Особенный ребенок? Особенные дети

Не нужно от них требовать, чтобы они были как вы. Они просто другие, — так считают одиннадцать знаменитостей, воспитывающих особенных детей.

Ирина Хакамада с мужем Владимиром Сиротинским и их дочкой Машей

«Мы с мужем знали, что у нас должен родиться особый ребенок, и хотели избежать сенсаций в желтой прессе», — рассказывает Ирина Хакамада. О Машеньке все узнали, когда они всей семьей пришли на московскую премьеру фильма «Хроники Нарнии: Принц Каспиан».

«Она очень любит танцевать. У нее художественное мышление – в математике ни бум-бум, а все, что касается образного видения мира, рисования, танцев, пения – это у нее получается», — рассказала тогда корреспонденту «Российской газеты» Ирина Хакамада. (Напомним, Машенька – второй и очень долгожданный ребенок Хакамады, а старшему ее сыну уже 35 лет).

Эвелина Бледанс, Александр Семин и их сын Семен.

Эвелина Бледанс воспитывает двоих сыновей - 19-летнего Николая и 2-летнего Семена. О том, что младший - особенный мальчик, актриса у знала уже на 14-й неделе беременности.

«Сразу, как только я родила, мы с мужем Сашей стали замечать, что шутившие и веселившиеся до этого врачи вдруг начали шушукаться, выбегать в коридор, лица их помрачнели, - рассказала в интервью Эвелина. - Они стали прятать глаза и говорить, что у нас родился «какой-то не такой» ребенок. Вопрос, оставлять ли малыша, — вызвал у актрисы недоумение. «Конечно, оставлять, воспитывать и любить больше всех на свете!»

В семье знаменитого композитора и продюсера Константина Меладзе тоже растет особенный ребенок. У Валерика, его так назвали в честь брата — Валерия Меладзе, тяжелая форма аутизма. «Это не приговор, это расстрел, после которого тебя оставили жить.Это тяжелейшее заболевание, которое пока никак не лечится. Оно корректируется, - рассказала Яна Меладзе в интервью газете «Комсомольская правда». - Таких деток, как Валерик, можно обучать. Думаю, родителям, столкнувшимся с подобной проблемой, знакомо чувство страха, беспомощности перед горем, стыда. Наше общество «инаковых» не принимает, не признает. Но когда у ребенка появляются первые успехи, просыпается надежда, вера — и вот тогда начинается новая точка отсчета подлинных побед и светлой гордости за своего малыша».

Лолита Милявская с дочерью Евой

Певица Лолита Милявская души не чает в своей дочери Еве. Кстати, Лолита давно не воспринимает ее особенной и уж тем более какой-то не такой.

«Аутизм - не такой страшный диагноз, как страшно было поведение врачей в те дни, когда Ева только родилась», — вспоминает Лолита. «До сих пор помню, как врач частной клиники пришла к нам домой после выписки и смотрела на ребенка как на кусок мяса в детской кроватке. Говорила, мол, откажитесь, пока не привыкли, никто не знает, во что может вылиться такая недоношенность».

Сергей Белоголовцев с супругой и сыном Женей.

Актер Сергей Белоголовцев, известный по сериалу «33 квадратных метра» и юмористическому шоу «О.С.П.-студия», долгие годы было не до смеха. Воспитывает «особенного» Никиту. Сейчас он уже взрослой и даже ведет передачу на телевидении. Кода его жена она рожала их второго сына, врачи объявили: у малыша - ДЦП. Медики готовили Сергея и Наталью к самому худшему развитию событий, но они выходили Женю и воспитали его отзывчивым, трудолюбивым и очень добрым молодым человеком. «Помню, как тыкали пальцем, шептались за спиной, - делится Белоголовцев. - Подходили с идиотскими вопросами, проявляя такое, знаете, «мясное» любопытство. Но, к счастью, чем старше становился Женя, тем больше мы стали замечать, что в обществе меняется отношение к нему. О таких, как он, стали говорить, снимать про них программы на телевидении. Сейчас с этим нет никаких проблем. Но детские годы - это, конечно, был ад».

Анна Нетребко с сыном Тьяго.

