Die Zeit wird kommen und es wird überhaupt keine unheilbaren Krankheiten geben, aber jetzt können Ärzte leider nicht alle heilen. Daher ist es eine wichtige Aufgabe des Fonds, die in Not geratenen Menschen zu unterstützen und ihnen umfassend zu helfen. Deshalb entwickeln wir in jeder Hinsicht Projekte der Palliativmedizin, die die Lebensqualität von unheilbaren Patienten, insbesondere Kindern, verbessern und die Symptome ihrer Erkrankungen lindern können.

Wie Sie wissen, ist die Palliativpädiatrie eine Form der palliativmedizinischen Versorgung, die die notwendige Untersuchung und Intervention von Ärzten vorsieht, um das Leiden unheilbar kranker Kinder zu lindern. Dabei ist es äußerst wichtig, den physischen, emotionalen und mentalen Zustand der Kinder zu berücksichtigen.

Merkmale der Palliativversorgung für Kinder

Patienten, die palliativ betreut werden, benötigen 24 Stunden am Tag, 7 Tage die Woche Unterstützung und sind daher Aufgabe der Ärzte. Hier kommt es auf alles an: rechtzeitig auf Veränderungen im Zustand des Patienten zu reagieren, eventuelle Problembereiche zu sehen, psychologische Hilfe zu leisten, alle notwendigen Medikamente, Geräte und auch Pflegemittel bereitzustellen. Ohne enge Interaktion mit dem Patienten selbst und seiner Familie ist dies natürlich nicht möglich.

Fortschritte in der modernen Medizin ermöglichen es, das Leben einer zunehmenden Zahl unheilbar kranker Patienten zu verlängern, gleichzeitig bleiben diese jedoch in hohem Maße von neuen und oft sehr teuren Technologien zu deren Erhaltung abhängig. Dies gilt für die schwersten chronischen Erkrankungen, sowohl angeborene als auch erworbene. In der Praxis werden häufig lebensverlängernde Behandlungen und Palliativpflege parallel durchgeführt. Ein Patient, der erneut eine Krise erlebt hat, benötigt eine lebensverlängernde Therapie und Rehabilitation, daher ist für jeden Patienten eine individuelle Herangehensweise erforderlich. Die Erzengel Michael International Charitable Foundation tut ihr Bestes, um kranken Kindern die notwendigen Bedingungen zu schaffen, um ihr Schicksal zu lindern.

Palliativversorgung für Kinder zu Hause anbieten

Wenn es um die Betreuung eines sterbenden Kindes zu Hause geht, ist dies durchaus möglich, aber nur, wenn Palliativmediziner zu jeder Tageszeit Hilfe leisten können. Und natürlich, wenn weitere Fachärzte vorhanden sind und es auch jemanden gibt, der für die Kommunikation zwischen Krankenhaus und ambulanten Diensten zuständig ist, einzelne Fachärzte. Falls erforderlich, sollten Sie den Patienten sofort ins Krankenhaus einweisen. Es ist wichtig, den Zustand der Eltern zu berücksichtigen, ihre psychische und physische Stärke, die möglicherweise eine Pause benötigen. Dies ist bei einer langfristig fortschreitenden chronischen Erkrankung erforderlich. Aus diesem Grund müssen Eltern sicherstellen, dass sie nicht ohne angemessene Hilfe zurückgelassen werden.

Krankenhausaufenthalt eines kranken Kindes

Es ist erwähnenswert, dass die meisten Patienten es vorziehen, zu Hause zu bleiben, wenn sie die Wahl haben. Obwohl es gegenteilige Fälle gibt, wenn der Wunsch nach einem Krankenhausaufenthalt geäußert wird. Im Endstadium der Erkrankung ist eine vollwertige Palliativversorgung nur in einem Krankenhaus möglich, in dem die Arbeit des Personals gut organisiert ist und der Betreuung des Patienten nichts im Wege steht.

In jüngster Zeit wird in vielen Kliniken den Bedürfnissen der Patienten und ihrer Angehörigen besondere Aufmerksamkeit geschenkt. Der Besuchsplan auf den Intensivstationen ist freier geworden, und es gibt eine größere Flexibilität hinsichtlich der obligatorischen Untersuchungen und der Überwachung des Patientenzustands. Die Philosophie der Palliativversorgung von Kindern wird erfolgreich in der Arbeit eines Krankenhauses umgesetzt, in dem alle Aufmerksamkeit auf den Komfort und die Lebensqualität des Patienten gelegt wird. Alles, was für den Patienten und seine Angehörigen getan wird, ist anhand dieser Ziele zu bewerten. Aus diesem Grund ist es wichtig, das Personal, das diesem Ansatz zustimmt, sorgfältig auszuwählen, da es sowohl in der Palliativmedizin als auch in der Intensivmedizin keine Techniken gibt, die für alle Situationen geeignet sind.

Wie Sie sehen, erfordert eine vollwertige Palliativversorgung für Kinder die koordinierte Arbeit eines großen Kreises von Spezialisten – Ärzten und Psychiatern, Sozialarbeitern, Geistlichen und Ehrenamtlichen. Es ist die aktive Aktivität eines jeden von uns, die den Kindern und ihren Eltern ein wenig mehr Zeit für das Zusammensein geben kann, die Möglichkeit, einen neuen Tag zu erleben. Daher ruft die Erzengel-Michael-Stiftung zur Zusammenarbeit aller auf, die helfen wollen, das Leiden von Kindern zu lindern.

Maria Rulik:

Hallo! Mit Ihnen wieder der Kanal "Mediadoktor", die Sendung "Gesunde Kindheit" und seine Gastgeber - ich, Maria Rulik, und Alexander Lobanikhin, Kinderarzt, stellvertretender Chefarzt der Kinderklinik "Kind". Hallo!

Alexander Lobanichin:

Guten Abend!

Maria Rulik:

Wir sind endlich zurück nach einem langen Urlaub, nach einer Pause. Und heute ist unser Gast eine Kinderärztin, Neonatologin Oksana Anatolyevna Monakhova - Leiterin des Pädiatriegebäudes für Neugeborene und Säuglinge des Klinischen Krankenhauses der Stadt Filatov Nr. 13, Chefspezialist-Neonatologin des Nordwestbezirks von Moskau. Hallo Oksana Anatolyevna!

Oksana Monachova:

Hallo!

Maria Rulik:

Und heute haben wir ein ziemlich kompliziertes und schwieriges Thema, das, wie mir scheint, sowieso diskutiert werden sollte. Wir werden über Palliativversorgung für Kinder sprechen, denen sie gezeigt wird, wie sie in Moskau, Russland und insbesondere im Filatovskaya-Krankenhaus organisiert ist. Und die wichtigste Frage, die viele Menschen für sich selbst nicht wirklich verstehen, ist, was Palliativmedizin ist, was bedeutet dieser Begriff? Denn für viele ist es eher ein Todesurteil. Was ist das und was ist in diesem Konzept enthalten?

Oksana Monachova:

Palliativmedizin ist der Abschnitt der Hilfe, der einer schwierigen Diagnose folgt, aber danach geht das Leben weiter. Das heißt, wir müssen dieses Leben leichter machen, so weit wie möglich weiterführen, dies ist ein Leben ohne Schmerzen bis zum Ende, und es sowohl den Eltern als auch dem Kind selbst so angenehm wie möglich machen.

Die Palliativversorgung für Kinder unterscheidet sich etwas von der für Erwachsene. Erstens unterscheidet es sich in der Struktur seiner Inzidenz. Das heißt, wenn es sich in der Erwachsenenpathologie hauptsächlich um onkologische Erkrankungen handelt, nehmen onkologische Erkrankungen in der Struktur der Kinder etwa 10-15% ein, und alles andere sind genetische Erkrankungen, chromosomale schwere Pathologien, dies sind Verletzungen, insbesondere Hirnverletzungen, die später zu einer Behinderung führen, sind dies schwere organische Hirnläsionen, die auch zu einer schweren Behinderung und dem frühen Tod des Kindes führen. Und dies ist das Leben, das vom Zeitpunkt der Diagnose bis zum Tod des Kindes angenehm und schmerzfrei sein sollte, und Eltern und einigen Kindern sollte geholfen werden, diese Diagnose zu akzeptieren, wenn sie bereits im bewussten Alter sind.

Palliativmedizin ist der Abschnitt der Hilfe, der einer schwierigen Diagnose folgt, aber danach geht das Leben weiter. Das heißt, wir müssen dieses Leben einfacher machen, so weit wie möglich fortsetzen.

Maria Rulik:

Wenn ich durch Moskau reise, stoße ich oft auf dieses Plakat, wenn ich mich nicht irre, gehört es zu einer Stiftung, die sich mit Palliativmedizin beschäftigt, es sagt, wenn eine Person nicht geheilt werden kann, bedeutet dies nicht, dass ihr nicht geholfen werden kann . Sprechen wir eher darüber, die Krankheit zu lindern, oder sprechen wir über eine Art Sozialisation dieses Kindes?

