Παρηγορητική φροντίδα για παιδιά. Παρηγορητική φροντίδα: μια ρόδινη παιδική ηλικία παρά την ασθένεια
| Ζωή χωρίς πόνο και άλλα σοβαρά συμπτώματα . Το παιδί πρέπει να είναι όσο το δυνατόν πιο απαλλαγμένο από πόνο και άλλες σοβαρές εκδηλώσεις της νόσου, και αυτό μπορεί να επιτευχθεί με την κατάλληλη παρηγορητική θεραπεία και επαγγελματική φροντίδα. | Προσοχή και σεβασμός. Ένα παιδί, ακόμα κι αν είναι πολύ άρρωστο, έχει το δικαίωμα να ακουστεί από τους ενήλικες - συγγενείς και ειδικούς - και να κατανοήσει την κατάστασή του, τις ανάγκες, τους φόβους και τις επιθυμίες του. |
| Οικογένεια .Οι συγγενείς ενός βαρέως άρρωστου παιδιού που το φροντίζουν όλο το εικοσιτετράωρο χρειάζονται υποστήριξη και βοήθεια. Η οικογένεια του παιδιού πρέπει να έχει το δικαίωμα και την ευκαιρία να είναι μαζί του σε όλα τα στάδια της ασθένειας και του θανάτου. | Ατομική προσέγγιση . Η παρηγορητική φροντίδα παρέχεται λαμβάνοντας υπόψη τις ιδιαιτερότητες της νόσου, την ηλικία και την κατάσταση του κάθε παιδιού. Ταυτόχρονα, ελαχιστοποιείται ο αριθμός των θεραπευτικών και διαγνωστικών μέτρων και των επώδυνων χειρισμών σε περιπτώσεις που δεν αποφέρουν εμφανές όφελος. |
«Η παρηγορητική φροντίδα για τα παιδιά είναι ενεργητική, ολοκληρωμένη φροντίδα για το σώμα, την ψυχή και την ψυχή του παιδιού, καθώς και υποστήριξη για τα μέλη της οικογένειάς του. Ξεκινά από τη στιγμή της διάγνωσης και συνεχίζεται σε όλη την περίοδο της νόσου, συμπεριλαμβανομένης της ριζικής θεραπείας. Οι πάροχοι φροντίδας πρέπει να αξιολογούν και να ανακουφίζουν τη σωματική και ψυχολογική ταλαιπωρία του παιδιού και να παρέχουν κοινωνική υποστήριξη στην οικογένεια. Για να διασφαλιστεί η αποτελεσματικότητα της παρηγορητικής φροντίδας, είναι απαραίτητο να εφαρμοστεί μια ευρεία διεπιστημονική προσέγγιση, ενώ τα μέλη της οικογένειας του παιδιού συμμετέχουν στην παροχή φροντίδας και χρησιμοποιούνται κοινοτικοί πόροι».
Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας (WHO) 1998, εκδ. 2012.
Η έννοια της παρηγορητικής φροντίδας είναι ευρύτερη από την έννοια της «ανακουφιστικής ιατρικής». Σύμφωνα με τον ορισμό του ΠΟΥ, η παρηγορητική φροντίδα δεν είναι απλώς ένας κλάδος της ιατρικής, αλλά μια ιατρική και κοινωνική δραστηριότητα που στόχος της είναι η βελτίωση της ποιότητας ζωής του παιδιού και της οικογένειάς του. Η παρηγορητική φροντίδα διακρίνεται από μια διεπιστημονική προσέγγιση: όχι μόνο ανακούφιση από τον πόνο και τα σοβαρά συμπτώματα της νόσου, αλλά και ψυχολογική βοήθεια, κοινωνική υποστήριξη για το παιδί και τους συγγενείς του.
Αρχές παροχής παρηγορητικής φροντίδας στα παιδιά:
Η πολυεπιστημονική φύση της φροντίδας
Διαθεσιμότητα 24 ώρες, 7 ημέρες την εβδομάδα
Ποιότητα
Ανθρωπότητα
Ελεύθερος
Συνέχεια
Συνεργασία κρατικών, δημόσιων και άλλων οργανισμών, συμπεριλαμβανομένων και διεθνών, για την επίλυση ζητημάτων παροχής ΠΝ σε παιδιά και τις οικογένειές τους
Στη Ρωσία, η έννοια της παρηγορητικής φροντίδας κατοχυρώνεται νομοθετικά στα άρθρα 32 και 36 του ομοσπονδιακού νόμου της Ρωσικής Ομοσπονδίας αριθ. Το 2015, το Υπουργείο Υγείας της Ρωσικής Ομοσπονδίας ενέκρινε τη Διαδικασία για την παροχή παρηγορητικής ιατρικής φροντίδας σε παιδιά. Αυτό είναι το πρώτο έγγραφο που διευκρινίζει τους νομικούς κανόνες κατά την παροχή ιατρικής περίθαλψης σε ανίατα άρρωστα παιδιά στη χώρα μας.
Υπάρχει αυταπάτηότι η παρηγορητική φροντίδα χρειάζεται κυρίως από ασθενείς με καρκίνο σε τελικό στάδιο που έχουν μόνο λίγους μήνες ή εβδομάδες ζωής. Όταν πρόκειται για παιδιά, αυτό είναι διπλά παραπλανητικό: πρώτον, η παρηγορητική φροντίδα παρέχεται σε διαφορετικά στάδια μιας ανίατης ασθένειας και με την κατάλληλη ποιότητα τέτοιας φροντίδας, τα παιδιά μπορούν να ζήσουν πολύ. Δεύτερον, οι ογκολογικές ασθένειες απέχουν πολύ από τις πιο συχνές παθήσεις στα παιδιά που απαιτούν παρηγορητική φροντίδα και αποτελούν μόνο το 10-20% των περιπτώσεων.
