“Želeo sam da razumem kako on vidi ovaj svet.” Priče majki djece sa autizmom. Autizam: uobičajena priča

Sadržaj članka:

Autizam kod djece je bolest koju karakteriziraju poremećaji mentalnog razvoja, kao što su poremećaj govorne motorike, nedostatak društvenih vještina i mašte. Trenutno ne postoje posebni testovi koji bi mogli utvrditi tačnu dijagnozu autizma. Bolest možete utvrditi samo posmatrajući dijete i njegov odnos prema drugima.

Priča o liječenju autizma kod djeteta čišćenjem organizma Olga, 43 godine

Moja ćerka ima autizam, dugo nije govorila, karakterisalo ju je agresivno ponašanje. Osim toga, bila je hiperaktivna, bilo je jako teško slagati se s njom. Dodatna "muva u masti" bili su problemi sa crijevima.

Proveo sam nekoliko godina istražujući informacije o uzrocima i liječenju autizma. Kao rezultat toga, uspjela sam formirati vlastiti sistem za liječenje autizma kod djece, koji je pomogao mojoj kćeri da se oporavi i prilagodi životu.

Uvjeren sam da je jedan od razloga za razvoj autizma vakcinacija, ma koliko se ljekari protivili ovoj ideji. Ćerka i ja smo radile pretrage i pokazalo se da je u njenoj krvi povećana količina kalaja i aluminijuma, odnosno teških metala.

Pronašao sam studije koje dokazuju da mnoga autistična djeca imaju virus malih boginja u crijevima. Izaziva zatvor. Zato sam svojoj kćeri dao da popije antivirusno sredstvo. Kao rezultat toga, zatvor je prestao da nas muči. Pored toga, uradili smo i kontrolnu analizu za živu i aluminijum. Ispostavilo se da imamo višak u ovim pokazateljima.

Počeli smo sistematski čistiti tijelo od teških metala. Ćerkino stanje je počelo polako ali sigurno da se stabilizuje. Konačno idemo naprijed u liječenju autizma. Dijete je počelo da razvija govor i maštu kako bi bolje funkcionirali, prestali su napadi agresije i hiperaktivnosti.

Našao sam na internetu članak američkog neurohirurga na engleskom. Po obrazovanju sam prevodilac, tako da mi nije bilo teško prevesti. Pokazalo se da se, po njegovom mišljenju, zbog uticaja teških metala koji su dobijeni vakcinacijom, u mozgu dece pokreću složeni autoimuni procesi. U nekim slučajevima se razvija upalni proces, što dovodi do tako ozbiljnih posljedica kao što je autizam.

Živine soli se ne izlučuju iz organizma same, pa proces postaje hroničan. Živine soli štetno djeluju na sve organe. Počeli smo da čistimo krv i organe deteta. Osim toga, uz pomoć raznih namirnica i lijekova počeli su da gase autoimuni proces, što su potvrdili i testovi na IgM.

Takođe važna tačka u našoj terapiji je prisustvo u jelovniku velikog broja vitamina, minerala, aminokiselina. Bez toga je vraćanje zdravlja vrlo teško i proces se povlači godinama.

Možete koristiti multivitamine, ali ja radije dajem prirodne proizvode kao što su med, matična mliječ, smokve, pinjole i orasi.

Nakon godinu dana takvog tretmana, moja ćerka je počela da se menja pred našim očima. Ima emocije, govor se aktivno razvija, postoji interes za druge ljude, život, maštu. Prije su je zanimali samo voda i štapovi. Sada shvatam da smo na dobrom putu i da će dete imati pun život.

Životna priča dijetetskog liječenja autizma Aleksandra, 37

Pedijatar je mene i mog sina Mihaila poslao prvom psihologu. Činilo se da malo razumije šta su mu odrasli govorili. Razvijao se sasvim normalno do godinu i po dana. Međutim, tada je prestao da izgovara naglas riječi koje je već dobro znao: mama, tata, krava, mačka i tako dalje. Kao da je dijete nestajalo u sebi. Gotovo je uvijek ćutao. U početku smo mislili da je razlog njegovog ćutanja otitis, koji ga je često mučio u djetinjstvu.

Za samo nekoliko mjeseci dijete je uopće prestalo da reaguje na vanjski svijet i jedva prepoznaje svoje voljene. Prestao je da uspostavlja kontakt očima i nije uspostavio kontakt. Pojavila su se i druga čudna ponašanja: trljao je glavu o pod, hodao na prstima, ispuštao čudne zvukove grgotanja, stalno ponavljao neku radnju, na primjer, otvaranje i zatvaranje vrata ili sipanje pijeska iz jedne posude u drugu u pješčaniku. Dijete nije dalo da ga podignu ili zagrle. To je izazvalo u njemu buru ogorčenja ili histerične suze. Osim toga, razvio je hroničnu dijareju.

Nakon prvih pregleda, psihijatar je konačno zvučao ovu strašnu riječ - "autizam". Kao što sam kasnije saznao, poremećaj autističnog spektra nije mentalna bolest. Ovo je kršenje razvoja djeteta, što je uzrokovano abnormalnostima mozga. Iako autizam pogađa u prosjeku 1 od 500 djece, on je još uvijek najmanje shvaćen razvojni poremećaj.

Rečeno nam je da Misha, najvjerovatnije, neće postati zdravo dijete i punopravna osoba. Neće moći da sklapa prijateljstva, da vodi sadržajne razgovore, da uči u srednjoj školi, da živi sam. Savjetovano nam je da vjerujemo samo u to da će dijete moći usaditi neke društvene vještine koje samo ne može steći.

Nakon što je mom sinu konačno dijagnosticirana, počela sam nestajati u bibliotekama i internetu u potrazi za informacijama o tome kako liječiti autizam kod djece. Tako sam pronašao knjigu o autističnom klincu. Njegova majka je bila sigurna da je simptome njenog sina izazvala "cerebralna alergija" na obično mlijeko. U glavi mi se zaglavila ideja o alergiji jer je Miša obožavao da pije kravlje mleko i konzumirao ga je u velikim količinama - do dve litre dnevno.

Takođe, sjetila sam se prije nekoliko mjeseci da je moja majka pročitala da su mnoga djeca koja pate od hronične upale uha alergična na pšenicu i mlijeko. Već tada mi je rekla da pokušam da isključim ove proizvode iz Mišinog menija. Ali ja sam insistirala da su mleko, sir i testenina sve što voli da jede i ako ih isključim iz ishrane, jednostavno će umreti od gladi.

Nakon toga sam se setio i da se prvi otitis pojavio kod Miše sa 11 meseci. To se upravo poklopilo s vremenom prelaska sa formule za dojenčad na kravlje mlijeko. Dojila sam ga do tri mjeseca, ali nije dobro podnosio majčino mlijeko, cijedilo se. Tada nam je savjetovano da pređemo na hipoalergenu formulu za dojenčad.

Uglavnom, nije se moglo ništa izgubiti, pa sam odlučila da isključim "sumnjivu" hranu iz dijete. Ono što se dalje dogodilo je više ličilo na čudo. Nekoliko sedmica kasnije, Misha je prestao da vrišti i histerizira. Prestao je da ponavlja iste radnje beskonačno. I oduševio me kada mi je pružio svoju olovku da mu pomognem da siđe niz stepenice. Dozvolio je i starijoj sestri da ga podigne i otpjeva mu uspavanku.

Mjesec dana kasnije posjetili smo dobrog pedijatra specijaliziranog za smetnje u razvoju djece. Uradio je neke testove sa Mišom i postavljao nam mnoga pitanja. Razgovarali smo o poboljšanju njegovog ponašanja nakon što smo mu prestali davati mliječne proizvode. Međutim, na kraju pregleda, doktor je rekao da dijete ima autizam, a iako je ideja o intoleranciji na mlijeko bila zanimljiva, nije mogla biti povezana s njegovim autizmom ili nedavnim poboljšanjima u ponašanju.

To nas je dovelo u očaj, ali dijete je svakim danom postajalo sve bolje: sjeo mi je u naručje i pogledao me u oči, počeo da obraća pažnju na sestru, dobro je spavao, ali proljev nije nestao.

Nije imao dvije godine, a već smo ga poslali u specijaliziranu dječju ustanovu i krenuli na intenzivnu jezičku i bihevioralnu terapiju. Pored toga, odlučili smo da testiramo teoriju o uticaju mleka na ponašanje sina. Ujutro su Miši dali da popije čašu mlijeka, a do večeri je počeo hodati na prstima i trljati glavu o pod, pokazujući ponašanje na koje smo skoro zaboravili. Nekoliko sedmica kasnije, ponašanje djeteta se ponovilo. Ispostavilo se da su mu u bašti dali komad sira. Tako smo se uvjerili da Misha ima posebnu alergiju na mliječne proizvode.

Kasnije sam uspio pronaći informacije o istraživačima koji su prikupili dokaze da mlijeko komplikuje tok autizma. Ispostavilo se da mlečni protein, koji se pretvara u peptide, utiče na mozak na isti način kao i halucinogeni lekovi. U urinu djece oboljele od "alergije na mlijeko" identificirane su supstance koje su sadržavale opijate. Prema naučnicima, takvoj djeci ili nedostaje enzim koji razgrađuje peptide, ili peptidi ulaze u krvotok prije nego što se probave.

Sada sam počeo da shvaćam zašto se Misha normalno razvijao dok je jeo hipoalergenu sojinu formulu za dojenčad, a to je i objasnilo zašto je kasnije tražio puno mlijeka - opijati izazivaju jaku ovisnost.

Nakon dosta “istraživanja” sa suprugom, došli smo do zaključka da je potrebno dijete prevesti na bezglutensku dijetu, na kojoj sjede bolesnici od celijakije. Nakon 48 sati, Miša je imao prvu tvrdu stolicu nakon mnogo mjeseci. Koordinacija mu se poboljšala, nakon par mjeseci sam čak počeo da razaznajem riječi koje je izgovorio.

Naši liječnici su se samo ironično nasmijali kada smo pričali o našoj metodi liječenja autizma dijetom. Nisu vidjeli nikakvu vezu u tome.

Kada je Miša napunio 3 godine, svi doktori su se složili da dijagnozu autizma treba ukloniti. Dijete je prošlo sve testove koji su potvrdili da je psihički zdravo i kompletno. Prema rezultatima testa, vremenom je ušao u redovnu školu.

Sada Misha ima 7 godina i, prema riječima razredne starešine, jedan je od najaktivnijih i najveselijih djece u razredu. Ima prijatelje, igra u školskom pozorištu, igra imaginarne igrice sa starijom sestrom, što autistična djeca nikad ne rade. Naši najgori strahovi se nisu ostvarili, svi smo ludo srećni.

Kako je Julija, 27 godina, liječila autizam kod djeteta koristeći senzornu integraciju

Moja ćerka sada ima 3,5 godine. Naša dijagnoza zvuči kao "ZPR sa autističnim karakteristikama." Prije skoro godinu dana počela sam raditi sa psihologom. Ćerka nije govorila, a logopedi su odbili da je odvedu na lečenje.

U 2 i 10 su popili kurs nootropnih lijekova, ali od njih je kćerka počela loše spavati, počela se ponašati. Morao sam da odustanem od lekova. Primljeni smo u vrtić, ali problemi su počeli skoro odmah: ćerka nije slušala, nije mogla da se brine o sebi, da pazi na elementarni toalet.

Na internetu smo tražili priče o autizmu kod djece, tretmanima. Jednom sam otišao na konferenciju o autizmu u Moskvi i tamo naučio o senzornoj integraciji. Nisam dugo razmišljao, moja ćerka je imala ozbiljne smetnje i nisam mogla da je prilagodim društvenom životu.

Imali smo konsultacije u centru, popunio sam gomilu dokumenata, nekakve “upitnike”. Pokušali su da pregledaju ćerku, počela je da cvili i da histeriše. Zatim se fokusirala na neku igračku, ali je opet postala nervozna. Morao sam da se smirim hranom. Ali nagovorili su nas da se upišemo na probnu nastavu.

Naravno, u početku nam ništa nije išlo, ćerka je vrištala, odbijala bilo šta da uradi, iako su pokušavali da jašu i igraju se sa njom. Sve je to malo ličilo na lekciju. Čak sam sumnjao da li nam sve ovo treba.

Morao sam sjediti s njom na ljuljašci da bih jahao ne više od tri minute. Više se nije slagala. Na trećoj lekciji sam to prepustio specijalisti i ostao ispred vrata. Prvih 15-20 minuta sam slušala kako kuka. Ali onda - tišina. Nakon 45 minuta kćerka je otišla. Ne može se reći da je zadovoljna, ali očigledno smirenija nego što je bila na početku.

Idemo već četiri mjeseca. San je postao bolji, manje agresivan, spretniji, ne plaši se ljudi oko sebe. I što je najvažnije, konačno sam počeo da shvatam zašto je lonac potreban i počeo sam da pokušavam da govorim. Za sada nema više od deset reči, ali ako joj nešto zatreba, već je u stanju da objasni.

A pre neki dan moja ćerka ima novo dostignuće - počela je da jede sama. Ranije nisam mogao da joj stavim kašiku u ruku, ali sada je sama uzima i jede. Ispostavilo se da su je učili u učionici - vadili su drvene kuglice iz posude kašikom. Općenito, njen izgled je čak postao drugačiji, značajniji. Generalno, zadovoljan sam rezultatima.

Kako liječiti autizam kod djece - pogledajte video:

Više o njima možete saznati zahvaljujući njihovim roditeljima, bliskim ljudima, koji nam mogu otvoriti čvrsto zatvoren veo, iza kojeg se krije unutrašnji svijet osoba s autizmom. Ovo je svijet, drugi svijet sa svojim posebnim stanovnicima.

Ne pristaju sve majke djece s autizmom na iskrenu priču. Nedavno smo zamolili roditelja da nam pomogne da dublje zavirimo u svijet ove posebne djece. Gledajte ne samo zbog interesa, već i kako biste ih bolje razumjeli. Pokušali smo da pričamo o njima, gledajući na svet njihovim očima. Međutim, tada se ispostavilo da je priča daleko od iskrene. Jer nisu svi spremni da budu otvoreni kao Aleksandra Maksimova, majka desetogodišnjeg Andrjuše, dečaka sa teškim oblikom autizma.

Fotografija: ljubaznošću Aleksandre Maksimove

Sin Andreja Maksimova - Andrej

Ona je pristala da da intervju za Sputnjik Gruzija i da detaljno priča o svetu u kome živi njen sin, kao i o fondaciji We Are Others, koju su ona i njen suprug Andrej Maksimov osnovali u Gruziji kako bi pomogli deci sa autizmom.

- Aleksandra, ispričaj svoju priču. Kako je sve počelo?

— Prije nego što počnem svoju priču, želim reći da mnogi u Gruziji, Rusiji i mnogim drugim zemljama vjeruju da je autizam mentalna bolest. Autizam nije mentalna bolest, to je poseban poremećaj centralnog nervnog sistema, stoga je svrstavanje ovih osoba u mentalno nezdrave jednostavno netačno i pogrešno. Društvo ih i dalje upućuje na neke bolesnike koje treba da se plaše.

Zapravo, ne treba ih se bojati. Moramo ih pokušati razumjeti i raditi više s društvom kako bi obični ljudi mogli vidjeti svijet očima autističnih osoba i uvjeriti se da s njima ništa nije u redu. Naprotiv, ispunjeni su dobrotom i iskrenošću.

