Fall müssen Sie lernen, sein persönlicher Psychologe zu sein. Ob Sie es wollen oder nicht. Ob du es kannst oder nicht. Wenn Ihnen sein Leben nicht gleichgültig ist, müssen Sie sein persönlicher Psychologe werden, der 24 Stunden am Tag und 7 Tage die Woche zur Verfügung steht. Das ist das Mindeste, was Sie tun können.

Zweite. Es wird für Sie wichtig sein, ihm verschiedene Artikel und Bücher zuzuschieben, in denen Menschen alle Schwierigkeiten erfolgreich überwinden und normal leben, manchmal vergessen sie sogar alles, was ihnen passiert ist. Natürlich müssen Sie zu Beginn auch verschiedene Meinungen lesen und mit verschiedenen Spezialisten, Ärzten, Professoren usw. sprechen, um zu verstehen, wie Sie vorgehen müssen. Sie vergessen nicht, dass Sie ein Navigator sind, der als Navigator fungiert. In der Tat kann der Fahrer zu jedem Zeitpunkt eine Kleinigkeit nicht sehen, und es kommt zu einem Unfall. Ihre Rolle ist es, ein zuverlässiger Helfer und Navigator zu sein, insbesondere in Gesundheitsfragen.

Wenn sich ein Mensch in solch einer schwierigen Situation befindet, wird selbst bei stabilster Psyche und gesundem Mindset vieles oft anders gesehen. Der Mensch verliert oft den Bezug zur Realität. Das ist ganz normal und verständlich. Unsere Psyche ist kein Stahlseil, sondern eine sehr „weiche“ und biegsame „Substanz“. Natürlich wird es nicht einfach sein, die eine oder andere Weise zu lenken und zu überzeugen. Es ist jedoch wichtig, sich daran zu erinnern, dass Sie eine Familie sind (Familie leitet sich vom Wort „Seed“ ab). Und es sollte ihm nicht gleichgültig sein, was mit diesem „Samen“ der Verwandtschaft als nächstes geschieht. Natürlich wird es Ihnen selbst oft schwer fallen. Manchmal scheint es, dass es für Sie noch schwieriger ist als für diese Person. Dies ist jedoch keineswegs der Fall.

Was Sie betrifft, das heißt, die Person, die eine Unterstützung und ein Psychologe sein wird. Seltsamerweise brauchen Sie aber auch eine Person, die Sie unterstützt. Viele Eltern, die die Rolle des Navigators spielen, weinen regelmäßig und sind selbst deprimiert. Dieser Zustand ist für jede Person verständlich, die ein Kind hat. Es ist möglich, dass Sie zusammenbrechen und sogar wütend auf diese Person sind. Wir werden uns jetzt nicht mit diesem Thema befassen, aber das ist auch eine normale Reaktion. Unabhängig davon, ob es sich um Ihr Kind, Ihren Ehemann, Ihre Ehefrau, Ihren Bruder oder Ihre Schwester handelt - Stark und zuverlässig zu sein ist nicht immer einfach.

Erstens ist dazu oft niemand bereit. Alle Menschen haben ihre eigenen Interessen, Berufe, Arbeit, Studium und so weiter. Und dann stellt sich plötzlich heraus, dass Sie viele Ihrer Lebensprioritäten in den Hintergrund drängen müssen. Vielleicht ganz ablehnen. In meinem Fall musste ich viel aufgeben. Und es war nicht einfach für mich. Je jünger ein Mensch ist, desto mehr möchte er das Leben genießen und sein Leben nicht vollständig jemandem geben. Ja, ja, letztendlich sind alle Menschen egoistisch. Vor allem in der Gesellschafts- und Wirtschaftsstruktur, in der wir jetzt leben. Von jedem "Eisen" strahlen sie nur aus, dass "das Leben genießen, egal was passiert". Und dann stellt sich heraus, dass alle Pläne bergab gehen. Wie sein?

Jeder entscheidet selbst, wie er sein möchte. Ich habe von verschiedenen Fällen gehört. Es gibt viele Fälle, in denen Ehemänner ihre Frau verlassen, bei der Multiple Sklerose oder Krebs diagnostiziert wurde. Es gibt ganz andere Beispiele, als sich die Familie nach solchen Nachrichten noch mehr zusammenraffte. Hier muss jeder mit sich selbst reden und entscheiden, welche Rolle er spielt oder nicht. In jedem Fall ist es wichtig, sich daran zu erinnern, alle! (betonen) beliebig! Hilfe wird einen Menschen nur wieder zum Leben erwecken und ihn auf den richtigen Weg führen.

Toll wird es, wenn Sie sich als Navigator im Bereich Gesundheit und Psychologie ständig weiterentwickeln. Nicht sofort, aber mit der Zeit kannst und solltest du lernen, aus unterschiedlichen Lebenssituationen herauszukommen und gelassener darauf zu reagieren. Oft denken die Leute, dass alles „Unglückliche“ anderen passiert, aber nicht dir. Und wenn so eine Situation eintritt, stellt man sich die Frage „Warum ich?“. Nur der Schöpfer kennt die Antwort auf diese Frage. Machen Sie sich oder anderen jedoch keine Vorwürfe, dass MS in Ihr Leben getreten ist. Multiple Sklerose mehr eine ziemlich einfache Sache, verglichen mit so vielen Fällen und Menschenschicksalen. Daran sollte man sich meiner Meinung nach immer erinnern. Wenn es mir nicht leicht fällt, erinnere ich mich an ein orientalisches Gleichnis.

Kurz gesagt, ein hochrangiger Beamter ist ständig gut gelaunt und genießt das Leben. Auf die Frage, was das Geheimnis sei, antwortete er: „Ich sehe Menschen, die nichts zu essen haben, und erinnere mich an mich selbst, als ich genauso hungrig und arm war. Deshalb bin ich froh, dass es mir gut geht." Es ist wichtig, sich daran zu erinnern, dass es immer Millionen von Menschen gibt, denen es (wie Sie denken) besser geht. Aber es gibt Millionen von Menschen, die viel schlimmer sind als Sie. Es ist wichtig, jede Minute des Lebens zu genießen und das Beste aus dem zu nehmen, was ist.

Zusammenfassend lässt sich sagen, dass so viele Wege überwindbar sind. Vieles, was uns schwierig und unüberwindbar erscheint, ist nur ein vorübergehendes Hindernis, das wir überwinden werden.

Ganz am Anfang des Artikels schrieb ich über meinen Schwiegervater, dem die Ärzte 2 Monate zu leben nahmen und uns rieten, einen Platz auf dem Friedhof zu reservieren. Es ist erwähnenswert, dass mein Schwiegervater noch am Leben ist und sich wie ein Stier entwickelt. Mehr als 4 Jahre sind vergangen, seit die besten Professoren entschieden haben, ihn in ein künstliches Koma zu versetzen und ihn nach der Entlassung aus dem Koma aus dem Krankenhaus zu nehmen, da „die Medizin bereits machtlos ist“. Wir haben ihn weggebracht, alle Papiere unterschrieben, dass wir keine Ansprüche haben, und er war zu Hause. Natürlich haben sie alles getan, was vorgeschrieben war. Und Strahlung und Chemie und Chirurgie im Allgemeinen ein komplettes Set. Wie Sie bereits verstanden haben, haben sie uns am Ende „es gegeben“ und gesagt: „Wir haben alles getan, was wir konnten“.

