« Aimez-vous les films d'horreur ? » : Comment je vis avec la sclérose en plaques. Sclérose en plaques : la maladie qui m'a obligé à prendre soin de moi

16.08.2019

Pour les patients atteints de sclérose en plaques, l'aquagym, le tai chi, le yoga sont utiles. Il est utile de tenir un journal des sentiments, de s'aimer et d'être franc. Neurologue, membre de l'Académie américaine de neurologie Vitaly Akimov - sur ce qui affecte réellement le développement de la sclérose en plaques et ce qui vous fait vous sentir mieux.

RÉFÉRENCE.La sclérose en plaques est une lésion du système nerveux. Avec la sclérose en plaques, la gaine de myéline des fibres nerveuses, qui est "responsable" de la transmission des impulsions, est détruite. En conséquence, souvent - engourdissement des mains, des pieds, du visage, mauvaise digestion, système reproducteur, organes internes. C'est une maladie incurable et évolutive. Elle touche le plus souvent les jeunes (20-40 ans) et ses causes exactes ne sont pas encore établies. Il y a des cas où une infection inoffensive a donné une impulsion et, en quelques mois, une personne qui n'avait aucun problème de santé est montée dans une poussette.

Vitaly Akimov

— Docteur, pouvons-nous commencer tout de suite par des conseils pratiques pour les patients atteints de sclérose en plaques ?

La sclérose en plaques est une maladie avec une symptomatologie très diversifiée, certains problèmes chez différents patients se manifestent à des degrés divers ou n'apparaissent pas du tout. Par conséquent, les recommandations pour chaque cas seront très différentes. Une personne peut avoir de graves troubles du mouvement, de la marche, de la coordination, de la vision, de la parole, de l'intelligence, des fonctions pelviennes, etc. Un tel patient a certainement besoin d'une rééducation, d'un soutien psychologique et social. Ou peut-être pas, alors sa vie ne sera guère différente de la vie de toute autre personne.

— Il est souvent difficile de passer à autre chose si vous savez que la maladie peut se développer et qu'un jour vous serez peut-être en fauteuil roulant.

— L'évolution de la maladie est difficile à prévoir. Il peut être agressif ou assez bénin avec des attaques rares et des symptômes réversibles. Heureusement, ces dernières années, la médecine a fait d'importants progrès dans le traitement de la sclérose en plaques. Nous disposons d'un certain nombre de médicaments beaucoup plus efficaces qu'auparavant, contrôlant l'évolution et réduisant considérablement la progression de la maladie. Mais le fait même d'attendre de nouveaux symptômes peut vraiment avoir un effet néfaste sur l'évolution de la maladie.

Le fait même d'attendre de nouveaux symptômes peut avoir un effet néfaste sur l'évolution de la maladie.

Il est probable que cela conduira à des changements mentaux qui peuvent désactiver une personne plus que la maladie elle-même. Par conséquent, vous devez essayer d'être objectif quant à votre état, d'évaluer la véritable signification de vos symptômes et de prendre les mesures nécessaires pour les traiter. Et en tant que médecin qui observe un grand nombre de patients atteints de sclérose en plaques, je peux dire avec certitude qu'une attitude positive dans la plupart des cas a un effet positif sur l'évolution de la maladie.

Oui, mais je répète :c'est faux de garder le moral quand on sait que le traitement d'une maladie chronique va faire partie intégrante de votre vie...

— Nous savons tous que des choses indépendantes de notre volonté peuvent se produire dans nos vies, et il ne s'agit pas seulement de la sclérose en plaques. Nous pouvons être bouleversés par certains événements de notre vie. Oui, nous n'aimons peut-être pas tout. Oui, dans la vie il faut parfois changer le sens du mouvement, tout recommencer, faire certains efforts. Ne succombez pas à la mélancolie, soyez plus fort que la maladie. Ne soyez pas agressif, mais assertif. Même avant que la maladie ne soit diagnostiquée, vous avez pu faire face aux difficultés et aux obstacles de la vie que le destin présente d'une manière ou d'une autre.

- Comment le patient peut-il lutter lui-même contre la maladie ?

— Premièrement, être observé par un spécialiste, suivre les recommandations nécessaires et savoir que tout est sous contrôle dans la partie médicale. Deuxièmement, gardez-vous en bonne forme physique, maintenez autant d'activité physique que possible et faites des exercices thérapeutiques. Seul un corps vraiment préparé peut faire face au stress.

Troisièmement, vous devez utiliser activement la ressource interne. Consacrez du temps séparé au confort intérieur, à la régulation de la respiration, engagez-vous dans des techniques de relaxation, de méditation. De temps en temps, orientez vos pensées vers l'état de votre corps, analysez mentalement les organes et systèmes internes, identifiez les zones spasmodiques ou tendues, essayez de détendre ces parties de votre corps.

Aimez-vous - profitez des choses que vous aimez. Enfin, participez à des activités sociales, socialisez. La communication avec d'autres personnes apporte non seulement des émotions positives, mais aide également, dans certains cas, à« se détendre». De plus, une fois que vous apprenez à faire face aux difficultés, vous pouvez aider les personnes qui sont encore au début de ce chemin.

— Les patients atteints de sclérose en plaques doivent-ils suivre un régime ?

— Il n'y a pas de régime alimentaire spécifique. Une alimentation saine et équilibrée est essentielle pour tout le monde.

— Comment accepter le fait que la sclérose en plaques peut affecter la personnalité ?

— La sclérose en plaques ne devrait pas vous changer, encore moins votre attitude face à la vie. Vous êtes la même personne, la seule chose qui vous distingue des autres est peut-être une épreuve plus difficile sur votre chemin de vie. Bien que, croyez-moi, des millions de personnes vivent avec des problèmes beaucoup plus graves. Et ils se battent, n'abandonnent pas.

