Цікаві факти 

«Вам подобаються ужастики?»: Як я живу з розсіяним склерозом. Розсіяний склероз: хвороба, яка змусила мене піклуватися про себе

Для пацієнтів з розсіяним склерозом корисні аквааеробіка, тай-чи, йога. Корисно вести щоденник відчуттів, любити себе і бути відвертим. Невролог, член Американської академії неврології Віталій Акімов - про те, що насправді впливає на розвиток розсіяного склерозу і що дозволяє відчувати себе краще.

ДОВІДКА.Розсіяний склероз - це ураження нервової системи. При розсіяному склерозі руйнується миелиновая оболонка нервових волокон, яка «відповідає» за передачу імпульсів. Як наслідок часто - оніміння рук, ніг, обличчя, погана робота травлення, статевої системи, внутрішніх органів. Це невиліковна і прогресуюча хвороба. Вона найчастіше вражає молодих (віком 20-40 років), і її точні причини до сих пір не встановлені. Відомі випадки, коли нешкідлива інфекція давала поштовх, і за кілька місяців людина, у якого не було ніяких проблем зі здоров'ям, сідав в коляску.

Віталій Акімов

— Доктор, ми можемо відразу почати з практичних рекомендацій пацієнтам з розсіяним склерозом?

Розсіяний склероз - захворювання з дуже різноманітною симптоматикою, ті чи інші проблеми у різних пацієнтів проявляються в різному ступені або не виявляються взагалі. Тому і рекомендації для кожного випадку будуть дуже різні. Людина може мати виражені порушення рухів, ходи, координації, зору, мови, інтелекту, тазових функцій і так далі. Такому пацієнту, безумовно, потрібна реабілітація, психологічна і соціальна підтримка. А може і не мати, тоді його життя майже не відрізнятиметься від життя будь-якого іншого людини.

— Найчастіше складно жити далі, якщо знаєш про те, що захворювання може розвиватися і що коли-небудь ти можеш опинитися в інвалідному кріслі.

— Перебіг захворювання важко передбачити. Воно може бути агресивним, а може - цілком доброякісним з рідкісними атаками і з оборотними симптомами. На щастя, в останні роки медицина досягла значних успіхів в лікуванні розсіяного склерозу. Ми маємо ряд ліків, які набагато ефективніше, ніж раніше, контролюють перебіг і значимо зменшують прогресування хвороби. А ось сам факт очікування нових симптомів може дійсно погано вплинути на перебіг захворювання.

Погано вплинути на перебіг захворювання може сам факт очікування нових симптомів.

Є ймовірність, що це призведе до змін психіки, які можуть інвалідизовані людини більше, ніж сама хвороба. Тому потрібно намагатися бути об'єктивним до свого стану, оцінювати реальну значимість ваших симптомів, вживати необхідних заходів щодо їх лікування. І як лікар, який спостерігає велика кількість пацієнтів з розсіяним склерозом, можу сказати точно, що позитивний настрій в більшості випадків позитивно впливає на перебіг хвороби.

- Так, але ще раз повторю: зпомилково зберігати бадьорість духу, коли знаєш, що лікування від хронічного захворювання стане невід'ємною частиною твого життя ...

— Ми всі знаємо, що в нашому житті можуть відбуватися події, які від нас не залежать, і це стосується не тільки розсіяного склерозу. Нас можуть засмучувати певні події в нашому житті. Так, нам може не все подобається. Так, в житті нам іноді доводиться міняти напрям руху, починати все з початку, робити певні зусилля. Не піддавайтеся меланхолії, будьте сильніше хвороби. Будьте неагресивних, але наполегливими. Ви ж і до виявлення хвороби вміли справлятися з труднощами і життєвими перешкодами, які так чи інакше підносить доля.

- Як пацієнт сам може боротися з недугою?

— По-перше, спостерігатися у спеціаліста, виконувати необхідні рекомендації і знати, що все по медичній частині знаходиться під контролем. По-друге, тримати себе в хорошій фізичній формі, максимально підтримувати можливу рухову активність, робити лікувальну гімнастику. Тільки по-справжньому підготовлений організм зможе впоратися зі стресом.

По-третє, потрібно активно користуватися внутрішнім ресурсом. Присвячуйте окремий час внутрішнього комфорту, регуляції дихання, займіться методиками релаксації, медитацією. Час від часу перемикайте свої думки на стан свого організму, подумки проскануйте внутрішні органи і системи, визначте ті зони, які спазмовані або напружені, постарайтеся розслабити ці частини свого тіла.

Любіть себе - отримуйте задоволення від улюблених занять. Нарешті, беріть участь в громадських заходах, соціалізується. Спілкування з іншими людьми приносить не тільки позитивні емоції, а й допомагає, в ряді випадків,« випустити пар». Крім того, один раз навчившись справлятися з труднощами, ви можете допомогти тим людям, які знаходяться поки що на початку цього шляху.

— Чи треба пацієнтам з розсіяним склерозом дотримуватися будь-якої дієти?

— Спеціалізованої дієти немає. А здорове збалансоване харчування потрібно кожній людині.

