Jak długo możesz żyć ze stwardnieniem rozsianym? Jak żyć ze stwardnieniem rozsianym

Stwardnienie rozsiane to choroba mało znana szerokiemu gronu ludzi. Jednak ta choroba jest dość powszechna i może prowadzić do całkowitego unieruchomienia. Na świecie ponad 2 miliony ludzi cierpi na stwardnienie rozsiane i nikt nie jest odporny na jego rozwój.

Irina Pigasova opowiedziała o swojej historii życia ze stwardnieniem rozsianym i sposobach leczenia choroby.

Jak to się wszystko zaczeło

- Pierwszy atak stwardnienia rozsianego wystąpił u mnie prawie 10 lat temu, na krótko przed moimi 40. urodzinami - wiekiem, w którym, jak powiedziała bohaterka słynnego filmu, wszystko dopiero się zaczyna.

W tym momencie słowo stwardnienie rozsiane nie znaczyło dla mnie absolutnie nic.

Ale moja matka, dowiedziawszy się o rzekomej diagnozie, przestraszyła się na serio i powtarzała, że ​​to bardzo przerażające i że pilnie trzeba gdzieś dostać lek Betaferon, którego roczny przebieg (i trzeba go brać na całe życie ) kosztuje około 15 tysięcy dolarów i tylko jeden może pomóc...

Około pół roku później, mając już oficjalnie potwierdzoną diagnozę, kupiłem używanego laptopa, a wraz z nim uzyskałem dostęp do niekończącego się morza informacji zawartych w Internecie.

Zacząłem studiować temat - czytałem artykuły, chodziłem na fora. Dowiedziałem się, że stwardnienie rozsiane jest nieuleczalną chorobą autoimmunologiczną, w której układ odpornościowy nie działa prawidłowo: komórki odpornościowe zaczynają atakować nie „wrogów”, ale rodzimą mielinę (substancję będącą ochronną powłoką, która jak przewodnik elektryczny jest pokryta taśma elektryczna, włókna nerwowe) mózg i rdzeń kręgowy, niszcząc go.

W ten sposób przejście impulsów nerwowych jest utrudnione lub całkowicie przerwane, przez co powstają różne zaburzenia - od niewielkich zmian wrażliwości po całkowity paraliż.
Utracone funkcje są częściowo przywracane z czasem, ale stopień powrotu do zdrowia jest słabo przewidywany i zależy od wielu czynników.
Zaostrzenia choroby łagodzą wysokie dawki hormonów. Leki zmieniające przebieg stwardnienia rozsianego, interferony b i glatiromeracetate (Copaxone), mogą zmniejszać częstość i nasilenie tych zaostrzeń.

Myślę, że wiele osób wie o skutkach ubocznych terapii hormonalnej. Z kolei interferony mają wiele niezwykle nieprzyjemnych skutków ubocznych, w tym gorączkę, dreszcze, gorączkę, bóle mięśni, wpływają na odporność, tłumiąc ją, a zdarza się, że na tle „zabitej” odporności u ludzi rozwija się nowotwór.

Ponadto częstotliwość nawrotów podczas stosowania zarówno interferonów, jak i copaxonu zmniejsza się średnio tylko o 30-35%, a jeśli lek nie jest odpowiedni dla pacjenta (a leki są przepisywane w Rosji na podstawie „co jest w magazynie” i wstępne analizy, zanim nikt nie umówi się z pacjentem), wtedy stan pacjenta może się jeszcze pogorszyć.

Znajdowanie prawdy i próba kompromisu

- Otrzymawszy niepełnosprawność w tym samym roku, mimo wszystko dołączyłem do kolejki, by otrzymać Copaxone. Czekałem długo, ale nawet po zaostrzeniu (uczciwie muszę powiedzieć, raczej łagodnym), które przydarzyło mi się trzy lata po moim debiucie, odmówiono mi Copaxon z jakiegoś nieznanego powodu.
Do tego czasu zaplanowane wizyty u neurologa stały się czysto formalnymi wydarzeniami, na przykład: „dżentelmeński zestaw” leków profilaktycznych (nootropów, antyoksydantów, naczyń krwionośnych, witamin) jest znany każdemu pacjentowi, a w celu ich przeprowadzenia 2- 3 razy w roku absolutnie nie trzeba jechać do szpitala.
Pozostawiony sam na sam z chorobą dużo czytałem, myślałem, próbując znaleźć przyczynę, ponieważ byłem pewien, że istnieje powód - ale nie w wadach ciała, ale w błędach duszy.
Dlaczego zachorowałem, domyśliłem się. Dużo później, w jednej z książek o psychosomatyce, przeczytałem, że stwardnienie rozsiane „...pojawia się w odpowiedzi na głęboki, ukryty smutek i poczucie bezsensu. Długotrwałe… przemęczenie w celu osiągnięcia czegoś bardzo wartościowego niszczy sens życia.”

Te słowa potwierdziły moje domysły: rzeczywiście przez wiele lat dążyłem do pewnego celu, który w końcu okazał się nieosiągalny i w tym dążeniu przestałem zauważać, co leżało pod moimi stopami, zapomniałem, jak po prostu żyć, cieszyć się wschód słońca, wiosna, letni deszcz...

Jednak po ustaleniu pierwotnej przyczyny z jakiegoś powodu nie zagłębiałem się dalej w głąb - może się przestraszyłem, a może zdecydowałem, że wystarczy zrozumieć przyczynę. Jednocześnie nadal interesowały mnie historie uzdrowień i metody, z których korzystali sami chorzy i ci, którzy im pomogli w drodze do wyzdrowienia.