Oksana Monachova:

Hier wird sowohl medizinische als auch soziale Hilfe geleistet. Die in Russland geschaffene Struktur der Palliativversorgung wird durch stationäre Palliativabteilungen repräsentiert, dh dort, wo medizinische Versorgung erbracht wird, handelt es sich um medizinische Organisationen. Es gibt ausgehende Palliativpflege, das ist Hilfe zu Hause, das heißt, alle notwendigen Maßnahmen werden zu Hause erbracht, psychologische und spirituelle Hilfe - beliebig. Und es gibt auch Hospize – das sind nur medizinische und soziale Einrichtungen, die sich in letzter Zeit an den Patienten richten.

Alexander Lobanichin:

Das heißt, wenn der Patient nicht zu Hause bleiben kann? Und wo ist diese Trennung – zu Hause oder nicht zu Hause?

Oksana Monachova:

Dies ist größtenteils der Wunsch der Eltern. Wenn sie bereit sind, sich zu Hause zu verabschieden, kann das Kind zu Hause sein. Manchmal kann sein Leben, das mehrere Jahre dauern kann, an einem Beatmungsgerät sein, und dies ist auch zu Hause möglich. Einige Eltern finden es schwierig, eine solche Situation wahrzunehmen, daher kann dieses Kind in einem Hospiz sein, wenn es keine aktiven medizinischen Manipulationen benötigt. Nun, die, die es brauchen, sollten in der Palliativstation für Kinder sein, also in unserem Krankenhaus, auf der Palliativstation.

Alexander Lobanichin:

Bietet diese pädiatrische Palliativversorgung den Eltern psychologische Unterstützung? Oder ist es ein eigener Arbeitsbereich mit ihnen?

Oksana Monachova:

Es ist nicht getrennt, es ist alles sehr nah. Alle unsere auf Palliativmedizin spezialisierten Ärzte durchlaufen Seminare, Webinare im Rahmen einer kontinuierlichen Palliativversorgung, psychologische Betreuung - sowohl an Patienten als auch an Eltern, sowie an sich selbst gerichtet, denn natürlich arbeiten wir eng zusammen der Tod ist schwer.

Maria Rulik:

Sie sagten, dass sich die Palliativversorgung von Erwachsenen und Kindern insbesondere hinsichtlich der Diagnose, also der auftretenden Krankheiten, unterscheidet. Wir können etwas ausführlicher darüber sprechen, wem bei Kindern eine solche Hilfe gezeigt wird und womit das Filatovskaya-Krankenhaus am häufigsten arbeitet - mit welchen Diagnosen, mit welchen Kindern, in welchem ​​​​Alter?

Oksana Monachova:

Ja wir können. Zunächst werden alle Palliativpatienten in vier Kategorien eingeteilt, abhängig vom Grad, der Möglichkeit des Rehabilitationspotentials, dh wie stark der Zustand des Kindes angepasst werden kann, wie nahe das Ende ist. In unserem Krankenhaus ist die Palliativabteilung stärker auf Kinder mit neurologischen Erkrankungen ausgerichtet und auf ein Alter von wenigen Jahren - bis zu 4 Jahren - beschränkt. In den meisten Fällen kommen Kinder im Neugeborenenalter zu uns, wir beurteilen ihren Zustand (Besuchsärztliche Kommission), wir kommen auf Anfrage von Ärzten, die den Verdacht haben, dass das Kind palliativ betreut wird und entwickeln dementsprechend unsere eigene Vision. Das heißt, wir verstehen, dass er Palliativpflege braucht, nicht braucht, und wir geben eine Meinung ab. Ja tut es? Wir sind bereit, dieses Kind aufzunehmen. Nein, nicht wahr? Sie können weiterhin helfen, es ist medizinischer Natur. Wir vermuten, dass er entweder Hilfe in einer anderen medizinischen Einrichtung oder Palliativpflege braucht, aber in eine etwas andere Richtung. Und wenn wir die Kinder zu uns holen, bieten wir natürlich auch den Eltern an, bei uns zu bleiben.

In unserem Krankenhaus konzentriert sich die Palliativabteilung stärker auf Kinder mit neurologischen Erkrankungen und ist altersbedingt - bis zu 4 Jahre.

Maria Rulik:

Haben Sie Kinder mit ihren Eltern?

Oksana Monachova:

Wir bieten diese Möglichkeit. Leider sind viele Kinder schon ohne Eltern.

Maria Rulik:

Verlassen?

Oksana Monachova:

Das sind Kinder, die von ihren Eltern verlassen wurden.

Alexander Lobanichin:

Sie sagten, dass der Arzt die Indikationen für die Palliativversorgung festlegt, und dann entscheidet die Kommission, ob diese Indikationen vorliegen oder nicht. Ist das ein Hausarzt, ein Kinderarzt oder wer sind diese Ärzte?

Oksana Monachova:

Jeder Arzt, der mit diesem Kind arbeitet. Das sind Kinder, im Allgemeinen ziemlich schwer, und wenn wir irgendwo mit einer Provision ausgehen, dann gehen wir in Krankenhäuser. Solche Diagnosen werden zunächst in einem Krankenhaus, auf Intensivstationen oder auf Pflegestationen gestellt.

Alexander Lobanichin:

Wenn das Gesundheitspersonal eine bestimmte Familie nicht auf die Notwendigkeit der Palliativversorgung aufmerksam gemacht hat, kann die Familie dann allein in Ihre Abteilung oder eine andere Abteilung gehen?

Oksana Monachova:

Ja, natürlich können sie sich mit einer solchen Anfrage an uns wenden. Das Kind wird wegen seiner Haupterkrankung ins Krankenhaus eingeliefert, es soll künftig eine Ärztekommission abgehalten werden. Sie können auch ins Hospiz gehen, dies ist eine medizinische und soziale Einrichtung, es ist zum größten Teil karitativer Art, getragen vom Geld von Philanthropen, es gibt alle Spezialisten, die auch über die Unheilbarkeit des Patienten entscheiden können .

Alexander Lobanichin:

Das heißt, das Filatov-Krankenhaus sammelt im Großen und Ganzen nicht nur Patienten aus seinen Abteilungen, sondern auch aus anderen Krankenhäusern?

Oksana Monachova:

Wir nehmen andere Patienten auf.

Maria Rulik:

Wir sagen, dass dies in Kliniken passiert. Sie haben aber schon angesprochen, dass es einen abgehenden beratenden Palliativdienst gibt. Wird sie benötigt, um die Notwendigkeit einer solchen Hilfe zu bestätigen, oder hilft sie für den Fall, dass die Eltern sich entschieden haben, das Kind zu Hause zu lassen und sich um es zu kümmern? Was ist das überhaupt?

Oksana Monachova:

Dies ist eine ziemlich vielseitige Hilfe und zum größten Teil praktisch. Die Eltern stehen in ständigem telefonischen Kontakt mit dem zugewiesenen Arzt und Pflegepersonal, stellen Fragen, lösen die notwendigen Probleme. Und wenn das Kind in Zukunft Hilfe braucht, braucht die Mutter zum Beispiel Hilfe beim Setzen der Sonde, d. h. es gelingt ihr nicht, das Pflegepersonal geht dringend zu ihr, d . Es gibt Situationen, in denen die Hilfe von Spezialisten benötigt wird, zum Beispiel ein Neurologe, ein Neurologe besucht, leistet Hilfe und konsultiert zu Hause. Dies hebt aber natürlich nicht die Hilfe in der gesetzlichen Krankenversicherung auf, also die übliche Hilfe in der Poliklinik, wenn auch Ärzte ins Haus gehen und dem Kind zu Hause helfen.

Maria Rulik:

Wird dieser Service auch vom OMS bezahlt? Das heißt, es ist für die Versicherung?

Oksana Monachova:

Nein, das sind unterschiedliche Budgetsysteme. Palliative Care ist im lokalen Budget enthalten, das ist Hilfe aus Moskau. Dementsprechend können Moskauer Kinder eine solche Unterstützung in Moskauer Krankenhäusern erhalten.

Maria Rulik:

Wie ist sie in unserem Land organisiert, wie entwickelt ist sie? Wir sprechen im Moment nicht nur über das Filatovskaya-Krankenhaus, über Ihre Möglichkeiten, sondern in ganz Russland.

Oksana Monachova:

Palliativpflegedienste werden in ganz Russland organisiert. Sie sind vielleicht nicht in allen Städten, aber in Großstädten sind sie überall.

Palliativpflegedienste werden in ganz Russland organisiert. Sie sind vielleicht nicht in allen Städten, aber in Großstädten sind sie überall.

Maria Rulik:

Kann sich die Region Moskau bewerben oder hat sie einen eigenen Service?

Oksana Monachova:

Wenn wir in Moskau und in unserem Krankenhaus ein Kind mit einer Palliativerkrankung haben, erstellen wir ein Protokoll für die Unheilbarkeit des Patienten.

Maria Rulik:

Was ist Unheilbarkeit?

Oksana Monachova:

Unangemessenheit ist die Unfähigkeit, einen Patienten von einer bestimmten Krankheit zu heilen, was unweigerlich zum Tod in einem frühen Stadium führt. In diesem Fall verhandeln wir bereits mit lokalen medizinischen Organisationen, das Kind an seinen Wohnort zu verlegen, wo es später in die Palliativversorgung überführt wird.