Sofia Kravchinskaya - studentica resursne klase projekta fonda "Mi smo drugi"

Naš sin Andrej ima teški oblik autizma sa izraženim problemima u ponašanju. Ne govori, ali je njegov intelektualni razvoj očuvan. Kada uđe u stanje autizma, počinje da vrišti, može da udari o pod i tako dalje.

Gledajte, kako to obično biva: rađaju se obična zdrava djeca, roditelji su sretni, sve je u redu, i niko ne može razumjeti zašto odjednom nastaju problemi bez ikakvog razloga. Neki to pripisuju genetskim faktorima, neki vakcinaciji, ali niko ne zna tačan uzrok. Jedina stvar u koju se ne može sumnjati je da broj ove djece eksponencijalno raste (SZO procjenjuje da 1% cjelokupne dječje populacije na Zemlji pati od autizma – to je ogromna brojka).

Što se tiče vakcinacije, ako je imunološki sistem slab, vakcinacija može propasti u tijelu i pokrenuti neku vrstu nepovratnog procesa.

Odmah nakon rođenja djeteta, na primjer, u Americi i Izraelu, provjerava se nivo imuniteta. Ne znam, možda je ova analiza skupa, pa se stoga ne radi u mnogim zemljama, uključujući i Rusiju. Ali, u principu, može se učiniti da se shvati da li dijete ima osobine imunološkog sistema ili ne, da li je potrebno pažljivije pristupiti pitanjima vakcinacije ili ne.

Moje dijete je fizički izgledalo zdravo, punašno, a doktor je očigledno smatrao da nam takav test nije potreban. Nisam ni pomislio da nešto može poći po zlu. Uostalom, sa devet meseci moje dete je počelo da priča, hoda, trči, smeje se, komunicira.

Ali kada je naše dete napunilo godinu i mesec dana, vakcinisano je kod kvalifikovanog lekara kod kuće. Andryusha je imala malu curenje iz nosa. 48 sati kasnije, dijete je jednostavno počelo degradirati. Vakcina je izazvala kvar imunološkog sistema. Zarazio se od svih bolesti za koje je bio vakcinisan. Male boginje, rubeola, tuberkuloza - dobio je sve te infekcije u isto vrijeme!

- Da li krivite vakcinu za ono što se dogodilo?

- Ne! Djeca moraju biti vakcinisana, ali je neophodno jasno razumjeti kada, u koje vrijeme to treba učiniti. Prije nego što to učinite, morate saznati u kakvom je stanju imunitet djeteta. U našem slučaju, vakcina je izazvala bolest. Andryusha se malo prehladio. Nisam morao to da uradim.

Nakon vakcinacije zaspao je, noću se budio i počeo da vrišti. Cijeli sat nisu mogli da ga smire. Onda su ga jedva položili, a ujutru, kada je otvorio oči, već su bile nejasne oči, kao prekrivene izmaglicom. Nije prepoznao mene, svog oca, skočio je, zavukao se ispod stola i vikao bez prestanka. Nije ga bilo moguće ni dotaknuti, jer je to izazvalo još veću histeriju. Bio je prekriven nekakvim mrljama. Više nije izgledao kao dijete, više kao životinja.

U početku nisam ništa razumio, počeo sam mjeriti temperaturu. Prvi dan sam samo pokušao da ga izvučem ispod stola, da ga smirim, ali drugog dana, kada je prestao da jede, pozvali smo doktora. Počeli su da rade testove, a to je i za njega bio stres. Pojavili su se limfni čvorovi, tokom godine lekari nisu mogli da postave tačnu dijagnozu.

Najveći problem je bila tuberkuloza limfnih čvorova. Živeo je sa ovom bakterijom koja je veoma toksična za nervni sistem godinu dana. Godinu dana kasnije, konačno se pojavio doktor koji je rekao da je tuberkuloza.

Ništa se nije moglo učiniti, pa je donesena odluka da se operacija izvede. Bakterije su se sklonile u limfne čvorove. Morali su biti uklonjeni. Kada je imao 2 godine i 8 mjeseci, operisan je. Umjesto obećanih 30 minuta, trajalo je sat i po. Opća anestezija za ovu djecu je veoma opasna. Kada je dijete otvorilo oči, shvatila sam da je to to. Pogledala sam ga u oči, a u njima je bila samo praznina. Mogao je da se kreće, ali ništa nije razumeo. Legao je i sve.

U roku od dva mjeseca potpuno je izliječen od tuberkuloze. Za sve to vrijeme nismo ni sumnjali da ima autizam. Za to smo saznali tek kada smo imali tri godine. Nažalost, tek 2012. godine u Rusiji je uvedena bihejvioralna analiza, za koju vjerujem da je jedina metoda danas koja može pomoći djeci sa autizmom. Kada je Andrej imao tri godine, ništa slično nije bilo u Moskvi. A kod takve djece najvažnije je započeti terapiju ponašanja što je prije moguće, a ona će sigurno donijeti rezultate. Vidim to ne samo kod mog sina, već i kod druge djece.

Vodili smo ga u različite centre, malo se razvio, razumeo govor upućen njemu, ali uprkos tome, do pet godina je sve razbacao, spavao samo 3 sata dnevno, trčao sve vreme, skakao, ćaskao na svom jeziku , živeo na refleksima . Uopšte nije reagovao na mene, ta mama, tata, deda i baka, nije ga bilo briga. Živio je svoj život, dok je bio nasmejan, bio je kontakt samo kada je hteo. Mislio sam da imam mentalno retardirano dijete.

Vodili smo ga u Izrael, Englesku, SAD. Svi su u jedan glas rekli: "Teški oblik autizma, malo je vjerovatno da to možete učiniti." Ali Andrew je jedino dijete. Borio sam se za njega i boriću se i dalje.

- Šta ste odlučili nakon razočaravajućih prognoza ljekara?

- Počela sam da čitam, upoznajem se sa bilo kakvim informacijama, unajmila sam dadilju koja mi je pomagala. Određenom metodom počeli smo s njim učiti slova kako bismo mu nekako pojednostavili život. Kako se ispostavilo, on zna slova. Ovo je još jedan fenomen autizma, neki dio mozga imaju razvijen, neki ne. Kada smo počeli da učimo sa njim, mislili smo da on ništa ne razume, ne čuje. Kada smo se uverili da Andrej zna slova, da nas čuje, da misli, da sve percipira, ali ne može da pokaže, počeo je da ima strašne glavobolje. I shvatio sam da opet idem pogrešnim putem.

Počeo sam ponovo da ga vodim lekarima. Dokrajčio me poznati profesor. Rekao mi je da sam još mala, da mogu roditi drugo dijete, a da ovo pošaljem u internat, jer će njemu biti samo gore. To me je jednostavno ubilo, nije bilo moguće slušati sve ovo, nisam mu odgovorila, uzela sam dijete, zalupila vratima i otišla. Pa, o čemu razgovarati sa ovim doktorom?

- Rekli ste da dete vrišti. Zašto djeca sa autizmom plaču?

“Pokušavaju da blokiraju ono što im se dešava u glavi kako bi se isključili iz vanjskog svijeta. Samo što se svako trudi da to uradi na svoj način. Neki lupaju glavom, neki pokušavaju da se povrede, neki viču... Ovo je da se isključi senzorno preopterećenje. Takođe su preosetljivi. Ovdje govorimo tiho, ali ako ovdje stavite osobu sa autizmom, sa visokom senzornom osjetljivošću, ona će imati osjećaj da sjedi u diskoteci.

- Aleksandra, zašto si se preselila u Džordžiju?

— Tokom godine sa nama su radili mladi stručnjaci u Rusiji. Ovo je nepriznata tehnika i, u principu, nije prikladna za svu djecu. Ali u slučaju mog djeteta, pomoglo je. Prije odlaska iz Moskve sa nama su radili mladi stručnjaci, koji su se preselili u Gruziju, u Ureki. I mi smo ih pratili.

More i pozitivna raspoloženja ljudi opustili su Andreja, ali nisam vidio nikakav napredak kao takav. Dvije godine kasnije, preselili smo se iz Urekija u Tbilisi. Tinatin Chincharauli je pronađena. Ona je na čelu Instituta za razvoj djeteta Državnog univerziteta Ilya. Počeli smo da radimo sa njom. Ja zapravo vidim uspjeh u njihovom radu. Počela je raditi bihejvioralnu terapiju kod Andreja, senzornu integraciju.

- Šta je bihevioralna terapija?

- Ovo je veoma individualan pristup i zavisi od potreba deteta, tako da ne mogu da objasnim uopšteno. Ali stručnjaci uz pomoć posebne tehnike pokušavaju kontrolirati ponašanje djeteta. Odnosno, ako ima antisocijalno ponašanje, morate pronaći načine da njegovo ponašanje postane društveno prihvatljivo. Ova tehnika se zasniva na ovom principu. Djeca se uče da se ponašaju manje-više adekvatno u društvu. I ova terapija djeluje.

Da biste postigli rezultate, morate raditi s njima 24 sata dnevno. Za djecu sa teškim autizmom 40 sati mjesečno nije ništa. Nemoguće je postići rezultate uz pomoć nekog centra. To bi trebao biti ili vrtić ili škola. Ovdje nisam mogao naći takve institucije, mogli smo se preseliti u neku drugu državu, na primjer, u Izrael, ali smo odlučili da zauvijek ostanemo u Gruziji i stvorimo potrebnu infrastrukturu za naše dijete ovdje, a sa njim i za svu gruzijsku djecu sa ASD.

Da bismo to uradili, 2016. godine moj suprug i ja smo osnovali dobrotvornu fondaciju „Mi smo drugačiji“ u Gruziji. Za sada samo mi to u potpunosti finansiramo. Napravio stranicu Facebook. Tamo objavljujemo video zapise kako bi svi mogli gledati i pratiti kako se ova djeca mijenjaju.

Imamo nekoliko projekata, jedan od njih je bio o alternativnim komunikacijama, kako bi djeca koja ne govore, poput našeg sina, mogla komunicirati. Moj sin ne govori, ali komunicira karticama. Riječ je o posebnom PECS sistemu (Picture Exchange Communication System – prim. aut.). Ima posebnu knjigu gde lepi i pokazuje šta želi. Doveli smo najpoznatijeg specijaliste iz Nemačke koji implementira ovaj sistem i onda sam počeo da razmišljam, PECS je dobar, centar je dobar, sve je to u redu, ali kako integrisati ovu decu. Nemoguće je bez društva?

Lična arhiva Aleksandre Maksimove

Ivan Liparteliani - student resursnog razreda projekta fonda "Mi smo drugi"

A od septembra sprovodimo eksperimentalni - pilot projekat u javnoj školi br. 98 u Tbilisiju. Tamo smo napravili posebno inkluzivno odjeljenje po potpuno novom modelu koji ima za cilj integraciju ove djece u društvo. Ovaj model je izgrađen na osnovu najsavremenijih međunarodno priznatih metoda uz aktivnu podršku Ministarstva i direktno Odjeljenja za inkluziju (Eka Dgebuadze). Neprocjenjivu podršku i razumijevanje pružio je direktor škole Giorgi Momtselidze, koji je stvorio sve potrebne uslove za realizaciju ovog pilot projekta na teritoriji svoje škole.

Pokrenuli smo ovaj projekat, u potpunosti ga nadgleda Univerzitet Ilya. Odabrali smo kadrove, obučili ih. To su gruzijski stručnjaci koji govore ruski.

- Koja je osnovna namjena fonda?

— Naš cilj je da obučimo specijaliste, uvedemo i širimo novi model rada sa decom sa autizmom. Ovo je veoma skupo zadovoljstvo. Širom svijeta fondovi, roditelji prikupljaju sredstva za ovakve projekte. Ovo je eksperiment. Prije svega, želimo nešto učiniti za naše dijete, ali najvažnije je da za godinu dana možemo okupiti tim specijalista koji će onda ići i podučavati ostale kolege u svim školama i vrtićima.

Do sada u razredu imamo samo troje djece, uključujući i našeg sina. Sva trojica imaju teški autizam. Na našoj stranici možete pronaći mnogo korisnih informacija, saznati o simptomima bolesti. Roditelji trebaju zapamtiti da je važno započeti terapiju što je prije moguće. Da smo sa dve ili tri godine intenzivno počeli da učimo sa sinom, on bi bio u potpuno drugačijem stanju nego što je sada. Kod autizma je najgore gubitak vremena, odnosno ta autistična petlja vuče dijete sve dublje i dublje. Da biste ga odmotali, morate uložiti mnogo truda. Mnogo zavisi od rezervi organizma.

Kreiramo model klase resursa koji se može replicirati. Proslijedit ćemo ga Ministarstvu prosvjete. Postojaće gotov tim koji će obučavati specijaliste, biće objavljen priručnik. I važno je to implementirati ne samo na nivou Tbilisija, već i cijele zemlje. Barem to zaista želimo.

Šta biste poručili majkama dece sa autizmom?

Nemojte se plašiti ako vam kažu da vaše dijete ima autizam. Samo trebate odmah početi raditi na tome. Proteklih godinu dana smo se borili protiv autizma da ne vuče dijete. Ta bolest pobjeđuje, onda mi pobjeđujemo. Dok nemamo stabilnost. Kada uđe u svoje stanje, to je kao depresivna osoba koja želi da bude zatvorena i da nikoga ne vidi. Ove godine smo postigli da takvih država bude manje.

Sada se osmehuje, prilazi deci, želi da komunicira sa njima, pokušava da kaže ljudima šta hoće gestovima, raduje se, posećuje, uči. Ranije je to bilo nemoguće postići. Za mene je ovo odličan rezultat, on barem nauči da uživa u životu.

Radimo i projekat "Prijateljsko okruženje" kako bi bioskopi ili restorani prilagođeni našoj djeci. Zbog senzornog problema ova djeca ne mogu ići u bioskop. Glasan zvuk, jaka svjetla, duge reklame - jaki senzori - to je preopterećenje za njih. Ako utišate zvuk, upalite prigušena svjetla, uklonite reklame, mogu mirno sjediti i gledati film ili crtani film.

Postoji stereotip da su ova djeca opasna i da mogu nanijeti štetu. Želimo da razbijemo ovaj stereotip. Oni su jednostavno posebni. Ako imaju agresiju, to znači da se prema njima nekorektno postupa. A ako radite na korekciji ponašanja, agresije neće biti.

Zaista volim Gruziju, volim ljude, klimu, volim sve. Zapravo želim pomoći. Pomozite, prije svega, svom djetetu, a potom i svoj djeci. Što prije počnemo da ih prilagođavamo društvenom okruženju, to bolje. Ovo je tako višestepeni i dug posao, ali pošto smo već odlučili da ostanemo ovdje, pokušat ćemo pomoći ne samo našem sinu, već i svoj djeci kojoj je takva rehabilitacija potrebna.

- Zanima li vas vaše mišljenje o upotrebi matičnih ćelija kod autizma?

