"Онімело півтіла". Як живуть люди із розсіяним склерозом. Історії людей, хворих на розсіяний склероз, їх близькіз і знайомих, розповіді хворих на рс, як жити з розсіяним склерозом, боротьба людей, як жити з цією недугою, захворюванням, оповідання

Як не впасти духом і жити на 100%, навіть якщо вам кажуть, що ви не мешканець більше?

Всім привіт! На вас чекає дуже довгий піст про те, як я дізналася про дірки у своїй голові, як це сприйняла і як не збираюся стати інвалідом.

Звичайно, не хотіла про це нікому говорити, поширюватися, якось десь згадувати. Я ж сильна, кремінь, незалежна, у мене все завжди чудово, завжди усміхаюся і випромінюю позитив, ніколи мені не буває погано, попросити про допомогу для мене взагалі трагедія. Все сама, і так усе життя. Ось таких «ідеальних», молодих, красивих і самодостатніх нерідко вражає дуже поширена, але така маловідома хвороба – розсіяний склероз. Хвороба північних благополучних країн – Норвегія, Швеція, США, Швейцарія…

Навіть після набуття такого діагнозу ці «сильні та незалежні» не кричать про нього праворуч. Це страшна невиліковна хвороба, яка веде до інвалідизації, вона дуже непередбачувана і має тисячу осіб (проявів). Роботодавці не шанують склеротиків, а неврологи одразу ставлять на таких людях хрест. У результаті, «сильні та незалежні» замість того, щоб направити свою силу на лікування, на боротьбу, згоряють, у лічені роки стають каліками. Коли я побачила історії цих людей, їхні згаслі очі, приреченість та скривдженість на весь світ, мені стало страшно. Ось тоді й захотілося сказати прямо і відкрито, що тиждень тому я встала віч-на-віч з розсіяним склерозом. І на своєму прикладі хочу показати, як потрібно продовжувати жити, дихати на повні груди, не опускати руки, сміятися, веселитися і бути повноцінним від і до. Чи не інвалідом, який підлаштовується під життя, а тим, хто вміє вирулити в потрібну сторону за будь-яких обставин і не стати цим інвалідом.

Мені часто казали, що я не маю проблем, що нічого страшного в моєму житті не траплялося, тому я такий сміх і веселенька. Це не так. На мою голову завжди щось сипеться, але я не кричу по кожному пшику і не засовую голову в пісок від кожного промаху чи проблеми. Мені легше стиснути зуби і все переробити, я не терплю жалю, а моїй силі духу можна тільки позаздрити.

На початку липня була вдома одна, друкувала статтю, як мені стало погано, в очах затемніло, руки стали німіти (таке було і раніше, не надала значення), але стан погіршився, я не змогла читати написане, не впізнавала слова, потім вирішила що -то вимовити вголос, у мене вилетів незрозумілий набір букв. Швидко прийшла до тями, але це була найжахливіша подія в моєму житті. Швидка приїхала за лічені хвилини, я наполягала на МРТ, тому що передбачала інсульт (я ж розумна), вони мене запевнили, що все ОК, це нормально. Ну, гаразд, проїхали, ви ж лікарі.

За тиждень до від'їзду в Пітер у мене стало гірше бачити праве око, різко якось розмито. Але це раніше спостерігалося, щось там погіршиться, потім знову все добре. А тут не минає. Прописую собі вітаміни, краплі і т.д. (це не рекомендація, просто непогано знаю медицину, але до самолікування нікого не закликаю). Дні йдуть, нічого не покращується, а в мене подорож на носі. Намагаюся сходити до лікаря у Москві – безрезультатно. Напередодні від'їзду відчуття, що не можна зволікати, око все в тому ж стані, хоч і без погіршень. Дзвоню в Ексімер у Пітері – у них все зайнято, прийняти мене одразу після приїзду не можуть. Шукаю інші клініки (мені ще фіг догодиш, потрібні найкращі фахівці і в центрі міста). Не вірячи в успіх, залишаю заявку в Діагностичний центр очей №7, передзвонюють, записують у зручний мені час. Звичайно, це не за напрямком і не безкоштовно, інакше я чекала б черги 2-3 місяці.

26 липня ввечері приїжджаємо до Пітера, мені так само погано, око болить, тягне, погано бачить. З 27 на 28 липня – це доба пекла, яка, таке відчуття, тривала місяць, але доля на моєму боці, не просто так вона мене притягла до Пітера, до цього центру, до певного лікаря, який якраз і займається склерозниками. 2 години діагностики, то мені ставлять зміщення кришталика, то що, в результаті - «Давайте ми вас екстрено госпіталізуємо, у вас запалений очний нерв, зволікати не можна». Дзвонять по своїх зв'язках до інших лікарень, дізнаються, кажуть, що у Пітері складно з діагностикою, краще б ми самі на МРТ кудись з'їздили. Їдемо, витрусили всю душу із сусідніх лікарень, у результаті, хоч і вечір, мене приймають на МРТ. Пропонують почекати на результати до ранку. Ага, з моїми знаннями ЦНС буду чекати, ще чого.

Результат… багатоосередкові ураження головного мозку, демієлінізуючого генезу. Майже 100% упевненість – це розсіяний склероз.