Maria Rulik:

Helfen Sie mit, an Ihrem Wohnort eine solche Möglichkeit zu finden?

Oksana Monachova:

Maria Rulik:

Die ganze Zeit hören wir dieses schreckliche Wort - der plötzliche Tod dieses Kindes. Soweit ich weiß, sollten Kinder in solchen Fällen im Krankenhaus bleiben, wenn es um kurze Lebenszeiten geht. Und in welchen Fällen wird entschieden, dass das Kind nach Hause überführt werden kann und zu Hause eine solche Dienstleistung erbracht wird?

Oksana Monachova:

Wenn wir der Mutter beigebracht haben, sich um das Kind zu kümmern, wenn sie eine Sonde anlegen und die Atemwege des Kindes reinigen kann, versorgt sie es vollständig mit Nahrung, das heißt, sie weiß, wie man ein so besonderes Kind füttert und handelt ohne die Hilfe von medizinischem Personal.

Maria Rulik:

Im Prinzip ist der Aufenthalt in Ihrem Krankenhaus nicht immer zu Ende, es passiert manchmal, die Eltern zu erziehen, damit sie ein solches Kind abholen und bei ihm sein können, vielleicht haben sie ältere oder jüngere Kinder, damit die ganze Familie bei der Ende mit so einem Kind?

Oksana Monachova:

Jawohl. Es gibt eine Kehrseite, wenn das Kind in der Familie ist, gibt es das Konzept der sozialen Erholung. Dabei hilft auch die Palliativstation. Wenn es ältere Kinder gibt, die sich einmal ausruhen und ans Meer gehen müssen, können sie ein schweres Kind nicht mitnehmen, dann wird das Kind für eine soziale Erholung auf die Palliativstation geschickt, wo das medizinische Personal die volle Betreuung übernimmt.

Wenn es ältere Kinder gibt, die sich einmal ausruhen und ans Meer gehen müssen, können sie ein schweres Kind nicht mitnehmen, dann wird das Kind für eine soziale Erholung auf die Palliativstation geschickt, wo das medizinische Personal die volle Betreuung übernimmt.

Maria Rulik:

Das ist wirklich toll, denn ein solches Kind zu finden ist nicht nur für die ganze Familie stressig, sondern auch für die Mutter oder die gesamte betreuende Familie körperlich sehr schwierig. Dies sind 24 Stunden, soweit ich das verstanden habe, und im Dauermodus. Sagen Sie mir, sehr oft höre ich, ich lese im Internet einen Hilferuf, Spendensammlung und so weiter. Wir haben indirekt das Thema angesprochen, dass wenn ein Kind eine künstliche Beatmung braucht, dies teure medizinische Geräte sind, die nicht jede Familie, sondern eher wenige, die es sich leisten können, kaufen, man hilft solchen Patienten zu kaufen, oder verschenkt, oder irgendwie man damit das Kind nicht immer im Krankenhaus ist?

Oksana Monachova:

Dürfen. Unser aufsuchender Palliativdienst ist nicht darauf ausgelegt, mit künstlichen Beatmungsgeräten zu arbeiten, das heißt, dies ist nicht unsere Richtung. Aber solche Geräte wie ein Sauerstoffkonzentrator, ein Aspirator, etwas, das hilft, Schleim aus den Atemwegen zu entfernen, alle anderen medizinischen Geräte, die Kinder unseres Profils benötigen, geben wir aus. Sie ist es, und wir versorgen alle Kinder, die an uns hängen.

Maria Rulik:

Und Eltern sollten nicht all diese Schläuche, Ersatzteile für ihr eigenes Geld kaufen, aber können sie dich kontaktieren?

Oksana Monachova:

Bei uns nicht. Eltern wenden sich mit der Versorgung an Sozialhilfedienste. Diese Kinder sind seit ihrer Kindheit behindert und werden vom Staat vollständig mit allen Verbrauchsmaterialien versorgt, sodass sie im Falle einer Behinderung im Sozialhilfedienst alles bekommen, was sie brauchen.

Diese Kinder sind seit ihrer Kindheit behindert und werden vom Staat vollständig mit allen Verbrauchsmaterialien versorgt, sodass sie im Falle einer Behinderung im Sozialhilfedienst alles bekommen, was sie brauchen.

Alexander Lobanichin:

Können Sie eine Frage näher an Ihre Abteilung stellen? Ich würde gerne verstehen, was das ist - grob gesagt, die Kapazität der Abteilung, was sind das für Spezialisten, was ist das Profil der Spezialisten? Weil wir jetzt über verständliche Dinge diskutieren, aber ich möchte vermitteln, dass dies Menschen sind, die lernen und wissen, wie man mit diesem Patientenprofil umgeht, denn gerade nach einer medizinischen Ausbildung, wenn man solchen Patienten nicht jeden Tag begegnet, Du bist nicht so eine Fähigkeit. Was ist eine Palliativstation, was gibt es, was nicht, welche Fachärzte, was möchten Sie, wohin möchten Sie im Rahmen Ihrer Abteilung ziehen?

Oksana Monachova:

Wir haben ein Corps of Pädiatrie und Neonatalpathologie. In der Struktur dieses Gebäudes befindet sich eine Palliativstation. Diese Abteilung ist klein, für 7 Betten ausgelegt, und im Prinzip sind wir bereit, all diese Kinder bei ihren Eltern unterzubringen. Im Moment ist kein Elternteil bei uns. Mit Kindern arbeiten Krankenschwestern mit der Qualifikation und Spezialisierung „Krankenpfleger in der Pädiatrie zur Betreuung von Neugeborenen“, die zusätzlich eine Ausbildung in Palliativmedizin sowie Ärztinnen erhielten. Dies sind zunächst Kinderärzte, die später Zertifikate in Neonatologie und anschließend Zertifikate in Palliativmedizin erhielten oder ihr Studium fortsetzen. Inzwischen sind fast alle Schulungen ins Internet verlagert und sie nehmen auch an verschiedenen Webinaren oder Konferenzen teil, die sich der Palliativmedizin widmen.

Alexander Lobanichin:

Gibt es eine pädagogische Grundlage in dieser Richtung?

Oksana Monachova:

Ja, wir haben es schon.

Maria Rulik:

Sie haben mehrmals wiederholt, dass Palliativpfleger spezielle Kurse und Ärzte besucht haben. Und was genau ist in diesem Training enthalten, was wird stärker betont? Auf psychologische Unterstützung bei der Arbeit mit solchen Kindern oder psychologische Unterstützung durch Ärzte und Pflegepersonal selbst?

Oksana Monachova:

Beide. Hier wird in stärkerem Maße die Palliativversorgung selbst verstanden, dass dies nicht das Ende ist, und um den Eltern zu vermitteln, dass wir weiterhin medizinisch versorgen, alles Notwendige für das Kind tun. Wir erlauben ihm, sich in einem angenehmeren Zustand zu befinden, das heißt, wir beseitigen den Schmerz, wir entfernen den gleichen Schleim, der das Atmen des Kindes verhindert, wir behandeln seine Begleiterkrankungen und erkennen, dass dies eines Tages enden wird. Und die gesamte Ausbildung ist darauf abgestimmt, die Ärzte besitzen zunächst alle medizinischen Manipulationen. Es gibt mehr Verständnis dafür, wie man einem solchen Kind helfen kann.

Wenn man einen Kinderarzt einfach neben ein unheilbares Kind stellt, wird er natürlich die Hände heben: Ich weiß nicht, was ich tun soll. Seine Nieren funktionieren nicht gut, er versteht nicht, was passiert, er entwickelt sich überhaupt nicht - wie kann ich ihm helfen? Unsere Tests zum Beispiel von Urin und Blut dieses Kindes verschlechtern sich natürlich, aber sie verschlechtern sich in Bezug auf die Grunderkrankung, und dann können wir nicht helfen. Entweder ist es ein Zustand, der im Zusammenhang mit der Grunderkrankung hinzugekommen ist. Zum Beispiel ist eine Lungenentzündung hinzugekommen oder der Trophismus der Haut ist gestört und eine zusätzliche Massage ist erforderlich, eine Behandlung, eine bestimmte Kinderbetreuung ist erforderlich. Genau das wird unseren Palliativmedizinern beigebracht.

Alexander Lobanichin:

Die Kinder, mit denen Sie jetzt zusammen sind, sind, wie Sie sagten, ohne ihre Eltern da. Wenn dies ein Kind mit einer längeren, besseren Prognose ist, glaube ich, dass dies in der Regel noch sehr junge Kinder sind, wenn dies nicht ein Monat ist, nicht zwei, nicht drei, sondern er kann einige Jahre in einer Form leben oder eine andere Nützlichkeit, bleiben sie während dieser gesamten Zeit in der Abteilung oder gibt es eine Aufenthaltsdauer und werden an einen anderen Ort versetzt?

Oksana Monachova:

In unserem Krankenhaus beträgt die Grenze bis zu 4 Jahre, dh dieses Kind kann 4 Jahre bei uns sein und wird in Zukunft verlegt.