Το δεύτερο Σάββατο του Οκτωβρίου, ο κόσμος γιορτάζει την Ημέρα του Hospice and Palliative Care. Ένα νέο θέμα για την Ουκρανία, αλλά τουλάχιστον μία φορά το χρόνο συνηθίζεται να το θυμόμαστε και να μιλάμε για τα προβλήματα των ανακουφιστικών ασθενών. Είναι αλήθεια ότι μιλούν κυρίως δημόσιοι οργανισμοί και, περιστασιακά, συγγενείς ασθενών. Συχνά - ήδη νεκρό. Οι ίδιοι οι ανακουφιστικοί ασθενείς είναι συνήθως σιωπηλοί. Υπάρχουν λόγοι για αυτό. Τελευταία όμως καταλαβαίνω όλο και πιο ξεκάθαρα - δεν μπορούμε να μείνουμε σιωπηλοί!
Ας γνωριστούμε λοιπόν. Είμαι η Ιρίνα, είμαι 28 ετών, είμαι ανακουφιστική ασθενής. Όσοι γνωρίζουν τη λέξη «ανακουφιστικό» συχνά πιστεύουν ότι μιλάμε για έναν άνθρωπο που ζει τις τελευταίες του μέρες. Αυτό δεν είναι απολύτως αληθές. Οι ανακουφιστικοί ασθενείς είναι επίσης εκείνοι που έχουν μια ανίατη, προοδευτική νόσο που οδηγεί σε μείωση του προσδόκιμου ζωής. Έτσι, έχω αρκετές ασθένειες που δεν θεραπεύονται. Τα οποία είναι ακόμη και δύσκολο να συγκρατηθούν. Επομένως, το προσδόκιμο ζωής μου είναι πολύ μικρότερο από τον στατιστικό μέσο όρο. Αυτό λέω όταν δεν θέλω να πληγώσω τον εντυπωσιακό συνομιλητή μου. Για να είμαι πιο ακριβής: η ασθένειά μου είναι ανίατη και δεν θα ζήσω για να δω τα 65. Και μάλλον ούτε τα 50. Λοιπόν, μέχρι τα 40 δεν είναι καθόλου γεγονός. Όχι, δεν ξυπνάω κάθε μέρα με τη σκέψη του επικείμενου θανάτου (αν και με ξυπνάει μια υπενθύμιση να πάρω φάρμακα, χωρίς τα οποία μπορεί να μην ζήσω μέχρι τα 29 μου χρόνια). Και όχι, δεν ζω «προσπαθώντας να έχω χρόνο...». Ξέρω ότι ακόμα δεν θα τα καταφέρω. Ακόμα κι αν μου είχαν εγγυηθεί 75 χρόνια, πάλι δεν θα τα κατάφερνα ΟΛΑ. Δεν... χίλια άλλα πρότυπα. Απλώς ζω.
Ζω αυτό που έχω σήμερα. Το έχεις και το έχω. Ξέρω ότι μπορεί να μην έχω αύριο. Μα κι εσύ... Ποιος ξέρει τι τούβλο θα σου πέσει στο κεφάλι; Είτε για σένα είτε για μένα. Η ζωή είναι κάτι απρόβλεπτο. Ακόμα κι αν προσπάθησαν να προβλέψουν τη διάρκειά του :). Ήξερα ότι η ζωή μου δεν θα αργούσε στα 14 μου. Και ποτέ δεν σκέφτηκα το μέλλον. Δεν είχα τις σκέψεις «όταν είμαι 20...», γιατί ήξερα ότι μπορεί να μην κλείσω τα 20. Αυτός είναι ίσως ο λόγος που είναι τόσο δύσκολο για μένα τώρα να καταλάβω το 28 μου και να πλησιάζω το 30 - δεν έχω σκεφτεί ποτέ αυτούς τους αριθμούς. Αλλά αυτό δεν με εμπόδισε να ονειρεύομαι και να κάνω σχέδια. Που άλλοτε έγινε πραγματικότητα, άλλοτε όχι. Όλα είναι σαν όλους τους άλλους. Όπως αυτοί που πιστεύουν ότι είναι εγγυημένοι «αύριο». Υποθέτω ότι μπορείς να πεις ότι έχω καταφέρει πολλά όλα αυτά τα χρόνια.
Πριν από τρία χρόνια, πριν από μια πολύ τρομακτική επέμβαση, «για κάθε ενδεχόμενο» έκανα μια παρουσίαση στο τραγούδι του DDT «Αυτό είναι το μόνο που θα μείνει μετά από μένα». Αποδείχθηκε ότι, εκτός από δύο αρθρώσεις από τιτάνιο και έναν βηματοδότη, θα αφήσω πίσω μου πολλά πράγματα από τα οποία ήμουν στην αρχή. Φόρουμ και σύλλογος μυασθένειων, Happy Child Foundation. Θα υπάρχουν επιζώντα παιδιά και συγγενείς όσων δεν επέζησαν, αλλά για τους οποίους έγινε ό,τι ήταν δυνατό. Τα τελευταία 3 χρόνια, η λίστα έχει διευρυνθεί.