Na tej ścieżce ktoś zwraca szczególną uwagę na oddychanie i relaksację, ktoś daje pierwszeństwo kręgosłupowi, ktoś stawia odżywianie na czele. Niektóre jednak łączą różne kierunki, demonstrując kompleksowe podejście. Opcje tutaj są bardzo różne, ale we wszystkich przypadkach mówimy również o znaczeniu rozwiązywania problemów psychologicznych, zmiany nastawienia. W końcu, jeśli nie zmienisz świadomości, prędzej czy później wszystko wróci do normy - bez uzdrowienia duszy nie może być zdrowia fizycznego. Rozumiałem to wtedy umysłem, ale nie przyjąłem tego sercem. Postanowiłem, że jeśli tylko będę przestrzegał zasad, to wszystko będzie dobrze, ale pomyliłem się okrutnie.

Dźwięk grzmotu

- Minęło kolejne sześć lat. W tym czasie nie było żadnych zaostrzeń i ogólnie czułem się całkiem dobrze. W pewnym momencie po prostu się odprężyłem, arogancko decydując, że tak będzie zawsze.
Życie toczyło się jak zwykle i wydawało mi się, że zmierza we właściwym kierunku. W międzyczasie w moim życiu nastąpił poważny szok – umarł mój ukochany pies Trofim, a w mojej duszy zaczął narastać negatyw, który nie mógł sobie z tą stratą poradzić.

Moje wewnętrzne problemy nie zostały rozwiązane, moje relacje z bliskimi gwałtownie się pogorszyły, a moja dusza, tracąc zdolność widzenia dobra i światła, stała się bezduszna i zdawała się umierać.
Tej majowej nocy obudziłem się z dziwnym bólem w boku. Wstając z łóżka i robiąc kilka kroków, poczułem, że zabierają mi nogi. Natychmiast zrozumiałem, co się dzieje, i równie szybko zrozumiałem dlaczego: związek przyczynowy był tak oczywisty, że się bałem.

W ciągu dnia ze zdrowej osoby zmieniłem się w nieruchomego inwalidę - mój tors został sparaliżowany poniżej pasa, więc nie mogłem po prostu usiąść lub przewrócić się na bok, ale nawet poruszyć palcem u nogi. W tym samym czasie w moim umyśle pojawiła się niesamowita jasność, jakby promień słońca przebił się przez ciemność. Od tego momentu zaczęło się odliczanie mojego nowego życia.

Światło na końcu tunelu

- Spędziłem miesiąc w szpitalnym łóżku w absolutnej samotności, patrząc na pęknięcia w suficie i myśląc o tym, co się stało. Chaos, który do niedawna panował w mojej głowie, został zastąpiony ciszą, w której wreszcie mogłem usłyszeć odpowiedzi na nurtujące mnie pytania.

Kierownik oddziału szpitala, w którym leżałem, nazwał zaostrzenie, które mnie pokryło nie tylko silnym, ale najsilniejszym. Było to jednak zrozumiałe. Ale było też jasne, że gdyby w tym momencie stwardnienie rozsiane nie zaatakowało mnie ze wszystkich sił, dostałbym udaru lub poważnego urazu.

Podziękowałam chorobie za wybudzenie mnie ze strasznego snu

Nigdy nie wpadłam na pomysł, co to było dla mnie, dlaczego było ze mną – doskonale wiedziałam dlaczego i dlaczego, a nawet dlaczego. Jestem przekonany, że my sami, złymi myślami i działaniami, przyciągamy choroby do naszego życia – przez nie życie mówi nam, że nadszedł czas na zmiany.

Jeśli zbłądzimy w złym kierunku, los zada nam ciężki cios, ale jednocześnie da nam szansę zrozumienia naszych błędów i wzniesienia się.

Co więcej, wydaje mi się, że bardzo ważne jest, aby zadać sobie pytanie: dlaczego w ogóle chcę wyzdrowieć, dlaczego muszę być zdrowy? Należy zrozumieć, że uzdrowienie nie powinno być celem samym w sobie, że jest tylko odskocznią na drodze do otwarcia nowych horyzontów, zrozumienia siebie i poznania otaczającego nas świata.

Warto też zadać sobie pytanie: po co żyję w ogóle, jaki jest sens mojego istnienia, czego chcę – brać wszystko z życia czy bezinteresownie dawać? Jeśli znajdziesz odpowiedzi na wszystkie te pytania i zaczniesz iść we właściwym kierunku, to kto wie, może życie samo się poprawi, a choroby ustąpią…

Zacznę od nowa po raz setny...

- Od tamtej nocy minął dokładnie rok. Teraz zaczynam swoje życie od zera, z czystym białym łupkiem, odpuszczając gniew, urazę i lęki, przebaczając światu jego niedoskonałości, otwierając serce na dobro i światło.
Droga do siebie wiedzie w nieskończoność, a ja jestem dopiero na samym początku tej drogi. Znowu uczę się chodzić, uczę się rozumieć, przebaczać i kochać tych, którzy idą obok mnie.
Zapisała

Valeria LAPSHINA
Vitaportal.ru

Dowiedziawszy się o swojej diagnozie, pierwsze pytanie, które przychodzi do głowy, to jak żyć ze stwardnieniem rozsianym. Osoby ze stwardnieniem rozsianym muszą ściśle monitorować jakość swojego życia. W przeciwnym razie mogą zostać sprowokowane nawroty i krąg prac konserwatorskich rozpocznie się od nowa. Zakraplacze - Rehabilitacja - Leki. Każde nowe zaostrzenie zwiększa niepełnosprawność w różnym stopniu.