Gott sei Dank gab es Leute, die ihm die notwendigen Bücher rieten, die er selbst las und verstand. Die Schwiegermutter half ihm bei allem. Dadurch konnte er nach einigen Wochen wieder laufen und einige Monate später fuhr er wieder Auto, obwohl er schon lange nicht mehr gefahren war. Er ist jetzt 68 und es geht ihm gut. Dies trotz der Tatsache, dass ihm ein paar Monate zu leben gegeben wurden. Es gab einen lustigen Vorfall, als er wegen einiger Informationen in dieses Krankenhaus ging und dieser "Professor" ihn sah. Natürlich war er sehr überrascht, aber gleichzeitig sagte er: „Lebst du noch?“

Und wenn wir über Multiple Sklerose sprechen, dann geben Sie auf YouTube den Namen einer Frau, Palmer Kippola, ein. Sie ist Amerikanerin und das Video ist auf Englisch. Wichtig ist, dass sie ihren Weg sagt und selbst auf den Bildern kann man verstehen, was sie sagt. In jungen Jahren wurde bei ihr Multiple Sklerose diagnostiziert, aber sie wollte sich das nicht gefallen lassen. Sie hat den größten Teil ihrer Jugend gekämpft. Nach mehreren Jahrzehnten war sie in der Lage, sich selbst und ihren Körper zu verstehen und fast alle MS-Symptome rückgängig zu machen. Apropos, ihr MS-Gesundheitsprogramm ist sehr stark. ähnlich wie bei mir. Als sie wieder ein normales Leben zu führen begann, ging sie zu diesen Ärzten und sagte: "Mir geht es gut." Sie haben es überprüft und es stimmt, alles ist in Ordnung. Gleichzeitig sagten sie: „Du hattest also keine Multiple Sklerose.“

Daraus können wir schließen, dass Fachleute mit ihren Schlussfolgerungen möglicherweise nicht immer Recht haben? Vielleicht auch in Ihrem Fall? Auf jeden Fall wünsche ich Ihnen, dass Sie geduldig, stark und an sich glauben!

Mit freundlichen Grüßen,

Wie kann man nicht den Mut verlieren und zu 100% leben, auch wenn man einem ins Gesicht sagt, dass man kein Mieter mehr ist?

Hallo an alle! Es erwartet Sie ein sehr langer Beitrag darüber, wie ich von den Löchern in meinem Kopf erfahren habe, wie ich damit umgegangen bin und wie ich nicht behindert werde.

Natürlich wollte sie mit niemandem darüber reden, es verbreiten, es irgendwo erwähnen. Ich bin stark, flott, unabhängig, bei mir ist immer alles in Ordnung, ich lächle immer und strahle positiv aus, ich fühle mich nie schlecht, um Hilfe zu bitten ist eine Tragödie für mich. Ganz allein, und so mein ganzes Leben lang. Diese „idealen“, jungen, schönen und autarken Menschen werden oft von einer wahnsinnig häufigen, aber so wenig bekannten Krankheit heimgesucht – Multipler Sklerose. Die Krankheit der wohlhabenden Länder des Nordens - Norwegen, Schweden, USA, Schweiz ...

Auch nach Erhalt einer solchen Diagnose schreien diese "starken und unabhängigen" weder rechts noch links darüber. Dies ist eine schreckliche unheilbare Krankheit, die zu Behinderungen führt, sie ist sehr unberechenbar und hat tausend Gesichter (Manifestationen). Arbeitgeber bevorzugen Sklerotiker nicht, und Neurologen machen solchen Menschen sofort ein Ende. Infolgedessen werden „stark und unabhängig“, anstatt ihre Kraft auf Heilung zu richten, zu kämpfen, auszubrennen, in wenigen Jahren verkrüppelt. Als ich die Geschichten dieser Menschen sah, ihre verblichenen Augen, ihr Schicksal und ihren Groll auf die ganze Welt, bekam ich Angst. Da wollte ich direkt und offen sagen, dass ich vor einer Woche mit Multipler Sklerose konfrontiert wurde. Und ich möchte an meinem eigenen Beispiel zeigen, wie man weiterlebt, tief durchatmet, nicht aufgibt, lacht, Spaß hat und innerlich und äußerlich vollständig ist. Kein Behinderter, der sich an das Leben anpasst, sondern derjenige, der es versteht, unter allen Umständen in die richtige Richtung zu steuern und nicht dieser Behinderte zu werden.

Mir wurde oft gesagt, dass ich keine Probleme habe, dass in meinem Leben nichts Schlimmes passiert ist, deshalb bin ich so ein lachender und fröhlicher Mensch. Das ist nicht so. Irgendetwas regnet mir immer auf den Kopf, aber ich schreie nicht bei jedem Fleck und stecke bei jedem Fehler oder Problem den Kopf in den Sand. Es fällt mir leichter, die Zähne zusammenzubeißen und alles zu verarbeiten, ich kann kein Mitleid ertragen, und um meine Tapferkeit kann man mich nur beneiden.

Anfang Juli war ich allein zu Hause, ich tippte einen Artikel, wie mir schlecht wurde, es wurde mir dunkel in den Augen, meine Hände fingen an zu tauben (das kam schon mal vor, ich legte keinen Wert darauf), aber meine Der Zustand verschlechterte sich, ich konnte nicht lesen, was geschrieben stand, ich erkannte die Wörter nicht, dann entschied ich, dass - etwas laut zu sagen, ich flog eine unverständliche Reihe von Buchstaben heraus. Ich kam schnell zur Besinnung, aber es war das schrecklichste Ereignis in meinem Leben. Der Krankenwagen kam innerhalb weniger Minuten, ich bestand auf einem MRT, da ich einen Schlaganfall vermutete (ich bin schlau), sie versicherten mir, dass alles in Ordnung sei, das sei normal. Okay, lass uns gehen, ihr seid Ärzte.

Eine Woche vor meiner Abreise nach St. Petersburg begann ich auf meinem rechten Auge schlechter zu sehen, scharf, irgendwie verschwommen. Das wurde aber auch früher beobachtet, da wird sich etwas verschlimmern, dann ist alles wieder gut. Und das geht hier nicht. Ich verschreibe Vitamine, Tropfen etc. (das ist keine Empfehlung, ich kenne mich nur recht gut mit Medizin aus, aber ich fordere niemanden zur Selbstmedikation auf). Die Tage vergehen, nichts wird besser, und ich habe einen Trip auf der Nase. Ich versuche, zum Arzt in Moskau zu gehen - ohne Erfolg. Am Vorabend der Abreise das Gefühl, dass es unmöglich ist, die Augen zu verzögern, die Augen sind immer noch im selben Zustand, obwohl sie sich nicht verschlechtern. Ich habe Excimer in St. Petersburg angerufen - alles ist beschäftigt mit ihnen, sie können mich nicht sofort nach der Ankunft annehmen. Ich suche andere Kliniken (Sie können mir immer noch gefallen, ich brauche die besten Spezialisten in der Innenstadt). Da ich nicht an den Erfolg glaube, hinterlasse ich eine Anfrage beim Diagnostic Eye Center No. 7, sie rufen zurück, vereinbaren einen Termin zu einem für mich günstigen Zeitpunkt. Das geht natürlich nicht in die Richtung und ist nicht kostenlos, sonst hätte ich 2-3 Monate in der Schlange gestanden.

