"Je voulais comprendre comment il voit ce monde." Histoires de mères d'enfants autistes. Autisme : une histoire commune

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L'autisme chez les enfants est une maladie caractérisée par des troubles mentaux tels que des troubles moteurs de la parole, un manque de compétences sociales et un manque d'imagination. Actuellement, il n'y a pas de tests spéciaux qui pourraient établir un diagnostic précis de l'autisme. Il n'est possible de déterminer la maladie qu'en observant l'enfant et son attitude envers les autres.

Une histoire sur le traitement de l'autisme chez un enfant en nettoyant le corps d'Olga, 43 ans

Ma fille est autiste, elle n'a pas parlé pendant longtemps, elle était caractérisée par un comportement agressif. De plus, elle était hyperactive et il était très difficile de s'entendre avec elle. Les problèmes intestinaux sont devenus une "mouche dans la pommade" supplémentaire.

J'ai passé plusieurs années à rechercher des informations sur les causes et les traitements de l'autisme. En conséquence, j'ai pu former mon propre système de traitement de l'autisme chez les enfants, ce qui a aidé ma fille à se rétablir et à s'adapter à la vie.

Je suis convaincu que les vaccinations sont l'une des raisons du développement de l'autisme, peu importe comment les médecins s'opposent à cette idée. Ma fille et moi avons fait des tests et il s'est avéré que la quantité d'étain et d'aluminium, c'est-à-dire de métaux lourds, avait augmenté dans son sang.

J'ai trouvé des études qui prouvent que le virus de la rougeole se trouve dans les intestins de nombreux enfants autistes. Il provoque la constipation. J'ai donc donné à ma fille un médicament antiviral à boire. En conséquence, la constipation a cessé de nous tourmenter. De plus, nous avons fait un test de contrôle pour le mercure et l'aluminium. Il s'est avéré que nous avons également un excès dans ces indicateurs.

Nous avons commencé à effectuer un nettoyage systématique du corps des métaux lourds. L'état de la fille a commencé à se stabiliser lentement mais sûrement. Nous sommes enfin en train de décoller dans le traitement de l'autisme. L'enfant a commencé à développer la parole et l'imagination pour mieux travailler, les attaques d'agressivité et d'hyperactivité ont cessé.

J'ai trouvé un article d'un neurochirurgien américain en anglais sur Internet. Je suis traducteur de formation, ce n'était donc pas difficile de le traduire. Il s'est avéré que, à son avis, en raison de l'influence des métaux lourds obtenus lors des vaccinations, des processus auto-immuns complexes sont déclenchés dans le cerveau des enfants. Dans certains cas, un processus inflammatoire se développe, ce qui entraîne des conséquences graves telles que l'autisme.

Les sels de mercure ne sont pas excrétés par le corps par eux-mêmes, le processus devient donc chronique. Les sels de mercure ont un effet néfaste sur tous les organes. Nous avons commencé à nettoyer le sang et les organes de l'enfant. De plus, à l'aide de divers produits alimentaires et médicaments, ils ont commencé à éteindre le processus auto-immun, ce qui a été confirmé par des tests IgM.

En outre, un point important dans notre thérapie est la présence dans le menu d'une grande quantité de vitamines, minéraux, acides aminés. Sans cela, il est très difficile de rétablir la santé et le processus est retardé de nombreuses années.

Des multivitamines peuvent être utilisées, mais je préfère donner des produits naturels comme du miel, de la gelée royale, des figues, des pignons et des noix.

Après un an d'un tel traitement, ma fille a commencé à changer sous nos yeux. Elle a des émotions, la parole se développe activement, l'intérêt pour les autres, la vie, l'imagination apparaît. Et avant, elle ne s'intéressait qu'à l'eau et aux bâtons. Maintenant, je comprends que nous sommes sur la bonne voie et que l'enfant aura une vie épanouie.

Histoire de vie de soigner l'autisme avec le régime Alexandra, 37 ans

Mon fils Mikhail et moi avons été référés au premier psychologue par un pédiatre. Il semblait qu'il comprenait peu ce que les adultes lui disaient. Il s'est développé tout à fait normalement jusqu'à un an et demi. Cependant, il a alors cessé de prononcer à haute voix les mots qui lui étaient déjà bien connus : maman, papa, vache, chat et ainsi de suite. On avait l'impression que l'enfant disparaissait en lui-même. Il était presque toujours silencieux. Au début, on pensait que la raison de son silence était une otite moyenne, qui le tourmentait souvent dans l'enfance.

En quelques mois, l'enfant a complètement cessé de réagir au monde extérieur et a eu du mal à reconnaître ses proches. Il a cessé de regarder dans les yeux et n'a pas pris contact. D'autres bizarreries sont apparues dans le comportement: il se frottait la tête sur le sol, marchait sur la pointe des pieds, faisait d'étranges gargouillis, répétait constamment une action, par exemple ouvrir et fermer une porte ou verser du sable d'un conteneur à un autre dans un bac à sable. L'enfant ne s'est pas laissé prendre ou étreint. Cela a provoqué en lui une tempête d'indignation ou de larmes hystériques. Il a également développé une diarrhée chronique.

Après les premiers examens, le psychiatre a enfin prononcé ce mot terrible - "autisme". Comme je l'ai appris plus tard, le trouble du spectre autistique n'est pas une maladie mentale. Il s'agit d'un trouble du développement chez un enfant qui est causé par des anomalies dans le cerveau. Bien que l'autisme touche en moyenne un enfant sur 500, il reste le trouble du développement le moins étudié.

On nous a dit que Misha, très probablement, ne deviendra pas un enfant en bonne santé et une personne à part entière. Il ne sera pas en mesure de se faire des amis, d'avoir des conversations significatives, d'étudier dans une école polyvalente ou de vivre de manière indépendante. On nous a conseillé de croire seulement que l'enfant sera capable d'inculquer certaines compétences sociales qu'il n'est lui-même pas en mesure d'acquérir.

Après que mon fils ait finalement été diagnostiqué, j'ai commencé à disparaître dans les bibliothèques et sur Internet à la recherche d'informations sur la façon de traiter l'autisme chez les enfants. J'ai donc trouvé un livre sur un enfant autiste. Sa mère était convaincue que les symptômes de son fils étaient déclenchés par une "allergie cérébrale" au lait ordinaire. L'idée d'allergies me trottait dans la tête, car Misha aimait boire du lait de vache et en consommait en grande quantité - jusqu'à deux litres par jour.

Je me suis aussi souvenu de ma mère qui avait lu il y a quelques mois que de nombreux enfants qui souffrent d'otite moyenne chronique sont allergiques au blé et au lait. Même alors, elle m'a dit d'essayer d'exclure ces produits du menu de Misha. Mais j'ai insisté sur le fait que le lait, le fromage et les pâtes sont tout ce qu'il aime manger et si je les exclus du régime, alors il mourra simplement de faim.

Après cela, je me suis aussi souvenu que la première otite de Misha est apparue à l'âge de 11 mois. Cela a coïncidé avec le passage des préparations pour nourrissons au lait de vache. Je l'ai allaité jusqu'à trois mois, mais il ne tolérait pas le lait maternel, il était versé. Ensuite, on nous a conseillé de passer à une préparation pour nourrissons hypoallergénique.

En général, il n'y avait rien à perdre et j'ai décidé d'exclure les aliments "suspects" de l'alimentation de l'enfant. Ce qui s'est passé ensuite ressemblait plus à un miracle. Quelques semaines plus tard, Misha a cessé de crier et d'être hystérique. Il a cessé de répéter les mêmes actions à l'infini. Et il m'a renversé quand il m'a tendu un stylo pour que je puisse l'aider à descendre les escaliers. Il a également permis à sa sœur aînée de se prendre dans les bras et de lui chanter une berceuse.

Un mois plus tard, nous avons rendu visite à un bon pédiatre spécialisé dans les troubles du développement chez les enfants. Il a fait plusieurs tests avec Misha et nous a posé plein de questions. Nous avons parlé des améliorations de son comportement après avoir cessé de lui donner des produits laitiers. Cependant, à la fin du rendez-vous, le médecin précise que l'enfant est autiste et bien que l'idée d'intolérance au lait soit intéressante, cela ne peut être dû à son autisme ou à des améliorations récentes du comportement.

Cela nous a conduit au désespoir, mais l'enfant s'améliorait de jour en jour: il s'est assis dans mes bras et m'a regardé dans les yeux, a commencé à faire attention à ma sœur, a bien dormi, mais la diarrhée n'a pas disparu.

Il n'avait pas deux ans et nous l'avons déjà envoyé dans une institution spécialisée pour enfants et avons commencé à suivre une thérapie intensive du langage et du comportement. De plus, nous avons décidé de tester la théorie sur l'influence du lait sur le comportement des fils. Le matin, ils ont donné à Misha un verre de lait à boire et le soir, il a commencé à marcher sur la pointe des pieds et à se frotter la tête sur le sol, démontrant un comportement que nous avons pratiquement oublié. Quelques semaines plus tard, le comportement de l'enfant s'est répété. Il s'est avéré que dans le jardin, on lui a donné un morceau de fromage. Nous sommes donc devenus fermement convaincus que Misha avait une allergie particulière aux produits laitiers.

Plus tard, j'ai pu trouver des informations sur des chercheurs qui ont collecté des preuves que le lait complique l'évolution de l'autisme. Il s'est avéré que les protéines du lait, converties en peptides, affectent le cerveau de la même manière que les drogues hallucinogènes. Dans les urines d'enfants souffrant d'"allergie au lait", des substances contenant des opiacés ont été identifiées. Selon les scientifiques, ces enfants manquent soit d'une enzyme qui digère les peptides, soit les peptides pénètrent dans la circulation sanguine avant même d'être digérés.

Maintenant, j'ai commencé à comprendre pourquoi Misha se développait normalement alors qu'il mangeait du lait maternisé au soja hypoallergénique, et cela expliquait également pourquoi il avait ensuite besoin de beaucoup de lait - les opiacés provoquent une forte dépendance.

Après de nombreuses "recherches" avec mon mari, nous sommes arrivés à la conclusion qu'il était nécessaire de transférer l'enfant à un régime sans gluten, sur lequel les patients coeliaques sont assis. Après 48 heures, Misha a développé ses premières selles dures depuis des mois. Sa coordination s'est améliorée, après quelques mois, j'ai même commencé à comprendre les mots qu'il prononçait.

Nos médecins traitants n'avaient qu'un rire ironique lorsque nous parlions de notre méthode diététique pour traiter l'autisme. Ils n'y voyaient aucune relation.

Au moment où Misha avait 3 ans, tous les médecins ont convenu que le diagnostic d'autisme devrait être retiré. L'enfant a réussi tous les tests qui ont confirmé qu'il est en bonne santé mentale et en bonne santé. Selon les résultats des tests, au fil du temps, il est entré dans une école ordinaire.

Misha a maintenant 7 ans et, selon l'enseignant de la classe, il est l'un des enfants les plus actifs et les plus joyeux de la classe. Il a des amis, il joue au théâtre de l'école, joue à des jeux imaginaires avec sa sœur aînée, ce que les enfants autistes ne font jamais. Nos pires craintes ne se sont pas matérialisées, nous sommes tous incroyablement heureux.

Comment la méthode d'intégration sensorielle traitait l'autisme chez un enfant Julia, 27 ans

Ma fille a maintenant 3,5 ans. Notre diagnostic ressemble à « CRD avec des traits autistiques ». Il y a presque un an, nous avons commencé à étudier avec un psychologue. La fille n'a pas parlé et les orthophonistes ont refusé de l'emmener se faire soigner.

À 2 et 10 ans, ils ont bu une cure de médicaments nootropes, mais leur fille a commencé à mal dormir et a commencé à être capricieuse. J'ai dû abandonner le traitement médicamenteux. Nous avons été admis à la maternelle, mais les problèmes ont commencé presque immédiatement: la fille n'a pas obéi, ne pouvait pas s'occuper d'elle-même, observait une toilette élémentaire.

Nous avons recherché sur Internet des histoires d'autisme chez les enfants et des traitements. Une fois, je suis allé à une conférence sur l'autisme à Moscou et j'y ai appris l'intégration sensorielle. Je n'ai pas réfléchi longtemps, ma fille avait de gros handicaps, et je n'ai pas réussi à l'adapter à la vie sociale.

Au centre, on a fait une consultation, j'ai rempli un tas de documents, des sortes de "questionnaires". Ils ont essayé d'examiner la fille, elle a commencé à crier et à devenir hystérique. Puis elle se concentra sur un jouet, mais redevint nerveuse. J'ai dû me calmer avec de la nourriture. Mais nous avons été persuadés de nous inscrire à des cours d'essai.

Bien sûr, au début, nous n'avons pas réussi, notre fille a crié, a refusé de faire quoi que ce soit, même si elles ont essayé de patiner et de jouer avec elle. C'était un peu comme les cours. J'avais même des doutes sur le fait que nous ayons besoin de tout cela.

Je devais m'asseoir sur une balançoire avec elle pour ne pas rouler plus de trois minutes. Elle n'était plus d'accord. Dans la troisième leçon, je l'ai laissée à un spécialiste et je suis restée devant la porte. Les 15-20 premières minutes, je l'ai écoutée pleurnicher. Mais ensuite il y eut le silence. Après 45 minutes, la fille est partie. Cela ne veut pas dire qu'elle est heureuse, mais elle est clairement plus calme qu'elle ne l'était au début.

Nous marchons depuis quatre mois. Dormant mieux, moins agressif, plus agile, n'ayant pas peur des gens qui l'entourent. Et surtout, j'ai finalement commencé à comprendre pourquoi un pot est nécessaire et j'ai commencé à essayer de parler. Jusqu'à présent, pas plus de dix mots, mais si elle a besoin de quelque chose, elle est déjà capable de l'expliquer.

Et l'autre jour, ma fille a une nouvelle réalisation - elle a commencé elle-même. Avant, je ne pouvais pas mettre une cuillère dans sa main, mais maintenant je la prends moi-même et la mange. Il s'avère qu'on lui a enseigné en classe - ils ont sorti des boules de bois du récipient avec une cuillère. En général, même son look est devenu différent, plus significatif. En général, je suis content des résultats.

Comment traiter l'autisme chez les enfants - regardez la vidéo :

Vous pouvez en apprendre davantage sur eux grâce à leurs parents, des personnes proches, qui peuvent ouvrir le rideau hermétiquement fermé derrière lequel se cache le monde intérieur des personnes autistes. C'est un monde, un autre monde avec ses propres habitants particuliers.

Toutes les mères d'enfants autistes ne sont pas d'accord avec une histoire franche. Plus récemment, nous avons demandé à l'un des parents de nous aider à approfondir le monde de ces enfants spéciaux. A regarder non seulement pour s'y intéresser, mais pour mieux les comprendre. Nous avons essayé de parler d'eux, de regarder le monde à travers leurs yeux. Cependant, l'histoire s'est avérée loin d'être franche. Car tout le monde n'est pas prêt à être aussi ouvert qu'Alexandra Maksimova, la mère d'Andryusha, dix ans, un garçon atteint d'une forme sévère d'autisme.

Photo : avec l'aimable autorisation d'Alexandra Maximova

Le fils d'Andrey Maksimov - Andrey

Elle a accepté de donner une interview à Sputnik Georgia et de parler en détail du monde dans lequel vit son fils, ainsi que de la fondation "We are other", qu'elle, avec son mari Andrei Maksimov, a créée en Géorgie pour aider les enfants. avec autisme.

- Alexandra, raconte ton histoire. Comment tout cela a-t-il commencé?

- Avant de commencer mon histoire, je tiens à dire que beaucoup en Géorgie, en Russie et dans de nombreux autres pays pensent que l'autisme est une maladie mentale. L'autisme n'est pas une maladie mentale, c'est un trouble spécial du système nerveux central, il est donc tout simplement incorrect et incorrect de classer ces personnes comme étant en mauvaise santé mentale. La société les renvoie encore à des malades qui ont besoin d'avoir peur.