“Možda ću jednog dana razmisliti o tome, ali za sada ne želim više da eksperimentišem sa zdravljem svog sina. Jedno je kada je to analiza ponašanja, kada nešto možete da popravite i kada ste već infiltrirani u organizam... Nisam protiv matičnih ćelija, možda zaista pomažu. Sve zavisi od imunološkog sistema. Niko ne može garantovati da matične ćelije neće početi da mutiraju i da neće razviti onkologiju. Niko do sada nije proučavao ljudski imunitet u tolikoj meri da može sa sigurnošću da kaže: „To je to, uradimo analizu, transplantiramo matične ćelije i dete se oporavi“. Samo što sam već vidio toliko njegovih fizičkih patnji da neću dozvoliti da se izvode takvi eksperimenti. Barem dok se ne dokaže sigurnost ovog postupka.

- I na kraju želim da postavim takvo pitanje. Kako ste se promijenili nakon ovih iskušenja?

- Kada vam se u životu dogodi da se vaše dijete za 48 sati pretvori u životinju, a onda vaš život nije ništa drugo do borba da ga izvučete, htjeli vi to ili ne, postajete jači. Znam majke koje to nisu mogle podnijeti. Djecu su slali u internat, nisu mogli izdržati, emotivno nisu mogli. Nije jednostavno. Morate puno raditi na sebi. Ima trenutaka kada ne želite baš ništa, zatvorite se od svega, počnete kriviti ceo svet za ono što se dogodilo, postavljate pitanja „zašto ja?“, „zašto sa mnom?“. Moramo ovo preživjeti, okupiti se i ponovo se boriti. U stvarnosti se to temperira, mijenjaju se vrijednosti, prioriteti, u nekom smislu postaje još lakše živjeti. Problemi poput riječi "nisam mogao kupiti džemper", "posvađao se sa prijateljem" postaju tako smiješni.

Znate, pošto su ova deca preosetljiva, ne mogu da lažu. Osećaju ljude i pokušavaju da nas učine ljubaznijima ne samo prema njima, već i jedni prema drugima. Istina, to postižu svojim metodama koje nas u početku plaše, ali uspijevaju. To što mi se desilo nije niko kriv. Niko nikome ništa ne duguje. Samo se moramo boriti. Imamo takav put.

Ne odustaj. Mnogo zavisi od majki. Nikada se nemojte prepustiti obeshrabrenju. Moramo se boriti da ublažimo patnje djece uzrokovane autizmom. Vjerujem, znam da ću ipak svog sina izvući iz kandži ove bolesti, a on će sa mnom biti obično dijete. Da, sa posebnim karakteristikama, ali obična osoba koja može mirno da živi, ​​sklapa prijateljstva i uživa u životu.

Djeca s autizmom se razlikuju od "normalne". Ne vole da komuniciraju sa vršnjacima i roditeljima, često jedva govore i ponašaju se drugačije od svih ostalih. Autor Daily Baby razgovarao je sa roditeljima "autyata" i saznao njihove priče - ponekad tužne, ali na neki način - pozitivne i daju nadu.

Julia Koloskova, sin Arsenij 5 godina (grad Moskva)

Moj sin je na autističnom spektru. Rođen je prilično velik: 4.230 g, iako je bio nedonošen skoro mjesec dana.

Porođaj je prošao dobro, rodio se zdrav dječak. Dobro se razvijao do godinu dana, a nakon toga smo počeli primjećivati ​​da nas uopće ne čuje.

Prvo su se ogriješili da je beba zainteresirana za igru, a onda su mislili da je dijete gluvo. Otišla sam kod doktora, rekli su da je sluh našeg dječaka odličan.

Onda smo se obratili neurologu i on nam je dijagnostikovao mentalnu retardaciju. Ali riječima se govorilo da dijete ima spektar autizma. Objasnili su nam da dijete mlađe od tri godine po zakonu nema pravo na službenu dijagnozu autizma.

Neurolog je počeo da nas posmatra i prepisuje lekove - nootrope. Ono što jednostavno nismo probali: različite tablete, metode, klase. Dijete je postalo jednostavno nekontrolirano. Ponekad je bio tih i miran, na primjer, kada se igrao igračkama koje su mu se sviđale. Uvijek su ga zanimale svijetle figure, brojke, slova. Stavio je sve igračke u red, jako je volio skupljati piramide, tako da imamo puno takvih igračaka.

Kada sam čuo dijagnozu, prvo sam bio zbunjen: nisam ni razumeo šta to znači. Nisam znala ko su autisti i šta me dalje čeka.

Kao i mnogi, pohrlila sam na internet, gdje sam pročitala najstrašnije stvari i briznula u plač. Hoće li moj sin biti ovakav?

Nisam se dugo mogao oporaviti, nisam prihvatio bolest svog sina. Kasnije, smirivši se, počeo sam da delujem: uradio sam i uradio sve što je bilo u mojoj moći. Istina, ne postoji uvijek takva prilika, jer dvoje djece sam odgajam i radim. Na sreću, moji roditelji pomažu.

Moj dječak je rastao, a mi smo prebačeni kod psihijatra, jer je neurolog već bio nemoćan. Naišli smo na magičnu doktoricu, veoma sam joj zahvalna na svemu što je danas uradila za nas. Pokupili smo psihotropne lekove, vredno radili, išli u dečiju logopedsku baštu. U početku je bilo jako teško, pošto su autisti nedruštveni, nije bilo lako naći zajednički jezik sa mojim sinom. Ali nastavnici su dali sve od sebe.

Prošli smo razne komisije, izdali invalidninu. Bilo mi je jako teško emotivno.

Bilo je nevjerovatno teško i bolno pomiriti se sa činjenicom da mi je dijete invalid. Plakala sam, plašila sam se, uopšte me nisu zanimale invalidnine. Jednostavno nisam vjerovao u njegovu dijagnozu.

Psihijatar me je uvjerio rekavši da do 18. godine neće biti stigme na djetetu. Da, i neka vrsta pomoći: tablete su ludo skupe, a invalidima se daju besplatno.

Počeli smo sa lečenjem: psihotropima i nootropima, plus časovi u vrtiću, logoped, defektolog, vaspitači. Grupa u bašti je bila kombinovana, odnosno autistična deca, deca sa cerebralnom paralizom i deca koja slabo govore.

Nakon toga sam odlučila da dijete pošaljem na Tomatis terapiju - to su slušalice sa posebnom muzikom, koja se individualno bira za svako dijete.

Još jedna karakteristika autyata je selektivnost u hrani. Prije tretmana Tomatisom jeli smo samo pasiranu hranu. Oh, kako sam patio: gde god da odem, blender je svuda sa mnom. Moje dijete do danas voli mliječne proizvode: kefir, jogurt, fermentirano pečeno mlijeko, skutu, glaziranu skutu. Sve osim običnog mlijeka.

Naše jutro počinje kašama, supa je obavezna u ishrani. Sa oko tri godine smo jeli po mogućnosti crvenu supu, crvenu kašu: bilo je ljeto, pa smo u nju umiješali bobičasto voće. Moje dijete skoro da ne jede povrće i voće. Nedavno smo počeli da jedemo ćufte. Nekako su doneli grumenčiće iz McDonaldsa, pojeo je pola kutije. Tada sam odlučio sebi napraviti kotlete od različitih vrsta mesa, ali postojala je nijansa: jeo ih je samo iz kutije grumenčića iz McDucka. Jede samo dugu pastu, krompir - najbolje pomfrit. Ovo su želje kojih se morate pridržavati, inače će dijete jednostavno sjediti gladno.

Od djetinjstva sam uključivao edukativne crtane filmove za svog sina, koristio sam Doman metodu za rani razvoj. Danas broji, čita, razlikuje i imenuje sve što mu pokažete: boje, povrće, voće, vozila, životinje. Poznaje sva slova i brojeve do 100.

Jedini problem je govor. Jao, ali to je samo meni jasno. Sin odgovara na pitanja koja sam postavio, i to svjesno.

Planiram da svoje dijete pošaljem u redovnu školu, pošto su autistična djeca vrlo sposobna djeca, ponekad znaju više od svojih vršnjaka. Glavna stvar je razviti ih, pomoći im da nauče sve.

Ne bih da šaljem sina u popravnu školu: važno je da se dijete razvija, a ne degradira.

U vrtiću ga hvale: svima pomaže, sa zadovoljstvom ide na časove. Ali na ulici se ponaša užasno: bježi i smije se, kao da se ruga i gleda reakciju odraslih. I on se ponaša sa mnom: trči u vrtić i ne sluša. Ne razumije šta je opasnost. Nažalost, autisti često ne poznaju osjećaj straha. Arsenij je već tri puta naleteo na naočare i oštre predmete.

Dječak čisti svoje igračke i zna šta znači "počistiti". Sa takvom decom treba puno strpljenja, važno im je da odvoje vreme i da se brinu o njima. Moj sin je veoma privržen: stalno ljubi, grli i miluje. Može ležati sa mnom satima ujutro. Arsenij dobro spava, brzo i bez problema zaspi. Što se toaleta tiče: do tri i po godine smo išli u pelenama, pa smo se navikli na nošu. Zna kako se sam oblači i svlači.

Tretiram ga kao obično dijete - mogu se posvađati i kazniti ako je kriv. Istina, kad ga izgrdim, on priđe, zatvori mi usta i poljubi me.

Autyata su lukavi, nestašni, ali veoma slatki i privrženi. Rijetko se vrijeđaju i ne zamjere se nikome.

Želio bih savjetovati majke takve djece: ni u kojem slučaju ne očajavajte. Ponašanje takve djece je korigirano. Najvažnije je na vrijeme uočiti bolest i ne započeti je. Pokušajte da im obezbedite sve potrebne uslove. I moj lični savet: budite stroži, ne žalite autističnog klinca. Ovo nije bolesno dijete, ono je normalno, samo sa svojim osobinama. Autisti imaju čistu dušu i posebnu percepciju svijeta, važno je to zapamtiti.

Olga Agasieva, sin Denis, 9 godina (Moskva)

- Do druge godine Denis se razvijao apsolutno normalno. Kao i svi. Onda sam krenula u vrtić i onda je sve počelo. Počeli smo primjećivati ​​da nešto nije u redu kada je naš sin imao 2 godine i 4 mjeseca. Tada smo primijetili da je naš dječak usamljenik. Igrao je sam, svidelo mu se što ga niko ne dira. Tada je počela naša doživotna borba.

Od svoje dve i po godine sa nama radi logoped-defektolog. Doktori u poliklinici su prvo rekli: „Čekaj, dečak je, on će kasnije govoriti“, niko od njih nije video dijagnozu autizma kod nas. Tek kasnije je naš defektolog rekao: "Imaš autistične crte."

Iskreno govoreći, tada nismo ni znali šta je to. Počeli su čitati različitu literaturu, gledati emisije o autizmu. Nije bilo šoka. Bilo je suza. Kako to? Zašto? Za što?

Ali onda smo prihvatili ovu informaciju i počeli tražiti metode liječenja - mnogo smo pokušavali. Sada idemo u specijalnu školu, kojih je, inače, vrlo malo u Moskvi. A kako je kod njih u regijama - može se samo nagađati.

Od 5. godine išli smo u vrtić, takođe specijalni, popravni. Imali smo divne vaspitače koji su našem sinu otvorili prozor u novi svijet i naučili ga mnogo čemu.

Naravno, i sada postoje problemi u ponašanju. Zbog tvrdoglavosti Denisa, potrebno mu je da sve bude kako on želi. Dolazi do napada bijesa. Ali možete i izaći iz ove situacije.

Učimo u odličnoj školi (SCOU 2124 Centar za razvoj i korekciju SP 30). Imali smo sreće sa razrednicom: našla je pristup svoj deci u odeljenju, za svakoga brine kao za svoju.

Moj sin jedva govori. Mora se priznati da je s takvom djecom teško komunicirati. Denis je prilično nezavisan momak. Ako nešto želi, sam će to uzeti ili će me odvesti za ruku do mjesta gdje leži i pokazati mi šta mu treba.

Poteškoće nastaju kada je Denis zabrinut zbog nečega, na primjer, nešto boli. Ne može da pokaže, ne razume šta želimo od njega. I onda i mi i on postanemo nervozni. Nažalost, iz ove situacije nema izlaza.

Sa Denisom je svaki dan određeni posao. Razumjeti, objasniti, ispričati, pokazati. Naravno, radujemo se nečem novom, kada jednom - a Denis je sam oprao noge, jednom - i naučio da pere zube. Takvih primjera ima mnogo.

Ono što je nama obično i jednostavno – duvanje, ljubljenje, pranje, čišćenje – njima je jako teško.

Voleo bih da ljudi na gradskim ulicama budu simpatični prema autatima, a ne da greše na loše manire. Nažalost, autizam je bolest i sa tim se mora računati. Dešava se i, nažalost, može se dogoditi svakome. Kao roditelji, želimo razumijevanje. Ne saosjećanje i žaljenje, već razumijevanje i poštovanje prema nama i našoj djeci.

I želim da savjetujem roditelje autistične djece jednu stvar - ne plačite, ne sažaljevajte sebe i svoje dijete, ne razmišljajte o tome šta će drugi reći. Saberite se i zapamtite: vaše dijete je vaš ponos i podrška, šta god da je. A u vašoj je moći da poboljšate njegovo stanje i učinite ga sretnim.

Margarita Voronova, sin Kiril, 2 godine i 9 mjeseci (grad Kursk)

— Moja beba je rođena kao zdrav i snažan dječak. Do godinu dana razvijao se kao i sva djeca: sa 6 mjeseci je počeo da sjedi, sa 11 je otišao, odmahnuo rukom za pozdrav, u godini rekao je prvu riječ - "mama".

Kad je imao godinu i 2 mjeseca otišli smo s njim na more na Krim. Živjeli su u hotelu u kojem je tada boravilo nekoliko porodica sa djecom otprilike istih godina. Tamo sam počela da primećujem da je moje dete veoma histerično, cmizdravo, potpuno nestašno. Bio je veoma drugačiji od drugih. Sve vrijeme je nekamo trčao, a ne primjećujući prepreke, ljude. Mogao se sudariti sa bilo kim i bilo čim, kao da ih jednostavno ne vidi.

Prestao je da se smiješi i cijelo vrijeme je bio tužan. Ali, što je najvažnije, kada sam pogledala drugu djecu, uhvatila sam sebe kako mislim da su drugačija od moje bebe, ali nisam odmah shvatila zašto.

Tada sam shvatila da sva djeca gledaju u oči, obraćaju pažnju na nove odrasle i ispituju ih, a moje dijete izbjegava da gleda u oči čak i mene.

Tada se pojavio osjećaj da je bio gluv: sin je prestao da se odaziva na njegovo ime.

Prvo sam zaključio da se ništa strašno ne dešava: bili smo kod neurologa i niko nije rekao ništa loše. Ali, po dolasku kući, na Internetu sam došla sa pitanjem: zašto se dijete ne odaziva na ime? Tada sam prvi put naišao na temu o autizmu i bio sam užasnut. Prije toga nisam znao ništa o tome.

Muž i ja smo brzo otrčali kod neurologa. Dijete je imalo godinu i 4 mjeseca. Na terminu je doktor potvrdio strahove od autizma i savjetovao mu da se javi psihologu. Od tog trenutka nastao je pakao.

Suprug i bliski rođaci nisu sve ovo shvatili ozbiljno. Vjerovali su da ja “klevetam dijete”: još je malo, dječak je, a dječaci se sporije razvijaju i tako dalje.