Życie ze stwardnieniem rozsianym

Zapamiętaj kilka z poniższych zasad dotyczących jakości i normalnego życia z SM. Większość z nich jest odpowiednia dla każdej osoby. Osoby z tak poważną diagnozą powinny codziennie zwracać na nie szczególną uwagę.

Odpocznij lepiej

Odpoczynek jest prawdopodobnie kluczowym, bardzo ważnym czynnikiem w stwardnieniu rozsianym, którego nie należy przeoczyć. Staraj się organizować swój każdy dzień z wyprzedzeniem.Najlepszym sposobem walki ze zmęczeniem jest wcale nie walczyć z nim. Pozwól sobie na kilkugodzinną drzemkę w ciągu dnia, ale nie więcej.

Oczywiście wszystkie liczby są przybliżone, nikt oprócz Ciebie nie czuje lepiej swojego ciała. Ale jeśli zaśniesz przez dłuższy czas, zwiększy to szansę na pójście w noc. Pamiętaj, to nie będzie katastrofalne.

Aby szybko zasnąć, postępuj zgodnie z kilkoma prostymi zasadami. Przewietrz pomieszczenie, nie przejadaj się, wypij szklankę czystej wody przed pójściem spać, idź do toalety, odłóż sprawy na jutro, przestrzegaj reżimu (lepiej iść spać nie później niż o 23:00, wstać o 7-8), 8-9 godzin snu wystarcza na całkowity odpoczynek organizmu, najlepiej włączyć cichą muzykę, zrelaksować się i zamknąć oczy.

Aby lepiej spać w nocy, śpij dłużej, spróbuj medytacji, głębokiego oddychania lub jogi w ciągu dnia.

Życie osób ze stwardnieniem rozsianym różni się od życia innych ludzi nie tylko objawami i okresowymi zaostrzeniami, jak w przypadku typu remisji, ale także rutyną, harmonogramem pracy i zorganizowaną rutyną każdego dnia. Jedzenie i woda są integralną częścią ludzkiego życia.

Aby zwiększyć energię, staraj się jeść zamiast 3 razy dziennie w dużych porcjach, 4-6 razy mniejszych.

Jedz niskotłuszczowe, bogate w błonnik pokarmy, aby zapobiegać chorobom serca i cukrzycy, które pogarszają stwardnienie rozsiane. Można stosować specjalne diety dla SM.

Aby znormalizować problemy z toaletą, utrzymuj swój pęcherz pod kontrolą. Aby to zrobić, zmniejsz spożycie kawy. Napój sprawia, że ​​chcesz iść do toalety.

Jeśli kochasz podróże, musisz pamiętać o kilku zasadach. Pij więcej, ale uważaj, co pijesz. Szklana woda butelkowana to produkt najwyższej jakości. Zachowaj ostrożność podczas spożywania lokalnej wody i surowej żywności.

Korzystaj z gadżetów

Umieść wentylator na biurku, aby zapewnić mu chłód podczas pracy. Miej oko na poziom wilgotności, w tym celu najłatwiej jest kupić nawilżacz w pokoju.

Kontroluj temperaturę w pomieszczeniu. Ciepło wywołuje zmiany w ciele, niestety nie na lepsze dla osoby ze stwardnieniem rozsianym. Jednak hipotermia może wywoływać przeziębienia. Nie pozwól, aby upał cię zmęczył. Od czasu do czasu otwieraj okno, zmieniaj ubrania w pracy, wybieraj najlepsze ubrania do domu.

Noś lekkie buty z dobrym bieżnikiem, aby uniknąć upadków podczas spacerów. Tak, w zasadzie dobre buty są ważne dla każdego, ponieważ większość życia spędzamy na nogach. (no lub na papieża)

Naucz się radzić sobie ze stresem

Wierzymy, że umiejętność radzenia sobie ze stresem i radzenia sobie w stresujących sytuacjach jest najważniejszą umiejętnością, gdy zostanie zdiagnozowane stwardnienie rozsiane. Zarządzanie stresem może odgrywać ważną rolę w zwalczaniu zmęczenia. Stres i stwardnienie rozsiane muszą nauczyć się współistnieć pod twoim uważnym przewodnictwem. Oto kilka wskazówek, które pomogą Ci utrzymać stres w ryzach:

• Kieruj swoimi oczekiwaniami.
  Na przykład, jeśli masz listę 10 rzeczy, które chcesz dzisiaj zrobić, skróć ją do dwóch najważniejszych. Poczucie spełnienia prowadzi do znacznego zmniejszenia stresu. Udowodniony!
• Pomóż innym zrozumieć i wspierać Cię.
  Rodzina i przyjaciele mogą być potrójnie pomocni, jeśli „postawią się w twojej sytuacji” i spróbują zrozumieć, że zmęczenie znaczy więcej dla ciebie niż dla innych. Grupy wsparcia mogą być źródłem komfortu. Rozmowa z innymi osobami chorymi na SM pomaga również zrozumieć, jak się czujesz i przez co przechodzisz.
• Techniki relaksacyjne.
  Nagrania audio, które uczą głębokiego oddychania lub wizualizacji, mogą pomóc w zmniejszeniu stresu. Jeśli nie lubisz tego rodzaju muzyki, posłuchaj spokojnych kompozycji, które lubisz. Rzeczy, które są dla Ciebie miłe, zawsze układają się we właściwy sposób.
• Zaangażować się.
  Weź udział w zajęciach, które odciągają twoją uwagę od zmęczenia. Na przykład czynności takie jak robienie na drutach, czytanie lub słuchanie muzyki lub oglądanie filmu wymagają niewielkiej ilości energii fizycznej, ale wymagają uwagi. Bardzo ważna jest umiejętność przeniesienia uwagi z coraz bardziej stresującej sytuacji na inną.