Αλλά, σε γενικές γραμμές, δεν έχει σημασία. Γιατί δεν προσπαθώ να «αφήσω το σημάδι μου στη γη». Απλώς ζω. Ζω με έναν τρόπο που με ενδιαφέρει και κάνω αυτό που μου φέρνει ευχαρίστηση. Εδώ και τώρα. Φυσικά, θα ήθελα οι προσπάθειές μου να συνεχίσουν μετά από μένα. Αλλά μόνο επειδή τα βλέπω ως χρήσιμα για τους ανθρώπους. Και θέλω αυτή η χρησιμότητα να μην τελειώσει με το θάνατό μου. Δεν μου αρέσει να μιλάω για τα προβλήματά μου. Νιώθω ανόητος όταν οι άνθρωποι με συμπονούν ενεργά και ακόμα πιο ενεργά με λυπούνται. Μερικές φορές κρύβω την κατάστασή μου. Από γιατρούς, για παράδειγμα. Γιατί αν δεν μπορείς να θεραπευτείς, τότε δεν σε ενδιαφέρει ιδιαίτερα να θεραπευθείς. Άρα, αν θέλω να πάρω θεραπεία (έστω και για ένα ασήμαντο κάταγμα), δεν εκφράζω τα 2/3 των διαγνώσεων μου. Όταν μετακόμισα για να ζήσω στο Κίεβο, με ρώτησαν: «Δεν φοβάσαι ότι θα σου αρνηθούν την ιατρική περίθαλψη λόγω της εγγραφής σου στο Zaporozhye;» Όχι δεν φοβάμαι. Επειδή δεν υπολογίζω στα νοσοκομεία όπου εξετάζουν την εγγραφή. Εδώ, στο Κίεβο, βασίζομαι μόνο σε λίγους φίλους γιατρούς που, αν τηλεφωνήσω, θα ορμήσουν κοντά μου και θα κάνουν ό,τι χρειάζεται. Δεν θα πάω στο νοσοκομείο. Όχι επειδή έχω εγγραφή στο Zaporozhye. Επειδή όμως είμαι ανακουφιστικός ασθενής, και στη χώρα μας δεν ενδείκνυται ιατρική περίθαλψη για τέτοιους ασθενείς.
Φοβάμαι τον θάνατο; Φοβάμαι να σταματήσω να ζω. Όχι μόνο να σταματήσω να υπάρχω σωματικά, αλλά και να σταματήσω να ζω τη ζωή που μου φέρνει ευχαρίστηση. Φοβάμαι μήπως γίνω εντελώς αδύναμος και εξαρτώμαι από τους άλλους. Φοβάμαι ότι κάποια στιγμή απλά δεν θα υπάρχουν αρκετοί πόροι (δύναμη, χρήματα, διασυνδέσεις, συνθήκες κ.λπ.) για να συνεχίσω μια ενεργό ζωή. Φοβάμαι επίσης τα νοσοκομεία και τις μονάδες εντατικής θεραπείας. Περισσότερο από οτιδήποτε άλλο, φοβάμαι να πεθάνω στην εντατική. Ξέρω πώς συμβαίνει και δεν θέλω τέτοιο θάνατο για μένα. Πιο συγκεκριμένα, μια τέτοια ζωή, ακόμη και πριν από το θάνατο.
Ονειρεύομαι. Για κάθε καθημερινότητα και για όσα, συνειδητοποιώ, θα μείνουν για πάντα όνειρο για μένα. Ονειρεύομαι να ζήσω περισσότερο. Μια ενεργή ζωή γεμάτη ενδιαφέροντα γεγονότα. Θέλω να έχω το δικαίωμα να λέω «όχι» εκ των προτέρων σε άσκοπες προσπάθειες ανάνηψης. Θέλω να πάω με έλκηθρο στο λόφο το χειμώνα. Θέλω να ξέρω ότι τα φάρμακα που δεν μπορώ να ζήσω δεν θα εξαφανιστούν από τα φαρμακεία λόγω της επόμενης επανεγγραφής. Θέλω να αποφύγω να στριφογυρίζω από τον πόνο εάν χρειάζομαι ανακούφιση από τον πόνο. Θέλω να με κρίνουν από τις ικανότητες και τις πράξεις μου, όχι από τις διαγνώσεις και το προσδόκιμο ζωής μου. Ονειρεύομαι να ταξιδεύω... Μου αρέσει πολύ να επισκέπτομαι νέα μέρη! Τώρα ονειρεύομαι τον ηλιόλουστο καιρό για να πάρω μια φωτογραφική μηχανή και να πάω να φωτογραφίσω το φθινόπωρο.
Λιουντμίλα Λεπέσα
Ευχαριστώ Ιρίνα. Έχετε κάνει πολλά για το σύμπαν. Είθε οι μέρες σας να είναι γεμάτες χαρά από αυτά που φέρνετε στους ανθρώπους. Ζήστε πολύ και ικανοποιητικά.
Κλάρα
Μπράβο! Σε σέβομαι πολύ!Ο Θεός να σου δίνει δύναμη, ενέργεια και σου εύχομαι υγεία, ναι, ναι υγεία! πιστέψτε στα θαύματα, αλλά υπάρχουν - το ξέρω σίγουρα, η ζωή είναι απρόβλεπτη!