En fait, vous n'avez pas besoin d'avoir peur d'eux. Nous devons essayer de les comprendre et de travailler davantage avec la société afin que les gens ordinaires puissent voir le monde à travers les yeux des autistes et s'assurer qu'il n'y a rien de mal avec eux. Au contraire, ils sont remplis de gentillesse et de sincérité.

Sofia Kravchinskaya - étudiante de la classe ressource du projet de la fondation "Nous sommes les autres"

Notre fils Andrey a une forme sévère d'autisme avec des problèmes de comportement prononcés. Il ne parle pas, mais son développement intellectuel est préservé. Lorsqu'il entre dans un état d'autisme, il se met à crier, peut toucher le sol, etc.

Regardez comment cela se passe habituellement : des enfants ordinaires en bonne santé naissent, les parents sont heureux, tout va bien et personne ne peut comprendre pourquoi des problèmes surviennent soudainement sans raison. Certains attribuent cela à des facteurs génétiques, d'autres aux vaccinations, mais personne n'en connaît la raison exacte. La seule chose qui ne fait aucun doute est que le nombre de ces enfants augmente de façon exponentielle (l'OMS estime que 1% de la population infantile mondiale souffre d'autisme - c'est un nombre énorme).

En ce qui concerne les vaccinations, si l'immunité est faible, la vaccination peut mal fonctionner dans le corps et déclencher une sorte de processus irréversible.

Immédiatement après la naissance d'un enfant, par exemple en Amérique et en Israël, le niveau d'immunité est vérifié. Je ne sais pas, peut-être que cette analyse coûte cher, et donc elle n'est pas réalisée dans de nombreux pays, dont la Russie. Mais, en principe, cela peut être fait pour comprendre si l'enfant présente ou non des caractéristiques du système immunitaire, s'il est nécessaire ou non d'aborder les questions de vaccination avec plus de prudence.

Mon enfant avait l'air en bonne santé physique, dodu, et le médecin, apparemment, a pensé que nous n'avions pas besoin d'un tel test. Je ne pensais même pas non plus que quelque chose pouvait mal tourner. En effet, à l'âge de neuf mois mon enfant a commencé à parler, marcher, courir, sourire, communiquer.

Mais lorsque notre enfant avait un an et un mois, un médecin qualifié à domicile lui a fait vacciner. Andryusha avait le nez qui coule légèrement. Après 48 heures après cela, l'enfant a simplement commencé à se dégrader. Le vaccin a causé un dysfonctionnement du système immunitaire. Il tomba malade de toutes les maladies contre lesquelles il avait été vacciné. Rougeole, rubéole, tuberculose - il a contracté toutes ces infections en même temps !

- Est-ce que vous blâmez le vaccin pour ce qui s'est passé ?

- Non! Les enfants doivent être vaccinés, mais assurez-vous de bien comprendre quand et à quel moment cela doit être fait. Avant de le faire, vous devez savoir dans quel état se trouve l'immunité de l'enfant. Dans notre cas, le vaccin a provoqué la maladie. Andryusha a eu un peu froid. Tu n'aurais pas dû le faire.

Après avoir été vacciné, il s'est endormi, s'est réveillé la nuit et a commencé à crier. Pendant une heure, ils ne purent le calmer. Alors ils l'ont à peine couché, et le matin, quand il a ouvert les yeux, ils étaient déjà les yeux éteints, comme couverts de turbidité. Il ne m'a pas reconnu, mon père, a bondi, est passé sous la table et a crié sans cesse. Il était même impossible de le toucher, car cela provoquait encore plus d'hystérie. Il était couvert d'une sorte de taches. Il ne ressemblait plus à un enfant, mais ressemblait plutôt à un animal.

Au début, je n'ai rien compris, j'ai commencé à mesurer la température. Le premier jour, j'ai juste essayé de le sortir de sous la table, pour le calmer, mais le deuxième jour, quand il a arrêté de manger, nous avons appelé un médecin. Ils ont commencé à passer des tests, ce qui était également stressant pour lui. Il a développé des ganglions lymphatiques, pendant un an, les médecins n'ont pas pu faire un diagnostic précis.

Le plus gros problème était la tuberculose des ganglions lymphatiques. Il a vécu un an avec cette bactérie très toxique pour le système nerveux. Un an plus tard, enfin, un médecin a été trouvé qui a dit qu'il s'agissait de tuberculose.

Déjà rien ne pouvait être fait, ils ont décidé de mener à bien l'opération. Les bactéries se sont réfugiées dans les ganglions lymphatiques. Ils ont dû être enlevés. A l'âge de 2 ans et 8 mois, il subit une opération. Au lieu des 30 minutes promises, cela a duré une heure et demie complète. L'anesthésie générale est très dangereuse pour ces enfants. Lorsque l'enfant a ouvert les yeux, j'ai réalisé que c'était tout. J'ai regardé dans ses yeux, et il n'y avait que du vide en eux. Il pouvait bouger, mais il ne comprenait rien. Et c'est tout.

En deux mois, il était complètement guéri de la tuberculose. Pendant tout ce temps, on ne se doutait même pas qu'il était autiste. Ce n'est qu'à l'âge de trois ans que nous l'avons découvert. Malheureusement, ce n'est qu'en 2012 que l'analyse comportementale a été introduite en Russie, que je considère comme la seule méthodologie aujourd'hui pouvant aider les enfants autistes. Quand Andrei avait trois ans, il n'y avait rien de tel à Moscou. Et avec de tels enfants, l'essentiel est de commencer la thérapie comportementale le plus tôt possible, et cela apportera certainement des résultats. Je le vois non seulement chez mon fils, mais aussi chez d'autres enfants.

Nous l'avons emmené dans différents centres, il s'est développé un peu, a compris le discours qui lui était adressé, mais malgré cela, jusqu'à l'âge de cinq ans, il a tout dispersé, ne dormait que 3 heures par jour, tout le temps il courait, sautait, bavardait sa propre langue, vécue de réflexes... Il n'a pas du tout réagi avec moi, cette maman, papa, grand-père et grand-mère, il s'en fichait. Il vivait sa vie, tout en souriant, n'était en contact que lorsqu'il le voulait. Je pensais que j'avais un enfant handicapé mental.

Nous l'avons emmené en Israël, en Angleterre, aux États-Unis. Tous ont dit à l'unanimité : "Autisme sévère, peu probable d'être fait." Mais Andrey est le seul enfant. Je me suis battu pour lui et je me battrai.

- Qu'avez-vous décidé après les prévisions décevantes des médecins ?

- J'ai commencé à lire, à me familiariser avec toutes les informations, j'ai engagé une nounou qui m'a aidé. Nous avons, selon une certaine méthode, commencé à apprendre des lettres avec lui afin d'ordonner sa vie d'une manière ou d'une autre. Il s'est avéré qu'il connaît les lettres. Voici une autre chose à propos du phénomène de l'autisme, ils ont une partie du cerveau développée, d'autres non. Quand nous avons commencé à étudier avec lui, nous avons pensé qu'il ne comprenait rien, n'entendait pas. Quand nous avons été convaincus qu'Andrey connaît les lettres, nous entend, compte, perçoit tout, mais ne peut pas le montrer, il a commencé à avoir de terribles maux de tête. Et j'ai réalisé que je faisais encore fausse route.

J'ai recommencé à l'emmener chez le médecin. J'ai été achevé par un professeur célèbre. Il m'a dit que j'étais encore jeune, que je pouvais accoucher d'un deuxième enfant, et que celui-ci devrait être envoyé dans un pensionnat, car cela ne ferait qu'empirer pour lui. Ça m'a juste tué, c'était impossible d'écouter tout ça, je ne lui ai pas répondu, j'ai pris l'enfant, j'ai claqué la porte et je suis parti. Bon, de quoi parler avec ce médecin ?

- Vous avez dit que l'enfant criait. Pourquoi les enfants autistes crient-ils ?

- Ils essaient de bloquer ce qui se passe dans la tête afin de se déconnecter du monde extérieur. C'est juste que chacun essaie de le faire à sa manière. Quelqu'un se cogne la tête, quelqu'un essaie de se blesser, quelqu'un crie... C'est pour se déconnecter de la surcharge sensorielle. Ils sont hypersensibles. Ici, nous parlons apparemment calmement, et si vous mettez ici une personne autiste, avec une sensibilité sensorielle élevée, elle aura l'impression d'être assise dans une discothèque.

- Alexandra, pourquoi as-tu déménagé en Géorgie ?

« De jeunes spécialistes ont travaillé avec nous pendant un an en Russie. C'est une technique méconnue et, en principe, elle ne convient pas à tous les enfants. Mais dans le cas de mon enfant, cela m'a aidé. Avant de quitter Moscou, de jeunes spécialistes ont travaillé avec nous, qui ont déménagé en Géorgie, à Ureki. Et nous les avons suivis.

La mer et la disposition positive des gens ont détendu Andrey, mais je n'ai pas vu de progrès en tant que tel. Deux ans plus tard, nous avons déménagé d'Ureki à Tbilissi. Trouvé Tinatin Chincharauli. Elle dirige l'Institut pour le développement de l'enfant à l'Université d'État d'Ilya. Nous avons commencé à travailler avec elle. En fait, je vois du succès dans leur travail. Elle a commencé à étudier avec la thérapie comportementale Andrei, l'intégration sensorielle.

- Qu'est-ce que la thérapie comportementale ?

- C'est une approche très individuelle et dépend des besoins de l'enfant, donc je ne peux pas l'expliquer en termes généraux. Mais les experts utilisent une technique spéciale pour essayer de contrôler le comportement de l'enfant. Autrement dit, s'il a un comportement antisocial, vous devez trouver des moyens de faire en sorte que son comportement devienne socialement acceptable. Cette technique est basée sur ce principe. On apprend aux enfants à se comporter de manière plus ou moins adéquate en société. Et cette thérapie fonctionne.

Pour obtenir des résultats, vous devez travailler avec eux 24 heures sur 24. Pour les enfants autistes sévères, comptez 40 heures par mois comme rien. Il est impossible d'obtenir un résultat avec l'aide d'un centre. Il doit s'agir soit d'un jardin d'enfants, soit d'une école. Je ne pouvais pas trouver de telles institutions ici. Nous aurions pu déménager dans un autre pays, par exemple en Israël, mais avons décidé de rester en Géorgie pour toujours et de créer les infrastructures nécessaires pour notre enfant ici, et avec lui pour tous les enfants géorgiens atteints de TSA.

Pour ce faire, mon mari et moi avons fondé en 2016 une fondation caritative "We are Others" en Géorgie. Pour l'instant, nous sommes les seuls à le financer intégralement. fait une page en Facebook... Nous y postons des vidéos pour que chacun puisse regarder et suivre l'évolution de ces enfants.

Nous avons plusieurs projets, dont un sur les communications alternatives, afin que les enfants non parlants, comme notre fils, puissent communiquer. Mon fils ne parle pas, mais il communique avec des cartes. Il s'agit d'un système spécial PECS (Image Exchange Communication System - éd.). Il a un livre spécial où il colle et montre ce qu'il veut. Nous avons fait venir d'Allemagne le spécialiste le plus connu qui implémente ce système, et puis j'ai commencé à réfléchir, bon PECS, bon centre, tout va bien, mais comment intégrer ces enfants. C'est impossible de faire ça sans la société ?

Archives personnelles d'Alexandra Maximova

Ivan Liparteliani - étudiant de la classe ressource du projet "Nous sommes les autres"

Et depuis septembre, nous menons un projet expérimental - pilote dans l'école publique n° 98 à Tbilissi. Là, nous avons créé une classe séparée et inclusive sur un tout nouveau modèle visant à intégrer ces enfants dans la société. Ce modèle est construit sur la base des méthodes les plus modernes reconnues internationalement avec le soutien actif du ministère et du département de l'inclusion lui-même (Eka Dgebuadze). Un soutien et une compréhension inestimables ont été apportés par le directeur de l'école Giorgi Momtselidze, qui a créé toutes les conditions nécessaires sur le territoire de son école pour la mise en œuvre de ce projet pilote.

Nous avons lancé ce projet, il est entièrement supervisé par l'Université d'Ilya. Nous avons sélectionné du personnel, formé. Ce sont des spécialistes géorgiens parlant russe.

- Quel est l'objectif principal du fonds ?

- Notre objectif est de former des spécialistes, de présenter et de diffuser un nouveau modèle de travail avec les enfants autistes. C'est un plaisir très coûteux. Partout dans le monde des fondations, des parents collectent des fonds pour de tels projets. Ceci est une expérience. Tout d'abord, nous voulons faire quelque chose pour notre enfant, mais le plus important est qu'en un an, il soit possible de constituer une équipe de spécialistes qui ira ensuite enseigner à d'autres collègues dans toutes les écoles et jardins d'enfants.

Nous n'avons que trois enfants dans la classe jusqu'à présent, y compris notre fils. Tous trois sont atteints d'autisme sévère. Sur notre site, vous pouvez trouver de nombreuses informations utiles, en savoir plus sur les symptômes de la maladie. Les parents doivent se rappeler qu'il est important de commencer le traitement le plus tôt possible. Si à deux ou trois ans nous commencions à étudier intensivement avec notre fils, il serait dans un état complètement différent de ce qu'il est maintenant. Dans l'autisme, le pire est la perte de temps, c'est-à-dire que cette boucle autistique entraîne l'enfant de plus en plus profondément. Il faut beaucoup d'efforts pour le promouvoir. Beaucoup dépend aussi des réserves du corps.

Nous créons un modèle de classe de ressources réplicable. Nous le remettrons au ministère de l'Éducation. Il y aura une équipe prête à l'emploi qui formera des spécialistes, un manuel sera publié. Et il est important de le faire non seulement à l'échelle de Tbilissi, mais à l'échelle du pays tout entier. Au moins, nous le voulons vraiment.

- Que dites-vous aux mères d'enfants autistes ?

- N'ayez pas peur si on vous dit que l'enfant est autiste. Vous avez juste besoin de commencer immédiatement à étudier avec lui. Depuis un an, nous luttons contre l'autisme pour qu'il ne traîne pas sur l'enfant. Soit la maladie gagne, alors nous gagnons. Nous n'avons pas encore de stabilité. Quand il entre dans son état, c'est comme un dépressif qui veut être enfermé et ne voir personne. Au cours de cette année, nous avons réalisé qu'il y a moins de telles conditions.

Maintenant il sourit, s'approche des enfants, veut les contacter, avec des gestes il essaie de dire aux gens ce qu'il veut, il se réjouit, visite, étudie. Auparavant, cela était impossible à réaliser. C'est un excellent résultat pour moi, au moins il apprend à profiter de la vie.

Nous menons également le projet « Friendly Environment » afin que des cinémas ou des restaurants puissent être adaptés pour nos enfants. En raison de problèmes sensoriels, ces enfants ne peuvent pas aller au cinéma. Un son fort, une lumière vive, une longue publicité - une forte sensibilité sensorielle - c'est une surcharge pour eux. Si vous baissez le son, allumez les lumières tamisées, supprimez les publicités, ils peuvent s'asseoir tranquillement et regarder un film ou un dessin animé.

Il existe un stéréotype selon lequel ces enfants sont dangereux et peuvent être nocifs. Nous voulons détruire ce stéréotype. Ils sont juste spéciaux. S'ils ont de l'agressivité, cela signifie qu'ils ne sont pas correctement traités. Et si vous travaillez sur la correction du comportement, il n'y aura pas d'agression.

J'aime beaucoup la Géorgie, j'aime les gens, le climat, j'aime tout. En fait, je veux aider. Aidez d'abord votre enfant, puis tous les enfants. Plus tôt nous commençons à les adapter à l'environnement social, mieux ce sera. C'est un travail si long et en plusieurs étapes, mais comme nous avons déjà décidé de rester ici, nous essaierons d'aider non seulement notre fils, mais aussi tous les enfants ayant besoin d'une telle rééducation.

- Je suis intéressé par votre avis sur l'utilisation des cellules souches dans l'autisme ?