Am 26. Juli kommen wir abends in St. Petersburg an, mir ist immer noch schlecht, mein Auge tut weh, es zieht, ich kann schlecht sehen. Vom 27. bis 28. Juli - dies ist ein Tag der Hölle, der anscheinend einen Monat gedauert hat, aber das Schicksal ist auf meiner Seite, es war nicht nur so, dass sie mich nach St. Petersburg geschleppt hat, in dieses Zentrum, zu einem bestimmten Zeitpunkt Arzt, der sich mit Sklerose befasst. 2 Stunden Diagnostik, dann wurde mir eine Linsenverschiebung gegeben, dann noch etwas anderes, am Ende - "Lass uns dich dringend ins Krankenhaus bringen, dein Sehnerv ist entzündet, du kannst nicht zögern." Sie rufen andere Krankenhäuser über ihre Kontakte an, sie finden heraus, sie sagen, dass es in St. Petersburg schwierig zu diagnostizieren ist, es wäre besser, wenn wir selbst irgendwo hingehen würden, um ein MRT machen zu lassen. Unterwegs schüttelten wir unsere Seele aus benachbarten Krankenhäusern heraus, und am Ende brachten sie mich, obwohl es Abend war, zu einem MRT. Sie schlagen vor, bis zum Morgen auf die Ergebnisse zu warten. Ja, mit meinem Wissen über das Zentralnervensystem werde ich warten, etwas anderes.

Das Ergebnis ... multifokale Läsionen des Gehirns, demyelinisierende Genese. Mit fast 100-prozentiger Sicherheit handelt es sich um Multiple Sklerose.

Geh morgen früh zum Neurologen. Leute, ich würde die aufhängen. Ihre Kompetenz ist nicht nur nirgendwo geringer, sondern sieht Sie auch mit solchem ​​Untergang an und sagt dann, dass es nur einen Weg gibt - Behinderung, Sie müssen dringend ins Krankenhaus, nach Moskau zurückkehren. Obwohl Sie sich hier in St. Petersburg im Prinzip immer noch beeilen können und in Moskau sofort ins Bett gehen. Wenn ich mein Wissen nicht besessen hätte, hätte ich mich dort aufgehängt. Mit solchen Leuten kann man nicht reden, man kann aus dem MRT keine Schlüsse ziehen, man kann einem Menschen nicht sofort den Garaus machen und ihn als Abschaum der Gesellschaft ansehen. Ich habe noch viele Untersuchungen vor mir und die Notwendigkeit, die Diagnose zu bestätigen oder zu widerlegen. Und dieses kluge Mädchen hat sich nicht einmal das MRT angesehen, nur die Schlussfolgerung, und so viel Unsinn angehäuft.

Nach ihr habe ich noch meinen Augenarzt, wir gehen. Diese goldene Frau (Irina Yulianovna Biryukova) hat mir nicht nur keine Angst gemacht, sondern auch gesagt, dass sie einmal im Monat mit derselben Diagnose zu ihr kommt, die Krankheit wird jünger und breitet sich aus, aber die Medizin steht nicht still. Mir wurde eine Behandlung verschrieben, bevor ich nach Moskau zurückkehrte, sie wünschten mir eine gute WEITERHAFTE Erholung (und nicht LEIDEN), sie gaben mir das Vertrauen, dass mit einem kompetenten Ansatz alles in Ordnung sein würde. Und diese Tage der Hölle endeten auf dem Vormarsch, ich atmete aus, und wir gingen in ein Restaurant für ein köstliches Mittagessen (ja, ich bin ein Feinschmecker, gutes Essen ist mein Heilmittel).

Jemand sagt, dass es ein Jahr dauert, um die Krankheit zu akzeptieren, jemand anderes sagt etwas ... mein Schock, ein ununterbrochener Strom von Tränen, Missverständnissen, Leere dauerte weniger als einen Tag. Ich hatte großes Glück, dass ich in diesem Moment nicht in Moskau war, dass mein bester Freund in der Nähe war, mein Mitstreiter, der mir in dieser Woche eine unglaubliche Stütze und Stütze war. Als ich abends nach dem MRT feststellte, dass ich nicht alleine war, da noch eine Person bei mir war, die etwas zu essen brauchte, begann ich mich selbst zu überwältigen, obwohl ich nur sitzen und brüllen wollte (was ich erfolgreich tat). es gab keinen Appetit, aber ich fing an, durch meinen Kopf zu scrollen, dass sie essen könnte. Erdbeeren mit Sahne? OK. Oder vielleicht ein Salat? Wahrscheinlich. Alles in allem ein tolles Steak. Wenn ich zu Hause wäre, würde ich einfach nicht essen und mich flach legen, aber hier ... bist du nicht allein, du musst nicht nur an dich denken. Du überwältigst dich, ziehst dich heraus. Den Rest der Zeit in St. Petersburg sind wir 15 km am Tag gelaufen, sind gelaufen, waren bei der großen Parade der Marine, auf Feuerwerk. Wir haben keine Minute gesessen und nicht gesäuert. Das Leben geht weiter. Jetzt müssen Sie entscheiden, was als nächstes zu tun ist. Ich bin noch nicht sehr in dieses Thema eingetaucht, aber ich studiere, suche. Das Schlimmste ist, Zeit zu verlieren, den falschen Weg zu gehen, mit den falschen Methoden behandelt zu werden.

Wenn Sie mit einer schweren Krankheit konfrontiert sind, verzweifeln Sie auf keinen Fall. Leider ist kostenlose Medizin in der obligatorischen Krankenversicherung etwas anderes als Unterhaltung, es scheint mir, dass sogar ein gesunder Mensch davon krank wird. Wegbeschreibungen, Untersuchungen, Medikamente ausknocken – keine Gesundheit ist genug. Wenn wir darüber hinaus über Multiple Sklerose sprechen, läuft jeder sofort los, um sich eine Behinderung zu holen. Warum??? Warum würdest du dich dem aussetzen? Diese erbärmlichen Vergünstigungen sind Ihre Gesundheit und Demütigung nicht wert. Arbeiten Sie weiter, suchen Sie nach Hilfe, organisieren Sie eine Spendenaktion, verbinden Sie Familie und Freunde. Es gibt viele Menschen, die helfen können und wollen. Wenn Sie leben wollen, brauchen Sie nicht in Richtung Behinderung zu rollen, nur zum Leben zu gehen, die besten neuen Methoden zu wählen, nach den notwendigen Mitteln und Möglichkeiten zu suchen.

Ja, ich habe noch keinen Arzt ausgewählt, jetzt suchen wir alle aktiv, wer und wo behandelt werden soll, mit wem wir uns beraten können. Die Behandlung meiner Krankheit kostet viel Geld, wenn wir über die wirklich beste Behandlung sprechen, die es jetzt gibt, und nicht über das, was im Rahmen des staatlichen Programms vor sich geht. Meine Familie hat derzeit nicht das nötige Geld, aber ich weiß, ich glaube, dass alles gut wird, es gibt viele Möglichkeiten und Auswege. Welche Neuigkeiten auch immer zu dir kommen, was auch immer passiert, suche immer nach Wegen, schränke dich nicht ein. Du hast immer Zeit, in die Behinderung zu rutschen, das Haus nicht mehr zu verlassen und dein Leben tatsächlich zu beenden, aber ich sehe für mich, dass alles real ist. Es ist erschreckend festzustellen, aber ich hatte bereits vor 20 Jahren (dank meines phänomenalen Gedächtnisses) die ersten Anzeichen der Krankheit, die mich all die Jahre begleitet hat – erst in die eine Richtung, dann in die andere. Und ich habe nicht gebadet, ich habe mir keine Sorgen gemacht, ich habe gelebt, studiert, gearbeitet, bin ständig Sport getrieben, gereist. Wahrscheinlich war es nur dank einer solchen Lebenseinstellung, dass ernsthafte Exazerbationen erst jetzt zu mir kamen, und selbst dann, nach einigen Tagen der Einnahme der Medikamente, war mein Sehvermögen praktisch wiederhergestellt.