Σεργκέι
Η στροφή προς τον αληθινό Θεό μέσω του γιου του Ιησού Χριστού θα αλλάξει τη σκέψη, τις απόψεις και τη ζωή σας προς το καλύτερο, και το άρθρο είναι κίνητρο και εξαιρετικό.
Bair
Irina, σου εύχομαι καλή τύχη και τύχη. Η ανθρώπινη ζωή είναι εύθραυστη, εμείς, ο καθένας μας, είμαστε ένα μικρό κομμάτι σε αυτόν τον κόσμο. Και κανείς δεν είναι ασφαλής από τίποτα σε αυτή τη γη. Και πάντα προσπαθώ να ζω με βουδιστικό τρόπο , με συμπόνια, προσεύχομαι για αυτό, ώστε κάθε ζωντανό πλάσμα να ζει και να βρίσκει κάποιο είδος ευτυχίας, αν και, όπως λέει ο 24ος Pandito Hambo Lama Damba Ayusheev: «Ζούμε σε έναν κόσμο βασάνων και είναι ουσιαστικά αδύνατο να ευχηθούμε ευτυχία γιατί... κόσμος του πόνου» Ανεξάρτητα από το ποια είναι η επιθυμία σας για μια γεμάτη ζωή, αξίζει πολλά... χωρίς πάθος.
Ekaterina Dunyushkina
Ευχαριστώ, Ιρίνα.
Ευχαριστούμε για το ΤΙ και το πιο σημαντικό ΠΩΣ μας λέτε, μέσοι θνητοί.
Άλλωστε, σε γενικές γραμμές, πραγματικά δεν υπάρχει διαφορά σε εμάς. Είμαστε απλά ο καθένας ξεχωριστά. Και είναι η ζωή του κάθε ατόμου που του δίνει τον σκοπό της ζωής για τον οποίο ήρθε σε αυτόν τον κόσμο. Και η ζωή σου αξίζει πολύ.
Αφού διάβασα το μήνυμά σου, θυμάμαι μια παραβολή:
Ένα αγόρι πνίγεται σε μια λίμνη, ένας περαστικός περνάει, ορμάει στο νερό και σώζει το αγόρι.
Το αγόρι, έχοντας συνέλθει, λέει λόγια ευγνωμοσύνης σε έναν περαστικό. Και εκείνος του απαντά:
«Μην με ευχαριστείς, βεβαιώσου ότι η ζωή σου αξίζει να σωθεί».
Το ίδιο και εμείς. Συχνά οι ζωές μας δεν είναι άξιες ούτε καν της γέννησής μας. Ζούμε για να δουλεύουμε, όχι να δουλεύουμε για να ζούμε.
Για άλλη μια φορά, ευχαριστώ. Και σε αντάλλαγμα σας εύχομαι περισσότερη ικανοποίηση από τους στόχους που έχετε επιτύχει και απλά από τη ζωή.
«Δεν ξέρουμε πόσος χρόνος είναι μπροστά, οπότε προσπαθούμε να μην αναβάλλουμε τίποτα για αύριο»
Στη Ρωσία, περίπου 180 χιλιάδες παιδιά χρειάζονται ανακουφιστική φροντίδα κάθε χρόνο. Μόνο ένα μικρό μέρος τους το λαμβάνει. Αυτό οφείλεται στο γεγονός ότι αυτή η περιοχή είναι ακόμη ελάχιστα ανεπτυγμένη, δεν υπάρχουν αρκετοί ειδικευμένοι ειδικοί και δεν υπάρχει η απαραίτητη υποδομή. Ταυτόχρονα, είναι δυνατό και απαραίτητο να βοηθηθούν αυτά τα παιδιά, λένε όσοι αναπτύσσουν παιδιατρική παρηγορητική φροντίδα.
«Εάν ένας ασθενής δεν μπορεί να θεραπευτεί, αυτό δεν σημαίνει ότι δεν μπορεί να βοηθηθεί», δήλωσε η ιδρύτρια του First Moscow Hospice, Vera Millionshchikova. Σε αυτό πιστεύουν και όσοι συνεχίζουν το έργο της σήμερα.
Διευκολύνετε τα βάσανα των παιδιών και δώστε ανάπαυλα στους γονείς
Η ανακουφιστική φροντίδα είναι ένας τρόπος για να γίνει η ζωή των παιδιών που πάσχουν από τελικό στάδιο ευκολότερη και πιο ανθρώπινη. Για να μην υπάρχει πόνος και περιττή ταλαιπωρία στη ζωή του παιδιού. Ώστε η ύπαρξη αυτών των παιδιών να είναι, στο μέτρο του δυνατού, πλήρης, ποιοτική, ασφαλής και προστατευμένη, λέει. διευθυντής φιλανθρωπικού ιδρύματος« Παιδικό ανακουφιστικό» Καρίνα Βαρτάνοβα.
Τώρα το ίδρυμα ασχολείται αποκλειστικά με ερευνητικά και εκπαιδευτικά έργα στον τομέα της παρηγορητικής φροντίδας για παιδιά. Και το πρώτο έργο του ιδρύματος ήταν μια κινητή υπηρεσία για παιδιά, στελεχωμένη από γιατρούς, νοσηλευτές, ψυχολόγους και κοινωνικούς λειτουργούς. Φρόντισαν 120 παιδιά στη Μόσχα και στην περιοχή της Μόσχας. Αυτό ήταν ένα από τα πρώτα μοντέλα υπηρεσιών πεδίου στη Ρωσία, ακολουθώντας το παράδειγμα των οποίων οι υπηρεσίες άρχισαν να εμφανίζονται σε διάφορες περιοχές της χώρας.