Maria Rulik:

Wenn wir über ein sehr junges Alter sprechen, möchten sich Kinder entwickeln, sie möchten etwas Helles sehen, berühren, spielen, so viel wie möglich in ihrem Zustand. Wenn wir schon von einem höheren Alter sprechen, brauchen sie viel mehr Aktivität. Wie können Sie dabei helfen? Wird eine solche Pflege geleistet und gehört sie zur Palliativpflege?

Oksana Monachova:

Dies ist selbstverständlich in der Palliativmedizin enthalten. Und genau das ist der Unterschied zur Palliativmedizin für Erwachsene. Kinder brauchen Entwicklung. Was auch immer er ist, er muss an Griffen genommen und gestreichelt, gedrückt, ein liebevolles, freundliches Wort gesagt, Spielzeug gezeigt, Spielzeug zum Halten gegeben werden, wir alle haben es. Kinder haben verschiedene Spielsachen und Handys. Schwestern nehmen sie oft an Griffen mit, gehen mit ihnen spazieren. Wir haben nicht oft, aber trotzdem kommen Freiwillige, die mit den Kindern im Kinderwagen auf die Straße gehen und dort eine Weile spazieren gehen. Kinder reagieren. Obwohl nicht alle für ihr Alter entwickelt sind, reagieren diese Kinder. Sie lächeln manchmal, rufen sie, jede hat ihren eigenen Charakter. Kinder sind alle verschieden, aber sie bleiben Kinder.

Alexander Lobanichin:

Wir als Studenten der medizinischen Universität hatten auch eine Abteilung in Kasan, darunter ein Krankenhaus, in dem es eine Abteilung für Refusenik-Kinder gab, und so begrüßten die Ärzte die Anwesenheit von Studenten mit diesen Kindern immer, weil auf die eine oder andere Weise die Zahl der Krankenschwestern und Ärzte war nein Somit konnten sie nicht das erforderliche Maß an sozialer Interaktion bieten, um sich zu entwickeln, denn selbst wenn es 3 Krankenschwestern pro Abteilung gibt, gibt es beispielsweise 35 Kinder, und Ärzte brauchen im Allgemeinen behandelt werden, etwas anderes tun. Haben Freiwillige Zugang zu diesen Kindern? Woher kommen sie und wie können Sie diese Freiwilligen werden?

Oksana Monachova:

Um Freiwillige zu werden, müssen Sie mindestens gesund sein, eine Krankenakte haben, alle Impfungen haben und sich damit an die Leitung unseres Krankenhauses wenden. Wir freuen uns immer über Freiwillige und freuen uns, sie bei uns zu haben. Hier kommen sie den Schwestern zu Hilfe. Natürlich ist es hilfreich, 1-2 Mal zu kommen, aber ein bisschen nicht dasselbe. Die Kinder werden anhänglich, und die Schwestern sind etwas eifersüchtig darauf. Daher können sie jemanden spazieren gehen, aber jemanden nicht (ich werde selbst gehen, das heißt, das ist mein Kind, das seit Jahren lügt). Natürlich sind sie verbunden, und die Schwestern arbeiten im Schichtdienst, sie arbeiten immer und nehmen die gleichen Kinder mit, damit die Kinder ihre Krankenschwestern kennen.

Um Freiwillige zu werden, müssen Sie mindestens gesund sein, eine Krankenakte haben, alle Impfungen haben und sich damit an die Leitung unseres Krankenhauses wenden. Wir freuen uns immer über Freiwillige und freuen uns, sie bei uns zu haben.

Maria Rulik:

Bilden Sie auch Freiwillige aus? Denn der Wunsch zu kommen und zu helfen ist das eine, aber es ist schwer. Hier kann nicht jeder, der keine Kinder hat, ein Baby auf den Arm nehmen. Wenn Sie Ihrem Vater ein Baby aus dem Krankenhaus bringen, wird es nicht sofort mitgenommen. Und hier sprechen wir von einem Kind mit einigen Besonderheiten: Etwas geht gar nicht, irgendwo tut es ihm weh, wenn man es falsch versteht, irgendwo muss man ein Zeichen bemerken, wenn es Hilfe braucht, wenn man nicht mehr zurechtkommt. aber Sie müssen eine Krankenschwester oder einen Arzt rufen. Machen sie eine Ausbildung?

Oksana Monachova:

Nein, sie sind nicht ausgebildet, sie stehen unter ständiger Aufsicht von medizinischem Personal.

Maria Rulik:

Sie sind nicht allein?

Oksana Monachova:

Bleib nicht.

Alexander Lobanichin:

Es ist wichtig, dass die Freiwilligen verstehen, dass Sie eine Art Schirmherrschaft übernehmen, das heißt, es sollte nicht 1-2 Mal sein, und Sie müssen nur ein medizinisches Buch erstellen, gesund sein und wenn die Leute es brauchen Hilfe, das ist möglich.

Maria Rulik:

Aber Sie müssen auch verstehen, dass Sie, wenn Sie zum ersten Mal gekommen sind und feststellen, dass Sie dies nicht ständig wiederholen können, die Kraft finden müssen, zu gestehen, und es nicht noch einmal versuchen und dann aufhören, weil Sie es brauchen Denken Sie nicht nur an sich selbst, sondern auch daran, dass Sie dort ein Kind hinterlassen, das eine Art Zuneigung zu Ihnen empfindet und Sie sehen möchte. Nun, die gleichen Krankenschwestern, die aus einem bestimmten Grund eifersüchtig sind, weil sie diese Arbeit von Jahr zu Jahr und wirklich auf der Grundlage der Menschenrechte ausführen, die fast wie eine Mutter dieses Babys das Recht haben, zu entscheiden, wen ich einlasse und Wer nicht. Dies scheint mir ein sehr schwieriges Thema zu sein, da viele Erwachsene nicht verstehen, was Freiwilligenarbeit ist, sie denken, es sei so einfach und sie wollen so viel helfen, aber in Wirklichkeit ist es sehr harte Arbeit, wie die Arbeit von Krankenschwestern, die mit solchen Kindern arbeiten, und Ärzte.

Oksana Monachova:

Daher müssen Sie sich natürlich entscheiden. Das heißt, wir schauen immer, wie nahe eine solche Aktion für eine bestimmte Person ist. Sehr oft verweigern sie die Arbeit mit solchen Kindern und gehen zu relativ gesunden Neugeborenen über, die bald nach Hause oder in ein Waisenhaus gehen können.

Maria Rulik:

Ich habe auch gehört, dass es in mehreren Krankenhäusern eine solche Stelle gibt - dies ist unter anderem Mutter für ein Neugeborenes zu sein, es mehr in den Arm zu nehmen, es zu ernähren, weil es nicht genug Krankenschwestern gibt, und eine Krankenschwester, unter anderem , muss medizinische Hilfe leisten.

Oksana Monachova:

Nicht "abgesehen von", dies ist ihre erste Funktion.

In mehreren Krankenhäusern gibt es eine solche Stelle - Mutter für ein Neugeborenes zu sein, es mehr in die Arme zu nehmen, es zu ernähren, weil es nicht genug Krankenschwestern gibt und eine Krankenschwester medizinische Hilfe leisten muss.

Maria Rulik:

Meistens ist eine Krankenschwester eine Frau, und natürlich bricht ihr das Herz, wenn das Baby weint, wenn es sich unwohl fühlt, Schmerzen hat, aber sie kann nicht jeden in die Arme nehmen. Ich habe Ihnen bereits diese Geschichte erzählt, dass früher im Bakulevskaya-Krankenhaus in der Neugeborenenabteilung Kinder weggebracht wurden - die Eltern hatten kein Recht, dort zu sein, das heißt, sie gaben das Kind und weiter unten auf der Liste sahen sie sich an, wie die Operation durchgeführt wurde ging, und dann haben die Ärzte gemeldet, wann es möglich war, es abzuholen, dann gibt es schon nach der Entlassung die Möglichkeit, die Kinder abzuholen. In dieser Abteilung arbeiteten also keine Krankenschwestern, sondern dort arbeiteten Krankenschwestern. Und eine Oberschwester war eine Frau - alt, mit einem kämpferischen Charakter, ich glaube, sie könnte ein Regiment führen. Und die Krankenschwestern, weil die Frauen es wirklich nicht aushielten, und die Jungs kamen irgendwie schlauer mit den Kindern zurecht. Ich kann nicht sagen, dass sie es leichter gemacht haben, aber sie haben alle Strapazen leichter ertragen und sehr geschickt gemeistert. Vielleicht macht es Sinn für Sie zu adoptieren - Sie müssen Krankenschwestern nehmen? Und auch körperliche Kraft kann nützlich sein - nehmen Sie den Kinderwagen heraus, heben Sie ein schweres Kind an.

Oksana Monachova:

Kranke Kinder haben ein geringes Gewicht. Unsere Schwestern sind darauf zurückzuführen, dass sie selbst Mütter sind, das heißt, ihre Haltung gegenüber Kindern ist gerade mütterlich, und das schätzen wir in größerem Maße. Dennoch funktionieren Pflegekräfte mit schneller Entscheidungsfindung gut auf der Intensivstation, und nicht dort, wo es notwendig ist, Kinder zu ernähren, also langsam und mütterlich.

Maria Rulik:

Ich stimme dir zu.