Вранці до невролога. Люди, я б таких вішала. Мало того, що компетенція нижча нікуди, та ще й дивиться на тебе з таким приреченням, а потім говорить, що тут тільки один шлях - інвалідність, вам потрібно терміново лягати в лікарню, повертатися до Москви. Хоча, в принципі, ви ще можете ПОТОРПЕТИ тут у Пітері, а в Москві відразу лягати. Якби не мала своїх знань, я б прям там повісилася. Не можна так розмовляти з людьми, не можна робити висновки з МРТ, не можна відразу ставити хрест на людині і дивитися на неї як покинути суспільство. У мене ще попереду купа обстежень та необхідність підтвердження чи спростування діагнозу. А ця розумниця навіть МРТ не дивилася, тільки висновок, і нагородила стільки марення.

Після неї в мене ще мій офтальмолог, їдемо. Ця золота жінка (Бірюкова Ірина Юліанівна) не тільки не почала лякати мене, а й сказала, що до неї раз на місяць приходять з таким же діагнозом, хвороба молодшає і поширюється, а й медицина не стоїть на місці. Мені було прописано лікування до повернення до Москви, мені побажали гарного продовження відпочинку (а не потерпіти), у мене вселили впевненість, що все буде добре при грамотному підході. І на підйомі завершилася ця доба пекла, я видихнула, і ми пішли в ресторан смачно обідати (так-так, я гурман, гарна кухня – моє лікування).

Хтось каже, що прийняття хвороби йде рік, хтось ще щось говорить… мій шок, безперервний потік сліз, нерозуміння, порожнечі тривали менше доби. Мені дуже пощастило, що я опинилася в цей момент не в Москві, що поряд була моя найкраща подруга, мій бойовий товариш, яка була неймовірною опорою та підтримкою протягом цього тижня. Після МРТ, увечері, коли я розуміла, що не одна, зі мною ще людина, якій треба їсти, почала пересилувати собі, хоч мені й хотілося просто сидіти і ревти (що я успішно робила), апетиту не було, але почала прокручувати в голові що могла з'їсти. Полуниця з вершками? Ок. А може, салат? Мабуть. Як результат – чудовий стейк. Якби я була вдома, просто не їла б і лежала пластом, але тут… ти не одна, треба не тільки про себе думати. Ти себе пересилуєш, витягуєш. Весь час у Пітері ми ходили по 15 км на день, гуляли, були на великому параді Військово-морського флоту, на салюті. Ми жодної хвилини не сиділи і не кислі. Життя продовжується. Тепер треба вирішувати, що робити далі. Поки що не сильно занурена в цю тему, але вивчаю, дивлюся. Найстрашніше - втратити час, піти не тим шляхом, лікуватися не тими методами.

Якщо ви зіткнулися з тяжкою хворобою, у жодному разі не впадайте у відчай. На жаль, безкоштовна медицина з ОМС - це та ще розвага, мені здається, з нею і здоровий стане хворим. Вибивати напрями, обстеження, ліки – здоров'я не вистачить. До того ж, якщо говорити про розсіяний склероз – всі одразу біжать діставати собі інвалідність. Навіщо? Навіщо вам на це прирікати? Ці жалюгідні пільги не варті вашого здоров'я та принижень. Продовжуйте працювати, шукайте допомоги, організуйте збирання коштів, підключайте рідних та близьких. Навколо багато людей, які можуть і хочуть допомагати. Якщо ви хочете жити, не потрібно котитися до інвалідності, йдіть лише до життя, обирайте найкращі новітні методи, шукайте потрібні засоби та можливості.

Так, у мене ще не обрано лікаря, зараз ми всі активно шукаємо, у кого і де лікуватися, з ким консультуватися. Лікування моєї хвороби коштує величезних грошей, якщо ми говоримо про реальне найкраще лікування, що є зараз, а не про те, що йде за державною програмою. Моя сім'я зараз не має таких грошей, які можуть знадобитися, але я знаю, вірю, що все буде, є купа варіантів і виходів. Яка б новина до вас не прилетіла, що б не сталося, завжди шукайте шляхи, не обмежуйте себе. Ви завжди встигнете скотитися в інвалідність, припинити виходити з дому і фактично закінчити життя, але я бачу по собі, що все реально. Це страшно усвідомлювати, але перші ознаки хвороби у мене були аж 20 років тому (дякую моїй феноменальній пам'яті), які всі ці роки мене супроводжували – то в один бік, то в інший. А я не парилася, не турбувалася, жила, навчалася, працювала, постійно займалася спортом, подорожувала. Напевно, лише завдяки такій життєвій позиції до важких загострень дійшло лише зараз, та й те, за кілька днів прийому препаратів зір практично відновився.

Попереду величезний шлях довжиною в життя, мені потрібна потужна терапія, що підтримує, реабілітація, але починається це все тільки з настрою, який є всередині. З розсіяним склерозом доживають і до 90 без інвалідності, але у мене серце кров'ю обливається, коли я бачу красивих дівчаток (в основному це жіноча хвороба), які за кілька років повністю згоріли, у яких більше немає ні прагнень, ні амбіцій, ні бажань, а є лише злість життя, країну, медицину, учених, несправедливість, агресія, апатія, депресія.

