मल्टीपल स्केलेरोसिस के साथ रहना। एक मजबूत महिला का व्यक्तिगत अनुभव। युवा लोगों की बीमारी: रूस में एकाधिक स्क्लेरोसिस वाले लोग कैसे रहते हैं

ओल्गा लुकिंस्काया

शब्द संयोजन "मल्टीपल स्केलेरोसिस" सभी के लिए जाना जाता है,लेकिन कम ही लोग जानते हैं कि यह वास्तव में किस तरह की बीमारी है। यह अक्सर भूलने की बीमारी या अनुपस्थित-दिमाग के संबंध में मजाक में उल्लेख किया जाता है और आमतौर पर इसे बूढ़ा मनोभ्रंश जैसा कुछ माना जाता है - हालांकि वास्तव में यह एक लाइलाज बीमारी है जो एक युवा और यहां तक ​​​​कि बचपन की उम्र में होती है। रूस में, मल्टीपल स्केलेरोसिस एक लाख में से लगभग 40-60 लोगों में होता है। रोग का सटीक कारण अभी तक स्थापित नहीं किया गया है, और इसका तंत्र तंत्रिका तंतुओं के साथ आवेगों के बिगड़ा हुआ संचरण से जुड़ा है। इस मामले में, स्केलेरोसिस (निशान ऊतक) के तथाकथित foci, अव्यवस्थित रूप से बिखरे हुए, मस्तिष्क में दिखाई देते हैं - इसलिए रोग का नाम। रोग खुद को अलग-अलग तरीकों से प्रकट करता है: दृश्य हानि, मूत्राशय की समस्याएं, सुन्नता और चरम सीमाओं में झुनझुनी, चाल की गड़बड़ी।

एमएस का विशिष्ट कोर्स एक तीव्रता है जो हर कुछ महीनों या वर्षों में होता है, और छूट की अवधि होती है। प्रत्येक तीव्रता के बाद, शरीर पूरी तरह से ठीक नहीं होता है, और 20-25 वर्षों के बाद, बीमारी कई लोगों में अक्षमता की ओर ले जाती है: एक व्यक्ति व्हीलचेयर में चलने और समाप्त होने की क्षमता खो सकता है, कभी-कभी बोल, लिख या पढ़ नहीं सकता है, और पूरी तरह से बाहरी मदद पर निर्भर हो जाता है। निरंतर उपचार से जीवन प्रत्याशा बहुत कम नहीं होती है, लेकिन इसकी गुणवत्ता गंभीर रूप से प्रभावित हो सकती है: मल्टीपल स्केलेरोसिस अक्सर अवसाद के साथ होता है। आज मल्टीपल स्केलेरोसिस का कोई इलाज नहीं है, हालांकि ऐसी दवाएं हैं जो लंबे समय तक छूटने में मदद करती हैं। नोवोसिबिर्स्क से इरिना एन। बात करती है कि वह मल्टीपल स्केलेरोसिस के साथ कैसे रहती है, इसका इलाज क्या है और यह बीमारी उसके जीवन को कैसे प्रभावित करती है।

मैंने देखा है कि मुझे बहुत बुरा लगने लगा है। मैं चलना पसंद करता था, लेकिन अब यह मेरे लिए कठिन है: मैं अनिश्चित रूप से चलता हूं, डगमगाता हूं और डामर पर तीन सौ मीटर के बाद मैं थक गया हूं

मैं जिन इंजेक्टेबल दवाओं का इलाज करता हूं, वे बिना किसी रुकावट के लगातार उपयोग की जाती हैं। सबसे पहले यह एक दवा थी जिसे सप्ताह में एक बार इंट्रामस्क्युलर रूप से प्रशासित किया जाता था। मुझे याद है कि कैसे मैंने कई हफ्तों के लिए सेंट पीटर्सबर्ग के लिए उड़ान भरी और अपने साथ दवा के साथ तीन सीरिंज ले गया - यह एक पूरी कहानी है, जो एक कूलर बैग की आवश्यकता से शुरू होती है, और हवाई अड्डे पर कई तरह की नज़रों और सवालों के साथ समाप्त होती है। बेशक, मेरे पास एक डॉक्टर का नोट था जिसमें बताया गया था कि यह क्या है और इसके लिए क्या है। अब इंजेक्शन दैनिक हैं, और मुझे नहीं पता कि कैसे, उदाहरण के लिए, कुछ हफ़्ते के लिए छुट्टी पर कहीं जाना है। इन सबके बावजूद मुझे अब भी सुइयों से डर लगता है। इसके अलावा, वर्तमान इंजेक्शन बहुत असुविधाजनक हैं, उन्हें कंधे के पीछे, ट्राइसेप्स क्षेत्र में सूक्ष्म रूप से करने की आवश्यकता होती है - और त्वचा की तह को चुटकी बजाना और एक मुक्त हाथ से चुभना असंभव है। इंजेक्शन मेरी पत्नी द्वारा दिया जाता है, जो मुझे हर बार शांत करती है। वह मुझे बहुत सपोर्ट करती हैं। आम तौर पर, एकाधिक स्क्लेरोसिस का कोर्स सीधे भावनात्मक पृष्ठभूमि पर निर्भर करता है, और, बड़े पैमाने पर, मैं परेशान नहीं हो सकता, उदास, रो सकता हूं - यह और भी खराब हो सकता है।

निदान मुझे जीवन के लिए दिया गया है, और उपचार भी अंत तक जारी रहेगा - और फिर भी, नुस्खा एक महीने के लिए वैध है, और इसे प्राप्त करने के लिए, आपको पूरे दो दिन बिताने होंगे। मैं क्लिनिक में परेशानी, कतारों में लगने वाले समय के बारे में बात नहीं कर रहा हूं - हमारे पास एक उत्कृष्ट न्यूरोलॉजिस्ट है, लेकिन वह पूरी तरह से रोगी की जांच नहीं कर सकती है और आधिकारिक तौर पर इसके लिए आवंटित बारह मिनट में सभी कागजी कार्रवाई को पूरा नहीं कर सकती है। डेढ़ साल पहले हमसे वादा किया गया था कि हर तीन महीने में कम से कम एक बार एक नुस्खा प्राप्त करना संभव होगा - लेकिन चीजें अभी भी हैं। यह काम पर भी परिलक्षित होता है: मैं न केवल नियमित रूप से बीमार छुट्टी पर हूं, बल्कि मैं महीने में दो दिन दवा पर भी बिताता हूं।

मुझे तीन बार अवसाद हुआ, सौभाग्य से, बहुत गंभीर नहीं - डॉक्टरों ने मुझे बिना दवा के बाहर निकाला। पहली बार, डॉक्टर ने सख्ती से कहा कि कैसे इलाज किया जाए और कितनी बार आना है - लेकिन सबसे महत्वपूर्ण बात यह है कि उसने मुझे इंटरनेट पर बीमारी के बारे में पढ़ने और कोई स्वतंत्र निष्कर्ष निकालने से मना किया। इससे मदद मिली। दूसरी बार मैं एक युवा न्यूरोलॉजिस्ट के पास आया, जिसने अचानक कहा: "इरीना, तुम्हारे पास हमेशा इतनी सुंदर मैनीक्योर थी, क्या हुआ?" - मैंने अपने उपेक्षित नाखूनों को देखा और महसूस किया कि यह अब संभव नहीं है, इसने मुझे खुश कर दिया। तीसरी बार मुझे एंटीडिप्रेसेंट निर्धारित किया गया था, लेकिन मैं उन्हें नहीं लेना चाहता था और मनोचिकित्सा में बदल गया। डॉक्टर ने बीमारी के प्रति मेरे दृष्टिकोण को एक हॉरर फिल्म देखने के रूप में तैयार किया। क्या तुमे डरावना चलचित्र पसंद है? उसने पूछा, और मैंने नकारात्मक में उत्तर दिया। "लेकिन आपने अपने लिए एक डरावनी फिल्म का आविष्कार किया, इसे अंतहीन रूप से देखें और उस पर विश्वास करें।" मुझे एहसास हुआ कि वह सही था और कुछ भी आविष्कार करने और भविष्य से डरने की कोई जरूरत नहीं थी।

यह कितना भी विरोधाभासी क्यों न लगे, लेकिन बीमारी के लिए धन्यवाद, मुझे जीवन का स्वाद मिला। ऐसा होता है कि मूड जीरो हो जाता है, मैं हार मान लेना चाहता हूं - लेकिन मेरी पत्नी मेरा हाथ पकड़कर कहती है: "चलो।"

हमने अपनी पहली पत्नी के साथ भाग लिया - वह मुझसे थक गई थी, क्योंकि बीमारी गंभीरता से चरित्र को बदल देती है। पहले, मैं किसी तरह अधिक सहज था, लेकिन अब हर चीज की योजना बनाने की जरूरत है। बहुत सारे प्रतिबंध हैं: मैं सिर्फ टहलने या शराब खरीदने के लिए चक्कर नहीं लगा सकता, जिसकी गुणवत्ता के बारे में मुझे यकीन नहीं है। मुझे समुद्र तटों से प्रतिबंधित कर दिया गया है - सामान्य तौर पर, हर साथी इसे बर्दाश्त नहीं कर सकता। हम ढाई साल से किसी के साथ हैं, हमारे साथ सब कुछ बहुत शांत है। वह मेरा समर्थन करती है, मुझे लगातार कुछ घटनाओं के लिए खींचती है, यह सुनिश्चित करती है कि मेरे पास अपने लिए खेद महसूस करने का समय नहीं है। हम अक्सर सिनेमाघरों, प्रदर्शनियों, बस खूबसूरत जगहों पर जाते हैं। यह ऐसा था कि हम अचानक इकट्ठे हुए और समुद्री हिरन का सींग लेने के लिए ओब सागर गए - हम इसे नहीं खाते, लेकिन अनुभव ही बहुत अच्छा था। यह कितना भी विरोधाभासी क्यों न लगे, लेकिन बीमारी के लिए धन्यवाद, मुझे जीवन का स्वाद मिला। ऐसा होता है कि मूड जीरो हो जाता है, मैं हार मान लेना चाहता हूं - लेकिन मेरी पत्नी मेरा हाथ पकड़कर कहती है: "चलो।" मैं चलता हूं और देखता हूं कि मेरे पास इलाज जारी रखने के लिए कुछ है, और दुख में समय बर्बाद करने के लिए जीवन इतना लंबा नहीं है।

बीमारी ने लोगों के साथ मेरे संबंधों को प्रभावित किया: मैं अब उनसे संपर्क नहीं करता जो केवल ऊर्जा लेते हैं। मल्टीपल स्केलेरोसिस में, अन्य रोगियों का समर्थन महत्वपूर्ण है, और अक्सर इस निदान वाले लोग एक दूसरे के साथ संवाद करना चाहते हैं। यह कुछ रोज़मर्रा के सवालों के जवाब देने में मदद करता है और सौभाग्य से, एमएस वाले अधिकांश लोग आशावादी होते हैं। सच है, ऐसे लोग हैं जो लगातार अपने लिए खेद महसूस करते हैं और दूसरों से दया मांगते हैं, लेकिन उनके साथ मैं संचार को न्यूनतम रखने की कोशिश करता हूं।

असहज स्थितियाँ होती हैं जब परिवहन में कुछ दादी नाराज होने लगती हैं कि मैं इतना छोटा बैठा हूँ और एक सीट नहीं छोड़ता। या, उदाहरण के लिए, काम पर निदेशक, निदान के बारे में जानते हुए भी, किसी भी तरह से समझ में नहीं आ रहा था कि मैं वास्तव में बहुत धीमी गति से चलता हूं और मुझे चलने से संबंधित किसी भी गतिविधि में भेजने की आवश्यकता नहीं है। मुझे लगता है कि यह बुनियादी ज्ञान की कमी और अवलोकन की कमी के कारण है। मेरे दूसरे निर्देशक की चाची कई वर्षों से एमएस से पीड़ित हैं - और यहां तक ​​कि उन्होंने भी इस बीमारी को लंबे समय तक कुछ गंभीर नहीं माना। जब किसी व्यक्ति को कैंसर होता है, तो सबसे पहले, हर कोई समझता है कि यह कुछ भयानक है, और दूसरी बात, यह आमतौर पर बाहरी रूप से बहुत ही ध्यान देने योग्य है: एक व्यक्ति कीमोथेरेपी प्राप्त करता है, जो खराब सहन किया जाता है, कठिन ऑपरेशन से गुजरता है। मल्टीपल स्केलेरोसिस के साथ, ऐसी कोई बाहरी अभिव्यक्तियाँ नहीं होती हैं या वे हमेशा स्पष्ट नहीं होती हैं - ठीक है, एक छड़ी वाला आदमी है, और कौन जानता है कि क्यों। पर्याप्त ज्ञान नहीं है, पर्याप्त सहानुभूति नहीं है, लोग यह नहीं समझते हैं कि दिन के मध्य में मैंने अपनी सारी शारीरिक शक्ति क्यों समाप्त कर दी है, निदान को गंभीरता से न लें।