Alexander Lobanichin:

Kommen wir zurück zu einem Konzept wie Kindern mit Rehabilitationspotential. Das Kind befindet sich in palliativer Betreuung, aber irgendwann verstehen wir, dass dieses Kind zu diesem Zeitpunkt plötzlich entweder heilbar wird oder die Zeit seines Ausscheidens auf unbestimmte Zeit verschoben wird. Gibt es solche Kinder?

Oksana Monachova:

Ja, solche Kinder haben einen Platz zu sein. Wenn wir sie als unheilbar erkennen, meinen wir zunächst 4 Kategorien. Dies sind Kinder mit lebensbedrohlichen Krankheiten, aber mit einem gewissen Potenzial. Wenn beispielsweise eine radikale Operation durchgeführt wird, kann dies funktionieren oder nicht. Bis das Kind diesen chirurgischen Eingriff erreicht, ist bereits klar, ob die Palliativversorgung weitergeführt werden soll, oder das Kind wird möglicherweise bereits aus der Palliativversorgung entfernt und entwickelt sich weiter, ohne sich wesentlich von seinen Altersgenossen zu unterscheiden.

Alexander Lobanichin:

Aber wird er eine Art Sozialisation haben?

Oksana Monachova:

Maria Rulik:

Aber ihre einzige Sozialisation ist nicht irgendwo da draußen, weit weg, sondern immer noch bei ihren Eltern. Es ist schwierig, eine solche Frage zu stellen – fühlen diese Kinder? Sie entwickeln sich nicht, aber fühlen sie Fürsorge und Liebe, Berührungen und Küsse ihrer Eltern?

Oksana Monachova:

Sie fühlen, und das ist sehr deutlich spürbar. Wenn die Eltern kommen, ändert sich das Kind, sein Blick ändert sich, er öffnet die Augen, schaut, aber der Blick hat bei Kindern mit einer solchen Pathologie keine Bedeutung. Im Prinzip verhalten sich Eltern, wenn sie kommen, ganz anders - wir sehen es. Sie haben eine andere Stimme, ihre Bewegungen sind anders, dh das Gefühl, glücklich zu sein.

Maria Rulik:

Auch Sie sehen den Unterschied zwischen den Kindern, die ohne Eltern in Behandlung sind, und den Kindern, die Sie zu Hause betreuen, die bei ihren Eltern sind, bei ihrer Familie. Lassen Sie sich manchmal von ihnen ins Krankenhaus bringen, um sich auszuruhen und um sich mit ihren eigenen älteren und jüngeren Kindern oder für sich selbst der gleichen medizinischen Untersuchung zu unterziehen. Gibt es einen Unterschied zwischen diesen Kindern?

Oksana Monachova:

Wie Sie verstehen, haben wir einen sehr kleinen Palliativdienst, und daher werde ich definitiv sagen, dass es praktisch keinen Unterschied gibt. Unsere Kinder, die in unserem Krankenhaus, in unserer Palliativabteilung, sind geliebt und spüren es.

Unsere Kinder, die in unserem Krankenhaus, in unserer Palliativabteilung, sind geliebt und spüren es.

Maria Rulik:

Aber bei diesen Kindern können selbst Ärzte, unabhängig von der Diagnose und der Geschwindigkeit des Finales, nicht genau vorhersagen, wann dies geschehen wird. Und, wie Sie sagen, manchmal kommt es vor, dass die Lebenserwartung steigt, manchmal unerwartet, auch für Ärzte. Das Kind zeigt sein eigenes inneres Potenzial. Trotzdem kann man an diesem Kind sehen, dass es sich gut fühlt - daran, dass es zu Hause ist, daran, dass es geliebt wird, daran, dass es bei ihm ist. Und Eltern sollten das verstehen, dass es wichtig ist - wichtig für das Kind, wichtig für die Eltern selbst, als das Gefühl, einem Kind mit Behinderung und Lebenserwartung alles zu geben, was man einem gesunden Kind geben würde.

Oksana Monachova:

Alexander Lobanichin:

Um ehrlich zu sein, haben sie in unserem Land noch vor 10 oder 15 Jahren in Bezug auf solche Kinder, in Bezug auf solche Menschen gesagt: Warum ist das notwendig?

Maria Rulik:

Es liegt vielmehr allein in der Verantwortung der Eltern.

Alexander Lobanichin:

Ich verstehe nur, dass man in dieser Richtung, die man entwickelt, eine gewisse Mentalität mitbringen muss, um in diese Richtung zu kommen, denn ich verstehe sehr gut, was das für eine Trennung ist, was man da erleben kann, welche Emotionen. Es hat jetzt eine gewisse Entwicklung, ein gewisses Stadium in unserem Land. Anfangs wohl auf administrativer Ebene, dann wurde es von der Medizin anders wahrgenommen. Aber soweit ich weiß, ist diese Philosophie schon in vorgefertigter Form aus dem Ausland zu uns gekommen. In welchem ​​Stadium befinden wir uns jetzt in Bezug auf die ganze Welt, was ist unser Potenzial und wie viel wollen wir voranbringen?

Oksana Monachova:

Wir wollen umziehen, die Entwicklung geht weiter. Vermutlich ganz kurz: In Russland gibt es eine solche Palliativbewegung seit 1993, wir haben gerade erst begonnen, wir haben Entwicklungspotenzial, um die Palliativversorgung größtenteils ins Heim zu verlagern. Ja, die Gesellschaft ist nicht ganz bereit, solche Kinder aufzunehmen, und deshalb haben wir eine stationäre Palliativstation und Hospize, in denen diese Betreuung nicht wie in anderen Ländern für kurze Zeitintervalle, sondern über einen längeren Zeitraum erfolgt. Aber das entscheidet jeder für sich, denn das ist eine ziemlich harte Elternarbeit - für ein solches Kind zu sorgen. Daher müssen wir uns um etwas bemühen, nämlich sicherzustellen, dass das Hospiz zu Hause ist, dass alle notwendigen Fachkräfte zu dem Kind kommen, damit alle Kinder, die es brauchen, abgedeckt sind. Um dies zu tun, müssen wir weiterhin mit der Gesellschaft zusammenarbeiten, damit sie akzeptiert werden, damit sie verstehen, dass Palliative Care nicht das Ende ist, sondern Hilfe, die akzeptiert werden muss, damit sich Ihr Kind und Sie selbst psychisch wohler fühlen . Und dazu noch körperliche Unterstützung, das heißt das Personal, das kommt und hilft, etwas zu Hause zu erledigen, die gleichen medizinischen Eingriffe.

Maria Rulik:

Es ist auch wichtig, dass Eltern verstehen, dass sie, nachdem sie sich in einer solchen Situation befanden, die wirklich bei ihrem Kind geblieben sind, diesen Weg nicht abgelehnt und fortgesetzt haben, nicht allein sind. Da Sie psychologische Hilfe leisten und die Person Beispiele dafür sieht, was mit Ihnen passiert, weiß sie, dass sie kommen und lernen kann, sie kann das Kind zum Beispiel für eine Woche kommen und verlassen, um sein eigenes Leben zu führen. In einer solchen Situation ist es sehr wichtig zu verstehen, dass Sie nicht allein sind. Vielleicht werden Treffen vereinbart, Eltern können sich kennenlernen, und wenn sie zu Ihnen kommen, mit Ihren Ärzten kommunizieren, Kontakte austauschen, sich gegenseitig unterstützen. Es ist sehr wichtig zu verstehen, dass Sie mit dieser Trauer nicht allein sind. Und jeder Elternteil sollte verstehen, dass ihm geholfen wird, dass es einen Ansprechpartner gibt, dass es Spezialisten gibt, die bereit sind, zu sprechen und körperlich zu helfen, einschließlich Medikamente, auch in einer Situation, in der es scheinbar keinen Ausweg gibt.

Alexander Lobanichin:

Ich würde sogar sagen, dass Eltern bis zu dem Punkt reifen sollten, dass diese Kluft nicht Trauer oder Ärger ist, dies ist das Leben, nur ein bisschen anders, aber Trauer und Unglück werden immer noch passieren.

Maria Rulik:

Und darauf können Sie vorbereitet sein.

Oksana Monachova:

Sie müssen sich darauf vorbereiten, aber gleichzeitig ein erfüllteres Leben führen. Wir haben mobile Palliativdienste, Hospizen und gemeinnützige Stiftungen, die diesen Kindern helfen und Ferien organisieren. Es gibt Freiwillige, die diesen Kindern helfen, ins Schwimmbad zu gehen. Das heißt, Kinder mit künstlicher Lungenbeatmung verlassen und schwimmen mit ihren Eltern im Pool, dann werden sie auch nach Hause zurückgebracht. Dies ist ein großartiges Ereignis, ein großartiger Feiertag für diese Kinder.

Alexander Lobanichin:

Das sind die guten Gefährten. Positiv ist zu vermerken, dass wir eine so schwierige Veranstaltung beenden werden.

Maria Rulik:

Vielen Dank. Und ich hoffe, dass wir einen kleinen positiven Beitrag zu diesem Thema geleistet haben. Nochmals vielen Dank für so eine Geschichte.