Postao sam depresivan zbog strašnih životnih izgleda koje sam sebi nacrtao. Mog muža je nerviralo što sam neraspoložena, nisam ništa želela stalno, nisam imala snage ni za šta. Muž je bio siguran da je sve u redu, samo se previše brinem od nule. U međuvremenu sam dijete počela vući po raznim bolnicama, tražeći specijaliste koji bi mi predložili kako se nositi s njim i kako ga razvijati.

Deca sa autizmom nisu obična deca. Ponekad je vrlo neugodno čuti komentare majki normotipične djece poput „Trebalo je više raditi s djetetom, razvijati ga“. Činjenica je da me, na primjer, moja beba jednostavno nije pustila blizu sebe. Date mu igračku, on je zainteresovan za to, pokušava da počne da se igra, ali ne razume šta da radi. Na primjer, on nepravilno drži čekić i ne razumije da treba da zabijaju lopte. Kada počnete da mu pokazujete, objašnjavate kako se to radi, on se samo naljuti, histerizira i ode. Ne želi više uzeti igračku niti komunicirati sa mnom.

Počeo sam da ponavljam za njim: ovo je savetovano u jednoj od knjiga koje sam pročitao. Ako on nešto gleda, ja priđem i pogledam, dodirnem metalne predmete, stavim pelenu na glavu, vrtim se s njim. I sin se stvarno odmrznuo. Počeo je da se smeje!

Kupili smo mu igračku kornjaču koja je sijala u različitim bojama. Približio ga je, približio očima i pogledao. Sećam se da sam otišao gore i počeo da radim potpuno istu stvar. Skrenuo je pogled, pogledao me pravo u oči i nasmiješio se. Činilo mi se da mi se smije i razmišlja: "Pa, jesi li vidio nešto tamo?"

Vremenom se sve menja, na neki način on postaje bolji, a na neki način se sve više pojavljuju autistične crte. Ali držimo se: mom sinu je potrebna moja podrška, a meni on - moja neobična, ali tako voljena beba.

Marina Russ, majka 17-godišnjeg Savve (Tver)

Moj najmlađi sin Savva ima autizam. Savvenok je rođen 27. decembra, pa ga zovem svojim novogodišnjim poklonom. Bio je divna beba: pjevušio je, puzao, posegnuo za igračkama, počeo je hodati sa 9 mjeseci. Odrastao je kao prosječno dijete, ali jedne zime su mi se sva djeca razboljela - od prehlade. Savva je tada imao 3 godine.

Kao što to često biva u velikoj porodici: najstariji je doneo prehladu iz škole i zarazio sve. Svi su se obično, lako razboljeli, ali nakon oporavka Savvenokova temperatura je naglo skočila. Pozvao sam bolničarku, rekla je da, najvjerovatnije, jednostavno nisu izliječili dijete i prepisali lijekove. Savva nije kijao, nije kašljao, samo je visoka temperatura trajala. Jednog jutra probudio me je veselo trčeći i smijući se. Temperatura je pala, ali je došla još jedna nesreća: moj sin je utrnuo. Njegove plave oči su se spojile na mostić nosa.

U šoku smo odjurili u bolnicu, gdje su nam rekli da je vjerovatno došlo do grča od temperature. Počeli smo liječiti oči. Ali počeo sam primjećivati ​​da se dijete promijenilo: više se nije igralo sa svojom braćom, počelo je manje da komunicira, više ga nije zanimalo sve novo. Počeli smo da stavljamo kašnjenje u razvoju govora, a potom i mentalnog.

Dijagnostikovan nam je autizam u Moskvi na dječjoj psihijatrijskoj bolnici, gdje je Savva proveo 4 mjeseca na pregledu. Nakon otpuštanja iz ove bolnice, svom sinu su izdali invaliditet.

Savva je mogao da otvori kapiju i samo da krene putem kuda ga oči pogledaju. Dvaput smo ga tražili. Ovo su najjeziviji trenuci: kako pronaći malog dječaka koji ne govori?

Kompjuter je postao njegov najbolji prijatelj. Lako je savladao edukativne igre. Savva je naučio čitati sa 7 godina, ali je loše pisao. Ali kucao je vrlo brzo i bez grešaka na kompjuteru. U školu smo išli u 9. Bila je popravna škola 7. tipa. On je sjedio za stolom, a ja sam bila pored njega. Ali mogli smo ovako da učimo samo godinu dana, a onda smo odvedeni na individualne treninge. Savva se ne igra s djecom, ne komunicira s njima, ali su mu u isto vrijeme potrebni u blizini: njegov sin ne voli samoću.

Sada Savva ima 17 godina. Malo govori i pogrešno gradi fraze. Ima odlično pamćenje. Ali on radi samo ono što ga zanima, priča samo o onome što izaziva njegovu radoznalost. Može sam sebi da prepriča film. Za pamćenje, može da odštampa TV program na računaru za nedelju dana.

Savvjonok mi pomaže oko kuće: pere suđe, guli krompir, usisava i uklanja sneg. Svoju hranu može zagrijati u mikrovalnoj pećnici. Već drugu godinu posjećujemo rehabilitacijski centar za djecu i tinejdžere sa smetnjama u razvoju. Tamo se djeci održavaju časovi i prilagođavaju se životu. Savva tamo zaista voli.

• Naučnici su dokazali da dvojezična djeca lakše podnose manifestacije autizma
• "RAS se mora liječiti, ali se ne može izliječiti." Intervju sa psihijatrom Elisey Osin
• Gdje ići kada vam treba pomoć? Ruske organizacije koje pomažu djeci sa ASD

Elena Ignatieva ima dva sina. Najstariji sin, koji sada ima 16 godina, ima autizam. Zbog njega je stvoren poseban vrtić, Kids’ Estate, koji danas pohađa 70 djece različitih nacionalnosti.

- Elena, kako se dogodilo da ste otvorili svoj vrtić?

– Pre 13 godina bilo je mnogo manje vrtića i škola u kojima je dete sa posebnim potrebama moglo da uči i komunicira sa običnom decom. I sada nema toliko mjesta gdje se prema takvoj djeci postupa s dužnom pažnjom i razumijevanjem. Kako bih stvorio okruženje za svog sina, otvorio sam dječiji centar u kojem su djeca učila strane jezike. Počeli smo sa grupama ranog razvoja, a dvije godine kasnije već smo imali pravi vrtić koji se razvija i funkcionira do danas. Trenutno imamo 70 upisanih studenata. Od toga su 4 osobe sa autizmom, a ovo je mnogo.

Zašto se toliko ljudi protivi inkluziji?

- U odeljenju sa 30 učenika jedno dete sa posebnim potrebama, ako mu se ne pristupi na pravi način, može da uništi ceo obrazovni proces. Razumijem roditelje koji dođu u školu i kažu: "Dijete ometa učenje druge djece, jer mu učitelj stalno ometa." Stoga je veoma važno stvoriti uslove pod kojima će obična djeca moći u miru da uče, a dijete sa posebnim potrebama dobije ono po što je došlo. Da biste to učinili, morate razumjeti koje su tačno njegove karakteristike i kako se nositi s njima. Na primjer, djetetu s cerebralnom paralizom potrebno je pristupačno fizičko okruženje - ograde, posebne stepenice, rampe. Ali s djecom koja imaju mentalne smetnje, mnogo je teže. Izvana izgledaju zdravo, ali mnogi oblici grupnog učenja su im nedostižni. Ipak, postavili smo zadatak da većinu ove djece integrišemo u društvo i taj zadatak je izvodljiv.

Izvor:

Šta da radim ako moje dijete odbija da komunicira sa drugom djecom?

– To se često dešava kod dece sa autizmom, ali je sasvim realno pronaći one vrste aktivnosti u kojima dete može da bude deo grupe – prvo pod nadzorom vaspitača, a potom i samostalno. Važno je pratiti interes djeteta – na primjer, voli sportske aktivnosti i da bi vježbao s drugom djecom, može čekati svoj red – to je i komunikacija. Prvi korak je uspostavljanje povjerenja između djeteta i odrasle osobe i održavanje tog povjerenja. A onda se stalno radi u zoni proksimalnog razvoja djeteta. Uvijek se oslanjamo na individualne mogućnosti djeteta, uzimajući u obzir njegove prednosti i tzv. Uostalom, dešava se da dijete nema zaostajanja u razvoju, ali ne podnosi ritam grupnog rada, bučno opterećenje ili ima senzorne osobine. Zbog toga na samom početku rada vršimo dijagnostiku sve djece u bašti kako bismo utvrdili resurse svakog djeteta, njegove početne uslove. A onda gradimo takav program obuke da, oslanjajući se na snage, pomognemo djetetu da savlada ili nadoknadi slabosti. Ovdje je vrlo važan koordiniran rad različitih stručnjaka - psihologa, defektologa, logopeda, metodičara.

Da li je djetetu uvijek potrebna pratnja?

- Nije uvijek. Ali ima djece u čijem ponašanju ima nepoželjnih elemenata. Neupućenim ljudima može izgledati da je dijete nevaspitano ili razmaženo, ali to nije tako. Sada teorija zrcalnih neurona sve više uzima maha. Neuroni ogledala u mozgu odgovorni su za sposobnost osobe da imitira, saosjeća, a kod djece i za sposobnost učenja putem imitacije. Kod djece sa autizmom ovi neuroni nisu razvijeni. Ako je za normotipično dijete najprirodnije da uči oponašajući odrasle, kopirajući njihovo ponašanje, onda autističnom djetetu takav prirodni oblik učenja nije dostupan, ono jednostavno ne razumije kako da se ponaša. To dovodi do raznih oblika nepoželjnog ponašanja. Na primjer, dijete s autizmom može doći i udariti drugo dijete. Nekome će ova akcija izgledati kao agresija, ali u stvari je važno razumjeti šta se krije iza ovog gesta. Često je ovo poziv na druženje. Zadatak nastavnika ili tutora je da neželjene oblike ponašanja zameni društveno prihvatljivim, a onda počinje obrazovni proces.

Izvor: Foto: Facebook Elena Ignatieva

Nije tajna da djeca s autizmom često imaju senzornu neravnotežu, poput preosjetljivosti na zvukove. Čak im i uobičajeno okretanje stranice zvuči kao divlje zveckanje. Ali vizualno, takvo dijete može dobro percipirati informacije. Stoga za ovu djecu koristimo različite metode vizualnog pojačanja. Najzanimljivije je to što dobro funkcionira i za drugu djecu!

Moj sin je odmah otišao u drugi razred, ali sam cijelu prvu godinu studija sjedila s njim za stolom umjesto nastavnika. Dobro je čitao i pisao, ali je usred časa, ako bi se umorio, mogao ustati i otići negdje, uzeti od drugarice gumicu ili flomaster koji mu se sviđao u pernici. Gledali su ga kao vanzemaljaca.

- Kako običnoj djeci objasniti šta je autizam da ne uvrijede posebnog druga iz razreda?

- Mala deca ne moraju ništa da objašnjavaju - oni sve razumeju sami. Na primjer, u našoj grupi postoji djevojka, nazovimo je Maša. Ima 6 godina, tek počinje da govori, veoma tiha, sa ogromnim očima. Tako učimo drugu djecu da komuniciraju s njom, da se brinu o njoj, stavljaju je u par tokom nastave. Sa našom profesoricom muzike priprema individualne numere za praznike i voli da nastupa sa svima. I sama mlađa djeca prilaze, uzimaju je za ruku, govore: "Idemo!" Seniori se brinu. Ako dijete postavlja pitanja: „Zašto se Maša ovako ponaša? Zašto ćuti ili vrišti ili se ne igra kao druga djeca?”, pokušavamo objasniti da smo svi različiti. Jednom se sviđa jedno, drugom se sviđa drugo. To se može objasniti na primjeru različitih nacionalnosti: ovdje neko govori engleski, a neko francuski, neko ima svijetlu kožu, a neko tamnu put. Biti drugačiji je u redu! Ovo je inkluzija. U tome su, inače, od velike pomoći lekcije socijalne inteligencije.

- Šta mislite o publicitetu? Sada mnoge majke pokreću blogove na kojima pišu o svojoj posebnoj djeci.

– Sve je veoma individualno. Dok je dijete malo, to se može opravdati, ali u slučaju adolescenata, pitanje je vrlo složeno i dvosmisleno. Mnogi gledaju devojku sa Daunovim sindromom koja je postala model, kažu kako je hrabra, ali malo ko će reći da je lepa. I uvijek će se naći ljudi koji će pisati ružne stvari u komentarima. Hoće li joj to pomoći? Nažalost, vrlo često roditelji teže publicitetu ne zbog svoje djece, već zbog njih samih.

Nisam dugo pričala o svom sinu i njegovim problemima. U početku je bilo jako teško. A kada sam prihvatio situaciju, počeo sam vrlo kratko i suzdržano da komentarišem. To je odgovaralo zahtjevu mog djeteta, koje je i samo željelo da ga bolje razumiju i sagledaju svojim crtama. Sada se situacija ponovo promijenila, jer se promijenio njegov lični zahtjev. Preporučujem roditeljima da budu izuzetno oprezni u odnosima s javnošću svoje djece sa posebnim potrebama, kako im ne bi naudili. Iako je i dalje potrebno podijeliti iskustvo. Želim da napišem knjigu o svom sinu. Možda će moje iskustvo biti od koristi i drugim majkama koje se nađu u sličnoj situaciji.

– O čemu ćete pisati?

“Vodio sam detaljan dnevnik sve godine. Zapisala je sve što se tamo dešava, čak i mikroskopska dostignuća njenog sina. Ja sam bio njegov radar, koji je primao informacije u svijetu i pretvarao ih u njemu pristupačnu formu i odašiljao povratne signale. Svako njegovo postignuće bilo je značajno, na primjer, naučio je da obuje čarape - za dijete s autizmom, ovo je pobjeda! Dakle, idemo naprijed. Kada dijete nije u stanju da oponaša, zadatak odraslog je da mu učenjem da znanje čak i o elementarnim stvarima. To je naučiti! Ovo je veoma težak i spor proces. Kada je moj sin imao 9 godina rođen je najmlađi, a ja sam imala potpuno drugačije iskustvo, ja to zovem iskustvom zdravog majčinstva, tako da imam sa čime da uporedim. Mislim da će moja knjiga biti o periodu ranog djetinjstva, prije rođenja brata. Sjećam se da smo jednom večerali s njim, a najmlađi sin je spavao u susjednoj sobi. I sad sin kaže: „Mama, kako je dobro što postojim! Ovdje je Petya još mali, on to ne shvaća. A ja već znam da jesam!” Samo biblijska istina u ustima djeteta! U takvim trenucima doživljavate sreću, i uvid i prisustvo Boga u blizini.

– Kako ne klonuti duhom kada stvari ne idu onako kako bismo želeli?

- Teško je reći... Volite dete! Kada volite, prihvatate ga takvog kakav jeste. Ti trenuci sreće koje doživite pored bolesnog djeteta teško se mogu precijeniti. Sve majke to znaju – i bebe sa autizmom, i sa Downovim sindromom, i jednostavno sa fizičkim bolestima. Toliko je čistoće, svjetlosti, vitalnosti u ovoj djeci... Kada se iz sve snage oduprete, pomislite: „Opet ću ovo, i dijete će se oporaviti, bolest će negdje otići“, onda prije ili kasnije dolazi gorko razočarenje. Jer ništa nikuda ne ide. Ali to ne znači da ne možete biti sretni.