— Comment pouvez-vous aider votre médecin à vous aider?

— Si vous voulez vous aider, tenez un journal et décrivez vos symptômes en détail. Cela aidera le médecin à améliorer le traitement et la réadaptation. Après tout, il est en même temps avec vous - vous faites une chose commune. Ne cachez rien à votre médecin : si vous êtes déprimé, si vous n'aimez pas l'intimité ou si vous êtes agressif envers votre partenaire, parlez-en à votre médecin.

Discutez avec votre médecin de la nécessité d'organiser et d'ajuster votre environnement familial et, si nécessaire, des conseils de proches et de soignants. Essayez de planifier le travail que vous pouvez faire et ce que vous ne pouvez pas faire. Au besoin, négociez d'éventuelles modifications avec vos supérieurs.

Enfin, choisissez un sport que vous aimez. La natation, l'aquagym, le tai-chi, le yoga et d'autres activités conviennent aux patients atteints de sclérose en plaques. Apprenez-en plus sur la maladie, car quand une personne est prévenue, elle est armée. Prends soin de toi. Posez autant de questions que possible aux experts.

— Y a-t-il eu des patients dans votre cabinet qui ont réussi à surmonter psychologiquement la maladie ?

Un patient célèbre disait :« Je ne pourrai probablement pas gagner la guerre, mais vous pouvez voir quelles forteresses je peux définitivement conquérir». C'est la bonne approche. Bien que la maladie puisse en quelque sorte affecter divers aspects de notre vie, la vie ne s'arrête pas là, les principales valeurs de la vie n'en changent pas. La sclérose en plaques ne change pas les valeurs familiales, l'amour des proches, leur attention et la possibilité de communication, elle ne peut pas nous interdire de rêver, nous interdire d'essayer de réaliser les rêves de nos proches.

Il faut vivre une vie bien remplie, aimer, avoir des enfants, voyager, faire ce que l'on veut. Souvent, une personne atteinte d'une maladie chronique comprend mieux les valeurs de la vie qu'une personne en bonne santé et peut donc être plus heureuse qu'une personne en bonne santé. Tout est entre les mains de la personne elle-même. Et ils ne peuvent pas être lâchés.

Entretien : Yana Ivashkevich

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PERSONNES CÉLÈBRES ATTEINTES DE SCLÉROSE EN PLAQUES

Yuri Tynianov, écrivain russe

Olga Bobrovnikova, pianiste russe

Irina Yasina , journaliste russe, économiste, écrivain

Jacqueline Mary du Pré, violoncelliste anglaise

Natalya Voronitsyna, photographe russe et bénévole

La sclérose en plaques est une maladie peu connue d'un large éventail de personnes. Cependant, cette maladie est assez fréquente et peut conduire à une immobilité complète. Plus de 2 millions de personnes dans le monde souffrent de sclérose en plaques, et personne n'est à l'abri de son développement.

Irina Pigasova a parlé de l'histoire de sa vie avec la sclérose en plaques et des moyens de guérir la maladie.

Comment tout a commencé

- J'ai eu ma première crise de sclérose en plaques il y a presque 10 ans, peu avant mes 40 ans - l'âge auquel, comme le disait l'héroïne du célèbre film, tout ne fait que commencer.

À ce moment-là, l'expression « sclérose en plaques » ne signifiait absolument rien pour moi.

Mais ma mère, ayant appris le diagnostic présumé, était sérieusement effrayée et n'arrêtait pas de dire que c'était très effrayant et qu'il était urgent d'obtenir quelque part le médicament bêtaferon, dont le cours annuel (et vous devez le prendre à vie) coûte environ 15 000 dollars et qui est le seul à pouvoir aider ...

Environ six mois plus tard, ayant déjà un diagnostic officiellement confirmé, j'ai acheté un ordinateur portable d'occasion, et avec lui j'ai eu accès à une mer infinie d'informations contenues sur Internet.

J'ai commencé à étudier le sujet - lire des articles, aller sur des forums. J'ai découvert que la sclérose en plaques est une maladie auto-immune incurable dans laquelle un dysfonctionnement du système immunitaire se produit : les cellules immunitaires commencent à attaquer non pas les « ennemis », mais la myéline native (une substance qui est une gaine protectrice qui, comme un fil électrique avec ruban électrique, les fibres nerveuses sont couvertes) le cerveau et la moelle épinière, le détruisant.

Ainsi, le passage de l'influx nerveux est entravé ou complètement interrompu, ce qui provoque divers troubles - de légers changements de sensibilité à une paralysie complète.
Les fonctions perdues sont partiellement restaurées au fil du temps, mais le degré de récupération est mal prédit et dépend de nombreux facteurs.
Les exacerbations de la maladie sont soulagées par de fortes doses d'hormones. La fréquence et la gravité de ces exacerbations peuvent être réduites par des médicaments qui modifient l'évolution de la sclérose en plaques, les interférons b et l'acétate de glatiromère (Copaxone).

Je pense que beaucoup de gens connaissent les effets secondaires de l'hormonothérapie. Les interférons, en revanche, ont de nombreux effets secondaires extrêmement désagréables, notamment de la fièvre, des frissons, de la fièvre, des douleurs musculaires, affectent l'immunité, la suppriment, et il arrive que dans le contexte d'une immunité «tuée», les gens développent un cancer.

De plus, la fréquence des rechutes avec l'utilisation à la fois d'interférons et de copaxone ne diminue que de 30 à 35% en moyenne, et si le médicament ne convient pas au patient (et que les médicaments sont prescrits en Russie sur la base du «ce qui est en stock » et des tests préalables avant que personne ne prenne rendez-vous avec le patient), l'état du patient peut même s'aggraver.