Oksana Monachova:

Vielen Dank für die Gelegenheit, es zu erzählen.

Palliativmedizin ist nach der Definition der Weltgesundheitsorganisation eine aktive Rundumversorgung für unheilbare Patienten, in erster Linie Linderung von Schmerzen und anderen schmerzhaften Symptomen, psychologische, soziale und spirituelle Unterstützung mit dem Ziel, die Lebensqualität von Menschen zu verbessern der Patient und seine Angehörigen.

Die Palliativversorgung von Kindern wird in Krankenhäusern, wo es teilweise spezialisierte Abteilungen für diese Betreuung gibt, zu Hause (wenn möglich und vom Patienten und seinen Angehörigen gewünscht) oder in Hospizen durchgeführt. Hospize haben eine Reihe von Palliativpflegediensten, die finanziert und unterstützt werden, um zusammenzuarbeiten. In einigen Ländern gibt es spezielle Hospize für Kinder, die sich von denen für Erwachsene unterscheiden, die von Zeit zu Zeit Kinder aufnehmen, und ein wichtiges Bindeglied zwischen Krankenhaus und häuslicher Pflege darstellen.

Palliative Pädiatrie- eine Art palliativer medizinischer Versorgung, die die notwendigen Untersuchungen und medizinischen Maßnahmen zur Linderung des Leidens unheilbar kranker Kinder bereitstellt. Für die Palliativversorgung von Kindern gilt das gleiche Prinzip wie für die Pädiatrie im Allgemeinen – eine auf dem Konzept der Reife basierende Herangehensweise an den physischen, psychischen und emotionalen Zustand eines Kindes und seine Entwicklung, aber unter Bedingungen der Palliativversorgung muss es angewendet werden auf Patienten, die vor Erreichen des Erwachsenenalters sterben. Auch viele enge Fachärzte treffen auf diese Patientengruppe, sodass für sie oft noch mehr Kenntnisse über die theoretischen und praktischen Grundlagen der Palliativmedizin notwendig sind als für Allgemeinpädiater. Darüber hinaus ist deren Beherrschung (die Fähigkeiten der Psychotherapie, der Schmerzlinderung und der Beseitigung anderer schmerzhafter Symptome) in anderen Bereichen der pädiatrischen Praxis nützlich.

Unterschiede in der Palliativversorgung von Kindern aus der traditionellen Versorgung von Erwachsenen im Endstadium onkologischer Erkrankungen sind wie folgt.

Glücklicherweise ist die Zahl der sterbenden Kinder gering, so dass Allgemeinpädiater und Fachärzte in bestimmten Bereichen der Pädiatrie relativ selten mit dem Tod ihrer Patienten konfrontiert sind. Aufgrund der relativen Seltenheit von Todesfällen im Kindesalter sind die Palliativversorgungsangebote für Kinder schlecht entwickelt, und es gibt nur wenige wissenschaftliche Studien, die sich ihrer wissenschaftlichen Begründung widmen.

Der Kreis der unheilbaren Krankheiten, die im Kindesalter zum Tode führen, ist groß, daher müssen Spezialisten unterschiedlichen Profils in die Hilfeleistungen eingebunden werden. Bei Erwachsenen, unabhängig von der Ätiologie der Erkrankung im Endstadium, werden die Erfahrungen und die wissenschaftliche Untermauerung der Palliativmedizin in der Onkologie häufig erfolgreich genutzt. In der Pädiatrie ist dies nicht immer möglich, da es unter den unheilbaren Krankheiten viele schlecht untersuchte gibt, auf die die in einem bestimmten engen Bereich gesammelten Erfahrungen nicht ausgeweitet werden können.

Der Verlauf vieler Erkrankungen bei Kindern ist unvorhersehbar, daher bleibt die Prognose ungewiss. Wie schnell eine tödliche Krankheit bei Kindern fortschreitet, lässt sich oft nicht genau vorhersagen. Die Ungewissheit der Zukunft hält Eltern und Kinder in ständiger Spannung. Darüber hinaus gelingt es einem Dienst selten, Kinder palliativ zu betreuen. Die Versorgung von Patienten mit unheilbaren chronischen Erkrankungen wird in der Regel von mehreren Diensten erbracht, deren Tätigkeitsfelder sich teilweise überschneiden und erst im Endstadium der Palliativversorgung als solcher eine herausragende Bedeutung zukommt.

In vielen Fällen ist unklar, ob eine Behandlung zur Genesung oder Remission führt und das Leben verlängert oder ob sie nur unterstützend und palliativ betrachtet werden sollte. Die Entscheidung, ob eine Behandlung lebensverlängernd oder nur palliativ wirkt, ist mit der Verfügbarkeit von Methoden wie der nicht-invasiven mechanischen Beatmung (ALV) ohne Intubation oder Trachealkanüle nicht immer möglich.

Der medizinische Fortschritt ermöglicht es, das Leben einer immer größeren Zahl unheilbar kranker Kinder zu verlängern, gleichzeitig bleiben diese jedoch in hohem Maße auf moderne, oft sehr teure Technologien für deren Erhalt angewiesen. Dies gilt für die schwersten chronischen Erkrankungen, sowohl angeborene als auch erworbene. In der Praxis werden oft lebensverlängernde Behandlung und Palliativmedizin gleichzeitig durchgeführt. Ein Kind, das eine schwere, fast tödliche Krise überstanden hat, braucht wieder eine lebensverlängernde Rehabilitation und Therapie, daher ist es nicht hinnehmbar, an alle unheilbar kranken Kinder mit einem Maßstab heranzugehen.

Palliativpflegeplanung

Wie lange ein unheilbar krankes Kind noch zu leben hat, lässt sich oft nicht bestimmen. Zudem werden die Eltern erst viel später die Ausweglosigkeit der Situation erkennen, als sie ein Urteil über die schlechte Prognose abgeben. Es ist wichtig, diese Zeitlücke zu nutzen, um Eltern auf die fundierten Entscheidungen vorzubereiten, die sie treffen müssen, wenn das Leben ihres Kindes zu Ende geht. Angesichts einer gewissen Prognoseunsicherheit, die auch bei zweifellos schlechter Prognose bei Kindern fortbesteht, ist es ratsam, die Eltern zu fragen, ob sie Reanimationsmaßnahmen durchführen lassen wollen, unter welchen Bedingungen eine Betreuung des Kindes in den letzten Tagen wünschenswert ist und Stunden seines Lebens, um zu beurteilen, wie sehr er Schmerzlinderung und Linderung von schmerzhaften Symptomen benötigt. Für das Kind und seine Angehörigen ist es bequemer, diese Probleme mit Ärzten zu lösen, die es lange Zeit behandeln. Der Haus- oder Facharzt für Kinderheilkunde und sein Pflegepersonal werden im Bedarfsfall immer von Palliativmedizinern oder Hospizpersonal beraten. Der Arzt sollte das Gespräch mit den Eltern nicht unter dem Vorwand aufschieben, es sei ihm peinlich. Indem er es verzögert oder auf die Schultern der Kollegen abwälzt, wird er die Sache nur komplizieren. Er sollte versuchen, sich in die Lage der Eltern hineinzuversetzen, deren Gefühle zu verstehen, alle Argumente für und gegen bestimmte Entscheidungen zu überdenken: Haben die Eltern genügend materielle Möglichkeiten und Fähigkeiten, um die Betreuung in den letzten Lebenstagen des Kindes zu organisieren? sie brauchen eine Pause, brauchen sie Pflege anderer Familienmitglieder, was sinnvoller ist - den Patienten zu Hause lassen, ins Krankenhaus oder in ein Hospiz.

Eine vollumfängliche Betreuung eines sterbenden Kindes zu Hause ist möglich, wenn Palliativmediziner zu jeder Tageszeit Hilfe leisten können, weitere Fachärzte zur Verfügung stehen und eine Person identifiziert ist, die für die Verbindung zwischen Krankenhaus und ambulanten Diensten zuständig ist und einzelne Fachärzte organisieren können Krankenhausaufenthalt des Patienten oder Hilfe bei Bedarf Eltern, die eine Pause brauchen. Letzteres ist besonders wichtig bei einer langfristig fortschreitenden chronischen Erkrankung, wenn das Kind zur Erholung der Eltern ins Krankenhaus, in eine Pflegefamilie oder in ein Hospiz eingewiesen werden muss. Diese Möglichkeit sollte gegeben werden, bevor die Befugnisse der Eltern erschöpft sind. Eltern müssen sicher sein, dass sie nicht ohne Hilfe bleiben. Die meisten chronischen Patienten ziehen es vor, zu Hause zu bleiben, wenn sie die Wahl haben, aber manchmal äußern Kinder sogar bei einer vollwertigen häuslichen Pflege den Wunsch, für einige Zeit ins Krankenhaus oder in ein Hospiz aufgenommen zu werden.