- Peut-être qu'un jour j'y penserai, mais pour l'instant je ne veux plus expérimenter sur la santé de mon fils. C'est une chose quand c'est une analyse comportementale, quand on peut réparer quelque chose, et quand on est déjà introduit dans le corps... Je ne suis pas contre les cellules souches, peut-être qu'elles aident vraiment. Tout dépend de l'immunité. Personne ne peut garantir que les cellules souches ne commenceront pas à muter et qu'il ne développera pas d'oncologie. Jusqu'à présent, personne n'a suffisamment étudié l'immunité humaine pour dire avec assurance : "Ça y est, on fait une analyse, on transplante des cellules souches, et l'enfant se rétablit." C'est juste que j'ai déjà vu tellement de ses souffrances physiques que je ne permettrai pas que de telles expériences soient menées. Au moins jusqu'à ce que la sécurité de cette procédure soit prouvée.

- Et à la fin je voudrais poser cette question. Après avoir traversé de telles épreuves, à quel point avez-vous changé ?

- Quand il arrive dans votre vie que votre enfant se transforme en animal en 48h, et que votre vie n'est plus qu'un combat pour le faire sortir, que cela vous plaise ou non, vous devenez plus fort. Je connais des mères qui ne pouvaient pas le supporter. Ils ont envoyé les enfants dans un pensionnat, ne pouvaient pas le supporter, ne s'en sortaient pas émotionnellement. Ce n'est pas simple. Vous devez faire un travail énorme. Il y a des périodes où tu ne veux rien du tout, tu te fermes de tout, tu commences à blâmer le monde entier pour ce qui s'est passé, tu poses la question "pourquoi moi ?", "Pourquoi avec moi ?" Nous devons traverser cela, nous rassembler et nous battre à nouveau. En réalité, cela se durcit, les valeurs et les priorités changent, en un sens cela devient encore plus facile à vivre. Des problèmes tels que le mot « ne pouvait pas acheter une veste », « je me suis disputé avec un ami » deviennent tellement drôles.

Vous savez, parce que ces enfants sont hypersensibles, ils ne peuvent pas mentir. Ils sentent les gens et essaient de nous rendre plus gentils non seulement avec eux, mais les uns envers les autres. Certes, ils y parviennent à l'aide de leurs méthodes, qui nous effraient au début, mais ils réussissent. Personne n'est à blâmer pour ce qui m'est arrivé. Personne ne doit rien à personne. Nous devons juste nous battre. Nous avons cette façon.

N'abandonnez pas. Tout dépend des mamans. Ne cédez jamais au découragement. Nous devons lutter pour alléger les souffrances des enfants causées par l'autisme. Je crois, je sais que je vais quand même sortir mon fils des griffes de cette maladie, et il sera un enfant ordinaire avec moi. Oui, avec des particularités, mais une personne ordinaire qui peut facilement vivre, être amie et profiter de la vie.

Les enfants autistes sont différents des enfants « ordinaires ». Ils n'aiment pas communiquer avec leurs pairs et leurs parents, parlent souvent à peine et se comportent différemment. L'auteur Daley Baby a parlé avec des parents outyat et a appris leurs histoires - tristes par endroits, mais à certains égards positives et pleines d'espoir.

Yulia Koloskova, fils Arseny a 5 ans (Moscou)

- Mon fils a un spectre autistique. Il est né assez gros : 4 230 g, bien qu'il soit prématuré à terme de presque un mois.

L'accouchement s'est bien passé, un petit garçon en bonne santé est né. Il s'est bien développé jusqu'à un an, et après cela, nous avons commencé à remarquer qu'il ne nous entendait pas du tout.

Au début, ils ont péché que l'enfant s'intéressait au jeu, puis ils ont pensé que l'enfant était sourd. Je suis allé chez les médecins, ils ont dit que l'audition de notre garçon est excellente.

Ensuite, nous nous sommes tournés vers un neurologue, et il nous a diagnostiqué un retard mental. Mais en paroles, il a été dit que l'enfant a un spectre autistique. Ils nous ont expliqué qu'un enfant de moins de trois ans n'a pas légalement le droit d'être officiellement diagnostiqué autiste.

Le neurologue a commencé à nous observer et à prescrire des médicaments - des nootropiques. Ce que nous n'avons tout simplement pas essayé : différentes pilules, méthodes, classes. L'enfant est devenu tout simplement incontrôlable. Parfois, il était silencieux et calme, par exemple, lorsqu'il jouait avec des jouets qu'il aimait. Il a toujours été intéressé par les chiffres, les lettres et les chiffres brillants. Il a mis tous les jouets en rang, il aimait beaucoup collectionner les pyramides, nous avons donc beaucoup de tels jouets.

En entendant le diagnostic, j'étais d'abord perplexe : je ne comprenais même pas ce que cela signifiait. Je ne savais pas qui étaient les autistes et ce qui m'attendait ensuite.

Comme beaucoup d'autres, je me suis précipité sur Internet, où j'ai lu des choses horribles et j'ai fondu en larmes. Mon fils sera-t-il comme ça ?

Pendant longtemps, je n'ai pas pu reprendre mes esprits, je n'ai pas accepté la maladie de mon fils. Plus tard, m'étant calmé, j'ai commencé à agir : j'ai fait et je fais tout ce qui est en mon pouvoir. Certes, il n'y a pas toujours une telle opportunité, puisque j'élève seule deux enfants et que je travaille. Heureusement, mes parents m'aident.

Mon garçon grandissait et nous avons été transférés chez un psychiatre, car le neurologue était déjà impuissant. Nous sommes tombés sur un docteur magique, je lui suis très reconnaissant pour tout ce qu'elle a fait pour nous ce jour-là. Nous avons ramassé des psychotropes, travaillé dur, sommes allés dans un jardin d'enfants d'orthophonie. Au début c'était très difficile, comme les autistes sont insociables, ce n'était pas facile de trouver un langage commun avec mon fils. Mais les professeurs ont essayé très fort.

Nous sommes passés par diverses commissions, avons eu un handicap. C'était très difficile pour moi émotionnellement.

Il a été incroyablement difficile et douloureux d'accepter le fait que mon enfant est handicapé. J'ai pleuré, j'avais peur, je n'étais pas du tout intéressé par les allocations d'invalidité. Je ne croyais tout simplement pas à son diagnostic.

Le psychiatre m'a convaincu en disant que jusqu'à l'âge de 18 ans, il n'y aurait pas de stigmatisation sur un enfant. Et il n'y a aucune aide : les pilules sont incroyablement chères, et les personnes handicapées les reçoivent gratuitement.

Nous avons commencé un traitement : psychotropes et nootropes plus cours en maternelle, orthophoniste, défectologue, éducateurs. Le groupe de la maternelle était combiné, c'est-à-dire les personnes autistes, les enfants atteints de paralysie cérébrale et les enfants qui parlent mal.

Après cela, j'ai décidé d'envoyer l'enfant en thérapie tomatis - ce sont des écouteurs avec une musique spéciale qui est sélectionnée individuellement pour chaque enfant.

Une autre caractéristique d'Outyat est la sélectivité alimentaire. Avant le traitement tomatis, nous ne mangions que de la nourriture en purée. Oh, comme j'ai souffert : partout où je vais, partout avec moi est un mixeur. Mon enfant adore encore aujourd'hui les produits laitiers : kéfir, yaourt, lait fermenté cuit au four, caillé, caillé glacé. Tout sauf le lait ordinaire.

Notre matinée commence par du porridge, la soupe est un incontournable de l'alimentation. Vers trois ans, nous mangions de préférence de la soupe rouge, du porridge rouge : c'était l'été, alors j'y ai mélangé des baies. Mon enfant mange à peine des légumes et des fruits. Nous avons récemment commencé à manger des côtelettes. Une fois qu'ils ont apporté des pépites de McDonald's, il a mangé la moitié de la boîte. Ensuite, j'ai décidé de faire moi-même des côtelettes à partir de différents types de viande, mais il y avait une nuance : il ne les a mangées que dans une boîte de nuggets McDuck. Ne mangez que des pâtes longues, des pommes de terre - de préférence des frites. Ce sont les souhaits qui doivent être respectés, sinon l'enfant restera simplement assis affamé.

Depuis l'enfance, j'ai tourné sur des dessins animés éducatifs pour mon fils, j'ai utilisé la technique de Doman pour le développement précoce. Aujourd'hui, il compte, lit, distingue et nomme tout ce que vous lui montrez : couleurs, légumes, fruits, véhicules, animaux. Connaît toutes les lettres et tous les chiffres jusqu'à cent.

Le seul problème est la parole. Hélas, mais cela n'est compréhensible que pour moi. Le fils répond aux questions que j'ai posées, et consciemment.

Je prévois d'envoyer mon enfant dans une école ordinaire, car les personnes autistes sont des enfants très capables, ils en savent parfois plus que leurs pairs. L'essentiel est de les développer, d'aider à tout apprendre.

Je ne voudrais pas envoyer mon fils dans une école correctionnelle : il est important que l'enfant se développe et ne se dégrade pas.

À la maternelle, il est loué : il aide tout le monde, il va aux cours avec plaisir. Mais dans la rue, il se comporte terriblement : il s'enfuit et rit, comme s'il se moquait et regardait la réaction des adultes. Il se comporte aussi avec moi : il court à la maternelle et n'obéit pas. Il ne comprend pas ce qu'est le danger. Malheureusement, les personnes autistes ignorent souvent le sentiment de peur. Arseny a déjà heurté des verres et des objets pointus à trois reprises.

Le petit garçon nettoie ses jouets et sait ce que signifie "mettre les choses en ordre". Avec de tels enfants, il faut beaucoup de patience, il est important qu'ils prennent le temps et s'occupent d'eux. Mon fils est très affectueux : il embrasse, embrasse et caresse constamment. Peut mentir avec moi pendant des heures le matin. Arseniy dort bien, s'endort rapidement et sans aucun problème. Quant aux toilettes : jusqu'à trois ans et demi on marchait dans une couche, puis on s'habituait au petit pot. Il sait s'habiller et se déshabiller de façon autonome.

Je le traite comme un enfant ordinaire - je peux me disputer et punir s'il est offensé. C'est vrai, quand je le gronde, il monte, me couvre la bouche et m'embrasse.

Les Autyata sont rusées, espiègles, mais très mignonnes et affectueuses. Ils s'offusquent rarement et ne gardent aucune rancune contre qui que ce soit.

Je voudrais conseiller aux mères de tels enfants : ne désespérez pas du tout. Le comportement de ces enfants est corrigé. L'essentiel est de remarquer la maladie à temps et de ne pas la déclencher. Essayez de leur fournir toutes les conditions nécessaires. Et mon conseil personnel : soyez strict, ne vous sentez pas désolé pour votre enfant autiste. Ce n'est pas un enfant malade, il est normal, juste avec ses propres caractéristiques. Les autistes ont une âme pure et une perception particulière du monde, il est important de s'en souvenir.

Olga Agasieva, fils Denis 9 ans (Moscou)

- Jusqu'à l'âge de deux ans, Denis se développait tout à fait normalement. Comme tout le monde. Ensuite, je suis allé à la maternelle, puis tout a commencé. Nous avons commencé à remarquer que quelque chose n'allait pas lorsque notre fils avait 2 ans et 4 mois. À ce moment-là, nous avons remarqué que notre garçon est un solitaire. Il jouait seul, aimait n'être touché par personne. C'est alors que notre lutte de toute une vie a commencé.

Depuis deux ans et demi, nous avons affaire à une orthophoniste-défectologue. Au début, les médecins de la polyclinique disaient : "Attends, c'est un garçon, il parlera plus tard", aucun d'eux n'a vu le diagnostic d'"autisme". Ce n'est que plus tard que notre défectologue a rapporté : « Vous avez des traits autistiques ».

Franchement, nous ne savions pas ce que c'était alors. Ils ont commencé à lire divers ouvrages, à regarder des émissions sur l'autisme. Il n'y a pas eu de choc. Il y avait des larmes. Comment? Pourquoi? Pour quelle raison?

Mais ensuite, nous avons accepté cette information et avons commencé à rechercher des méthodes de traitement - nous avons beaucoup essayé. Maintenant, nous allons dans une école spéciale, qui, d'ailleurs, est très peu nombreuse à Moscou. Et comment les choses se passent avec eux dans les régions - nous ne pouvons que le deviner.

Dès l'âge de 5 ans, nous sommes allés dans un jardin d'enfants, également spécial, correctionnel. Nous avons eu de merveilleux éducateurs qui ont ouvert une fenêtre sur un nouveau monde pour notre fils et lui ont beaucoup appris.

Bien sûr, il y a encore des problèmes de comportement. En raison de la nature têtue de Denis, il a besoin que tout soit comme il le souhaite. Il y a des hystériques. Mais vous pouvez sortir de cette situation.

Nous étudions dans une excellente école (GKOU 2124 Centre de développement et de correction SP 30). Nous avons eu de la chance avec la maîtresse de classe : elle a trouvé une approche à tous les enfants de la classe, elle s'inquiète de chacun comme du sien.

Mon fils parle à peine. Il faut admettre qu'il est difficile de communiquer avec de tels enfants. Denis est un gars assez indépendant. S'il veut quelque chose, il le prendra lui-même ou par la main me conduira à l'endroit où il se trouve et montrera ce dont il a besoin.

Des difficultés surviennent lorsque Denis s'inquiète pour quelque chose, par exemple, quelque chose fait mal. Il ne peut pas montrer, ne comprend pas ce que nous voulons de lui. Et puis nous et lui sommes nerveux. Hélas, il n'y a aucun moyen de sortir de cette situation.

Avec Denis, chaque jour est un certain travail. Comprendre, expliquer, raconter, montrer. Bien sûr, nous sommes heureux de quelque chose de nouveau, quand une fois - et Denis s'est lavé les pieds tout seul, une fois - et a appris à se brosser les dents. Il y a beaucoup d'exemples de ce genre.

Ce qui est commun et simple pour nous - souffler, embrasser, se laver, nettoyer - est très difficile pour eux.

J'aimerais que les gens dans les rues de la ville traitent les Autyats avec compréhension et ne pèchent pas sur les mauvaises manières. Malheureusement, l'autisme est une maladie avec laquelle il faut compter. Cela arrive et, hélas, cela peut arriver à n'importe qui. Nous, les parents, voulons comprendre. Pas de sympathie et de regret, mais de compréhension et de respect pour nous et nos enfants.

Et je voudrais conseiller aux parents d'enfants outyat - ne pleurez pas, ne vous apitoyez pas pour vous et votre enfant, ne pensez pas à ce que les autres diront. Ressaisissez-vous et rappelez-vous : votre enfant est votre fierté et votre soutien, quel qu'il soit. Et il est en votre pouvoir d'améliorer sa condition et de le rendre heureux.

Margarita Voronova, fils Kirill 2 ans et 9 mois (ville de Koursk)

- Mon bébé est né un garçon sain et fort. Jusqu'à l'âge d'un an, il s'est développé comme tous les enfants: à 6 mois, il a commencé à s'asseoir, à 11 ans - il est allé en agitant son stylo au revoir, en un an, il a dit le premier mot - "mère".

Quand il avait 1 an et 2 mois, nous sommes allés avec lui à la mer en Crimée. Ils y vivaient dans un hôtel, où logeaient à cette époque plusieurs familles avec des enfants à peu près du même âge. Là, j'ai commencé à remarquer que mon enfant est très hystérique, pleurnichard, absolument méchant. Il était très différent des autres. Tout le temps, il courait quelque part, sans remarquer les obstacles, les gens. Il pouvait entrer en collision avec n'importe qui et n'importe quoi, comme s'il ne les voyait tout simplement pas.

Il a cessé de sourire, il était tout le temps triste. Mais, surtout, quand je regardais d'autres enfants, je me surprenais à penser qu'ils étaient différents de mon bébé, mais je ne comprenais pas tout de suite pourquoi.

Puis j'ai réalisé que tous les enfants regardent dans les yeux, prêtent attention aux nouveaux adultes et les examinent, et mon enfant évite de regarder dans les yeux, même moi.

Puis il y eut le sentiment qu'il était comme sourd : le fils cessa de répondre à son nom.