Оперная дива Анна Нетребко в 2008 году, находясь в гражданском браке с баритоном из Уругвая Эрвином Шроттом, родила сына Тьяго. На русский манер Анна зовет его Тишкой. Удивительно, но лишь когда мальчику было 3 года, Нетребко заметила, а врачи подтвердили: у малыша - аутизм. Ради сына Анна переехала из Австрии в США - там есть специальные курсы для лечения особенных детей. Сейчас Тьяго учится в интеграционной школе с индивидуальным подходом в обучении.

«Я хочу сказать всем мамам, у которых детки с аутизмом: поверьте, это - не приговор! Есть методики, которые развивают таких деток до нормальных стандартов», — рассказала Нетребко в эфире шоу «Пусть говорят». - «Просто нужно время, по прошествии которого Тьяго станет таким, как все обычные дети. Все будет у сына в порядке!»

Тони Брэкстон с сыном Дизелем.

В октябре 2006 года американская певица Тони Брэкстонразрыдалась на концерте в отеле «Flamingo» в Лас-Вегасе, со сцены рассказав о том, что ее младший сын Дизель болен аутизмом, а также заявив, что, если бы диагноз был поставлен раньше, мальчику можно было бы оказать гораздо большую помощь. «Ранняя диагностика имеет значение величиною в жизнь… Как мама, я знала, что с моим малышом что-то не так, еще когда ему было примерно 9 месяцев. К тому времени, как ему исполнилось полтора года, я сказала: «Он развивается не так, как его старший брат»», - вспоминает Тони.

У Серджио, младшего сына Сильвестра Сталлонедиагностировали аутизм в возрасте трех лет (сейчас ему 35). Для актера эта новость стала настоящим ударом. Позже Сталлоне рассказал, что он нашел способ общения со своим сыном: «Вы не можете заставить ребенка вернуться в вашу реальность, но вы можете последовать за ним в его мир… После того, как малыш научится вам доверять, он становится более открытым и общительным».

Винсенте дель Боске и Альваро.

Сыну главного тренера сборной Испании по футболу Висенте дель Боске - Альваро, - у которого синдром Дауна, - уже 24 года. Благодаря легкому и доброжелательному нраву его обожают не только родители, но и вся испанская сборная, которая, похоже, считает парня своим талисманом. В многочисленных интервью тренер дель Боске не скрывает гордости своим сыном и с удивлением вспоминает времена, когда они с женой плакали из-за того, что он родился не таким, как все: «Какими же глупыми мы были!».

Дочь первого президента России Бориса Ельцина, Татьяна Юмашева, родила ребенка с синдромом Дауна 30 августа 1995 года: вскоре после появления на свет обожаемого бабушкой и дедушкой мальчика, получившего имя Глеб, Татьяна развелась с его отцом. «Глеб замечательно рисует и играет в шахматы. А ведь говорили, что с СД невозможно научиться этой игре.Он потрясающе плавает всеми стилями. На соревнованиях по плаванию в «Олимпийском» он получил кубок; тренер считает, что в будущем он сможет выступать на паралимпийских играх», - пишет в своем блоге Татьяна.

Актер Колин Фаррел в интервью Irish Independent признался, что у его 9-летнего сына Джеймса синдром Ангельмана. «Я вспоминаю, что с ним что-то не так только когда вижу его в окружении его ровесников». Кстати, у Джеймса был отмечен большой прогресс в 4-летнем возрасте – он научился ходить после долгих тренировок. «Как-то раз я решил для себя, что Джеймс – он такой, какой должен быть, вот и все».