І ще, для мене цей діагноз – привід значно більше любити життя, працювати, радіти та насолоджуватися всім довкола.

Живіть і пам'ятайте, що ви самі робите своє життя, решта – вдруге, навіть діагнози!

Усім здоров'я – це найголовніше!

З повагою,
Жіночий лайф-коуч, таролог та астропсихолог Мерзлякова Анна

З усіх питань пишіть на [email protected]

ольга лукинська

СЛОПОЄДНАННЯ «РОСІЯНИЙ СКЛЕРОЗ» ВІДОМО ВСІМ,та мало хто знає, що це насправді за захворювання. Часто його жартома згадують у зв'язку із забудькуватістю або розсіяністю і взагалі вважають чимось на кшталт старечої деменції - хоча насправді це невиліковне захворювання, яке виникає в молодому і навіть дитячому віці. У Росії розсіяний склероз зустрічається приблизно у 40-60 чоловік із ста тисяч. Точна причина хвороби поки що не встановлена, а її механізм пов'язаний з порушенням передачі імпульсів по нервових волокнах. У головному мозку при цьому виникають так звані вогнища склерозу (рубцева тканина), розсіяні хаотично, - звідси і назва хвороби. Захворювання поводиться по-різному: порушеннями зору, проблемами з сечовим міхуром, онімінням і поколюванням кінцівок, порушеннями ходи.

Типова течія РС - це загострення, що відбуваються раз на кілька місяців або років, та періоди ремісії. Після кожного загострення організм відновлюється не повністю, і через 20-25 років у багатьох людей хвороба призводить до втрати працездатності: людина може втратити можливість ходити і опиняється в інвалідному кріслі, іноді не може говорити, писати чи читати, стає повністю залежною від сторонньої допомоги. Тривалість життя при постійному лікуванні сильно не зменшується, але його якість може серйозно постраждати: розсіяному склерозу часто супроводжує депресія. Вилікувати розсіяний склероз сьогодні не можна, хоча є препарати, які допомагають продовжити ремісію. Ірина М. з Новосибірська розповідає про те, як живе з розсіяним склерозом, у чому полягає лікування та як хвороба впливає на її життя.

Я помічаю, що стала почуватися набагато гірше. Раніше я дуже любила ходити пішки, але тепер це дається мені важко: йду невпевнено, хитаюся і вже після трьохсот метрів по асфальту залишаюся без сил

Ін'єкційні препарати, якими я лікуюсь, застосовуються постійно, без перерв. Спочатку це були ліки, які вводилися внутрішньом'язово раз на тиждень. Я пам'ятаю, як полетіла на кілька тижнів до Санкт-Петербурга і везла з собою три шприци з препаратом, - це ціла історія, починаючи з того, що потрібна сумка-холодильник, і закінчуючи безліччю косих поглядів та питань в аеропорту. Звичайно, я мала довідку від лікаря з роз'ясненням, що це і для чого потрібно. Зараз щоденні ін'єкції, і я взагалі не уявляю, як, наприклад, поїхати кудись у відпустку на пару тижнів. Незважаючи на все це, я досі боюся голок. До того ж нинішні уколи дуже незручні, їх потрібно робити підшкірно в задню поверхню плеча, в області трицепса – і однією вільною рукою просто неможливо затиснути шкірну складку та вколоти. Уколи робить моя дружина, яка щоразу заспокоює. Вона дуже підтримує мене. Взагалі, перебіг розсіяного склерозу безпосередньо залежить від емоційного фону, і, за великим рахунком, засмучуватися, сумувати, плакати мені просто не можна - може стати гіршим.

Діагноз виданий мені на все життя, і лікування теж триватиме до кінця - проте рецепт діє місяць, а для того, щоб його отримати, потрібно витратити два повні дні. Я вже не говорю про нервування в поліклініці, часу в чергах - у нас чудовий невролог, але вона не може повноцінно оглянути пацієнта і заповнити всі папірці за дванадцять хвилин, які на це офіційно відводяться. Ще півтора роки тому нам обіцяли, що можна буде отримувати рецепт хоча б раз на три місяці – але віз і нині там. На роботі це теж відбивається: мало того, що я регулярно на лікарняному, то ще й витрачаю два дні на місяць на отримання ліків.

У мене тричі була депресія, на щастя, не дуже важка – лікарі витягували мене без ліків. Вперше лікар суворо сказала, як лікуватися і з якою регулярністю приходити – але найголовніше, заборонила мені читати про захворювання в інтернеті та робити якісь самостійні висновки. Це допомогло. Вдруге я прийшла до молодого невролога, який раптом сказав: «Ірино, у вас завжди був такий гарний манікюр, що сталося?» - я подивилася на свої занедбані нігті і зрозуміла, що так більше не можна, це мене підбадьорило. Третього разу мені призначили антидепресанти, але я не хотіла їх приймати і звернулася за психотерапією. Лікар сформулював моє ставлення до захворювання як перегляд фільму жахів. «Вам подобаються жахливості? - Запитав він, і я відповіла негативно. - Але ви придумали собі жах, нескінченно його дивіться і вірите в нього». Я зрозуміла, що він має рацію і не треба нічого вигадувати і боятися майбутнього.