सौभाग्य से, लोगों के माता-पिता, परिवार, बच्चे, भाई-बहन होते हैं। जीवन की किसी भी स्थिति में, हम किसी न किसी रूप में अपने परिवार और दोस्तों के समर्थन पर भरोसा कर सकते हैं। जब किसी व्यक्ति को मल्टीपल स्केलेरोसिस का निदान किया जाता है, तो ठीक यही स्थिति होती है जब आसपास के सभी लोग किसी प्रियजन का हर संभव और असंभव तरीकों से समर्थन करने के लिए बाध्य होते हैं।

अपने स्वयं के अनुभव से, मैं कह सकता हूं कि दोनों पक्षों के लिए यह खबर सुनना आसान नहीं है कि एक व्यक्ति को एमएस का निदान किया गया है। स्थिति इस तथ्य से विकट हो जाती है कि कभी-कभी स्वास्थ्य देखभाल कर्मी स्वयं स्थिति को बढ़ा देते हैं। मुझे व्यक्तिगत रूप से डॉक्टरों और रोगियों की दो बार बातचीत देखनी पड़ी, जो उनकी राय में, "सजा" हैं। साथ ही वे अक्सर लोगों को वॉकिंग ममियों की तरह देखते हैं, और इस तरह से बोलते हैं जैसे कि यह कोई व्यक्ति नहीं था जो उनके सामने खड़ा था, बल्कि एक प्रेत था।

मैंने पहली बार ऐसी तस्वीर देखी थी जब मैं और मेरी पत्नी अस्पताल में थे और वहां उन्हें बताया गया कि उन्हें मल्टीपल स्केलेरोसिस के सभी लक्षण मिले हैं। और दूसरी बार यह ससुर के साथ था। उन्हें रक्त सहित कुछ अंगों का कैंसर था, और ऑपरेशन के बाद उन्होंने उसे कृत्रिम कोमा में डाल दिया। मेडिकल प्रोफेसरों ने अधिकतम दो महीने का जीवन लिया और हमें (परिवार को) "सही" लोगों से बात करने के लिए कहा ताकि वे सभी दस्तावेजों को समय पर पूरा कर सकें और एक "शांत जगह" में एक मुफ्त "स्थान" ढूंढ सकें। शहर। लेकिन हम अभी उस बारे में बात नहीं कर रहे हैं।

यदि आपके परिवार में कोई व्यक्ति लक्षणों के साथ है या पहले से ही मल्टीपल स्केलेरोसिस का निदान है, तो उसका पूरा भविष्य का जीवन काफी हद तक व्यक्तिगत रूप से आप पर निर्भर करता है। ये किसी भी तरह से खाली शब्द नहीं हैं, और यहाँ क्यों है। कल्पना कीजिए कि आप बहुत लंबी यात्रा कर रहे हैं। एक अन्य व्यक्ति पहिया के पीछे बैठता है, और आप नाविक हैं। एक नेविगेटर वह व्यक्ति होता है जो चालक को आने वाले मोड़ों, बाधाओं, सड़क के खतरनाक वर्गों आदि के बारे में बताता है। वास्तव में, नाविक कार के चालक के प्रमुख के रूप में कार्य करता है। वह गणना करता है, दिखाता है, ड्राइवर को बताता है कि अब क्या करना है या क्या हो सकता है। और चालक स्टीयरिंग व्हील को मजबूती से पकड़ने और कार को एक निश्चित दिशा में चलाने के लिए बाध्य है।

तो, नाविक आप हैं। एक व्यक्ति ने हाल ही में बताया कि उन्हें मल्टीपल स्केलेरोसिस है, अक्सर इस "समाचार" से अभिभूत हो जाते हैं। आइए उन कारकों को जोड़ें जो वह इंटरनेट पर बैठता है और कई मंचों को पढ़ता है, जहां हर दूसरा व्यक्ति लिखता है कि "सब कुछ चला गया," "हम सब मर जाएंगे," "कोई हमारी मदद नहीं करेगा," और इसी तरह। मूड बिल्कुल नहीं सुधरता। हम बात कर रहे हैं कमोबेश उन वयस्कों की जिनकी उम्र 25 से 40 साल के बीच है। और अगर आप 14-18 साल के किशोर की कल्पना करते हैं? आखिरकार, उसने अभी तक जीवन को नहीं देखा है, अभी तक बुरे को अच्छे से, महत्वपूर्ण को महत्वहीन से, सत्य को झूठ से, और बहुत कुछ अलग करना नहीं सीखा है। मैंने इंटरनेट पर दुनिया भर के युवाओं और किशोरों के पर्याप्त वीडियो देखे हैं, जिन्हें वे पोस्ट करते हैं। यह बहुत ही दुखद तस्वीर है जब 18 साल की उम्र में किसी व्यक्ति की आंखों में जीवन की आग नहीं होती है, बल्कि केवल एक तस्वीर होती है जिसका वर्णन उसके आस-पास के सभी लोग करते हैं। और ऐसे लाखों लोग पहले से ही हैं।

चाहे आप उस व्यक्ति के लिए एक माँ, पिताजी, भाई, बहन या पति हों, जिस पर यह लेबल "चिपकाया गया" था - आपको उसका मुखिया बनना चाहिए और सही रास्ता सुझाना चाहिए। हमारे लिए यह समझना मुश्किल है कि जब एक व्यक्ति को "जीवन की सजा" दी जाती है तो वह किन भावनाओं का अनुभव करता है। कई वर्षों तक अपनी पत्नी को देखते हुए, मैंने महसूस किया कि मानस न केवल बदलता है, बल्कि वह कभी-कभी इस तरह के भार का सामना नहीं कर सकती है। और आपका काम ऐसे क्षणों को पकड़ना, मदद करना, व्यक्ति का समर्थन करना और परिणामस्वरूप, उन्हें सही दिशा में निर्देशित करना, अर्थात् स्वास्थ्य बहाली प्रणाली को निर्देशित करना है।

यह अत्यंत महत्वपूर्ण है कि "सर्व-उपभोग करने वाला" और "कानाफूसी करने वाला" न बनें जो अब किसी भी चीज़ में विश्वास नहीं करता है। यदि आप ऐसी स्थिति लेते हैं, तो व्यक्ति खुद को एक छेद में चला जाएगा और खुद को दफन कर लेगा। जब किशोर की बात आती है तो यह सवाल बहुत अधिक तीव्र होता है। किशोरों में, मानस बस बन रहा है, और मस्तिष्क में कई तंत्रिका कनेक्शन एक वर्ग के रूप में अनुपस्थित हैं। कभी-कभी हम उन्हें कुछ समझाने की कोशिश करते हैं, लेकिन मस्तिष्क के पास अभी तक वे सभी कनेक्शन नहीं हैं (वे उत्पन्न नहीं हुए हैं) जो जानकारी प्राप्त करने और संसाधित करने में सक्षम होंगे। इसलिए, सभी प्रकार और कार्यों के साथ समर्थन करने का प्रयास करें।

वास्तविक जीवन में यह कैसा दिखता है? आप इस व्यक्ति को सबसे अच्छी तरह जानते हैं, और इसलिए आप स्पष्ट रूप से यह निर्धारित कर सकते हैं कि उसका मूड क्या है। पहले नियमों में से एक है कि आप उसे अपने विचारों के साथ अकेला न छोड़ें। यदि आप देखते हैं कि वह एक घंटे से व्यस्त चल रहा है और कम बोलता है, तो उससे बात करने की कोशिश करें। आपके लिए यह समझना जरूरी है कि उसके दिमाग में क्या चल रहा है। मानो या न मानो, बहुत से लोग इस जीवन को छोड़ने के बारे में सोच रहे हैं। बेशक, यह तभी समझा जा सकता है जब उनके आस-पास के सभी लोग किसी बात पर विश्वास न करें। सवाल उठता है, "इंतजार करने की क्या बात है? यह बाद की तुलना में थोड़ा पहले बेहतर है।" इस मामले में, आपको उसका व्यक्तिगत मनोवैज्ञानिक बनना सीखना होगा। आप इसे चाहते हैं या नहीं। आप जानते हैं कि यह कैसे करना है या नहीं। यदि आप उनके जीवन के प्रति उदासीन नहीं हैं, तो आपको उनका व्यक्तिगत मनोवैज्ञानिक बनना होगा, जो सप्ताह में 7 दिन 24 घंटे उपलब्ध रहेंगे। यह कम से कम आप कर सकते हैं।

दूसरा। आपके लिए यह महत्वपूर्ण होगा कि आप उसे विभिन्न लेख और किताबें दें, जिसमें लोग सभी कठिनाइयों को सफलतापूर्वक पार करते हैं और सामान्य रूप से रहते हैं, कभी-कभी वे अपने साथ हुई हर चीज को भी भूल जाते हैं। बेशक, शुरू करने के लिए, आपको अलग-अलग राय से परिचित होना होगा और आगे बढ़ने के तरीके को समझने के लिए विभिन्न विशेषज्ञों, डॉक्टरों, प्रोफेसरों आदि से बात करनी होगी। यह न भूलें कि आप एक नाविक हैं जो एक नाविक की भूमिका निभाते हैं। वास्तव में, किसी भी क्षण चालक को कुछ तिपहिया नहीं दिखाई दे सकता है, और दुर्घटना हो सकती है। आपकी भूमिका एक विश्वसनीय सहायक और नाविक होने की है, खासकर स्वास्थ्य से संबंधित मामलों में।

जब कोई व्यक्ति अपने आप को ऐसी कठिन परिस्थिति में पाता है, तो सबसे स्थिर मानस और समझदार मानसिकता के साथ भी, कई चीजें अक्सर अलग तरह से देखी जाती हैं। एक व्यक्ति अक्सर वास्तविकता से संपर्क खो देता है। यह काफी सामान्य और समझने योग्य है। हमारा मानस एक स्टील की रस्सी नहीं है, बल्कि एक बहुत ही "नरम" और लचीला "पदार्थ" है। बेशक, एक या दूसरे तरीके से निर्देशित करना और राजी करना आसान नहीं होगा। हालांकि, यह याद रखना महत्वपूर्ण है कि आप एक परिवार हैं (परिवार "बीज" शब्द से लिया गया है)। और यह उदासीन नहीं होना चाहिए कि रिश्तेदारी के इस "बीज" के साथ आगे क्या होगा। बेशक, यह अक्सर आपके लिए खुद मुश्किल होगा। कभी-कभी ऐसा लगेगा कि आप उस व्यक्ति से भी ज्यादा सख्त हैं। हालाँकि, ऐसा बिल्कुल नहीं है।

आपके लिए, यानी वह व्यक्ति जो एक सहारा और मनोवैज्ञानिक होगा। अजीब तरह से पर्याप्त है, लेकिन आपको एक ऐसे व्यक्ति की भी आवश्यकता होगी जो आपका समर्थन करे। कई माता-पिता जो नाविक की भूमिका निभाते हैं, कभी-कभी रोते हैं और खुद उदास होते हैं। यह स्थिति किसी भी व्यक्ति के लिए समझ में आती है जिसके बच्चे हैं। हो सकता है कि आप टूट जाएं और उस व्यक्ति पर गुस्सा भी आ जाएं। हम अभी इस विषय में नहीं जाएंगे, लेकिन यह भी एक सामान्य प्रतिक्रिया है। इस तथ्य के बावजूद कि यह आपका बच्चा, पति, पत्नी, भाई या बहन है - मजबूत और विश्वसनीय होना हमेशा आसान नहीं होता है।

सबसे पहले, कोई भी अक्सर इसके लिए तैयार नहीं होता है।सभी लोगों की अपनी रुचियां, गतिविधियां, कार्य, अध्ययन आदि होते हैं। और फिर अचानक यह पता चलता है कि आपको अपनी जीवन की बहुत सारी प्राथमिकताओं को पृष्ठभूमि में धकेलना है। शायद पूरी तरह से मना कर दें। मेरे मामले में, मुझे बहुत कुछ छोड़ना पड़ा। और यह मेरे लिए बिल्कुल भी आसान नहीं था। एक व्यक्ति जितना छोटा होता है, उतना ही वह जीवन का आनंद लेना चाहता है, और अपना जीवन पूरी तरह से किसी को नहीं देना चाहता। हाँ, सभी लोग अंततः स्वार्थी होते हैं। खासकर उस समाज और आर्थिक व्यवस्था में जिसमें हम अभी रहते हैं। प्रत्येक "लोहे" से केवल और प्रसारित करें कि "जीवन का आनंद लें, चाहे कुछ भी हो।" और फिर यह पता चलता है कि सभी योजनाएं डाउनहिल हो जाती हैं। कैसे बनें?