— Як змиритися з тим, що розсіяний склероз може вплинути на особистість?

— Розсіяний склероз не повинен міняти вас, а тим більше - ваше ставлення до життя. Ви та ж сама людина, єдине, що вас відрізняє від інших - це, можливо, більш важке випробування на вашому життєвому шляху. Хоча, повірте, мільйони людей живуть з набагато більш серйозними проблемами. І вони борються, не опускають руки.

— Як можна допомогти своєму лікареві допомогти собі?

— Якщо ви хочете допомогти собі, заведіть щоденник і детально описувати там свої симптоми. Це допоможе лікарю поліпшити лікування і реабілітацію. Адже він з вами заодно - ви робите спільну справу. Не приховуйте нічого від свого лікаря: якщо у вас депресія, якщо вам не подобається інтимна близькість або ви агресивні по відношенню до партнера - скажіть про це своєму лікареві.

Обговоріть з лікарем необхідність організації і пристосування домашнього середовища, і якщо це потрібно, консультації родичів та осіб, які здійснюють догляд. Постарайтеся спланувати, яку роботу ви зможете виконувати, а яку ні. Якщо потрібно, домовтеся про можливі зміни зі своїм начальством.

Нарешті, виберіть той вид спорту, який приносить вам задоволення. Для пацієнтів з розсіяним склерозом підходять плавання, аквааеробіка, тай-чи, йога та інші напрямки. Дізнавайтеся більше про захворювання, адже коли людина попереджений, він озброєний. Подбайте про себе самі. Задавайте якомога більше питань фахівцям.

— Чи були у вашій практиці пацієнти, яким вдавалося психологічно перемогти хворобу?

Один відомий пацієнт любив повторювати:« Напевно, війну я виграти не зможу, але можна подивитися, які фортеці я точно зможу завоювати». Це правильний підхід. Хоч захворювання і може якимось чином вплинути на різні аспекти нашого життя, життя на цьому не закінчується, головні цінності в житті від цього не змінюються. Розсіяний склероз не змінює сімейні цінності, любов близьких людей, їх увагу та можливість спілкування, він не може заборонити нам мріяти, заборонити намагатися виконувати мрії близьких нам людей.

Потрібно жити повним життям, любити, народжувати дітей, подорожувати, робити те, що хочеться. Часто людина з хронічною хворобою розуміє життєві цінності краще, ніж здоровий, і тому він може бути більш щасливим, ніж здоровий. Все в руках самої людини. І їх не можна опускати.

Інтерв'ю: Яна Івашкевич

____________________________________________________________________________________________

ВІДОМІ ЛЮДИ З розсіяний склероз

Юрій Тинянов, російський письменник

Ольга Бобровникова, російська піаністка

Ірина Ясина, російський журналіст, економіст, письменник

Жаклін Мері дю Пре, англійська віолончелістка

Наталя Вороніцин, російський фотограф і волонтер

Розсіяний склероз - маловідоме широкому колу людей захворювання. Проте ця хвороба досить поширена і може призвести до повної знерухомлених. У світі розсіяним склерозом хворіють понад 2 млн осіб, і ніхто не застрахований від його розвитку.

Про свою історію життя з розсіяним склерозом і про шляхи лікування хвороби розповіла Ірина Пигасова.

Як все починалося

- Перша атака розсіяного склерозу сталася у мене майже 10 років тому, незадовго до 40-річчя - віку, в якому, як казала героїня відомого фільму, все тільки починається.

В той момент словосполучення «розсіяний склероз» не говорило мені абсолютно ні про що.

Але моя мама, дізнавшись про передбачуване діагнозі, перелякалася не на жарт і все твердила про те, що це дуже страшно і що потрібно терміново десь добувати препарат бетаферон, річний курс якого (а приймати його потрібно довічно) коштує близько 15 тис. Доларів і який лише один здатний допомогти ...

Приблизно через півроку, вже маючи офіційно підтверджений діагноз, я придбала старий ноутбук, а разом з ним отримала доступ до безкрайньому морю інформації, що міститься в інтернеті.

Я стала вивчати тему - читала статті, ходила на форуми. Я з'ясувала, що розсіяний склероз - це невиліковне аутоімунне захворювання, при якому відбувається збій в імунній системі: імунні клітини починають атакувати не "ворогів», а рідний мієлін (речовина, що представляє собою захисну оболонку, якої, як електропровід ізолентою, покриті нервові волокна) головного і спинного мозку, руйнуючи його.

Таким чином, не може або повністю переривається проходження нервових імпульсів, через що виникають різні порушення - від легких змін чутливості до повного паралічу.
Втрачені функції з часом частково відновлюються, але ступінь відновлення прогнозується погано і залежить від безлічі факторів.
Загострення хвороби знімаються високими дозами гормонів. Знизити частоту і тяжкість цих загострень можуть препарати, що змінюють перебіг розсіяного склерозу, - інтерферони b і глатіромерацетат (копаксон).