Хоч би як парадоксально це звучало, але завдяки хворобі у мене з'явився смак до життя. Буває, що настрій на нулі, хочеться опустити руки – але дружина бере мене за руку і каже: «Пішли»

З першою дружиною ми розлучилися – вона втомилася зі мною, адже хвороба серйозно змінює характер. Раніше я була якоюсь спонтаннішою, а зараз все потрібно планувати. З'явилося багато обмежень: я не можу просто так пройти гачок на прогулянці або купити алкоголь, як не буду впевнена. Мені заборонені пляжі – загалом, не кожен партнер витримає. З Будь-якою ми разом два з половиною роки, у нас все дуже спокійно. Вона підтримує мене, весь час витягує на якісь заходи, робить так, щоб мені ніколи було шкодувати. Ми часто ходимо у театри, на виставки, просто у гарні місця. Було таке, що раптом зібралися і поїхали на Обське море збирати обліпиху - ми її не їмо, але досвід був дуже класний. Хоч би як парадоксально це звучало, але завдяки хворобі у мене з'явився смак до життя. Буває, що настрій на нулі, хочеться опустити руки, але дружина бере мене за руку і каже: «Пішли». Я йду і бачу, що мені є заради чого продовжувати лікування, а життя не таке вже довге, щоб витрачати час на смуток.

Хвороба вплинула на стосунки з людьми: я більше не контактую з тими, хто лише забирає енергію. При розсіяному склерозі важлива підтримка інших пацієнтів, і часто люди з цим діагнозом прагнуть спілкуватися між собою. Це допомагає відповісти на якісь побутові питання і, на щастя, більшість людей із РС – оптимісти. Правда, бувають і ті, хто постійно шкодує себе і шукає жалості від інших, але з ними я намагаюся звести спілкування до мінімуму.

Бувають некомфортні ситуації, коли якась бабуся у транспорті починає обурюватися, що я сиджу така молода і не поступаюсь місцем. Або, наприклад, директор на роботі, навіть знаючи про діагноз, ніяк не могла зрозуміти, що я, правда, дуже повільно ходжу і мене не потрібно відправляти на якісь заходи, пов'язані з пішими прогулянками. Я думаю, це пов'язано з відсутністю базових знань та нестачею спостережливості. У мого другого директора тітка багато років страждає на РС - і навіть він довго не сприймав це захворювання як щось серйозне. Коли у людини рак, усі, по-перше, розуміють, що це щось страшне, а по-друге, це зазвичай дуже помітно зовні: людина отримує хіміотерапію, яка погано переноситься, проходить важкі операції. При розсіяному склерозі таких зовнішніх проявів немає або вони не завжди зрозумілі – ну йде людина з паличкою, а хтозна чому. Бракує знань, бракує співчуття, люди не розуміють, чому в середині дня у мене вже вичерпані всі фізичні сили, не сприймають діагноз всерйоз.

Та як сказати. Краще мені від них не стало. Але, як пояснила глав.невролог по Кем.обл. Короткевич, ефект не в тому, що стане кращим, а в тому, щоб гіршого не було. Побічні ефекти, звісно, ​​кошмар. Спочатку я ставив Копаксон, там шприц одразу з ліками, це зручно. Після нього укол свербіл і мене морозило, просто жах. Потім припинилися його постачання до нашого регіону, я 2 місяці був без ліків, і мені призначили наш російський Ронбетал. Після першого ж уколу я став Мріяти про Копаксона. Відчуття були в десятки разів гірші. Піднялася температура, ломило все тіло, боліла голова, місце уколу горіло вогнем.

Дозу поступово збільшував із 0,25 до 1 мл. Перші 2 місяці були пеклом. Втішала лише думка про те, що краще потерпіти зараз, ніж прокинутися якось і не зуміти поворухнутися, або втратити розум.

Я це витерпів. А потім виявилося, що на мою вагу 60 кг при 175 см на зріст ставити кубик не можна, моя доза 0,75. Вбити їх хотілося. На 0,75 тепер живу, звик, переношу ліки тепер краще, але не можу сказати, що побічні ефекти пройшли. І ставити треба обов'язково ввечері, інакше весь день працювати не зможеш.

Ще проблема в тому, що у мене майже немає підшкірного жиру, ось тільки останній рік почав трохи жиріти. А ставити треба суворо у підшкірний шар. Так плечі як зона відпали відразу, довелося чергувати сідниці, живіт та ноги. Шишки від уколу не встигали розсмоктуватись, а вже треба було робити наступний укол.

Приблизно через рік я дізнався, як правильно ставити укол:

• Принцип сухої голки. Після того як набереш ліки і випустиш повітря, голку поміняти і після цього не зганяти повітря, коли голка суха, вона входить набагато легше.
• Без крові! Місце треба вибирати так, щоб не було видно поруч судин. Коли встромив голку, треба потягнути поршень на себе і тільки якщо немає крові, ставити. Про це виробники не пишуть, але якщо потрапиш до посудини, болить потім страшно і розсмоктується шишка довго. Якщо потрапив до судини, краще переколоти.
• Якщо підшкірного жиру мало, голку треба вводити не повністю, а то можна зачепити м'язи.
• Вимагати від патронажної медсестри брошури з описом, як ставити ліки. Вона має навчити і показати, як це робиться.