हर कोई अपने लिए फैसला करता है कि कैसे होना है। मैंने विभिन्न मामलों के बारे में सुना है। ऐसे कई मामले हैं जिनमें पति अपनी पत्नी को छोड़ देते हैं जिन्हें मल्टीपल स्केलेरोसिस या कैंसर का पता चला था। पूरी तरह से अलग उदाहरण भी हैं जब इस तरह की खबरों के बाद परिवार और भी ज्यादा उमड़ पड़ा। यहां सभी को अपने आप से बात करनी होगी और तय करना होगा कि वह क्या भूमिका निभाएगा या नहीं। किसी भी मामले में, याद रखना महत्वपूर्ण है, कोई भी! (ज़ोर देना) कोई भी!मदद केवल एक व्यक्ति को जीवन में वापस लाएगी, और उसे सही रास्ते पर ले जाएगी।

यह बहुत अच्छा होगा यदि आप, एक नाविक के रूप में, स्वास्थ्य और मनोविज्ञान के क्षेत्र में लगातार विकास करते रहेंगे। तुरंत नहीं, लेकिन समय के साथ, आप अलग-अलग जीवन स्थितियों से बाहर निकलना सीख सकते हैं और अधिक शांति से प्रतिक्रिया कर सकते हैं। अक्सर लोग सोचते हैं कि वास्तव में सभी "दुखी" दूसरों के साथ होते हैं, लेकिन आपको नहीं। और जब ऐसी स्थिति आती है तो लोग खुद से सवाल पूछते हैं "मैं ही क्यों?" इस प्रश्न का उत्तर केवल सृष्टिकर्ता ही जानता है। हालांकि, अपने आप को या अन्य लोगों को फटकार न दें कि एमएस आपके जीवन में आ गया है। मल्टीपल स्केलेरोसिस अभी भी बहुत से मामलों और लोगों के भाग्य की तुलना में काफी आसान बात है... मेरी राय में, इसे हमेशा याद रखना चाहिए। जब यह मेरे लिए आसान नहीं होता, तब मुझे एक पूर्वी दृष्टान्त याद आता है।

संक्षेप में, एक उच्च पदस्थ अधिकारी लगातार अच्छे मूड में रहता है और जीवन का आनंद लेता है। जब उनसे पूछा गया कि रहस्य क्या है, तो उन्होंने उत्तर दिया, "मैं ऐसे लोगों को देखता हूं जिनके पास खाने के लिए कुछ नहीं है और मैं खुद को याद करता हूं जब मैं उतना ही भूखा और भिखारी था जितना मैं था। इसलिए मैं खुश हूं कि मैं अच्छा कर रहा हूं।" यह याद रखना महत्वपूर्ण है कि हमेशा लाखों लोग होते हैं जो सब कुछ करते हैं (आपको लगता है) बेहतर है। लेकिन ऐसे लाखों लोग हैं जो आपसे बहुत बुरे हैं। जीवन के हर मिनट का आनंद लेना और जो है उसका सर्वोत्तम लाभ उठाना महत्वपूर्ण है।

इस विषय में संक्षेप में, यह कहने योग्य है कि कई रास्ते अचूक हैं। हमें जो कठिन और दुर्गम लगता है, वह केवल एक अस्थायी बाधा है जिसे हम दूर कर लेंगे।

लेख की शुरुआत में मैंने अपने ससुर के बारे में लिखा था, जिन्हें रहने में डॉक्टरों ने 2 महीने का समय लिया और हमें कब्रिस्तान में जगह बुक करने की सलाह दी। यह कहने योग्य है कि मेरे ससुर अभी भी जीवित हैं और एक बैल की तरह हैं। उस क्षण से 4 साल से अधिक समय बीत चुके हैं जब सर्वश्रेष्ठ प्रोफेसरों ने उन्हें कृत्रिम कोमा में डालने का फैसला किया, और कोमा से बाहर निकलने के बाद, उन्हें अस्पताल से बाहर निकालने के लिए कहा गया, क्योंकि "दवा पहले से ही शक्तिहीन है।" हम उसे ले गए, सभी कागजात पर हस्ताक्षर किए कि हमें कोई शिकायत नहीं थी, और वह घर पर था। बेशक, उन्होंने वह सब कुछ किया जिसका आदेश दिया गया था। और विकिरण, और रसायन विज्ञान, और सर्जरी, सामान्य तौर पर, एक पूरा सेट। जैसा कि आप पहले ही समझ चुके हैं, अंत में उन्होंने "हमें दिया" और कहा "हमने वह सब कुछ किया जो हम कर सकते थे।"

भगवान का शुक्र है, ऐसे लोग थे जिन्होंने आवश्यक पुस्तकों की सलाह दी, जिन्हें उन्होंने स्वयं पढ़ा और समझा। उनकी सास ने हर चीज में उनकी मदद की। नतीजतन, कुछ हफ्तों के बाद वह फिर से चलने में सक्षम हो गया, और कुछ महीनों के बाद वह फिर से पहिया के पीछे चला गया, हालांकि उसने लंबे समय तक ड्राइव नहीं किया था। अब वह 68 साल के हैं और अच्छा महसूस कर रहे हैं। यह इस तथ्य के बावजूद है कि उन्हें जीवन के कुछ महीने दिए गए थे। एक अजीब मामला था जब वह किसी तरह के प्रमाण पत्र के लिए इस अस्पताल में गया और उस "प्रोफेसर" ने उसे देखा। बेशक, वह बहुत हैरान था, लेकिन साथ ही उसने कहा "क्या तुम अब भी जीवित हो?"

और अगर मल्टीपल स्केलेरोसिस की बात करें तो यूट्यूब पर एक महिला पामर किपोला का नाम टाइप करें। वह अमेरिकी हैं और वीडियो अंग्रेजी में है। खास बात यह है कि वह अपना रास्ता बताती हैं और तस्वीरों से भी आप समझ सकते हैं कि वह क्या कह रही हैं। कम उम्र में, उसे मल्टीपल स्केलेरोसिस का पता चला था, लेकिन वह इसके साथ नहीं रहना चाहती थी। उसने अपनी अधिकांश युवावस्था के लिए संघर्ष किया। कई दशकों बाद, वह खुद को और अपने शरीर को समझने और एमएस के लगभग सभी लक्षणों को उलटने में सक्षम थी। वैसे उनका एमएस हेल्थ प्रोग्राम काफी दमदार है। मेरे समान... जब वह फिर से सामान्य जीवन जीने लगी, तो वह उन डॉक्टरों के पास आई और बोली, "और मेरे साथ सब कुछ ठीक है।" उन्होंने जाँच की और वास्तव में, सब कुछ क्रम में है। उसी समय, उन्होंने कहा, "तो आपको मल्टीपल स्केलेरोसिस नहीं हुआ।"

इससे हम यह निष्कर्ष निकाल सकते हैं कि शायद पेशेवर अपने निष्कर्ष में हमेशा सही नहीं होते हैं? शायद आपके मामले में भी? किसी भी मामले में, मैं आपको अपने आप में धैर्य, शक्ति और विश्वास की कामना करता हूं!

भवदीय,

कैसे न हिम्मत हारें और 100% जिएं, भले ही वे आपके चेहरे से कहें कि आप अब किरायेदार नहीं हैं?

सभी को नमस्कार! एक बहुत लंबी पोस्ट आपका इंतजार कर रही है कि मुझे अपने सिर में छेद के बारे में कैसे पता चला, मैंने इसे कैसे महसूस किया और मैं कैसे विकलांग नहीं होने जा रहा हूं।

स्वाभाविक रूप से, मैं इसके बारे में किसी को बताना नहीं चाहता था, इसे फैलाना, किसी तरह इसका कहीं उल्लेख करना। मैं मजबूत, चकमक पत्थर, स्वतंत्र हूं, मेरे साथ हमेशा सब कुछ ठीक है, मैं हमेशा मुस्कुराता हूं और सकारात्मक विकिरण करता हूं, मुझे कभी बुरा नहीं लगता, मदद मांगना आम तौर पर मेरे लिए एक त्रासदी है। सब अपने आप से, और इसलिए मेरा सारा जीवन। इस तरह के "आदर्श", युवा, सुंदर और आत्मनिर्भर अक्सर व्यापक रूप से व्यापक, लेकिन ऐसी अल्पज्ञात बीमारी - मल्टीपल स्केलेरोसिस से प्रभावित होते हैं। उत्तरी समृद्ध देशों की बीमारी - नॉर्वे, स्वीडन, अमेरिका, स्विटजरलैंड ...

इस तरह के निदान को खोजने के बाद भी, ये "मजबूत और स्वतंत्र" उसके बारे में दाएं और बाएं नहीं चिल्लाते हैं। यह एक भयानक लाइलाज बीमारी है जो विकलांगता की ओर ले जाती है, यह बहुत अप्रत्याशित है और इसके एक हजार चेहरे (अभिव्यक्ति) हैं। नियोक्ता स्क्लेरोटिक रोगियों का पक्ष नहीं लेते हैं, और न्यूरोलॉजिस्ट ऐसे लोगों को तुरंत समाप्त कर देते हैं। नतीजतन, "मजबूत और स्वतंत्र", अपनी ताकत को ठीक करने, लड़ने, जलाने के लिए निर्देशित करने के बजाय, कुछ ही वर्षों में अपंग हो जाते हैं। जब मैंने इन लोगों की कहानियां, उनकी सुस्त आंखें, कयामत और पूरी दुनिया के प्रति नाराजगी देखी तो मैं डर गया। तभी मैं सीधे और खुले तौर पर कहना चाहता था कि एक हफ्ते पहले मैं मल्टीपल स्केलेरोसिस के साथ आमने-सामने खड़ा था। और मेरे उदाहरण से, मैं दिखाना चाहता हूं कि आपको कैसे जीना जारी रखना चाहिए, गहरी सांस लेनी चाहिए, हार नहीं माननी चाहिए, हंसना चाहिए, मज़े करना चाहिए और अंदर और बाहर पूर्ण होना चाहिए। एक विकलांग व्यक्ति नहीं जो जीवन के अनुकूल हो, बल्कि कोई ऐसा व्यक्ति हो जो किसी भी परिस्थिति में सही दिशा में चलना जानता हो और यह विकलांग व्यक्ति न बन जाए।

मुझे अक्सर कहा जाता था कि मुझे कोई समस्या नहीं है, कि मेरे जीवन में कुछ भी भयानक नहीं हुआ है, इसलिए मैं इतनी हँसी और हँसमुख हूँ। यह सच नहीं है। मेरे सिर पर हमेशा कुछ गिर रहा है, लेकिन मैं हर कश पर चिल्लाता नहीं हूं और मैं हर चूक या समस्या से अपना सिर रेत में नहीं रखता। मेरे लिए अपने दाँत पीसना और सब कुछ फिर से करना आसान है, मुझे दया नहीं आती है, और मेरे भाग्य से केवल ईर्ष्या हो सकती है।