La recherche de la vérité et une tentative de compromis

– Ayant reçu un handicap la même année, j'ai quand même fait la queue pour recevoir du Copaxone. J'ai attendu longtemps, mais même après l'aggravation (pour être juste, il faut le dire, assez légère), qui m'est arrivée trois ans après les débuts, Copaxone m'a été refusé pour des raisons inconnues.
À ce moment-là, les visites programmées chez un neurologue étaient devenues des événements purement formels, pour le spectacle: le «gentleman's set» de médicaments préventifs (nootropiques, antioxydants, vasculaires, vitamines) est connu de chaque patient, et afin de mener à bien leur parcours 2 -3 fois par an, c'est complètement inutile d'aller à l'hôpital.
Laissé seul avec la maladie, j'ai beaucoup lu, réfléchi, essayant de trouver la cause, car j'étais sûr qu'il y avait une raison - mais pas dans les dysfonctionnements du corps, mais dans les erreurs de l'âme.
Pourquoi je suis tombé malade, j'ai alors deviné. Beaucoup plus tard, dans l'un des livres sur la psychosomatique, j'ai lu que la sclérose en plaques "... apparaît en réponse à une tristesse profonde et cachée et à un sentiment d'insignifiance. Des années de… surmenage pour réaliser quelque chose de très précieux détruisent le sens de la vie.

Ces mots ont confirmé mes suppositions : en effet, pendant de nombreuses années, je me suis efforcé d'atteindre un certain objectif, qui s'est finalement avéré inaccessible, et dans cette quête, j'ai cessé de remarquer ce qui se trouvait sous mes pieds, j'ai oublié comment vivre, profiter de la lever de soleil, printemps, pluie d'été...

Cependant, après avoir découvert la cause première, pour une raison quelconque, je n'ai pas creusé plus loin dans les profondeurs - peut-être que j'ai eu peur, ou peut-être que j'ai décidé que c'était suffisant pour comprendre la raison. En même temps, je suis resté intéressé par les histoires de guérison et les méthodes auxquelles les patients eux-mêmes et ceux qui les ont aidés ont eu recours pour se rétablir.

Sur ce chemin, quelqu'un accorde une attention particulière à la respiration et à la relaxation, quelqu'un donne la priorité à la colonne vertébrale, quelqu'un met la nutrition au premier plan. Certains combinent différentes directions, démontrant une approche globale. Les options ici sont très différentes, mais dans tous les cas, nous parlons également de l'importance de résoudre les problèmes psychologiques, de changer la vision du monde. Après tout, si vous ne changez pas votre conscience, tôt ou tard tout reviendra à la normale - sans la guérison de l'âme, il ne peut y avoir de santé physique. Je l'ai alors compris avec mon esprit, mais je ne l'ai pas accepté avec mon cœur. Je pensais que si vous suiviez simplement les règles, tout ira bien, mais je me suis cruellement trompé.

Un bruit de tonnerre

« Cela fait encore six ans. Il n'y a pas eu d'exacerbations pendant cette période et je me sentais généralement bien. À un moment donné, je me suis simplement détendu, décidant présomptueusement que ce serait toujours comme ça.
La vie continuait comme d'habitude, et il me semblait qu'elle allait dans la bonne direction. Entre-temps, un grave choc s'est produit dans ma vie - mon chien bien-aimé Trofim est décédé et la négativité a commencé à s'accumuler dans mon âme, incapable de faire face à cette perte.

Mes problèmes internes n'étaient pas résolus, mes relations avec les personnes proches se détérioraient rapidement et mon âme, perdant la capacité de voir la bonté et la lumière, est devenue insensible et semblait mourante.
Cette nuit de mai, je me suis réveillé avec une étrange douleur au côté. Quand je suis sorti du lit et que j'ai fait quelques pas, j'ai senti qu'on m'enlevait mes jambes. J'ai tout de suite compris ce qui se passait, et tout aussi vite j'ai compris pourquoi : la relation causale était si évidente que j'en ai eu peur.

En une journée, je suis passé d'une personne en bonne santé à une personne handicapée immobile - mon torse était paralysé sous la taille, je pouvais donc non seulement m'asseoir ou me retourner sur le côté, mais même bouger mon orteil. En même temps, une clarté incroyable s'est installée dans ma conscience, comme si un rayon de soleil avait percé l'obscurité. A partir de ce moment a commencé le compte à rebours de ma nouvelle vie.

Une lumière au bout d'un tunnel

"J'ai passé un mois dans un lit d'hôpital dans une solitude absolue, à regarder les fissures du plafond et à penser à ce qui s'était passé. Le chaos qui régnait dans ma tête jusqu'à tout récemment a été remplacé par le silence, dans lequel j'ai enfin pu entendre les réponses aux questions qui me tourmentaient.

Le chef du service de l'hôpital dans lequel je me trouvais a qualifié l'exacerbation qui me couvrait non seulement de forte, mais de la plus forte. Cependant, cela était compréhensible. Mais il était également clair que si la sclérose en plaques ne m'avait pas attaqué à ce moment-là de toutes ses forces, j'aurais eu un accident vasculaire cérébral ou une blessure grave.

J'ai remercié la maladie de m'avoir réveillé d'un rêve terrible.

Je n'ai jamais pensé à ce que c'était pour moi, pourquoi c'était avec moi - je savais parfaitement pourquoi, et pourquoi, et même pour quoi. Je suis convaincu que nous-mêmes, par de mauvaises pensées et actions, attirons les maladies dans nos vies - à travers elles, la vie nous dit que le moment est venu de changer.