Predgovor

Ovo je priča o četiri godine života autističnog djeteta u našoj porodici. Rođen je u drugoj kući, roditelji ga nikada nisu napuštali, ali mu nisu mogli pomoći. Moja žena je predložila: možda mi to možemo? Imamo troje unučadi istih godina kao Andryusha koji žive sa nama. Sama Natasha (profesionalna i iskusna biologinja) je posljednjih dvadesetak godina, na ovaj ili onaj način, brinula o djeci – i o svojoj i o unucima, i vodila je nešto poput malog vrtića baš kod nas. Ima iskustva, možete pokušati sa Andryushom.

Želim da vam kažem šta je za njega urađeno, a šta nije (do danas). Borba za Andrjušu nije prestala, ali ni prvog dana njegovog pojavljivanja nismo znali da li možemo da mu pomognemo, nismo znali sve četiri godine da li će sledeći korak u njegovom razvoju uspeti. Ni sada ne znamo da li će uspeti da prevaziđe poteškoće sa kojima se suočava. Hoće li ikada moći ući u puni društveni život? Ili će ga doživjeti sudbina jednog od onih koji se nisu izborili sa problemima postajanja? Ne možemo znati odgovor na ovo pitanje.

Ali prije nego što pređem na detaljnu priču o Andryushi, želim vam ispričati još jedan, raniji slučaj mog kontakta sa teško bolesnom djecom. Za mene je ovo takoreći još jedna karika u istom lancu, a ono što sada učim iz komunikacije sa Andrjušom je nastavak onoga što sam ranije naučio iz komunikacije sa tom bolesnom decom. Prije nekih sedam godina slučajno sam godinu-dvije posjetio psihijatrijski dispanzer za djecu sa teškim urođenim ili rano stečenim patologijama. To su bila djeca sa hidrocefalusom, mikrocefalijom, Downovim sindromom, cerebralnom paralizom itd. Većinu njih su roditelji napustili. Djeca su bila praktično nesposobna za intelektualni razvoj, bila su u stanju dubokog idiotizma, a imala su i mnoge druge organske bolesti. Uz ozbiljan odlazak, mogli bi se nadati nekim minimalnim izgledima, prije adaptaciji nego razvoju. U većini slučajeva nisu bili u stanju da izgovore ni riječ, a život im je bio kratak.

A sada, gledajući ih, jasno sam shvatio da duša i intelekt uopšte nisu ista stvar. Bili su živa djeca, imali su živu dušu. Ponekad im je blistala direktno u oči. Jedna devojčica od 13-14 godina zvala se Ira, lice i telo su joj bili unakaženi, degenerisani, znala je grubim glasom, kao plač, da kaže samo "mama" i iz nekog razloga "alibaba", a oči su joj bile prelepe , mogao bi razgovarati s njenim očima. Njoj je bila potrebna komunikacija, a sva ta djeca su bila u velikoj potrebi za pažnjom. Od ljudske pažnje, prisustva naklonosti, počeli su fizički rasti, odnosno bukvalno u dužinu (djeca su bila ležeća, u najboljem slučaju puzala, i uvijek premala za svoje godine). Irina je duša blistala iz njenih očiju, a nedostatak inteligencije više nije bio toliko važan za komunikaciju.

Još jedan dječak se zvao Saša. Imao je devet godina, ali je imao oko tri godine veličine. Čini se da je imao mikrocefaliju, a ruke i noge su mu bile potpuno krive. Objasnili su mi da je njegova majka htjela da se riješi djeteta i čvrsto joj je povukla stomak. Nije se riješila djeteta, ali mu je još u utrobi unakazila ruke i noge. Saša nije znao da izgovori nijednu reč, ali je očima pratio šta se dešava u odeljenju, a sa njim se moglo igrati jednostavne igrice poput „pljeskavica“. Mogao je da se raduje, smeje, smeje. Jedna od pravoslavnih žena koja se brinula za njega mi je jednom rekla: „Često razmišljam o njegovoj majci, gde je ona, šta joj je? Uostalom, ona je tu negde i verovatno je odavno zaboravila na Sašu, ali evo ga, živi... Često ga gledam. Ponekad se na njegovom licu pojavi nešto što mi se čini - Saša vidi anđele... ”Posle pauze dodala je: “Zbog grijeha još ne znamo gdje ćemo biti, a Bogorodica sa ljudima poput Saša...”. (Dve godine kasnije, Saša je umro od upale pluća).

Napravio sam ovu digresiju da kažem: postoje dva standarda za osobu, dijete: jedno je zemaljsko, drugo je Božje, i ne poklapaju se. Intelektualna inferiornost, inferiornost ne znači inferiornost djeteta u tom drugom, glavnom smislu. Prigovaram onima koji u defektnom djetetu vide samo inferiornost, misle: bolje bi bilo da se uopće ne rodi. Ovaj stav se često sreće čak i među vjernicima. Razmišljanja nakon posjeta dispanzeru osnažila su me u mislima da život ima i druge dimenzije osim općepoznatih, a često nam nedostaje osjetljivosti da vidimo taj skriveni život druge osobe, odrasle osobe ili djeteta.

Sve ovo ima veze sa Andrjušom.

Dakle, pogrešno je misliti da se u obrazovanju sve svodi na takmičenje sposobnosti. Ali takođe je pogrešno reći da sposobnosti ne znače ništa ili malo. To je očigledno: u bolesti se može ispoljiti unutrašnji sjaj duše mentalno i intelektualno deprivirane osobe. Ali normalno, čovjek je, kao i sve ostalo u prirodi, pozvan da cvjeta i donosi plodove i da u tom procesu raste. Duša, nesposobna da se čuje u bolesti, nesposobna da se probije do smislenog izraza sebe, je nesreća dublja od fizičke bolesti, paralize tela. Komunicirajući sa Andrjušom, razmišljajući o pitanjima o kojima verovatno nikada ne bih razmišljao bez njega, došao sam do zaključka da bolesno dete zna više o sebi nego što može da kaže, zna čak i kada ne može ništa da kaže. On ume da razlikuje svoj život, bio pun snage ili razoren bolešću, iu ovom drugom slučaju, da zna da je život ostao, takoreći, neproklijalo zrno.

Tiha djeca, poput iste Ire ili Saše, još uvijek na neki način znaju za poziv svog života i da se dogodila katastrofa. U bolesnom djetetu postoji dovoljna dubina da sazna o sebi ono što njegovi roditelji u njih ne sumnjaju i što se praktično ne projektuje na vanjski život, ili barem na njegovu vlastitu samosvijest.

A to se odnosi i na Andryusha. Mislim da je veliki dio njegovog autizma kada je došao kod nas nastao zbog osjećaja neuspjeha. Ali više o tome kasnije.

Četiri godine živimo i učimo sa Andrjušom, ne znajući budućnost, ne znajući da li ćemo moći da napravimo sledeći korak u njenom razvoju. Ponekad se činilo da je tavanica dostignuta, ali onda je tavanica savladana, napravljen je sledeći korak. Međutim, on uvijek nije bio isti kakav bismo željeli (na osnovu standarda norme). To znači da problemi nikada nisu u potpunosti riješeni, vukli su se i vukli za Andryusha mjesecima i godinama. Ali vrijeme prolazi, mnogo vremena, i Andryushino stanje se ispostavilo da je potpuno drugačije nego prije. A opet, ponavljam, nijedan problem nije u potpunosti riješen. Možda je to “normalan” razvoj “posebnog” (bolesnog) djeteta? Kako monasi kažu o duhovnom životu: „između straha i nade“ – između uspeha i neuspeha. Ovo je sada naš stav.

Na kraju predgovora, dodaću: nismo mogli mnogo toga da vidimo u Andrjuši na vreme zbog naše nespremnosti. Nismo znali na šta da obratimo pažnju, nismo izneli probleme sledećeg koraka. Ovo je cijena neprofesionalizma.

Andryusha

Andryusha je došao u našu kuću u decembru 1998. Doveli su ga otac i tetka. Andryusha je imao četiri godine i tri mjeseca.

Naši unuci su vidjeli svog druga i potrčali prema njima. Ali Andryusha, takoreći, nije ih vidio i prošao je kroz njihovu formaciju u sobu. Na njegovom licu nije bilo nikakve patologije, naprotiv - zgodan, inteligentan dječak. Jedino je njegove oči bilo teško uhvatiti. I hodao je lagano uvijajući lijevu nogu, malo na prstima, i lagano naginjući glavu naprijed i u stranu.

Djeca su ponovo potrčala. Bio je kao najstariji među njima. Počeli su nešto da govore. I opet nisu uspjeli. Andryusha ih „nije vidio“ i „nije ih čuo“. Izvadio je nešto iz džepa kaputa, ne obazirući se na govor upućen njemu. Zatim, kad su ga skinuli, pogledao je okolo u nepoznatom stanu i počeo da hoda po njegovom obodu, pažljivo pregledavajući zidove, gotovo njuškajući: potpuno isto kao što radi životinja kada se prvi put nađe na novom mestu. Nestrpljivo smo gledali da li će Andrjuša učiniti nešto što bi onemogućilo njegovo prisustvo u našoj kući među malom decom.

Nakon što je završio pregled stana, Andryusha je primijetio da su djeca zauzeta plastičnim tepisima. Tepisi su se sastojali od mnogo raznobojnih uklonjivih dijelova, koji su zajedno činili figure životinja, ptica itd. Ove životinje su imale oči u obliku raznobojnih krugova. Oni su bili ti koji su zainteresovali Andrjušu. Prošao je pored djece koja su sjedila na podu oko ćilima, popeo se do ćilima, spretno iskopao okrugle oči svim životinjama i pticama i otišao s njima do ugla hodnika. Sve je to radio, kao da ne vidi djecu, potpuno ih ignorirajući, i ćutke. Djeca su bila ogorčena, ali smo rekli: on je gost, neka bude. Osim toga, on samo izgleda velik, kao Zhenya. Ali u stvari, on je mali, poput Katje (u to vrijeme je imala godinu i po.) Ne razumije. Dakle, on ne igra – još ne zna kako da igra. Tako se rodila spasonosna obmana o Andryushinim godinama, koja je pojednostavila percepciju djece. Djeca su shvatila - mala. Više nije bilo potraživanja prema Andrjuši.

Andryusha je sjeo u hodnik okrenut prema uglu, okrenut leđima svima, i počeo se igrati sa svojim plijenom. Igra se sastojala u tome da je uzeo runde naizmjence, približio ih očima, pogledao ih - i odložio ih. Uzeo je drugu i opet uradio isto s njom. Tako je sjedio ne mičući se sat vremena, sve vrijeme, dok su žene spremale večeru.

U međuvremenu, tetka djeteta nas je uputila: ne pije vodu, ne pije čaj, ne pije baš ništa, osim sokova. On kategorički ne jede supu, može da jede kotlet, ali generalno jede samo jogurt, i to neki specijalni, nemački, koji se može kupiti u Moskvi u toj i takvoj radnji u centru. Pranje je loše. Od njegovog pranja odavno su napušteni. Posljednji put je pran na silu prije otprilike dva mjeseca. Histerično se boji pranja. Ali ne oprati, nego samo oprati je teško. Ruke još nekako, ali lice nemoguće...

Otišao sam da pozovem decu za sto. Pozvao je i Andryusha. Nije se pomerio. Otišla sam gore i pozvala ga ponovo. Nije mogao a da ne čuje i znao je svoje ime, ali je nastavio da se bavi svojim poslom isto tako tiho. Dugo gleda jedan krug, izvađen iz plastične prostirke, okreće ga pred očima i odlaže u stranu, uzima drugi. Odjednom je ustao i otišao u kuhinju.

Dali su mi supu. Zaista, on je odbio supu, odnosno odmahnuo je glavom, mahnuo rukama, zacvilio, odskočio od stola i počeo da skače. Onda je rekao „pij, pij“, pokazao rukom flašu. Ali nisu mu sipali iz flaše, već čaj. I opet je odmahnuo rukama, skočio - odbio. Jogurt još pio, pojeo kotlet. I opet je otišao do ugla hodnika da pogleda metke. Sedeo je okrenut prema zidu i dugo se nije osvrtao.

Kada su se rođaci spremili za odlazak, obukli se, počeli da se opraštaju (na korak od Andryusha), on nije okrenuo glavu. Znao je i čuo, ali kao da ga se to nije ticalo. Rođaci su otišli - činilo se da on to nije primijetio. A četverogodišnje dijete ostalo je među strancima u stranoj kući, u koju su ga prvi put doveli prije tri sata.

Konačno, Andryusha je ustao, ponovo počeo pregledavati stan, ušao u sobu u kojoj je njegov sin radio na kompjuteru, dugo je stajao, gledao, ali sa strane, nikome ne prilazeći, ne miješajući se ni sa kim. Gledali smo ga tiho. Lice mu je pravilno, zgodno, izraz inteligentan, samo malo nepomičan, previše miran. Činilo se da se nije sjećao svojih roditelja.

Odjednom sam primijetio Katju. Do tada je nikada nije vidio. Imala je godinu i po, nespretno je hodala hodnikom. Prije nje, on je bio div. Prišao je Kati s leđa, uz blažen osmeh, uhvatio je savijenom rukom ispod brade za grlo, za vrat i tako je vukao za glavu hodnikom, licem prema gore. Istovremeno se i sam nasmiješio svojim pomalo zamrznutim osmijehom, a Katja je počela plaviti. Na sreću, bili smo blizu i zatvorenik je pušten. Nismo vidjeli Andryushinu agresiju. Bila je to samo pažnja prema Katji, ona je prva od nas dobila to. Nataša i ja smo dugo morali da tražimo njegovu pažnju.

Rani dječji autizam (RAD) ili Kanerov sindrom

Postoji ogromna literatura posvećena dječjem autizmu. Ograničavamo se na informacije iz nekoliko članaka.

O.S. Nikolskaya u članku “Problemi podučavanja autistične djece” opisuje dječji autizam kao poseban poremećaj djetetovog mentalnog razvoja, u kojem je ozbiljno ugrožena mogućnost njegove socijalne interakcije s drugim ljudima i cijeli sistem komunikacije s njima. Posebnost kršenja je takva da su neobjašnjiva nedostatkom intelektualnog razvoja djeteta. Istovremeno, najupečatljivije manifestacije autizma su: stereotipnost u ponašanju, koja se sastoji u želji da se održe poznati uslovi života, u odupiranju i najmanjem pokušaju da se bilo šta u njima promijeni, kao i u stereotipiziranju vlastitih interesa djeteta i radnje iu njegovoj ovisnosti o istim objektima. Kršenje obuhvata sve aspekte psihe (čulne, perceptivne, govorne, intelektualne, emocionalne). Istovremeno, mentalni razvoj djeteta je poremećen, odgođen i iskrivljen. Incidencija RDA je oko 20 na svakih 10.000 djece.

U priručniku "Pedijatrija" izd. J. Gref ovako opisuje kriterijume za postavljanje dijagnoze RDA: „Dijagnoza se postavlja na osnovu sledećih simptoma:

a) Otuđenost, izolacija (dijete ne gleda u oči sagovornika, ne razlikuje ljude, ne smije se, izbjegava fizički kontakt).
b) Narušavanje govora (nerazumijevanje, eholalija, nepravilna upotreba zamjenica), poteškoće u komunikaciji.
c) Rituali, insistiranje na uniformnosti.
d) Početak bolesti prije 30 mjeseci života.”