З рештою лікування взагалі пісня вийшла. Головний лікар, виписала Ронбетал, а решту лікування, сказала, нехай місцевий невролог за симптомами виписує. Їй ніколи кожному все пояснювати, це зрозуміло. А в поліклініці мій невролог бачить призначення і міняти його боїться - мовляв, хто він такий, після обласного невролога щось призначати. Якщо нічого більше не додали – значить і не потрібно. Воооот...

Розсіяний склероз – маловідоме широкому колу людей захворювання. Проте ця хвороба досить поширена і може призвести до повної знерухомленості. У світі на розсіяний склероз хворіють понад 2 млн людей, і ніхто не застрахований від його розвитку.

Про свою історію життя з розсіяним склерозом та шляхи лікування хвороби розповіла Ірина Пігасова.

Як все починалося

- Перша атака розсіяного склерозу відбулася у мене майже 10 років тому, незадовго до 40-річчя - віку, в якому, як говорила героїня відомого фільму, все тільки починається.

Тоді словосполучення «розсіяний склероз» не говорило мені абсолютно ні про що.

Але моя мама, дізнавшись про передбачуваний діагноз, перелякалася не на жарт і все твердила про те, що це дуже страшно і що потрібно терміново десь добувати препарат бетаферон, річний курс якого (а приймати його треба довічно) коштує близько 15 тис. доларів і який лише один здатний допомогти…

Приблизно через півроку, маючи офіційно підтверджений діагноз, я придбала старий ноутбук, а разом з ним отримала доступ до безкрайнього моря інформації, що міститься в інтернеті.

Я почала вивчати тему – читала статті, ходила на форуми. Я з'ясувала, що розсіяний склероз – це невиліковне аутоімунне захворювання, при якому відбувається збій в імунній системі: імунні клітини починають атакувати не «ворогів», а рідний мієлін (речовина, що є захисною оболонкою, якою, як електропровід ізолентою, покриті нервові волокна) головного та спинного мозку, руйнуючи його.

Таким чином, важко або повністю переривається проходження нервових імпульсів, через що виникають різні порушення - від легких змін чутливості до повного паралічу.
Втрачені функції з часом частково відновлюються, але рівень відновлення прогнозується погано і залежить від безлічі факторів.
Загострення хвороби знімається високими дозами гормонів. Зменшити частоту та тяжкість цих загострень можуть препарати, що змінюють перебіг розсіяного склерозу, – інтерферони b та глатиромерацетат (копаксон).

Про побічні ефекти гормональної терапії, думаю, знає багато хто. Інтерферони ж мають безліч вкрай неприємних побочок, серед яких лихоманка, озноб, підвищення температури тіла, м'язові болі впливають на імунітет, пригнічуючи його, і трапляється, що на тлі «убитого» імунітету у людей розвивається рак.

До того ж частота рецидивів при вживанні як інтерферонів, так і копаксона знижується лише на 30-35% у середньому, а якщо препарат хворому не підходить (а призначаються препарати у нас за принципом «що є на складі», і попередніх аналізів перед призначенням пацієнту ніхто не робить), то у хворого може навіть погіршитись стан.

Пошук істини та спроба компромісу

- Отримавши того ж року інвалідність, я все ж таки стала в чергу на отримання копаксона. Чекала я довго, але навіть після загострення (заради справедливості треба сказати, досить легкого), яке сталося у мене через три роки після дебюту, у копаксоні з незрозумілих причин мені відмовили.
На той час планові візити до невролога перетворилися на заходи чисто формальні, для галочки: «джентльменський набір» профілактичних препаратів (ноотропи, антиоксиданти, судинні, вітаміни) відомий кожному пацієнту, і для того, щоб 2-3 рази на рік провести їх курс, зовсім не обов'язково лягати до лікарні.
Залишившись із хворобою віч-на-віч, я багато читала, думала, намагаючись знайти причину, бо була впевнена, що причина є – але не в несправностях організму, а в похибках душі.
Чому я захворіла, тоді здогадалася. Багато пізніше в одній із книг з психосоматики я прочитала, що розсіяний склероз «…виникає у відповідь на глибокий таємний смуток і відчуття безглуздості. Багаторічне… перенапруга з метою досягнення чогось дуже цінного винищує сенс життя».

Ці слова підтвердили мої здогади: дійсно, протягом багатьох років я прагнула якоїсь мети, яка в результаті виявилася недосяжною, і в цьому прагненні перестала помічати те, що лежало під ногами, розучилася просто жити, радіти сходу сонця, весні, літньому дощу.

Однак, з'ясувавши першопричину, далі вглиб я копати чомусь не стала - може, злякалася, а може вирішила, що зрозуміти причину достатньо. У той же час мене як і раніше цікавили історії зцілення та методи, яких самі хворі і ті, хто їм допомагав, вдавалися на шляху до одужання.