Au début, j'ai décidé qu'il ne se passait rien de terrible : nous avons rendu visite à des neurologues et personne n'a rien dit de mal. Mais, arrivé à la maison, je suis allé en ligne avec la question : pourquoi l'enfant ne répond-il pas au nom ? C'est alors que j'ai découvert le sujet de l'autisme pour la première fois et j'ai été horrifié. Avant cela, je n'en savais rien.

Mon mari et moi avons rapidement couru chez le neurologue. L'enfant avait 1 an et 4 mois. Lors du rendez-vous, le médecin a confirmé les craintes au sujet de l'autisme et a conseillé de consulter un psychologue. À partir de ce moment, l'enfer a commencé.

Le mari et les proches parents n'ont pas pris tout cela au sérieux. Ils croyaient que je « calomniais l'enfant » : il est encore petit, c'est un garçon, et les garçons se développent plus lentement, etc.

J'ai commencé à être déprimé par les terribles perspectives de vie que je me dessinais. Mon mari était ennuyé que je sois de mauvaise humeur, je ne voulais rien tout le temps, je n'avais de force pour rien. Le mari était sûr que tout allait bien, je m'inquiétais trop à partir de zéro. Entre-temps, j'ai commencé à traîner l'enfant dans divers hôpitaux, à chercher des spécialistes qui me suggéreraient comment le prendre en charge et comment le développer.

Les personnes autistes sont loin d'être des enfants ordinaires. Parfois, il est très désagréable d'entendre des mères d'enfants normo-typiques comme « j'aurais dû être plus engagée avec l'enfant, le développer ». Le fait est que, par exemple, mon bébé ne m'a tout simplement pas laissé l'approcher. Vous lui donnez un jouet, il s'y intéresse, il essaie de commencer à jouer, mais ne comprend pas quoi faire. Par exemple, ils tiennent mal le marteau et ne comprennent pas qu'ils doivent marquer des balles. Lorsque vous commencez à lui montrer, à expliquer comment le faire, il se met en colère, devient hystérique et s'en va. Ne veut plus prendre le jouet ou interagir avec moi.

J'ai commencé à répéter après lui : c'était conseillé dans un des livres que j'ai lu. S'il envisage quelque chose, je monte et je regarde aussi, je touche des objets métalliques, je mets une couche sur ma tête, je file avec lui. Et le fils a vraiment décongelé. Il s'est mis à sourire !

Nous lui avons acheté une tortue en peluche qui brillait de différentes couleurs. Il l'approcha, près de ses yeux et regarda. Je me souviens, je suis venu et j'ai commencé à le faire de la même manière. Il détourna les yeux, me regarda droit dans les yeux et sourit. Il semblait qu'il se moquait de moi et qu'il se disait : « Eh bien, avez-vous vu quelque chose là-bas ? »

Au fil du temps, tout change, à certains égards, il s'améliore et à d'autres, de plus en plus de traits autistiques se manifestent. Mais nous tenons bon : mon fils a besoin de mon soutien, et j'ai besoin de lui - mon bébé inhabituel, mais tellement aimé.

Marina Russ, mère de Savva, 17 ans (ville de Tver)

Mon plus jeune fils Sawa est autiste. Savvyonok est né le 27 décembre, je l'appelle donc mon cadeau du nouvel an. C'était un bébé merveilleux : il hululait, rampait, attrapait des jouets, commençait à marcher à 9 mois. Il a grandi comme un enfant ordinaire, mais un hiver, tous mes enfants sont tombés malades - un simple rhume. Savva avait alors 3 ans.

Comme c'est souvent le cas dans une famille nombreuse : l'aîné a ramené un rhume de l'école et a contaminé tout le monde. Tout le monde tombait malade d'habitude, facilement, mais la température de Savvenok a soudainement grimpé à nouveau après qu'il ait récupéré. J'ai appelé l'ambulancier, elle a dit que, très probablement, l'enfant n'était tout simplement pas guéri et des médicaments lui ont été prescrits. Savva n'éternua pas, ne toussa pas, il n'avait qu'une forte fièvre. Un matin, il m'a réveillé en courant et en riant joyeusement. La température a baissé, mais un autre problème est survenu : mon fils est devenu engourdi. Ses yeux bleus se fermèrent sur l'arête de son nez.

En état de choc, nous nous sommes précipités à l'hôpital, où ils nous ont dit que, probablement, un spasme s'était produit à cause de la température. Nous avons commencé à traiter les yeux. Mais j'ai commencé à remarquer que l'enfant avait changé : il ne jouait plus avec ses frères, commençait à moins communiquer, il ne s'intéressait plus à rien de nouveau. Ils ont commencé à retarder le développement de la parole, puis le développement mental.

Nous avons été diagnostiqués autistes à Moscou dans un hôpital psychiatrique pour enfants, où Savva a été examinée pendant 4 mois. Après être sorti de cet hôpital, mon fils a reçu une invalidité.

Savva pouvait ouvrir la porte et simplement marcher le long de la route, sans but. Nous l'avons cherché deux fois. Ce sont les moments les plus effrayants : comment trouvez-vous le petit garçon qui ne parle pas ?

L'ordinateur est devenu son meilleur ami. Il maîtrisait facilement les jeux éducatifs. Savva a appris à lire à l'âge de 7 ans, mais il écrivait mal. Mais il a tapé sur l'ordinateur très rapidement et sans erreur. Nous sommes allés à l'école à 9 ans. C'était une école correctionnelle de type VII. Il était assis au bureau et j'étais à côté de lui. Mais nous n'avons pu étudier ainsi qu'un an, puis nous avons suivi une formation individuelle. Savva ne joue pas avec les enfants, ne communique pas avec eux, mais en même temps il a besoin d'eux à ses côtés : son fils n'aime pas la solitude.

Maintenant, Savva a 17 ans. Il parle un peu et construit des phrases de manière incorrecte. Il a une super mémoire. Mais il ne fait que ce qui l'intéresse, ne parle que de ce qui éveille sa curiosité. Peut raconter le film lui-même. En guise de mémoire, il peut imprimer un programme TV sur un ordinateur en une semaine.

Savvyonok m'aide dans la maison : laver la vaisselle, éplucher les pommes de terre, passer l'aspirateur et déneiger. Il peut chauffer sa propre nourriture au micro-ondes. C'est la deuxième année que nous visitons un centre de réadaptation pour enfants et adolescents handicapés. Là, ils dirigent des cours avec les enfants et les adaptent à la vie. Savva aime vraiment ça là-bas.

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Elena Ignatieva élève deux fils. Le fils aîné, aujourd'hui âgé de 16 ans, est autiste. C'est pour lui qu'un jardin d'enfants spécial, Kids' Estate, a été créé, qui accueille aujourd'hui 70 enfants de différentes nationalités.

- Elena, comment se fait-il que tu aies ouvert ton propre jardin d'enfants ?

- Il y a 13 ans, il y avait beaucoup moins de jardins d'enfants et d'écoles dans lesquels un enfant handicapé pouvait étudier et communiquer avec des enfants ordinaires. Même maintenant, il n'y a pas tellement d'endroits où ces enfants sont traités avec l'attention et la compréhension qui leur sont dues. Pour créer un environnement pour mon fils, j'ai ouvert un centre pour enfants où les enfants apprenaient des langues étrangères. Nous avons commencé avec des groupes de développement précoce, et deux ans plus tard, nous avions déjà un véritable jardin d'enfants, qui se développe et fonctionne encore aujourd'hui. Nous avons actuellement 70 enfants. Parmi eux, 4 sont autistes, et c'est beaucoup.

- Pourquoi de nombreuses personnes s'opposent-elles à l'inclusion ?

- Dans une classe de 30 élèves, un enfant handicapé, s'il est mal approché, peut détruire tout le processus éducatif. Je comprends les parents qui viennent à l'école et disent : « Un enfant interfère avec l'apprentissage des autres enfants, parce que le professeur est constamment distrait par lui. Par conséquent, il est très important de créer de telles conditions dans lesquelles les enfants ordinaires pourraient étudier calmement et un enfant ayant des besoins spéciaux a reçu ce pour quoi il est venu. Pour ce faire, vous devez comprendre quelles sont exactement ses caractéristiques et comment y faire face. Par exemple, un enfant atteint de paralysie cérébrale a besoin d'un environnement physique accessible - rampes, escaliers spéciaux et rampes. Mais avec des enfants qui ont des déviations mentales, c'est beaucoup plus difficile. Ils ont l'air en bonne santé à l'extérieur, mais de nombreuses formes d'apprentissage en groupe ne leur sont pas accessibles. Et pourtant, nous nous sommes donné pour mission d'intégrer la plupart de ces enfants dans la société, et cette tâche est réalisable.

Une source:

- Que faire si l'enfant refuse de contacter d'autres enfants ?

- Cela arrive souvent chez les enfants autistes, mais il est tout à fait possible de trouver ces types d'activités dans lesquelles l'enfant peut faire partie du groupe - d'abord sous la supervision d'un tuteur, puis de manière indépendante. Il est important de suivre l'intérêt de l'enfant - par exemple, il aime les activités sportives et pour s'entraîner avec d'autres enfants, il est capable d'attendre son tour - c'est aussi de la communication. La première étape consiste à établir la confiance entre l'enfant et l'adulte et à maintenir cette confiance. Et puis il y a un travail constant dans la zone de développement proximal de l'enfant. Nous nous appuyons toujours sur les capacités individuelles de l'enfant, en tenant compte de ses forces et de ses prétendues lacunes. Après tout, il arrive qu'un enfant n'ait pas de retard de développement, mais il ne supporte pas le rythme du travail en groupe, la charge sonore ou il a des caractéristiques sensorielles. Ainsi, dès le début du travail en maternelle, nous réalisons des diagnostics de tous les enfants afin de déterminer les ressources de chaque enfant, ses conditions de départ. Et puis nous construisons un tel programme de formation afin que, sur la base des forces, nous aidions l'enfant à surmonter ou à compenser les faiblesses. Le travail bien coordonné de différents spécialistes est très important ici - un psychologue, un défectologue, un orthophoniste, un méthodologiste.

- Un enfant a-t-il toujours besoin d'un accompagnement ?

- Pas toujours. Mais il y a des enfants dont le comportement contient des éléments indésirables. Il peut sembler à des personnes non informées que l'enfant est mal élevé ou gâté, mais ce n'est pas le cas. De nos jours, la théorie des neurones miroirs gagne en popularité. Les neurones miroirs dans le cerveau sont responsables de la capacité d'une personne à imiter, à sympathiser et, chez les enfants, à apprendre par imitation. Chez les enfants autistes, ces neurones ne sont pas développés. Si pour un enfant normotypique, la chose la plus naturelle est d'apprendre en imitant les adultes, en copiant leur comportement, alors pour un enfant autiste, une telle forme naturelle d'apprentissage n'est pas disponible, il ne comprend tout simplement pas comment se comporter. Par conséquent, diverses formes de comportement indésirable surviennent. Par exemple, un enfant autiste peut s'approcher et frapper un autre enfant en bas âge. Pour certains, cette action semblera une agression, mais en fait, il est important de comprendre ce qui se cache derrière ce geste. C'est souvent une invitation à discuter. La tâche d'un enseignant ou d'un tuteur est de remplacer les comportements indésirables par des comportements socialement acceptables, puis le processus éducatif commence.

Une source: Photo : Facebook d'Elena Ignatieva

Ce n'est un secret pour personne que les enfants autistes ont souvent un système sensoriel déséquilibré, par exemple, ils peuvent être hypersensibles aux sons. Même le fait de tourner la page comme d'habitude sonne comme un râle sauvage pour eux. Mais visuellement, un tel enfant peut bien percevoir les informations. Par conséquent, nous utilisons diverses méthodes de renforcement visuel pour ces enfants. Le plus intéressant, c'est que ça marche bien pour le reste des enfants !

Mon fils est allé directement en deuxième année, mais pendant toute la première année d'études, je me suis assis avec lui à son bureau au lieu d'un tuteur. Il lisait et écrivait bien, mais au milieu de la leçon, s'il était fatigué, il pouvait se lever et aller quelque part, prendre une gomme ou un feutre qu'il aimait dans une trousse d'un camarade de classe. Il était considéré comme un extraterrestre.

- Comment expliquer aux enfants ordinaires ce qu'est l'autisme, afin qu'ils n'offensent pas un camarade de classe spécial ?

- Les petits enfants n'ont pas besoin d'expliquer quoi que ce soit - ils comprennent tout eux-mêmes. Par exemple, nous avons une fille dans notre groupe, appelons-la Masha. Elle a 6 ans, elle commence tout juste à parler, très calme, avec de grands yeux. Nous apprenons donc aux autres enfants à communiquer avec elle, à prendre soin d'elle, à la jumeler pendant les cours. Avec notre professeur de musique, elle prépare des spectacles individuels pour les vacances et aime jouer avec tout le monde. Les plus jeunes arrivent seuls, lui prennent la main, disent : « Allons-y ! Les anciens s'en occupent. Si un enfant pose des questions : « Pourquoi Masha se comporte-t-elle ainsi ? Pourquoi se tait-elle ou crie-t-elle, ou ne joue-t-elle pas comme les autres enfants ? », On essaie d'expliquer qu'on est tous différents. L'un aime une chose, l'autre une autre. Cela peut s'expliquer par l'exemple des nationalités différentes : ici quelqu'un parle anglais, et quelqu'un parle français, quelqu'un a la peau claire, et quelqu'un a la peau foncée. C'est bien d'être différent ! C'est l'inclusion. En cela, soit dit en passant, les leçons de l'intelligence sociale sont très utiles.

- Que pensez-vous de la publicité ? Maintenant, de nombreuses mères créent des blogs où elles écrivent sur leurs enfants spéciaux.

- Tout est très individuel. Tant que l'enfant est petit, cela peut être justifié, mais dans le cas des adolescents, la question est très complexe et controversée. Beaucoup de gens observent une fille trisomique qui est devenue un modèle, ils disent à quel point elle est courageuse, mais peu diront qu'elle est belle. Et il y aura toujours des gens qui écriront des choses désagréables dans les commentaires. Cela lui fera-t-il du bien ? Hélas, très souvent, les parents s'efforcent de faire de la publicité non pour le bien de leurs enfants, mais pour eux-mêmes.

Pendant longtemps, je n'ai pas parlé de mon fils et de ses problèmes. C'était très difficile au début. Et lorsqu'elle a accepté la situation, elle a commencé à commenter très brièvement et avec retenue. Cela correspondait à la demande de mon enfant, qui souhaitait lui-même être mieux compris et pris en compte avec ses particularités. Maintenant, la situation a encore changé, car sa demande personnelle a changé. Je recommande aux parents d'être extrêmement prudents lors de la promotion de leurs enfants ayant des besoins particuliers afin de ne pas leur nuire. Même s'il est encore nécessaire de partager l'expérience. Je veux écrire un livre sur mon fils. Peut-être que mon expérience sera utile à d'autres mères qui se retrouvent dans une situation similaire.

- Sur quoi allez-vous écrire ?

- Toutes les années, j'ai tenu un journal détaillé. J'ai écrit tout ce qui s'y passe, même les réalisations microscopiques de mon fils. J'étais son radar, qui recevait les informations du monde et les transformait en une forme accessible à lui et lui retransmettait des signaux. Chacune de ses réalisations était significative, par exemple, il a appris à mettre des chaussettes - pour un enfant autiste, c'est une victoire ! Cela signifie que nous avançons. Lorsqu'un enfant n'est pas capable d'imiter, la tâche de l'adulte est de lui donner des connaissances même sur des choses élémentaires par l'apprentissage. Enseigner! C'est un processus très difficile et lent. Quand mon fils avait 9 ans, le plus jeune est né, et j'ai eu une expérience complètement différente, j'appelle ça l'expérience d'une maternité saine, donc j'ai quelque chose à comparer. Je pense que mon livre portera sur la période de la petite enfance, avant la naissance de mon frère. Je me souviens d'une fois où nous avons dîné avec lui, et le plus jeune des fils dormait dans la pièce voisine. Et alors le fils dit : « Maman, comme c'est bon que je sois ! Maintenant Petya est encore petit, il ne s'en rend pas compte. Et je sais déjà que je le suis !" Juste une vérité biblique dans la bouche d'un enfant ! À de tels moments, vous expérimentez le bonheur, et l'illumination et la présence de Dieu sont proches.