Ozbiljnost znakova može uvelike varirati, neki od znakova mogu izostati.

V. V. Lebedinski u članku „Iskrivljeni mentalni razvoj“ piše da se autizam manifestira u odsustvu ili u značajnom smanjenju djetetovih kontakata s drugima, u njegovom povlačenju u sebe, u svoj unutarnji svijet. Sadržaj ovog unutrašnjeg svijeta zavisi od nivoa intelektualnog razvoja djeteta, od njegovog uzrasta, od karakteristika bolesti. Slabljenje ili nedostatak kontakata proteže se i na rođake i na vršnjake. Kod kuće i u dječijem timu dijete se ponaša kao da je samo ili „u blizini djece“. Njegove reakcije na okolinu, njegova igra su škrte, au težim slučajevima ograničene na loš skup stereotipnih pokreta i izraza lica. Emocionalne rezonancije nema čak ni sa bliskim ljudima, hladnoća i ravnodušnost prema njima nisu neuobičajeni. A u isto vrijeme, takvo dijete je često stidljivo i ranjivo.

Jedno od vodećih mjesta u formiranju autističnog ponašanja zauzimaju strahovi. Obični predmeti i pojave (igračke, kućanski aparati, šum vode, vjetra) mogu izazvati stalni osjećaj straha. Svijet okolo je ispunjen predmetima kojih se dijete plaši. Postoje složeniji oblici strahova: strah od smrti i istovremeno strah od života. Sve novo izaziva osjećaj straha i stoga se odbacuje. Postoji želja za očuvanjem uobičajenog statusa, nepromjenjivosti okoline. Promjena navike može izazvati burnu reakciju anksioznosti.

Autistični strahovi iskrivljuju objektivnost svijeta. Djeca ne percipiraju okolne objekte kao cjelinu, već na osnovu pojedinačnih afektivnih znakova.

Intelektualna aktivnost bolesne djece ima autističku orijentaciju. Igre, fantazije, interesovanja su daleko od stvarne situacije. Djeca se godinama igraju iste igre, crtaju iste crteže, izvode iste stereotipne radnje (gase ili pale svjetlo ili vodu, stereotipno udaraju loptu itd.). Pokušaji prekidanja ovih radnji su neuspješni. Čak iu dobi od 8-10 godina igre su često manipulativne prirode. Istovremeno, autistična djeca u svojim igrama preferiraju predmete koji se ne igraju: štapiće, komadiće papira itd.

Mentalni i intelektualni razvoj autističnog djeteta dolazi s velikim poteškoćama. Ometa ga deficit mentalne aktivnosti, kršenje instinktivno-voljne sfere; senzorni poremećaji; poremećaji kretanja; poremećaji govora. Posebno je karakterističan nedostatak mentalnog tonusa.

Uz velike poteškoće razvija se govor autističnog djeteta. Ponekad će tokom druge godine života dijete izgovoriti pet do deset (ili više) pojedinačnih riječi, koristiti ih kratko, a zatim ih prestati koristiti. Ovo je dokaz da kod autizma nije oštećen govor, već djetetova sposobnost da uhvati sadržaj govora. Ponavljanje riječi iznova i iznova ne vodi napredovanju, dijete ih prestaje koristiti, jer ne može razumjeti svrhu njihove upotrebe. Mnoga djeca s autizmom ostaju bez riječi i ne razumiju govor dalje od ove faze. Otprilike polovina ljudi kojima je ikada dijagnosticiran autizam nikada ne nauči govorni jezik i ostaju nijemi u praksi. Druga polovina djece počinje mehanički ponavljati ono što čuju od drugih. Ovaj fenomen mehaničkog ponavljanja onoga što je dijete čulo naziva se eholalija. To je svojstveno i običnoj djeci. Ali oni brzo prolaze kroz ovu fazu. Kod autistične djece, eholalija traje mnogo mjeseci i godina.

Poteškoće društvenog razvoja u trećoj godini života postaju očigledne. Čini se da je dijete nezainteresovano za druge ljude, a posebno za drugu djecu. On komunicira sa ljudima samo da bi dobio ono što želi od njih. Neka djeca sa blagim autizmom mogu stajati usred grupe djece, a ipak biti okružena čudnom "aurom usamljenosti".

Pogled djeteta je čudan, ne mijenja smjer, nije usmjeren na stvari i na radnje koje su u toku. Često autistično dijete izbjegava da gleda u oči drugih ljudi. Ali čak i ako se to ne dogodi, a on pogleda u oči, njegov pogled nije tako „živ“ kao kod druge djece.

Priroda autizma i njegovi uzroci nisu u potpunosti shvaćeni. Otkrivač ove bolesti, L. Kanner, vidio je posebno bolno stanje u RDA. Drugi rani istraživač autizma, G. Asperger, vidio je u njemu patološku strukturu blisku psihopatskoj. Neki istraživači RDA ga približavaju bolestima šizofrenog kruga sa nejasnim mehanizmima nasljedne patologije.

Drugi vide njegovu povezanost sa patologijom trudnoće, sa lezijama nervnog sistema deteta tokom njegovog intrauterinog razvoja. Značajnu ulogu ima hronična psihička trauma djeteta u prvim godinama života uzrokovana narušavanjem emocionalne veze s majkom, njenom hladnoćom, despotskim pritiskom i sl.

Pretpostavljalo se da djeca s autizmom imaju "bogat unutrašnji svijet" u koji se povlače iz vanjskog svijeta i da imaju maštovite sposobnosti ponekad veće od onih normalne djece. Često je razlog za ovu pretpostavku bio inteligentan izraz lica autistične djece. U posljednje dvije decenije, istraživači autizma u djetinjstvu složili su se da su ljudi s ovim stanjem u velikoj mjeri ograničeni u mašti.

Van Crevelen piše da se u odnosu na osobe s autizmom često postavljaju pitanja: „Zašto rade ovo ili ono? Da li rade ove čudne stvari?”. Tačan odgovor, po njegovom mišljenju, glasi: "To je jedino što su oni veoma upoznati i znaju kako da rade".

"Duboko sam uvjeren da je Kanerov autizam povezan s organskim oštećenjem mentalnog života, sa njegovim središnjim kršenjem, čija suština nije uvijek poznata."

Prognoza za djecu sa dubokim autizmom je loša. Većina njih, bez savladavanja jezika i bilo kakve aktivnosti, ostaje nesposobna do kraja života, svrstavajući se u red onih koji pate od mentalne retardacije.

Dvije porodice

Andryusha je rođen u drugoj porodici i za oca i za majku. Iz prvog braka majka ima dvoje djece, od kojih jedno ima meni nepoznate psihičke probleme. Moj otac ima zdravu ćerku iz prvog braka. Otac je matematičar i autor nekoliko knjiga. Majka je trenutno domaćica. Obe konfesije su pravoslavne, oženjene. Pored Andryusha, porodica ima još dvoje djece iz istog braka, Marinu i Tolya, oboje mlađe od Andryusha.

Andryusha je najstarija od djece iz ovog braka. Tek nakon rođenja još dvoje djece, Marine i Tolye, postalo je jasno da Andryusha ima ozbiljne probleme u razvoju. Do treće godine više nije govorio, prestao je da stiče nova znanja i vještine, pojavila su se čudna ponašanja, fobije, hiperkonzervativne navike i stereotipi.

Ovako Andrjušu opisuje prijatelj njegovog oca, profesor na Ruskom državnom humanitarnom univerzitetu, koji ga je video u proleće 1998. godine, kada je dete imalo 3,5 godine.

“Bio je to užasan, bolan prizor. Svako dijete, svako živo biće, mrav zna zašto postoji. Andryusha nije znao, bio je opterećen samim sobom, nije razumio šta da radi sa sobom. Besciljno lutanje od ugla do ugla, ne igranje. Bilo je očigledno da mu je divlje dosadno samom sebi. Plašio sam se da vidim takvo dete. Andryusha je zatvorio i otvorio vrata, popeo se negdje bez svrhe, zatim otišao do odraslih, zahtijevao da mu daju nešto ukusno (jedini cilj života), stalno je cvilio. Ogorčeni otac je progovorio; “Šta hoćeš, japanke?” Andryusha je neko vrijeme zaostajao, a onda se sve nastavilo. Ovaj moj utisak je bio toliko živ da sam o njemu često pričao svojim studentima. Razvoj djeteta sastoji se od mnogo karika, gubitak bilo koje od njih uništava cijeli lanac.”

U literaturi, kao što se može vidjeti iz prethodnog poglavlja, postoje tri hipoteze o faktorima koji doprinose nastanku autizma. I sva tri su uticala na Andryushinov razvoj.

Prvi je disfunkcionalna nasljednost, koju je vjerojatno primio Andryusha po majčinoj strani. O tome svjedoči već spomenuti stariji polubrat, koji ima psihičke ili psihijatrijske probleme i živi odvojeno od porodice.

Druga je ozljeda koju je Andryusha primio u posljednjoj fazi intrauterinog razvoja. Pupčana vrpca mu je bila omotana oko vrata, a u poslednjih mesec dana, prema rečima lekara, njegov mozak nije dobijao dovoljno ishrane. Nakon rođenja, činilo se da se izjednačilo. Ali u dobi od tri godine, Andryusha nije progovorio.

Treći razlog, koji nije mogao a da ne utiče, jesu osobenosti njegove majke, koja nije znala kako, a čini se da još nije naučila da komunicira sa sopstvenom decom. Oni koji su bili u njihovoj kući govore o savršenom redu, koji se održava trudom majke. Preciznost, čistoća su uzdignuti na princip života. Kršenje reda se doživljava kao tragedija. Majka je takođe uzorno ispunjavala obaveze čuvanja dece: hranila, prala, menjala pelene... Ali nije razgovarala sa njima, nije komunicirala! Odnosno, nije pričala i nije komunicirala u smislu u kojem samo majka može razgovarati sa svojim djetetom. Majka uvodi dijete u svijet participacije i empatije, rezonancije duša, na čijoj energiji se kasnije zasnivaju sva saznanja i poučavanje djeteta od strane odraslih. Ovo jedinstvo duše majke sa dušom djeteta, koje se nastavlja i nakon prekida pupčane vrpce, nije bilo u Andryushinom životu. Bilo je ovako: majka je ćutke nahranila, promenila pelene, izašla iz sobe. Dijete je ostalo samo, više mu niko nije prišao. Majka ga je uveče presvukla, oprala, poslala u krevet - ćutke! I tako je dijete živjelo sa majkom - u izolaciji, u nedostatku komunikacije. Majka je voljela sina na svoj način, ali nije znala šta znači komunicirati s njim. Tokom boravka mojih roditelja u Moskvi, i sam sam video kako je izgubljena, stidljiva, ostavljena sama sa decom. Čini se da je i sama odrasla u porodici u kojoj je bilo sličnih problema, a to je, takoreći, naslijeđeno.

Dakle, Andryushina genetika, i problemi intrauterinog razvoja, i nedostatak komunikacije u vlastitoj porodici - sve bi moglo doprinijeti razvoju autizma kod njega.

Andryusha je imao tri godine kada mu je dijagnosticirana RDA. Razlog odlaska doktoru je nedostatak govora. Andryusha nije progovorio, osim nekoliko nejasnih riječi. Pored nedostatka govora, bilo je i nerazumijevanja, te nemogućnosti komunikacije. Sa tri i po godine, Andryusha je pisao tokom dana, nije znao kako se oblači, na primjer, samo je obukao pantalone, a sa četiri, kada sam ga prvi put vidio, moj otac ga je uzalud pritiskao: „Daj ja mala kašika! Daj mi jednu veliku."

Nešto je bilo skriveno od nas. Stekao sam utisak da je pre druge godine došlo do nekog razvoja deteta, možda su se pojavile odvojene reči koje su kasnije „nestale“. Možda je postojala neka komunikacija sa ocem. U svakom slučaju, jednom je izbacio frazu koju je jednom osjećao svog sina, i čekao da progovori, a onda bi se moglo nositi s njim, kako je to njegov otac razumio: pričati, čitati knjige... Ali dijete nije progovorilo i počelo je gubiti čak i one vještine koje je posjedovalo. Četiri godine kasnije, na Odsjeku za dječju psihijatriju Akademije medicinskih nauka, reći će mi da je Andryusha "zakazala" sve mentalne funkcije "donjeg sprata", prve dvije godine života.

Sve o Andryushinom životu u njegovoj porodici su moje pretpostavke. Ali tako mi je krenulo u glavu.

Od tri do četiri, Andryusha je nesumnjivo bio tretiran - ali kako i šta je dato? Ne znamo. Andryusha je razumio riječ "lijek" i jeo je s nama na disciplinovan način. Lako je progutao čak i veliku kapsulu, koju odrasla osoba ne može uvijek progutati. Očigledno, on već dugo trenira. Pokušali su i sa njim da rade, da ga razvijaju, u tu svrhu odveli su ga nekoj starijoj učiteljici. Ali sve je to bilo uzalud. Od tri do četiri godine, Andryusha ne samo da se nije razvijao, već je i izgubio one vještine koje je imao prije.

Na užas oca, problema su imala i mlađa djeca. Zaostajali su u razvoju i očigledno su pokušali kopirati Andryusha, uključujući njegove postupke i ludorije. Istina, liječnici kod njih nisu pronašli nikakve abnormalnosti, možda zaostajanje u razvoju. (Zaista, kasnije su se djeca izjednačila). Konačno, otac nije mogao izdržati i odveo je Andryusha u Moskvu svojoj sestri, ikonopiscu: neka shvati, on i dalje živi u glavnom gradu. I dalje od mlađe djece, kako ne bi usvojili gluposti. Tetka je uzela Andryusha, počela da uči s njim, ali njena ćerka, studentica Moskovskog državnog univerziteta, pala je ozbiljno i dugo. Tada mi je Nataša, moja žena, ponudila da odvedem Andrjušu kod nas.

Naša porodica se tada sastojala od osmoro ljudi: supruga i ja, dva sina, najstariji je bio oženjen, imao je troje unučadi - svi su živjeli zajedno. Postojala je nevjerovatna koincidencija s djecom (unucima): ispostavilo se da su po godinama striktno sinhroni s troje djece Andryushinovih roditelja. Andryusha je rođen 4. septembra 1994. godine, a naš unuk Zhenya rođen je 21. septembra. Andryushinova sestra Marina rođena je 11. januara 1996. godine, a naša Lena 12. januara. A Katja je rođena mjesec dana osim Tolje, Andryushinog mlađeg brata. Tako je, ostavivši porodicu, završio među nama među djecom potpuno iste dobi. I istovremeno, što je veoma važno, u potpuno drugoj situaciji, u drugoj klimi, u drugom psihičkom okruženju. Ovdje je morao učiniti, više ne svojom voljom, još jedan pokušaj da se ostvari.

Priča o našoj porodici neće biti potpuna ako ne ispričamo jednu epizodu dvije godine ranije.