«Ναι, έχουμε να κάνουμε με παιδιά που δεν μπορούν να βοηθηθούν με παραδοσιακές θεραπευτικές μεθόδους, αλλά η ζωή τους μπορεί να γίνει ευκολότερη και να βελτιωθεί, ανεξάρτητα από το πόσο διαρκεί: για μερικά - αρκετούς μήνες, για άλλα - αρκετές ημέρες και για κάποιους, ακόμη και αρκετά χρόνια, γιατί οι τροχιές της νόσου των παιδιών με παρηγορητικές διαγνώσεις είναι πολύ διαφορετικές», λέει η Karina Vartanova.
Λέμε «ανακουφιστική φροντίδα», όχι «ανακουφιστική ιατρική». Επειδή η παρηγορητική φροντίδα είναι μια περίπλοκη έννοια και δεν υπάρχει τόσο πολύ φάρμακο όσο φαίνεται. Επομένως, όταν μιλούν για «ανακουφιστική ιατρική», η βοήθεια αναπόφευκτα περιορίζεται μόνο σε θεραπευτικές, ιατρικές μεθόδους επιρροής. Αλλά η ψυχολογική, κοινωνική και πνευματική βοήθεια διαδραματίζει επίσης εξίσου σημαντικό ρόλο στην παρηγορητική φροντίδα.
Ένα μικρό ποσοστό των διαγνώσεων καρκίνου είναι η κύρια διαφορά μεταξύ της παιδιατρικής παρηγορητικής φροντίδας και της παρηγορητικής φροντίδας ενηλίκων. Σύμφωνα με διάφορες μελέτες, ο αριθμός των παιδιών με καρκίνο που χρειάζονται ανακουφιστική φροντίδα είναι 10-20%.
Αυτό οφείλεται στο γεγονός ότι σήμερα η παιδική ογκολογία αντιμετωπίζεται με μεγάλη επιτυχία, σημειώνει η Karina Vartanova. Όλα τα άλλα είναι μια ποικιλία διαγνώσεων: νευρολογικές, μεταβολικές, νευροεκφυλιστικές ασθένειες, χρωμοσωμικές ασθένειες, παθολογία του αναπνευστικού και πολλά άλλα.
Βοήθεια στο σπίτι
Τώρα υπάρχουν τρεις μορφές ύπαρξης παρηγορητικής φροντίδας - πρόκειται για ξενώνες, τμήματα σε ορισμένα νοσοκομεία και κινητές υπηρεσίες (κατ' οίκον φροντίδα), λέει ο Υποψήφιος Ιατρικών Επιστημών, Αναπληρωτής Καθηγητής, Διευθυντής Επιστημονικής και Μεθοδολογικής Εργασίας του Παιδικού Ιδρύματος Ανακουφιστικής, Αναπληρωτής Καθηγητής του Τμήματος Ογκολογίας, Αιματολογίας και Ακτινοθεραπείας Ρωσικό Εθνικό Ερευνητικό Ιατρικό Πανεπιστήμιο. Ν.Ι. Pirogova, επικεφαλής γιατρός του παιδικού ξενώνα με το «House with a Lighthouse» Natalya Savva.
Η κινητή υπηρεσία παρηγορητικής φροντίδας για παιδιά περιλαμβάνει γιατρούς, νοσηλευτές, ψυχολόγους και κοινωνικούς λειτουργούς. Και αυτό είναι το ελάχιστο σύνολο εντολών.
Συνήθως ειδικοί έρχονται στο σπίτι σας ένας-ένας. Ο γιατρός έχει συνήθως τρεις επισκέψεις την ημέρα. Εξετάζει το παιδί, συνταγογραφεί συμπτωματική θεραπεία και διεξάγει συνομιλίες με τους γονείς. Αυτό είναι ένα πολύ σημαντικό μέρος της δουλειάς ενός γιατρού και μερικές φορές τέτοιες συζητήσεις μπορεί να διαρκέσουν αρκετές ώρες. Το παιδί μπορεί να είναι σε αναπνευστήρα· σε αυτήν την περίπτωση, ο γιατρός πρέπει όχι μόνο να αξιολογήσει την κατάσταση του παιδιού, αλλά και να ελέγξει τη λειτουργία του εξοπλισμού.
Η υπηρεσία παιδιατρικής παρηγορητικής φροντίδας έχει τέσσερις κύριες λειτουργίες. Το πρώτο είναι ο έλεγχος των συμπτωμάτων. «Αφαιρούμε όλα τα δυσμενή συμπτώματα που παρεμβαίνουν στη ζωή», λέει ο γιατρός.
Το δεύτερο είναι η εκπαίδευση των γονέων να φροντίζουν το παιδί, να παίζουν μαζί του και επίσης να παρέχουν βοήθεια σε μια κατάσταση έκτακτης ανάγκης. Η τρίτη λειτουργία είναι να βοηθάει το παιδί στο τέλος της ζωής του. Όταν ένα παιδί πεθαίνει, η υπηρεσία συνοδεύει την οικογένεια. Στο παιδί συνταγογραφείται ένα φάρμακο για την ανακούφιση του πόνου. Υπάρχει μεγάλη υποστήριξη από ψυχολόγους που εργάζονται σε μια τέτοια υπηρεσία. Ένα άλλο καθήκον είναι η «κοινωνική ανάπαυλα», όταν οι γονείς μπορούν να λάβουν έναν βοηθό από την υπηρεσία αγρού για μια μέρα, ο οποίος θα απαλλάξει τη μητέρα από τη φροντίδα του παιδιού για αυτό το διάστημα. Η μαμά μπορεί να πάει σε μια εκδήλωση που διοργανώνει ο ξενώνας των παιδιών, να δει έναν γιατρό ή απλώς να κοιμηθεί. Τέτοιες βοηθοί - νταντάδες ή νοσοκόμες αγρού - έχουν μεγάλη ζήτηση και υπάρχει καταστροφική έλλειψη, σημειώνει η Νατάλια Σάββα.