Про побічні ефекти гормональної терапії, думаю, знає багато хто. Інтерферони ж мають безліч вкрай неприємних побочек, серед яких лихоманка, озноб, підвищення температури тіла, м'язові болі, впливають на імунітет, пригнічуючи його, і трапляється, що на тлі «убитого» імунітету у людей розвивається рак.

До того ж частота рецидивів при вживанні як інтерферонів, так і копаксона знижується лише на 30-35% в середньому, а якщо препарат хворому не підходить (а призначаються препарати у нас в Росії за принципом «що є на складі», і попередніх аналізів перед призначенням пацієнтові ніхто не робить), то у хворого може навіть погіршитися стан.

Пошук істини і спроба компромісу

- Отримавши в тому ж році інвалідність, я все ж встала в чергу на отримання копаксона. Чекала я довго, але навіть після загострення (справедливості заради треба сказати, досить легкого), яке сталося у мене через три роки після дебюту, в копаксон з незрозумілих причин мені відмовили.
На той час планові візити до невролога перетворилися в заходи чисто формальні, для галочки: «джентльменський набір» профілактичних препаратів (ноотропи, антиоксиданти, судинні, вітаміни) відомий кожному пацієнту, і для того щоб 2-3 рази на рік провести їх курс, зовсім не обов'язково лягати в лікарню.
Залишившись з хворобою сам на сам, я багато читала, думала, намагаючись знайти причину, тому що була впевнена, що причина є - але не в несправності організму, а в погрішності душі.
Чому я захворіла, я тоді здогадалася. Значно пізніше в одній з книг з психосоматики я прочитала, що розсіяний склероз «... виникає у відповідь на глибоку потаємну печаль і відчуття безглуздості. Багаторічна ... перенапруження з метою досягнення чогось дуже цінного винищує сенс життя ».

Ці слова підтвердили мої здогадки: дійсно, протягом багатьох років я прагнула до якоїсь мети, яка в підсумку виявилася недосяжною, і в цьому прагненні перестала помічати те, що лежало під ногами, розучилася просто жити, радіти сходу сонця, весни, річному дощу ...

Однак, з'ясувавши першопричину, далі вглиб я копати чомусь не стала - може, злякалася, а може, вирішила, що зрозуміти причину досить. У той же час мене, як і раніше цікавили історії зцілення і методи, до яких самі хворі і ті, хто їм допомагав, вдавалися на шляху до одужання.

На цьому шляху хтось приділяє особливу увагу диханню і розслабленню, хтось надає першорядне значення хребту, хтось ставить на чільне місце харчування. Деякі ж об'єднують різні напрямки, демонструючи всебічний підхід. Варіанти тут найрізноманітніші, але у всіх випадках мова також йде про важливість вирішення психологічних проблем, зміни світовідчуття. Адже якщо не змінити свідомість, то рано чи пізно все повернеться на круги своя - без оздоровлення душі не може бути здоров'я фізичного. Я зрозуміла це тоді розумом, але не прийняла серцем. Я вирішила, що якщо просто дотримуватися правил, то все буде добре, але жорстоко помилилася.

І грянув грім

- Минуло ще шість років. Загострень за цей час не було, і я відчувала себе в цілому непогано. У якийсь момент я просто розслабилася, самовпевнено вирішивши, що так буде завжди.
Життя йшло своєю чергою, і мені здавалося, що вона рухається в правильному напрямку. Тим часом в моєму житті сталося серйозне потрясіння - помер гаряче улюблений мною пес Трохим, і в моїй душі, що не зуміла впоратися з цією втратою, почав збиратися негатив.

Мої внутрішні проблеми не вирішувалися, мої відносини з близькими людьми стрімко псувалися, і душа моя, втрачаючи здатність бачити добро і світло, черствів і як ніби вмирала.
Тієї травневої вночі я прокинулася від дивної болю в боці. Піднявшись з ліжка і зробивши кілька кроків, я відчула, що в мене віднімаються ноги. Я миттєво зрозуміла, що відбувається, і так само швидко зрозуміла, чому: причинно-наслідковий зв'язок була настільки очевидна, що мені стало страшно.

За добу я перетворилася з здорової людини в нерухомого інваліда - тулуб нижче пояса було паралізовано, так що я не могла не те що сісти або перевернутися на бік, але навіть поворухнути пальцем на нозі. Одночасно в свідомості виникла неймовірна ясність, як ніби сонячний промінь пронизав темряву. З цього моменту почався відлік мого нового життя.

Світло в кінці тунелю

- Місяць я провела на лікарняному ліжку в абсолютній самоті, розглядаючи тріщини на стелі і розмірковуючи про те, що трапилося. Хаос, який панував в моїй голові ще зовсім недавно, змінився тишею, в якій я нарешті змогла почути відповіді на мучили мене питання.

Завідувач відділенням стаціонару, в якому я лежала, назвав накрила мене загострення не просто сильним, а найсильнішим. Втім, це і так було зрозуміло. Але також було зрозуміло і те, що якби мене в той момент не атакував з усією силою розсіяний склероз, то звалив би інсульт або якась серйозна травма.