Epizoda sa Lenom

U životu naše unuke Lene, dvije godine prije nego što se Andryusha pojavio s nama, dogodila se epizoda koja se, možda, direktno odnosi na njega. U oktobru 1996. godine, kada je Lena imala 10 mjeseci, već je ustajala i aktivno se kretala po sobi, Natasha mi je zabrinuto rekla da, po njenom mišljenju, Lena nije dobro. Lena ne izlazi da komunicira. Možete je nazvati, ona zna kako se zove i može nazvati ako joj treba. Ali kontakta nema. Odrasla osoba ne uspijeva zadržati Lenjinovu pažnju. „Rekla sam roditeljima za svoju anksioznost, ali oni su se samo smejali“, rekla je.

Otišli smo u vrtić, Lena je puzala po podu među igračkama. Ponekad je ustajala i prelazila u drugi ugao sobe. Natasha je zvala Lenu. Podigla je pogled i vratila se svom poslu. Nataša, tada sam pokušao da skrenem Lenjinovu pažnju na sebe. Zaista, Lenina pažnja je izmakla. Uzeli smo je u naručje, pokazivali joj razne predmete, ljuljali je, ali se ona nekako otrgnula i odmah otišla do svog zanimanja, do odabrane igračke. Ona tvrdoglavo nije ulazila u međusobni kontakt.

Sledećeg dana, Natašin brat se pridružio našim časovima sa Lenom. Natasha nas je uspjela uvjeriti u čudnu prirodu Leninog ponašanja. Ne sjećam se detalja, nisam znao da će nas dvije godine kasnije to opet dirnuti. Oko dvije sedmice ili mjesec, mi, troje odraslih, nismo mogli da „otkrijemo“ Lenu, da joj skrenemo pažnju na nas, a ne na predmete igre njene dece. Konačno, Lena je počela da "podliježe", na sekundu dolazeći u kontakt sa nama. Sekunde su se pretvorile u minute, a zatim u sate. Čudno stanje je prevaziđeno.

Međutim, Nataša je tokom naredne godine tvrdila da su se tragovi Leninog stanja redovno osećali. Vremenom se Lena pretvorila u društvenu, pa čak i preterano razgovorljivu devojku, ljubaznu, ali i lako zaplakanu. Međutim, Nataša i dalje tvrdi da ne, ne i u Leni uočava tragove prošle krize koje je teško analizirati umom, ali fiksirati intuicijom. Oni se ne manifestiraju izolacijom, ne intelektualnim problemima, već neravnotežom djeteta. Ili elementima dezinhibicije ili pretjerane pričljivosti, zatim plačljivošću bez ikakvog razloga, pa nespretnim pokretima, pa privrženošću malim predmetima koje slaže u rukama. Ili - Lenina nesposobnost da samo mirno sjedi ili stoji, potreba da stalno okreće kovrču u rukama, sređuje haljinu i pravi mnoge druge slične pokrete.

Šta bi se dogodilo s Lenom da joj nije pomogla? Da li bi se njegova neobičnost sama od sebe rasplinula ili bi ojačala i postala trajna kvaliteta? Je li Leni prijetila sudbina autističnog djeteta? Šta joj se dešavalo u tom trenutku? Ne mogu odgovoriti na ova pitanja.

Život se sastoji od koraka koje mi, stari ili mladi, treba da savladamo. Ovo je životni standard. Tokom Lenjinove krize, pojavila se slika da se i Lena do svojih deset mjeseci suočila sa nekom fazom formiranja i razvoja i da nije mogla sama savladati tu fazu. Pomoć je bila pravovremena, barijera je prevaziđena i normalan razvoj se nastavio. Ali možda bi moglo biti drugačije? Tada nismo znali kako se to "inače" zove. Reč je došla zajedno sa Andrjušom.

Nakon mog iskustva s njim, ova slika “razvojne barijere” ili “koraka” mi se čini još čvršćom.

Prva zapažanja

(Nataša pripoveda, audio snimak januara 1999).

Moji prvi utisci o Andrjuši bili su kao neka vrsta „Movglija“. Prvi put sam ga vidio u kući Olje, njegove tetke, sredinom novembra 1998. godine. Imao je 4 godine i 2 mjeseca. Ostavio je čudan utisak. Fizički normalno razvijeno dijete hodalo je hodnikom nešto postrance, glave zabačene ulijevo i na prstima. Držao je ruke ukočeno, stisnute u šake, pritisnute uz ramena. Odjednom je napravio čudne skokove i spretno, jednim skokom, popeo se na prozor. Prozor je bio otvoren i Olja se bojala da bi mogao ispasti.

Pokazalo mi se da je u stanju da razlikuje karte u boji. Izvadio je kartu prave boje.

Tada je Andryusha dobio sendvič, a kada je jeo, pokazao je zube i naborao nos, kao što to rade psi kada su ljuti, ali ne žele da grizu. Primetila sam da dete ne gleda u oči, pogled je dalek i nekako staklast. Pogledaj negdje u dubinu, ali ne glupo i ne ludo. Lice je mirno, neiskrivljeno, na jednostavan pogled nije odavalo utisak bolesne osobe. Normalno, fino i čak, rekao bih, inteligentno lice.

Kasnije, kada je bio kod nas, primijetio sam mnogo više. Na primjer, nikada nije plakao, a ako mu se nešto nije svidjelo, vrištao je srceparajuće, širom otvarajući usta i pokazujući zube. U isto vrijeme kao da je plesao, stiskao ruke u šake, trzao ih i trčao do kraja hodnika. Tamo je vikao na sav glas. To je skoro uvek radio samo zbog hrane, ako mu je dato “ne ono”. Sve ostalo mu je bilo ravnodušno. I to je bila upravo operacija, Andryusha nije znao kako da plače. Nekoliko dana kasnije upitao sam njegovog oca: da li je ikada video Andrjušine suze? On je odgovorio: "Ne, nisam."

Olya je upozorila da Andryusha nije uspavan tokom dana, jer je rekao: "Sve je spremno ... Još nije spremno ... Još nije spremno." Vjerovatno to nije čak ni njegova fraza, već ono što je čuo i zapamtio bez razumijevanja. Ali svi su to bili suptilni i nejasni zvuci.

Početno stanje

Svrha ovog poglavlja je dati dosljedniji i potpuniji opis Andryushinog početnog stanja nego što je to učinjeno do sada.

Mimic.

Andryushino lice je bilo ispravno, bez vidljive patologije. Štaviše, postoje fotografije na kojima mnoge inspirišu izraz njegovog lica. Međutim, bio je neaktivan, moglo bi se činiti da je nepomućen. Bilo je teško uhvatiti njegov pogled, na „nadahnutim“ fotografijama gleda u daljinu, a ne u objekat.

Za stolom, Andryusha, ravnodušan prema svemu što se događa oko njega, pojeo je svoju porciju, potpuno zadubljen u to. Djeca u blizini su bila nestašna, događale su se dječje mimike i događajima (neko je zabio lakat u tuđi tanjir, ispustio čašu, plakao, nešto nije podijeljeno, smiju se). Andryusha nije reagovao ni na šta, pažnja mu je bila na tanjiru. (Jedna i po godina Katja, koja nije znala da govori, očima i izrazima lica bila je svuda i sa svima.)

Ponekad je Andryushino lice bilo izobličeno - češće zbog vriska, straha, ponekad smijeha, ponekad osmijeha. U ekstremnim izrazima duhovnog života uvijek nedostaje polutonova, koji sami pokazuju njegovu uravnoteženost i bogatstvo. Andrjušine oči nisu bile beživotne, u njima su bile iskre osećanja i misli, ali uvek „po sebi“, pre potencijal nego realizacija.

Nedostatak interesovanja.

Ako je Andryusha imao ikakvih interesa, oni su bili skriveni. Činilo se da ga ne zanima, barem ne za nešto značajno. Šest mjeseci kasnije doveli su ga do konja - on kao da nije primijetio konja, pokazali su ježa - jedva je pogledao. Traktor, dizalica, automobili nisu bili zainteresovani. Godinu dana kasnije kupio sam mu dječji auto, on ga je prevrnuo u rukama, stavio na trotoar i otišao: on nije imao ništa s tim. Ne samo da je bio ravnodušan prema svemu što je imalo sadržaj i smisao, već je odbijao, poricao, izbjegavao sve smisleno. Tako je izbegao svako objašnjenje i svako razumevanje. Odbio je da pogleda slike. Uglavnom, izbjegavao je sve što je koncentrisalo i sakupljalo ličnost, što je imalo svrhu i energiju.

Još jedna karakteristika je povezana s ovim: Andryusha nije imao aktivnost pretraživanja. Nataša o tome ovako kaže: „Nije imao instinkt spoznaje, koji već imaju slijepi mačići. Mačić još ne može stajati, ali već puzi od sise do ruba legla. Pita se: šta je tu iza ivice, bar još jedan korak. Gura nos, pokušava sa šapom, a onda cvili, zove majku - izgubio se. A upravo one mačiće koji se bolje razvijaju zanima: šta je tamo, van legla. A one koje leže u blizini majčinog trbuha razvijaju se sporije. A sada, - kako ja razumem Andrjušinovo stanje, - deca se iz nekog razloga rađaju bez ovog osnovnog životnog instinkta bilo kog živog bića - bez instinkta znanja.

Može se reći, kao prva aproksimacija, da se Andrjušin interes sastojao u izbegavanju bilo kakvog interesovanja i postavljanja ciljeva.

Ali ono što je preostalo nakon dedukcije ljudskog društvenog života i znanja djece o svijetu bila je Andrjušina karakteristika. U trenucima radosnog uzbuđenja mogao je uz ciku i smijeh trčati hodnikom, skakati. Ovako me je upoznao kada sam prvi put došao kod njih. Uz ciku i smijeh protrčao je negdje po stepenicama, možda na ovaj način pozdravivši gosta. Similar je upoznao svoju tetku kada je prvi put došla da ga posjeti s nama.

Hrana (općenito, zadovoljstva povezana s tijelom) zauzimala je ključno mjesto u Andryushinim interesima. Kada su mu davali kolačiće, sok, bombone, ponekad bi se tresao od oduševljenja. Nije zgrabio, nije odmah ubio ono što mu je dato, već je kružio nad njim, kao zmaj nad plenom ili ljubavnik ispred predmeta svoje ljubavi. Priredio je sakrament od hrane i istovremeno igru. Od onoga što mu je dato "izlupavao" je komade, počevši od najmanje ukusnog, ostavljajući najbolje za kraj. Jelo se na neobičan način. Sendvič se nije mogao jesti s kraja, nego iz aviona, jedući rupe u njemu. Jelo se striktno selektivno. Ono što je uzimao od hrane izazivalo je oduševljenje i slavlje, ono što nije prihvatao – škripu, zavijanje, „ples“ protesta, penjanje ispod stola, bežanje od stola na kraj hodnika ili u kupatilo. A hrana je ipak jedan od najjačih hobija. Ovdje su razumne samo umjerene zabrane (odvajanje od hrane situacije apoteoze i ponude nije selektivno, već sve redom). Samo razvoj drugih ljudskih vrijednosti može obuzdati ovu proždrljivost.

Strast prema hrani, mislim, kompenzuje. A odrasla osoba, ako se ne može realizirati u životu i poslu, često pretjerano jede, prigušujući nezadovoljstvo. Proždrljivost obično nije svojstvena ni ljudima ni životinjama i ukazuje na duboko nezadovoljstvo životom. Ali ova strast poslužila je u životu Andryusha i dobroj službi - postala je naš instrument utjecaja na njega. Često nije postojao drugi način da se to učini osim mamcem ukusne hrane.

Govor.

Andrjušin vokabular u vreme njegovog pojavljivanja kod nas je verovatno imao 20-30 reči: „šećer”, „hleb”, „sok”, „piće”, „osip”, „daj”, „još”, „sve”, „ Nicky” (ovo je o njemu samom), “moon” - zajedno s negativnim blokovima koji su već navedeni („nema ničega”, „sve je pokvareno”, „još nije spreman”). Mogao je reći "tata", ali dugo nije govorio "mama". (Tata je bio važniji.) Andryusha je mogao razumjeti određeni broj riječi, ali ih sam nije koristio.

Njegov govor je gotovo uvijek bio usko funkcionalan, bavio se hranom ili drugim nedvosmislenim stvarnostima. Lako su bili zamijenjeni gestom. Andryusha je pokretima tražio hranu, vodu ili je odbijao ono što je ponuđeno. Gestovi su činili govor nepotrebnim, a on mu je pribjegao samo zato što se pokretima ne može sve zahtijevati.

Govor je bio direktivan. Andryusha je razumio samo direktna uputstva, a ono što je on sam rekao bile su i komande. (Na primjer, "šećer" nije značio predmet šećera, već zahtjev za davanjem šećera). Osim naredbi, koristio je i govorne žigove kao znakove situacija: „ništa“, „sve je pokvareno“, „još nije spremno“ bili su neodvojivi govorni pečati, ponekad korišteni bez ikakvog razloga. Ponekad je „zaglavio“ neku reč i izgovorio je 5-10-50 puta zaredom.

Bilo je nekoliko riječi koje nisu imale ni značenje naredbi, ni prirodu govornih pečata. Obično su mislili na stvarnost koja nije imala praktičan značaj, ali je na Andrjušu ostavila veliki emotivni utisak. Na primjer, riječ "mjesec" Andryusha bi mogao prikladno koristiti. Općenito, nebeske stvarnosti, koje se mogu samo razmatrati, ali s kojima se ništa ne može učiniti, uvijek su bile od neobjašnjive važnosti za Andryusha.

Andryusha je retko govorio, obično prisilno, funkcionalno, kada je hteo nešto da dobije od nas. Nije bilo govorne komunikacije. Reči je izgovarao nerazgovetno, tiho, sa „umirućom“ intonacijom, nestajući pred kraj reči, izgovarao je bez energije i neprirodno visokim glasom.

Ali ponekad je Andryusha mogao početi govoriti nešto sam ili na svoju ruku - cijeli tok u kojem je bilo nemoguće razumjeti nijednu riječ. Bili su to zvuci na nivou koji je sličan brbljanju bebe. Možda je zvučalo radi zvučanja, bez ikakvog značenja. Andryusha se nije obraćao nikome, rekao je sebi. U drugim slučajevima, "zalijepio" se na neki pečat ili riječ, ponavljajući je u nedogled.

Dugo vremena Andryushino nejasno izgovaranje riječi za nas je ostalo misterija, kada se radilo o riječima, a ne o „toku“. Konačno su primijetili da govori, gotovo ne pomjerajući usne i jezik, i jedva otvarajući usta. Tek nakon toga pronađena je metoda rada na govoru. Sastojao se u zahtjevu da nečujno ponavljamo svoje tihe izraze lica.

Kasnije, kada je Andryusha počeo da reaguje na pitanje upućeno njemu, često je njegov "odgovor" bio samo eholalno ponavljanje za nama, pa čak i ne poslednja reč, već slog pitanja upućenog njemu.

Ipak, ne može se reći da Andryusha nije razumio govor upućen njemu. Ako bi se sastojao od zahtjeva da se uradi nešto jednostavno, na primjer, sjedne za sto, ili da se djeci da slatkiš (ovo nije odmah) - mogao bi to razumjeti. Druga stvar je da li je pristao da to uradi.

Komunikacija.