- Comment ne pas se décourager quand tout ne va pas aussi bien qu'on le souhaiterait ?

— C'est difficile à dire… Aimer un enfant ! Quand on aime, on l'accepte tel qu'il est. Les moments de bonheur que vous vivez à côté d'un enfant malade ne peuvent guère être surestimés. Toutes les mères le savent - et les bébés autistes, trisomiques et simplement atteints de maladies physiques. Il y a tellement de pureté, de lumière, de vitalité dans ces enfants... Quand tu résistes de toutes tes forces, tu penses : "Je vais faire ça, et l'enfant va guérir, la maladie va disparaître quelque part", puis tôt ou tard une amère déception vient. Parce que rien ne va nulle part. Mais cela ne signifie pas que vous ne pourrez pas être heureux.

Avant-propos

C'est l'histoire de quatre ans de vie d'un enfant autiste dans notre famille. Il est né dans une autre maison, ses parents ne l'ont jamais refusé, mais n'ont pas pu l'aider. Ma femme a suggéré : peut-être pouvons-nous le faire ? Nous avons trois petits-enfants, du même âge qu'Andryusha, qui vivent avec nous. Natasha elle-même (une biologiste professionnelle et expérimentée) au cours des vingt dernières années, d'une manière ou d'une autre, s'est occupée des enfants - à la fois les siens et ses petits-enfants, et a dirigé quelque chose comme un petit jardin d'enfants dans notre maison. J'ai de l'expérience, je pourrais essayer avec Andryusha.

Je veux vous dire ce qui a été et ce qui n'a pas été (à ce jour) fait pour lui. Le combat pour Andryusha n'était pas terminé, mais même le premier jour de sa comparution avec nous, nous ne savions pas si nous pouvions l'aider, nous ne savions pas pendant les quatre années si la prochaine étape de son développement serait couronnée de succès. On ne sait pas maintenant s'il saura surmonter les difficultés auxquelles il est confronté. Pourra-t-il un jour entrer dans une vie sociale à part entière ? Ou fait-il face au sort de l'un de ceux qui n'ont pas fait face aux problèmes du devenir ? Nous ne pouvons pas connaître la réponse à cette question.

Mais avant de commencer une histoire détaillée sur Andryusha, je veux vous parler d'un autre cas antérieur de mon contact avec des enfants gravement malades. Pour moi, c'est comme un autre maillon d'une chaîne, et ce que j'apprends maintenant de la communication avec Andryusha est une continuation de ce que j'ai appris auparavant de la communication avec ces enfants malades. Il y a environ sept ans, il m'est arrivé de visiter un dispensaire psychiatrique pour enfants atteints de pathologies congénitales graves ou acquises précocement pendant un an ou deux. Il s'agissait d'enfants atteints d'hydrocéphalie, de microcéphalie, de trisomie 21, de paralysie cérébrale, etc. L'écrasante majorité d'entre eux ont été abandonnés par leurs parents. Les enfants étaient pratiquement incapables de développement intellectuel, étaient dans un état d'idiotie profonde et avaient également de nombreuses autres maladies organiques. Avec de sérieuses précautions, ils pouvaient espérer une perspective minime, plus d'adaptation que de développement. Dans la plupart des cas, ils étaient incapables de prononcer un mot et leur vie était courte.

Et maintenant, en les regardant, j'ai bien compris que l'âme et l'intellect ne sont pas du tout les mêmes. C'étaient des enfants vivants, ils avaient une âme vivante. Parfois, elle brillait directement dans leurs yeux. Une fille de 13-14 ans s'appelait Ira, son visage et son corps étaient défigurés, dégénératifs, elle pouvait pousser d'une voix rauque, comme un cri, seulement "maman" et pour une raison quelconque "alibaba", et ses yeux étaient magnifiques , vous pourriez parler à ses yeux. Elle avait besoin de communication et tous ces enfants avaient un besoin urgent d'attention. De l'attention humaine, de la présence d'affection, ils ont commencé à grandir physiquement, c'est-à-dire littéralement en longueur (les enfants étaient couchés, rampant au mieux, et n'étaient toujours pas petits pour leur âge). L'âme d'Ira brillait dans ses yeux et le manque d'intelligence n'était plus si important pour la communication.

Un autre garçon s'appelait Sasha. Il avait neuf ans, mais en taille, il avait environ trois ans. Il semble qu'il souffrait de microcéphalie et que ses bras et ses jambes étaient complètement tordus. Ils m'ont expliqué que sa mère voulait se débarrasser de l'enfant et lui serrait fortement le ventre. Elle ne s'est pas débarrassée de l'enfant, mais même dans l'utérus elle a mutilé ses bras et ses jambes. Sasha ne savait pas dire un mot, mais avec ses yeux, il suivait ce qui se passait dans la salle, et avec lui, il était possible de jouer à des jeux simples comme "chiens". Il pouvait se réjouir, sourire, rire. Une des femmes orthodoxes qui s'occupait de lui m'a dit un jour : « Je pense souvent à sa mère, où est-elle, qu'est-ce qu'elle a ? Après tout, elle est quelque part et a probablement oublié Sasha depuis longtemps, mais il vit maintenant ... Je le regarde souvent. Parfois, quelque chose apparaît sur son visage qui me semble - Sasha voit des anges ... "Après une pause, elle a ajouté:" Nous, à cause de nos péchés, ne savons toujours pas où nous serons, mais la Mère de Dieu avec des gens comme Sacha… ». (Deux ans plus tard, Sasha est décédée d'une pneumonie).

J'ai fait cette digression pour dire : il y a deux mesures pour une personne, un enfant : l'une est terrestre, l'autre est celle de Dieu, et elles ne coïncident pas. Infériorité intellectuelle, infériorité ne veut pas dire infériorité de l'enfant dans ce second sens principal. Je m'oppose à ceux qui ne voient que de l'infériorité chez un enfant imparfait, pense : il vaudrait mieux qu'il ne naisse pas du tout. Cette position se retrouve souvent même parmi les croyants. Les réflexions après les visites au dispensaire m'ont renforcé dans l'idée que la vie a d'autres dimensions que celles généralement connues, et nous manquons souvent de sensibilité pour voir cette vie cachée d'une autre personne, adulte ou enfant.

Tout cela a à voir avec Andryusha.

Il est donc faux de penser que la parentalité est une compétition de compétences. Mais il est également faux de dire que les capacités signifient peu ou rien. C'est une évidence : dans la maladie, le rayonnement intérieur de l'âme d'une personne mentalement et intellectuellement démunie peut se manifester. Mais normalement une personne, comme tout dans la nature, est appelée à fleurir et à fructifier, et à se développer dans ce processus. Une âme qui ne peut pas être entendue dans la maladie, qui n'a pas fait son chemin vers une expression significative d'elle-même, est un malheur plus profond que la maladie physique, la paralysie du corps. En communiquant avec Andryusha, en réfléchissant à des questions auxquelles je n'aurais probablement jamais pensé sans lui, je suis arrivé à la conclusion qu'un enfant malade en sait plus sur lui-même qu'il ne peut en dire, en sait même s'il ne peut rien dire. Il sait discerner sa vie, soit pleine de force, soit dévastée par la maladie, et dans ce dernier cas, savoir que la vie est restée comme une graine non cultivée.

Des enfants sans paroles, comme les mêmes Ira ou Sasha, connaissent encore d'une manière ou d'une autre la vocation de leur vie et qu'une catastrophe s'est produite. Chez un enfant malade, il y a assez de profondeur pour connaître de lui-même ce que les parents ne soupçonnent pas d'eux et qui ne se projette pratiquement pas sur la vie extérieure ou du moins sur sa propre conscience de soi.

Et cela s'applique également à Andryusha. Je pense qu'une grande partie de son autisme lorsqu'il est venu chez nous était dû à un sentiment d'échec. Mais plus là-dessus plus tard.

Depuis quatre ans, nous vivons et étudions avec Andryusha, sans connaître l'avenir, sans savoir si nous pourrons franchir la prochaine étape de son développement. Parfois, il semblait que le plafond était atteint, mais ensuite le plafond était surmonté, l'étape suivante était franchie. Cependant, il n'était toujours pas ce que nous voudrions (basé sur les standards de la norme). Cela signifie que les problèmes n'ont jamais été complètement résolus, ils ont traîné et traîné pour Andryusha pendant des mois et des années. Mais le temps passe, beaucoup de temps, et l'état d'Andryusha s'avère complètement différent de ce qu'il était avant. Et en même temps, je le répète, pas un seul problème n'a été complètement résolu. C'est peut-être le développement « normal » de l'enfant « spécial » (malade) ? Comme disent les moines à propos de la vie spirituelle : « entre la peur et l'espoir » - entre le succès et l'échec. C'est notre position maintenant.

À la fin de la préface, j'ajouterai : nous n'avons pas pu voir grand-chose à Andryusha à temps en raison de notre manque de préparation. Nous ne savions pas quoi chercher, nous n'avons eu aucun problème avec l'étape suivante. C'est le prix à payer pour le manque de professionnalisme.

Andryusha

Andryusha est apparu dans notre maison en décembre 1998. Son père et sa tante l'ont amené. Andryusha avait quatre ans et trois mois.

Nos petits-enfants ont vu leur camarade et ont couru à sa rencontre. Mais Andrei ne sembla pas les voir et passa par leur formation dans la pièce. Il n'y avait aucune pathologie sur son visage, au contraire - un beau garçon intelligent. Seul son regard était difficile à capter. Et il marchait, repliant légèrement sa jambe gauche, légèrement sur la pointe des pieds, et penchant légèrement la tête en avant et sur le côté.

Les enfants ont de nouveau couru. Il était comme l'aîné d'entre eux. Avec empressement, ils ont commencé à dire quelque chose. Et encore une fois, ils ont échoué. Andryusha à la fois « ne les a pas vus » et « n'a pas entendu ». Il sortit quelque chose de la poche de son manteau, sans prêter attention au discours qui lui était adressé. Puis, lorsqu'il s'est déshabillé, il a regardé autour de lui dans un appartement inconnu et a commencé à en faire le tour autour du périmètre, examinant attentivement les murs, presque en reniflant : tout comme un animal le fait lorsqu'il se trouve dans un nouvel endroit pour la première fois. Nous étions impatients de voir si Andryusha ferait quelque chose qui rendrait impossible sa présence dans notre maison parmi les petits enfants.

Ayant fini d'inspecter l'appartement, Andryusha a remarqué que les enfants étaient occupés avec des tapis en plastique. Les tapis se composaient de nombreuses pièces amovibles multicolores, qui formaient ensemble des figures d'animaux, d'oiseaux, etc. Ces animaux et leurs yeux avaient la forme de ronds multicolores. Ils ont également intéressé Andryusha. Il passa devant les enfants qui étaient assis par terre autour des tapis, s'approcha des tapis, arracha habilement les yeux ronds de tous les animaux et oiseaux et les accompagna jusqu'au coin du couloir. Il fit tout cela, comme s'il ne voyait pas les enfants, les ignorant complètement, et en silence. Les enfants étaient indignés, mais nous avons dit : c'est un invité, qu'il le soit. En plus, il semble seulement grand, comme Zhenya. Mais en réalité il est petit, comme Katya (elle avait un an et demi à l'époque.) Il ne comprend pas. Par conséquent, il ne joue pas - il ne sait pas encore jouer. C'est ainsi qu'est née la salutaire tromperie sur l'âge d'Andryusha, qui a simplifié la perception des enfants. Les enfants ont compris - petit. Il n'y avait plus de plaintes contre Andryusha.

Andryusha s'assit dans le couloir, face au coin, dos à tout le monde, et commença à jouer avec sa proie. Le jeu consistait à tour à tour à faire des rondes, à les approcher de ses yeux, à les examiner et à les mettre de côté. Il en a pris un autre et a refait la même chose avec. Alors il resta assis, immobile, pendant une heure, tout le temps pendant que les femmes préparaient le dîner.

Pendant ce temps, la tante de l'enfant nous a instruit : il ne boit pas d'eau, ne boit pas de thé, ne boit rien du tout, sauf des jus de fruits. Il ne mange catégoriquement pas de soupe, il peut manger une côtelette, mais en fait il ne mange que du yaourt, et une sorte de spécial, allemand, que l'on peut acheter à Moscou dans tel ou tel magasin du centre. La situation avec le lavage est mauvaise. Ils ont refusé de le laver pendant longtemps. La dernière fois qu'ils les ont lavés de force, il y a deux mois. Il a peur de se laver jusqu'à l'hystérie. Mais ne pas laver, mais simplement le laver est difficile. Les mains toujours en quelque sorte, mais le visage est impossible...

Je suis allé appeler les enfants à table. J'ai aussi appelé Andryusha. Il n'a pas bougé. Je suis allé l'appeler à nouveau. Il ne put s'empêcher d'entendre et il connaissait son nom, mais il continua à vaquer à ses occupations tout aussi tranquillement. Il regardera longtemps un cercle pris sur un tapis en plastique, le tournera devant ses yeux et le mettra de côté, en prendra un autre. Soudain, il se leva et se dirigea vers la cuisine.

Ils ont donné de la soupe. En effet, il refusa la soupe, c'est-à-dire secoua la tête, agita les mains, cria, sauta de la table, se mit à sauter. Puis il dit « bois, bois » et montra la bouteille. Mais ils ne l'ont pas versé dans une bouteille, mais dans du thé. Et à nouveau, il agita les mains, sauta - refusa. J'ai bu le yaourt et mangé la côtelette. Et de nouveau il se dirigea vers le coin du couloir pour examiner les pièces rondes. Il s'assit le visage contre le mur et ne se retourna pas longtemps.

Lorsque la famille s'est préparée à partir, s'est habillée, a commencé à dire au revoir (à un pas d'Andryusha), il n'a pas tourné la tête. Il savait et entendait, mais cela ne semblait pas le concerner. Les parents sont partis, - semblait-il, ne l'ont pas remarqué. Et il y avait un enfant de quatre ans parmi des étrangers dans une maison étrangère, à laquelle il a été amené pour la première fois il y a trois heures.

Enfin Andryusha s'est levé, a de nouveau commencé à examiner l'appartement, est entré dans la pièce dans laquelle son fils travaillait sur l'ordinateur, est resté longtemps, a regardé, mais à l'écart, ne s'approchant de personne, ne se mêlant à personne. Nous l'avons regardé tranquillement. Son visage est correct, beau, son expression est intelligente, juste un peu immobile, trop calme. Il ne semblait jamais se souvenir de ses parents.

Soudain, j'ai remarqué Katya. Précisément avant cela, il ne l'avait pas vue. Elle avait un an et demi, elle marchait maladroitement dans le couloir. Avant elle, il était un géant. Il s'est approché de Katya par derrière, avec un sourire béat, il l'a attrapée avec sa main pliée sous le menton par la gorge, par le cou, et l'a ainsi traînée par la tête le long du couloir, face vers le haut. En même temps, il souriait lui-même de son sourire légèrement glacé, et Katya commençait à virer au bleu. Heureusement, nous étions proches, et le captif a été libéré. Nous n'avons vu aucune agression à Andryusha. Ce n'était que de l'attention pour Katya, elle a été la première d'entre nous à le recevoir. Natasha et moi avons dû rechercher son attention pendant longtemps.

Autisme de la petite enfance (EDA) ou syndrome de Kanner

Il existe une littérature abondante sur l'autisme infantile. Nous nous limiterons aux informations de plusieurs articles.

OS Nikolskaya dans son article « Problèmes d'enseignement aux enfants autistes » caractérise l'autisme des enfants comme un trouble spécial du développement mental de l'enfant, dans lequel la possibilité de son interaction sociale avec d'autres personnes et l'ensemble du système de communication avec eux sont gravement affectés. La particularité des violations est telle qu'elles sont inexplicables par le manque de développement intellectuel de l'enfant. Dans le même temps, les manifestations les plus marquantes de l'autisme sont : les comportements stéréotypés, consistant dans le désir de préserver les conditions de vie habituelles, dans la résistance à la moindre tentative d'y changer quoi que ce soit, ainsi que dans le caractère stéréotypé du propre intérêts et actions et dans sa dépendance aux mêmes objets. La violation capture tous les aspects de la psyché (sensoriel, perceptuel, vocal, intellectuel, émotionnel). Dans ce cas, le développement mental de l'enfant est perturbé, retardé et déformé. L'incidence de la RDA est d'environ 20 pour 10 000 enfants.