Eine vollwertige Palliativversorgung von Kindern im Endstadium einer unheilbaren Krankheit im Krankenhaus ist durchaus möglich, wenn die Arbeit des Krankenhauses flexibel genug organisiert wird und der Sterbebegleitung keine Hindernisse entgegenstehen. Die meisten Kinder sterben auf Intensivstationen für Neugeborene und ältere Kinder multidisziplinärer Patienten. In den meisten Fällen muss kurz vor dem Tod des Kindes entschieden werden, ob eine Fortsetzung der lebensverlängernden Therapie oder eine Einschränkung oder Beendigung der Therapie sinnvoll ist. In letzter Zeit haben Krankenhäuser begonnen, den Bedürfnissen der Patienten und ihrer Angehörigen mehr Aufmerksamkeit zu schenken - sie haben Besuche auf den Intensivstationen freier gemacht und sie haben begonnen, mehr Flexibilität in Bezug auf Forschung und Überwachung zu zeigen, die für alle Patienten obligatorisch ist auf der Intensivstation. Die Philosophie der Palliative Care für Kinder wird erfolgreich in der Arbeit eines Krankenhauses umgesetzt, in dem der Komfort für den Patienten und dessen Lebensqualität im Vordergrund stehen. Alles, was für den Patienten und seine Angehörigen getan wird, sollte auf der Grundlage dieser Ziele betrachtet werden. Im Vordergrund sollte die Frage stehen, was zu tun ist, um es dem Patienten leichter und angenehmer zu machen, und nicht, welche Art von Behandlung abgebrochen werden soll. Personal, das diesen Ansatz mit Verständnis und Zustimmung akzeptiert, sollte sorgfältig ausgewählt werden, wobei zu berücksichtigen ist, dass die Palliativmedizin ebenso wie die Intensivmedizin keinen einheitlichen Ansatz haben. Darüber hinaus erfordert eine vollwertige Palliativversorgung für Kinder den koordinierten Einsatz vieler Spezialisten – Ärzte, Krankenschwestern, Psychologen, Sozialarbeiter und manchmal die Beteiligung von Geistlichen und ausgebildeten Freiwilligen.

Der Artikel wurde erstellt und bearbeitet von: Chirurg

Dies sind medizinische Maßnahmen, die darauf abzielen, den Zustand von Patienten mit unheilbaren Krankheiten mit starken Schmerzen zu lindern. Der Ansatz verbessert die Lebensqualität der Patienten.

Palliative Care ist für Menschen mit geistiger und körperlicher Behinderung unverzichtbar.

Dieser Ansatz hat mehrere Funktionen:

• Betrachtet den Tod als einen normalen Prozess, schafft aber Bedingungen für den Kampf ums Leben.
• Es zielt nicht darauf ab, das Leben des Organismus zu verlängern oder zu verkürzen.
• Ziel ist es, Schmerzen zu lindern und einen aktiven Lebensstil zu führen.
• Besteht in der Unterstützung der Familie des Patienten.

Ziele und Ziele

Eines der Hauptziele ist es, schwerstkranken Menschen zu Hause zu helfen und die Lebenslust zu erhalten.

Wenn die Behandlung in einem Krankenhaus wirkungslos bleibt, wird ein Mensch mit seiner Krankheit und seinen Ängsten allein gelassen. Für das spätere Leben ist es notwendig, den emotionalen Zustand der Person selbst und der ihr nahestehenden Personen zu stabilisieren.

Aufgaben:

1. Schmerzlinderung und Linderung von schmerzhaften Empfindungen.
2. Psychologische Unterstützung für den Patienten und seine Angehörigen.
3. Eine gesunde Einstellung zum Tod entwickeln.
4. Befriedigung spiritueller Bedürfnisse.
5. Lösung der Probleme der medizinischen Bioethik.

Entwicklungsgeschichte in Russland

Das Wort „Palliativ“ leitet sich vom lateinischen „pallium“ ab. In der Übersetzung bedeutet es einen Schleier, einen Umhang.

Im weitesten Sinne zeichnet es sich durch Schutz vor widrigen Einflüssen und die Bereitstellung von Komfort aus. Im engeren Sinne geht es darum, angemessene Bedingungen für Menschen zu schaffen, die nach medizinischen Prognosen nicht mehr lange zu leben haben werden.

Die Ursprünge der Palliative Care gehen auf Pflegeheime, Hospize, Armenhäuser, Waisenhäuser zurück. Sie entstanden im Mittelalter in Kirchen und Klöstern. Spezielle Personen waren für die Betreuung unheilbarer Patienten verantwortlich. Erst 1843 wurden solche Betriebe nach ihren Zielen aufgeteilt.

In Russland stammen die ersten Erwähnungen aus dem Jahr 1682. Dann befahl Zar Fjodor Alekseewitsch, ein Spitalnik, spezielle Krankenhäuser für die Armen und Schwerkranken, zu schaffen.

In der zweiten Hälfte des 20. Jahrhunderts nahm die moderne Palliativmedizin Gestalt an. Zuerst sprach man über sie nur in Bezug auf Krebspatienten.

1987 wurde auf der Grundlage von M.N. P. A. Herzen hat eine der ersten Praxen geschaffen, die Patienten mit starken Schmerzen hilft. 1994 wurde im Moskauer Stadtkrankenhaus Nr. 11 eine Palliativstation eröffnet. Heute gibt es 130 Strukturabteilungen in verschiedenen Regionen. Weitere 58 befinden sich im Aufbau.

Konzepte und Prinzipien der Palliativversorgung für Erwachsene und Kinder

Die Palliativversorgung wird ambulant, im Rahmen eines Rund-um-die-Uhr- oder Tageskrankenhauses erbracht.

Die Verantwortung für die rechtzeitige Bereitstellung liegt beim Staat, den Gesundheitsbehörden und öffentlichen Einrichtungen.

In vielen Hospizen und Krankenhäusern werden Kliniken eingerichtet, die Patienten mit unheilbaren Diagnosen helfen sollen.

Darin:

• den allgemeinen Gesundheitszustand des Patienten überwachen,
• Medikamente verschreiben
• Überweisungen an stationäre medizinische Einrichtungen ausstellen,
• überweisen Patienten zur Konsultation an Ärzte,
• beraten,
• Durchführung von Maßnahmen zur Verbesserung des emotionalen Zustands des Patienten.

Bei der Arbeit mit Kindern wird auch der Zustand der Eltern berücksichtigt. Die Hauptaufgabe besteht darin, Möglichkeiten für eine vollständige Kommunikation zu bieten und sicherzustellen, dass das Baby gut gelaunt ist.

Da Babys Schmerzen um ein Vielfaches stärker empfinden als Erwachsene, besteht das Hauptprinzip darin, alle legalen Methoden anzuwenden, die darauf abzielen, den Allgemeinzustand des Patienten zu lindern.

Palliative Care für Erwachsene und Kinder basiert auf den Grundsätzen der Einhaltung moralischer und ethischer Standards, des respektvollen und humanen Umgangs mit dem Patienten und seinen Angehörigen.

Organisation

Diese Leistungen werden von staatlichen, kommunalen und privaten Gesundheitssystemen erbracht. Informationen an den Patienten werden von den behandelnden Ärzten und unter Verwendung anderer Quellen übermittelt.

Palliativämter arbeiten mit verschiedenen karitativen, ehrenamtlichen und religiösen Organisationen zusammen.

In einer solchen Praxis arbeiten ein Arzt mit einer speziellen Ausbildung und eine Krankenschwester. Nach den neuen Regeln bietet die Tagesklinik keine Palliativversorgung an. Die meisten Patienten erhalten es zu Hause oder in den Wänden von Krankenhäusern.

Die Überweisung an Arztpraxen, die solche Hilfe leisten, erfolgt durch Ärzte von Hospizen, Pflegediensten, Ärzten von Palliativstationen. Liegt keine histologisch gesicherte Diagnose vor, erfolgt die Überweisung durch die Entscheidung der Ärztekommission.

Patienten

Es gibt drei Patientengruppen, für die die Palliativversorgung vollständig erbracht wird. Krank:

• 4 Stufen,
• AIDS im Endstadium,
• fortschreitende Erkrankungen im Endstadium der Entwicklung.

Kunden sind oft Patienten mit Erkrankungen im Stadium der Dekompensation und Unfähigkeit, eine Remission zu erreichen, Patienten mit den Folgen eines zerebrovaskulären Unfalls, mit irreversiblen Verletzungen, degenerativen Erkrankungen des Nervensystems.

Palliativmedizin für Krebspatienten

Die Aufrechterhaltung einer akzeptablen Lebensqualität ist die wichtigste Aufgabe in der Onkologie. Angemessene Lebensbedingungen werden geschaffen.

In einem Krankenhaus werden Patienten, die die Krankheit nicht vollständig heilen können, manipuliert, um schwere Symptome zu lindern.

Wenn beispielsweise eine Strahlentherapie starke Schmerzen lindert, zielt die palliative Chemotherapie auf eine Schrumpfung des Tumorgewebes ab. Es ermöglicht, die Intoxikation mit Tumorstoffwechselprodukten zu reduzieren.

Die wichtigsten Grundsätze der Arbeit mit Krebspatienten sind:

• Psychologische Unterstützung,
• ausgewogene Ernährung,
• Korrektur von Störungen des Verdauungssystems,
• Schmerzen bekämpfen.