Я дякувала хвороба за те, що вона розбудила мене від страшного сну

У мене жодного разу не виникла думка про те, за що це мені, чому це зі мною - я прекрасно знала і за що, і чому, і навіть для чого. Я переконана, що ми самі неправильними думками і вчинками притягуємо в своє життя хвороби - через них життя говорить нам про те, що прийшов час змінюватися.

Якщо ми забрели не в ту сторону, то отримуємо від долі жорсткий удар, але одночасно нам дається шанс зрозуміти свої помилки і піднятися.

Далі, як мені здається, дуже важливо поставити собі питання: а для чого взагалі я хочу видужати, навіщо мені бути здоровим? Слід зрозуміти, що лікування не повинно бути самоціллю, що це лише сходинка на шляху до відкриття нових горизонтів, до осягнення себе і пізнання навколишнього світу.

Також варто запитати себе: а для чого взагалі я живу, в чому сенс мого існування, чого я хочу - брати від життя все або безкорисливо віддавати? Якщо знайти відповіді на всі ці питання і почати рухатися в правильному напрямку, то, як знати, можливо, життя налагодиться сама собою і хвороби відступлять ...

Я в сотий раз знову почну спочатку ...

- З тієї ночі пройшов рівно рік. Зараз я починаю життя з нуля, з чистого білого аркуша, відпустивши злість, образи і страхи, простивши світу його недосконалість, знову відкривши серце для добра і світла.
Шлях до себе йде в нескінченність, і я тільки на самому початку цього шляху. Я заново вчуся ходити, вчуся розуміти, прощати і любити тих, хто йде поруч.
записала

Валерія ЛАПШИНА
Вітапортал.ру

Поява осередків із зруйнованих клітин мієлінової оболонки нервового волокна супроводжують симптоми порушень в діяльності центральної нервової системи. Як жити з розсіяним склерозом і чи можна впоратися з хворобою - ці питання найчастіше задають люди, які дізналися від лікаря про свій діагноз. Тактика лікування і прогноз безпосередньо залежать від тяжкості ураження, віку людини і доступності кваліфікованої медичної допомоги.

Загальне уявлення про патологію

Єдиної точки зору про те, чому з'являється, у фахівців немає. Проведені ними дослідження дозволили встановити, що в основі патології знаходиться збій в імунній системі. Замість того, щоб боротися з внутрішніми і зовнішніми агресорами, наприклад, інфекціями, клітини-захисники починають руйнувати миелиновую оболонку нервового волокна.

Підсумком буде збій в проведенні імпульсу від головного мозку до органів на периферії. Спочатку людина лише періодично відчуває поколювання в стопах, пальцях рук або оніміння в них. Однак, у міру прогресування захворювання, симптомів стає все більше, стан хворого погіршується.

Медицина не дає однозначної відповіді, скільки років живуть з розсіяним склерозом. Вплив нададуть безліч чинників - від термінів розвитку склерозу до соціального становища хворого, його прагнення до одужання і своєчасності розпочатого лікування.

В середньому тривалість життя менше на 8-10 років, оскільки медичні дослідження в області ефективних препаратів дозволяють істотно сповільнити перебіг патологічних процесів в нервовій системі.

Причини і провокуючі фактори

Істинну причину розвитку розсіяного склерозу у людей лікарям ще належить встановити. На сьогоднішній день очевидна лише роль імунних механізмів в Демієлінізуючі процесі - ураження більш схильне біла речовина мозкових структур.

Передумови для запуску аутоімунного збою:

  • віковий фактор - ураження схильні молоді люди до 25-30 років, рідше ознаки нервового розладу виявляють після 50-55 років;
  • спадковість - якщо в родині вже були випадки розсіяного склерозу, то ризик того, що в наступних поколіннях патологія себе проявить високий;
  • перенесені гострі важкі психоемоційні потрясіння або хронічні стресові ситуації;
  • інфекційні ураження мозкових структур, які протікали з ускладненнями -, енцефаліти;
  • дефіцит в організмі вітаміну D;
  • несприятлива екологічна обстановка - якщо людина довго проживає в мегаполісі, то ризик появи РС вище.

Від розсіяного склерозу, за статистикою, страждають в рівній мірі і чоловіки, і жінки. Однак, представниці слабкої статі мають більш крихке будова нервової системи, тому захворюваність у них вище. Як правило, для того, щоб патологія сформувалася, потрібно вплив відразу декількох провокуючих чинників.

симптоматика

При розсіяному склерозі терміни життя будуть більше, якщо патологія діагностована на ранньому етапі її розвитку. Тому так важливо звертати увагу на найменші зміни у власному самопочутті.

Ранні ознаки:

  • тремтіння кінцівок - зміна почерку, тремор кінчиків пальців;
  • порушення чутливості шкіри - постійне поколювання певної частини тіла, мерзлякуватість, втрата відчуття твердої поверхні під ногами;
  • збій координації рухів - незручність, похитування при ходьбі;
  • погіршення зору - зображення як через брудне скло, чорні точки перед очима;
  • емоційні відхилення - нехарактерна раніше дратівливість, недовірливість, схильність до депресій;
  • постійна втома і підвищена стомлюваність.