Jeśli Twój stres wydaje się wymykać spod kontroli, porozmawiaj ze swoim lekarzem. Istnieją po to, aby ci pomóc. Najważniejszy będzie fakt zaufania między tobą a lekarzem.

Całkowity:

Odpocząć. Jeśli czujesz się zmęczony w ciągu dnia, zdrzemnij się.

Jedz małe posiłki więcej niż 3 razy dziennie. Dodaj do swojej diety warzywa i owoce.

Spraw, aby meble wokół Ciebie były wygodne: regularnie wietrzyć, monitorować temperaturę i wilgotność w pomieszczeniu.

Naucz się radzić sobie ze stresem. Pomoże Ci w tym relaks, praca z oczekiwaniami i grupa wsparcia.

Rób to, co kochasz i otaczaj się rzeczami, które kochasz.

Anna Chernova nigdy nie skończy 34 lat: delikatna, szczupła blondynka wygląda w tym samym wieku co obecni studenci. Ale pozory mylą: Anna jest nie tylko matką dwójki pięknych dzieci, ale także wojowniczką: od 14 lat cierpi na stwardnienie rozsiane, obecnie najbardziej niezbadaną chorobę na świecie. Ale słowo „cierpi” wcale jej nie dotyczy. Dlaczego - niech sama ci powie.

Wszystko zaczęło się, gdy miałem 20... Robiłam rano makijaż przed lustrem i nagle zorientowałam się, że moje oko jest zdrętwiałe. Nie przywiązywałem do tego większej wagi - wtedy moje pierwsze dziecko miało zaledwie rok, minęły dwa tygodnie z takimi doznaniami. Potem zaczęły się ataki paniki, które, jak się okazało, występują również w miażdżycy. Wkrótce wizja spadła na oboje oczu, nie mogłem utrzymać szyi. Zwróciłem się do pogotowia ratunkowego, zaczęli testować wrażliwość, a po jednej stronie ciała nie czułem rąk ani nóg - nic.

Zdiagnozowano zapalenie mózgu pnia, to jest taki wirus, jak mi powiedziano. Przebili kurs hormonów, spędziłem dwa tygodnie w szpitalu. Potem zostałem zwolniony i przez sześć lat panowała cisza, nic mi nie przeszkadzało. Zapomniałem o tym incydencie.

Ale pewnego dnia, po tych samych 6 latach Podszedłem do wyłączonego pieca i dotknąłem go, jakbym został oblany wrzątkiem. Wszedłem do gorącej kąpieli - zrobiło mi się zimno. Zrozumiałem, że objawy powróciły, ale mimo to minęły z nimi przez kolejne dwa miesiące.

Post udostępniony przez (@chernova_annaa) 5 kwietnia 2018 o 4:06 am PDT P

Drugie dziecko urodziłam rok po zaostrzeniu, syn ma teraz 6 lat... Mam też 15-letnią córkę z pierwszego małżeństwa. Moje dzieci są cudowne, wszyscy rozumieją moją chorobę, wspierają mnie. Chcę też trzeciego. Nawiasem mówiąc, hormon ciążowy hamuje rozwój stwardnienia rozsianego. Dlatego jeśli zdecydujesz się na poród, to wcześniej: nikt nie wie, jak choroba będzie się zachowywać później i możesz nie być w stanie sobie z tym poradzić.

Jak powiedzieć dzieciom o swojej chorobie? Wiele osób woli „ratować” dzieci i pozwolić im odejść, ale muszą wiedzieć, co dzieje się w rodzinie. Musisz być z nimi otwarty i szczery. Trzymanie ważnych punktów w tajemnicy może z czasem zrujnować związek, a dziecko poczuje się oszukane, gdy prawda zostanie ujawniona. „Rozmowa o problemie” oznacza otwarcie się na możliwość rozwiązania problemu. Rozmowa i otwartość pomogą również znaleźć sposób na wsparcie dzieci w tej sytuacji. Trzeba o tym czasem porozmawiać w rodzinie, nie oznacza to, że kiedyś powiedziałeś - i to wszystko. Ponieważ stwardnienie rozsiane ma różny rozwój i objawy, a zaostrzenia mogą mieć różne konsekwencje, zmiany i dzieci powinny to zrozumieć.

My, miażdżyca, mamy poważne zmęczenie... Mogę się ruszać przez pięć minut, ale czuję się, jakbym rozładowywał wagony. Kiedy moje siły się kończą, kładę się i odpoczywam. W tym sensie wsparcie bliskich, członków rodziny jest bardzo ważne i je otrzymuję.

To prawda, miesiąc temu się rozwiodłam... Najpierw spotkaliśmy się półtora roku, potem małżeństwo trwało sześć miesięcy. Był już trzeci z rzędu. Babcia mówiła mi od dzieciństwa: „Mężczyźni nie lubią chorych kobiet”. Niestety, często tak się dzieje. Oczywiście są tacy mężczyźni, którzy utrzymują swoje żony ze sklerozą. Ale mój mąż wstrząsał moimi nerwami i kiedy się pokłóciliśmy, mógł po prostu przejść nade mną. A pamiętasz, że dla pacjentów ze stwardnieniem rozsianym lepiej nie denerwować się - zaostrzenia zaczynają się natychmiast. Więc ja, po kłótni, raz nie mogłem wstać, noga mi się skurczyła, a on powiedział: „Zabierz swojego syna do przedszkola samemu”. W końcu jakoś mi powiedział: „Twoja choroba to bzdury”. Chociaż widział mnie w różnych stanach, widział, kim mogę być w okresach ataków. Tak, a przed ślubem spotkaliśmy się długo, od razu powiedziałam o mojej chorobie, reakcja była normalna. W końcu musieliśmy się pożegnać. Wybrałem siebie, nie jego.