Οι υπηρεσίες πεδίου οργανώνουν επίσης εκδηλώσεις για γονείς και παππούδες. Αυτή θα μπορούσε να είναι, για παράδειγμα, μια μέρα ομορφιάς για μητέρες ή οικογενειακά εργαστήρια ζωγραφικής. Όταν ένα άρρωστο παιδί έχει αδέρφια, πρέπει να συνεργαστούμε και εμείς μαζί τους. Ως εκ τούτου, υπάρχει μια γραμμή για ψυχολογική υποστήριξη για αδέλφια και αδελφές.
Υπάρχουν επίσης δικηγόροι που εργάζονται για να βοηθήσουν τις οικογένειες. Για παράδειγμα, όταν προέκυψαν δυσκολίες στην απόκτηση κάποιου φαρμάκου. Αποδεικνύεται ότι η υπηρεσία έχει πολλές λειτουργίες, πολλούς ειδικούς, λέει η Natalya Savva.
Ένα άλλο πολύ σημαντικό σημείο είναι η εκπαίδευση για ένα ανίατο άρρωστο παιδί. Πολλοί άνθρωποι πιστεύουν ότι εάν ένα παιδί είναι ανίατο άρρωστο, θα πρέπει να μείνει στο σπίτι.
«Θέλουμε πολύ τα παιδιά να σπουδάσουν και να πάνε σχολείο. Εάν το παιδί είναι πολύ άρρωστο, τότε μπορεί να υπάρχει εκπαίδευση στο σπίτι, υπάρχουν εξ αποστάσεως σχολεία. Εάν οι γνωστικές ικανότητες ενός παιδιού είναι εντελώς εξασθενημένες, τότε οι παιγνιοθεραπευτές επιλέγουν ένα ειδικό πρόγραμμα. Σε οποιαδήποτε κατάσταση, το παιδί θέλει να παίξει και οι γονείς μπορούν να το διδάξουν αυτό», λέει η Natalya Savva.
«Σπίτι με φάρο» που φωτίζει τις ζωές παιδιών που πάσχουν από ανίατη νόσο
Η περιοχή της παιδικής παρηγορητικής φροντίδας στη Μόσχα, για παράδειγμα, καλύπτεται από το Παιδικό Ίδρυμα "House with a Lighthouse". Ο ξενώνας δεν έχει ακόμη νοσοκομείο, είναι υπό κατασκευή. Αλλά η κύρια εστίαση του «House with a Lighthouse» είναι η παρηγορητική φροντίδα στο σπίτι και θα συνεχιστεί μετά την εμφάνιση του νοσοκομείου.
Χάρη στην υπηρεσία κινητής τηλεφωνίας «Στο Σπίτι με Φάρο», περίπου 800 άρρωστα παιδιά μπορούν να λάβουν βοήθεια ετησίως. Και πρόκειται για 27 χιλιάδες επισκέψεις από γιατρούς, νοσηλευτές, ψυχολόγους, παιγνιοθεραπευτές, νταντάδες, κοινωνικούς λειτουργούς και συντονιστές.
Ανάμεσα στους θαλάμους του ταμείου είναι παιδιά διαφόρων ηλικιών, με μεγάλο αριθμό διαγνώσεων. Για παράδειγμα, η μικρή Αγκάθα. Το μωρό εισήχθη στην εντατική την τέταρτη μέρα της ζωής του και έκτοτε είναι συνεχώς συνδεδεμένο με αναπνευστήρα. Η Αγκάθα έχει το σύνδρομο της κατάρας του Ondine· τα παιδιά με αυτή την ασθένεια «ξεχνούν» να αναπνέουν τη νύχτα. Η κοπέλα διαγνώστηκε έγκαιρα, οπότε υπάρχει πιθανότητα να μεταφερθεί από αναπνευστήρα σε μη επεμβατικό αερισμό και να κοιμηθεί με μάσκα. Για να φέρει την Αγκάθα στο σπίτι, χρειαζόταν μια ολόκληρη λίστα ακριβού εξοπλισμού, χρήματα για τα οποία συγκεντρώθηκαν χάρη στον ξενώνα. Τώρα το κορίτσι χρειάζεται τη βοήθεια ειδικών ξενώνων, παιγνιοθεραπευτή, νταντά και επίσης ακριβά φάρμακα.
Ένας άλλος ασθενής του ξενώνα είναι ο Leva. Το αγόρι πηγαίνει σε ένα νηπιαγωγείο χωρίς αποκλεισμούς, λατρεύει να τραγουδά και παίρνει μέρος σε όλες τις παραστάσεις. Το Leva έχει τύπου 2 SMA. Στο δρόμο το αγόρι κινείται με ένα καρότσι Skippy και γύρω από το σπίτι με ένα ειδικό αυτοκίνητο που ο πατέρας του συνέταξε πρώτα για εκείνον και μετά για άλλα παιδιά στο Παιδικό Κέντρο. Ο Leva χρειάζεται επίσης βοήθεια από γιατρούς και φάρμακα. Και υπάρχουν εκατοντάδες παρόμοιες ιστορίες - όπου η ασθένεια δεν μπορεί να θεραπευτεί, αλλά μπορεί και πρέπει να γίνει βοήθεια.