जुलाई की शुरुआत में मैं घर पर अकेला था, मैं एक लेख लिख रहा था, मुझे कितना बुरा लगा, मेरी आँखों में अंधेरा छा गया, मेरे हाथ सुन्न होने लगे (ऐसा पहले होता था, मैंने कोई महत्व नहीं दिया), लेकिन मेरी हालत बिगड़ गया, मैंने जो लिखा वह नहीं पढ़ सका, मैंने शब्दों को नहीं पहचाना, फिर मैंने फैसला किया कि इसे ज़ोर से कहने के लिए, अक्षरों का एक समझ से बाहर सेट मेरे पास उड़ गया। मैं जल्दी से होश में आ गया, लेकिन यह मेरे जीवन की सबसे भयानक घटना थी। कुछ ही मिनटों में एम्बुलेंस आ गई, मैंने एमआरआई पर जोर दिया, क्योंकि मुझे एक स्ट्रोक लगा (मैं स्मार्ट हूं), उन्होंने मुझे आश्वासन दिया कि सब कुछ ठीक है, यह सामान्य है। अच्छा, ठीक है, चलो, तुम डॉक्टर हो।

सेंट पीटर्सबर्ग के लिए रवाना होने से एक हफ्ते पहले, मेरी दाहिनी आंख खराब, तेज, किसी तरह धुंधली दिखाई देने लगी। लेकिन यह पहले भी देखा गया था, वहां कुछ बिगड़ जाएगा, फिर सब कुछ ठीक हो जाएगा। और यहाँ यह काम नहीं करता है। मैं विटामिन, ड्रॉप्स आदि लिखता हूं (यह एक सिफारिश नहीं है, मैं सिर्फ दवा को अच्छी तरह से जानता हूं, लेकिन मैं किसी को स्व-औषधि के लिए नहीं कहता)। दिन बीतते जाते हैं, कुछ भी बेहतर नहीं होता है, और मेरी नाक पर सवारी है। मैं मास्को में एक डॉक्टर को देखने की कोशिश करता हूं - कोई फायदा नहीं हुआ। प्रस्थान की पूर्व संध्या पर, यह महसूस करना कि संकोच करना असंभव है, आँखें अभी भी उसी स्थिति में हैं, भले ही बिना बिगड़े। मैंने सेंट पीटर्सबर्ग में एक्सीमर को फोन किया - सब कुछ उनके साथ व्यस्त है, वे आने के तुरंत बाद मुझे प्राप्त नहीं कर सकते। मैं अन्य क्लीनिकों की तलाश कर रहा हूं (मुझे अभी भी अंजीर की जरूरत है, मुझे शहर के केंद्र में सबसे अच्छे विशेषज्ञों की जरूरत है)। सफलता में विश्वास न करते हुए, मैं डायग्नोस्टिक आई सेंटर नंबर 7, कॉल बैक, मेरे लिए सुविधाजनक समय पर रिकॉर्ड करने के लिए एक अनुरोध छोड़ता हूं। बेशक, यह दिशा में नहीं है और मुफ्त नहीं है, अन्यथा मैं 2-3 महीने तक लाइन में इंतजार करता।

26 जुलाई की शाम को हम सेंट पीटर्सबर्ग पहुंचते हैं, मुझे अभी भी बुरा लगता है, मेरी आंख में दर्द होता है, खींचता है, खराब देखता है। 27 से 28 जुलाई तक - यह नरक का दिन है, ऐसा लगता है, एक महीने तक चला, लेकिन भाग्य मेरी तरफ है, यह कुछ भी नहीं था कि वह मुझे सेंट पीटर्सबर्ग में, इस केंद्र में, एक निश्चित स्थान पर ले आई। डॉक्टर जो स्केलेरोसिस से संबंधित है। निदान के 2 घंटे, फिर वे मुझे लेंस का विस्थापन देते हैं, फिर और क्या, अंत में - "आइए हम आपको तत्काल अस्पताल में भर्ती कराते हैं, आपकी ऑप्टिक तंत्रिका में सूजन है, आप संकोच नहीं कर सकते।" वे अपने कनेक्शन पर दूसरे अस्पतालों को बुलाते हैं, पता करते हैं, कहते हैं कि सेंट पीटर्सबर्ग में डायग्नोस्टिक्स के साथ यह मुश्किल है, बेहतर होगा कि हम खुद कहीं एमआरआई के लिए जाएं। हम जा रहे हैं, उन्होंने मेरी पूरी आत्मा को पड़ोसी अस्पतालों से बाहर निकाल दिया, अंत में, भले ही शाम हो, मुझे एमआरआई स्कैन के लिए भर्ती कराया जा रहा है। वे सुबह तक परिणाम की प्रतीक्षा करने का सुझाव देते हैं। हाँ, केंद्रीय तंत्रिका तंत्र के अपने ज्ञान के साथ, मैं प्रतीक्षा करूँगा, और क्या।

परिणाम ... बहु-फोकल मस्तिष्क घाव, डिमाइलेटिंग उत्पत्ति। लगभग 100% निश्चितता मल्टीपल स्केलेरोसिस है।

सुबह न्यूरोलॉजिस्ट से मिलें। लोग, मैं इन्हें लटका दूंगा। न केवल क्षमता कहीं कम है, और यहां तक ​​\u200b\u200bकि आपको इस तरह के कयामत के साथ देखता है, और फिर कहता है कि केवल एक ही रास्ता है - विकलांगता, आपको तत्काल अस्पताल जाने, मास्को लौटने की आवश्यकता है। हालांकि, सिद्धांत रूप में, आप अभी भी यहां सेंट पीटर्सबर्ग में हिट कर सकते हैं, और तुरंत मास्को जा सकते हैं। अगर मुझे जानकारी नहीं होती तो मैं वहीं फांसी लगा लेता। आप ऐसे लोगों से बात नहीं कर सकते, आप एमआरआई से निष्कर्ष नहीं निकाल सकते, आप किसी व्यक्ति को तुरंत समाप्त नहीं कर सकते और उसे समाज की बर्बादी के रूप में नहीं देख सकते। मेरे पास अभी भी परीक्षाओं का एक समूह है और निदान की पुष्टि या खंडन करने की आवश्यकता है। और इस चतुर लड़की ने एमआरआई तक नहीं देखा, केवल एक निष्कर्ष, और उसने इतना बकवास किया।

उसके बाद मेरे पास अभी भी मेरे नेत्र रोग विशेषज्ञ हैं, चलो चलते हैं। इस सुनहरी महिला (बिरयुकोवा इरिना यूलियानोव्ना) ने न केवल मुझे डरा दिया, बल्कि यह भी कहा कि वे महीने में एक बार एक ही निदान के साथ उसके पास आते हैं, बीमारी छोटी हो रही है और फैल रही है, लेकिन दवा अभी भी खड़ी नहीं है। मॉस्को लौटने से पहले मुझे इलाज के लिए निर्धारित किया गया था, उन्होंने मुझे बाकी (और पीड़ित नहीं) की अच्छी निरंतरता की कामना की, उन्होंने मुझे विश्वास दिलाया कि एक सक्षम दृष्टिकोण के साथ सब कुछ ठीक हो जाएगा। और वृद्धि पर, नरक के ये दिन समाप्त हो गए, मैंने साँस छोड़ी, और हम एक स्वादिष्ट दोपहर का भोजन करने के लिए एक रेस्तरां में गए (हाँ, मैं एक पेटू हूँ, अच्छा व्यंजन मेरा इलाज है)।

कोई कहता है कि बीमारी की स्वीकृति एक साल तक चलती है, कोई और कुछ कहता है ... मेरा सदमा, आंसुओं की एक सतत धारा, गलतफहमी, खालीपन एक दिन से भी कम समय तक चला। मैं बहुत खुशकिस्मत था कि इस समय मैं मॉस्को में नहीं था, कि मेरा सबसे अच्छा दोस्त, मेरा कॉमरेड, जो बाहों में था, पास था, जो इस सप्ताह के दौरान अविश्वसनीय समर्थन और समर्थन था। एमआरआई के बाद, शाम को, जब मुझे एहसास हुआ कि मैं अकेला नहीं था, तब भी मेरे साथ एक व्यक्ति था जिसे खाने की जरूरत थी, मैं अपने आप पर हावी होने लगा, हालाँकि मैं बस बैठना और रोना चाहता था (जो मैंने सफलतापूर्वक किया था), भूख न लगी, तौभी मैं खाने को सिर फेरने लगा। क्रीम के साथ स्ट्राबेरी? ठीक है। या शायद सलाद? शायद। नतीजतन, एक महान स्टेक। अगर मैं घर पर होता, तो मैं बस खाना नहीं खाता और एक परत में लेट जाता, लेकिन यहाँ ... आप अकेले नहीं हैं, आपको केवल अपने बारे में सोचने की ज़रूरत नहीं है। आप अपने आप पर हावी हो जाते हैं, अपने आप को बाहर निकालते हैं। सेंट पीटर्सबर्ग में शेष सभी समय हम एक दिन में 15 किमी चले, चले, नौसेना की महान परेड में, सलामी पर थे। हम एक मिनट भी नहीं बैठे और खट्टा हो गया। ज़िंदगी चलती रहती है। अब आपको तय करना है कि आगे क्या करना है। मैं अभी इस विषय में बहुत अधिक नहीं डूबा हूँ, लेकिन मैं अध्ययन करता हूँ और देखता हूँ। सबसे बुरी बात यह है कि समय गंवाना, गलत रास्ते पर जाना, गलत तरीकों से इलाज किया जाना।

यदि आप किसी गंभीर बीमारी का सामना कर रहे हैं, तो बिल्कुल भी निराश न हों। दुर्भाग्य से, अनिवार्य चिकित्सा बीमा के तहत मुफ्त स्वास्थ्य देखभाल एक अन्य प्रकार का मनोरंजन है, मुझे ऐसा लगता है कि इसके साथ एक स्वस्थ व्यक्ति भी बीमार हो जाएगा। निर्देशों, परीक्षाओं, दवाओं को तोड़ना - कोई स्वास्थ्य पर्याप्त नहीं है। इसके अलावा, अगर हम मल्टीपल स्केलेरोसिस के बारे में बात करते हैं, तो हर कोई तुरंत अपनी विकलांगता प्राप्त करने के लिए दौड़ता है। क्यों??? आप इसके लिए खुद को क्यों बर्बाद करेंगे? ये दयनीय लाभ आपके स्वास्थ्य और अपमान के लायक नहीं हैं। काम करते रहें, मदद की तलाश करें, फ़ंडरेज़र को व्यवस्थित करें, अपने परिवार और दोस्तों को कनेक्ट करें। आसपास बहुत सारे लोग हैं जो मदद कर सकते हैं और करना चाहते हैं। यदि आप जीना चाहते हैं, तो आपको विकलांगता की ओर लुढ़कने की जरूरत नहीं है, केवल जीवन की ओर बढ़ें, सर्वोत्तम नवीनतम तरीकों को चुनें, आवश्यक साधनों और अवसरों की तलाश करें।

हां, मैंने अभी तक डॉक्टर का चयन नहीं किया है, अब हम सभी सक्रिय रूप से देख रहे हैं कि किसके साथ और कहां इलाज किया जाए, किसके साथ परामर्श किया जाए। मेरी बीमारी के इलाज में बहुत पैसा खर्च होता है अगर हम वास्तविक सर्वोत्तम उपचार के बारे में बात कर रहे हैं, न कि राज्य कार्यक्रम के तहत क्या है। मेरे परिवार के पास अब उस तरह का पैसा नहीं है जिसकी उसे जरूरत हो, लेकिन मुझे पता है, मुझे विश्वास है कि सब कुछ होगा, बहुत सारे विकल्प और निकास हैं। आपके पास जो भी खबर आए, कुछ भी हो जाए, हमेशा रास्ते तलाशें, खुद को सीमित न रखें। आपके पास हमेशा अपंगता में फिसलने, घर छोड़ने और वास्तव में अपना जीवन समाप्त करने का समय होगा, लेकिन मैं खुद से देख सकता हूं कि सब कुछ वास्तविक है। यह महसूस करना डरावना है, लेकिन बीमारी के पहले लक्षण मेरे पास पहले से ही 20 साल पहले थे (मेरी अभूतपूर्व स्मृति के लिए धन्यवाद), जो इन सभी वर्षों में मेरे साथ थे - अब एक दिशा में, फिर दूसरी में। और मैंने भाप स्नान नहीं किया, मुझे चिंता नहीं थी, मैं रहता था, अध्ययन करता था, काम करता था, खेल के लिए जाता था, यात्रा करता था। शायद, जीवन में इस तरह की स्थिति के लिए धन्यवाद, केवल गंभीर उत्तेजनाएं आई हैं, और फिर भी, ड्रग्स लेने के कुछ दिनों में, मेरी दृष्टि व्यावहारिक रूप से ठीक हो गई है।