MOSKWA, 27 maja - RIA Novosti, Aleksander Czernyszew. Problemy ze słuchem i wzrokiem, ciągłe zmęczenie, drętwienie kończyn – stwardnienie rozsiane stopniowo zmienia człowieka w osobę niepełnosprawną. W Rosji jest ponad sto pięćdziesiąt tysięcy osób z tą diagnozą, większość z nich to młodzi, piękni i utalentowani. Choroby nie można wyleczyć, ale można ją wstrzymać na dziesięciolecia. Jak radzić sobie ze straszną chorobą - w materiale RIA Novosti na Międzynarodowy Dzień Stwardnienia Rozsianego.

"Nie mogłem zaakceptować diagnozy"

„Stwardnienie rozsiane (MS) to choroba ośrodkowego układu nerwowego. U osób z tą diagnozą dochodzi do zniszczenia osłonki włókien nerwowych, mieliny. Uszkodzone zostają same komórki nerwowe, które są odpowiedzialne za przekazywanie impulsów nerwowych; na późniejszych etapach pacjenci mają duże trudności z jakimikolwiek ruchami – wyjaśnia neurolog RIA Novosti, kierownik Naukowo-Praktycznego Centrum Chorób Demielinizacyjnych, prof. Aleksiej Bojko.

Według niego choroba najczęściej objawia się w wieku od 18 do 45 lat. Co więcej, większość chorych to osoby rozwinięte intelektualnie: matematycy, poeci, artyści, prawnicy, ekonomiści i wszyscy, którym łatwo daje się pracować umysłowo. Chociaż stwardnienie rozsiane występuje teraz w dzieciństwie i młodości.

Stwardnienie rozsiane jest trudne, ponieważ objawy można początkowo łatwo pomylić ze zmęczeniem lub konsekwencjami urazu – zawrotami głowy, zaburzeniami czucia w kończynach lub widzeniu.

„Po raz pierwszy samodzielnie zorganizowałem koncert - w wieku siedemnastu lat to wielka odpowiedzialność. W przeddzień wyjazdu z Moskwy do Woroneża, gdzie planowano imprezę, siedziałem z przyjaciółmi w kawiarni i czułem się dziko zmęczenie Następnego dnia przespałem całą drogę w pociągu, a kiedy się obudziłem, wszystko unosiło się w moim prawym oku Zwróciłem się do okulisty: poprosił mnie o przeczytanie listów, ale nawet nie widziałem stół, „Tamara Sukhikh mówi RIA Novosti.

Lekarz wysłał ją do szpitala, ale Tamara odmówiła pójścia do szpitala - ważniejszy jest koncert. Ponadto nie miała wątpliwości: wystarczy trochę odpocząć, a stan zdrowia się poprawi. W Moskwie problemy ze wzrokiem naprawdę się skończyły.

Ale Tamara nie była szczęśliwa długo. Pewnego razu znajomy masażysta zasugerował jej rozciągnięcie szyi i, zaskoczona nieprawidłowym napięciem mięśni, poradził jej zrobić rezonans magnetyczny. Werdykt to stwardnienie rozsiane.

"Przez całą drogę do domu płakałem. A potem zdecydowałem, że nie jestem do choroby - zacząłem naprawy, studiowałem, pracowałem. Nie chciałem zaakceptować diagnozy, przez trzy lata udawałem, że nic się nie stało. Ale mój stan się pogorszył: słabł mi wzrok, zdrętwiały mi nogi, ręce trzęsły mi się tak, że próbując pić, wyszczerbiłem szklanką dwa dolne zęby, stopniowo przez to przestałem komunikować się z ludźmi, rzadko wychodziłem z domu ”, wspomina Tamara.

Pewnego wieczoru odebrała telefon z nieznanego numeru: do ósmej rano rozmawiała z młodym mężczyzną o imieniu Andriej, a następnego dnia, zostawiając wszystko, pojechała z nim autostopem do Petersburga. Chodząc po centrum Petera, Tamara stała się tak słaba, że ​​nie mogła iść dalej. Andrei zabrał ją do kliniki, ale dziewczyna nie została przyjęta bez dokumentów. Wtedy młody człowiek wezwał karetkę.

"Spędziłem prawie miesiąc w szpitalu. Potem nie można było już zaprzeczać chorobie. Andriej i ja mieszkaliśmy przez jakiś czas w Petersburgu, podpisaliśmy, a kiedy wróciliśmy do Moskwy, zarejestrowałem się w poliklinice w aby dostawać drogie lekarstwa za darmo.je co drugi dzień, ale nic nie pomogło, ledwo mogłam chodzić po mieszkaniu "- wyznaje Tamara.

Pomoc przyszła od mojej matki, która mieszka w Woroneżu. Znany jej lekarz dał jej broszurę opisującą przeszczep komórek szpiku kostnego.

„Dzisiaj jest to jedna z najsilniejszych metod. Jest jeszcze na etapie badania wszystkich wskazań i przeciwwskazań. Ta metoda jest wskazana, gdy bezpieczniejsze metody leczenia nie pomagają, ponieważ wiąże się z dużym ryzykiem: ze względu na to, że układ odpornościowy ma silne działanie, osoba jest szczególnie podatna na infekcje i inne niepożądane reakcje uboczne.Jednak w niektórych przypadkach takie leczenie może zatrzymać postęp złośliwych postaci SM, a jeśli nie powstaną nowe ogniska, objawy istniejące ogniska są rekompensowane, zwłaszcza u młodych ludzi” – komentuje Bojko.