Es liegt ein riesiger lebenslanger Weg vor mir, ich brauche eine kraftvolle unterstützende Therapie, Rehabilitation, aber alles beginnt nur mit der inneren Stimmung. Mit Multipler Sklerose leben sie bis 90 ohne Behinderung, aber mein Herz blutet, wenn ich schöne Mädchen sehe (meist eine Frauenkrankheit), die in ein paar Jahren völlig ausgebrannt sind, die keine Wünsche, Ambitionen oder Wünsche mehr haben, aber da sind ist nur Wut auf das Leben, das Land, Medizin, Wissenschaftler, Ungerechtigkeit, Aggression, Apathie, Depression.

Und doch ist diese Diagnose für mich ein Grund, das Leben viel mehr zu lieben, zu arbeiten, sich zu freuen und alles rundherum zu genießen.

Lebe und denke daran, dass du dein eigenes Leben machst, alles andere ist zweitrangig, sogar Diagnosen!

Alle Gesundheit ist das Wichtigste!

Mit freundlichen Grüßen,
Lebensberaterin für Frauen, Tarotleserin und Astropsychologin Anna Merzlyakova

Bei allen Fragen schreiben Sie an [E-Mail geschützt]

Ich habe Dascha vor zwei Jahren kennengelernt.

Fröhlich, kreativ, lächelnd, es ist immer interessant, sich mit ihr zu unterhalten: über Literatur, über Beziehungen, angewandte Ökonomie, was es so gibt – zumindest über goldene Kloschüsseln!

Sie ist erst zwanzig und, wie es sich für ein zwanzigjähriges Mädchen gehört, träumt, inspiriert und wird inspiriert ...

Eines Tages rief ich sie an und bot an, mich zu treffen. Sie antwortete mürrisch und kurz: „Ich gehe ins Krankenhaus. Es ist unwahrscheinlich, dass wir uns treffen." Und sie hat aufgelegt.

Nun, nicht in der Stimmung, Mann. Es passiert jedem.

Dann habe ich versucht, sie zu kontaktieren, und sie hat lange nicht geantwortet, drei Monate, und ist dann aufgetaucht. Wir begannen wieder zu kommunizieren, als wäre nichts passiert, und dann gab Dasha plötzlich zu mir: „Ich bin schwer krank. Und wer braucht mich so? Ich habe ihre Worte nicht ernst genommen: Nun, wie kann es überhaupt sein, sie lebt und ist hell - wie kann sie an etwas krank werden?

Dashas Diagnose lautet Multiple Sklerose (MS). Hier geht es nicht um Alter und Vergesslichkeit, sondern um etwas viel Schrecklicheres.

MS ist eine chronische Autoimmunerkrankung, die die Myelinscheide von Nervenfasern im Gehirn und Rückenmark betrifft. Die Myelinscheide ist wie eine Schutzhülle aus Drähten; ist sie beschädigt, erreicht das Signal sein Ziel nicht oder nicht vollständig. Im Laufe der Zeit hört eine Person mit MS unweigerlich auf zu gehen und sitzt im Rollstuhl, verliert dann vollständig ihre motorischen Fähigkeiten und kann ohne die Hilfe anderer nicht überleben.

Dasha bestritt lange und sagte: „Warum brauchen wir ein Interview? Wer wird es lesen? Ich glaube nicht, dass sich irgendjemand für meine Geschichte interessieren kann. Was ist, wenn sie etwas Schlechtes schreiben?

Nein, sie werden nicht schreiben. Ich beharre weiterhin auf mir selbst - dies ist ein Interview, Antworten auf die Fragen von Kindern zu der Krankheit von einer Person, die an dieser schweren Krankheit leidet - Multiple Sklerose.

Sie sind denen gewidmet, die gerade von ihrer Diagnose erfahren haben und fast verzweifelt sind, aber die Hoffnung nicht verlieren, denen, deren Angehörige und Freunde diese Diagnose erhalten haben.

MS ist kein Todesurteil und das Leben endet nicht nach einer Diagnose.

- Wann haben Sie zum ersten Mal bemerkt, dass sich etwas verändert hat?

Angefangen hat alles im Frühjahr 2010 mit Doppelbildern, ich war 13 Jahre alt. Zuerst verdoppelte ich mich, als ich nach rechts in die Ferne schaute, wir verpassten diesen Moment durch ein Versehen eines Neurologen in meiner Heimatstadt, und am Ende des Sommers hatte ich bereits alles doppelt und in alle Richtungen. Und es war wirklich schwer, damit zu leben, mein Kopf war sehr schwindelig, weil sich das Bild vor meinen Augen in verschiedene Richtungen bewegte.

- Wann wurden Sie diagnostiziert?

Als ich im Herbst 2010 zum ersten Mal ins Krankenhaus ging, wurde bei mir eine disseminierte Enzephalomyelitis, eine disseminierte Enzephalopathie, diagnostiziert. Wie Sie wissen, gibt es eine akute Pankreatitis und manchmal eine chronische, wenn bereits mehrere akute Fälle aufgetreten sind. Aber bei Multipler Sklerose kann es einmal nicht sein. Bereits im Frühjahr 2011, als ich zum ersten Mal ins RCCH nach Moskau kam, wurde bei mir Multiple Sklerose diagnostiziert. Erst dann begann die normale Behandlung.

- Was waren Ihre Gedanken?

Ich denke, sie sind alle gleich. Warum ich? Wofür? Was habe ich falsch gemacht, wen habe ich geärgert? Wie jetzt alles zurückgeben, wie jetzt leben? Diesmal musst du nur überleben, denn es gibt keine Antwort auf eine einzige Frage. Es ist wichtig, dass in diesem Moment nahe Menschen neben Ihnen sind, die Sie davon überzeugen würden, dass niemand daran schuld ist, es ist zufällig passiert, Sie müssen nur lernen, jetzt damit zu leben. Sie müssen verstehen, dass diese Fragen nicht konstruktiv sind und Sie nur in Depressionen treiben, und wir alle müssen auf unsere Nerven achten.

- Wie reagieren Ihre Angehörigen auf Ihre Erkrankung?

Für meine Eltern und meine ganze Familie ist das ein großer Schmerz, und jede Verschlimmerung ist sehr schwer zu akzeptieren und zu erleben. Aber ich bin sehr froh, dass meine Familie immer bei mir ist, sie lässt mich nie denken, dass ich mit meinem Problem allein bin. Früher habe ich niemandem gesagt, woran ich krank bin, ich habe mich ein wenig geschämt, dass die Leute denken würden, ich würde alles vergessen. In manchen Fällen (sogar in Krankenhäusern!) war es so. Aber dann entschied ich, dass ich, wenn ich zuerst über den Mechanismus der Krankheit und dann über ihren Namen sprechen würde, mich für echte Aufklärung einsetzen, den Horizont der Menschen erweitern und das Leben für mich und meinesgleichen ein wenig einfacher machen würde. Die engsten Freunde sind natürlich immer bei mir und in den schwierigsten Momenten ist der junge Mann auch bereit, alles mit mir zu erleben. Der Rest meiner Bekannten sympathisiert mit mir und behandelt mein Problem in Zukunft eher gleichgültig, aber es ist dennoch erwähnenswert, dass es nie eine Negativität über die Krankheit gegeben hat. Und es ist wirklich einfacher, sich von den Problemen anderer Leute abzugrenzen, so ist die Welt jetzt.