У міру збільшення кількості деміелінізірованних зон ознаки розсіяного склерозу будуть більш вираженими, як у фізичній, так і в інтелектуальній сфері. З'являються проблеми з самообслуговуванням, мимовільне виділення сечі в комбінації з запорами, різке ослаблення пам'яті і психічні розлади. Такі люди вимагають до себе постійної уваги, побутового догляду та допомоги. Їм доводиться допомагати в усьому, проживати в одній квартирі і щодня доглядати за ними.

Середні терміни життя

Постійний розвиток медичних галузей дозволяє людям сподіватися на те, що жити з розсіяним склерозом їм вдасться ще не менше 20-30 років після підтвердження попереднього ув'язнення неврологів. Смерть, як правило, настає не від самої патології, а від супутніх ускладнень - наприклад, пневмонії, сепсису. Тоді як при відповідній терапії тривалість життя набагато більше.

За потенційним термінів настання летального результату, людей з розсіяним склерозом можна розділити на кілька підгруп:

  • раннє виникнення ознак зі своєчасно призначеними схемами медикаментів - хворі живуть лише на 5-7 років менше своїх однолітків;
  • пізню появу неврологічних розладів, після 50 років, але адекватні лікувальні заходи дозволяють дожити до 70-75 років;
  • пізніше виникнення патології в поєднанні з швидким прогресуванням ускладнень - люди можуть переступити 60-річний рубіж, але є глибокими інвалідами;
  • розвиток патології носить стрімкий характер - після диференціальної діагностики і навіть при активних лікувальних процедурах, люди гинуть на 8-10 році патологічного процесу.

Якщо зони діміелінізаціі стали з'являтися до 20-25 років і періоди ремісії тривалі, завдяки повноцінному фармакологічному впливу, то шанси на те, що хворий побачить своїх онуків вище.

Що скорочує тривалість життя при склерозі

Безумовно, життя з розсіяним склерозом важче, але не більше, ніж з будь-яким іншим неврологічним розладом. Цілком можна навчитися уживатися з ним. Секрет довгожителів простий - виконання всіх призначень лікарів, а також повне виключення негативних факторів.

Так, помічено, що стреси набагато скорочують зони здорових клітин в мозкових структурах. Наприклад, негативні емоції прискорюють прогресування діміелінізаціі, збільшують кількість зон ураження в нервовій системі. До того ж стресові ситуації служать платформою для нових загострень, якщо патологія перебувала в стані регресу.

Чинить негативний вплив нескоригований раціон. Для того щоб клітини передавали нервовий імпульс нормально, в них повинні надходити необхідні мікроелементи і вітаміни. У повноцінному раціоні переважають овочі і різні фрукти, каші зі злакових культур і молочна продукція. Тоді як від важких, жирних, смажених страв, а також консервантів, копченостей і соусів слід відмовитися.

Скорочує середні терміни повноцінного життя відсутність підтримки з боку близьких людей і друзів. Якщо хворий змушений сам співіснувати з розсіяним склерозом, то порушення особистої гігієни, одноманітне харчування, депресивні стани приведуть до прискорення патологічних змін в нервовій системі.

Що можна зробити для продовження життя

Якість прожитих років при розсіяному склерозі, скільки живуть без сторонньої допомоги - це все безпосередньо залежить від самого хворого. Патологія зовсім не означає вердикт, що пора вмирати. Досягнення фармакологічної промисловості дозволяють зберігати високу якість життя багато десятків років.

  • відмовитися від шкідливих звичок - не зловживати алкогольної, тютюнової продукцією;
  • скорегувати харчування - в раціоні більше овочів і свіжих фруктів, білків і рослинної клітковини;
  • добре висипатися - за години нічного відпочинку нервова тканина встигає самовідновлюватися і клітини активніше оновлюються;
  • більше бувати на свіжому повітрі - щоденні прогулянки наповнюють організм киснем і зарядом енергії;
  • займатися активними, але не важкими видами спорту - плаванням, бігом, фітнесом, тенісом;
  • спілкуватися з друзями, відвідувати виставки, кінопрем'єри - НЕ киснути і не скаржитися.

Правильний спосіб життя на початковій стадії склерозування нервової тканини дозволяє досягти тривалого періоду стабілізації патологічного процесу - деміелізація нервової оболонки припиняється.

Ускладнення і терміни життя

Від того, як ставитися до появи патології, багато в чому залежить, скільки живуть люди з розсіяним склерозом. Недарма відзначається, що думки матеріальні. Якщо визнавати тільки негативні сторони ситуації, то прогресування недуги неминуче.

Поява різних ускладнень можливо вже через 5-7 років від початку діміелізаціі. Найчастіше страждає сечовидільна система. У хворих загострюються пієлонефрити і цистити, спостерігається нетримання сечі або її затримка. На цьому тлі відбувається коливання параметрів артеріального тиску - воно або різко і стійко підвищується, без ефекту від гіпотензивних препаратів, або настільки ж швидко знижується.