На цьому шляху хтось приділяє особливу увагу диханню і розслабленню, хтось надає першорядне значення хребту, хтось ставить в основу харчування. Деякі ж поєднують різні напрямки, демонструючи всебічний підхід. Варіанти тут різні, але у всіх випадках йдеться про важливість вирішення психологічних проблем, зміни світовідчуття. Адже якщо не змінити свідомість, то рано чи пізно все повернеться на круги свої – без оздоровлення душі не може бути здоров'я фізичного. Я тоді зрозуміла це розумом, але не прийняла серцем. Я вирішила, що якщо просто дотримуватись правил, то все буде добре, але жорстоко помилилася.

І гримнув грім

- Минуло ще шість років. Загострень за цей час не було, і я почувалась непогано. Якоїсь миті я просто розслабилася, самовпевнено вирішивши, що так буде завжди.
Життя йшло своєю чергою, і мені здавалося, що воно рухається в правильному напрямку. Тим часом у моєму житті сталося серйозне потрясіння – помер гарячо улюблений мною пес Трохим, і в моїй душі, яка не змогла впоратися з цією втратою, почав накопичуватися негатив.

Мої внутрішні проблеми не вирішувалися, мої стосунки з близькими людьми стрімко псувалися, і моя душа, втрачаючи здатність бачити добро і світло, черствіла і ніби вмирала.
Тієї травневої ночі я прокинулася від дивного болю в боці. Піднявшись з ліжка і зробивши кілька кроків, я відчула, що в мене забираються ноги. Я миттєво зрозуміла, що відбувається, і так само швидко зрозуміла, чому: причинно-наслідковий зв'язок був настільки очевидним, що мені стало страшно.

За добу я перетворилася зі здорової людини на нерухомого інваліда – тулуб нижче пояса був паралізований, так що я не могла не те що сісти чи перевернутися на бік, але навіть поворухнути пальцем на нозі. Одночасно у свідомості виникла неймовірна ясність, ніби сонячний промінь пронизав темряву. З цього моменту розпочався відлік мого нового життя.

Світло в кінці тунелю

- Місяць я провела на лікарняному ліжку в абсолютній самоті, розглядаючи тріщини на стелі і розмірковуючи про те, що сталося. Хаос, який панував у моїй голові ще зовсім недавно, змінився тишею, в якій я нарешті змогла почути відповіді на запитання, що мучили мене.

Завідувач відділення стаціонару, в якому я лежала, назвав загострення, що мене накрило, не просто сильним, а сильним. Втім, це й так було зрозуміло. Але також було зрозуміло і те, що якби мене в той момент не атакував з усією силою розсіяний склероз, то звалив би інсульт або якась серйозна травма.

Я дякувала хворобі за те, що вона розбудила мене від страшного сну

У мене жодного разу не виникла думка про те, за що це мені, чому це зі мною – я чудово знала і за що, і чому, і навіть для чого. Я переконана, що ми самі неправильними думками та вчинками притягуємо у своє життя хвороби – через них життя говорить нам про те, що настав час змінюватися.

Якщо ми забрели не в той бік, то отримуємо від долі жорсткий удар, але водночас дається шанс зрозуміти свої помилки і піднятися.

Далі, як мені здається, дуже важливо поставити собі питання: а навіщо взагалі я хочу одужати, навіщо мені бути здоровим? Слід зрозуміти, що зцілення має бути самоціллю, що це лише сходинка шляху до відкриття нових горизонтів, до осягнення себе і пізнання навколишнього світу.

Також варто запитати себе: а навіщо взагалі я живу, у чому сенс мого існування, чого я хочу – брати від життя все чи безкорисливо віддавати? Якщо знайти відповіді на всі ці питання і почати рухатися у правильному напрямку, то, як знати, можливо, життя налагодиться саме собою і хвороби відступлять.

Я в сотий раз знову почну спочатку.

- З тієї ночі пройшов рівно рік. Зараз я починаю життя з нуля, з чистого білого листа, відпустивши злість, образи та страхи, вибачивши світові його недосконалість, знову відкривши серце для добра і світла.
Шлях до себе йде в нескінченність, і я тільки на початку цього шляху. Я знову вчуся ходити, вчуся розуміти, прощати і любити тих, хто йде поруч.
Записала

Валерія ЛАПШІНА
Вітапортал.ру

Боячись почути діагноз розсіяний склероз, люди найчастіше розуміють справжнє його значення. Після встановлення діагнозу життя вже не стане колишнім, у буденність увійдуть постійні медичні обстеження, правильне збалансоване харчування, виключення шкідливих звичок, а в занедбаних стадіях погіршення загального стану організму. Захворювання вражає головний та спинний мозок, осередки запалення поширюються по всьому організму.

Концепція

Розсіяний склероз має на увазі під собою хронічні зміни мієлінової оболонки провідних шляхів головного мозку, а виникає він під впливом зовнішніх факторів на генетично схильний до цього організм. Після появи перших ознак, перебіг захворювання може бути хвилеподібним, пізніше стає прогресуючим.

Поразка організму найчастіше спостерігається у людей віком від 15 до 40 років, мінімальним залишається ризик захворіти після 50. Схильність до проникнення інфекції найбільше мають європейці, які живуть у місті, про це свідчить статистика.

Жителі північних районів, що не отримують у достатній кількості вітамін D, частіше хворіють, а також ризики захворіти у жінок у два рази вищі, ніж у чоловіків.