«Мир вверх ногами», Художница Екатерина Дудник

«Особые» дети – это довольно большая группа детей с трудностями в развитии. Еще Лев Семенович Выготский писал о том, что развитие человека происходит при помощи так называемых психологических орудий (языка, письма, чисел и т.д. и т.п.) и, соответственно, ведущую роль в развитии человека играет обучение. У «особых» детей, в силу особенностей их здоровья (прошу прощенья за невольный каламбур), возникают трудности в использовании этих психологических орудий. Все это приводит к тому, что у этих детей развитие начинает идти своим «особым» путем. И мир, в котором живут «особые» дети отличается от мира обычных детей и тем более от мира, в котором живут обычные взрослые. В моей практике ярким примером столкновения этих двух миров явилась попытка найти контакт с ребенком с синдромом раннего детского аутизма.
Именно тогда я нос к носу столкнулся с ощущением того, что я не понимаю и не чувствую ребенка. Как будто ребенок живет в своем мире, а я в своем, и между нами пропасть. Все мои ожидания и представления, все мои знания и мой опыт внезапно оказались бесполезны. Я понял, что столкнулся с чужой системой координат, где действуют совершенно иные законы и принципы. Этот мир был не хуже и не лучше моего, он был просто другим. И тогда я стал наблюдать. И через некоторое время я увидел то, что заинтересовало моего подопечного. Этим предметом оказалась гитара, и именно эта гитара помогла наладить мне контакт с ребенком.
Конечно, далеко не у всех «особых» детей мир настолько специфичен, но эта специфика есть, и мой опыт говорит, что об этом нужно помнить. Более того, эту специфику надо уважать и сотрудничать с ней.
Если попытаться обобщить все написанное выше, то становится ясно, что первым шагом в установлении контакта с «особым» ребенком является признание инаковости его мира, то есть честный взгляд на ситуацию. Вторым важным условием является активное заинтересованное наблюдение, когда, с одной стороны, специалист предлагает ребенку различные варианты игры, а с другой — не навязывает их. Третьим важным компонентом, необходимым для установления контакта с «особым» ребенком, является вера. Прежде всего – это вера в то, что попытки установить контакт с ребенком имеют смысл, я бы даже сказал – это вера в ребенка. Во-вторых – это вера в себя, в то, что ты можешь это сделать. И, в-третьих – это вера себе, умение доверять своим эмоциям, чувствам и интуиции.
На вере в ребенка я бы хотел остановиться особо. Мое столкновение с кризисом этой веры произошло, когда мне сказали написать честную характеристику на ребенка с тяжелым множественным нарушением развития (умственная отсталость, сочетанная с нарушением опорно-двигательного аппарата и аутизмом). По результатам этой характеристики ребенок либо должен был отправляться в школу, либо оставался «необучаемым». Проблема была в том, что тогда я не мог установить с этим ребенком полноценный контакт и мягко, говоря, сильно сомневался, что он сможет учиться в классе. Но я понимал, что от моего решения, в некотором смысле зависит дальнейшая судьба этого ребенка. И я решил рискнуть, поверить в ребенка, и все-таки рекомендовал ребенку обучение в школе, правда, по индивидуальной программе. Сейчас этот ребенок успешно учится в школе, причем учится он вместе с другими детьми в классе «особый ребенок».
Впрочем, есть еще одна составляющая, необходимая для сотрудничества с ребенком – это уважение и принятие. В первую очередь – это принятие того факта, что ребенок имеет право быть «другим», а во вторых – это уважение границ и интересов друг друга.
Впервые с этой проблемой я столкнулся, еще когда работал с подростками с задержкой психического развития. Дело в том, что у многих из них весьма специфические представления о норме поведения. И если не ставить очень жестких границ, то все может кончиться очень печально, (для меня это кончилось тем, что дети постоянно сливали в мою сторону свою агрессию). И вместо реальной работы вы будете заниматься выживанием. Вообще, умение проставить границы – это очень важное умение, от которого во многом зависит успех работы специалиста. И я полностью согласен со словами Кристины Йенни (Сhristine Jenni), эрготерапевта с 20-летним стажем: «Развития не бывает без воспитания». Хотя здесь есть тонкая грань, между проставлением границ и прерыванием активности. И умение пройти по этой грани во многом определяет профессионализм специалиста.
Резюмируя написанное вышее, можно сказать, что сущестует ряд условий которые необходимы для установления и поддержания контакта с «особым ребенком» (хотя по моим наблюдениям с «обыкновеннымми» детьми и взрослыми это тоже работает).
Что нужно, что бы установить контакт?

1. Принятие «инаковости» другого. Мир «особого» ребенка не лучше, и не хуже, он другой. В нем просто работают другие механизмы восприятия и переработки информации. У него другой жизненный опыт. И это надо учитывать и относится к этой инаковости с уважением.
2. Желания взаимодействать. Взрослый должен с одной стороны активно предлагать разные игры, но с другой не навязывать их. Ведь взаимодействие подразумевает, что в процессе участвуют две стороны. И это желание взаимодействовать должно подпитываться прежде всего интересом со стороны взрослого. Процесс взаимодействия должен быть интересен сам по себе.
3. Вера. Вера в ребенка, в себя и вера себе (своим чувствам и ощущениям)