Погане самопочуття призводить до того, що буде збільшуватися внутрішній розлад - психологічні проблеми часто супроводжують розсіяний склероз. При швидкому прогресуванні розлади через депресивних станів люди роблять суїцидальні спроби.

Парези і паралічі призводять до знерухомлення хворого, розвитку в тканинах некрозу - пролежнів. Вони самі по собі будуть вхідними воротами для інфекцій. Якщо їх не лікувати, то летальний результат наступає від сепсису. Боротьба з ускладненнями повинна починатися ще на етапі їх можливої \u200b\u200bпояви. Адже найкращим лікуванням, безумовно, є профілактика.

Вплив лікувальних заходів на тривалість життя

Оскільки основну відповідальність за розвиток розсіяного склерозу несе збій в імунній системі, зусилля фахівців спрямовані на його усунення, а також на зниження шкоди від активності лімфоцитів.

Лікувальні заходи, як правило, носять симптоматичний характер - корекція тих патологічних змін, які сформувалися через ураження нервового волокна:

  1. Для усунення спастичності м'язових груп вдаються до допомоги міорелаксантів. Наприклад, Мідокалм, Баклосан, які знижують м'язовий тонус і полегшують самопочуття хворого.
  2. Відновлення повноцінного сечовипускання досягається корекцією метаболічних процесів - введення препаратів на основі левокарнітіна.
  3. Зменшити вираженість тремору і розладів координації рухів допомагає Глицин. При тривалому прийомі він м'яко усуває невпевненість дрібної моторики.
  4. Підвищити інтелектуальну діяльність дозволяють курси натрапив. Їх можна приймати в таблетках або ін'єкційним шляхом.

Однак, тільки симптоматичної терапії недостатньо. Основний метод придушення імунної збою - знизити активність антитіл. З цією метою успішно справляються імуномодулятори - інтерферони і глатирамера ацетат.

Постійний прийом препаратів подовжує терміни активного життя хворих з розсіяним склерозом. Проте, неврологи дають раду додатково застосовувати немедикаментозні заходи - фізіотерапевтичні комплекси, лікувальна фізкультура і медичний масаж, голкорефлексотерапія. Додатково проводиться психотерапія - і самому хворому, і його сім'ї.

Ганні Чернової ніколи не даси 34 роки: тендітна, струнка блондинка виглядає ровесницею нинішніх студенток. Але зовнішність оманлива: Анна не тільки мама двох прекрасних дітей, але і боєць: ось уже 14 років вона страждає розсіяним склерозом, самій не вивченою на даний момент хворобою в світі. Але слово «страждає» - зовсім не про неї. Чому - нехай вона розповість сама.

Все почалося, коли мені було 20 років. Я фарбувалася перед дзеркалом вранці і раптом зрозуміла, що у мене онімів очей. Великого значення цьому не надала - тоді моєму першому дитині був лише рік, проходила з такими відчуттями тижнів зо два. Потім почалися панічні атаки, які теж, як з'ясувалося, бувають у склерозник. Незабаром на обидва ока впав зір, не могла тримати шию. Звернулася в ЛШМД, вони стали тестувати чутливість, і по одній стороні тіла я не відчула ні рук, ні ніг - нічого.

Поставили діагноз: стовбурової енцефаліт, Це такий вірус, як мені сказали. Прокололи курс гормонів, я два тижні відлежав у лікарні. Потім мене виписали, і на шість років настало затишшя, мене нічого не турбувало. Я й забула про той випадок.

Але одного разу, через ті самі 6 років, Я підійшла до виключеною плиті і, доторкнувшись до неї, відчула, ніби мене окропом обдало. Лягла в гарячу ванну - мені стало холодно. Я розуміла, що симптоми повернулися, але, тим не менш, проходила з ними ще два місяці.

A post shared by (@chernova_annaa) on Apr 5, 2018 at 4:06 am PDT

Я другу дитину народила через рік після загострення, синові зараз 6 років. Ще у мене є 15-річна дочка від першого шлюбу. Діти у мене прекрасні, всі розуміють про мою хворобу, підтримують. Я ще й третього хочу. Гормон вагітності, до речі, гальмує розвиток розсіяного склерозу. Тому якщо вирішили народжувати, то раніше: ніхто не знає, як хвороба буде вести себе згодом, і можна не впоратися.

Як розповісти дітям про своє захворювання? Багато хто віддає перевагу «вберегти» дітей і пустити на самоплив, але вони повинні знати, що відбувається в родині. Потрібно бути відкритими і чесними з ними. Якщо тримати важливі моменти в таємниці, з часом це може зіпсувати відносини, а дитина буде відчувати себе обдуреним, коли правда розкриється. «Говорити про проблему» означає відкрити себе для можливості вирішення проблеми. Розмова і відкритість вам так само допоможе знайти спосіб підтримати дітей в ситуації, що склалася. Про це треба іноді говорити в родині, це не означає, що ви один раз розповіли - і все. Так як розсіяний склероз має різний розвиток і симптоми, а загострення можуть нести різні наслідки, зміни і діти повинні розуміти це.