आगे एक बड़ा आजीवन पथ है, मुझे शक्तिशाली सहायक चिकित्सा, पुनर्वास की आवश्यकता है, लेकिन यह सब केवल उस मनोदशा से शुरू होता है जो अंदर है। मल्टीपल स्केलेरोसिस के साथ, वे विकलांगता के बिना 90 तक जीवित रहते हैं, लेकिन जब मैं सुंदर लड़कियों (मुख्य रूप से एक महिला रोग) को देखता हूं, जो कई वर्षों से पूरी तरह से जल चुकी हैं, जिनके पास अब कोई आकांक्षाएं, महत्वाकांक्षाएं या इच्छाएं नहीं हैं, तो मेरा दिल धड़कता है। जीवन, देश, चिकित्सा, वैज्ञानिकों, अन्याय, आक्रामकता, उदासीनता, अवसाद पर केवल क्रोध है।

और फिर भी, मेरे लिए, यह निदान जीवन को और अधिक प्यार करने, काम करने, आनंद लेने और आसपास की हर चीज का आनंद लेने का एक कारण है।

जियो और याद रखो कि तुम खुद अपना जीवन बनाते हो, बाकी सब गौण है, निदान भी!

स्वास्थ्य सभी के लिए सबसे महत्वपूर्ण चीज है!

भवदीय,
महिला जीवन कोच, टैरोलॉजिस्ट और खगोल विज्ञानी अन्ना मेर्ज़लीकोवा

सभी प्रश्नों के लिए लिखें [ईमेल संरक्षित]

मैं दशा से दो साल पहले मिला था।

हंसमुख, रचनात्मक, मुस्कुराते हुए, उससे बात करना हमेशा दिलचस्प होता है: साहित्य के बारे में, रिश्तों के बारे में, लागू अर्थशास्त्र के बारे में, क्या है - यहां तक ​​​​कि सुनहरे शौचालयों के बारे में भी!

वह केवल बीस वर्ष की है और बीस वर्षीय लड़की के रूप में, वह सपने देखती है, प्रेरित करती है और प्रेरित होती है ...

एक बार मैंने उसे फोन किया और मिलने की पेशकश की। उसने उदास और शीघ्र ही उत्तर दिया: “मैं अस्पताल जा रही हूँ। हम मुश्किल से मिल पाते हैं।" और लटका दिया।

खैर, व्यक्ति मूड में नहीं है। यह सबके साथ होता है।

फिर मैंने उससे संपर्क करने की कोशिश की, और उसने लंबे समय तक जवाब नहीं दिया, लगभग तीन महीने, और फिर वह दिखाई दी। हमने फिर से संवाद करना शुरू किया, जैसे कि कुछ हुआ ही नहीं था, और फिर अचानक दशा ने मुझसे कबूल किया: “मैं गंभीर रूप से बीमार हूँ। और मुझे ऐसे किसकी जरूरत है?" मैंने उसकी बातों को गंभीरता से नहीं लिया: ठीक है, यह कैसे हो सकता है, वह जीवित और उज्ज्वल है - वह किसी भी चीज से बीमार कैसे हो सकती है?

दशा का निदान मल्टीपल स्केलेरोसिस (एमएस) है। यह वृद्धावस्था और विस्मृति के बारे में नहीं है, बल्कि इससे कहीं अधिक भयानक बात है।

एमएस एक पुरानी ऑटोइम्यून बीमारी है जिसमें मस्तिष्क और रीढ़ की हड्डी में तंत्रिका तंतुओं की माइलिन म्यान प्रभावित होती है। माइलिन म्यान तारों की एक सुरक्षात्मक म्यान की तरह है; यदि यह क्षतिग्रस्त हो जाता है, तो संकेत गंतव्य तक नहीं पहुंचता है या पूरी तरह से नहीं पहुंचता है। समय के साथ, एमएस से पीड़ित व्यक्ति अनिवार्य रूप से चलना बंद कर देता है और व्हीलचेयर पर बैठ जाता है, और फिर पूरी तरह से मोटर क्षमता खो देता है, और दूसरों की मदद के बिना जीवित नहीं रह सकता है।

दशा ने लंबे समय तक इसका खंडन करते हुए कहा: “हमें एक साक्षात्कार की आवश्यकता क्यों है? इसे कौन पढ़ेगा? मुझे नहीं लगता कि मेरी कहानी में किसी की दिलचस्पी हो सकती है। क्या होगा अगर वे कुछ बुरा लिखते हैं?"

नहीं, वे नहीं करेंगे। मैं अपने दम पर जोर देना जारी रखता हूं - यह एक साक्षात्कार है, इस गंभीर बीमारी से पीड़ित व्यक्ति की बीमारी के बारे में बच्चों के सवालों के जवाब - मल्टीपल स्केलेरोसिस।

वे उन लोगों के लिए समर्पित हैं जिन्हें अभी-अभी अपने निदान के बारे में पता चला है और वे लगभग हताश हैं, लेकिन उन लोगों के लिए आशा नहीं खोते हैं जिनके रिश्तेदारों और दोस्तों का निदान किया गया है।

एमएस मौत की सजा नहीं है, और निदान किए जाने के बाद जीवन समाप्त नहीं होता है।

- आपने कब नोटिस किया कि पहली बार कुछ बदल रहा है?

यह सब 2010 के वसंत में दोहरी दृष्टि से शुरू हुआ, मैं 13 साल का था। पहले तो यह दोगुना हो गया, जब मैंने दूरी में दाईं ओर देखा, तो हम अपने गृहनगर में एक न्यूरोलॉजिस्ट की निगरानी के कारण इस क्षण से चूक गए, और गर्मियों के अंत तक सभी दिशाओं में सब कुछ दोगुना हो गया। और इसके साथ रहना वास्तव में कठिन था, मेरा सिर बहुत चक्कर आ रहा था क्योंकि मेरी आंखों के सामने की तस्वीर अलग-अलग दिशाओं में बिखरी हुई थी।

- आपका निदान कब हुआ था?

2010 के पतन में, जब मैं पहली बार अस्पताल गया था, तो मुझे मल्टीपल इंसेफेलाइटिस, मल्टीपल एन्सेफेलोपैथी का पता चला था। जैसा कि आप जानते हैं, तीव्र अग्नाशयशोथ होता है, और कभी-कभी पुराना होता है, जब तीव्र के कई मामले पहले ही देखे जा चुके होते हैं। लेकिन मल्टीपल स्केलेरोसिस के मामले में, एक बार नहीं हो सकता। मुझे 2011 के वसंत में मल्टीपल स्केलेरोसिस का पता चला था, जब मैं पहली बार मास्को में आरसीसीएच आया था। इसके बाद ही सामान्य इलाज शुरू हुआ।

- आपके क्या विचार थे?

मुझे लगता है कि वे सब एक जैसे हैं। मैं ही क्यों? किस लिए? मैंने क्या गलत किया, मैंने किसे नाराज किया? अब सब कुछ कैसे वापस मिलेगा, अब कैसे जीना है? आपको बस इस समय को पार करने की जरूरत है, क्योंकि किसी भी सवाल का कोई जवाब नहीं है। यह महत्वपूर्ण है कि इस समय आपके बगल में करीबी लोग हैं जो आपको समझाएंगे कि इसके लिए कोई भी दोषी नहीं है, यह संयोग से हुआ, आपको बस इसके साथ रहना सीखना होगा। आपको यह समझने की आवश्यकता है कि ये प्रश्न रचनात्मक नहीं हैं और केवल आपको अवसाद में ले जाते हैं, और हम सभी को अपनी नसों का ध्यान रखने की आवश्यकता है।

- आपके प्रियजन आपकी बीमारी पर कैसी प्रतिक्रिया देते हैं?

मेरे माता-पिता और मेरे पूरे परिवार के लिए, यह एक बहुत बड़ी पीड़ा है, और प्रत्येक तीव्रता को स्वीकार करना और सहना बहुत कठिन है। लेकिन मुझे बहुत खुशी है कि मेरा परिवार हमेशा मेरे साथ है, इससे मुझे यह कभी नहीं सोचने की अनुमति मिलती है कि मैं अपनी समस्या के साथ अकेला हूं। पहले मैं किसी को नहीं बताता था कि मुझे क्या बीमारी है, मुझे थोड़ी शर्म आती थी कि लोग सोचेंगे कि मैं सब कुछ भूल रहा हूं। कुछ मामलों में (अस्पतालों में भी!) ऐसा ही था। लेकिन फिर मैंने फैसला किया कि अगर मैं पहले बीमारी के तंत्र और उसके नाम के बारे में बात करता हूं, तो मैं वास्तविक ज्ञान में शामिल हो जाऊंगा, लोगों के क्षितिज को व्यापक बनाऊंगा और अपने और मेरे जैसे अन्य लोगों के लिए जीवन को थोड़ा आसान बना दूंगा। निःसंदेह मेरे सबसे करीबी दोस्त हमेशा मेरे साथ हैं और सबसे कठिन क्षणों में युवक भी मेरे साथ यह सब अनुभव करने के लिए तैयार रहता है। मेरे बाकी परिचित मेरे साथ सहानुभूति रखते हैं और भविष्य में मेरी समस्या का इलाज उदासीनता से करते हैं, लेकिन फिर भी यह ध्यान देने योग्य है कि बीमारी के बारे में कभी भी नकारात्मक नहीं रहा है। और दूसरों की समस्याओं से खुद को अलग करना वास्तव में आसान है, अब दुनिया ऐसी है।

- आप एक्ससेर्बेशन के दौरान कैसे रहते हैं?

एक्ससेर्बेशन वे हैं जो मल्टीपल स्केलेरोसिस को अविश्वसनीय रूप से कठिन बनाते हैं। जब मुझे एक लक्षण महसूस होता है, तो मुझे एक एमआरआई के लिए एक रेफरल लिखने के लिए एक न्यूरोलॉजिस्ट को देखने की आवश्यकता होती है, फिर मुझे एमआरआई के लिए लाइन में इंतजार करना पड़ता है, फिर परिणामों की प्रतीक्षा करनी पड़ती है और उनके साथ न्यूरोलॉजिस्ट के पास वापस जाना पड़ता है, ताकि आधारित हो मेरी हालत बिगड़ने पर और एक एमआरआई ने इसकी पुष्टि करते हुए, मुझे मल्टीपल स्केलेरोसिस के केंद्र के लिए एक रेफरल लिखा। नौकरशाही पक्की है, लेकिन इससे कोई निजात नहीं है। और पहले से ही एमएस केंद्र में, एक न्यूरोलॉजिस्ट मुझे बारी-बारी से स्वीकार करता है और उपचार निर्धारित करता है। दुर्भाग्य से, उत्तेजना को दूर करने के लिए मुझे जिस हार्मोनल दवा की आवश्यकता है, वह मुफ्त में नहीं दी जाती है, इसलिए मुझे इसे स्वयं खरीदना होगा। और फिर वे मुझे 5 ड्रॉपर तक देते हैं, मैं आता हूं, हर दिन एक-दो घंटे लेट जाता हूं और चला जाता हूं। ड्रॉपर के बाद मेरे सिर में बहुत चक्कर आ रहा है, इसलिए मेट्रो से घर जाना, हल्के ढंग से, असुविधाजनक है। इसके अलावा, ये हार्मोन कई अंगों को मजबूती से लगाते हैं - हृदय, पेट, शरीर से कई विटामिन धोए जाते हैं, त्वचा एक दाने से ढक जाती है, मैं सूज जाता हूं। ऐसे समय में तेज़ दिल की धड़कन के कारण मेरे लिए सो पाना मुश्किल हो जाता है, इसलिए मुझे सेडेटिव भी लेने पड़ते हैं। यदि हम मनोवैज्ञानिक अवस्था के बारे में बात करते हैं, तो मैं निश्चित रूप से कह सकता हूं कि यह मेरे लिए हर बार समान रूप से कठिन है, चाहे मुझे पहले कितनी भी उत्तेजना क्यों न हुई हो। मैं अस्पताल, ताकत, और इससे भी अधिक मूड के अलावा कहीं भी नहीं जाना चाहता, लगभग कोई फर्क नहीं पड़ता। यह अच्छा है कि अब तक के सभी कष्ट बिना किसी निशान के गुजर गए हैं।

- क्या आपको दृष्टि संबंधी समस्याएं, सिरदर्द और हाथ की संवेदनशीलता की समस्या है?