Условия для поддержания контакта

1. Принятие. Ребенок имеет право быть «другим» и мы не должны подгонять его под свои ожидания. Например если ребенок проявляет агрессию, мы не должны убеждать себя и других, что он «лапочка». Наша задача — это понять почему он агрессивен и как нам с этим взаимодействовать
2. Взаимоуважение. Уважение границ и интересов друг друга. Как я уже сказал выше, ребенок имеет право быть другим. Но и у Вас тоже есть право быть собой (со своими интересами и желаниями). И для успешной работы, важно отстаивать не только права ребенка, но и свои права. И если ребенок проявляет в вашу сторону агрессию нужно донести, что вам это не нравится. И перенаправить эту агрессию в социально-приемлимое русло

«Особенный ребенок. Я не знаю что делать» — с подобными письмами я сталкиваюсь очень часто в последнее время. И как мама сына — аутиста, я очень хорошо понимаю ту меру растерянности и страха, который как тяжелая бетонная плита давит на родителей своей обреченностью и ощущением неизбежной изоляции.

Я понимаю эту тяжесть, именно потому, что сама проходила через все эти этапы. И сейчас прохожу. И точно так же временами чувствую, как любой человек, боль и отчуждение и растерянность. Но таких моментов в моей жизни становится все меньше, а все больше — неутомимого, бесперебойного, как вечный двигатель, движения вперед и постоянного расширения диапазона осознания. Осознания своей задачи и принятия своего ребенка.

Для меня ведущим, главным состоянием является вера в способность помочь своему сыну, вера в то, что я смогу раскрыть его уникальность, неповторимость, нестандартность развития. То, что казалось тяжелым и сложным — проявить в своей силе.

Первый шаг – работа с собой и своим состоянием

Если вы впервые столкнулись с диагнозом, если вы совершенно не знаете что делать, я посоветую — как это ни странно — заняться собой и своим состоянием. Не застревать в шоке, в драме, в переживании жертвенности. Да, эти этапы неизбежны, их нужно прожить и отпустить, и это нормально, но ненормальна и непродуктивна излишняя фиксация на негативе. Работайте с собой и своим принятием реальности.

Как? Упорно. Опираясь на помощь профессионалов, психологов, психотерапевтов, терапевтов, работающих с травмой, опираясь на помощь семьи, если это возможно, на помощь друзей, людей, которые готовы быть рядом, не позволяя вам замыкаться и оплакивать крушение надежд и планов. На первом этапе именно вам нужна поддержка и это очень важно.

Боль работает лишь как катализатор для изменений, это процесс совершенно естественный, но все тайны этой трансформации открываются нам лишь тогда, тогда мы начинаем исследовать себя и те силы, которые в нас рождаются через преодоление препятствий.

Мама для ребенка — это проводник в мир. Если мама обесточена, мама истощена, ни о

какой реабилитации ребенка не может быть и речи. Раненая лошадь далеко не уедет. А эту повозку везете именно вы. Потому еще раз и еще раз — занимайтесь собой.

Принять его таким, какой он есть

Для меня до сих пор является в некоторой степени загадкой, что же это значит и что включает в себя это понятие. Я до сих пор исследую это в себе. Существует некий парадокс — «если я принимаю своего особенного ребенка таким какой он есть, тогда зачем мне его лечить, восстанавливать, реабилитировать? Пусть развивается в своем ритме и живет так, как хочет.»

Мне кажется, сейчас я постепенно прихожу к иному пониманию. Когда мы говорим о безусловном принятии — речь идет прежде всего о подсознательной оценке проблемы,

которую мы транслируем на всю эту ситуацию. Как часто мы пытаемся что-то исправить, не принимая во внимание потребности другого.

«Принять его таким, какой он есть» — это значит прежде всего принять его опыт и его внутреннюю силу. Развивать в себе уважение к ресурсам ребенка. Поверить в то, что он вместе с вами готов справляться со своими сложностями, он ждет этой помощи, он понимает точно так же, как и вы, на глубинном уровне необходимость выхода из своего состояния — вы лишь помогаете ему осознать вектор движения. И каким бы ваш бесценный малыш не был — неговорящим, агрессивным, гиперактивным, умственно отсталым и так далее — он для этого мира базово такой же равный, такой же имеющий право, такой же как и все остальные. Просто потому, что он человек. И на этом все. Он — человек. И его жизнь — гарантия его прав и свобод. А вот качество этой жизни — наша с вами задача.

Про высший смысл

В свое время из тяжелейшей депрессии меня вытащила вера в существование высшего смысла всего происходящего.