«Τα παιδιά που πάσχουν από τελικό στάδιο έχουν τα ίδια δικαιώματα με τα υγιή και το καθήκον του παιδικού ξενώνα είναι να παρέχει αρκετή υποστήριξη στις οικογένειες για να συνεχίσουν να ζουν κανονικές ζωές - συναντώντας φίλους, πηγαίνουν στη δουλειά, περνούν τη νύχτα στο σπίτι, πηγαίνουν τα παιδιά στο σχολείο και πηγαίνοντας στη χώρα το καλοκαίρι» λένε οι διοργανωτές του «Σπίτι με Φάρο».
Φωτογραφία: “Σπίτι με φάρο”, πικνίκ μπάρμπεκιου
Δεν ξέρουμε πόσος χρόνος είναι μπροστά, οπότε προσπαθούμε να μην αναβάλλουμε τίποτα για αύριο. Και μας αρέσει πολύ να κάνουμε όνειρα πραγματικότητα, λένε στο ξενώνα. Για παράδειγμα, χάρη στο ξενώνα, το όνειρο της οκτάχρονης Λίζας, που έχει μια ανίατη μορφή καρκίνου, έγινε πραγματικότητα. Η Λίζα επισκέφτηκε το σετ της σειράς «Voronin», την οποία λατρεύει. Και ένας άλλος θάλαμος, ο Serezha, συναντήθηκε με έναν παίκτη από την αγαπημένη του ομάδα ΤΣΣΚΑ, τον Igor Akinfev, και παρακολούθησε μια κλειστή προπόνηση. Μερικά από τα παιδιά μίλησαν με τον αγαπημένο τους καλλιτέχνη, άλλα επισκέφτηκαν τη Disneyland, έλαβαν μια πολύτιμη κάμερα ως δώρο ή πέταξαν με ελικόπτερο. Κάποια από αυτά τα παιδιά έχουν ήδη φύγει από τη ζωή, αλλά είναι πολύ σημαντικό ότι το όνειρό τους έγινε πραγματικότητα.
Φωτογραφία: “House with a Lighthouse”, Lisa στα γυρίσματα της σειράς
Καταστροφική έλλειψη ειδικών και υπηρεσιών
Όσον αφορά τα προβλήματα που σχετίζονται με την παροχή παιδιατρικής παρηγορητικής φροντίδας, υπάρχουν πολλά από αυτά. Πρόκειται για χρηματοδότηση, έλλειψη παρόμοιων ιδρυμάτων που παρέχουν τέτοια βοήθεια και έλλειψη ειδικών.
Η ίδια η περιοχή είναι ακόμα αρκετά νέα. Εάν η παρηγορητική φροντίδα ενηλίκων εμφανίστηκε πριν από περίπου 20 χρόνια, τότε η παρηγορητική φροντίδα για παιδιά υπάρχει για λίγο περισσότερο από έξι χρόνια. Η ίδια η έννοια της «ανακουφιστικής φροντίδας» κατοχυρώθηκε στο νόμο μόλις το 2011.
Τώρα κάνουν την εμφάνισή τους οι ανακουφιστικές υπηρεσίες και οι ξενώνες για παιδιά. Για παράδειγμα, υπάρχει ένα ξενώνα για παιδιά στη Μόσχα, την Αγία Πετρούπολη, το Καζάν και ένα ξενώνα που άνοιξε πρόσφατα στο Ομσκ. Στο Καλίνινγκραντ κατασκευάζεται ξενώνας για παιδιά. Αλλά αυτό είναι πολύ λίγο, λέει η Karina Vartanova.
Σύμφωνα με εκτιμήσεις ειδικών, στη Ρωσία περίπου 180 χιλιάδες παιδιά μπορεί να χρειάζονται ανακουφιστική φροντίδα, εκ των οποίων 9,5 χιλιάδες πεθαίνουν ετησίως. Μερικοί ζουν έως και 18 ετών, μερικοί μάλιστα πηγαίνουν στην υπηρεσία ενηλίκων. Στη Μόσχα, για παράδειγμα, υπάρχουν περίπου τρεις χιλιάδες παιδιά που έχουν ανάγκη, αλλά περίπου 750 παιδιά λαμβάνουν πραγματικά βοήθεια στο σπίτι, λέει η Νατάλια Σάββα.
Επομένως, πρώτα απ' όλα δεν πρέπει να δημιουργηθούν ξενώνες και τμήματα, αλλά κινητές υπηρεσίες που θα βοηθούσαν αυτά τα παιδιά και τις οικογένειές τους στο σπίτι, πιστεύει ο γιατρός. Τώρα υπάρχουν πολύ λίγες υπηρεσίες πεδίου.
Οι κρατικοί φορείς και οι μη κερδοσκοπικοί οργανισμοί μπορούν να οργανώσουν μια επιτόπια υπηρεσία. Είναι καλό να εμπλέκεται ένας κυβερνητικός οργανισμός σε αυτό, γιατί σε αυτή την περίπτωση υπάρχει σταθερή χρηματοδότηση. Αλλά η εύρεση ιδρυμάτων που θα ήθελαν να το κάνουν αυτό είναι δύσκολο, σημειώνει.