Mimo wszelkiego ryzyka Tamara zdecydowała się na operację. „Od razu poczułam poprawę, a moja mama potwierdziła przez telefon, że mówię normalnie, chociaż wcześniej ledwo mogłam poruszać językiem. Ale ruch powrócił do moich stóp dopiero po półtora roku. Ustanowiłem rekordy laską - Najpierw do sklepu, potem do apteki.” – mówi dziewczyna.

Rezultat wywarł na niej takie wrażenie, że utworzyła grupę, w której dzieliła się swoimi doświadczeniami z operacji i procesu rehabilitacji z innymi pacjentami z SM. Z jednym z rozmówców, który zadał pytanie, nawiązała rozmowę. Nazywał się Anton.

"Byłam zdumiona, że ​​wraz z poważnym rozwojem choroby Anton zapewnił sobie i matce pieniądze, znalazł pieniądze na leczenie. Uważnie śledziłam, jak szybko wyzdrowiał po operacji, a następnie pojechałam do Tuły na osobiste spotkanie. Mój mąż potem pił mocno: nie było wsparcia od niego, a on nawet nie zauważył mojej nieobecności ”- wyjaśnia Tamara.

Wkrótce rozwiodła się z pierwszym mężem i przeprowadziła się z Antonem do matki w Woroneżu. Teraz biorą tylko witaminy z leków i aktywnie uczestniczą w sporcie - uczęszczają na zajęcia w parach tanecznych bachata.

Mężczyźni płaczą

Aleksiej Kosykh również nie od razu zauważył objawy. „Odebrano mi palce u nóg, myślałam, że moje buty są małe. Potem zdrętwiała mi lewa strona od pachy do uda. Poszłam do chirurga, przepisał mi jakąś maść. Dopiero po tym, jak trudno było chodzić i zaczęłam się chwiać z boku na bok moja żona namówiła mnie na wizytę u neurologa” – opisuje swój stan. Miał wtedy 28 lat.

Kiedy rezonans magnetyczny wykazał ogniska demielinizacji, zaczął płakać. Wcześniej czytałam o chorobie w Internecie, więc wiedziałam, jak poważna jest. Był hospitalizowany i leczony w ciągu dziesięciu dni. Po wypisaniu się z ulepszeniami Alexey wrócił do pracy. Sześć miesięcy później, po wielokrotnych badaniach, przepisano mu leki „pierwszego rzutu” - te, które są skuteczne w początkowych stadiach choroby.

Jednak pomimo regularnych zastrzyków doszło do zaostrzenia. "W pracy musiałem chodzić od organizacji do organizacji. Co sto metrów zabrakło mi sił, potrzebowałem odpoczynku - czułem się jak rozładowana bateria. W rezultacie znów trafiłem do szpitala. Lekarz zasugerował mocniejsze leki, ale nie były dostępne, wstałem z kolei przez następny rok” – mówi Alexey.

Sześć miesięcy później, zmęczony czekaniem na leki i konsultacjami z żoną, postanowił na własny koszt przeszczepić komórki szpiku kostnego. Ta metoda leczenia nie jest oficjalnie uznana, więc nawet fundusze nie pomagają w zbieraniu pieniędzy, wyjaśnia Kosykh.

Po operacji stan zdrowia poprawił się, ale czułość nie powróciła do wskaźnika i kciuka lewej ręki. „Teraz dwa razy w roku przechodzę kurs leków nootropowych i witamin. Musiałem zmienić pole działania – teraz pracuję jako administrator systemu zdalnego, choć czasem wychodzę w razie potrzeby. Regularnie pływam w basenie, aby rozwijam mięśnie, wychowuję moją pięcioletnią córkę trzymaj się diety: cała przyjemność z wizyty w restauracji znika, jeśli przez godzinę dyskutujesz o składnikach z kelnerem – przyznaje Aleksiej.

„Strachiłem się ślubem”

Co dokładnie powoduje SM, nie jest w pełni zrozumiałe. „Choroba rozwija się u osób predysponowanych do niej pod wpływem kompleksu czynników zewnętrznych: wirusa Epsteina-Barra, retrowirusów endogennych, palenia tytoniu, braku witaminy D, zmian w mikroflorze jelitowej” – wyjaśnia Aleksiej Bojko.

Chorzy często kojarzą chorobę z urazem, chociaż upadki pojawiają się właśnie od wczesnych objawów SM – zawrotów głowy i zaburzonej koordynacji ruchów. "W drodze do szkoły poślizgnąłem się i zostałem przyjęty do szpitala z wstrząsem mózgu. Zawroty głowy i drętwienie kończyn nie ustąpiły, chociaż postępowałem zgodnie z zaleceniami lekarza. - Bałem się, że mam raka "- mówi Marina Yurieva (imię zmienione na jej prośbę).

Po kilku kolejnych badaniach diagnoza została potwierdzona. Marina, zdając sobie sprawę, że stoi przed wózkiem inwalidzkim, popadła w depresję. Z tego powodu jej stan tylko się pogorszył: dziewczyna mogła spaść na ulicę i regularnie, raz na trzy miesiące, była hospitalizowana.

„Emocje silnie wpływają na układ odpornościowy: przewlekły stres w SM jest szkodliwy, może wywoływać zaostrzenia choroby, a także infekcje. Zalecam pacjentom unikanie sytuacji konfliktowych, walkę z depresją zarówno lekami, jak i bez leków, np. joga uspokaja ”- mówi Bojko.