Si nous avons erré dans la mauvaise direction, nous recevons un coup dur du destin, mais en même temps, nous avons la possibilité de comprendre nos erreurs et de nous élever.

De plus, il me semble qu'il est très important de se poser la question : pourquoi ai-je envie de guérir, pourquoi ai-je besoin d'être en bonne santé ? Il faut comprendre que la guérison ne doit pas être une fin en soi, qu'elle n'est qu'une étape sur la voie de l'ouverture de nouveaux horizons, de la compréhension de soi et de la compréhension du monde qui nous entoure.

Cela vaut également la peine de se demander: pourquoi est-ce que je vis, quel est le sens de mon existence, qu'est-ce que je veux - tout prendre de la vie ou donner de manière désintéressée? Si vous trouvez des réponses à toutes ces questions et commencez à avancer dans la bonne direction, alors, qui sait, peut-être que la vie s'améliorera d'elle-même et que les maladies reculeront ...

Je recommence pour la centième fois...

Exactement un an s'est écoulé depuis cette nuit. Maintenant, je recommence la vie à zéro, à partir d'une ardoise blanche, abandonnant la colère, le ressentiment et la peur, pardonnant au monde ses imperfections, rouvrant mon cœur à la bonté et à la lumière.
Le chemin vers moi-même va à l'infini, et je ne suis qu'au tout début de ce chemin. J'apprends à marcher à nouveau, j'apprends à comprendre, à pardonner et à aimer ceux qui marchent à mes côtés.
Enregistré

Valéria LAPSHINA
Vitaportal.ru

L'apparition de foyers à partir des cellules détruites de la gaine de myéline de la fibre nerveuse s'accompagne de symptômes de troubles de l'activité du système nerveux central. Comment vivre avec la sclérose en plaques et s'il est possible de faire face à la maladie - ces questions sont le plus souvent posées par les personnes qui ont appris leur diagnostic auprès d'un médecin. Les tactiques de traitement et le pronostic dépendent directement de la gravité de la lésion, de l'âge de la personne et de la disponibilité de soins médicaux qualifiés.

Idée générale de pathologie

Il n'y a pas de point de vue unique sur la raison pour laquelle il apparaît. Leurs études ont permis d'établir que la base de la pathologie est une défaillance du système immunitaire. Au lieu de combattre les agresseurs internes et externes, tels que les infections, les cellules de défense commencent à détruire la gaine de myéline de la fibre nerveuse.

Le résultat sera un échec dans la conduite d'une impulsion du cerveau aux organes à la périphérie. Au début, une personne ne ressent que périodiquement des picotements dans les pieds, les doigts ou un engourdissement. Cependant, à mesure que la maladie progresse, les symptômes deviennent de plus en plus nombreux, l'état du patient s'aggrave.

La médecine ne donne pas de réponse définitive sur le nombre d'années qu'ils vivent avec la sclérose en plaques. De nombreux facteurs influenceront - du moment du développement de la sclérose au statut social du patient, son désir de guérison et la rapidité du traitement commencé.

En moyenne, l'espérance de vie est inférieure de 8 à 10 ans, car la recherche médicale dans le domaine des médicaments efficaces peut considérablement ralentir l'évolution des processus pathologiques dans le système nerveux.

Causes et facteurs provoquants

Les médecins n'ont pas encore établi la véritable cause du développement de la sclérose en plaques chez l'homme. À ce jour, seul le rôle des mécanismes immunitaires dans le processus de démyélinisation est évident - la substance blanche des structures cérébrales est plus susceptible d'être endommagée.

Prérequis pour déclencher une défaillance auto-immune :

facteur d'âge - les jeunes de moins de 25 à 30 ans sont touchés, moins souvent des signes de dépression nerveuse sont détectés après 50 à 55 ans;
hérédité - si la famille a déjà eu des cas de sclérose en plaques, le risque que la pathologie se manifeste dans les générations suivantes est élevé;
transféré des chocs psycho-émotionnels graves aigus ou des situations de stress chroniques ;
lésions infectieuses des structures cérébrales qui ont entraîné des complications - encéphalite;
carence dans le corps en vitamine D;
conditions environnementales défavorables - si une personne vit longtemps dans une métropole, le risque de SEP est plus élevé.

De la sclérose en plaques, selon les statistiques, les hommes et les femmes souffrent également. Cependant, les représentants du sexe faible ont une structure plus fragile du système nerveux, leur incidence est donc plus élevée. En règle générale, pour que la pathologie se forme, l'influence de plusieurs facteurs provoquants à la fois est nécessaire.

Symptômes

Avec la sclérose en plaques, l'espérance de vie sera plus longue si la pathologie est diagnostiquée à un stade précoce de son développement. Par conséquent, il est si important de prêter attention aux moindres changements dans votre propre bien-être.

Premiers signes :

tremblement des membres - changement d'écriture, tremblement du bout des doigts;
violation de la sensibilité cutanée - picotement constant d'une certaine partie du corps, frissons, perte de sensation d'une surface dure sous les pieds;
échec de la coordination des mouvements - maladresse, chancelant lors de la marche;
détérioration de la vision - l'image est comme à travers du verre sale, des points noirs devant les yeux;
déviations émotionnelles - irritabilité auparavant inhabituelle, méfiance, tendance à la dépression;
fatigue constante et fatigue accrue.

Au fur et à mesure que le nombre de zones démyélinisées augmente, les signes de la sclérose en plaques seront plus prononcés, tant sur le plan physique qu'intellectuel. Il y a des problèmes avec les soins personnels, l'excrétion involontaire d'urine en combinaison avec la constipation, un affaiblissement aigu de la mémoire et des troubles mentaux. Ces personnes ont besoin d'une attention constante, de soins domestiques et d'assistance. Ils doivent aider à tout, vivre dans le même appartement et s'occuper d'eux au quotidien.