Вера в то, что ко мне пришел именно тот, кому я могу помочь. Вера в свои способности стать для ребенка настоящим мастером, открывающим двери в жизнь, в будущее, в успех и равенство. Пафосно, громко, с нотками мистицизма, но тем не менее — да. Из страданий меня вытащило именно это осознание.

Реабилитация

Выбрать верный курс реабилитации для ребенка с особыми потребностями — достаточно сложная задача. С одной стороны — океан информации, с другой стороны — жуткий инфомационный голод и тревога. Правильно ли? А туда ли мы идем? А вдруг все зря и мы теряем время? Как знакомо. И тем не менее, совет только один — пробуйте, пробуйте и еще раз пробуйте. Все, что связано с психикой, с поражениями нервной системы, обменных процессов головного мозга — все это в мировой медицине находится лишь на этапе изучения. И каждый такой ребенок для врача и психолога — эксперимент. Нет панацеи от того же аутизма, нет единого мнения как лечить и что делать, нет экспертов, на сто процентов понимающих проблему. Есть лишь предположения. Поэтому смело ищите, ищите постоянно и не бойтесь пробовать новое.

Безусловно, важен комплексный подход, — медицинская помощь, психологическая, педагогическая и так далее. Не знаете с чего начать — начинайте с методик, которые больше всего вызывают у вас доверие.

Изучайте вопрос сами. Будьте компетентны. Советуйтесь с несколькими специалистами. Вовлекайтесь в процесс обучения сами.

Мама — главный реабилитолог для ребенка. Сейчас, спустя 6 лет после постановки диагноза сыну я, не имея профильного образования, могу дать фору многим дефектологам именно потому, что с какого-то времени начала заниматься с сыном сама. Мой багаж знаний и опыт позволили не тратить время на педагогов, работающих над усвоением школьной программы. Мы с сыном получили самые потрясающие результаты, занимаясь вместе, именно потому, что я его знаю, понимаю и чувствую как никто другой. И постоянно учусь чему-то. И в тех

вопросах, в которых нам нужна помощь — конечно же, привлекаю специалистов и советуюсь.

Но основная работа на мне.

Что еще важно — не винить тех, кто нам не помог, кто потратил наше время. Это тоже опыт. Проходить подобное — нормально. Никакой процесс невозможно сделать идеальным, тем более, процесс познания. Нет стопроцентного результата, его не существует. Есть методики, зарекомендовавшие себя многолетней практикой как результативные, та же ABA — терапия к примеру, или сенсо-моторная интеграция. Чем больше у вас будет информации и отзывов от других родителей — тем больше результата на выходе. Но не огорчайтесь и не озлобляйтесь, если что-то пошло не так. Не поддерживайте в себе осуждение. Просто ищите то, что вам поможет, оставляя негативный опыт позади. Ваши силы нужны вам для того, чтобы идти вперед, а не для выяснения отношений с » плохими специалистами».

Семья

Близкие люди не всегда готовы поддержать вас, и с этим я столкнулась на собственном опыте. Часто первой реакцией оказывается страх. И именно на почве страха — отчуждение, невключенность и отсутствие взаимопонимания. Вновь налаживать контакт, учиться пониманию и поддержке нужно бережно Это долгий путь, он сложный, но необходимый. Папа, бабушки и дедушки ребенку очень нужны, и само понимание семьи необходимо — какими бы тяжелыми и недалекими не казались вам ваши родственники.

Порой бывает невероятно сложно правильно подключить близких к процессу реабилитации и обучения, объяснить, как важно следовать советам специалистов, ведь часто именно наши родные люди совершенно не готовы слушать нас и понимать, что мы от них хотим.

Не нужно никого переделывать, нужно прежде всего добиться уважения своими поступками, такт и мудрость против грубости и равнодушия — выигрывают всегда.

В этой ситуации вы — самый сильный человек семьи, вы меняете модели поведения и изменяете своих близких. Позвольте им следовать за вашими открытиями, вашими теплотой и любовью.

Мне потребовалось на это шесть лет. Когда я научилась не осуждать своих близких за отсутствие помощи и невключенность, и стала обращать внимание на свои реакции, все изменилось.

Да, было много слез и обид, психическое истощение, изоляция, депрессии и мысли о смерти. Но выход был найден, и это было неизбежно. Я нашла его через работу над собой — не над другими. Изменилась я — изменилось и отношение семьи.