- Wie leben Sie während Exazerbationen?

Exazerbationen sind genau das, was Multiple Sklerose unglaublich schwer macht. Wenn ich ein Symptom verspüre, muss ich zu einem Neurologen gehen, um eine MRT-Überweisung zu erhalten, dann muss ich für ein MRT in der Schlange stehen, dann auf die Ergebnisse warten und mit ihnen zum Neurologen zurückkehren, damit er auf der Grundlage der Verschlechterung meines Zustands und ein MRT, das dies bestätigte, schrieb mir eine Überweisung an das Zentrum für Multiple Sklerose. Solide Bürokratie, aber es gibt kein Entrinnen. Und schon im MS-Zentrum sieht mich ein Neurologe ohne Wartezeit und verschreibt mir eine Behandlung. Leider gibt es das Hormonpräparat, das ich zur Linderung der Verschlimmerung benötige, nicht umsonst, also muss ich es mir selbst kaufen. Und dann geben sie mir bis zu 5 Tropfen, ich komme, lege mich jeden Tag ein paar Stunden hin und gehe. Nach der Pipette ist mir ganz schwindlig im Kopf, also ist es, gelinde gesagt, unbequem, mit der U-Bahn nach Hause zu fahren. Außerdem pflanzen diese Hormone viele Organe stark - Herz, Magen, viele Vitamine werden aus dem Körper gespült, die Haut wird mit einem Ausschlag bedeckt, ich schwill an. In einer solchen Zeit fällt es mir aufgrund eines starken Herzschlags schwer zu schlafen, daher muss ich auch Beruhigungsmittel nehmen. Wenn wir über den psychischen Zustand sprechen, dann kann ich definitiv sagen, dass es mir jedes Mal gleich schwer fällt, egal wie viele Exazerbationen ich vorher hatte. Ich möchte nirgendwo hin, außer ins Krankenhaus, ich habe nicht die Kraft und noch mehr die Laune für fast nichts. Gut, dass bisher alle Exazerbationen spurlos vorübergegangen sind.

- Hatten Sie Probleme mit dem Sehen, Kopfschmerzen und Handempfindlichkeit?

Von Sehproblemen und Doppelbildern habe ich eingangs schon gesprochen. Kopfschmerzen sind für mich keine Seltenheit, aber ich habe sie seit meiner Kindheit und bin mir fast sicher, dass es sich eher um Gefäßprobleme als um neurologische handelt, obwohl ich das natürlich nicht sagen werde. Gefühlsverlust ist das zweite Symptom, das ich einmal hatte. Meine Fingerspitzen an meinen Händen begannen taub zu werden, und dann breitete sich dieses seltsame Gefühl auf die gesamte linke Seite des Körpers und des Kopfes aus (dann war es dasselbe auf der rechten Seite), ich würde nicht sagen, dass dies ein vollständiger Verlust der Sensibilität war , aber ich habe die Berührung ganz anders empfunden, es war sehr unangenehm für mich, wenn mich jemand von der Seite berührte, wo ich taub war. Ich verstand nicht, welchen Gegenstand ich in der Hand hielt, ich konnte seine Form und Grenzen nicht verstehen, das Geschirr fiel mir beim Spülen aus der Hand, ich konnte einen Stift nicht normal halten und entsprechend schreiben. Dies führte zu großen Problemen an der Universität. Ich konnte nicht einmal meine Kopfhörer in meine Ohren stecken oder manchmal sogar das Telefon in der Hand halten. Es war ein echter Stress, aber (dank der Medikamente) habe ich solche Symptome zwar komplett gelindert, manchmal nicht so schnell, das letzte Mal hatte ich mit Taubheitsgefühlen mehr als 4 Monate zu kämpfen.

- Glauben Sie, dass Ihre Ernährung den Krankheitsverlauf beeinflusst?

Ich habe viele verschiedene Artikel darüber gelesen, und sogar meine Bekannten mit MS haben mir ausführlich von speziellen Diäten für uns erzählt. Die bekannteste davon ist die Embry-Diät. Aber mir wurde klar, dass die Essenz der Diät darin besteht, dass Sie die Masse an Lebensmitteln ablehnen, die aus irgendeinem Grund als schädlich für das Immunsystem angesehen wurden, und fast dieselben Pillen essen. Und ich dachte, dass es für meinen Körper und mein Nervensystem viel nützlicher ist, die Tatsache zu genießen, dass ich esse, was ich will.

- Welchen Platz nimmt Sport in Ihrem Leben ein, wie sieht es mit schlechten Angewohnheiten aus?

Sportlich würde ich mich nicht als sehr sportlich bezeichnen, aber ich liebe Tennis und Tischtennis, und wenn möglich, werde ich auf jeden Fall spielen, in letzter Zeit habe ich mich ins Laufen verliebt. Ich bin mir sicher, dass Sport das ideale Mittel ist, um bei einer möglichen Muskelschwäche durch MS und ähnlichen Symptomen die Muskeln „aufzupumpen“. Ich rauche nicht, nur weil ich schon immer ein aktiver Gegner des Rauchens war. Und zum Thema Alkohol erinnere ich mich an ein Gespräch im Krankenhaus mit einem Mann (ebenfalls MS-krank), der im Rollstuhl saß und schlecht sprach. Als wir ihn fragten, was er von den Gefahren des Alkohols für uns halte, sagte er: „Ist dir das nicht genug?“

- Nimmst du Medikamente?

Ich spritze mir dreimal pro Woche ein Medikament, das den Verlauf der Multiplen Sklerose verändert (kurz MRMS), es kann mich nicht heilen, aber ich habe das Gefühl, dass es mir ohne definitiv schlechter geht und ich damit ohne Exazerbationen leben kann einige Zeit und erinnere mich nur dann an meine Krankheit, wenn ich diese Injektion gebe. Wenn wir speziell von Tabletten sprechen, MS-Patienten werden oft Medikamente verschrieben, die die Hirndurchblutung verbessern, verschiedene Vitamine usw. Ich bin da eher skeptisch, aber ich trinke trotzdem immer nach Anweisung des Arztes

- Denken Sie an Kinder?

Ja, natürlich, daran habe ich keine Zweifel. Viele Mädchen mit MS bringen auch ohne Exazerbationen gesunde Babys zur Welt. Ich habe einmal gelesen, dass meine Kinder etwas häufiger an MS erkranken als andere, aber das liegt in der Natur der MS als Autoimmunerkrankung. Jetzt ist die Ökologie so, dass sogar gesunde Eltern ein Kind mit irgendeiner Art von Genmutationen oder Prädispositionen für eine Vielzahl von Krankheiten haben können. Ich werde wissen, wie ich die Gesundheit meines Kindes überwachen und was ich unter Kontrolle halten muss. Deshalb möchte ich unbedingt ein Kind zur Welt bringen und alles dafür tun, dass mit ihm alles in Ordnung ist.

- Würden Sie bei der Arbeit von der Krankheit erzählen?