Dans l'ouvrage de référence "Pediatrics", éd. J. Gref décrit les critères de diagnostic de la RDA comme suit : « Le diagnostic est posé sur la base des symptômes suivants :

a) Réserve, isolement (l'enfant ne regarde pas dans les yeux de l'interlocuteur, ne fait pas de distinction entre les personnes, ne sourit pas, évite les contacts physiques).
b) Violation de la parole (incompréhension, écholalie, utilisation incorrecte des pronoms), difficulté de communication.
c) Rituels, insistance sur l'uniformité.
d) Apparition de la maladie avant l'âge de 30 mois ».

La gravité des signes peut varier considérablement, certains des signes peuvent être absents.

VV Lebedinsky dans son article "Développement mental déformé" écrit que l'autisme se manifeste par l'absence ou par une diminution significative des contacts de l'enfant avec les autres, dans son repli sur lui-même, dans son monde intérieur. Le contenu de ce monde intérieur dépend du niveau de développement intellectuel de l'enfant, de son âge, des caractéristiques de la maladie. L'affaiblissement ou le manque de contact s'étend à la fois aux êtres chers et aux pairs. A la maison et dans l'équipe des enfants, l'enfant se comporte comme s'il était seul ou « près des enfants ». Ses réactions à l'environnement, son jeu d'acteur sont avares et, dans les cas graves, se limitent à un ensemble médiocre de mouvements stéréotypés et d'expressions faciales. La résonance émotionnelle, même avec des personnes proches, est absente, la froideur et l'indifférence à leur égard ne sont pas rares. Et en même temps, un tel enfant est souvent craintif et vulnérable.

L'une des premières places dans la formation du comportement autistique est occupée par les peurs. Les objets et phénomènes ordinaires (jouets, appareils électroménagers, bruit de l'eau, vent) peuvent provoquer un sentiment constant de peur. Le monde qui nous entoure est rempli d'objets dont l'enfant a peur. Il existe des formes de peurs plus complexes : la peur de la mort et en même temps la peur de la vie. Tout ce qui est nouveau suscite un sentiment de peur et est donc rejeté. Il y a une volonté de préserver le statut habituel, l'invariabilité de l'environnement. Un changement d'habitude peut déclencher de violentes réactions d'anxiété.

Les peurs autistiques déforment l'objectivité du monde. Les enfants perçoivent les objets environnants non pas dans leur ensemble, mais sur la base de signes affectifs individuels.

L'activité intellectuelle des enfants malades est autiste. Les jeux, les fantasmes, les intérêts sont loin de la réalité. Depuis des années, les enfants jouent au même jeu, dessinent les mêmes dessins, effectuent les mêmes actions stéréotypées (éteindre ou allumer la lumière ou l'eau, frapper la balle de manière stéréotypée, etc.). Les tentatives pour interrompre ces actions ont été infructueuses. Et même à 8-10 ans, les jeux sont souvent manipulateurs. Dans le même temps, les enfants autistes préfèrent les objets non ludiques dans leurs jeux : bâtons, morceaux de papier, etc.

Le développement mental et intellectuel d'un enfant autiste se heurte à de grandes difficultés. Il est gêné par un déficit d'activité mentale, des violations de la sphère instinctive-volontaire ; déficience sensorielle; troubles de la sphère motrice; troubles de la parole. Le déficit du tonus mental est particulièrement caractéristique.

La parole d'un enfant autiste se développe avec beaucoup de difficulté. Parfois, au cours de la deuxième année de vie, l'enfant prononce de cinq à dix (ou plus) mots simples, utilise un court laps de temps, puis arrête de les utiliser. C'est la preuve que dans l'autisme, ce n'est pas la parole qui est altérée, mais la capacité de l'enfant à saisir le contenu de la parole. La répétition indéfinie des mots ne fait pas progresser, l'enfant arrête de les utiliser, car il ne peut pas comprendre le but de leur utilisation. De nombreux enfants autistes restent muets et incapables de comprendre la parole après cette étape. Environ la moitié des personnes qui ont déjà reçu un diagnostic d'autisme ne maîtrisent jamais la langue parlée et restent muettes dans la pratique. L'autre moitié des enfants commence à répéter mécaniquement ce qu'ils entendent des autres. Ce phénomène de répétition mécanique de ce que l'enfant a entendu est appelé écholalie. Elle est également inhérente aux enfants ordinaires. Mais ils franchissent rapidement cette étape. Chez les enfants autistes, l'écholalie persiste pendant des mois et des années.

Les difficultés de développement social au cours de la troisième année de vie deviennent évidentes. L'enfant semble ne pas s'intéresser aux autres, et surtout aux autres enfants. Il ne communique avec les gens que pour obtenir ce qu'il veut d'eux. Certains enfants atteints d'autisme léger peuvent se tenir au centre d'un groupe d'enfants et être encore entourés d'une étrange « aura de solitude ».

Le regard de l'enfant est étrange, ne change pas de direction, n'est pas dirigé vers les choses et les actions en cours. Souvent, un enfant autiste évite de regarder les autres dans les yeux. Mais même si cela ne se produit pas et qu'il regarde dans les yeux, son regard n'est pas aussi «vivant» que chez les autres enfants.

La nature de l'autisme et ses causes ne sont pas entièrement comprises. Le découvreur de cette maladie, L. Kanner, a vu un état douloureux particulier dans la RDA. Un autre chercheur précoce de l'autisme, G. Asperger, a vu en lui une structure pathologique proche du psychopathe. Certains chercheurs de la RDA la rapprochent des maladies du cercle schizophrénique aux mécanismes inexpliqués de la pathologie héréditaire.

D'autres voient son lien avec la pathologie de la grossesse, avec des lésions du système nerveux de l'enfant pendant la période de son développement intra-utérin. Un rôle important est attribué au traumatisme psychologique chronique de l'enfant dans les premières années de la vie, causé par des perturbations de son lien émotionnel avec la mère, sa froideur, sa pression despotique, etc.

Auparavant, on supposait que les enfants autistes ont un « monde intérieur riche » dans lequel ils se retirent du monde extérieur, et ont des capacités imaginatives, dépassant parfois le niveau des enfants normaux. Très souvent, la raison de cette hypothèse était l'expression intelligente sur les visages des enfants autistes. Au cours des deux dernières décennies, les chercheurs en autisme infantile ont convenu que les personnes autistes sont largement limitées dans leur imagination.

Van Krevelen écrit qu'en ce qui concerne les personnes autistes, des questions se posent souvent : « Pourquoi font-ils ceci ou cela ? Faites ces activités étranges ? ». Une réponse de poids, à son avis, est la suivante: "C'est la seule chose avec laquelle ils sont très familiers et savent comment le faire."

"Je suis profondément convaincu que l'autisme de Kanner est associé à des dommages organiques à la vie mentale, avec son trouble central, dont l'essence n'est pas toujours connue."

Le pronostic pour les enfants atteints d'autisme profond est dysfonctionnel. La plupart d'entre eux, sans maîtriser aucune langue et aucune activité, restent inaptes jusqu'à la fin de leur vie, venant reconstituer les rangs de ceux qui souffrent d'oligophrénie.

Deux familles

Andryusha est né deuxième dans la famille pour le père et la mère. Du premier mariage, la mère a deux enfants, dont l'un a des problèmes mentaux que je ne connais pas. Le père a une fille en bonne santé de son premier mariage. Père est mathématicien, auteur de plusieurs livres. La mère est actuellement femme au foyer. Les deux confessions sont orthodoxes, mariées. En plus d'Andryusha, la famille a deux autres enfants du même mariage, Marina et Tolya, toutes deux plus jeunes qu'Andryusha.

Andryusha est l'aîné des enfants de ce mariage. Ce n'est qu'après la naissance de deux autres enfants, Marina et Tolya, qu'il est devenu évident qu'Andryusha avait de graves problèmes de développement. À l'âge de trois ans, il n'avait pas parlé, il a cessé d'acquérir de nouvelles connaissances et compétences, un comportement étrange, des phobies, des habitudes hyperconservatrices et des stéréotypes sont apparus.

C'est ainsi qu'un ami de son père, professeur à l'Université humanitaire d'État russe, qui l'a vu au printemps 1998, alors que l'enfant avait 3,5 ans, décrit Andryusha.

«C'était un spectacle terrible et douloureux. Tout enfant, tout être vivant, une fourmi sait pourquoi elle existe. Andryusha ne savait pas, il était chargé de lui-même, ne comprenait pas quoi faire de lui-même. A erré sans but d'un coin à l'autre, n'a pas joué. Il était évident qu'il était follement ennuyeux pour lui-même. J'avais peur de voir un tel enfant. Andryusha fermait et ouvrait des portes, grimpait quelque part sans but, puis allait chez les adultes, exigeait qu'on lui donne quelque chose de savoureux (le seul but de la vie), pleurnichant constamment. Le père énervé parla ; « Voulez-vous des fessées ? » Andryusha a pris du retard pendant une courte période, puis tout a repris. Cette impression était si vive que j'en parlais souvent à mes élèves. Le développement d'un enfant est constitué de nombreux maillons, la perte de l'un d'eux détruit toute la chaîne. »

Dans la littérature, comme on l'a vu dans le chapitre précédent, il existe trois hypothèses sur les facteurs contribuant au développement de l'autisme. Et tous les trois ont influencé le développement d'Andryushin.

La première est une hérédité infructueuse, peut-être reçue par Andryusha par la lignée maternelle. En témoigne le demi-frère déjà mentionné qui a des problèmes psychologiques ou psychiatriques et vit séparément de la famille.

Le second est le traumatisme reçu par Andryusha au dernier stade du développement intra-utérin. Le cordon ombilical s'est enroulé autour de son cou, et au cours du mois dernier, selon les médecins, son cerveau a été sous-alimenté. Après la naissance, il semblait s'aplatir. Mais à l'âge de trois ans, Andryusha ne parlait pas.

La troisième raison, qui ne pouvait qu'affecter, ce sont les particularités de sa mère, qui ne savait pas comment, et semble-t-il, n'a pas encore appris à communiquer avec ses propres enfants. Ceux qui ont visité leur maison parlent de l'ordre idéal, qui est maintenu par les efforts de la mère. La propreté, la propreté sont élevées au rang de principe de vie. La perturbation de l'ordre est perçue comme une tragédie. La mère s'acquittait également de manière exemplaire des devoirs de garde des enfants : elle les nourrissait, les lavait, changeait les couches... Mais elle ne leur parlait pas, ne communiquait pas ! C'est-à-dire qu'elle ne parlait pas et ne communiquait pas dans le sens où seule une mère peut parler à son enfant. La mère introduit l'enfant dans le monde de la complicité et de l'empathie, la résonance des âmes, sur l'énergie de laquelle repose plus tard toute la cognition et l'enseignement de l'enfant par les adultes. Cette unité de l'âme de la mère avec l'âme de l'enfant, qui continue même après la rupture du cordon ombilical, n'était pas dans la vie d'Andryusha. C'était comme ça: la mère s'est nourrie en silence, a changé les couches, a quitté la pièce. L'enfant est resté seul, ils ne l'ont plus approché. Le soir, sa mère a changé ses vêtements, l'a lavé, l'a envoyé au lit - en silence ! Et donc l'enfant a vécu avec sa mère - dans l'isolement, dans un manque de communication. La mère aimait son fils à sa manière, mais ne savait pas ce que cela signifiait de communiquer avec lui. Pendant le séjour de mes parents à Moscou, j'ai vu moi-même à quel point elle était perdue, timide, laissée seule avec ses enfants. Il semble qu'elle-même ait été élevée dans une famille où il y avait des problèmes similaires, et cela, pour ainsi dire, a été hérité.

Ainsi, la génétique d'Andryusha, les problèmes de développement intra-utérin et le manque de communication dans sa propre famille pourraient tous contribuer au développement de l'autisme chez lui.

Andryusha avait trois ans lorsqu'il a reçu un diagnostic de RDA. La raison d'aller chez le médecin était le manque de parole. Andryusha n'a jamais parlé, à l'exception de quelques mots vagues. En plus du manque de parole, il y avait aussi un manque de compréhension et une impossibilité de communication. À l'âge de trois ans et demi, Andryusha écrivait pendant la journée, ne savait pas comment s'habiller, par exemple, enfilait simplement son pantalon, et à quatre ans, quand je l'ai vu pour la première fois, mon père a essayé en vain de lui : « Donne-moi une petite cuillère ! Donnez-moi un gros.

Ils nous ont caché quelque chose. J'ai eu l'impression qu'avant l'âge de deux ans, une sorte de développement de l'enfant avait eu lieu, peut-être que des mots apparaissaient, qui plus tard « partaient ». Peut-être y avait-il une sorte de communication avec mon père. En tout cas, il a une fois jeté la phrase qu'il avait ressentie une fois pour son fils et s'attendait à ce qu'il soit sur le point de parler, et alors il serait possible d'étudier avec lui, comme son père l'avait compris: raconter, lire des livres .. Mais l'enfant ne parlait pas et commençait à perdre même les compétences qu'il avait. Quatre ans plus tard, au département de pédopsychiatrie de l'Académie des sciences médicales, on me dira qu'Andryusha a « raté » toutes les fonctions mentales de « l'étage inférieur », les deux premières années de la vie.

Tout sur la vie d'Andryusha dans sa famille est mon hypothèse. Mais dans ma tête, quelque chose comme ça s'est produit.

De trois à quatre Andryusha a été sans aucun doute traité - mais comment et qu'ont-ils donné ? Nous ne savons pas. Andryusha a compris le mot « médecine » et l'a mangé avec discipline. Il a facilement avalé même une grosse capsule, qu'un adulte ne peut pas toujours avaler. Évidemment, il s'est entraîné longtemps. Ils ont également essayé d'étudier avec lui, de le développer, à cette fin ils l'ont emmené chez une vieille institutrice. Mais tout était en vain. De l'âge de trois à quatre ans, Andryusha non seulement ne s'est pas développé, mais a également perdu les compétences qu'il possédait auparavant.

Au grand désarroi du père, les plus jeunes enfants ont également eu des problèmes. Ils ont pris du retard dans le développement et ont clairement essayé de copier Andryusha, y compris ses actions et ses bouffonneries. Certes, les médecins n'y ont trouvé aucune anomalie, peut-être un retard de développement. (En effet, les enfants se sont alignés plus tard). Finalement, mon père n'a pas pu résister et a emmené Andryusha à Moscou chez sa sœur, peintre d'icônes : laissez-le comprendre, il vit toujours dans la capitale. Et à l'écart des plus jeunes, pour ne pas adopter de bouffonneries. Tante a emmené Andryusha, a commencé à étudier avec lui, mais sa fille, étudiante à l'Université d'État de Moscou, est tombée sérieusement et pendant longtemps. C'est alors que Natasha, ma femme, m'a invité à nous emmener Andryusha.

Notre famille à cette époque se composait de huit personnes : ma femme et moi, deux fils, l'aîné était marié, il avait trois petits-enfants - nous vivions tous ensemble. Il y a eu une coïncidence étonnante avec les enfants (petits-enfants): ils se sont avérés être d'âge strictement synchrone avec les trois enfants des parents d'Andryusha. Andryusha est né le 4 septembre 1994 et notre petit-fils Zhenya est né le 21 septembre. La sœur d'Andryushin, Marina, est née le 11 janvier 1996 et notre Lena est née le 12 janvier. Et Katya est née à un mois d'intervalle par rapport à Tolya, le frère cadet d'Andryusha. Alors, quittant sa famille, il s'est retrouvé avec nous parmi des enfants exactement du même âge. Et en même temps, ce qui est très important, dans une situation complètement différente, dans un climat différent, dans un environnement psychologique différent. Ici, il devait faire, non plus par sa volonté, une tentative de plus pour se réaliser.