Palliativ zu Hause

Wenn die Behandlung abgeschlossen ist, die Krankheit jedoch fortschreitet, ist die beste Lösung, Hilfe zu Hause zu bekommen. Spezialisten des Dienstes kommen pünktlich oder auf Abruf von Angehörigen, dem Patienten selbst.

Bei Bedarf können dabei starke Schmerzmittel eingesetzt werden.

Die Betreuungsschwester kann das Kind alleine oder in Zusammenarbeit mit dem Arzt besuchen. Die Arbeit berücksichtigt die geistige und körperliche Verfassung des Patienten. Aktive therapeutische Maßnahmen werden nur durchgeführt, wenn der Patient dies wünscht.

Hospiz

Im Hospiz wird Palliativarbeit nicht nur von medizinischem Personal, sondern auch von Ehrenamtlichen geleistet. Der Patient wird für Maßnahmen zur Schmerzlinderung und Reduzierung der Atemnot in eine Einrichtung geschickt.

Die wichtigsten Anhaltspunkte für die Inanspruchnahme von Hilfe sind:

1. Die Notwendigkeit, nach Methoden zu suchen und eine angemessene Behandlung durchzuführen.
2. Durchführung von Aktionen, die zu Hause nicht durchgeführt werden können.
3. Mangel an Angehörigen, die zu Hause helfen könnten.

Zentrum in Moskau

Das Zentrum wurde auf der Grundlage des Ordens der Moskauer Gesundheitsabteilung Nr. 106 im Jahr 2015 organisiert. Die Aufgabe besteht darin, Patienten zu Hause in einem Krankenhaus palliativ zu versorgen. Die Umsetzung moderner Methoden zur Verbesserung der Lebensqualität der Patienten wird durchgeführt.

Die Leistungen werden sowohl im Rahmen einer Krankenversicherung als auch gegen Gebühr erbracht. Die Grundversorgung ist bezirksweise organisiert.

Das Zentrum besteht aus einem Krankenhaus für 200 Personen, einer Außenstelle des Besuchspatendienstes. Die Hauptrichtung der Arbeit besteht darin, unheilbare Patienten mit fortschreitenden Erkrankungen zu unterstützen und die Kontinuität der Arbeit der Einrichtungen zu gewährleisten, die diese Hilfe anbieten.

Video zu den Arten der Palliativversorgung für unheilbare Patienten:

Palliativpflege für Kinder

Palliative Care für Kinder in der modernen Welt ist ein eigenes medizinisches Fachgebiet und ein eigener Bereich medizinischer und sozialer Tätigkeit. In Russland beginnt sich diese Richtung gerade erst zu entwickeln. Um in unserem Land ein wirksames System der Palliativversorgung für Kinder zu schaffen, ist es notwendig, die Unterschiede zur Palliativversorgung für Erwachsene, eine Analyse der weltweiten Erfahrungen bei der Organisation von Palliativ- und Hospizversorgung für Kinder und die Besonderheiten der russischen Gesundheitsversorgung zu verstehen.

Palliative Pädiatrie, die seit den 70er Jahren weltweit existiert. XX Jahrhundert, entwickelt sich derzeit als einzigartiger und von der Erwachsenenpalliativmedizin getrennter Dienst mit einem breiten Ansatz zur Symptomkontrolle, psychosozialen, spirituellen und praktischen Hilfe und hat bereits die Fähigkeit gezeigt, das Leiden unheilbar kranker Kinder und ihrer Familien deutlich zu lindern. In den 30 Jahren ihres Bestehens hat die palliative Pädiatrie eine enorme Entwicklung durchlaufen und eine beeindruckende Evidenzbasis angesammelt, ist jedoch selbst in den Ländern, in denen sie bereits als eigenständiges medizinisches Fachgebiet ausgebildet wird, noch nicht weit verbreitet.

Merkmale der Palliativmedizin in der Pädiatrie

Palliative Pädiatrie ist ein aktiver und ganzheitlicher Ansatz zur Betreuung eines schwerkranken und sterbenden Kindes, der physische, emotionale, soziale und spirituelle Betreuungselemente umfasst. Sie setzt sich dafür ein, die Lebensqualität eines Kindes mit einer lebensbedrohlichen oder lebensverkürzenden Krankheit zu erreichen und die Familie zu unterstützen, einschließlich der Behandlung und Behandlung von Symptomen, der Erholung und der Betreuung von Familienmitgliedern nach dem Tod während der Trauerzeit (Verein für die Unterstützung von Kindern mit lebensbedrohlichen und unheilbaren Erkrankungen und Familien, Royal College of Pediatrics and Child Health). Diese Definition klang die Schlüsselkonzepte der palliativen Pädiatrie - Lebensbegrenzende Krankheit (eine Krankheit, die das Leben verkürzt) - eine Erkrankung, die zum vorzeitigen Tod eines Kindes (bis ~ 40 Jahre alt oder bis zum Tod seiner Eltern) führt, und Lebensbedrohliche Krankheit (eine lebensbedrohliche Krankheit) - ein Zustand, bei dem ohne aggressive Behandlung, die an sich gefährlich ist, ein hohes Sterberisiko besteht.

Das Ziel der palliativen Pädiatrie ist es, die beste Lebensqualität für Patienten und ihre Angehörigen zu erreichen, entsprechend ihren Werten und unabhängig davon, wo sich der Patient befindet.

Einerseits artikuliert diese weit gefasste Definition die Ziele, die sich im Idealfall jeder Kliniker in Kontakt mit dem Kind und seiner Familie setzen sollte, unabhängig von Diagnose, Lebensgefahr oder anderen Umständen. Aber auch dort, wo die Lebensprognose durch eine lebensbedrohliche Krankheit eingeschränkt ist, wird der emotionale und spirituelle Zustand aller Familienmitglieder während des gesamten Lebens des Kindes noch wichtiger.

Die Palliativpädiatrie ist ein Teilgebiet der Palliativmedizin und erbt von ihr die Grundprinzipien und Ansätze in der Versorgung unheilbar kranker Patienten. Es ist jedoch möglich, eine Reihe von Merkmalen aufzulisten, die die Notwendigkeit einer Trennung dieses Bereichs in einen separaten Dienst und ein separates klinisches Fachgebiet bestimmt haben. Schauen wir uns einige davon an.

1. Kinder sterben viel seltener als Erwachsene, insbesondere in den Industrieländern.

Im letzten Jahrhundert haben Fortschritte in der Medizin viele der Krankheiten unter Kontrolle gebracht, die in früheren Jahrhunderten den Tod von Kindern zu einer ständigen Bedrohung und zu einer täglichen Realität gemacht haben. Dies sind vor allem Infektionen im Kindesalter und deren Komplikationen - Scharlach, Masern, Keuchhusten, Diphtherie, akutes rheumatisches Fieber. Die moderne Gesellschaft in den Industrieländern hält die Seltenheit von Kindersterben für selbstverständlich, obwohl der Übergang von der Vertrautheit des Kindertodes zu seiner Exklusivität in nur einem Jahrhundert vollzogen wurde.

Trotzdem sterben weiterhin Kinder und junge Erwachsene an schweren, schwächenden Krankheiten - bösartigen Tumoren, Mukoviszidose, neurodegenerativen Erkrankungen. Obwohl diese Fälle im gesellschaftlichen Maßstab selten erscheinen und ein moderner Mensch manchmal in seinem ganzen Leben nie mit dem Tod eines Kindes an einer schweren Krankheit konfrontiert wird, leiden diese Kinder und ihre Familien sicherlich und brauchen Hilfe.

2. Das Krankheitsspektrum in der pädiatrischen Palliativmedizin unterscheidet sich von dem bei Erwachsenen.

Krankheiten von Kindern, die die Notwendigkeit einer Palliativversorgung bestimmen, stellen ein breites Spektrum dar, einschließlich seltener Erkrankungen, manchmal genetisch bedingt, oft mit begleitenden Behinderungen in der körperlichen und intellektuellen Entwicklung. Es gibt 4 Hauptgruppen von Bedingungen, die die Notwendigkeit einer Palliativversorgung bestimmen:

• - lebensbedrohliche Krankheiten, bei denen eine Heilung möglich ist, aber die Möglichkeit besteht, dass die Behandlung nicht erfolgreich ist (z. B. bösartige Neubildungen, Organversagen);
• - Zustände, bei denen ein vorzeitiger Tod unvermeidlich ist, es jedoch eine intensive Behandlung gibt, die den Krankheitsverlauf beeinflussen, die Lebenserwartung erhöhen und dem Kind die Teilnahme am gesellschaftlichen Leben ermöglichen kann (z. B. Mukoviszidose, Muskeldystrophie Duchenne);
• - fortschreitende Erkrankungen, bei denen es derzeit keine Methoden gibt, die den natürlichen Krankheitsverlauf beeinflussen können, für die palliative Maßnahmen entwickelt wurden, die das Leben über viele Jahre sichern können (einige Mucopolysaccharidosen, Morbus Batten);
• - irreversible, aber nicht fortschreitende Zustände, die eine schwere Behinderung und Anfälligkeit für Krankheiten verursachen, die zu einem vorzeitigen Tod führen (schwere Formen postinfektiöser, posttraumatischer organischer Läsionen des Zentralnervensystems, zum Beispiel Zerebralparese).