Форму розсіяного склерозу часто плутають із старечою забудькуватістю, яка впливає на інтелект і пам'ять людини, але хвороба пов'язана безпосередньо з дією імунної системи, ураженням нею головного та спинного мозку. Проблема нез'ясованої повністю етіології захворювання досі залишається актуальною.

Стадії хвороби:

• Церебаральноспінальна– зустрічається найчастіше, ознаки виявляються вже на ранній стадії, осередки демієлінізації відбиваються у поразці білої речовини головного мозку.
• Церебральна- Рідкі зустрічі випадки захворювання, що вражає більшу частину тіла.
• Спінальна- Найчастіше інфекція вражає відразу грудний відділ.

Розсіяний склероз можна визначити за допомогою процедури мієло-або ангіографії, де осередки хвороби будуть розсіяні по спинному та головному мозку. Візуально лікар визначить наявність червоно-сірих бляшок, з яких складаються осередкові утворення ЦНС, розміри яких можуть бути від кількох міліметрів до 2-3 сантиметрів у діаметрі.

Симптоматика

Недарма лікарі назвали розсіяний склероз хамелеоном, тому що його ремітуючий перебіг неможливо передбачити. Періоди спаду та загострення захворювання можуть бути короткочасними, але можуть тривати тижнями. Перші ознаки захворювання можуть протікати у гострій формі, також їх можна сплутати з іншою інфекцією.

Симптоми розсіяного склерозу:

• Втома,слабкість в організмі, що виявляється онімінням і поколюванням у кінцівках.
• Проблеми з очима.Спочатку це може бути біль у оці, порушення координації зору, у тяжкому випадку – повна втрата видимості. Може виникати дальтонізм і реакція світ при русі очима, двоїння.
• Різко виникають спазмим'язів, що супроводжуються судомами та болями, які сковують рух. Напруга може виникати у головному мозку, хребті, паралельно виникає відчуття печіння, підвищується чутливість шкіри.
• Втрата рівноваги,порушення координації рухів, тремор рук і ніг, що нерідко виникає.
• Проблеми з запам'ятовуванням,засвоєнням інформації, людина стає неуважною, не може правильно сформулювати своє запитання чи відповідь. Логічне мислення порушується, візуальна інформація стає погано доступною.
• Почуття депресіїі тривожності, що виникають раптово, і навіть перепади настрої без причини.
• Порушення еректильноюдисфункції у чоловіків, відсутність еякуляції зовсім. Жінки за такого діагнозу можуть відчувати оргазм, відчувати сухість у піхву.
• Часті сечовипускання,або, навпаки, неможливість нормального випорожнення сечового міхура.
• Запори.
• Дія, що раптово припинилася рефлексів,наприклад, черевних.
• Відсутність звичного смакудо їжі, що призводить до зниження ваги.

Дослідження довели, що необов'язково розсіяний склероз буде спадковою патологією. Проте у дитини хворої матері може бути закладена генетична інформація про рівень резистентності до інфекцій.

Наслідки

Люди з таким діагнозом є цілком працездатними, все залежить від стадії ураження головного та спинного мозку. Загострення може супроводжуватись прийомом стероїдних гормонів, а також профілактичним медикаментозним лікуванням.

Але на запущеній стадії ознаки хвороби проявляються комплексно – це порушення мови, моторики, координації рухів тощо. буд. Команди, одержувані організмом із мозку, просто перестають функціонувати у нормальному режимі.

З початком хвороби можуть виникати больові відчуття та поява щоденної втоми. Лікар призначає при цьому режим зниження розумових та фізичних навантажень.

Низький тиск при розсіяному склерозі супроводжується гіпотонією, що впливає на рухову активність пацієнта. Якщо в прогресуючій стадії хвороби уражається мозок, то кінцівки людині можуть стати повністю знерухомленими.

Неможливість виконати будь-яку дію призводить до скутості рухів і в гіршому випадку до паралічу. При тяжкому перебігу захворювання ушкоджуються зв'язки та сухожилля, все починається з ураження в ногах, пізніше переходить на руки. Людина стає нездатною робити дії руками через тремор.

Зір погіршується вже на ранній стадії хвороби, спочатку може просто втрачатися чіткість, потім може зникнути здатність розрізняти кольори, на очах може з'явитися так звана пелена. Такі симптоми можуть бути виліковні, гірші справи з косоокістю або диплопією, які призводять до інвалідності.

Дратівливість та постійні нервози – невід'ємна складова розсіяного склерозу, за короткий час пацієнт може перейти від стану ейфорії до істерики. Втрата ваги є частим явищем при розсіяному склерозі, а причина полягає у проблемах із ковтанням та зміною смакових рецепторів.

Проблеми з сечовим міхуром – одні з супутніх наслідків захворювання, оскільки запори чи затримка сечовипускання призводять до порушення процесів спорожнення кишечника. Хвороба може бути спровокована появою інфекцій сечовивідних шляхів, де через катетер можна отримати хвороботворні бактерії та отримати ускладнення.

Наслідком розсіяного склерозу може стати пневмонія, що запалення виникає на тлі поганої вентиляції легень. Через порушення рухової активності та тривалого перебування в одній позі можуть виникати пролежні. Запальні вогнища, що утворилися, призводять до сепсису.