L'histoire de notre famille ne serait pas complète sans raconter un épisode deux ans plus tôt.

Épisode avec Léna

Dans la vie de notre petite-fille Lena, deux ans avant qu'Andryusha n'apparaisse avec nous, il y a eu un épisode qui, peut-être, a un rapport direct avec lui. En octobre 1996, lorsque Lena a atteint l'âge de 10 mois, se levait déjà et se déplaçait activement dans la pièce, Natasha m'a dit avec anxiété qu'à son avis, tout n'allait pas bien avec Lena. Léna ne communique pas. Vous pouvez l'appeler, elle connaît son nom et peut s'appeler si elle en a besoin. Mais aucun contact ne s'établit. L'adulte ne parvient pas à retenir l'attention de Lénine. « J'ai parlé de mon inquiétude à mes parents, mais ils n'ont fait que rire », a-t-elle déclaré.

Nous sommes allés à la crèche, Lena rampait par terre parmi les jouets. Parfois, je me levais et me déplaçais dans un autre coin de la pièce. Natasha a appelé Lena. Elle glissa son regard et retourna à ses affaires. Natasha, puis j'ai essayé d'attirer l'attention de Lénine sur moi. En effet, l'attention de Lena s'éloignait. Nous l'avons prise dans nos bras, lui avons montré divers objets, l'avons bercée, mais elle s'est en quelque sorte éloignée et est immédiatement allée à son occupation, au jouet choisi. Elle n'entra pas obstinément de contact mutuel.

Le lendemain, le frère de Natasha a rejoint nos cours avec Lena. Natasha a réussi à nous convaincre de la nature étrange du comportement de Lena. Je ne me souviens pas des détails, je ne savais pas que deux ans plus tard, cela nous affecterait à nouveau. Pendant environ deux semaines ou un mois, nous, trois adultes, n'avons pas pu « révéler » Lena, attirer son attention sur nous, et non sur les objets de ses jeux d'enfance. Finalement, Lena a commencé à « céder », pendant quelques secondes en entrant en contact avec nous. Les secondes se sont transformées en minutes, puis en heures. L'étrange état a été surmonté.

Cependant, Natasha a maintenu tout au long de l'année suivante que des traces de l'état de Lena se faisaient régulièrement sentir. Au fil du temps, Lena est devenue une fille sociable et même trop bavarde, affectueuse, mais aussi facile à pleurer. Pourtant, Natasha prétend toujours que non, non, et elle remarque chez Lena les traces de la crise passée, qui sont difficiles à analyser par l'esprit, mais fixées par l'intuition. Ils ne se manifestent pas par l'isolement, non par des problèmes intellectuels, mais par le déséquilibre de l'enfant. Soit par des éléments de désinhibition ou de bavardage excessif, tantôt par des pleurs sans raison, tantôt par des mouvements maladroits, tantôt par adhérence à de petits objets qu'elle touche dans ses mains. Ou - L'incapacité de Lena à rester assise ou debout tranquillement, le besoin de faire constamment tourner sa boucle dans ses mains, de trier sa robe et de faire de nombreux autres mouvements similaires.

Que serait-il arrivé à Léna si elle n'avait pas été aidée ? Son étrangeté se dissoudrait-elle d'elle-même, ou se renforcerait-elle et deviendrait-elle une qualité permanente ? Lena était-elle menacée du sort d'un enfant autiste ? Que lui est-il arrivé à ce moment-là ? Je ne peux pas répondre à ces questions.

La vie se compose d'étapes que nous, vieux ou jeunes, sommes censés franchir. C'est la condition de la norme vivante. Pendant la crise de Lénine, l'image est apparue qu'à dix mois, Lena était également confrontée à un certain stade de formation et de développement et ne pouvait pas maîtriser elle-même le stade. L'aide est arrivée à point nommé, la barrière a été surmontée et le développement normal a repris. Mais pourrait-il en être autrement ? On ne savait pas alors comment on l'appelait « autrement ». Le mot est venu avec Andryusha.

Après mon expérience avec lui, cette image de « barrière au développement » ou « marche » me paraît encore plus solide.

Premières observations

(Natasha raconte, enregistrement audio de janvier 1999).

Mes premières impressions d'Andryusha étaient comme un certain Mowgli. Je l'ai vu pour la première fois dans la maison d'Olia, sa tante, à la mi-novembre 1998. Il avait 4 ans 2 mois. Il a fait une étrange impression. Un enfant au développement physique normal marchait dans le couloir un peu de côté, la tête vers la gauche et sur la pointe des pieds. Il tenait ses mains raides, les poings serrés contre ses épaules. Soudain, il fit des sauts étranges et adroitement, d'un seul coup, grimpa sur la fenêtre. La fenêtre était ouverte et Olia avait peur qu'il ne tombe.

On m'a montré qu'il est capable de faire la distinction entre les combinaisons de cartes. Il a sorti une carte de la bonne couleur.

Ensuite, Andryusha a reçu un sandwich, et quand il a mangé, il a montré ses dents et a froissé le nez, comme le font les chiens quand ils sont en colère, mais ne veulent pas mordre. J'ai remarqué que l'enfant ne regarde pas dans les yeux, son regard est détaché et un peu vitreux. Le regard est quelque part dans la profondeur, mais pas stupide ou fou. Le visage est calme, non déformé ; d'un simple coup d'œil, il ne donne pas l'impression d'un malade. Visage normal, beau et même, je dirais, intelligent.

Plus tard, quand il était chez nous, j'ai remarqué beaucoup d'autres choses. Par exemple, il ne pleurait jamais, et s'il n'aimait pas quelque chose, il criait de façon déchirante, ouvrant grand la bouche et montrant ses dents. En même temps, il semblait danser, serrant les poings, les secouant et courant jusqu'au bout du couloir. Là, il a crié à haute voix. Cela se faisait presque toujours uniquement à cause de la nourriture, s'il recevait « la mauvaise chose ». Tout le reste lui était indifférent. Et c'était précisément l'Ohr, Andryusha ne savait pas pleurer. Quelques jours plus tard, j'ai demandé à son père : a-t-il déjà vu les larmes d'Andryusha ? Il a répondu: "Non, je n'ai pas vu."

Olya a averti qu'Andryusha n'était pas mis au lit pendant la journée, car il a dit: "Tout est prêt ... Pas encore prêt ... Pas encore prêt." Probablement, ce n'est même pas sa phrase, mais ce qu'il a entendu et rappelé sans comprendre. Mais tous ces sons étaient subtils et indistincts.

Etat initial

Le but de ce chapitre est de donner une description plus cohérente et plus complète de l'état initial d'Andryusha que cela n'a été fait jusqu'à présent.

Mimétisme.

Le visage d'Andryusha était correct, sans aucune pathologie visible. De plus, il existe des photographies dans lesquelles l'expression de son visage est considérée par beaucoup comme inspirante. Cependant, il était sédentaire, il pourrait sembler qu'il soit calme. Il était difficile de capter son regard, dans les photographies « inspirées » qu'il regarde au loin, et non sur l'objet.

A table, Andryusha, indifférent à tout ce qui se passait autour, mangea sa part, complètement absorbé par cela. Les enfants étaient coquins à proximité, des mimiques d'enfants et des scènes mouvementées ont eu lieu (quelqu'un a rampé dans l'assiette de quelqu'un d'autre avec un coude, a laissé tomber un verre, a pleuré, n'a pas partagé quelque chose, rit). Andryusha ne réagit à rien, son attention était dans son assiette. (Katya, un an et demi, qui ne pouvait pas parler, avec ses yeux et ses expressions faciales était partout et avec tout le monde.)

Parfois, le visage d'Andryusha était déformé - le plus souvent pour un cri, la peur, parfois pour rire, parfois pour un sourire. Dans les expressions extrêmes de la vie mentale, il y a toujours un manque de demi-tons, qui seuls révèlent son équilibre et sa richesse. Les yeux d'Andryusha n'étaient pas sans vie, ils avaient des étincelles de sentiments et de pensées, mais toujours « en eux-mêmes », plutôt qu'un potentiel plutôt qu'une réalisation.

Manque d'intérêt.

Si Andryusha avait des intérêts, ils étaient cachés. Il semblait qu'il n'avait aucun intérêt, en tout cas, rien de significatif. Six mois plus tard, ils m'ont amené au cheval - il semblait ne pas remarquer le cheval, ils ont montré le hérisson - il a à peine regardé. Le tracteur, la grue, les voitures n'étaient pas intéressés. Un an plus tard, je lui ai acheté une voiture pour enfants, il l'a retournée dans ses mains, l'a mise sur le trottoir et est parti : il n'y était pour rien. Il était non seulement indifférent à tout ce qui avait un contenu et un sens, mais repoussé, nié, évité tout ce qui avait un sens. Ainsi, il évitait toute explication et toute compréhension. Refusé de regarder les photos. En général, j'évitais tout ce qui focalisait et recueillait la personnalité, qui avait un but et de l'énergie.

Une autre caractéristique est liée à cela : Andryusha n'avait aucune activité de recherche. Natasha dit à ce sujet de cette façon : « Il n'avait pas l'instinct de cognition, qui est déjà chez les chatons aveugles. Le chaton ne peut pas rester immobile, mais rampe déjà du sein au bord de la litière. Il s'intéresse à ce qui est au-delà du bord, au moins un pas de plus. Il fourre son nez, essaie avec sa patte, puis gémit, appelle sa mère - il est perdu. Et ces chatons qui s'intéressent à ce qui est là, en dehors de la portée, se développent mieux. Et ceux qui reposent sur le ventre de la mère se développent plus lentement. Et donc, si je comprends bien l'état d'Andryushin, "pour une raison quelconque, les enfants naissent sans cet instinct de base pour la vie de tout être vivant - sans l'instinct de la cognition".

En première approximation, nous pouvons dire que l'intérêt d'Andryusha était d'éviter tout intérêt et tout objectif.

Mais ce qui restait après déduction de la vie sociale humaine et de la connaissance du monde des enfants était propre à Andryusha. Dans les moments d'excitation joyeuse, il pouvait courir le long du couloir avec un cri et un rire, sauter. C'est ainsi qu'il m'a rencontré lorsque je suis arrivé chez eux pour la première fois. Avec un cri et un rire, il passa en courant quelque part dans les escaliers, peut-être si accueillant l'invité. J'ai rencontré ma tante de la même manière lorsqu'elle est venue lui rendre visite pour la première fois avec nous.

La nourriture (en général, les plaisirs liés au corps) occupait une place clé dans les intérêts d'Andryusha. Quand ils lui donnaient des biscuits, du jus, des bonbons, il tremblait parfois de plaisir. Il ne saisit pas, ne tua pas instantanément ce qui lui était donné, mais tourna autour de lui, comme un cerf-volant sur une proie ou amoureux de l'objet de son amour. Il a organisé un service sacré avec de la nourriture et en même temps un jeu. Il a « picoré » les morceaux de ce qu'on lui a donné, en commençant par le moins savoureux, et en a laissé le plus à la fin. Il mangeait d'une manière particulière. Le sandwich pouvait être mangé non pas depuis la fin, mais depuis l'avion, en y mangeant des trous. Il mangeait strictement sélectivement. Ce qu'il prenait de la nourriture évoquait le plaisir et la fête, ce qu'il n'acceptait pas - cris, hurlements, "danse" de protestation, ramper sous la table, s'enfuir de la table au bout du couloir ou dans la salle de bain. Et jusqu'à présent, la nourriture est l'un des passe-temps les plus forts. Ici, seules des interdictions modérées sont raisonnables (séparation de l'alimentation de l'atmosphère d'apothéose et l'offre n'est pas sélective, mais tout s'enchaîne). Seul le développement d'autres valeurs humaines peut freiner cette gourmandise.

Les fringales, je pense, sont compensatoires. Et un adulte, s'il ne peut pas se réaliser dans la vie et dans les affaires, mange souvent à outrance, noyant son insatisfaction. La gourmandise n'est normalement pas caractéristique des humains ou des animaux et indique une profonde insatisfaction à l'égard de la vie. Mais cette passion a servi dans la vie d'Andryusha et un bon service - elle est devenue notre instrument d'influence sur lui. Souvent, il n'y avait pas d'autre moyen de le faire fonctionner que d'appâter avec de la nourriture délicieuse.

Discours.

Le vocabulaire d'Andryusha au moment de son apparition dans notre pays était probablement de 20 à 30 mots: "sucre", "pain", "jus", "boire", "éruption", "donner", "plus", "tout", "Niki" (il s'agit de moi), "lune" - avec les blocs négatifs déjà énumérés précédemment ("rien", "tout est cassé", "pas encore prêt"). Il pouvait dire "papa", mais pendant longtemps il n'a pas dit "maman". (Papa était plus important.) Andryusha pouvait comprendre un certain nombre de mots, mais il ne les utilisait pas lui-même.

Son discours était presque toujours étroitement fonctionnel, lié à la nourriture ou à d'autres réalités non ambiguës. Ils étaient facilement remplacés par un geste. Avec des gestes, Andryusha a demandé de la nourriture, de l'eau ou a rejeté ce qui était offert. Les gestes ont rendu la parole inutile, et il n'y a eu recours que parce que tout ne peut pas être exigé avec des gestes.

Le discours était « directif ». Andryusha ne comprenait que des instructions directes, et ce qu'il disait lui-même étaient aussi des ordres. (Par exemple, « sucre » ne signifiait pas du sucre, mais une demande de sucre). En plus des commandes, il utilisait des clichés vocaux comme signes de situations : « rien », « tout est cassé », « pas encore prêt » étaient des clichés vocaux indivisibles, parfois utilisés sans raison apparente. Parfois, il « restait coincé » sur un mot et le prononçait 5-10-50 fois de suite.

Il y avait quelques mots qui n'avaient ni le sens de commandes, ni la nature de clichés de la parole. Habituellement, ils signifiaient des réalités qui n'avaient aucune signification pratique, mais faisaient une grande impression émotionnelle sur Andryusha. Par exemple, Andryusha pourrait utiliser de manière appropriée le mot « lune ». En général, les réalités célestes, qui ne peuvent qu'être contemplées, mais avec lesquelles absolument rien ne peut être fait, ont toujours eu une importance inexplicable pour Andryusha.

Andryusha parlait rarement, généralement de manière forcée, fonctionnelle, lorsqu'il voulait obtenir quelque chose de nous. Il n'y avait pas de communication orale. Il a prononcé les mots de manière indistincte, calmement, avec une intonation « mourante » qui s'est estompée à la fin du mot, prononcé sans énergie et d'une voix anormalement élevée.

Mais parfois Andryusha pouvait commencer à dire quelque chose par lui-même ou à lui-même - tout un flux dans lequel il était impossible de comprendre un mot. C'étaient des sons à un niveau proche du babillage syllabique d'un bébé. C'était peut-être le son pour le son, sans aucune signification. Andryusha ne s'est adressé à personne, se dit-il. Dans d'autres cas, il « restait coincé » sur un timbre ou un mot, le répétant sans cesse.

Pour nous, pendant longtemps, l'imprécision de la prononciation des mots par Andryusha est restée un mystère, lorsqu'il s'agissait de mots, et non de « flux ». Finalement, ils remarquèrent qu'il parlait, presque sans bouger ses lèvres et sa langue et ouvrant à peine la bouche. Ce n'est qu'après que la méthode de travail sur le discours a été trouvée. Cela consistait dans l'exigence de répéter sans bruit nos expressions faciales silencieuses.

Plus tard, quand Andryusha a commencé à réagir à la question qui lui était adressée, souvent sa « réponse » n'était qu'une répétition écholalique après nous, et même pas le dernier mot, mais la syllabe de la question qui lui était adressée.

Néanmoins, on ne peut pas dire qu'Andryusha n'a pas compris le discours qui lui a été adressé. Si cela consistait en une demande de faire quelque chose de simple, par exemple, s'asseoir à table ou donner des bonbons aux enfants (ce n'est pas tout de suite) - il pourrait comprendre cela. C'est une autre affaire s'il a accepté de le faire.