मैंने शुरुआत में ही दृष्टि समस्याओं और दोहरी दृष्टि के बारे में बात की थी। सिरदर्द मेरे लिए असामान्य नहीं है, लेकिन मैं बचपन से उनके साथ रहा हूं और मुझे लगभग यकीन है कि ये न्यूरोलॉजिकल समस्याओं की तुलना में अधिक संवहनी समस्याएं हैं, हालांकि, निश्चित रूप से, मैं बहस नहीं करूंगा। सनसनी का नुकसान दूसरा लक्षण है जिसे मैंने एक बार अनुभव किया है। मेरी उंगलियां मेरे हाथों पर सुन्न होने लगीं, और फिर यह अजीब सनसनी शरीर और सिर के पूरे बाएं हिस्से में फैल गई (तब दाहिनी ओर भी ऐसा ही था), मैं यह नहीं कहूंगा कि यह संवेदनशीलता का पूर्ण नुकसान है। , लेकिन मैंने स्पर्श को पूरी तरह से दूसरे शब्दों में महसूस किया, यह मेरे लिए बहुत अप्रिय था जब किसी ने मुझे उस तरफ से छुआ जहां मैं सुन्न था। मुझे समझ नहीं आ रहा था कि मेरे हाथ में कौन सी वस्तु थी, मैं उसके आकार और सीमाओं को नहीं समझ पा रहा था, धोते समय मेरे हाथ से बर्तन गिर गए, मैं सामान्य रूप से कलम नहीं पकड़ सका और उसी के अनुसार लिख सकता था। इससे विवि में काफी परेशानी हुई। मैं हेडफ़ोन को अपने कानों में भी नहीं लगा सकता था या कभी-कभी फोन को अपने हाथ में भी पकड़ सकता था। यह एक वास्तविक तनाव था, लेकिन (दवा के लिए धन्यवाद) जबकि मेरे लक्षण पूरी तरह से दूर हो जाते हैं, कभी-कभी जल्दी नहीं, पिछली बार जब मैं 4 महीने से अधिक समय तक सुन्नता से जूझता रहा।

- क्या आपको लगता है कि आप जो खाते हैं वह बीमारी के पाठ्यक्रम को प्रभावित करता है?

मैंने इसके बारे में कई अलग-अलग लेख पढ़े, और यहां तक ​​कि एमएस के साथ मेरे परिचितों ने भी मुझे हमारे लिए विशेष आहार के बारे में विस्तार से बताया। इनमें से सबसे मशहूर है एम्ब्री डाइट। लेकिन मैंने महसूस किया कि आहार का सार यह है कि आप उन खाद्य पदार्थों के द्रव्यमान को छोड़ देते हैं जिन्हें किसी कारण से प्रतिरक्षा प्रणाली के लिए हानिकारक माना जाता है, और आप व्यावहारिक रूप से गोलियों के अलावा कुछ भी नहीं खाते हैं। और मैंने सोचा कि यह मेरे शरीर और मेरे तंत्रिका तंत्र के लिए इस तथ्य का आनंद लेने के लिए बहुत अधिक उपयोगी है कि मैं जो चाहता हूं वह खाता हूं।

- खेल आपके जीवन में क्या स्थान लेता है, बुरी आदतों के साथ चीजें कैसे चल रही हैं?

खेल के लिए, मैं खुद को बहुत एथलेटिक व्यक्ति नहीं कहूंगा, लेकिन मुझे टेनिस और टेबल टेनिस पसंद है, और यदि संभव हो तो मैं निश्चित रूप से खेलूंगा, हाल ही में मुझे दौड़ने से प्यार हो गया। मुझे विश्वास है कि एमएस और अन्य समान लक्षणों के कारण संभावित मांसपेशियों की कमजोरी के मामले में खेल मांसपेशियों को "पंप" करने का सही तरीका है। मैं केवल इसलिए धूम्रपान नहीं करता क्योंकि मैं हमेशा धूम्रपान का सक्रिय विरोधी रहा हूं। और शराब के विषय पर, मुझे एक अस्पताल में एक लड़के (एमएस के साथ भी) के साथ एक संवाद याद आता है जो व्हीलचेयर पर बैठा था और खराब बोलता था। जब हमने उनसे पूछा कि वह हमारे लिए शराब के नुकसान के बारे में क्या सोचते हैं, तो उन्होंने कहा: "क्या यह आपके लिए पर्याप्त नहीं है?"

- क्या आप दवा लेते हैं?

मैं अपने आप को एक दवा के साथ सप्ताह में तीन बार इंजेक्शन देता हूं जो मल्टीपल स्केलेरोसिस (संक्षिप्त MITRS) के पाठ्यक्रम को संशोधित करता है, यह मुझे ठीक नहीं कर सकता है, लेकिन मुझे लगता है कि इसके बिना मैं निश्चित रूप से बदतर हो जाऊंगा, और इसके साथ मैं एक के लिए बिना उत्तेजना के रह सकता हूं जबकि, अपनी बीमारी की याद तभी आती है जब मैं यह इंजेक्शन लगाता हूं। गोलियों के बारे में विशेष रूप से बोलते हुए, एमएस रोगियों को अक्सर निर्धारित दवाएं दी जाती हैं जो मस्तिष्क परिसंचरण, विभिन्न विटामिन आदि में सुधार करती हैं।

- क्या आप बच्चों के बारे में सोचते हैं?

हां, बिल्कुल, मुझे इसमें कोई संदेह नहीं है। एमएस के साथ कई लड़कियां स्वस्थ बच्चों को जन्म देती हैं, यहां तक ​​​​कि बिना उत्तेजना के भी। मैंने एक बार पढ़ा था कि मेरे बच्चों में दूसरों की तुलना में एमएस विकसित होने की संभावना थोड़ी अधिक है, लेकिन यह एक ऑटोइम्यून बीमारी के रूप में एमएस की एक विशेषता है। अब पारिस्थितिकी ऐसी है कि स्वस्थ माता-पिता किसी प्रकार के जीन उत्परिवर्तन या विभिन्न प्रकार की बीमारियों के लिए एक बच्चे को जन्म दे सकते हैं। मुझे पता चलेगा कि अपने बच्चे के स्वास्थ्य की निगरानी कैसे करनी है और क्या नियंत्रण में रखना है। इसलिए, मैं वास्तव में एक बच्चे को जन्म देना चाहती हूं और हर संभव कोशिश करना चाहती हूं ताकि उसके साथ सब कुछ ठीक हो जाए।

- क्या आप काम पर बीमारी के बारे में बात करेंगे?

मेरे पास इस प्रश्न का निश्चित उत्तर नहीं है। मुझे एक बार कहा गया था कि मल्टीपल स्केलेरोसिस वाले लोगों को सरकारी संगठनों में स्वीकार नहीं किया जाएगा। मुझे नहीं पता कि इसका क्या कारण है, लेकिन सामान्य तौर पर मैं इसमें विश्वास करता हूं। जहां तक ​​अन्य संगठनों का संबंध है, मुझे लगता है कि निदान के बारे में तब तक बात करना उचित नहीं है जब तक कि वे चिकित्सा जांच के लिए न कहें या न कहें। किसी भी मामले में, मैं एमएस के साथ काम करने वाले और करियर बनाने वाले लोगों की एक उचित संख्या को जानता हूं। इसलिए, उम्मीद है, बीमारी मुझे नौकरी पर रखने या न करने के नियोक्ता के निर्णय को प्रभावित नहीं करेगी।

- क्या आपको लगता है कि युवाओं में कई बीमार लोग हैं?

मुझे लगता है कि वास्तव में बहुत सारे युवा रोगी हैं। यह सोचा जाता था कि एमएस युवा, स्मार्ट और सुंदर की बीमारी है। वास्तव में, इस अफवाह की अक्सर पुष्टि की जाती है। मेरे पास एमएस से परिचित बहुत से लोग हैं, लेकिन मैं उन सभी से अस्पतालों में या विशेष समूहों में सामाजिक नेटवर्क के माध्यम से मिला। मुझे यकीन नहीं है कि आपको एमएस से परिचित होने की ज़रूरत है, क्योंकि हर किसी की अपनी बीमारी होती है, और अगर आपको पता चलता है कि बीमारी के 10 साल बाद आपके मित्र की तीव्र गिरावट आई है, तो आपको यह निष्कर्ष नहीं निकालना चाहिए कि यह होगा आपके निमित्त भी ऐसी ही कामना।

रूस में, कम से कम 150 हजार युवा स्केलेरोसिस से बीमार हैं, और यह एक महत्वपूर्ण चिकित्सा और सामाजिक समस्या बन रही है।

कोई बिना एक्सर्साइज़ के दसियों साल तक रहता है, कोई साल में कई बार बिगड़ता है, कोई एक्ससेर्बेशन से बाहर भी नहीं आता है। क्योंकि हम सब बहुत अलग हैं, और इसे अच्छी तरह से समझना चाहिए। मैं सामाजिक के बारे में और कहना चाहूंगा। नेटवर्क। यह आश्चर्यजनक है कि ऐसे "रुचि समूह" हैं, जिनमें आप, उदाहरण के लिए, ज़रूरतमंदों को दवाएं दे सकते हैं यदि आपके पास अतिरिक्त दवाएं हैं, या इसके विपरीत, उन लोगों को ढूंढें जो अपनी अतिरिक्त दवाएं दान करते हैं (समाप्ति तिथि की जांच करके सौ समय, आदि)। आपको निश्चित रूप से ऐसे समूहों में जो नहीं करना चाहिए वह है चिकित्सकीय सलाह माँगना। इसके लिए एक डॉक्टर है, और मैंने सबसे पहले इसे अपने सिर में ठोका। इंटरनेट डरावनी कहानियों के लिए एक जगह है, फिर से खुद को क्यों डराएं?

- आप उन लोगों से क्या कह सकते हैं जिन्हें अभी पता चला कि वे बीमार हैं?