Наслідки розсіяного склерозу в кожної людини можуть виявлятися різною мірою тяжкості, але не слід забувати, що це захворювання загрожує людині смертельним результатом.

Спосіб життя при розсіяному склерозі

Дізнавшись остаточно про свій діагноз розсіяного склерозу, пацієнт повинен зрозуміти, що подальше життя кардинально зміниться. Рекомендації лікаря обов'язково мають бути виконані, щоб продовжити тривалість життя при цій хворобі.

Розсіяний склероз через проблеми з ногами і нестабільну роботу сечового міхура викликає проблеми зі сном. Лікар може призначити медикаменти, що покращують функцію сну, але, крім цього, не слід турбуватися перед сном, потрібно створити комфортну температуру і не користуватися телефоном і телевізором.

• Виняток вживання кофеїнуза 6 годин до сну.
• Сонлише у нічний час.
• Зменшення вживання рідиниближче до ночі.
• Вечерямає бути легким.
• Встановлення графіка снуі відпочинку, лягати і вставати слід одночасно.

Якщо розсіяний склероз супроводжується порушенням фізичної активності, лікар дозволить певні види навантажень та програму вправ. Важливо враховувати інтенсивність тренування та тривалість, а найкраще з цього приводу проконсультує фізіотерапевт.

Залежно від форми та занедбаності хвороби, лікар призначає тип вправи. Перед початком тренувань обов'язково потрібна розминка, саме тренування має відбуватися в безпечному місці, і не варто перестаратися. Найчастіше пацієнтам з розсіяним склерозом призначають плавання або аеробіку у воді, іноді можлива йога та ін.

Основною складовою способу життя при розсіяному склерозі є харчування. У раціоні має бути необхідна кількість калорій, зокрема білків.

Тренування у поєднанні з харчуванням створять баланс для організму, кількість холестерину зменшиться. Вживати сіль потрібно в обмеженій кількості, алкогольні напої виключити наскільки можна або звести їх вживання до мінімуму. Води має бути випито на день не менше 8 склянок.

Порушення сексуальної функції у чоловіків спостерігатиметься вдвічі рідше, ніж у жінок. Первинна статева дисфункція може супроводжуватися відсутністю почуття потягу до партнера, неможливістю випробувати оргазм. Втома, що супроводжує, може провокувати порушення еякуляції у чоловіків, що вдруге впливає на статеву активність.

Зниження самооцінки себе може вплинути зміни у головному мозку, це може супроводжуватися різким зміною життя і статусу людини у суспільстві. Заговорити з лікарем про сексуальну проблему означає подолати один з основних бар'єрів на шляху до лікування.

Жінки із розсіяним склерозом можуть мати дітей, але для цього їм доведеться відмовитись від усіх препаратів, які слід виключити ще до передбачуваного зачаття. Заздалегідь варто проконсультуватися з лікарем, чи вагітність не викличе загострення захворювання після пологів і які можуть бути наслідки.

Пологи найчастіше проходять шляхом кесаревого розтину, тому слід заздалегідь планувати їх. Відпочинок під час вагітності та після важливий для молодої мами, здоров'я її та малюка. Прогноз після пологів хвороби такий, що в однієї із трьох жінок виникає загострення захворювання.

У домашніх умовах фізична активність може бути обмежена, тому слід користуватися допоміжними засобами для комфортного життя. Це можуть бути поручні, спеціальні ліжка, інвалідні візки та інше.

Тривалість життя

З появою перших ознак хвороби у ранньому віці тривалість життя рідко може перевищувати 45-50 років, але якщо симптоми виявилися пізніше, це збільшить кількість часу. Все залежить від ступеня прогресування хвороби, а також від статі, статистика наводить дані про більшу кількість жінок, що хворіють.

Чинники, що впливають на тривалість життя:

• Вікпацієнта.
• Часвстановлення точного діагнозу та терміни початку лікування.
• Попередні захворювання.
• Наявність у пацієнта превентивнийтерапії.
• Передбачувані ускладненняхвороби – пролежні чи скупчення великої кількості бляшок.
• Супутні інфекції.

Тривалість життя людини може залежати від своєчасної діагностики захворювання, про перші симптоми слід повідомити лікаря. На початковій стадії при виявлених вогнищах хвороби можна запобігти їх прогресу, поліпшити спосіб життя та продовжити тривалість життя.

Якщо пацієнту поставлено діагноз розсіяного склерозу у віці після 50 років, життя може тривати максимум до 70-75 років. У разі встановлення точних даних щодо хвороби до 50 років та наявних ускладнень, людина може дожити до 55-60 років.

Летальний результат при розсіяному склерозі - явище повсякденне, оскільки він може бути спровокований інфарктом або інсультом, а також ураженням дихальних шляхів та нирковою недостатністю.

Таке хронічне аутоімунне захворювання, як розсіяний склероз, також може спровокувати супутні хвороби. Під час регулярного обстеження можна продовжити життя людини на 7–8 років. Правильний та здоровий спосіб життя покращить її якість, і тут важлива підтримка рідних та близьких.

Необов'язково при поставленому діагнозі людина буде безпорадна і знерухомлена, але вправи, погоджені з лікарем, можуть допомогти зберегти рівень фізичної активності на кілька років уперед.