La communication.

Habituellement, Andryusha ne communiquait avec personne. En lui, il n'y avait pas de déni brutal des gens, mais il n'y avait pas de points de contact, il ne savait pas comment communiquer et ne voulait pas. Il y avait de l'indifférence. Il semblait que, à part deux ou trois personnes, tout était littéralement le même pour lui. Vous dites (au bout de trois mois): "passez le bonbon à Lena" - il le donne à Katya, Natasha, à moi, à la première qui se présente. Que quelqu'un vienne ou parte, il s'en moque. Il ne se tournait vers nous qu'en cas de besoin et le plus souvent pour se procurer de la nourriture. Il évitait activement les contacts directs et étroits, en particulier avec les enfants. S'il était contraint (par exemple à participer à une danse en rond), il s'enfuirait au moins à quatre pattes. S'il n'était pas possible de s'échapper, alors complètement détendu le corps, le faisait comme "ouaté", "tomberait", "s'étalait", rampait jusqu'au sol et hurlait, tombant ainsi hors de la situation.

Mais Andryusha aimait être « dans le domaine des enfants », à la périphérie de leur espace. Ils jouent dans la salle, et il est là, mais tout seul et leur tournant le dos.

Parfois, il pouvait soudainement, pendant un instant, manifester de l'intérêt, entrer en contact, de sorte qu'il perdrait immédiatement tout contact. Une fois, pour un bonbon, tous les enfants devaient effectuer des tâches de parole. C'était au tour de Katina, elle a répondu quelque chose, mais pas très bien, et Natasha a demandé de le répéter. Katya, d'autre part, croyait qu'elle avait «tout fait» et tendit la bouche ouverte vers le bonbon dans la main de Natasha. Natasha hésita. Soudain, Andryusha, qui était assis à côté de lui, attrapa la main avec le bonbon et l'inclina brusquement dans la bouche de Katya.

C'était pendant les deux premières semaines de son séjour chez nous.

Peurs.

Andryusha donnait l'impression d'un enfant calme, mais il avait des peurs, et elles étaient nombreuses. Je peux admettre qu'ils faisaient pression sur lui de manière latente, et cela s'exprimait par la tension de ses mains. Et pourtant, apparemment, ses nombreuses phobies étaient de nature locale et ne créaient pas un arrière-plan permanent. L'« État intermédiaire » semblait calme. Il est cependant difficile de dire ce qui se passait dans les profondeurs. Le monde psychique d'Andryusha était plus profond et plus étendu que ce qui était visible de la surface.

Andryusha était terrifié par le métro. Il l'a ressenti pendant encore 100 mètres, et l'hystérie a commencé avec lui jusqu'à la frénésie. Par conséquent, son père ne l'a conduit qu'en voiture. Andryusha avait peur de l'ascenseur. Vous ne pouviez marcher qu'à n'importe quel étage. J'avais peur des espaces clos, des portes closes. Une fois, après un an de séjour chez nous, il s'est assis calmement sur les genoux de Natasha dans la salle de réunion du jardin d'enfants de Zhenya. Les enfants ont joué, la salle était pleine de parents. Loin le long de la diagonale du hall, il y avait une porte d'entrée ouverte par laquelle quelqu'un entrait et sortait toujours. Mais cette porte à distance était fermée et Andryusha a commencé à crier.

Andryusha avait peur des bruits domestiques incompréhensibles. Les trompettes bourdonnaient quelque part. Quelqu'un a commencé à percer le mur trois étages plus haut. A l'autre bout de la cour, un couvercle de poubelle a claqué. Tout cela était accompagné d'un cri. Il avait peur de la pluie, des nuages, de la foudre, juste des étoiles. (Mais il pourrait être fasciné de regarder la lune). J'avais peur de marcher sur une route inconnue : les stéréotypes fonctionnaient - ne marcher que sur l'ancienne route. Un pas à gauche, un pas à droite - l'hystérie. J'avais peur de certaines combinaisons de couleurs : je ne voulais pas monter dans le bus de la « mauvaise » couleur. J'avais peur de me laver, surtout de me laver le visage. Ce dernier était-il lié à une sensation douloureuse de son « je », comme projeté sur son visage ? Ne sait pas.

Il y avait deux autres peurs caractéristiques d'Andryusha.

Le premier s'exprimait par un geste facial involontaire, probablement associé au thème des peurs latentes. Cela s'est produit de manière complètement inattendue. Avec un petit mouvement inoffensif de quelqu'un à proximité, par exemple, avec une main tendue pour le caresser ou simplement prendre quelque chose sur la table à côté de lui, Andryusha a soudainement tremblé de peur. Des mains instinctivement survolées utérines au-dessus de la tête avec un geste de protection : bloquer. Ce mouvement instinctif et convulsivement impuissant de Natasha ressemblait au geste avec lequel dans le célèbre film documentaire utilisant le tir intra-utérin, un nourrisson avorté tentant de se protéger des instruments qui l'approchent.

Enfin, dans certaines situations, lorsque, de son point de vue, il y avait un facteur dangereux près d'Andryusha (par exemple, la hauteur, la rivière, etc.), il avait désespérément peur de toute personne qui s'approchait, en particulier un adulte. Les enfants, vu le danger, cherchent à se protéger des adultes. Andryusha était strictement le contraire. Au bord de la rivière (en 1999, 2000) il était impossible de s'en approcher. Andryusha a commencé à crier et a couru 100 mètres sur le côté.

Pour lui, l'homme était une menace supplémentaire, une zone d'imprévisible et d'incontrôlable. Une personne est libre, c'est-à-dire libre de faire ce qu'elle veut. Comment savoir ce qui lui passe par la tête ? La peur d'Andryusha était associée à un manque de compréhension d'une personne, à un manque d'empathie, d'empathie et de réciprocité. Andryusha, apparemment, ne savait pas qu'une personne aimante pouvait faire plus confiance à la stabilité mécanique du monde, qu'à un stéréotype inébranlable de la vie. La peur a montré que dans son monde son « je » jouait un rôle absolument dominant : il y a « je », et tous les autres ne sont que des facteurs externes du monde. Aucune des personnes n'était la réalité intérieure d'Andryusha, et leur comportement était imprévisible et menacé.

Mais le « je » qui ne connaît pas les « autres » ne peut pas être une personne. Cela reste une sorte d'élément subjectif sans visage, dans lequel il n'y a rien de stable, il n'y a pas de contenu, il vit dans un monde apparent.

Peut-être qu'Andryusha ne pouvait pas percevoir le monde complexe des gens, peut-être qu'il ne voulait pas le percevoir ou qu'il ne pouvait pas et ne voulait pas le faire ensemble, mais ce n'est pas un hasard si la première image (incorrecte, bien sûr, rejetée) qui a émergé de Natasha : Andryusha n'a pas d'âme. (Rappelons-nous avec quelle indifférence il réagit au départ de ses proches, qui l'avaient laissé dans notre maison, à son insu. Et il ne semblait pas se souvenir d'eux. C'était la même chose avec nous. Ce serait irréel). Un garçon sans âme - ce fut la première image, immédiatement, cependant, rejetée. La suivante était l'image de Kai de "La Reine des Neiges", dont le cœur s'est figé. Le problème d'Andryusha était en quelque sorte lié au fait que dans son monde, il était un dominant absolu et que le monde humain tout entier semblait être une ombre.

Ne connaissant pas les gens, Andryusha avait peur d'eux, tout comme certains adultes et enfants qui n'avaient rien à voir avec les chiens ne savent pas à quoi s'attendre des chiens dans l'instant suivant et ont peur d'eux. Andryusha ne savait pas à quoi s'attendre de nous et de ses parents. Dans l'eau, il n'a commencé à me faire confiance prudemment qu'en 2001 et plus calmement en 2002. Il semble (et à Dieu ne plaise qu'il en soit ainsi), ce problème est en train de disparaître progressivement.

Jeux.

Andryusha ne savait pas jouer avec les enfants. Et comment jouer si vous ne savez pas parler, ne comprenez pas les rôles sociaux, ne comprenez pas le langage mimique et ne l'avez pas vous-même ? Et les jeux des enfants, leur agilité, leur esprit de compétition et l'esprit de communication, l'esprit de reconnaissance et d'apprentissage, qui sont toujours dans les jeux d'enfants, lui étaient étrangers. Andryusha a joué seul, en lui-même. Il ne pouvait pas construire à partir de cubes ou de legos, ni dessiner. Son jeu consistait à regarder de petites pièces isolées, des pièces non fonctionnelles de jouets ou d'autres choses. Un an avant de venir chez nous, comme on disait, il pouvait aligner une chaîne de pièces Lego sur une rangée. Je n'ai jamais pu construire autre chose. Au moment où nous sommes apparus, nous étions dans un processus actif de réduction des compétences, de dégradation, de retrait dans le vide, de rétrécissement de la parole, d'abandon des compétences. Je n'ai pas construit de chaînes Lego depuis longtemps, mais j'ai seulement regardé les détails.

Ses parents lui ont offert un jouet électrique. En appuyant sur un bouton, il a commencé à bouger, à pivoter, à clignoter, à écouter de la musique. Ce jouet nécessitait l'habileté d'appuyer sur un bouton - et c'était tout.

Que faisait Andryusha d'autre ? Pendant des heures, il pouvait ouvrir et fermer la porte, allumer et éteindre la lumière. Il aimait grimper quelque part en hauteur, sur un placard, un rebord de fenêtre et s'asseoir, contemplant quelque chose sur le mur. Je pourrais regarder par la fenêtre pendant des heures, mais je ne sais pas ce qu'il y a vu. Peut-être un changement de décor : un homme est passé, une voiture est passée, un nuage est passé, la lumière et les couleurs du jour ont changé. Et puis, et maintenant, il est le premier à remarquer des changements dans ce lointain arrière-plan. Comme s'il était le plan le plus proche de son monde : pas la pièce dans laquelle il se trouve, pas les gens qui s'y trouvent, pas ce qui se passe ici, mais des nuages ​​à l'extérieur des murs, la lune, des étoiles, un avion volant au loin.

En quête d'uniformité.

C'était la caractéristique dominante d'Andryusha, toujours ressentie. Le père s'est plaint qu'Andryusha marchait au même endroit, marchant seulement le long de la même route. Essayer de changer d'itinéraire mène à l'hystérie. Andryusha aimait aussi manger la même nourriture, dormir au même endroit, sur le même lit. L'uniformité s'étendait aux vêtements. Il protestait s'ils essayaient de mettre une nouvelle chemise ou une nouvelle veste. Il s'est étendu aux jeux. Ses jeux en eux-mêmes sont une pure monotonie (mille fois pour ouvrir et fermer la porte !), Mais la tentative d'attirer son attention sur quelque chose en dehors de son cercle d'occupations choisi a rencontré une vive protestation.

En particulier, il a refusé de regarder des photos.

Des photos.

Au moment de son arrivée et après un long moment, Andryusha n'a pas compris les dessins, en tout cas, il n'a compris aucune image des vivants. Il comprenait la couleur et la forme, mais pas l'image. Peut-être, à titre exceptionnel, a-t-il pu reconnaître dans le dessin le soleil, la lune, le mois - ces étonnantes réalités de l'être. Peut-être a-t-il pu reconnaître plusieurs objets inanimés qui lui tenaient à cœur : une assiette de nourriture peinte, une cuillère, une chaise... En tout cas, il a été le premier à les reconnaître (après plusieurs mois de séjour chez nous). Mais un an et demi plus tard, alors qu'il était déjà possible de lui demander : « Qu'est-ce que c'est ? - il pourrait, au hasard, de manière totalement imprévisible, nommer les animaux ou les personnes représentés, quel que soit le réalisme ou la convention de l'image. Dans le conte de fées "Trois petits cochons" sur la même figure de cochon, il pouvait dire différentes choses à la suite: "fille", "souris", "poulet". (C'est exactement ce qui s'est passé après un an de son séjour chez nous). Évidemment, les mots n'allaient en aucune façon avec les images, surtout animées. Et dans la vie, ayant une bonne mémoire topographique et une bonne mémoire des objets, il a longtemps confondu Lena, Katya, Zhenya.

Sur la photo de sa famille, que Natasha a suppliée de ses parents et par laquelle elle a immédiatement commencé à étudier avec lui, il pouvait reconnaître son père, mais pas sa mère, ni sa sœur, ni son frère. Pendant de nombreux mois, Natasha lui a appris à prendre des photos et les noms de ses proches.

Andryusha a rejeté les images. Il n'y a eu que quelques épisodes qui sont tombés en dehors de cette règle. Il feuilletait volontiers et rapidement n'importe quel livre, mais ne regardait aucune image. Le plaisir était procuré par le processus de pagination irréfléchie. Mais dès que son attention a été attirée sur une image, il s'est efforcé de faire défiler à la hâte plus loin. Désignant un espace vide ou le texte, il dit : « Il n'y a rien ! ». Si on le ramenait au tableau, il tentait de le refermer de force, repoussait sa main, en cas d'échec il s'enfuyait du livre en couinant.

Ce n'était peut-être pas seulement l'incapacité, mais aussi le refus de voir et de reconnaître l'image, de quitter l'état habituel de dispersion et de « se recueillir » sur quelque chose. Dans l'état habituel, il n'y avait pas de place pour la concentration. Pour apprendre quelque chose à Andryusha, au moins pour boutonner un bouton, il fallait à chaque fois surmonter « l'absence de présence » en lui. Ce « refus de reconnaître » l'image (et non l'incapacité) peut expliquer pourquoi, dans certains cas exceptionnels, il pouvait encore reconnaître l'image. Après deux semaines de son séjour chez nous, nous avons assisté à une sorte de "dispute" entre Andryusha et Lena pour savoir si la lune est dessinée sur une image ou le soleil. « La lune, dit l'un, le soleil, dit l'autre. En fin de compte, Lena a soutenu: "Le Soleil", a convenu Andryusha. "C'est vrai, le soleil", a confirmé Lena. Mais il s'agit d'un cas exceptionnel à la fois par rapport à l'image et par rapport à la communication. Le rejet catégorique des dessins était la norme, ainsi que la non-communication catégorique.

Passivité

- l'une des dominantes qui déterminent l'apparition d'Andryusha. Dans un sens, Andryusha était un enfant « confortable », il n'a jamais rien demandé (sauf de la nourriture) à un adulte. Il se figea sur toute occupation pendant de longues heures, ne montrant aucun mécontentement.

S'il n'avait pas été récupéré le matin, il serait resté au lit jusqu'au soir. Aussi, pendant des heures, il pouvait s'asseoir sur un pot ou avec une jambe habillée (c'est à ce moment-là qu'il a déjà appris à mettre son pantalon). Partout où il était laissé, il trouva presque immédiatement une sorte de position détendue, se pencha quelque part et contempla un mur, un plafond, autre chose.

Manque de but, incompréhension des situations et passivité sont interconnectés et interdépendants, forment un cercle vicieux. Ce qui est primaire, je ne prétends pas le dire. Cela inclut également le manque d'activité de recherche. C'est une sorte de passivité et, en même temps, une sorte de peur : peur de la vie, peur de savoir ce qui est à la limite et au-delà.

Compétences ménagères.

Il est difficile d'en parler, car ce sont des « pas » presque continus. Andryusha ne savait pas comment s'habiller - pas de pantalon, pas de chaussures, pas de chemise. Il savait manger avec une cuillère, la tenant dans son poing. Mais s'ils ne le suivaient pas, il lapait volontiers son visage hors du bol. Je ne savais pas dessiner. Il ne pouvait pas marcher, dans le sens où il ne pouvait pas jouer dans la rue. Quelques mois avant sa comparution, on lui a appris à demander un pot l'après-midi, et c'est presque tout...

Les caractéristiques décrites et dans l'ensemble ne donnent pas une idée générale de l'enfant. C'est une personne vivante, une personnalité intégrale avec toutes les anomalies et fragmentations douloureuses, et ne se limite pas à une liste de propriétés, en particulier négatives. Il pourrait être ennuyeux, mais vous pourriez l'aimer...