Obično Andryusha ni sa kim nije komunicirao. U njemu nije bilo oštrog poricanja ljudi, ali nije bilo dodirnih tačaka, nije znao da komunicira i nije želio. Bilo je ravnodušnosti. Činilo se da su, osim dvoje ili troje ljudi, za njega svi bukvalno ista osoba. Kažete (posle tri meseca): „dodaj slatkiš Leni“ - on ga daje Katji, Nataši, meni, ko prvi dođe. Da li neko dođe, ode - nije ga briga. I sam nam se obraćao samo po potrebi i najčešće po hranu. Aktivno izbjegava direktan i bliski kontakt, posebno s djecom. Da je bio prisiljen (na primjer, da učestvuje u okruglom plesu), pobjegao bi barem na sve četiri. Ako nije bilo moguće pobjeći, onda je potpuno opuštao tijelo, postajao kao „pamuk“, „srušio se“, „širio se“, klizio na pod i urlao, ispadajući tako iz situacije.

Ali Andrjuša je voleo da bude „u polju dece“, na periferiji njihovog prostora. Oni se igraju u sobi i on je tu, ali sam i okrenut im leđima.

Ponekad je mogao iznenada, na trenutak, pokazati interesovanje, stupiti u kontakt, da bi odmah ispao iz kontakta. Jednom su za slatkiš sva djeca morala obaviti neke govorne zadatke. Došao je red na Katju, odgovorila je nešto, ali ne baš dobro, a Nataša je zahtevala da to ponovi. Katja je, s druge strane, verovala da je „sve uradila“ i otvorila usta do bombona u Natašinoj ruci. Natasha je oklevala. Odjednom je Andrjuša, koji je sedeo pored njega, zgrabio ruku sa bombonom i oštro je nagnuo u Katjina usta.

To je bilo tokom prve dvije sedmice njegovog boravka kod nas.

Strahovi.

Andryusha je odavao utisak smirenog deteta, ali je imao strahove, a bilo ih je mnogo. Mogu priznati da su ga latentno pritiskali, a to je bilo izraženo napetošću ruku. Pa ipak, očito su njegove brojne fobije bile lokalne prirode i nisu stvarale trajnu pozadinu. "Srednja država" je delovala mirno. Teško je, međutim, reći šta se dogodilo u dubini. Andrjušin mentalni svet bio je dublji i opsežniji od onoga što je bilo vidljivo na površini.

Andryusha se plašio podzemne željeznice. Osjetio je to još nekih 100 metara, a s njim je počeo bijes. Stoga ga je otac vozio samo automobilom. Andryusha se plašio lifta. Do svakog sprata se moglo doći samo pješice. Plašio sam se zatvorenih prostora, zatvorenih vrata. Jednom je, nakon godinu dana boravka kod nas, mirno sjeo u Natašino krilo u zbornici Ženjinog vrtića. Nastupila su djeca, sala je bila puna roditelja. Daleko niz dijagonalu hodnika bila su otvorena ulazna vrata kroz koja je neko stalno ulazio i izlazio. Ali ova daleka vrata su bila zatvorena i Andrjuša je počeo da vrišti.

Andryusha se bojao nerazumljivih zvukova domaćeg porijekla. Negdje su cijevi brujale. Tri sprata više, neko je bušio u zid. Na drugom kraju dvorišta zalupio se poklopac kante za smeće. Sve je to bilo popraćeno vriskom. Plašio se kiše, oblaka, munja, samo zvijezda. (Ali mogao je začarati da prati mjesec). Bojao sam se ići nepoznatim putem: stereotipi su funkcionirali - ići samo starim putem. Korak lijevo, korak desno - histerija. Plašila sam se nekih kombinacija boja: nisam želela da se vozim autobusom „pogrešnih“ boja. Plašila sam se umivanja, posebno umivanja lica. Da li je ovo posljednje bilo povezano s nekim bolnim osjećajem njegovog „ja“, kao da se projektuje na njegovo lice? Ne znam.

Postojala su još dva straha karakteristična za Andryusha.

Prvi je bio izražen nevoljnim mimičkim gestom, vjerovatno u vezi s temom temeljnih strahova. Ovo se dogodilo potpuno neočekivano. Na mali, bezopasni pokret nekoga u blizini, na primjer, ispruženom rukom da ga pomiluje ili jednostavno uzme nešto sa stola blizu njega, Andryusha se iznenada trznuo od straha. Ruke materice instinktivno su se uzdizale iznad glave sa gestom zaštite: blokirati. Ovaj instinktivni, konvulzivno bespomoćni pokret podsjetio je Natašu na gest kojim u poznatom dokumentarnom filmu koji koristi prenatalni snimak, abortirani fetus-dojenče pokušava da se zaštiti od instrumenata koji mu se približavaju.

Konačno, u nekim situacijama, kada je u blizini Andryusha postojao neki opasan faktor s njegove tačke gledišta (na primjer, visina, rijeka, itd.), on se očajnički bojao bilo koje osobe koja mu je prilazila, posebno odrasle osobe. Djeca, s obzirom na opasnost, traže zaštitu od odraslih. Andryusha je bio upravo suprotno. Na obali rijeke (1999., 2000.) bilo mu je nemoguće prići. Andryusha je počeo da vrišti i pobegao 100 metara dalje.

Čovjek je za njega bio dodatna prijetnja, zona nepredvidivog i nekontrolisanog. Čovek je slobodan, odnosno slobodan da radi šta hoće. Kako možeš znati šta mu pada na pamet? Andryushin strah bio je povezan s nedostatkom razumijevanja osobe, s nedostatkom empatije, empatije i reciprociteta. Andryusha, očigledno, nije znao da se osobi koja voli može vjerovati više nego mehaničkoj stabilnosti svijeta, nego nepokolebljivom životnom stereotipu. Strah je pokazao da je u njegovom svijetu njegovo “ja” igralo apsolutno dominantnu ulogu: postoji “ja”, a svi ostali su samo vanjski faktori svijeta. Niko od ljudi nije bio Andrjušina unutrašnja stvarnost, a njihovo ponašanje bilo je nepredvidivo i preteće.

Ali "ja" koje ne poznaje "druge" ne može biti osoba. Ostaje neka vrsta bezličnog subjektivnog elementa u kojem nema ničega postojanog, nema sadržaja, živi u prividnom svijetu.

Možda Andryusha nije mogao sagledati složen svijet ljudi, možda nije želio da ga percipira, ili nije mogao i nije želio to učiniti zajedno - ali nije slučajno da je prva (netačna, naravno, odbačena) slika koja je nastala u Nataši: Andryusha nema dušu. (Podsjetimo se kako je ravnodušno reagovao na odlazak svoje rodbine, koja ga je ostavila u našoj nepoznatoj kući. A izgleda da ih se nije sećao. Isto je bilo i sa nama samima. Činilo se da su svi oko njega bili duboko ravnodušni, jer bilo bi nerealno). Dječak bez duše - ovo je bila prva slika, međutim, odmah odbijena. Sljedeća je bila slika Kaija iz Snježne kraljice, čije se srce ledilo. Andrjušina nesreća je nekako bila povezana sa činjenicom da je u njegovom svetu bio apsolutna dominanta, a čitav ljudski svet je izgledao kao senka.

Ne poznavajući ljude, Andryusha ih se plašio, kao što neki odrasli i deca koji se nisu bavili psima ne znaju šta da očekuju od pasa u sledećem trenutku, a plaše ih se. Andryusha nije znao šta da očekuje od nas i od svojih roditelja. U vodi mi je počeo oprezno vjerovati tek 2001. godine, a mirnije - 2002. godine. Čini se (i ne daj Bože da bude tako) ovaj problem postepeno nestaje.

Igre.

Andryusha nije znao kako se igrati s djecom. A kako igrati ako ne znaš govoriti, ne razumiješ društvene uloge, ne razumiješ mimički jezik i sam ga nemaš? A tuđe su mu bile dječije igre, njihova razigranost, njihov duh takmičenja i duh komunikacije, duh prepoznavanja i učenja, koji su uvijek prisutni u dječjim igrama. Andryusha je igrao sam, u sebi. Nije znao kako da gradi od kockica ili Lego-a, niti da crta. Njegova se igra sastojala od gledanja izoliranih malih dijelova, nefunkcionalnih dijelova igračaka ili drugih stvari. Godinu dana prije dolaska kod nas, kako su rekli, mogao je poređati lanac Lego komada u jedan red. Nikad nisam uspeo da napravim nešto drugo. U trenutku kada se pojavio, bili smo u aktivnom procesu smanjivanja vještina, degradacije, odlaska u prazninu, sužavanja govora, ispadanja vještina. Dugo nisam pravio Lego lance, već sam samo gledao detalje.

Roditelji su mu dali električnu igračku. Pritiskom na dugme pokrenula se, rotirala, treptala, začula se muzika. Ova igračka zahtijevala je vještinu pritiskanja dugmeta - i to je to.

Šta je još Andryusha uradio? Satima je mogao otvarati i zatvarati vrata, paliti i gasiti svjetlo. Volio je da se popne negdje visoko, na ormar, prozorsku dasku i sjedi, razmišljajući o nečemu na zidu. Mogao je satima gledati kroz prozor, ali ne znam šta je tamo vidio. Možda promjena krajolika: čovjek je prošao, automobil je prošao, oblak je lebdio, svjetlo i boja dana su se promijenili. I tada, i sada, on je prvi koji primjećuje bilo kakve promjene u ovoj dalekoj pozadini. Kao da je on neposredni plan svog sveta: ne soba u kojoj se nalazi, ne ljudi u njoj, ne ono što se ovde dešava, već oblaci iza zidova, mesec, zvezde, avion koji leti u daljini .

Težnja ka uniformnosti.

To je bila Andrjušina dominantna osobina, koja se još uvek oseća. Otac se žalio da Andryusha hoda istim mjestom, hoda samo istim putem. Pokušaj promjene rute dovodi do histerije. Andryusha je takođe voleo da jede istu hranu, da spava na istom mestu, u istom krevetu. Ujednačenost se proširila i na odjeću. Protestirao je ako bi mu pokušali obući novu košulju ili jaknu. Proširilo se i na igre. Njegove igre same po sebi su čista monotonija (hiljadu puta da otvori i zatvori vrata!), ali pokušaj da mu skrene pažnju na nešto što je izvan njegovog izabranog kruga zanimanja naišao je na uporni protest.

Posebno je odbio gledanje slika.

Slike.

U trenutku svog dolaska, i nakon dugo vremena, Andryusha nije razumio crteže, u svakom slučaju, nije razumio nijednu sliku živih. Razumeo je boju i oblik, ali ne i sliku. Možda je, kao izuzetak, uspeo da prepozna sunce, mesec, mesec na crtežu - ove realnosti bića koje su ga zadivile. Možda je mogao prepoznati nekoliko njemu važnih neživih predmeta: oslikani tanjir s hranom, kašiku, stolicu... U svakom slučaju, počeo je prvi da ih prepoznaje (nakon nekoliko mjeseci boravka kod nas). Ali godinu i po kasnije, kada ga je već bilo moguće pitati: "Šta je ovo?" - mogao je nasumično, potpuno nepredvidivo, imenovati prikazane životinje ili ljude, bez obzira na realističnost ili konvencionalnost slike. U bajci “Tri praseta” o istoj figuri svinje, mogao je reći različite stvari zaredom: “djevojka”, “miš”, “kokoška”. (Upravo to se dogodilo nakon godinu dana njegovog boravka kod nas). Očigledno, riječi se nikako nisu uklapale u slike, posebno one animirane. A u životu, imajući dobru topografsku memoriju i pamćenje za predmete, dugo je zbunjivao Lenu, Katju, Ženju.

Na fotografiji svoje rodne porodice, koju je Nataša isprosila od njegovih roditelja i sa koje je odmah počela da uči sa njim, mogao je da prepozna svog oca, ali ne i majku, ni sestru, ni brata. Nataša ga je mjesecima navikavala na fotografije i imena njegovih rođaka.

Andryusha je odbio slike. Bilo je samo nekoliko epizoda koje su ispale iz ovog pravila. On je rado i brzo listao bilo koju knjigu, ali nije gledao nijednu sliku. Proces bezobzirnog pejdžiranja bio je zadovoljstvo. Ali čim mu je pažnju privukla slika, pokušao je žurno da skroluje dalje. Pokazujući na prazan prostor ili tekst, rekao je: “Nema ništa!”. Ako bismo ga vratili na sliku, pokušao je da je zatvori na silu, odgurnuo ruku, u slučaju neuspjeha, uz škripu je pobjegao od knjige.

Možda to nije bila samo nesposobnost, već i nespremnost da se slika vidi i prepozna, da se napusti uobičajeno stanje raspršenosti i da se na nešto „sabere“. U uobičajenom stanju nije bilo mjesta za koncentraciju. Da bi se Andryusha naučio nečemu, čak i zakopčati dugme, bilo je potrebno svaki put prevladati "nedostatak prisustva" u njemu. Ova “nespremnost da prepozna” sliku (a ne nesposobnost) može objasniti zašto je, u nekim izuzetnim slučajevima, ipak mogao prepoznati sliku. Nakon dvije sedmice njegovog boravka kod nas, bili smo svjedoci svojevrsnog „spora“ između Andryusha i Lene oko toga da li je na slici nacrtan mjesec ili sunce. "Mjesec", rekao je jedan, "sunce", rekao je drugi. Na kraju je Lena rekla: "Sunce", složio se Andryusha. „Tako je, sunce“, potvrdi Lena. Ali ovo je izuzetan slučaj i u odnosu na slike i u odnosu na komunikaciju. Norma je bila kategorično odbijanje crteža, kao i kategorično ne-pričešće.

Pasivnost

- jedna od dominanta koje određuju izgled Andryusha. U određenom smislu, Andryusha je bio "zgodno" dijete, nikada nije zahtijevao ništa (osim hrane) od odrasle osobe. Smrznuo se nad bilo kojim zanimanjem na duge sate, ne pokazujući nezadovoljstvo.

Da nije bio podignut ujutru, ostao bi u krevetu barem do večeri. Također, satima je mogao sjediti na kahli ili sa jednom nogavicom (tada je već naučio da oblači pantalone). Gde god su ga ostavili, on je skoro odmah pronašao neku opuštenu poziciju, nagnuo se negde i razmišljao - zid, plafon, nešto drugo.

Nedostatak svrhe, nerazumijevanje situacija i pasivnost su međusobno povezani i međusobno zavisni, čineći začarani krug. Šta je prvo, ne mogu reći. Ovo također uključuje nedostatak aktivnosti pretraživanja. To je neka vrsta pasivnosti i, istovremeno, vrsta straha: strah od života, strah od saznanja šta je na ivici i iza.

Kućne vještine.

O njima je teško govoriti, jer su gotovo kontinuirano „ne“. Andryusha nije znao kako da se oblači - bez pantalona, ​​bez čizama, bez košulje. Znao je da jede kašikom, držeći je u šaci. Ali ako ga nisu mnogo pratili, voljno je izvukao lice iz posude. Ne mogu crtati. Nije znao da hoda, u smislu da nije znao da se igra na ulici. Nekoliko meseci pre nego što se pojavio kod nas, naučen je da traži nošu tokom dana, i to je skoro sve...

Opisane osobine i u zbiru ne daju opštu predstavu o djetetu. On je živa osoba, cjelovita osoba sa svim bolnim anomalijama i fragmentacijama i nije ograničena na nabrajanje svojstava, posebno negativnih. Mogao bi biti dosadan, ali bi mogao biti i voljen...