Vie moyenne

Le développement constant des industries médicales permet aux gens d'espérer qu'ils pourront vivre avec la sclérose en plaques pendant au moins 20 à 30 ans après la confirmation de la conclusion préliminaire des neurologues. La mort, en règle générale, ne survient pas de la pathologie elle-même, mais de complications concomitantes - par exemple, pneumonie, septicémie. Alors qu'avec une thérapie appropriée, l'espérance de vie est beaucoup plus longue.

Selon le moment potentiel du décès, les personnes atteintes de sclérose en plaques peuvent être divisées en plusieurs sous-groupes :

apparition précoce des symptômes avec des schémas thérapeutiques prescrits en temps opportun - les patients ne vivent que 5 à 7 ans de moins que leurs pairs ;
apparition tardive de troubles neurologiques, après 50 ans, mais des mesures thérapeutiques adéquates permettent de vivre jusqu'à 70-75 ans ;
apparition tardive de la pathologie, associée à la progression rapide des complications - les personnes peuvent franchir la barre des 60 ans, mais sont profondément handicapées ;
le développement de la pathologie est rapide - après un diagnostic différentiel et même avec des procédures médicales actives, les gens meurent entre 8 et 10 ans du processus pathologique.

Si des zones de démyélinisation ont commencé à apparaître avant l'âge de 20 à 25 ans et que les périodes de rémission sont longues, en raison de l'effet pharmacologique complet, les chances que le patient voit ses petits-enfants sont plus élevées.

Ce qui réduit l'espérance de vie dans la sclérose

Bien sûr, la vie avec la sclérose en plaques est plus difficile, mais pas plus qu'avec n'importe quel autre trouble neurologique. Il est tout à fait possible d'apprendre à s'entendre avec lui. Le secret des centenaires est simple - le respect de toutes les ordonnances du médecin, ainsi que l'élimination complète des facteurs négatifs.

Ainsi, il a été remarqué que le stress réduit fortement les zones de cellules saines dans les structures cérébrales. Par exemple, les émotions négatives accélèrent la progression de la démyélinisation, augmentent le nombre de zones touchées dans le système nerveux. De plus, les situations stressantes servent de plateforme à de nouvelles exacerbations si la pathologie était en état de régression.

Une alimentation non corrigée a un effet négatif. Pour que les cellules transmettent normalement l'influx nerveux, elles doivent recevoir les oligo-éléments et les vitamines nécessaires. Une alimentation à part entière est dominée par les légumes et divers fruits, les céréales à base de céréales et les produits laitiers. Alors que les aliments lourds, gras, frits, ainsi que les conservateurs, les viandes fumées et les sauces doivent être jetés.

Le manque de soutien de la part des proches et des amis raccourcit la durée moyenne d'une vie à part entière. Si le patient lui-même est obligé de coexister avec la sclérose en plaques, la violation de l'hygiène personnelle, la nutrition monotone, les états dépressifs entraîneront une accélération des modifications pathologiques du système nerveux.

Que peut-on faire pour prolonger la vie

La qualité des années vécues avec la sclérose en plaques, combien de temps ils vivent sans aide extérieure - tout dépend directement du patient lui-même. La pathologie ne signifie pas un verdict selon lequel il est temps de mourir. Les réalisations de l'industrie pharmacologique permettent de maintenir une qualité de vie élevée pendant de nombreuses décennies.

abandonnez les mauvaises habitudes - n'abusez pas de l'alcool, des produits du tabac;
ajuster la nutrition - dans le régime alimentaire, il y a plus de légumes et de fruits frais, de protéines et de fibres végétales;
dormez suffisamment - pendant les heures de repos nocturne, le tissu nerveux a le temps de s'auto-réparer et les cellules se renouvellent plus activement;
passer plus de temps à l'air frais - les promenades quotidiennes remplissent le corps d'oxygène et d'un regain d'énergie ;
pratiquez des sports actifs, mais pas lourds - natation, course à pied, fitness, tennis ;
communiquer avec des amis, visiter des expositions, des premières de films - ne vous aigrissez pas et ne vous plaignez pas.

Le mode de vie correct au stade initial de la sclérose du tissu nerveux permet d'atteindre une longue période de stabilisation du processus pathologique - la démyélisation de la gaine nerveuse s'arrête.

Complications et conditions de vie

La durée de vie des personnes atteintes de sclérose en plaques dépend en grande partie de la relation avec l'apparition de la pathologie. Pas étonnant qu'il soit noté que les pensées sont matérielles. Si nous ne reconnaissons que les aspects négatifs de la situation, la progression de la maladie est inévitable.

L'apparition de diverses complications est possible 5 à 7 ans après le début de la démyélisation. Le système urinaire est le plus souvent touché. Chez les patients, la pyélonéphrite et la cystite sont exacerbées, une incontinence urinaire ou une rétention urinaire est observée. Dans ce contexte, des fluctuations des paramètres de la pression artérielle se produisent - elle augmente fortement et régulièrement, sans l'effet des médicaments antihypertenseurs, ou diminue tout aussi rapidement.

Une mauvaise santé conduit au fait que la discorde interne va augmenter - des problèmes psychologiques accompagnent souvent la sclérose en plaques. Avec la progression rapide du trouble due aux états dépressifs, les gens font des tentatives de suicide.

La parésie et la paralysie entraînent l'immobilisation du patient, le développement d'une nécrose dans les tissus - escarres. Eux-mêmes seront la porte d'entrée des infections. S'ils ne sont pas traités, la mort survient par septicémie. La lutte contre les complications doit commencer au stade de leur éventuelle survenue. Le meilleur traitement, bien sûr, est la prévention.