У нас, склерозник, сильна стомлюваність. Я можу п'ять хвилин порухатися, а відчуваю себе, як ніби я вагони розвантажувала. Коли закінчуються сили - лягаю, відпочиваю. У цьому сенсі дуже важлива підтримка близьких, членів сім'ї, і я її отримую.

Правда, місяць тому я розлучилася. Спочатку ми півтора року зустрічалися, потім півроку тривав шлюб. Він був уже третім за рахунком. Мені бабуся з дитинства говорила: «Чоловіки не люблять хворих жінок». На жаль, але найчастіше це саме так. Звичайно, є ті чоловіки, які підтримують своїх хворих склерозом дружин. Але мій чоловік мотав мені нерви і, коли ми сварилися, міг просто через мене переступити. А ви ж пам'ятаєте, що хворим склерозом краще не нервувати - відразу починаються загострення. Ось і я після сварки одного разу не змогла встати, у мене звело ногу, а він мені сказав: «Вези сина в дитячий сад сама». У підсумку і зовсім якось заявив мені: «Твоя хвороба - фігня». Хоча бачив мене в різних станах, бачив, який я можу бути в періоди нападів. Та й до шлюбу ми довго зустрічалися, я відразу ж сказала про свою хворобу, реакція була нормальна. У підсумку нам довелося попрощатися. Я вибрала себе, а не його.