वे शायद अकेले नहीं हैं। हम में से बहुत से लोग हैं, और अब तक हम सभी स्क्लेरोसिस और विस्मृति के बारे में मूर्खतापूर्ण रूढ़ियों के कारण छिप रहे हैं, लेकिन मुझे यकीन है कि मानवता नया ज्ञान प्राप्त करने का प्रयास कर रही है और इस प्रकार, हम बड़ी संख्या में लोगों को बता पाएंगे अपने बारे में और अपनी बीमारी के बारे में। हम मल्टीपल स्केलेरोसिस को शर्मनाक बीमारी नहीं बना सकते हैं। मैं यह भी कहना चाहूंगा कि एमएस वाले अधिकांश लोग लंबे और शानदार जीवन जीते हैं, उनके कई स्वस्थ दोस्त, एक अद्भुत परिवार और एक अच्छी नौकरी होती है। यह याद रखना चाहिए कि यह मौत की सजा नहीं है, भले ही यह हमारे लिए कभी-कभी बहुत मुश्किल हो, यह सबसे अधिक संभावना है कि यह बीत जाएगा और छूट फिर से आएगी।

मस्तिष्क के एमआरआई पर, चित्र मल्टीपल स्केलेरोसिस के समान है। इस पुरानी स्थिति का कोई इलाज नहीं है, लेकिन चिंता न करें। निदान की पुष्टि होने पर भी, ऐसी दवाएं हैं जो रोग को रोक सकती हैं। हम ऐसा नहीं करते हैं। रिसर्च इंस्टीट्यूट ऑफ न्यूरोलॉजी से संपर्क करें, - शहर के क्लिनिक में न्यूरोलॉजिस्ट आश्वस्त करता है। यह शब्दों से शांत हो जाता है, और आँखों में आप दया और वैराग्य जैसा कुछ पढ़ सकते हैं। मामला जब आप एक बात सुनते हैं, लेकिन गैर-मौखिक रूप से दूसरी पढ़ते हैं।

काम के रास्ते में मैं अपने पैरों को देखता हूं - यही एकमात्र तरीका है जिससे मेरे आसपास की दुनिया "डगमगाती" नहीं है। मुझे इस अवस्था में 14 दिन हो गए हैं। तीसरे दिन अचानक शारीरिक परिश्रम के बाद - मैंने एक बाहरी छात्र के रूप में गर्मियों की तैयारी करने का फैसला किया और क्रॉसफ़िट में चला गया - मेरी आँखों ने वस्तुओं पर ध्यान केंद्रित करना बंद कर दिया। मैं अपना सिर घुमाता हूं, और चित्र "आता है"।

मैं 28 वर्ष का हूं। मैं मनोविज्ञान वेबसाइट का प्रधान संपादक हूं, मैं अपने करियर का निर्माण तब से कर रहा हूं जब मैं 15 साल का था, हाई स्कूल से एक पदक के साथ स्नातक, मॉस्को स्टेट यूनिवर्सिटी - तीन ग्रेड के साथ, पत्रकारिता पर व्याख्यान दिया, एल्ब्रस पर चढ़ गया, से रिपोर्ट लिखी भूटान, चेरनोबिल और मेडागास्कर, प्यार हो गया, अलग हो गया, नृत्य किया ... यह मेरे बारे में है। और घातक मल्टीपल स्केलेरोसिस किसी और के बारे में है। मेरे पास शेष 4 वर्षों में फिट होने की बहुत सारी योजनाएँ हैं। ऐसे विचारों के साथ, मैंने अपनी चिंताओं और आशंकाओं को अनुसंधान संस्थान न्यूरोलॉजी की यात्रा तक के लिए स्थगित कर दिया।

मल्टीपल स्केलेरोसिस एक ऑटोइम्यून बीमारी है जिसमें प्रतिरक्षा प्रणाली माइलिन कोशिकाओं (न्यूरॉन्स की परत) को विदेशी के रूप में पहचानती है और उन पर हमला करती है। एमएस युवा और प्रतिभाशाली लोगों की बीमारी है। एमएस विशेषज्ञ एलेक्सी निकोलाइविच बॉयको ने अपने एक लेख में यही लिखा है। उनके अनुसार, एमएस उत्कृष्ट छात्रों, पूर्णतावादियों से ग्रस्त हैं, उनके पास दिलचस्प पेशे और शौक हैं। 20-30 साल की महिलाओं को खतरा होता है। पुरुष कम बीमार पड़ते हैं। यह कहना असंभव है कि वास्तव में बीमारी किस कारण से भड़काती है। यह हमेशा कई कारक होते हैं: आनुवंशिक प्रवृत्ति, विटामिन डी की कमी (वे उत्तरी अक्षांशों में अधिक बार बीमार पड़ते हैं), तनाव, पोषण।

गुस्सा

जर्जर पुराने फर्नीचर, लगभग मृत फर्न और चिकने बर्तनों में डीसमब्रिस्ट। न्यूरोलॉजिस्ट के दफ्तर से ठिठुरन भरी ठंडक। डॉक्टर से भी।

सोफे पर लेट जाओ, - वह आज्ञा देता है और सुई के साथ संवेदनशीलता की जांच करते हुए, हथौड़ा से छेड़छाड़ करना शुरू कर देता है। लंबे समय तक वह उन चित्रों की जांच करता है, जो सफेद "छेद" दिखाते हैं - वही डिमाइलेटिंग फ़ॉसी, और कंप्यूटर पर कुछ प्रिंट करता है। अंत में "रिपोर्ट" तैयार है। डॉक्टर चुपचाप कागज निकाल देता है। निदान: मल्टीपल स्केलेरोसिस। गर्भाशय ग्रीवा और वक्षीय क्षेत्रों का एमआरआई, काठ का पंचर, अस्पताल की सेटिंग में मेथिलप्रेडनिसोलोन के साथ पल्स थेरेपी का एक कोर्स। मेरे लिए, यह सब है - एक चीनी पत्र, खासकर जब पत्र मेरी आंखों के सामने तैरते हैं।

आपको मल्टीपल स्केलेरोसिस है, ”वह गहरी सांस लेते हुए आलसी होकर जवाब देता है। - हमें तत्काल अस्पताल में भर्ती होने की जरूरत है, बिल दिनों के लिए नहीं, बल्कि घंटों के लिए जाता है। एमएस लाइलाज है। आपको मासिक चिकित्सा की आवश्यकता होगी। आपको पंजीकरण के स्थान पर मल्टीपल स्केलेरोसिस सेंटर में पंजीकरण करना होगा और मुफ्त दवाओं के लिए कतार में लगना होगा। आप उन्हें स्वयं खरीद सकते हैं, आपके जीवन के दौरान प्रति माह 30-70 हजार रूबल खर्च होंगे। क्या आप कंप्यूटर पर काम करते हैं? हमें नौकरी बदलने की जरूरत है।

डॉक्टर अन्य सवालों के जवाब देने से भी कतरा रहे हैं। "हाँ, एक ऑटोइम्यून बीमारी। नहीं, यह नहीं होगा। सिर में घाव नहीं घुलेंगे। हां, अस्पताल में भर्ती होना जरूरी है। नहीं, मुफ्त दवाएं हमेशा उपलब्ध नहीं होती हैं। कारण कोई नहीं जानता, कई कारण हैं..."

मैं कार्यालय से बाहर उड़ता हूं ताकि आंसू न बहाएं। कार्य दिवस के अंत में, मैं घर से मास्को के दूसरी तरफ हूं। सड़कों पर ट्रैफिक जाम, आप टैक्सी नहीं बुला सकते। सार्वजनिक परिवहन खचाखच भरा हुआ है। मेरे सिर में दर्द होता है, मेरी आंखों की रोशनी खराब हो गई है, और मेरा दिल आखिरी ढोल की थाप पर काम कर रहा है। घर में बंद करके सो जाना, और फिर सोचना कि क्या करना है। और इसलिए यह यात्रा के डेढ़ घंटे के बाद मेरे दिमाग में केवल एक विचार के साथ हुआ: "निदान किया गया है, एक लाइलाज बीमारी है, अंत जल्द ही आ रहा है।"

यदि आप दुनिया की आबादी के मस्तिष्क का एमआरआई करते हैं, तो 60% में माइलिन विनाश का केंद्र होगा। कुछ लोग इन foci के साथ पैदा होते हैं, अन्य उन्हें चोट लगने के बाद प्राप्त होते हैं। मस्तिष्क के प्रतिपूरक कार्य बहुत बड़े हैं: यदि एक क्षेत्र क्षतिग्रस्त हो जाता है, तो दूसरा उसके कार्यों को संभाल लेता है। साथ ही व्यक्ति को असुविधा महसूस नहीं होती है। यदि फ़ॉसी में सक्रिय भड़काऊ प्रक्रियाएं होती हैं या नैदानिक ​​​​अभिव्यक्तियों को फ़ॉसी में जोड़ा जाता है, तो हम कह सकते हैं कि यह एक बीमारी है। जरूरी नहीं कि आर.एस. इसी तरह के लक्षण अन्य बीमारियों में भी हो सकते हैं: एपस्टीन-बार वायरस, माइग्रेन ... इसलिए, निदान किए जाने से पहले अतिरिक्त शोध की आवश्यकता है।

मोल तोल

मैं इस विचार के साथ जागता हूं: "मुझे तत्काल अस्पताल में भर्ती होने की आवश्यकता है।" पर कहा? रिसर्च इंस्टीट्यूट ऑफ न्यूरोलॉजी को कोई रेफरल नहीं दिया गया था, केवल एक निष्कर्ष और सिफारिशें। गंभीर सोच वापस आती है: "मुझे अन्य विशेषज्ञों के पास जाना है। अचानक गलती हो गई।" फेसबुक ने न्यूरोलॉजिस्ट के पूरे डेटाबेस में फेंक दिया। मैंने न्यूरोसर्जिकल रोगियों के नैदानिक ​​​​पुनर्वास विभाग के प्रमुख व्लादिमीर ज़खारोव को बुलाया।

मुझे समझ नहीं आ रहा है कि क्या करूं, - कहानी खत्म करता हूं।

सबसे पहले, शांत हो जाओ, - प्रोफेसर एक समान, सुखद आवाज में कहते हैं। - दूसरी बात यह समझना कि एमएस हो भी जाए तो यह अंत नहीं है। ऐसा होता है कि रोगी अपने पूरे जीवन में एक ही तीव्रता का अनुभव करते हैं और रोग स्वयं प्रकट नहीं होता है। परीक्षा परिणाम मेरे पास ले जाओ।

आशा लौट आती है। सामान्य तौर पर, मैं जीवन में एक जंगली आशावादी हूं। आखिरकार, हमारे पास केवल एक ही है, और इसे खाली अनुभवों पर बर्बाद करना सबसे अच्छा विकल्प नहीं है।

यह मल्टीपल स्केलेरोसिस की तरह लगता है, ”उन्होंने शांति से कहा। - लेकिन हम निश्चित रूप से यह नहीं कह सकते कि पर्याप्त डेटा नहीं है। प्रोफेसर एलेक्सी निकोलाइविच बॉयको का पता लगाएं। वह रूस में मुख्य एमएस विशेषज्ञ हैं। उसके या उसके साथियों के पास जाओ। लेकिन मुझे यहां कुछ भी घातक या विनाशकारी नहीं दिख रहा है। सबसे अधिक संभावना है, एक प्रारंभिक चरण, खासकर जब से पहले कोई नैदानिक ​​​​अभिव्यक्तियाँ नहीं थीं।

"... अगर निदान की पुष्टि हो जाती है, तो हम आगे की चिकित्सा लिखेंगे," डॉक्टर कहते हैं। "अगर" एक ऐसा शब्द है जो आशा को प्रेरित करता है

मनोवैज्ञानिक विशेषज्ञ मनोवैज्ञानिक मारिया तिखोनोवा ने मुझे अस्पताल के प्रमुख सर्गेई पेट्रोव के पास भेजा युसुपोव अस्पतालजहां एलेक्सी बॉयको अब काम करता है। क्लिनिक का दोस्ताना स्टाफ मुस्कान के साथ आपका स्वागत करता है। 20 दिनों में पहली बार मैं कोढ़ी जैसा महसूस नहीं कर रहा हूं। सर्गेई पेत्रोव ने मेरी जांच की, तस्वीरों का ध्यानपूर्वक अध्ययन किया।

एमआरआई के नैदानिक ​​​​अभिव्यक्तियाँ और संकेत हैं, हम पहले से ही यह निष्कर्ष निकाल सकते हैं कि यह एक अतिशयोक्ति है, उन्होंने कहा। - लेकिन निदान के लिए ऑलिगोक्लोनल एंटीबॉडी के विश्लेषण के साथ पर्याप्त काठ का पंचर नहीं है। आम तौर पर, ये एंटीबॉडी रक्त में हो सकते हैं, लेकिन अगर वे मस्तिष्कमेरु द्रव में हैं, तो यह एक सूजन प्रक्रिया को इंगित करता है। और फिर निदान किया जा सकता है। अब हम आपको अस्पताल में भर्ती कर रहे हैं और लगातार पांच दिनों तक पल्स थेरेपी - हार्मोन युक्त ड्रॉपर शुरू करेंगे। यह दुनिया भर में एमएस की तीव्रता के इलाज के लिए प्रोटोकॉल है। सोलू-मेड्रोल हार्मोन प्रतिरक्षा प्रणाली की गतिविधि को कम करता है, दूसरे शब्दों में, हम उत्तेजित कोशिकाओं को शांत करते हैं। जब हम एक्ससेर्बेशन को हटाते हैं, तो सीएसएफ विश्लेषण पहले ही आ जाएगा, और यदि निदान की पुष्टि हो जाती है, तो हम आगे की चिकित्सा लिखेंगे।