L'impact des mesures thérapeutiques sur la durée de vie

Étant donné que la principale responsabilité du développement de la sclérose en plaques est une défaillance du système immunitaire, les efforts des spécialistes visent à l'éliminer, ainsi qu'à réduire les dommages causés par l'activité des lymphocytes.

Les mesures thérapeutiques, en règle générale, sont de nature symptomatique - la correction des changements pathologiques qui se sont formés en raison de lésions de la fibre nerveuse:

Les relaxants musculaires sont utilisés pour éliminer la spasticité des groupes musculaires. Par exemple, Mydocalm, Baklosan, qui réduisent le tonus musculaire et permettent au patient de se sentir mieux.
La restauration de la miction complète est obtenue en corrigeant les processus métaboliques - l'introduction de médicaments à base de lévocarnitine.
La glycine aide à réduire la sévérité des tremblements et des troubles de la coordination. Avec une utilisation prolongée, il élimine en douceur l'incertitude de la motricité fine.
Les cours nootropiques permettent d'augmenter l'activité intellectuelle. Ils peuvent être pris sous forme de comprimés ou par injection.

Cependant, seul un traitement symptomatique ne suffit pas. La principale méthode de suppression de l'échec immunitaire consiste à réduire l'activité des anticorps. À cette fin, les immunomodulateurs - interférons et acétate de glatiramère - s'en sortent avec succès.

L'utilisation continue de médicaments prolonge la vie active des patients atteints de sclérose en plaques. Néanmoins, les neurologues conseillent d'appliquer en plus des mesures non médicamenteuses - complexes de physiothérapie, exercices de physiothérapie et massage médical, acupuncture. De plus, une psychothérapie est pratiquée - à la fois pour le patient lui-même et pour sa famille.

Vous ne donnerez jamais à Anna Chernova 34 ans: une blonde fragile et élancée a le même âge que les étudiants actuels. Mais les apparences sont trompeuses : Anna est non seulement mère de deux beaux enfants, mais aussi battante : depuis 14 ans, elle souffre de sclérose en plaques, la maladie la plus inexplorée au monde à l'heure actuelle. Mais le mot "souffrance" ne la concerne pas du tout. Pourquoi - laissez-la se dire.

Tout a commencé quand j'avais 20 ans. Je me maquillais devant le miroir le matin et j'ai soudain réalisé que mon œil était engourdi. Je n'y attachais pas beaucoup d'importance - alors mon premier enfant n'avait qu'un an, deux semaines se sont écoulées avec de telles sensations. Puis des attaques de panique ont commencé, qui, en fin de compte, arrivent également aux personnes atteintes de sclérose. Bientôt la vue tomba sur les deux yeux, elle ne put tenir son cou. Je me suis tourné vers l'hôpital d'urgence, ils ont commencé à tester la sensibilité et d'un côté du corps, je n'ai senti ni bras ni jambes - rien.

Diagnostic : encéphalite souche, c'est un tel virus, comme on me l'a dit. Ils ont percé le cours des hormones, j'ai passé deux semaines à l'hôpital. Ensuite, j'ai été libéré et pendant six ans, il y a eu une accalmie, rien ne m'a dérangé. J'ai oublié cet incident.

Mais un jour, après ces mêmes 6 ans, je suis allé vers le poêle éteint et, en le touchant, j'ai eu l'impression d'avoir été aspergé d'eau bouillante. Je suis allé dans un bain chaud - j'avais froid. J'ai compris que les symptômes réapparaissaient, mais néanmoins, je les ai endurés pendant encore deux mois.

Une publication partagée par (@chernova_annaa) le 5 avril 2018 à 4h06 PDT

J'ai accouché de mon deuxième enfant un an après l'exacerbation, mon fils a maintenant 6 ans. J'ai aussi une fille de 15 ans issue de mon premier mariage. Mes enfants sont merveilleux, tout le monde comprend ma maladie, ils me soutiennent. J'en veux aussi un troisième. Soit dit en passant, l'hormone de grossesse inhibe le développement de la sclérose en plaques. Par conséquent, si vous décidez d'accoucher, alors tôt: personne ne sait comment la maladie se comportera plus tard et vous ne pourrez pas y faire face.

Comment annoncer sa maladie aux enfants ? Beaucoup de gens préfèrent "sauver" leurs enfants et les laisser suivre leur cours, mais ils ont besoin de savoir ce qui se passe dans la famille. Vous devez être ouvert et honnête avec eux. Garder des choses importantes secrètes peut endommager la relation au fil du temps, et l'enfant se sentira trompé lorsque la vérité sera révélée. "Parler d'un problème" signifie s'ouvrir à la possibilité de résoudre un problème. Parler et être ouvert vous aidera également à trouver un moyen de soutenir les enfants dans cette situation. Vous devez en parler parfois dans la famille, cela ne signifie pas que vous l'avez dit une fois - et c'est tout. Étant donné que la sclérose en plaques a un développement et des symptômes différents, et que les exacerbations peuvent avoir des conséquences différentes, les changements et les enfants doivent le comprendre.

Nous, les patients atteints de sclérose, avons une grande fatigue. Je peux bouger pendant cinq minutes, mais j'ai l'impression de décharger les wagons. Quand je manque de force, je m'allonge et me repose. En ce sens, le soutien des proches, des membres de la famille est très important, et je le comprends.