Marina niechętnie opowiada o chorobie nawet bliskim przyjaciołom, ale kiedy ponownie trafiła do szpitala, postanowiła nie ukrywać diagnozy przed swoim młodym mężczyzną. „Powiedziałam mu, gdzie leżę, i zaproponowałam, że odgadnie, co jest ze mną nie tak. Zrozumiał wszystko i przyszedł nawet bez ostrzeżenia” – wspomina dziewczyna.

Stopniowo Marina przejęła kontrolę nad emocjami, rolę odegrały również leki immunomodulujące, zaostrzenia były znacznie rzadsze. "Było mi ciężko, jestem osobą bardzo porywczą. Ale nauczyłem się odpuszczać negatywy - zdrowie jest droższe" - przekonuje rozmówca.

Ostatnie poważne zaostrzenie miało miejsce tuż przed ślubem: zdenerwowałam się organizacją uroczystości. „W szpitalu potraktowali mnie ze zrozumieniem, wyprowadzili ich z szeregu i postawili na nogi w ciągu tygodnia, w końcu wszystko poszło bez zarzutu” – mówi Marina.

Kiedy ona i jej mąż pomyśleli o dziecku, lekarz nie widział przeszkód w ciąży. Teraz Kola ma już dziesięć miesięcy, a jej matka stara się nie martwić, gdy dziecko upadnie, stawiając pierwsze kroki, bo zmartwienia ją otępiają.

"W czasie ciąży nie można stosować większości leków, ale nie jest to wymagane: organizm sam wytwarza substancje, które zmniejszają ryzyko zaostrzenia SM. Bardzo ważne jest prawidłowe zachowywanie się w okresie poporodowym, aby uniknąć infekcji i przewlekłego stresu, który może zaostrzy stwardnienie rozsiane, aby powrócić do wybranego specyfiku Wśród moich pacjentów jest wiele kobiet z całkowicie zdrowymi dziećmi” – mówi prof. Aleksey Bojko.

Nie ma wątpliwości: przy odpowiednim leczeniu i terminowej pomocy rozwój choroby można zawiesić na dziesięciolecia. „W medycynie jest ogromny postęp. Dwadzieścia lat temu był to werdykt, teraz ludzie z taką diagnozą żyją normalnie, pracują, wychowują dzieci. Najważniejsze jest, aby szukać pomocy na czas i wybrać odpowiednią terapię. Oprócz metod eksperymentalnych , takich jak przeszczep szpiku kostnego, są one skutecznie stosowane, istnieje już 15 konkretnych leków, które zmieniają przebieg choroby – podsumowuje lekarz.

Osłabienie nóg lub nagła niezręczność ruchu po gorącej kąpieli mogą być objawami stwardnienia rozsianego, autoimmunologicznej choroby układu nerwowego, która może prowadzić do całkowitego paraliżu i ślepoty. W Rosji jest nadal mylona z demencją starczą i jest bardzo zdziwiona, że ​​podatna jest na nią zarówno aktywna młodzież, jak i dzieci. 30 maja, w Międzynarodowy Dzień Przeciwko Stwardnieniu Rozsianemu, współprzewodniczący Wszechrosyjskiego Związku Pacjentów i Przewodniczący Ogólnorosyjskiej Organizacji Osób Niepełnosprawnych ze Stwardnieniem Rozsianym Jan Własow opowiedział Takiemu Delo, jak żyją pacjenci z tą chorobą i co należy zwrócić uwagę na objawy.

Fotomikrografia zniszczenia osłonki mielinowej neuronów układu nerwowegoZdjęcie: Marvin 101 / Wikipedia.org Yan Vlasov, doktor nauk medycznych, współprzewodniczący Ogólnorosyjskiego Związku Pacjentów i prezes Ogólnorosyjskiej Organizacji Osób Niepełnosprawnych - pacjenci ze stwardnieniem rozsianymZdjęcie: z archiwum osobistego

Co to jest stwardnienie rozsiane

W stwardnieniu rozsianym układ odpornościowy załamuje się i zaczyna atakować mózg, uszkadzając komórki nerwowe. Blaszki sklerotyczne - tkanka łączna pozostająca w miejscu takich urazów - mogą pojawić się w dowolnej części mózgu i rdzenia kręgowego, dlatego chorobę nazywa się rozlaną.

Stwardnienie rozsiane może rozwijać się na różne sposoby: u jednego pacjenta po zaostrzeniach nastąpi całkowita lub częściowa poprawa, podczas gdy u innego choroba doprowadzi do całkowitego paraliżu za dziesięć lat. Naukowcy wciąż nie wiedzą dokładnie, dlaczego pojawia się stwardnienie rozsiane, ale wiadomo, że stres i silne negatywne doświadczenia pogarszają stan pacjentów, a pozytywne emocje je poprawiają.

W Rosji, według organizacji pacjentów, jest 150 tysięcy osób ze stwardnieniem rozsianym. Jednocześnie w rejestrze Ministerstwa Zdrowia jest trzykrotnie mniej, nieco ponad 51 tys. osób. Ta rozbieżność pojawia się, ponieważ regionalne ministerstwa zdrowia, przekazując dane do agencji federalnej, mogą brać pod uwagę pacjentów, których choroba zaszła tak daleko, że leki już im nie pomogą lub mogą ich nie brać pod uwagę.

Jak manifestuje się stwardnienie rozsiane?

Stwardnienie rozsiane jest często określane jako „choroba o tysiącach twarzy”, ponieważ jej objawy nie są specyficzne i mogą pojawiać się i znikać.

„Jest to osłabienie kończyn, szczególnie nasilone po wzięciu gorącej kąpieli lub kąpieli, nagłe ataki upośledzonej koordynacji ruchowej bez zawrotów głowy, odzyskanie wad wzroku ... - wylicza Yan Własow. - Wszystkie te objawy - jak dotyk, mogą się nawet zmieniać w ciągu dnia, powinny ostrzec neurologa - tu zaczyna się stwardnienie rozsiane.