«Το δεύτερο πρόβλημα είναι η τεράστια έλλειψη ειδικών. Για να ανοίξουν κέντρα και υπηρεσίες παρηγορητικής φροντίδας παιδιών, χρειάζονται εκπαιδευμένοι, πιστοποιημένοι ειδικοί. Και όσοι έχουν ολοκληρώσει την εκπαίδευση μπορούν να μετρηθούν στο ένα χέρι», λέει Διευθυντής του Ιδρύματος Παιδικής Ανακουφιστικής.
Ευτυχώς, συντελούνται μεγάλες αλλαγές προς αυτή την κατεύθυνση. Για παράδειγμα, τμήματα προηγμένης εκπαίδευσης εμφανίστηκαν στη Μόσχα στο Ρωσικό Εθνικό Ερευνητικό Ιατρικό Πανεπιστήμιο που πήρε το όνομά του. Ν.Ι. Pirogov, σημειώνει.
Από το 2015, οι ειδικοί της Ανακουφιστικής Παίδων τακτικά, μία ή δύο φορές το μήνα, πραγματοποιούν εκπαιδευτικά σεμινάρια στις περιφέρειες. Τέτοια σεμινάρια συνήθως συγκεντρώνουν παιδιάτρους, ανανεωτήρες, νευρολόγους και όπου υπάρχουν υπηρεσίες έρχονται πάντα ειδικοί στην ανακούφιση.
Παλιά πιστεύαμε ότι αυτή θα ήταν μια πολύ μακρά και δύσκολη διαδικασία: ξεκινάς να εργάζεσαι σχεδόν από το μηδέν, πολλοί ειδικοί ακούνε τη φράση «ανακουφιστική φροντίδα» για πρώτη φορά, θυμάται η Karina Vartanova.
«Φαίνεται ότι θα χρειαστούν πολλά χρόνια για να λειτουργήσει οτιδήποτε. Τίποτα σαν αυτό. Ο κόσμος μαθαίνει πολύ καλά και ακούει πολύ καλά. Και σε πολλά μέρη όπου δεν υπήρχε τίποτα, λειτουργούν ήδη ανακουφιστικές υπηρεσίες. Και αυτό με κάνει πολύ χαρούμενη», λέει. Αυτό σημαίνει ότι το παιδί δεν χρειάζεται να πάει στη Μόσχα, μπορεί να βοηθηθεί επί τόπου και αυτό είναι πολύ σημαντικό.
Δεν προσπαθούμε να αντικαταστήσουμε το κράτος, αλλά μπορούμε να ξεκινήσουμε την αλλαγή
Ο ρόλος των φιλανθρωπικών οργανώσεων, που εφιστούν συνεχώς την προσοχή της πολιτείας στα υπάρχοντα προβλήματα, στην ανάπτυξη της παρηγορητικής φροντίδας είναι πολύ σημαντικός.
Δεν προσπαθούμε να αντικαταστήσουμε το κράτος, είναι απλώς μη ρεαλιστικό, λέει η Karina Vartanova. Αλλά είμαστε αρκετά ικανοί να ξεκινήσουμε μια διαδικασία αλλαγής, να αναπτύξουμε προτάσεις και να συμβάλουμε στην ανάπτυξη της μιας ή της άλλης κατεύθυνσης.
Για παράδειγμα, το "" έλαβε πρόσφατα μια επιδότηση από την Επιτροπή Δημοσίων Σχέσεων της Μόσχας, ώστε τα παιδιά σε οικοτροφεία να μπορούν επίσης να λαμβάνουν παρηγορητική φροντίδα, λέει η Νατάλια Σάββα.
Στις μέρες μας, τέτοια παιδιά συχνά περνούν σχεδόν όλη τους τη ζωή στα νοσοκομεία, απλώς και μόνο επειδή δεν υπάρχει εκπαιδευμένο προσωπικό και ειδικός ιατρικός εξοπλισμός. Λόγω του γεγονότος ότι το παιδί είναι συνεχώς στο νοσοκομείο, δεν σπουδάζει, αναπτύσσει κοινωνική παραμέληση και αναπτύσσει πολλά σχετικά ιατρικά προβλήματα, λέει η ίδια.
«Θέλω πραγματικά σε αυτά τα παιδιά να παρέχεται επίσης εξειδικευμένη παρηγορητική φροντίδα από επιτόπιες υπηρεσίες και ειδικούς από τα ίδια τα οικοτροφεία», λέει η Νατάλια Σάββα.
Τώρα υπάρχει στήριξη σε επίπεδο αρμόδιων αρχών, εκπονούνται σχετικά νομοσχέδια. Πρόσφατα, η κυβέρνηση διέθεσε πάνω από 4 δισεκατομμύρια ρούβλια για την ανάπτυξη της παρηγορητικής φροντίδας στις περιφέρειες.
«Θέλουμε πραγματικά η διαδικασία ανάπτυξης του ινστιτούτου παρηγορητικής φροντίδας για τα παιδιά να γίνει όσο το δυνατόν γρηγορότερα, γιατί τα παιδιά είναι άρρωστα εδώ και τώρα, και χρειάζονται επίσης βοήθεια εδώ και τώρα. Και κάθε νέα περίπτωση που ένα παιδί δεν μπορεί να λάβει κανονική βοήθεια είναι πολύ οδυνηρή», καταλήγει η Karina Vartanova.