C'est vrai, j'ai divorcé il y a un mois.. Au début, nous nous sommes rencontrés pendant un an et demi, puis le mariage a duré six mois. Il était déjà troisième. Ma grand-mère me disait depuis l'enfance : « Les hommes n'aiment pas les femmes malades. Hélas, c'est souvent le cas. Bien sûr, il y a ces hommes qui soutiennent leurs femmes atteintes de sclérose en plaques. Mais mon mari m'a secoué les nerfs et, quand nous nous sommes disputés, il pouvait simplement m'enjamber. Mais vous vous souvenez qu'il vaut mieux ne pas être nerveux pour les patients atteints de sclérose - les exacerbations commencent immédiatement. Ainsi, après une querelle, une fois je n'ai pas pu me lever, ma jambe était à l'étroit et il m'a dit: "Emmenez vous-même votre fils à la maternelle." En conséquence, il m'a en quelque sorte dit: "Ta maladie, c'est de la connerie." Bien qu'il m'ait vu dans différents états, il a vu à quoi je pouvais ressembler pendant les périodes de crise. Oui, et avant le mariage, nous nous sommes rencontrés pendant longtemps, j'ai tout de suite dit à propos de ma maladie, la réaction était normale. À la fin, nous avons dû nous dire au revoir. Je me suis choisi, pas lui.