Помощь другим

Я выявила одну очень интересную закономерность: когда вам плохо — найдите того, кому еще хуже и постарайтесь ему помочь. Вам непременно полегчает. Не пытайтесь получить что-то взамен. Просто запускайте волну добра и не ждите ничего в ответ. Тогда это сработает. Всегда срабатывает.

Был момент, когда я потратила последние деньги на помощь людям, работающими с детскими домами. Помогла создать сайт, помогла разбираться с юридическими вопросами. Я не думала о том, что мне воздастся, просто не могла поступить иначе, понимая, как тяжело дается подобная работа и как мало она ценится.

И я была крайне удивлена той лавине поддержки, которая обрушилась на меня два месяца спустя, когда я сама обратилась за помощью. Я совершенно не ожидала, что события как снежный ком повлекут за собой такие последствия и не верила, что в моей жизни возможны чудеса. Но эти «волшебности» стали происходить именно тогда, когда я стала помогать другим. Активно, безвозмездно и совершенно осознанно.

И теперь я понимаю, чтобы помочь себе — помогайте другим. Делитесь своими знаниями, ресурсами, временем, чем можете. Делитесь поддержкой сами, запускайте «бумеранг добра». Это работает.

Что еще хочу сказать всем-всем.

Мамы особенных деток, мои дорогие, бесценные! Вы сильные, мудрые, бесконечно прекрасные. Ваши сердца сильнее любой боли! Наши дети ведут нас дорогой самопознания, доверяйте процессу жизни, у нас с вами очень важная задача — научиться исцелению.

За одну короткую жизнь научиться. Потому цените, благодарите судьбу за этот бесценный опыт. Ведь в этом так много прекрасного, правда?

Иногда в семье появляются особенные дети . Они могут по-другому выглядеть или думать. Они могут страдать синдромом Дауна, ДЦП, отставать в психическом развитии или иметь отклонения в физическом. Если особенность видна при рождении, врачи часто советуют отказаться от ребенка, считая, что действуют во благо. Если особенности проявляются позже, родители испытывают сильный стресс не только из-за нарушений в развтии ребенка, но и из-за реакций окружающих.

Общество нелояльно в отношении особенных детей. Их трудно устроить в детский сад, определить в обычную школу. У таких детей часто возникают трудности при поступлении в среднее специально или высшее учебное заведение. Принято считать, что таких детей нужно воспитывать и учить отдельно. Открыты специальные интернаты и школы, в которых дети привыкают к тому, что они не такие, как все, и должны общаться только с «не такими».

Однако мировой, да и редкий российский опыт показывает, что интеграция особенных детей в обычную среду положительно влияет и на них самих, и на обычных, условно здоровых детей. Здоровые дети, избежавшие влияния взрослых, отвергающих все необычное, легко и доброжелательно общаются с теми, кому трудно ходить, говорить, кто медленно думает или слишком погружен в себя. К примеру, общение здоровых ребят и детей с синдромом Дауна благотворно влияет и на тех и на других. Обычные дети учатся терпимости, а особенные дети интегрируются в среду здоровых. Интеграция более чем возможно. Прочитайте эту историю особенного ребенка ,и убедитесь сами. А если поискать, то Вы непременно найдете через знакомых (или знакомых знакомых) реальных взрослых людей, которые в детствие, а, возможно, и сейчас отличаются от других, но при этом прекрасно адаптированы. Многое зависит от точки отсчета: если Вы привыкли к человеку, доверяете ему, уважаете его, Вы не воспринимаете его как особенного.

Родителям особенных детей приходится тяжело. Именно они в первую очередь сталкиваются с непониманием окружающих. Им приходится общаться с социальными структурами, директорами садиков и школ, настаивая на праве ребенка посещать обычное заведение.

Некоторые родители сами боятся отдавать своего особенного ребенка в обычное или специальное учебное заведение. Кроме того, они сужают круг общения..Они стесняются своего ребенка или не верят, что у него получится наладить контакт со сверстниками. В таких случаях ребенок действительно испытывает трудности в социализации, он чувствует опасения родителей и ведет себя в соответствии с ожиданиями.

Часто семья, где дети, не такие, как все, распадается. По статистике, 85% отцов уходят из семьи, где есть больной ребенок. Однако есть семьи, где люди усыновляют особенных детей, окружая их заботой и любовью. Так что не все так однозначно.