"अगर" एक ऐसा शब्द है जो आशा को प्रेरित करता है। शायद। और एक डॉक्टर की मुस्कान और चौकस स्वर भी जो आपको बर्बाद नहीं मानता, और खुद - भाग्य का मध्यस्थ। मैं सबसे हास्यास्पद सवालों के जवाब देने के लिए तैयार हूं, क्योंकि वह समझता है कि मनोवैज्ञानिक दृष्टिकोण से यह कितना महत्वपूर्ण है। "वे वास्तव में यहाँ मेरी मदद करेंगे," मेरे दिमाग में एक विचार कौंध गया। इसी सोच के साथ मैं अस्पताल गया।

इनेसा खोरोशिलोवा, युसुपोव अस्पताल में न्यूरोलॉजिस्ट

एमएस अक्सर प्रसारित एन्सेफेलोमाइलाइटिस के साथ भ्रमित होता है। लक्षण एमएस के समान हैं - माइलिन का विनाश, कोई भी न्यूरोलॉजिकल अभिव्यक्तियाँ (कंपकंपी, चक्कर आना, धुंधली दृष्टि) जो 24 घंटे से अधिक समय तक बनी रहती है। लेकिन एमएस के विपरीत, यह रोग चिकित्सा के प्रभाव में न्यूरोलॉजिकल घाटे के पूर्ण गायब होने का अनुमान लगाता है। दूसरे शब्दों में, यह एक प्रकोप है जिसे बुझाया जा सकता है और इसका इलाज किया जा सकता है। पल्स थेरेपी से भी तेजाब बंद हो जाता है। और वे एकाधिक स्क्लेरोसिस को रद्द करने के लिए अतिरिक्त परीक्षण करते हैं।

अवसाद

अस्पताल में भर्ती होने के आधे घंटे बाद सर्गेई पेट्रोव द्वारा पंचर बनाया गया था। कोई दर्द नहीं, कोई चक्कर नहीं, हालांकि डॉक्टरों ने चेतावनी दी कि ऐसा हो सकता है। मुझे बॉयको द्वारा संपादित पुस्तक, "एमएस में गैर-दवा उपचार विधियों और जीवन शैली" के साथ प्रस्तुत किया गया था। इसमें बेसिक जानकारी के बारे में विस्तार से बताया गया है। मल्टीपल स्केलेरोसिस अब कोई फैसला नहीं है। रोगी के जीवन की गुणवत्ता को बनाए रखने के उद्देश्य से दुनिया भर में एक उपचार प्रोटोकॉल है।

लेकिन अब आपके पास एक सार्वभौमिक "बहाना" है जब आप फिर से कुछ भूल जाते हैं, - दोस्त मैक्सिम मजाक करता है।

और मैं हंसता हूं। क्योंकि बीते दिनों की दहशत और खौफ वाष्पित हो गया है। क्योंकि यह जरूरी है। हमें अपने आप में लौटना होगा। हालांकि मैक्सिम की बातों में कोई सच्चाई नहीं है। एमएस का "स्क्लेरोसिस" शब्द की रोजमर्रा की समझ से कोई लेना-देना नहीं है। चिकित्सा में, स्केलेरोसिस घाव की जगह पर सिर्फ एक निशान, कठोर ऊतक है। बिखरा हुआ - क्योंकि मस्तिष्क और रीढ़ की हड्डी के विभिन्न हिस्से क्षतिग्रस्त हो जाते हैं।

आपके करीबी लोग सारा दिन आपके साथ बिताते हैं। सौभाग्य से, में युसुपोव अस्पतालकोई सख्त स्वागत घंटे नहीं हैं। आप 9 बजे से 21 बजे तक कभी भी मरीज के पास आ सकते हैं।

सर्गेई पेट्रोव, न्यूरोलॉजिस्ट, युसुपोव अस्पताल के इनपेशेंट विभाग के प्रमुख

वसूली में मनोवैज्ञानिक घटक एक महत्वपूर्ण बिंदु है। मरीज हर चीज से डरते हैं, वे बीमारी को एक वाक्य के रूप में देखते हैं। पर ये स्थिति नहीं है। करने वाली पहली बात शांत हो जाती है। जब रिश्तेदार पास हों तो बहुत अच्छा होता है। यह पल्स थेरेपी के दौरान विशेष रूप से महत्वपूर्ण है। हार्मोन कॉर्टिकोस्टेरॉइड्स में से हैं। वे अधिवृक्क प्रांतस्था को प्रभावित करते हैं, जो तनाव और चिंता के लिए जिम्मेदार है। हार्मोन के उपयोग के दौरान, रोगी को भय और घबराहट के दौरे पड़ सकते हैं। यह समझना जरूरी है। इसलिए, पल्स थेरेपी के दौरान और बाद में पहले महीने के लिए, हमें एंटीडिप्रेसेंट और नींद की गोलियां लिखनी चाहिए।

स्वागत का समय समाप्त होता है, मैक्सिम अलविदा कहता है, दरवाजा बंद हो जाता है, और सन्नाटा छा जाता है। इलाज के दौरान चुप्पी सबसे बुरी चीज है। आप अपने अनुभवों के साथ अकेले रह गए हैं। आप समझते हैं कि दरवाजे के बाहर डॉक्टर हैं, अगर कुछ होता है, तो पास में ही होते हैं। लेकिन डर और दहशत बढ़ रही है। मैंने अपने दोस्त को फोन किया - माँ की अनुमति नहीं है, वह 70 वर्ष की है, और मैं उसे फिर से परेशान नहीं करना चाहता।

आन्या, मुझे बहुत डर लग रहा है। अभी मुझसे बात करें।

स्वंय को साथ में खींचना! आप मजबूत हैं! आप अनस्टक क्यों हैं?! - एक कठोर आवाज में और बल्कि कठोरता से वह मुझसे कहती है।

और मैं रोता हूँ। एक दोस्त मुझे साथ लाने की कोशिश कर रहा है। यह एक महीने पहले काम किया होगा। लेकिन अब केवल प्रतिक्रिया ही क्रोध है। गुस्सा इसलिए क्योंकि मैंने समर्थन मांगा, सख्ती नहीं। उसने दया मांगी, क्रूरता नहीं। और मैं समझता हूं कि अन्या ऐसा इसलिए कहती है क्योंकि वह मुझे जानती है। केवल अब कोई मजबूत दीना नहीं है, निर्णायक और कठिन क्षणों में तैयार हो रही है। एक व्यक्ति है जो अपने सिर से सब कुछ समझता है, लेकिन रसायन विज्ञान का सामना नहीं कर सकता। भावनाओं के सामने शक्तिहीनता और इस शक्तिहीनता की समझ ही आपको अकेला बना देती है। क्योंकि प्रियजनों को यह समझाना असंभव है कि यदि वे दो दशकों से किसी अन्य व्यक्ति को जानते हैं तो आप खुद को एक साथ नहीं खींच सकते।

दत्तक ग्रहण

तीसरे दिन एक विशेषज्ञ के मार्गदर्शन में शारीरिक व्यायाम शुरू हुआ। और इसने फिर से आत्मविश्वास लौटा दिया। यानी लोड संभव है। लेकिन कैसे, क्या मैं बीमार हूँ?

वे इंटरनेट पर बहुत कुछ लिखते हैं कि शारीरिक गतिविधि निषिद्ध है, - पुनर्वास विभाग के प्रमुख बोरिस पॉलाएव बताते हैं। - यह सच नहीं है। बायोफीडबैक की अवधारणा है। जब हम किसी कार्य को प्रशिक्षित करते हैं, तो आवेग मस्तिष्क में जाता है, कार्य के लिए जिम्मेदार क्षेत्र उत्तेजित होते हैं और रिवर्स प्रक्रिया धीरे-धीरे शुरू होती है। इसलिए, शारीरिक गतिविधि से इंकार नहीं किया जा सकता है। बस सब कुछ समझदारी से करने की जरूरत है, थोड़ा थका हुआ - हम रुके, आराम किया। कोई खेल रिकॉर्ड नहीं। और आप दौड़ सकते हैं और तैर सकते हैं। यह मजेदार है तो ही अच्छा है।

मल्टीपल स्केलेरोसिस के साथ, कोई प्रतिबंध नहीं हैं, - इनेसा खोरोशिलोवा कहते हैं। - आपको तनाव और संक्रामक रोगों से बचने की कोशिश करने की जरूरत है, क्योंकि आपको इम्यूनोस्टिमुलेंट्स का इस्तेमाल करना होगा। बस इतना ही। नहीं तो सामान्य जीवन। और एमएस के पाठ्यक्रम को बदलने वाली दवाओं के साथ चिकित्सा शुरू करना अनिवार्य है।

जितना अधिक मैं बीमारी के बारे में सीखता हूं, उतना ही आसान हो जाता है, जितना अधिक मैं शांत हो जाता हूं और समझता हूं: वे एमएस के साथ रहते हैं, वे इससे मरते नहीं हैं। लेकिन अंदर अभी भी उम्मीद है: जब तक परीक्षा परिणाम नहीं आते, शायद यह क्रॉनिकल नहीं है ...

हम निदान की पुष्टि करते हैं, - पल्स थेरेपी के पांचवें दिन इनेसा कहते हैं। - मल्टीपल स्केलेरोसिस, रेमिटिंग कोर्स।

सर्गेई पेट्रोव, न्यूरोलॉजिस्ट, युसुपोव अस्पताल के इनपेशेंट विभाग के प्रमुख

एमएस फ्लो 4 प्रकार के होते हैं। पहला, सबसे आम, है प्रेषण।अपेक्षाकृत कम अवधि के एक्ससेर्बेशन के बाद लंबे समय तक छूट मिलती है। दूसरा - प्राथमिक प्रगतिशील... कोई एक्ससेर्बेशन और सक्रिय फॉसी नहीं हैं, लेकिन न्यूरोलॉजिकल घाटा जमा होता है। तीसरा - माध्यमिक-प्रगतिशील।एक प्रेषण पाठ्यक्रम इस प्रकार के पाठ्यक्रम में बदल सकता है, जब उत्तेजना और छूट का विकल्प बंद हो जाता है और तंत्रिका संबंधी विकार धीरे-धीरे बढ़ते हैं। सबसे दुर्लभ चौथा है , जब एक्ससेर्बेशन होते हैं, और उनके बीच की अवधि में, न्यूरोलॉजिकल लक्षण अभी भी बढ़ जाते हैं।

कोई और आशा नहीं है। लेकिन स्वीकृति थी। निश्चितता, जिसकी कभी-कभी कमी होती है। अब मैं समझता हूं: कोई चमत्कारी उपचार नहीं होगा, निदान का विरोध करना मूर्खता है।

हमने उपचार के मुख्य बिंदुओं के बारे में बात की। आप आगे क्या करने जा रहे हैं? - इनेसा शांत स्वर में पूछती है।

ऐसा होना चाहिए। यह सुनिश्चित करने के लिए कि वह सब कुछ सही ढंग से समझ गया है, रोगी को क्रियाओं के अनुक्रम को बोलने के लिए मजबूर करना आवश्यक है। तो यह में प्रथागत है युसुपोव अस्पताल.

मेरे दिमाग में विचारों का एक झुंड दौड़ता है: पंजीकरण के स्थान पर पंजीकरण करें और मुफ्त दवाएं प्राप्त करें, गर्म देशों की यात्रा न करें, ध्यान करें, एक आहार बनाएं, आहार लें, धूम्रपान छोड़ दें ... और बहुत सी अन्य चीजें दिमाग को उड़ा देती हैं। और कहीं से भीतर से, शायद अचेतन के हॉल से, बस कुछ ही शब्द निकलते हैं।

जियो, - मैं कहता हूं और मुस्कुराता हूं। - अपने जीवन को आनंद के साथ जिएं। जिस तरह से मैं हमेशा से रहा हूं। अभी मेरे पास अपना ख्याल रखने का आधिकारिक आदेश है।