La sclérose en plaques peut être combattue." Courage et patience à tous les patients.
Mon diagnostic : Je souffre de sclérose en plaques depuis plus de 20 ans.
Plusieurs années plus tard, je décide d'écrire comment je suis tombé malade et comment je lutte moi-même contre cette maladie insidieuse. Comme je le sais, les gens tombent malades de cette maladie à un jeune âge, alors que nous accordons peu d'attention à des bagatelles comme une maladie passagère, ce qui m'a conduit à une conséquence irréversible : à l'âge de 19 ans, je me suis mariée et j'ai donné naissance à un merveilleuse fille. De profession, je suis coupeuse de vêtements pour femmes, je me suis beaucoup donnée au travail. Ayant travaillé une journée de travail de sept heures, elle a passé le même temps, voire plus, assise à la maison à coudre. Ensuite, je me suis senti en bonne santé, ou plutôt, j'étais jeune, je voulais faire beaucoup, je n'avais pas le temps de penser à ma santé. Une faiblesse dans les jambes, chancelant m'a obligé à consulter un médecin. J'ai subi un examen +, et lorsque tous les signes de la maladie ont été confirmés, à l'âge de 23 ans (discutable) on m'a diagnostiqué une sclérose en plaques. Après avoir été allongé à l'hôpital, après avoir été soigné, mon jeune corps est devenu plus fort. "Les médecins font parfois des erreurs aussi" - ai-je pensé .., en continuant à vivre ma vie habituelle. Il se trouve qu'à l'âge de 26 ans, j'ai divorcé de mon mari et j'ai déménagé dans une autre ville avec ma fille de six ans.
Le divorce, le déménagement, tout cela et bien plus encore m'ont beaucoup marqué, je me suis retrouvé à nouveau à l'hôpital. La maladie a progressé, le diagnostic, sclérose en plaques, a été confirmé, ils m'ont donné le 3ème groupe d'invalidité, j'ai refusé. Pour moi, tout ce qui se passait me semblait étrange, je ne voulais pas devenir invalide, j'avais peur que Dieu ne plaise, si quelqu'un au travail découvrait mon diagnostic "RS". Les médecins qui m'ont soigné ne m'ont pas dit grand-chose sur la signification du diagnostic à ce moment-là. La maladie était considérée comme rare, dans la presse de l'époque on ne pouvait rien en dire. Je voulais en savoir le plus possible sur elle. J'ai commencé à aller aux adresses des patients avec le même diagnostic. Ce que j'ai vu m'a étonné. Des jeunes sains d'esprit et en même temps faibles avec le premier groupe de handicaps ! Comment, pourquoi, pourquoi...?
Avec certains, elle traitait favorablement, avec parcimonie. Et j'ai vu beaucoup de patients, physiquement incapables de s'aider eux-mêmes, où tout retombe sur les épaules de leurs proches et de leurs proches. Pas! + Je ne pouvais pas croire que de telles choses pouvaient arriver à des jeunes en si peu de temps ! Je me souviens aussi de ceci: je suis venu à l'adresse et la mère avait déjà enterré sa fille de 23 ans, puis elle m'a quand même donné le médicament coûteux restant: - pensant que cela me serait utile - je l'ai pris. Demandant à tous les malades que je connaissais déjà, j'ai pris des notes pour moi avec ce qu'ils ont été traités +
La vie a fait des ravages, à l'âge de 28 ans, elle s'est remariée, après deux ans de mariage, il se trouve que je me suis retrouvé dans une position. Le médecin traitant m'a alors informé : "l'accouchement va nuire à votre santé !". Ils m'ont persuadée d'avorter, ils m'ont pris un reçu. Après avoir pesé le pour et le contre, je décide de sauver la vie d'un enfant à naître. Seigneur, si alors les médecins avaient consciemment abordé ma maladie et m'avaient pratiqué une césarienne (l'enfant était en poids, le gros accouchement était difficile +), je pense qu'il n'y aurait pas de telles conséquences. Tout s'est passé alors que la fille avait déjà un an : en me levant tôt un matin, j'ai réalisé
il m'arrive quelque chose. Le côté gauche de mon corps était engourdi, il m'était difficile de me retourner. Je suis sorti du lit, (je devais aller aux toilettes) le côté droit du corps, la main n'était pas obéissante, mais je pouvais encore marcher. Dans la salle de bain, regardant dans le reflet du miroir, je ne me reconnaissais pas. Je me suis retrouvé au pays des miroirs tordus. Le visage - un regard stupide, de plus, il était de travers, un œil semblait être recouvert d'un voile, je ne l'ai pas vu. Je suis retourné me coucher le long du mur, avec difficulté. L'attaque, si on pouvait l'appeler ainsi, ne faisait que prendre de l'ampleur, je me suis allongé, j'ai eu envie de me rendormir. "Peut-être que c'est un rêve", me suis-je rassuré, "je vais me réveiller et tout ira bien." Il restait deux heures avant le réveil, ce temps passa vite, le réveil crépita. Mon mari était allongé à côté de moi, il a coupé l'appel. Je lui ai parlé de quelque chose, il ne m'a pas compris, car mon discours n'était pas intelligible. Je suis faible, mon mari a appelé une ambulance par téléphone, ils m'ont emmenée à l'hôpital, où je suis restée un mois entier, où j'ai reçu un traitement. Je me sentais mieux, mais je ne pouvais pas me lever, je ne pouvais pas tenir une cuillère dans mes mains. Elle a continué à vivre dans une autre dimension. Tout cela s'est passé comme si ce n'était pas avec moi. Ma vie était monotone et sans joie. Dans ma situation, le temps s'est arrêté pour moi, seul l'esprit était présent en moi+.
Ce n'est qu'après trois mois que j'ai commencé à faire les premiers mouvements conscients. Je me suis forcé à prendre soin de moi + la première et, peut-être, la chose la plus difficile pour moi a été de me mettre à quatre pattes aux toilettes. Avec difficulté, mais je pouvais décrocher le téléphone et composer le numéro dont j'avais besoin, avec une cuillère, si je pouvais prendre - une cuillère dans une assiette, alors je ne pouvais toujours pas le contrôler. Ainsi s'est terminé le long hiver pour moi, le printemps est arrivé, puis l'été est arrivé. Les joies de la vie me sont revenues. Ménage + barboteuses, maillots de corps, que ma fille aînée lavait encore (elle n'avait que 12 ans à l'époque), elle a essayé de faire elle-même. Le processus de la maladie s'est arrêté, tout en étant entre 1 - 2 groupes d'invalidité, je suis sorti. Convaincu par moi-même que "R.S." nous ne guérirons pas ! Ayant déjà deux enfants, j'ai beaucoup réfléchi alors +
Dans ces situations, quand il n'y avait pas de force pour se lever et que la tête pensait à tout. Allongé dans son lit - à la maison ou à l'hôpital, j'ai beaucoup prié
des enfants, de toutes les bonnes choses qui m'entouraient : j'ai pensé à ce qui me jetait dans les bras de "R.S." J'ai tiré la conclusion suivante pour moi-même: stress, griefs accumulés, petites querelles, tout cela accumulé, résultat: "une nouvelle exacerbation de la maladie". Fixer un objectif:
Ne laisse pas la maladie m'envahir. Je change radicalement ma vie, j'essaie d'être plus calme à propos de tout, à la moindre détérioration, (je l'ai au printemps-automne) Je suis en cours de traitement - maintenant que les enfants ont grandi, il y a plus de temps libre . Derrière vous pouvez dire beaucoup d'expérience, Dieu interdit une telle expérience à quiconque.
Probolev 10 ans "RS". J'ai commencé à me prescrire un traitement, à cause duquel un conflit s'est toujours avéré avec les médecins + Si j'avais l'habitude de chercher de l'aide moi-même, maintenant je continue à aller chez les mêmes patients avec le premier groupe, si c'est en mon pouvoir, mais au fond il y a une négligence analphabète de la maladie, où et c'est déjà difficile d'aider, de toute façon, j'aide autant que je peux. Avec une maladie comme la nôtre - "R.S." il faut être exigeant envers soi-même. Je crois en la médecine officielle, je tire beaucoup de la médecine populaire. J'ai eu l'occasion d'appliquer la méthode de "l'urinothérapie" (il existe une telle littérature). Il est dommage que sa méthodologie n'ait pas été prouvée, ni confirmée par des travaux scientifiques faisant autorité. Quand ils parlent de cette méthode avec les malades, ils la trouvent insurmontable ; je ne comprends pas ces gens+. Quand il y a une envie de guérir, tu y vas pour tout, je fais beaucoup d'herbes : plus apaisantes, reconstituant l'immunité. Il serait insensé de croire que l'une des herbes prises séparément sans médicament officiel puisse guérir une maladie aussi grave.
comme la sclérose en plaques !
Que Dieu vous accorde la restauration de la VIE - celle que nous avons perdue
malade - vivant, affectueux, sensible, celui auquel nous aspirions.
L'exercice régulier, ne remplace rien !
Voici une méthode anti-stress qui m'aide :
Exercices de respiration :
(respiration profonde par le nez - je ne pense qu'au bien),
et lentement (avec les lèvres comprimées - expirez tout le négatif).
Exercice physique:
Ici, je laisse libre cours aux fantasmes, et comme j'ai des jambes faibles, je fais plus avec elles, mais je vous préviens que ces exercices doivent être abordés progressivement: ce sont comme s'étirer jusqu'à une ficelle, il existe un tel exercice pour s'asseoir en turc ,
position du lotus - (papillon), bougeoir (jambes en haut, tête en bas)
jusqu'à 2 minutes), des tapotements aigus prolongés avec les mains sur toutes les parties du corps, (cet exercice aide à la circulation sanguine) Je me force à bouger davantage, je vais skier en hiver. En été, j'essaie de nager davantage.
À suivre.+ Tamara.

Vous pouvez suivre le cours de la maladie, et si vous combattez et résistez à la maladie, vous pouvez vivre dans la dignité.
Prenez soin de vous, ne baissez pas les bras face aux difficultés.
Croyez en Dieu et en toutes les bonnes choses.
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