Dużym błędem ze strony pacjentów i ich otoczenia jest nietraktowanie tych objawów poważnie i odkładanie wizyty u neurologa. Jeśli lekarz ma wątpliwości co do diagnozy, może skierować pacjenta do ośrodka opieki nad stwardnieniem rozsianym. Informacje według regionu można znaleźć na stronie internetowej Ogólnorosyjskiej Publicznej Organizacji Osób Niepełnosprawnych - pacjenci ze stwardnieniem rozsianym.

Szpital może zdiagnozować stwardnienie rozsiane w ciągu maksymalnie trzech miesięcy – a to duży krok naprzód, bo jeszcze nie tak dawno diagnoza przeciągała się o kilka lat. Ale ten poziom medycyny jest dostępny tylko w dużych miastach, w osadach wiejskich i małych miasteczkach często nie ma wyspecjalizowanych specjalistów i niezbędnego sprzętu.

Przez prawie dwadzieścia lat Rosyjski Komitet Badań nad Stwardnieniem Rozsianym podróżował do różnych regionów i prowadził tam dwudniowe szkoły dotyczące wszystkich aspektów leczenia i diagnozowania stwardnienia rozsianego. Dzięki temu mniej było przypadków, gdy chory z małego miasteczka dowiedział się o swojej diagnozie dopiero po roku lub trzech od pierwszej manifestacji.

„Mamy wielką nadzieję, że w ciągu najbliższych sześciu lat stworzymy system standaryzacji specjalistycznej opieki medycznej specjalnie dla pacjentów ze stwardnieniem rozsianym” – mówi Jan Własow. - Jeśli stworzymy system standaryzacji, stworzymy placówki medyczne pierwszego, drugiego i trzeciego stopnia, które zajmują się tym problemem, będziemy mogli spokojnie objąć tereny wiejskie, a przecież dwie trzecie naszych obywateli nadal tam mieszka . tam kombinacja prac jest bardzo wysoka, sprzęt niski, a do najbliższej osady, gdzie jest - nie mówię o tomografie, przynajmniej o wyspecjalizowanym fachowcu! - 500 kilometrów każdy.”

Jak leczy się stwardnienie rozsiane?

Stwardnienie rozsiane jest dziś uważane za nieuleczalne. Jednak dzięki kompetentnemu, odpowiednio dobranemu leczeniu możesz poprawić jakość życia i przedłużyć okres bez niepełnosprawności. Jeśli wcześniejsza niepełnosprawność wystąpiła trzy do pięciu lat po leczeniu, teraz, przy odpowiednio dobranej terapii, może być opóźniona o 10, 15, a nawet 20 lat. Wydłużyła się również długość życia pacjentów: obecnie osoby ze stwardnieniem rozsianym mogą żyć nawet 72-75 lat, podczas gdy wcześniej umierali pięć lat po niepełnosprawności.

Istnieje szczególnie ciężki rodzaj choroby – pierwotnie postępujące stwardnienie rozsiane. U takich pacjentów na początku mogą nie występować oczywiste zaostrzenia, ale choroba postępuje dwa razy szybciej niż zwykle, a po dziesięciu latach osoba traci zdolność samodzielnego poruszania się i dbania o siebie. W tym roku w Rosji zarejestrowano pierwszy i jedyny lek na świecie na tego typu przebieg choroby - wcześniej takie stwardnienie uważano za nieuleczalne. Według niedawnego sondażu organizacji pozarządowych, 70% neurologów przyznaje, że leki, które wcześniej przepisywali pacjentom z pierwotnie postępującą postacią stwardnienia rozsianego, po prostu nie mogły być skuteczne. Teraz głównym zadaniem jest zapewnienie dostępności innowacyjnej terapii dla wszystkich potrzebujących pacjentów.

Pacjenci ze stwardnieniem rozsianym otrzymują leki bezpłatnie w ramach państwowego programu „Seven Nosologies”. Jednak, jak w przypadku każdego zamówienia rządowego, zdarzają się przerwy w dostawach leków - i wtedy osoby, które nie mogą przerwać terapii, aby zapobiec zaostrzeniu, zostają bez leków. Podobna sytuacja w 2016 roku. Nawet teraz zdarzają się przerwy – są one związane z nieregularnymi dostawami, z niewłaściwym terminem aukcji lub z parowaniem aukcji pomiędzy firmami dostarczającymi lek. „Są to sprawy czysto handlowe, które nie mają nic wspólnego ani z władzami, ani z pacjentem. Staramy się zmniejszyć te problemy, ale im większy apetyt mają te struktury, tym bardziej są gotowe do gryzienia sobie nawzajem gardeł, trudno coś z tym zrobić ”- mówi Yan Własow.

Problemy pacjentów ze stwardnieniem rozsianym

Według badań przeprowadzonych dziesięć lat temu przez Instytut Badawczy Neurologii, wskaźnik samobójstw wśród pacjentów ze stwardnieniem rozsianym był siedmiokrotnie wyższy niż średnia populacyjna. Teraz liczba ta, zdaniem ekspertów, zmniejszyła się, ale problem zaburzeń społecznych pozostaje. U pacjentów ze stwardnieniem rozsianym małżeństwa rozpada się w trzech czwartych przypadków, 80% z nich jest zmuszonych do szukania nowej pracy, biorąc pod uwagę ich stan. „To głównie młodzi ludzie”, mówi Jan Własow. „Mężczyzna zostaje sam: dzieci są jeszcze małe, rodzice są już starsi, nie ma nikogo, kto by mu pomógł”.