Добавим, что особенному ребенку нужно все то же самое, что и условно здоровому. (Условно – потому что сейчас очень мало здоровых детей.) Он нуждается в заботе и внимании, вере в его силы и способности. Им нужно гордиться, даже если он не понимает, что им гордятся. Любить и ценить своего ребенка нужно и самим родителям. В этом случае они снижают риск своей невротизации, поскольку с самого начала избавляются от ненужных страхов. У них есть особенный ребенок, они дают ему все, что ему нужно для развития. Вот и все.

Когда ты становишься мамой, все в мире приобретает новые смыслы и краски. Вот, ты жила сама по себе, имела свободное время, распоряжалась своей жизнью в полном смысле этого слова. А теперь ты мама. Ты не одна. Все изменилось.

Когда в семье появляется ребенок, мама по-другому начинает смотреть на свои поступки и слова, начинает оценивать их со стороны. Ее начинает волновать миллион вопросов: как быть идеальным примером для своего малыша? Как помочь ему стать самым лучшим и сильным, как дать ему все самое интересное, прогрессивное, перспективное? Как устроить его в самую крутую школу, а потом — в университет? Как поступить, если он захочет себе какой-нибудь гаджет, что делать, когда он захочет набить татуировку? Какими будут наши внуки, в конце-концов? Мы начинаем загадывать далеко вперед, мечтать о будущем.

Все эти вопросы отходят на второй план лишь в одном случае — когда твой ребенок не такой, как все. Все вокруг начинает подчиняться другим приоритетам, включаются иные инстинкты, когда ты борешься не за качество жизни, а за саму жизнь.

Моя беременность была самой обыкновенной. Вернее, я относилась к ней, как к самой обыкновенной беременности. Анализы в порядке, врачи не давали никаких комментариев, недомоганий не было. В принципе, я жила, как и раньше, меняясь внешне, становясь мечтательной и изощренной в еде.

Роды, как мне казалось, тоже прошли достаточно легко, хотя, мне было не с чем сравнить. Нина — моя первая дочь, и я совсем не догадывалась, что что-то могло быть не так. Мне казалось, если ребенок закричал, появился на свет в срок и без хирургического вмешательства — все прошло гладко. Но теперь я знаю, сколько бывает нюансов и как они могут влиять на здоровье малыша. Стимуляция, гипоксия, переворот ребенка во время рождения, некорректные врачебные манипуляции — все это произошло с нами.

Как это часто бывает, нам поставили 8/9 по шкале Апгар, но ребенка почему-то забрали в палату интенсивной терапии. Мне сказали, это подстраховочная мера после обнаружения кефалогематомы и проявления некоторого неврологического перевозбуждения. Этот этап считается промежуточным между реанимацией и обычным детским отделением. Все было окутано какой-то загадочностью, мне не давали лишних комментариев. Тогда я начала переживать. На 4 сутки дочку вернули в мою палату. Она была очень вялой, плохо ела, ножки практически не разгибались. Худая и очень маленькая. Но врачи уверяли меня, что все в порядке и это пройдет.

Нас выписали достаточно быстро, на 5 сутки, но патронажный врач сразу взяла нас на особый контроль — мне окончательно стало ясно, что с дочкой что-то не так.

Ближе к месяцу мы прошли всех необходимых врачей. Невролог завела меня в свой кабинет, посадила меня и сказала: «Я очень хочу, чтобы я была не права, но у вашей дочери большие проблемы со здоровьем. Я боюсь давать вам какие-либо прогнозы, но готовьтесь, что, скорее всего, вы всю жизнь будете посещать коррекционные заведения и места реабилитации».

Мир, конечно же, перевернулся. В остальных кабинетах мы тоже не услышали ничего радужного. Неутешительные комментарии дали практически все врачи: хирург, окулист, педиатр, врач в кабинете ЭКГ, специалист по УЗИ. После обхода мы вышли с пачкой возможных диагнозов, начиная от слепоты и спастического тетрапареза, заканчивая подвывихом тазобедренных суставов и генетическими нарушениями. Никакой определенности! Все врачи дали свои рекомендации, после чего стало ясно: медлить нельзя, мы должны обследоваться вдоль и поперек, чем раньше — тем лучше.