Auf diese Frage habe ich keine klare Antwort. Mir wurde einmal gesagt, dass staatliche Organisationen mit Multipler Sklerose nicht akzeptiert würden. Ich weiß nicht, warum das so ist, aber im Allgemeinen glaube ich daran. Was andere Organisationen betrifft, denke ich, dass es sich nicht lohnt, über eine Diagnose zu sprechen, es sei denn, sie werden gebeten oder gebeten, sich einer medizinischen Untersuchung zu unterziehen. Auf jeden Fall kenne ich genügend Menschen mit MS, die arbeiten und Karriere machen. Hoffentlich beeinflusst die Krankheit also nicht die Entscheidung des Arbeitgebers, mich einzustellen oder nicht.

- Glauben Sie, dass es unter jungen Menschen viele kranke Menschen gibt?

Ich denke, es gibt wirklich viele unter jungen Patienten. Früher war MS eine Krankheit der Jungen, Klugen und Schönen. Tatsächlich wird dieses Gerücht oft bestätigt. Ich habe viele MS-Bekannte, aber ich habe sie alle in Krankenhäusern oder über soziale Netzwerke in spezialisierten Gruppen getroffen. Ich bin mir nicht sicher, ob Sie viele Bekanntschaften mit MS haben müssen, denn jeder hat seine eigene Krankheit, und wenn Sie herausfinden, dass sich Ihr Freund nach 10 Jahren Krankheit stark verschlechtert hat, sollten Sie nicht schlussfolgern, dass es für ihn genauso sein wird Sie.

In Russland sind mindestens 150.000 junge Menschen an Sklerose erkrankt, und dies wird zu einem wichtigen medizinischen und sozialen Problem.

Jemand lebt jahrzehntelang ohne Exazerbationen, jemand verschlimmert sich mehrmals im Jahr, jemand kommt nicht einmal aus Exazerbationen heraus. Weil wir alle sehr unterschiedlich sind, und das muss gut verstanden werden. Ich möchte mehr über das Soziale sagen Netzwerke. Toll, dass es „Interessengemeinschaften“ gibt, in denen man z.B. Medikamente an Bedürftige verschenken kann, wenn man überzählige hat, oder umgekehrt diejenigen findet, die ihre überzähligen Medikamente spenden (mit hundertfachem Haltbarkeitsdatum). , etc.). Was Sie in solchen Gruppen auf keinen Fall tun sollten, ist ärztlichen Rat einzuholen. Dafür gibt es einen Arzt, und das ist mir zuerst in den Kopf gefahren. Das Internet ist ein Ort für Horrorgeschichten, warum sich noch einmal erschrecken?

- Was könnten Sie denen sagen, die gerade erfahren haben, dass sie krank sind?

Wahrscheinlich sind sie nicht allein. Wir sind viele und während wir uns alle wegen dummer Klischees über Sklerose und Vergesslichkeit verstecken, bin ich sicher, dass die Menschheit danach strebt, sich neues Wissen anzueignen, und daher werden wir in der Lage sein, einer großen Anzahl von Menschen von uns zu erzählen und unsere Krankheit. Wir können Multiple Sklerose nicht zu einer beschämenden Krankheit machen. Ich möchte auch sagen, dass die meisten MS-Patienten ein langes und wunderbares Leben führen, viele gesunde Freunde, wunderbare Familien und Jobs haben. Wir müssen uns daran erinnern, dass dies kein Todesurteil ist, dass es, obwohl es manchmal sehr schwer für uns ist, höchstwahrscheinlich vergehen wird und die Vergebung wieder eintreten wird.

Im MRT des Gehirns ähnelt das Bild der Multiplen Sklerose. Diese chronische Krankheit ist nicht heilbar, aber keine Sorge. Selbst wenn die Diagnose bestätigt ist, gibt es Medikamente, die die Krankheit stoppen. Wir tun es nicht. Adresse im Forschungsinstitut der Neurologie, - beruhigt sich der Neurologe in der Stadtklinik. Besänftigt mit Worten, und Mitleid und so etwas wie Entfernung liest man in den Augen. Der Fall, wenn Sie etwas hören, aber nonverbal etwas anderes lesen.

Auf dem Weg zur Arbeit schaue ich unter meine Füße – nur so „taumelt“ die Welt nicht. Mir geht es jetzt seit 14 Tagen so. Am dritten Tag nach einer plötzlichen körperlichen Anstrengung – ich beschloss, mich äußerlich auf den Sommer vorzubereiten und ging zum Crossfit – hörten meine Augen auf, sich auf Gegenstände zu konzentrieren. Ich drehe meinen Kopf, und das Bild „reicht“.

Ich bin 28 Jahre alt. Ich bin der Chefredakteur der Website Psychologies, ich habe seit meinem 15. Lebensjahr eine Karriere aufgebaut, ich habe die Schule mit einer Medaille abgeschlossen, die Moskauer Staatsuniversität mit drei Bs, habe Journalismus gelehrt, den Elbrus bestiegen, Berichte geschrieben Bhutan, Tschernobyl und Madagaskar, verliebt, getrennt, getanzt ... Alles hier dreht sich um mich. Und bei tödlicher Multipler Sklerose geht es um jemand anderen. Ich habe zu viele Pläne, um in die verbleibenden 4 Jahre zu passen. Mit solchen Gedanken verschob ich meine Sorgen und Ängste auf meine Reise zum Forschungsinstitut für Neurologie.

Multiple Sklerose ist eine Autoimmunerkrankung, bei der das Immunsystem Myelinzellen (die Hüllen von Neuronen) als fremd erkennt und angreift. MS ist eine Krankheit der jungen und talentierten Menschen. So schrieb in einem seiner Artikel ein Spezialist für MS Alexei Nikolaevich Boyko. Nach seinen Beobachtungen leiden exzellente Studenten, Perfektionisten an MS, sie haben interessante Berufe und Hobbys. In der Risikogruppe sind Frauen im Alter von 20-30 Jahren. Männer werden seltener krank. Es ist unmöglich zu sagen, was genau die Krankheit provoziert. Das sind immer mehrere Faktoren: genetische Veranlagung, Vitamin-D-Mangel (in den nördlichen Breiten werden sie häufiger krank), Stress, Ernährung.

Der Zorn

Schäbige alte Möbel, fast tote Farne und Dekabristen in schmierigen Töpfen. Das Büro des Neurologen riecht kalt. Auch vom Arzt.

Legen Sie sich auf die Couch, - befiehlt er und beginnt, den Hammer zu manipulieren, prüft die Empfindlichkeit mit Nadeln. Lange betrachtet er die Bilder, die weiße „Löcher“ zeigen – dieselben Demyelinisierungsherde – und tippt etwas in den Computer. Endlich ist der „Bericht“ fertig. Schweigend hält der Arzt das Papier hin. Diagnose: Multiple Sklerose. MRT der zervikalen und thorakalen Region, Lumbalpunktion, Pulstherapie mit Methylprednisolon im Krankenhaus. Für mich ist das alles - chinesische Schrift, besonders wenn die Buchstaben vor meinen Augen schweben.

Sie haben Multiple Sklerose“, holt er tief Luft und antwortet träge. - Ein dringender Krankenhausaufenthalt ist erforderlich, die Rechnung geht nicht für Tage, sondern für Stunden. MS ist unheilbar. Sie benötigen eine monatliche Therapie. Sie müssen sich am Ort der Registrierung im Multiple-Sklerose-Zentrum registrieren und sich für kostenlose Medikamente anstellen. Sie können sie selbst kaufen, es kostet 30-70.000 Rubel pro Monat für Ihr ganzes Leben. Arbeiten Sie an einem Computer? Wir müssen den Arbeitsplatz wechseln.