З розсіяним склерозом можна боротися ". Низький уклін і терпіння всім хворим.
Мій діагноз: Розсіяний склероз хворію більше 20 років.
Через багато років вирішую написати, як захворіла і як борюся з цією підступною хворобою сама. Як я знаю, хворіють на цю хворобу в молодому віці, коли ми приділяємо мало уваги, таким дрібницям, як тимчасове нездужання, яке і привело мене до не оборотні наслідку: У 19 років вийшла заміж, народила чудову доньку. За професією я закрійник жіночого одягу, багато віддавала себе роботі. Відпрацювавши семи - годинний робочий день, будинки проводила стільки ж, а то й більше часу сидячи за шиттям. Тоді відчувала я себе цілком здоровою, вірніше сказати, була молода, багато хотілося встигнути, колись було замислюватися про своє здоров'я. Слабкість в ногах, похитування змусили мене звернутися до лікаря. Пройшла обстеження +, і коли всі ознаки хвороби підтвердилися, мені в 23 роки (під питанням) поставили діагноз - Розсіяний Склероз. Пролежавши в лікарні, пролікувавшись, мій молодий організм зміцнів. "Лікарі буває, теж помиляються" - думала я .., продовжуючи жити звичним для мене життям. Так склалося, що в 26 років я розлучилася з чоловіком і з шестирічною донькою поїхала в інше місто.
Розлучення, переїзд все це і багато іншого дуже сильно відбилося на мені, я знову потрапила в лікарню. Хвороба прогресувала, діагноз, розсіяний склероз підтвердився, дали 3 групу інвалідності, я відмовилася. Для мене все, що відбувається здавалося дивним, інвалідом ставати не хотіла, боялася, що не дай БОГ, якщо хто по роботі дізнається про це моєму діагнозі "Р.С.". Лікуючі мене лікарі мені багато про значення діагнозу тоді не говорили. Хвороба вважалася рідкісною, в пресі того часу про неї можна сказати нічого не писали. Я - ж хотіла про неї знати якомога більше. Стала ходити за адресами до хворих таким же діагнозом. Побачене - вражало мене. Розсудливі і в той же час немічні молоді люди, з першою групою інвалідності! Як, чому, чому ...?
З одними вона обходилася прихильно, щадяще. А багато бачила хворих, фізично не здатних дати собі раду, де все лягати на плечі родичів і близьких їм людей. Ні! Не може бути +, не могла повірити я, що за короткий проміжок часу з молодими людьми може таке відбуватися! Пам'ятаю і таке: прийшла за адресою, а мати вже поховала свою 23 річну дочку, тоді вона ще віддала мені залишився дорогі ліки: - думаючи, що воно мені знадобиться - я його взяла. Розпитуючи всіх хворих, кого я вже знала, робила для себе позначки, ніж вони лікувалися +
Життя брала своє, в 28 років повторно вийшла заміж, через два роки спільного життя так вийшло, що я, виявилася в положенні. Лікуючий лікар тоді поінформувала мене: "пологи згубно вплинуть на Ваше здоров'я!". Вмовляли на аборт, взяли з мене розписку. Зваживши всі плюси і мінуси, я наважуюсь зберегти життя ще не народженої дитини. Господи, якби тоді лікарі усвідомлено підійшли до мого захворювання і зробили мені кесарів розтин, (дитина за вагою був, великий пологи пройшли важко +), я думаю, не було б таких наслідків. Все сталося, коли дівчинці вже виповнився рік: Прокинувшись одного разу рано вранці, я зрозуміла,
зі мною що - то відбувається. Ліва частина тіла була занімілою, мені було важко повернутися. Я піднялася з ліжка, (треба було дійти до туалету) права частина тіла, рука були слухняні, але йти ще могла. У ванній кімнаті, дивлячись в дзеркальне відображення, я не впізнавала себе. Я потрапила в країну кривих дзеркал. Особа - дурний погляд, мало того воно було перекошене, одне око немов покрився пеленою, я їм не бачила. Назад до ліжка добиралася по стінці, з працею. Приступ, якщо так можна було назвати, тільки набирав оборот, я лягла, хотілося знову заснути. "Може це сон" - заспокоювала я себе, - "ось я прокинусь, і все буде добре". До дзвінка будильника залишалося дві години, цей час пролетів швидко, затріщав будильник. Поруч зі мною лежав мій чоловік, він відключив дзвінок. Я йому про щось говорила, він мене не розумів, тому що мова моя була виразна. Лежу немічна, по телефону чоловік викликав швидку, мене відвезли в лікарню, де я пролежала цілий місяць, там мені провели курс лікування. Мені стало краще, але на ноги вставати я не могла, ложку в руках не тримала. Продовжувала жити, в іншому вимірі. Все це відбувалося ніби не зі мною. Життя моє була монотонною і безрадісним. У моєму становищі, час для мене зупинилося, в мені був присутній тільки дух +
Тільки після трьох місяців я почала робити перші свідомі руху. Змушувала сама себе за собою доглядати + перше і, мабуть, найважче для мене було добиратися на четвереньках до туалету. Насилу, але могла піднімати трубку телефону і набирати потрібний мені номер, ложкою, якщо і могла брати - черпати з тарілки, то керувати нею ще не виходило. Так закінчилася для мене довга зима, настала весна, а за нею прийшло літо. Радості життя поверталися, до мене. Роботу по дому + повзунки, сорочечки, які до сих пір прала моя старша донечка (їй на той час було всього 12 років), намагалася виконувати вже сама. Процес хвороби призупинився, перебуваючи тоді між 1 - 2 груп інвалідності я видерлась. Переконавшись на собі, що "Р.С." не виліковний! Маючи вже двох дітей, міцно замислилася тоді +
У сформованих ситуаціях, коли не було сил вставати, а голова все розуміла. Лежачи в ліжку - вдома чи в лікарні багато молилася
про дітей про, всьому хорошому, що оточувало мене: обмірковувала так - ж, що ж мене кидає в обійми "Р.С." Зробила для себе такий висновок: стреси, які накопичилися образи, дрібні сварки все це накопичувалося, підсумок: "чергове загострення хвороби". Поставила перед собою мету:
не дати хворобі заволодіти мною. Різко міняю свій побут, намагаюся до всього бути більш спокійною, при найменшому погіршенні, (у мене це весна-осінь) проводжу курс лікування - зараз, коли діти виросли, вільного часу з'явилося більше. За плечима можна сказати, великий досвід, не дай Бог такого досвіду ні кому.
Проболев 10 років "Р.С.". сама собі стала призначати леченье, з - за чого, з лікарями завжди виходив конфлікт + Якщо раніше сама шукала допомоги, зараз продовжую ходити до таких же хворим з першою групою, якщо це в моїх силах, а в основному йде не грамотна занедбаність хвороби, де і допомогти вже важко, все одно чим можу, допомагаю. З таким захворюванням як наш - "Р.С." треба бути до себе вимогливою. Вірю в офіційну медицину, багато беру з народної. Доводилося мені застосовувати метод "уринотерапії", (є така література). Шкода, що її методика не доведена, не підтверджена авторитетними науковими працями. Розмовляючи про цей метод з хворими, вони вважають це не переборним, я не розумію таких людей +. Коли є бажання вилікуватися на все йдеш, Багато займаюся травами: більше це заспокійливі, відновлюють імунітет. Нерозумно було б повірити, що якась з трав окремо без офіційної медицини, може вилікувати таке важке захворювання
як Розсіяний склероз!
Дай Бог Вам відновлення ЖИТТЯ - ту, яку ми втратили
хворіючи - живу, ласкаву, чуйну, ту, по якій ми скучили.

Регулярні тренування, що не замінити нічим!
Наведу метод позбавлення від стресу, який допомагає мені:
Дихальні вправи:
(Глибокий вдих через ніс - думаю тільки про хороше),
і повільно (при стислих губах - видихаю все негативне).
Фізичні вправи:
Тут я даю простір фантазіям, а так як у мене слабкі ноги, то більше займаюся саме ними, але попереджаю до цих вправ треба підходити поступово: це такі, як розтяжка до шпагату, є така вправа сидіти по-турецьки,
поза лотоса- (метелик), стійка свічка (ноги на верху, голова в низу
до 2 хвилин), тривалий різке поплескування себе руками по всіх ділянках тіла, (таку вправу допомагає для кровообігу) змушую себе більше рухатися, взимку ходжу на лижах. Влітку намагаюся більше плавати.
Далі буде +. Тамара.

Можна плисти за течією хвороби, а якщо з хворобою боротися і протистояти, то можна жити гідно.
Займайтеся собою, не здавайтеся перед труднощами.
Вірте в Бога і в усі добре.
[Email protected]