Этот период был наполнен моими слезами. Тяжестью и осознанием того, что все будет не так, как мы бы хотели. Знаете, будто ты повзрослел в два раза за пару недель. Прибавьте к этому изменившуюся внешность, период восстановления, — короче говоря, было сложно, я не скрою. Если вы чувствуете боль, то самая большая глупость — это намеренное ее игнорирование. Мне хотелось выплакаться. Я видела, что Нине не очень хорошо, и понимала, что на мне теперь лежит огромная ответственность за ее здоровье и жизнь. Вариант, что «она это перерастет», был не нашим.

За первый год я пролежала с Ниной в трех стационарах, изучала ее вдоль и поперек: МРТ, генетические тесты, ЭЭГ, многоуровневые проверки зрения. Мы объездили очень много специалистов и частных практиков, я показала дочь почти сотне докторов и кандидатов медицинских наук, старалась посещать только самых опытных и проверенных реабилитологов и врачей. Мы прошли бесконечное количество занятий и пропили множество препаратов. При всем этом, ни один анализ или обследование не выявило сильного нарушения или патологии. Врачи разводили руками. Ее состояние двигалось с положительной прогрессией, но не так быстро, как мне бы хотелось. Мне постоянно чего-то хотелось от нее: я ждала, что она начнет выполнять функции по «норме», начнет стремительно прибавлять в весе, выздоровеет.

Но все это неправильная позиция.

Сейчас я понимаю, что самое важное в принятии — просто любить своего ребенка, давать ему все необходимое для восстановления. Не нужно ждать, что все наладится, делить детей на «нормальных» и тех, что не вписываются в эти рамки, если мы говорим про неврологию. Это просто ребенок, этот ребенок мой. Мой самый любимый и родной человек.

Наверное, я являюсь редким экземпляром. Мне удалось не только принять состояние дочери, но и углубиться в осознание своих страхов путем изучения всего того, что с ней происходит. Я сразу начала изучать все неврологические термины, прошла курс по неврологии на Сoursera, читала научную литературу, изучала зарубежные источники, зарегистрировалась на форумах, начала вести блог в приложении mom.life, который сейчас читает около 2 тысяч человек. Я стала лучше понимать врачей.

Многие из них, видя анамнез, который я написала для упрощения процесса знакомства с новым специалистом сама, задавали мне вопрос: «А вы точно не учились в «меде»?».

Я не закрылась, я не испугалась. Думаю, это можно назвать вторым пунктом на пути к принятию: быть открытым и не бояться данности. Сейчас Нине 2,5 года. У нее до сих пор нет конкретного неврологического диагноза, кроме размытых понятий, вроде задержки развития. Все ее навыки приобретались значительно позже, чем у сверстников, несмотря на большое количество реабилитационных занятий. Также есть ряд установленных диагнозов, вроде нистагма и сильной миопии, но это совершенно меня не пугает.

Я поняла, что моя дочь уникальна, и это не просто красивая фраза. Я не знаю какой будет Нина через два года, через 10 лет, но я бы никогда не могла знать этого, даже если бы моя дочь росла и развивалась по «норме». Мне очень повезло, что рядом всегда были близкие люди, родители и друзья. Когда Нина подросла, на какое-то время я смогла найти ей классную няню, которая освобождала мне еще несколько свободных для себя часов в день. Я понимаю, что моя жизнь так же полна и увлекательна, как и у других «обыкновенных» мам. Сейчас я активно развиваю свой проект , работаю дизайнером, был период, когда я успевала выступать со своей группой Groove Etiquette. Я тусовалась, занималась спортом, виделась с друзьями — все так же, как и у всех. Быть может, даже больше, так как Нина научила меня видеть жизнь во всех ее красках, не делить мир на черное и белое, правильное и неправильное. Жизнь гораздо шире и получить это знание — дар, который стал доступен мне благодаря «особенности» моей дочки. Конечно, в моей жизни всегда есть неизменная мысль о том, в каком направлении я могу развивать свою дочь, какие манипуляции или препараты ей необходимы, я всегда «держу руку на пульсе». В ближайшее время Нина пойдет в лучший инклюзивный сад Москвы, построенный при содействии Юнеско. Я полагаю, что там мы обретем новых друзей и прекрасных специалистов.

Я научилась не только принимать эту данность, но и благодарить Вселенную за то, что со мной все случилось именно так. Люди не делятся на «нормальных» и «особенных», потому что каждый из нас уникален.

специально для Hipsta Mama.