Auch andere Fragen beantwortet der Arzt widerwillig. Ja, eine Autoimmunerkrankung. Nein, das wird es nicht. Die Herde im Kopf werden sich nicht auflösen. Ja, ein Krankenhausaufenthalt ist dringend. Nein, kostenlose Medikamente sind nicht immer verfügbar. Niemand kennt die Gründe, es gibt viele Faktoren ... "

Ich fliege aus dem Büro, um nicht in Tränen auszubrechen. Am Ende des Arbeitstages bin ich auf der anderen Seite von Moskau von zu Hause aus. Auf den Straßen gibt es Staus, man kann kein Taxi rufen. Überfüllt in öffentlichen Verkehrsmitteln. Mein Kopf tut weh, mein Sehvermögen hat sich verschlechtert und mein Herz scheint den letzten Schlagzeugpart zu erarbeiten. Halt zu Hause die Klappe und schlafe und überlege dann, was zu tun ist. Und so geschah es nach anderthalb Stunden unterwegs mit nur einem Gedanken im Kopf: „Die Diagnose ist gestellt, eine unheilbare Krankheit, das Ende kommt bald.“

Wenn Sie eine MRT des Gehirns der Weltbevölkerung machen, werden 60% Myelinzerstörungsherde haben. Manche Menschen werden mit diesen Läsionen geboren, andere bekommen sie nach einer Verletzung. Die Ausgleichsfunktionen des Gehirns sind sehr groß: Ist ein Bereich geschädigt, übernimmt ein anderer dessen Funktionen. Die Person fühlt sich nicht unwohl. Wenn in den Herden aktive Entzündungsprozesse auftreten oder den Herden klinische Manifestationen hinzugefügt werden, können wir sagen, dass dies eine Krankheit ist. Nicht unbedingt RS. Ähnliche Symptome können bei anderen Krankheiten beobachtet werden: Epstein-Barr-Virus, Migräne... Daher sind zusätzliche Untersuchungen erforderlich, bevor eine Diagnose gestellt werden kann.

Schnäppchen

Ich wache mit dem Gedanken auf: "Ein sofortiger Krankenhausaufenthalt ist erforderlich." Aber wo? Sie gaben mir keine Überweisung an das Forschungsinstitut für Neurologie, nur eine Schlussfolgerung und Empfehlungen. Kritisches Denken kehrt zurück: „Wir müssen zu anderen Spezialisten gehen. Plötzlich ist es ein Fehler." Facebook warf eine ganze Datenbank von Neurologen. Ich rufe den Leiter der Abteilung für klinische Rehabilitation neurochirurgischer Patienten Vladimir Zakharov an.

Ich verstehe nicht, was ich tun soll, - ich beende die Geschichte.

Erst einmal beruhigen, - sagt der Professor mit gleichmäßiger, angenehmer Stimme. - Zweitens, verstehen Sie, dass selbst wenn es MS ist, es nicht das Ende ist. Es kommt vor, dass Patienten in ihrem ganzen Leben eine Exazerbation haben und die Krankheit sich nicht mehr manifestiert. Bringen Sie die Ergebnisse der Analysen und zu mir.

Die Hoffnung kehrt zurück. Ich bin im Allgemeinen ein wilder Optimist im Leben. Schließlich haben wir eines, und es ist nicht die beste Wahl, es für leere Erfahrungen auszugeben.

Es sieht wirklich nach Multipler Sklerose aus“, sagte er ruhig. - Aber es ist unmöglich, mit Gewissheit zu sprechen, es gibt nicht genug Daten. Finden Sie Professor Alexei Nikolaevich Boyko. Er ist der Chefexperte für MS in Russland. Zu ihm oder seinen Kollegen und los. Aber ich sehe hier nichts Tödliches, Katastrophales. Höchstwahrscheinlich das frühe Stadium, zumal es vorher keine klinischen Manifestationen gab.

„... Bestätigt sich die Diagnose, werden wir eine weitere Therapie verordnen“, sagt der Arzt. "Wenn" ist ein Wort, das Hoffnung gibt

Psychologieexpertin Maria Tikhonova schickt mich zu Sergei Petrov, dem Leiter des Krankenhauses Jussupow-Krankenhaus wo Aleksey Boyko jetzt arbeitet. Das freundliche Klinikpersonal begrüßt Sie mit einem Lächeln. Zum ersten Mal seit 20 Tagen fühle ich mich nicht wie ein Aussätziger. Sergei Petrov untersuchte mich, studierte sorgfältig die Bilder.

Es gibt klinische Manifestationen und MRT-Indikationen, wir können bereits schlussfolgern, dass dies eine Exazerbation ist“, sagte er. - Aber eine Lumbalpunktion mit Analyse auf oligoklonale Antikörper reicht nicht aus, um eine Diagnose zu stellen. Normalerweise können sich diese Antikörper im Blut befinden, aber wenn sie sich im Liquor befinden, deutet dies auf einen entzündlichen Prozess hin. Und dann kann man auch schon eine Diagnose stellen. Jetzt werden wir Sie ins Krankenhaus einweisen und mit der Impulstherapie beginnen - Hormontropfen für fünf Tage hintereinander. Dies ist das Protokoll zur Linderung von MS-Exazerbationen auf der ganzen Welt. Das Hormon Solu-Medrol reduziert die Aktivität des Immunsystems, d.h. wir beruhigen aufgeregte Zellen. Wenn wir die Exazerbation entfernen, kommt die Liquoranalyse, und wenn die Diagnose bestätigt ist, werden wir eine weitere Therapie verschreiben.

"Wenn" ist ein Wort, das Hoffnung gibt. Kann sein. Und auch das Lächeln und der aufmerksame Ton eines Arztes, der Sie nicht zum Scheitern verurteilt hält, und sich selbst - der Schiedsrichter des Schicksals. Er ist bereit, alle, auch die lächerlichsten Fragen zu beantworten, weil er versteht, wie wichtig das aus psychologischer Sicht ist. „Hier werden sie mir wirklich helfen“, schoss mir der Gedanke durch den Kopf. Mit diesem Gedanken ging ich ins Krankenhaus.

Inessa Khoroshilova, Neurologin am Jussupow-Krankenhaus

MS wird oft mit disseminierter Enzephalomyelitis verwechselt. Die Anzeichen sind die gleichen wie bei MS - Myelinzerstörung, alle neurologischen Manifestationen (Tremor, Schwindel, verschwommenes Sehen), die länger als 24 Stunden anhalten. Anders als bei der MS geht es bei dieser Erkrankung jedoch um das vollständige Verschwinden neurologischer Defizite unter dem Einfluss der Therapie. Mit anderen Worten, es ist ein Ausbruch, der ausgelöscht und geheilt werden kann. Exazerbation wird auch durch Pulstherapie gestoppt. Und sie führen zusätzliche Tests durch, um multiple Sklerose auszuschließen.

Depression

Die Punktion wurde von Sergey Petrov eine halbe Stunde nach dem Krankenhausaufenthalt vorgenommen. Keine Schmerzen, kein Schwindel, obwohl die Ärzte davor gewarnt haben. Ich bekam ein von Boyko herausgegebenes Buch „Nicht-medikamentöse Behandlungen und Lebensstil bei MS“. Es erklärt die grundlegenden Informationen im Detail. Multiple Sklerose ist heute kein Satz mehr. Es gibt ein weltweites Behandlungsprotokoll, das darauf abzielt, die Lebensqualität des Patienten zu erhalten.

Aber jetzt hat man eine universelle „Ausrede“, wenn man mal wieder etwas vergisst, scherzt Freund Maxim.

Und ich lache. Denn die Panik und der Schrecken der vergangenen Tage sind verflogen. Weil es notwendig ist. Wir müssen zu uns selbst zurückkehren. Obwohl in Maxims Worten keine Wahrheit steckt. MS hat nichts mit dem alltäglichen Verständnis des Wortes „Sklerose“ zu tun. In der Medizin ist Sklerose nur eine Narbe, vergröbertes Gewebe an der Stelle der Läsion. Verstreut - weil verschiedene Teile des Gehirns und des Rückenmarks beschädigt sind.

Verwandte verbringen alle Tage in der Nähe. Zum Glück drin Jussupow-Krankenhaus Es gibt keine strengen Einlasszeiten. Sie können den Patienten jederzeit von 9.00 bis 21.00 Uhr besuchen.

Sergey Petrov, Neurologe, Leiter des Jussupow-Krankenhauses

Die psychologische Komponente ist ein wichtiger Moment der Genesung. Patienten haben vor allem Angst, nehmen die Krankheit als Satz wahr. Aber das ist nicht so. Das erste, was zu tun ist, ist sich zu beruhigen. Es ist gut, Familie um sich zu haben. Dies ist besonders wichtig während der Pulstherapie. Hormone gehören zu den Kortikosteroiden. Sie beeinflussen die Nebennierenrinde, die für Stress und Angst verantwortlich ist. Während der Anwendung von Hormonen kann der Patient Angst entwickeln, Panikattacken können auftreten. Das ist wichtig zu verstehen. Daher müssen wir im ersten Monat während und nach der Pulstherapie Antidepressiva und Schlafmittel verschreiben.

Die Rezeptionszeiten enden, Maxim verabschiedet sich, die Tür schließt sich und es herrscht Stille. Schweigen während der Behandlung ist das Schlimmste. Sie werden mit Ihren Erfahrungen allein gelassen. Sie verstehen, dass Ärzte vor der Tür stehen, wenn etwas passiert, sind sie in der Nähe. Aber Angst und Panik wachsen. Ich rufe meine Freundin an – meine Mutter darf das nicht, sie ist 70, und ich will sie nicht schon wieder stören.

Anna, ich habe solche Angst. Rede mit mir.

Reiß dich zusammen! Du bist stark! Woran steckst du fest?! - sagt sie mit strenger Stimme und ziemlich schroff zu mir.

Und ich schluchze. Mein Freund versucht, mich zusammenzubringen. Vor einem Monat hätte es funktioniert. Aber jetzt ist die einzige Reaktion Wut. Wut, weil ich um Unterstützung gebeten habe, nicht um Strenge. Sie bat um Mitgefühl, nicht um Härte. Und ich verstehe, dass Anya das sagt, weil sie mich kennt. Nur jetzt gibt es keine starke Dina, entschlossen und sammelnd in schwierigen Momenten. Es gibt einen Menschen, der mit dem Kopf alles versteht, aber mit Chemie nicht zurechtkommt. Ohnmacht gegenüber Emotionen und das Verstehen dieser Ohnmacht lassen dich alleine bleiben. Denn es ist unmöglich, Angehörigen zu erklären, dass man sich nicht zusammenreißen kann, wenn sie einen anderen Menschen seit zwei Jahrzehnten kennen.

Annahme

Am dritten Tag begannen die körperlichen Übungen unter Anleitung eines Spezialisten. Und das gab wieder das Vertrauen in die eigene Stärke zurück. Das heißt, die Belastung ist möglich. Aber wie bin ich krank?

Im Internet schreiben sie viel, dass körperliche Aktivität verboten ist, - erklärt Boris Polyaev, Leiter der Rehabilitationsabteilung. - Das ist nicht so. Es gibt ein Konzept der biologischen Rückkopplung. Wenn wir eine Funktion trainieren, geht der Impuls zum Gehirn, die für die Funktion verantwortlichen Bereiche werden stimuliert und der umgekehrte Prozess beginnt allmählich. Daher kann körperliche Aktivität nicht ausgeschlossen werden. Nur alles muss mit Bedacht getan werden, ein bisschen müde - sie hielten an, ruhten sich aus. Keine sportlichen Rekorde. Und du kannst laufen und schwimmen. Es ist nur gut, wenn es Spaß macht.

Bei Multipler Sklerose gibt es keine Einschränkungen, - fügt Inessa Khoroshilova hinzu. - Sie müssen versuchen, Stress und Infektionskrankheiten zu vermeiden, da Sie Immunstimulanzien verwenden müssen. Das ist alles. Der Rest ist normales Leben. Und stellen Sie sicher, dass Sie die Therapie mit Medikamenten beginnen, die den Verlauf der MS verändern.

Je mehr ich über die Krankheit erfahre, desto leichter wird es, desto mehr beruhige ich mich und verstehe: Menschen leben mit MS, sie sterben nicht daran. Aber es gibt noch Hoffnung im Inneren: Bis die Ergebnisse der Tests zurückkommen, ist dies vielleicht keine Chronik ...

Wir bestätigen die Diagnose, - Inessa berichtet über den fünften Tag der Pulstherapie. - Multiple Sklerose, schubförmiger Verlauf.

Sergey Petrov, Neurologe, Leiter des Jussupow-Krankenhauses

Es gibt 4 Arten von MS. Die erste und häufigste überweisend. Relativ kurze Exazerbationsperioden werden durch längere Remissionsperioden ersetzt. Zweite - primärer Progredient. Es gibt keine Exazerbationen und aktive Herde, aber ein neurologisches Defizit akkumuliert sich. Dritte - sekundärer Progredient. In diese Art von Fluss kann ein rezidivierender Verlauf übergehen, wenn der Wechsel von Exazerbationen und Remissionen aufhört und neurologische Störungen allmählich zunehmen. Das seltenste ist das vierte , bei Exazerbationen und in der Zeit dazwischen nehmen die neurologischen Symptome noch zu.

Es gibt keine Hoffnung mehr. Aber es gab Akzeptanz. Gewissheit, die manchmal fehlt. Jetzt verstehe ich: Es wird keine Wunderheilung geben, es ist dumm, sich der Diagnose zu widersetzen.

Wir sprachen über die wichtigsten Punkte der Behandlung. Was machst du als nächstes? - fragt Inessa in einem ruhigen Ton.

Das muss so. Es ist notwendig, den Patienten dazu zu bringen, die Abfolge der Handlungen zu sagen, um sicherzustellen, dass er alles richtig verstanden hat. Dies wird in akzeptiert Jussupow-Krankenhaus.

Gedanken schwirren mir durch den Kopf: Melden Sie sich am Ort der Registrierung an und erhalten Sie kostenlose Medikamente, reisen Sie nicht in heiße Länder, meditieren Sie, machen Sie eine Kur, machen Sie eine Diät, hören Sie mit dem Rauchen auf ... Und viele andere Dinge, die mir in den Sinn kommen. Und von irgendwo drinnen, vielleicht aus den Hallen des Unbewussten, brechen nur ein paar Worte hervor.

Lebe, - sage ich und lächle. - Lebe dein Leben mit Freude. So wie ich es immer konnte. Erst jetzt habe ich eine offizielle Anweisung, für mich selbst zu sorgen.